Tema: Træning i eget hjem - Servicestyrelsen

servicestyrelsen.dk

Tema: Træning i eget hjem - Servicestyrelsen

Videnscenter for Hjerneskade

Tema: Træning i eget hjem

10. årgang

Nummer 1

Feb. 2003


FOKUS

Nyhedsblad fra

Videnscenter for Hjerneskade

10. årgang nr. 1, februar 2002

Udkommer fire gange om året.

Oplag: 4000

ISSN 1601-8257

Trykt på 120 gram Tauro Offset

Typografi: Meta

Fotos:

Mette Trier

Forsiden:

Kuglekarret i sanserummet

på Rødbo.

10. årgang

Nummer 1

Feb. 2003

3 Leder:

Vejen tilbage til en uafhængig tilværelse.

Tema: Træning i eget hjem

4 Færre udskrives til plejehjem

Træning i eget hjem under indlæggelsen

mindsker risikoen for udskrivning til

plejehjem.

6 Ansat i både amt og kommune

Det gode patientforløb for apopleksiramte

fordrer, at behandlere er ansat i både amt og

kommune.

8 Kriseramte ægtefæller

Fælles for kvinder, gift med hjerneskadede

mænd, er krisesymptomer, selvmordstanker

og en høj skilsmisseprocent.

10 Sansestimulering

Botilbuddet Rødbo har med held brugt

sansestimulering til udadreagerende beboere

med dobbeltdiagnoser.

12 Det klarer vi selv

– tænkte Poul, men tog alligevel imod

tilbuddet om hjemmetræning. Og det er han

glad for i dag.

14 Lovens gode intentioner

Loven giver vide muligheder for støtte

til hjerneskadede. Men mange af dem

bruges ikke.

Videnscenter for Hjerneskade:

Ansvarshavende: Brita Øhlenschlæger

Sanatorievej 26, 7140 Stouby

Tlf.: 75 89 78 77

Fax: 75 89 78 79

Email: info@vfhj.dk

Internet: www.vfhj.dk

Redaktion:

Sekretariatschef Brita Øhlenschlæger,

informationsmedarbejder Mette Trier,

faglig medarbejder Hanne Pallesen og

sekretær Birgit Münch – alle fra

Videnscenter for Hjerneskade.

Design, produktion og tryk:

Datagraf Auning A/S

16 Hjerneskadesamråd – en begrebsafklaring

Hjerneskadesamråd, hjerneskaderådgivning,

neuroteam... Kært barn har mange navne!

17 Gør hjerneskadesamråd en forskel?

Bolden gives op til en diskussion af

strukturen på hjerneskadeområdet.

19 Nyt fra Videnscenteret

20 Mere fleksibelt og målrettet

behandlingstilbud i Roskilde

Fremover vil hjerneskadede blive løbende

optaget og få et mere individuelt tilpasset

behandlingstilbud.

22 Pårørende har også behov for støtte

Ægtefællen har mindst lige så meget brug for

støtte som den hjerneskadede har, viser et

projekt fra Roskilde.

24 Rollespil som redskab

Neuropædagogisk Team anvender rollespil til

at skabe struktur og orden i den skadedes

hverdag.

26 En del af gruppen

På de syv Centres årsmøde var der fokus på

gruppen i genoptræning af hjerneskadede.

28 Boganmeldelser

Kjeld Fredens: Hjernens dirigent

Birgit Bork Mathiesen: Drømme

30 Arbejdsfastholdelse nytter

Hovedparten af de hjerneskadede er fortsat i

arbejde tre år efter arbejdsfastholdelsesprojektets

er afslutning, viser en

undersøgelse fra Frederiksborg Amt.

Indsendt stof:

Videnscenter for Hjerneskade modtager

gerne artikler, eller forslag til artikler.

Du kan læse en vejledning til manuskripter

på www.vfhj.dk/fokus/manuskript.asp.

Redaktionen deler ikke nødvendigvis synspunkterne

i indlæg i FOKUS. Redaktionen

forbeholder sig ret til at afvise, forkorte eller

redigere indsendte indlæg.

Debatindlæg, der forholder sig til navngivne

personer, vil forinden optagelsen blive

forelagt disse til eventuelle kommentarer.

Eftertryk med kildeangivelse tilladt

Deadline næste nummer:

mandag den 14. april 2003

Målgruppen for Fokus:

Fokus er Videnscenter for Hjerneskades landsdækkende

nyhedsblad. Det henvender sig

først og fremmest til professionelle inden

for hjerneskadeområdet – dvs. forvaltninger,

institutioner, sygehuse, skoler og beslutningstagere

mv., men også til de skadede selv,

deres pårørende og til brugerorganisationerne.

Fokus omhandler personer med erhvervet

hjerneskade fra to år og opefter af dansk

eller anden etnisk oprindelse.

Det tilstræbes at hvert nummer af Fokus

har et overordnet tema, som belyses ud fra

forskellige indfaldsvinkler. Såvel nationale som

internationale erfaringer og viden formidles

upartisk i bladet.


Vejen tilbage til en

uafhængig tilværelse

Den tidlige indsats efter apopleksi og traumatiske hjerneskader er blevet langt mere effektiv

i de senere år, bl.a. fordi genoptræningen startes hurtigt og intensivt. Samtidig er indlæggelsestiden

og dermed varigheden af genoptræningen på genoptræningsafdelingerne forkortet

kraftigt, så mange udskrives fra hospitalet med et fortsat genoptræningsbehov.

Nogle hospitalsafdelinger tilbyder fortsat ambulant optræning efter udskrivelsen. Andre

steder overlades ansvaret for fortsat genoptræning til kommunen. I værste fald må familien

fungere som frontkæmpere eller detektiver for at finde frem til tilbud, som kan bringe den

skadede og hele familien tilbage til en menneskeværdig tilværelse. Mange familier giver op

eller accepterer autoritetstro, at alle aktiviseringsmuligheder er udtømt med udskrivelsen.

I de senere år har man mange steder i landet afprøvet forskellige modeller for træning i

eget hjem: Som et led i sygehusgenoptræningen, som led i udskrivelsesproceduren eller som

en systematisk opfølgning af de sværest skadede i kommunen. Forsøgene viser, at det er

langt lettere at overføre effekten af en optræning, der er foregået på ens egne trapper eller

i ens eget køkken til den senere hverdag.

Når optræningen rykkes ud af hospitalsmiljøet, rykkes den samtidig tættere på borgeren.

Det bliver muligt at inddrage familien og måske den hjemmehjælp, som skal overtage indsatsen.

Møder terapeuten patienten i egne omgivelser, er det ofte indlysende, på hvilke områder

der skal sættes ind med genoptræning, for at patienten kan vende tilbage til en selvstændig,

uafhængig tilværelse. Derved målrettes genoptræningen i højere grad mod den enkeltes

og hele familiens behov – ligesom der bliver en mere glidende overgang til, at den

skadede og familien selv kan tage ansvar for den videre genoptræning og arbejde med at

udvide den hjerneskadedes handlemuligheder.

En tidligere optræning i hjemmemiljøet kan også komme til at betyde, at der i højere

grad bliver lagt vægt på optræning af de kognitive og personlighedsmæssige følger af hjerneskaden,

mens der på sygehuset traditionelt lægges vægt på den fysiske optræning. Mange

undersøgelser viser, at de skjulte handicaps faktisk har større betydning end de fysiske

for den skadedes og familiens fremtidige livskvalitet.

Planlægning af et sammenhængende forløb fra sygehuset til tilværelsen i samfundet

kræver, at der skabes præcedens for, at udskrivningsprocessen kommer til at bestå i et møde

mellem forskellige systemer og tankegange. Også her har forsøg vist, at det, at en del af

sygehusgenoptræningen foregår i hjemmet, kan være en af vejene til udveksling af erfaringer

og viden mellem professionelle fra sygehuset, det sociale system, den ramte og familien.

Nogle steder eksperimenterer hospitaler med tilbud om opfølgning på indlæggelsen med systematisk

undervisning og information på såkaldte apopleksiskoler. Andre steder etableres opfølgningsteams

med en systematisk neuropædagogisk indsats over for de sværest skadede,

der skal bringe dem tilbage til en så selvstændig og meningsfuld tilværelse som muligt.

Fremtidens genoptræning kræver, at vi tænker i nye baner og udnytter de muligheder, der

foreligger uden at være fastlåste i kassetænkning eller forskelle i systemernes tankegang.

Optræning kan både foregå på hospitalet og i hjemmet, og en kombination heraf kan være

starten på et frugtbart samarbejde og informationsudveksling mellem de involverede sektorer

samt mellem de offentlige myndigheder, familien og de hjerneskadede.

Lars Engberg

Formandens spidse pen

LEDER 3


AF GITTE JEPSEN,

ERGOTERAPEUT

NEUROREHABILITERINGSAFDELINGEN,

SYGEHUS FYN, RINGE.

4

TEMA: TRÆNING I EGET HJEM

Færre udskrives

til plejehjem

Træning i hjemmet under indlæggelsen kan øge

kvaliteten i genoptræningen og mindske risikoen

for at blive udskrevet til plejehjem. Det viser et

udviklingsprojekt, der blev gennemført på neurorehabiliteringsafdelingen,

Sygehus Fyn, Ringe, i efteråret 1999

og foråret 2000. I undersøgelsen indgik 90 genoptræningsforløb,

hvoraf 60 indeholdt tilbud om

hjemmetræning som supplement til de sædvanlige

behandlingstilbud under indlæggelsen.

En rehabiliteringsafdelings opgave er at skabe det

optimale rehabiliteringsforløb for den enkelte via

en kompetent tværfaglig indsats og et tæt tværsektorielt

samarbejde med en effektiv udnyttelse af

ressourcerne. Umiddelbart ser hjemmetræning til indlagte

apopleksipatienter derfor ikke ud til at være

den mest rationelle genoptræningsform, når der

kan være op til 80 km, før man er i hjemmet. Og

når der desuden skal afsættes tid til forberedelse

og koordination med pårørende, og interne og

tværsektorielle samarbejdspartnere og de 32 kommuner,

som neurorehabiliteringsafdelingen i Ringe

dækker.

Mere vellykket rehabilitering

I neurorehabiliteringsafdelingen på Sygehus Fyn,

Ringe, startede vi et udviklingsprojekt i 1999/2000.

Inspireret af gode erfaringer fra udlandet – og foreløbige,

positive erfaringer her til lands – var vi interesserede

i, hvorvidt hjemmetræning kunne være

en vej frem til at forbedre rehabiliteringsindsatsen

for vores målgruppe: Mennesker der rammes af

apopleksi med deraf følgende moderate til svære

skader og behov for længerevarende pleje og genoptræning

under indlæggelse.

Skulle vi måle, hvor vellykket vores rehabiliteringsindsats

var efter en bred definition af begrebet

rehabilitering – at bevare, genskabe eller udvikle

den handicappedes fysiske, psykiske og sociale

funktioner samt skabe forudsætninger for

størst mulig personlig og social identitet og udfoldelsesmuligheder

i omgivelserne – var der lang vej

igen ifølge tilbagemeldinger fra tidligere patienter

og pårørende. Mange var tilfredse, men alt for ofte

var der tilbagemeldinger om, at den reelle fremgang

under indlæggelsen ikke stod mål med forventningerne.

At de rehabiliteringstilbud, afdelingen

kunne tilbyde, ikke var i overensstemmelse

med de behov, den apopleksiramte og de pårørende

oplevede. Og at tiden efter udskrivelsen var

præget af utryghed, tab af genvundne færdigheder

og psykiske problemer.

Den måde en rehabiliteringsafdeling sædvanligvis

dokumenterer effekten af en genoptræningsindsats

på: indlæggelsestid, funktionsfremgang og

hyppighed af genindlæggelser, udskrivelse til plejehjem

m.m., var tydeligvis ikke de eneste mål for

en god rehabiliteringsindsats!

Kunne patienters og pårørendes oplevelse af

indlæggelse og udskrivelse og det tværsektorielle

samarbejde med kommunerne forbedres ved at tilbyde

hjemmetræning, og ville det resultere i en

mere vellykket rehabilitering, større tryghed og

kontinuitet og dermed en efterfølgende større tilfredshed

med livet, større livskvalitet?

Erfaringer fra projektet

Behovet for hjemmetræning varierede meget. Generelt

var tendensen, at jo større funktionstab, jo


Projekt Hjemmetræning

30 fortløbende genoptræningsforløb

blev gennemført efter afdelingens

sædvanlige behandlingskoncept og

dannede som kontrolgruppe sammenligningsgrundlag

for 60 fortløbende

genoptræningsforløb med den sædvanlige

behandling suppleret med

hjemmetræning:

mere hjemmetræning, blev der givet.

Desuden var konklusionen, at hjemmetræning

allerede under indlæggelsen gav bedre resultater i

rehabiliteringen.

Sammenhængen mellem patientens behov og

den tilbudte træning var bedre, og genoptræningen

oplevedes som mere meningsfuld. Utrygheden i forbindelse

med udskrivelsen blev mindre, hvilket gav

færre psykiske problemer. Det tværsektorielle samarbejde

intensiveredes i form af et tættere, praktisk

samarbejde og gav dermed større kontinuitet

for patient og pårørende på tværs af sektorerne.

Risikoen for udskrivelse til plejehjem blev væsentligt

mindre. Der blev dog ikke konstateret effekt på

indlæggelsestid og funktionsniveau.

De små tings betydning

Ser man på, hvad der konkret foregik under hjemmetræningen,

så ligner det den funktionstræning,

der sædvanligvis finder sted på afdelingen – for eksempel

afprøvning af trappegang, badning i en

snæver brusekabine eller toiletbesøg med hjælp fra

hjemmeplejen. Alligevel tilkendegav mange, at træningen

virkede meget anderledes i hjemmet. Gensynet

med de kendte omgivelser på et tidligt tidspunkt

i indlæggelsen var vigtige humørmæssige

faktorer, der gav troen på, at det hele nyttede. Ligeledes

blev det klart, hvilke praktiske funktioner,

der skulle trænes videre med i afdelingen. At være

hjemmebane med terapeuten som gæst gav den

apopleksiramte mulighed for at være andet end patient.

Nogle gange var tingene lettere i de vante

omgivelser.

Kaffen i køkkenet udviklede sig til en fortrolig

snak, og køreturen var et afvekslende indslag i sygehusrutinerne.

Sådanne detaljer spiller sandsynligvis

en langt vigtigere rolle, end vi som sygehuspersonale

er vant til at tillægge dem. De har be-

● Et tidligt hjemmebesøg, snarest efter indlæggelsen.

● Hjemmetræning efter individuelt skøn. I gennemsnit fire

gange med individuelle variationer fra 1-20 gange.

● Hjemmetræning: den ergo- eller fysioterapeutiske træning

udførtes i de hjemlige rammer med deltagelse af

pårørende og evt. tværsektorielle samarbejdspartnere.

Alle 90 genoptræningsforløb blev fulgt op seks måneder

efter udskrivelsen ved et besøg i patientens hjem.

Patient, pårørende og hjemmepleje blev interviewet,

og der blev fulgt op på funktionsniveauet.

tydning for, hvordan genoptræningen opleves og

udvikles i et samspil med større ligeværdighed og

dialog.

Forkortet indlæggelsestid

Hjemmetræning kan altså være et kvalitativt løft i

genoptræningsindsatsen under indlæggelse – også

til patienter med svære funktionstab. Hvis genoptræningsindsatsen

yderligere koordineres tværsektorielt

hen over udskrivelsestidspunktet, så den finder

sted både før og efter udskrivelse, vil der sandsynligvis

kunne skabes yderligere kontinuitet og

dermed muligvis forkortet indlæggelsestid. I Fyns

Amt er der nu planer om i et andet projekt at finde

frem til den bedste model for hjemmetræning i

tæt koordination med en enkelt kommune. Der er

således al mulig grund til at overveje at supplere

rehabiliteringen med hjemmetræning fremover.

Den videre praksis

I neurorehabiliteringsafdelingen på Sygehus Fyn,

Ringe, rækker ressourcerne i dag ikke til et systematisk

tilbud om hjemmetræning. Vores projekterfaringer

har imidlertid betydet, at vi er blevet mere

fleksible og i den enkelte sag overvejer, om der skal

anvendes ressourcer til hjemmetræning. For eksempel

i særlige tilfælde, hvor et bestemt funktionsniveau

skal nås, hvor der skal udarbejdes genoptræningsplan,

hvor der er formodning om, at

funktionsniveauet vil være anderledes i de hjemlige

omgivelser, eller hvor der er behov for mere

praktisk samarbejde med hjemmeplejen, end der er

plads til på det traditionelle hjemmebesøg før udskrivelsen.


Rapport og bilagsdel fra Hjemmetræningsprojektet

kan rekvireres på tlf. 63 62 1953

TEMA: TRÆNING I EGET HJEM 5


6

Ansat i både Amt og Kommune

Vi befinder os i Ringkøbing Amt langt ude

mod vest, hvor Lemvig Sygehus i fællesskab

med Thyborøn-Harborøre og Lemvig Kommuner

siden 1996 har etableret et samarbejde omkring

rehabiliteringen af apopleksipatienter. I første omgang

som et projekt og siden 1997 som en permanent

ordning. Hensigten er at gennemføre det gode,

individuelle patientforløb for apopleksiramte.

TERESA BJORHOLM,

LEDENDE TERAPEUT OG

BIRGITTE BENNEDSGAARD,

LEDENDE SYGEPLEJERSKE.

TEMA: TRÆNING I EGET HJEM

Vi tilstræber at forbedre vilkårene for den apopleksiramte

og dennes familie såvel under indlæggelsen

som i tiden efter udskrivningen. Men

hvordan?

Patientforløbet er en fælles opgave mellem sygehus

og kommune. Der er fælles mål og ansvar i

hele indsatsen omkring patient og familie. Sygeplejersken

fra kommunen inddrages meget tidligt i

forløbet og bliver på den måde en vigtig aktør i

teamet omkring patienten. Hun skal sikre, at den

fornødne planlægning kan realiseres i kommunen.

Derudover får hun indsigt i og forståelse for de

særlige problemstillinger, der kan være knyttet til

den enkelte patients følgevirkninger.

Amt og kommune har i fællesskab ansat en fysioterapeut

og en ergoterapeut. De har base i et

fagligt miljø i terapien på sygehuset, men arbejder

både på sygehuset og i hjemmet. Terapeuterne følger

patienten både under indlæggelsen og efter udskrivningen

og er ikke bundet af regler for fordeling

af træningstiden mellem sygehus og hjem. Det

er den apopleksiramtes behov for træning i det rette

miljø, der er udslagsgivende.

En del af træningen henlægges til patientens

hjem – både under indlæggelsen og efter udskrivningen.

Det er i hjemmet, det daglige liv skal leves,

og der hvor færdigheder og funktioner skal

bruges. Samtidig kan familie og netværk i øvrigt

iagttage udviklingen. Familien, der nu er på hjemmebane,

bliver mere frimodig og spørger, hvis der

er situationer, de ikke forstår. Det betyder, at familien

bliver aktive medspillere i forløbet.

Det er kendetegnende for patienten, at han under

ophold i hjemmet i forbindelse med træning tager

ansvar for egen medvirken. Han er motiveret

og ser meningen med træningen, der relaterer sig

til de hjemlige forhold.

Selv patienter med et stort neglect-problem (negligering

af den lammede kropshalvdel og verden

til den lammede side) er i stand til at forholde sig

til genstande placeret til den lammede side, fordi

de erindrer, hvor tingene befinder sig i deres eget

hjem.

Patienten fastholder kontakten med netværket i

forbindelse med de mange træningsophold i hjemmet.

Naboer og venner kikker forbi og følger på

den måde med i patientens udvikling.

I hjemmet afklares patientens værdier. Det drejer

sig om vaner, interesser og livsform i øvrigt.

Som eksempler kan nævnes, at træningen kan

omfatte dans, golf, harmonika spil, værkstedsarbejde

m.m.

Dette bidrager til en helhedsforståelse for hele

familiens situation og kan derfor indgå naturligt i

rehabiliteringen. Det understøtter muligheden for at

etablere et godt hverdagsliv for familien.

Formålet med samarbejdet var:

● at apopleksiramtes rehabiliteringsforløb blev

sammenhængende og at forhindre patienter i at

havne i en gråzone-problematik mellem amt og

kommune


● at den apopleksiramtes ny genvundne fysiske,

psykiske og sociale færdigheder/funktioner blev

nemmere at overføre fra sygehusets miljø til

hjemmets miljø

● at pårørende ofte opnåede viden og indsigt i

de følgevirkninger, der kan forekomme

● at sikre apopleksiramte livskvalitet og fastholde

deres sociale rolle

Resultatet af vores projekt har vist, at der ud af det

er kommet:

● flere selvhjulpne patienter

● forbedret patientfunktionsniveau ved udskrivelsen

● forbedret patientfunktionsniveau, også seks

måneder efter udskrivelsen

● bedre erkendelsesproces for patienterne

● fastholdelse af status/roller for patienterne

● bedre krisebearbejdning for patienterne og

pårørende

● ingen gråzone problematik

● ingen genindlæggelser

Samarbejdspartnerne arbejder til stadighed på at

videreudvikle det gode patientforløb.

De apopleksiramte er nu ikke mere ‘tungt bøvl’,

men betragtes som mennesker med muligheder. ■

Fotograf: Teresa Bjorholm

Ønsker læseren flere

oplysninger, kan bogen

“Rehabilitering i hjemmet

gør en forskel” rekvireres på

tlf. 96 63 47 00. Den er på

128 sider og koster 125 kr.

TEMA: TRÆNING I EGET HJEM 7


Kriseramte ægtefæller

AF HELLE LIND JENSEN,

DORTE LAURSEN OG NINA NIELSEN,

ERGOTERAPEUTSTUDERENDE.

“Når du lige

er kommet

i balance,

så kommer

du ned i et

hul igen.”

Tre ergoteraupeutstuderende har i deres afsluttende bachelorprojekt interviewet

ni kvinder gift med en senhjerneskadet mand. Fælles for disse kvinder er krisesymptomer,

selvmordstanker og en høj skilsmisseprocent. De pårørende er en

overset gruppe, som bør have mere opmærksomhed, mener forfatterne, da de

hjerneskadede helt er afhængige af ægtefællens indsats.

Ni kvinder, hvis mænd var i den erhvervsaktive alder

på tidspunktet, hvor de blev hjerneskadet, blev

interviewet som baggrund for vores bachelorprojekt.

Det afdækkede en række problematiske og gennemgående

temaer i kvindernes liv.

Det fremgår af interviewene at noget af det,

kvinderne finder sværest, er at leve med en ægtefælle

med skjulte handicaps. Som følge af hjerneskaden

har mandens personlighed ændret sig, og

kvinderne føler ikke længere, at de kender ham;

han er ikke den mand, de giftede sig med. Det er

svært for venner og bekendte at forstå, hvordan

hans personlighed har ændret sig, og hvad der er

galt – for “han ligner jo den samme person”. Kvinderne

bruger meget tid på at forklare, hvad mandens

hjerneskade indebærer, og de føler sig ofte

misforstået i en grad, at nogle af dem ville have

foretrukket en mand i kørestol – for det kan andre

bedre forstå. Det er meget trættende altid at skulle

forklare omgivelserne, at

manden ser rask ud, men

ikke er det.

Netværk og ligeværdighed

Udover at miste forholdet til deres mand, oplever

kvinderne også, at de mister en del af deres netværk.

Venner, familie og kollegaer trækker sig væk

fra dem, fordi de ikke ved, hvordan de skal forholde

sig til en person med en hjerneskade. Én

kvinde fortæller, at hendes mand er blevet utrolig

selvcentreret, mens han førhen var meget opmærksom

på andre mennesker.

Ikke overraskende viser undersøgelsen også, at

der sker et radikalt rolleskift mellem ægtefællerne.

“Jeg vil, uanset hvordan vores liv bliver, resten af livet

leve med, at jeg føler at jeg har skylden, hvis det går

ham skidt, hvis han ikke klarer sig. Den tror jeg aldrig

jeg slipper, uanset om vi er gift eller skilt.”

Kvindens rolle ændres fra at være mandens ligeværdige

partner til, at hun bliver som en mor for

ham – og hun føler, hun har fået et ekstra barn. Intimiteten

mellem ægtefællerne forsvinder, og det

påvirker naturligvis samlivet. Men udover at skulle

fungere som mor er kvinden også nødt til at påtage

sig nye og uvante roller – for eksempel som

sygeplejerske og hjemmehjælper. Samtidig mister

kvinden sin sparringspartner og skal træffe beslutninger

og valg på vegne af manden.

Utroskab

“Jeg vil da, uanset hvordan vores liv bliver, resten af

livet leve med, at jeg føler, jeg har skylden, hvis det

går ham skidt – hvis han ikke klarer sig. Den tror

jeg aldrig, jeg slipper, uanset om vi er gift eller skilt.

Måske fordi man fungerer som mor for ham, “ siger

en af de interviewede kvinder i undersøgelsen.

Flere af kvinderne har overvejet utroskab, andre

har overvejet skils-

“Du ved aldrig, hvad der

opstår af pinlige situationer.”

misse. De har fortsat

behov for omsorg

og nærhed og

for at der bliver ta-


“Du har ikke en partner mere,

nu er det et stort barn du har.”

get hensyn til dem og deres behov. En forespørgsel

hos Hjerneskadeforeningen understreger ligeledes,

at skilsmisseprocenten i disse familier er høj

– særligt i familier med små børn.

Mange af kvinderne undlader at lade sig skille,

da de ikke har samvittighed til det. Hvis kvinden

lader sig skille, viser det sig ofte, at hun efter skilsmissen

lever med en livslang skyldfølelse af at havde

forrådt manden.

Vedvarende krise

For kvinderne er konsekvensen af at leve med en

hjerneskadet mand ofte, at deres liv former sig som

en konstant krise. De mangler overskud og hjælp

til at bearbejde krisen. Samtidigt befinder de sig

midt i en sorgproces, fordi

de har mistet den mand, de

kendte og holdt af og har

fået en anden med hjem fra

hospitalet.

Ingen af kvinderne føler,

at de har modtaget den rette

krisehjælp. På hospitalet

var alt centreret om mandens problemer, og kvinderne

mangler et sted at komme af med deres frustrationer.

Én kvinde oplevede sin situation så håbløs,

at hun udtrykte, det havde været bedre, om

hendes mand var død.

Samfundets forventninger og krav

For næsten alle kvinderne gælder det, at de har

været nødt til at opgive meningsfulde aktiviteter for

at tage sig af manden. Efter hospitalsopholdet forventer

samfundet og omgivelserne, at kvinden overtager

mandens pleje. Kvinderne er enige om, at der

ikke længere er tid til dem selv, at deres behov må

nedprioriteres for at dagligdagen kan fungere.

Men behovet for at blive hørt, trøstet og taget

sig af forsvinder ikke, selv om livssituationen er

totalt ændret. Der er ikke længere plads til fritidsinteresser,

og reelt har kvinderne kun mulighed for

at slappe af om natten. På grund af den stressede

hverdag ændrer kvinderne også søvnmønstre, hvilket

er en af de psykiske reaktioner på stress. Enten

kan de ikke sove, eller også har de behov for

ekstra meget søvn. Falder de endelig i søvn, sover

de uroligt.

Selvmordstanker

I dagligdagen viser presset på kvinderne sig ved,

at de får hukommelsesproblemer, og at de ofte får

angstprægede tanker: Får manden en ny hjerneskade,

hvordan vil deres liv forme sig i fremtiden

osv. De har en række fysiske stress symptomer, har

næsten alle smerter i kroppen eksempelvis ondt i

ryggen eller dårligt

hjerte. En af kvinderne

“Man føler virkelig, at det

tæppe man står på, bliver

hevet væk under én.”

Modelfoto: Datagraf Auning AS

tabte 20 kilo, fordi hun

ikke orkede at lave

mad. Madlede var i det

hele taget et generelt

træk hos kvinderne.

Enkelte havde forsøgt

at dulme nerver og stress med indtagelse af

for meget alkohol eller lykkepiller. Andre havde

overvejet selvmord som en vej ud af deres frustrationer.

I disse tilfælde var hensynet til børnene den

eneste grund til, at det var blevet ved tanken.

Blandt disse kvinder viser der sig også at være

en høj grad af sygelighed og større dødelighed end

for kvinder normalt. Det kan formentlig tilskrives

den manglende tid og omsorg, de har til sig selv;

de får ikke hvile nok, spiser forkert, har ikke længere

tid til egne interesser og er mere eller mindre

tvunget til at passe en mand, som de i mange tilfælde

kun bor sammen med af medlidenhed.

“Jeg tror også, at man ændrer sig lidt, fordi man

har fået en helt anden rolle. Altså, du har fået moderfølelsen

for den person i stedet for..... Jeg tror,

der er rigtig mange, der kun er sammen... fordi –

kan man kassere en person, fordi han har fået en

hjerneskade?”

Mere fokus på de pårørende

Hvis sundhedssektoren fokuserede mere på disse

kvinder og gav dem mere støtte til ændring af deres

livsstil, ville deres sygelighed mindskes og deres

helbred forbedres. Det ville betyde en forbedring

af rehabiliteringen af deres mand, da kvinderne

er bindeleddet mellem manden og rehabiliteringsteamet.

Den skadede får større overskud til

træningen, hvis han støttes af sit bagland. De pårørende

burde være en vigtig del af rehabiliteringen,

de kender jo den hjerneskadede bedst.

“Det er ligesom

at få et barn

igen. Og man

kan ikke vende

ryggen til dem

i to sekunder,

så sker der et

eller andet.”

“Et eller andet

sted håber

man, at det her

går over om 14

dage. Og det

gør det ikke.”

TEMA: TRÆNING I EGET HJEM 9


10

Et nyt projekt fra botilbuddet Rødbo viser,

at sansestimulering kan have en positiv

effekt på forstyrrende og udadreagerende

adfærd hos voksne med erhvervet

hjerneskade og misbrugsbaggrund.

AF PIA MORILLA,

TIDLIGERE FORSTANDER AF RØDBO,

SOCIAL- OG SUNDHEDSASSISTENT

MAJ-BRITT NIELSEN, ERGOTERAPEUT

TINAKARINA NIELSEN,

FYSIOTERAPEUT BODIL STRØM,

SOCIAL- OG SUNDHEDSASSISTENT

HEIDI STENBK.

TEMA: TRÆNING I EGET HJEM

Sansestimulering

Erik var styret af at skulle have cigaretter hver hele

og halve time. Han var i bevægelse hele tiden, havde

svært ved at holde balancen og var ofte lige ved

at falde. Han var meget labil, og det var meget

svært at berolige ham, når han blev ophidset.

Rødbo, som er et botilbud til voksne, yngre mellem

18 og 60 år, har i en årrække modtaget personer

med svære hjerneskader, som skyldes sygdom,

ulykke eller misbrug. Erfaringer viser, at personer

med erhvervet hjerneskade, især hvis der er

tale om skader i frontallapperne, kan have en meget

forstyrrende og udadreagerende adfærd. De har

meget svært ved at indgå i sociale sammenhænge

og er svære at fastholde i daglige aktiviteter og

gøremål. Af omgivelserne bliver de opfattet som

støjende og generende.

På Rødbo igangsatte vi derfor et pilotprojekt

med det formål at undersøge og dokumentere, om

sanseintegrationsbehandling kunne have en gavnlig

effekt på voksne med erhvervet hjerneskade

med en misbrugsbaggrund.

De sultne sanser

Hvad er sanseintegrationsbehandling? Sanseintegration

handler om at stimulere ‘de sultne’ sanser

og fremme samarbejdet mellem sanserne i hjernen.

Hjernen er opdelt i blokke, som er indbyrdes afhængige

af hinanden, men som har hver deres funktion.

Det betyder, at mennesker med hjerneskader

har en nedsat evne til at modtage og bearbejde

indtryk. Et af grundprincipperne i sanseintegration

er, at behandlerne skal lære at observere, analysere

og forstå beboernes aktiviteter og adfærd som

en måde, hvorpå de forsøger at stimulere sig selv.

Igennem projektet blev vi opmærksomme på, at

nogle beboere havde problemer med deres sans-

ning – særligt berøringssansen. Nogle syntes at

overreagere på berøring eller helt undgå den berøringsform,

som for andre ville have været behagelig,

eller noget de blot ignorerede. Disse mennesker

havde til gengæld en selvstimulerende adfærd,

som kom til udtryk ved at de gned sig i hænderne

eller kørte hånden rundt i håret. Andre underreagerede

på berøring og søgte at opnå endnu

stærkere stimuli ved at slå sig selv.

For at mennesker kan holde balancen samarbejder

ligevægtssansen med muskelreflekserne. Nogle

af beboerne overreagerede mht. ligevægtssansen.

Det betød, at de var bange for at falde, led af højdeskræk

og helst ikke ville bevæge sig. Andre havde

en underreaktion og reagerede forsinket på for

eksempel fald. De forsøgte at stimulere sig selv ved

blandt andet at rokke frem og tilbage eller vandre

hvileløst omkring.

Muskel-ledsansen (den proprioceptive sans) har

betydning for evnen til at registrere bevægelse

– f.eks. hvordan hånden er placeret i forhold til

underarmen – eller at musklerne trækker sig sammen.

Problemer med muskel-ledsansen viser sig ved

klodsede bevægelser, ved at man ofte taber ting

og har en dårlig balance og hurtigt bliver træt eller

har en dårlig kropsopfattelse. Mennesker med

disse problemer ses ofte stimulere sig selv igennem

tænderskæren, voldsom klappen med hænderne

eller gang på tåspidserne.

Sanserummene

Som et led i sanseintegrationsprojektet indrettede

vi to rum: Det første med et kuglekar på to gange

to meter og halvanden meter i højden, hvor der var

lys i bunden indeholdende ca. 7000 hvide plastic-


Fakta

Projektgruppen består af to social- og sundhedsassistenter,

en ergo- og fysioterapeut foruden forstander Pia Morilla.

Projektet kan rekvireres i sin helhed via mail til

roedbo@kbhamt.dk eller på tlf. 36 70 71 00.

kugler på otte cm i diameter. Kuglerne skal være

hvide, da flerfarvede har en vækkende effekt på den

visuelle sans, og vi ønskede den modsatte effekt.

Når en person lægges i karret dækkes han til, så

kun hovedet er frit.

Kuglerne stimulerer overvejende muskel-ledsansen

og virker derved beroligende. Kroppens muskler

og led modtager og registrerer tryk over det

hele, hvilket mindsker impulserne til hjernestammen

ifølge sanseintegrationsteorierne. Herved opnås

der en hæmning af det spastiske mønster.

Til at stimulere ligevægtssansen ophængte vi en

hængekøje, og vi opsatte også en musikseng med

form som en kvart lagkage. Musiksengen blev installeret

med diverse højtalere, så bassen kan forplante

sig i madrassen og give rytmiske tryk på

muskler og led.

I det andet rum installerede vi et boblebad med

flere forskellige indstillinger af bobleproduktionen.

Det bruges til at stimulere muskel-ledsansen gennem

tryk på muskler og led; samtidig stimuleres

berøringssansen.

Planlægning, udvælgelse og dataindsamling

Til at deltage i projektet blev fire personer udvalgt.

Alle var mobile og kunne selv bevæge sig omkring

på Rødbo. Det var fælles for dem, at de alle tidligere

havde haft et misbrugsproblem og oveni dette

pådraget sig en hjerneskade. Inden vi gik i gang

med projektet, interviewede vi de pårørende for at

opnå kendskab til deltagernes liv og færden inden

hjerneskaden.

Erik var en af de fire udvalgte deltagere i sanseintegrationsprojektet.

Til at begynde med nægtede

han overhovedet at komme ind i sanserummene,

og først da vi lod ham tage en cigaret med ind, fik

vi ham overtalt. Han sagde nej til alle forslag og

søgte hele tiden at være i nærheden af døren. Efter

et stykke tid blev han dog interesseret og satte sig

på musiksengen og lyttede til musikken, som han

genkendte som sin egen. Efterhånden accepterede

han at være der.

Et par måneder efter begyndte han at komme

selv og fortalte nu, hvad han kunne lide og havde

lyst til at prøve.

Vi foretog en test 1) af deltageres funktionsniveau

og ud fra denne og kendskabet til deres tidligere

liv, udarbejdede vi et behandlingsforløb, målrettet

den enkelte deltager. Efter endt behandling udfyldtes

dagbøger og skemaer, hvori reaktioner og

forløb blev beskrevet. Vi kategoriserede forløbet ud

fra point – målt ud fra en helhedsvurdering af hver

behandling og gradueret efter, hvordan behandlingstiden

i sanserummet var gået.

Intentionen var, at alle deltagerne – alt efter formåen

– skulle være opsøgende og aktive. Alle aktiviteter

skulle være meningsfulde for den enkelte

og være forbundet med glæde og succes.

Et års projekt

Projekt “Sansestimulering” forløb over et år. I den

periode erfarede vi, at Erik reagerede positivt på

sansestimulering. Han begyndte at blande sig med

de øvrige beboere, hvilket han aldrig tidligere havde

gjort. Næsten dagligt kom han af sig selv og

satte sig i cafeen. Han blev mærkbart nemmere at

dæmpe, når han blev gal, også hans tale blev mere

spontan og sammenhængende, end den havde

været tidligere. Erik fik en mere sikker gang og begyndte

nu at deltage i dagligdags gøremål.

Alle fire deltagere, der blev testet igen efter endt

projektforløb, viste fremgang.

Vores indledende undersøgelser tydede på, at

problemerne i forhold til dagligdags aktiviteter kunne

relateres til problemer med berøringssansen,

muskel-ledsansen og ligevægtssansen.

I starten tilbød vi derfor bevidst behandling med

aktiviteter, der var målrettet disse tre sanser.

Efterfølgende erfarede vi, at deltagerne selv begyndte

at opsøge de aktiviteter, som stimulerede

ligevægtssansen og muskel-ledsansen. Som helhed

må vi sige at projektet har bidraget positivt til at

udvikle kontakten til deltagerne, som er blevet

meget bedre.

Sanserummet på Rødbo er indrettet

med musikseng (tv.) kuglekar

(th.) og hængekøje.

1) En test som stiller en række

spørgsmål om personens

funktionsniveau – i forhold

til de syv sanser også

kaldet “Sensory Integration

Inventory for Adults Development

Disabilities” (Reisman

& Hanschu).

TEMA: TRÆNING I EGET HJEM 11


12

Det klarer vi selv

AF SUSANN RYTTER

OG BODIL SCHMIDT,

ERGOTERAPEUTER.

TEMA: TRÆNING I EGET HJEM

– tænkte Poul, da han efter en hjerneskade og efterfølgende

hospitals- og rehabiliteringsophold igen kunne træde over

tærsklen til sit eget hjem. I dag er han glad for, at han og hans

kone tog imod det tilbud om hjemmetræning, som genoptræningsafdelingen

i Herlev Kommune tilbyder.

“Jeg tænkte i første omgang, det kan vi sagtens

klare selv, vi behøver ikke Bodil herhjemme. Vi kan

selv bære den badetaburet op. Men nu har jeg fået

en anden opfattelse”, siger Poul, der er 64 år og

senhjerneskadet.

Selv om Poul i første omgang mente, at træning

i hjemmet var unødvendig, havde han tillid til

ergoterapeutens forslag og var indstillet på at

prøve. Pouls hustru, Johnna, syntes derimod med

det samme godt om tilbudet om hjemmetræning.

Hun havde gjort sig mange tanker om, hvordan

Poul skulle klare det, når han kom hjem og så

en fordel i, at en professionel kunne hjælpe dem

i gang. Poul og Johnna havde derfor ingen forbehold

i forhold til at åbne deres hjem for en fagperson.

At arbejde som ergoterapeut i den ramtes hjem

åbner vide muligheder, men stiller andre krav til os

end vores arbejdssituation på en institution. Hver

gang vi træder over tærsklen til et nyt hjem, lægges

der nye rammer for vores arbejde. Vi skal agere på

den ramtes hjemmebane og respektere familiens

normer og kutymer. Ergoterapeuten er gæst og

samtidig på arbejde. I hjemmet får vi de bedste

betingelser for at lære den ramtes personlighed,

interesser, omgivelser, vaner og meget andet at

kende. Desuden giver det optimale muligheder for

at inddrage de pårørende direkte. Alt dette bruger

vi i forbindelse med træningen af den skadede.

Hjemmetræning tilpasset den enkelte

“For os, der er ramt, er det, der rører sig mest inde

i hovedet, at man nu skal hjem. Det overskygger

eventuelle problemer – dem tager vi hen ad vejen,”

fortæller Poul.

Ergoterapeuten bør tage udgangspunkt i, hvad

der har betydning for den senhjerneskadede, når

der vælges aktiviteter til træningen i hjemmet. Det

lyder enkelt, men hvilken metode skal benyttes for

at sikre, at det er den ramte, der vælger og bestemmer

aktiviteterne?

Vi har valgt at bruge undersøgelsesredskabet

COPM 1) , som ergoterapeuten benytter sammen med

alle, der starter i et genoptræningsforløb. Herved

får vi bl.a. afdækket, hvilke aktiviteter der er betydningsfulde

for den ramte. Når de er meningsfulde,

øges motivationen for træningen. Ved at komme i

hjemmet kan vi være med til at muliggøre, at aktiviteterne

udføres i de naturlige omgivelser.

Poul husker, at vi sammen fandt ud af, hvad han

havde lyst til. Det betød meget, at ergoterapeuten

hjalp med at få etableret nye rutiner. På den måde

1) Det canadiske undersøgelsesredskab

COPM anvendes til at:

● identificere problemområder indenfor

aktivitetsudførelse. Herunder afdækkes

de betydningsfulde aktiviteter, som den

ramte ønsker at udføre, har brug for at

udføre eller forventes at udføre

● vurdere hvordan klienten prioriterer sine

daglige aktiviteter

● vurdere udførelse og tilfredshed i forhold

til disse problemområder

● måle ændringer i klientens opfattelse

af egen aktivitetsudførelse i løbet af

ergoterapiinterventionen.


Johnna: ”Poul fik mere frihed, men det gjorde jeg også”.

undgik han og ægtefællen mange konflikter og megen

usikkerhed. Poul nævner, at slutfasen i genoptræningsforløbet

er meget vigtig for at få gang i

hverdagen derhjemme. Ergoterapeuten hjalp med

at tilpasse omgivelserne til de behov, han havde

og gjorde f.eks. opmærksom på, hvilke muligheder

en elektrisk kørestol kunne give ham. Selvom han

ikke umiddelbart havde troet det muligt, oplever

Poul nu, at han fortsat er en ligeværdig partner, når

han og ægtefællen skal ud at handle, på besøg,

købe gaver m.m. Johnna fremhæver, at det øgede

trygheden i hendes vanskelige situation, at ergoterapeuten

kom og rådgav omkring en række praktiske

ting. Hun stod ikke pludseligt alene med opgaven

at skulle tilrettelægge sin hjælp til Poul. Det

lettede også hendes usikkerhed, at ergoterapeuten

var med første gang, de skulle ud at handle med

Poul i kørestol. Konkluderende siger Poul: “Vi er jo

kommet i gang med at leve en tilværelse, der

næsten ligner den, vi havde før; blot skal Johnna

nu hjælpe mig med nogle ting.”

Et vigtigt supplement

“Ved at komme ind i det hjem, hvor man skal leve

sit liv igen, opdager man begrænsningerne.”

Pouls svar på spørgsmålet om, hvilken værdi

træning i hjemmet har, er samstemmende med de

erfaringer, vi, som ergoterapeuter, har gjort os.

Hverdagen i hjemmet præsenterer den ramte for

langt flere og forskelligartede praktiske opgaver,

end miljøet på institutionen gør. Verden bliver udvidet

fra en institutionsafdeling til også at omfatte

haven, supermarkedet, ferierejsen m.m. Når problemerne

med at udføre forskellige gøremål bliver

synlige, opstår ønsket om at løse dem. Ved at

Fakta

Artiklen bygger på interview med Poul og hans hustru, Johnna, og

på forfatternes egne erfaringer.

Efter to måneders hospitalsindlæggelse var Poul på en døgnplads

på Kommunens genoptræningsafdeling i halvanden måned.

Efter udskrivelsen trænede Poul i en tre måneders periode ambulant

på centeret, og ergoterapeuten var hjemme 16 gange.

I Herlev Kommunes genoptræningsafdeling er der ansat tre fysioterapeuter

og tre ergoterapeuter. Der tilbydes træning ambulant

eller på døgnplads til voksne med en pludseligt opstået funktionsnedsættelse.

Alle borgere fastlægger deres mål for genoptræningen

i samarbejde med det tværfaglige team og eventuelle pårørende.

Terapeuterne arbejder både på centret og i hjemmene.

For yderligere information kan forfatterne kan kontaktes på tlf.:

44 52 62 67.

fortsætte træningen i hjemmet efter indlæggelsestiden,

har vi som terapeuter mulighed for at støtte

den ramte i at genoptage en aktiv hverdag. For Poul

er det en stor tilfredsstillelse igen at kunne køre

brænde ind og fylde det i brændekurven: “Det er

så dejligt for mig at have et stykke arbejde i mit

hjem igen, som jeg kan klare,” siger han.

Træning i hjemmet tilgodeser således behov, der

ikke kan dækkes på en institution. Men det modsatte

er også tilfældet. Poul nævner, at træningen

på genoptræningsafdelingen var skemalagt, hvilket

var en fordel i begyndelsen. Afdelingens fysiske

rammer muliggjorde aktiviteter, han tidligt i forløbet

ikke kunne udføre hjemme. Han nåede herigennem

så langt, at han havde mod på at klare mange daglige

aktiviteter, da han skulle hjem. Johnna nævner

en anden vigtig faktor, nemlig det sociale liv på institutionen

og dermed muligheden for at møde

mennesker i en lignende situation.

Muligheder

Vores erfaring er, at der er mange forhold, der har

indflydelse på hjemmetræningen. Først og fremmest

er det afgørende, at den ramte tror på, at

træningen i hjemmet er meningsfuld. Planlægningen

bør foregå i et tæt samarbejde mellem den ramte,

eventuelle pårørende og det tværfaglige team.

Forløbet er meget påvirkeligt af, om den ramte har

behov for en hjælper i løbet af dagen. Ligeledes er

det afgørende, om der er ressourcer i hjemmet til

at give hjælpen, eller om den skal ydes via kommunen.

I hvert enkelt genoptræningsforløb beror

det på en vurdering, om træningen på institution

skal suppleres med hjemmetræning. Vi ser træning

i hjemmet som en værdifuld mulighed. ■

TEMA: TRÆNING I EGET HJEM 13


14

Lovens gode intentioner

AF INGER RIBERHOLT,

CAND.SCIENT.SOC.,

HJERNESKADESAMRÅDET,

VESTSJÆLLANDS AMT

1) Lov om aktiv socialpolitik.

Lov om social service.

Lov om retssikkerhed.

LOVGIVNING

Efter genoptræning har den hjerneskadede

og familien ofte behov for

støtte til at komme videre og finde

et ståsted i tilværelsen. De har vidt

forskellige støttebehov, som kræver

hjælpeforanstaltninger, der kompenserer

for funktionsnedsættelse, eller

som vedligeholder eller forbedrer

funktionsevnen. Og loven1) giver

faktisk vide muligheder for støtte til

hjerneskadede.

Både det offentlige og de private organisationer,

herunder brugerforeninger, har etableret støtteordninger.

Inden for det offentlige er det lovgivning

vedrørende sundhed, undervisning og særligt det

sociale område, der er i spil. Den sociale idé er

grundlag for et lovkompleks, der klart lægger op til

en differentieret indsats.

Fundamentet er ‘hjælp til selvhjælp’ ‘respekt for

den enkeltes integritet og værdighed’ og generhvervelse

af færdigheder, selvforsørgelse/øget selvstændighed

og livsudfoldelse’. De bærende elementer

er ‘forebyggelse, behandling, revalidering

og kompensering’, samt ‘medindflydelse og medansvar’.

Arbejdsprincipperne kan udtrykkes i nøglebegreber

som: ‘Tværfaglighed, samarbejde, helhedsorientering,

sammenhæng, individuelle behov,

egen ressourceudnyttelse, kompetenceudvikling,

optræning/behandling og/eller beskæftigelse, samt

pleje og omsorg’. Det er jo smukke ord.

Hvilke støtteforanstaltninger åbner lovgivningen

op for?

Lovgivningen rummer mulighed for mange differentierede

tilbud angående hjælpemidler, boligændringer,

særlige boformer, transportmidler og -ord-

ninger, træning, beskæftigelse/arbejde under særlige

vilkår, fritid samt personhjælp.

Mht. personlig assistance er der således forskellige

personhjælperordninger, afhængigt af om

opgaven tænkes udført som pleje eller træningsopgave,

eller om hjælpen foregår hjemme, på arbejdet

eller til og fra en aktivitet. Således ydes personlig

assistance som hjemmepleje, personlig hjælper,

socialpædagogisk støtte, ledsageordning og

personlig assistance i forbindelse med erhvervsarbejde.

Det samme gælder tilbud om genoptræning eller

vedligeholdelsestræning, specialundervisning

samt rådgivning og støtte. Hertil er der mulighed

for kontakt til fagpersoner fra sundheds-, social- og

undervisningssektoren.

Undersøgelsen

HjerneSkadeSamrådet, Vestsjællands Amt, har dette

til trods ofte måttet konstatere, at kun få af lovens

mange muligheder bruges. Hvilke der anvendes

eller ikke anvendes har vores projektteam søgt

at få rede på ved i 2001 - 2002 at gennemføre flere

undersøgelser. Vi lavede bl.a. en spørgeskemaundersøgelse,

hvor vi i tre måneder registrerede,

hvilke hjælpeforanstaltninger, der ved udskrivelse

fra sygehuset blev planlagt for mennesker med varige

mén efter en hjerneskade.

Hvilke støtteforanstaltninger anvendes?

Der blev hovedsagelig planlagt foranstaltninger inden

for hjælpemidler (alarmkald, gangredskab og

manuel kørestol), ændring af bolig og adgangsforhold

(ændring af dørtrin, ramper, bad- og sovefacilitet),

personassistance (hjemmehjælp, egen læge

og hjemmesygeplejerske), særlig bolig (plejehjem

og beskyttet bolig), samt vedligeholdelsestræning

i dagcenter. Det var ydelser, der kompenserede for

fysisk funktionsnedsættelse og muliggjorde, at undersøgelsesgruppen

kunne udskrives til eget hjem

eller botilbud.

Hvilke anvendes ikke eller kun sjældent?

Kompetenceudviklende tiltag var kun sjældent el-


ler slet ikke tænkt ind i hjælpen. Det gjaldt kommunikationshjælpemidler

som billedpegningsmateriale,

light-writer, pc’er og elektronisk kalender - og

det selvom knap en trediedel havde impressive eller

ekspressive sprogvanskeligheder. Ligeledes var

der kun planlagt ændring af køkkenfaciliteter hos

meget få, på trods af at knap halvdelen var kørestolsbrugere.

Det samme gjaldt funktionsfremmende tiltag

som optræning via hjerneskadecenter, praktiserende

fysioterapeut og neuropsykolog, undervisning

via specialskole og talepædagog; samt social støtte,

revalidering, personassistance i forbindelse med

erhverv. Også fleks- og skånejob blev sjældent anvendt,

og der blev ikke tænkt på de udviklingsmuligheder

særligt botilbud/bofællesskab for senhjerneskadede,

patientforeninger, aftenskole og

handicapidræt giver.

Opgørelsen er kun et øjebliksbillede, men det

undrede os, at de 65 personer i undersøgelsen havde

så ens behov. Og at det var tilstrækkeligt at rette

indsatsen mod afhjælpning af fysisk funktionsnedsættelse,

når det fremgik, at næsten alle også

var påvirket mht. de psykiske og kognitive funktioner.

Hvorfor blev så få af de mange muligheder

anvendt?

De planlagte ydelser lignede det, man normalt giver

til ældre med fysiske handicaps. En forklaring

kan være høj gennemsnitsalder (72,5 år). Men de

tredive procent, der var i den erhvervsaktive alder

fik de samme ydelser - med undtagelse af en lille

gruppe på syv, som i opgørelsen på skift tegner sig

for ‘de enkelte tilfælde’, hvor indsatsen var kompetenceudviklende.

En anden forklaring kan være, at gruppens funktionsniveau

var betinget af, at de fleste var svært

skadet og ikke kunne profitere af yderligere tiltag!

Undersøgelsen viste, at en tredjedel havde opnået

et funktionsniveau, hvor de selvstændigt kunne

klare en hverdag. Godt en tredjedel var moderat

skadet, mens knap en tredjedel var svært skadet.

I alt havde totredjedele behov for assistance på fle-

§

re områder - og ikke kun i forhold til fysisk kompensation.

En tredje forklaring kan være, at den hjerneskadede

havde svært ved at forstå sin situation og erkende

egne behov og dermed var tilfreds med de

planlagte tilbud.

Senere udvidede vi undersøgelsen til at omfatte

75 svært skadede. Vi spurgte dem om, hvilke

støtteforanstaltninger de modtog, og hvilke støtteforanstaltninger

der var behov for et halvt til et helt

år efter udskrivelse fra sygehus?

Også her havde langt de fleste fået hjælpemidler,

der kompenserer for fysisk funktionsnedsættelse,

men langt flere end tidligere havde fået kommunikationshjælpemidler.

Mange flere havde også

kontakt til ikke-sundhedsfagligt personale, som

sagsbehandler, speciallærer og talepædagog.

Uddannelsesaktiviteter var blevet opprioriteret;

totredjedele modtog nu voksenspecialundervisning.

I den første undersøgelse gjaldt dette for

mindre end fem procent. Det samme billede viste

sig mht. genoptræning.

Sygehuset synes således i det væsentlige at

planlægge de foranstaltninger, der lige skal til for

at den hjerneskadede kan udskrives og søger om

de hjælpeforanstaltninger, der er sikkerhed for, at

kommunen hurtigt kan og vil etablere.

Ca. et år efter skaden ser det ud til, at de hjerneskadede

har større erkendelse og motivation og

større behov for, at der skal ske mere, end det hidtil

planlagte. Denne tolkning støttes af interview -

med 10 familier to til fem år efter skaden - og en

spørgeskemaundersøgelse, der viste, at hjerneskadede

dels følte sig overladt til sig selv og svigtet,

dels havde større behov for samvær med andre i

samme situation og for at tage del i almindelige

aktiviteter.

Kommen i hu, at der i loven tales om ‘samarbejde,

helhedsorientering, individuelle behov, egen

ressourceudnyttelse, kompetenceudvikling’, så vil

åben kommunikation, større fleksibilitet i ydelser

og øget samarbejde mellem familien, behandlingseksperter

i amt og kommune måske fremover gøre

det lettere at leve op til lovens gode intentioner? ■

LOVGIVNING 15


16

Hjerneskadesamråd

– en begrebsafklaring

Hjerneskadesamråd, hjerneskaderådgivning, neuroteam...

Kært barn har mange navne! De fleste amter har i de senere

år etableret hjerneskadesamråd eller noget, der ligner.

Men begrebsforvirringen på området er stor, og man får

nemt en fornemmelse af, at der findes lige så mange

modeller for hjerneskadeindsatsen, som der findes amter.

AF JETTE NEMMING,

KOORDINATOR FOR

HJERNESKADESAMRÅDET

I KØBENHAVNS AMT.

Artiklen er skrevet på baggrund af et oplæg holdt

på temadagen “Hverdagsliv og Hjerneskade”, november

2002 arrangeret af Københavns Amt. Facts

i artiklen bygger på en forespørgsel til de amtslige

kontaktpersoner på hjerneskadeområdet. Tallene

fra 1998/99 stammer fra en undersøgelse foretaget

af Jan Jensen, Fyns Amt m.fl. (jf. Fokus april

1999 eller i netudgaven på: www.vfhj.dk/fokus/

arkiv/artikler/hjerneskadesamraad_DK.asp

Artiklen omhandler kun indsatsen for voksne

med erhvervet hjerneskade.

HJERNESKADESAMRÅD

Man kan dog definere tre forskellige ‘standardtyper’

af organer på hjerneskadeområdet, og i dag

må vi konstatere, at selvom der er store forskelle

på, hvordan amterne har opbygget indsatsen på

hjerneskadeområdet, er der alligevel ved at tegne

sig et mere ensartet mønster på landsplan.

Hjerneskadeområdet er komplekst – både organisatorisk

og fagligt. Når et menneske rammes af

en hjerneskade, kan følgerne være både mange og

meget forskellige. Det betyder også, at mange fagpersoner

fra forskellige sektorer i både amt og kommune

er involveret. Der er behov for koordinering

og samordning i forløbet på tværs af fag og sektorer.

Og der er behov for en specialiseret faglig viden

og indsigt både enkelt- og tværfagligt.

Sundhedsstyrelsen anbefalede i 1997, at der oprettes

Hjerneskadesamråd i amterne bl.a. for at ko-

Faktaboks

ordinere indsatsen, for at formidle information og

viden og for at rådgive på området. Samtidig har

amterne en lovgivningsmæssig forpligtigelse til

specialrådgivning (§ 69 i Serviceloven). I de fleste

amter har man på forskellig vis koblet anbefalingerne

om samråd sammen med forpligtigelsen til

specialrådgivning.

Set ud fra en umiddelbart betragtning har amterne

valgt meget forskellige modeller for opbygning

af hjerneskadeindsatsen, og i al fald har man

valgt at navngive de etablerede organer meget forskelligt.

I et forsøg på at få et overblik over situationen

på landsplan har jeg valgt at definere tre

‘standardtyper’ af organer på hjerneskadeområdet

(se faktaboks) med hver deres funktioner, nemlig

et hjerneskadesamråd, et hjerneskade- eller rådgivningsteam

og et hjerneskadesekretariat.

Herefter har jeg set på de konkrete organer, der

findes i de enkelte amter og forsøgt at placere dem

i ‘standardtyperne’. Hermed er der selvfølgelig en

masse nuancer, der går tabt. Til gengæld vinder

man et vist overblik.

Samråds-landkortet.

Hvad sker der så, når man forsøger at placere de

forskellige amtslige hjerneskadeorganer i standardkasserne?

Først og fremmest kan man konstatere,

at der på det organisatoriske område er sket

en generel styrkelse af indsatsen i de senere år.

Definition af tre ‘standardtyper’ af organer på hjerneskadeområdet

Hjerneskadesamråd er tværsektorielt (og ofte tværfagligt) sammensatte

organer, der har en række generelle funktioner, fx at sikre koordination

og samarbejde på tværs af sektorer, at indsamle og formidle viden og

information, at følge udviklingen på området og udvikle nye tilbud m.v.

Mødes typisk tre til fire gange årligt.

Hjerneskadeteams/rådgivninger er tværfagligt (og ofte tværsektorielt)

sammensatte organer, der konkret rådgiver skaderamte, pårørende og

professionelle i enkeltsager, sikrer faglig og organisatorisk sagsudredning,

evt. står for visitation m.v. Mødes typisk ca. en gang om måneden.

Hjerneskadesekretariater har en daglig træffetid og en eller flere fuldtidsansatte

medarbejdere. Sekretariaterne betjener samråd og rådgivninger.


Stort set alle amter har nu organer, der arbejder

specifikt på hjerneskadeområdet.

Ser man på, hvordan hjerneskadeindsatsen er

organiseret rundt om i landet, viser det sig, at nok

er der store forskelle fra amt til amt, men der er

faktisk ved at tegne sig et mere ensartet mønster

på landsplan. Undersøgelsen viser nemlig, at mange

amter har valgt en struktur, hvor man både har

et overordnet, generelt organ (svarende til definitionen

på et samråd) og et organ, der står for den

konkrete enkeltsags-relaterede indsats (svarende til

definitionen på team/rådgivning, se også faktaboks).

Organisation af hjerneskadeindsatsen

på landsplan

14 ud af 16 amter har eller er i gang med at etablere

organer, der arbejder specifikt med indsatsen

på hjerneskadeområdet. I 1998/99 var det 11 ud af

16 amter.

9 amter har eller er ved at etablere både et hjerneskadesamråd

(jf. ovenstående standarddefinition)

og et hjerneskadeteam. I 1998/99 var der kun

et par amter, der havde en sådan struktur.

I de amter, hvor der kun er ét organ, har de

fleste både generelle og enkeltsags-rådgivende

funktioner.

Ni amter har etableret et hjerneskadesekretariat

med en eller flere fuldtidsansatte. I nogle amter er

sekretariat og rådgivning samlet i ét organ.

Det skal afslutningsvis understreges, at tendensen

til en større ensartethed på landsplan gælder

den organisatoriske struktur. Der er stadig store

forskelle på, hvor mange ressourcer de enkelte

amter har valgt at tildele de forskellige organer. I

nogle amter er der flere fuldtidsmedarbejdere ansat

i en rådgivning/et sekretariat, mens teams i andre

amter har mulighed for at mødes nogle få timer om

måneden. ■

Gør hjerneskadesamråd en forskel?

Hvis indsatsen på Hjerneskadeområdet skal gøre en forskel er det væsentligt,

at indsatsen både bygger på solid tværfaglig viden og erfaring, og at den

sikres politisk og administrativ opmærksomhed og handlekraft. Det er de

foreløbige erfaringer fra Københavns Amts Hjerneskadesamråd.

Gennem de senere år er der på landsplan sket en

styrkelse af indsatsen på hjerneskadeområdet – i

al fald på det organisatoriske område. Flere og

flere steder i landet har man skabt en struktur,

der omfatter både et samråd og et rådgivningsteam.

Københavns Amt er et eksempel på et af de amter,

som for nyligt har ændret strukturen på hjerneskadeområdet,

således at vi i dag har en struktur

med både en styregruppe (et samråd) og et hjerneskadeteam.

I det følgende vil jeg give nogle eksempler

på, hvordan vi mener at være med til at

gøre en forskel – og på de udfordringer der ligger

heri. Strukturen i amtet er forholdsvis ny (ca. et år),

og der er endnu ikke lavet nogen egentlig evaluering.

Det følgende bygger derfor på de erfaringer,

vi indtil videre har gjort.

Hjerneskadeindsatsen i Københavns Amt

Hjerneskadeindsatsen i Københavns Amt er bygget

op omkring en styregruppe (svarende til et samråd

– se faktaboks), et hjerneskadeteam og et sekretariat.

Styregruppen er sammensat af repræsentanter

på chefniveau fra de involverede amtslige forvaltninger

(Social-, Kulturel- og Sundhedsforvaltning),


Københavns Amts Hjerneskadesekretariat

består af koordinator

Jette Nemming (tv.) og

konsulent Eva Westin.

AF JETTE NEMMING,

KOORDINATOR FOR

HJERNESKADESAMRÅDET

I KØBENHAVNS AMT.

HJERNESKADESAMRÅD 17


18

HJERNESKADESAMRÅD


to kommunale repræsentanter (socialchefer) samt

en brugerrepræsentant udpeget af det sociale brugerråd.

Styregruppen mødes fire gange årligt. Styregruppen

drøfter de generelle forhold for og tilbud

til voksne med erhvervet hjerneskade og er

med til at afklare ansvars- og opgavefordelingen

mellem de forskellige sektorer.

Hjerneskadeteamet består af en overlæge i neurologi,

en ledende neuropsykolog, en speciallærer,

en fagkonsulent fra Socialforvaltningen samt sekretariatets

ergoterapeutiske konsulent. Teamet

mødes en gang om måneden og er rådgivende i

konkrete sager. De enkelte medlemmer har visitationskompetence

i forhold til deres respektive forvaltninger.

Det er desuden teamets opgave at komme

med oplæg og udspil til styregruppen på baggrund

af konkrete erfaringer.

Hjerneskadesekretariatet består af to fuldtidsmedarbejdere:

En konsulent, der er ergoterapeut

samt en koordinator, der er cand.scient.pol. og ergoterapeut.

Koordinatoren betjener både styregruppe

og team og er således bindeled mellem de

forskellige organer.

Både det faglige og det politisk/administrative

aspekt skal i fokus

At ‘gøre en forskel’ kan ske på flere forskellige fronter

og på forskellige niveauer. Mest direkte oplever

vi at kunne gøre det i konkrete sager, hvor sekretariatet

og Hjerneskadeteamet er med til at udrede

sager, rådgive og anbefale relevante tilbud. Her

er det faglige aspekt i fokus. Det er vores erfaring,

at det giver et godt beslutnings- og handlegrundlag,

når der er flere forskellige øjne på sagen. Det

er med andre ord væsentligt, at sekretariat og team

tilsammen repræsenterer en stor faglig bredde,

samtidig med at de enkelte medlemmer af teamet

hver for sig har en solid monofaglig viden og erfaring.

Men lige så vigtigt er det, at vi i team og sekretariat

på baggrund af konkrete oplevelser og erfaringer

kan udarbejde notater og oplæg og således

‘fodre’ styregruppen med viden og information

om forholdene på hjerneskadeområdet. En viden

som de via deres positioner i forvaltninger/kommuner

har mulighed for at omsætte til konkrete tiltag

og handlinger. Her er det i højere grad den politiske

og administrative handlekraft og opmærksomhed,

der er i fokus.

Det er vigtigt for os at sikre, at der er et tæt

samspil mellem de generelle og de enkeltsags-relaterede

opgaver, således at diskussioner og nye

tiltag bygger på viden om de konkrete problem-

stillinger, man kan støde på i hverdagen som hjerneskadet.

Vi er meget opmærksomme på, at der ligger en

væsentlig udfordring i at fastholde og udvikle det

politisk/administrative fokus på hjerneskadeområdet.

Politisk opmærksomhed er en sparsom ressource,

der hele tiden må kæmpes om – måske i

næsten lige så høj grad, som man må kæmpe for

de økonomiske ressourcer.

Tværsektorielt samarbejde er

svært, men lærerigt

Tværsektorielt samarbejde er ikke altid let. Det er

vi ikke de første, der konstaterer! Det er en udfordring

at lære at forstå hinandens kulturer og begreber

på tværs af sektorer, fordi vi tænker på forskellige

måder i fx sygehusverdenen, indenfor undervisningssektoren

og i kommunerne. Men det er

vores oplevelse, at der med etablering af styregruppe

og team er skabt et forum, hvor vi løbende

kan diskutere og afklare forskellene – både i enkeltsager

og generelt. Hermed er vi forhåbentlig

igen med til at gøre en forskel i praksis, fordi vi

kan være med til at sikre, at kulturforskellene ikke

giver konkrete problemer for de skaderamte og deres

pårørende.

Det er ikke kun kulturforskelle, der kan skabe

knaster i samarbejdet på tværs af sektorer. Konkret

uenighed eller bare usikkerhed om ansvars- og

kompetencefordelingen mellem de enkelte forvaltninger

i amtet eller mellem amt og kommune kan

let føre til stridigheder. Stridigheder, der i en konkret

sag kan gøre en i forvejen svær situation for

den hjerneskadede endnu sværere. Det er derfor

væsentligt, at der, både generelt og i enkeltsager,

er en tæt dialog mellem de enkelte forvaltninger

og mellem amtet og kommunerne. Også her er der

med den nye struktur skabt et forum, hvor en sådan

dialog kan finde sted og evt. uenigheder kan afdækkes.

Kan vi gøre en større forskel?

Med disse eksempler er bolden givet op til en diskussion

af strukturen på hjerneskadeområdet.

Når strukturen i flere og flere amter viser sig at

ligne hinanden, bliver det oplagt at udveksle erfaringer

og måske tage ved lære af hinanden. Vi vil

gerne være med til at diskutere, hvordan vi bedst

‘skruer indsatsen sammen’, således at vi for alvor

kan være med til at ‘gøre en forskel’. ■

Se mere om hjerneskadesamråd på:

www.hjerneskadesamraad-kbhamt.dk


Nyt fra Videnscenteret

Nyt logo

I dette nummer af Fokus vil den opmærksomme

læser have bemærket at Videnscenteret

har fået nyt logo. Det gamle logo i sort

– hvide farver er blevet erstattet med et mere

lyst og venligt, som symboliserer den beskadigede

hjerne. Det er designet af Helene

Hebsgaard fra Datagraf.

Fremover vil det nye logo gradvist erstatte

det gamle.

Efterlysning: tværkulturelle

emner til Fokus

Gruppen af mennesker med en anden sproglig,

kulturel og religiøs baggrund i Danmark

bliver større og større, og det skaber en række

problemer – også på hjerneskadeområdet.

Ikke blot for de (sags)behandlere, der møder

dem i det danske social- og sundhedsvæsen,

og som kan have svært ved at tolke deres

symptomer og tilbyde relevante tilbud pga.

manglende kendskab til deres kulturelle baggrund,

men først og fremmest for disse mennesker

selv. De har svært ved at forstå sproget,

kender ikke den danske kultur og det

danske sundhedsvæsen og kender derfor heller

ikke deres rettigheder og muligheder.

På Fokusredaktionen efterlyser vi – som

en opfølgning på den transkulturelle konference

afholdt i december 2002 – ideer, erfaringer

og kommentarer fra (sags)behandlere,

der møder hjerneskadede med en anden etnisk

baggrund, som kan fortælle, hvilke opgaver

eller problemer de møder i dagligdagen.

Forslag, erfaringer eller kommentarer

kan mailes til informationsmedarbejder Mette

Trier: mette@vfhj.dk eller faglig medarbejder

Hanne Pallesen: hanne@vfhj.dk – gerne

inden den 15. marts.

Professor Catherine A. Mateer til Odense i april

Dansk Neuropædagogisk Selskab (DaNS) har i samarbejde med Videnscenter

for Hjerneskade og CVU, Fyn, inviteret professor Catherine A. Mateer

fra University of Victoria i Canada til Danmark. C. Mateer – der er medforfatter

til lærebogen ‘Cognitive Rehabilitation: An integrative neuropsychological

approach.’ vil på konferencen anlægge en praktisk pædagogisk

synsvinkel på rehabilitering. Konferencen foregår på engelsk, og der

vil være mulighed for simultantolkning.

Alle interesserede er velkomne. Program udsendes ca. 20. februar og

vil blive lagt på CVUs hjemmeside.

Tilmelding sker via CVU: www.cvufyn.dk, tlf.: 66 12 93 30.

Arrangementet finder sted den 23. april 2003 på Uddannelsescentret

Schacksgade 39, Odense C.

Temadag med Castillo Morales behandlingskoncept

Den 23. august d.å.holder Videnscenter for Hjerneskade i samarbejde

med Kurhus en temadag med den argentiske fysioterapeut og speciallæge

i rehabilitering Dr. Castillo Morales. Dr. Morales har udviklet behandlingskonceptet:

Neuromotorisk udviklingsterapi og oralfacial regulationsterapi.

Behandlingen består af en undersøgelse og behandling af

børn og voksne, der pga. af tonusforstyrrelse har massive vanskeligheder

med at opretholde de basale livsfunktioner. Interesserede kan læse

mere på Morales egen hjemmeside på:

http://www.castillomoralesvereinigung.de/

Nærmere oplysninger om sted, pris og tilmeldingsfrist udsendes via

e-mailnyheder. De vil også kunne læses på www.vfhj.dk, eller på

www.kurhus.dk, når de foreligger.

Hvorfor står farfar der og kikker?

Dette er titlen på en ny informationsfilm om apopleksi. Filmen beskriver

patientforløbets første del på sygehuset. Den fortæller også om patienter

og deres pårørende og om de problemer og tanker der opstår, når

apopleksien rammer.

I Vejle Amt findes der fem behandlings- og genoptræningssteder, hvorfra

den pårørende kan låne filmen. En tilsvarende ordning kan evt. tænkes

arrangeret i andre amter.

Filmen er blevet til i et samarbejde mellem Sundhedsforvaltningen i

Vejle Amt, Videnscenter for Hjerneskade, Afdeling A5 på Fredericia

Sygehus og filmselskabet Movision Film & TV.

Filmen kan fås ved henvendelse til Videnscenter for Hjerneskade og

koster 150 Kr.

VIDENSCENTERNYT 19


20

AF NEUROPSYKOLOG

RIKKE KIEFFER-KRISTENSEN

OG NEUROPSYKOLOG,

LEDER HENNING OLSEN.

REHABILITERING

Hjerneskadecentret i Roskilde har opgjort erfaringerne fra de første tre år.

Det har ført til, at der fremover laves arbejdstrænings- og genoptræningskurser

med løbende optagelse og varieret indskrivningsintensitet.

Mere fleksibelt og målrettet

Hjerneskadecentret i Roskilde amt har eksisteret i

tre år. Vi har næsten fra starten haft venteliste på

vores arbejdstræningskursus, hvorimod genoptræningspladserne

knap var fyldt op. Alligevel har

der været en ikke ubetydelig ventetid, idet der kun

var optagelse to gange om året.

Den måde vores tilbud var organiseret på – kombineret

med at vores kursister ikke er en homogen

gruppe, der alle kan profitere af et fast tilbud – gav

en række problemer. Derfor har vi ønsket at ændre

vores tilbud, så ventetiden bliver reduceret, og

vi samtidigt bliver bedre i stand til at give relevante,

målrettede tilbud til den ikke-homogenegruppe

hjerneskadede, som henvises til vores

Hjerneskadecenter.

Totalmodel eller projektorganisering

Vi har besluttet at overføre erfaringerne fra arbejdstræningskurset

med løbende optagelse, variabel

indskrivningsintensitet og individuelt tilrettelagte

tilbud – skiftende mellem træning på Centret

og egentlig arbejdsprøvning og optræning på arbejdspladser

– til genoptræningskurset. Vi har således

lavet en ny model for, hvordan kursustilbudene

på Centret skal organiseres, og denne model

er aktuelt ved at blive implementeret.

Det nye tilbud

For alle tilbud under Centret gælder det, at der

fremover vil være løbende optagelse og varieret

indskrivningsintensitet. Herved kan den ofte forholdsvist

passive ventetid mellem udskrivning fra

sygehuset og optagelse på Centret undgås. Der bliver

således kun ventetid, hvis pladserne er optaget,

og ikke fordi der kun er optagelse to gange

om året. Den vurdering, som tidligere blev udarbejdet

for at se om en kursist havde brug for et 19

ugers genoptræningskursus eller et arbejdstræningskursus,

er derfor ikke længere nødvendig. Nu

ændres og tilrettelægges forløbet i forhold til den

enkelte kursists personlige behov og ønsker.

Træningen indeholder et individuelt tilbud og et

tilbud om basis- og temagrupper. Sammensætningen

af tilbuddet kan ske med forskellig vægtning

af den tværfaglige indsats. En kursist kan således

begynde sit forløb med stor vægt på den fysiske

træning og ADL for senere i forløbet hovedsageligt

at fokusere på neuropsykologiske problemstillinger,

hvori familien også inddrages.

Konkret betyder det, at der bliver en række basisgrupper,

som kommer til at køre med løbende

optagelse af kursister. Det drejer sig om henholdsvist

kognitive træningsgrupper, praktiske grupper,

fysiske træningsgrupper, samtalegrupper og en

form for erfa-grupper. Desuden vil der løbende blive

etableret det, som vi kalder temagrupper – afhængigt

af hvilke behov kursisterne har i en given

periode. Vores erfaringer med temagrupper er positive.

Der har været fokus på afspænding og sorgkrise,

men andre kan også komme til, mulighederne

er mange.

Kursisterne kommer således ikke til at opleve,

at de starter og slutter som en samlet gruppe. De

vil derfor heller ikke opleve de op- og nedture, som

almindeligvis er en del af sådanne gruppers ‘livsforløb’.

Derimod får de mulighed for at spejle sig i

kursister, som er kommet længere med hensyn til

afklaring af deres fremtidige tilværelse – det være

sig i form af tilknytning til arbejdsmarkedet eller

som førtidspensionist. Vores erfaring fra arbejdstræningskurset

er, at den støtte og motivation kursisterne

kan give hinanden på forskellige steder i

forløbet er ganske betydelig. Støtten har endvidere

en anden kvalitet og kraft end den støtte og motivation

vi, som professionelle fagfolk, kan give kursisterne.

For at kunne lave individuelle rehabiliteringsplaner

gennemføres kurset indledningsvist med en


ehandlingstilbud i Roskilde

tværfaglig undersøgelse forestået af socialrådgiver,

neuropsykolog og ergo- fysioterapeut. Den endelige

plan udarbejdes i et samarbejde mellem Centret,

kursisten og dennes sagsbehandler. Dette skaber

grundlag for et højt kontaktniveau igennem

hele forløbet, hvilket netop er nødvendigt, når forløbene

er så ‘skræddersyede’.

Problemstillinger

Vi ser i øjnene, at der er visse risici forbundet med

modellen. Det kan blive vanskeligere for kursisten

at få oplevelsen af at tilhøre en gruppe af andre

hjerneskadede – fordi det støttende tilhørsforhold

kan blive vanskeligere at etablere. Erfaringer fra arbejdstræningskurset

viser dog, at mange kursister

hurtigt får et ‘tilhørsforhold’ til hinanden, selv om

deres berøringsflade er mindre. Når kursisterne befinder

sig forskellige steder i forløbet, kan det måske

fremme deres interesse for at relatere sig til

hinanden – for eksempel i rollen som den mere erfarne,

der videregiver erfaringer til de nye. Det kan

således skabe et mere reelt og direkte ‘bytteforhold’

imellem kursisterne, der medvirker til at skabe

en god dynamik.

Der er endvidere en helt reel risiko for, at konflikten

mellem en faglig vurdering af en kursists behov

og kursistens egne ønsker tydeliggøres, når der

er tale om mere individuelle tilbud frem for en mere

fastlagt ‘pakkeløsning’.

En anden problemstilling, der må tages højde

for er, at kommunerne kan blive mere motiveret for

kun at ville betale for et udmålt tilbud, der netop

kun fokuserer på de problemstillinger, som kommunerne

ønsker afklaret.

Personalet

Det er evident, at kravene til personalet øges ganske

betydeligt, når der skal laves mere målrettede

planer for kursisterne. Der bliver desuden øget fo-

kus på, hvilke aktiviteter der skal iværksættes; det

være sig i basis- og temagrupper såvel som individuelt

tilrettelagte forløb. Det bliver i sig selv ressourcekrævende.

Til gengæld vil gevinsten være, at

personalet får større mulighed end tidligere for at

få konkret indflydelse på, hvilke opgaver de skal

være med i. Konkret kommer denne proces til at

foregå i to nye selvstyrende teams med en høj grad

af kompetence til løsning af opgaverne. Arbejdsbelastningerne

vil desuden kunne fordeles bedre

hen over året og ikke, som ved holdoptag, ligge i

klumper. Der bliver også større mulighed for, at den

enkelte personales styrker og faglighed bedre kan

udnyttes og fremmes igennem det øgede ansvar og

selvbestemmelse.

Administrativt bliver det naturligt noget mere

kompliceret at styre og sikre belægningsprocenten,

tidspunkter for ind- og udskrivning, ferieafholdelse

etc. Vi har ikke en fast og klar administrativ løsning

på disse opgaver. Vores forslag går i retning af at

tildele de selvstyrende teams et større ansvar for

selv at løse opgaverne, som udover de fagligt kliniske

også bliver af administrativ karakter. Dette

skulle såvel teoretisk som intuitivt være en måde

at øge kravene til organisationen på – og så krydser

vi i øvrigt fingre, når vi går i gang den 1. februar

2003. ■

Læs mere om Roskilde Amts

Hjerneskadeteam på adressen:

www.vfhj.dk/projekter/satspulje/H2.asp

Denne artikel er forkortet af redaktionen.

Artiklen i sin fulde længde kan læses på

www.vfhj.dk/fokus/arkiv/artikler/2003_1_olsen_ufk.asp

REHABILITERING 21


22

AF MARGIT DAVIES

OG TRINE SCHOW,

ERGOTERAPEUTER OG

PROJEKTMEDARBEJDERE.

TEMA: TRÆNING I EGET HJEM

Pårørende har også behov

Roskilde Amts Hjerneskadecenter påbegyndte

i februar 2001 det to-årige satspuljeprojekt:

‘Hverdagen efter genoptræning’”. Projektet har

to medarbejdere, som støtter op om den

hjerneskadede i eget hjem efter genoptræningsfasen.

Erfaringer fra projektet viser, at ikke

kun de hjerneskadede, men i høj grad også

de pårørende, har behov for støtte.

“Jamen, han sidder bare der og gør ingenting, han

kan ikke finde ud af noget, det hele hænger på

mig.” Mads Jørgensens kone, Hanne, er fortvivlet!

For et år siden fik Mads en hjerneblødning, og

efter intensive genoptræningsforløb skal hverdagen

til at fungere igen.

Projektmedarbejder Bente møder Mads og Hanne

ca. to måneder efter, at det intensive genoptræningsforløb

på Amtets Hjerneskadecenter er afsluttet.

De sidder i dagligstuen. Det er første gang

Bente besøger parret. Hun er blevet kontaktet af

Mads’ kontaktperson fra Hjerneskadecentret som

på en opfølgningsdag har fået indtryk af, at noget

af det, som fungerede for Mads under genoptræningsforløbet,

nu er gået i stå derhjemme. Det

bekræftes af Hanne.

Hanne føler, at hun pludselig har fået ansvar for

endnu flere ting end tidligere, og det er vanskeligt.

Før var hun ‘bare’ ægtefælle - nu udfylder hun mange

nye roller og funktioner.

Hverdagen efter genoptræning

Hanne er blevet igangsætter og tovholder på alting

i dagligdagen. Hun fortæller sin mand, hvad han

skal lave og hvornår, og ikke ret meget kører af sig

selv. Tingene tager meget lang tid, og det er hende,

der har ansvaret for, at de sker. Hanne oplever

også, at hun har svært ved at hjælpe sin mand, og

at han er begyndt at vrisse af hende. Hun synes

ikke, det er store krav hun stiller, alligevel har hun

fået den kommanderende rolle. Parret kommer

sjældent ud blandt venner og familie, hvilket Hanne

savner. Alting drejer sig nu pludselig om Mads

og hans behov. Dagligdagen er helt forandret, og

det føles som om alting er ved gå i stå.

Historien om Mads og Hanne Jørgensen er beskrevet

ud fra eksempler hentet fra vores projekt

‘Hverdagen efter genoptræning’, sådan som vi har

oplevet det i det år, projektet nu har kørt. Mads

har haft stort udbytte af det forudgående genoptræningsforløb,

hvor der også blev arbejdet med

fremadrettede planer. Alligevel opstår der problemer

hen ad vejen.

Erfaringer viser, at så snart der sker en ændring

i den hjerneskadedes situation eller i omgivelserne,

er der behov for en større eller mindre indsats

udefra - ofte i form af koordinering eller støtte til

anvendelse af indlærte metoder. Den pårørende

står med opgaven og magter af forskellige årsager

ikke at udføre den. Projektmedarbejderne i ‘Hverdagen

efter genoptræning’ møder den hjerneskadede

hjemme og oplever samtidig den pårørendes

verden. I Mads og Hanne tilfælde er det tydeligt,

at flere ting volder problemer, og mange nye opgaver

hviler på Hannes skuldre.

Koordinering

Mads deltager i flere forskellige aktiviteter, og hans

ugeskema bliver tilpasset på Hjerneskadecentret,

så han får overblik over aftalerne. En dag kommer

han hjem fra fysioterapeuten med meddelelse om,

at træningsdagene er ændret. Hanne konstaterer,

at det går ud over andre aftaler, uden at Mads gør

noget ved det. Hanne oplever det som meget besværligt

at få fat på de forskellige kontaktpersoner

og få det hele til at passe sammen.

Opgaven at koordinere dagligdagen og ugens

forløb ender nemt hos ægtefællen. I dette tilfælde

har Mads lært at bruge et ugeskema, men kan ikke

selv tilpasse det, når der sker ændringer. Det bliver

den pårørendes opgave at få gjort dette. Det

kan både være en tidskrævende og vanskelig opgave.

De enkelte tilbudssteder kommunikerer ikke


for støtte

sammen indbyrdes, og derfor koordineres ændringerne

ikke.

I dette tilfælde er det projektmedarbejderens opgave

at ringe til de forskellige tilbud og få ændret

ugeskemaet. Hvis Mads ikke får assistance til

løbende at koordinere disse ting, kan en så lille

ting som ændring af ugeskemaet blive en barriere

for, at han får brugt sine ressourcer.

Opfølgning af planer

Mads har afprøvet ridning på Hjerneskadecentret

og er henvist til et tilbud, hvor der var ca. en

måneds ventetid. Hans kone forventer, at de vil få

besked, men efter tre måneder har de stadig intet

hørt. Hanne orker ikke at gøre noget ved det - “de

ringer vel, når det nu er aftalt,” mener hun.

Projektmedarbejder Bente hører om sagen via

Hanne og ringer til fysioterapeuten, som fortæller,

at der er op til seks måneders ventetid. Bente kender

imidlertid et andet sted, der kan tilbyde det

samme, og hun tager Mads derhen de første fem

gange og støtter ham i selv at transportere sig til

og fra rideskolen. For Hanne ville det have været

et stort arbejde at finde og afprøve et alternativt

tilbud og tage med som ledsager. Kommunen har

ingen ansatte, der kan påtage sig sådanne opgaver,

og Mads og Hanne kender ikke noget sted,

hvor de kan henvende sig med deres problemer.

Hensigtmæssig støtte

Hanne fortæller, at hun har svært ved at vide, hvordan

hun bedst kan støtte sin mand. Når hun beder

ham om noget, opstår der ofte konflikter. Hun bliver

træt af at tage hensyn, og når hun alligevel gør

det, er det ikke godt nok. Hun ender derfor med at

blive irriteret og opgivende.

Hanne har modtaget information om betydningen

af den hjerneskade, hendes mand har fået, og

om hvilke ting han har svært ved. Men hun har ingen

viden om de professionelle metoder, der virker

på genoptræningen. Desuden føler hun, at hun har

mistet sin rolle som ægtefælle.

Bente afprøver derfor eksempelvis ugeskemaet

med dem begge og får aktiviteterne tilpasset til Mads’

behov og ønsker. De gennemgår strategier for de

opgaver, han skal udføre derhjemme, og Bente af-

prøver metoder til, hvordan hans kone bedst kan

støtte ham i dette. Hanne deltager i de konkrete

situationer sammen med projektmedarbejderen og

oplever dermed selv, hvilke metoder, der fungerer.

Behov for støtte til pårørende

og den hjerneskadede

Erfaringerne fra projekt ‘Hverdagen efter genoptræning’

viser indtil videre, at der er behov for støtte

i hverdagen både for den hjerneskadede og de

pårørende.

Den hjerneskadede har ofte svært ved at overføre

indlærte metoder til nye eller ændrede situationer,

og de pårørende står med mange opgaver,

de slet ikke er ‘uddannet’ til.

Hverdagens problemer er komplekse og varierer,

men uanset graden af skade kræver det viden,

tid og overblik at løse dem. Det er noget af det

projekt ‘Hverdagen efter genoptræning’ tilbyder.

Der er fokus på koordinering og videreførelse af opnåede

færdigheder.

Projektmedarbejderens indsats medvirker til at

forebygge ‘at tingene går i stå’ og at det opnåede

funktionsniveau hos den ramte falder, så livskvaliteten

ikke forringes. Og ikke mindst er projektmedarbejderen

med til at forebygge, at den

pårørende ‘brænder ud’. ■

Yderligere oplysning om

projektet kan fås på:

www.roskildebomi.dk

Roskilde Amts

HjerneskadeCenter telefon:

46 34 86 60, e-mail rbdk@ra.dk

eller på www.vfhj.dk/projekter/

detaljer/h2.asp

TEMA: TRÆNING I EGET HJEM 23


24

Rollespil som redskab

AF SANNE HOLDGAARD,

BOSTEDSLEDER OG LEDER AF

NEUROPÆDAGOGISK TEAM, ODENSE.

TEMA: TRÆNING I EGET HJEM

“Mit liv havde været i kaos, hvis ikke jeg havde fået hjælp til at bygge det op

på ny.” Sådan siger Trine, der efter en tumor i højre frontallap, har fået hjælp

fra Neuropædagogisk Team til at få hverdagen til at fungere igen.

Trine blev henvist til Neuropædagogisk Team af

Hjerneskaderådgivningen, Fyns Amt. Målet var at

hjælpe hende med at få mere struktur på hverdagen,

som hun oplevede som et uoverskueligt virvar

efter hjerneskaden.

Der blev indhentet lægepapirer, neuropsykologisk

test, udskrivningspapir m.v. fra de steder,

Trine havde været i forbindelse med. Disse – sammen

med et hjemmebesøg – dannede grundlag for

visitationen af Trine til Neuropædagogisk Team.

Struktur i hverdagen

Det viste sig gennem samtaler med kontaktpædagogen

og observationer af Trine, at hun havde gang

i for mange ting på én gang. Der var praktiske gøremål,

som hun ikke fik gjort færdige – og lyst til

samvær med familie og venner, som hun alligevel

ikke havde samme overskud til som før operationen.

Trine mistede hurtigt overblikket, hvilket fik

hende til at føle, at hun ikke slog til, og som hun

sagde – “gav det kaos inde i hovedet.”

Hun havde brug for vejledning og støtte til at

få struktur og overblik over dagligdagen. Til dette

formål brugte vi ugeskema og kalender. Da Trine

ikke var i stand til at lære nyt, måtte vi bruge me-

Fotograf: Ole Friis

get tid på at gentage tingene, indtil de blev rutine

for hende.

Rollespil som redskab til nye vaner

At indlære gennem rollespil og træne brugen af

kalender var vigtige redskaber, som blev opbygget

sammen med Trine via rollespil. Rollespillet

gik ud på, at kontaktpersonen ringede til Trine på

forskellige tidspunkter af dagen og foregav at være

hendes veninde, der ringede og ville lave en aftale

med hende. Trine var klar over, at det ikke var

veninden, der ringede og formåede at leve sig

fuldstændigt ind i rollen.

Rollespillet blev trænet mange gange. Sammen

med ugeplanen, som blev ført ind i kalenderen,

blev rollespillet en vigtig, praktisk erstatning for

den tabte hukommelse og den manglende evne til

at administrere tid og aftaler.

Starten på en ny identitet

Som for de fleste hjerneskadede personer Neuropædagogisk

Team kommer i kontakt med, var der

også i Trines tilfælde mange andre områder, der

skulle arbejdes med, end det som fra starten var

formuleret.


Fakta

Neuropædagogisk Team er et tre år

gammelt tilbud i Odense kommune.

Det henvender sig til personer

med en erhvervet hjerneskade. Fire

specialuddannede pædagoger er

ansat med kendskab til og erfaring

med mennesker, der har fået en

hjerneskade. Den vejledning, støtte

og træning brugeren får af Neuropædagogisk

Team er helhedsorienteret

og inddrager alle aspekter af

brugerens liv.

Før hjerneskaden havde Trine levet et aktivt og

udadvendt liv med familie og venner. Det havde hun

ikke overskud til mere, og det voldte hende mange

bekymringer. Hendes familie og venner manglede

kendskab til og forståelse for, hvordan hjerneskaden

havde påvirket hendes liv. Trines situation

blev vanskeliggjort af, at man umiddelbart hverken

kunne se eller høre, at hun havde en hjerneskade.

I samarbejde med Trine blev familie og venner

informeret om de konsekvenser, hjerneskaden havde

på hendes liv, og om hvordan de bedst kunne

støtte hende i hverdagen. På den måde opstod et

naturligt samarbejde med netværket, som kunne

udvikles til fremtidig støtte for Trine. En støtte, der

fokuserede på ressourcerne i stedet for begrænsningerne.

Trine havde brug for en sparringspartner i forhold

til at bearbejde sine oplevelser fra hverdagen

og til at få hjælp til at træffe de nødvendige beslutninger.

På den måde begyndte hun at bygge en

ny identitet op.

Trine har endvidere fået vejledning og støtte til

at få rengøringshjælp, planlægning af økonomi, og

til at søge og få legater, gældssanering, tilskud til

psykologsamtaler og en handicapbil. I forløbet fik

Trine konstateret diabetes; herefter fik hun støtte

til omlægning af sin kost.

Interessegrupper

Det er kendetegnende for brugere af Neuropædagogisk

Team, at de ofte har svært ved at tage initiativ

til at tage kontakt til andre mennesker i sam-

Neuropædagogisk Team tilbyder bl.a.

● samtaler/støtte til at løse problemer, der

opstår i hverdagen

● vejledning og træning i praktiske gøremål

● støtte til at skabe overblik og struktur

over gøremål og aktiviteter i hverdagen

● forebyggelse af ensomhed

● medvirken til at få et positivt indhold i

hverdagen

● formidling af kontakt til andre professionelle

og offentlige instanser.

Ud fra en neuropædagogisk synsvinkel er det

overordnede mål at øge livskvaliteten for den

enkelte bruger.

Værdigrundlag i

Neuropædagogisk Team

Arbejdet sammen med brugeren

tager udgangspunkt i:

● at brugerens egne ønsker og

normer respekteres og danner

grundlag for forløbet

● at brugeren er i besiddelse af

ressourcer og er kompetent til at

træffe egne valg

● at brugeren har brug for positive

oplevelser i sociale sammenhæng.

me situation, som de kan opleve et fællesskab

med. Derfor har Neuropædagogisk Team etableret

interessegrupper brugerne imellem ud fra princippet

om, at gruppen skal støttes til selvforvaltning

ved at blive integreret i eksisterende foreninger,

klubber m.v.

Den første gruppe, vi etablerede, var en svømmegruppe,

som Trine havde lyst til at være med i.

Gruppen mødtes en gang om ugen, og efter to

måneders træning er gruppen i dag en selvstændig

gruppe, der nu kører på fjerde måned. En fiskegruppe

er på vej som den næste gruppe.

Café aftener

Først i det nye år starter vi et møde/værested for

vores tidligere og nuværende brugere. Vi har lånt

Handikapcentret Tarup gl. Præstegårds café i Odense

midtby.

Formålet med dette er at skabe sociale rammer

omkring brugerne. Senere på året påtænker vi at

udvide tilbuddet til også at omfatte de pårørende,

så de ligeledes får mulighed for at mødes med

andre pårørende i samme situation som dem selv.

Konklusion

Med Trines – og andres – udsagn om, at uden

Neuropædagogisk Team, ville hendes liv have været

i kaos, og hun ville have været uvenner med familie

og venner, tillader vi os at konkludere, at det er

lykkedes os at bibringe vore brugere en rigere

tilværelse med færre nederlag og færre risici for

social deroute. ■

Oplysninger om

Neuropædagogisk Team

kan læses på følgende link:

www.odense.dk/npt

TEMA: TRÆNING I EGET HJEM 25


26

AF KIRSTEN ZOFFMAN, LEDER AF

HJERNESKADECENTRET, FYN.

GRUPPEBEHANDLING

En del af gruppen

Anne Merete Kissov præsenterede os for flere fysiske samarbejdsøvelser som denne.

Den første foredragsholder, Stig Poulsen (SP), er

underviser ved Psykologisk Institut i København.

Han har arbejdet med gruppeterapi såvel i praksis

som i teori.

SP tager udgangspunkt i to teoretikere: Den

amerikanske psykiater Irvin Yalom og den engelske

psykoanalytiker S.H. Foulkes. Disse sætter begge

fokus på relationer mellem mennesker frem for på

psykiske symptomer. Målene for terapien bliver, at

den enkelte udvikler sundere relationer til andre

mennesker og en mere realistisk forståelse af sig

selv og andre.

Gruppen opfattes som et mikrokosmos (et sluttet

samfund). Hvis en person udvikler sig positivt

i mikrokosmos er tanken, at de gode egenskaber

kan føres over på andre relationer i personens hverdag.

Der er tale om en række virksomme faktorer,

hvoraf enkelte kort beskrives i det følgende:

Konstruktive tilbagemeldinger

En vigtig del af det at være i en gruppe er positive

og konstruktive tilbagemeldinger fra de øvrige

deltagere. Det er vigtigt, at den enkelte kan udtrykke

selv svære følelser og stadig blive accepteret

af de øvrige deltagere. Accept indebærer dog

ikke, at man accepterer alle handlinger, tværtimod

kan man godt i gruppen være kritisk og tage afstand

fra handlinger uden af den grund at forkaste

eller tage afstand fra personen.

I november 2002 holdt de syv

hjerneskadecentre årsmøde. Hensigten

var at berige de enkelte behandlingssteder

med viden om relevante emner og

udveksle erfaringer, som i sidste ende

skal give et højere niveau i behandlingen.

Det overordnede tema var, hvordan man

arbejder med gruppen i genoptræning

af senhjerneskadede.

En anden faktor er vi-følelsen eller gruppesamhørighed,

som i løbet af et gruppeforløb går fra en

følelse af overensstemmelse og gensidig respekt til

tolerance for forskellighed og konflikt.

Det, at man oplever, at andre, som har lignende

problemer, har opnået fremskridt, har i sig selv

en gavnlig virkning. Men også terapeutens evne til

at udtrykke realistisk optimisme virker befordrende

for optimisme og håb blandt gruppens medlemmer.

Klienten kommer til at opleve det befriende at

møde ligestillede. Dette danner et udgangspunkt

for, at man i gruppen drister sig til at fortælle om

pinefulde og skamfulde oplevelser.

Endnu en virksom faktor kan forklares ud fra begrebet

altruisme, som kan sammenlignes med

næstekærlighed. Medlemmerne er støttende over

for hinanden og levende engagerede i hinanden.

Man deler oplevelser, følelser og erfaringer med

hinanden, og får en oplevelse af at kunne hjælpe

andre, selv om man er ‘svag’.

De virksomme faktorer kan i bund og grund siges

at være alment støttende menneskelige egenskaber.

Kreativt samspil i grupper

Hans Lauge Petersen (HP) er tidligere højskolelærer

og nu indehaver af et konsulentfirma.

Hans oplæg var mere relateret til samspillet i personalegruppen,

end til samspillet mellem klienter.

HP indledte med at tale om begrebet kreativi-


tet. Vi er nødt til at udvikle nye ideer for at løse

fremtidens udfordringer. Der er tale om en proces

i tre faser:

I den første fase er man udelukkende ide-skabende.

Det er vigtigt, at man gør sig fri af sine fordomme

og erfaringer. Begynder man at vurdere for

tidligt, ødelægges skabe-processen. I den anden

fase modnes ideerne, mens man i tredje fase vurderer

og prioriterer disse.

Vi blev præsenteret for en procesmodel, det omvendte

S, som er en metode til at kortlægge den

enkelte medarbejders kvaliteter og roller i processen

fra ide til handling.

Der er tale om fire personligheder: Opfinderen,

tilrettelæggeren, udvikleren og fuldføreren. Rollefordelingen

i en gruppe skal være så harmonisk

som muligt. På den måde kan en gruppe medarbejdere

blive bevidste om, hvilke kvaliteter der skal

styrkes for, at de kan skabe ideer sammen.

Gruppesamspil ved fysisk udfoldelse

Anne-Merete Kissow (AK), Handicapidrættens Videncenter

var den tredje foredragsholder. Hun er

idrætslærer, fysioterapeut og kandidat i pædagogik.

Hun indledte sit oplæg med at stille os en række

fysiske opgaver, hvor der blev sat fokus på oplevelsen

og fællesskabet. Der var krav til samarbejde,

tillid, tilpasningsevne m.v. Det var en positiv oplevelse

og god inspiration til arbejdet på centrene.

Kroppen er altid til stede, når mennesket er til

stede. Den er i levende samspil med sine omgivelser.

AK mener, at det er forskelligheden, der tegner

gruppen. Når et nyt og anderledes medlem kommer

ind i en gruppe, er det gruppens nye konstellation,

som alle må forholde sig til. Med andre ord siger

vi ja til hinanden – også i grupper, hvor kroppen

er problemet. Det handler om at opbygge håb, fortæller

AK, og der må arbejdes med, hvordan medlemmerne

finder accept hos hinanden. Hun mener

ikke, der nødvendigvis skal arbejdes med disse ting

på det bevidste plan, men i stedet på det kropslige.

For at beskrive, hvad der sker i en gruppe, hvor

kroppen er i centrum, tager AK udgangspunkt i begrebet

altruisme, som bl.a. dækker over det at føle

sig vigtig for andre. Denne følelse har betydning for

personens selvtillid og for, at personen får lyst til

at deltage i gruppeaktiviteten og for en stund

glemmer sig selv, hvilket kan være godt for personer,

der er meget optagede af egne problemer. Det

fysiske samarbejde sætter ofte latter og positive følelser

i gang. Samværet kan dog også skabe mere

alvor og koncentration.

Fakta

De syv hjerneskadecentre er:

Center for Hjerneskade, København

Sønderhus, Skt. Hans Hospital, Roskilde

Neuropsykologisk afdeling N50, Sønderborg

Vejlefjord

Hjerneskadecentret Nordjyllands Amt

Hjerneskadecentret Århus Amt

Hjerneskadecentret, Fyns Aamt

Yderligere oplysninger om årsmødet kan indhentes

ved henvendelse til hjernecenter@fyns-amt.dk

Mødet blev holdt med økonomisk støtte af

Fyns Amt og Videnscenter for Hjerneskade.

Gruppebehandling er virkningsfuldt

Årsmødet har bekræftet os i, at behandling i gruppe

er virkningsfuld. Det har forstærket lysten til

fortsat at udvikle metoden i relation til behandling

af hjerneskadede.

Neuropsykolog Frank Humle, Center for Hjerneskade,

København, lavede en afsluttende opsamling:

Det er en stor udfordring at arbejde med senhjerneskadede,

tidligere ofte meget velfungerende,

mennesker, som er i en meget ændret livssituation,

der medfører krise og oplevelse af kaos. Dette

afspejles i gruppesammenhænge, og her må behandleren

kunne rumme gruppens kaos og have

redskaber til at lade livet mellem mennesker udfolde

sig på en oprigtig og udviklende måde.

For den enkelte hjerneskadede er mødet med

andre et møde med virkeligheden. Det kan være

dejligt, men også pinefuldt og angstskabende. Vi

blev bestyrket i, at det er vores opgave at støtte

den enkelte i dette svære møde efter et ofte langt

og socialt isoleret sygdomsforløb.

Samtidig blev vi bekræftet i, at oplevelsen af

samhørighed, lighed og håb i en gruppe i sig selv

har en helende effekt for gruppedeltagerne.

Vi kan til stadighed blive bedre til at formidle

tankerne om gruppens betydning til klienter, så de

bliver mere bevidste om, hvorledes mødet med

andre hjerneskadede også bliver et møde med

verden igen. ■

GRUPPEBEHANDLING 27


28

Boganmeldelser

AF KJELD FREDENS,

LÆGE, HJERNEFORSKER.

1) Attention Deficit

Hyperactivity Disorder

BOGANMELDELSER

Hjernens dirigent

Frontallapperne er hjernens dirigent,

og det er et glimrende billede på, at

pandelapperne er hjernens eksekutive

eller udøvende system.

Dirigenten Furtwängler havde

den holdning, at man skulle

lede orkesteret uden at forstyrre

det. Andre dirigenter

har derimod sat sig selv i scene

og nogle, som Celibidache,

kunne være direkte lunefulde.

Så når Goldberg

sammenligner pandelapperne

med en dirigent er det

i Furtwänglers skikkelse.

Men når dirigenten

mangler, går det galt, og

så ser man pludselig,

hvilken stor rolle de

små armbevægelser

har. Patienten med

frontalskade har nemlig

svært ved at skabe

overblik, forudsige

et resultat, anvende

andre strategier, planlægge,

strukturere tiden og ikke mindst at tænke over sin

egen tænkning, som er en væsentlig forudsætning

for at arbejdshukommelsen fungerer. Og ligesom

dirigenten funderer over, hvad musikerne har gang

i, så arbejder pandelapperne med at tænke over

den tænkning, der er i gang i hjernen. Den arbejder

metakognitivt.

Vi hører ikke bare om pandelapperne men også

om forskellen mellem højre og venstre hjernehalvdel,

hvor forfatteren argumenterer for, at højre tager

sig af alle nyheder, hvorimod venstre arbejder

med indøvede rutiner. Vi hører om kønsspecifikke

forskelle, ADHD 1) , hjernens plasticitet og ikke

mindst om, hvordan man kan holde de små grå

celler i gang ved hjernejogging.

Men et centralt tema er opgøret med en af den

kognitive psykologis hjørnesten, at hjernen har en

modulær opbygning. Når man taler om hjernens

modulære opbygning, mener man, at de enkelte

funktioner er selvstændige og afgrænsede fra hinanden.

På den måde kan man tale om hjernens

sproglige modul eller modulet for matematisk

tænkning, og nogle tilhængere er så ivrige, at de

er på vej ind i en moderne frenologi. Men her er

Goldberg uenig: “Modulariteten er sandsynligvis en

præcis beskrivelse af et forældet princip for neural

organisation, som senere i menneskets udvikling

blev erstattet af gradientprincippet.” Goldberg

anerkender, i lighed med Fodor, at der er moduler

nederst i hjernens hierarki, men når vi kommer op

på storhjerneniveau, så erstattes princippet af en

glidende overgang mellem de forskellige funktionelle

systemer. Sproget er således ikke modulært

opbygget. Det kan Goldberg dokumentere med talrige

observationer fra sit lange liv som neurolog.

Faktisk kan sproget beskadiges ved læsioner mange

steder i hjernen. Men der er, viser Goldberg, en

systematik. Det sprog vi taler har mening, og ordene

får ikke bare mening via deres funktion i sproget,

men også ved deres reference til andre kognitive

funktioner. På den måde vil en skade i nærheden

af synbarken give patienten problemer med

navneord, fordi specielt konkrete navneord også får

mening ved det visuelle billede, de kan fremkalde.

Der er kort sagt en gradvis overgang fra billedet af

en bil til ordet “bil” og det er et udtryk for en gradient.

Gradientmodellen er, siger Goldberg (s.89), direkte

afledt af Lurias hierarkiske model, men den

fik aldrig Lurias tilslutning. Ikke desto mindre er

gradientmodellen er kærkommen modvægt til modulteorien,

og den har et helt andet optimistisk syn

på rehabilitering af hjerneskadede.

Bogen giver på en letforståelig måde læseren en

stor viden om et svært emne. Den er så spændende,

at man bør skynde sig at læse den, inden andre

snupper den fra en. ■

Elkhonon Goldberg:

Hjernens Dirigent

Frontallapperne og den civiliserede bevidsthed

Psykologisk Forlag, København, 2002

Pris: 348 kr. 295 sider


Drømmer du?

Eller kan du ikke huske dine drømme?

For selvfølgelig drømmer du – det siger

videnskaben. Desuden: Hvis (andre)

pattedyr forhindres i deres drømmesøvn,

dør de. Dette og meget mere

kan du læse om i Lars Hems bog

“Drømme, Psykoterapi & REM-søvn”.

Mennesker har det fælles med andre pattedyr, at vi

føder levende unger. Men en anden ting, vi pattedyr

har fælles er REM-søvn. REM står for ‘Rapid Eye

Movement’, og denne søvnfase har fået navn efter

de hurtige øjenbevægelser, der ledsager den såkaldte

drømmesøvn. Dette er den eneste fysiske

aktivitet, der normalt ledsager de til tider livlige

aktiviteter, drømmeren oplever at deltage i. Hjernen

sørger for at blokere for resten af kroppen, så vi

ikke raver rundt og kommer til skade.

Men hvorfor drømmer vi mon? Det er straks

sværere at svare på. Man har lavet dyreforsøg (med

rotter), hvor man har vækket dyrene, hver gang

REM-søvnen er sat ind. Denne udgør kun ca. 15

procent af deres søvnmønster. Ikke desto mindre

dør disse dyr efter godt fem uger. Først virker de

generelt fysisk svækkede, de får en voldsomt forøget

appetit og samtidig bliver de tyndere og tyndere.

Dyrenes kropstemperatur begynder også at

falde efter nogle uger på trods af den øgede spisning.

Til sidst bryder reguleringen af temperaturen

helt sammen, og man mener, dette er den umiddelbare

dødsårsag.

Man har selvfølgelig ikke lavet lige så drastiske

forsøg med mennesker, men man ved, at den mentale

kapacitet svækkes, hvis man holdes vågen. Det

er vel ikke overraskende. Men fratager man depressive

mennesker deres søvn, kan depressionen

(midlertidigt) gå over. En stor del af den medicin,

man bruger mod depression, hæmmer da også eller

fjerner REM-søvnen, og dette har ikke samme

negative effekt, som når man fratages søvn i almindelighed.

REM-søvn ser altså ud til rent biolo-

gisk at være udviklet til at være med til at styre

kroppens (og dermed hjernens) stofskifte og temperaturregulering.

Og åbenbart også humør-reguleringen.

Men nok om den rent fysiske side af sagen.

Drømmetydning?

Hvis du kan huske, hvad du har drømt, er du sikkert

ofte nysgerrig efter, hvad din drøm mon kan

betyde. Man er nemlig tit følelsesmæssigt påvirket

af det, man har drømt, uanset hvor meget

man kan huske af hele drømmen. I

alle kulturer og til alle tider har drømmes

indhold da også interesseret mennesker,

og den ældste drømmeberetning

er fra ca. 2100 før år 0. Mange

kulturer har forstået drømme som

fremtidsvarsler, og en sådan tro bygger

på en antagelse om, at der er en

eller anden ‘objektiv sandhed’ i en

drøm. Dette er dog en trossag, ikke

en videnskabelig tilgang til drømme.

Og det er en videnskabelig

gennemgang, Lars Hem har ønsket

med bogen. På side 505 konkluderer

han, at drømme er en

“...automatisk kognitiv proces,

der forarbejder emotionelt betydningsfulde

og tvetydige erfaringer,

så de kan integreres

i vort selv- og omverdensbillede,

[og den teori] er i en bred forstand forenelig

med de fleste erfaringer fra brugen af drømme

i terapi”. Hermed lægges der op til at bruge drømme

i psykoterapi. Men dét at arbejde med sine

drømme får kun plads de sidste 50 sider af bogen,

hvilket er lidt skuffende, når den nu har ordet

‘psykoterapi’ med i sin titel. Vi får mest at vide om

det biologiske og forskningsmæssige, mindre om

at arbejde med sine drømme, og det er trods alt

nok det, der ville interessere den almindelige

læser mest. ■

Lars Hem:

Drømme – Psykoterapi & REM-søvn

Forlag: Frydenlund, 2002

608 sider

Pris: 398 kr.

AF BIRGIT BORK MATHIESEN,

PSYKOLOG VED UNIVERSITETSKLINIKKEN,

KØBENHAVNS UNIVERSITET.

BOGANMELDELSER 29


30

AF LARS SIERT,

NEUROPSYKOLOG,

HVIDOVRE HOSPITAL.

ARBEJDSFASTHOLDELSE

Fra 1995 til 1998 gennemførte Frederiksborg Amt

med støtte fra Socialministeriets Satspuljemidler:

“Fastholdelsesprojektet i Frederiksborg Amt, 1995 –

1998”, hvor 36 personer med en hjerneskade igen

fik tilknytning til arbejdsmarkedet.

Som opfølgning på dette projekt blev der i 2000

og 2001 gennemført en undersøgelse, som skulle

se på, hvordan det er gået de personer, som deltog

i projektet og give større indblik i, hvilke faktorer

de implicerede parter – de hjerneskadede, kollegaerne

fra arbejdspladserne og de kommunale

sagsbehandlere – mente havde betydning for, at de

hjerneskadede havde fået en succesfuld tilbagevenden

til arbejdsmarkedet. I efterundersøgelsen

blev 24 hjerneskadede personer, 19 repræsentanter

fra arbejdspladser og 14 kommunale sagsbehandlere

interviewet. Alle havde de været tilknyttet

det oprindelige projekt. Undersøgelsen viste, at

størsteparten af de hjerneskadede deltagere i fastholdelsesprojektet

fortsat havde tilknytning til arbejdsmarkedet.

Tre vigtige indsatsområder

Ifølge interviews med både de hjerneskadede, kollegerne

og de kommunale sagsbehandlere er der

tre særlige områder, som er væsentlige for, at de

skadede kan fastholdes på arbejdsmarkedet:

1) at arbejdspladsen informeres om hjerneskaden

2) at der gives neuropsykologisk støtte og iværksættes

en støttepersonordning

Arbejdsfastholdelse

nytter

En undersøgelse af, hvordan det er gået

36 personer, der har deltaget i et arbejdsfastholdelsesprojekt

iværksat af Frederiksborg Amt,

viser at langt hovedparten af de hjerneskadede

tre år efter projektets afslutning fortsat

har tilknytning til arbejdsmarkedet.

3) at der samarbejdes om fastholdelsesprocessen

den hjerneskadede, arbejdspladsen og kommunen

imellem.

Information

Repræsentanterne fra arbejdspladserne peger på

det vigtige i, at den hjerneskadede deltager i de

indledende møder på arbejdspladsen, hvor neuropsykologen

informerer generelt om hjerneskader

og de medfølgende problemer, samt specifikt om

den skade, som den hjerneskadede kollega har pådraget

sig og om hans vanskeligheder og potentialer

på tidspunktet for arbejdsfastholdelsens begyndelse.

Fra alle parter understreges det, at det

har stor betydning, at informationen til arbejdspladsen

gentages senere i forløbet – både af hensyn

til nye medarbejdere og som en understregning

af, at processen stadig er i gang.

Neuropsykologen som nøgleperson

Væsentligt for at sikre at processen ikke løber af

sporet er, at der ydes neuropsykologisk støtte undervejs,

mener alle de involverede parter. Det har

haft stor betydning, at tilrettelæggelsen af arbejdstid

og arbejdsfunktioner er sket i samarbejde

med neuropsykologen, da det giver løbende mulighed

for at justere arbejdsfunktionerne i forhold

til den hjerneskadedes aktuelle formåen. Endvidere

understreges det fra flere repræsentanter fra arbejdspladsen,

at de mener, at det slet ikke havde



været muligt med arbejdsfastholdelse uden støtte

fra en fagperson med neuropsykologisk viden.

Mange sagsbehandlerne udtrykker, at samarbejdet

med neuropsykologen var væsentligt og nødvendigt,

eftersom de fleste sagsbehandlere kun

havde et begrænset eller slet intet forhåndskendskab

til hjerneskadeområdet.

Støtteperson

De hjerneskadede deltagere i projektet er enige om,

at støttepersonordningen har haft afgørende betydning

for, at arbejdsfastholdelsen er lykkedes.

Støttepersonen – en kollega til den hjerneskadede

– fik gennem vedvarende dialog med neuropsykologen

støtte til så godt som muligt at tilrettelægge

arbejdsgangen for den hjerneskadede kollega.

Ansvarsfordeling alfa og omega

Der har været positive tilbagemeldinger fra alle tre

grupper i undersøgelsen i de sager, hvor samarbejdet

mellem arbejdsplads, kommune og den hjerneskadede

har været optimalt. Det har været i de

sager, hvor samarbejdsfladerne og ansvaret har

været tydeligt defineret.

Derimod fremgår det af svarene, at det har været

vanskeligt at tilrettelægge revalideringen og den

senere ansættelse fleksibelt i de tilfælde, hvor parterne

ikke på forhånd havde gjort klart, hvilke

kompetencer den enkelte sagsbehandler havde i

forhold til fastholdelsesprocessen.

Videnscenter for Hjerneskade

Sanatorievej 26

7140 Stouby

Fleksibilitet og mere viden

Repræsentanterne fra arbejdspladserne mener, at

fleksibilitet og muligheden for at finde relevante

opgaver på arbejdspladsen er selvfølgelige og nødvendige

forudsætninger for at arbejdsfastholdelse

kan blive en succes. De peger desuden på, at det

kræver en vis portion stædighed og åbenhed hos

både den hjerneskadede og kollegaerne, for at projektet

kan lykkes. I øvrigt fremgår det af undersøgelsen,

at det ikke har været et problem, at den

hjerneskadede kollega eventuelt har haft et synligt,

fysisk handicap.

De kommunale sagsbehandlere understreger, at

de generelt har behov for øget viden og undervisning

om hjerneskader. Desuden mener de, at det

er vigtigt, at der er råderum og mulighed for individuelle

og fleksible løsninger i de enkelte sager.

De mener, at der skal være en på forhånd defineret

ansvarsfordeling og et samarbejde på tværs af

sektorerne og ikke mindst mulighed for opfølgning

over tid.

Foruden disse nævnes en række andre erfaringer

og anbefalinger, som de interviewede mener er vigtige

og karakteristiske. De hjerneskadede peger bl.a.

på: Tilbud om neuropsykologisk genoptræning inden

de kom tilbage til arbejde, neuropsykologen som

nøgleperson, og at økonomien hang sammen i forløbet,

som værende motiverende faktorer for at gå

ind i processen og vigtige forudsætninger for, at et

realistisk fastholdelsesforløb kan gennemføres. ■

Husk

porto

Efterundersøgelsen blev

udsendt i efteråret 2002.

Den kan rekvireres ved

henvendelse til:

Kontorchef Marianne Engberg,

Frederiksborg Amt,

Kongens Vænge 6,

3400 Hillerød,

e-mail: me@fa.dk

eller ved henvendelse til:

Lars Siert, Klinik for

Neurorehabilitering,

Hvidovre Hospital,

Kettegård Allè 30,

2650 Hvidovre,

e-mail: lars.siert@hh.hosp.dk.

Undersøgelsen kan også

downloades fra:

www.vfhj.dk/projekter/andre/

efterundersoegelse.pdf

ARBEJDSFASTHOLDELSE 31


Postbesørget blad

8245 ARC

Aktiviteter

Kære Fokus-abonnent!

Hvis du ønsker at modtage Fokus fremover skal

du afkrydse feltet og sende kuponen til os.

Modtager vi din kupon inden 1. juli 2003 fortsætter

dit abonnement uændret som hidtil.

Modtager vi ikke din nytilmeldings-kupon inden

denne dato ophører dit abonnement, og du vil være

nødt til at tegne abonnement på bladet på ny. Det

kan også gøres online på: www.vfhj.dk/fokus/abonnement.asp

Venlig hilsen

Videnscenter for Hjerneskade


Flere kurser– nationale såvel

som internationale – kan ses

på: www.vfhj.dk/kalender.asp

Konference

Cathrine Mateer

Tid: 23. april 2003

Sted: Skolegade 39, Odense C

Arrangør: Dansk Neuropædagogisk

Selskab (DaNS), Videnscenter for

Hjerneskade og cvufyn

Telefon: 66 12 93 30

Email: cvu@cvufyn.dk

www.neuropaedagogik.dk

www.cvufyn.dk

Kursus

Børn og unge i hjerneskaderamte

familier

Tid: 28. – 30. april 2003

Sted: Vejlefjord, DK

Arrangør: Faglig Uddannelsesafdeling

Telefon: 76 82 33 88

Email: win@vejlefjord.dk

www.vejlefjord.dk

Kursus

Affolter-Bobath konceptet

overbygning

Tid: 19. – 21. Maj 2003

Sted: Dianalund

Arrangør: Uddannelses- og udviklingsafdelingen

Telefon: 58 26 42 00

Email: fkuddannelse@vestamt.dk

www.filadelfia.dk

Kursus

Tværfagligt basiskursus

i behandling og pleje

af apopleksipatienter

Tid: 3. – 6. marts 2003

Sted: Hammel Neurocenter

Arrangør: Udviklings- & Uddannelsesafdelingen

Telefon: 87 62 35 01

Email: neulrp@sc.aaa.dk

www.neurocenter.dk/uddannelse

Kongres

5th International Congress

on Brain Injury

Tid: 23. – 26. maj 2003

Sted: Stockholm, Sverige

Arrangør: IBIA

Email: jorgen.borg@reh.ds.sll.se

www.congrex.se/braininjury/frames.html

Kursus

Frontal Lobe injuries and Assessment

Tid: 10. april 2003

Sted: Vejlefjord

Arrangør: Faglig Uddannelsesafdeling

Email: win@vejlefjord.dk

www.vejlefjord.dk

Videnscenter for Hjerneskade

Sanatorievej 26, 7140 Stouby, tlf.: 75 89 78 77

info@vfhj.dk, www.vfhj.dk

Ja, jeg ønsker fortsat at abonnere på Fokus!

Vi ønsker at modtage ____ eksemplarer af Fokus på vores afdeling

Titel

Navn

Arbejdssted

Afdeling

Adresse

Postnummer

By

Land

Kursus

Introduktion til behandling

af hjerneskadede patienter

– inspireret af Affolter metoden.

Et tværfagligt basiskursus

Tid: 17. – 20. marts 2003

Sted: Hammel Neurocenter

Arrangør: Udviklings- & Uddannelsesafdelingen

Telefon: 87 62 35 01

Email: neulrp@sc.aaa.dk

www.neurocenter.dk/uddannelse

Kursus

Neuropædagogisk kursus – Trin 1

Tid: 2. – 3. april 2003

Sted: Vejlefjord, dk

Arrangør: Faglig Uddannelsesafdeling

Telefon: 76 82 33 88

Email: win@vejlefjord.dk

www.vejlefjord.dk

Temadag

Prof. Eraldo Paulesu: Cultural Effects

on Normal and Abnormal Reading.

A neuroscience approach

Tid: 10. marts 2003

Sted: Rigshospitalet

Arrangør: SDN (Selskabet danske Neuropsykologer)

www.neuropsykologi.dk/transcultural.html

More magazines by this user
Similar magazines