Læreplads hos frisør søges - Landsforeningen Autisme

autismeforening.dk

Læreplads hos frisør søges - Landsforeningen Autisme

LANDSFORENINGEN

AUTISME

NR. 3 – MAJ 2006

Modelfoto: colourbox.com

LÆS INDE I BLADET OM:

Lyt til forældrene – tak!

Repræsentantskabsmødet

Omsorg

SIKON slog alle rekorder

Nyt fra socialrådgiveren: Denne gang om computere

Anmeldelse af ny spændende lydbog fra Videnscentret

3


LANDSFORENINGEN

AUTISME

INDMELDELSE I FORENINGEN

Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med autisme

spektrum forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder

og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemsskabet er personligt,

men man er velkommen til at melde flere familie-medlemmer ind.

Årligt kontingent til Landsforeningen Autisme 200,- kr.

Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside:

www.autismeforening.dk

Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme:

Navn:

Adresse:

Postnr. og by:

Telefon: Mobil:

E-mail:

■ Jeg er forælder til: ■ pårørende til:

Navn:

født år:

■ Jeg har selv diagnosen og er født år:

■ Jeg er fagperson ■ Andet

Kommentarer:

Blanketten sendes til:

Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg

Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi!

INDHOLD

Leder .............................................................................................................................4

Nekrolog: Hvad er muligt? James Gjøl 1921 – 2006 ....................................6

Ferielukket på sekretariatet ..................................................................................7

Repræsentantskabsmødet den 8. april 2006 .................................................8

Lyt til forældrene – tak! ....................................................................................... 10

Bofællesskab! .......................................................................................................... 11

Nyt fra socialrådgiveren ...................................................................................... 12

Omsorg ..................................................................................................................... 14

Læreplads hos frisør søges ................................................................................ 17

Ny oplysningsfolder: Aspergers syndrom hos voksne ............................. 19

Nyt fra SIKON .......................................................................................................... 20

Indtryk fra konferencen – »At leve med Aspergers syndrom« ............. 22

Ude – et digt af Kaja G. ........................................................................................ 24

National Autisme Plan ......................................................................................... 25

Anmeldelse: Pubertet og løsrivelse hos unge ............................................ 26

Kurser hos Videnscenter for Autisme ............................................................. 28

At handle på www.engodsag.dk ..................................................................... 29

Ledsagerkort ........................................................................................................... 30

Nyt fra kredsforeningerne .................................................................................. 30

Kredsforeninger og udvalg ................................................................................ 31

Landsforeningen Autisme


Så sprang bøgen også ud...

og samtidig offentliggjorde Kontaktudvalget den

Nationale Autisme Plan (NAP) i forbindelse med den

rekordstore SIKON konference den 24. og 25. april.

I 5 hæfter omtales anbefalinger af den bedste praksis på

hele autismeområdet fra vugge til grav.

»Tidlig opsporing og udredning«, »Tidlig indsats/børn«,

»Skolealderen«, »Unge«, »Voksne og ældre« er titlerne på

de 5 ud af i alt 6 hæfter som er udgivet nu. Hæftet om

den sidste nye lovgivning og oversigt over tilbud udgives

til efteråret. Videnscenter for Autisme er forlag og

her kan hæfterne bestilles. (Se side 21)

Det er god læsning for alle forældre, fagfolk, embedsmænd

og politikere. NAP skal fungerer som værktøj i

dagligdagen og Kontaktudvalget forventer at fremføre

synspunkterne og indholdet for en bred kreds af politikere

inden sommerferien.

Inden da afholdt Landsforeningen sit 1. ordinære

repræsentantskabsmøde i Middelfart. I en god stemning

af målrettet arbejdsiver og optimisme fik vi lagt

planerne for det næste års aktiviteter. Det går fremad

på mange fronter, men vi skal til stadighed udvikle

Landsforeningen og den livlige debat gav mange bud

og ideer.

Samtidig lagde repræsentantskabet

vægt på det lokale arbejde, samarbejdet

med fagfolk og ikke mindst samarbejdet

med andre organisationer.

En yderligere profilering af Landsforeningens

politik og større

op mærksomhed om vores mærkesager

er et markant mål for de kommende

år.

Landsforeningen og de mange tillidsrepræsentanter

er pla ceret i et utal af

arbejdsgrupper, bestyrelser, råd og

nævn rundt om i landet. Efter indstilling

fra Hovedbesty relsen er landsformanden

blevet indvalgt i forretningsudvalget

i DSI (De Samvirkende

Invalideorganisationer) for også

centralt i den betydningsfulde paraply-organisation

at øve indflydelse på

den fremtidige handicappolitik.

Fokus på forældre

Også i DSI drøftes spørgsmålet om

forældres ret til at være forældre...

også når deres børn er anbragte eller

tilfældigvis er fyldt 18 år.

Både i lovgivningen og i praksis

oplever vi at forældrene køres ud

på et sidespor. De nægtes kurser og

mulighed for at sætte sig ind i deres

barns handicap og situation. De fremmedgøres

i forhold til deres børn og i

en række tilfælde oplever vi at fagfolk

misforstår deres opgave, når de nidkært

forsøger at overtage vores børn

i alle aldre. Retten til at være forældre

er en fun da mental ret og vores evner

til at støtte, udvikle og hjælpe vores

handi cappede børn forsvinder ikke

bare fordi de har fødselsdag. Netop

vores børn har brug for tryghed og

en forudsigelig fremtid baseret på de

erfaringer vi som forældre har gjort

os. De skal ikke tilpasses arbejdsskemaer,

normeringer og rigide regler

men have mulighed for en individuel

udvikling og livskvalitet.

Mange taler om at sætte familien i

højsædet og understøtte de fælles

værdier. Vi mangler en ordentlig handicap

familie politik, hvor der er højt

til loftet og nært til hjælpen.

Morten Carlsson

Den 4. maj vedtog et enigt folketing den længe ventede lov om en obligatorisk 3-årig

ungdomsuddannelse til bl.a. alle vores unge med Autisme Spektrum Forstyrrelser.

Landsforeningen og DSI har støttet for slaget fra Dansk Folkeparti og oppositionen og

deltaget aktivt i høringsarbejdet m.v.

Kommunerne pålægges at sikre en bred vifte af ungdomsuddannelsestilbud med virkning

fra 1. august 2007 og dette retskrav vil få stor betydning for mange af vores børn

og unge. Sommeren er endelig på vej.

Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006

5


Modelfoto: colourbox.com

Nekrolog

Hvad er muligt?

James Gjøl 1921 – 2006

For mere end fyrre år siden stod en

læge ude i sin have og betragtede sit

legende barn. Eller var det leg, det

som barnet foretog sig? Der var

noget, som ikke stemte. Barnet levede

i sin egen verden. Og så disse

stereotypier!

På den anden side barnet var ikke

åndssvagt. Andre kendte diagnoser

passede heller ikke på lægens datter.

Hvad var der galt med lægens datter?

Var det noget, som det voksede fra?

Her begyndte lægen James Gjøls

lange vandring frem mod afdækning

af autismens gåde. Fra faderens iagttagelse

i sin have af barnets ander-

6 Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006

ledes adfærd og til nutidens viden

og muligheder for behandling af

autisme ligger der næsten et halvt

århundrede.

Før 1980 stod der Statens Særforsorg

over indgangen til de opholdssteder,

hvor børn, unge og ældre med

omfattende mentale vanskeligheder

blev henvist til og opbevaret uden

hensyntagen til den enkelte patients

diagnose og behov. Man kendte

ingen behandlingsmuligheder, hverken

her eller i udlandet.

James Gjøl var med i den gruppe af

sagkyndige, som besøgte disse statslige

institutioner, hvor man mødte de

samme forunderlige, men tillukkede

mennesker, med den samme mangel

på empati og evne til social kommunikation,

som lægens egen datter.

Forældre i nød finder sammen, når

deres børn ikke magter at følge

udviklingens betingelser, så barnet

får et liv som andre mennesker.

Forældre i 1960’erne fandt også

sammen. Grupper af forældre dannede

Psykotiske Børns Vel, nu Landsforeningen

Autisme, først i hovedstadsområdet,

senere fulgte lokal foreningerne.

James Gjøl blev snart en

hovedkraft i Landsfore ningen.

Konkret og med ildhu, det var hans

kendetegn, gik han efter målet:

Hvordan åbner vi disse tillukkede

børns verden? Hvad er muligt?

Der forskes, der spredes viden, og der

opstår forbindelser over grænserne.

Der dannes en europæisk autisme-

Ferielukket på sekretariatet

fore ning, hvor James er med i bestyrelsen

fra begyndelsen.

I Danmark opløses særforsorgen,

landets 14 amter får ansvaret for

specialundervisning og behandling

af mennesker med autisme. Det er et

gennembrud nu. Vi ved i dag at autisme

er en livslang udviklingsforstyrrelse,

at handicappet kan behandles,

at vore børn, unge og voksne kan få

et værdigt liv.

33 år i Landsforeningens bestyrelse,

deraf de 17 år (1981–1998) som

foreningens formand, nåede dette

usædvanlige og kraftfulde menneske

at give af sit liv for at give sin datter

og alle vores børn et godt liv. Nu er

James død 85 år gammel.

James får her det sidste ord. En forårsdag,

hvor sygdommen havde fået tag

i ham, og jeg spurgte, hvordan det

gik, svarede han: »Livet er dejligt.«

Jørgen Lindgreen

Landsforeningens sekretariat vil være ferielukket

i uge 28 – 30, dvs. mandag den 10. juli

– fredag d. 28. juli 2006,begge dage inkl.

Telefonrådgivningen v. socialrådgiver

Ulla Kjer har ikke ferielukket, men vil

betjenes af Irma Lund i Ullas ferie

Landsforeningen Autisme Nr. 2 – 2006

7


Nyt fra sekretariatet

Repræsentantskabsmødet

den 8. april 2006

Af sekretariatsmedarbejder

Elisabeth Sandell

Landsforeningens første repræsentantskabsmøde

fandt sted d. 8. april

2006 i Middelfart. 38 velforberedte

repræsentanter fra næsten hele landet

var mødt frem til et par timers

god debat og diskussioner.

Advokat Lene Diemer, der har hjulpet

Landsforeningen Autisme med

udarbejdelse og vedtagelse af de ny

vedtægter blev valgt som dirigent og

Landsforeningens sekretær Elisabeth

Sandell som referent.

Formandens beretning, som kan

læses på www.autismeforening.dk,

blev uddybet på mødet, hvor Morten

Carlsson bl.a. fremhævede nedenstående

punkter:

Frivilligt arbejde skal nytte – ikke kun

for vores eget barn – men for alles

børn, unge og voksne. Vores viden

og kompetence kommer løbende via

livsforløbet i vores kamp for vores

børn. Vores arbejde holder aldrig op

– det følger vores børn gennem hele

livet – derfor skal vi også kunne måle

effekten af vores arbejde og prioritere

vores kræfter. At være aktiv i LA

handler ikke kun socialt samvær.

Vi bor i et samfund hvor vi er rige,

derfor handler det om at se og pege

8 Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006

på muligheder. Det er ikke vores

ansvar hvordan Danmarks eller kommunens

økonomi ser ud. I stedet skal

vi pege på at vi har råd til at have

mennesker som er skæve eller specielle.

Det store arbejdspres har bevirket at

vi presser hinanden og nogle gange

løber vi træt i det og flere kredsforeninger

har oplevet stor udskiftning i

deres bestyrelse.

Socialrådgiver Ulla Kjer har i løbet

af kun 1⁄2 år haft kontakt med godt

10% af vores medlemmer. De mange

komplicerede sager giver desværre

ikke mulighed for bisiddervirksomhed.

Der har været kedelige eksempler

fra bosteder, hvor forældrene til

de unge/voksne ikke respekteres. LA

skal arbejde for at sikre at vores medlemmers

børn rettigheder går foran

personalets behov.

Beretningen blev ligesom regnskabet

ikke genstand for den store debat og

kunne enstemmigt vedtages.

Oplægget om det fremtidige arbejde,

som også står at læse på

www.autismeforening.dk, åbnede

op for debatten og her kom mange

gode forslag og idéer på bordet. Der

var ønske om at styrke kredsforeninger

nes arbejde ved at ansætte

lønnet arbejdskraft og ved at sekretariatet

f.eks. i højere grad udarbejdede

idé -kataloger, pressemateriale,

»dummies« etc. som kan tilpasses de

lokale forhold, den relativt lave prioritering

af det internationale arbejde

blev kommenteret, tidspunktet for

midtvejsmødet for kredsforeningsbestyrelserne

ønskedes afpasset

ferieperioderne samt det opfordredes

til at man både lokalt og centralt

prioriterede oprettelse af lokale netværksgrupper.

Oplægget samt de synspunkter, som

fremkom på repræsentantskabs mødet

vil nu blive en del af det kommende

års arbejde for Lands fore ningens

samtlige organer.

Under punktet vedtægter blev der

besluttet at oprette et børnekontingent

for såvel børn/unge med diagnose

som deres søskende/venner/

familiemedlemmer samt et børneråd

til at drøfte specifikke spørgsmål.

Børnekontingentet bliver kr. 50,- pr.

år for børn og unge op til 18 år og vil

være gældende fra 1. januar 2007.

Desuden blev vedtægterne for kreds -

foreningerne endeligt godkendte

samt de to samarbejdsaftaler med

NLD-gruppen og Asperger fore nin gen.

Førstnævnte fik forny et sin samar

bejds aftale medens Asper ger foreningen

er ny hos Lands fore ningen

og repræsentantskabsmødet ønsker

deres medlemmer velkomne i fællesskabet.

Budgettet blev godkendt

efter et par opklarende spørgsmål og

så var man fremme ved personvalgene.

Og for første gang i foreningens

historie skulle formanden vælges af

en større kreds repræsentanter

i stedet for at bestyrelsen konstituerede

sig selv. Morten Carlsson

blev genvalgt uden modkandidat.

Hovedbestyrelsens indstillinger til

valg af bestyrelse og revisorer blev

fulgt, også disse valg blev foretaget

uden andre forslag til kandidater.

Til sidst kunne repræsentantskabsmødet

afsluttes med et par opklarende

spørgsmål vedrørende den

ny struktur inden formanden kunne

takke for valget og tilliden og rose

repræsentantskabsmedlemmerne for

fornuftig debat og mange indlæg.

Set i bakspejlet, da jeg skriver et sammendrag

af det lange referat, som

også kan læses på

www.autismeforening.dk, tror jeg

at de fleste deltagere i mødet er

enige med mig i, at repræsentantskabsmødet

er en klar styrkelse af

Landsforeningen og at det var godt

at vi tog et år ud af kalenderen til

at lave en ændring af foreningens

struktur. Det gør en klar forskel at

gennemføre et årsmøde med velforberedte

deltagere, som har drøftet

forholdene med sit bagland og derfor

kan stille relevante forslag og kommentarer,

og som kan vende hjem

med en gejst og lyst til endnu et år

med foreningsarbejde. Og som frem

for alt kan mærke at det nytter!

Landsforeningen Autisme Nr. 2 – 2006

9


Lyt til forældrene – tak!

Ved psykolog og centerleder

Demetrious Haracopos, Center for Autisme

Jeg retter dette budskab til mine fag fæller med

udgangspunkt i mine mange års erfaringer med forældre

til mennesker med autisme.

Psykologer, psykiatere, socialrådgivere og andre fagfolk,

der beskæftiger sig med forældre til denne handicapgruppe

er for det meste i stand til at vise den nødvendige

forståelse, indlevelse og omsorg over for familierne.

Men der er også fagfolk, der rammer ved siden af. De

fejltolker og er for hurtige til at drage konklusioner om

forældrenes behov for hjælp og om deres fremtræden,

rolle og adfærd over for deres barn med autisme.

Skyld, sorg, vrede og en følelse af hjælpeløshed præger

ofte familier til børn med autisme. Men belastningen

føles endnu stærkere, når forældrene søger hjælp og

bliver konfronteret med manglende forståelse og en fordømmende

attitude. Dette oplever jeg desværre alt for

ofte. Selv hos fagfæller jeg ellers vil betragte som kvalificerede

og dygtige i andre sammenhænge.

For disse fagfolk er det imidlertid en langsommelig

proces at acceptere og respektere forældre som samarbejdspartnere.

Holdningen, at kun fagfolk er eksperter,

mens forældre er ude af stand til eller bør skånes for

at deltage aktivt i udviklingen at bedre vilkår for deres

børn kan ikke bruges i nutidens forældresamarbejde.

Det er for snæversynet. For hvad berettiger os til at undlade

at tage forældre og pårørendes ord for pålydende,

og meddele dem, at deres opfattelse af barnet er ukorrekt?

Nej vel.

Man har aldrig ret til at fortælle et andet menneske, at

dets personlige oplevelse og mening er forkert.

Vi ved bedst

Jeg har oplevet, at visse fagfæller har

en uheldig holdning over for forældre.

For eksempel kan fagfolk være

uforstående over for, at forældre har

svært ved at erkende, at deres barn er

handicappet. Eller de kan have problemer

med at nå forældrene og er

derfor tilbøjelige til at påpege psykiske

problemer hos dem, uden at der

er hold i påstanden.

Når der foreslås placeringsmuligheder

for et barn med autisme, og

forældrene er afvisende, bliver de

betragtet som utaknemmelige. Hvis

fagfolk giver råd om opdragelse og

stimulering af barnet, og forældrene

ikke omsætter disse i praksis, opfattes

de som uvillige i samarbejde. Når

forældrene ikke lever op til vores

ønsker og krav, er der noget i vejen

med dem.

»Vi-ved-bedst holdningen« er imidlertid

det værst tænkelige udgangspunkt

for et reelt samarbejde. Den

medfører ofte en fastlåst situation,

hvor forældre og fagfolk kommer

til at begrænse og skabe afstand til

hinanden i stedet for at supplere

hinanden. Når dét sker, mister vi en

værdifuld samarbejdspartner.

Udgangspunktet for samværet med

forældre bør være, at de »altid har

ret«. Vi skal godtage, hvad de mener,

tænker og føler. I denne sammenhæng

har vi naturligvis et ansvar

og en pligt til at påpege over for

forældrene, hvad vi mener, er bedst

for barnet – men det betyder jo ikke,

at vi skal slække på respekten for

forældrene som mennesker med

holdninger, som opdragere og som

samarbejdspartnere.

Jeg har over for nogle forældre

påpeget, at jeg var aldeles uenige

med dem i deres måde at anskue et

problem på, men jeg har altid forsøgt

at undgå en fordømmende og irettesættende

attitude.

Et fælles samarbejdsgrundlag

Inden vi som fagfolk kan komme i

nærheden af at yde støtte og vejledning

til forældre, må vi gøre os store

anstrengelser for at opnå en indsigt

i, hvad det vil sige at være forældre

til et barn med autisme. En forståelse

af forældrenes perspektiv øger

sandsynligheden for at finde frem til

et fælles samarbejdsgrundlag. I dette

samarbejde kan fagfolk bidrage med

deres ekspertise på området og erfaringer

med mennesker med autisme.

Forældrene kan tilføre samarbejdet

deres naturlige engagement og

omfattende kendskab til og omsorg

for deres eget barn.

Bofællesskab!

Hvem er interesseret i et

bofællesskab for folk med

autisme i Ny Haderslev

kommune og omegn?

Interesserede bedes henvende

sig på e-mail:

rosendahlfaaborg@hotmail.com

10 Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006 11


Nyt fra socialrådgiveren

Afgørelse vedr. computer

I sidste blad bragte vi et resumé af Ankestyrelsens

afgørelse om computer som hjælpemiddel (efter Servicelovens

§ 98) til et barn med infantil autisme.

Ankestyrel sen havde ikke vurderet efter reglerne om

merudgift, og jeg efterlyste derfor reaktioner fra forældre,

som havde været igennem ansøgninger om computer

som en merudgift til forsørgelsen af deres barn (efter

Servicelovens § 28).

Jeg har fået en del tilbagemeldinger og siger mange tak

for det. Det er dejligt med en så stor og hurtig opbakning.

Afgørelserne viser forskelle på, hvorledes de enkelte

kommuner og nævn i amterne tolker lovgivningen, men

generelt er det min opfattelse, at afgørelserne viser, at

man i både kommuner og nævn mangler forståelse for

de særlige behov, personer med ASF har.

Det tolker jeg således, fordi flere af afgørelser henviser

til, at det efterhånden er almindeligt at have computer

i hjemmet, men man går tilsyneladende ikke ind i en

vurdering af, at børnene ofte har behov for deres egen

computer, ligesom man har givet afslag på computer og

tilbehør (printer, laminering m.v.), selv om kommunen

har bevilget board-maker.

2 ansøgninger har været anket videre til Ankestyrelsen,

som har afvist begge med begrundelsen, at de ikke har

principiel eller generel betydning.

I den ene henviser Ankestyrelsen til en afgørelse fra

1999, hvor en 8-årig med autisme blev bevilget computer,

men Ankestyrelsen oplyser, at denne afgørelse ikke

har generel betydning for fremtidig

sagsbehandling. Desuden har »vores«

familie selv computer i forvejen.

I den anden afgørelse henviser man

til, at selv om man ikke ved, hvor

mange 13-14 årige i Danmark, som

har egen computer m.v., findes det

ikke relevant i vurderingen af, om det

er en nødvendig merudgift ved forsørgelsen,

da familien i forvejen har

computer.

Jeg finder, at Ankestyrelsen ikke har

forståelse for vores børn og unges

særlige behov, ligesom Ankestyrelsen

ikke har forholdt sig til, at nogle af

vores børn/unge er meget afhængige

af at have egen computer. Man

må derfor sige, at det fremover bliver

særdeles vanskeligt/umuligt at få

bevilget computer til vores børn.

Jeg har dog aftalt, at jeg vil hjælpe

en enlig forsørger med en klage, idet

pågældende ingen computer har

i hjemmet, da vedkommende kan

klare sig via sit arbejde og frivillige

arbejde.

Computeren er helt klart til barnets

eget brug, men om det er nok til at få

det anerkendt som en merudgift kan

jo være meget usikkert. Det skal dog

prøves.

Afgørelse vedrørende

internetabonnement

Ankestyrelsen har netop udsendt en

afgørelse om internetabonnement:

SM C-11-06.

Nyt fra socialrådgiveren

Den afgør, at internetabonnement

ikke er en merudgift ved forsørgelsen

(efter Servicelovens § 84), idet

det betragtes som et forbrugsgode,

der findes i ethvert hjem, som måtte

ønske det. Ankestyrelsens afgørelse

er ret kort, men præcis.

Sagen drejer sig om en voksen med

Aspergers Syndrom, hvor SORAS i

Århus har hjulpet den pågældende

med at klage. Man har bl.a. beskrevet

de særlige vanskeligheder, pågældende

har med social interaktion, risiko

for isolation i svære perioder m.v.

Ankestyrelsen anerkender, at manden

har en nedsat funktionsevne

på grund af AS, men Ankestyrelsen

henviser i afgørelsen til, at i følge

Danmarks Statistisk har 79% af danske

hjem i 2005 adgang til internet,

og 85% af unge mellem 20 og 39 år,

som er den aldersgruppe, den unge

mand tilhører.

Ankestyrelsen finder således, at udgiften

til internetabonnement ikke hænger

sammen med mandens nedsatte

funktionsevne og dermed ikke er en

merudgift.

12 Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006 13

Ulla Kjer


Omsorg

Omsorg!

10 ting eleven med autisme ønsker du vidste...

og det giver også mening for andre børn!

Af Ellen Notbohm

Forfatterens note: Da min artikel »Ti

ting alle børn med autisme ønsker du

vidste« første gang blev offentliggjort i

november 2004, kunne jeg dårligt have

forestillet mig reaktionen.

Læser efter læser skrev for at fortælle

mig at artiklen skulle være obligatorisk

læsning for alle socialarbejdere,

lærere og pårørende til børn med

autisme. »Netop hvad min datter ville

sige hvis hun kunne, « sagde en mor.

»Hvor ville jeg ønske jeg havde læst

det for 5 år siden. Det tog min mand

og jeg så lang tid at »lære« disse

ting,« sagde en anden.

Som reaktionerne voksede, forstod

jeg at genkendelsens skyldtes det

faktum at artiklen var skrevet med et

barns stemme, en stemme som ikke

bliver hørt ofte nok. Der er et stort

behov – og håber jeg – en stor velvilje

– til at forstå verden som børn med

særlige behov oplever den. Så vores

barns stemme vender nu tilbage for

at fortælle os hvad børn med autisme

ønsker deres lærer vidste.

1. Adfærd er kommunikation

Der er en begrundelse for al adfærd.

Den fortæller dig, hvordan jeg opfatter

hvad der sker omkring mig, når

mine ord ikke kan. Negativ adfærd

kolliderer med min indlæringsproces.

Men kun at afbryde/ændre disse

adfærdsmønstre er ikke nok; lær mig

at udskifte disse adfærdsmønstre

med egnede alternativer således at

rigtig læring kan øges.

Begynd med at tro på dette: Jeg vil

virkelig gerne lære at være sammen

med andre på en hensigtsmæssig

måde. Ingen børn ønsker den negative

respons vi får på »dårlig« opførsel.

Negativ adfærd betyder som regel

at jeg er overvældet af forstyrrede

sanseindtryk, ikke kan kommunikere

mine ønsker eller behov, eller ikke

forstår hvad der forventes af mig. Se

bag adfærden for at finde kilden til

min modstand. Gør notater om hvad

der skete umiddelbart før adfærden:

de mennesker der var involverede,

tidspunkt på dagen, aktiviteter, omgivelser

m.m. Over tid vil et mønster

måske tegne sig.

2. Tag aldrig noget for givet

Uden faktuelle oplysninger, er en

antagelse kun et gæt. Måske kender

eller forstår jeg ikke reglerne. Jeg har

muligvis hørt instruktionerne, men

ikke forstået dem. Måske vidste jeg

det i går, men jeg kan ikke genkalde

det i dag. Spørg dig selv:

Er du sikker på at jeg virkelig ved

hvad der kræves af mig? Hvis jeg

pludselig må løbe på toilettet hver

gang jeg bliver bedt om at lave en

matematikopgave, ved jeg måske

ikke hvordan opgaven skal løses, eller

er bange for at min indsats ikke vil

være god nok. Øv sammen med mig

gentagelser af opgaven indtil jeg

føler mig kompetent. Jeg har muligvis

brug for mere øvelse for at mestre

opgaver end andre børn.

Er du sikker på at jeg faktisk forstår

reglerne? Forstår jeg meningen

med reglen om sikkerhed, økonomi,

helbred? Måske smuglede jeg en

bid mad ud af min madpakke før tid

fordi jeg af bekymring for at nå at

færdiggøre mit naturfagsprojekt, ikke

kunne spise morgenmad og nu er jeg

hunde sulten.

3. Se efter sansemæssige

problemer først

Meget af min modstand stammer fra

sansemæssigt ubehag. Et eksempel

er flouriserende lys, hvilket har

vist sig gang på gang at være

et stort problem for børn som

mig. Den summen det frembringer

er meget forstyrrende

for min hypersensitive

hørelse, og dets pulserende

lys kan

forvrænge

min visuelle perception, det får ting

til at fremstå som værende i konstant

bevægelse.

En lampe med glødepære på mit

bord vil reducere flimren, lige så de

nye naturlige lysstofrør. Eller måske

har jeg behov for at sidde tættere

på dig; Jeg forstår ikke hvad du siger

fordi der er for mange lyde »imellem«

– græsslåmaskinen udenfor vinduet,

Jasmine som hvisker til Tanya, stole

der skraber over gulvet, blyantspidserens

skurren. Spørg skolens ergo-

eller fysioterapeut efter sansevenlige

idéer til klasseværelset. Det er faktisk

godt for alle børn, ikke kun mig.

4. Sørg for en pause til selvregulering

før jeg har behov for det

Et stille, tæppebelagt hjørne af

lokalet med nogle puder, bøger og

høretele foner giver mig et sted at

14 Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006

Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006 15

Modelfoto: colourbox.com


Modelfoto: colourbox.com

Omsorg

søge hen for at samle mig når jeg

føler mig overvældet/overstimuleret,

men er ikke så langt væk fysisk, at

jeg ikke vil være i stand til at komme

tilbage til aktiviteterne i klassen stille

og roligt.

5. Fortæl mig hvad du ønsker jeg

skal gøre på en anvisende måde,

i stedet for at komme med et udsagn

om det. »Du har efterladt et rod ved

vasken!« er kun et udsagn om fakta

for mig. Jeg er ikke i stand til at udlede

at det du i virkeligheden mener

er »Vær venlig at vaske din malekop

og put papirhåndklæderne i skraldespanden«.

Lad mig ikke gætte eller

selv finde ud af hvad jeg skal gøre.

6. Hav fornuftige

forventninger til mig

Alle store skolesamlinger med hundredvis

af børn på lange rækker og en

eller anden, der taler monotomt om

sliksalget er ubehageligt og uden

mening for mig. Måske ville jeg have

mere gavn af at hjælpe skolesekretæren

med at samle nyhedsbrevet.

7. Hjælp mig med

at skifte mellem aktiviteter

Det tager mig lidt længere at planlægge

motorisk at flytte fra en aktivitet

til den næste.

Giv mig et fem minutters varsel og

et to minutters varsel før en aktivitet

skifter – og indbyg et par minutter

ekstra i din planlægning til kompensation.

Et enkelt ur med skive eller

et æggeur på mit bord giver mig et

visuelt stik-ord til hvornår det næste

skift sker, og hjælper mig til at klare

det mere uafhængigt.

8. Gør ikke en slem situation værre

Jeg ved at selvom du er en moden

voksen, kan du sommetider lave dårlige

beslutninger i kampens hede.

Det er virkelig ikke min mening at

nedsmelte, vise vrede eller på anden

måde forstyrre/ødelægge dit klasseværelse.

Du kan hjælpe mig med at

komme over det hurtigere, ved ikke

at reagere med ophidselse hos dig

selv. Vær opmærksom på disse reaktioner

som forlænger snarere end at

løse en krise:

Hæve toneleje eller tale højere. Jeg

hører råberiet og skrigene, men

ikke ordene.

Gøre nar af eller efterligne mig.

Sarkasme, fornærmelser eller øgenavne

vil ikke »skamme mig« væk

fra adfærden.

Komme med ubegrundede

beskyldninger.

Fremmane dobbeltmoral.

Sammenligne mig med en søskende

eller en anden elev.

Genkalde tidligere begivenheder

uden relation til nuet.

Generalisere »Alle børn som dig er

ens.«

9. Kritiser med omtanke

Helt ærligt – hvor god er du til

at acceptere »konstruktiv« kritik?

Modenheden og selvtilliden til at

kunne dette kan være lysår fra mine

evner lige nu. Skal du så aldrig rette

mig? Selvfølgelig skal du det. Men

gør det kærligt, sådan at jeg faktisk

kan høre dig. Jeg ber’ dig! Prøv aldrig

nogensinde at påtvinge disciplin eller

irettesættelser når jeg er vred, ude af

mig selv, overstimuleret, nedsmeltet,

urolig eller på anden måde følelsesmæssigt

ude af stand til at være sammen

med dig.

Igen, husk at jeg vil reagere ligeså

meget, om ikke mere, på din stemmeføring

som på de faktiske ord. Jeg vil

høre råberiet og irritationen, men jeg

vil ikke forstå ordene og vil derfor

Læreplads hos

frisør søges

Jeg hedder Kristian Bo Killemose.

Har Aspergers i en mild grad.

Er 18 år og hjemmeboende på en

gård vest for Holbæk.

Er i gang med frisørgrundforløbet på

Teknisk skole i Holbæk, hvor jeg er

færdig den 16. juni 2006.

Frisørfaget har altid optaget mig.

Jeg kan godt lide den udfordring der

kræves for at være med på moden.

Jeg er fuld af gåpåmod, har en fantastisk

viljestyrke og vil bare faget.

Findes der blandt bladets læsere

en frisør eller en der kender en frisør,

der kan se udfordring i at arbejde

med mig som elev så ring venligst

og snarest på tlf. 59 26 44 41

E-mail: k_2rist@hotmail.com

Mvh. Kristian Bo Killemose

16 Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006

Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006 17


Omsorg

ikke kunne regne ud hvad jeg gjorde

forkert.

Tal med lav stemmeføring, og gå

gerne i hug også, således at du taler

på mit niveau i stedet for at stå

hævet over mig.

Hjælp mig med at forstå den uhensigtsmæssige

adfærd på en støttende,

problemløsende måde i stedet for

at straffe eller skælde mig ud. Hjælp

mig med at sætte ord på de følelser

der udløste adfærden. Måske siger

jeg at jeg var vred, men måske var

jeg bange, frustreret, ked af det eller

jaloux. Undersøg udover mit umiddelbare

svar. Øvelse eller rollespil

– vis mig en bedre måde at håndtere

situationen på næste gang. Et storyboard,

foto essay eller en social historie

hjælper.

Der er ingen enkle løsninger. Og når

jeg gør det rigtigt »næste gang« så

fortæl mig det med det samme. Det

hjælper mig hvis du selv modellerer/

viser mig den rette adfærd til at reagere

på kritik.

10. Giv reelle valg

– og kun reelle valg

Giv mig ikke et valg eller spørg om et

»Vil du...?« spørgsmål medmindre du

er villig til at acceptere nej for et svar.

»Nej« er måske mit ærlige svar på »Vil

du læse højt nu?« eller »Har du lyst til

at dele farverne med William?« Det er

svært for mig at stole på dig når valg

slet ikke er valg i virkeligheden.

Du tager det utrolige antal af valg du

har i løbet af dagligdagen for givet.

Du vælger konstant en mulighed

frem for andre velvidende at både at

have valgmuligheder og træffe valg

giver dig kontrol over dit liv og din

fremtid.

For mig er valgene færre hvilket kan

gøre det sværere for mig at føle tillid

til mig selv. At give mig mulighed for

hyppige valg hjælper mig til at blive

mere aktivt engageret i hverdagslivet.

Tilbyd et valg indenfor »skal-ting«,

hvor det overhovedet er muligt.

I stedet for at sige: »Skriv dit navn og

datoen øverst på siden,« sig så: »Vil

du skrive dit navn først eller vil du

skrive datoen først?« eller »Hvad vil

du skrive først, bogstaver eller tal?«

Følg op med at vise mig: »Se hvordan

Jason skriver sit navn på sit papir?«

At give mig valg hjælper mig med at

lære hensigtsmæssig adfærd, men

jeg behøver også at forstå at der er

tidspunkter hvor man ikke kan vælge.

Når det sker, vil jeg ikke blive frustreret

hvis jeg forstår hvorfor:

»Jeg kan ikke give dig et valg i denne

i denne situation fordi det er farligt.

Du kan komme til skade.«

»Jeg kan ikke give dig det valg fordi

det vil være dårligt for Danny.« Have

negativ effekt for et andet barn.

»Jeg giver dig masse af valg, men

denne gang er det nødvendigt med

et voksenvalg.«

Det sidste ord: Tro. Henry Ford, ham

med bilerne, sagde, »Hvad end du

tror du kan eller hvad end du tror du

ikke kan, har du som regel ret.«

Tro at du kan gøre en forskel for mig.

Det kræver tilpasning og afpasning,

men autisme er et bredspektret handicap.

Der er ikke indbygget en øvre grænse

for præstationer og udvikling. Jeg

kan opfatte meget mere end jeg kan

kommunikere, og den vigtigste ting

jeg kan opfatte er om du tænker »jeg

kan gøre det.« Forvent mere og du

vil få mere. Støt mig til at blive alt

hvad jeg kan blive, så jeg kan blive på

kursen længe efter jeg har forladt dit

klasseværelse.

Ellen Notbohm er forfatter til den

nye bog: Ten Things Every Child

with Autism Wishes You Knew, vinder

af iParenting Media’s Greatest

Products og 2005 Award, og medforfatter

til 1001 Great Ideas for

Teaching and Raising Children with

Autism Spectrum Disorders, vinder af

Learning Magazine’s 2006 Teacher’s

Choice Award. Hun kan kontaktes på

ellen@thirdvariation.com

Oversat af: Bettina Anthony, mor til en

dreng med Aspergers Syndrom

Aspergers syndrom hos voksne

En ny folder i Landsforeningen Autisme’s

serie af oplysningsfoldere har set dagens lys

– Aspergers syndrom hos voksne. Det har længe

været et stort ønske at kunne tilgodese de

mange henvendelser vedr. oplysninger om/til

voksne med Aspergers syndrom.

Forfattere til folderen er Christine Bajard, som

selv har Aspergers syndrom og som på en god

og overskuelig måde har beskrevet, hvordan

livet som Aspie kan forme sig på godt og ondt.

Folderen kan ligesom foreningens øvrige

bestilles via www.autismeforening.dk eller

pr. tlf. 70 20 42 85.

18 Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006

Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006 19


Nyt fra SIKON– Landsforeningen Autismes Kurser og Konferencer

SIKON-Konferencen

den 24. -25. april i Odense

Et rekord stort antal fagfolk, forældre,

pårørende og brugere deltog i år i

SIKON – Konferencen i Odense – i

alt ca. 1050 deltagere fra hele landet

inklusiv Grønland og fra flere af de

nordiske lande. Ved et hurtigt blik på

evalueringsskemaer og ud fra de tilbagemeldinger,

der er kommet under

og efter konferencen har det været

en succes.

En så stor konference kræver et stort

planlægningsarbejde, men for at det

hele lykkes på dagen kræver det også

et stort engagement fra oplægsholdere,

disciplin fra deltagerne (går der

hen, hvor Oskar siger, til den tid bussen

går....) og personalet på Hotel H.C.

Andersen, som alle har været med til

20 Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006

at gøre afviklingen af konferencen til

en succes.

Herfra skal derfor lyde en stor tak til

alle oplægsholdere fordi de stillede

op, alle deltagerne for deres tålmodighed

og alle medarbejdere på og

omkring Hotel H.C. Andersen for deres

arbejdsindsats for at gøre det så

godt for vore deltagere som muligt.

I år var der ændret lidt på strukturen i

programmet – vi havde åbne workshops,

kun 2 interessegrupper og kaffen

var nogle gange skiftet ud med

isvand – nogle ændringer er gået

bedre end andre, men alt dette skal vi

nu evaluere på og se hvordan vi kan

gøre det endnu bedre til næste år.

Vi håber at se jer alle igen til næste år.

Tak for en god SIKON-Konference.

Hjemmesiden

På www.sikon.dk kan man følge

med i vores kursusaktiviteter. Her vil

blive annonceret kurser og man kan

tilmelde sig direkte på siden.

Vi modtager meget gerne forslag til

fremtidige kurser – skriv til:

sikon@autismeforening.dk.

Hvis man ikke finder et kursus som

dækker ens behov kan vi henvise til

www.autismeportalen.dk.

Det er en fælles indgang til kurser fra

Landsforeningen Autisme, Center for

Autisme, Videnscenter for Autisme

og Samrådet af specialskoler. Her kan

såvel forældre, pårørende, brugere

som fagfolk søge på kurser indenfor

området.

Kursussekretariatets hjemmeside er

www.sikon.dk/andrekurser, hvor

alle kurser annonceres. Man er også

velkommen til at ringe til Ulla Møller-

Christensen på sekretariatet på telefon

70 20 40 62 og høre om aktuelle kurser.

Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006 21


Indtryk fra konferencen

Indtryk fra konferencen

»At leve med Aspergers syndrom«

Vi er en familie på tre – far, mor og

en voksen datter, der fik diagnosen

Aspergers Syndrom for 4 år siden

som 25-årig.

Som en relativ nydiagnostiseret familie

var vi spændte på at høre, hvad

dagen ville bringe, for »At leve med

Aspergers syndrom« er en del af den

måde vores familie fungerer på, da

det efter at vores datter fik diagnosen

viser sig, at far også kan opfylde kriterierne

for diagnosen.

Først var der velkomst og indledning

af centerleder Demetrious Haracopos,

som gav et historisk tilbageblik fra

1943 og til i dag, hvor der fra ca. 1990

er sket en udvidelse af autisme begrebet,

så det også omfatter an dre former

for gennemgribende udvik lingsforstyrrelser

som bl.a. Aspergers syndrom

(AS).

I 1943 var der anslået 1 promille af

befolkningen dvs. 5000 med autismespektrum

forstyrrelser (ASF), og i år

2000 var der anslået 0,6% dvs. 30.000

personer med ASF.

Det passer jo væl dig godt med, hvad

vi har oplevet fra at have en datter og

en far, der på mange måder er normale

men da også har nogle vanskeligheder,

til at vi har fået 2 personer

med diagnosen ASF i familien.

Demetrious fortalte også om udviklingen

i forståelsen af årsagen til

ASF, hvor man tidligere mente, at det

var forældrenes skyld, til at man nu

ved, at det er en organisk betinget

lidelse. Det har betydet meget for

behandlingen, hvor den tidligere var

psykoterapi til både forældre og barn,

til nu at være specialundervisning og

specialpædagogik. Det gav da også

genklang hos os – skyldfølelsen over

»hvad har vi som forældre gjort forkert«,

siden vores barn ikke udvikler

sig til en person, der selvstændigt

klarer de ting, der nu er forventeligt

for alderen.

Selve autismebegrebet specielt

Aspergers Syndrom med kendetegn,

ledsagende psykiatriske komplikationer

og behandling blev også gennemgået

på en god, klar og tydelig

måde.

Derefter var der indlæg med Thorkil

Sonne, direktør for Specialisterne. Vi

var meget spændte på dette indlæg,

idet vi har fulgt TV-udsendelserne

om ham og hans firma med interesse.

Thorkil Sonne mener, det er vigtigt, at

erhvervslivet bygger bro til personer

med ASF, for disse personer kan

tilføre erhvervslivet nye kompetencer

og udvikle sig til aktive bidragsydere

i samfundet.

Se i øvrigt: www.specialisterne.dk

Efter en meget lækker frokost var

eftermiddagens første oplægsholder

Solvej Steen, der fortalte om Center

for Autismes klubtilbud. Hun blev

suppleret af to klubdeltagere Daniel

og Peter. Der er for tiden 14 klubber,

fordelt på 5 lokaliteter i København.

Formålet med klubberne er bl.a. at

man kan møde andre som sig selv,

øge handicapforståelsen, få større

indsigt i egne stærke og svage sider

og måske udvikle venskaber. Fra

august 2006 vil der også komme et

klubtilbud i Roskilde.

Dagens sidste indlæg var med Dan,

David og Dea, som er medforfattere

til bogen »På Kanten af det Normale«.

De fortalte åbent om træk fra deres

liv og hverdag.

Dan gennemførte en uddannelse på

Landtransportskolen. Han flyttede

hjemmefra som voksen og levede

en ungkarletilværelse med en vis

mangel på struktur og overblik. Dan

gav os et underholdende indblik i,

hvordan en dag hos ham kan forløbe.

Til morgenmaden bliver appelsinjuicen

taget frem og åbnet. Under

måltidet bliver han opmærksom på

noget, som fører ham ind i stuen.

Her ligger noget, som han var i gang

med tidligere, det skal jo lige gøres

færdigt, men undervejs opdager han

..., og når det meste af dagen er gået

ser han, at potteplanterne er ved

at visne, så de skal lige vandes, og

idet vandkanden fyldes ved vasken

i køkkenet, opdager han, at dér står

juicen endnu, som ikke blev drukket

færdig i morges. Lidt tragikomisk kalder

han det at være »præsenil«. Efter

Dans fortælling prøver far, at holde

denne »genkendelse« for sig selv,

men møder et sigende blik fra sin

ægtefælle og datter.

David fik sin AS-diagnose ved et

tilfælde – på trods af, at han var blevet

slæbt med til mange psykologbesøg.

(Ja, hvor vi genkender det

fra vor egen familie; ingen af »vore«

psykologer var kommet i tanke om, at

det kunne være et aspekt af autisme,

de havde kun betegnelser som

»intet unormalt«, depression eller

på grænsen til skizofreni. De sidstnævnte

»diagnoser« med ledsagende

medicin-bivirkninger.)

David fik i en sen alder diagnosen

efter at have talt med en socialarbejder,

som mente, hans vanskeligheder

kunne skyldes AS. David opsøgte

derefter CA, hvor han blev diagnosticeret.

Han har nu et flexjob, som han

er glad for.

Dea kom ind på, hvordan det er at

leve i krydsfeltet mellem AS og normalitet,

mellem orden og kaos. Den

ydre verden kan muligvis se ud til at

være i orden, men i hovedet hersker

ofte kaos.

De mange indtryk kan måske ikke

bearbejdes hurtigt nok, nye indtryk

presser sig på. Indvendig kan man

derfor være meget sårbar og mangle

selvtillid, mens det ydre måske signalerer

robusthed.

22 Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006 Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006 23


Indtryk fra konferencen

Disse voksne aspergere udtrykte

deres behov for, at omgivelserne

SKAL acceptere dem, der er »anderledes«.

De har jo gode kompetencer

og kan yde meget til en arbejdsgiver,

men de kan kun tåle begrænset tidspres!

Disse tre personer er deltagere i en

voksen basisgruppe og kender derfor

hinanden godt. De var alle gode

til at fortælle om deres individuelle

verdener, deres styrker og svagheder,

deres glæder og nederlag. De var

meget åbne og ærlige.

Ude...

Suset fra rummet

De ufødte tanker

Stilheden

Den stilhed

Som kan fornemmes

Og som føles

Som en velsignelse,

Og du synes

Du kan mærke

Væksterne gro,

Og værdsætter

Dette

At kunne se

At kunne opleve naturen

Kaja G.

Derfor var det meget givende og

interessant at høre deres beretninger.

Deres basisgruppe oplever de som

et socialt frirum be stående af enormt

søde, rare og kloge mennesker.

Man behøver ikke at være nervøs

blandt dem. Samværet styrker menneskekundskaben

og giver indblik i

eget sociale handicap. Samværet skaber

ikke nødvendigvis meget nære

venskaber, men det er godt at være

sammen med nogen, som er meget

tolerante.

Dermed kan basisgruppen være et

positivt alternativ til arbejdspladsen,

hvor mennesker har forventninger

til en vis social adfærd. Som AS lever

man jo ikke altid op til kollegernes

forventninger og oplever derfor

jævnligt deres intolerance, mishag og

manglende accept.

Deas afsluttende visdomsord blev:

»Hvis man ikke forventer for meget,

bliver man ikke skuffet.«

Vores datter fortæller, at det var

meget interessant at se andre med

Aspergers syndrom og høre dem

fortælle om sig selv og deres liv.

Vi tog hjem efter en konference,

der var veltilrettelagt og med et

spændende program.

Et program som fortalte tydeligt, at

det er muligt at få et godt og indholdsrigt

liv med Aspergers syndrom.

En AS familie

National Autisme Plan

Udgivet af Landsforeningen Autisme, Samrådet af Specialskoler for Autisme,

Videnscenter for Autisme og Center for Autisme

Opsporing og udredning

Formålet med denne rapport er at

fremstille de retningslinjer, der gør sig

gældende i opsporing og udredning

af ASF hos børn, unge og voksne.

Tidlig indsats for småbørn med ASF

Formålet med denne rapport er at

præsentere nogle retningslinjer for

den tidlige indsats over for småbørn

mellem 0 og 6 år med ASF.

Indsats i skolealderen

Denne rapport beskriver god praksis

for børn og unge i skolealderen med

fokus på både børn og unge, der går i

specialskole, og børn og unge, der er

enkeltinklude rede i folkeskolen.

Ungdom

Denne rapport handler om unge med

ASF og beskriver denne gruppes helt

særlige behov for støtte.

Voksne med ASF – Ældre med ASF

I denne rapport beskriver og belyser

vi de mange facetter af voksenlivet

for mennesker med ASF og belyser de

helt særlige behov, ældre mennesker

med ASF har.

Rekvireres hos:

Videnscenter for Autisme

E-mail: info@autisme.dk

Tlf. 45 11 41 91

Telefontid: Kl. 9.00-12.00

Hele sættet kan rekvireres for 200,- kr. Ved køb af enkelt bind 50,- kr.

Kan også bestilles direkte på internettet: www.autisme.dk

24 Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006

Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006 25


Anmeldelse

Anmeldelse:

Pubertet og løsrivelse hos unge

med empatiforstyrrelser

Lydbog udgivet af Videncenter for Autisme, 2006

Hvis man som jeg har en teenager

søn med autisme og ikke har haft

mulighed for at deltage på et kursus

eller en konference om emnet, er

denne lydbog en rigtig god genvej.

Man bliver en del klogere på den

meget svære tid for unge, en tid som

er endnu vanskeligere at forstå for

unge med empatiforstyrrelser.

Lydbogen er godt struktureret med

et indledende interview med psykolog

Bo Hejlskov Jørgensen om de

fysiologiske og emotionelle forandringer,

som sker i hjernen under

puberteten.

Både hos »normale« unge (lydbogen

gav mig nemlig også en forståelse for

de reaktionsmønstre, som min ældre

teenager søn udviser), men især en

forståelse for at det »kaos i hovedet«,

som er dagligdag for alle børn med

autisme og som forstærkes væsentlig

under puberteten – ofte med

apati, depressioner eller angst

til følge.

I puberteten bliver den unge

herudover i stand til at se på

sig selv udefra og dermed

tydeliggøres de vanskelig-

heder og særheder, der følger med

handicappet, hvilket gør puberteten

endnu sværere at håndtere og forstå.

Næste interview er med Karen

Præto rius, som er mor til en teenager

søn med NLD. En udmærket og

indlevende beskrivelse af den kamp,

frustra tion og evige »væren på«, som

jeg tror alle forældre til børn med

psykiske handicaps kender til. Men

for fagfolk er det en meget vigtig og

dermed anbefalelsesværdig indsigt.

Med det in mente var jeg fantastisk

glad for interviewet med psykolog

Trine Urskov, som udviser en stor

viden og en god indlevelse i både

forældres og de unges problemer

i overgangen til voksenlivet. Hun

forklarer hvorfor løsrivelsen for både

den unge og forældrene er så svær:

»Forældrene har brugt rigtig mange

kræfter og haft et enormt ansvar for

at deres barns opvækst og har ofte

været de eneste, som kunne forstå og

forklare barnets handicap. Der for er

løsrivelsen rigtig svær og forældrene

er med rette i tvivl om hvornår den

unge reelt er i stand til at klare sig

selv«.

Jeg kan kun være enig med hende

og selvfølgelig skal forældre arbejde

med at give slip på deres barn og

give dem lov til at blive voksne, men

fagfolk må også forstå at forældrene

fortsat stiller krav og altid skal og vil

være »bagstopper« for deres barn

uanset alder.

Trine henleder også opmærksomheden

på, at puberteten for empatiforstyrrede

unge er væsentlig længere

end normalt og giver herudover

en række konkrete anvisninger til,

hvordan man bedst hjælper de

unge igennem den svære tid – vel at

mærke ved at tage udgangspunkt i

deres styrker og betragte dem

som selvstændige, voksne

individer, som man kan

guide, men ikke styre.

Endelig er der på lydbogen interviews

med Teit Bang Heerup og

Louise Jensen, begge unge med

Aspergers syndrom. Det er altid gribende

og meget lærerigt at høre om

problemerne fra kilden selv. – Om

det kaos og sansebombardement, de

oplever i dagligdagen og i særdeleshed

om deres vanskeligheder med

at begå sig i sociale sammenhænge.

Selv for disse højtfungerende unge

er det tankevækkende, hvor meget

struktur og støtte, de har brug for i

dagligdagen for at får styr på livet.

Må vi blot håbe på og kæmpe for, at

uddannelsesinstitutioner og arbejdspladser

vil give plads til disse unge,

som har så meget at bidrage med

under de rette betingelser.

Skal jeg komme med en lille kritik

eller snarere et savn, er det at lydbogen

mest handler om unge med et

højt funktionsniveau (godt talesprog

og normal begavelse). Det vil sige

at for forældre til børn på et tidligt

udviklingstrin, hvor puberteten

bestemt ikke er lettere, giver lydbogen

ikke svar på alle spørgsmål, men

det kunne måske tilføjes i en

senere udgave.

Liselotte Astrup,

mor til Lasse 14 år

26 Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006

Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006

27


Pubertet/ungdom og

autismespektrumtilstande

- Internatkurser for forældre

10. - 11. oktober 2006

Middelfart Kursuscenter

Beskrivelse

På dette kursus sætter vi fokus på ungdomslivet

og puberteten hos normaltbegavede

unge med autismespektrumtilstande.

Denne periode er i ethvert menneskes liv

en tid med sårbarhed og løsrivelse fra forældre

og øvrige omsorgspersoner.

Hvordan påvirker denne proces de unge,

som i forvejen er i et anderledes udviklingsspor?

Dette er det gennemgående tema på

kurset.

Vi vil inddrage psykiatriske temaer som

depression, angst, søvn og medicinering v.

børne- og ungdomspsykiater Ole Sylvester

Jørgensen.

Der vil også være fokus på de særlige strategier

og overvejelser som foregår i familien

v. Linda Waldhausen.

For at sætte teori og praksis i forhold til

hinanden vil to unge fortælle om, hvordan

det er at leve med Aspergers syndrom med

særligt fokus på ungdomstiden, løsrivelse

og støttemuligheder.

Kurset vil være en vekselvirkning mellem

teori, praktiske eksempler og gruppeøvelser

evt. med udgangspunkt i egne cases.

Kursusledere

Psykolog Bo Hejlskov Jørgensen og

Ba. psyk. Trine Uhrskov

Pris

Kr. 3.500,- inkl. forplejning og overnatning

Aspergers syndrom

- sen diagnose - hvad så?

4. oktober 2006

Mødecenter Odense

Beskrivelse

Der er store menneskelige konsekvenser

forbundet med at få en autismespektrumdiagnose

på et sent tidspunkt – både for

personen selv og den berørte familie. Den

unge/voksne skal integrere sin nye autismeviden,

og udvikle ny selvforståelse, både

hvad angår styrker og svagheder. Dette stiller

også krav til omgivelserne, som skal revidere

deres antagelser om den unge/voksnes

vanskeligheder. Ofte har de unge haft

vanskeligheder i mange år, inden behandlingssystemet

har været i stand til at forklare

den unges særlige personlighed.

Formålet med kurset er at sætte fokus på

de menneskelige konsekvenser for de unge

og voksne selv. Følgende temaer bliver berørt:

de personlige konsekvenser v. Thomas

Jacobsen, de psykologiske konsekvenser

v. Bo Hejlskov Jørgensen, de familie- og

behandlingsmæssige konsekvenser v. Trine

Uhrskov og de psykiatriske konsekvenser v.

Ole Sylvester Jørgensen.

Målgruppe

Forældre til børn og voksne, der har fået

diagnosen efter 12-års alderen.

Pris

Kr. 1.300,- inkl. forplejning

For yderligere oplysninger og tilmelding:

www.autisme.dk

Tlf.: 4511 4191 • Mail: info@autisme.dk

Støt Landsforeningen Autisme gennem

at handle på www.engodsag.dk

Landsforeningen Autisme er nu en af

de 89 organisationer som er tilmeldt

ENGODSAG.DK, som gør det gratis at

støtte en god sag, når du handler via

Internettet. Siden opstarten i 2004 er

der indsamlet et betragteligt sekscifret

beløb til hjælpeorganisationerne,

der er med i ENGODSAG.DK.

Kernen i ENGODSAG.DK er, at du som

forbruger bestemmer, hvem du vil

hjælpe, og butik kerne, du handler i,

betaler donationen for dig.

ENGODSAG.DK modtog i 2006 e-handelsprisen

for arbejdet med hjem me -

siden og Det Gode Program. De er

lige ledes hædret med Publi kumsprisen

samt Bedste Nystarter.

Med ENGODSAG.DK

er alle vindere...

Som forbruger får du direkte

adgang til hundredvis af seriøse

e-butikker, og kan hjælpe gode

formål uden selv at skulle betale for

det.

Organisationerne får nye penge til

deres indsats, uden at bidragene

går udover deres eksisterende indsamlinger

og midler.

Dem der normalt nyder godt

af organisationernes indsats får

endnu bedre forhold.

e-butikkerne viser et socialt ansvar

og er med til at gøre en forskel i

verden.

Som den første virksomhed nogensinde

er ENGODSAG.DK blevet anbefalet,

som samarbejdspartner til hjæl -

peorganisationerne af Ind samlingsorganisationernesBrancheorganisation

(ISOBRO).

ISOBRO er en sammenslutning af ca.

100 af landets førende organisationer.

Blåstemplingen er din sikkerhed

for, at ENGODSAG.DK er udviklet i

samarbejde med hjælpeorganisationerne

og er underlagt de til hver tid

gældende etiske, revisoriske og praktiske

retningslinier, som er gældende

for disse organisationer.

ENGODSAG.DK er desuden e-mærket

samt medlem af Foreningen

af Dansk Internethandel og IT-

Brancheforeningen. ENGODSAG.DK

er hverken bundet til en bestemt partipolitisk,

religiøs eller organisatorisk

retning.

Med Det Gode Program fra

www.engodsag.dk er det anonymt,

uforpligtende, gratis og sikkert for dig

at være velgørende. Det koster dig

kun et minut at hente programmet,

som sikrer at dine indkøb automatisk

overfører et støttebeløb til

Landsforeningen Autisme.

28 Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006

Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006 29


Ledsagerkort Kredsforeninger og udvalg

Ledsagerkort

Her til sommerens mange muligheder for kulturelle oplevelser kan det være godt at

kende til ordningen med ledsagerkort.

Ét ledsagerkort udstedes via IBS – Invalideorganisationernes Brugerservice – og giver

en ledsager til en person med handicap ret til gratis adgang til mange forskellige

kulturelle institutioner. På Kulturministeriets liste over institutioner som har indført

ledsagerordningen kan man bl.a. fi nde steder som Tivoli, Tivoli Friheden, Djurs Sommerland,

Randers Regnskov og en lang række museer, fortrinsvis i Københavnsområdet.

Børn under 10 år kan ikke få et ledsagerkort, men kan i stedet søge om et Børneledsagerkort.

Ansøgningsskema til ledsagerkort / børneledsagerkort kan rekvireres via DSI’s hjemme

side: www.handicap.dk/ibs eller ved telefonisk henvendelse til DSI tlf. 36 75 17 93.

Foruden en beskrivelse af funktionsnedsættelsen, skal der vedlægges en lægeerklæring

samt et billede. Ledsagerkortet koster kr. 100,- i gebyr og er gyldigt i to år.

Nyt fra kredsforeningerne

Kredsforeningen Roskilde

Temaaften – Autistisk tænkning

Den 31. august 2006 arrangeres

temaaften for forældre, bedsteforældre,

pædagoger samt øvrige interesserede

med børn/unge indenfor

Autisme Spektrum Forstyrrelser.

Emnet er autistisk tænkning: hvordan

fungerer hjernen hos børn/unge med

autisme, og hvordan påvirker denne

måde at tænke på det sociale samvær,

og de indtryk børn/unge med

autisme får af omverdenen.

Foredrag af Bo Hejlskov Jørgensen,

psykolog og faglig konsulent hos

Videnscenter for Autisme, som har

meget erfaring indenfor autismeområdet.

Sted: Greve Borgerhus,

Greveager 9, 2670 Greve

Tid: Torsdag den 31. august 2006,

Kl. 19.00-21.00

Kredsforeningen Bornholm:

Formand:

Max Kjær ..............................................Tlf. 56 96 41 55

AS-repr.:

Susanne Sonne .................................Tlf. 25 56 91 26

Kredsforeningen Frederiksborg:

Formand:

Allan Jensen .......................................Tlf. 44 95 80 72

AS-repr.:

Charlotte Sloth Jensen ...................Tlf. 47 10 18 63

Kredsforeningen Fyn:

Formand:

Pernille Saxtrup .................................Tlf. 64 40 04 43

Kredsforeningen Færøerne:

Formand:

Lea Wolles ..................................... Tlf. +298 44 20 31

AS-repr.:

Maiken Skardenni ...................... Tlf. +298 22 18 43

Kredsforeningen Grønland:

Formand:

Ando Møller .................................. Tlf. +299 92 11 93

AS-repr.:

Inger Platou .................................. Tlf. +299 32 66 56

Kredsforeningen Herning:

Formand:

Søren Dalgaard .................................Tlf. 97 41 34 30

Kredsforeningen København/Frederiksberg:

AS-repr:

Morten Olesen ...................................Tlf. 31 25 78 90

AS-repr., unge:

Agnete Nielsen ..................................Tlf. 20 81 20 78

Kredsforeningen Nordjylland:

Formand:

Jørn Poulsen .......................................Tlf. 98 15 32 42

AS-repr.:

Bente Jessen .......................................Tlf. 98 57 12 27

Kredsforeningen Ribe:

Formand & AS-repr.:

Lone Jessen ........................................Tlf. 75 19 27 10

Kredsforeningen Roskilde:

Formand:

Uffe Mohrsen .....................................Tlf. 43 90 19 56

AS-repr.:

Kirsten Christensen ..........................Tlf. 43 69 26 36

Kredsforeningen Storkøbenhavn:

Formand:

Torben Riis-Nielsen ..........................Tlf. 21 21 84 62

Kredsforeningen Storstrøm:

Oplysninger savnes!

Kredsforeningen Sønderjylland:

Formand:

Preben Nielsen ..................................Tlf. 74 84 84 47

AS-repr.:

Lene Ravnsgaard ..............................Tlf. 74 42 02 77

Kredsforeningen Vestsjælland:

Oplysninger savnes!

Kredsforeningen Viborg:

Kollektiv ledelse, kontaktperson:

Peter K. Nielsen ..................................Tlf. 86 65 97 12

AS-repr.:

Birgit Flæng Jørgensen ..................Tlf. 97 52 85 84

Kredsforeningen Århus:

Formand:

Marianne Banner ..............................Tlf. 86 12 25 19

(AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen)

Aspergerforeningen:

Kontaktperson:

Aage Sinkbæk ....................................Tlf. 46 32 31 67

NLD-gruppen:

Kontaktperson:

Katrine Hald Kjeldsen .....................Tlf. 86 19 44 52

Karin Prætorius ..................................Tlf. 56 96 10 58

Efterskoleudvalg, Vest:

Kontaktperson:

Winnie Skjødt ....................................Tlf. 31 26 86 81

Efterskoleudvalg, Øst:

Kontaktperson:

Hanne Veje ..........................................Tlf. 54 17 79 60

30 Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006

Landsforeningen Autisme Nr. 3 – 2006 31


Magasinpost

ID-nummer – 46229

Landsforeningen Autisme

Kiplings Allé 42, 1. sal

2860 Søborg

Medlemsbladet udgives af: Landsforeningen Autisme

Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson (e-mail: formand@autismeforening.dk)

Redaktion: Elisabeth Sandell (e-mail: redaktion@autismeforening.dk)

Layout: Annette Lund Dreyer

Tryk: Als Offset ApS

Oplag: 4.300 stk. ISSN: 1600-2504. Giro: 5 12 28 99

E-mail: kontor@autismeforening.dk

Internet: www.autismeforening.dk

Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer.

Bestyrelse:

Formand, Morten Carlsson (fast træffetid tirsdag fra kl. 16.00-19.00) .........................................Tlf. 70 25 30 65

Næstformand, Lars Grønlund ..................................................................................................................Tlf. 31 20 16 93

Næstformand, Winnie Skjødt ..................................................................................................................Tlf. 31 26 86 81

Aage Sinkbæk ...............................................................................................................................................Tlf. 46 32 31 67

Allan Jensen ..................................................................................................................................................Tlf. 44 95 80 72

Anja Clausen .................................................................................................................................................Tlf. 74 46 17 00

Bent Weibeck ................................................................................................................................................Tlf. 98 38 94 62

Jørgen Ahler ..................................................................................................................................................Tlf. 96 13 00 92

Karin Prætorius .............................................................................................................................................Tlf. 56 96 10 58

Knud Lauridsen ............................................................................................................................................Tlf. 46 15 05 80

Mads Christensen ........................................................................................................................................Tlf. 86 20 11 90

Sekretariat:

Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg ......................................................................................................Tlf. 70 25 30 65

Fax 70 25 30 70

E-mail: kontor@autismeforening.dk

Bestilling af informationsmateriale:

Birgitte Jespersen ........................................................................................................................................Tlf. 70 20 42 85

E-mail: info@autismeforening.dk

SIKON

Landsforeningen Autismes kurser og konference ..........................................................................Tlf. 70 20 40 62

E-mail: sikon@autismeforening.dk

Telefonrådgivning v/foreningens socialrådgiver:

Ulla Kjer ...........................................................................................................................................................Tlf. 70 25 30 68

E-mail: social@autismeforening.dk

Fælles telefontider:

Mandag og fredag kl. 9.00-12.00 samt tirsdag kl. 16.00-19.00

Center for Autisme ......................................................................................................................................Tlf. 44 98 23 55

Videnscenter for Autisme .........................................................................................................................Tlf. 45 11 41 91

Næste blad udkommer i uge 36, 2006

Sidste frist for indsendelse af artikler m.m.: Tirsdag den 1. august 2006

B

More magazines by this user
Similar magazines