Fokus 2007 nr 3.
Fokus 2007 nr 3.
Fokus 2007 nr 3.
Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!
Leverage SEO-optimized Flipbooks, powerful backlinks, and multimedia content to professionally showcase your products and significantly increase your reach.
Videnscenter for Hjerneskade<br />
14. årgang<br />
Nummer 3<br />
Okt. <strong>2007</strong><br />
TEMA: Tilbud til<br />
Børn & Unge
foto: Sonja iskov<br />
Af DAViD ArNHOlM<br />
FOKUS<br />
Tidsskrift fra<br />
Videnscenter for Hjerneskade<br />
14. årgang <strong>nr</strong>. 3, oktober <strong>2007</strong><br />
Udkommer fire gange om året.<br />
Det er gratis at abonnere.<br />
Oplag: 4.000<br />
iSSN 1601-8257<br />
Trykt på 90 gram Alpa Sol<br />
Typografi: Meta<br />
Forsidefoto:<br />
Sonja iskov, fotograf<br />
På tur til langelandsfortet<br />
med ffsb.dk<br />
3 Leder: Skadet for livet?<br />
Af Leif Mørck<br />
Tema: Børn & Unge<br />
Videnscenter for Hjerneskade:<br />
Ansvarshavende: Brita Øhlenschlæger<br />
Sanatorievej 32, 7140 Stouby<br />
Tlf.: 75 89 78 77<br />
fax: 75 89 78 79<br />
Email: info@vfhj.dk<br />
internet: www.vfhj.dk<br />
www.hjernekassen.dk<br />
Redaktion:<br />
Sekretariatschef Brita Øhlenschlæger,<br />
informationsmedarbejder Mette Trier,<br />
faglig medarbejder Hanne Pallesen,<br />
neurofaglig medarbejder Ane Katrine<br />
Beck og sekretær Birgit Münch – alle fra<br />
Videnscenter for Hjerneskade.<br />
Design og tryk:<br />
Datagraf<br />
14. årgang<br />
Nummer 3<br />
Okt. <strong>2007</strong><br />
4 Nedsat livskvalitet og kognitiv funktion<br />
– også ti år efter en hjerneskade i barndommen.<br />
Af Göran Horneman.<br />
6 To uforglemmelige år på Bjergsnæs Efterskole<br />
På Bjergsnæs Efterskole rummer de også elever<br />
med hjerneskade.<br />
Af Søren Estrup og Lene Daugaard.<br />
8 Daugaard-metoden<br />
En netværksmodel til rehabilitering af børn og unge.<br />
Af Lene Daugaard.<br />
10 Specialrådgivning til småbørn med<br />
erhvervet hjerneskade<br />
Kommunalt tilbud på fyn, langeland og Ærø til børn<br />
med erhvervet hjerneskade.<br />
Af Solvejg Borne.<br />
12 Hvad tænker du på?<br />
Victor er et af de børn, der har deltaget<br />
i HOT-træningsprogrammet.<br />
Af Mette Trier<br />
13 Træningsprogrammet HOT<br />
Et program til hukommelses og<br />
opmærksomhedstræning.<br />
Af Nina Madsen Sjø.<br />
15 BørneRAP<br />
– en metode til tværfaglig kommunikation<br />
Af Caroline Verbeek.<br />
Indsendt stof:<br />
Videnscenter for Hjerneskade modtager<br />
gerne artikler, eller forslag til artikler.<br />
Du kan læse en vejledning til manuskripter<br />
på www.vfhj.dk/fokus/manuskript.asp.<br />
redaktionen deler ikke nødvendigvis synspunkterne<br />
i indlæg i fOKUS. redaktionen<br />
forbeholder sig ret til at afvise, forkorte eller<br />
redigere indsendte indlæg.<br />
Debatindlæg, der forholder sig til navn-<br />
givne personer, vil forinden optagelsen blive<br />
forelagt disse til eventuelle kommentarer.<br />
Eftertryk i uddrag er tilladt med tydelig kildeangivelse.<br />
Deadline for stof til næste nummer:<br />
22. oktober <strong>2007</strong><br />
16 Mias succes i køkkenet<br />
forældreundervisning i ABC-konceptet på<br />
Børnecenter for rehabilitering.<br />
Af Pia Jordan.<br />
18 Nyt tilbud til nordjyske børn og unge<br />
Nordjylland tilbyder hjælp via et<br />
Børn- og Unge team.<br />
Af Anette Krusborg.<br />
20 Servicelovens muligheder for støtte til børn<br />
og unge med erhvervet hjerneskade<br />
En kortfattet rundvisning i paragraffer.<br />
Af Gitte Madsen.<br />
22 Det burde blive ved og ved...og ved!<br />
Om et netværk for børn af hjerneskadede forældre.<br />
Af Kirsten Ravnkilde Møller.<br />
24 Motivationssamtalen i praksis<br />
Motivationssamtalen som hjælp til forandring.<br />
Af Anne Mette Aalund Jensen.<br />
26 Tilbud til børn og unge med erhvervet<br />
hjerneskade i Danmark<br />
Boganmeldelser<br />
27 Brugerinddragelse på handicapområdet<br />
Af Gitte Madsen.<br />
28 Strøtanker fra en syg hjerne<br />
Af Anders Leif.<br />
29 Casestudiet i praksis<br />
Af Runa Bjørn.<br />
30 Forskningsnyt om Neurorehabilitering<br />
Af Hanne Pallesen.<br />
31 Nyt fra Videnscenteret<br />
Målgruppen for <strong>Fokus</strong>:<br />
fokus er Videnscenter for Hjerneskades landsdækkende<br />
tidsskrift. Det henvender sig<br />
først og fremmest til professionelle inden<br />
for hjerneskadeområdet – dvs. forvaltninger,<br />
institutioner, sygehuse, skoler og beslutnings-<br />
tagere mv., men også til de skadede selv,<br />
deres pårørende og til brugerorganisationerne.<br />
fokus omhandler personer med erhvervet<br />
hjerneskade fra to år og opefter af dansk<br />
eller anden etnisk oprindelse.<br />
Det tilstræbes, at hvert nummer af fokus har<br />
et overordnet tema, som belyses ud fra<br />
forskellige indfaldsvinkler. Såvel nationale som<br />
internationale erfaringer og viden formidles<br />
upartisk i bladet.
Skadet for livet?<br />
Temaet for dette nummer af fokus er børn og unge med erhvervet hjerneskade. Tidligere mente<br />
man, at jo tidligere i livet, man fik en hjerneskade, jo hurtigere og lettere kom barnet over skaden.<br />
Men denne hypotese har desværre vist sig ikke at holde stik. Ud over skadens umiddelbare<br />
symptomer har den tidlige skade store konsekvenser for barnets og den unges fremtidige<br />
udvikling. Den svenske opfølgningsundersøgelse, der er omtalt her i bladet, viser, at de unge<br />
også ti år efter lider under betydelige følger af skaden. Det drejer sig om nedsat livskvalitet og<br />
en række kognitive vanskeligheder, som den unge ofte har gået alene med uden at få hjælp –<br />
ofte uden at den unge eller omgivelserne er klar over, at de har sammenhæng med den tidlige<br />
hjerneskade, som for længst er gået i glemmebogen.<br />
Heldigvis har der i de senere år været stor interesse for at etablere neurofagligt funderede<br />
undervisnings- og behandlingstilbud til børn og unge med erhvervet hjerneskade. Det fremgår<br />
af dette nummer, at disse tilbud er i fuld gang med at udvikle neurofaglig viden på området.<br />
En række projekter er afsluttet eller i gang, og helt nye undervisnings- og behandlingsmetoder<br />
udvikles og afprøves videnskabeligt. Det er metoder, som på afgørende vis forbedrer barnets<br />
og den unges udviklingsmuligheder og dermed udsigten til, at de kan få en normal fremtid med<br />
arbejde og familie.<br />
før kommunalreformen havde ni amter oprettet specielle hjerneskadesamråd for børn eller<br />
rådgivningsinstanser for børn med erhvervet hjerneskade, og i to amter varetog hjerneskadesamrådet<br />
specialrådgivning af både børn og voksne med erhvervet hjerneskade. Efter første<br />
januar <strong>2007</strong> har kommunerne overtaget eneansvaret for social rehabilitering og specialundervisning<br />
af børn og unge med erhvervet hjerneskade.<br />
Situationen er altså den, at vi råder over en betydelig viden om, hvordan vi tilrettelægger<br />
den nødvendige langsigtede indsats for børn og unge med hjerneskader. Problemet er, om<br />
kommunerne er villige til at betale for specialiserede tilbud med den nødvendige neurofaglige<br />
viden. På kort sigt kunne det synes besparende at ’hjemtage’ tilbuddene. Det kunne ske ved, at<br />
kommunerne i eget regi oprettede tilbud uden den nødvendige specialviden, eller ved at kommunens<br />
børn og unge med erhvervet hjerneskade henvises til tilbud, hvor mange forskellige<br />
problemstillinger blandes, og hvor tilbuddet således ikke bygger på den nyeste neurofaglige<br />
viden. På længere sigt kunne resultatet let blive som vi så det i den svenske undersøgelse: en<br />
gruppe unge mennesker med forringet livskvalitet og udviklingsmuligheder, og dermed store<br />
kommunale udgifter til en social indsats og forsørgelse.<br />
Videnscenter for Hjerneskade arbejder på, at der i hver kommune udpeges en person, som<br />
kan sætte borgere med problemer inden for området i kontakt med de relevante instanser<br />
eller fagpersoner i pågældende kommune. Videnscenterets hjemmeside www.vfhj.dk kunne<br />
offentliggøre en liste over disse kommunale kontaktpersoner, så borgerne ved, hvor de kan<br />
henvende sig for at få hjælp.<br />
inspirationen til en sådan kommunal kontaktpersonordning stammer fra Videnscenterets<br />
velfungerende, tidligere netværk af amtslige kontaktpersoner. Erfaringerne herfra er, at det kan<br />
være en vigtig vej til at få løst de komplicerede problemer, der kan opstå i sager med børn og<br />
unge med erhvervede hjerneskader. Netværket kan på måde være med til at skabe en direkte<br />
kontakt mellem de relevante parter.<br />
Samtidig vil Videnscenteret gerne tilbyde de udpegede kontaktpersoner temadage m.v. med<br />
henblik på at etablere et netværk til gensidig informations- og vidensudveksling.<br />
leif Mørck<br />
Den spidse pen<br />
lEDEr 3
4<br />
GörAN HOrNEMAN,<br />
fil. Dr, lEG. PSyKOlOG,<br />
SPECiAliST i NEUrOPSyKOlOGi,<br />
DrOTTNiNG SilViAS BArN- OCH<br />
UNGDOMSSjUKHUS, GöTEBOrG.<br />
OVErSÆTTElSE METTE TriEr,<br />
iNfOrMATiONSMEDArBEjDEr,<br />
ViDENSCENTEr fOr HjErNESKADE.<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE<br />
Nedsat livskvalitet og<br />
kognitiv funktion<br />
– også ti år efter en hjerneskade i barndommen<br />
Erhvervet hjerneskade i barndomsårene<br />
medfører vanskeligheder i<br />
den kognitive udvikling, indlæringsog<br />
hukommelsesbesvær samt<br />
oplevelse af nedsat livskvalitet, viser<br />
en ny svensk undersøgelse.<br />
Teenagere og unge voksne, som er blevet hjerneskadet<br />
i barndomsårene, har været med i en opfølgende<br />
undersøgelse, som er foretaget op til 10 år efter<br />
skaden. formålet var at beskrive, hvordan de unge<br />
oplevede deres livskvalitet og eventuelle kognitive<br />
vanskeligheder.<br />
To hypoteser om børns evne til<br />
at generhverve færdigheder<br />
Når mennesket gør erfaringer, medfører det en række<br />
forandringer i hjernen. Det kaldes hjernens plasticitet.<br />
i mange år mente man, at børns hjerner havde større<br />
plasticitet, og at de derfor havde større muligheder end<br />
voksne for at omorganisere og genvinde færdigheder<br />
efter en hjerneskade (Kennard, 1942).<br />
i de seneste årtier er denne hypotese blevet udfordret.<br />
Traumatiske hjerneskader hos børn påvirker<br />
ikke bare de etablerede funktioner, men også<br />
de funktioner, som er under udvikling, eller som udvikler<br />
sig senere i opvæksten (Anderson, Catroppa,<br />
Morse, Haritou, & rosenfeld, 2000) (Ewing-Cobbs,<br />
fletcher, & levin, 1985).<br />
Teorien, der normalt betegnes ’sårbarhedsteorien’,<br />
indebærer, at jo yngre barnet er, når skaden<br />
sker, desto flere funktioner vil blive påvirket.<br />
Langtidsopfølgning<br />
165 børn blev i årene fra 1987 til 1991 alvorligt skadet<br />
i det sydvestlige Sverige.<br />
Af disse har 109 besvaret et spørgeskema, som<br />
gik ud på at vurdere deres livskvalitet, og 53 personer<br />
indvilgede i at blive vurderet af en neuropsykolog<br />
og få en lægeundersøgelse. De fleste af børnene<br />
var blevet skadet ved ulykker i trafikken, men der<br />
forekom også fald og sportsulykker.<br />
Livskvalitet<br />
En undergruppe til det overordnede begreb livskvalitet<br />
er den sundhedsrelaterede livskvalitet, altså den<br />
livskvalitet, der har at gøre med begrebet sundhed.<br />
Sundhed er et mangefacetteret begreb, som beskriver<br />
en tilstand af komplet fysisk, psykisk og socialt velbefindende<br />
og ikke bare fravær af sygdom og handicap<br />
(WHO, 1948).<br />
De hjerneskadede unge vurderede inden for<br />
flere områder deres sundhedsrelaterede livskvalitet<br />
som nedsat i sammenligning med ikke-skadede.<br />
De beskriver såvel fysiske som psykiske symptomer.<br />
De fysiske symptomer er vanskeligheder med<br />
syn, hørelse, tale og motorik. i forhold til de psykiske<br />
symptomer var det problemer omkring mental<br />
sundhed, depression og uro, der var fremtrædende.<br />
flere forskningsrapporter beskriver en forøget risiko<br />
hos børn med hjerneskade for at udvikle depressive<br />
symptomer som følge af de kognitive vanskeligheder<br />
(Kirkwood et al., 2000) (Hawley, 2003).<br />
Kognitive resultater<br />
intelligensmæssigt ligger resultaterne hos de skadede<br />
ca. 10-15 iQ point under gennemsnittet, det svarer til<br />
et lettere nedsat intelligensniveau. resultatet af de<br />
sproglige opgaver var generelt lavere end resultaterne<br />
af de visuelle og konstruktive opgaver. i et delstudie,<br />
hvor ni personer blev fulgt, da de var 1, 7 og 14 år,<br />
synes den verbale begavelse at falde over tid.<br />
En sandsynlig forklaring på dette er, at indlæringsvanskeligheder<br />
– særligt opmærksomheds- og<br />
hukommelsesvanskeligheder – fører til, at de skadede<br />
børn ikke læser aviser eller bøger eller aktivt<br />
følger med i samfundsdebatten. Mange oplever sig<br />
socialt isoleret fra venner og arbejdsliv og får såle-
des ikke tilstrækkelig stimulering til at udvikle sig.<br />
De vanskeligheder, som får de største konsekvenser<br />
i hverdagen, er problemer med indlæring og hukommelse,<br />
opmærksomhed og koncentration samt<br />
nedsat intellektuel forarbejdningstid.<br />
De børn, der i akutstadiet blev bedømt som sværest<br />
skadede, forbedredes væsentligt over tid. De<br />
kognitive forskelle mellem den sværest skadede<br />
gruppe og de moderat skadede var således mindre<br />
end forventet. lignende resultater foreligger allerede<br />
fra andre forskere (Catroppa & Anderson, 2004).<br />
Skadens sværhedsgrad blev bedømt ud fra Glasgow<br />
Coma Scale (GCS) seks timer efter ankomsten<br />
til sygehuset. flere studier peger på, at GCS anses<br />
for at være en pålidelig metode til at forudsige hjerneskadens<br />
konsekvenser på lang sigt, også hos børn<br />
(jaffe et al., 1993).<br />
Måske er skadens sværhedsgrad målt med GCS<br />
ikke et så velegnet instrument til at forudsige den<br />
kognitive remission, som man tidligere har troet.<br />
Der synes ikke at være en enkelt faktor, som kan<br />
forklare den store forskel, der hersker med hensyn<br />
til, hvor hurtigt børnene kommer sig. Nogle af de betydningsfulde<br />
faktorer er alder på skadestidspunktet<br />
og omgivelsernes betydning samt forskellene i børns<br />
udvikling. Og måske sker generhvervelsen af færdigheder<br />
efter en hjerneskade over betydeligt længere<br />
tid, end man hidtil har troet?<br />
Konklusioner<br />
Skader på den umodne hjerne hos børn, hvor mange<br />
funktioner endnu ikke er udviklede, medfører vanskeligheder,<br />
som først viser sig længe efter skadestidspunktet<br />
– når hjernen skal til at arbejde på et<br />
mere avanceret niveau. Derfor er det vigtigt med<br />
langtidsopfølgninger af børn, der er skadet i barndommen,<br />
eftersom der går lang tid, før skadens endelige<br />
konsekvenser viser sig.<br />
Det er nødvendigt at følge den udviking og restitution,<br />
der foregår på forskellige tidspunkter. for eksempel<br />
i overgangssituationer, når barnet begynder i<br />
skolen eller i overgangen til puberteten. Det er også<br />
foto: Sonja iskov<br />
vigtigt at tænke opfølgning ind i planlægningen af<br />
rehabilitering af unge med en hjerneskade tidligt i<br />
barndommen.<br />
Der bør desuden være adgang til en ressourceperson<br />
for barnet, familien og omgivelserne i øvrigt.<br />
Det er ønskværdigt, at viden om traumatiske<br />
hjerneskader hos børn og mulighederne for bedring<br />
spredes til de fagpersoner, som møder børnene. Der<br />
er også brug for, at vi via forskningen får større viden<br />
om, hvilke faktorer der påvirker den individuelle<br />
bedrings- og tilpasningsproces. n<br />
Litteratur<br />
Anderson, V., Catroppa, C., Morse, S., Haritou, f., & rosenfeld, j. (2000).<br />
recovery of intellectual ability following TBi in childhood: impact of injury<br />
severity and age at injury. Pediatric Neurosurgery, 32, 282-290.<br />
Catroppa, C., & Anderson, V. (2004). recovery and predictors of language<br />
skills two years following pediatric traumatic brain injury. Brain language,<br />
88(1), 68-78.<br />
Ewing-Cobbs, l., fletcher, j. M., & levin, H. S. (1985). Neuropsychological<br />
sequelae following paediatric head injury. in M. ylvisaker (Ed.), Head<br />
injury rehabilitation: Children and Adolescents (pp. 71-89). San Diego,<br />
CA: College-Hill.<br />
Hawley, C. (2003). reported problems and their resolution following mild,<br />
moderate and severe traumatic brain injury amongst children and adolescents<br />
in the UK. Brain injury, 17(2), 105-129.<br />
jaffe, K. M., fay, G. C., Polissar, N. l., Martin, K. M., Shurtlef, H. A., & rivara,<br />
j. B. (1993). Severity of pediatric traumatic brain injury and neurobehavioral<br />
recovery at one year – a cohort study. Archives of physical medicine<br />
and rehabilitation, 74, 587-595.<br />
Kennard, M. A. (1942). Cortical reorganisation of motor function. Archives<br />
of Neurology and Psychiatry, 48, 227-240.<br />
Kirkwood, M., janusz, j., yeates, K. O., Taylor, H. G., Wade, S., & Stancin,<br />
T. (2000). Prevalence and correlates of depressive symptoms following<br />
traumatic brain injuries in children. Neuropsychology Development and<br />
Cognition (Section C, Child neuropsychology), 6, 195-208.<br />
WHO. (1948). Constitution of WHO. Geneva: World Health Organisation.<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE 5
i 2000 fik jeg en hjerneskade, der betyder, at jeg ikke husker<br />
så godt. Som følge deraf kan det være svært at lære noget nyt.<br />
Derfor var det godt, at Bjergsnæs Efterskole i Viborg havde plads<br />
og mod til at have en elev med de vanskeligheder, jeg har.<br />
Af SØrEN ESTrUP OG<br />
lENE DAUGAArD,<br />
lÆrEr OG NEUrOPÆDAGOG.<br />
1 www.vfhj.dk/default.<br />
asp?PageiD=535<br />
6<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE<br />
To uforglemmelige år på<br />
i sommerferien efter 6. klasse pådrog jeg mig en skade<br />
i hjernen. Efter at have været på Viborg Sygehus i ca.<br />
et halvt år kom jeg til at gå på Søndre Skoles specialafdeling<br />
i Viborg. i starten var det o.k., men efterhånden<br />
blev det for kedeligt. jeg ønskede at komme tilbage<br />
til min gamle klasse, og det kom jeg i starten af 8.<br />
klasse. Det var godt at se alle kammeraterne igen,<br />
for de havde jo også bekymret sig om mig. Det var<br />
ind i mellem svært at få nye venner, de gamle venner<br />
havde jeg ligesom mistet, mens jeg var syg.<br />
Det tidlige forløb efter min skade skrev mine forældre<br />
om i fOKUS maj 2002. 9. årgang, <strong>nr</strong>. 2 1) .<br />
De to bedste år i mit liv<br />
i 10. klasse kom jeg på Bjergsnæs Efterskole, det har<br />
været de bedste år i mit liv.<br />
Skolen var parat til at tage imod mig, og det var<br />
vigtigt. De kendte til mine problemer og forstod at<br />
hjælpe mig. lærerne havde først snakket med mine<br />
forældre, læst mange papirer og været på kursus hos<br />
neuropsykolog Aase Tromborg og neuropædagog<br />
lene Daugaard.<br />
De andre elever fik fortalt, hvad jeg havde været<br />
ude for. Og dem, jeg skulle bo sammen med, fik<br />
af lene og mig fortalt, hvad jeg havde været udsat<br />
for, hvad jeg var god til, og hvad jeg gerne ville have<br />
hjælp til.<br />
De hjalp mig rigtig meget, for de kunne jo godt<br />
se, at jeg havde lidt problemer med nogle ting. Mine<br />
værelseskammerater kom jeg til at snakke rigtig meget<br />
med.<br />
Det bedste ved at gå på en god efterskole er, at<br />
der er mange venner, man falder i med. Skolen gør<br />
meget for venskab og sammenhold.<br />
De fedeste oplevelser var gymnastikken og festerne.<br />
Min balance har set bedre dage, derfor var<br />
det i starten svært for mig at lave gymnastik, serier<br />
og spring. Skolen havde ansat en fysioterapeut, som<br />
trænede med mig. Det hjalp en hel del, så jeg blev<br />
bedre til at deltage i de forskellige aktiviteter.<br />
festerne havde altid et tema, eksempelvis “Bad<br />
Taste Party”, “farmerfest” og “Gallafest”. Til alle<br />
festerne lærte vi forskellige danse, som vi kunne<br />
bruge om aftenen – så var alle sikre på at komme ud<br />
at danse. Desuden arbejdede vi med temaet op til<br />
festen. Her var alle nødvendige, for at festen skulle<br />
blive god. Vi havde også idrætsdage, cykelture og<br />
skitur, hvor der var et super fællesskab.<br />
Det, at vi hele tiden var sammen og kunne grine<br />
sammen af sjove ting, gjorde, at det blev to super<br />
sjove og lærerige år, hvor jeg har fået mange gode<br />
venner. Det kan være svært at få nye venner, men når<br />
man er sammen hele tiden, får jeg også tid til at vise<br />
de andre, hvad jeg kan.<br />
Undervisningen<br />
Bjergsnæs Efterskole er en meget boglig skole med<br />
niveaudeling, men også en skole, hvor der er plads<br />
til alle slags mennesker. jeg havde nogle støttetimer,<br />
hvor jeg havde eneundervisning. Det fik jeg meget<br />
ud af, da læreren hele tiden kunne se på mig, om<br />
jeg havde forstået det. Ellers kunne han forklare det<br />
på en anden måde, indtil jeg forstod det. Når jeg var<br />
alene, kunne læreren også fortælle tingene igen og<br />
igen, til jeg kunne huske det, og det var vigtigt for mig.<br />
Klasseundervisningen var også super god, og jeg nød<br />
specielt fællesskabet. Tit var der også kammerater,<br />
der var gode til at forklare mig tingene. fagligt set<br />
udviklede jeg mig meget gennem de to år, og jeg<br />
synes, jeg generelt blev bedre til det hele.<br />
Svært ved at huske<br />
i starten var det svært at lære skema, lokaler og navne<br />
at kende. Specielt var det svært med de skiftende<br />
skemaer. Der fik jeg hjælp af mine kammerater og<br />
et skema, som lene havde lavet. Der var mange farver<br />
på, der viste mig, hvad jeg skulle. Nogle gange<br />
kunne jeg gå forkert eller glemme en time, så hjalp<br />
mine værelseskammerater eller min støtteperson<br />
mig. Alle lærerne på skolen vidste også, at jeg en<br />
gang i mellem kunne have brug for lidt hjælp, og det<br />
gav de mig så.<br />
Min støtteperson lavede en internetside, hvor jeg<br />
skrev og lagde billeder ind omkring alle mine oplevelser.<br />
Her kunne mine forældre også følge med i, hvad
Bjergsnæs Efterskole<br />
jeg lavede og oplevede. Det var også en hjælp til min<br />
hukommelse. jeg har grinet mange gange, når jeg har<br />
set billederne igen. fordi jeg har svært ved at huske,<br />
glemmer jeg også oplevelserne. Så bliver jeg glad, når<br />
jeg ser billederne eller en video fra dengang.<br />
Da de andre skulle til eksamen, lavede lærerne<br />
en form for prøveeksamen til mig, og i den samme<br />
periode var jeg blandt andet også i praktik.<br />
Efterskolen sluttede desværre<br />
jeg savner meget at være sammen med mange andre<br />
unge mennesker og at få så meget undervisning – især<br />
er jeg ked af, at jeg glemmer at tale engelsk. Kontakt<br />
til mange af mine kammerater fra efterskolen har jeg<br />
heldigvis stadig, selvom vi bor langt fra hinanden. for<br />
nylig var jeg til to gange attenårs fødselsdag hos gamle<br />
efterskolekammerater. Så er den gamle stemning og<br />
højt humør tilbage, når vi er sammen igen.<br />
Til dig, der gerne vil på efterskole<br />
jeg vil gerne anbefale andre unge, der har fået en<br />
erhvervet hjerneskade, at de ikke skal gå så højt op<br />
i deres skade, men vælge det, de har lyst til – også at<br />
tage på efterskole. Hvis viljen hos alle parter er der,<br />
kan hjælpen nok også findes. n<br />
Efterskoler, der bliver gearet til at modtage<br />
elever med erhvervet hjerneskade<br />
jeg har fulgt Søren, siden han gik i ottende klasse.<br />
Hjerneskadesamrådet i Viborg fik en masse erfaring, da<br />
Søren skulle på efterskole. Han har været banemand<br />
på området. Disse erfaringer har vi ønsket skulle<br />
komme alle andre unge med erhvervet hjerneskade<br />
til gode. Via Socialministeriets Satspuljemidler har<br />
det været muligt at lave et nyt tiltag omkring unge<br />
med erhvervet hjerneskade.<br />
Vejlefjord Børn- og Unge Afd. har med Aase Tromborg<br />
og undertegnede startet et samarbejde med otte<br />
efterskoler over hele landet, såvel almindelige som<br />
specialefterskoler. Dette samarbejde betyder, at sko-<br />
lernes lærere kommer på neuropsykologisk og pædagogisk<br />
kursus, så de er rustede til at modtage elever<br />
med erhvervet hjerneskade. Desuden vil det i forsøgsperioden<br />
være således, at Vejlefjord tilbyder supervision<br />
og vejledning omkring den enkelte unge.<br />
listen over efterskoler, der samarbejder med Vejle-<br />
fjord Børn og Unge kan ses på hjemmesiden www.<br />
vejlefjord.dk.<br />
Vi har helt klare aftaler med de 7 efterskoler. På<br />
3 af efterskolerne har vi allerede været ude at undervise.<br />
De første elever starter august 2008 i vores<br />
regi. n<br />
På Bjergnsæs Efterskole fik<br />
Søren styr på sin balance.<br />
Her udfolder han sine balanceevner<br />
til et Bad Taste Party.<br />
Af lENE DAUGAArD.<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE 7
Daugaard-metoden er en netværksmodel, hvor målet er at<br />
give barnet/den unge med en erhvervet hjerneskade mest<br />
mulig rehabilitering på alle områder. Barnets netværk spiller<br />
en væsentlig rolle, da det er personerne her, der leger/arbejder<br />
med barnet under supervision af det neurofaglige team.<br />
Målet er at tilføre ressourcer til familien frem for at trække<br />
dem ud af den i forvejen belastede familie.<br />
Af lENE DAUGAArD,<br />
lÆrEr OG NEUrOPÆDAGOG.<br />
1 Kognition: tænkning eller<br />
informationsbearbejdning<br />
af bevidst eller ubevidst art.<br />
Det at anvende den viden<br />
og erfaring, man har fået.<br />
8<br />
Der er plads til masser af latter og smil, når lene Daugaard træner med 'sine børn'.<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE<br />
Daugaard-metoden<br />
familie og venner er for de fleste mennesker meget<br />
vigtige personer. for børn med erhvervet hjerneskade<br />
kan netværket af familie og venner komme til at spille<br />
en afgørende rolle, hvis barnet er så heldig at få tilbudt<br />
rehabilitering via Daugaard-metoden.<br />
Metoden baserer sig på frivillig indsats fra netværket,<br />
hvor der kan være rigtig mange ressourcer,<br />
som kan udnyttes i rehabiliteringen under vejledning<br />
af fagpersoner.<br />
Børn og unge rehabiliteres mest funktionelt i deres<br />
eget miljø. Det kan være meget svært at overføre<br />
en læring i et lukket miljø til barnets hverdagsliv. Derfor<br />
vil rehabilitering være mere effektiv, når den foregår<br />
i hjemmet, institutionen og via fritidsaktiviteter,<br />
sådan som den familiebaserede model – Daugaardmetoden<br />
– gør det.<br />
Formålet med Daugaard-metoden<br />
• At rehabilitere barnet i eget miljø.<br />
• At rehabilitere barnet via motivation, leg og glæde<br />
på det kognitive1 , sociale og fysiske område.<br />
• At barnet får så megen rehabilitering som muligt<br />
i de små bidder, som barnet kan magte pga. hjerneskaden.<br />
• At involvere familie og venner omkring rehabilitering<br />
af barnet med erhvervet hjerneskade.<br />
• At familie og venner erhverver sig viden om barnets<br />
hjerneskade, hvad den betyder, og hvordan de kan<br />
støtte, vejlede og være en del af rehabiliteringen.<br />
• At aflaste forældrene.<br />
• At forældrene får tid til eventuelle søskende, hinanden<br />
og til sig selv.<br />
Metoden skematisk<br />
Modellen på næste side anskueliggør, hvordan metoden<br />
er opbygget.<br />
Fremgangsmåden<br />
Det er en forudsætning, at barnet eller den unge er<br />
undersøgt neuropsykologisk.<br />
Efter aftale kommer neuropædagogen i hjemmet<br />
og taler med forældrene om indholdet i Daugaardmetoden.<br />
Herefter inviteres familie og venner til at<br />
deltage i et møde, hvor neuropædagogen fortæller<br />
om metoden, om barnets hjerneskade og følgerne<br />
deraf. Her vægtes barnets stærke sider, da det er disse,<br />
der er fundamentet for rehabiliteringen af barnet.<br />
Herefter holdes der møder ca. hver tredje måned.<br />
Personerne i netværket skriver på en seddel følgende<br />
ønsker til neuropædagogen:<br />
• hvilke funktioner, de kunne tænke sig at påtage sig<br />
• deres interesser, som kan bruges i rehabiliteringen<br />
• hvor megen tid de kan afsætte, og hvilke tidspunkter<br />
på ugen, de kan være sammen med barnet.<br />
Neuropædagogen udformer en kalender for ca. tre<br />
måneder, hvor alle er skrevet ind. forældrene godkender<br />
kalenderen, hvorefter den udsendes til hele<br />
netværket.<br />
Personerne i netværket får en meget eksakt handleplan<br />
for det, de skal lave sammen med barnet. Målene<br />
i handleplanerne er udformet således, at de skal<br />
kunne nås indenfor 3 måneder. Der visualiseres på<br />
alle områder, hvor det kan lade sig gøre, da ting, der
IGANGSÆTTER<br />
En eller flere personer<br />
fra neuroteamet.<br />
• Starter netværket.<br />
SKRIVERKARL<br />
En person fra netværket.<br />
• Indsamler/får tilsendt informationer<br />
fra alle<br />
• Er ansvarlig for at informationerne<br />
spredes i hele<br />
netværket.<br />
• Indkalder til møder<br />
• Tager referater fra møderne.<br />
OVERSIDDERE<br />
Personer fra netværket.<br />
• Personer, der af den ene<br />
eller anden årsag ikke kan<br />
deltage i netværket lige nu;<br />
men gerne senere.<br />
FAGPERSONER<br />
En eller flere personer<br />
fra neuroteamet.<br />
• Bedømmer barnets funktionsniveau<br />
på aktuelle<br />
områder<br />
• Udformer overordnede<br />
målsætninger.<br />
GUIDER<br />
er fremme på bordet, er meget lettere at forstå for<br />
barnet og den voksne. Eksempelvis hvis det er en<br />
lille pige, kan målene skrives på en strimmel og sættes<br />
i hånden på en dukke. Når målet er nået, sættes<br />
strimlen ind i dukkehuset. (Dukke og dukkehus findes<br />
på internettet og printes ud. Begge dele sættes<br />
på en låge, hvor alle kan se fremskridtene.)<br />
Personer, som er meget tæt på barnet, kan ofte<br />
have svært ved at se fremskridt, da der sjældent er<br />
tale om kvantespring. Handleplanerne, som ændres,<br />
bliver derfor også et rygklap til såvel barnet som guiden.<br />
i hele tre-måneders perioden er der jævnlig kontakt<br />
mellem familien, netværket og neuropædagogen<br />
via fortrinsvis mail og telefon.<br />
Andre tiltag<br />
foruden netværket tilbyder metoden også forældre-,<br />
bedsteforældre-, lærer- og søskende kurser.<br />
Hvis barnet har behov for træning af opmærksom-<br />
Personer fra netværket.<br />
• Leger/øver/guider med<br />
barnet ud fra målsætningen.<br />
MÅLSÆTTTER<br />
En eller flere personer<br />
fra neuroteamet<br />
• Sætter mål sammen med<br />
netværket<br />
• Sætter delmål sammen med<br />
netværket<br />
• Foreslår pædagogiske metoder<br />
og materialer<br />
• Udformer handleplaner<br />
• Evaluerer løbende sammen<br />
med guiderne<br />
• Sætter nye delmål.<br />
OMSORGSPERSON<br />
En person fra netværket.<br />
• Er opmærksom på processerne<br />
i hele netværket.<br />
HYGGETANTE/-ONKEL<br />
Personer fra netværket.<br />
• Aflaster familien ved at<br />
være sammen barnet – eftermiddage<br />
eller weekends.<br />
• Følger barnet til aktiviteter.<br />
hed, hukommelse eller sociale funktioner, inddrages<br />
specielle programmer.<br />
Neuropædagogen kommer i institution og skole<br />
for at afmystificere, hvad en hjerneskade er, hvorved<br />
kammerater, pædagoger og lærere får en forståelse<br />
for barnets vanskeligheder og får at vide, hvordan de<br />
kan støtte og hjælpe barnet.<br />
Evaluering<br />
Projektet blev evalueret via spørgeskemaer og interviews.<br />
Opgørelserne viser, at der har været stor<br />
tilfredshed med metoden hos såvel forældre, søskende,<br />
som netværk og fagpersoner. På spørgsmålet om<br />
forslag til forbedringer svarede specielt forældrene,<br />
at de gerne ville have mere tid, mere vejledning, og<br />
at de ville ønske, at neuroteamet havde mere tid til<br />
at arbejde konkret med barnet eller den unge.<br />
På næste side er et lille udpluk fra forældrenes<br />
evaluering og beskrivelse af, hvorfor “det har været<br />
godt”: t<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE 9
På www.vfhj.dk<br />
på dette link: www.vfhj.dk/<br />
default.asp?PageiD=1360<br />
kan man læse den afsluttende<br />
rapport, der beskriver<br />
projektets erfaringer, finde<br />
casebeskrivelser og eksempler<br />
på arbejdspapirer.<br />
t<br />
Af SOlVEjG BOrNE,<br />
PSyKOlOG,<br />
SPECiAlråDGiVNiNGEN fOr SMåBØrN,<br />
fyN MED ØEr.<br />
1 www.servicestyrelsen.dk/<br />
wm142508<br />
10<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE<br />
• At netværket giver familien “pusterum”.<br />
• Der var nogle professionelle, som “tog ansvaret”<br />
og var tovholdere midt i krisen. Det kan ikke beskrives,<br />
hvad det har betydet for os.<br />
• Neuropsykologen og neuropædagogen var aldrig<br />
længere end et telefonopkald eller en mail væk.<br />
Vi kunne få svar på vores spørgsmål inden for 12<br />
timer.<br />
• Det føles umuligt at give børnene alt det, de har<br />
behov for i sådan en krisesituation. Man giver dem<br />
meget selv, men den sidste dårlige samvittighed i<br />
forhold til søskende fjernes, da hele familien tilgodeses<br />
i netværket.<br />
• Måden, hvorpå neuropædagogen tager styringen<br />
omkring barnets gradvise tilbagevenden til et<br />
normalt liv, er meget betydningsfuld, idet det<br />
“fratager” forældrene et ansvar, som de ikke har<br />
forudsætninger for at tage. Desuden er det rart, at<br />
barnet/den unge kan være gal på neuropædagogens<br />
begrænsninger, frem for at det retter vreden<br />
mod forældrene.<br />
• Vi er glade for den afmystificering, der er foretaget<br />
i forhold til vores barns klasse og lærerne. Det<br />
Specialrådgivning til småbørn<br />
med erhvervet hjerneskade<br />
På fyn, langeland og Ærø har kommunerne<br />
i fællesskab overtaget specialrådgivningen<br />
til børn med erhvervet hjerneskade.<br />
Efter Sundhedsstyrelsens anbefalinger blev der i 2003<br />
i fyns Amt oprettet to tværfaglige rådgivningsenheder<br />
for børn med erhvervet hjerneskade.<br />
Teamet for småbørn med erhvervet hjerneskade i<br />
aldersgruppen fra ca. to til og med seks år blev oprettet<br />
i den allerede eksisterende Specialrådgivning<br />
for Småbørn, fyn.<br />
Samtidigt blev teamet for børn i alderen syv til<br />
atten år oprettet i den eksisterende Hjerneskaderådgivning.<br />
formålet med rådgivningerne var at tilbyde en tidlig,<br />
specialiseret, sammenhængende og koordineret<br />
indsats til børn med betydelige funktionstab efter<br />
traume, blødning, sygdom eller anden påvirkning af<br />
hjernen.<br />
giver forståelse, bedre tilrettelæggelse af undervisning,<br />
det fysiske miljø er tilpasset vores barns<br />
formåen lige nu, og vi skal ikke hele tiden forklare/<br />
forlange/fortælle.<br />
• At de deltagende familiemedlemmer, via metoden,<br />
har fået en forståelse af datterens skade<br />
og omfang, hvorfor forældrene har nogle at dele<br />
bekymringerne med, hvilket ikke er tilfældet med<br />
medlemmer, der ikke deltager i netværket. Disse<br />
familiemedlemmer udtaler bl.a.: “Hun ligner da<br />
sig selv! Det skal nok gå! Er det ikke fordi, i pylrer<br />
for meget? m.v.” ligeledes kan samtalerne med<br />
netværket fortælle forældrene, at de ikke “ser spøgelser<br />
ved højlys dag”.<br />
• Vi har haft nogen at tale med om vore problemer –<br />
mennesker fra netværket, der forstår, hvad vi siger.<br />
Daugaard-metoden blev udviklet af neuropædagog lene<br />
Daugaard og neuropsykolog Aase Tromborg i Viborg<br />
Amt, 2004-2006, med støtte fra Satspuljemidlerne.<br />
Metoden anvendes i dag på Vejlefjord Børn- og<br />
Unge afdelingen, hvortil enhver kan rette henvendelse.<br />
n<br />
Den 1. januar <strong>2007</strong> blev Specialrådgivningen for<br />
Småbørn og Hjerneskaderådgivningen overtaget af<br />
samtlige fynske kommuner, og de blev organisatorisk<br />
placeret under Odense Kommune.<br />
Begge teams modtager børn med erhvervet hjerneskade<br />
fra de fynske kommuner. Samarbejdet med<br />
familien påbegyndes ofte, mens barnet endnu er indlagt<br />
på sygehuset. Teamet tilbyder således rådgivning,<br />
undersøgelse og behandling i den sidste del af<br />
fase ii ved overgangen til fase iii og især i fase iii.<br />
Begge teams er desuden leverandører til ViSO,<br />
den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation<br />
1 .<br />
Teamet for småbørn med erhvervet<br />
hjerneskade<br />
Målgruppen er småbørn, der som følge af sygdom eller<br />
ulykke har fået en hjerneskade, og som før skaden<br />
har haft en normal udvikling.<br />
formålet er rehabilitering af børnene, således at<br />
indlæringspotentialerne i den endnu umodne, skadede<br />
hjerne bliver udnyttet, så barnet under hele
opvæksten sikres den optimale fysiske, kognitive<br />
og sociale funktion og trivsel.<br />
Et betydningsfuldt led i rehabiliteringen er støtte<br />
til forældrene og koordinering af specialiserede indsatser.<br />
Børn med erhvervet hjerneskade har forskellige<br />
behov. rehabiliteringen må derfor planlægges med<br />
udgangspunkt i det enkelte barns udvikling og kontinuerligt<br />
tilpasses barnets aktuelle behov.<br />
Værdigrundlaget bygger på fire indsatsområder:<br />
• Tidlig indsats med kontinuitet og fleksibilitet i indsatsen.<br />
• Tværfaglighed i en koordineret, individuelt tilpasset<br />
indsats.<br />
• Overskuelighed og sammenhæng i en helhedsorienteret<br />
indsats.<br />
• Et højt fagligt niveau med kvalitetssikring af indsatsen<br />
og løbende metodeudvikling.<br />
for barn og forældre betyder det blandt andet:<br />
• at det enkelte barn/familie tilbydes en tidlig,<br />
specialiseret, sammenhængende og overskuelig<br />
indsats af relevante fagpersoner med sigte på at<br />
afhjælpe barnets vanskeligheder og optimere barnets<br />
udvikling,<br />
• at forældrene medinddrages i indsatsen,<br />
• at indsatsen til støtte for barnet så vidt muligt foregår<br />
i barnets naturlige omgivelser.<br />
Teamet omfatter følgende faglige personkreds og<br />
funktioner:<br />
Den medicinske/paramedicinske del varetages af<br />
børnelæge ved Børneneurologisk Ambulatorium,<br />
samt børnefysioterapeut og børneergoterapeut, alle<br />
tilknyttet Odense Universitetshospital.<br />
Den pædagogiske/psykologiske del varetages<br />
af psykolog, specialpædagog, tale/hørekonsulent,<br />
socialrådgiver samt sekretær, som alle er tilknyttet<br />
Specialrådgivningen for Småbørn, fyn.<br />
Den rådgivning, støtte og behandling, der skal<br />
fremme barnets udvikling, udarbejdes på baggrund<br />
af et samlet tværfagligt undersøgelsesforløb.<br />
Undersøgelsesforløbet tager udgangspunkt i en<br />
samtale med forældrene og koordineres af teamet.<br />
Hermed sikres den tværfaglige udredning af barnets<br />
ressourcer og vanskeligheder samt koordinationen<br />
af den efterfølgende indsats. Barnets forældre<br />
og relevante fagpersoner i barnets dagligdag skal<br />
opleve sig aktivt inddraget i rehabiliteringsindsatsen<br />
og opleve overskuelighed i forløbet.<br />
Der kan gives supplerende tilbud, som individuelle<br />
psykologsamtaler og samtalegrupper for foræl-<br />
dre, orienteringsaftener om den sociale lovgivning,<br />
forskellige gruppetilbud til forældre/barn, supervision,<br />
konsultativ bistand, undervisning til kommuner<br />
m.m.<br />
Henvisning<br />
Børnene kan henvises til Teamet for småbørn med<br />
erhvervet hjerneskade af sygehuslæge, speciallæge,<br />
egen læge, samt af kommunens Pædagogisk Psykologiske<br />
rådgivning. Henvisningen vil altid blive endeligt<br />
aftalt med den kommune, barnet bor i.<br />
De børn, der hidtil er fulgt af Teamet for småbørn<br />
med erhvervet hjerneskade, er primært henvist efter<br />
behandling på Odense Universitetshospital eller<br />
Hammel Neurocenter. Det er eksempelvis børn, som<br />
har været ude for drukneulykker, hvor de er genoplivet<br />
med svære skader, eller børn med følger efter<br />
meningitis, efter strålebehandling eller hjerneoperation,<br />
ulykker og hjerneblødning.<br />
Teamet for småbørn med erhvervet hjerneskade<br />
tilbyder en kvalitetssikret indsats. På fyn følger<br />
Teamet for småbørn et barn med erhvervet hjerneskade<br />
til det bliver 7 år. Herefter følges barnet af<br />
teamet for de syv til atten-årige ved Hjerneskaderådgivningen.<br />
for børn og familier, henvist gennem ViSO, indgås<br />
individuelle aftaler. n<br />
Fakta<br />
En model for samarbejdet mellem forældre, kommune<br />
og Specialrådgivningen for Småbørn, fyn er<br />
beskrevet i “Projekt vedrørende kvalificering af den<br />
kommunale indsats i forhold til småbørn med medfødt<br />
eller erhvervet hjerneskade”. Se www.marselisborgcentret.dk,<br />
hvor der også er beskrivelse af andre<br />
projekter fra Specialrådgivningen for Småbørn, fyn.<br />
Teamet for småbørn med erhvervet hjerneskade har<br />
adressen:<br />
Specialrådgivningen for Småbørn,<br />
Odense Kommune,<br />
Ørbækvej 268, 5220 Odense SØ.<br />
Tlf. 65 51 51 74 eller<br />
Odense Kommunes tlf. 66131372<br />
yderligere oplysninger og henvisninger hos:<br />
www.odense.dk/specialraadgivningen<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE 11
12<br />
Af METTE TriEr,<br />
iNfOrMATiONSMEDArBEjDEr,<br />
ViDENSCENTEr fOr HjErNESKADE.<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE<br />
Hvad tænker du på?<br />
Victor er et af de børn, der har deltaget i<br />
HOT-forskningsprojektet. Hans træner,<br />
liselotte Vilstrup, indledte hver seance med<br />
spørgsmålet: “Hvad tænker du på?” – en sætning<br />
der satte skub i mange intense samtaler.<br />
i det forgangne skoleår (2006-<strong>2007</strong>) fungerede liselotte<br />
Vilstrup som træner for Victor Veistrup-Petersen i HOTprogrammet<br />
– et intensivt 20 ugers hukommelses- og<br />
koncentrationsprogram, som har været afprøvet af<br />
Center for Hjerneskade med børn fra hele landet.<br />
Victor fik en hjerneskade, da han som seksårig<br />
løb ud på vejen og blev ramt af en bil. Han lå i koma<br />
i to uger, og da han vågnede igen, havde han mistet<br />
sit sprog og var lammet i den ene side af kroppen.<br />
Victor husker det, som om han skulle starte forfra<br />
med alting – med at lære at tale og bevæge sig. i dag<br />
er han 15 år gammel. Han har fået sin fulde førlighed<br />
igen og et flydende sprog, men som så mange<br />
hjerneskadede døjer han med de usynlige følger af<br />
skaden – med at huske og at koncentrere sig. Derfor<br />
blev han et af de 20 børn i Danmark, der fik tildelt en<br />
plads i HOT-forskningsprojektet, og han har herigennem<br />
været med til at afprøve programmets værdi i<br />
praksis.<br />
Tre faste spørgsmål<br />
fem gange om ugen mødtes Victor med liselotte Vilstrup,<br />
der trænede med ham på fastsatte tidspunkter<br />
på Skovvangsskolen i Allerød, hvor Victor går i skole.<br />
HOT-programmet er udfærdiget, så det kan tilpasses<br />
det enkelte barns niveau, og hver seance indledtes<br />
med tre faste spørgsmål:<br />
Hvad tænker du på?<br />
Har du spist og drukket i dag? (– for uden mad og<br />
drikke dur helten ikke.)<br />
Er der noget, du kan glæde dig selv med, når du er<br />
færdig her?<br />
Når Victor havde besvaret spørgsmålene, blev han<br />
opfordret til at tage nogle dybe ind- og udåndinger<br />
for at give hjernen ilt; og så var han klar til at yde<br />
en indsats.<br />
Spørgsmålet “Hvad tænker du på” er med Victors egne<br />
ord noget af det, han husker tilbage på med størst<br />
glæde ved selve HOT-træningen. Han blev altid meget<br />
animeret og kastede sig fornøjet ud i at fortælle om alt,<br />
hvad der rørte sig i ham her og nu, fortæller liselotte.<br />
De kom omkring alt mellem himmel og jord, lige fra<br />
computerspillet World of Warcraft, til hvordan han<br />
syntes det gik i klassen eller derhjemme. Spørgsmålet<br />
fungerede som katalysator for, at Victor kunne klare<br />
hjernen og blive parat til at kaste sig ud i den egentlige<br />
træning. Herigennem fik liselotte en meget tæt kontakt<br />
til Victor, og disse snakke blev også anledning til, at<br />
hun fik indsigt i, hvor meget mere Victor kunne, end<br />
han selv og omgivelserne var klar over.<br />
Koncentration<br />
Efter fem – ti minutters hyggelig snak kunne selve<br />
hukommelses- og koncentrationstræningen gå i gang.<br />
Det kunne være at huske på tal, bogstaver eller at<br />
sætte ord sammen til sætninger, hvor en del af opgaven<br />
også gik på, at Victor skulle lave sin egen strategi for,<br />
hvordan han bedst kunne blive i stand til at huske de<br />
ting, han skulle huske.<br />
Fejlfri<br />
Til at begynde med brød Victor sig ikke om at lave fejl,<br />
og han blev meget ærgerlig, når det skete. Han bad<br />
om, at fejlene ikke blev skrevet på opgavesiden, før<br />
han havde lavet alle opgaverne. Hvis alle opgaverne så<br />
blev rigtige, satte han en stor rund ring om de rigtige<br />
svar, hvilket gav ham en stor tilfredsstillelse.<br />
“Vi snakkede meget om, at hvis man ikke laver<br />
fejl, så bliver man heller ikke udfordret nok, og vi<br />
snakkede om, at fejl ikke er udtryk for, at man er<br />
dårlig, men at der er noget, man kan blive bedre til.<br />
Det var Victor meget lydhør over for, og han tog det<br />
hurtigt til sig, så efter kort tid bad han om at blive<br />
udfordret rigtig meget. Specielt når det drejede sig<br />
om bogstaver og tal, som han var meget dygtig til at<br />
huske”, fortæller liselotte Vilstrup.<br />
Over en længere periode, hvor HOT-programmet<br />
handlede om at lave strategier og at huske, duperede<br />
Victor med sin kunnen. igennem øvelserne blev han<br />
klar over, at han kunne meget mere, end han troede,<br />
han kunne, og han fik blod på tanden og lyst til at<br />
bevise, at han også kunne uden for HOT-seancerne.<br />
i den sidste periode rykkede han især meget på det<br />
personlige plan.<br />
Der er afsat 45 minutter til træning fem gange om<br />
ugen. Hver onsdag kom vejleder Heidi Hesselholt fra<br />
Center for Hjerneskade til Skovvangsskolen og instruerede<br />
i den kommende uges træningsprogram.<br />
Heidis besøg var ligeledes med til at bevidstgøre Victor<br />
om opgavernes karakter og give ham en forstå
Victor – om hvad HOT har givet ham:<br />
Hvad er HOT? Det er noget, hvor man træner sin opmærksomhed på den sjove måde.<br />
Hvad har hot gjort for dig? HOT har gjort, at jeg udfordrer mig selv og ikke er bange for tabe.<br />
Hvad kan du bruge HOT til? Jeg kan bruge det til at lave strategier, hvis der er noget jeg har svært ved.<br />
else af, hvad han kunne bruge dem til, så han kunne<br />
få mest muligt udbytte af hver seance.<br />
Stigende sværhedsgrad<br />
HOT-programmet er tilrettelagt, så der følger et sæt<br />
øvelser til hver dag i ugen, og øvelserne stiger i sværhedsgrad<br />
fra dag til dag og er rettet mod at øge koncentrationen,<br />
opmærksomheden og hukommelsen. De<br />
indledende samtaler kan desuden have den funktion,<br />
at de er med til at bevidstgøre barnet om de ting, der<br />
foregår i den sociale kontekst omkring det.<br />
En af de opmærksomhedsøvelser Victor blev stillet<br />
over for var f.eks. at placere et æggeur et sted i<br />
rummet og se, hvor langt væk han kunne bevæge<br />
sig, før han ikke kunne høre uret længere. En anden<br />
øvelse var at gå en kort tur, og når turen var slut,<br />
huske så meget som muligt af det sete på vejen. Til<br />
planlægning af opgaver blev Victor desuden introduceret<br />
for KlOGE-metoden, hvor K står for at kigge på<br />
opgaven, l for at lægge en plan, O for at løse opgaven,<br />
G for at gennemgå resultatet, mens E står for at<br />
evaluere det endelige resultat.<br />
“Victor var meget ivrig efter hele tiden at blive<br />
bedre, og i hans tilfælde skulle øvelserne hurtigt gøres<br />
meget sværere”, fortæller liselotte Vilstrup.<br />
HOT-vejledning<br />
Som instruktion har HOT-manualen fungeret ganske<br />
fint, og som helhed er liselotte Vilstrup en varm fortaler<br />
for HOT. Hun mener, at langt flere end kun børn<br />
med hjerneskade kunne have glæde af programmet,<br />
da det har så mange kvaliteter i kraft af de legende<br />
elementer, og at det kan bruges til hukommelses- og<br />
koncentrationstræning generelt.<br />
To ting kunne hun have ønsket sig anderledes:<br />
at der havde været en at sparre med efter hver træningsseance<br />
og drøfte de ting med, der dukkede op<br />
undervejs. Og at det havde været en person tæt på<br />
barnet, der trænede med det igennem hele forløbet.<br />
liselotte kom først til som træner efter ca. 9 uger<br />
på grund af interne omstændigheder på skolen. Det<br />
gjorde det vanskeligt at få en helt klar fornemmelse<br />
af, hvor langt Victor havde flyttet sig gennem hele<br />
forløbet. Hun tilråder derfor, at det bliver en del af<br />
programmet, at der kun skal være én fast træner.<br />
Hun er ikke i tvivl om, at HOT har medvirket til at<br />
styrke Victors hukommelse såvel som hans modenhed.<br />
At han også er blevet bedre til at huske ansigter<br />
og til at aflæse, hvad der foregår i de sociale sammenhænge<br />
omkring ham, mener hun i høj grad er<br />
HOT-programmets fortjeneste. n<br />
Træningsprogrammet HOT<br />
Vedvarende<br />
opmærksomhed<br />
Uge 1-4<br />
<strong>Fokus</strong>eret<br />
opmærksomhed<br />
Uge 5-8<br />
HOT står for Hukommelses- og Opmærksomheds-<br />
Træning. Det er et træningsprogram for børn og unge<br />
mellem otte og 16 år, der har opmærksomheds- og<br />
hukommelsesvanskeligheder. Programmet bygger på<br />
træning af 30-45 minutters varighed dagligt i en 20ugers<br />
periode i barnets eller den unges skole. Gennem<br />
forløbet trænes blandt andet visuel og verbal hukommelse,<br />
fokuseret og delt opmærksomhed, fastholdelse<br />
af koncentration og strategier til opgaveløsning. Der<br />
indgår legende elementer i opgaverne, og sværhedsgraden<br />
stiger gennem forløbet. Desuden er der mere<br />
Delt<br />
opmærksomhed<br />
Uge 9-12<br />
Mental tracking/<br />
Hukommelsesstrategier<br />
Uge 13-18<br />
materiale, end der er træningsdage, så forløbet bedst<br />
muligt kan tilpasses det enkelte barn.<br />
Barnet trænes af en lærer fra skolen. Træneren<br />
modtager ugentligt vejledning fra en fagperson,<br />
f.eks. en psykolog eller en speciallærer med specialviden<br />
inden for neuropædagogik og kognition.<br />
Vejledningen af træneren indebærer evaluering af<br />
den forgangne uges træning, instruktion i den følgende<br />
uges træning og fokus på barnets styrker og<br />
vanskeligheder.<br />
t<br />
Genoptagelse<br />
Uge 19-30<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE 13
14<br />
Oversigt over afprøvninger af HOT<br />
Land Institution og primært ansvarlig Årsager til kognitive vanskeligheder Antal børn<br />
Holland,<br />
Amsterdam<br />
Sverige,<br />
Uppsala<br />
Sverige,<br />
Stockholm<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE<br />
t<br />
Danmark,<br />
København<br />
Danmark,<br />
København<br />
HOT-programmets tidsforløb og<br />
træningselementer<br />
HOT-programmet er udviklet i Holland og afprøvet<br />
i forskningsregi i Holland, Sverige og Danmark på<br />
indtil nu over 70 børn. Erfaringer fra de hidtidige<br />
afprøvninger viser, at barnet eller den unge efter<br />
forløbet viderefører den nye viden om egne styrker<br />
og vanskeligheder til andre sammenhænge både i<br />
løbet af skoledagen og derhjemme.<br />
Afprøvning af to modeller<br />
Et igangværende forskningsprojekt ved Center for<br />
Hjerneskade har til formål at afdække, hvordan psykologer<br />
og speciallærere i et barns lokalmiljø kan benytte<br />
træningsmaterialet HOT mest hensigtsmæssigt set i<br />
forhold til barnets udbytte. Der afprøves to modeller<br />
af den ugentlige vejledning af træneren: a) vejledning<br />
per telefon udelukkende om selve træningen og b)<br />
vejledning gennem vejlederens deltagelse i en ugentlig<br />
Emma Kinderziekenhuis Academic<br />
Medical Centre, Carla Hendriks<br />
Akademiska Barnsjukhuset,<br />
Margareta Kihlgren<br />
Astrid linggrens Barnsjukhus,<br />
Karolinska Universitetssjukhuset,<br />
ingrid van’t Hooft<br />
Børnecenter for Hjerneskade, Egmont<br />
fonden, Margareta Kihlgren<br />
Center for Hjerneskade,<br />
Nina Madsen Sjö<br />
Kræftbehandlede med opmærksomheds- og<br />
hukommelsesvanskeligheder (+ kontrolgruppe)<br />
Blandet ætiologi<br />
(ADHD, erhvervet hjerneskade)<br />
Erhvervet hjerneskade<br />
(+ kontrolgruppe)<br />
Erhvervet hjerneskade<br />
(hjernetumor, trafikulykke, blødning)<br />
Erhvervet hjerneskade<br />
(hjernetumor, trafikulykke, blødning)<br />
De danske projekter er finansieret af Socialministeriet, Sygekassernes Helsefond og Egmont fonden.<br />
Litteratur om HOT:<br />
Hendriks (1996): Attention and Memory Training in<br />
Childhood Cancer Survivors. Eur Cancer Soc Newsletter<br />
5, 13-4.<br />
Kihlgren et al. (2004): Cognitive Rehabilitation Therapy<br />
as a part of a Rehabilitation program for Children<br />
with Acquired Brain Injury. Præsenteret som poster<br />
på den 8. nordiske neuropsykologi kongres, Turku,<br />
finland (se www.cfh.ku.dk).<br />
Madsen Sjö (2005): Erfaringer med hukommelsesog<br />
opmærksomhedstræning af skolebørn. PPr, 2,<br />
205-208.<br />
træningssession med træner og barn med mulighed<br />
for også at diskutere ting, der ikke udelukkende angår<br />
træningen. De to valgte vejledningsmetoder gennemføres<br />
begge i det lokale miljø for at sikre en optimal<br />
erfaringsoverførsel fra træningssammenhængen til<br />
barnets/den unges liv uden for det fiktive læringsmiljø.<br />
forskellen på de to interventionsmetoder er, at<br />
erfaringsoverførslen søges implementeret i hverdagen<br />
i forskellig grad.<br />
Effekten af træningen og af den anvendte metodik<br />
måles gennem neuropsykologisk udredning før og<br />
efter træningen. Desuden skal forældre og lærere<br />
besvare spørgeskemaer før og efter træningen om<br />
barnets funktion, både socialt, skolefagligt og i relation<br />
til generel adfærd.<br />
De foreløbige resultater viser en positiv effekt på<br />
de neuropsykologiske test samt en positiv overførselsværdi<br />
på børnenes selvværd. n<br />
N=25<br />
(+ N=19)<br />
N=4<br />
N=20 og<br />
N=20<br />
N=8<br />
N=20<br />
Madsen Sjö (<strong>2007</strong>): HOT-træning til børn og unge<br />
med kognitive vanskeligheder. Helsefondens årsskrift<br />
2006, 45-48<br />
Van’t Hooft et al (2003): Attention and Memory Training<br />
in Children with Acquired Brain Injury. Acta Pædiatr<br />
92, 935-940.<br />
Van’t Hooft et al. (2005): Beneficial effect from a cognitive<br />
training programme on children with acquired<br />
brain injuries demonstrated in a controlled study.<br />
Brain Injury, 19, 7, 511-518.<br />
Weidner (2005): Opmærksomhed og hukommelse.<br />
To væsentlige faktorer for indlæring og selvfølelse.<br />
ADHD, april, 6-7.
BørnerAP<br />
– en metode til tværfaglig kommunikation for behandlere samt mellem<br />
behandlere og barnet med dets familie<br />
BørnerAP står for rehabilitering(s) Aktivitet(s) Profil<br />
for børn. Metoden bruger iCf-Cy 1 som referenceramme.<br />
Udviklingen af rAP har fundet sted i Holland<br />
siden 1996, hvor metoden nu er implementeret i alle<br />
rehabiliteringsmiljøer for børn og unge, offentlige<br />
såvel som private. Ved hjælp af rAP kan man opstille<br />
behandlingsmål på baggrund af barnets/den unges og<br />
familiens behov for hjælp; herved kan der udarbejdes<br />
en cyklisk 2 , integreret plan i forhold til det enkelte<br />
barn. Metoden involverer forældrene i processen.<br />
Der sker en prioritering af behandlingsmålene, ligesom<br />
de tværfaglige fælles mål klarlægges. Metoden<br />
er resultatorienteret og multidisciplinær. Derudover<br />
kan BørnerAP fungere som en rød tråd ved møder og<br />
være en fælles referenceramme ved udarbejdelse af<br />
tværfaglige rapporter. Metoden udelukker ikke brugen<br />
af andre målsætningsredskaber, og den erstatter ingen<br />
test og undersøgelser. Derimod giver den mulighed<br />
for professionalisering af behandlerkommunikationen<br />
mellem alle involverede parter i (re)habiliteringen.<br />
Formidling og implementering<br />
Materialet består af en manual på 26 sider og en<br />
række tilhørende foldere og pjecer. Metoden er blevet<br />
beskrevet på tre forskellige arrangementer i vinter<br />
og foråret <strong>2007</strong>. En tværfaglig gruppe drøftede i maj<br />
mulighederne for yderligere formidling og implementering.<br />
Her var der bred enighed om, at der er brug<br />
for en sådan metode, men at manualen ikke kan stå<br />
alene i sin direkte oversættelse. Deltagerne oplevede,<br />
at manualen ikke i tilstrækkelig grad formidler, hvor-<br />
dan metoden rent praktisk implementeres. Metoden<br />
bliver nu afprøvet på Neurocenter for Børn og Unge<br />
på Center for Hjerneskade i København. Der arbejdes<br />
videre med at få større erfaring med metoden og med<br />
at udvide og forbedre materialerne til brug i en dansk<br />
sammenhæng og med yderligere formidling.<br />
Kursus<br />
Den 2. og <strong>3.</strong> oktober afholdes det første kursus i brug<br />
af BørnerAP med opfølgning den 10. december <strong>2007</strong><br />
med to undervisere fra Holland. Kurset arrangeres i<br />
samarbejde med ViSO3 og er gratis. Undervisningen<br />
foregår på engelsk. yderligere information om kurset<br />
findes på www.cfh.ku.dk under arrangementer/konferencer/workshops<br />
eller mail: cv@cfh.ku.dk n<br />
1 international klassifikation af funktionsevne,<br />
funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand –<br />
Child and youth.<br />
2 Behandlingsmål opstilles ud fra barnets og familiens<br />
behov for hjælp samt fagpersonernes observationer<br />
og test, hvorefter evalueringen finder<br />
sted. Der aftales nye behandlingsmål samt nyt<br />
evalueringsmøde osv.<br />
3 National Videns- og specialrådgivningsorganisation.<br />
ViSO bistår kommuner og borgere med<br />
gratis, vejledende specialrådgivning.<br />
rehab-puljen har støttet oversættelse<br />
af en del af det materiale,<br />
der findes om denne tværfaglige<br />
metode fra hollandsk til dansk.<br />
CArOliNE VErBEEK,<br />
BØrNEKOOrDiNATOr OG fySiOTErAPEUT,<br />
NEUrOCENTEr fOr BØrN OG UNGE,<br />
CENTEr fOr HjErNESKADE, KØBENHAVN.<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE 15
16<br />
Af PiA jOrDAN,<br />
lEDEr,<br />
BØrNECENTEr fOr rEHABiliTEriNG.<br />
1) Pack – en hård glat<br />
skumgummipude.<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE<br />
Mias succes<br />
i køkkenet<br />
Som et resultat af et nyligt afsluttet<br />
projekt på Børnecenter for rehabilitering,<br />
er forældreundervisning i<br />
ABC-konceptet blevet et fast tilbud i<br />
rehabiliteringsforløbet på centret.<br />
Mias mor husker ganske tydeligt den første undervisningsaften<br />
for forældre på Børnecenter for rehabilitering,<br />
hvor hendes datter Mia har været i genoptræning<br />
siden januar 2006.<br />
“Vi blev sat i nogle situationer, som skulle give<br />
os en bedre forståelse for Mias vanskeligheder. Vi<br />
fik for eksempel bind for øjnene og skulle gå ned ad<br />
en trappe. Du måtte stole fuldt og helt på personen<br />
foran dig, så på den måde fik vi en fornemmelse af<br />
at være helt overladt til andre menneskers hjælp og<br />
støtte”. Det var ikke let, husker Mias mor, som også<br />
oplevede at blive ført ind i et rum med bind for øjnene.<br />
Her skulle hun sætte sig i et hjørne, så hun<br />
kunne mærke, hvad det betyder at have to vægge<br />
tæt omkring sig.<br />
“Det skulle jeg for selv at mærke, hvorfor Mia har<br />
det bedst i et større rum, hvis hun er placeret tæt<br />
ved en væg.”<br />
Mia er ti år og blev i 2005 opereret på rigshospitalet<br />
for en svulst i hjernen. Efterfølgende var hun<br />
næsten lammet i venstre side og havde også store<br />
vanskeligheder i højre side. På Hvidovre Hospital<br />
blev Mia genoptrænet efter ABC-koncepterne, som<br />
derfor var kendt stof for både Mia og hendes forældre,<br />
da hun startede sin rehabilitering på Børnecentret<br />
i Virum.<br />
Selvom Mias mor og far altså kendte til koncepterne<br />
fra Mias tid på Hvidovre Hospital, blev de alligevel<br />
klogere.<br />
“Ét er praksis – at se, at det virker – men det er rart<br />
også at kende baggrunden for, hvorfor man træner<br />
sådan i en bestemt situation.”<br />
i løbet af undervisningsaftenerne fandt Mias mor<br />
og far frem til tre fokusområder, de gerne ville have<br />
hjælp til på de efterfølgende hjemmebesøg.<br />
“Vi valgte siddestilling ved spisebordet, liggestilling<br />
i Mias seng – fordi hun var meget længe om at<br />
falde i søvn om aftenen og sov meget uroligt om natten<br />
– og vejledning til at lave ting i køkkenet, fordi<br />
det er Mia meget interesseret i.” Det var en ergoterapeut,<br />
som kom på besøg hos Mia og hendes familie,<br />
som også tæller to søskende.<br />
“Vi startede ved spisebordet. Ergoterapeuten så,<br />
hvordan Mia sidder, og på hendes forslag skiftede<br />
vi Mias stol ud til en Trip Trap-stol, som både giver<br />
hende støtte under fødderne og er hård, så hun kan<br />
mærke den mod sin numse og ryg. Det er godt for<br />
Mia at kunne mærke sin krop. Og selvom vi har et spisebord<br />
med runde hjørner, fik vi sat hende op mod<br />
væggen og lagde en pack 1 på bordet, som støtte til<br />
hendes ene arm. Det gør alt sammen, at hun sidder<br />
bedre og mere roligt ved bordet.”<br />
Fra passiv til aktiv deltager i køkkenet<br />
“Vi lærte, at for at stabilisere hende, skal Mia sidde<br />
ind mod noget hårdt, for eksempel en bordplade<br />
eller væg i den ene side, så hun kan føle, hvor hun<br />
er i rummet. Vi fik også lært guidning ved forskellige<br />
aktiviteter, som kunne inddrage hendes venstre hånd,<br />
for eksempel at skære frugt.”<br />
Trip Trapstolen er også kommet med i køkkenet,<br />
fordi Mia hurtigt bliver træt.<br />
i dag kan Mia bage flere forskellige kager, og hun<br />
kan lave koldskål og frugtsalat til hele familien. Stort<br />
set alene. i det hele taget oplever Mias forældre, at<br />
forældreundervisningen har betydet, at de har kunnet<br />
hjælpe Mia, så hun i dag er gladere, fordi hun<br />
kan være med i hverdagsgøremål i stedet for bare<br />
at sidde og se på.
Modelfoto: Mette Trier<br />
“Det har virkelig betydet meget for vores hverdagssituation,<br />
og jeg aner ikke, hvor vi havde været<br />
henne uden Børnecenteret og ABC-koncepterne”,<br />
konstaterer Mias mor.<br />
Projektet<br />
Ovennævnte forløb var et led i Børnecenter for rehabiliterings<br />
netop gennemførte udviklingsprojekt1 om forældreundervisning i ABC-koncepterne og implementering<br />
af koncepterne i hjemmet såvel som<br />
på Børnecenteret. Projektets hovedspørgsmål var:<br />
Hvordan medinddrager vi forældrene i rehabiliteringen<br />
af egne børn, uden at gøre det til en uoverskuelig<br />
opgave løsrevet fra hverdagen, men til en naturlig<br />
del af de almindelige daglige aktiviteter?<br />
Som led i projektet gennemgik forældrene en<br />
række selverfaringsøvelser ud fra en betragtning om,<br />
at man lærer bedst ved selv at mærke. Én til to selverfaringsøvelser<br />
var tilrettelagt pr. gang for at forældrene<br />
kunne mærke, hvad det vil sige at have én eller<br />
flere sanser påvirket. i en af øvelserne fik forældrene<br />
bind for øjnene og fik store arbejdshandsker på, og<br />
derefter skulle de folde et vigtigt dokument og få det<br />
i en konvolut, så det så nydeligt ud.<br />
Undervisningen blev afviklet på tre aftener med<br />
cirka 14 dages mellemrum. 12 forældre deltog. To terapeuter<br />
forestod selve undervisningen. Den sidste<br />
undervisningsgang udvalgte forældrene, sammen<br />
med den behandlingsansvarlige terapeut, tre fokusområder,<br />
som de fandt særligt relevante at modtage<br />
vejledning i ved to efterfølgende hjemmebesøg. De<br />
fleste hjemmebesøg blev foretaget af en ergoterapeut<br />
og en fysioterapeut i fællesskab.<br />
Hver familie fik nu et supervisionsforløb bestående<br />
af to besøg i hjemmet. Ved det første besøg foretog<br />
terapeuterne en konkret analyse af de aktuelle<br />
problemstillinger inden for de valgte fokusområder,<br />
kom med anbefalinger til, hvordan forældrene kunne<br />
anvende principper fra ABC-koncepterne og for eksempel<br />
indrette omgivelserne hensigtsmæssigt.<br />
Et eksempel på en problemstilling var tilpasning af<br />
aktivitetsniveauet hos et uroligt og ukoncentreret barn<br />
i forhold til omgivelserne. i fællesskab formulerede<br />
forældre og terapeuter mål for de ønskede forandringer.<br />
Terapeuterne udarbejdede en skriftlig vejledning<br />
med illustrative fotos, der opsummerede aftalerne.<br />
Den ændrede adfærd hos forældrene blev målt ved<br />
hjælp af Goal Attainment Scaling (GAS). Efter halvanden<br />
til to uger blev forældrene kontaktet telefonisk af<br />
terapeuterne, så der kunne samles op på eventuelle<br />
spørgsmål. Efter tre uger aflagdes endnu et besøg,<br />
hvor målene blev evalueret, og de skriftlige vejledninger<br />
revideret baseret på forældrenes erfaringer.<br />
Et fast tilbud<br />
Projektet har tydeligt vist, at det giver store muligheder<br />
at omsætte en større del af principperne fra rehabiliteringen<br />
til børnenes hverdag derhjemme. Når vi på<br />
centret i fællesskab med forældrene formulerede nogle<br />
mål, som havde stor betydning for barnet, familien<br />
og hele hjemmesituationen, blev målene i de fleste<br />
tilfælde nået på ganske kort tid med anvendelse af<br />
konkret vejledning og tilpasning af omgivelserne.<br />
Vi oplevede, at forældrene på disse hjemmebesøg<br />
deltog meget aktivt og med stor velvilje og forståelse<br />
for praktiske ændringer i hjemmet. Der var en tæt og<br />
god kommunikation mellem terapeuter og forældre,<br />
fordi alle nu var bekendte med ABC – koncepterne,<br />
og vi erfarede, at GAS er et effektivt måleredskab at<br />
benytte i forbindelse med forældresamarbejdet.<br />
Ved undervisningen deltog forældrene aktivt og<br />
bød ind med egne problemstillinger fra hjemmet.<br />
forældrene profiterede også af at være sammen<br />
med andre voksne i en tilsvarende situation, og på<br />
centret blev vi opfordret til at gøre forældreundervisningen<br />
til et fast introforløb for nye forældre på<br />
Børnecentret. Undervisningen af et nyt hold forældre<br />
er netop afsluttet, og vi har nu besluttet, at det fremover<br />
skal være et fast tilbud til forældre, der har børn<br />
i rehabilitering på Børnecentret. n<br />
Fakta<br />
Projektet har fået støtte fra<br />
Socialministeriets satspulje<br />
for “Støtte til udviklingsarbejde<br />
til intensivering af optræningsindsatsen<br />
for børn<br />
med medfødt eller erhvervet<br />
hjerneskade”.<br />
læs mere om projektet 2 i<br />
den afsluttende rapport: Anvendelse<br />
af principperne fra<br />
ABC-konceptet.<br />
1 “Anvendelse af principper fra<br />
ABC-konceptet i rehabiliteringen<br />
af børn og unge med<br />
erhvervet hjerneskade i et<br />
fase 3 tilbud”.<br />
2 www.boernmedhjerneskade.dk/fileadmin/filer/<br />
BMH3/15.05.07.pdf<br />
læs mere om Børnecenter<br />
for rehabilitering på<br />
www.bcfr.dk<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE 17
18<br />
Af ANETTE KrUSBOrG,<br />
PSyKOlOG & AfDEliNGSlEDEr,<br />
HjErNESKADEOMråDET,<br />
TAlEiNSTiTUTTET,<br />
rEGiON NOrDjyllAND.<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE<br />
Nyt tilbud til nordjyske<br />
børn og unge<br />
Taleinstituttet i region Nordjylland tilbyder nu også børn og deres familier<br />
hjælp via et børn- og unge team.<br />
fire år gammel bliver Peter på cykel påkørt af en bil<br />
og pådrager sig en svær traumatisk hjerneskade, der<br />
bl.a. rammer frontale områder. Peter genvinder mange<br />
færdigheder, men forude venter et langt forløb med<br />
fysisk og kognitiv optræning. Der er behov for megen<br />
støtte i børnehaven, hvor der sættes fokus på at træne<br />
sociale færdigheder og impulshæmning.<br />
i dag er Peter ni år og skal starte i anden klasse.<br />
Han klarer sig fagligt godt og er vellidt blandt kammerater.<br />
Han har stadig brug for ekstra voksenstøtte<br />
til bl.a. at “bremse op”, planlægge og klare sig socialt.<br />
forældrene oplever, at Peter stadig er meget<br />
trætbar, at han har svært ved at underholde sig selv,<br />
er rastløs, impulsiv og noget svingende i humøret.<br />
Der er iværksat en aflastningsordning, så Peters<br />
forældre ind i mellem har weekender, hvor de kan<br />
koncentrere sig om Peters to søskende.<br />
Tre år gammel bliver Søren pludselig dårlig, han kaster<br />
op og udvikler lammelser i højre side og ekspressiv<br />
afasi. Der er tegn på utilstrækkelig iltforsyning i venstre<br />
hemisfære. forandringerne opstår i efterforløbet af<br />
en skoldkoppeinfektion. Der er behov for optræning<br />
af motoriske funktioner og intensiv sprogtræning.<br />
Efterhånden reetableres sproget. Efter to år i børnehaveklasse<br />
starter Søren i 1. klasse uden støtte.<br />
Han følger fint med, men der er vanskeligheder med<br />
koncentration og den sociale omgang med andre børn.<br />
Søren flyttes til en mindre skole, hvor han trives godt.<br />
Konflikterne med andre børn hører op. i løbet af 2.<br />
klasse går Sørens læseudvikling i stå, vanskelighederne<br />
vurderes at skyldes rester af afasien. Kompenserende<br />
hjælpemidler anskaffes, og Søren og hans lærere<br />
undervises i brugen heraf.<br />
Peter og Søren havde helt almindelige udviklingsforløb<br />
bag sig, da de kom til skade. En påvirkning af<br />
hjernen hos et barn kan have omfattende og livslange<br />
konsekvenser, såvel kognitivt som funktionelt.<br />
følgerne efter en hjernepåvirkning er forskellige fra<br />
barn til barn. Et barns hjerne er i udvikling, måske<br />
kan andre hjerneområder overtage eller kompensere.<br />
Omvendt kan funktioner rammes, der ikke umiddelbart<br />
er påvirket. Nogle følger viser sig måske først<br />
på et senere tidspunkt, når de pågældende funktioner<br />
skal tages i brug. Barnets alder, personlighed,<br />
øvrige ressourcer og miljømæssige betingelser har<br />
også indflydelse på følgevirkningerne.<br />
Derfor er det vigtigt, at børn, der pådrager sig en<br />
hjerneskade, følges i deres udvikling – på såvel det<br />
motoriske, kognitive, sociale, adfærdsmæssige som<br />
det personlighedsmæssige område.<br />
Peter og Søren er to børn, der har været kendt af<br />
Taleinstituttets personale, siden de kom til skade.<br />
Begge drenge blev oprindeligt henvist på grund af<br />
sproglige vanskeligheder. Siden er der fulgt op med<br />
tale-, læse- og neuropsykologiske undersøgelser,<br />
vejledning, deltagelse i koordinerende møder mv.<br />
Det lange perspektiv<br />
Børn med erhvervet hjerneskade udgør (heldigvis)<br />
ikke nogen stor gruppe. Det betyder, at der med<br />
fordel kan etableres særlige specialiserede teams,<br />
der oparbejder en særlig viden om og erfaring med<br />
denne gruppe børn. intentionerne bag oprettelsen af<br />
Hjerneskadecentrets Børn- og Ungeteam er at udvikle<br />
et specialiseret tilbud, der kan være med til at sikre<br />
optimale udviklingsmuligheder for børnene – i samarbejde<br />
med forældre og lokale samarbejdspartnere,<br />
der har det primære kendskab til børnene.<br />
Teamet tilbyder at være med på sidelinien og følge<br />
børnenes kognitive- og funktionelle udvikling, f.eks.<br />
ved deltagelse i koordinerende møder, ved kontakt<br />
med familie og skole, ved nye undersøgelser med<br />
mellemrum og ved at stå til rådighed med vejledning<br />
efter behov.
foto: Doris Kafka<br />
i de fleste tilfælde har barn og familie også behov<br />
for støtte fra anden side. Det kan for eksempel være<br />
fysisk genoptræning, støtte i familie, i daginstitution<br />
eller skole. Hjerneskadecentret tilbyder desuden supervision<br />
til relevante fagpersoner.<br />
Familiernes behov<br />
Det kan naturligvis såvel følelsesmæssigt som praktisk<br />
medføre store omvæltninger i en familie, når ens<br />
barn pådrager sig en skade på hjernen. Erfaringen<br />
er, at mange familier har glæde af indsigt i barnets<br />
vanskeligheder, men at de også efterspørger konkret<br />
rådgivning og vejledning. Mange forældre er bekymrede<br />
for børnenes følelsesmæssige reaktioner. Det er<br />
indtrykket, at der i høj grad er brug for en indsats, der<br />
tilgodeser hele familien, også søskende. Vi oplever<br />
et stort behov for specialiseret støtte til familierne. i<br />
efteråret <strong>2007</strong> etableres et kursusforløb for forældre<br />
til børn med erhvervet hjerneskade, en kombination<br />
af undervisning og samtalegruppe.<br />
Sammenhæng i indsatsen<br />
Vores erfaringer viser, at det er svært – men meget<br />
vigtigt – at skabe sammenhæng i indsatsen. Mange –<br />
og skiftende – fagpersoner fra forskellige sektorer er<br />
typisk involveret. Det er hensigtsmæssigt, at der meget<br />
tidligt, i forbindelse med udskrivelsen fra sygehuset,<br />
udpeges en koordinator, der er ansvarlig for at samle<br />
trådene og indkalde til koordinerende møder med<br />
jævne mellemrum. Den ansvarlige koordinator er typisk<br />
sagsbehandler, PPr-psykolog eller skoleleder.<br />
Også på regionalt plan er det vigtigt at have øje for<br />
sammenhæng i indsatsen: Primus motor bag oprettelsen<br />
af det her beskrevne tilbud var Hjerneskadesamrådet<br />
for børn og unge med erhvervede hjerneskader<br />
i det daværende Nordjyllands Amt. Behovet<br />
for at koordinere indsatsen på området er ikke blevet<br />
mindre med kommunalreformens gennemførelse. i<br />
region Nordjylland har Hjerneskadesamrådet for<br />
børn og unge valgt at fortsætte sine aktiviteter. rådet<br />
tilbyder f.eks. oplysningsvirksomhed (i form af<br />
temadage, kurser mv.), koordination mellem forskellige<br />
sektorer, vidensopsamling med mere. n<br />
Fakta<br />
Hjerneskadecentret ved Taleinstituttet i region Nordjylland udvidede i<br />
2006 sit tilbud til også at omfatte børn og unge, der i opvæksten pådrager<br />
sig en hjerneskade.<br />
En bevilling fra det daværende Nordjyllands Amt muliggjorde ansættelse<br />
af en børneneuropsykolog til området. Taleinstituttets børneafdeling<br />
havde i forvejen igennem mange år ydet talepædagogisk bistand til<br />
målgruppen.<br />
Det nye tilbud til børn- og unge omfatter tale-, læse- og neuropsykologisk<br />
undersøgelse, talepædagogisk undervisning, rådgivning og vejledning<br />
til barn, familie og professionelle, deltagelse i koordinerende møder,<br />
supervision mv. Børn- og Ungeteamet består af: børneneuropsykolog,<br />
tale-neuropædagog, læsepædagog og socialrådgiver.<br />
Når den unge fylder 18 år, er der mulighed for at overgå til Hjerneskadecentrets<br />
voksenafdeling.<br />
De fleste børn henvises direkte fra de regionale sygehuse eller Hammel<br />
Neurocenter. Aktuelt er 19 børn tilknyttet teamet. Der er tæt samarbejde<br />
med Neuropædiatrisk team, Aalborg sygehus, hvor læger, fysio- og ergoterapeuter<br />
samt socialrådgiver ligeledes følger børnene.<br />
i henhold til rammeaftalen for <strong>2007</strong> mellem region Nordjylland og de<br />
nordjyske kommuner er tilbuddet omfattet af en objektiv finansiering, dvs.<br />
at der er trækningsret på tilbuddet. Aftalen for 2008 er på nuværende tidspunkt<br />
ikke forhandlet færdig.<br />
læs mere på: www.taleinstituttet.dk<br />
Børn & Ungeteamet i Nordjylland.<br />
fra venstre: afdelingsleder Anette<br />
Krusborg, socialrådgiver lene<br />
Bech, sekretær Bente yde Haggren,<br />
børneneuropsykolog Susanne Søgaard,<br />
tale-neuropædagog Helle landberg<br />
Kristensen og læsepædagog Svend<br />
Aage Midtgaard Pedersen.<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE 19
20<br />
1 www.spesoc.dk/<br />
wm142508<br />
Af GiTTE MADSEN,<br />
SOCiAlråDGiVEr,<br />
HANDiCAPKONSUlENT.<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE<br />
Servicelovens muligheder<br />
for støtte til børn og unge<br />
med erhvervet hjerneskade<br />
En kortfattet rundvisning i paragraffer om hjælp til undersøgelse og behandling<br />
og handicapkompenserende støtte.<br />
i forbindelse med kommunalreformen og nedlæggelsen<br />
af amterne overgik ansvaret for den rehabilitering af<br />
børn og unge med erhvervet hjerneskade, der finder<br />
sted uden for sygehusene, til kommunerne.<br />
Nogle steder som f.eks. på fyn og i Nordjylland<br />
har kommunerne indgået aftaler med de tidligere<br />
amtslige centre for behandling af børn med erhvervet<br />
hjerneskade, (Se artiklerne side 10 og 18). Det<br />
betyder, at kommunerne direkte har ret til at trække<br />
på tilbuddet.<br />
Andre steder findes ikke sådanne aftaler, og her<br />
må den enkelte kommune selv etablere tilbud til<br />
børn og unge med erhvervet hjerneskade.<br />
Komplicerede sager til VISO<br />
Drejer det sig om meget komplicerede skader, er der<br />
mulighed for, at kommunen eller familien selv kan<br />
kontakte ViSO1 , den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation.<br />
ViSO kan rådgive og evt. henvise<br />
til og betale for en udredning af barnet/den unge.<br />
i mindre komplicerede tilfælde har kommunen<br />
selv en forpligtelse til at tilbyde rådgivning, undersøgelse<br />
og behandling af barnet/den unge og familien<br />
efter servicelovens § 11. Bestemmelsen indeholder<br />
både den tidligere kommunale rådgivning og den<br />
tidligere amtslige specialrådgivning. Kommunen kan<br />
efter denne bestemmelse f.eks. betale for en neuropsykologisk<br />
undersøgelse eller for et pædagogisk<br />
forløb efter Daugaard-metoden.<br />
Nogle kommuner vælger at bruge servicelovens<br />
§ 52 stk. 3 <strong>nr</strong>. 10 til at betale for undersøgelser eller<br />
behandlinger af barnet/den unge. for at kunne<br />
give støtte efter denne bestemmelse skal kommunen<br />
foretage en undersøgelse af barnet og familiens<br />
forhold efter servicelovens § 50, og udarbejde<br />
en handleplan efter servicelovens § 140.<br />
En del familier er ikke så glade for denne form<br />
for sagsbehandling, fordi de føler, at der bliver sat<br />
spørgsmål ved, hvordan de fungerer som forældre.<br />
De skemaer, der anvendes, når kommunen foretager<br />
en undersøgelse og udarbejder en handleplan,<br />
er først og fremmest tænkt brugt i forhold til familier,<br />
hvor der kan være problemer med at fungere som<br />
forældre. Selve sprogbruget og de spørgsmål, der<br />
stilles, kan derfor også virke temmelig nærgående<br />
og unødvendige. En undersøgelse må dog ifølge §<br />
50 stk. 5 aldrig være mere omfattende end formålet<br />
tilsiger.<br />
Udgifter til undersøgelse og behandling skal<br />
dækkes efter en af de ovennævnte bestemmelser i<br />
serviceloven, de kan ikke dækkes som en merudgift<br />
efter servicelovens § 41, idet denne bestemmelse<br />
ikke giver mulighed for at dække udgifter til behandling.<br />
Der er derimod muligt at dække udgifter til kurser<br />
til forældre og andre pårørende efter § 41, når kurset<br />
har til formål at sætte familien i stand til at have<br />
barnet/den unge hjemme, passe og pleje, opdrage<br />
og kommunikere med barnet.<br />
Hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste<br />
for at få støtte til merudgifter (servicelovens § 41)<br />
og tabt arbejdsfortjeneste (servicelovens § 42) skal<br />
barnet/den unge have en betydelig og varigt nedsat<br />
funktionsevne, eller der skal være tale om en indgribende<br />
kronisk eller indgribende langvarig lidelse. Ved<br />
en indgribende lidelse forstås, at lidelsen skal være<br />
af en sådan karakter, at den har alvorlige følger i den<br />
daglige tilværelse.<br />
Ved alvorlige hjerneskader vil barnet/den unge<br />
klart høre til målgruppen for § 41 og § 42. Drejer det<br />
sig derimod om en mindre omfattende hjerneskade,
der måske alene giver et behov for støtte i skolen<br />
eller dagtilbuddet, vil barnet/den unge ikke nødvendigvis<br />
være omfattet af målgruppen for støtte efter<br />
§ 41 og § 42.<br />
Når det skal vurderes, om der er tale om en indgribende<br />
lidelse, skal der altid foretages en individuel<br />
vurdering, hvor det er væsentligt at få barnets/den<br />
unges funktionsevne konkret beskrevet. De fysiske<br />
funktionsnedsættelser er som regel ikke svære at<br />
beskrive. Det er straks vanskeligere at beskrive de<br />
mere skjulte skader, også fordi de måske først viser<br />
sig på et senere tidspunkt.<br />
Omfanget af den støtte, der er behov for, vil variere<br />
meget afhængig af den skade, barnet/den unge<br />
har fået. Der kan f.eks. være tale om dækning af merudgifter<br />
til medicin, ekstra vask, transport, kurser og<br />
aflastning af forældrene. Der kan kun gives støtte<br />
til merudgifter, hvis de samlede merudgifter er på<br />
mindst <strong>3.</strong>792 kr. indenfor et år (<strong>2007</strong> tal).<br />
Der kan desuden være behov for at give en eller<br />
begge forældre kompensation for tabt arbejdsfortjeneste<br />
i en kortere eller længere periode. Omfanget af<br />
timer for den tabte arbejdsfortjeneste vil altid bero<br />
på en individuel vurdering, det er derfor vigtigt at få<br />
familiens ekstra opgaver i forhold til barnets hjerneskade<br />
konkret beskrevet.<br />
Tabt arbejdsfortjeneste kan gives til pasning<br />
af barnet/den unge i hjemmet og til ledsagelse til<br />
f.eks. behandling. Udgangspunktet ved hjælpens<br />
udmåling er, at familien skal have det samme beløb<br />
til rådighed at leve af som tidligere.<br />
Andre støttemuligheder<br />
Nogle børn og unge med erhvervet hjerneskade kan<br />
have behov for hjælpemidler (servicelovens § 112), eller<br />
ved alvorlige skader støtte til bil efter servicelovens<br />
§ 114. Der kan være behov for hjælp til boligændringer,<br />
eller i helt specielle tilfælde flytning til en ny og<br />
handicapegnet bolig (servicelovens § 116).<br />
Servicelovens § 45 giver mulighed for at unge<br />
mellem 16 og 18 år, der har behov for ledsagelse,<br />
kan få 15 timers ledsagelse om måneden. Børn og<br />
unge under 16 år med behov for ledsagelse kan evt.<br />
bevilges støtte hertil som en merudgift efter § 41.<br />
Støtte i daginstitution skal gives efter dagtilbudsloven,<br />
med mindre barnet har fået plads i en særlig<br />
daginstitution efter serviceloven. n<br />
Fakta<br />
Børn og unge med erhvervede hjerneskader har i mange år<br />
været en overset gruppe. De fagpersoner, børnene og de unge<br />
møder, har sjældent den store viden om erhvervede hjerneskader.<br />
Det kan derfor også været vanskeligt for disse børn,<br />
unge og deres familier at få den relevante støtte. Socialrådgiver<br />
Gitte Madsen, HjerneSagen, underviser sammen med<br />
neuropædagog lene Daugaard onsdag d. 21. november på en<br />
temadag om Serviceloven for børn og unge med en erhvervet<br />
hjerneskade.<br />
Se nærmere i Videnscenterets kalender på:<br />
www.vfhj.dk/kalender.asp?PageiD=14333<br />
under d. 21 nov. <strong>2007</strong><br />
TilBUD Til BØrN & UNGE 21
22<br />
Af KirSTEN rAVNKilDE MØllEr,<br />
HjErNESKADETEAMET, KjEllErUP.<br />
Det burde blive<br />
ved og ved... og ved!<br />
Sådan lød et barns spontane melding på at have været<br />
med i et netværk for børn af hjerneskadede forældre.<br />
På et splitsekund ændrer verden sig for de familier,<br />
hvor den ene forælder rammes af en hjerneskade<br />
efter en hjerneblødning, en blodprop, trafikuheld<br />
eller anden form for ulykke. fra den ene dag til den<br />
anden har mor eller far forandret sig og bliver aldrig<br />
helt den samme som før.<br />
Det offentlige system træder til med det samme<br />
med hjælp til den senhjerneskadede. i Kjellerup ved<br />
Silkeborg er det Multihusets Hjerneskadeteam, der<br />
kommer på banen og støtter op omkring strukturer,<br />
rehabiliteringsplaner med fysisk og kognitiv træning<br />
o.s.v. – for at familien kan ’overleve’ og få så godt et<br />
hverdagsliv som muligt. Og der er også særligt fokus<br />
på børnene.<br />
De oversete børn<br />
leder af Hjerneskadeteamet, Helle Trangbæk fortæller:<br />
“i vores kontakt med disse familier ser vi meget<br />
hurtigt, hvordan rollerne<br />
skifter, når den skadede<br />
kommer hjem, og hele familien<br />
er i krise. Ægtefællen<br />
får en lang række nye<br />
arbejdsopgaver i hjemmet<br />
og kan derfor have svært<br />
ved at finde overskud til<br />
at tage hånd om børnenes<br />
følelsesmæssige behov i<br />
den svære situation.<br />
Lene Johansen, neuropædagog<br />
i mange tilfælde skifter<br />
den skadede personlighed,<br />
og børnene kommer<br />
til at opleve en helt ny mor eller far. Og måske<br />
har mor slet ikke samme drive og evne til at vise den<br />
omsorg for børnene, som hun tidligere havde,” siger<br />
hun.<br />
Det kan gøre børnene utrygge og give dem en<br />
følelse af savn og ensomhed. En ensomhed som de<br />
ikke rigtigt har nogen steder at gå hen med. i stedet<br />
ser man dem ofte tilpasse sig og blive små hjælpere/<br />
voksne. Og “de grimme” følelser som vrede og skuf-<br />
Børnene af senhjerneskadede er<br />
ikke problembørn – men børn med<br />
problemer. De er ofte meget tilpassede<br />
og stille og kan derfor for omverdenen<br />
være svære at spotte. Men de er der,<br />
og de har brug for hjælp.<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE<br />
felse lukker de inde i sig selv – for ikke at være til<br />
besvær.<br />
“Når børnene ikke får den fuldstændige viden om,<br />
hvad der er sket – hvilket ofte er tilfældet – kan de<br />
tager skade af det, de ikke ved. De bruger i stedet<br />
fantasien, og de oplever skyld og angst, og det skal<br />
de ikke gå alene med”, siger Helle Trangbæk.<br />
Børnegruppen – et fristed<br />
Hjerneskadeteamet i Kjellerup kommer hos 12-13<br />
familier, men teamet ved, at der statistisk set burde<br />
være 220 familier (iflg. vfhj’s fakta om mennesker med<br />
erhvervet hjerneskade), og at der dermed også burde<br />
være et meget større fokus på de vanskeligheder,<br />
følgerne af hjerneskaden giver disse familier.<br />
“Det ville vi gøre noget ved, og derfor startede vi<br />
sidste år vores første børnegruppe”, siger den ene<br />
af de tre igangsættere og ledere af projektet, sygeplejerske,<br />
Anita Sucksdorff. Vi lavede en projektbeskrivelse,<br />
tog til møder på skoler og i hjemmene og<br />
havde sparring med lene Klemmensen, der er psykolog<br />
på Vejlefjord.”<br />
Projektgruppen ville skabe et fristed og et samtalerum,<br />
hvor børnene kunne mødes og fortælle om alt<br />
det svære. Et sted hvor de kunne opleve, at de ikke<br />
var alene med problemerne, og at det er helt i orden<br />
at føle, som de gør.<br />
“Det er vigtigt for os at pointere, at der ikke er<br />
tale om en gruppe af problembørn. Det er i stedet<br />
børn med problemer. Og netop af den grund kan det<br />
være svært for institutioner, skoler mv. at få øje på<br />
disse børn,” siger den anden leder, lene johansen,<br />
neuropædagog.<br />
i oktober sidste år søsatte Hjerneskadeteamet så<br />
sit første børnegruppeprojekt. En gruppe på fem 12-<br />
13-årige børn med en senhjerneskadet forælder. Og<br />
i dette forår etableredes endnu en gruppe af børn i<br />
otte til elleve års-alderen.<br />
folkene bag projektet håber på i efteråret at<br />
kunne starte en gruppe mere, “men det afhænger<br />
selvfølgelig af behovet,” forklarer Anita Sucksdorff.
Fakta<br />
Hjerneskadeteamet i Kjellerup havde sin spæde start i 2000, hvor<br />
Multihusets hjemmevejlederteam ydede støtte til en enkelt hjerneskadet<br />
borger. i årene der fulgte kom flere borgere til, og i 2004 blev<br />
teamet så etableret som en selvstændig gruppe, der i dag udelukkende<br />
arbejder med senhjerneskadede borgere i eget hjem.<br />
Teamet er tværfagligt med stor neuropædagogisk viden og giver p.t.<br />
støtte til 14 familier i Kjellerup og i den ny Silkeborg Kommune.<br />
Hjerneskadeteamet i Kjellerup er en del af Silkeborg Kommunes<br />
samlede tilbud til senhjerneskadede borgere.<br />
Efter Kjellerups sammenlægning med Silkeborg<br />
Kommune er behovet blevet større i og med at antallet<br />
af borgere, hjerneskadeteamet skal dække,<br />
pludselig er vokset.<br />
Aktiviteter på børnenes præmisser<br />
Hver mandag eftermiddag samles børnene. i sidste<br />
uge bestemte de selv, hvad de skulle lave, og i dag<br />
er det store spilledag. Der spilles, grines og pjattes,<br />
men der hersker også en vis alvor over børnene.<br />
lene johansen og Anita Sucksdorff har lavet en<br />
overordnet planlægning og et program for møderne<br />
i Børnegruppen, og i dag er temaet “følgerne af en<br />
Hjerneskade”. lene Klemmensen, der er psykolog<br />
fra Vejlefjord, er gæsteunderviser.<br />
“Det er vigtigt for os at skabe tillid til børnene og<br />
at lave en undervisning, der er på deres præmisser,”<br />
siger lene johansen. Og Anita Sucksdorff supplerer:<br />
“ja, der er jo meget stor forskel på, om du sidder<br />
med en 13-årig eller en otte-årig – om der skal tegnes<br />
og fortælles, leges eller “blot” være en dialog.”<br />
i dag er det de otte til elleve-årige, som med udgangspunkt<br />
i lene Klemmensens tegninger af hjernen<br />
og ikke mindst egne oplevelser med deres hjerneskadede<br />
forælder, snakker om, hvorfor mor eller<br />
far skælder ud, udtrættes mm.<br />
“Vi oplever helt klart, at børnene specielt i disse<br />
situationer føler sig set/mødt og forstået – og at de<br />
ikke er alene om disse oplevelser, og det er stort for<br />
dem,” siger lene johansen. Bare deres kropssprog<br />
og ansigt siger alt. flere af børnene har også udtrykt<br />
det klart i evalueringen: “Det er godt at snakke med<br />
nogen, der kender til det, eller som selv har oplevet<br />
det”.<br />
Åbenhed<br />
Et af de primære formål med børnegruppen er åbenheden.<br />
“Vi kan sige højt: ’Din mor er hjerneskadet, og<br />
jeg ved, at det er svært for dig’. Ofte bliver børnene<br />
forlegne i første omgang: de bliver lidt pjattede og<br />
Neuropædagog lene johansen og sygeplejerske Anita Sucksdorff.<br />
kigger den anden vej, men vi bliver ved, indtil de forstår,<br />
at det her kan vi godt tale om. Det er desuden<br />
en lettelse for dem, når de finder ud af, at de andre<br />
børn i gruppen nøjagtigt ved, hvordan det føles, og<br />
at de ikke er alene. Et af børnene fra første gruppe<br />
har udtrykt det meget klart: ’Det er rigtig fedt at være<br />
sammen med andre, der har det på samme måde’”,<br />
siger hun.<br />
Gode erfaringer rigere<br />
To runder med børnegrupper er nu gennemført, og de<br />
tre ledere af grupperne Helle Trangbæk, Anita Sucksdorff<br />
og lene johansen er blevet mange erfaringer rigere.<br />
Erfaringer, som de gerne deler med andre.<br />
“Vi føler, vi har fat i de rigtige emner, og at vi giver<br />
børnene en frihed til bare at være der – på hver deres<br />
måde,” fortæller Anita Sucksdorff. “Det er også en<br />
klar aftale med børnene fra starten, at der skal være<br />
plads til alle, og at alle har tavshedspligt om, hvad<br />
de andre i gruppen fortæller”.<br />
På tilbagemeldingerne fra børnene kan vi kun tolke,<br />
at de alle har fået en masse ud af gruppen. Som<br />
et af børnene har udtrykt det: “Det har været rigtig<br />
fedt – det burde blive ved og ved og ved...” Bedre kan<br />
det vel ikke blive”, siger Anita Sucksdorff.<br />
At børnegrupperne har været en succes ses også<br />
på de mange positive tilkendegivelser fra børnenes<br />
familie og netværk. En familie oplevede, at datteren,<br />
som har boet hos en plejefamilie siden moderen kom<br />
til skade, fik større forståelse for sin mor ved besøg<br />
og nu kan finde på at give hende et spontant knus.<br />
Noget hun ikke har gjort siden moderen blev skadet<br />
for 10 år siden.<br />
“Det og mange andre tilkendegivelser siger os,<br />
at vi har gjort det rigtige og ikke mindst gjort en forskel<br />
for disse børn og deres familier”, slutter lene<br />
johansen.<br />
Mere viden om Børnegruppeprojektet kan fås af<br />
lene johansen tlf. 30 92 78 31 eller Anita Sucksdorff<br />
tlf. 23 61 71 78. Eller hos leder Helle Trangbæk:<br />
helle.trangbaek@silkeborg.dk n<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE 23
24<br />
Af ANNE METTE AAlUND,<br />
SPECiAllÆrEr, NEUrOHUSET,<br />
lyNGåSKOlEN, DaNS.<br />
1 Dansk Neuropædagogisk<br />
Selskab. www.neuropaedagogik.dk<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE<br />
Motivationssamtalen<br />
Når den professionelle skal hjælpe klienten,<br />
skal hun vide nøjagtigt, hvor klienten befinder<br />
sig, for at forandring kan finde sted.<br />
"indsigt og motivation" var temaet for dette års<br />
landskonference i DaNS 1 arrangeret i samarbejde<br />
med Videnscenter for Hjerneskade. Det er et tema,<br />
der aldrig mister sin aktualitet, da det er et centralt<br />
omdrejningspunkt i al rehabilitering. Oplægsholderne<br />
var lena Højgård isager, cand. psych og indehaver<br />
af Kognitivt fokus i århus samt Morten Kringelbach,<br />
hjerneforsker ved University of Oxford, England.<br />
Vi ved, at motivation er altafgørende for at rehabilitering<br />
lykkes, men hvordan skabes den?<br />
Psykolog lena Højgård isager introducerede motivationssamtalen,<br />
som hun definerede med Miller<br />
og rollnicks ord:<br />
"Motivationssamtalen er en klientcentreret, styrende<br />
metode til at fremme indre motivation for forandring<br />
ved at udforske og afklare ambivalens".<br />
i Motivationssamtalen tages der udgangspunkt i<br />
eleven uden skjulte dagsordner og uden den professionelles<br />
gode og velmenende løsningsmuligheder.<br />
Model for motivation og forandring<br />
Permanent ophør<br />
Tilbagefald<br />
Vedligeholdelse<br />
Den professionelles rolle er at stille spørgsmål, så<br />
klienten selv kan træffe et valg i forhold til, om der<br />
skal ske en forandring.<br />
første skridt på vejen for at fremme motivationen<br />
hos klienten er at lære at stille styrende spørgsmål, der<br />
kan hjælpe klienten til at finde ud af, hvor motiveret han<br />
egentlig er, for at forandringen kan finde sted.<br />
Det næste skridt tager udgangspunkt i en model<br />
for motivation og forandring, også kaldet "Motivationshjulet".<br />
Modellen viser en række faser, som vi gennemlever,<br />
når vi ønsker, der skal ske en forandring.<br />
Modellen er som et hjul. Man begynder i førovervejelsesfasen<br />
og går videre til overvejelsesfasen, hvis<br />
– eller når – ønsket om forandring er til stede.<br />
Herefter kommer man til beslutningsfasen. lena<br />
isager påpegede det vigtige i, at det er klienten selv,<br />
der træffer beslutning om, hvorvidt der skal ske en<br />
forandring. Hvis klienten ønsker det og er motiveret<br />
for det, indtræder han herefter i handlingsfasen.<br />
Modstand mod forandring<br />
lena isager pointerede, at ønsket om forandring eller<br />
modstand mod forandring er noget, der skabes<br />
i relationen mellem den professionelle og klienten.<br />
Derfor kan man ikke se klienten isoleret og ud fra<br />
hans reaktioner konkludere, at når der ikke sker en<br />
ændring, så er det fordi klienten ikke ønsker det.<br />
Førovervejelse<br />
Handling<br />
Overvejelse<br />
Beslutning<br />
Prochaska og DiClemente<br />
1986
i praksis<br />
Hvis der opstår modstand, kan det være et signal<br />
til den professionelle om, han skal forholde sig anderledes.<br />
for eksempel hvis den professionelle skubber<br />
for meget på, for at klienten skal handle, mens klienten<br />
endnu kun er i overvejelsesfasen. Eller den professionelle<br />
har fået en god ide til handling, men klienten<br />
er endnu kun nået til beslutningsfasen, og har derfor<br />
ikke selv nået at tænke i løsningsmuligheder.<br />
lena isager understregede, at hvis det skal lykkes<br />
for eleven at foretage forandring, er opgaven for den<br />
professionelle at finde frem til, hvor i Motivationshjulet<br />
klienten befinder sig på et givet tidspunkt.<br />
Selv når eleven når sit handlingsmål, vil der stadig<br />
være vedligeholdelses- og tilbagefaldsfasen tilbage.<br />
ifølge lena isager er vedligeholdelsesfasen den vanskeligste<br />
fase, og den må derfor ikke undervurderes.<br />
Teorien om vedligeholdelsesfasen bekræfter<br />
derved, hvad man også opererer med i andre sammenhænge<br />
– at al rehabilitering kræver opfølgning.<br />
Netop fordi det handler om mennesker – ikke om at<br />
afkrydse et checkskema med et antal af flueben.<br />
Morten Kringelbach<br />
i det efterfølgende foredrag gav hjerneforsker Morten<br />
Kringelbach tilhørerne muligheden for at blive inddraget<br />
i en forskers verden for et kort øjeblik. En af<br />
Kringelbachs læresætninger lyder: "Tvivl på meget og<br />
tro på lidt". Det følgende er en række tankevækkende<br />
citater og pluk fra Morten Kringelbachs tour de force<br />
inden for den nyeste hjerneforskning. Det vil være for<br />
vidtgående at komme ind på i detaljer, men her følger<br />
et par smagsprøver fra oplægget:<br />
Kend de blinde pletter<br />
Når vi ser os selv i spejlet, ser vi oftest kun os selv<br />
forfra, men det er jo ikke det samme som at sige, at<br />
resten af os ikke eksisterer. Den samme indfaldsvinkel<br />
er nødvendig, når det gælder hjerneforskning.<br />
Vi kender billederne af en hjerneskanning, der viser<br />
udslag ved hjælp af røde, grønne og blå farver, men<br />
faktisk er det de hvide områder, hvor vi tror der ikke<br />
sker noget, der er de mest interessante.<br />
Tvivl også på videnskaben<br />
Vi har efterhånden hørt så tit, at der er forskel på<br />
mænds og kvinders hjerner. Det sætter Kringelbach<br />
spørgsmålstegn ved. forskellene er fundet ved at<br />
sammenligne hjerner, hvor kønnet var kendt. Skal<br />
vi derimod kønsbestemme to hjerner uden denne<br />
forhåndsviden, er det ikke muligt at fastslå, hvilken<br />
af dem der er en mands eller en kvindes.<br />
At turde undre sig<br />
Det interessante ved fantomsmerter er, at det gør<br />
ondt i en del af kroppen, der ikke længere eksisterer<br />
fysisk, f.eks. en amputeret arm. Hvordan er det egentlig<br />
muligt, at have smerter i noget der ikke eksisterer?<br />
Morten Kringelbach viste, hvordan man ved hjælp af<br />
spejling kan afhjælpe fantomsmerter for 20 procents<br />
vedkommende. Det sker eksempelvis ved, at personen<br />
med fantomsmerter i den afsatte arm placeres med<br />
den raske arm på et bord overfor en spejlanordning i<br />
den side, hvor armen mangler. Dermed ser personen<br />
en arm i den amputerede side – blot i spejlet. Det at<br />
han 'oplever' at have to arme, indvirker så meget<br />
på bestemte områder i hjernen, at fantomsmerterne<br />
forsvinder.<br />
At sætte spørgsmålstegn<br />
ved det alment vedtagne<br />
Hjernen er social iflg. Kringelbach, og han problematiserede<br />
den udbredte medicinske depressionsbehandling,<br />
som ikke tager højde for de sociale faktorer, der spiller<br />
ind. Derfor er den medicinske depressionsbehandling<br />
mest til glæde for medicinalindustrien. Morten Kringelbach<br />
mener, at man i højere grad bør overveje at<br />
inddrage andre metoder og dermed undgå medicinens<br />
mange bivirkninger.<br />
At turde tænke omvendt<br />
De indtryk vi får, er styrende for vores adfærd. Vi tror,<br />
at vi kan forklare, hvorfor vi handler, som vi gør, men<br />
mange af de valg, vi foretager i livet er ubevidste.<br />
Det interessante er, viser forsøg, at vi efterfølgende<br />
laver en forklaring, der passer ind i vores personlige<br />
skabeloner.<br />
At være ydmyg over for eget fagområde<br />
Morten Kringelbach gættede på, at vi i fremtiden vil<br />
generere så meget ny viden inden for hjerneforskningen,<br />
at det vil ændre vores opfattelse af hjernens<br />
funktion og dens betydning for menneskets adfærd<br />
på væsentlige områder. Måske vil vi finde frem til,<br />
at vi i 90 procent af al hidtidig hjerneforskning har<br />
draget forkerte konklusioner.<br />
Temaet for dagen var som sagt "indsigt og motivation",<br />
nøglebegreber i rehabilitering af mennesker<br />
med erhvervet hjerneskade. På konferencedagen<br />
var der en oplevelse af, at disse begreber var lige<br />
vedkommende og væsentlige for alle parter. En reminder<br />
om, at vi som professionelle selv må have<br />
indsigt og være motiveret, hvis faglig udvikling skal<br />
lykkes. n<br />
Morten Kringelbach, hjerneforsker<br />
ved University of Oxford, England.<br />
lena Højgård isager, cand. psych<br />
og indehaver af Kognitivt fokus<br />
i århus.<br />
foto: Mette Trier foto: Mette Trier<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE 25
Tilbud til børn og unge med<br />
erhvervet hjerneskade i Danmark<br />
Taleinstituttet Region Nordjylland<br />
Borgmester jørgensens Vej 2<br />
9000 Aalborg<br />
Tlf. 98 144 144<br />
www.taleinstituttet.dk<br />
Af DAViD ArNHOlM<br />
Hammel Neurocenter<br />
Voldbyvej 15<br />
8450 Hammel<br />
Tlf. 87 62 33 00<br />
www.neurocenter.dk<br />
Vejlefjord Neurorehabilitering<br />
Børn- og Ungeafdelingen<br />
Sanatorievej 26, Stouby<br />
Tlf. 61 61 36 39<br />
www.Vejlefjord.dk<br />
R(ehabiliterings) - klassen i Odense<br />
rosengårdskolen<br />
Stærmosegårdsvej 51<br />
5230 Odense M<br />
Tlf. 66 15 88 78<br />
www.rosengaardskolen.odense.dk<br />
Specialrådgivningen for småbørn<br />
Odense Kommune<br />
Ørbækvej 268<br />
5200 Odense Sø<br />
Tlf. 65 51 51 74<br />
www.odense.dk/specialraadgivningen<br />
Rådgivning af børn ml. 7 og 18 år<br />
Hjerneskaderådgivningen<br />
rytterkasernen 17, st.<br />
5000 Odense C<br />
Tlf. 66 12 40 90<br />
www.hjerneskaderaadgivningen.dk<br />
26<br />
TilBUD Til BØrN & UNGE<br />
Marselisborgcentret har samlet<br />
erfaringer fra 16 projekter for børn<br />
med erhvervet hjerneskade i<br />
den faglige pixi ”Nye indsater<br />
– ny viden”. Se mere på:<br />
www.boernmedhjerneskade.dk<br />
Tlf. 61 61 36 39<br />
www.marselisborgcentret.dk<br />
R-klassen på taleinstituttet i Århus<br />
Taleinstituttet, Tjørnevej 6, 8240 risskov<br />
Tlf. 89 38 30 00<br />
www.ti-midt.dk<br />
Børnecenter for Rehabilitering<br />
Kongevejen 252<br />
2830 Virum<br />
Tlf. 45 11 51 00<br />
www.bcfr.dk<br />
Neurocenter for Børn og unge<br />
på Center for Hjerneskade<br />
Københavns Universitet Amager<br />
Njalsgade 88, 2300 København S<br />
Tlf. 35 32 90 06<br />
www.cfh.ku.dk<br />
Hvidovre Traumecenter<br />
Afsnit for Traumatisk Hjerneskade, afsnit 123<br />
Hvidovre Hospital, Kettegård Allé 30, 2650 Hvidovre<br />
Tlf. 36 32 25 73<br />
www.hvidovrehospital.dk<br />
Desuden findes ffsb.dk<br />
foreningen for senhjerneskadede børn og<br />
unge (ffsb.dk) er en landsdækkende organisation,<br />
som gennem forældrekredse og tæt<br />
samarbejde arbejder for at dække børnenes<br />
og deres familiers behov for: socialt netværk,<br />
udveksling af viden og erfaringer i et solidt og<br />
relevant forum.<br />
Se mere om foreningen på www.ffsb.dk eller<br />
kontakt formand Birgithe Veistrup-Petersen på<br />
tel: 48 14 47 57, birgithe@jungle.dk
Boganmeldelser<br />
Brugerinddragelse på handicapområdet<br />
– et nøglebegreb i velfærdssamfundets udvikling<br />
Brugerinddragelse på handicapområdet betragtes i<br />
dag som en selvfølgelig, positiv ting. Både på det<br />
individuelle plan, hvor brugerinddragelsen ses som en<br />
styrkelse af den enkelte brugers retssikkerhed, og på det<br />
overordnede niveau, hvor handicaporganisationerne i<br />
Danmark igennem en årrække har været en vigtig partner<br />
i udformningen af den danske handicappolitik.<br />
Spørger man de ansatte inden for social-, undervisnings-<br />
og sundhedssektoren, vil langt de fleste<br />
sige, at de naturligvis inddrager brugeren i deres arbejde.<br />
Samtidig er der kommet lovpligtige handicapråd<br />
i alle landets kommuner, der skal rådgive kommunalbestyrelsen<br />
i handicappolitiske spørgsmål.<br />
Men hvad er brugerinddragelse helt konkret,<br />
og hvilken betydning har den? Hvornår er man inddraget,<br />
og bliver man det på en god og konstruktiv<br />
måde? Hvornår er man bruger, og hvornår er man<br />
borger? Og er brugerinddragelse og brugerindflydelse<br />
det samme?<br />
forfatterne har stillet sig den opgave at besvare<br />
disse spørgsmål ved at anlægge en række forskellige<br />
perspektiver på begrebet brugerinddragelse. formålet<br />
med hæftet er ikke at give en endelig afklaring på,<br />
hvad brugerinddragelse er, eller at give forfatternes<br />
bud på en afklaring. forfatterne mener, at dette er<br />
en umulighed ud fra den betragtning, at brugerinddragelsen<br />
altid indgår i et forhold til noget andet, en<br />
relation. Brugerinddragelsen foregår altid i en konkret<br />
sammenhæng. Perspektiverne på brugerinddragelse<br />
hentes fra den mangfoldighed af viden, som er<br />
relateret til handicapområdet. Artiklerne trækker på<br />
en viden fra filosofien, historien, sociologien, juraen<br />
og den professionelle praksis.<br />
i en række artikler beskrives erfaringer med brugerstyrede<br />
serviceydelser i Norge, Sverige og England.<br />
Disse artikler kan have særlig interesse for personer<br />
med hjerneskade og deres pårørende. i Danmark har<br />
handicappede, der selv kan fungere som arbejdsgiver<br />
og som har et højt aktivitetsniveau, mulighed for<br />
selv at ansætte hjælpere. Personer med hjerneskade<br />
kommer meget sjældent i betragtning til denne ordning,<br />
da de har vanskeligt ved at kunne fungere som<br />
arbejdsgiver. i Norge og Sverige har man udvidet den<br />
personkreds, der kan få brugerstyret assistance til også<br />
at gælde f.eks. personer med udviklingshæmning<br />
og personer med hjerneskade. Der er i april udsendt<br />
en mere udførlig rapport om dette: “Brugerstyret personlig<br />
assistance – erfaringsopsamling fra Norge og<br />
Sverige 1 . rapporten er udarbejdet af Videnscenter for<br />
Bevægelseshandicap i samarbejde med vidensenheden<br />
i Socialministeriet.<br />
Når jeg læser artiklerne med tanke på den brugergruppe,<br />
jeg arbejder med som socialrådgiver i<br />
HjerneSagen, savner jeg nogle tanker om de særlige<br />
forhold, der gør sig gældende, når det drejer sig om<br />
brugerinddragelse af personer med hjerneskade. Når<br />
man arbejder med mennesker med hjerneskader, ikke<br />
mindst med mennesker, der er ramt af afasi, stiller det<br />
store krav til de professionelle i forhold til, hvordan<br />
man inddrager den ramte. Kan man inddrage den ramte,<br />
og hvordan? Hvordan inddrager man de pårørende,<br />
og er der altid pårørende at inddrage? Hvilke støttemuligheder<br />
skal den ramte have indflydelse på?<br />
i min telefo<strong>nr</strong>ådgivning møder jeg pårørende, der<br />
spørger til de manglende muligheder for at få dækket<br />
tabt arbejdsfortjeneste, hvis de skal med den ramte<br />
til undersøgelser m.m. Eller pårørende der ikke synes,<br />
at de er den bedste til at støtte den ramte, men hvem<br />
kan ellers? Eller ramte, der efterspørger en bisidder,<br />
der kan hjælpe med kontakten til myndighederne. for<br />
en ting er retten til en bisidder, men hvor finder man<br />
en, der vil og kan være bisidder? jeg møder pårørende<br />
eller ramte, der ønsker at bestemme, hvem der skal<br />
yde pædagogisk støtte, eller hvor de skal modtage<br />
genoptræning eller vedligeholdelsestræning.<br />
Der er altså mange væsentlige spørgsmål og problemstillinger<br />
at arbejde videre med, når det drejer<br />
sig om brugerinddragelse af mennesker med en hjerneskade.<br />
På trods af disse bemærkninger kan jeg anbefale<br />
alle, der ønsker at få større klarhed over, hvad brugerinddragelse<br />
konkret betyder i deres daglige arbejde<br />
at læse hæftet. Netop fordi begrebet angribes<br />
fra så mange forskellige vinkler giver det inspiration<br />
til videre afklaring. n<br />
Brugerinddragelse på handicapområdet<br />
– et nøglebegreb i velfærdssamfundets<br />
udvikling<br />
Udgivet at Videnscenter for Bevægelseshandicap,<br />
<strong>2007</strong> (vfb.dk)<br />
redaktion: Morten Kurth, Bjarne Bjelke jensen &<br />
Eggert Carstens (ansvarshavende)<br />
Omfang: 168 sider<br />
Pris: 95 kr. inkl. forsendelse.<br />
Af GiTTE MADSEN,<br />
SOCiAlråDGiVEr,<br />
HjErNESAGEN.<br />
1 Kan downloades fra:<br />
www.vfb.dk/index.<br />
asp?search=brugerstyret%20<br />
personlig&id=1293#1294<br />
BOGANMElDElSE<br />
27
28<br />
Boganmeldelser<br />
Af ANDErS lEif, jOUrNAliST.<br />
BOGANMElDElSE<br />
Strøtanker<br />
fra en syg hjerne<br />
Mikael Vittrup var 22 år, da han fik en hjerneblødning.<br />
Det har han siden tænkt meget over.<br />
Hans tanker er flyvske, men de flagrede heldigvis<br />
ned på papir og blev til en fin lille bog på 114 sider.<br />
Heldigvis, fordi ”flyvske tanker” er et væsentligt bidrag<br />
til at blive lidt klogere på en syg hjerne, hvilket<br />
såvel pårørende som behandlere har brug for, når de<br />
skal forstå apopleksi-patientens firkantede måde at<br />
tænke på og skæve facon at være praktisk på.<br />
Mikael fortæller udførligt om sit sygdomsforløb,<br />
som på mange måder var både en skræmmende,<br />
frustrerende og kaotisk oplevelse for ham, men han<br />
konkluderer dog, at han under hele forløbet – på<br />
trods af mange op- og nedture – har haft en fin forståelse<br />
af sin situation.<br />
først efter de faktuelle oplysninger omkring sygdomsforløbet<br />
giver Mikael starttilladelse til sine<br />
flyvske tanker for på sin selvironiske måde og med<br />
en stilfærdig humor at beskrive genoptræningen af<br />
delvis lammede lemmer.<br />
forfatteren vægter i beretningen sin personlige<br />
psykiske rehabilitering højest. Klart nok, for han vil<br />
bruge sin indhøstede viden og erfaring som patient<br />
til at hjælpe andre i samme situation, som han så<br />
pludselig og uden forvarsel dumpede ind i. Hans bog<br />
er starten på det.<br />
En skønhedsplet er, at forfatteren kan forekomme<br />
hist og pist at være lidt for docerende og bedrevidende,<br />
fordi hans gode råd til læserne er farvet af<br />
forfatterens nærlæsning af faglitteratur; tilgiveligt<br />
måske fordi Mikael i skrivende stund forberedte sin<br />
uddannelse til ergoterapeut.<br />
forfatteren er ret sur på Gud, som påførte Mikael<br />
unødige spekulationer: ”jeg er træt af den dumme<br />
drejning, mit liv har taget uden grund. jeg er træt af<br />
at fremstå, som om det hele er lykkelig glemt. jeg<br />
er træt af at gøre ting, som jeg ikke kan lide, fordi<br />
det gavner mig. Hvornår slutter denne meningsløse<br />
kamp? fuck dig, Gud.”<br />
forfatterens flyvske tanker mere end strejfer<br />
mange kloge mænds vise ord; således er der citater<br />
af blandt andre robert Storm Petersen, Piet Hein,<br />
Albert Einstein, Mark Twain og johannes Møllehave<br />
samt filmcitater fra bl.a. forrest Gump, ringenes<br />
Herre og Desperado.<br />
fornuftigvis benytter Mikael dobbelt linjeafstand<br />
mellem de korte citater og i nogle af hans egne ordknappe<br />
sætninger, for det giver god plads til for os<br />
at læse det uskrevne mellem linjerne og tilføje egne<br />
fortolkninger, hvor Mikael lader spørgsmål stå åbne<br />
til læsernes besvarelse, når hans hjerne har sendt<br />
ham ud i selvmodsigelser.<br />
Alt i alt er det en lille god bog. Mikael Vittrups<br />
”flyvske tanker” gør os klogere på en helt almindelig<br />
ung mands refleksioner efter at være ramt af en<br />
alvorlig hændelse. n<br />
Flyvske Tanker<br />
Af Michael Vittrup<br />
forlaget Siesta (siesta-forlaget.dk) <strong>2007</strong><br />
Pris: 149 kr.<br />
Sider: 114
Casestudiet<br />
i praksis<br />
Ud fra tanken om, at vi kun ved at dokumentere indsatsen,<br />
kan få viden om, hvad det er der virker, bruges<br />
der i disse år rigtig mange ressourcer på at evaluere<br />
og dokumentere inden for den offentlige sektor. Dokumentationen<br />
kan enten foretages af “eksperter”<br />
udefra, eller den kan skabes af de praktikere, der<br />
selv arbejder inden for feltet. inden for hjerneskadeområdet<br />
er en af de oplagte metoder, når man skal<br />
dokumentere indsatsen og effekterne, at gennemføre<br />
dokumentationsarbejdet som et casestudie.<br />
Knud ramian har med særlig inspiration fra den<br />
amerikanske casestudie-guru robert K. yin skrevet<br />
en rigtig fin, kort og præcis bog om det håndværk,<br />
det er at gennemføre et godt casestudie.<br />
Bogen er primært beregnet på praktikere eller<br />
studerende, der for første gang skal gennemføre et<br />
casestudie. jeg gætter dog på, at den vil være lidt abstrakt<br />
at gå til, hvis man aldrig før har arbejdet med<br />
et casestudie, og at man vil få mest ud af bogen, hvis<br />
man allerede har prøvet at gennemføre et casestudie<br />
og har prøvet at begå nogle af de dumheder, ramian<br />
advarer imod. Den vil være lige til at anvende som<br />
undervisningsbog. Bogen kan også sagtens med<br />
fornøjelse læses af erfarne casestudieentusiaster<br />
som en inspirerende genopfriskning af disciplinens<br />
10 bud.<br />
Bogen har en god struktur, der meget logisk følger<br />
de forskellige faser af et casestudie. først er dog<br />
et indledende kapitel, der introducerer til casestudier<br />
og sætter denne særlige forskningsstrategi ind<br />
i en større sammenhæng. Til slut i bogen er dels et<br />
genialt 14. kapitel, der giver en meget praktisk introduktion<br />
til, hvordan man så faktisk kan gennemføre<br />
sit casestudie. Her kan man læse, hvad det er for<br />
faser, der erfaringsmæssigt tager længst tid, hvor<br />
frustrationerne typisk melder sig, hvordan man læg-<br />
ger et budget, om man kan søge midler til projektforberedelse<br />
etc. Oplysninger som er helt essentielle<br />
for et godt casestudie, men praktiske emner, som<br />
andre metodebøger sjældent beskæftiger sig med.<br />
Sidste kapitel rummer en samling eksempler på casestudier,<br />
som der også løbende refereres til bogen<br />
igennem.Til slut findes en ordliste, som også fungerer<br />
som indeks. Sidstnævnte måtte dog gerne være<br />
endnu mere uddybet, hvis bogen skal kunne fungere<br />
som opslagsværk.<br />
Bogen kan dels læses som et opslagsværk, hvor<br />
man kan læse et enkelt kapitel om den fase, man<br />
nu måtte have interesse i, eller den kan læses fra<br />
ende til anden. Sidstnævnte betyder dog, at man må<br />
tåle en del gentagelser fra tidligere kapitler. Bogen<br />
er generelt fyldt med gode praktiske eksempler, der<br />
underbygger og illustrerer pointerne, og ramian<br />
anvender som vanligt et rigt billedsprog, der sætter<br />
gang i ens egne refleksioner. Der gives også løbende<br />
inspiration til, hvor man kan dykke ned i litteraturen<br />
om casestudier.<br />
Det er kun rigtig ærgerligt, at sådan en bog tilsyneladende<br />
er produceret lidt for hurtigt. Den skæmmes<br />
af en del trælse trykfejl, og enkelte steder sjuskes<br />
der med kildehenvisningerne.<br />
Noget man bør får rettet til anden udgave af bogen.<br />
n<br />
“Casestudiet i praksis”<br />
Af Knud ramian<br />
1. oplag <strong>2007</strong>, forlaget Academica<br />
Pris: 220 kr.<br />
Sider: 20<br />
Af rUNA BjØrN,<br />
CAND. SCiENT. POl.,<br />
UDViKliNGSKONSUlENT i CENTEr<br />
fOr SOCiAlfAGliG UDViKliNG<br />
i årHUS KOMMUNES<br />
SOCiAlfOrVAlTNiNG.<br />
BOGANMElDElSE 29
Af HANNE PAllESEN,<br />
fAGliG MEDArBEjDEr,<br />
ViDENSCENTEr fOr HjErNESKADE.<br />
1 Pabicop Teamet blev<br />
inviteret til Danmark af<br />
Videnscenteret i 2002.<br />
Se mere om Pabicop i<br />
fokus 2002. <strong>nr</strong>. 3:<br />
www.vfhj.dk/default.<br />
asp?PageiD=318<br />
30<br />
fOrSKNiNGSNyT<br />
Videnscenter for Hjerneskade modtager gerne nyheder eller forslag,<br />
der enten lægger sig op af temaet eller helt generelt informerer<br />
om nyt inden for neurorehabilitering. forslag kan indsendes til<br />
info@vfhj.dk under overskriften: forskningsnyt.<br />
Forskningsnyt:<br />
Neurorehabilitering<br />
At huske tidsbestemte opgaver<br />
efter en hjerneskade<br />
Prospective memory and pediatric traumatic brain<br />
injury: Effects of cognitive demand<br />
Dette australske studie undersøger, hvordan følgerne<br />
efter traumatisk hjerneskade påvirker hjerneskadede<br />
børns fremadrettede hukommelse (Prospective<br />
memory – at huske ting som skal gøres på<br />
et bestemt tidspunkt). i undersøgelsen blev 14 børn<br />
og 14 voksne med hjerneskader sammenlignet med<br />
henholdsvis 25 og 23 ikke-skadede børn og voksne.<br />
resultaterne af undersøgelsen peger på, at det er<br />
vanskeligere for børn, der har erhvervet sig en hjerneskade<br />
at huske tidsbestemte opgaver, end det er<br />
for voksne, der har fået en hjerneskade. Noget kunne<br />
tyde på, at børn med erhvervet hjerneskade får et<br />
kognitivt efterslæb, og artiklen giver forskellige forklaringer<br />
på, hvorfor dette sker.<br />
Heather Ward, David Shum, Lyn McKinlay,<br />
Simone Baker og Geoff Wallace<br />
Child Neuropsychology, 13: 219-139, <strong>2007</strong><br />
E-mail: d.shum@griffith.edu.au<br />
Hukommelsesforstyrrelser og<br />
boglige færdigheder<br />
recovery in memory function, and its relationship to<br />
academic succes, at 24 months following pediatric<br />
TBi (Traumatic Brain injury)<br />
Kun få studier har som dette beskæftiget sig<br />
med at undersøge hukommelsesforstyrrelser efter<br />
en hjerneskade over længere tid. i dette studie<br />
undersøgtes hukommelsesevnen, og hvordan den<br />
påvirkede de boglige færdigheder hos en gruppe<br />
børn med lette, moderate eller svære traumatiske<br />
hjerneskader. 55 drenge og 21 piger i alderen 8 – 12<br />
år med diagnosen traumatisk hjerneskade indgik i<br />
undersøgelsen.<br />
resultaterne af undersøgelsen viser, at børn med<br />
svær hjerneskade fremviste større hukommelsesvanskeligheder,<br />
uagtet type af hukommelsesforstyrrelse,<br />
end grupperne med moderate eller lettere skader.<br />
Det var gældende både i det akutte stadie, seks<br />
måneder, et år og to år efter skaden. Med hensyn til<br />
hukommelsesforstyrrelsernes betydning for resultaterne<br />
af de boglige færdigheder, så viste målinger<br />
af de boglige færdigheder, at de afhang af både<br />
skadens sværhedsgrad og opgavens krav. Gode førskade<br />
boglige færdigheder og god mundtlig (verbal)<br />
hukommelse indikererede de bedste udsigter til succes<br />
mht. boglige færdigheder.<br />
Cathy Catroppa og Vicki Anderson<br />
Child Neuropsychology, 13: 240 – 261, <strong>2007</strong><br />
E-mail: cathy.catroppa@mcri.edu.au<br />
Det canadiske børne-rejseholds indsats<br />
fremmer barnets færdigheder og integration<br />
An evaluation of the paediatric acquired brain injury<br />
community outreach programme (PABiCOP)<br />
PABiCOP1 er et koordineret familie-kommune fokuseret<br />
program udviklet i Ontario, Canada. 96 børn<br />
indgik i denne undersøgelse. 64 børn modtog PABiCOP<br />
programmet. Disse børn blev sammenlignet med 32<br />
børn, der havde fået et traditionelt genoptræningsprogram.<br />
Målingerne blev foretaget henholdsvis tre<br />
og 12 måneder efter, at skaden var sket.<br />
resultaterne indikerer at børn og unge, der har<br />
modtaget PABiCOP-programmet klarer sig betydeligt<br />
bedre end kontrolgruppen.<br />
resultaterne viste også, at forældre/støttepersoner,<br />
der havde haft mere end 10 kontakter med<br />
PABiCOP-teamet, scorede langt højere med hensyn<br />
til viden om erhvervet hjerneskade end både forældre/støttepersoner<br />
med færre end 10 kontakter til<br />
PABiCOP og i sammenligning med kontrolgruppen.<br />
PABiCOP ser ud til at virke bedre både mht. øget viden<br />
om, hvordan problemerne skal takles og med<br />
hensyn til børnenes sociale integration. Det ser også<br />
ud til, at antallet af modtagne services har betydning<br />
for, hvordan barnet og familien klarer sig.<br />
Jannnette Mcdougall, Michelle Servais,<br />
Joy Sommerfreund, Ellen Rosen, Jane Gillett,<br />
Janice Gray, Sara Somers, Pamela Frid,<br />
David Dewitt, Lisa Pearlman & Frances Hicock<br />
Brain Injury, October 2006; 20(11): 1189-1205<br />
E-mail: janettem@tvcc.on.ca
Snoezel terapi2 har en fordelagtig virkning på<br />
børns rehabilitering efter en svær hjerneskade<br />
Snoezelen: A controlled multi-sensory stimulation<br />
therapy for children recovering from servere brain<br />
injury<br />
formålet med denne amerikanske undersøgelse<br />
var at undersøge Snoezel-terapiens virkning på psykologiske,<br />
kognitive og adfærdsmæssige funktioner<br />
hos børn efter en svær hjerneskade. Undersøgelsen<br />
blev udført på 15 personer, hvor behandlingseffekten<br />
blev målt over 10 på hinanden følgende sessioner.<br />
Undersøgelsen konkluderede, at børnene havde<br />
en fordelagtig virkning af Snoezel-terapi i forhold til<br />
at komme sig efter en svær hjerneskade. resultaterne<br />
viste bl.a. betydelig fremgang på det psykologiske<br />
område, lavere puls, lavere muskelspænding<br />
og mindre uro.<br />
Gillian A. Hotz, Andrea Castelblanco, Isabel M. Lara,<br />
Alyssa D. Weiss, Robert Duncan & John W. Kuluz<br />
Brain Injury, July 2006; 20(8): 879- 888<br />
E-mail: ghotz@med.miami.edu<br />
2 Begrebet ’Snoezel’ opstod i Holland i 1970’erne for at hjælpe<br />
handikappede og personer med sanseforstyrrelser. Ordet er en<br />
kombination af de to hollandske ord ’Sniffelen’ og ’Doezelen’,<br />
som betyder henholdsvis at lugte og blunde/sove.<br />
i dag bruges ordet hyppigst om sanserum/sansestimulering og<br />
det bruges til forskellige pædagogiske og terapeutiske formål<br />
som f.eks. afslapning, sansepåvirkning, der kan påvirke faktorer<br />
som motorik, adfærd og indlæring.<br />
Nyt fra videnscenteret<br />
Hvordan går det børnene<br />
– et og ti år efter hjerneskaden?<br />
Konference arrangeret den <strong>3.</strong> december <strong>2007</strong> på Syddansk<br />
Universitet Odense af Videnscenter for Hjerneskade<br />
Nøjagtige tal for, hvor mange børn der i en årgang får en<br />
hjerneskade, har man ikke tidligere kendt i Danmark. Men<br />
med neuropsykolog Mette Stylsvigs forskningsresultater,<br />
får vi nu en længe ventet indsigt i dette område. Mette<br />
Stylsvig har undersøgt en bestemt årgang af børn, der<br />
har været i berøring med det århusianske hospitalsvæsen.<br />
På konferencen vil hun løfte sløret for, hvor mange<br />
børn det drejer det sig om, og hvilke adfærdsmæssige<br />
og kognitive følger, de har fået af skaden.<br />
Den anden halvdel af konferencen er tilegnet den<br />
svenske neuropsykolog Göran Horneman, som for<br />
nyligt har afsluttet en stor svensk undersøgelse om<br />
livskvalitet hos børn og unge med hjerneskade helt op<br />
til 10 år efter skaden. Et af resultaterne af hans undersøgelse<br />
tegner et billede af, at følgerne af en moderat<br />
og en svær skade ikke er så forskellige over tid.<br />
Hvorfor det er sådan, og hvorfor de skadede børn<br />
oplever nedsat livskvalitet i årene efter, kan du høre<br />
mere om på konferencen den <strong>3.</strong> december. Målgruppen<br />
for konferencen er alle, der arbejder med børn og<br />
unge med erhvervet hjerneskade. Kurset søges godkendt<br />
til specialistuddannelsen i Dansk Psykologforening.<br />
Programmet vil kunne downloades fra vfhj.dk,<br />
så snart det foreligger.<br />
Tilmelding til konferencen til Videnscenter for Hjerneskade<br />
på tel. 75 89 78 77 eller info@vfhj.dk<br />
Kommunalt netværk vedr. voksne og børn<br />
og unge på hjernekassen.dk<br />
Videnscenter for Hjerneskade ønsker at oprette et netværk<br />
for fagpersoner, der arbejder med voksne og med<br />
børn og unge med erhvervet hjerneskade i kommunalt<br />
regi. Netværket skal erstatte det tidligere amtslige<br />
netværk af fagfolk inden for området som Videnscenter<br />
for Hjerneskade har haft indtil 1. jan. <strong>2007</strong>.<br />
Er du er interesseret i at tilmelde dig dette netværk,<br />
vil vi meget gerne høre fra dig. Du kan sende en mail<br />
til info@vfhj.dk og kort beskrive dit ønske og tilføje<br />
persondata i form af titel, arbejdssted, telefonnummer<br />
og email, så kontakter vi dig.<br />
Under lukket fagligt forum finder du forum for<br />
Kommunale sagsbehandlere og forum vedr. børn og<br />
unge med erhvervet hjerneskade.<br />
Er du interesseret i at tilmelde dig et af disse netværk,<br />
kan du kontakte Mette Trier på 75 89 78 77.<br />
Fagligt Forum består af to debatfora:<br />
fri Debat, hvor alle frit kan melde sig ind, debattere og<br />
abonnere på nye indlæg.<br />
Og lukket fagligt forum for inviterede, der får adgang<br />
til et debatforum, hvor de kan spørge eller rådgive<br />
andre om sager vedrørende hjerneskader.<br />
Du kan også selv tage initiativ til at etablere et lukket<br />
forum. Henvend dig til info@vfhj.dk med beskrivelse<br />
af dit ønske, så vil vi kontakte dig efterfølgende.<br />
Det er gratis at tilmelde sig fagligt forum. n<br />
Se mere om<br />
fagligt forum på<br />
hjernekassen.vfhj.dk<br />
default.aps?PageiD166.<br />
NyT frA ViDENSCENTErET<br />
31
Videnscenter for Hjerneskade<br />
Sanatorievej 32, 7140 Stouby<br />
Ændringer vedr. abonnementet ring venligst 7589 7877<br />
Aktiviteter<br />
NATIONALE KURSER OG TEMADAGE<br />
Kursus i TEA-Ch (Test of Everyday<br />
Attention for Children)<br />
Tid: 8. oktober <strong>2007</strong><br />
Sted: Center for Hjerneskade, København<br />
Neuropædagogisk grundkursus for<br />
lærere og pædagoger - om børn og unge<br />
med erhvervet hjerneskade<br />
Tid: 8. - 9. oktober <strong>2007</strong><br />
Sted: Hammel Neurocenter<br />
www.neurocenter.dk/uddannelse<br />
Børn og unge trin I<br />
- i hjerneskaderamte familier<br />
Tid: 8. - 10. oktober <strong>2007</strong><br />
Sted: Vejlefjord<br />
www.vejlefjord.dk<br />
Temadag for sagsbehandlere som<br />
arbejder med handicapfamilier<br />
Tid: 24. oktober <strong>2007</strong><br />
Sted: Center for Hjerneskade. København<br />
Udviklende dialoger<br />
Tid: 25. - 26. oktober <strong>2007</strong><br />
Sted: roskilde<br />
www.vidensteam.dk<br />
Livskvalitet for senhjerneskadede<br />
med problemskabende adfærd<br />
Tid: 1. november <strong>2007</strong><br />
Sted: århus, arrangør: Vidensteamet<br />
Patienter med hukommelsesproblemer<br />
Tid: 14. - 15. november <strong>2007</strong><br />
Sted: Hammel Neurocenter<br />
Se flere nationale og internationale<br />
kurser på: www.vfhj.dk/kalender.asp<br />
Low arousal - ikke-konfronterende<br />
konflikthåndtering<br />
Tid: 20. november <strong>2007</strong><br />
Sted: århus, arrangør: Vidensteamet<br />
Konference om børn og unge<br />
med erhvervet hjerneskade<br />
Tid: <strong>3.</strong> december<br />
Sted: Syddansk Universitet, Odense<br />
www.vfhj.dk<br />
Guiding af hjerneskadede patienter i<br />
hverdagssituationer<br />
Tid: <strong>3.</strong> - 4. december <strong>2007</strong><br />
Sted: Hammel Neurocenter<br />
NATIONALE UDDANNELSER<br />
Erhvervet hjerneskade, Rehabilitering -<br />
behandlingsindsats og nyorientering i<br />
hverdagen. Diplomuddannelse<br />
Tid: 11. oktober <strong>2007</strong> - 17. januar 2008<br />
Sted: Danmarks forvaltningshøjskole<br />
www.sdu.dk/Uddannelse/Uddannelsesoversigt/Master/Master_rehabilitering.aspx<br />
Specialpædagogisk efteruddannelse i<br />
neuropædagogik og neuropsykologi i forhold<br />
til børn, unge og voksne med medfødte<br />
og erhvervede hjerneskader<br />
Tid: 5. marts 2008 - 12. oktober 2008<br />
Sted: CVU Nordjylland<br />
www.cvu-nordjylland.dk/<br />
Videnscenter for Hjerneskade<br />
Sanatorievej 32, 7140 Stouby, tlf.: 75 89 78 77<br />
info@vfhj.dk, www.vfhj.dk, www.hjernekassen.dk<br />
NORDISKE OG INTERNATIONALE<br />
KONFERENCER<br />
Nordisk specialpædagogisk konference<br />
<strong>2007</strong><br />
– inklusion og/eller specialundervisning<br />
Tid: 4. - 6. oktober <strong>2007</strong><br />
Sted: København<br />
www.nfsp.info<br />
New frontiers in PediatricTraumatic<br />
Brain Injury<br />
Tid: 8. - 10. november <strong>2007</strong><br />
Sted: San Diego, USA<br />
cme.ucsd.edu/pediatricbrain<br />
Advanced Cognitive Rehabilitation<br />
Workshop<br />
(Attention & Information Processing)<br />
Tid: 7. - 8. december <strong>2007</strong><br />
Sted: london, England<br />
www.braintreetraining.co.uk<br />
7th World Congress on Brain Injury<br />
Tid: 9. april 2008 - 12. april 2008<br />
Sted: lissabon, Portugal<br />
www.internationalbrain.org/