Download artiklen om døvblinde familier her (pdf) - Center for døve

More documents

Recommendations

Info

Ægtefælle og børn er også del af en anderledes familie Om døvblinde familier AF DØVBLINDEKONSULENT ANETTE RUD JØRGENSEN Denne oplevelse fik jeg fortalt af en yngre mor, da jeg som døvblindekonsulent var på besøg i hendes hjem. Moderen, som er svært hørehæmmet og har den progredierende øjensygdom retinitis pigmentosa, havde for længe siden, på foranledning af sin søns optagethed af hendes dårlige syn, forsøgt at forklare ham om sit kikkertsyn. I den forbindelse havde hun nævnt noget om at kigge igennem et køkkenrullerør. En anden døvblind kvinde fortæller mig ofte, hvad det har betydet for hendes og ægtefællens parforhold, at synstabet er progredieret. ”Vi havde en masse fælles drømme og planer, som vi nu har måttet opgive. Jeg kan mærke, at det også gør ondt på min mand.” Ovenstående illustrerer, hvordan døvblindhed rammer hele familien. Jeg har stillet tre døvblindekonsulenter spørgsmålet: Hvilke udfordringer oplever du i familier med en døvblind forælder? Sammen med mine tre kolleger vil jeg i denne ”Jeg kunne skimte min 5 årige søn, som gik rundt i vores have med noget for øjnene. Da jeg kom tættere på ham, viste det sig at være to køkkenrullerør. Han havde placeret en rulle for hvert øje. Jeg spurgte, hvad han lavede, og han svarede: ”Jeg prøver at finde ud af, hvad du kan se mor.” artikel også give mit bud på særlige udfordringer i disse familier. Døvblindekonsulenterne på Center for Døve har erfaringer med en netværksgruppe for døvblinde forældre og afvikler desuden arrangementer for pårørende til døvblinde. For at udvikle de nuværende tilbud og gøre tilbuddene til døvblinde familier mere målrettet, er der nedsat en arbejdsgruppe bestående af fire døvblindekonsulenter. idealet er disciplin, tålmodighed og ro Døvblindekonsulenterne på Center for Døve er i kontakt med 26 familier med børn under atten år, hvor en af forældrene har en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse. Familierne opdeles traditionelt i to grupper ud fra familiens kommunikationsmetode – talebruger familier og tegnsprogsfamilier. Fælles for begge grupper er imidlertid, at den døvblinde forælder har brug for særlig hensyntagen for at opfange, hvad der bliver sagt, og hvad der sker i deres omgivelser. Det stiller store krav til både ægtefælle og børn og kræver energi af samtlige parter i familien. 13
14 Når den døve mor ikke længere kan aflæse tegnsprog visuelt, må barnet have fat i mors hænder (taktilt tegnsprog) hver gang, de skal tale sammen. Den hørehæmmede forælder derimod har svært ved at opfatte, hvad barnet eller ægtefællen siger, hvis der er støj fra fx TV, eller hvis der er flere, som taler på én gang. Samtidig skal ægtefælle og børn være opmærksomme på at tale tydeligt. Optimale betingelser for kommunikation er disciplin, tålmodighed og ro. Forestiller vi os en børnefamilie, som efter en travl hverdag endelig er samlet omkring middagsbordet, er det nok de færreste af os, som vil karakterisere familiens samvær med netop disse tre ord. Børnenes iver, for at fortælle deres mor og far om hvad der er sket i børnehaven og i skolen, betyder, at de kommer til at tale i munden på hinanden samtidig med, at der bliver raslet med bestikket. Ofte er det også ved middagsbordet, at både børn og voksne hurtigt får givet nogle vigtige informationer om morgendagens legeaftaler, lektier, ændrede mødetider på arbejdet osv. kommunikation og forældrerolle Døvblindekonsulent Pia Gylling forklarer: ”Det er jo netop, når tingene går stærkt i børnefamilien, at det bliver svært som døvblind forælder at være delagtig i familielivet. Det er her, de risikerer at blive hægtet af, når fx ægtefællen glemmer de hensyn, som er nødvendige for en vellykket kommunikation, eller børnene efterhånden finder det lettere blot at orientere den hørende og seende forældre, som ikke skal have ordene gentaget igen og igen, og som kan aflæse barnets mimik osv.” ”Kommunikationen er den største udfordring i familien. Informationerne flyder uden om den døvblinde forælder, som har svært ved at opretholde sin forældrerolle og til sidst føler sig som en utilstrækkelig forælder. Det er nødvendigt at sætte rammer for kommunikationen i familien, og vigtigt at man har strategier for den gode kontakt. Her har vi som konsulenter en vejledningsopgave i familien.” rolleforandringer i parforholdet ”Ægtefællernes indbyrdes balance forskydes ofte i takt med, at syns- eller høretabet progredierer, og den døvblinde ægtefælle får sværere ved at opfylde sine forpligtelser,” siger døvblindekonsulent Jane Seiler. ”Det er svært for den døvblinde person at skulle afgive opgaver til ægtefællen fx at hente børn. Samtidig kommer de til at føle sig som en belastning for ægtefællen. Ægtefællerne skal på en måde redefinere deres arbejdsområder i forholdet, og her kan de have brug for støtte. Der opstår ofte et afhængighedsforhold, hvor ægtefællen får en ledsager- og hjælperrolle.” omstillingsparathed ”Det er en udfordring, når den døvblindblevne forælder har en progredierende lidelse. Det kræver, at personen flere gange må omstille sig og finde nye mestringsstrategier for at klare hverdagen”, siger døvblindekonsulent Jette Mistegård Jørgensen. ”Tidligere kunne mor sidde sammen med familiens yngste barn og følge med i læsebogen, men når synet forværres, må lektielæsningen klares på anden vis. Det kræver ikke kun omstillingsparathed fra den døvblinde forælder men fra alle i familien.” ”Når mor ikke længere kan aflæse visuelt tegnsprog, skal hun sammen med de øvrige familiemedlemmer omstille sig til en ny kommunikationsmetode. En kæmpe udfordring. Oveni dette er der så sorgen over, at synet progredierer, som familien også skal forholde sig til.” Kommunikationen er den største udfordring i familien. Informationerne flyder uden om den døvblinde forælder, som har svært ved at opretholde sin forældrerolle. Det er svært at inddrage de pårørende ”Jeg (Anette Rud Jørgensen) oplever, at den døvblindblevne forælder kan finde det rigtig svært at tale med ægtefælle og børn om sin situation. Dels fortæller flere, at det er svært at forklare det, så familien forstår, dels ønsker de ikke at vække bekymring hos deres kære. Samtidig ønsker de, at børn og ægtefælle stadig ser dem, som den forælder og ægtefælle, de altid har været, selv om synet forværres.” ”Jeg mener, man skal forstå den omstillingsproces, som personen med døvblindhed gennemgår – fra personen får sin diagnose eller oplever, at der er problemer, til personen erkender sin situation - og personen tilsidst lærer at leve med sin døvblindhed. Flere gange har jeg set, hvor svært det er at lukke de nærmeste ind i denne proces, og at de i stedet må stå og betragte fra sidelinjen. Mange ting forbliver således usagte. Det er en af familiens store udfordringer. ” Vores udfordring i arbejdsgruppen bliver at se nærmere på de processer, som foregår i familier med døvblindhed, og hvordan vi bedst muligt støtter det døvblinde familiemedlem sammen med familien.
Page 1: 12 En ny arbejdsgruppe skal se på

Download artiklen om døvblinde familier her (pdf) - Center for døve

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?