13.09.2013 Views

Fokus 2007 nr 3.

Fokus 2007 nr 3.

Fokus 2007 nr 3.

SHOW MORE
SHOW LESS

Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!

Leverage SEO-optimized Flipbooks, powerful backlinks, and multimedia content to professionally showcase your products and significantly increase your reach.

Videnscenter for Hjerneskade<br />

14. årgang<br />

Nummer 3<br />

Okt. <strong>2007</strong><br />

TEMA: Tilbud til<br />

Børn & Unge


foto: Sonja iskov<br />

Af DAViD ArNHOlM<br />

FOKUS<br />

Tidsskrift fra<br />

Videnscenter for Hjerneskade<br />

14. årgang <strong>nr</strong>. 3, oktober <strong>2007</strong><br />

Udkommer fire gange om året.<br />

Det er gratis at abonnere.<br />

Oplag: 4.000<br />

iSSN 1601-8257<br />

Trykt på 90 gram Alpa Sol<br />

Typografi: Meta<br />

Forsidefoto:<br />

Sonja iskov, fotograf<br />

På tur til langelandsfortet<br />

med ffsb.dk<br />

3 Leder: Skadet for livet?<br />

Af Leif Mørck<br />

Tema: Børn & Unge<br />

Videnscenter for Hjerneskade:<br />

Ansvarshavende: Brita Øhlenschlæger<br />

Sanatorievej 32, 7140 Stouby<br />

Tlf.: 75 89 78 77<br />

fax: 75 89 78 79<br />

Email: info@vfhj.dk<br />

internet: www.vfhj.dk<br />

www.hjernekassen.dk<br />

Redaktion:<br />

Sekretariatschef Brita Øhlenschlæger,<br />

informationsmedarbejder Mette Trier,<br />

faglig medarbejder Hanne Pallesen,<br />

neurofaglig medarbejder Ane Katrine<br />

Beck og sekretær Birgit Münch – alle fra<br />

Videnscenter for Hjerneskade.<br />

Design og tryk:<br />

Datagraf<br />

14. årgang<br />

Nummer 3<br />

Okt. <strong>2007</strong><br />

4 Nedsat livskvalitet og kognitiv funktion<br />

– også ti år efter en hjerneskade i barndommen.<br />

Af Göran Horneman.<br />

6 To uforglemmelige år på Bjergsnæs Efterskole<br />

På Bjergsnæs Efterskole rummer de også elever<br />

med hjerneskade.<br />

Af Søren Estrup og Lene Daugaard.<br />

8 Daugaard-metoden<br />

En netværksmodel til rehabilitering af børn og unge.<br />

Af Lene Daugaard.<br />

10 Specialrådgivning til småbørn med<br />

erhvervet hjerneskade<br />

Kommunalt tilbud på fyn, langeland og Ærø til børn<br />

med erhvervet hjerneskade.<br />

Af Solvejg Borne.<br />

12 Hvad tænker du på?<br />

Victor er et af de børn, der har deltaget<br />

i HOT-træningsprogrammet.<br />

Af Mette Trier<br />

13 Træningsprogrammet HOT<br />

Et program til hukommelses og<br />

opmærksomhedstræning.<br />

Af Nina Madsen Sjø.<br />

15 BørneRAP<br />

– en metode til tværfaglig kommunikation<br />

Af Caroline Verbeek.<br />

Indsendt stof:<br />

Videnscenter for Hjerneskade modtager<br />

gerne artikler, eller forslag til artikler.<br />

Du kan læse en vejledning til manuskripter<br />

på www.vfhj.dk/fokus/manuskript.asp.<br />

redaktionen deler ikke nødvendigvis synspunkterne<br />

i indlæg i fOKUS. redaktionen<br />

forbeholder sig ret til at afvise, forkorte eller<br />

redigere indsendte indlæg.<br />

Debatindlæg, der forholder sig til navn-<br />

givne personer, vil forinden optagelsen blive<br />

forelagt disse til eventuelle kommentarer.<br />

Eftertryk i uddrag er tilladt med tydelig kildeangivelse.<br />

Deadline for stof til næste nummer:<br />

22. oktober <strong>2007</strong><br />

16 Mias succes i køkkenet<br />

forældreundervisning i ABC-konceptet på<br />

Børnecenter for rehabilitering.<br />

Af Pia Jordan.<br />

18 Nyt tilbud til nordjyske børn og unge<br />

Nordjylland tilbyder hjælp via et<br />

Børn- og Unge team.<br />

Af Anette Krusborg.<br />

20 Servicelovens muligheder for støtte til børn<br />

og unge med erhvervet hjerneskade<br />

En kortfattet rundvisning i paragraffer.<br />

Af Gitte Madsen.<br />

22 Det burde blive ved og ved...og ved!<br />

Om et netværk for børn af hjerneskadede forældre.<br />

Af Kirsten Ravnkilde Møller.<br />

24 Motivationssamtalen i praksis<br />

Motivationssamtalen som hjælp til forandring.<br />

Af Anne Mette Aalund Jensen.<br />

26 Tilbud til børn og unge med erhvervet<br />

hjerneskade i Danmark<br />

Boganmeldelser<br />

27 Brugerinddragelse på handicapområdet<br />

Af Gitte Madsen.<br />

28 Strøtanker fra en syg hjerne<br />

Af Anders Leif.<br />

29 Casestudiet i praksis<br />

Af Runa Bjørn.<br />

30 Forskningsnyt om Neurorehabilitering<br />

Af Hanne Pallesen.<br />

31 Nyt fra Videnscenteret<br />

Målgruppen for <strong>Fokus</strong>:<br />

fokus er Videnscenter for Hjerneskades landsdækkende<br />

tidsskrift. Det henvender sig<br />

først og fremmest til professionelle inden<br />

for hjerneskadeområdet – dvs. forvaltninger,<br />

institutioner, sygehuse, skoler og beslutnings-<br />

tagere mv., men også til de skadede selv,<br />

deres pårørende og til brugerorganisationerne.<br />

fokus omhandler personer med erhvervet<br />

hjerneskade fra to år og opefter af dansk<br />

eller anden etnisk oprindelse.<br />

Det tilstræbes, at hvert nummer af fokus har<br />

et overordnet tema, som belyses ud fra<br />

forskellige indfaldsvinkler. Såvel nationale som<br />

internationale erfaringer og viden formidles<br />

upartisk i bladet.


Skadet for livet?<br />

Temaet for dette nummer af fokus er børn og unge med erhvervet hjerneskade. Tidligere mente<br />

man, at jo tidligere i livet, man fik en hjerneskade, jo hurtigere og lettere kom barnet over skaden.<br />

Men denne hypotese har desværre vist sig ikke at holde stik. Ud over skadens umiddelbare<br />

symptomer har den tidlige skade store konsekvenser for barnets og den unges fremtidige<br />

udvikling. Den svenske opfølgningsundersøgelse, der er omtalt her i bladet, viser, at de unge<br />

også ti år efter lider under betydelige følger af skaden. Det drejer sig om nedsat livskvalitet og<br />

en række kognitive vanskeligheder, som den unge ofte har gået alene med uden at få hjælp –<br />

ofte uden at den unge eller omgivelserne er klar over, at de har sammenhæng med den tidlige<br />

hjerneskade, som for længst er gået i glemmebogen.<br />

Heldigvis har der i de senere år været stor interesse for at etablere neurofagligt funderede<br />

undervisnings- og behandlingstilbud til børn og unge med erhvervet hjerneskade. Det fremgår<br />

af dette nummer, at disse tilbud er i fuld gang med at udvikle neurofaglig viden på området.<br />

En række projekter er afsluttet eller i gang, og helt nye undervisnings- og behandlingsmetoder<br />

udvikles og afprøves videnskabeligt. Det er metoder, som på afgørende vis forbedrer barnets<br />

og den unges udviklingsmuligheder og dermed udsigten til, at de kan få en normal fremtid med<br />

arbejde og familie.<br />

før kommunalreformen havde ni amter oprettet specielle hjerneskadesamråd for børn eller<br />

rådgivningsinstanser for børn med erhvervet hjerneskade, og i to amter varetog hjerneskadesamrådet<br />

specialrådgivning af både børn og voksne med erhvervet hjerneskade. Efter første<br />

januar <strong>2007</strong> har kommunerne overtaget eneansvaret for social rehabilitering og specialundervisning<br />

af børn og unge med erhvervet hjerneskade.<br />

Situationen er altså den, at vi råder over en betydelig viden om, hvordan vi tilrettelægger<br />

den nødvendige langsigtede indsats for børn og unge med hjerneskader. Problemet er, om<br />

kommunerne er villige til at betale for specialiserede tilbud med den nødvendige neurofaglige<br />

viden. På kort sigt kunne det synes besparende at ’hjemtage’ tilbuddene. Det kunne ske ved, at<br />

kommunerne i eget regi oprettede tilbud uden den nødvendige specialviden, eller ved at kommunens<br />

børn og unge med erhvervet hjerneskade henvises til tilbud, hvor mange forskellige<br />

problemstillinger blandes, og hvor tilbuddet således ikke bygger på den nyeste neurofaglige<br />

viden. På længere sigt kunne resultatet let blive som vi så det i den svenske undersøgelse: en<br />

gruppe unge mennesker med forringet livskvalitet og udviklingsmuligheder, og dermed store<br />

kommunale udgifter til en social indsats og forsørgelse.<br />

Videnscenter for Hjerneskade arbejder på, at der i hver kommune udpeges en person, som<br />

kan sætte borgere med problemer inden for området i kontakt med de relevante instanser<br />

eller fagpersoner i pågældende kommune. Videnscenterets hjemmeside www.vfhj.dk kunne<br />

offentliggøre en liste over disse kommunale kontaktpersoner, så borgerne ved, hvor de kan<br />

henvende sig for at få hjælp.<br />

inspirationen til en sådan kommunal kontaktpersonordning stammer fra Videnscenterets<br />

velfungerende, tidligere netværk af amtslige kontaktpersoner. Erfaringerne herfra er, at det kan<br />

være en vigtig vej til at få løst de komplicerede problemer, der kan opstå i sager med børn og<br />

unge med erhvervede hjerneskader. Netværket kan på måde være med til at skabe en direkte<br />

kontakt mellem de relevante parter.<br />

Samtidig vil Videnscenteret gerne tilbyde de udpegede kontaktpersoner temadage m.v. med<br />

henblik på at etablere et netværk til gensidig informations- og vidensudveksling.<br />

leif Mørck<br />

Den spidse pen<br />

lEDEr 3


4<br />

GörAN HOrNEMAN,<br />

fil. Dr, lEG. PSyKOlOG,<br />

SPECiAliST i NEUrOPSyKOlOGi,<br />

DrOTTNiNG SilViAS BArN- OCH<br />

UNGDOMSSjUKHUS, GöTEBOrG.<br />

OVErSÆTTElSE METTE TriEr,<br />

iNfOrMATiONSMEDArBEjDEr,<br />

ViDENSCENTEr fOr HjErNESKADE.<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE<br />

Nedsat livskvalitet og<br />

kognitiv funktion<br />

– også ti år efter en hjerneskade i barndommen<br />

Erhvervet hjerneskade i barndomsårene<br />

medfører vanskeligheder i<br />

den kognitive udvikling, indlæringsog<br />

hukommelsesbesvær samt<br />

oplevelse af nedsat livskvalitet, viser<br />

en ny svensk undersøgelse.<br />

Teenagere og unge voksne, som er blevet hjerneskadet<br />

i barndomsårene, har været med i en opfølgende<br />

undersøgelse, som er foretaget op til 10 år efter<br />

skaden. formålet var at beskrive, hvordan de unge<br />

oplevede deres livskvalitet og eventuelle kognitive<br />

vanskeligheder.<br />

To hypoteser om børns evne til<br />

at generhverve færdigheder<br />

Når mennesket gør erfaringer, medfører det en række<br />

forandringer i hjernen. Det kaldes hjernens plasticitet.<br />

i mange år mente man, at børns hjerner havde større<br />

plasticitet, og at de derfor havde større muligheder end<br />

voksne for at omorganisere og genvinde færdigheder<br />

efter en hjerneskade (Kennard, 1942).<br />

i de seneste årtier er denne hypotese blevet udfordret.<br />

Traumatiske hjerneskader hos børn påvirker<br />

ikke bare de etablerede funktioner, men også<br />

de funktioner, som er under udvikling, eller som udvikler<br />

sig senere i opvæksten (Anderson, Catroppa,<br />

Morse, Haritou, & rosenfeld, 2000) (Ewing-Cobbs,<br />

fletcher, & levin, 1985).<br />

Teorien, der normalt betegnes ’sårbarhedsteorien’,<br />

indebærer, at jo yngre barnet er, når skaden<br />

sker, desto flere funktioner vil blive påvirket.<br />

Langtidsopfølgning<br />

165 børn blev i årene fra 1987 til 1991 alvorligt skadet<br />

i det sydvestlige Sverige.<br />

Af disse har 109 besvaret et spørgeskema, som<br />

gik ud på at vurdere deres livskvalitet, og 53 personer<br />

indvilgede i at blive vurderet af en neuropsykolog<br />

og få en lægeundersøgelse. De fleste af børnene<br />

var blevet skadet ved ulykker i trafikken, men der<br />

forekom også fald og sportsulykker.<br />

Livskvalitet<br />

En undergruppe til det overordnede begreb livskvalitet<br />

er den sundhedsrelaterede livskvalitet, altså den<br />

livskvalitet, der har at gøre med begrebet sundhed.<br />

Sundhed er et mangefacetteret begreb, som beskriver<br />

en tilstand af komplet fysisk, psykisk og socialt velbefindende<br />

og ikke bare fravær af sygdom og handicap<br />

(WHO, 1948).<br />

De hjerneskadede unge vurderede inden for<br />

flere områder deres sundhedsrelaterede livskvalitet<br />

som nedsat i sammenligning med ikke-skadede.<br />

De beskriver såvel fysiske som psykiske symptomer.<br />

De fysiske symptomer er vanskeligheder med<br />

syn, hørelse, tale og motorik. i forhold til de psykiske<br />

symptomer var det problemer omkring mental<br />

sundhed, depression og uro, der var fremtrædende.<br />

flere forskningsrapporter beskriver en forøget risiko<br />

hos børn med hjerneskade for at udvikle depressive<br />

symptomer som følge af de kognitive vanskeligheder<br />

(Kirkwood et al., 2000) (Hawley, 2003).<br />

Kognitive resultater<br />

intelligensmæssigt ligger resultaterne hos de skadede<br />

ca. 10-15 iQ point under gennemsnittet, det svarer til<br />

et lettere nedsat intelligensniveau. resultatet af de<br />

sproglige opgaver var generelt lavere end resultaterne<br />

af de visuelle og konstruktive opgaver. i et delstudie,<br />

hvor ni personer blev fulgt, da de var 1, 7 og 14 år,<br />

synes den verbale begavelse at falde over tid.<br />

En sandsynlig forklaring på dette er, at indlæringsvanskeligheder<br />

– særligt opmærksomheds- og<br />

hukommelsesvanskeligheder – fører til, at de skadede<br />

børn ikke læser aviser eller bøger eller aktivt<br />

følger med i samfundsdebatten. Mange oplever sig<br />

socialt isoleret fra venner og arbejdsliv og får såle-


des ikke tilstrækkelig stimulering til at udvikle sig.<br />

De vanskeligheder, som får de største konsekvenser<br />

i hverdagen, er problemer med indlæring og hukommelse,<br />

opmærksomhed og koncentration samt<br />

nedsat intellektuel forarbejdningstid.<br />

De børn, der i akutstadiet blev bedømt som sværest<br />

skadede, forbedredes væsentligt over tid. De<br />

kognitive forskelle mellem den sværest skadede<br />

gruppe og de moderat skadede var således mindre<br />

end forventet. lignende resultater foreligger allerede<br />

fra andre forskere (Catroppa & Anderson, 2004).<br />

Skadens sværhedsgrad blev bedømt ud fra Glasgow<br />

Coma Scale (GCS) seks timer efter ankomsten<br />

til sygehuset. flere studier peger på, at GCS anses<br />

for at være en pålidelig metode til at forudsige hjerneskadens<br />

konsekvenser på lang sigt, også hos børn<br />

(jaffe et al., 1993).<br />

Måske er skadens sværhedsgrad målt med GCS<br />

ikke et så velegnet instrument til at forudsige den<br />

kognitive remission, som man tidligere har troet.<br />

Der synes ikke at være en enkelt faktor, som kan<br />

forklare den store forskel, der hersker med hensyn<br />

til, hvor hurtigt børnene kommer sig. Nogle af de betydningsfulde<br />

faktorer er alder på skadestidspunktet<br />

og omgivelsernes betydning samt forskellene i børns<br />

udvikling. Og måske sker generhvervelsen af færdigheder<br />

efter en hjerneskade over betydeligt længere<br />

tid, end man hidtil har troet?<br />

Konklusioner<br />

Skader på den umodne hjerne hos børn, hvor mange<br />

funktioner endnu ikke er udviklede, medfører vanskeligheder,<br />

som først viser sig længe efter skadestidspunktet<br />

– når hjernen skal til at arbejde på et<br />

mere avanceret niveau. Derfor er det vigtigt med<br />

langtidsopfølgninger af børn, der er skadet i barndommen,<br />

eftersom der går lang tid, før skadens endelige<br />

konsekvenser viser sig.<br />

Det er nødvendigt at følge den udviking og restitution,<br />

der foregår på forskellige tidspunkter. for eksempel<br />

i overgangssituationer, når barnet begynder i<br />

skolen eller i overgangen til puberteten. Det er også<br />

foto: Sonja iskov<br />

vigtigt at tænke opfølgning ind i planlægningen af<br />

rehabilitering af unge med en hjerneskade tidligt i<br />

barndommen.<br />

Der bør desuden være adgang til en ressourceperson<br />

for barnet, familien og omgivelserne i øvrigt.<br />

Det er ønskværdigt, at viden om traumatiske<br />

hjerneskader hos børn og mulighederne for bedring<br />

spredes til de fagpersoner, som møder børnene. Der<br />

er også brug for, at vi via forskningen får større viden<br />

om, hvilke faktorer der påvirker den individuelle<br />

bedrings- og tilpasningsproces. n<br />

Litteratur<br />

Anderson, V., Catroppa, C., Morse, S., Haritou, f., & rosenfeld, j. (2000).<br />

recovery of intellectual ability following TBi in childhood: impact of injury<br />

severity and age at injury. Pediatric Neurosurgery, 32, 282-290.<br />

Catroppa, C., & Anderson, V. (2004). recovery and predictors of language<br />

skills two years following pediatric traumatic brain injury. Brain language,<br />

88(1), 68-78.<br />

Ewing-Cobbs, l., fletcher, j. M., & levin, H. S. (1985). Neuropsychological<br />

sequelae following paediatric head injury. in M. ylvisaker (Ed.), Head<br />

injury rehabilitation: Children and Adolescents (pp. 71-89). San Diego,<br />

CA: College-Hill.<br />

Hawley, C. (2003). reported problems and their resolution following mild,<br />

moderate and severe traumatic brain injury amongst children and adolescents<br />

in the UK. Brain injury, 17(2), 105-129.<br />

jaffe, K. M., fay, G. C., Polissar, N. l., Martin, K. M., Shurtlef, H. A., & rivara,<br />

j. B. (1993). Severity of pediatric traumatic brain injury and neurobehavioral<br />

recovery at one year – a cohort study. Archives of physical medicine<br />

and rehabilitation, 74, 587-595.<br />

Kennard, M. A. (1942). Cortical reorganisation of motor function. Archives<br />

of Neurology and Psychiatry, 48, 227-240.<br />

Kirkwood, M., janusz, j., yeates, K. O., Taylor, H. G., Wade, S., & Stancin,<br />

T. (2000). Prevalence and correlates of depressive symptoms following<br />

traumatic brain injuries in children. Neuropsychology Development and<br />

Cognition (Section C, Child neuropsychology), 6, 195-208.<br />

WHO. (1948). Constitution of WHO. Geneva: World Health Organisation.<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE 5


i 2000 fik jeg en hjerneskade, der betyder, at jeg ikke husker<br />

så godt. Som følge deraf kan det være svært at lære noget nyt.<br />

Derfor var det godt, at Bjergsnæs Efterskole i Viborg havde plads<br />

og mod til at have en elev med de vanskeligheder, jeg har.<br />

Af SØrEN ESTrUP OG<br />

lENE DAUGAArD,<br />

lÆrEr OG NEUrOPÆDAGOG.<br />

1 www.vfhj.dk/default.<br />

asp?PageiD=535<br />

6<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE<br />

To uforglemmelige år på<br />

i sommerferien efter 6. klasse pådrog jeg mig en skade<br />

i hjernen. Efter at have været på Viborg Sygehus i ca.<br />

et halvt år kom jeg til at gå på Søndre Skoles specialafdeling<br />

i Viborg. i starten var det o.k., men efterhånden<br />

blev det for kedeligt. jeg ønskede at komme tilbage<br />

til min gamle klasse, og det kom jeg i starten af 8.<br />

klasse. Det var godt at se alle kammeraterne igen,<br />

for de havde jo også bekymret sig om mig. Det var<br />

ind i mellem svært at få nye venner, de gamle venner<br />

havde jeg ligesom mistet, mens jeg var syg.<br />

Det tidlige forløb efter min skade skrev mine forældre<br />

om i fOKUS maj 2002. 9. årgang, <strong>nr</strong>. 2 1) .<br />

De to bedste år i mit liv<br />

i 10. klasse kom jeg på Bjergsnæs Efterskole, det har<br />

været de bedste år i mit liv.<br />

Skolen var parat til at tage imod mig, og det var<br />

vigtigt. De kendte til mine problemer og forstod at<br />

hjælpe mig. lærerne havde først snakket med mine<br />

forældre, læst mange papirer og været på kursus hos<br />

neuropsykolog Aase Tromborg og neuropædagog<br />

lene Daugaard.<br />

De andre elever fik fortalt, hvad jeg havde været<br />

ude for. Og dem, jeg skulle bo sammen med, fik<br />

af lene og mig fortalt, hvad jeg havde været udsat<br />

for, hvad jeg var god til, og hvad jeg gerne ville have<br />

hjælp til.<br />

De hjalp mig rigtig meget, for de kunne jo godt<br />

se, at jeg havde lidt problemer med nogle ting. Mine<br />

værelseskammerater kom jeg til at snakke rigtig meget<br />

med.<br />

Det bedste ved at gå på en god efterskole er, at<br />

der er mange venner, man falder i med. Skolen gør<br />

meget for venskab og sammenhold.<br />

De fedeste oplevelser var gymnastikken og festerne.<br />

Min balance har set bedre dage, derfor var<br />

det i starten svært for mig at lave gymnastik, serier<br />

og spring. Skolen havde ansat en fysioterapeut, som<br />

trænede med mig. Det hjalp en hel del, så jeg blev<br />

bedre til at deltage i de forskellige aktiviteter.<br />

festerne havde altid et tema, eksempelvis “Bad<br />

Taste Party”, “farmerfest” og “Gallafest”. Til alle<br />

festerne lærte vi forskellige danse, som vi kunne<br />

bruge om aftenen – så var alle sikre på at komme ud<br />

at danse. Desuden arbejdede vi med temaet op til<br />

festen. Her var alle nødvendige, for at festen skulle<br />

blive god. Vi havde også idrætsdage, cykelture og<br />

skitur, hvor der var et super fællesskab.<br />

Det, at vi hele tiden var sammen og kunne grine<br />

sammen af sjove ting, gjorde, at det blev to super<br />

sjove og lærerige år, hvor jeg har fået mange gode<br />

venner. Det kan være svært at få nye venner, men når<br />

man er sammen hele tiden, får jeg også tid til at vise<br />

de andre, hvad jeg kan.<br />

Undervisningen<br />

Bjergsnæs Efterskole er en meget boglig skole med<br />

niveaudeling, men også en skole, hvor der er plads<br />

til alle slags mennesker. jeg havde nogle støttetimer,<br />

hvor jeg havde eneundervisning. Det fik jeg meget<br />

ud af, da læreren hele tiden kunne se på mig, om<br />

jeg havde forstået det. Ellers kunne han forklare det<br />

på en anden måde, indtil jeg forstod det. Når jeg var<br />

alene, kunne læreren også fortælle tingene igen og<br />

igen, til jeg kunne huske det, og det var vigtigt for mig.<br />

Klasseundervisningen var også super god, og jeg nød<br />

specielt fællesskabet. Tit var der også kammerater,<br />

der var gode til at forklare mig tingene. fagligt set<br />

udviklede jeg mig meget gennem de to år, og jeg<br />

synes, jeg generelt blev bedre til det hele.<br />

Svært ved at huske<br />

i starten var det svært at lære skema, lokaler og navne<br />

at kende. Specielt var det svært med de skiftende<br />

skemaer. Der fik jeg hjælp af mine kammerater og<br />

et skema, som lene havde lavet. Der var mange farver<br />

på, der viste mig, hvad jeg skulle. Nogle gange<br />

kunne jeg gå forkert eller glemme en time, så hjalp<br />

mine værelseskammerater eller min støtteperson<br />

mig. Alle lærerne på skolen vidste også, at jeg en<br />

gang i mellem kunne have brug for lidt hjælp, og det<br />

gav de mig så.<br />

Min støtteperson lavede en internetside, hvor jeg<br />

skrev og lagde billeder ind omkring alle mine oplevelser.<br />

Her kunne mine forældre også følge med i, hvad


Bjergsnæs Efterskole<br />

jeg lavede og oplevede. Det var også en hjælp til min<br />

hukommelse. jeg har grinet mange gange, når jeg har<br />

set billederne igen. fordi jeg har svært ved at huske,<br />

glemmer jeg også oplevelserne. Så bliver jeg glad, når<br />

jeg ser billederne eller en video fra dengang.<br />

Da de andre skulle til eksamen, lavede lærerne<br />

en form for prøveeksamen til mig, og i den samme<br />

periode var jeg blandt andet også i praktik.<br />

Efterskolen sluttede desværre<br />

jeg savner meget at være sammen med mange andre<br />

unge mennesker og at få så meget undervisning – især<br />

er jeg ked af, at jeg glemmer at tale engelsk. Kontakt<br />

til mange af mine kammerater fra efterskolen har jeg<br />

heldigvis stadig, selvom vi bor langt fra hinanden. for<br />

nylig var jeg til to gange attenårs fødselsdag hos gamle<br />

efterskolekammerater. Så er den gamle stemning og<br />

højt humør tilbage, når vi er sammen igen.<br />

Til dig, der gerne vil på efterskole<br />

jeg vil gerne anbefale andre unge, der har fået en<br />

erhvervet hjerneskade, at de ikke skal gå så højt op<br />

i deres skade, men vælge det, de har lyst til – også at<br />

tage på efterskole. Hvis viljen hos alle parter er der,<br />

kan hjælpen nok også findes. n<br />

Efterskoler, der bliver gearet til at modtage<br />

elever med erhvervet hjerneskade<br />

jeg har fulgt Søren, siden han gik i ottende klasse.<br />

Hjerneskadesamrådet i Viborg fik en masse erfaring, da<br />

Søren skulle på efterskole. Han har været banemand<br />

på området. Disse erfaringer har vi ønsket skulle<br />

komme alle andre unge med erhvervet hjerneskade<br />

til gode. Via Socialministeriets Satspuljemidler har<br />

det været muligt at lave et nyt tiltag omkring unge<br />

med erhvervet hjerneskade.<br />

Vejlefjord Børn- og Unge Afd. har med Aase Tromborg<br />

og undertegnede startet et samarbejde med otte<br />

efterskoler over hele landet, såvel almindelige som<br />

specialefterskoler. Dette samarbejde betyder, at sko-<br />

lernes lærere kommer på neuropsykologisk og pædagogisk<br />

kursus, så de er rustede til at modtage elever<br />

med erhvervet hjerneskade. Desuden vil det i forsøgsperioden<br />

være således, at Vejlefjord tilbyder supervision<br />

og vejledning omkring den enkelte unge.<br />

listen over efterskoler, der samarbejder med Vejle-<br />

fjord Børn og Unge kan ses på hjemmesiden www.<br />

vejlefjord.dk.<br />

Vi har helt klare aftaler med de 7 efterskoler. På<br />

3 af efterskolerne har vi allerede været ude at undervise.<br />

De første elever starter august 2008 i vores<br />

regi. n<br />

På Bjergnsæs Efterskole fik<br />

Søren styr på sin balance.<br />

Her udfolder han sine balanceevner<br />

til et Bad Taste Party.<br />

Af lENE DAUGAArD.<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE 7


Daugaard-metoden er en netværksmodel, hvor målet er at<br />

give barnet/den unge med en erhvervet hjerneskade mest<br />

mulig rehabilitering på alle områder. Barnets netværk spiller<br />

en væsentlig rolle, da det er personerne her, der leger/arbejder<br />

med barnet under supervision af det neurofaglige team.<br />

Målet er at tilføre ressourcer til familien frem for at trække<br />

dem ud af den i forvejen belastede familie.<br />

Af lENE DAUGAArD,<br />

lÆrEr OG NEUrOPÆDAGOG.<br />

1 Kognition: tænkning eller<br />

informationsbearbejdning<br />

af bevidst eller ubevidst art.<br />

Det at anvende den viden<br />

og erfaring, man har fået.<br />

8<br />

Der er plads til masser af latter og smil, når lene Daugaard træner med 'sine børn'.<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE<br />

Daugaard-metoden<br />

familie og venner er for de fleste mennesker meget<br />

vigtige personer. for børn med erhvervet hjerneskade<br />

kan netværket af familie og venner komme til at spille<br />

en afgørende rolle, hvis barnet er så heldig at få tilbudt<br />

rehabilitering via Daugaard-metoden.<br />

Metoden baserer sig på frivillig indsats fra netværket,<br />

hvor der kan være rigtig mange ressourcer,<br />

som kan udnyttes i rehabiliteringen under vejledning<br />

af fagpersoner.<br />

Børn og unge rehabiliteres mest funktionelt i deres<br />

eget miljø. Det kan være meget svært at overføre<br />

en læring i et lukket miljø til barnets hverdagsliv. Derfor<br />

vil rehabilitering være mere effektiv, når den foregår<br />

i hjemmet, institutionen og via fritidsaktiviteter,<br />

sådan som den familiebaserede model – Daugaardmetoden<br />

– gør det.<br />

Formålet med Daugaard-metoden<br />

• At rehabilitere barnet i eget miljø.<br />

• At rehabilitere barnet via motivation, leg og glæde<br />

på det kognitive1 , sociale og fysiske område.<br />

• At barnet får så megen rehabilitering som muligt<br />

i de små bidder, som barnet kan magte pga. hjerneskaden.<br />

• At involvere familie og venner omkring rehabilitering<br />

af barnet med erhvervet hjerneskade.<br />

• At familie og venner erhverver sig viden om barnets<br />

hjerneskade, hvad den betyder, og hvordan de kan<br />

støtte, vejlede og være en del af rehabiliteringen.<br />

• At aflaste forældrene.<br />

• At forældrene får tid til eventuelle søskende, hinanden<br />

og til sig selv.<br />

Metoden skematisk<br />

Modellen på næste side anskueliggør, hvordan metoden<br />

er opbygget.<br />

Fremgangsmåden<br />

Det er en forudsætning, at barnet eller den unge er<br />

undersøgt neuropsykologisk.<br />

Efter aftale kommer neuropædagogen i hjemmet<br />

og taler med forældrene om indholdet i Daugaardmetoden.<br />

Herefter inviteres familie og venner til at<br />

deltage i et møde, hvor neuropædagogen fortæller<br />

om metoden, om barnets hjerneskade og følgerne<br />

deraf. Her vægtes barnets stærke sider, da det er disse,<br />

der er fundamentet for rehabiliteringen af barnet.<br />

Herefter holdes der møder ca. hver tredje måned.<br />

Personerne i netværket skriver på en seddel følgende<br />

ønsker til neuropædagogen:<br />

• hvilke funktioner, de kunne tænke sig at påtage sig<br />

• deres interesser, som kan bruges i rehabiliteringen<br />

• hvor megen tid de kan afsætte, og hvilke tidspunkter<br />

på ugen, de kan være sammen med barnet.<br />

Neuropædagogen udformer en kalender for ca. tre<br />

måneder, hvor alle er skrevet ind. forældrene godkender<br />

kalenderen, hvorefter den udsendes til hele<br />

netværket.<br />

Personerne i netværket får en meget eksakt handleplan<br />

for det, de skal lave sammen med barnet. Målene<br />

i handleplanerne er udformet således, at de skal<br />

kunne nås indenfor 3 måneder. Der visualiseres på<br />

alle områder, hvor det kan lade sig gøre, da ting, der


IGANGSÆTTER<br />

En eller flere personer<br />

fra neuroteamet.<br />

• Starter netværket.<br />

SKRIVERKARL<br />

En person fra netværket.<br />

• Indsamler/får tilsendt informationer<br />

fra alle<br />

• Er ansvarlig for at informationerne<br />

spredes i hele<br />

netværket.<br />

• Indkalder til møder<br />

• Tager referater fra møderne.<br />

OVERSIDDERE<br />

Personer fra netværket.<br />

• Personer, der af den ene<br />

eller anden årsag ikke kan<br />

deltage i netværket lige nu;<br />

men gerne senere.<br />

FAGPERSONER<br />

En eller flere personer<br />

fra neuroteamet.<br />

• Bedømmer barnets funktionsniveau<br />

på aktuelle<br />

områder<br />

• Udformer overordnede<br />

målsætninger.<br />

GUIDER<br />

er fremme på bordet, er meget lettere at forstå for<br />

barnet og den voksne. Eksempelvis hvis det er en<br />

lille pige, kan målene skrives på en strimmel og sættes<br />

i hånden på en dukke. Når målet er nået, sættes<br />

strimlen ind i dukkehuset. (Dukke og dukkehus findes<br />

på internettet og printes ud. Begge dele sættes<br />

på en låge, hvor alle kan se fremskridtene.)<br />

Personer, som er meget tæt på barnet, kan ofte<br />

have svært ved at se fremskridt, da der sjældent er<br />

tale om kvantespring. Handleplanerne, som ændres,<br />

bliver derfor også et rygklap til såvel barnet som guiden.<br />

i hele tre-måneders perioden er der jævnlig kontakt<br />

mellem familien, netværket og neuropædagogen<br />

via fortrinsvis mail og telefon.<br />

Andre tiltag<br />

foruden netværket tilbyder metoden også forældre-,<br />

bedsteforældre-, lærer- og søskende kurser.<br />

Hvis barnet har behov for træning af opmærksom-<br />

Personer fra netværket.<br />

• Leger/øver/guider med<br />

barnet ud fra målsætningen.<br />

MÅLSÆTTTER<br />

En eller flere personer<br />

fra neuroteamet<br />

• Sætter mål sammen med<br />

netværket<br />

• Sætter delmål sammen med<br />

netværket<br />

• Foreslår pædagogiske metoder<br />

og materialer<br />

• Udformer handleplaner<br />

• Evaluerer løbende sammen<br />

med guiderne<br />

• Sætter nye delmål.<br />

OMSORGSPERSON<br />

En person fra netværket.<br />

• Er opmærksom på processerne<br />

i hele netværket.<br />

HYGGETANTE/-ONKEL<br />

Personer fra netværket.<br />

• Aflaster familien ved at<br />

være sammen barnet – eftermiddage<br />

eller weekends.<br />

• Følger barnet til aktiviteter.<br />

hed, hukommelse eller sociale funktioner, inddrages<br />

specielle programmer.<br />

Neuropædagogen kommer i institution og skole<br />

for at afmystificere, hvad en hjerneskade er, hvorved<br />

kammerater, pædagoger og lærere får en forståelse<br />

for barnets vanskeligheder og får at vide, hvordan de<br />

kan støtte og hjælpe barnet.<br />

Evaluering<br />

Projektet blev evalueret via spørgeskemaer og interviews.<br />

Opgørelserne viser, at der har været stor<br />

tilfredshed med metoden hos såvel forældre, søskende,<br />

som netværk og fagpersoner. På spørgsmålet om<br />

forslag til forbedringer svarede specielt forældrene,<br />

at de gerne ville have mere tid, mere vejledning, og<br />

at de ville ønske, at neuroteamet havde mere tid til<br />

at arbejde konkret med barnet eller den unge.<br />

På næste side er et lille udpluk fra forældrenes<br />

evaluering og beskrivelse af, hvorfor “det har været<br />

godt”: t<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE 9


På www.vfhj.dk<br />

på dette link: www.vfhj.dk/<br />

default.asp?PageiD=1360<br />

kan man læse den afsluttende<br />

rapport, der beskriver<br />

projektets erfaringer, finde<br />

casebeskrivelser og eksempler<br />

på arbejdspapirer.<br />

t<br />

Af SOlVEjG BOrNE,<br />

PSyKOlOG,<br />

SPECiAlråDGiVNiNGEN fOr SMåBØrN,<br />

fyN MED ØEr.<br />

1 www.servicestyrelsen.dk/<br />

wm142508<br />

10<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE<br />

• At netværket giver familien “pusterum”.<br />

• Der var nogle professionelle, som “tog ansvaret”<br />

og var tovholdere midt i krisen. Det kan ikke beskrives,<br />

hvad det har betydet for os.<br />

• Neuropsykologen og neuropædagogen var aldrig<br />

længere end et telefonopkald eller en mail væk.<br />

Vi kunne få svar på vores spørgsmål inden for 12<br />

timer.<br />

• Det føles umuligt at give børnene alt det, de har<br />

behov for i sådan en krisesituation. Man giver dem<br />

meget selv, men den sidste dårlige samvittighed i<br />

forhold til søskende fjernes, da hele familien tilgodeses<br />

i netværket.<br />

• Måden, hvorpå neuropædagogen tager styringen<br />

omkring barnets gradvise tilbagevenden til et<br />

normalt liv, er meget betydningsfuld, idet det<br />

“fratager” forældrene et ansvar, som de ikke har<br />

forudsætninger for at tage. Desuden er det rart, at<br />

barnet/den unge kan være gal på neuropædagogens<br />

begrænsninger, frem for at det retter vreden<br />

mod forældrene.<br />

• Vi er glade for den afmystificering, der er foretaget<br />

i forhold til vores barns klasse og lærerne. Det<br />

Specialrådgivning til småbørn<br />

med erhvervet hjerneskade<br />

På fyn, langeland og Ærø har kommunerne<br />

i fællesskab overtaget specialrådgivningen<br />

til børn med erhvervet hjerneskade.<br />

Efter Sundhedsstyrelsens anbefalinger blev der i 2003<br />

i fyns Amt oprettet to tværfaglige rådgivningsenheder<br />

for børn med erhvervet hjerneskade.<br />

Teamet for småbørn med erhvervet hjerneskade i<br />

aldersgruppen fra ca. to til og med seks år blev oprettet<br />

i den allerede eksisterende Specialrådgivning<br />

for Småbørn, fyn.<br />

Samtidigt blev teamet for børn i alderen syv til<br />

atten år oprettet i den eksisterende Hjerneskaderådgivning.<br />

formålet med rådgivningerne var at tilbyde en tidlig,<br />

specialiseret, sammenhængende og koordineret<br />

indsats til børn med betydelige funktionstab efter<br />

traume, blødning, sygdom eller anden påvirkning af<br />

hjernen.<br />

giver forståelse, bedre tilrettelæggelse af undervisning,<br />

det fysiske miljø er tilpasset vores barns<br />

formåen lige nu, og vi skal ikke hele tiden forklare/<br />

forlange/fortælle.<br />

• At de deltagende familiemedlemmer, via metoden,<br />

har fået en forståelse af datterens skade<br />

og omfang, hvorfor forældrene har nogle at dele<br />

bekymringerne med, hvilket ikke er tilfældet med<br />

medlemmer, der ikke deltager i netværket. Disse<br />

familiemedlemmer udtaler bl.a.: “Hun ligner da<br />

sig selv! Det skal nok gå! Er det ikke fordi, i pylrer<br />

for meget? m.v.” ligeledes kan samtalerne med<br />

netværket fortælle forældrene, at de ikke “ser spøgelser<br />

ved højlys dag”.<br />

• Vi har haft nogen at tale med om vore problemer –<br />

mennesker fra netværket, der forstår, hvad vi siger.<br />

Daugaard-metoden blev udviklet af neuropædagog lene<br />

Daugaard og neuropsykolog Aase Tromborg i Viborg<br />

Amt, 2004-2006, med støtte fra Satspuljemidlerne.<br />

Metoden anvendes i dag på Vejlefjord Børn- og<br />

Unge afdelingen, hvortil enhver kan rette henvendelse.<br />

n<br />

Den 1. januar <strong>2007</strong> blev Specialrådgivningen for<br />

Småbørn og Hjerneskaderådgivningen overtaget af<br />

samtlige fynske kommuner, og de blev organisatorisk<br />

placeret under Odense Kommune.<br />

Begge teams modtager børn med erhvervet hjerneskade<br />

fra de fynske kommuner. Samarbejdet med<br />

familien påbegyndes ofte, mens barnet endnu er indlagt<br />

på sygehuset. Teamet tilbyder således rådgivning,<br />

undersøgelse og behandling i den sidste del af<br />

fase ii ved overgangen til fase iii og især i fase iii.<br />

Begge teams er desuden leverandører til ViSO,<br />

den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation<br />

1 .<br />

Teamet for småbørn med erhvervet<br />

hjerneskade<br />

Målgruppen er småbørn, der som følge af sygdom eller<br />

ulykke har fået en hjerneskade, og som før skaden<br />

har haft en normal udvikling.<br />

formålet er rehabilitering af børnene, således at<br />

indlæringspotentialerne i den endnu umodne, skadede<br />

hjerne bliver udnyttet, så barnet under hele


opvæksten sikres den optimale fysiske, kognitive<br />

og sociale funktion og trivsel.<br />

Et betydningsfuldt led i rehabiliteringen er støtte<br />

til forældrene og koordinering af specialiserede indsatser.<br />

Børn med erhvervet hjerneskade har forskellige<br />

behov. rehabiliteringen må derfor planlægges med<br />

udgangspunkt i det enkelte barns udvikling og kontinuerligt<br />

tilpasses barnets aktuelle behov.<br />

Værdigrundlaget bygger på fire indsatsområder:<br />

• Tidlig indsats med kontinuitet og fleksibilitet i indsatsen.<br />

• Tværfaglighed i en koordineret, individuelt tilpasset<br />

indsats.<br />

• Overskuelighed og sammenhæng i en helhedsorienteret<br />

indsats.<br />

• Et højt fagligt niveau med kvalitetssikring af indsatsen<br />

og løbende metodeudvikling.<br />

for barn og forældre betyder det blandt andet:<br />

• at det enkelte barn/familie tilbydes en tidlig,<br />

specialiseret, sammenhængende og overskuelig<br />

indsats af relevante fagpersoner med sigte på at<br />

afhjælpe barnets vanskeligheder og optimere barnets<br />

udvikling,<br />

• at forældrene medinddrages i indsatsen,<br />

• at indsatsen til støtte for barnet så vidt muligt foregår<br />

i barnets naturlige omgivelser.<br />

Teamet omfatter følgende faglige personkreds og<br />

funktioner:<br />

Den medicinske/paramedicinske del varetages af<br />

børnelæge ved Børneneurologisk Ambulatorium,<br />

samt børnefysioterapeut og børneergoterapeut, alle<br />

tilknyttet Odense Universitetshospital.<br />

Den pædagogiske/psykologiske del varetages<br />

af psykolog, specialpædagog, tale/hørekonsulent,<br />

socialrådgiver samt sekretær, som alle er tilknyttet<br />

Specialrådgivningen for Småbørn, fyn.<br />

Den rådgivning, støtte og behandling, der skal<br />

fremme barnets udvikling, udarbejdes på baggrund<br />

af et samlet tværfagligt undersøgelsesforløb.<br />

Undersøgelsesforløbet tager udgangspunkt i en<br />

samtale med forældrene og koordineres af teamet.<br />

Hermed sikres den tværfaglige udredning af barnets<br />

ressourcer og vanskeligheder samt koordinationen<br />

af den efterfølgende indsats. Barnets forældre<br />

og relevante fagpersoner i barnets dagligdag skal<br />

opleve sig aktivt inddraget i rehabiliteringsindsatsen<br />

og opleve overskuelighed i forløbet.<br />

Der kan gives supplerende tilbud, som individuelle<br />

psykologsamtaler og samtalegrupper for foræl-<br />

dre, orienteringsaftener om den sociale lovgivning,<br />

forskellige gruppetilbud til forældre/barn, supervision,<br />

konsultativ bistand, undervisning til kommuner<br />

m.m.<br />

Henvisning<br />

Børnene kan henvises til Teamet for småbørn med<br />

erhvervet hjerneskade af sygehuslæge, speciallæge,<br />

egen læge, samt af kommunens Pædagogisk Psykologiske<br />

rådgivning. Henvisningen vil altid blive endeligt<br />

aftalt med den kommune, barnet bor i.<br />

De børn, der hidtil er fulgt af Teamet for småbørn<br />

med erhvervet hjerneskade, er primært henvist efter<br />

behandling på Odense Universitetshospital eller<br />

Hammel Neurocenter. Det er eksempelvis børn, som<br />

har været ude for drukneulykker, hvor de er genoplivet<br />

med svære skader, eller børn med følger efter<br />

meningitis, efter strålebehandling eller hjerneoperation,<br />

ulykker og hjerneblødning.<br />

Teamet for småbørn med erhvervet hjerneskade<br />

tilbyder en kvalitetssikret indsats. På fyn følger<br />

Teamet for småbørn et barn med erhvervet hjerneskade<br />

til det bliver 7 år. Herefter følges barnet af<br />

teamet for de syv til atten-årige ved Hjerneskaderådgivningen.<br />

for børn og familier, henvist gennem ViSO, indgås<br />

individuelle aftaler. n<br />

Fakta<br />

En model for samarbejdet mellem forældre, kommune<br />

og Specialrådgivningen for Småbørn, fyn er<br />

beskrevet i “Projekt vedrørende kvalificering af den<br />

kommunale indsats i forhold til småbørn med medfødt<br />

eller erhvervet hjerneskade”. Se www.marselisborgcentret.dk,<br />

hvor der også er beskrivelse af andre<br />

projekter fra Specialrådgivningen for Småbørn, fyn.<br />

Teamet for småbørn med erhvervet hjerneskade har<br />

adressen:<br />

Specialrådgivningen for Småbørn,<br />

Odense Kommune,<br />

Ørbækvej 268, 5220 Odense SØ.<br />

Tlf. 65 51 51 74 eller<br />

Odense Kommunes tlf. 66131372<br />

yderligere oplysninger og henvisninger hos:<br />

www.odense.dk/specialraadgivningen<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE 11


12<br />

Af METTE TriEr,<br />

iNfOrMATiONSMEDArBEjDEr,<br />

ViDENSCENTEr fOr HjErNESKADE.<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE<br />

Hvad tænker du på?<br />

Victor er et af de børn, der har deltaget i<br />

HOT-forskningsprojektet. Hans træner,<br />

liselotte Vilstrup, indledte hver seance med<br />

spørgsmålet: “Hvad tænker du på?” – en sætning<br />

der satte skub i mange intense samtaler.<br />

i det forgangne skoleår (2006-<strong>2007</strong>) fungerede liselotte<br />

Vilstrup som træner for Victor Veistrup-Petersen i HOTprogrammet<br />

– et intensivt 20 ugers hukommelses- og<br />

koncentrationsprogram, som har været afprøvet af<br />

Center for Hjerneskade med børn fra hele landet.<br />

Victor fik en hjerneskade, da han som seksårig<br />

løb ud på vejen og blev ramt af en bil. Han lå i koma<br />

i to uger, og da han vågnede igen, havde han mistet<br />

sit sprog og var lammet i den ene side af kroppen.<br />

Victor husker det, som om han skulle starte forfra<br />

med alting – med at lære at tale og bevæge sig. i dag<br />

er han 15 år gammel. Han har fået sin fulde førlighed<br />

igen og et flydende sprog, men som så mange<br />

hjerneskadede døjer han med de usynlige følger af<br />

skaden – med at huske og at koncentrere sig. Derfor<br />

blev han et af de 20 børn i Danmark, der fik tildelt en<br />

plads i HOT-forskningsprojektet, og han har herigennem<br />

været med til at afprøve programmets værdi i<br />

praksis.<br />

Tre faste spørgsmål<br />

fem gange om ugen mødtes Victor med liselotte Vilstrup,<br />

der trænede med ham på fastsatte tidspunkter<br />

på Skovvangsskolen i Allerød, hvor Victor går i skole.<br />

HOT-programmet er udfærdiget, så det kan tilpasses<br />

det enkelte barns niveau, og hver seance indledtes<br />

med tre faste spørgsmål:<br />

Hvad tænker du på?<br />

Har du spist og drukket i dag? (– for uden mad og<br />

drikke dur helten ikke.)<br />

Er der noget, du kan glæde dig selv med, når du er<br />

færdig her?<br />

Når Victor havde besvaret spørgsmålene, blev han<br />

opfordret til at tage nogle dybe ind- og udåndinger<br />

for at give hjernen ilt; og så var han klar til at yde<br />

en indsats.<br />

Spørgsmålet “Hvad tænker du på” er med Victors egne<br />

ord noget af det, han husker tilbage på med størst<br />

glæde ved selve HOT-træningen. Han blev altid meget<br />

animeret og kastede sig fornøjet ud i at fortælle om alt,<br />

hvad der rørte sig i ham her og nu, fortæller liselotte.<br />

De kom omkring alt mellem himmel og jord, lige fra<br />

computerspillet World of Warcraft, til hvordan han<br />

syntes det gik i klassen eller derhjemme. Spørgsmålet<br />

fungerede som katalysator for, at Victor kunne klare<br />

hjernen og blive parat til at kaste sig ud i den egentlige<br />

træning. Herigennem fik liselotte en meget tæt kontakt<br />

til Victor, og disse snakke blev også anledning til, at<br />

hun fik indsigt i, hvor meget mere Victor kunne, end<br />

han selv og omgivelserne var klar over.<br />

Koncentration<br />

Efter fem – ti minutters hyggelig snak kunne selve<br />

hukommelses- og koncentrationstræningen gå i gang.<br />

Det kunne være at huske på tal, bogstaver eller at<br />

sætte ord sammen til sætninger, hvor en del af opgaven<br />

også gik på, at Victor skulle lave sin egen strategi for,<br />

hvordan han bedst kunne blive i stand til at huske de<br />

ting, han skulle huske.<br />

Fejlfri<br />

Til at begynde med brød Victor sig ikke om at lave fejl,<br />

og han blev meget ærgerlig, når det skete. Han bad<br />

om, at fejlene ikke blev skrevet på opgavesiden, før<br />

han havde lavet alle opgaverne. Hvis alle opgaverne så<br />

blev rigtige, satte han en stor rund ring om de rigtige<br />

svar, hvilket gav ham en stor tilfredsstillelse.<br />

“Vi snakkede meget om, at hvis man ikke laver<br />

fejl, så bliver man heller ikke udfordret nok, og vi<br />

snakkede om, at fejl ikke er udtryk for, at man er<br />

dårlig, men at der er noget, man kan blive bedre til.<br />

Det var Victor meget lydhør over for, og han tog det<br />

hurtigt til sig, så efter kort tid bad han om at blive<br />

udfordret rigtig meget. Specielt når det drejede sig<br />

om bogstaver og tal, som han var meget dygtig til at<br />

huske”, fortæller liselotte Vilstrup.<br />

Over en længere periode, hvor HOT-programmet<br />

handlede om at lave strategier og at huske, duperede<br />

Victor med sin kunnen. igennem øvelserne blev han<br />

klar over, at han kunne meget mere, end han troede,<br />

han kunne, og han fik blod på tanden og lyst til at<br />

bevise, at han også kunne uden for HOT-seancerne.<br />

i den sidste periode rykkede han især meget på det<br />

personlige plan.<br />

Der er afsat 45 minutter til træning fem gange om<br />

ugen. Hver onsdag kom vejleder Heidi Hesselholt fra<br />

Center for Hjerneskade til Skovvangsskolen og instruerede<br />

i den kommende uges træningsprogram.<br />

Heidis besøg var ligeledes med til at bevidstgøre Victor<br />

om opgavernes karakter og give ham en forstå


Victor – om hvad HOT har givet ham:<br />

Hvad er HOT? Det er noget, hvor man træner sin opmærksomhed på den sjove måde.<br />

Hvad har hot gjort for dig? HOT har gjort, at jeg udfordrer mig selv og ikke er bange for tabe.<br />

Hvad kan du bruge HOT til? Jeg kan bruge det til at lave strategier, hvis der er noget jeg har svært ved.<br />

else af, hvad han kunne bruge dem til, så han kunne<br />

få mest muligt udbytte af hver seance.<br />

Stigende sværhedsgrad<br />

HOT-programmet er tilrettelagt, så der følger et sæt<br />

øvelser til hver dag i ugen, og øvelserne stiger i sværhedsgrad<br />

fra dag til dag og er rettet mod at øge koncentrationen,<br />

opmærksomheden og hukommelsen. De<br />

indledende samtaler kan desuden have den funktion,<br />

at de er med til at bevidstgøre barnet om de ting, der<br />

foregår i den sociale kontekst omkring det.<br />

En af de opmærksomhedsøvelser Victor blev stillet<br />

over for var f.eks. at placere et æggeur et sted i<br />

rummet og se, hvor langt væk han kunne bevæge<br />

sig, før han ikke kunne høre uret længere. En anden<br />

øvelse var at gå en kort tur, og når turen var slut,<br />

huske så meget som muligt af det sete på vejen. Til<br />

planlægning af opgaver blev Victor desuden introduceret<br />

for KlOGE-metoden, hvor K står for at kigge på<br />

opgaven, l for at lægge en plan, O for at løse opgaven,<br />

G for at gennemgå resultatet, mens E står for at<br />

evaluere det endelige resultat.<br />

“Victor var meget ivrig efter hele tiden at blive<br />

bedre, og i hans tilfælde skulle øvelserne hurtigt gøres<br />

meget sværere”, fortæller liselotte Vilstrup.<br />

HOT-vejledning<br />

Som instruktion har HOT-manualen fungeret ganske<br />

fint, og som helhed er liselotte Vilstrup en varm fortaler<br />

for HOT. Hun mener, at langt flere end kun børn<br />

med hjerneskade kunne have glæde af programmet,<br />

da det har så mange kvaliteter i kraft af de legende<br />

elementer, og at det kan bruges til hukommelses- og<br />

koncentrationstræning generelt.<br />

To ting kunne hun have ønsket sig anderledes:<br />

at der havde været en at sparre med efter hver træningsseance<br />

og drøfte de ting med, der dukkede op<br />

undervejs. Og at det havde været en person tæt på<br />

barnet, der trænede med det igennem hele forløbet.<br />

liselotte kom først til som træner efter ca. 9 uger<br />

på grund af interne omstændigheder på skolen. Det<br />

gjorde det vanskeligt at få en helt klar fornemmelse<br />

af, hvor langt Victor havde flyttet sig gennem hele<br />

forløbet. Hun tilråder derfor, at det bliver en del af<br />

programmet, at der kun skal være én fast træner.<br />

Hun er ikke i tvivl om, at HOT har medvirket til at<br />

styrke Victors hukommelse såvel som hans modenhed.<br />

At han også er blevet bedre til at huske ansigter<br />

og til at aflæse, hvad der foregår i de sociale sammenhænge<br />

omkring ham, mener hun i høj grad er<br />

HOT-programmets fortjeneste. n<br />

Træningsprogrammet HOT<br />

Vedvarende<br />

opmærksomhed<br />

Uge 1-4<br />

<strong>Fokus</strong>eret<br />

opmærksomhed<br />

Uge 5-8<br />

HOT står for Hukommelses- og Opmærksomheds-<br />

Træning. Det er et træningsprogram for børn og unge<br />

mellem otte og 16 år, der har opmærksomheds- og<br />

hukommelsesvanskeligheder. Programmet bygger på<br />

træning af 30-45 minutters varighed dagligt i en 20ugers<br />

periode i barnets eller den unges skole. Gennem<br />

forløbet trænes blandt andet visuel og verbal hukommelse,<br />

fokuseret og delt opmærksomhed, fastholdelse<br />

af koncentration og strategier til opgaveløsning. Der<br />

indgår legende elementer i opgaverne, og sværhedsgraden<br />

stiger gennem forløbet. Desuden er der mere<br />

Delt<br />

opmærksomhed<br />

Uge 9-12<br />

Mental tracking/<br />

Hukommelsesstrategier<br />

Uge 13-18<br />

materiale, end der er træningsdage, så forløbet bedst<br />

muligt kan tilpasses det enkelte barn.<br />

Barnet trænes af en lærer fra skolen. Træneren<br />

modtager ugentligt vejledning fra en fagperson,<br />

f.eks. en psykolog eller en speciallærer med specialviden<br />

inden for neuropædagogik og kognition.<br />

Vejledningen af træneren indebærer evaluering af<br />

den forgangne uges træning, instruktion i den følgende<br />

uges træning og fokus på barnets styrker og<br />

vanskeligheder.<br />

t<br />

Genoptagelse<br />

Uge 19-30<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE 13


14<br />

Oversigt over afprøvninger af HOT<br />

Land Institution og primært ansvarlig Årsager til kognitive vanskeligheder Antal børn<br />

Holland,<br />

Amsterdam<br />

Sverige,<br />

Uppsala<br />

Sverige,<br />

Stockholm<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE<br />

t<br />

Danmark,<br />

København<br />

Danmark,<br />

København<br />

HOT-programmets tidsforløb og<br />

træningselementer<br />

HOT-programmet er udviklet i Holland og afprøvet<br />

i forskningsregi i Holland, Sverige og Danmark på<br />

indtil nu over 70 børn. Erfaringer fra de hidtidige<br />

afprøvninger viser, at barnet eller den unge efter<br />

forløbet viderefører den nye viden om egne styrker<br />

og vanskeligheder til andre sammenhænge både i<br />

løbet af skoledagen og derhjemme.<br />

Afprøvning af to modeller<br />

Et igangværende forskningsprojekt ved Center for<br />

Hjerneskade har til formål at afdække, hvordan psykologer<br />

og speciallærere i et barns lokalmiljø kan benytte<br />

træningsmaterialet HOT mest hensigtsmæssigt set i<br />

forhold til barnets udbytte. Der afprøves to modeller<br />

af den ugentlige vejledning af træneren: a) vejledning<br />

per telefon udelukkende om selve træningen og b)<br />

vejledning gennem vejlederens deltagelse i en ugentlig<br />

Emma Kinderziekenhuis Academic<br />

Medical Centre, Carla Hendriks<br />

Akademiska Barnsjukhuset,<br />

Margareta Kihlgren<br />

Astrid linggrens Barnsjukhus,<br />

Karolinska Universitetssjukhuset,<br />

ingrid van’t Hooft<br />

Børnecenter for Hjerneskade, Egmont<br />

fonden, Margareta Kihlgren<br />

Center for Hjerneskade,<br />

Nina Madsen Sjö<br />

Kræftbehandlede med opmærksomheds- og<br />

hukommelsesvanskeligheder (+ kontrolgruppe)<br />

Blandet ætiologi<br />

(ADHD, erhvervet hjerneskade)<br />

Erhvervet hjerneskade<br />

(+ kontrolgruppe)<br />

Erhvervet hjerneskade<br />

(hjernetumor, trafikulykke, blødning)<br />

Erhvervet hjerneskade<br />

(hjernetumor, trafikulykke, blødning)<br />

De danske projekter er finansieret af Socialministeriet, Sygekassernes Helsefond og Egmont fonden.<br />

Litteratur om HOT:<br />

Hendriks (1996): Attention and Memory Training in<br />

Childhood Cancer Survivors. Eur Cancer Soc Newsletter<br />

5, 13-4.<br />

Kihlgren et al. (2004): Cognitive Rehabilitation Therapy<br />

as a part of a Rehabilitation program for Children<br />

with Acquired Brain Injury. Præsenteret som poster<br />

på den 8. nordiske neuropsykologi kongres, Turku,<br />

finland (se www.cfh.ku.dk).<br />

Madsen Sjö (2005): Erfaringer med hukommelsesog<br />

opmærksomhedstræning af skolebørn. PPr, 2,<br />

205-208.<br />

træningssession med træner og barn med mulighed<br />

for også at diskutere ting, der ikke udelukkende angår<br />

træningen. De to valgte vejledningsmetoder gennemføres<br />

begge i det lokale miljø for at sikre en optimal<br />

erfaringsoverførsel fra træningssammenhængen til<br />

barnets/den unges liv uden for det fiktive læringsmiljø.<br />

forskellen på de to interventionsmetoder er, at<br />

erfaringsoverførslen søges implementeret i hverdagen<br />

i forskellig grad.<br />

Effekten af træningen og af den anvendte metodik<br />

måles gennem neuropsykologisk udredning før og<br />

efter træningen. Desuden skal forældre og lærere<br />

besvare spørgeskemaer før og efter træningen om<br />

barnets funktion, både socialt, skolefagligt og i relation<br />

til generel adfærd.<br />

De foreløbige resultater viser en positiv effekt på<br />

de neuropsykologiske test samt en positiv overførselsværdi<br />

på børnenes selvværd. n<br />

N=25<br />

(+ N=19)<br />

N=4<br />

N=20 og<br />

N=20<br />

N=8<br />

N=20<br />

Madsen Sjö (<strong>2007</strong>): HOT-træning til børn og unge<br />

med kognitive vanskeligheder. Helsefondens årsskrift<br />

2006, 45-48<br />

Van’t Hooft et al (2003): Attention and Memory Training<br />

in Children with Acquired Brain Injury. Acta Pædiatr<br />

92, 935-940.<br />

Van’t Hooft et al. (2005): Beneficial effect from a cognitive<br />

training programme on children with acquired<br />

brain injuries demonstrated in a controlled study.<br />

Brain Injury, 19, 7, 511-518.<br />

Weidner (2005): Opmærksomhed og hukommelse.<br />

To væsentlige faktorer for indlæring og selvfølelse.<br />

ADHD, april, 6-7.


BørnerAP<br />

– en metode til tværfaglig kommunikation for behandlere samt mellem<br />

behandlere og barnet med dets familie<br />

BørnerAP står for rehabilitering(s) Aktivitet(s) Profil<br />

for børn. Metoden bruger iCf-Cy 1 som referenceramme.<br />

Udviklingen af rAP har fundet sted i Holland<br />

siden 1996, hvor metoden nu er implementeret i alle<br />

rehabiliteringsmiljøer for børn og unge, offentlige<br />

såvel som private. Ved hjælp af rAP kan man opstille<br />

behandlingsmål på baggrund af barnets/den unges og<br />

familiens behov for hjælp; herved kan der udarbejdes<br />

en cyklisk 2 , integreret plan i forhold til det enkelte<br />

barn. Metoden involverer forældrene i processen.<br />

Der sker en prioritering af behandlingsmålene, ligesom<br />

de tværfaglige fælles mål klarlægges. Metoden<br />

er resultatorienteret og multidisciplinær. Derudover<br />

kan BørnerAP fungere som en rød tråd ved møder og<br />

være en fælles referenceramme ved udarbejdelse af<br />

tværfaglige rapporter. Metoden udelukker ikke brugen<br />

af andre målsætningsredskaber, og den erstatter ingen<br />

test og undersøgelser. Derimod giver den mulighed<br />

for professionalisering af behandlerkommunikationen<br />

mellem alle involverede parter i (re)habiliteringen.<br />

Formidling og implementering<br />

Materialet består af en manual på 26 sider og en<br />

række tilhørende foldere og pjecer. Metoden er blevet<br />

beskrevet på tre forskellige arrangementer i vinter<br />

og foråret <strong>2007</strong>. En tværfaglig gruppe drøftede i maj<br />

mulighederne for yderligere formidling og implementering.<br />

Her var der bred enighed om, at der er brug<br />

for en sådan metode, men at manualen ikke kan stå<br />

alene i sin direkte oversættelse. Deltagerne oplevede,<br />

at manualen ikke i tilstrækkelig grad formidler, hvor-<br />

dan metoden rent praktisk implementeres. Metoden<br />

bliver nu afprøvet på Neurocenter for Børn og Unge<br />

på Center for Hjerneskade i København. Der arbejdes<br />

videre med at få større erfaring med metoden og med<br />

at udvide og forbedre materialerne til brug i en dansk<br />

sammenhæng og med yderligere formidling.<br />

Kursus<br />

Den 2. og <strong>3.</strong> oktober afholdes det første kursus i brug<br />

af BørnerAP med opfølgning den 10. december <strong>2007</strong><br />

med to undervisere fra Holland. Kurset arrangeres i<br />

samarbejde med ViSO3 og er gratis. Undervisningen<br />

foregår på engelsk. yderligere information om kurset<br />

findes på www.cfh.ku.dk under arrangementer/konferencer/workshops<br />

eller mail: cv@cfh.ku.dk n<br />

1 international klassifikation af funktionsevne,<br />

funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand –<br />

Child and youth.<br />

2 Behandlingsmål opstilles ud fra barnets og familiens<br />

behov for hjælp samt fagpersonernes observationer<br />

og test, hvorefter evalueringen finder<br />

sted. Der aftales nye behandlingsmål samt nyt<br />

evalueringsmøde osv.<br />

3 National Videns- og specialrådgivningsorganisation.<br />

ViSO bistår kommuner og borgere med<br />

gratis, vejledende specialrådgivning.<br />

rehab-puljen har støttet oversættelse<br />

af en del af det materiale,<br />

der findes om denne tværfaglige<br />

metode fra hollandsk til dansk.<br />

CArOliNE VErBEEK,<br />

BØrNEKOOrDiNATOr OG fySiOTErAPEUT,<br />

NEUrOCENTEr fOr BØrN OG UNGE,<br />

CENTEr fOr HjErNESKADE, KØBENHAVN.<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE 15


16<br />

Af PiA jOrDAN,<br />

lEDEr,<br />

BØrNECENTEr fOr rEHABiliTEriNG.<br />

1) Pack – en hård glat<br />

skumgummipude.<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE<br />

Mias succes<br />

i køkkenet<br />

Som et resultat af et nyligt afsluttet<br />

projekt på Børnecenter for rehabilitering,<br />

er forældreundervisning i<br />

ABC-konceptet blevet et fast tilbud i<br />

rehabiliteringsforløbet på centret.<br />

Mias mor husker ganske tydeligt den første undervisningsaften<br />

for forældre på Børnecenter for rehabilitering,<br />

hvor hendes datter Mia har været i genoptræning<br />

siden januar 2006.<br />

“Vi blev sat i nogle situationer, som skulle give<br />

os en bedre forståelse for Mias vanskeligheder. Vi<br />

fik for eksempel bind for øjnene og skulle gå ned ad<br />

en trappe. Du måtte stole fuldt og helt på personen<br />

foran dig, så på den måde fik vi en fornemmelse af<br />

at være helt overladt til andre menneskers hjælp og<br />

støtte”. Det var ikke let, husker Mias mor, som også<br />

oplevede at blive ført ind i et rum med bind for øjnene.<br />

Her skulle hun sætte sig i et hjørne, så hun<br />

kunne mærke, hvad det betyder at have to vægge<br />

tæt omkring sig.<br />

“Det skulle jeg for selv at mærke, hvorfor Mia har<br />

det bedst i et større rum, hvis hun er placeret tæt<br />

ved en væg.”<br />

Mia er ti år og blev i 2005 opereret på rigshospitalet<br />

for en svulst i hjernen. Efterfølgende var hun<br />

næsten lammet i venstre side og havde også store<br />

vanskeligheder i højre side. På Hvidovre Hospital<br />

blev Mia genoptrænet efter ABC-koncepterne, som<br />

derfor var kendt stof for både Mia og hendes forældre,<br />

da hun startede sin rehabilitering på Børnecentret<br />

i Virum.<br />

Selvom Mias mor og far altså kendte til koncepterne<br />

fra Mias tid på Hvidovre Hospital, blev de alligevel<br />

klogere.<br />

“Ét er praksis – at se, at det virker – men det er rart<br />

også at kende baggrunden for, hvorfor man træner<br />

sådan i en bestemt situation.”<br />

i løbet af undervisningsaftenerne fandt Mias mor<br />

og far frem til tre fokusområder, de gerne ville have<br />

hjælp til på de efterfølgende hjemmebesøg.<br />

“Vi valgte siddestilling ved spisebordet, liggestilling<br />

i Mias seng – fordi hun var meget længe om at<br />

falde i søvn om aftenen og sov meget uroligt om natten<br />

– og vejledning til at lave ting i køkkenet, fordi<br />

det er Mia meget interesseret i.” Det var en ergoterapeut,<br />

som kom på besøg hos Mia og hendes familie,<br />

som også tæller to søskende.<br />

“Vi startede ved spisebordet. Ergoterapeuten så,<br />

hvordan Mia sidder, og på hendes forslag skiftede<br />

vi Mias stol ud til en Trip Trap-stol, som både giver<br />

hende støtte under fødderne og er hård, så hun kan<br />

mærke den mod sin numse og ryg. Det er godt for<br />

Mia at kunne mærke sin krop. Og selvom vi har et spisebord<br />

med runde hjørner, fik vi sat hende op mod<br />

væggen og lagde en pack 1 på bordet, som støtte til<br />

hendes ene arm. Det gør alt sammen, at hun sidder<br />

bedre og mere roligt ved bordet.”<br />

Fra passiv til aktiv deltager i køkkenet<br />

“Vi lærte, at for at stabilisere hende, skal Mia sidde<br />

ind mod noget hårdt, for eksempel en bordplade<br />

eller væg i den ene side, så hun kan føle, hvor hun<br />

er i rummet. Vi fik også lært guidning ved forskellige<br />

aktiviteter, som kunne inddrage hendes venstre hånd,<br />

for eksempel at skære frugt.”<br />

Trip Trapstolen er også kommet med i køkkenet,<br />

fordi Mia hurtigt bliver træt.<br />

i dag kan Mia bage flere forskellige kager, og hun<br />

kan lave koldskål og frugtsalat til hele familien. Stort<br />

set alene. i det hele taget oplever Mias forældre, at<br />

forældreundervisningen har betydet, at de har kunnet<br />

hjælpe Mia, så hun i dag er gladere, fordi hun<br />

kan være med i hverdagsgøremål i stedet for bare<br />

at sidde og se på.


Modelfoto: Mette Trier<br />

“Det har virkelig betydet meget for vores hverdagssituation,<br />

og jeg aner ikke, hvor vi havde været<br />

henne uden Børnecenteret og ABC-koncepterne”,<br />

konstaterer Mias mor.<br />

Projektet<br />

Ovennævnte forløb var et led i Børnecenter for rehabiliterings<br />

netop gennemførte udviklingsprojekt1 om forældreundervisning i ABC-koncepterne og implementering<br />

af koncepterne i hjemmet såvel som<br />

på Børnecenteret. Projektets hovedspørgsmål var:<br />

Hvordan medinddrager vi forældrene i rehabiliteringen<br />

af egne børn, uden at gøre det til en uoverskuelig<br />

opgave løsrevet fra hverdagen, men til en naturlig<br />

del af de almindelige daglige aktiviteter?<br />

Som led i projektet gennemgik forældrene en<br />

række selverfaringsøvelser ud fra en betragtning om,<br />

at man lærer bedst ved selv at mærke. Én til to selverfaringsøvelser<br />

var tilrettelagt pr. gang for at forældrene<br />

kunne mærke, hvad det vil sige at have én eller<br />

flere sanser påvirket. i en af øvelserne fik forældrene<br />

bind for øjnene og fik store arbejdshandsker på, og<br />

derefter skulle de folde et vigtigt dokument og få det<br />

i en konvolut, så det så nydeligt ud.<br />

Undervisningen blev afviklet på tre aftener med<br />

cirka 14 dages mellemrum. 12 forældre deltog. To terapeuter<br />

forestod selve undervisningen. Den sidste<br />

undervisningsgang udvalgte forældrene, sammen<br />

med den behandlingsansvarlige terapeut, tre fokusområder,<br />

som de fandt særligt relevante at modtage<br />

vejledning i ved to efterfølgende hjemmebesøg. De<br />

fleste hjemmebesøg blev foretaget af en ergoterapeut<br />

og en fysioterapeut i fællesskab.<br />

Hver familie fik nu et supervisionsforløb bestående<br />

af to besøg i hjemmet. Ved det første besøg foretog<br />

terapeuterne en konkret analyse af de aktuelle<br />

problemstillinger inden for de valgte fokusområder,<br />

kom med anbefalinger til, hvordan forældrene kunne<br />

anvende principper fra ABC-koncepterne og for eksempel<br />

indrette omgivelserne hensigtsmæssigt.<br />

Et eksempel på en problemstilling var tilpasning af<br />

aktivitetsniveauet hos et uroligt og ukoncentreret barn<br />

i forhold til omgivelserne. i fællesskab formulerede<br />

forældre og terapeuter mål for de ønskede forandringer.<br />

Terapeuterne udarbejdede en skriftlig vejledning<br />

med illustrative fotos, der opsummerede aftalerne.<br />

Den ændrede adfærd hos forældrene blev målt ved<br />

hjælp af Goal Attainment Scaling (GAS). Efter halvanden<br />

til to uger blev forældrene kontaktet telefonisk af<br />

terapeuterne, så der kunne samles op på eventuelle<br />

spørgsmål. Efter tre uger aflagdes endnu et besøg,<br />

hvor målene blev evalueret, og de skriftlige vejledninger<br />

revideret baseret på forældrenes erfaringer.<br />

Et fast tilbud<br />

Projektet har tydeligt vist, at det giver store muligheder<br />

at omsætte en større del af principperne fra rehabiliteringen<br />

til børnenes hverdag derhjemme. Når vi på<br />

centret i fællesskab med forældrene formulerede nogle<br />

mål, som havde stor betydning for barnet, familien<br />

og hele hjemmesituationen, blev målene i de fleste<br />

tilfælde nået på ganske kort tid med anvendelse af<br />

konkret vejledning og tilpasning af omgivelserne.<br />

Vi oplevede, at forældrene på disse hjemmebesøg<br />

deltog meget aktivt og med stor velvilje og forståelse<br />

for praktiske ændringer i hjemmet. Der var en tæt og<br />

god kommunikation mellem terapeuter og forældre,<br />

fordi alle nu var bekendte med ABC – koncepterne,<br />

og vi erfarede, at GAS er et effektivt måleredskab at<br />

benytte i forbindelse med forældresamarbejdet.<br />

Ved undervisningen deltog forældrene aktivt og<br />

bød ind med egne problemstillinger fra hjemmet.<br />

forældrene profiterede også af at være sammen<br />

med andre voksne i en tilsvarende situation, og på<br />

centret blev vi opfordret til at gøre forældreundervisningen<br />

til et fast introforløb for nye forældre på<br />

Børnecentret. Undervisningen af et nyt hold forældre<br />

er netop afsluttet, og vi har nu besluttet, at det fremover<br />

skal være et fast tilbud til forældre, der har børn<br />

i rehabilitering på Børnecentret. n<br />

Fakta<br />

Projektet har fået støtte fra<br />

Socialministeriets satspulje<br />

for “Støtte til udviklingsarbejde<br />

til intensivering af optræningsindsatsen<br />

for børn<br />

med medfødt eller erhvervet<br />

hjerneskade”.<br />

læs mere om projektet 2 i<br />

den afsluttende rapport: Anvendelse<br />

af principperne fra<br />

ABC-konceptet.<br />

1 “Anvendelse af principper fra<br />

ABC-konceptet i rehabiliteringen<br />

af børn og unge med<br />

erhvervet hjerneskade i et<br />

fase 3 tilbud”.<br />

2 www.boernmedhjerneskade.dk/fileadmin/filer/<br />

BMH3/15.05.07.pdf<br />

læs mere om Børnecenter<br />

for rehabilitering på<br />

www.bcfr.dk<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE 17


18<br />

Af ANETTE KrUSBOrG,<br />

PSyKOlOG & AfDEliNGSlEDEr,<br />

HjErNESKADEOMråDET,<br />

TAlEiNSTiTUTTET,<br />

rEGiON NOrDjyllAND.<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE<br />

Nyt tilbud til nordjyske<br />

børn og unge<br />

Taleinstituttet i region Nordjylland tilbyder nu også børn og deres familier<br />

hjælp via et børn- og unge team.<br />

fire år gammel bliver Peter på cykel påkørt af en bil<br />

og pådrager sig en svær traumatisk hjerneskade, der<br />

bl.a. rammer frontale områder. Peter genvinder mange<br />

færdigheder, men forude venter et langt forløb med<br />

fysisk og kognitiv optræning. Der er behov for megen<br />

støtte i børnehaven, hvor der sættes fokus på at træne<br />

sociale færdigheder og impulshæmning.<br />

i dag er Peter ni år og skal starte i anden klasse.<br />

Han klarer sig fagligt godt og er vellidt blandt kammerater.<br />

Han har stadig brug for ekstra voksenstøtte<br />

til bl.a. at “bremse op”, planlægge og klare sig socialt.<br />

forældrene oplever, at Peter stadig er meget<br />

trætbar, at han har svært ved at underholde sig selv,<br />

er rastløs, impulsiv og noget svingende i humøret.<br />

Der er iværksat en aflastningsordning, så Peters<br />

forældre ind i mellem har weekender, hvor de kan<br />

koncentrere sig om Peters to søskende.<br />

Tre år gammel bliver Søren pludselig dårlig, han kaster<br />

op og udvikler lammelser i højre side og ekspressiv<br />

afasi. Der er tegn på utilstrækkelig iltforsyning i venstre<br />

hemisfære. forandringerne opstår i efterforløbet af<br />

en skoldkoppeinfektion. Der er behov for optræning<br />

af motoriske funktioner og intensiv sprogtræning.<br />

Efterhånden reetableres sproget. Efter to år i børnehaveklasse<br />

starter Søren i 1. klasse uden støtte.<br />

Han følger fint med, men der er vanskeligheder med<br />

koncentration og den sociale omgang med andre børn.<br />

Søren flyttes til en mindre skole, hvor han trives godt.<br />

Konflikterne med andre børn hører op. i løbet af 2.<br />

klasse går Sørens læseudvikling i stå, vanskelighederne<br />

vurderes at skyldes rester af afasien. Kompenserende<br />

hjælpemidler anskaffes, og Søren og hans lærere<br />

undervises i brugen heraf.<br />

Peter og Søren havde helt almindelige udviklingsforløb<br />

bag sig, da de kom til skade. En påvirkning af<br />

hjernen hos et barn kan have omfattende og livslange<br />

konsekvenser, såvel kognitivt som funktionelt.<br />

følgerne efter en hjernepåvirkning er forskellige fra<br />

barn til barn. Et barns hjerne er i udvikling, måske<br />

kan andre hjerneområder overtage eller kompensere.<br />

Omvendt kan funktioner rammes, der ikke umiddelbart<br />

er påvirket. Nogle følger viser sig måske først<br />

på et senere tidspunkt, når de pågældende funktioner<br />

skal tages i brug. Barnets alder, personlighed,<br />

øvrige ressourcer og miljømæssige betingelser har<br />

også indflydelse på følgevirkningerne.<br />

Derfor er det vigtigt, at børn, der pådrager sig en<br />

hjerneskade, følges i deres udvikling – på såvel det<br />

motoriske, kognitive, sociale, adfærdsmæssige som<br />

det personlighedsmæssige område.<br />

Peter og Søren er to børn, der har været kendt af<br />

Taleinstituttets personale, siden de kom til skade.<br />

Begge drenge blev oprindeligt henvist på grund af<br />

sproglige vanskeligheder. Siden er der fulgt op med<br />

tale-, læse- og neuropsykologiske undersøgelser,<br />

vejledning, deltagelse i koordinerende møder mv.<br />

Det lange perspektiv<br />

Børn med erhvervet hjerneskade udgør (heldigvis)<br />

ikke nogen stor gruppe. Det betyder, at der med<br />

fordel kan etableres særlige specialiserede teams,<br />

der oparbejder en særlig viden om og erfaring med<br />

denne gruppe børn. intentionerne bag oprettelsen af<br />

Hjerneskadecentrets Børn- og Ungeteam er at udvikle<br />

et specialiseret tilbud, der kan være med til at sikre<br />

optimale udviklingsmuligheder for børnene – i samarbejde<br />

med forældre og lokale samarbejdspartnere,<br />

der har det primære kendskab til børnene.<br />

Teamet tilbyder at være med på sidelinien og følge<br />

børnenes kognitive- og funktionelle udvikling, f.eks.<br />

ved deltagelse i koordinerende møder, ved kontakt<br />

med familie og skole, ved nye undersøgelser med<br />

mellemrum og ved at stå til rådighed med vejledning<br />

efter behov.


foto: Doris Kafka<br />

i de fleste tilfælde har barn og familie også behov<br />

for støtte fra anden side. Det kan for eksempel være<br />

fysisk genoptræning, støtte i familie, i daginstitution<br />

eller skole. Hjerneskadecentret tilbyder desuden supervision<br />

til relevante fagpersoner.<br />

Familiernes behov<br />

Det kan naturligvis såvel følelsesmæssigt som praktisk<br />

medføre store omvæltninger i en familie, når ens<br />

barn pådrager sig en skade på hjernen. Erfaringen<br />

er, at mange familier har glæde af indsigt i barnets<br />

vanskeligheder, men at de også efterspørger konkret<br />

rådgivning og vejledning. Mange forældre er bekymrede<br />

for børnenes følelsesmæssige reaktioner. Det er<br />

indtrykket, at der i høj grad er brug for en indsats, der<br />

tilgodeser hele familien, også søskende. Vi oplever<br />

et stort behov for specialiseret støtte til familierne. i<br />

efteråret <strong>2007</strong> etableres et kursusforløb for forældre<br />

til børn med erhvervet hjerneskade, en kombination<br />

af undervisning og samtalegruppe.<br />

Sammenhæng i indsatsen<br />

Vores erfaringer viser, at det er svært – men meget<br />

vigtigt – at skabe sammenhæng i indsatsen. Mange –<br />

og skiftende – fagpersoner fra forskellige sektorer er<br />

typisk involveret. Det er hensigtsmæssigt, at der meget<br />

tidligt, i forbindelse med udskrivelsen fra sygehuset,<br />

udpeges en koordinator, der er ansvarlig for at samle<br />

trådene og indkalde til koordinerende møder med<br />

jævne mellemrum. Den ansvarlige koordinator er typisk<br />

sagsbehandler, PPr-psykolog eller skoleleder.<br />

Også på regionalt plan er det vigtigt at have øje for<br />

sammenhæng i indsatsen: Primus motor bag oprettelsen<br />

af det her beskrevne tilbud var Hjerneskadesamrådet<br />

for børn og unge med erhvervede hjerneskader<br />

i det daværende Nordjyllands Amt. Behovet<br />

for at koordinere indsatsen på området er ikke blevet<br />

mindre med kommunalreformens gennemførelse. i<br />

region Nordjylland har Hjerneskadesamrådet for<br />

børn og unge valgt at fortsætte sine aktiviteter. rådet<br />

tilbyder f.eks. oplysningsvirksomhed (i form af<br />

temadage, kurser mv.), koordination mellem forskellige<br />

sektorer, vidensopsamling med mere. n<br />

Fakta<br />

Hjerneskadecentret ved Taleinstituttet i region Nordjylland udvidede i<br />

2006 sit tilbud til også at omfatte børn og unge, der i opvæksten pådrager<br />

sig en hjerneskade.<br />

En bevilling fra det daværende Nordjyllands Amt muliggjorde ansættelse<br />

af en børneneuropsykolog til området. Taleinstituttets børneafdeling<br />

havde i forvejen igennem mange år ydet talepædagogisk bistand til<br />

målgruppen.<br />

Det nye tilbud til børn- og unge omfatter tale-, læse- og neuropsykologisk<br />

undersøgelse, talepædagogisk undervisning, rådgivning og vejledning<br />

til barn, familie og professionelle, deltagelse i koordinerende møder,<br />

supervision mv. Børn- og Ungeteamet består af: børneneuropsykolog,<br />

tale-neuropædagog, læsepædagog og socialrådgiver.<br />

Når den unge fylder 18 år, er der mulighed for at overgå til Hjerneskadecentrets<br />

voksenafdeling.<br />

De fleste børn henvises direkte fra de regionale sygehuse eller Hammel<br />

Neurocenter. Aktuelt er 19 børn tilknyttet teamet. Der er tæt samarbejde<br />

med Neuropædiatrisk team, Aalborg sygehus, hvor læger, fysio- og ergoterapeuter<br />

samt socialrådgiver ligeledes følger børnene.<br />

i henhold til rammeaftalen for <strong>2007</strong> mellem region Nordjylland og de<br />

nordjyske kommuner er tilbuddet omfattet af en objektiv finansiering, dvs.<br />

at der er trækningsret på tilbuddet. Aftalen for 2008 er på nuværende tidspunkt<br />

ikke forhandlet færdig.<br />

læs mere på: www.taleinstituttet.dk<br />

Børn & Ungeteamet i Nordjylland.<br />

fra venstre: afdelingsleder Anette<br />

Krusborg, socialrådgiver lene<br />

Bech, sekretær Bente yde Haggren,<br />

børneneuropsykolog Susanne Søgaard,<br />

tale-neuropædagog Helle landberg<br />

Kristensen og læsepædagog Svend<br />

Aage Midtgaard Pedersen.<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE 19


20<br />

1 www.spesoc.dk/<br />

wm142508<br />

Af GiTTE MADSEN,<br />

SOCiAlråDGiVEr,<br />

HANDiCAPKONSUlENT.<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE<br />

Servicelovens muligheder<br />

for støtte til børn og unge<br />

med erhvervet hjerneskade<br />

En kortfattet rundvisning i paragraffer om hjælp til undersøgelse og behandling<br />

og handicapkompenserende støtte.<br />

i forbindelse med kommunalreformen og nedlæggelsen<br />

af amterne overgik ansvaret for den rehabilitering af<br />

børn og unge med erhvervet hjerneskade, der finder<br />

sted uden for sygehusene, til kommunerne.<br />

Nogle steder som f.eks. på fyn og i Nordjylland<br />

har kommunerne indgået aftaler med de tidligere<br />

amtslige centre for behandling af børn med erhvervet<br />

hjerneskade, (Se artiklerne side 10 og 18). Det<br />

betyder, at kommunerne direkte har ret til at trække<br />

på tilbuddet.<br />

Andre steder findes ikke sådanne aftaler, og her<br />

må den enkelte kommune selv etablere tilbud til<br />

børn og unge med erhvervet hjerneskade.<br />

Komplicerede sager til VISO<br />

Drejer det sig om meget komplicerede skader, er der<br />

mulighed for, at kommunen eller familien selv kan<br />

kontakte ViSO1 , den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation.<br />

ViSO kan rådgive og evt. henvise<br />

til og betale for en udredning af barnet/den unge.<br />

i mindre komplicerede tilfælde har kommunen<br />

selv en forpligtelse til at tilbyde rådgivning, undersøgelse<br />

og behandling af barnet/den unge og familien<br />

efter servicelovens § 11. Bestemmelsen indeholder<br />

både den tidligere kommunale rådgivning og den<br />

tidligere amtslige specialrådgivning. Kommunen kan<br />

efter denne bestemmelse f.eks. betale for en neuropsykologisk<br />

undersøgelse eller for et pædagogisk<br />

forløb efter Daugaard-metoden.<br />

Nogle kommuner vælger at bruge servicelovens<br />

§ 52 stk. 3 <strong>nr</strong>. 10 til at betale for undersøgelser eller<br />

behandlinger af barnet/den unge. for at kunne<br />

give støtte efter denne bestemmelse skal kommunen<br />

foretage en undersøgelse af barnet og familiens<br />

forhold efter servicelovens § 50, og udarbejde<br />

en handleplan efter servicelovens § 140.<br />

En del familier er ikke så glade for denne form<br />

for sagsbehandling, fordi de føler, at der bliver sat<br />

spørgsmål ved, hvordan de fungerer som forældre.<br />

De skemaer, der anvendes, når kommunen foretager<br />

en undersøgelse og udarbejder en handleplan,<br />

er først og fremmest tænkt brugt i forhold til familier,<br />

hvor der kan være problemer med at fungere som<br />

forældre. Selve sprogbruget og de spørgsmål, der<br />

stilles, kan derfor også virke temmelig nærgående<br />

og unødvendige. En undersøgelse må dog ifølge §<br />

50 stk. 5 aldrig være mere omfattende end formålet<br />

tilsiger.<br />

Udgifter til undersøgelse og behandling skal<br />

dækkes efter en af de ovennævnte bestemmelser i<br />

serviceloven, de kan ikke dækkes som en merudgift<br />

efter servicelovens § 41, idet denne bestemmelse<br />

ikke giver mulighed for at dække udgifter til behandling.<br />

Der er derimod muligt at dække udgifter til kurser<br />

til forældre og andre pårørende efter § 41, når kurset<br />

har til formål at sætte familien i stand til at have<br />

barnet/den unge hjemme, passe og pleje, opdrage<br />

og kommunikere med barnet.<br />

Hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste<br />

for at få støtte til merudgifter (servicelovens § 41)<br />

og tabt arbejdsfortjeneste (servicelovens § 42) skal<br />

barnet/den unge have en betydelig og varigt nedsat<br />

funktionsevne, eller der skal være tale om en indgribende<br />

kronisk eller indgribende langvarig lidelse. Ved<br />

en indgribende lidelse forstås, at lidelsen skal være<br />

af en sådan karakter, at den har alvorlige følger i den<br />

daglige tilværelse.<br />

Ved alvorlige hjerneskader vil barnet/den unge<br />

klart høre til målgruppen for § 41 og § 42. Drejer det<br />

sig derimod om en mindre omfattende hjerneskade,


der måske alene giver et behov for støtte i skolen<br />

eller dagtilbuddet, vil barnet/den unge ikke nødvendigvis<br />

være omfattet af målgruppen for støtte efter<br />

§ 41 og § 42.<br />

Når det skal vurderes, om der er tale om en indgribende<br />

lidelse, skal der altid foretages en individuel<br />

vurdering, hvor det er væsentligt at få barnets/den<br />

unges funktionsevne konkret beskrevet. De fysiske<br />

funktionsnedsættelser er som regel ikke svære at<br />

beskrive. Det er straks vanskeligere at beskrive de<br />

mere skjulte skader, også fordi de måske først viser<br />

sig på et senere tidspunkt.<br />

Omfanget af den støtte, der er behov for, vil variere<br />

meget afhængig af den skade, barnet/den unge<br />

har fået. Der kan f.eks. være tale om dækning af merudgifter<br />

til medicin, ekstra vask, transport, kurser og<br />

aflastning af forældrene. Der kan kun gives støtte<br />

til merudgifter, hvis de samlede merudgifter er på<br />

mindst <strong>3.</strong>792 kr. indenfor et år (<strong>2007</strong> tal).<br />

Der kan desuden være behov for at give en eller<br />

begge forældre kompensation for tabt arbejdsfortjeneste<br />

i en kortere eller længere periode. Omfanget af<br />

timer for den tabte arbejdsfortjeneste vil altid bero<br />

på en individuel vurdering, det er derfor vigtigt at få<br />

familiens ekstra opgaver i forhold til barnets hjerneskade<br />

konkret beskrevet.<br />

Tabt arbejdsfortjeneste kan gives til pasning<br />

af barnet/den unge i hjemmet og til ledsagelse til<br />

f.eks. behandling. Udgangspunktet ved hjælpens<br />

udmåling er, at familien skal have det samme beløb<br />

til rådighed at leve af som tidligere.<br />

Andre støttemuligheder<br />

Nogle børn og unge med erhvervet hjerneskade kan<br />

have behov for hjælpemidler (servicelovens § 112), eller<br />

ved alvorlige skader støtte til bil efter servicelovens<br />

§ 114. Der kan være behov for hjælp til boligændringer,<br />

eller i helt specielle tilfælde flytning til en ny og<br />

handicapegnet bolig (servicelovens § 116).<br />

Servicelovens § 45 giver mulighed for at unge<br />

mellem 16 og 18 år, der har behov for ledsagelse,<br />

kan få 15 timers ledsagelse om måneden. Børn og<br />

unge under 16 år med behov for ledsagelse kan evt.<br />

bevilges støtte hertil som en merudgift efter § 41.<br />

Støtte i daginstitution skal gives efter dagtilbudsloven,<br />

med mindre barnet har fået plads i en særlig<br />

daginstitution efter serviceloven. n<br />

Fakta<br />

Børn og unge med erhvervede hjerneskader har i mange år<br />

været en overset gruppe. De fagpersoner, børnene og de unge<br />

møder, har sjældent den store viden om erhvervede hjerneskader.<br />

Det kan derfor også været vanskeligt for disse børn,<br />

unge og deres familier at få den relevante støtte. Socialrådgiver<br />

Gitte Madsen, HjerneSagen, underviser sammen med<br />

neuropædagog lene Daugaard onsdag d. 21. november på en<br />

temadag om Serviceloven for børn og unge med en erhvervet<br />

hjerneskade.<br />

Se nærmere i Videnscenterets kalender på:<br />

www.vfhj.dk/kalender.asp?PageiD=14333<br />

under d. 21 nov. <strong>2007</strong><br />

TilBUD Til BØrN & UNGE 21


22<br />

Af KirSTEN rAVNKilDE MØllEr,<br />

HjErNESKADETEAMET, KjEllErUP.<br />

Det burde blive<br />

ved og ved... og ved!<br />

Sådan lød et barns spontane melding på at have været<br />

med i et netværk for børn af hjerneskadede forældre.<br />

På et splitsekund ændrer verden sig for de familier,<br />

hvor den ene forælder rammes af en hjerneskade<br />

efter en hjerneblødning, en blodprop, trafikuheld<br />

eller anden form for ulykke. fra den ene dag til den<br />

anden har mor eller far forandret sig og bliver aldrig<br />

helt den samme som før.<br />

Det offentlige system træder til med det samme<br />

med hjælp til den senhjerneskadede. i Kjellerup ved<br />

Silkeborg er det Multihusets Hjerneskadeteam, der<br />

kommer på banen og støtter op omkring strukturer,<br />

rehabiliteringsplaner med fysisk og kognitiv træning<br />

o.s.v. – for at familien kan ’overleve’ og få så godt et<br />

hverdagsliv som muligt. Og der er også særligt fokus<br />

på børnene.<br />

De oversete børn<br />

leder af Hjerneskadeteamet, Helle Trangbæk fortæller:<br />

“i vores kontakt med disse familier ser vi meget<br />

hurtigt, hvordan rollerne<br />

skifter, når den skadede<br />

kommer hjem, og hele familien<br />

er i krise. Ægtefællen<br />

får en lang række nye<br />

arbejdsopgaver i hjemmet<br />

og kan derfor have svært<br />

ved at finde overskud til<br />

at tage hånd om børnenes<br />

følelsesmæssige behov i<br />

den svære situation.<br />

Lene Johansen, neuropædagog<br />

i mange tilfælde skifter<br />

den skadede personlighed,<br />

og børnene kommer<br />

til at opleve en helt ny mor eller far. Og måske<br />

har mor slet ikke samme drive og evne til at vise den<br />

omsorg for børnene, som hun tidligere havde,” siger<br />

hun.<br />

Det kan gøre børnene utrygge og give dem en<br />

følelse af savn og ensomhed. En ensomhed som de<br />

ikke rigtigt har nogen steder at gå hen med. i stedet<br />

ser man dem ofte tilpasse sig og blive små hjælpere/<br />

voksne. Og “de grimme” følelser som vrede og skuf-<br />

Børnene af senhjerneskadede er<br />

ikke problembørn – men børn med<br />

problemer. De er ofte meget tilpassede<br />

og stille og kan derfor for omverdenen<br />

være svære at spotte. Men de er der,<br />

og de har brug for hjælp.<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE<br />

felse lukker de inde i sig selv – for ikke at være til<br />

besvær.<br />

“Når børnene ikke får den fuldstændige viden om,<br />

hvad der er sket – hvilket ofte er tilfældet – kan de<br />

tager skade af det, de ikke ved. De bruger i stedet<br />

fantasien, og de oplever skyld og angst, og det skal<br />

de ikke gå alene med”, siger Helle Trangbæk.<br />

Børnegruppen – et fristed<br />

Hjerneskadeteamet i Kjellerup kommer hos 12-13<br />

familier, men teamet ved, at der statistisk set burde<br />

være 220 familier (iflg. vfhj’s fakta om mennesker med<br />

erhvervet hjerneskade), og at der dermed også burde<br />

være et meget større fokus på de vanskeligheder,<br />

følgerne af hjerneskaden giver disse familier.<br />

“Det ville vi gøre noget ved, og derfor startede vi<br />

sidste år vores første børnegruppe”, siger den ene<br />

af de tre igangsættere og ledere af projektet, sygeplejerske,<br />

Anita Sucksdorff. Vi lavede en projektbeskrivelse,<br />

tog til møder på skoler og i hjemmene og<br />

havde sparring med lene Klemmensen, der er psykolog<br />

på Vejlefjord.”<br />

Projektgruppen ville skabe et fristed og et samtalerum,<br />

hvor børnene kunne mødes og fortælle om alt<br />

det svære. Et sted hvor de kunne opleve, at de ikke<br />

var alene med problemerne, og at det er helt i orden<br />

at føle, som de gør.<br />

“Det er vigtigt for os at pointere, at der ikke er<br />

tale om en gruppe af problembørn. Det er i stedet<br />

børn med problemer. Og netop af den grund kan det<br />

være svært for institutioner, skoler mv. at få øje på<br />

disse børn,” siger den anden leder, lene johansen,<br />

neuropædagog.<br />

i oktober sidste år søsatte Hjerneskadeteamet så<br />

sit første børnegruppeprojekt. En gruppe på fem 12-<br />

13-årige børn med en senhjerneskadet forælder. Og<br />

i dette forår etableredes endnu en gruppe af børn i<br />

otte til elleve års-alderen.<br />

folkene bag projektet håber på i efteråret at<br />

kunne starte en gruppe mere, “men det afhænger<br />

selvfølgelig af behovet,” forklarer Anita Sucksdorff.


Fakta<br />

Hjerneskadeteamet i Kjellerup havde sin spæde start i 2000, hvor<br />

Multihusets hjemmevejlederteam ydede støtte til en enkelt hjerneskadet<br />

borger. i årene der fulgte kom flere borgere til, og i 2004 blev<br />

teamet så etableret som en selvstændig gruppe, der i dag udelukkende<br />

arbejder med senhjerneskadede borgere i eget hjem.<br />

Teamet er tværfagligt med stor neuropædagogisk viden og giver p.t.<br />

støtte til 14 familier i Kjellerup og i den ny Silkeborg Kommune.<br />

Hjerneskadeteamet i Kjellerup er en del af Silkeborg Kommunes<br />

samlede tilbud til senhjerneskadede borgere.<br />

Efter Kjellerups sammenlægning med Silkeborg<br />

Kommune er behovet blevet større i og med at antallet<br />

af borgere, hjerneskadeteamet skal dække,<br />

pludselig er vokset.<br />

Aktiviteter på børnenes præmisser<br />

Hver mandag eftermiddag samles børnene. i sidste<br />

uge bestemte de selv, hvad de skulle lave, og i dag<br />

er det store spilledag. Der spilles, grines og pjattes,<br />

men der hersker også en vis alvor over børnene.<br />

lene johansen og Anita Sucksdorff har lavet en<br />

overordnet planlægning og et program for møderne<br />

i Børnegruppen, og i dag er temaet “følgerne af en<br />

Hjerneskade”. lene Klemmensen, der er psykolog<br />

fra Vejlefjord, er gæsteunderviser.<br />

“Det er vigtigt for os at skabe tillid til børnene og<br />

at lave en undervisning, der er på deres præmisser,”<br />

siger lene johansen. Og Anita Sucksdorff supplerer:<br />

“ja, der er jo meget stor forskel på, om du sidder<br />

med en 13-årig eller en otte-årig – om der skal tegnes<br />

og fortælles, leges eller “blot” være en dialog.”<br />

i dag er det de otte til elleve-årige, som med udgangspunkt<br />

i lene Klemmensens tegninger af hjernen<br />

og ikke mindst egne oplevelser med deres hjerneskadede<br />

forælder, snakker om, hvorfor mor eller<br />

far skælder ud, udtrættes mm.<br />

“Vi oplever helt klart, at børnene specielt i disse<br />

situationer føler sig set/mødt og forstået – og at de<br />

ikke er alene om disse oplevelser, og det er stort for<br />

dem,” siger lene johansen. Bare deres kropssprog<br />

og ansigt siger alt. flere af børnene har også udtrykt<br />

det klart i evalueringen: “Det er godt at snakke med<br />

nogen, der kender til det, eller som selv har oplevet<br />

det”.<br />

Åbenhed<br />

Et af de primære formål med børnegruppen er åbenheden.<br />

“Vi kan sige højt: ’Din mor er hjerneskadet, og<br />

jeg ved, at det er svært for dig’. Ofte bliver børnene<br />

forlegne i første omgang: de bliver lidt pjattede og<br />

Neuropædagog lene johansen og sygeplejerske Anita Sucksdorff.<br />

kigger den anden vej, men vi bliver ved, indtil de forstår,<br />

at det her kan vi godt tale om. Det er desuden<br />

en lettelse for dem, når de finder ud af, at de andre<br />

børn i gruppen nøjagtigt ved, hvordan det føles, og<br />

at de ikke er alene. Et af børnene fra første gruppe<br />

har udtrykt det meget klart: ’Det er rigtig fedt at være<br />

sammen med andre, der har det på samme måde’”,<br />

siger hun.<br />

Gode erfaringer rigere<br />

To runder med børnegrupper er nu gennemført, og de<br />

tre ledere af grupperne Helle Trangbæk, Anita Sucksdorff<br />

og lene johansen er blevet mange erfaringer rigere.<br />

Erfaringer, som de gerne deler med andre.<br />

“Vi føler, vi har fat i de rigtige emner, og at vi giver<br />

børnene en frihed til bare at være der – på hver deres<br />

måde,” fortæller Anita Sucksdorff. “Det er også en<br />

klar aftale med børnene fra starten, at der skal være<br />

plads til alle, og at alle har tavshedspligt om, hvad<br />

de andre i gruppen fortæller”.<br />

På tilbagemeldingerne fra børnene kan vi kun tolke,<br />

at de alle har fået en masse ud af gruppen. Som<br />

et af børnene har udtrykt det: “Det har været rigtig<br />

fedt – det burde blive ved og ved og ved...” Bedre kan<br />

det vel ikke blive”, siger Anita Sucksdorff.<br />

At børnegrupperne har været en succes ses også<br />

på de mange positive tilkendegivelser fra børnenes<br />

familie og netværk. En familie oplevede, at datteren,<br />

som har boet hos en plejefamilie siden moderen kom<br />

til skade, fik større forståelse for sin mor ved besøg<br />

og nu kan finde på at give hende et spontant knus.<br />

Noget hun ikke har gjort siden moderen blev skadet<br />

for 10 år siden.<br />

“Det og mange andre tilkendegivelser siger os,<br />

at vi har gjort det rigtige og ikke mindst gjort en forskel<br />

for disse børn og deres familier”, slutter lene<br />

johansen.<br />

Mere viden om Børnegruppeprojektet kan fås af<br />

lene johansen tlf. 30 92 78 31 eller Anita Sucksdorff<br />

tlf. 23 61 71 78. Eller hos leder Helle Trangbæk:<br />

helle.trangbaek@silkeborg.dk n<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE 23


24<br />

Af ANNE METTE AAlUND,<br />

SPECiAllÆrEr, NEUrOHUSET,<br />

lyNGåSKOlEN, DaNS.<br />

1 Dansk Neuropædagogisk<br />

Selskab. www.neuropaedagogik.dk<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE<br />

Motivationssamtalen<br />

Når den professionelle skal hjælpe klienten,<br />

skal hun vide nøjagtigt, hvor klienten befinder<br />

sig, for at forandring kan finde sted.<br />

"indsigt og motivation" var temaet for dette års<br />

landskonference i DaNS 1 arrangeret i samarbejde<br />

med Videnscenter for Hjerneskade. Det er et tema,<br />

der aldrig mister sin aktualitet, da det er et centralt<br />

omdrejningspunkt i al rehabilitering. Oplægsholderne<br />

var lena Højgård isager, cand. psych og indehaver<br />

af Kognitivt fokus i århus samt Morten Kringelbach,<br />

hjerneforsker ved University of Oxford, England.<br />

Vi ved, at motivation er altafgørende for at rehabilitering<br />

lykkes, men hvordan skabes den?<br />

Psykolog lena Højgård isager introducerede motivationssamtalen,<br />

som hun definerede med Miller<br />

og rollnicks ord:<br />

"Motivationssamtalen er en klientcentreret, styrende<br />

metode til at fremme indre motivation for forandring<br />

ved at udforske og afklare ambivalens".<br />

i Motivationssamtalen tages der udgangspunkt i<br />

eleven uden skjulte dagsordner og uden den professionelles<br />

gode og velmenende løsningsmuligheder.<br />

Model for motivation og forandring<br />

Permanent ophør<br />

Tilbagefald<br />

Vedligeholdelse<br />

Den professionelles rolle er at stille spørgsmål, så<br />

klienten selv kan træffe et valg i forhold til, om der<br />

skal ske en forandring.<br />

første skridt på vejen for at fremme motivationen<br />

hos klienten er at lære at stille styrende spørgsmål, der<br />

kan hjælpe klienten til at finde ud af, hvor motiveret han<br />

egentlig er, for at forandringen kan finde sted.<br />

Det næste skridt tager udgangspunkt i en model<br />

for motivation og forandring, også kaldet "Motivationshjulet".<br />

Modellen viser en række faser, som vi gennemlever,<br />

når vi ønsker, der skal ske en forandring.<br />

Modellen er som et hjul. Man begynder i førovervejelsesfasen<br />

og går videre til overvejelsesfasen, hvis<br />

– eller når – ønsket om forandring er til stede.<br />

Herefter kommer man til beslutningsfasen. lena<br />

isager påpegede det vigtige i, at det er klienten selv,<br />

der træffer beslutning om, hvorvidt der skal ske en<br />

forandring. Hvis klienten ønsker det og er motiveret<br />

for det, indtræder han herefter i handlingsfasen.<br />

Modstand mod forandring<br />

lena isager pointerede, at ønsket om forandring eller<br />

modstand mod forandring er noget, der skabes<br />

i relationen mellem den professionelle og klienten.<br />

Derfor kan man ikke se klienten isoleret og ud fra<br />

hans reaktioner konkludere, at når der ikke sker en<br />

ændring, så er det fordi klienten ikke ønsker det.<br />

Førovervejelse<br />

Handling<br />

Overvejelse<br />

Beslutning<br />

Prochaska og DiClemente<br />

1986


i praksis<br />

Hvis der opstår modstand, kan det være et signal<br />

til den professionelle om, han skal forholde sig anderledes.<br />

for eksempel hvis den professionelle skubber<br />

for meget på, for at klienten skal handle, mens klienten<br />

endnu kun er i overvejelsesfasen. Eller den professionelle<br />

har fået en god ide til handling, men klienten<br />

er endnu kun nået til beslutningsfasen, og har derfor<br />

ikke selv nået at tænke i løsningsmuligheder.<br />

lena isager understregede, at hvis det skal lykkes<br />

for eleven at foretage forandring, er opgaven for den<br />

professionelle at finde frem til, hvor i Motivationshjulet<br />

klienten befinder sig på et givet tidspunkt.<br />

Selv når eleven når sit handlingsmål, vil der stadig<br />

være vedligeholdelses- og tilbagefaldsfasen tilbage.<br />

ifølge lena isager er vedligeholdelsesfasen den vanskeligste<br />

fase, og den må derfor ikke undervurderes.<br />

Teorien om vedligeholdelsesfasen bekræfter<br />

derved, hvad man også opererer med i andre sammenhænge<br />

– at al rehabilitering kræver opfølgning.<br />

Netop fordi det handler om mennesker – ikke om at<br />

afkrydse et checkskema med et antal af flueben.<br />

Morten Kringelbach<br />

i det efterfølgende foredrag gav hjerneforsker Morten<br />

Kringelbach tilhørerne muligheden for at blive inddraget<br />

i en forskers verden for et kort øjeblik. En af<br />

Kringelbachs læresætninger lyder: "Tvivl på meget og<br />

tro på lidt". Det følgende er en række tankevækkende<br />

citater og pluk fra Morten Kringelbachs tour de force<br />

inden for den nyeste hjerneforskning. Det vil være for<br />

vidtgående at komme ind på i detaljer, men her følger<br />

et par smagsprøver fra oplægget:<br />

Kend de blinde pletter<br />

Når vi ser os selv i spejlet, ser vi oftest kun os selv<br />

forfra, men det er jo ikke det samme som at sige, at<br />

resten af os ikke eksisterer. Den samme indfaldsvinkel<br />

er nødvendig, når det gælder hjerneforskning.<br />

Vi kender billederne af en hjerneskanning, der viser<br />

udslag ved hjælp af røde, grønne og blå farver, men<br />

faktisk er det de hvide områder, hvor vi tror der ikke<br />

sker noget, der er de mest interessante.<br />

Tvivl også på videnskaben<br />

Vi har efterhånden hørt så tit, at der er forskel på<br />

mænds og kvinders hjerner. Det sætter Kringelbach<br />

spørgsmålstegn ved. forskellene er fundet ved at<br />

sammenligne hjerner, hvor kønnet var kendt. Skal<br />

vi derimod kønsbestemme to hjerner uden denne<br />

forhåndsviden, er det ikke muligt at fastslå, hvilken<br />

af dem der er en mands eller en kvindes.<br />

At turde undre sig<br />

Det interessante ved fantomsmerter er, at det gør<br />

ondt i en del af kroppen, der ikke længere eksisterer<br />

fysisk, f.eks. en amputeret arm. Hvordan er det egentlig<br />

muligt, at have smerter i noget der ikke eksisterer?<br />

Morten Kringelbach viste, hvordan man ved hjælp af<br />

spejling kan afhjælpe fantomsmerter for 20 procents<br />

vedkommende. Det sker eksempelvis ved, at personen<br />

med fantomsmerter i den afsatte arm placeres med<br />

den raske arm på et bord overfor en spejlanordning i<br />

den side, hvor armen mangler. Dermed ser personen<br />

en arm i den amputerede side – blot i spejlet. Det at<br />

han 'oplever' at have to arme, indvirker så meget<br />

på bestemte områder i hjernen, at fantomsmerterne<br />

forsvinder.<br />

At sætte spørgsmålstegn<br />

ved det alment vedtagne<br />

Hjernen er social iflg. Kringelbach, og han problematiserede<br />

den udbredte medicinske depressionsbehandling,<br />

som ikke tager højde for de sociale faktorer, der spiller<br />

ind. Derfor er den medicinske depressionsbehandling<br />

mest til glæde for medicinalindustrien. Morten Kringelbach<br />

mener, at man i højere grad bør overveje at<br />

inddrage andre metoder og dermed undgå medicinens<br />

mange bivirkninger.<br />

At turde tænke omvendt<br />

De indtryk vi får, er styrende for vores adfærd. Vi tror,<br />

at vi kan forklare, hvorfor vi handler, som vi gør, men<br />

mange af de valg, vi foretager i livet er ubevidste.<br />

Det interessante er, viser forsøg, at vi efterfølgende<br />

laver en forklaring, der passer ind i vores personlige<br />

skabeloner.<br />

At være ydmyg over for eget fagområde<br />

Morten Kringelbach gættede på, at vi i fremtiden vil<br />

generere så meget ny viden inden for hjerneforskningen,<br />

at det vil ændre vores opfattelse af hjernens<br />

funktion og dens betydning for menneskets adfærd<br />

på væsentlige områder. Måske vil vi finde frem til,<br />

at vi i 90 procent af al hidtidig hjerneforskning har<br />

draget forkerte konklusioner.<br />

Temaet for dagen var som sagt "indsigt og motivation",<br />

nøglebegreber i rehabilitering af mennesker<br />

med erhvervet hjerneskade. På konferencedagen<br />

var der en oplevelse af, at disse begreber var lige<br />

vedkommende og væsentlige for alle parter. En reminder<br />

om, at vi som professionelle selv må have<br />

indsigt og være motiveret, hvis faglig udvikling skal<br />

lykkes. n<br />

Morten Kringelbach, hjerneforsker<br />

ved University of Oxford, England.<br />

lena Højgård isager, cand. psych<br />

og indehaver af Kognitivt fokus<br />

i århus.<br />

foto: Mette Trier foto: Mette Trier<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE 25


Tilbud til børn og unge med<br />

erhvervet hjerneskade i Danmark<br />

Taleinstituttet Region Nordjylland<br />

Borgmester jørgensens Vej 2<br />

9000 Aalborg<br />

Tlf. 98 144 144<br />

www.taleinstituttet.dk<br />

Af DAViD ArNHOlM<br />

Hammel Neurocenter<br />

Voldbyvej 15<br />

8450 Hammel<br />

Tlf. 87 62 33 00<br />

www.neurocenter.dk<br />

Vejlefjord Neurorehabilitering<br />

Børn- og Ungeafdelingen<br />

Sanatorievej 26, Stouby<br />

Tlf. 61 61 36 39<br />

www.Vejlefjord.dk<br />

R(ehabiliterings) - klassen i Odense<br />

rosengårdskolen<br />

Stærmosegårdsvej 51<br />

5230 Odense M<br />

Tlf. 66 15 88 78<br />

www.rosengaardskolen.odense.dk<br />

Specialrådgivningen for småbørn<br />

Odense Kommune<br />

Ørbækvej 268<br />

5200 Odense Sø<br />

Tlf. 65 51 51 74<br />

www.odense.dk/specialraadgivningen<br />

Rådgivning af børn ml. 7 og 18 år<br />

Hjerneskaderådgivningen<br />

rytterkasernen 17, st.<br />

5000 Odense C<br />

Tlf. 66 12 40 90<br />

www.hjerneskaderaadgivningen.dk<br />

26<br />

TilBUD Til BØrN & UNGE<br />

Marselisborgcentret har samlet<br />

erfaringer fra 16 projekter for børn<br />

med erhvervet hjerneskade i<br />

den faglige pixi ”Nye indsater<br />

– ny viden”. Se mere på:<br />

www.boernmedhjerneskade.dk<br />

Tlf. 61 61 36 39<br />

www.marselisborgcentret.dk<br />

R-klassen på taleinstituttet i Århus<br />

Taleinstituttet, Tjørnevej 6, 8240 risskov<br />

Tlf. 89 38 30 00<br />

www.ti-midt.dk<br />

Børnecenter for Rehabilitering<br />

Kongevejen 252<br />

2830 Virum<br />

Tlf. 45 11 51 00<br />

www.bcfr.dk<br />

Neurocenter for Børn og unge<br />

på Center for Hjerneskade<br />

Københavns Universitet Amager<br />

Njalsgade 88, 2300 København S<br />

Tlf. 35 32 90 06<br />

www.cfh.ku.dk<br />

Hvidovre Traumecenter<br />

Afsnit for Traumatisk Hjerneskade, afsnit 123<br />

Hvidovre Hospital, Kettegård Allé 30, 2650 Hvidovre<br />

Tlf. 36 32 25 73<br />

www.hvidovrehospital.dk<br />

Desuden findes ffsb.dk<br />

foreningen for senhjerneskadede børn og<br />

unge (ffsb.dk) er en landsdækkende organisation,<br />

som gennem forældrekredse og tæt<br />

samarbejde arbejder for at dække børnenes<br />

og deres familiers behov for: socialt netværk,<br />

udveksling af viden og erfaringer i et solidt og<br />

relevant forum.<br />

Se mere om foreningen på www.ffsb.dk eller<br />

kontakt formand Birgithe Veistrup-Petersen på<br />

tel: 48 14 47 57, birgithe@jungle.dk


Boganmeldelser<br />

Brugerinddragelse på handicapområdet<br />

– et nøglebegreb i velfærdssamfundets udvikling<br />

Brugerinddragelse på handicapområdet betragtes i<br />

dag som en selvfølgelig, positiv ting. Både på det<br />

individuelle plan, hvor brugerinddragelsen ses som en<br />

styrkelse af den enkelte brugers retssikkerhed, og på det<br />

overordnede niveau, hvor handicaporganisationerne i<br />

Danmark igennem en årrække har været en vigtig partner<br />

i udformningen af den danske handicappolitik.<br />

Spørger man de ansatte inden for social-, undervisnings-<br />

og sundhedssektoren, vil langt de fleste<br />

sige, at de naturligvis inddrager brugeren i deres arbejde.<br />

Samtidig er der kommet lovpligtige handicapråd<br />

i alle landets kommuner, der skal rådgive kommunalbestyrelsen<br />

i handicappolitiske spørgsmål.<br />

Men hvad er brugerinddragelse helt konkret,<br />

og hvilken betydning har den? Hvornår er man inddraget,<br />

og bliver man det på en god og konstruktiv<br />

måde? Hvornår er man bruger, og hvornår er man<br />

borger? Og er brugerinddragelse og brugerindflydelse<br />

det samme?<br />

forfatterne har stillet sig den opgave at besvare<br />

disse spørgsmål ved at anlægge en række forskellige<br />

perspektiver på begrebet brugerinddragelse. formålet<br />

med hæftet er ikke at give en endelig afklaring på,<br />

hvad brugerinddragelse er, eller at give forfatternes<br />

bud på en afklaring. forfatterne mener, at dette er<br />

en umulighed ud fra den betragtning, at brugerinddragelsen<br />

altid indgår i et forhold til noget andet, en<br />

relation. Brugerinddragelsen foregår altid i en konkret<br />

sammenhæng. Perspektiverne på brugerinddragelse<br />

hentes fra den mangfoldighed af viden, som er<br />

relateret til handicapområdet. Artiklerne trækker på<br />

en viden fra filosofien, historien, sociologien, juraen<br />

og den professionelle praksis.<br />

i en række artikler beskrives erfaringer med brugerstyrede<br />

serviceydelser i Norge, Sverige og England.<br />

Disse artikler kan have særlig interesse for personer<br />

med hjerneskade og deres pårørende. i Danmark har<br />

handicappede, der selv kan fungere som arbejdsgiver<br />

og som har et højt aktivitetsniveau, mulighed for<br />

selv at ansætte hjælpere. Personer med hjerneskade<br />

kommer meget sjældent i betragtning til denne ordning,<br />

da de har vanskeligt ved at kunne fungere som<br />

arbejdsgiver. i Norge og Sverige har man udvidet den<br />

personkreds, der kan få brugerstyret assistance til også<br />

at gælde f.eks. personer med udviklingshæmning<br />

og personer med hjerneskade. Der er i april udsendt<br />

en mere udførlig rapport om dette: “Brugerstyret personlig<br />

assistance – erfaringsopsamling fra Norge og<br />

Sverige 1 . rapporten er udarbejdet af Videnscenter for<br />

Bevægelseshandicap i samarbejde med vidensenheden<br />

i Socialministeriet.<br />

Når jeg læser artiklerne med tanke på den brugergruppe,<br />

jeg arbejder med som socialrådgiver i<br />

HjerneSagen, savner jeg nogle tanker om de særlige<br />

forhold, der gør sig gældende, når det drejer sig om<br />

brugerinddragelse af personer med hjerneskade. Når<br />

man arbejder med mennesker med hjerneskader, ikke<br />

mindst med mennesker, der er ramt af afasi, stiller det<br />

store krav til de professionelle i forhold til, hvordan<br />

man inddrager den ramte. Kan man inddrage den ramte,<br />

og hvordan? Hvordan inddrager man de pårørende,<br />

og er der altid pårørende at inddrage? Hvilke støttemuligheder<br />

skal den ramte have indflydelse på?<br />

i min telefo<strong>nr</strong>ådgivning møder jeg pårørende, der<br />

spørger til de manglende muligheder for at få dækket<br />

tabt arbejdsfortjeneste, hvis de skal med den ramte<br />

til undersøgelser m.m. Eller pårørende der ikke synes,<br />

at de er den bedste til at støtte den ramte, men hvem<br />

kan ellers? Eller ramte, der efterspørger en bisidder,<br />

der kan hjælpe med kontakten til myndighederne. for<br />

en ting er retten til en bisidder, men hvor finder man<br />

en, der vil og kan være bisidder? jeg møder pårørende<br />

eller ramte, der ønsker at bestemme, hvem der skal<br />

yde pædagogisk støtte, eller hvor de skal modtage<br />

genoptræning eller vedligeholdelsestræning.<br />

Der er altså mange væsentlige spørgsmål og problemstillinger<br />

at arbejde videre med, når det drejer<br />

sig om brugerinddragelse af mennesker med en hjerneskade.<br />

På trods af disse bemærkninger kan jeg anbefale<br />

alle, der ønsker at få større klarhed over, hvad brugerinddragelse<br />

konkret betyder i deres daglige arbejde<br />

at læse hæftet. Netop fordi begrebet angribes<br />

fra så mange forskellige vinkler giver det inspiration<br />

til videre afklaring. n<br />

Brugerinddragelse på handicapområdet<br />

– et nøglebegreb i velfærdssamfundets<br />

udvikling<br />

Udgivet at Videnscenter for Bevægelseshandicap,<br />

<strong>2007</strong> (vfb.dk)<br />

redaktion: Morten Kurth, Bjarne Bjelke jensen &<br />

Eggert Carstens (ansvarshavende)<br />

Omfang: 168 sider<br />

Pris: 95 kr. inkl. forsendelse.<br />

Af GiTTE MADSEN,<br />

SOCiAlråDGiVEr,<br />

HjErNESAGEN.<br />

1 Kan downloades fra:<br />

www.vfb.dk/index.<br />

asp?search=brugerstyret%20<br />

personlig&id=1293#1294<br />

BOGANMElDElSE<br />

27


28<br />

Boganmeldelser<br />

Af ANDErS lEif, jOUrNAliST.<br />

BOGANMElDElSE<br />

Strøtanker<br />

fra en syg hjerne<br />

Mikael Vittrup var 22 år, da han fik en hjerneblødning.<br />

Det har han siden tænkt meget over.<br />

Hans tanker er flyvske, men de flagrede heldigvis<br />

ned på papir og blev til en fin lille bog på 114 sider.<br />

Heldigvis, fordi ”flyvske tanker” er et væsentligt bidrag<br />

til at blive lidt klogere på en syg hjerne, hvilket<br />

såvel pårørende som behandlere har brug for, når de<br />

skal forstå apopleksi-patientens firkantede måde at<br />

tænke på og skæve facon at være praktisk på.<br />

Mikael fortæller udførligt om sit sygdomsforløb,<br />

som på mange måder var både en skræmmende,<br />

frustrerende og kaotisk oplevelse for ham, men han<br />

konkluderer dog, at han under hele forløbet – på<br />

trods af mange op- og nedture – har haft en fin forståelse<br />

af sin situation.<br />

først efter de faktuelle oplysninger omkring sygdomsforløbet<br />

giver Mikael starttilladelse til sine<br />

flyvske tanker for på sin selvironiske måde og med<br />

en stilfærdig humor at beskrive genoptræningen af<br />

delvis lammede lemmer.<br />

forfatteren vægter i beretningen sin personlige<br />

psykiske rehabilitering højest. Klart nok, for han vil<br />

bruge sin indhøstede viden og erfaring som patient<br />

til at hjælpe andre i samme situation, som han så<br />

pludselig og uden forvarsel dumpede ind i. Hans bog<br />

er starten på det.<br />

En skønhedsplet er, at forfatteren kan forekomme<br />

hist og pist at være lidt for docerende og bedrevidende,<br />

fordi hans gode råd til læserne er farvet af<br />

forfatterens nærlæsning af faglitteratur; tilgiveligt<br />

måske fordi Mikael i skrivende stund forberedte sin<br />

uddannelse til ergoterapeut.<br />

forfatteren er ret sur på Gud, som påførte Mikael<br />

unødige spekulationer: ”jeg er træt af den dumme<br />

drejning, mit liv har taget uden grund. jeg er træt af<br />

at fremstå, som om det hele er lykkelig glemt. jeg<br />

er træt af at gøre ting, som jeg ikke kan lide, fordi<br />

det gavner mig. Hvornår slutter denne meningsløse<br />

kamp? fuck dig, Gud.”<br />

forfatterens flyvske tanker mere end strejfer<br />

mange kloge mænds vise ord; således er der citater<br />

af blandt andre robert Storm Petersen, Piet Hein,<br />

Albert Einstein, Mark Twain og johannes Møllehave<br />

samt filmcitater fra bl.a. forrest Gump, ringenes<br />

Herre og Desperado.<br />

fornuftigvis benytter Mikael dobbelt linjeafstand<br />

mellem de korte citater og i nogle af hans egne ordknappe<br />

sætninger, for det giver god plads til for os<br />

at læse det uskrevne mellem linjerne og tilføje egne<br />

fortolkninger, hvor Mikael lader spørgsmål stå åbne<br />

til læsernes besvarelse, når hans hjerne har sendt<br />

ham ud i selvmodsigelser.<br />

Alt i alt er det en lille god bog. Mikael Vittrups<br />

”flyvske tanker” gør os klogere på en helt almindelig<br />

ung mands refleksioner efter at være ramt af en<br />

alvorlig hændelse. n<br />

Flyvske Tanker<br />

Af Michael Vittrup<br />

forlaget Siesta (siesta-forlaget.dk) <strong>2007</strong><br />

Pris: 149 kr.<br />

Sider: 114


Casestudiet<br />

i praksis<br />

Ud fra tanken om, at vi kun ved at dokumentere indsatsen,<br />

kan få viden om, hvad det er der virker, bruges<br />

der i disse år rigtig mange ressourcer på at evaluere<br />

og dokumentere inden for den offentlige sektor. Dokumentationen<br />

kan enten foretages af “eksperter”<br />

udefra, eller den kan skabes af de praktikere, der<br />

selv arbejder inden for feltet. inden for hjerneskadeområdet<br />

er en af de oplagte metoder, når man skal<br />

dokumentere indsatsen og effekterne, at gennemføre<br />

dokumentationsarbejdet som et casestudie.<br />

Knud ramian har med særlig inspiration fra den<br />

amerikanske casestudie-guru robert K. yin skrevet<br />

en rigtig fin, kort og præcis bog om det håndværk,<br />

det er at gennemføre et godt casestudie.<br />

Bogen er primært beregnet på praktikere eller<br />

studerende, der for første gang skal gennemføre et<br />

casestudie. jeg gætter dog på, at den vil være lidt abstrakt<br />

at gå til, hvis man aldrig før har arbejdet med<br />

et casestudie, og at man vil få mest ud af bogen, hvis<br />

man allerede har prøvet at gennemføre et casestudie<br />

og har prøvet at begå nogle af de dumheder, ramian<br />

advarer imod. Den vil være lige til at anvende som<br />

undervisningsbog. Bogen kan også sagtens med<br />

fornøjelse læses af erfarne casestudieentusiaster<br />

som en inspirerende genopfriskning af disciplinens<br />

10 bud.<br />

Bogen har en god struktur, der meget logisk følger<br />

de forskellige faser af et casestudie. først er dog<br />

et indledende kapitel, der introducerer til casestudier<br />

og sætter denne særlige forskningsstrategi ind<br />

i en større sammenhæng. Til slut i bogen er dels et<br />

genialt 14. kapitel, der giver en meget praktisk introduktion<br />

til, hvordan man så faktisk kan gennemføre<br />

sit casestudie. Her kan man læse, hvad det er for<br />

faser, der erfaringsmæssigt tager længst tid, hvor<br />

frustrationerne typisk melder sig, hvordan man læg-<br />

ger et budget, om man kan søge midler til projektforberedelse<br />

etc. Oplysninger som er helt essentielle<br />

for et godt casestudie, men praktiske emner, som<br />

andre metodebøger sjældent beskæftiger sig med.<br />

Sidste kapitel rummer en samling eksempler på casestudier,<br />

som der også løbende refereres til bogen<br />

igennem.Til slut findes en ordliste, som også fungerer<br />

som indeks. Sidstnævnte måtte dog gerne være<br />

endnu mere uddybet, hvis bogen skal kunne fungere<br />

som opslagsværk.<br />

Bogen kan dels læses som et opslagsværk, hvor<br />

man kan læse et enkelt kapitel om den fase, man<br />

nu måtte have interesse i, eller den kan læses fra<br />

ende til anden. Sidstnævnte betyder dog, at man må<br />

tåle en del gentagelser fra tidligere kapitler. Bogen<br />

er generelt fyldt med gode praktiske eksempler, der<br />

underbygger og illustrerer pointerne, og ramian<br />

anvender som vanligt et rigt billedsprog, der sætter<br />

gang i ens egne refleksioner. Der gives også løbende<br />

inspiration til, hvor man kan dykke ned i litteraturen<br />

om casestudier.<br />

Det er kun rigtig ærgerligt, at sådan en bog tilsyneladende<br />

er produceret lidt for hurtigt. Den skæmmes<br />

af en del trælse trykfejl, og enkelte steder sjuskes<br />

der med kildehenvisningerne.<br />

Noget man bør får rettet til anden udgave af bogen.<br />

n<br />

“Casestudiet i praksis”<br />

Af Knud ramian<br />

1. oplag <strong>2007</strong>, forlaget Academica<br />

Pris: 220 kr.<br />

Sider: 20<br />

Af rUNA BjØrN,<br />

CAND. SCiENT. POl.,<br />

UDViKliNGSKONSUlENT i CENTEr<br />

fOr SOCiAlfAGliG UDViKliNG<br />

i årHUS KOMMUNES<br />

SOCiAlfOrVAlTNiNG.<br />

BOGANMElDElSE 29


Af HANNE PAllESEN,<br />

fAGliG MEDArBEjDEr,<br />

ViDENSCENTEr fOr HjErNESKADE.<br />

1 Pabicop Teamet blev<br />

inviteret til Danmark af<br />

Videnscenteret i 2002.<br />

Se mere om Pabicop i<br />

fokus 2002. <strong>nr</strong>. 3:<br />

www.vfhj.dk/default.<br />

asp?PageiD=318<br />

30<br />

fOrSKNiNGSNyT<br />

Videnscenter for Hjerneskade modtager gerne nyheder eller forslag,<br />

der enten lægger sig op af temaet eller helt generelt informerer<br />

om nyt inden for neurorehabilitering. forslag kan indsendes til<br />

info@vfhj.dk under overskriften: forskningsnyt.<br />

Forskningsnyt:<br />

Neurorehabilitering<br />

At huske tidsbestemte opgaver<br />

efter en hjerneskade<br />

Prospective memory and pediatric traumatic brain<br />

injury: Effects of cognitive demand<br />

Dette australske studie undersøger, hvordan følgerne<br />

efter traumatisk hjerneskade påvirker hjerneskadede<br />

børns fremadrettede hukommelse (Prospective<br />

memory – at huske ting som skal gøres på<br />

et bestemt tidspunkt). i undersøgelsen blev 14 børn<br />

og 14 voksne med hjerneskader sammenlignet med<br />

henholdsvis 25 og 23 ikke-skadede børn og voksne.<br />

resultaterne af undersøgelsen peger på, at det er<br />

vanskeligere for børn, der har erhvervet sig en hjerneskade<br />

at huske tidsbestemte opgaver, end det er<br />

for voksne, der har fået en hjerneskade. Noget kunne<br />

tyde på, at børn med erhvervet hjerneskade får et<br />

kognitivt efterslæb, og artiklen giver forskellige forklaringer<br />

på, hvorfor dette sker.<br />

Heather Ward, David Shum, Lyn McKinlay,<br />

Simone Baker og Geoff Wallace<br />

Child Neuropsychology, 13: 219-139, <strong>2007</strong><br />

E-mail: d.shum@griffith.edu.au<br />

Hukommelsesforstyrrelser og<br />

boglige færdigheder<br />

recovery in memory function, and its relationship to<br />

academic succes, at 24 months following pediatric<br />

TBi (Traumatic Brain injury)<br />

Kun få studier har som dette beskæftiget sig<br />

med at undersøge hukommelsesforstyrrelser efter<br />

en hjerneskade over længere tid. i dette studie<br />

undersøgtes hukommelsesevnen, og hvordan den<br />

påvirkede de boglige færdigheder hos en gruppe<br />

børn med lette, moderate eller svære traumatiske<br />

hjerneskader. 55 drenge og 21 piger i alderen 8 – 12<br />

år med diagnosen traumatisk hjerneskade indgik i<br />

undersøgelsen.<br />

resultaterne af undersøgelsen viser, at børn med<br />

svær hjerneskade fremviste større hukommelsesvanskeligheder,<br />

uagtet type af hukommelsesforstyrrelse,<br />

end grupperne med moderate eller lettere skader.<br />

Det var gældende både i det akutte stadie, seks<br />

måneder, et år og to år efter skaden. Med hensyn til<br />

hukommelsesforstyrrelsernes betydning for resultaterne<br />

af de boglige færdigheder, så viste målinger<br />

af de boglige færdigheder, at de afhang af både<br />

skadens sværhedsgrad og opgavens krav. Gode førskade<br />

boglige færdigheder og god mundtlig (verbal)<br />

hukommelse indikererede de bedste udsigter til succes<br />

mht. boglige færdigheder.<br />

Cathy Catroppa og Vicki Anderson<br />

Child Neuropsychology, 13: 240 – 261, <strong>2007</strong><br />

E-mail: cathy.catroppa@mcri.edu.au<br />

Det canadiske børne-rejseholds indsats<br />

fremmer barnets færdigheder og integration<br />

An evaluation of the paediatric acquired brain injury<br />

community outreach programme (PABiCOP)<br />

PABiCOP1 er et koordineret familie-kommune fokuseret<br />

program udviklet i Ontario, Canada. 96 børn<br />

indgik i denne undersøgelse. 64 børn modtog PABiCOP<br />

programmet. Disse børn blev sammenlignet med 32<br />

børn, der havde fået et traditionelt genoptræningsprogram.<br />

Målingerne blev foretaget henholdsvis tre<br />

og 12 måneder efter, at skaden var sket.<br />

resultaterne indikerer at børn og unge, der har<br />

modtaget PABiCOP-programmet klarer sig betydeligt<br />

bedre end kontrolgruppen.<br />

resultaterne viste også, at forældre/støttepersoner,<br />

der havde haft mere end 10 kontakter med<br />

PABiCOP-teamet, scorede langt højere med hensyn<br />

til viden om erhvervet hjerneskade end både forældre/støttepersoner<br />

med færre end 10 kontakter til<br />

PABiCOP og i sammenligning med kontrolgruppen.<br />

PABiCOP ser ud til at virke bedre både mht. øget viden<br />

om, hvordan problemerne skal takles og med<br />

hensyn til børnenes sociale integration. Det ser også<br />

ud til, at antallet af modtagne services har betydning<br />

for, hvordan barnet og familien klarer sig.<br />

Jannnette Mcdougall, Michelle Servais,<br />

Joy Sommerfreund, Ellen Rosen, Jane Gillett,<br />

Janice Gray, Sara Somers, Pamela Frid,<br />

David Dewitt, Lisa Pearlman & Frances Hicock<br />

Brain Injury, October 2006; 20(11): 1189-1205<br />

E-mail: janettem@tvcc.on.ca


Snoezel terapi2 har en fordelagtig virkning på<br />

børns rehabilitering efter en svær hjerneskade<br />

Snoezelen: A controlled multi-sensory stimulation<br />

therapy for children recovering from servere brain<br />

injury<br />

formålet med denne amerikanske undersøgelse<br />

var at undersøge Snoezel-terapiens virkning på psykologiske,<br />

kognitive og adfærdsmæssige funktioner<br />

hos børn efter en svær hjerneskade. Undersøgelsen<br />

blev udført på 15 personer, hvor behandlingseffekten<br />

blev målt over 10 på hinanden følgende sessioner.<br />

Undersøgelsen konkluderede, at børnene havde<br />

en fordelagtig virkning af Snoezel-terapi i forhold til<br />

at komme sig efter en svær hjerneskade. resultaterne<br />

viste bl.a. betydelig fremgang på det psykologiske<br />

område, lavere puls, lavere muskelspænding<br />

og mindre uro.<br />

Gillian A. Hotz, Andrea Castelblanco, Isabel M. Lara,<br />

Alyssa D. Weiss, Robert Duncan & John W. Kuluz<br />

Brain Injury, July 2006; 20(8): 879- 888<br />

E-mail: ghotz@med.miami.edu<br />

2 Begrebet ’Snoezel’ opstod i Holland i 1970’erne for at hjælpe<br />

handikappede og personer med sanseforstyrrelser. Ordet er en<br />

kombination af de to hollandske ord ’Sniffelen’ og ’Doezelen’,<br />

som betyder henholdsvis at lugte og blunde/sove.<br />

i dag bruges ordet hyppigst om sanserum/sansestimulering og<br />

det bruges til forskellige pædagogiske og terapeutiske formål<br />

som f.eks. afslapning, sansepåvirkning, der kan påvirke faktorer<br />

som motorik, adfærd og indlæring.<br />

Nyt fra videnscenteret<br />

Hvordan går det børnene<br />

– et og ti år efter hjerneskaden?<br />

Konference arrangeret den <strong>3.</strong> december <strong>2007</strong> på Syddansk<br />

Universitet Odense af Videnscenter for Hjerneskade<br />

Nøjagtige tal for, hvor mange børn der i en årgang får en<br />

hjerneskade, har man ikke tidligere kendt i Danmark. Men<br />

med neuropsykolog Mette Stylsvigs forskningsresultater,<br />

får vi nu en længe ventet indsigt i dette område. Mette<br />

Stylsvig har undersøgt en bestemt årgang af børn, der<br />

har været i berøring med det århusianske hospitalsvæsen.<br />

På konferencen vil hun løfte sløret for, hvor mange<br />

børn det drejer det sig om, og hvilke adfærdsmæssige<br />

og kognitive følger, de har fået af skaden.<br />

Den anden halvdel af konferencen er tilegnet den<br />

svenske neuropsykolog Göran Horneman, som for<br />

nyligt har afsluttet en stor svensk undersøgelse om<br />

livskvalitet hos børn og unge med hjerneskade helt op<br />

til 10 år efter skaden. Et af resultaterne af hans undersøgelse<br />

tegner et billede af, at følgerne af en moderat<br />

og en svær skade ikke er så forskellige over tid.<br />

Hvorfor det er sådan, og hvorfor de skadede børn<br />

oplever nedsat livskvalitet i årene efter, kan du høre<br />

mere om på konferencen den <strong>3.</strong> december. Målgruppen<br />

for konferencen er alle, der arbejder med børn og<br />

unge med erhvervet hjerneskade. Kurset søges godkendt<br />

til specialistuddannelsen i Dansk Psykologforening.<br />

Programmet vil kunne downloades fra vfhj.dk,<br />

så snart det foreligger.<br />

Tilmelding til konferencen til Videnscenter for Hjerneskade<br />

på tel. 75 89 78 77 eller info@vfhj.dk<br />

Kommunalt netværk vedr. voksne og børn<br />

og unge på hjernekassen.dk<br />

Videnscenter for Hjerneskade ønsker at oprette et netværk<br />

for fagpersoner, der arbejder med voksne og med<br />

børn og unge med erhvervet hjerneskade i kommunalt<br />

regi. Netværket skal erstatte det tidligere amtslige<br />

netværk af fagfolk inden for området som Videnscenter<br />

for Hjerneskade har haft indtil 1. jan. <strong>2007</strong>.<br />

Er du er interesseret i at tilmelde dig dette netværk,<br />

vil vi meget gerne høre fra dig. Du kan sende en mail<br />

til info@vfhj.dk og kort beskrive dit ønske og tilføje<br />

persondata i form af titel, arbejdssted, telefonnummer<br />

og email, så kontakter vi dig.<br />

Under lukket fagligt forum finder du forum for<br />

Kommunale sagsbehandlere og forum vedr. børn og<br />

unge med erhvervet hjerneskade.<br />

Er du interesseret i at tilmelde dig et af disse netværk,<br />

kan du kontakte Mette Trier på 75 89 78 77.<br />

Fagligt Forum består af to debatfora:<br />

fri Debat, hvor alle frit kan melde sig ind, debattere og<br />

abonnere på nye indlæg.<br />

Og lukket fagligt forum for inviterede, der får adgang<br />

til et debatforum, hvor de kan spørge eller rådgive<br />

andre om sager vedrørende hjerneskader.<br />

Du kan også selv tage initiativ til at etablere et lukket<br />

forum. Henvend dig til info@vfhj.dk med beskrivelse<br />

af dit ønske, så vil vi kontakte dig efterfølgende.<br />

Det er gratis at tilmelde sig fagligt forum. n<br />

Se mere om<br />

fagligt forum på<br />

hjernekassen.vfhj.dk<br />

default.aps?PageiD166.<br />

NyT frA ViDENSCENTErET<br />

31


Videnscenter for Hjerneskade<br />

Sanatorievej 32, 7140 Stouby<br />

Ændringer vedr. abonnementet ring venligst 7589 7877<br />

Aktiviteter<br />

NATIONALE KURSER OG TEMADAGE<br />

Kursus i TEA-Ch (Test of Everyday<br />

Attention for Children)<br />

Tid: 8. oktober <strong>2007</strong><br />

Sted: Center for Hjerneskade, København<br />

Neuropædagogisk grundkursus for<br />

lærere og pædagoger - om børn og unge<br />

med erhvervet hjerneskade<br />

Tid: 8. - 9. oktober <strong>2007</strong><br />

Sted: Hammel Neurocenter<br />

www.neurocenter.dk/uddannelse<br />

Børn og unge trin I<br />

- i hjerneskaderamte familier<br />

Tid: 8. - 10. oktober <strong>2007</strong><br />

Sted: Vejlefjord<br />

www.vejlefjord.dk<br />

Temadag for sagsbehandlere som<br />

arbejder med handicapfamilier<br />

Tid: 24. oktober <strong>2007</strong><br />

Sted: Center for Hjerneskade. København<br />

Udviklende dialoger<br />

Tid: 25. - 26. oktober <strong>2007</strong><br />

Sted: roskilde<br />

www.vidensteam.dk<br />

Livskvalitet for senhjerneskadede<br />

med problemskabende adfærd<br />

Tid: 1. november <strong>2007</strong><br />

Sted: århus, arrangør: Vidensteamet<br />

Patienter med hukommelsesproblemer<br />

Tid: 14. - 15. november <strong>2007</strong><br />

Sted: Hammel Neurocenter<br />

Se flere nationale og internationale<br />

kurser på: www.vfhj.dk/kalender.asp<br />

Low arousal - ikke-konfronterende<br />

konflikthåndtering<br />

Tid: 20. november <strong>2007</strong><br />

Sted: århus, arrangør: Vidensteamet<br />

Konference om børn og unge<br />

med erhvervet hjerneskade<br />

Tid: <strong>3.</strong> december<br />

Sted: Syddansk Universitet, Odense<br />

www.vfhj.dk<br />

Guiding af hjerneskadede patienter i<br />

hverdagssituationer<br />

Tid: <strong>3.</strong> - 4. december <strong>2007</strong><br />

Sted: Hammel Neurocenter<br />

NATIONALE UDDANNELSER<br />

Erhvervet hjerneskade, Rehabilitering -<br />

behandlingsindsats og nyorientering i<br />

hverdagen. Diplomuddannelse<br />

Tid: 11. oktober <strong>2007</strong> - 17. januar 2008<br />

Sted: Danmarks forvaltningshøjskole<br />

www.sdu.dk/Uddannelse/Uddannelsesoversigt/Master/Master_rehabilitering.aspx<br />

Specialpædagogisk efteruddannelse i<br />

neuropædagogik og neuropsykologi i forhold<br />

til børn, unge og voksne med medfødte<br />

og erhvervede hjerneskader<br />

Tid: 5. marts 2008 - 12. oktober 2008<br />

Sted: CVU Nordjylland<br />

www.cvu-nordjylland.dk/<br />

Videnscenter for Hjerneskade<br />

Sanatorievej 32, 7140 Stouby, tlf.: 75 89 78 77<br />

info@vfhj.dk, www.vfhj.dk, www.hjernekassen.dk<br />

NORDISKE OG INTERNATIONALE<br />

KONFERENCER<br />

Nordisk specialpædagogisk konference<br />

<strong>2007</strong><br />

– inklusion og/eller specialundervisning<br />

Tid: 4. - 6. oktober <strong>2007</strong><br />

Sted: København<br />

www.nfsp.info<br />

New frontiers in PediatricTraumatic<br />

Brain Injury<br />

Tid: 8. - 10. november <strong>2007</strong><br />

Sted: San Diego, USA<br />

cme.ucsd.edu/pediatricbrain<br />

Advanced Cognitive Rehabilitation<br />

Workshop<br />

(Attention & Information Processing)<br />

Tid: 7. - 8. december <strong>2007</strong><br />

Sted: london, England<br />

www.braintreetraining.co.uk<br />

7th World Congress on Brain Injury<br />

Tid: 9. april 2008 - 12. april 2008<br />

Sted: lissabon, Portugal<br />

www.internationalbrain.org/

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!