Tema: Træning i eget hjem - Servicestyrelsen

Videnscenter for Hjerneskade
Tema: Træning i eget hjem
10. årgang
Nummer 1
Feb. 2003

FOKUS
Nyhedsblad fra
Videnscenter for Hjerneskade
10. årgang nr. 1, februar 2002
Udkommer fire gange om året.
Oplag: 4000
ISSN 1601-8257
Trykt på 120 gram Tauro Offset
Typografi: Meta
Fotos:
Mette Trier
Forsiden:
Kuglekarret i sanserummet
på Rødbo.
10. årgang
Nummer 1
Feb. 2003
3 Leder:
Vejen tilbage til en uafhængig tilværelse.
Tema: Træning i eget hjem
4 Færre udskrives til plejehjem
Træning i eget hjem under indlæggelsen
mindsker risikoen for udskrivning til
plejehjem.
6 Ansat i både amt og kommune
Det gode patientforløb for apopleksiramte
fordrer, at behandlere er ansat i både amt og
kommune.
8 Kriseramte ægtefæller
Fælles for kvinder, gift med hjerneskadede
mænd, er krisesymptomer, selvmordstanker
og en høj skilsmisseprocent.
10 Sansestimulering
Botilbuddet Rødbo har med held brugt
sansestimulering til udadreagerende beboere
med dobbeltdiagnoser.
12 Det klarer vi selv
– tænkte Poul, men tog alligevel imod
tilbuddet om hjemmetræning. Og det er han
glad for i dag.
14 Lovens gode intentioner
Loven giver vide muligheder for støtte
til hjerneskadede. Men mange af dem
bruges ikke.
Videnscenter for Hjerneskade:
Ansvarshavende: Brita Øhlenschlæger
Sanatorievej 26, 7140 Stouby
Tlf.: 75 89 78 77
Fax: 75 89 78 79
Email: info@vfhj.dk
Internet: www.vfhj.dk
Redaktion:
Sekretariatschef Brita Øhlenschlæger,
informationsmedarbejder Mette Trier,
faglig medarbejder Hanne Pallesen og
sekretær Birgit Münch – alle fra
Videnscenter for Hjerneskade.
Design, produktion og tryk:
Datagraf Auning A/S
16 Hjerneskadesamråd – en begrebsafklaring
Hjerneskadesamråd, hjerneskaderådgivning,
neuroteam... Kært barn har mange navne!
17 Gør hjerneskadesamråd en forskel?
Bolden gives op til en diskussion af
strukturen på hjerneskadeområdet.
19 Nyt fra Videnscenteret
20 Mere fleksibelt og målrettet
behandlingstilbud i Roskilde
Fremover vil hjerneskadede blive løbende
optaget og få et mere individuelt tilpasset
behandlingstilbud.
22 Pårørende har også behov for støtte
Ægtefællen har mindst lige så meget brug for
støtte som den hjerneskadede har, viser et
projekt fra Roskilde.
24 Rollespil som redskab
Neuropædagogisk Team anvender rollespil til
at skabe struktur og orden i den skadedes
hverdag.
26 En del af gruppen
På de syv Centres årsmøde var der fokus på
gruppen i genoptræning af hjerneskadede.
28 Boganmeldelser
Kjeld Fredens: Hjernens dirigent
Birgit Bork Mathiesen: Drømme
30 Arbejdsfastholdelse nytter
Hovedparten af de hjerneskadede er fortsat i
arbejde tre år efter arbejdsfastholdelsesprojektets
er afslutning, viser en
undersøgelse fra Frederiksborg Amt.
Indsendt stof:
Videnscenter for Hjerneskade modtager
gerne artikler, eller forslag til artikler.
Du kan læse en vejledning til manuskripter
på www.vfhj.dk/fokus/manuskript.asp.
Redaktionen deler ikke nødvendigvis synspunkterne
i indlæg i FOKUS. Redaktionen
forbeholder sig ret til at afvise, forkorte eller
redigere indsendte indlæg.
Debatindlæg, der forholder sig til navngivne
personer, vil forinden optagelsen blive
forelagt disse til eventuelle kommentarer.
Eftertryk med kildeangivelse tilladt
Deadline næste nummer:
mandag den 14. april 2003
Målgruppen for Fokus:
Fokus er Videnscenter for Hjerneskades landsdækkende
nyhedsblad. Det henvender sig
først og fremmest til professionelle inden
for hjerneskadeområdet – dvs. forvaltninger,
institutioner, sygehuse, skoler og beslutningstagere
mv., men også til de skadede selv,
deres pårørende og til brugerorganisationerne.
Fokus omhandler personer med erhvervet
hjerneskade fra to år og opefter af dansk
eller anden etnisk oprindelse.
Det tilstræbes at hvert nummer af Fokus
har et overordnet tema, som belyses ud fra
forskellige indfaldsvinkler. Såvel nationale som
internationale erfaringer og viden formidles
upartisk i bladet.

Vejen tilbage til en
uafhængig tilværelse
Den tidlige indsats efter apopleksi og traumatiske hjerneskader er blevet langt mere effektiv
i de senere år, bl.a. fordi genoptræningen startes hurtigt og intensivt. Samtidig er indlæggelsestiden
og dermed varigheden af genoptræningen på genoptræningsafdelingerne forkortet
kraftigt, så mange udskrives fra hospitalet med et fortsat genoptræningsbehov.
Nogle hospitalsafdelinger tilbyder fortsat ambulant optræning efter udskrivelsen. Andre
steder overlades ansvaret for fortsat genoptræning til kommunen. I værste fald må familien
fungere som frontkæmpere eller detektiver for at finde frem til tilbud, som kan bringe den
skadede og hele familien tilbage til en menneskeværdig tilværelse. Mange familier giver op
eller accepterer autoritetstro, at alle aktiviseringsmuligheder er udtømt med udskrivelsen.
I de senere år har man mange steder i landet afprøvet forskellige modeller for træning i
eget hjem: Som et led i sygehusgenoptræningen, som led i udskrivelsesproceduren eller som
en systematisk opfølgning af de sværest skadede i kommunen. Forsøgene viser, at det er
langt lettere at overføre effekten af en optræning, der er foregået på ens egne trapper eller
i ens eget køkken til den senere hverdag.
Når optræningen rykkes ud af hospitalsmiljøet, rykkes den samtidig tættere på borgeren.
Det bliver muligt at inddrage familien og måske den hjemmehjælp, som skal overtage indsatsen.
Møder terapeuten patienten i egne omgivelser, er det ofte indlysende, på hvilke områder
der skal sættes ind med genoptræning, for at patienten kan vende tilbage til en selvstændig,
uafhængig tilværelse. Derved målrettes genoptræningen i højere grad mod den enkeltes
og hele familiens behov – ligesom der bliver en mere glidende overgang til, at den
skadede og familien selv kan tage ansvar for den videre genoptræning og arbejde med at
udvide den hjerneskadedes handlemuligheder.
En tidligere optræning i hjemmemiljøet kan også komme til at betyde, at der i højere
grad bliver lagt vægt på optræning af de kognitive og personlighedsmæssige følger af hjerneskaden,
mens der på sygehuset traditionelt lægges vægt på den fysiske optræning. Mange
undersøgelser viser, at de skjulte handicaps faktisk har større betydning end de fysiske
for den skadedes og familiens fremtidige livskvalitet.
Planlægning af et sammenhængende forløb fra sygehuset til tilværelsen i samfundet
kræver, at der skabes præcedens for, at udskrivningsprocessen kommer til at bestå i et møde
mellem forskellige systemer og tankegange. Også her har forsøg vist, at det, at en del af
sygehusgenoptræningen foregår i hjemmet, kan være en af vejene til udveksling af erfaringer
og viden mellem professionelle fra sygehuset, det sociale system, den ramte og familien.
Nogle steder eksperimenterer hospitaler med tilbud om opfølgning på indlæggelsen med systematisk
undervisning og information på såkaldte apopleksiskoler. Andre steder etableres opfølgningsteams
med en systematisk neuropædagogisk indsats over for de sværest skadede,
der skal bringe dem tilbage til en så selvstændig og meningsfuld tilværelse som muligt.
Fremtidens genoptræning kræver, at vi tænker i nye baner og udnytter de muligheder, der
foreligger uden at være fastlåste i kassetænkning eller forskelle i systemernes tankegang.
Optræning kan både foregå på hospitalet og i hjemmet, og en kombination heraf kan være
starten på et frugtbart samarbejde og informationsudveksling mellem de involverede sektorer
samt mellem de offentlige myndigheder, familien og de hjerneskadede.
Lars Engberg
Formandens spidse pen
LEDER 3

AF GITTE JEPSEN,
ERGOTERAPEUT
NEUROREHABILITERINGSAFDELINGEN,
SYGEHUS FYN, RINGE.
4
TEMA: TRÆNING I EGET HJEM
Færre udskrives
til plejehjem
Træning i hjemmet under indlæggelsen kan øge
kvaliteten i genoptræningen og mindske risikoen
for at blive udskrevet til plejehjem. Det viser et
udviklingsprojekt, der blev gennemført på neurorehabiliteringsafdelingen,
Sygehus Fyn, Ringe, i efteråret 1999
og foråret 2000. I undersøgelsen indgik 90 genoptræningsforløb,
hvoraf 60 indeholdt tilbud om
hjemmetræning som supplement til de sædvanlige
behandlingstilbud under indlæggelsen.
En rehabiliteringsafdelings opgave er at skabe det
optimale rehabiliteringsforløb for den enkelte via
en kompetent tværfaglig indsats og et tæt tværsektorielt
samarbejde med en effektiv udnyttelse af
ressourcerne. Umiddelbart ser hjemmetræning til indlagte
apopleksipatienter derfor ikke ud til at være
den mest rationelle genoptræningsform, når der
kan være op til 80 km, før man er i hjemmet. Og
når der desuden skal afsættes tid til forberedelse
og koordination med pårørende, og interne og
tværsektorielle samarbejdspartnere og de 32 kommuner,
som neurorehabiliteringsafdelingen i Ringe
dækker.
Mere vellykket rehabilitering
I neurorehabiliteringsafdelingen på Sygehus Fyn,
Ringe, startede vi et udviklingsprojekt i 1999/2000.
Inspireret af gode erfaringer fra udlandet – og foreløbige,
positive erfaringer her til lands – var vi interesserede
i, hvorvidt hjemmetræning kunne være
en vej frem til at forbedre rehabiliteringsindsatsen
for vores målgruppe: Mennesker der rammes af
apopleksi med deraf følgende moderate til svære
skader og behov for længerevarende pleje og genoptræning
under indlæggelse.
Skulle vi måle, hvor vellykket vores rehabiliteringsindsats
var efter en bred definition af begrebet
rehabilitering – at bevare, genskabe eller udvikle
den handicappedes fysiske, psykiske og sociale
funktioner samt skabe forudsætninger for
størst mulig personlig og social identitet og udfoldelsesmuligheder
i omgivelserne – var der lang vej
igen ifølge tilbagemeldinger fra tidligere patienter
og pårørende. Mange var tilfredse, men alt for ofte
var der tilbagemeldinger om, at den reelle fremgang
under indlæggelsen ikke stod mål med forventningerne.
At de rehabiliteringstilbud, afdelingen
kunne tilbyde, ikke var i overensstemmelse
med de behov, den apopleksiramte og de pårørende
oplevede. Og at tiden efter udskrivelsen var
præget af utryghed, tab af genvundne færdigheder
og psykiske problemer.
Den måde en rehabiliteringsafdeling sædvanligvis
dokumenterer effekten af en genoptræningsindsats
på: indlæggelsestid, funktionsfremgang og
hyppighed af genindlæggelser, udskrivelse til plejehjem
m.m., var tydeligvis ikke de eneste mål for
en god rehabiliteringsindsats!
Kunne patienters og pårørendes oplevelse af
indlæggelse og udskrivelse og det tværsektorielle
samarbejde med kommunerne forbedres ved at tilbyde
hjemmetræning, og ville det resultere i en
mere vellykket rehabilitering, større tryghed og
kontinuitet og dermed en efterfølgende større tilfredshed
med livet, større livskvalitet?
Erfaringer fra projektet
Behovet for hjemmetræning varierede meget. Generelt
var tendensen, at jo større funktionstab, jo

Projekt Hjemmetræning
30 fortløbende genoptræningsforløb
blev gennemført efter afdelingens
sædvanlige behandlingskoncept og
dannede som kontrolgruppe sammenligningsgrundlag
for 60 fortløbende
genoptræningsforløb med den sædvanlige
behandling suppleret med
hjemmetræning:
mere hjemmetræning, blev der givet.
Desuden var konklusionen, at hjemmetræning
allerede under indlæggelsen gav bedre resultater i
rehabiliteringen.
Sammenhængen mellem patientens behov og
den tilbudte træning var bedre, og genoptræningen
oplevedes som mere meningsfuld. Utrygheden i forbindelse
med udskrivelsen blev mindre, hvilket gav
færre psykiske problemer. Det tværsektorielle samarbejde
intensiveredes i form af et tættere, praktisk
samarbejde og gav dermed større kontinuitet
for patient og pårørende på tværs af sektorerne.
Risikoen for udskrivelse til plejehjem blev væsentligt
mindre. Der blev dog ikke konstateret effekt på
indlæggelsestid og funktionsniveau.
De små tings betydning
Ser man på, hvad der konkret foregik under hjemmetræningen,
så ligner det den funktionstræning,
der sædvanligvis finder sted på afdelingen – for eksempel
afprøvning af trappegang, badning i en
snæver brusekabine eller toiletbesøg med hjælp fra
hjemmeplejen. Alligevel tilkendegav mange, at træningen
virkede meget anderledes i hjemmet. Gensynet
med de kendte omgivelser på et tidligt tidspunkt
i indlæggelsen var vigtige humørmæssige
faktorer, der gav troen på, at det hele nyttede. Ligeledes
blev det klart, hvilke praktiske funktioner,
der skulle trænes videre med i afdelingen. At være
på hjemmebane med terapeuten som gæst gav den
apopleksiramte mulighed for at være andet end patient.
Nogle gange var tingene lettere i de vante
omgivelser.
Kaffen i køkkenet udviklede sig til en fortrolig
snak, og køreturen var et afvekslende indslag i sygehusrutinerne.
Sådanne detaljer spiller sandsynligvis
en langt vigtigere rolle, end vi som sygehuspersonale
er vant til at tillægge dem. De har be-
● Et tidligt hjemmebesøg, snarest efter indlæggelsen.
● Hjemmetræning efter individuelt skøn. I gennemsnit fire
gange med individuelle variationer fra 1-20 gange.
● Hjemmetræning: den ergo- eller fysioterapeutiske træning
udførtes i de hjemlige rammer med deltagelse af
pårørende og evt. tværsektorielle samarbejdspartnere.
Alle 90 genoptræningsforløb blev fulgt op seks måneder
efter udskrivelsen ved et besøg i patientens hjem.
Patient, pårørende og hjemmepleje blev interviewet,
og der blev fulgt op på funktionsniveauet.
tydning for, hvordan genoptræningen opleves og
udvikles i et samspil med større ligeværdighed og
dialog.
Forkortet indlæggelsestid
Hjemmetræning kan altså være et kvalitativt løft i
genoptræningsindsatsen under indlæggelse – også
til patienter med svære funktionstab. Hvis genoptræningsindsatsen
yderligere koordineres tværsektorielt
hen over udskrivelsestidspunktet, så den finder
sted både før og efter udskrivelse, vil der sandsynligvis
kunne skabes yderligere kontinuitet og
dermed muligvis forkortet indlæggelsestid. I Fyns
Amt er der nu planer om i et andet projekt at finde
frem til den bedste model for hjemmetræning i
tæt koordination med en enkelt kommune. Der er
således al mulig grund til at overveje at supplere
rehabiliteringen med hjemmetræning fremover.
Den videre praksis
I neurorehabiliteringsafdelingen på Sygehus Fyn,
Ringe, rækker ressourcerne i dag ikke til et systematisk
tilbud om hjemmetræning. Vores projekterfaringer
har imidlertid betydet, at vi er blevet mere
fleksible og i den enkelte sag overvejer, om der skal
anvendes ressourcer til hjemmetræning. For eksempel
i særlige tilfælde, hvor et bestemt funktionsniveau
skal nås, hvor der skal udarbejdes genoptræningsplan,
hvor der er formodning om, at
funktionsniveauet vil være anderledes i de hjemlige
omgivelser, eller hvor der er behov for mere
praktisk samarbejde med hjemmeplejen, end der er
plads til på det traditionelle hjemmebesøg før udskrivelsen.
■
Rapport og bilagsdel fra Hjemmetræningsprojektet
kan rekvireres på tlf. 63 62 1953
TEMA: TRÆNING I EGET HJEM 5

6
Ansat i både Amt og Kommune
Vi befinder os i Ringkøbing Amt langt ude
mod vest, hvor Lemvig Sygehus i fællesskab
med Thyborøn-Harborøre og Lemvig Kommuner
siden 1996 har etableret et samarbejde omkring
rehabiliteringen af apopleksipatienter. I første omgang
som et projekt og siden 1997 som en permanent
ordning. Hensigten er at gennemføre det gode,
individuelle patientforløb for apopleksiramte.
TERESA BJORHOLM,
LEDENDE TERAPEUT OG
BIRGITTE BENNEDSGAARD,
LEDENDE SYGEPLEJERSKE.
TEMA: TRÆNING I EGET HJEM
Vi tilstræber at forbedre vilkårene for den apopleksiramte
og dennes familie såvel under indlæggelsen
som i tiden efter udskrivningen. Men
hvordan?
Patientforløbet er en fælles opgave mellem sygehus
og kommune. Der er fælles mål og ansvar i
hele indsatsen omkring patient og familie. Sygeplejersken
fra kommunen inddrages meget tidligt i
forløbet og bliver på den måde en vigtig aktør i
teamet omkring patienten. Hun skal sikre, at den
fornødne planlægning kan realiseres i kommunen.
Derudover får hun indsigt i og forståelse for de
særlige problemstillinger, der kan være knyttet til
den enkelte patients følgevirkninger.
Amt og kommune har i fællesskab ansat en fysioterapeut
og en ergoterapeut. De har base i et
fagligt miljø i terapien på sygehuset, men arbejder
både på sygehuset og i hjemmet. Terapeuterne følger
patienten både under indlæggelsen og efter udskrivningen
og er ikke bundet af regler for fordeling
af træningstiden mellem sygehus og hjem. Det
er den apopleksiramtes behov for træning i det rette
miljø, der er udslagsgivende.
En del af træningen henlægges til patientens
hjem – både under indlæggelsen og efter udskrivningen.
Det er i hjemmet, det daglige liv skal leves,
og der hvor færdigheder og funktioner skal
bruges. Samtidig kan familie og netværk i øvrigt
iagttage udviklingen. Familien, der nu er på hjemmebane,
bliver mere frimodig og spørger, hvis der
er situationer, de ikke forstår. Det betyder, at familien
bliver aktive medspillere i forløbet.
Det er kendetegnende for patienten, at han under
ophold i hjemmet i forbindelse med træning tager
ansvar for egen medvirken. Han er motiveret
og ser meningen med træningen, der relaterer sig
til de hjemlige forhold.
Selv patienter med et stort neglect-problem (negligering
af den lammede kropshalvdel og verden
til den lammede side) er i stand til at forholde sig
til genstande placeret til den lammede side, fordi
de erindrer, hvor tingene befinder sig i deres eget
hjem.
Patienten fastholder kontakten med netværket i
forbindelse med de mange træningsophold i hjemmet.
Naboer og venner kikker forbi og følger på
den måde med i patientens udvikling.
I hjemmet afklares patientens værdier. Det drejer
sig om vaner, interesser og livsform i øvrigt.
Som eksempler kan nævnes, at træningen kan
omfatte dans, golf, harmonika spil, værkstedsarbejde
m.m.
Dette bidrager til en helhedsforståelse for hele
familiens situation og kan derfor indgå naturligt i
rehabiliteringen. Det understøtter muligheden for at
etablere et godt hverdagsliv for familien.
Formålet med samarbejdet var:
● at apopleksiramtes rehabiliteringsforløb blev
sammenhængende og at forhindre patienter i at
havne i en gråzone-problematik mellem amt og
kommune

● at den apopleksiramtes ny genvundne fysiske,
psykiske og sociale færdigheder/funktioner blev
nemmere at overføre fra sygehusets miljø til
hjemmets miljø
● at pårørende ofte opnåede viden og indsigt i
de følgevirkninger, der kan forekomme
● at sikre apopleksiramte livskvalitet og fastholde
deres sociale rolle
Resultatet af vores projekt har vist, at der ud af det
er kommet:
● flere selvhjulpne patienter
● forbedret patientfunktionsniveau ved udskrivelsen
● forbedret patientfunktionsniveau, også seks
måneder efter udskrivelsen
● bedre erkendelsesproces for patienterne
● fastholdelse af status/roller for patienterne
● bedre krisebearbejdning for patienterne og
pårørende
● ingen gråzone problematik
● ingen genindlæggelser
Samarbejdspartnerne arbejder til stadighed på at
videreudvikle det gode patientforløb.
De apopleksiramte er nu ikke mere ‘tungt bøvl’,
men betragtes som mennesker med muligheder. ■
Fotograf: Teresa Bjorholm
Ønsker læseren flere
oplysninger, kan bogen
“Rehabilitering i hjemmet
gør en forskel” rekvireres på
tlf. 96 63 47 00. Den er på
128 sider og koster 125 kr.
TEMA: TRÆNING I EGET HJEM 7

Kriseramte ægtefæller
AF HELLE LIND JENSEN,
DORTE LAURSEN OG NINA NIELSEN,
ERGOTERAPEUTSTUDERENDE.
“Når du lige
er kommet
i balance,
så kommer
du ned i et
hul igen.”
Tre ergoteraupeutstuderende har i deres afsluttende bachelorprojekt interviewet
ni kvinder gift med en senhjerneskadet mand. Fælles for disse kvinder er krisesymptomer,
selvmordstanker og en høj skilsmisseprocent. De pårørende er en
overset gruppe, som bør have mere opmærksomhed, mener forfatterne, da de
hjerneskadede helt er afhængige af ægtefællens indsats.
Ni kvinder, hvis mænd var i den erhvervsaktive alder
på tidspunktet, hvor de blev hjerneskadet, blev
interviewet som baggrund for vores bachelorprojekt.
Det afdækkede en række problematiske og gennemgående
temaer i kvindernes liv.
Det fremgår af interviewene at noget af det,
kvinderne finder sværest, er at leve med en ægtefælle
med skjulte handicaps. Som følge af hjerneskaden
har mandens personlighed ændret sig, og
kvinderne føler ikke længere, at de kender ham;
han er ikke den mand, de giftede sig med. Det er
svært for venner og bekendte at forstå, hvordan
hans personlighed har ændret sig, og hvad der er
galt – for “han ligner jo den samme person”. Kvinderne
bruger meget tid på at forklare, hvad mandens
hjerneskade indebærer, og de føler sig ofte
misforstået i en grad, at nogle af dem ville have
foretrukket en mand i kørestol – for det kan andre
bedre forstå. Det er meget trættende altid at skulle
forklare omgivelserne, at
manden ser rask ud, men
ikke er det.
Netværk og ligeværdighed
Udover at miste forholdet til deres mand, oplever
kvinderne også, at de mister en del af deres netværk.
Venner, familie og kollegaer trækker sig væk
fra dem, fordi de ikke ved, hvordan de skal forholde
sig til en person med en hjerneskade. Én
kvinde fortæller, at hendes mand er blevet utrolig
selvcentreret, mens han førhen var meget opmærksom
på andre mennesker.
Ikke overraskende viser undersøgelsen også, at
der sker et radikalt rolleskift mellem ægtefællerne.
“Jeg vil, uanset hvordan vores liv bliver, resten af livet
leve med, at jeg føler at jeg har skylden, hvis det går
ham skidt, hvis han ikke klarer sig. Den tror jeg aldrig
jeg slipper, uanset om vi er gift eller skilt.”
Kvindens rolle ændres fra at være mandens ligeværdige
partner til, at hun bliver som en mor for
ham – og hun føler, hun har fået et ekstra barn. Intimiteten
mellem ægtefællerne forsvinder, og det
påvirker naturligvis samlivet. Men udover at skulle
fungere som mor er kvinden også nødt til at påtage
sig nye og uvante roller – for eksempel som
sygeplejerske og hjemmehjælper. Samtidig mister
kvinden sin sparringspartner og skal træffe beslutninger
og valg på vegne af manden.
Utroskab
“Jeg vil da, uanset hvordan vores liv bliver, resten af
livet leve med, at jeg føler, jeg har skylden, hvis det
går ham skidt – hvis han ikke klarer sig. Den tror
jeg aldrig, jeg slipper, uanset om vi er gift eller skilt.
Måske fordi man fungerer som mor for ham, “ siger
en af de interviewede kvinder i undersøgelsen.
Flere af kvinderne har overvejet utroskab, andre
har overvejet skils-
“Du ved aldrig, hvad der
opstår af pinlige situationer.”
misse. De har fortsat
behov for omsorg
og nærhed og
for at der bliver ta-

“Du har ikke en partner mere,
nu er det et stort barn du har.”
get hensyn til dem og deres behov. En forespørgsel
hos Hjerneskadeforeningen understreger ligeledes,
at skilsmisseprocenten i disse familier er høj
– særligt i familier med små børn.
Mange af kvinderne undlader at lade sig skille,
da de ikke har samvittighed til det. Hvis kvinden
lader sig skille, viser det sig ofte, at hun efter skilsmissen
lever med en livslang skyldfølelse af at havde
forrådt manden.
Vedvarende krise
For kvinderne er konsekvensen af at leve med en
hjerneskadet mand ofte, at deres liv former sig som
en konstant krise. De mangler overskud og hjælp
til at bearbejde krisen. Samtidigt befinder de sig
midt i en sorgproces, fordi
de har mistet den mand, de
kendte og holdt af og har
fået en anden med hjem fra
hospitalet.
Ingen af kvinderne føler,
at de har modtaget den rette
krisehjælp. På hospitalet
var alt centreret om mandens problemer, og kvinderne
mangler et sted at komme af med deres frustrationer.
Én kvinde oplevede sin situation så håbløs,
at hun udtrykte, det havde været bedre, om
hendes mand var død.
Samfundets forventninger og krav
For næsten alle kvinderne gælder det, at de har
været nødt til at opgive meningsfulde aktiviteter for
at tage sig af manden. Efter hospitalsopholdet forventer
samfundet og omgivelserne, at kvinden overtager
mandens pleje. Kvinderne er enige om, at der
ikke længere er tid til dem selv, at deres behov må
nedprioriteres for at dagligdagen kan fungere.
Men behovet for at blive hørt, trøstet og taget
sig af forsvinder ikke, selv om livssituationen er
totalt ændret. Der er ikke længere plads til fritidsinteresser,
og reelt har kvinderne kun mulighed for
at slappe af om natten. På grund af den stressede
hverdag ændrer kvinderne også søvnmønstre, hvilket
er en af de psykiske reaktioner på stress. Enten
kan de ikke sove, eller også har de behov for
ekstra meget søvn. Falder de endelig i søvn, sover
de uroligt.
Selvmordstanker
I dagligdagen viser presset på kvinderne sig ved,
at de får hukommelsesproblemer, og at de ofte får
angstprægede tanker: Får manden en ny hjerneskade,
hvordan vil deres liv forme sig i fremtiden
osv. De har en række fysiske stress symptomer, har
næsten alle smerter i kroppen eksempelvis ondt i
ryggen eller dårligt
hjerte. En af kvinderne
“Man føler virkelig, at det
tæppe man står på, bliver
hevet væk under én.”
Modelfoto: Datagraf Auning AS
tabte 20 kilo, fordi hun
ikke orkede at lave
mad. Madlede var i det
hele taget et generelt
træk hos kvinderne.
Enkelte havde forsøgt
at dulme nerver og stress med indtagelse af
for meget alkohol eller lykkepiller. Andre havde
overvejet selvmord som en vej ud af deres frustrationer.
I disse tilfælde var hensynet til børnene den
eneste grund til, at det var blevet ved tanken.
Blandt disse kvinder viser der sig også at være
en høj grad af sygelighed og større dødelighed end
for kvinder normalt. Det kan formentlig tilskrives
den manglende tid og omsorg, de har til sig selv;
de får ikke hvile nok, spiser forkert, har ikke længere
tid til egne interesser og er mere eller mindre
tvunget til at passe en mand, som de i mange tilfælde
kun bor sammen med af medlidenhed.
“Jeg tror også, at man ændrer sig lidt, fordi man
har fået en helt anden rolle. Altså, du har fået moderfølelsen
for den person i stedet for..... Jeg tror,
der er rigtig mange, der kun er sammen... fordi –
kan man kassere en person, fordi han har fået en
hjerneskade?”
Mere fokus på de pårørende
Hvis sundhedssektoren fokuserede mere på disse
kvinder og gav dem mere støtte til ændring af deres
livsstil, ville deres sygelighed mindskes og deres
helbred forbedres. Det ville betyde en forbedring
af rehabiliteringen af deres mand, da kvinderne
er bindeleddet mellem manden og rehabiliteringsteamet.
Den skadede får større overskud til
træningen, hvis han støttes af sit bagland. De pårørende
burde være en vigtig del af rehabiliteringen,
de kender jo den hjerneskadede bedst.
“Det er ligesom
at få et barn
igen. Og man
kan ikke vende
ryggen til dem
i to sekunder,
så sker der et
eller andet.”
“Et eller andet
sted håber
man, at det her
går over om 14
dage. Og det
gør det ikke.”
TEMA: TRÆNING I EGET HJEM 9

10
Et nyt projekt fra botilbuddet Rødbo viser,
at sansestimulering kan have en positiv
effekt på forstyrrende og udadreagerende
adfærd hos voksne med erhvervet
hjerneskade og misbrugsbaggrund.
AF PIA MORILLA,
TIDLIGERE FORSTANDER AF RØDBO,
SOCIAL- OG SUNDHEDSASSISTENT
MAJ-BRITT NIELSEN, ERGOTERAPEUT
TINAKARINA NIELSEN,
FYSIOTERAPEUT BODIL STRØM,
SOCIAL- OG SUNDHEDSASSISTENT
HEIDI STENBK.
TEMA: TRÆNING I EGET HJEM
Sansestimulering
Erik var styret af at skulle have cigaretter hver hele
og halve time. Han var i bevægelse hele tiden, havde
svært ved at holde balancen og var ofte lige ved
at falde. Han var meget labil, og det var meget
svært at berolige ham, når han blev ophidset.
Rødbo, som er et botilbud til voksne, yngre mellem
18 og 60 år, har i en årrække modtaget personer
med svære hjerneskader, som skyldes sygdom,
ulykke eller misbrug. Erfaringer viser, at personer
med erhvervet hjerneskade, især hvis der er
tale om skader i frontallapperne, kan have en meget
forstyrrende og udadreagerende adfærd. De har
meget svært ved at indgå i sociale sammenhænge
og er svære at fastholde i daglige aktiviteter og
gøremål. Af omgivelserne bliver de opfattet som
støjende og generende.
På Rødbo igangsatte vi derfor et pilotprojekt
med det formål at undersøge og dokumentere, om
sanseintegrationsbehandling kunne have en gavnlig
effekt på voksne med erhvervet hjerneskade
med en misbrugsbaggrund.
De sultne sanser
Hvad er sanseintegrationsbehandling? Sanseintegration
handler om at stimulere ‘de sultne’ sanser
og fremme samarbejdet mellem sanserne i hjernen.
Hjernen er opdelt i blokke, som er indbyrdes afhængige
af hinanden, men som har hver deres funktion.
Det betyder, at mennesker med hjerneskader
har en nedsat evne til at modtage og bearbejde
indtryk. Et af grundprincipperne i sanseintegration
er, at behandlerne skal lære at observere, analysere
og forstå beboernes aktiviteter og adfærd som
en måde, hvorpå de forsøger at stimulere sig selv.
Igennem projektet blev vi opmærksomme på, at
nogle beboere havde problemer med deres sans-
ning – særligt berøringssansen. Nogle syntes at
overreagere på berøring eller helt undgå den berøringsform,
som for andre ville have været behagelig,
eller noget de blot ignorerede. Disse mennesker
havde til gengæld en selvstimulerende adfærd,
som kom til udtryk ved at de gned sig i hænderne
eller kørte hånden rundt i håret. Andre underreagerede
på berøring og søgte at opnå endnu
stærkere stimuli ved at slå sig selv.
For at mennesker kan holde balancen samarbejder
ligevægtssansen med muskelreflekserne. Nogle
af beboerne overreagerede mht. ligevægtssansen.
Det betød, at de var bange for at falde, led af højdeskræk
og helst ikke ville bevæge sig. Andre havde
en underreaktion og reagerede forsinket på for
eksempel fald. De forsøgte at stimulere sig selv ved
blandt andet at rokke frem og tilbage eller vandre
hvileløst omkring.
Muskel-ledsansen (den proprioceptive sans) har
betydning for evnen til at registrere bevægelse
– f.eks. hvordan hånden er placeret i forhold til
underarmen – eller at musklerne trækker sig sammen.
Problemer med muskel-ledsansen viser sig ved
klodsede bevægelser, ved at man ofte taber ting
og har en dårlig balance og hurtigt bliver træt eller
har en dårlig kropsopfattelse. Mennesker med
disse problemer ses ofte stimulere sig selv igennem
tænderskæren, voldsom klappen med hænderne
eller gang på tåspidserne.
Sanserummene
Som et led i sanseintegrationsprojektet indrettede
vi to rum: Det første med et kuglekar på to gange
to meter og halvanden meter i højden, hvor der var
lys i bunden indeholdende ca. 7000 hvide plastic-

Fakta
Projektgruppen består af to social- og sundhedsassistenter,
en ergo- og fysioterapeut foruden forstander Pia Morilla.
Projektet kan rekvireres i sin helhed via mail til
roedbo@kbhamt.dk eller på tlf. 36 70 71 00.
kugler på otte cm i diameter. Kuglerne skal være
hvide, da flerfarvede har en vækkende effekt på den
visuelle sans, og vi ønskede den modsatte effekt.
Når en person lægges i karret dækkes han til, så
kun hovedet er frit.
Kuglerne stimulerer overvejende muskel-ledsansen
og virker derved beroligende. Kroppens muskler
og led modtager og registrerer tryk over det
hele, hvilket mindsker impulserne til hjernestammen
ifølge sanseintegrationsteorierne. Herved opnås
der en hæmning af det spastiske mønster.
Til at stimulere ligevægtssansen ophængte vi en
hængekøje, og vi opsatte også en musikseng med
form som en kvart lagkage. Musiksengen blev installeret
med diverse højtalere, så bassen kan forplante
sig i madrassen og give rytmiske tryk på
muskler og led.
I det andet rum installerede vi et boblebad med
flere forskellige indstillinger af bobleproduktionen.
Det bruges til at stimulere muskel-ledsansen gennem
tryk på muskler og led; samtidig stimuleres
berøringssansen.
Planlægning, udvælgelse og dataindsamling
Til at deltage i projektet blev fire personer udvalgt.
Alle var mobile og kunne selv bevæge sig omkring
på Rødbo. Det var fælles for dem, at de alle tidligere
havde haft et misbrugsproblem og oveni dette
pådraget sig en hjerneskade. Inden vi gik i gang
med projektet, interviewede vi de pårørende for at
opnå kendskab til deltagernes liv og færden inden
hjerneskaden.
Erik var en af de fire udvalgte deltagere i sanseintegrationsprojektet.
Til at begynde med nægtede
han overhovedet at komme ind i sanserummene,
og først da vi lod ham tage en cigaret med ind, fik
vi ham overtalt. Han sagde nej til alle forslag og
søgte hele tiden at være i nærheden af døren. Efter
et stykke tid blev han dog interesseret og satte sig
på musiksengen og lyttede til musikken, som han
genkendte som sin egen. Efterhånden accepterede
han at være der.
Et par måneder efter begyndte han at komme
selv og fortalte nu, hvad han kunne lide og havde
lyst til at prøve.
Vi foretog en test 1) af deltageres funktionsniveau
og ud fra denne og kendskabet til deres tidligere
liv, udarbejdede vi et behandlingsforløb, målrettet
den enkelte deltager. Efter endt behandling udfyldtes
dagbøger og skemaer, hvori reaktioner og
forløb blev beskrevet. Vi kategoriserede forløbet ud
fra point – målt ud fra en helhedsvurdering af hver
behandling og gradueret efter, hvordan behandlingstiden
i sanserummet var gået.
Intentionen var, at alle deltagerne – alt efter formåen
– skulle være opsøgende og aktive. Alle aktiviteter
skulle være meningsfulde for den enkelte
og være forbundet med glæde og succes.
Et års projekt
Projekt “Sansestimulering” forløb over et år. I den
periode erfarede vi, at Erik reagerede positivt på
sansestimulering. Han begyndte at blande sig med
de øvrige beboere, hvilket han aldrig tidligere havde
gjort. Næsten dagligt kom han af sig selv og
satte sig i cafeen. Han blev mærkbart nemmere at
dæmpe, når han blev gal, også hans tale blev mere
spontan og sammenhængende, end den havde
været tidligere. Erik fik en mere sikker gang og begyndte
nu at deltage i dagligdags gøremål.
Alle fire deltagere, der blev testet igen efter endt
projektforløb, viste fremgang.
Vores indledende undersøgelser tydede på, at
problemerne i forhold til dagligdags aktiviteter kunne
relateres til problemer med berøringssansen,
muskel-ledsansen og ligevægtssansen.
I starten tilbød vi derfor bevidst behandling med
aktiviteter, der var målrettet disse tre sanser.
Efterfølgende erfarede vi, at deltagerne selv begyndte
at opsøge de aktiviteter, som stimulerede
ligevægtssansen og muskel-ledsansen. Som helhed
må vi sige at projektet har bidraget positivt til at
udvikle kontakten til deltagerne, som er blevet
meget bedre.
Sanserummet på Rødbo er indrettet
med musikseng (tv.) kuglekar
(th.) og hængekøje.
1) En test som stiller en række
spørgsmål om personens
funktionsniveau – i forhold
til de syv sanser også
kaldet “Sensory Integration
Inventory for Adults Development
Disabilities” (Reisman
& Hanschu).
TEMA: TRÆNING I EGET HJEM 11

12
Det klarer vi selv
AF SUSANN RYTTER
OG BODIL SCHMIDT,
ERGOTERAPEUTER.
TEMA: TRÆNING I EGET HJEM
– tænkte Poul, da han efter en hjerneskade og efterfølgende
hospitals- og rehabiliteringsophold igen kunne træde over
tærsklen til sit eget hjem. I dag er han glad for, at han og hans
kone tog imod det tilbud om hjemmetræning, som genoptræningsafdelingen
i Herlev Kommune tilbyder.
“Jeg tænkte i første omgang, det kan vi sagtens
klare selv, vi behøver ikke Bodil herhjemme. Vi kan
selv bære den badetaburet op. Men nu har jeg fået
en anden opfattelse”, siger Poul, der er 64 år og
senhjerneskadet.
Selv om Poul i første omgang mente, at træning
i hjemmet var unødvendig, havde han tillid til
ergoterapeutens forslag og var indstillet på at
prøve. Pouls hustru, Johnna, syntes derimod med
det samme godt om tilbudet om hjemmetræning.
Hun havde gjort sig mange tanker om, hvordan
Poul skulle klare det, når han kom hjem og så
en fordel i, at en professionel kunne hjælpe dem
i gang. Poul og Johnna havde derfor ingen forbehold
i forhold til at åbne deres hjem for en fagperson.
At arbejde som ergoterapeut i den ramtes hjem
åbner vide muligheder, men stiller andre krav til os
end vores arbejdssituation på en institution. Hver
gang vi træder over tærsklen til et nyt hjem, lægges
der nye rammer for vores arbejde. Vi skal agere på
den ramtes hjemmebane og respektere familiens
normer og kutymer. Ergoterapeuten er gæst og
samtidig på arbejde. I hjemmet får vi de bedste
betingelser for at lære den ramtes personlighed,
interesser, omgivelser, vaner og meget andet at
kende. Desuden giver det optimale muligheder for
at inddrage de pårørende direkte. Alt dette bruger
vi i forbindelse med træningen af den skadede.
Hjemmetræning tilpasset den enkelte
“For os, der er ramt, er det, der rører sig mest inde
i hovedet, at man nu skal hjem. Det overskygger
eventuelle problemer – dem tager vi hen ad vejen,”
fortæller Poul.
Ergoterapeuten bør tage udgangspunkt i, hvad
der har betydning for den senhjerneskadede, når
der vælges aktiviteter til træningen i hjemmet. Det
lyder enkelt, men hvilken metode skal benyttes for
at sikre, at det er den ramte, der vælger og bestemmer
aktiviteterne?
Vi har valgt at bruge undersøgelsesredskabet
COPM 1) , som ergoterapeuten benytter sammen med
alle, der starter i et genoptræningsforløb. Herved
får vi bl.a. afdækket, hvilke aktiviteter der er betydningsfulde
for den ramte. Når de er meningsfulde,
øges motivationen for træningen. Ved at komme i
hjemmet kan vi være med til at muliggøre, at aktiviteterne
udføres i de naturlige omgivelser.
Poul husker, at vi sammen fandt ud af, hvad han
havde lyst til. Det betød meget, at ergoterapeuten
hjalp med at få etableret nye rutiner. På den måde
1) Det canadiske undersøgelsesredskab
COPM anvendes til at:
● identificere problemområder indenfor
aktivitetsudførelse. Herunder afdækkes
de betydningsfulde aktiviteter, som den
ramte ønsker at udføre, har brug for at
udføre eller forventes at udføre
● vurdere hvordan klienten prioriterer sine
daglige aktiviteter
● vurdere udførelse og tilfredshed i forhold
til disse problemområder
● måle ændringer i klientens opfattelse
af egen aktivitetsudførelse i løbet af
ergoterapiinterventionen.

Johnna: ”Poul fik mere frihed, men det gjorde jeg også”.
undgik han og ægtefællen mange konflikter og megen
usikkerhed. Poul nævner, at slutfasen i genoptræningsforløbet
er meget vigtig for at få gang i
hverdagen derhjemme. Ergoterapeuten hjalp med
at tilpasse omgivelserne til de behov, han havde
og gjorde f.eks. opmærksom på, hvilke muligheder
en elektrisk kørestol kunne give ham. Selvom han
ikke umiddelbart havde troet det muligt, oplever
Poul nu, at han fortsat er en ligeværdig partner, når
han og ægtefællen skal ud at handle, på besøg,
købe gaver m.m. Johnna fremhæver, at det øgede
trygheden i hendes vanskelige situation, at ergoterapeuten
kom og rådgav omkring en række praktiske
ting. Hun stod ikke pludseligt alene med opgaven
at skulle tilrettelægge sin hjælp til Poul. Det
lettede også hendes usikkerhed, at ergoterapeuten
var med første gang, de skulle ud at handle med
Poul i kørestol. Konkluderende siger Poul: “Vi er jo
kommet i gang med at leve en tilværelse, der
næsten ligner den, vi havde før; blot skal Johnna
nu hjælpe mig med nogle ting.”
Et vigtigt supplement
“Ved at komme ind i det hjem, hvor man skal leve
sit liv igen, opdager man begrænsningerne.”
Pouls svar på spørgsmålet om, hvilken værdi
træning i hjemmet har, er samstemmende med de
erfaringer, vi, som ergoterapeuter, har gjort os.
Hverdagen i hjemmet præsenterer den ramte for
langt flere og forskelligartede praktiske opgaver,
end miljøet på institutionen gør. Verden bliver udvidet
fra en institutionsafdeling til også at omfatte
haven, supermarkedet, ferierejsen m.m. Når problemerne
med at udføre forskellige gøremål bliver
synlige, opstår ønsket om at løse dem. Ved at
Fakta
Artiklen bygger på interview med Poul og hans hustru, Johnna, og
på forfatternes egne erfaringer.
Efter to måneders hospitalsindlæggelse var Poul på en døgnplads
på Kommunens genoptræningsafdeling i halvanden måned.
Efter udskrivelsen trænede Poul i en tre måneders periode ambulant
på centeret, og ergoterapeuten var hjemme 16 gange.
I Herlev Kommunes genoptræningsafdeling er der ansat tre fysioterapeuter
og tre ergoterapeuter. Der tilbydes træning ambulant
eller på døgnplads til voksne med en pludseligt opstået funktionsnedsættelse.
Alle borgere fastlægger deres mål for genoptræningen
i samarbejde med det tværfaglige team og eventuelle pårørende.
Terapeuterne arbejder både på centret og i hjemmene.
For yderligere information kan forfatterne kan kontaktes på tlf.:
44 52 62 67.
fortsætte træningen i hjemmet efter indlæggelsestiden,
har vi som terapeuter mulighed for at støtte
den ramte i at genoptage en aktiv hverdag. For Poul
er det en stor tilfredsstillelse igen at kunne køre
brænde ind og fylde det i brændekurven: “Det er
så dejligt for mig at have et stykke arbejde i mit
hjem igen, som jeg kan klare,” siger han.
Træning i hjemmet tilgodeser således behov, der
ikke kan dækkes på en institution. Men det modsatte
er også tilfældet. Poul nævner, at træningen
på genoptræningsafdelingen var skemalagt, hvilket
var en fordel i begyndelsen. Afdelingens fysiske
rammer muliggjorde aktiviteter, han tidligt i forløbet
ikke kunne udføre hjemme. Han nåede herigennem
så langt, at han havde mod på at klare mange daglige
aktiviteter, da han skulle hjem. Johnna nævner
en anden vigtig faktor, nemlig det sociale liv på institutionen
og dermed muligheden for at møde
mennesker i en lignende situation.
Muligheder
Vores erfaring er, at der er mange forhold, der har
indflydelse på hjemmetræningen. Først og fremmest
er det afgørende, at den ramte tror på, at
træningen i hjemmet er meningsfuld. Planlægningen
bør foregå i et tæt samarbejde mellem den ramte,
eventuelle pårørende og det tværfaglige team.
Forløbet er meget påvirkeligt af, om den ramte har
behov for en hjælper i løbet af dagen. Ligeledes er
det afgørende, om der er ressourcer i hjemmet til
at give hjælpen, eller om den skal ydes via kommunen.
I hvert enkelt genoptræningsforløb beror
det på en vurdering, om træningen på institution
skal suppleres med hjemmetræning. Vi ser træning
i hjemmet som en værdifuld mulighed. ■
TEMA: TRÆNING I EGET HJEM 13

14
Lovens gode intentioner
AF INGER RIBERHOLT,
CAND.SCIENT.SOC.,
HJERNESKADESAMRÅDET,
VESTSJÆLLANDS AMT
1) Lov om aktiv socialpolitik.
Lov om social service.
Lov om retssikkerhed.
LOVGIVNING
Efter genoptræning har den hjerneskadede
og familien ofte behov for
støtte til at komme videre og finde
et ståsted i tilværelsen. De har vidt
forskellige støttebehov, som kræver
hjælpeforanstaltninger, der kompenserer
for funktionsnedsættelse, eller
som vedligeholder eller forbedrer
funktionsevnen. Og loven1) giver
faktisk vide muligheder for støtte til
hjerneskadede.
Både det offentlige og de private organisationer,
herunder brugerforeninger, har etableret støtteordninger.
Inden for det offentlige er det lovgivning
vedrørende sundhed, undervisning og særligt det
sociale område, der er i spil. Den sociale idé er
grundlag for et lovkompleks, der klart lægger op til
en differentieret indsats.
Fundamentet er ‘hjælp til selvhjælp’ ‘respekt for
den enkeltes integritet og værdighed’ og generhvervelse
af færdigheder, selvforsørgelse/øget selvstændighed
og livsudfoldelse’. De bærende elementer
er ‘forebyggelse, behandling, revalidering
og kompensering’, samt ‘medindflydelse og medansvar’.
Arbejdsprincipperne kan udtrykkes i nøglebegreber
som: ‘Tværfaglighed, samarbejde, helhedsorientering,
sammenhæng, individuelle behov,
egen ressourceudnyttelse, kompetenceudvikling,
optræning/behandling og/eller beskæftigelse, samt
pleje og omsorg’. Det er jo smukke ord.
Hvilke støtteforanstaltninger åbner lovgivningen
op for?
Lovgivningen rummer mulighed for mange differentierede
tilbud angående hjælpemidler, boligændringer,
særlige boformer, transportmidler og -ord-
ninger, træning, beskæftigelse/arbejde under særlige
vilkår, fritid samt personhjælp.
Mht. personlig assistance er der således forskellige
personhjælperordninger, afhængigt af om
opgaven tænkes udført som pleje eller træningsopgave,
eller om hjælpen foregår hjemme, på arbejdet
eller til og fra en aktivitet. Således ydes personlig
assistance som hjemmepleje, personlig hjælper,
socialpædagogisk støtte, ledsageordning og
personlig assistance i forbindelse med erhvervsarbejde.
Det samme gælder tilbud om genoptræning eller
vedligeholdelsestræning, specialundervisning
samt rådgivning og støtte. Hertil er der mulighed
for kontakt til fagpersoner fra sundheds-, social- og
undervisningssektoren.
Undersøgelsen
HjerneSkadeSamrådet, Vestsjællands Amt, har dette
til trods ofte måttet konstatere, at kun få af lovens
mange muligheder bruges. Hvilke der anvendes
eller ikke anvendes har vores projektteam søgt
at få rede på ved i 2001 - 2002 at gennemføre flere
undersøgelser. Vi lavede bl.a. en spørgeskemaundersøgelse,
hvor vi i tre måneder registrerede,
hvilke hjælpeforanstaltninger, der ved udskrivelse
fra sygehuset blev planlagt for mennesker med varige
mén efter en hjerneskade.
Hvilke støtteforanstaltninger anvendes?
Der blev hovedsagelig planlagt foranstaltninger inden
for hjælpemidler (alarmkald, gangredskab og
manuel kørestol), ændring af bolig og adgangsforhold
(ændring af dørtrin, ramper, bad- og sovefacilitet),
personassistance (hjemmehjælp, egen læge
og hjemmesygeplejerske), særlig bolig (plejehjem
og beskyttet bolig), samt vedligeholdelsestræning
i dagcenter. Det var ydelser, der kompenserede for
fysisk funktionsnedsættelse og muliggjorde, at undersøgelsesgruppen
kunne udskrives til eget hjem
eller botilbud.
Hvilke anvendes ikke eller kun sjældent?
Kompetenceudviklende tiltag var kun sjældent el-

ler slet ikke tænkt ind i hjælpen. Det gjaldt kommunikationshjælpemidler
som billedpegningsmateriale,
light-writer, pc’er og elektronisk kalender - og
det selvom knap en trediedel havde impressive eller
ekspressive sprogvanskeligheder. Ligeledes var
der kun planlagt ændring af køkkenfaciliteter hos
meget få, på trods af at knap halvdelen var kørestolsbrugere.
Det samme gjaldt funktionsfremmende tiltag
som optræning via hjerneskadecenter, praktiserende
fysioterapeut og neuropsykolog, undervisning
via specialskole og talepædagog; samt social støtte,
revalidering, personassistance i forbindelse med
erhverv. Også fleks- og skånejob blev sjældent anvendt,
og der blev ikke tænkt på de udviklingsmuligheder
særligt botilbud/bofællesskab for senhjerneskadede,
patientforeninger, aftenskole og
handicapidræt giver.
Opgørelsen er kun et øjebliksbillede, men det
undrede os, at de 65 personer i undersøgelsen havde
så ens behov. Og at det var tilstrækkeligt at rette
indsatsen mod afhjælpning af fysisk funktionsnedsættelse,
når det fremgik, at næsten alle også
var påvirket mht. de psykiske og kognitive funktioner.
Hvorfor blev så få af de mange muligheder
anvendt?
De planlagte ydelser lignede det, man normalt giver
til ældre med fysiske handicaps. En forklaring
kan være høj gennemsnitsalder (72,5 år). Men de
tredive procent, der var i den erhvervsaktive alder
fik de samme ydelser - med undtagelse af en lille
gruppe på syv, som i opgørelsen på skift tegner sig
for ‘de enkelte tilfælde’, hvor indsatsen var kompetenceudviklende.
En anden forklaring kan være, at gruppens funktionsniveau
var betinget af, at de fleste var svært
skadet og ikke kunne profitere af yderligere tiltag!
Undersøgelsen viste, at en tredjedel havde opnået
et funktionsniveau, hvor de selvstændigt kunne
klare en hverdag. Godt en tredjedel var moderat
skadet, mens knap en tredjedel var svært skadet.
I alt havde totredjedele behov for assistance på fle-
§
re områder - og ikke kun i forhold til fysisk kompensation.
En tredje forklaring kan være, at den hjerneskadede
havde svært ved at forstå sin situation og erkende
egne behov og dermed var tilfreds med de
planlagte tilbud.
Senere udvidede vi undersøgelsen til at omfatte
75 svært skadede. Vi spurgte dem om, hvilke
støtteforanstaltninger de modtog, og hvilke støtteforanstaltninger
der var behov for et halvt til et helt
år efter udskrivelse fra sygehus?
Også her havde langt de fleste fået hjælpemidler,
der kompenserer for fysisk funktionsnedsættelse,
men langt flere end tidligere havde fået kommunikationshjælpemidler.
Mange flere havde også
kontakt til ikke-sundhedsfagligt personale, som
sagsbehandler, speciallærer og talepædagog.
Uddannelsesaktiviteter var blevet opprioriteret;
totredjedele modtog nu voksenspecialundervisning.
I den første undersøgelse gjaldt dette for
mindre end fem procent. Det samme billede viste
sig mht. genoptræning.
Sygehuset synes således i det væsentlige at
planlægge de foranstaltninger, der lige skal til for
at den hjerneskadede kan udskrives og søger om
de hjælpeforanstaltninger, der er sikkerhed for, at
kommunen hurtigt kan og vil etablere.
Ca. et år efter skaden ser det ud til, at de hjerneskadede
har større erkendelse og motivation og
større behov for, at der skal ske mere, end det hidtil
planlagte. Denne tolkning støttes af interview -
med 10 familier to til fem år efter skaden - og en
spørgeskemaundersøgelse, der viste, at hjerneskadede
dels følte sig overladt til sig selv og svigtet,
dels havde større behov for samvær med andre i
samme situation og for at tage del i almindelige
aktiviteter.
Kommen i hu, at der i loven tales om ‘samarbejde,
helhedsorientering, individuelle behov, egen
ressourceudnyttelse, kompetenceudvikling’, så vil
åben kommunikation, større fleksibilitet i ydelser
og øget samarbejde mellem familien, behandlingseksperter
i amt og kommune måske fremover gøre
det lettere at leve op til lovens gode intentioner? ■
LOVGIVNING 15

16
Hjerneskadesamråd
– en begrebsafklaring
Hjerneskadesamråd, hjerneskaderådgivning, neuroteam...
Kært barn har mange navne! De fleste amter har i de senere
år etableret hjerneskadesamråd eller noget, der ligner.
Men begrebsforvirringen på området er stor, og man får
nemt en fornemmelse af, at der findes lige så mange
modeller for hjerneskadeindsatsen, som der findes amter.
AF JETTE NEMMING,
KOORDINATOR FOR
HJERNESKADESAMRÅDET
I KØBENHAVNS AMT.
Artiklen er skrevet på baggrund af et oplæg holdt
på temadagen “Hverdagsliv og Hjerneskade”, november
2002 arrangeret af Københavns Amt. Facts
i artiklen bygger på en forespørgsel til de amtslige
kontaktpersoner på hjerneskadeområdet. Tallene
fra 1998/99 stammer fra en undersøgelse foretaget
af Jan Jensen, Fyns Amt m.fl. (jf. Fokus april
1999 eller i netudgaven på: www.vfhj.dk/fokus/
arkiv/artikler/hjerneskadesamraad_DK.asp
Artiklen omhandler kun indsatsen for voksne
med erhvervet hjerneskade.
HJERNESKADESAMRÅD
Man kan dog definere tre forskellige ‘standardtyper’
af organer på hjerneskadeområdet, og i dag
må vi konstatere, at selvom der er store forskelle
på, hvordan amterne har opbygget indsatsen på
hjerneskadeområdet, er der alligevel ved at tegne
sig et mere ensartet mønster på landsplan.
Hjerneskadeområdet er komplekst – både organisatorisk
og fagligt. Når et menneske rammes af
en hjerneskade, kan følgerne være både mange og
meget forskellige. Det betyder også, at mange fagpersoner
fra forskellige sektorer i både amt og kommune
er involveret. Der er behov for koordinering
og samordning i forløbet på tværs af fag og sektorer.
Og der er behov for en specialiseret faglig viden
og indsigt både enkelt- og tværfagligt.
Sundhedsstyrelsen anbefalede i 1997, at der oprettes
Hjerneskadesamråd i amterne bl.a. for at ko-
Faktaboks
ordinere indsatsen, for at formidle information og
viden og for at rådgive på området. Samtidig har
amterne en lovgivningsmæssig forpligtigelse til
specialrådgivning (§ 69 i Serviceloven). I de fleste
amter har man på forskellig vis koblet anbefalingerne
om samråd sammen med forpligtigelsen til
specialrådgivning.
Set ud fra en umiddelbart betragtning har amterne
valgt meget forskellige modeller for opbygning
af hjerneskadeindsatsen, og i al fald har man
valgt at navngive de etablerede organer meget forskelligt.
I et forsøg på at få et overblik over situationen
på landsplan har jeg valgt at definere tre
‘standardtyper’ af organer på hjerneskadeområdet
(se faktaboks) med hver deres funktioner, nemlig
et hjerneskadesamråd, et hjerneskade- eller rådgivningsteam
og et hjerneskadesekretariat.
Herefter har jeg set på de konkrete organer, der
findes i de enkelte amter og forsøgt at placere dem
i ‘standardtyperne’. Hermed er der selvfølgelig en
masse nuancer, der går tabt. Til gengæld vinder
man et vist overblik.
Samråds-landkortet.
Hvad sker der så, når man forsøger at placere de
forskellige amtslige hjerneskadeorganer i standardkasserne?
Først og fremmest kan man konstatere,
at der på det organisatoriske område er sket
en generel styrkelse af indsatsen i de senere år.
Definition af tre ‘standardtyper’ af organer på hjerneskadeområdet
Hjerneskadesamråd er tværsektorielt (og ofte tværfagligt) sammensatte
organer, der har en række generelle funktioner, fx at sikre koordination
og samarbejde på tværs af sektorer, at indsamle og formidle viden og
information, at følge udviklingen på området og udvikle nye tilbud m.v.
Mødes typisk tre til fire gange årligt.
Hjerneskadeteams/rådgivninger er tværfagligt (og ofte tværsektorielt)
sammensatte organer, der konkret rådgiver skaderamte, pårørende og
professionelle i enkeltsager, sikrer faglig og organisatorisk sagsudredning,
evt. står for visitation m.v. Mødes typisk ca. en gang om måneden.
Hjerneskadesekretariater har en daglig træffetid og en eller flere fuldtidsansatte
medarbejdere. Sekretariaterne betjener samråd og rådgivninger.

Stort set alle amter har nu organer, der arbejder
specifikt på hjerneskadeområdet.
Ser man på, hvordan hjerneskadeindsatsen er
organiseret rundt om i landet, viser det sig, at nok
er der store forskelle fra amt til amt, men der er
faktisk ved at tegne sig et mere ensartet mønster
på landsplan. Undersøgelsen viser nemlig, at mange
amter har valgt en struktur, hvor man både har
et overordnet, generelt organ (svarende til definitionen
på et samråd) og et organ, der står for den
konkrete enkeltsags-relaterede indsats (svarende til
definitionen på team/rådgivning, se også faktaboks).
Organisation af hjerneskadeindsatsen
på landsplan
14 ud af 16 amter har eller er i gang med at etablere
organer, der arbejder specifikt med indsatsen
på hjerneskadeområdet. I 1998/99 var det 11 ud af
16 amter.
9 amter har eller er ved at etablere både et hjerneskadesamråd
(jf. ovenstående standarddefinition)
og et hjerneskadeteam. I 1998/99 var der kun
et par amter, der havde en sådan struktur.
I de amter, hvor der kun er ét organ, har de
fleste både generelle og enkeltsags-rådgivende
funktioner.
Ni amter har etableret et hjerneskadesekretariat
med en eller flere fuldtidsansatte. I nogle amter er
sekretariat og rådgivning samlet i ét organ.
Det skal afslutningsvis understreges, at tendensen
til en større ensartethed på landsplan gælder
den organisatoriske struktur. Der er stadig store
forskelle på, hvor mange ressourcer de enkelte
amter har valgt at tildele de forskellige organer. I
nogle amter er der flere fuldtidsmedarbejdere ansat
i en rådgivning/et sekretariat, mens teams i andre
amter har mulighed for at mødes nogle få timer om
måneden. ■
Gør hjerneskadesamråd en forskel?
Hvis indsatsen på Hjerneskadeområdet skal gøre en forskel er det væsentligt,
at indsatsen både bygger på solid tværfaglig viden og erfaring, og at den
sikres politisk og administrativ opmærksomhed og handlekraft. Det er de
foreløbige erfaringer fra Københavns Amts Hjerneskadesamråd.
Gennem de senere år er der på landsplan sket en
styrkelse af indsatsen på hjerneskadeområdet – i
al fald på det organisatoriske område. Flere og
flere steder i landet har man skabt en struktur,
der omfatter både et samråd og et rådgivningsteam.
Københavns Amt er et eksempel på et af de amter,
som for nyligt har ændret strukturen på hjerneskadeområdet,
således at vi i dag har en struktur
med både en styregruppe (et samråd) og et hjerneskadeteam.
I det følgende vil jeg give nogle eksempler
på, hvordan vi mener at være med til at
gøre en forskel – og på de udfordringer der ligger
heri. Strukturen i amtet er forholdsvis ny (ca. et år),
og der er endnu ikke lavet nogen egentlig evaluering.
Det følgende bygger derfor på de erfaringer,
vi indtil videre har gjort.
Hjerneskadeindsatsen i Københavns Amt
Hjerneskadeindsatsen i Københavns Amt er bygget
op omkring en styregruppe (svarende til et samråd
– se faktaboks), et hjerneskadeteam og et sekretariat.
Styregruppen er sammensat af repræsentanter
på chefniveau fra de involverede amtslige forvaltninger
(Social-, Kulturel- og Sundhedsforvaltning),
▼
Københavns Amts Hjerneskadesekretariat
består af koordinator
Jette Nemming (tv.) og
konsulent Eva Westin.
AF JETTE NEMMING,
KOORDINATOR FOR
HJERNESKADESAMRÅDET
I KØBENHAVNS AMT.
HJERNESKADESAMRÅD 17

18
HJERNESKADESAMRÅD
▼
to kommunale repræsentanter (socialchefer) samt
en brugerrepræsentant udpeget af det sociale brugerråd.
Styregruppen mødes fire gange årligt. Styregruppen
drøfter de generelle forhold for og tilbud
til voksne med erhvervet hjerneskade og er
med til at afklare ansvars- og opgavefordelingen
mellem de forskellige sektorer.
Hjerneskadeteamet består af en overlæge i neurologi,
en ledende neuropsykolog, en speciallærer,
en fagkonsulent fra Socialforvaltningen samt sekretariatets
ergoterapeutiske konsulent. Teamet
mødes en gang om måneden og er rådgivende i
konkrete sager. De enkelte medlemmer har visitationskompetence
i forhold til deres respektive forvaltninger.
Det er desuden teamets opgave at komme
med oplæg og udspil til styregruppen på baggrund
af konkrete erfaringer.
Hjerneskadesekretariatet består af to fuldtidsmedarbejdere:
En konsulent, der er ergoterapeut
samt en koordinator, der er cand.scient.pol. og ergoterapeut.
Koordinatoren betjener både styregruppe
og team og er således bindeled mellem de
forskellige organer.
Både det faglige og det politisk/administrative
aspekt skal i fokus
At ‘gøre en forskel’ kan ske på flere forskellige fronter
og på forskellige niveauer. Mest direkte oplever
vi at kunne gøre det i konkrete sager, hvor sekretariatet
og Hjerneskadeteamet er med til at udrede
sager, rådgive og anbefale relevante tilbud. Her
er det faglige aspekt i fokus. Det er vores erfaring,
at det giver et godt beslutnings- og handlegrundlag,
når der er flere forskellige øjne på sagen. Det
er med andre ord væsentligt, at sekretariat og team
tilsammen repræsenterer en stor faglig bredde,
samtidig med at de enkelte medlemmer af teamet
hver for sig har en solid monofaglig viden og erfaring.
Men lige så vigtigt er det, at vi i team og sekretariat
på baggrund af konkrete oplevelser og erfaringer
kan udarbejde notater og oplæg og således
‘fodre’ styregruppen med viden og information
om forholdene på hjerneskadeområdet. En viden
som de via deres positioner i forvaltninger/kommuner
har mulighed for at omsætte til konkrete tiltag
og handlinger. Her er det i højere grad den politiske
og administrative handlekraft og opmærksomhed,
der er i fokus.
Det er vigtigt for os at sikre, at der er et tæt
samspil mellem de generelle og de enkeltsags-relaterede
opgaver, således at diskussioner og nye
tiltag bygger på viden om de konkrete problem-
stillinger, man kan støde på i hverdagen som hjerneskadet.
Vi er meget opmærksomme på, at der ligger en
væsentlig udfordring i at fastholde og udvikle det
politisk/administrative fokus på hjerneskadeområdet.
Politisk opmærksomhed er en sparsom ressource,
der hele tiden må kæmpes om – måske i
næsten lige så høj grad, som man må kæmpe for
de økonomiske ressourcer.
Tværsektorielt samarbejde er
svært, men lærerigt
Tværsektorielt samarbejde er ikke altid let. Det er
vi ikke de første, der konstaterer! Det er en udfordring
at lære at forstå hinandens kulturer og begreber
på tværs af sektorer, fordi vi tænker på forskellige
måder i fx sygehusverdenen, indenfor undervisningssektoren
og i kommunerne. Men det er
vores oplevelse, at der med etablering af styregruppe
og team er skabt et forum, hvor vi løbende
kan diskutere og afklare forskellene – både i enkeltsager
og generelt. Hermed er vi forhåbentlig
igen med til at gøre en forskel i praksis, fordi vi
kan være med til at sikre, at kulturforskellene ikke
giver konkrete problemer for de skaderamte og deres
pårørende.
Det er ikke kun kulturforskelle, der kan skabe
knaster i samarbejdet på tværs af sektorer. Konkret
uenighed eller bare usikkerhed om ansvars- og
kompetencefordelingen mellem de enkelte forvaltninger
i amtet eller mellem amt og kommune kan
let føre til stridigheder. Stridigheder, der i en konkret
sag kan gøre en i forvejen svær situation for
den hjerneskadede endnu sværere. Det er derfor
væsentligt, at der, både generelt og i enkeltsager,
er en tæt dialog mellem de enkelte forvaltninger
og mellem amtet og kommunerne. Også her er der
med den nye struktur skabt et forum, hvor en sådan
dialog kan finde sted og evt. uenigheder kan afdækkes.
Kan vi gøre en større forskel?
Med disse eksempler er bolden givet op til en diskussion
af strukturen på hjerneskadeområdet.
Når strukturen i flere og flere amter viser sig at
ligne hinanden, bliver det oplagt at udveksle erfaringer
og måske tage ved lære af hinanden. Vi vil
gerne være med til at diskutere, hvordan vi bedst
‘skruer indsatsen sammen’, således at vi for alvor
kan være med til at ‘gøre en forskel’. ■
Se mere om hjerneskadesamråd på:
www.hjerneskadesamraad-kbhamt.dk

Nyt fra Videnscenteret
Nyt logo
I dette nummer af Fokus vil den opmærksomme
læser have bemærket at Videnscenteret
har fået nyt logo. Det gamle logo i sort
– hvide farver er blevet erstattet med et mere
lyst og venligt, som symboliserer den beskadigede
hjerne. Det er designet af Helene
Hebsgaard fra Datagraf.
Fremover vil det nye logo gradvist erstatte
det gamle.
Efterlysning: tværkulturelle
emner til Fokus
Gruppen af mennesker med en anden sproglig,
kulturel og religiøs baggrund i Danmark
bliver større og større, og det skaber en række
problemer – også på hjerneskadeområdet.
Ikke blot for de (sags)behandlere, der møder
dem i det danske social- og sundhedsvæsen,
og som kan have svært ved at tolke deres
symptomer og tilbyde relevante tilbud pga.
manglende kendskab til deres kulturelle baggrund,
men først og fremmest for disse mennesker
selv. De har svært ved at forstå sproget,
kender ikke den danske kultur og det
danske sundhedsvæsen og kender derfor heller
ikke deres rettigheder og muligheder.
På Fokusredaktionen efterlyser vi – som
en opfølgning på den transkulturelle konference
afholdt i december 2002 – ideer, erfaringer
og kommentarer fra (sags)behandlere,
der møder hjerneskadede med en anden etnisk
baggrund, som kan fortælle, hvilke opgaver
eller problemer de møder i dagligdagen.
Forslag, erfaringer eller kommentarer
kan mailes til informationsmedarbejder Mette
Trier: mette@vfhj.dk eller faglig medarbejder
Hanne Pallesen: hanne@vfhj.dk – gerne
inden den 15. marts.
Professor Catherine A. Mateer til Odense i april
Dansk Neuropædagogisk Selskab (DaNS) har i samarbejde med Videnscenter
for Hjerneskade og CVU, Fyn, inviteret professor Catherine A. Mateer
fra University of Victoria i Canada til Danmark. C. Mateer – der er medforfatter
til lærebogen ‘Cognitive Rehabilitation: An integrative neuropsychological
approach.’ vil på konferencen anlægge en praktisk pædagogisk
synsvinkel på rehabilitering. Konferencen foregår på engelsk, og der
vil være mulighed for simultantolkning.
Alle interesserede er velkomne. Program udsendes ca. 20. februar og
vil blive lagt på CVUs hjemmeside.
Tilmelding sker via CVU: www.cvufyn.dk, tlf.: 66 12 93 30.
Arrangementet finder sted den 23. april 2003 på Uddannelsescentret
Schacksgade 39, Odense C.
Temadag med Castillo Morales behandlingskoncept
Den 23. august d.å.holder Videnscenter for Hjerneskade i samarbejde
med Kurhus en temadag med den argentiske fysioterapeut og speciallæge
i rehabilitering Dr. Castillo Morales. Dr. Morales har udviklet behandlingskonceptet:
Neuromotorisk udviklingsterapi og oralfacial regulationsterapi.
Behandlingen består af en undersøgelse og behandling af
børn og voksne, der pga. af tonusforstyrrelse har massive vanskeligheder
med at opretholde de basale livsfunktioner. Interesserede kan læse
mere på Morales egen hjemmeside på:
http://www.castillomoralesvereinigung.de/
Nærmere oplysninger om sted, pris og tilmeldingsfrist udsendes via
e-mailnyheder. De vil også kunne læses på www.vfhj.dk, eller på
www.kurhus.dk, når de foreligger.
Hvorfor står farfar der og kikker?
Dette er titlen på en ny informationsfilm om apopleksi. Filmen beskriver
patientforløbets første del på sygehuset. Den fortæller også om patienter
og deres pårørende og om de problemer og tanker der opstår, når
apopleksien rammer.
I Vejle Amt findes der fem behandlings- og genoptræningssteder, hvorfra
den pårørende kan låne filmen. En tilsvarende ordning kan evt. tænkes
arrangeret i andre amter.
Filmen er blevet til i et samarbejde mellem Sundhedsforvaltningen i
Vejle Amt, Videnscenter for Hjerneskade, Afdeling A5 på Fredericia
Sygehus og filmselskabet Movision Film & TV.
Filmen kan fås ved henvendelse til Videnscenter for Hjerneskade og
koster 150 Kr.
VIDENSCENTERNYT 19

20
AF NEUROPSYKOLOG
RIKKE KIEFFER-KRISTENSEN
OG NEUROPSYKOLOG,
LEDER HENNING OLSEN.
REHABILITERING
Hjerneskadecentret i Roskilde har opgjort erfaringerne fra de første tre år.
Det har ført til, at der fremover laves arbejdstrænings- og genoptræningskurser
med løbende optagelse og varieret indskrivningsintensitet.
Mere fleksibelt og målrettet
Hjerneskadecentret i Roskilde amt har eksisteret i
tre år. Vi har næsten fra starten haft venteliste på
vores arbejdstræningskursus, hvorimod genoptræningspladserne
knap var fyldt op. Alligevel har
der været en ikke ubetydelig ventetid, idet der kun
var optagelse to gange om året.
Den måde vores tilbud var organiseret på – kombineret
med at vores kursister ikke er en homogen
gruppe, der alle kan profitere af et fast tilbud – gav
en række problemer. Derfor har vi ønsket at ændre
vores tilbud, så ventetiden bliver reduceret, og
vi samtidigt bliver bedre i stand til at give relevante,
målrettede tilbud til den ikke-homogenegruppe
hjerneskadede, som henvises til vores
Hjerneskadecenter.
Totalmodel eller projektorganisering
Vi har besluttet at overføre erfaringerne fra arbejdstræningskurset
med løbende optagelse, variabel
indskrivningsintensitet og individuelt tilrettelagte
tilbud – skiftende mellem træning på Centret
og egentlig arbejdsprøvning og optræning på arbejdspladser
– til genoptræningskurset. Vi har således
lavet en ny model for, hvordan kursustilbudene
på Centret skal organiseres, og denne model
er aktuelt ved at blive implementeret.
Det nye tilbud
For alle tilbud under Centret gælder det, at der
fremover vil være løbende optagelse og varieret
indskrivningsintensitet. Herved kan den ofte forholdsvist
passive ventetid mellem udskrivning fra
sygehuset og optagelse på Centret undgås. Der bliver
således kun ventetid, hvis pladserne er optaget,
og ikke fordi der kun er optagelse to gange
om året. Den vurdering, som tidligere blev udarbejdet
for at se om en kursist havde brug for et 19
ugers genoptræningskursus eller et arbejdstræningskursus,
er derfor ikke længere nødvendig. Nu
ændres og tilrettelægges forløbet i forhold til den
enkelte kursists personlige behov og ønsker.
Træningen indeholder et individuelt tilbud og et
tilbud om basis- og temagrupper. Sammensætningen
af tilbuddet kan ske med forskellig vægtning
af den tværfaglige indsats. En kursist kan således
begynde sit forløb med stor vægt på den fysiske
træning og ADL for senere i forløbet hovedsageligt
at fokusere på neuropsykologiske problemstillinger,
hvori familien også inddrages.
Konkret betyder det, at der bliver en række basisgrupper,
som kommer til at køre med løbende
optagelse af kursister. Det drejer sig om henholdsvist
kognitive træningsgrupper, praktiske grupper,
fysiske træningsgrupper, samtalegrupper og en
form for erfa-grupper. Desuden vil der løbende blive
etableret det, som vi kalder temagrupper – afhængigt
af hvilke behov kursisterne har i en given
periode. Vores erfaringer med temagrupper er positive.
Der har været fokus på afspænding og sorgkrise,
men andre kan også komme til, mulighederne
er mange.
Kursisterne kommer således ikke til at opleve,
at de starter og slutter som en samlet gruppe. De
vil derfor heller ikke opleve de op- og nedture, som
almindeligvis er en del af sådanne gruppers ‘livsforløb’.
Derimod får de mulighed for at spejle sig i
kursister, som er kommet længere med hensyn til
afklaring af deres fremtidige tilværelse – det være
sig i form af tilknytning til arbejdsmarkedet eller
som førtidspensionist. Vores erfaring fra arbejdstræningskurset
er, at den støtte og motivation kursisterne
kan give hinanden på forskellige steder i
forløbet er ganske betydelig. Støtten har endvidere
en anden kvalitet og kraft end den støtte og motivation
vi, som professionelle fagfolk, kan give kursisterne.
For at kunne lave individuelle rehabiliteringsplaner
gennemføres kurset indledningsvist med en

ehandlingstilbud i Roskilde
tværfaglig undersøgelse forestået af socialrådgiver,
neuropsykolog og ergo- fysioterapeut. Den endelige
plan udarbejdes i et samarbejde mellem Centret,
kursisten og dennes sagsbehandler. Dette skaber
grundlag for et højt kontaktniveau igennem
hele forløbet, hvilket netop er nødvendigt, når forløbene
er så ‘skræddersyede’.
Problemstillinger
Vi ser i øjnene, at der er visse risici forbundet med
modellen. Det kan blive vanskeligere for kursisten
at få oplevelsen af at tilhøre en gruppe af andre
hjerneskadede – fordi det støttende tilhørsforhold
kan blive vanskeligere at etablere. Erfaringer fra arbejdstræningskurset
viser dog, at mange kursister
hurtigt får et ‘tilhørsforhold’ til hinanden, selv om
deres berøringsflade er mindre. Når kursisterne befinder
sig forskellige steder i forløbet, kan det måske
fremme deres interesse for at relatere sig til
hinanden – for eksempel i rollen som den mere erfarne,
der videregiver erfaringer til de nye. Det kan
således skabe et mere reelt og direkte ‘bytteforhold’
imellem kursisterne, der medvirker til at skabe
en god dynamik.
Der er endvidere en helt reel risiko for, at konflikten
mellem en faglig vurdering af en kursists behov
og kursistens egne ønsker tydeliggøres, når der
er tale om mere individuelle tilbud frem for en mere
fastlagt ‘pakkeløsning’.
En anden problemstilling, der må tages højde
for er, at kommunerne kan blive mere motiveret for
kun at ville betale for et udmålt tilbud, der netop
kun fokuserer på de problemstillinger, som kommunerne
ønsker afklaret.
Personalet
Det er evident, at kravene til personalet øges ganske
betydeligt, når der skal laves mere målrettede
planer for kursisterne. Der bliver desuden øget fo-
kus på, hvilke aktiviteter der skal iværksættes; det
være sig i basis- og temagrupper såvel som individuelt
tilrettelagte forløb. Det bliver i sig selv ressourcekrævende.
Til gengæld vil gevinsten være, at
personalet får større mulighed end tidligere for at
få konkret indflydelse på, hvilke opgaver de skal
være med i. Konkret kommer denne proces til at
foregå i to nye selvstyrende teams med en høj grad
af kompetence til løsning af opgaverne. Arbejdsbelastningerne
vil desuden kunne fordeles bedre
hen over året og ikke, som ved holdoptag, ligge i
klumper. Der bliver også større mulighed for, at den
enkelte personales styrker og faglighed bedre kan
udnyttes og fremmes igennem det øgede ansvar og
selvbestemmelse.
Administrativt bliver det naturligt noget mere
kompliceret at styre og sikre belægningsprocenten,
tidspunkter for ind- og udskrivning, ferieafholdelse
etc. Vi har ikke en fast og klar administrativ løsning
på disse opgaver. Vores forslag går i retning af at
tildele de selvstyrende teams et større ansvar for
selv at løse opgaverne, som udover de fagligt kliniske
også bliver af administrativ karakter. Dette
skulle såvel teoretisk som intuitivt være en måde
at øge kravene til organisationen på – og så krydser
vi i øvrigt fingre, når vi går i gang den 1. februar
2003. ■
Læs mere om Roskilde Amts
Hjerneskadeteam på adressen:
www.vfhj.dk/projekter/satspulje/H2.asp
Denne artikel er forkortet af redaktionen.
Artiklen i sin fulde længde kan læses på
www.vfhj.dk/fokus/arkiv/artikler/2003_1_olsen_ufk.asp
REHABILITERING 21

22
AF MARGIT DAVIES
OG TRINE SCHOW,
ERGOTERAPEUTER OG
PROJEKTMEDARBEJDERE.
TEMA: TRÆNING I EGET HJEM
Pårørende har også behov
Roskilde Amts Hjerneskadecenter påbegyndte
i februar 2001 det to-årige satspuljeprojekt:
‘Hverdagen efter genoptræning’”. Projektet har
to medarbejdere, som støtter op om den
hjerneskadede i eget hjem efter genoptræningsfasen.
Erfaringer fra projektet viser, at ikke
kun de hjerneskadede, men i høj grad også
de pårørende, har behov for støtte.
“Jamen, han sidder bare der og gør ingenting, han
kan ikke finde ud af noget, det hele hænger på
mig.” Mads Jørgensens kone, Hanne, er fortvivlet!
For et år siden fik Mads en hjerneblødning, og
efter intensive genoptræningsforløb skal hverdagen
til at fungere igen.
Projektmedarbejder Bente møder Mads og Hanne
ca. to måneder efter, at det intensive genoptræningsforløb
på Amtets Hjerneskadecenter er afsluttet.
De sidder i dagligstuen. Det er første gang
Bente besøger parret. Hun er blevet kontaktet af
Mads’ kontaktperson fra Hjerneskadecentret som
på en opfølgningsdag har fået indtryk af, at noget
af det, som fungerede for Mads under genoptræningsforløbet,
nu er gået i stå derhjemme. Det
bekræftes af Hanne.
Hanne føler, at hun pludselig har fået ansvar for
endnu flere ting end tidligere, og det er vanskeligt.
Før var hun ‘bare’ ægtefælle - nu udfylder hun mange
nye roller og funktioner.
Hverdagen efter genoptræning
Hanne er blevet igangsætter og tovholder på alting
i dagligdagen. Hun fortæller sin mand, hvad han
skal lave og hvornår, og ikke ret meget kører af sig
selv. Tingene tager meget lang tid, og det er hende,
der har ansvaret for, at de sker. Hanne oplever
også, at hun har svært ved at hjælpe sin mand, og
at han er begyndt at vrisse af hende. Hun synes
ikke, det er store krav hun stiller, alligevel har hun
fået den kommanderende rolle. Parret kommer
sjældent ud blandt venner og familie, hvilket Hanne
savner. Alting drejer sig nu pludselig om Mads
og hans behov. Dagligdagen er helt forandret, og
det føles som om alting er ved gå i stå.
Historien om Mads og Hanne Jørgensen er beskrevet
ud fra eksempler hentet fra vores projekt
‘Hverdagen efter genoptræning’, sådan som vi har
oplevet det i det år, projektet nu har kørt. Mads
har haft stort udbytte af det forudgående genoptræningsforløb,
hvor der også blev arbejdet med
fremadrettede planer. Alligevel opstår der problemer
hen ad vejen.
Erfaringer viser, at så snart der sker en ændring
i den hjerneskadedes situation eller i omgivelserne,
er der behov for en større eller mindre indsats
udefra - ofte i form af koordinering eller støtte til
anvendelse af indlærte metoder. Den pårørende
står med opgaven og magter af forskellige årsager
ikke at udføre den. Projektmedarbejderne i ‘Hverdagen
efter genoptræning’ møder den hjerneskadede
hjemme og oplever samtidig den pårørendes
verden. I Mads og Hanne tilfælde er det tydeligt,
at flere ting volder problemer, og mange nye opgaver
hviler på Hannes skuldre.
Koordinering
Mads deltager i flere forskellige aktiviteter, og hans
ugeskema bliver tilpasset på Hjerneskadecentret,
så han får overblik over aftalerne. En dag kommer
han hjem fra fysioterapeuten med meddelelse om,
at træningsdagene er ændret. Hanne konstaterer,
at det går ud over andre aftaler, uden at Mads gør
noget ved det. Hanne oplever det som meget besværligt
at få fat på de forskellige kontaktpersoner
og få det hele til at passe sammen.
Opgaven at koordinere dagligdagen og ugens
forløb ender nemt hos ægtefællen. I dette tilfælde
har Mads lært at bruge et ugeskema, men kan ikke
selv tilpasse det, når der sker ændringer. Det bliver
den pårørendes opgave at få gjort dette. Det
kan både være en tidskrævende og vanskelig opgave.
De enkelte tilbudssteder kommunikerer ikke

for støtte
sammen indbyrdes, og derfor koordineres ændringerne
ikke.
I dette tilfælde er det projektmedarbejderens opgave
at ringe til de forskellige tilbud og få ændret
ugeskemaet. Hvis Mads ikke får assistance til
løbende at koordinere disse ting, kan en så lille
ting som ændring af ugeskemaet blive en barriere
for, at han får brugt sine ressourcer.
Opfølgning af planer
Mads har afprøvet ridning på Hjerneskadecentret
og er henvist til et tilbud, hvor der var ca. en
måneds ventetid. Hans kone forventer, at de vil få
besked, men efter tre måneder har de stadig intet
hørt. Hanne orker ikke at gøre noget ved det - “de
ringer vel, når det nu er aftalt,” mener hun.
Projektmedarbejder Bente hører om sagen via
Hanne og ringer til fysioterapeuten, som fortæller,
at der er op til seks måneders ventetid. Bente kender
imidlertid et andet sted, der kan tilbyde det
samme, og hun tager Mads derhen de første fem
gange og støtter ham i selv at transportere sig til
og fra rideskolen. For Hanne ville det have været
et stort arbejde at finde og afprøve et alternativt
tilbud og tage med som ledsager. Kommunen har
ingen ansatte, der kan påtage sig sådanne opgaver,
og Mads og Hanne kender ikke noget sted,
hvor de kan henvende sig med deres problemer.
Hensigtmæssig støtte
Hanne fortæller, at hun har svært ved at vide, hvordan
hun bedst kan støtte sin mand. Når hun beder
ham om noget, opstår der ofte konflikter. Hun bliver
træt af at tage hensyn, og når hun alligevel gør
det, er det ikke godt nok. Hun ender derfor med at
blive irriteret og opgivende.
Hanne har modtaget information om betydningen
af den hjerneskade, hendes mand har fået, og
om hvilke ting han har svært ved. Men hun har ingen
viden om de professionelle metoder, der virker
på genoptræningen. Desuden føler hun, at hun har
mistet sin rolle som ægtefælle.
Bente afprøver derfor eksempelvis ugeskemaet
med dem begge og får aktiviteterne tilpasset til Mads’
behov og ønsker. De gennemgår strategier for de
opgaver, han skal udføre derhjemme, og Bente af-
prøver metoder til, hvordan hans kone bedst kan
støtte ham i dette. Hanne deltager i de konkrete
situationer sammen med projektmedarbejderen og
oplever dermed selv, hvilke metoder, der fungerer.
Behov for støtte til pårørende
og den hjerneskadede
Erfaringerne fra projekt ‘Hverdagen efter genoptræning’
viser indtil videre, at der er behov for støtte
i hverdagen både for den hjerneskadede og de
pårørende.
Den hjerneskadede har ofte svært ved at overføre
indlærte metoder til nye eller ændrede situationer,
og de pårørende står med mange opgaver,
de slet ikke er ‘uddannet’ til.
Hverdagens problemer er komplekse og varierer,
men uanset graden af skade kræver det viden,
tid og overblik at løse dem. Det er noget af det
projekt ‘Hverdagen efter genoptræning’ tilbyder.
Der er fokus på koordinering og videreførelse af opnåede
færdigheder.
Projektmedarbejderens indsats medvirker til at
forebygge ‘at tingene går i stå’ og at det opnåede
funktionsniveau hos den ramte falder, så livskvaliteten
ikke forringes. Og ikke mindst er projektmedarbejderen
med til at forebygge, at den
pårørende ‘brænder ud’. ■
Yderligere oplysning om
projektet kan fås på:
www.roskildebomi.dk
Roskilde Amts
HjerneskadeCenter telefon:
46 34 86 60, e-mail rbdk@ra.dk
eller på www.vfhj.dk/projekter/
detaljer/h2.asp
TEMA: TRÆNING I EGET HJEM 23

24
Rollespil som redskab
AF SANNE HOLDGAARD,
BOSTEDSLEDER OG LEDER AF
NEUROPÆDAGOGISK TEAM, ODENSE.
TEMA: TRÆNING I EGET HJEM
“Mit liv havde været i kaos, hvis ikke jeg havde fået hjælp til at bygge det op
på ny.” Sådan siger Trine, der efter en tumor i højre frontallap, har fået hjælp
fra Neuropædagogisk Team til at få hverdagen til at fungere igen.
Trine blev henvist til Neuropædagogisk Team af
Hjerneskaderådgivningen, Fyns Amt. Målet var at
hjælpe hende med at få mere struktur på hverdagen,
som hun oplevede som et uoverskueligt virvar
efter hjerneskaden.
Der blev indhentet lægepapirer, neuropsykologisk
test, udskrivningspapir m.v. fra de steder,
Trine havde været i forbindelse med. Disse – sammen
med et hjemmebesøg – dannede grundlag for
visitationen af Trine til Neuropædagogisk Team.
Struktur i hverdagen
Det viste sig gennem samtaler med kontaktpædagogen
og observationer af Trine, at hun havde gang
i for mange ting på én gang. Der var praktiske gøremål,
som hun ikke fik gjort færdige – og lyst til
samvær med familie og venner, som hun alligevel
ikke havde samme overskud til som før operationen.
Trine mistede hurtigt overblikket, hvilket fik
hende til at føle, at hun ikke slog til, og som hun
sagde – “gav det kaos inde i hovedet.”
Hun havde brug for vejledning og støtte til at
få struktur og overblik over dagligdagen. Til dette
formål brugte vi ugeskema og kalender. Da Trine
ikke var i stand til at lære nyt, måtte vi bruge me-
Fotograf: Ole Friis
get tid på at gentage tingene, indtil de blev rutine
for hende.
Rollespil som redskab til nye vaner
At indlære gennem rollespil og træne brugen af
kalender var vigtige redskaber, som blev opbygget
sammen med Trine via rollespil. Rollespillet
gik ud på, at kontaktpersonen ringede til Trine på
forskellige tidspunkter af dagen og foregav at være
hendes veninde, der ringede og ville lave en aftale
med hende. Trine var klar over, at det ikke var
veninden, der ringede og formåede at leve sig
fuldstændigt ind i rollen.
Rollespillet blev trænet mange gange. Sammen
med ugeplanen, som blev ført ind i kalenderen,
blev rollespillet en vigtig, praktisk erstatning for
den tabte hukommelse og den manglende evne til
at administrere tid og aftaler.
Starten på en ny identitet
Som for de fleste hjerneskadede personer Neuropædagogisk
Team kommer i kontakt med, var der
også i Trines tilfælde mange andre områder, der
skulle arbejdes med, end det som fra starten var
formuleret.

Fakta
Neuropædagogisk Team er et tre år
gammelt tilbud i Odense kommune.
Det henvender sig til personer
med en erhvervet hjerneskade. Fire
specialuddannede pædagoger er
ansat med kendskab til og erfaring
med mennesker, der har fået en
hjerneskade. Den vejledning, støtte
og træning brugeren får af Neuropædagogisk
Team er helhedsorienteret
og inddrager alle aspekter af
brugerens liv.
Før hjerneskaden havde Trine levet et aktivt og
udadvendt liv med familie og venner. Det havde hun
ikke overskud til mere, og det voldte hende mange
bekymringer. Hendes familie og venner manglede
kendskab til og forståelse for, hvordan hjerneskaden
havde påvirket hendes liv. Trines situation
blev vanskeliggjort af, at man umiddelbart hverken
kunne se eller høre, at hun havde en hjerneskade.
I samarbejde med Trine blev familie og venner
informeret om de konsekvenser, hjerneskaden havde
på hendes liv, og om hvordan de bedst kunne
støtte hende i hverdagen. På den måde opstod et
naturligt samarbejde med netværket, som kunne
udvikles til fremtidig støtte for Trine. En støtte, der
fokuserede på ressourcerne i stedet for begrænsningerne.
Trine havde brug for en sparringspartner i forhold
til at bearbejde sine oplevelser fra hverdagen
og til at få hjælp til at træffe de nødvendige beslutninger.
På den måde begyndte hun at bygge en
ny identitet op.
Trine har endvidere fået vejledning og støtte til
at få rengøringshjælp, planlægning af økonomi, og
til at søge og få legater, gældssanering, tilskud til
psykologsamtaler og en handicapbil. I forløbet fik
Trine konstateret diabetes; herefter fik hun støtte
til omlægning af sin kost.
Interessegrupper
Det er kendetegnende for brugere af Neuropædagogisk
Team, at de ofte har svært ved at tage initiativ
til at tage kontakt til andre mennesker i sam-
Neuropædagogisk Team tilbyder bl.a.
● samtaler/støtte til at løse problemer, der
opstår i hverdagen
● vejledning og træning i praktiske gøremål
● støtte til at skabe overblik og struktur
over gøremål og aktiviteter i hverdagen
● forebyggelse af ensomhed
● medvirken til at få et positivt indhold i
hverdagen
● formidling af kontakt til andre professionelle
og offentlige instanser.
Ud fra en neuropædagogisk synsvinkel er det
overordnede mål at øge livskvaliteten for den
enkelte bruger.
Værdigrundlag i
Neuropædagogisk Team
Arbejdet sammen med brugeren
tager udgangspunkt i:
● at brugerens egne ønsker og
normer respekteres og danner
grundlag for forløbet
● at brugeren er i besiddelse af
ressourcer og er kompetent til at
træffe egne valg
● at brugeren har brug for positive
oplevelser i sociale sammenhæng.
me situation, som de kan opleve et fællesskab
med. Derfor har Neuropædagogisk Team etableret
interessegrupper brugerne imellem ud fra princippet
om, at gruppen skal støttes til selvforvaltning
ved at blive integreret i eksisterende foreninger,
klubber m.v.
Den første gruppe, vi etablerede, var en svømmegruppe,
som Trine havde lyst til at være med i.
Gruppen mødtes en gang om ugen, og efter to
måneders træning er gruppen i dag en selvstændig
gruppe, der nu kører på fjerde måned. En fiskegruppe
er på vej som den næste gruppe.
Café aftener
Først i det nye år starter vi et møde/værested for
vores tidligere og nuværende brugere. Vi har lånt
Handikapcentret Tarup gl. Præstegårds café i Odense
midtby.
Formålet med dette er at skabe sociale rammer
omkring brugerne. Senere på året påtænker vi at
udvide tilbuddet til også at omfatte de pårørende,
så de ligeledes får mulighed for at mødes med
andre pårørende i samme situation som dem selv.
Konklusion
Med Trines – og andres – udsagn om, at uden
Neuropædagogisk Team, ville hendes liv have været
i kaos, og hun ville have været uvenner med familie
og venner, tillader vi os at konkludere, at det er
lykkedes os at bibringe vore brugere en rigere
tilværelse med færre nederlag og færre risici for
social deroute. ■
Oplysninger om
Neuropædagogisk Team
kan læses på følgende link:
www.odense.dk/npt
TEMA: TRÆNING I EGET HJEM 25

26
AF KIRSTEN ZOFFMAN, LEDER AF
HJERNESKADECENTRET, FYN.
GRUPPEBEHANDLING
En del af gruppen
Anne Merete Kissov præsenterede os for flere fysiske samarbejdsøvelser som denne.
Den første foredragsholder, Stig Poulsen (SP), er
underviser ved Psykologisk Institut i København.
Han har arbejdet med gruppeterapi såvel i praksis
som i teori.
SP tager udgangspunkt i to teoretikere: Den
amerikanske psykiater Irvin Yalom og den engelske
psykoanalytiker S.H. Foulkes. Disse sætter begge
fokus på relationer mellem mennesker frem for på
psykiske symptomer. Målene for terapien bliver, at
den enkelte udvikler sundere relationer til andre
mennesker og en mere realistisk forståelse af sig
selv og andre.
Gruppen opfattes som et mikrokosmos (et sluttet
samfund). Hvis en person udvikler sig positivt
i mikrokosmos er tanken, at de gode egenskaber
kan føres over på andre relationer i personens hverdag.
Der er tale om en række virksomme faktorer,
hvoraf enkelte kort beskrives i det følgende:
Konstruktive tilbagemeldinger
En vigtig del af det at være i en gruppe er positive
og konstruktive tilbagemeldinger fra de øvrige
deltagere. Det er vigtigt, at den enkelte kan udtrykke
selv svære følelser og stadig blive accepteret
af de øvrige deltagere. Accept indebærer dog
ikke, at man accepterer alle handlinger, tværtimod
kan man godt i gruppen være kritisk og tage afstand
fra handlinger uden af den grund at forkaste
eller tage afstand fra personen.
I november 2002 holdt de syv
hjerneskadecentre årsmøde. Hensigten
var at berige de enkelte behandlingssteder
med viden om relevante emner og
udveksle erfaringer, som i sidste ende
skal give et højere niveau i behandlingen.
Det overordnede tema var, hvordan man
arbejder med gruppen i genoptræning
af senhjerneskadede.
En anden faktor er vi-følelsen eller gruppesamhørighed,
som i løbet af et gruppeforløb går fra en
følelse af overensstemmelse og gensidig respekt til
tolerance for forskellighed og konflikt.
Det, at man oplever, at andre, som har lignende
problemer, har opnået fremskridt, har i sig selv
en gavnlig virkning. Men også terapeutens evne til
at udtrykke realistisk optimisme virker befordrende
for optimisme og håb blandt gruppens medlemmer.
Klienten kommer til at opleve det befriende at
møde ligestillede. Dette danner et udgangspunkt
for, at man i gruppen drister sig til at fortælle om
pinefulde og skamfulde oplevelser.
Endnu en virksom faktor kan forklares ud fra begrebet
altruisme, som kan sammenlignes med
næstekærlighed. Medlemmerne er støttende over
for hinanden og levende engagerede i hinanden.
Man deler oplevelser, følelser og erfaringer med
hinanden, og får en oplevelse af at kunne hjælpe
andre, selv om man er ‘svag’.
De virksomme faktorer kan i bund og grund siges
at være alment støttende menneskelige egenskaber.
Kreativt samspil i grupper
Hans Lauge Petersen (HP) er tidligere højskolelærer
og nu indehaver af et konsulentfirma.
Hans oplæg var mere relateret til samspillet i personalegruppen,
end til samspillet mellem klienter.
HP indledte med at tale om begrebet kreativi-

tet. Vi er nødt til at udvikle nye ideer for at løse
fremtidens udfordringer. Der er tale om en proces
i tre faser:
I den første fase er man udelukkende ide-skabende.
Det er vigtigt, at man gør sig fri af sine fordomme
og erfaringer. Begynder man at vurdere for
tidligt, ødelægges skabe-processen. I den anden
fase modnes ideerne, mens man i tredje fase vurderer
og prioriterer disse.
Vi blev præsenteret for en procesmodel, det omvendte
S, som er en metode til at kortlægge den
enkelte medarbejders kvaliteter og roller i processen
fra ide til handling.
Der er tale om fire personligheder: Opfinderen,
tilrettelæggeren, udvikleren og fuldføreren. Rollefordelingen
i en gruppe skal være så harmonisk
som muligt. På den måde kan en gruppe medarbejdere
blive bevidste om, hvilke kvaliteter der skal
styrkes for, at de kan skabe ideer sammen.
Gruppesamspil ved fysisk udfoldelse
Anne-Merete Kissow (AK), Handicapidrættens Videncenter
var den tredje foredragsholder. Hun er
idrætslærer, fysioterapeut og kandidat i pædagogik.
Hun indledte sit oplæg med at stille os en række
fysiske opgaver, hvor der blev sat fokus på oplevelsen
og fællesskabet. Der var krav til samarbejde,
tillid, tilpasningsevne m.v. Det var en positiv oplevelse
og god inspiration til arbejdet på centrene.
Kroppen er altid til stede, når mennesket er til
stede. Den er i levende samspil med sine omgivelser.
AK mener, at det er forskelligheden, der tegner
gruppen. Når et nyt og anderledes medlem kommer
ind i en gruppe, er det gruppens nye konstellation,
som alle må forholde sig til. Med andre ord siger
vi ja til hinanden – også i grupper, hvor kroppen
er problemet. Det handler om at opbygge håb, fortæller
AK, og der må arbejdes med, hvordan medlemmerne
finder accept hos hinanden. Hun mener
ikke, der nødvendigvis skal arbejdes med disse ting
på det bevidste plan, men i stedet på det kropslige.
For at beskrive, hvad der sker i en gruppe, hvor
kroppen er i centrum, tager AK udgangspunkt i begrebet
altruisme, som bl.a. dækker over det at føle
sig vigtig for andre. Denne følelse har betydning for
personens selvtillid og for, at personen får lyst til
at deltage i gruppeaktiviteten og for en stund
glemmer sig selv, hvilket kan være godt for personer,
der er meget optagede af egne problemer. Det
fysiske samarbejde sætter ofte latter og positive følelser
i gang. Samværet kan dog også skabe mere
alvor og koncentration.
Fakta
De syv hjerneskadecentre er:
Center for Hjerneskade, København
Sønderhus, Skt. Hans Hospital, Roskilde
Neuropsykologisk afdeling N50, Sønderborg
Vejlefjord
Hjerneskadecentret Nordjyllands Amt
Hjerneskadecentret Århus Amt
Hjerneskadecentret, Fyns Aamt
Yderligere oplysninger om årsmødet kan indhentes
ved henvendelse til hjernecenter@fyns-amt.dk
Mødet blev holdt med økonomisk støtte af
Fyns Amt og Videnscenter for Hjerneskade.
Gruppebehandling er virkningsfuldt
Årsmødet har bekræftet os i, at behandling i gruppe
er virkningsfuld. Det har forstærket lysten til
fortsat at udvikle metoden i relation til behandling
af hjerneskadede.
Neuropsykolog Frank Humle, Center for Hjerneskade,
København, lavede en afsluttende opsamling:
Det er en stor udfordring at arbejde med senhjerneskadede,
tidligere ofte meget velfungerende,
mennesker, som er i en meget ændret livssituation,
der medfører krise og oplevelse af kaos. Dette
afspejles i gruppesammenhænge, og her må behandleren
kunne rumme gruppens kaos og have
redskaber til at lade livet mellem mennesker udfolde
sig på en oprigtig og udviklende måde.
For den enkelte hjerneskadede er mødet med
andre et møde med virkeligheden. Det kan være
dejligt, men også pinefuldt og angstskabende. Vi
blev bestyrket i, at det er vores opgave at støtte
den enkelte i dette svære møde efter et ofte langt
og socialt isoleret sygdomsforløb.
Samtidig blev vi bekræftet i, at oplevelsen af
samhørighed, lighed og håb i en gruppe i sig selv
har en helende effekt for gruppedeltagerne.
Vi kan til stadighed blive bedre til at formidle
tankerne om gruppens betydning til klienter, så de
bliver mere bevidste om, hvorledes mødet med
andre hjerneskadede også bliver et møde med
verden igen. ■
GRUPPEBEHANDLING 27

28
Boganmeldelser
AF KJELD FREDENS,
LÆGE, HJERNEFORSKER.
1) Attention Deficit
Hyperactivity Disorder
BOGANMELDELSER
Hjernens dirigent
Frontallapperne er hjernens dirigent,
og det er et glimrende billede på, at
pandelapperne er hjernens eksekutive
eller udøvende system.
Dirigenten Furtwängler havde
den holdning, at man skulle
lede orkesteret uden at forstyrre
det. Andre dirigenter
har derimod sat sig selv i scene
og nogle, som Celibidache,
kunne være direkte lunefulde.
Så når Goldberg
sammenligner pandelapperne
med en dirigent er det
i Furtwänglers skikkelse.
Men når dirigenten
mangler, går det galt, og
så ser man pludselig,
hvilken stor rolle de
små armbevægelser
har. Patienten med
frontalskade har nemlig
svært ved at skabe
overblik, forudsige
et resultat, anvende
andre strategier, planlægge,
strukturere tiden og ikke mindst at tænke over sin
egen tænkning, som er en væsentlig forudsætning
for at arbejdshukommelsen fungerer. Og ligesom
dirigenten funderer over, hvad musikerne har gang
i, så arbejder pandelapperne med at tænke over
den tænkning, der er i gang i hjernen. Den arbejder
metakognitivt.
Vi hører ikke bare om pandelapperne men også
om forskellen mellem højre og venstre hjernehalvdel,
hvor forfatteren argumenterer for, at højre tager
sig af alle nyheder, hvorimod venstre arbejder
med indøvede rutiner. Vi hører om kønsspecifikke
forskelle, ADHD 1) , hjernens plasticitet og ikke
mindst om, hvordan man kan holde de små grå
celler i gang ved hjernejogging.
Men et centralt tema er opgøret med en af den
kognitive psykologis hjørnesten, at hjernen har en
modulær opbygning. Når man taler om hjernens
modulære opbygning, mener man, at de enkelte
funktioner er selvstændige og afgrænsede fra hinanden.
På den måde kan man tale om hjernens
sproglige modul eller modulet for matematisk
tænkning, og nogle tilhængere er så ivrige, at de
er på vej ind i en moderne frenologi. Men her er
Goldberg uenig: “Modulariteten er sandsynligvis en
præcis beskrivelse af et forældet princip for neural
organisation, som senere i menneskets udvikling
blev erstattet af gradientprincippet.” Goldberg
anerkender, i lighed med Fodor, at der er moduler
nederst i hjernens hierarki, men når vi kommer op
på storhjerneniveau, så erstattes princippet af en
glidende overgang mellem de forskellige funktionelle
systemer. Sproget er således ikke modulært
opbygget. Det kan Goldberg dokumentere med talrige
observationer fra sit lange liv som neurolog.
Faktisk kan sproget beskadiges ved læsioner mange
steder i hjernen. Men der er, viser Goldberg, en
systematik. Det sprog vi taler har mening, og ordene
får ikke bare mening via deres funktion i sproget,
men også ved deres reference til andre kognitive
funktioner. På den måde vil en skade i nærheden
af synbarken give patienten problemer med
navneord, fordi specielt konkrete navneord også får
mening ved det visuelle billede, de kan fremkalde.
Der er kort sagt en gradvis overgang fra billedet af
en bil til ordet “bil” og det er et udtryk for en gradient.
Gradientmodellen er, siger Goldberg (s.89), direkte
afledt af Lurias hierarkiske model, men den
fik aldrig Lurias tilslutning. Ikke desto mindre er
gradientmodellen er kærkommen modvægt til modulteorien,
og den har et helt andet optimistisk syn
på rehabilitering af hjerneskadede.
Bogen giver på en letforståelig måde læseren en
stor viden om et svært emne. Den er så spændende,
at man bør skynde sig at læse den, inden andre
snupper den fra en. ■
Elkhonon Goldberg:
Hjernens Dirigent
Frontallapperne og den civiliserede bevidsthed
Psykologisk Forlag, København, 2002
Pris: 348 kr. 295 sider

Drømmer du?
Eller kan du ikke huske dine drømme?
For selvfølgelig drømmer du – det siger
videnskaben. Desuden: Hvis (andre)
pattedyr forhindres i deres drømmesøvn,
dør de. Dette og meget mere
kan du læse om i Lars Hems bog
“Drømme, Psykoterapi & REM-søvn”.
Mennesker har det fælles med andre pattedyr, at vi
føder levende unger. Men en anden ting, vi pattedyr
har fælles er REM-søvn. REM står for ‘Rapid Eye
Movement’, og denne søvnfase har fået navn efter
de hurtige øjenbevægelser, der ledsager den såkaldte
drømmesøvn. Dette er den eneste fysiske
aktivitet, der normalt ledsager de til tider livlige
aktiviteter, drømmeren oplever at deltage i. Hjernen
sørger for at blokere for resten af kroppen, så vi
ikke raver rundt og kommer til skade.
Men hvorfor drømmer vi mon? Det er straks
sværere at svare på. Man har lavet dyreforsøg (med
rotter), hvor man har vækket dyrene, hver gang
REM-søvnen er sat ind. Denne udgør kun ca. 15
procent af deres søvnmønster. Ikke desto mindre
dør disse dyr efter godt fem uger. Først virker de
generelt fysisk svækkede, de får en voldsomt forøget
appetit og samtidig bliver de tyndere og tyndere.
Dyrenes kropstemperatur begynder også at
falde efter nogle uger på trods af den øgede spisning.
Til sidst bryder reguleringen af temperaturen
helt sammen, og man mener, dette er den umiddelbare
dødsårsag.
Man har selvfølgelig ikke lavet lige så drastiske
forsøg med mennesker, men man ved, at den mentale
kapacitet svækkes, hvis man holdes vågen. Det
er vel ikke overraskende. Men fratager man depressive
mennesker deres søvn, kan depressionen
(midlertidigt) gå over. En stor del af den medicin,
man bruger mod depression, hæmmer da også eller
fjerner REM-søvnen, og dette har ikke samme
negative effekt, som når man fratages søvn i almindelighed.
REM-søvn ser altså ud til rent biolo-
gisk at være udviklet til at være med til at styre
kroppens (og dermed hjernens) stofskifte og temperaturregulering.
Og åbenbart også humør-reguleringen.
Men nok om den rent fysiske side af sagen.
Drømmetydning?
Hvis du kan huske, hvad du har drømt, er du sikkert
ofte nysgerrig efter, hvad din drøm mon kan
betyde. Man er nemlig tit følelsesmæssigt påvirket
af det, man har drømt, uanset hvor meget
man kan huske af hele drømmen. I
alle kulturer og til alle tider har drømmes
indhold da også interesseret mennesker,
og den ældste drømmeberetning
er fra ca. 2100 før år 0. Mange
kulturer har forstået drømme som
fremtidsvarsler, og en sådan tro bygger
på en antagelse om, at der er en
eller anden ‘objektiv sandhed’ i en
drøm. Dette er dog en trossag, ikke
en videnskabelig tilgang til drømme.
Og det er en videnskabelig
gennemgang, Lars Hem har ønsket
med bogen. På side 505 konkluderer
han, at drømme er en
“...automatisk kognitiv proces,
der forarbejder emotionelt betydningsfulde
og tvetydige erfaringer,
så de kan integreres
i vort selv- og omverdensbillede,
[og den teori] er i en bred forstand forenelig
med de fleste erfaringer fra brugen af drømme
i terapi”. Hermed lægges der op til at bruge drømme
i psykoterapi. Men dét at arbejde med sine
drømme får kun plads de sidste 50 sider af bogen,
hvilket er lidt skuffende, når den nu har ordet
‘psykoterapi’ med i sin titel. Vi får mest at vide om
det biologiske og forskningsmæssige, mindre om
at arbejde med sine drømme, og det er trods alt
nok det, der ville interessere den almindelige
læser mest. ■
Lars Hem:
Drømme – Psykoterapi & REM-søvn
Forlag: Frydenlund, 2002
608 sider
Pris: 398 kr.
AF BIRGIT BORK MATHIESEN,
PSYKOLOG VED UNIVERSITETSKLINIKKEN,
KØBENHAVNS UNIVERSITET.
BOGANMELDELSER 29

30
AF LARS SIERT,
NEUROPSYKOLOG,
HVIDOVRE HOSPITAL.
ARBEJDSFASTHOLDELSE
Fra 1995 til 1998 gennemførte Frederiksborg Amt
med støtte fra Socialministeriets Satspuljemidler:
“Fastholdelsesprojektet i Frederiksborg Amt, 1995 –
1998”, hvor 36 personer med en hjerneskade igen
fik tilknytning til arbejdsmarkedet.
Som opfølgning på dette projekt blev der i 2000
og 2001 gennemført en undersøgelse, som skulle
se på, hvordan det er gået de personer, som deltog
i projektet og give større indblik i, hvilke faktorer
de implicerede parter – de hjerneskadede, kollegaerne
fra arbejdspladserne og de kommunale
sagsbehandlere – mente havde betydning for, at de
hjerneskadede havde fået en succesfuld tilbagevenden
til arbejdsmarkedet. I efterundersøgelsen
blev 24 hjerneskadede personer, 19 repræsentanter
fra arbejdspladser og 14 kommunale sagsbehandlere
interviewet. Alle havde de været tilknyttet
det oprindelige projekt. Undersøgelsen viste, at
størsteparten af de hjerneskadede deltagere i fastholdelsesprojektet
fortsat havde tilknytning til arbejdsmarkedet.
Tre vigtige indsatsområder
Ifølge interviews med både de hjerneskadede, kollegerne
og de kommunale sagsbehandlere er der
tre særlige områder, som er væsentlige for, at de
skadede kan fastholdes på arbejdsmarkedet:
1) at arbejdspladsen informeres om hjerneskaden
2) at der gives neuropsykologisk støtte og iværksættes
en støttepersonordning
Arbejdsfastholdelse
nytter
En undersøgelse af, hvordan det er gået
36 personer, der har deltaget i et arbejdsfastholdelsesprojekt
iværksat af Frederiksborg Amt,
viser at langt hovedparten af de hjerneskadede
tre år efter projektets afslutning fortsat
har tilknytning til arbejdsmarkedet.
3) at der samarbejdes om fastholdelsesprocessen
den hjerneskadede, arbejdspladsen og kommunen
imellem.
Information
Repræsentanterne fra arbejdspladserne peger på
det vigtige i, at den hjerneskadede deltager i de
indledende møder på arbejdspladsen, hvor neuropsykologen
informerer generelt om hjerneskader
og de medfølgende problemer, samt specifikt om
den skade, som den hjerneskadede kollega har pådraget
sig og om hans vanskeligheder og potentialer
på tidspunktet for arbejdsfastholdelsens begyndelse.
Fra alle parter understreges det, at det
har stor betydning, at informationen til arbejdspladsen
gentages senere i forløbet – både af hensyn
til nye medarbejdere og som en understregning
af, at processen stadig er i gang.
Neuropsykologen som nøgleperson
Væsentligt for at sikre at processen ikke løber af
sporet er, at der ydes neuropsykologisk støtte undervejs,
mener alle de involverede parter. Det har
haft stor betydning, at tilrettelæggelsen af arbejdstid
og arbejdsfunktioner er sket i samarbejde
med neuropsykologen, da det giver løbende mulighed
for at justere arbejdsfunktionerne i forhold
til den hjerneskadedes aktuelle formåen. Endvidere
understreges det fra flere repræsentanter fra arbejdspladsen,
at de mener, at det slet ikke havde

✁
været muligt med arbejdsfastholdelse uden støtte
fra en fagperson med neuropsykologisk viden.
Mange sagsbehandlerne udtrykker, at samarbejdet
med neuropsykologen var væsentligt og nødvendigt,
eftersom de fleste sagsbehandlere kun
havde et begrænset eller slet intet forhåndskendskab
til hjerneskadeområdet.
Støtteperson
De hjerneskadede deltagere i projektet er enige om,
at støttepersonordningen har haft afgørende betydning
for, at arbejdsfastholdelsen er lykkedes.
Støttepersonen – en kollega til den hjerneskadede
– fik gennem vedvarende dialog med neuropsykologen
støtte til så godt som muligt at tilrettelægge
arbejdsgangen for den hjerneskadede kollega.
Ansvarsfordeling alfa og omega
Der har været positive tilbagemeldinger fra alle tre
grupper i undersøgelsen i de sager, hvor samarbejdet
mellem arbejdsplads, kommune og den hjerneskadede
har været optimalt. Det har været i de
sager, hvor samarbejdsfladerne og ansvaret har
været tydeligt defineret.
Derimod fremgår det af svarene, at det har været
vanskeligt at tilrettelægge revalideringen og den
senere ansættelse fleksibelt i de tilfælde, hvor parterne
ikke på forhånd havde gjort klart, hvilke
kompetencer den enkelte sagsbehandler havde i
forhold til fastholdelsesprocessen.
Videnscenter for Hjerneskade
Sanatorievej 26
7140 Stouby
Fleksibilitet og mere viden
Repræsentanterne fra arbejdspladserne mener, at
fleksibilitet og muligheden for at finde relevante
opgaver på arbejdspladsen er selvfølgelige og nødvendige
forudsætninger for at arbejdsfastholdelse
kan blive en succes. De peger desuden på, at det
kræver en vis portion stædighed og åbenhed hos
både den hjerneskadede og kollegaerne, for at projektet
kan lykkes. I øvrigt fremgår det af undersøgelsen,
at det ikke har været et problem, at den
hjerneskadede kollega eventuelt har haft et synligt,
fysisk handicap.
De kommunale sagsbehandlere understreger, at
de generelt har behov for øget viden og undervisning
om hjerneskader. Desuden mener de, at det
er vigtigt, at der er råderum og mulighed for individuelle
og fleksible løsninger i de enkelte sager.
De mener, at der skal være en på forhånd defineret
ansvarsfordeling og et samarbejde på tværs af
sektorerne og ikke mindst mulighed for opfølgning
over tid.
Foruden disse nævnes en række andre erfaringer
og anbefalinger, som de interviewede mener er vigtige
og karakteristiske. De hjerneskadede peger bl.a.
på: Tilbud om neuropsykologisk genoptræning inden
de kom tilbage til arbejde, neuropsykologen som
nøgleperson, og at økonomien hang sammen i forløbet,
som værende motiverende faktorer for at gå
ind i processen og vigtige forudsætninger for, at et
realistisk fastholdelsesforløb kan gennemføres. ■
Husk
porto
Efterundersøgelsen blev
udsendt i efteråret 2002.
Den kan rekvireres ved
henvendelse til:
Kontorchef Marianne Engberg,
Frederiksborg Amt,
Kongens Vænge 6,
3400 Hillerød,
e-mail: me@fa.dk
eller ved henvendelse til:
Lars Siert, Klinik for
Neurorehabilitering,
Hvidovre Hospital,
Kettegård Allè 30,
2650 Hvidovre,
e-mail: lars.siert@hh.hosp.dk.
Undersøgelsen kan også
downloades fra:
www.vfhj.dk/projekter/andre/
efterundersoegelse.pdf
ARBEJDSFASTHOLDELSE 31

Postbesørget blad
8245 ARC
Aktiviteter
Kære Fokus-abonnent!
Hvis du ønsker at modtage Fokus fremover skal
du afkrydse feltet og sende kuponen til os.
Modtager vi din kupon inden 1. juli 2003 fortsætter
dit abonnement uændret som hidtil.
Modtager vi ikke din nytilmeldings-kupon inden
denne dato ophører dit abonnement, og du vil være
nødt til at tegne abonnement på bladet på ny. Det
kan også gøres online på: www.vfhj.dk/fokus/abonnement.asp
Venlig hilsen
Videnscenter for Hjerneskade
✁
Flere kurser– nationale såvel
som internationale – kan ses
på: www.vfhj.dk/kalender.asp
Konference
Cathrine Mateer
Tid: 23. april 2003
Sted: Skolegade 39, Odense C
Arrangør: Dansk Neuropædagogisk
Selskab (DaNS), Videnscenter for
Hjerneskade og cvufyn
Telefon: 66 12 93 30
Email: cvu@cvufyn.dk
www.neuropaedagogik.dk
www.cvufyn.dk
Kursus
Børn og unge i hjerneskaderamte
familier
Tid: 28. – 30. april 2003
Sted: Vejlefjord, DK
Arrangør: Faglig Uddannelsesafdeling
Telefon: 76 82 33 88
Email: win@vejlefjord.dk
www.vejlefjord.dk
Kursus
Affolter-Bobath konceptet
overbygning
Tid: 19. – 21. Maj 2003
Sted: Dianalund
Arrangør: Uddannelses- og udviklingsafdelingen
Telefon: 58 26 42 00
Email: fkuddannelse@vestamt.dk
www.filadelfia.dk
Kursus
Tværfagligt basiskursus
i behandling og pleje
af apopleksipatienter
Tid: 3. – 6. marts 2003
Sted: Hammel Neurocenter
Arrangør: Udviklings- & Uddannelsesafdelingen
Telefon: 87 62 35 01
Email: neulrp@sc.aaa.dk
www.neurocenter.dk/uddannelse
Kongres
5th International Congress
on Brain Injury
Tid: 23. – 26. maj 2003
Sted: Stockholm, Sverige
Arrangør: IBIA
Email: jorgen.borg@reh.ds.sll.se
www.congrex.se/braininjury/frames.html
Kursus
Frontal Lobe injuries and Assessment
Tid: 10. april 2003
Sted: Vejlefjord
Arrangør: Faglig Uddannelsesafdeling
Email: win@vejlefjord.dk
www.vejlefjord.dk
Videnscenter for Hjerneskade
Sanatorievej 26, 7140 Stouby, tlf.: 75 89 78 77
info@vfhj.dk, www.vfhj.dk
Ja, jeg ønsker fortsat at abonnere på Fokus!
Vi ønsker at modtage ____ eksemplarer af Fokus på vores afdeling
Titel
Navn
Arbejdssted
Afdeling
Adresse
Postnummer
By
Land
Kursus
Introduktion til behandling
af hjerneskadede patienter
– inspireret af Affolter metoden.
Et tværfagligt basiskursus
Tid: 17. – 20. marts 2003
Sted: Hammel Neurocenter
Arrangør: Udviklings- & Uddannelsesafdelingen
Telefon: 87 62 35 01
Email: neulrp@sc.aaa.dk
www.neurocenter.dk/uddannelse
Kursus
Neuropædagogisk kursus – Trin 1
Tid: 2. – 3. april 2003
Sted: Vejlefjord, dk
Arrangør: Faglig Uddannelsesafdeling
Telefon: 76 82 33 88
Email: win@vejlefjord.dk
www.vejlefjord.dk
Temadag
Prof. Eraldo Paulesu: Cultural Effects
on Normal and Abnormal Reading.
A neuroscience approach
Tid: 10. marts 2003
Sted: Rigshospitalet
Arrangør: SDN (Selskabet danske Neuropsykologer)
www.neuropsykologi.dk/transcultural.html