Nuuk Offset Aps - Lægekredsforeningen Grønland

NAKORSANUT
Meddelelser fra Grønlands Lægekredsforening Nr. 1 Marts 2005 30 Årgang
TEMA: ARVELIGE SYGDOMME
Arvelige kræftsygdomme · Torben Myrhøj 3
Cholestasis Familiaris Groenlandica (CFG) · Lars Peter Hansen, Inge-Merete Nielsen og Hans Eiberg 6
Intracranielle aneurismer – subarachnoidalblødning · Parnûna Heilmann, Jens-Jørgen Kjærgaard 7
Polycystisk nyresygdom · Jens-Jørgen Kjærgaard 10
Prænatal diagnostik · Peder Kern 11
Formandens klumme · Thomas Stensgaard 12
Ledelseskonferenccen Ilulissat 2004 · Knud Erik Kleist 13
Om Ledelseskonferencen i november 2004 – som den blev oplevet af en
chefdistriktslæge på Kysten · Lars Mosgaard 15
Referat fra Generalforsamling i Grønlands Lægekredsforening 17
Qaqortoq Sygehus · Lars Klenow 18

NAKORSANUT
Box 1001 · 3900 Nuuk
Tlf.: 55 31 01 · Fax: 34 43 47
Nakorsanut@greennet.gl
ARVELIGE SYGDOMME
Temaredaktør: Torben Myrhøj
Redaktion:
Peder Kern · pk@gh.gl (Ansvh.)
Karin Ladefoged
Jacob Christiansen
Lay-out: Tegnestuen Tita
Oplag: 700
Tryk: Nuuk Offset Aps. 3900 Nuuk
ISSN 0904 2954
Nøgletitel: Nakorsanut
Udgivet af Grønlands Lægekredsforening
Bladet kan på et tidspunkt læses på forenings
hjemmeside www.lkf.gl
Grønlands Lægekredsforenings bestyrelse:
Formand: Chefdistriktslæge Thomas
Stensgaard, Lægeklinikken, Nuuk. ats@gh.gl
Næstformand: Overlæge Ole Lind – Kir. afd.,
D.I.H., Nuuk oli@gh.gl
Kasserer: Overlæge Torben Myrhøj – Kir. afd.,
D.I.H., Nuuk. myr@gh.gl
Sekretær: Afdelingslæge Michael Pedersen
– Med. afd., D.I.H., Nuuk. amica@greennet.gl
Distriktslæge Hans Christian Florian Sørensen
– Sygehuset, Tasiilaq florian@gh.gl
Distriktslæge Alice Juhl Nielsen – Sygehuset,
Aasiaat. ajn@gh.gl
Næste nummer: Folkesundhed
Deadline 1/4 - 2005
Temaredaktør: Thomas Stensgaard
Nakorsanut skal tjene til oplysning, reflektion og
debat Vi prøver – hvis vi opdager det – at begrænse
de værste udfald af paranoia, polarkuller og usaglighed.
Under alle omstændigheder: Artikler i Nakorsanut
udtrykker ikke nødvendigvis bestyrelsens holdninger.
2
FORORD
For nylig er det blevet meddelt, at hele det menneskelige genom er kortlagt.
Det er en begivenhed som vil medføre afsløring af mange arvelige sygdomme
og sygdomsmekanismer i de kommende år, men allerede nu er
rækken af arvelige sygdomme meget lang. På hjemmesiden OMIM
(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=OMIM) som er en liste
over kendte sygdomsfremkaldende mutationer, er opført flere tusind arvelige
sygdomme. Langt de fleste er meget sjældne, og vil næppe blive diagnosticerede
i Grønland. Andre forekommer så hyppigt, at de diagnosticeres
jævnligt, selv i en lille befolkning, som den grønlandske.
Nogle sygdomme er monogenetiske med en høj penetrans, som for
eksempel de arvelige kræftsygdomme og Familiær Cholestase. Det medfører
at de er rimeligt nemme at opdage, og at man kan konstruere stamtræer,
og udpege de personer der er i risiko for at have arvet den pågældende
gendefekt, eller er i risiko for at få et barn med sygdommen. Det medfører
etiske overvejelser, idet man må informere raske mennesker om, at de er i
risiko for at blive syge eller få et sygt barn. Erfaringer med arvelig tyktarmskræft
viser dog at betydningen af disse etiske overvejelser er overdrevne.
De pågældende er oftest allerede opmærksomme på, at der forekommer
en arvelig sygdomsrisiko i deres familie, og de er næsten alle interesserede
i rådgivning og forebyggende undersøgelser. Også de økonomiske
omkostninger ved familieudredning og etablering af forebyggende
undersøgelser er begrænsede. DNA undersøgelser er kostbare, men ved en
omhyggelig familieudredning kan antallet af undersøgelser begrænses til
meget få. Allerede nu foretages en del undersøgelser, som f.eks. koloskopi
fordi patienterne er bange for at have kræft. Familieudredning vil næppe
øge antallet væsentligt. Nogle kvinder får foretaget mammografi i
Danmark, på grund af en familiær disposition til brystkræft. En systematisering
af indikationerne vil kun medføre en begrænset øgning af antallet.
Gevinsten er forebyggelse af kræftdød i en ung alder og en øget tryghed for
de pågældende.
Andre mutationer er blot en enkelt brik i et større puslespil, som kan
resultere i sygdom. Det gælder for diabetes, hypertension og nogle hjertesygdomme,
som formodes at være et resultat af et samspil mellem flere
defekte gener og miljøfaktorer. Disse arvelige dispositioner kan endnu ikke
diagnosticeres, men det forventes at man i nær fremtid kan identificere personer
der vil have gavn af forebyggende tiltag som S-cholesterol nedsættelse,
B-glucose kontrol, tromboseprofylakse og råd om ændring af livsstil.
Selv om der er langt fra Nanortalik til Qaanaaq er Grønland et lille land.
Alligevel forekommer der arvelige sygdomme. Nogle af dem forekommer
hyppigt, på grund af en spredt og isoleret befolkning med mange fætter
kusine ægteskaber. Det gælder Familiær Cholestase, der stort set kun forekommer
på Grønland. Andre arvelige sygdomme, som f.eks. de arvelige
kræftsyndromer findes i alle samfund uanset race og livsvilkår, og formodes
at have samme hyppighed her andre steder.
Med dette temanummer vil vi gerne rette opmærksomheden på en
række hyppigt forekommende sygdomme og informere om de behandlingsmuligheder
der aktuelt findes.
Torben Myrhøj
Kirurgisk afdeling · Dronning Ingrids Hospital

ARVELIGE KRÆFTSYGDOMME
Kræft kan være arvelig. Der findes
en lang række arvelige tilstande og
syndromer der medfører en øget risiko
for kræft. De fleste er meget
sjældne og vil næppe blive diagnosticeret
på Grønland. To sygdomme
skiller sig ud, arvelig brystkræft og
arvelig tarmkræft. Det er formentligt
de hyppigst forekommende arvelige
sygdomme overhovedet, og det må
forventes at de forekommer i Grønland
med samme hyppighed som i
resten af verden.
ARVELIG BRYSTKRÆFT:
Der kendes flere gener, hvori mutationer
medfører en øget risiko for
brystkræft, to af dem har klinisk
betydning: BRCA1 på kromosom
nummer 17 og BRCA2 på kromosom
13. Man kan påvise mutationer i
BRCA1 i 15-20% af familier, hvori
der forekommer flere tilfælde af
brystkræft. Hvis en kvinde har en
sygdomsfremkaldende mutation i
BRCA1 er hendes livstidsrisiko for
brystkræft op mod 85%. Den mediane
diagnose alder for brystkræft hos
bærere af BRCA1 mutationer er 42
år, hvilket er 20 år tidligere end sporadiske
tilfælde. Ud over brystkræft
har bærere af mutationer i BRCA1
en øget risiko for kræft i æggestokkene.
Hyppigheden af mutationer i
BRCA2 er mindre. Livstidsrisikoen
er den samme. Risikoen for kræft i
æggestokkene er også betydeligt forøget,
men ikke så udtalt som for
BRCA1.
Mænd med mutationer i BRCA
1/2 har også en øget risiko for brystkræft,
livstidsrisikoen angives til 5-
6%, hvilket er 100 gange mere end
baggrundsbefolkningen. Brystkræft
er en sjælden sygdom hos mænd.
Mutationer i BRCA generne medfører
også en øget risiko for cancer i
andre lokalisationer, som tyktarm,
blærehalskirtel, bugspytkirtel og hud
(melanom).
Sygdommen nedarves dominant,
hvilket betyder at halvdelen af en
genbærers børn vil arve det sygdomsfremkaldende
gen.
ARVELIG TYKTARMSKRÆFT:
Der kendes også en lang række
gener, hvori en mutation medfører en
øget risiko for tyktarmskræft. Enkelte
af disse er fælles, således at forstå
at mutationer medfører øget risiko
for både brystkræft og tyktarmskræft,
f.eks. TP-53 (Li-Fraumeni).
Disse sygdomme er sjældne og uden
betydning i den daglige klinik,
bortset fra en enkelt sygdom,
HNPCC. Denne er mindst lige så
hyppig som mutationer i BRCAgenerne.
HNPCC er en forkortelse af
hereditær, non-polypøs colorektal
cancer. Sygdommen skyldes en
mutation i et gen, der er involveret i
”DNA-mismatch repair”. Det er et
system som kontrollerer og reparerer
nydannet DNA ved celle-deling. Der
kendes 5 gener, hvori mutationer kan
medføre sygdommen, heraf er
MLH1 og MSH2 langt de hyppigste.
Bærere af mutationer i de to nævnte
gener har en livstidsrisiko på 80-90%
for at få tyktarmskræft. Mutationerne
medfører også en øget risiko for livmoderkræft
(endometriecancer) og
kræft i urinvejene (urotelcelletumorer).
Den mediane debutalder for
tyktarmskræft i HNPCC familier er
omkring 40 år. I sporadiske (ikke
arvede) tilfælde er den mediane
debutalder cirka 70 år.
Sygdommen nedarves dominant,
så halvdelen af en genbærers børn vil
arve det defekte gen.
Fælles for de to sygdomme gælder
det, at der findes familier, hvori kræft
nedarves dominant, uden at man kan
identificere en sygdomsfremkaldende
mutation. Det er der mange forklaringer
på. Det er muligt at de
molekylærbiologiske metoder ikke
kan afsløre alle mutationer, og det er
sandsynligt at der findes ”kræftgener”
som endnu ikke er identificeret.
Det er også sandsynligt at der
findes polygenetiske arvelige kræftsygdomme.
Sådanne kan ikke diagnosticeres
ved en blodprøve. En
”negativ” mutationsundersøgelse
udelukker således IKKE arvelig
kræft, og familiemedlemmer der kan
have arvet den ”ukendte genfejl” bør
tilbydes forbyggende undersøgelser.
Fund af en sygdomsfremkaldende
mutation i en familie medfører, at
raske risikopersoner har mulighed
for at få afsløret om de er bærere af
familiens genfejl eller ej. Bærere af
genfejlen vil have en meget høj risiko
for at få kræft, og bør tilbydes
forebyggende undersøgelser. Personer
med normale gener vil have samme
risiko som baggrundsbefolkningen
og kan afsluttes. Da det er raske
personer der undersøges vil hovedparten
(ca. 2 ud af 3) vise sig at have
normale gener.
Der forekommer også en del
familier med en ophobning af kræfttilfælde,
uden at sygdommen nedarves
dominant. Disse tilfælde
benævnes ”familiære”, og udgør den
3

største gruppe af de personer der
udredes på mistanke om arvelig
kræft.
UDREDNING:
(i Danmark og de fleste andre lande
med et udbygget sundhedsvæsen):
Ved mistanke om arvelig kræft
tilbydes familien henvisning til enten
en klinisk genetisk afdeling eller
for HNPCC's vedkommende til
HNPCC-registret.
Hvis mistanken findes begrundet
konstrueres et stamtræ og der indhentes
medicinsk dokumentation for
alle personer med kræft, levende og
døde. Hvis det er muligt i form af
journalkopi, alternativt kopi af dødsattest.
Dette kan være et stort arbejde.
Hvis kræftsygdommen ser ud til
at nedarves dominant i familien tilbydes
molekylærgenetisk undersøgelse.
Dette kræver en blodprøve fra
en person der har eller har haft den
pågældende kræftform.
4
Patienten og familie informeres om
sygdommen, de arvelige forhold,
risici samt de etiske og psykologiske
aspekter ved en sygdom, der rammer
en hel familie. Hvis patienten og
familien ønsker blodprøven taget
møder de op til en ny genetisk rådgivning,
hvor blodprøven tages efter
at sygdommen er gennemgået igen
og familiens spørgsmål er besvaret.
De relevante gener kortlægges
nu, bid for bid, til man har fundet
base-sekvensen i de kodende regioner.
Det er en meget langsommelig
og ressourcekrævende proces, der
kan tage mange måneder. Koden
sammenlignes nu med en ”facitliste”,
som afslører om patientens
gener indeholder mutationer der
medfører tab af funktion.
Patient og familie informeres ved
endnu en genetisk rådgivning.
Personer der kan have arvet det
defekte gen (børn af genbærere) tilbydes
nu en blodprøve. Når man
kender familiens mutation, kan man
nøjes med at undersøge det stykke af
genet, hvori mutationen er. Det kan
gøres på få uger.
FORSLAG TIL UDREDNING I
GRØNLAND:
Familier med arvelig cancer konfereres
med undertegnede. Hvis der forekommer
3 personer i familien med
samme kræfttype, og en af dem er
1.grads slægtning til de to andre konstrueres
et stamtræ og indhentes
medicinsk dokumentation, hvis
familien efter information om sygdommen
anmoder om det. For brystkræfts
vedkommende skal man dog
være opmærksom på at det kan nedarves
via en rask far, så der kan forekomme
overspringende generationer.
Hvis det sandsynliggøres at sygdommen
nedarves dominant i familien,
vil stamtræet blive konfereret
med Klinisk Genetisk afdeling på
RH eller HNPCC-registret. Hvis der
er enighed om det, og det er muligt,
vil familien efter behørig informa-
En familie med en dominant nedarvet lidelse, f.eks. HNPCC. Personerne med numrene 2, 6 og 10 har så
haft tyktarmskræft. Nummer 2, 4 og 10 er døde. Personerne med numrene 8, 20, 22 og 24 er børn af én
som har haft sygdommen. De er derfor i risiko for at have arvet den sygdomsfremkaldende mutation.
Nummer 6 er levende og har haft sygdommen, han kan få foretaget mutationsscreening.

tion blive tilbudt blodprøvetagning
til molekylærgenetisk undersøgelse.
Informationen kan eventuelt foregå i
forbindelse med en kystrejse, alternativt
i Nuuk.
HÅNDTERING AF RISIKOPERSO-
NER:
Der vil være risikopersoner af forskellige
kategorier.
1. Genbærere.
2. Risikopersoner i familier med
dominant nedarvet cancer, men
uden kendt mutation.
3. Familiemedlemmer i familier med
ophobning af cancer, men uden
dominant arvegang.
Ad 1. Grønland har en befolkning på
Kendte genbærere
Risikoperoner fra familier med
dominant nedarvet cancer, men
uden kendt mutation
Riskopersoner fra familier med
ophobning cancertilfælde
Skemaets anbefalinger er en opblødning
af danske anbefalinger (DBCG
og HNPCC-registret).
I familier med arvelig tyktarmskræft
og arvelig brystkræft kan familieudredning,
identifikation af risikopersoner
og forebyggende undersøgelser
forebygge kræftdød hos unge
mennesker.
Indsatsen forventes at være
udgiftsneutral.
kun 55.000 personer. Sygdommene
er relativt sjældne. Der vil være få
familier med arvelig cancer og meget
få familier, hvori man finder den
sygdomsfremkaldende mutation. Antallet
af kendte genbærere vil ikke
belaste det grønlandske sundhedsvæsen.
Måske er der slet ingen.
Ad 2. Der vil være flere risikopersoner
fra familier med dominant nedarvet
cancer, men uden kendt mutation.
Antallet skønnes dog at være begrænset
til størrelsesordenen 25.
Ad 3. Familiært forekommende cancer
er mere uhåndterlig. Det er
almindeligt forekommende. Risikoen
for cancer hos det enkelte familiemedlem
er nok øget, men ukendt.
HNPCC
Koloskopi hvert 2. år
Vaginal UL hvert 2. år
Urincytologi hvert 2. år
Start ved alder 25 år
Som ovenfor
Individuel stillingtagen afhængigt
af familieanamnese og alder
Torben Myrhøj
Kirurgisk afdeling
Dronning Ingrids Hospital
Torben Myrhøj
Der findes systemer til risikoberegning,
men de er uden megen værdi
for det enkelte familiemedlem.
Stillingtagen til forbyggende undersøgelser
må tages individuelt.
Mistanken om at der forekommer
arvelig kræft i ens familie er belastende
og ingen er tjent med at bære
på den diagnose, uden at det er velbegrundet.
Gruppen af familiære tilfælde
(skemaets nederste gruppe)
bør derfor begrænses, og indikationerne
for udredning holdes stramme.
FORSLAG TIL UNDERSØGELSES-
PROGRAM FOR RISIKOPERSO-
NER FRA FAMILIER HVORI CAN-
CER NEDARVES:
BRCA 1/2
Informeres om muligheden for
bilateral mastectomi. Derudover
årlig vaginal UL.
Hvis mastectomi afslås anbefales
undersøgelse som nedenfor.
Klinisk brystundersøgelse og
vaginal UL ved gynækologisk
speciallæge hvert år.
Mammografi hvert andet år.
Start ved alder 30 år
Individuel stillingtagen.
Klinisk brystundersøgelse og
vaginal UL ved gynækologisk
speciallæge ved kystbesøg
5

CHOLESTASIS FAMILIARIS GROENLANDICA
(CFG)
– EN RECESSIV ARVELIG SYGDOM DER KAN FOREBYGGES VED SCREENING OG GENETISK RÅDGIVNING.
Lars Peter Hansen, Inge-Merete Nielsen og Hans
Eiberg. (Medicinsk afdeling, Dronning Ingrids Hospital,
Nuuk, Pædiatrisk afdeling, Storstrømmens sygehus,
Næstved og Medicinsk genetisk afdeling, Panum
Instituttet, København).
Den dødelige recessivt arvelige CFG har været kendt i
mange år (1,2), og det lykkedes for få år siden at lokalisere
det defekte gen til kromosom 18q21 (3), samt finde
mutationen der er årsag til sygdommen (4). Denne opdagelse
var resultatet af mange års klinisk arbejde på
Grønlands østkyst omkring Ammassalik kommune og
siden et omfattende laboratoriearbejde på Panum Instituttet
i København. I den nyeste publikation fra pionererne
på området, børnelægen Inge-Merete Nielsen og genetikeren
Hans Eiberg pointeres, at nu da mutationen er
karakteriseret, er bærerscreening og prænatal diagnostik
mulig. Der opfordres meget stærkt til bærerstatus screening
i de områder, hvor genhyppigheden er høj, nemlig
Ammassalik, Uummannaq og Upernavik distrikterne (5).
I nogle områder er genhyppigheden omkring 25 procent.
Sygdommen har meget store omkostninger for det grønlandske
samfund, de berørte familier, samt oftest en
dødelig udgang for de syge børn. To grønlandske børn
med CFG har for nylig gennemgået levertransplantation.
I 2004 afsluttede en arbejdsgruppe nedsat af Direktoratet
for Sundhed * en rapport med titlen ”Resume og anbefalinger
vedrørende screening for den arvelige leversygdom
CFG”. Heri beskrives forslag til forebyggelse af
sygdommen ved en allokering af ressourcer fra behandling
til forebyggelse ved hjælp af genetisk screening.
Beregningerne er udført som costbenefitanalyser på baggrund
af tilgængelige data vedrørende genhyppighed,
fødsler, behandlingsudgifter og udgifter til DNA-analyser.
I rapporten er beskrevet flere forskellige strategier
for screeningsprocedurer. I løbet af få år vil udgifterne til
selv et mindre screeningsprogram, kun omfattende screening
af alle gravide og nogle fædre, medføre besparelser
for sundhedsvæsenet. Gennemsnitligt årligt finansieringsbehov
for screeningsprojektet de første tre år er ca.
200.000 kr. – et relativt beskedent beløb, når dette sam-
6
menlignes med udgifter til patienter med progressivt
leversvigt, evt. transplantation, kliniske og laboratoriemæssige
ambulante besøg og indlæggelser i Danmark og
Grønland.
I rapporten beskrives behovet for oprettelse af et anlægsbærerregister,
såfremt screeningen bliver en realitet.
Implementering af forebyggelse, oprettelse og vedligeholdelse
af et register som et grønlandsk-dansk samarbejde
vil være en driftsopgave på linie med anden sygdomsforebyggelse
og behandling.
De registeransvarlige vil i tæt samarbejde med distrikternes
sundhedspersonale tilbyde genetisk rådgivning til
konstaterede anlægsbærere, samt tilbud om prænatal
diagnostik i forbindelse med en graviditet, hvor begge
ægtefæller er anlægsbærere for sygdommen. Etablering
af denne forebyggelse vil stille store krav til et tværfagligt
koordineret samarbejde mellem sundhedspersonale i
alle distrikter, hvor der er etableret svangreomsorg. På
nuværende tidspunkt er der udført en enkelt fostervandsprøve
hos en gravid, hvor både hun og hendes mand var
anlægsbærere. Undersøgelsen viste, at fostret kun var
anlægsbærer dvs. rask og graviditeten kunne fortsætte. I
de tilfælde hvor en fostervandsundersøgelse viser, at
fostret er afficeret dvs. vil udvikle leversygdommen efter
fødslen, kan der tilbydes abort, hvis forældrene ønsker
det. De etiske og juridiske aspekter vedrørende indførelse
af den foreslåede generelle screening skal selvfølgelig
løbende superviseres af en grønlandsk-dansk registerbestyrelse.
Da Direktoratet for Sundhed fokuserer stærkt på profylakse,
er det arbejdsgruppens håb, at screeningsprojektet
vil kunne starte i 2005. Der er endvidere mulighed for, at
det beskrevne program senere vil kunne udvides med
screening for en anden recessiv sygdom, der er hyppigt
forekommende i Grønland – propionsyreæmi (PCCB).

Litteratur
1. Nielsen I-M, Ørnvold K, Jacobsen BB, Ranek L. Fatal
Familial Cholestatic Syndrome in Greenland Eskimo
Children. Acta Paediatrica Scand 1986;75:1010-16.
2. Eiberg H, Nielsen I-M. Linkage Studies on Cholestasis
Familiaris Groenlandica/Byler-like disease with
polymorphic protein and bloodgroup markers. Human
Hered. 1993;43:250-6.
3. Eiberg H, Nielsen I-M. Linkage of Cholestasis
Familiaris Groenlandica/Byler-like disease to chromosome
18. Int J Circumpolar Health 2000;59:57-62.
4. Klomp L, Bull L, Knisely A, et al. Greenland Familial
Cholestasis is caused by a Missence Mutation in FIC1.
Hepatology 2000; 1337-41.
INTRACRANIELLE ANEURISMER
– SUBARACHNOIDALBLØDNING
Af Parnûna Heilmann Olesen, turnusreservelæge
på Medicinsk afdeling,
DIH og Jens Jørgen Kjærgaard,
overlæge ved Medicinsk afdeling,
DIH
ØGET FOREKOMST AF SUBA-
RACHNOIDALBLØDNING OG
INTRACRANIELLE ANEURISMER
HOS GRØNLÆNDERE
Undersøgelser har vist at grønlændere
har en lidt over 4 gange øget hyppighed
for at få en subarachnoidalblødning
på basis af et rumperet aneurisme,
end en dansker. Ligeledes er
den familiære disposition for intracranielle
aneurismer og/eller subarachnoidalblødning
ligeledes omkring
fem gange højere for grønlændere
som for danskere.
EPIDEMIOLOGI
Intracranielle aneurismer findes tilfældigt
hos omkring 1% af befolkningen
i Danmark.
Incidensen af subarachnoidalblødning
på grund af ruptur af tilstedeværende
aneurisme er 0,01% pr år og
årsag til 2/3 af alle subarachnoidalblødninger.
Hyppigheden af aneurismer
er størst hos kvinder (60%) og
hyppigst i aldergruppen mellem 40-
60 år. Aneurismerne er hyppigst
beliggende ved en arterieforgrening
og især lokaliseret til de arterier der
er en del af cirkulus Willisii.
Hos en person med et ikke rumperet
aneurisme er den årlige risikoen
for et aneurismebrist 3%. Har man
haft en aneurismeblødning er risikoen
for reblødning dog betydelig større,
særligt inden for de første par
uger.
Der er lavet to undersøgelser om
aneurismer og subarachnoidalblødning
høs grønlændere. Undersøgelserne
er begge retrospektive og tager
udgangspunkt i de grønlændere og
danskere, der har været indlagt på
Rigshospitalet med blødende intra-
5. Nielsen I-M, Eiberg H. Cholestasis Familiaris
Groenlandica: An epidemiological, clinical and genetic
study. Int J Circumpolar Health 2004;63 Suppl 2:
192-4.
* Arbejdsgruppens deltagere: Cheflæge Anne-Marie Ulrik, DIH;
cheflæge Birger Aaen-Larsen, Kystledelsen; embedslæge Knud
Brinkløv Jensen; adm. overlæge Peder Kern, gynækologisk-obstetrisk
afd., DIH; adm. overlæge Karin Ladefoged, medicinsk afd.,
DIH; pædiatrisk overlæge Lars Peter Hansen, medicinsk afd., DIH;
ledende jordemoder Gunver Persson, obstetrisk ledelse, DIH og specialkonsulent
Thomas H. Pedersen, Direktoratet for Sundhed. Ad hoc
associeret til arbejdsgruppen som rådgivere: Overlæge Inge-Merete
Nielsen, pædiatrisk afd. Storstrømmens sygehus, Næstved og lektor,
cand. scient. Hans Eiberg, medicinsk genetisk afd., Panum Instituttet.
cranielt aneurisme i en given periode.
Et studie lavet i perioden fra
1976-1981 blev grønlandske og
danske patienter med intracranielle
aneurismer sammenlignet. Studiet
omfattede kun de patienter der var
visiteret til neurokirurgisk afdeling
på RH. Undersøgelsen konkluderer
at incidensraten for alle aldersgrupper
var 9,3 for grønlændere og 3,1
for danskere og sammenlignes de to
populationer er den relative risiko for
at få en subarachnoidalblødning på
basis af et rumperet aneurisme 4,4
gange større for en grønlænder end
en dansker.
En senere retrospektiv undersøgelse
sammenligner raten af familiær
disposition til subarachnoidalblødning
og aneurismer hos 120
grønlandske patienter indlagt og
behandlet på Rigshospitalet over en
20 årig periode fra 1978 og 1998.
Denne patientgruppe blev sammen-
7

lignet med 1037 danske patienter
indlagt i perioden mellem 1978 og
1983.
Undersøgelsen konkluderer at lidt
over hver femte grønlandske patient
har en familiær historie med subarachnoidalblødning,
sammenlignet
med at der kun hos lidt hver femogtyvende
dansker er en familiær historie
af sygdommen. Yderligere konkluderes
en øget forekomst af familiær
disposition til aneurismer hos
grønlændere hos omkring hver tiende
patient, i forhold til mellem 1 og
2% hos danskere.
I begge populationer debuterer
aneurismeblødningen tidligere hos
de patienter med familiær disposition,
ligesom raten af multiple aneurismer
er øget ved familiær historie
med subarachnoidalblødning.
Ved senere undersøgelse er det
konkluderet at første grads slægtninge
(forældre, søskende og børn)
til danskere med subarachnoidalblødning
har en tre til fem gange
øget risiko for subarachnoidalblødning
sammenlignet med normal
populationen.
Andre faktorer der spiller en rolle
for udvikling af subarachnoidalblødning
hos patienter med aneurisme er
hypertension og rygning.
SYMPTOMATOLOGI
Det kliniske billede er velkendt for
de fleste og velbeskrevet i lærebøgerne.
Kardinalsymptomet er akut
indsættende, voldsom til uudholdelig
hovedpine, oftest i nakken – patienten
beskriver ofte ”et smæld”.
Opstår ofte, men langtfra altid,
efter fysisk anstrengelse.
Objektivt kan ses alle grader af
bevidsthedssvækkelse – fra den helt
vågne, ret upåvirkede patient til stupor
og pludselig død. Næsten obligat
er nakkestivhed – selv om tilfælde
uden dette fund er beskrevet, måske
specielt initialt hos bevidsløse patienter.
Efterhånden som tider går, og
den kemiske irritation af meninges
fra det udsivende blod tiltager, øges
8
nakkestivheden, og der kan komme
sekundær temperaturstigning.
Der vil ofte være fokale neurologiske
udfald i form af pareser, oftest
hemiparese.
Ved en stor del af tilfældene vil
der i ugerne forud have været ”warning
leak” – formodet lille bristning i
aneurysmet, patienten fortæller om
pludselig, voldsom hovedpine, af
helt anden type end noget tidligere
kendt, som dog gik over i løbet af
timer til dage.
DIFFERENTIALDIAGNOSTIK
Feber og nakkerygstivhed giver differentialdiagnostisk
mistanke om
meningitis, ligesom der ved terminalfasen
af meningeal carcinomatose
ses bevidsthedssvækkelse og nakkestivhed.
De lettere meningeale symptomer,
der beskrives ved ”warning
leaks” kan minde om et migræneanfald.
DIAGNOSTICERING OG
BEHANDLING – UNDER HENSYN-
TAGEN TIL DE GRØNLANDSKE
FORHOLD
Diagnosen verificeres ved CT scanning
af cerebrum, der kan afsløre en
blødning i subarachnoidalrummet og
ved kontrastinjektion kan eventuelt
ses opladning i aneurismet.
Hvor vi har relativt let adgang til
CT, som på DIH, er CT således den
primære undersøgelse. Anderledes
ser det ud på kysten, hvor det sjældent
er praktisk muligt eller lægeligt
forsvarligt at transportere patienten
umiddelbart. Her bør man stille diagnosen
primært ved lumbalpunktur,
forudgået af oftalmoskopi for at udelukke
svært forhøjet intrakranielt
tryk. Ofte vil diagnosen dog være så
åbenbar, at lumbalpunktur kan undlades
– men det bør altid overvejes,
specielt ved lette tilfælde, som remitterer
– der kunne være tale om ”warning
leak” – og når patienten siden
kommer til CT, er der måske intet at
se. Tænk også på, at der ved lette til-
fælde ofte ikke kan påvises blod i
subarachnoidealrummet før efter 12-
24 timer.
Er diagnosen åbenbar – med eller
uden lumbalpunktur – bør man ofte
afvente stabilisering i ca. et døgn,
inden patienten flyttes. Mange af de
dårligste patienter vil dø i denne
periode – men indtræder der stabilisering
eller bedring, skal patienten flyttes,
enten til DIH for CT eller direkte
til RH for operation, afhængig af geografi
og praktiske muligheder. Den
endelige beslutning herom træffes i
samråd med medicinsk bagvagt.
Alle patienter skal have ro og laxantia,
evt morfika for hovedpine.
Bevidsthedsvækkede eller komatøse
patienter behandles med stabilisering
af BT og respiration. Det er vigtigt, at
BT ikke falder og at respirationen er
fri (for at undgå hypoxi og CO2retention).
BT skal aldrig sættes ned,
uanset hvor højt det er – tværtimod
skal perfusionstrykket opretholdes
ved at undgå dehydrering, som hovedregel
skal gives 3 liter væske per
døgn parenteralt. Sædvanligvis gives,
hvis diagnosen er helt sikker,
Nimotop 60mg hver 4 time pr os (hvis
patienten kan tage det), som nedsætter
risikoen for sekundære spasmer.
Operation for at undgå reblødning
af aneurismet skal helst ske så
tidligt som muligt, da reblødningsrisikoen
er størst de første dage efter
initiale blødning. Operationsindikation
må afvejes overfor den operative
risiko for peroperativ aneurismeblødning
og ischæmi som er størst
hos de dårligste patienter og under
hensyntagen til de lokale muligheder
som skitseret ovenfor.
Den kausale behandling af aneurismet
foregår for grønlandske patienter
på Rigshospitalet med åben
opration ved at aneurismets hals lukkes
med en metalclips. Enkelte patienter
overflyttes efter vurdering på
RH til Odense til endovasculær coilbehandling,
hvor en acryltråd eller
en lille ballon anbringes i aneurismesækken.

SÆRLIGE PROBLEMER
Den aktuelt bedste teknik til påvisning af aneurismer er
MR-angiografi. Denne undersøgelse er ikke tilgængelig i
Grønland, og vi sender normalt ikke asymptomatiske
patienter til Danmark for denne undersøgelse. Begrundelsen
for den konservative behandling er en vis usikkerhed
i ekspertkredse om håndtering af små aneurismer hos
asymptomatiske personer. Der er enighed om, at alle aneurismer,
som har blødt, bør opereres uanset størrelse, da
gevinsten ved operation her er så stor, at den klart overstiger
den ganske betydelige risiko ved operationen. Det
samme gælder aneurismer >10 mm hos asymptomatiske,
mens gevinsten er mere tvivlsom for de små aneurismer.
Et positivt fund udløser næsten altid et ønske om kontrol,
selv om ingen kender naturhistorien. Påvisningen af små
anurysmer udløser derfor ofte blot bekymring, usikkerhed
og angst.
Vores holdning er derfor, at patienter, som frygter
aneurismer – typisk fordi de er familiært disponerede
– tilbydes CT. Denne påviser kun med sikkerhed aneurismer
større end ca. 10 mm – som jo netop er grænsen for
klar intervention. Vi afslår derfor med samme begrundelse
ønsker om kontrol-MR af små aneurismer.
Kilder:
Klinisk Neurologi og neurokirurgi; Paulsen, Olaf B., m.fl. FADL, 3.
udgave
Klaringsrapporter, 1999-06, Dadlnet.dk
Lindgaard L, Eskesen V, Gjerris F, Olsen NV: Familial aggregation af
intracraniel aneurisms in an Inuit patient population in Kalaallit
Nunaat (Greenland). Neurosurgery, 2003 Feb; 52(2):357-62
Ostergaard Kristensen M: Increased incidence of bleeding intracraniel
aneurisms in Greenlandic Eksimoes. Acta Neurochir (Wien). 1983;
67 (1-2): 37-43.
Gaist D, Vaeth M, Tsiropoulus I, Kristensen K, Corder E, Olsen J,
Sørensen HT: risk of subarachnoid haemorrhage in first degree relatives
f patients with subarachnoid haemorrhage: follow up study based
on national registries in Denmark. BMJ. 2000 Jan 15; 320(7228):
141-5.
Ruigrok YM, Rinkel GJ, Algra A, Raaymekers TW, Van Ginj J:
Characteritics of intracranial aneurisms in patients familial subarachnoid
haemorrhage. Neurology. 2004 Mar 23; 62(6): 891-4.
Juvela S: Natural history of unruptured intracranial aneurisms: risks
of aneurysm formation, growth and rupture. Acta Neurochir Suppl.
2002; 82:27-30.
Rosenørn J, Eskesen V, Schmidt K: Clinical features and outcome in
females and males with ruptured intracranial saccular aneurysms. Br
J Neurosurg. 1993; 7(3):287-90
9

POLYCYSTISK NYRESYGDOM
Polycystisk nyresygdom (cystenyrer) er en arvelig sygdom
af autosomal dominant type. I 90% af tilfældene
menes defekten nedarvet, mens resten skal være mutationer.
Sygdommen præsenterer sig sædvanligvis i 30-40
års alderen med blødning eller infektion i cysterne, og
halvdelen vil være i nyreinsufficiens som 60-årige – men
kan være asymptomatiske endog i høj alder (selv om
penetransen er 100% – alle over 30 år har cyster). Halvdelen
eller mere har samtidig levercyster, sædvanligvis
asymptomatiske, 25% har mitralprolaps og 10% intracranielle
aneurysmer.
Fællesnævneren for disse tilstande er genetisk betinget
bindevævsdefekt.
Sygdommens hyppighed 1:300/1:1000, og angives at
være årsag i 6% af de dialysekrævende tilfælde af nyresygdom.
Knud Ramussen døde som 54-årig i 1933. Fra biografier
vides, at han var tiltagende syg gennem sit sidste år, og
døde på Gentofte Amtssygehus. Beskrivelsen passer
udmærket med naturhistorien for cystenyrer – og historien
om Knuds cystenyrer er også fortalt og viderebragt
mange gange, blandt andet af undertegnede – altså at
Knud skulle være den, der indførte sygdommen til
Grønland. Hvad enten det nu er rigtigt eller ej, at han
spredte genet, har han så næppe spredt det så voldsomt
– faktisk er der kun med sikkerhed to familier i Grønland,
der har sygdommen, en i Paamiut og en i Qaanaaq.
Lidt hovedregning giver en noget lavere incidens end
den gennemsnitlige – og de to familiers sygdom kunne jo
også skyldes mutationer. Eller Peter Freuchen – der
(også) havde cystenyrer, om end den historie er nået
langt fra så vidt omkring som den om Knud. Men Peter
havde jo også kun een kvinde i sit liv – sin elskede
Navarana. Eller?
Skulle nogen af læserne have yderligere baggrundsmateriale
til Knuds cystenyrer, vil jeg meget gerne vide
om det – også om kendskab til andre tilfælde af cystenyrer
(ikke at forveksle med isolerede nyrecyster, et hel
benign og almindelig tilstand, som næppe kan kaldes en
sygdom).
Det synes dog at være sådan, at cystenyrer er en relativt
sjælden sygdom i Grønland – så sjælden, at den på ingen
10
Navarana og Peter Freuchen
måde kan forklare overhyppigheden af intracraniale aneurysmer
eller synes særlig associeret til mitralprolaps,
der efter mine (ukontrollerede) observationer findes med
samme frekvens som i Skandinavien.
Jens-Jørgen Kjærgaard

PRÆNATAL DIAGNOSTIK
– FOSTERVANDSPRØVER
I slutningen af 70’erne blev det muligt at screene for grovere
kromosomfejl i større skala. Det blev snart et tilbud
for gravide over 34 år at få undersøgt for trisomi-21 eller
Downs syndrom.
Kromosomdefekten giver anledning til skader i CNSførst
og fremmest reduceret intelligens men også væsentlige
cardielle og gastrointestinelle skader, samt de velkendte
fysiognomiske karakteristika. Skaderne kan være
så væsentlige at de giver anledning til abort og dødfødsel
og giver ligeledes ofte anledning til for tidlig fødsel og
lav fødselsvægt. De personlige og familiemæssige omkostninger
ved fødsel af et mongolbarn er svære og ofte
ødelæggende.
Da de beregnede gennemsnitlige samfundsudgifter
ved et barn med Downs syndrom trods deres reducerede
gennemsnitlige levealder blev i 1979 beregnet til mere
end 10 mio kr., blev det ikke vanskeligt at skaffe midler
til den organiserede screening.
Risikoen for at føde et levende barn med Downs syndrom
er ca 0,05% før 35 års alderen, men stiger til ca 5%
ved 45 års alderen.
I Grønland fulgte man sporadisk Sundhedsstyrelsens
anvisninger – i 1995 fik knap 50% af risikogruppen foretaget
amniocentese.
I 1998 overgik amniocenteserne fra RH til DIH. Der
var naturligvis store rejse- og opholdsudgifter at spare.
For de gravide betød ingen eller kortere rejsetid selvsagt
et mindre afbræk i hverdagen.
Af tabellen antydes at først med reorganisationen på
fødselsområdet i 2001/2002 screenes et ønskeligt antal
(ca 90% af målgruppen). Den resterende del afstår fra
prøven og nogle få kommer ganske enkelt for sent i graviditeten.
Komplikationsfrekvensen er lavere eller på
linie med hvad der ses i andre centre der udføres amniocenteser.
Det høje antal der abortere fra henvisningen og til
amniocentesetidspunktet er slående. Det har bevirket en
opstramning af kravet om at scanne – eller kontrollere
fosterhjertelyd umiddelbart før rejse til amniocentese.
Det fundne antal kromosomdefekter (der dog også
dækker over to cholestasebørn) er lidt højere end forventet
(dog ikke statistisk signifikant) – men viser at der
samfundsmæssigt er særdeles god økonomi i at opretholde
aktiviteten.
År Henviste Indikation Aflyste Amnio- Spontane aborter Normale Uoplyst Kromocenteser
efter prøve eller børn somfejl
dødfødsel
I alt: Aetas Andre Ab. Andet Aflyst: I alt: < 1. uge > 1. uge
og kom- før
binerede prøve
1998 86 64 25 10 6 16 70 0 2 65 3 0
1999 69 58 14 8 6 14 55 1 0 52 0 2
2000 74 56 12 8 2 10 59 1 2 53 2 1
2001 62 59 3 3 6 9 53 1 2 50 0 0
2002 109 99 10 8 4 12 97 0 0 95 2 0
2003 106 96 10 9 6 14 91 0 1 90 0 1
2004 113 104 9 7 13 20 93 0 2* * * 2
* Ikke endeligt opgjort.
Peder Kern
PRÆNATAL DIAGNOSTIK:AMNIOCENTESER
11

SÅ ER DER TAGET HUL PÅ 2005!
Det bliver et år, hvor der skal forhandles overenskomst;
den gamle udløber 310305 og er opsagt af arbejdsgiveren
og vi har et udspil, godkendt på generalforsamlingen,
klar. Vi må så se, hvornår forhandlingerne går i gang,
erfaringsmæssigt plejer arbejdsgiveren ikke at forcere
tempoet!
Det bliver også et år, hvor det gerne skulle lykkes at få
formaliseret en række ting omkring den lægelige videreuddannelse..
Den ligger jo ret fast i sig selv, men der er
en del usikkerhed om, hvordan arbejdsgiveren vil leve op
til de krav til bl.a. formaliseret undervisning i uddannelsesforløbet,
som de nye uddannelser indebærer.
Speciallægeuddannelsen i almen medicin kan gennemføres
100% i Grønland, dvs alle de kliniske ansættelser
kan placeres i Grønland, og der er lagt et stort
arbejde i beskrivelserne af, hvad der skal foregå i løbet af
disse ansættelser, af de læger som har været involveret i
dette arbejde.
Tilbage står udfordringen med at få finansieret uddannelsesforløbene,
herunder de teoretiske kurser, men så
sandelig også ansættelserne i almén medicin. Vi har jo
ingen uddannelsesstillinger i almén medicin, men kun
speciallægestillinger!
Det bliver et år, som er begyndt rigtigt dårligt hvad angår
betjeningen inden for ØNH- og øjenområdet. DIH
opsagde aftalen med RH i november uden at have et
alternativ klart og i skrivende stund står det helt hen i det
uvisse, hvornår vi kan forvente at se en speciallæge inden
for disse områder i Grønland. Set fra en sundhedsfaglig
synsvinkel ser det ud som kynisk spekulation i (andre)
folks helbred, når man således kan lade månederne gå,
uden at sikre befolkning en regelmæssig betjening. Set
fra primær sektorens side, virker det endnu mere kynisk,
idet der er tale om, at servicen i primærsektoren reduceres,
medens sekundærsektoren sparer penge hver eneste
dag, det får lov til at fortsætte.
Men det bliver også et år, hvor man skal i gang med at
implementere EPJ på kystens sygehuse, samtidigt med at
man også skal i gang med at digitalisere rtg på DIH og på
kysten. Det er et par fremskridt som brugt på den rigtige
måned kan betyde et stort kvalitetsløft.
12
Til alle jer på kysten skal der lyde en stor advarsel: tag
ikke imod store it-projekter som disse to, uden at der følger
ressurser med til uddannelse og dermed til implementering.
Men byd dem også velkommen, der er et stort
potentiale i dem.
På kysten har vi fået en ny cheflæge, Jens Otto Veje; ham
kender vi fra tidligere og personligt ser frem til et givende
samarbejde. Cheflægestillingen på DIH er opslået
påny og forhåbentligt får vi kvalificerede ansøgere; det
er en meget vigtig stilling at have besat. Og i Direktoratet
er de i gang med en omstrukturering, som igen skal gøre
det interessant at få ansat en lægefaglig konsulent, -og
gøre det til en interessant stilling.
Det kan jo gå hen og blive et rigtigt spændende år!
Thomas Stensgaard
Thomas Stensgaard

EFTER AFTALE MED FORMANDEN ER ”KLUMMEN” FORELAGT HOSPITALSLEDELSEN TIL KOMMENTAR:
DER ER FORSKEL PÅ KYNISME OG OMTANKE
Det er naturligt at de faglige interesser pudses af i de faglige
organisationers tidsskrifter. Således også i Lægekredsforeningens
skrift i dette land. Det er heller ikke
første gang, at de faglige organisationer beskylder
arbejdsgiverne for at drive et kynisk spil på bekostning af
helhedens interesser. Det er sagt så mange gange før,
men alligevel blev jeg ked af det, da jeg i læste at det er
udtryk for kynisk spekulation i andre menneskers helbred,
når DIH ikke har forlænget ØNH- og øjenaftalerne
med Rigshospitalet.
Aftalerne med Rigshospitalet var ganske enkelt ikke
gode nok. Ikke fordi aftalerne ikke var omkostningsfulde,
men fordi ventelisterne voksede år for år. Skolebørn
står i årevis og venter på at få hørelsen igen, så de kan
deltage i undervisningen. Tåre- og skeleoperationer er
kun gennemført undtagelsesvis de seneste 3 år, og det er
ikke svært at forestille sig hvorledes hverdagen er i skolegården
eller i anden sociale sammenhæng for børn med
disse lidelser. Et forholdsvis simpelt indgreb mod grå
stær gennemføres ofte efter års venten, hvor lidelsen kan
være stærkt fremskreden og blindhed truer.
Over 1000 patienter drejer det sig om ! Og alle ville
de have udsigt til – såfremt aftalerne med Rigshospitalet
fortsatte – at dette mareridt kunne fortsætte som hidtil.
Hæver vi os lidt op i helikopteren, tegner der sig et mønster.
Inden for specialer, som stadig er dækket fuldt ud af
speciallæger ved DIH er ventelisterne ikke i vækst. Det
gælder intern medicin, gynækologi og parenkymkirurgi.
Ventetiden kan forekomme – og i et effektivt sundhedsvæsen
er ventelister en nødvendighed – men patienterne
står ikke unødvendig længe og venter. De fleste patienter
bliver behandlet, når speciallægerne årligt rejser rundt i
sundhedsdistrikterne, og de patienter som ikke kan behandles
i sundhedsdistrikterne indkaldes planmæssigt til
behandling på DIH.
Når ØNH- og øjenaftalerne med Rigshospitalet aftalemæssigt
udløber, som det skete ved årsskiftet, er det
derfor naturligt, at vurdere de senere års utilfredsstillende
resultater. Selvom det kan forekomme svært, må det
forsøges, at få området dækket med fastansatte speciallæger.
Kan det ikke lade sig gøre – og det er en sandsynlig
mulighed – bør det være en hellig pligt at søge den
leverandør i udlandet, som i den given situation kan give
sundhedsvæsenet mest sundhed for pengene.
Det er disse anstrengelser DIH er i fuld gang med.
DIH gennemførte for ca. 1/2 år siden med held en udbudsforretning,
da det ikke var muligt at genbesætte dermatologispecialet.
Og der er tale om dramatisk forskel
mellem tilbudsgiverne. På baggrund af et forholdsvist
detaljeret udbudsmateriale var den vindende tilbudsgiver
(største dermatologiske afdeling i Danmark) omtrent
halvt så dyr som nummer 2.
Jeg tror at anstrengelserne denne gang også vil krones
med held. Det er for optimistisk at forvente, at DIH vil
være i stand til fra den ene dag til den anden fuldt ud at
få dækket ØNH- og øjenspecialerne ind med fastansatte
speciallæger. Men jeg er overbevist om, at det vil lykkes,
at få mere sundhed for pengene end det vi på dette område
gennem mange år har vænnet os til. Det betyder, at i
modsætning til voksende ventelister får vi gjort indhug i
dem!
Jeg vedgår, at det kræver omtanke at få mere sundhed
for pengene. Der er blot forskel på kynisme og omtanke.
I en omstillingsfase skal der være ordnede forhold.
Derfor er det vigtigt, at fremhæve, at den generelle aftale
med Rigshospitalet også gælder ØNH- og øjen-patienter.
Akutte patienter henvises via DIH til Rigshospitalet.
Forårets konsulentrejser er ved at blive planlagt, og det er
min forventning, at de kan gennemføres i nogenlunde
samme omfang som tidligere år uden de store forsinkelser.
Jens Møller Jensen
Hospitalschef,
Dronning Ingrids Hospital.
13

LEDELSESKONFERENCEN ILULISSAT 2004
Direktoratet for Sundhed afholdt i dagene 25.-29. november
2004 Ledelseskonference under overskriften
”Det sammenhængende sundhedsvæsen” – samme som
forrige gang.
Konferencen var i år delt op i to dele, hvor Kystledelse
og Hospitalsledelse de første 3 dage afholdt deres eget
program, og de sidste 2 dage var fælles med Direktoratet.
Hospitalsledelsen havde engageret en ekstern konsulent
til at lede lederseminariet gennem ”Det sammenhængende
patientforløb”, men allerede den første aften drejede
diskussionen sig hen mod den overordnede ledelse af
Dronning Ingrids Hospital, hvor de kliniske ledere
udtrykte stor frustration over den daværende form. I de
følgende dage lykkedes det under flot styrelse af den eksterne
konsulent at arbejde sig frem til en fremtidig gensidigt
forpligtende ledelsesform, de Faglige Ledelser og
Hospitalsledelsen imellem, og uden at overdrive endte
det også i en større forbrødring og forsøstring. Om det så
var med Gameplan, SWOT, snot og SMART eller ej, det
foregik, er lige meget.
Fællesprogrammet omhandlede patientforløb på medicinsk
afdeling, DIH, og for de grønlandske patienter i
Danmark samt forløbsanalyser og patienttilfredshedsundersøgelser.
Psykiatri og den perinatale omsorg. Folkesundhedsprogram
samt sundhedsfremme for børn og
unge. Klinisk IT og EPJ og service/kvalitetsmål. Prioritering
i Sundhedsvæsenet og endelig strukturen i det
grønlandske sundhedsvæsenet samt nyt fra Embedslægen.
For det meste vigtige emner for alle deltagerne.
De grønlandske patientforløb i Danmark blev omhyggelig
belyst og mange problemstillinger lagt frem, som
der skal arbejdes på fra begge sider af Atlanten – et
meget vigtigt område, fordi vi sender oftest alvorligt
syge patienter langt væk til en ”fremmed planet”, og så
er det heller ikke helt billigt. Det skal bare være i orden!
Der vil blive arbejdet med ”Tidsakser” for forskellige
diagnoser, patientforløb i Danmark. Vedrørende egentlig
forløbsanalyse fokuseredes på auditmetoden – at forholde
sig til egen kvalitet, men her ikke glemme hvad patienten
egentlig selv synes om det; kvalitet er også en patientoplevelse.
14
Sundhedsvæsenet har en vigtig andel i folkesundheden,
men skal ikke glemmes, at der også er andre betydningsfulde
anpartshavere; således har Landstinget nu vedtaget
rygeforbud på offentlige institutioner. Grønland ligger 30
år efter Danmark målt på middellevetid og spædbarnsdødelighed,
og alkoholproblemer i barndomshjemmet, som
opleves blandt 50% i Grønland, relaterer til selvmordstanker
og seksuelle overgreb i barndommen. 32% af
dødsfald skyldes tobak. Sunde madvarer er dyre. Folkesundhedsprogrammet
skal prioritere indsatsområder og
indgive stigende ansvar for egen sundhed.
Sundhedsvæsenet har modtaget 10 mill kr. i fondsmidler
til digitalisering af røntgenområdet, og DIH skal
dækkes ind i 2005 og følges af 3 sygehuset året efter. EPJ
(elektronisk patient journal) forventes fuldt integreret på
kysten i 2006. På Lægeklinikken i Nuuk modtages dagligt
15-20 elektroniske forespørgsler, hvilket har reduceret
telefon-kontakterne. Som led i akkreditering kvalitetsmåles
og dokumenteres ydelser, og et servicemål kan
være patient informationsmateriale, standard kan være
tidsfristen for svar på en henvisning, og indikatorer er
eksempelvis procentvise opfyldelse af dette. Fra hverdagen
kunne umiddelbart scores point ved i journalen
direkte at indskrive vægt/højde – BMI, i stedet for at
notere på diverse løse sedler!
Asii Chemnitz Narup

Det grønlandske sundhedsvæsen er presset til prioritering,
fordi vi ikke kan det hele selv og heller ikke har råd
til det hele. Man er nødt til at vælge og fravælge indenfor
patientbehandling. Der forestår et stort og vigtigt
arbejde, som her skal være færdigt sommeren 2005.
Det grønlandske samfund skal administrativt ændres
og lægges op til 4-5 storkommuner, hvilket også kommer
til at ændre sundhedsvæsenet struktur med sine 16 sundhedsdistrikter.
Kystledelsen arbejder for mere stabil
ydelse overfor befolkningen, bedre udnyttelse af de
sundhedsfaglige ressourcer og opnåelse af størst økonomisk
nyttevirkning, og i 2005 skal der analyseres med
henblik på et strukturforslag til høring og endelig vedtagelse
efteråret 2006.
Ved forrige Ledelseskonference konkluderedes ved evalueringen
blandt andet behov for at diskutere kliniske
problemstillinger hvert år. Forrige år skrev jeg, at ledelseskonferencen
i sin nye – og alligevel oprindelige gamle
– form er tiltrængt for at ryste sundhedsvæsenet sammen
omkring sine hverdagsproblemer. I år blev Kyst og DIH
delt i største delen af tiden. Vi fik for DIH's vedkommende
utilsigtet/uplanlagt noget ud af vores seance, men
fremover bør man grundigt overveje, hvad det er, man vil
med ledelseskonferencen. Forum er blevet stort, og i
hvert fald har vi fra lægefaglig side behov for at tale sammen
– og ikke kun efter sen fyraften, selvom det også er
meget vigtigt. Det kan ikke siges for ofte, at ledelseskonferencen
skal knytte væsenet sammen.
Knud Erik Kleist
DIH Nuuk
OM LEDELSESKONFERENCEN I NOVEMBER
2004 – SOM DEN BLEV OPLEVET AF EN CHEF-
DISTRIKTSLÆGE PÅ KYSTEN
Endnu engang synes jeg, at vi havde en god Ledelseskonference.
Det er glædeligt, at vores Landsstyremedlem for
Sundhed, Asii Chemnitz Narup, viste konferencen sin
uforbeholdne interesse. Tak skal du have for det!
Den nye direktør, Søren Rendal, lod sig på bedste
måde introducere og efterlod sig et godt indtryk, som
giver løfter, ja, håb for fremtiden.
Den nye chefdistriktstandlæge, Finn Mathiassen, blev
hilst velkommen.
Vi tog – for mit vedkommende – en bevæget afsked
med cheflæge Birger Aaen-Larsen.
Endelig kunne vi hilse på en vellidt kollega, chefdistriktslæge
Jens Otto Veje, og byde ham velkommen som
ny cheflæge i Kystledelsen med tiltrædelse i det nye år.
Ledelseskonferencen havde denne gang fået et nyt præg,
al den stund DIH og Kysten havde fået hver deres egne
konferencedage.
Måske en udmærker ide for en enkelt gangs skyld,
men det bør ikke være reglen. I hvert fald skal der være
en større overlapning af fælles konferencedage. Søren Rendal
15

Der var meget på Ledelseskonferencen omkring ledelse,
administration og økonomi.
Igen tvivl om, at det er vigtige emner.
Det daglige må dog aldrig glemmes og det synes jeg,
at det blev i denne omgang.
Jeg har lagt mærke til, at emnet “Ledelse” rejser væsentlig
større interesse hos de ledende sygeplejersker og
måske også driftslederne end hos chefdistriktslægerne.
Dette interessante forhold er nok en overvejelse værd
hos vores centrale ledelser.
Det faglige kommer dog altid i første række.
Det er i grunden her, vi alle sammen i distrikterne på
Kysten finder vores særlige rettigheder og pligter i tjenesten.
Man havde heldigvis forladt tanken om endnu engang
at kalde Ledelseskonferencens hovedtema for ”Det
sammenhængende Sundhedsvæsen”.
Som det ser ud nu, forekommer det mig, at vi har et
besynderligt usammenhængende sundhedsvæsen, tænk
blot på de ustandseligt årligt tilbagevendende stop for
udgiftsdisponeringer, patientbehandlinger og patientrejser
i årets sidste kvartal gennem nu adskillige år – for
ikke at nævne ventelisterne.
OK – et stop kan tolereres ét år, til nød året efter, såfremt
der er igangsat afværgeforanstaltninger for at undgå nyt
stop det følgende år.
Men fire eller fem år i træk – det er intet mindre end
en skandale og det bør heller ikke ved denne lejlighed stå
uomtalt hen.
Carsten Th. Pedersen & Ann Birkekær Kjeldsen
16
å økonomi, administration, ledelse og faglighed må gå
hånd i hånd, for at vi kan nå målet ”det sammenhængende
sundhedsvæsen”.
Rækkefølgen af de nævnte hovedområder for vores
virke er ikke helt tilfældig, for det forekommer mig, at
det netop er i den rækkefølge, vi til daglig som ledere bliver
præsenteret for den ønskede prioritering af områderne.
Sundhedsvæsenet er en af landets største virksomheder,
men nok også den af de store 'koncerner' med den laveste
grad af ledelsessamvær.
For de kommende Ledelseskonferencer vil jeg gerne
udtrykke nogle ønsker, ihukommende at jeg nævner dem
for egen regning:
o større ligeværdighed mellem de fire søjler i vores
virksomhed
o større vægt på det faglige i vores aktiviteter
o lidt mere tid sammen med folkene fra DIH
o ledelseskonferencer, der varer mindst 5 arbejdsdage
Jeg vil med den netop offentliggjorte folkesundhedsprogram
in mente foreslå, at de kommende tre, måske fire
Ledelseskonferencer bliver planlagt som en sammenhængende
temacyklus.
På den måde kan man tillade sig at kalde cyklussen ”Det
sammenhængende Sundhedsvæsen”, ment som et mål
for det samlede sundhedsvæsens visioner for fremtiden.
Værket er først blevet opført til ende, når den sidste
sang i cyklussen er blevet sunget – og et nyt opus kan
begynde.
For resten om det sociale samvær, som gennem alle
årene har kendetegnet Ledelseskonferencerne: denne del
af mødet er i sig selv en god begrundelse for at afholde
Ledelseskonferencer.
Socialt samvær er nemlig det kit, der holder os sammen.
Jeg glæder mig allerede til næste gang.
Kærlig hilsen til jer alle.
Lars Mosgaard
Chefdistriktslæge
Qasigiannguit Peqqissaaviat

REFERAT FRA GENERALFORSAMLING I
GRØNLANDS LÆGEKREDSFORENING
28.11.2004, HOTEL ARCTIC, ILULISSAT
Tilstede: Bestyrelsen (med undtagelse af Alice Juhl
Nielsen), Carsten Rygaard og Peter Konov fra DADL
samt ca. 25 medlemmer af foreningen.
Velkomst ved formand Thomas Stensgaard
Knud Erik Kleist blev valgt til dirigent og konstaterede
at GF var lovlig indkaldt.
Dagsorden blev godkendt og undertegnede blev valgt
som referent.
Formand Thomas Stensgaard fremlagde bestyrelsens
beretning (ligesom den blev runddelt skriftligt, se
denne). Formandsberetningen blev diskuteret og herefter
godkendt.
Fra udvalgene fremlagde Torben Myrhøj (videreuddannelsesudvalget)
lægekredsforeningens arbejde omkring
en diplomuddannelse. Arbejdet blev påskyndet af GF,
som så frem til det endelige resultat. Der blev forslået at
den evt. kunne tages i moduler.
Hans Christian Florian (Overenskomstudvalg)
fremlagde udvalgets forslag til ny overenskomst.
Forslagene blev godkendt med enkelte præciseringer.
Hans Christian Florian (Kollegialt netværk) henviste
til debatoplæg i seneste Nakorsanut.
Medlemmerne gav opbakning til det forsatte arbejde.
Nakorsanuts regnskab blev fremlagt og godkendt. Der
arbejdes med tema numre og næste nummer
forventes ultimo januar/ primo februar 2005. Der blev
udtrykt tilfredshed med den nye tematiske udgivelse.
Kasser Torben Myrhøj fremlagde årets revidere regnskab
ligesom der blev uddelt eksemplarer til medlemmerne.
Regnskabet blev godkendt.
Herefter fremlagde Torben Myrhøj næste års budget som
blev godkendt. Kontingent fastholdes på 550,- kr. per
kvartal.
Der blev valgt medlemmer til udvalgene.
Videreuddannelses udvalg:
Jesper Olesen er udpeget efterfølgende.
Attest udvalg: Bo Larsen og Per Baunsgaard.
Sundhedspolitisk udvalg: Karin Ladefoged, Fatuma Ali
og Thomas Stensgaard.
Vedtægtsudvalg: Peder Kern og Kent Kleinschmidt.
Overenskomstudvalg: Hans Christian Florian, Ole Lind
og Michael Pedersen.
Endelig blev rådighedsbeløb til formanden fastsat
uændret.
Knud Erik Kleist takkede slutteligt for god ro og orden.
Mvh. Bestyrelsen
Formand
Thomas Stensgaard
Næstformand
Ole Lind
Kasserer
Torben Myrhøj
Sekretær
Michael Pedersen (referent).
Hans Christian Florian
Alice Juhl Nielsen
17

QAQORTOQ SYGEHUS
Sygehuset blev færdigbygget i 1972,
med 56 sengepladser. Størrelsen
skyldtes at man havde tænkt sig at
det skulle fungerer som regionalt
sygehus for Sydgrønland. Normeringen
var 110 ansatte.
Det blev bygget som en traditionel
blok i tre etager samt kælderplan,
og havde byens eneste elevator.
Den regionale funktion kom
aldrig i gang og i forbindelse med
første etape af renovering i 2002 blev
senge antallet halveret. I 2006 vil
resten af sygehuset blive renoveret
og sengeantallet vil yderligere blive
reduceret. Der er nu ca. 65 ansatte.
Virksomhedens fokus er skiftet fra
traditionel sygehusdrift til overvejen-
18
de ambulante ydelser. Almen praksis
og forebyggelse er nu hovedbeskæftigelsen.
Dette betyder at antallet af
operative indgreb og fødsler stadig
falder. Fx er fødselstallet faldet fra
ca. 90 til 48 på 10 år.
Antallet af patientrejser til Nuuk
og RH er stadig stigende. Akutte
overflytninger hindres ind i mellem
af det meget ustabile vejr i Sydgrønland.
Det ydre fremtræder nu pænt og
harmonisk og de renoverede etager
er pæne og lyse.
Indretningen er ikke hel optimal,
da kun 25% af kvadratmetrene ligger
i gadeplan.
Huset har 4 konsultationer, samt
skiftestue og skadestue, laboratorium
og operationsstue samt fødestue,
sengeafd og gode kontorfaciliteter
På operationsstuen foretages hovedsageligt
abortindgreb, men tidvis
forekommer fortsat appendektomier,
operationer for ekstrauterine graviditeter
samt et kejsersnit i ny og næ.
Opererende specialister foretager
bla gastroscopier, laparoscopier, operationer
for grå stær samt trommehinde
transplantationer.
Et varierende antal specialster
foretager med ukendt interval, speciallægelige
vurderinger.
Qaqortoq Sygehus

Stuegang på Qaqortoq Sygehus
De forebyggende opgaver er dels
individ orienterede overfor småbørnsfamilier,
abortsøgende, psykisk
syge samt hjemmesygepleje og diabetes
ambulatorium samt screening
for cervixcancer. Rygestopkurser.
Et meget stort arbejde består i
opsporing og behandling af TB patienter
samt efterkontroller af patienter
og kontakter.
De mere almene forebyggende
initiativer er åben folkeskole klinik,
samt sundheds oplysning i forsamlingshuset
og foredrag i skoleklasser.
Personale situationen er præget af at
der kun har været en fast læge i de
sidste 7 år i de 4 normerede stillinger
samt en ret stor udskiftning i sygeplejegruppen.
Vikarerne (hvoraf vi i 2002 havde
17 læger) giver udtryk for at arbejdet
er varierende og en udfordring, at
stemningen og samarbejdet er godt,
og de fleste ville faktisk gerne
komme igen, hvis de havde mulighed
for det.
Sundhedsmedhjælper gruppen er
en stabil og vigtig arbejdskraft, men
da tilgangen er stoppet, vil gruppen
på sigt forsvinde.
Som følge af en konsekvent og nedskreven
personalepolitik har sygehuset
i en årrække været
fuldstændigt røgfrit,
alkoholfrit og
med en stadig lavere
fraværsgrad.
Telemedicin bruges
gradvist mere på
det lavteknologiske
plan. Især er der succes
med telemedi-
cinsk dermatologisk konsultation,
obstetrisk ultralyd, hvor bånd i
tvivlstilfælde bliver sendt til RH
samt rtg billeder der sendes til Sana.
Fremtiden må vise hvilken rolle
sundhedsvæsenet skal spille efter
strukturreformen, men må indebære
fokus på øget diagnostisk sikkerhed
ved yderligere implementering af
ultralyd, scopiske teknikker og billedkonsultationer
fra fx funduskamera
og scoper.
Desuden arbejdes der bevidst på
at leve op til reference programmer,
fx i KOL behandling/astma behandling
mv. Disse bør implementeres for
alle.
En af de vakante stillinger burde
på skift besættes med relevante speciallæger.
Lars Klenow
Chefdistriktslæge Qaqortoq.
Julebillede af personalet på Qaqortoq Sygehus
19

20
Generaler og fodtudser på Grønlands Lægekredsforenings Generalforsamling
Ilulissat november 2004
Nuuk Offset Aps
Telefon:
324044
Fax:
324055
Mobil:
554300
E-mail:
nuukoff@greennet.gl
Adresse:
Postboks 809 · 3900 Nuuk