Indkomne bidrag og gaver Husker du www.lhc.dk?

huntingtons.dk

Indkomne bidrag og gaver Husker du www.lhc.dk?

ISSN 0909-5128

huntingtons.dk

29. årgang • Juni 2012 • Nr. 2

huntingtons.dk nr. 2/12

LANDSFORENINGEN

HUNTINGTONS

SYGDOM

Landsforeningen Huntingtons Sygdom

1


2

Indhold

Formanden har ordet ............. 3

Rundt om HS 2012:

Tema: Den pårørende i FOKuS 4

Rundt om HS 2012: Formøde .. 6

Weekendseminar for unge

mellem 25 - 40 år ................. 8

ud over scenekanten ..............10

Huset - et aktivitetstilbud

midt i København .................11

Årsmøde og generalforsamling

2012 ...................12

Før og efter .........................19

Nyheder fra EHDN ...............23

Personer over 20 år søges

til HS-forskningsprojekt ..........26

Kan du ikke SE, jeg har ondt? ...28

Miniferie ............................30

Gratis økonomisk støtte

til Landsforeningen ................31

Ægtefælle/samleverdag, Jylland ..32

Liv i Fokus - for fagfolk ...........32

Ægtefælledag på Sjælland .........33

Korte meddelelser .................34

Nyt fra Lokalgruppen

Vestsjælland ........................35

Aktivitetskalenderen ..............35

Indkomne bidrag og gaver. . . . . . . . 36

Litteraturliste .......................37

HS-materialer ......................39

Vigtige adresser og telefonnumre 40

huntingtons.dk

Redaktion:

Jeanette Kristensen (ansv.)

Bettina Thoby

Sats og tryk:

Jannerup Offset A/S

www.jannerup.dk

Oplag: 850

LHS’s bestyrelse

Formand Bettina Thoby

Klintekongevej 14, 2730 Herlev

Tlf. 53 20 78 50

e-mail: bettina@lhc.dk

Næstformand Erik Clement Svendsen

Gåskærgade 17A, 1. tv.

6100 Haderslev

Tlf.: 74 53 06 79 / 23 45 40 17

e-mail: erik@lhc.dk

Kasserer Karen Ørndrup

Niverødvej 7, 2990 Nivå

Tlf.: 49 14 04 49 / 40 53 72 83

e-mail: karen@lhc.dk

LHC’s girokonto: 546 66 44

Bestyrelses- Lena Hjermind

medlem Rigshospitalet, afs. 6702

Blegdamsvej 9, København Ø

Tlf.: 35 45 67 02 / 23 67 39 88

e-mail: lena@lhc.dk

Bestyrelses- Jeanette K. Kristensen

medlem e-mail: jeanette@lhc.dk

LHS’s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk

Foreningens bankkonto:

Sparekassen Sjælland 6150-0001181350

CVR-nr.: 17765639

Næste nr. af huntingtons.dk udkommer

20. september 2012.

Deadline for indlæg til dette nummer er den 25.

august

Indlæg sendes til:

Landsforeningen Huntingtons Sygdom

att.: huntingtons.dk

Bystævneparken 23, 701

2700 Brønshøj

tlf. 53 20 78 50

e-mail: kontor@lhc.dk

huntingtons.dk udkommer den 20. i månederne

marts, juni, september og december.


Formanden har ordet

Så tager vi luft ind …

… til sommer og sol – lad os håbe, at

der bliver masser af sidstnævnte i årets

førstnævnte.

Og mens vi så nyder sommeren kan vi

begynde at se frem til efterårets store arrangement

i Landsforeningen, nemlig

Rundt om HS.

Dette arrangement har efterhånden

været afholdt en del gange – hver gang

med et flot deltagerantal og et varieret

program.

Vi håber, at dette år bliver lige sådan.

Programmet har vi i hvert fald forsøgt

at sammensætte bredt – og så er det op

til medlemmerne at møde op, så deltagerantallet

også i år kan blive flot. Arrangementet

er omtalt andetsteds i dette

blad – læg mærke til tilmeldingsfristen.

I 2012 er der for første gang i mange

år ikke sommerophold for HS-ramte.

Sommeropholdet holder pause pga. faldende

deltagerantal gennem de sidste

par år. Men lad mig slå fast, at det absolut

kan komme igen, hvis der skulle

blive efterspørgsel på det.

Siden sidste nummer af bladet har foreningen

skiftet navn – hvilket fremgår af

forsiden på dette nummer, og kan læses

huntingtons.dk nr. 2/12

i referatet fra generalforsamlingen. Også

bladet har fået nyt navn. Hjemmesiden

følger efter snarest muligt – og skal i

samme omgang have en lille ansigtsløftning

og modernisering.

Skulle der sidde nogle medlemmer med

gode idéer og forslag til forbedringer

til hjemmesiden, så modtager bestyrelsen

dem gerne, så vi kan indarbejde alle

gode forslag i et nyt layout på siden. Det

vil formentlig være en længere proces,

vi skal igennem, men vi vil gerne i gang

med opgaven og anmoder om at eventuelle

forslag er os i hænde senest den 15.

august 2012.

I bestyrelsen har vi efter generalforsamlingen

budt velkommen til to nye suppleanter

– Merete Riedel og Lars Bøgelund

og samarbejdet er allerede rigtig

godt i gang.

Der arbejdes med flere nye idéer til kurser/seminarer

og arrangementer – men

meget mere om det, når planerne bliver

lidt mere konkrete.

Nu vil jeg foreløbig ønske alle en rigtig

god sommer – og håbe at se mange af jer

i Vejle i oktober til Rundt om HS.

Bettina Thoby

Redaktionen

ønsker alle

en god

sommer

3


4

Rundt om HS 2012

Tema: DEN PÅRØRENDE I FOKUS

Lørdag den 27. og søndag

den 28. oktober

Hornstrup Kursuscenter,

Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby,

7100 Vejle

Så er det endnu en gang blevet tid til at

invitere til Rundt om HS.

I år har vi valgt at arbejde ud fra temaet

”Den pårørende i Fokus” – med tanke

på, at alle i en HS-ramt familie (og

den ramte) på en eller anden måde er

pårørende.

Programmet er som vanligt omfattende,

og der vil forhåbentlig være noget for enhver

smag. Lørdag eftermiddag er vi delt

op i grupper med det formål at tale om

de udfordringer, vi som pårørende møder

i hverdagen. Alle grupper vil få en

”gruppeleder” til at styre diskussionerne,

hvis det bliver nødvendigt, og grupperne

vil blive så tilpas store, at man ikke nødvendigvis

skal sige noget, men også har

mulighed for bare at sidde og lytte, hvis

det er det, man helst vil.

Søndag formiddag er programmet ganske

stramt – med tanke på, at vi skal

have så meget som muligt med hjem fra

denne weekend.

Lene, Karin, Jesper og Bettina - klar til at sørge for

en god oplevelse

Hornstrup Kursuscenter har 56 værelser,

der alle kan bruges som dobbeltværelser.

Det vil dog også være muligt at få enkeltværelser,

men vi håber, at så mange

som muligt vil finde sammen to og to, så

vi kan få fyldt værelserne bedst muligt.

Hurtig tilmelding tilrådes – pladserne

fordeles efter ”først-til-mølle-princippet”.

Skulle der komme flere tilmeldte,

end der er plads til, kan man få indkvartering

på et andet hotel i nærheden.

Ved Rundt om HC i 2010 tog deltagerne

stilling til, om børn kan deltage i dette

arrangement eller ej. Flertallet ønsker

ikke, at der er børn til stede. Mindste

alder for deltagelse er derfor 15 år – vi

opfordrer til, at alle respekterer dette.

Prisen for deltagelse i arrangementet er

denne gang så lav som kr. 600,00 pr. person

for medlemmer af foreningen. Dette

skyldes, at vi har søgt om og fået en del

fondsmidler til dette arrangement. Ikkemedlemmer

skal betale kr. 1500,00 for

deltagelse. Prisen er incl. de ovenfor

nævnte måltider samt en øl/vand eller et

glas vin til frokost og aftensmad. Institutioner

med alm. medlemskab kan sende

to deltagere til medlemspris, øvrige deltagere

fra samme institution må betale

1500 kr. pr. person.

Tilmelding foregår på nedenstående

tilmeldingskupon eller ved at sende en

mail til kontor@lhc.dk med alle de oplysninger,

der bedes om på tilmeldingskuponen.

Tilmeldingsfristen er tirsdag den 31.

juli. I midten af august udsendes bekræftelse

på tilmelding.


Programmet er som følger:

Lørdag den 27. oktober

Kl. 10.00 Ankomst med kaffe og brød

Kl. 10.30 Velkomst og praktisk info

Kl. 10.40 Den pårørende – en definition

v/Bettina Thoby

Kl. 10.45 At være pårørende …

v/Henrik Goldschmidt

Kl. 12.00 Frokost og tid til evt. gåtur

Kl. 13.30 Den pårørende set fra demenskonsulentens

side

v/Demenskonsulent Anni

Wichmann

Kl. 14.15 Oplæg til eftermiddagens

debatter v/Bettina Thoby

Kl. 14.25 Gruppedebatter om det at

være pårørende

Gruppen afholder selv

kaffepause efter aftale

Kl. 15.00 Kaffen er klar

Kl. 16.15 Afrunding på dagen i plenum

Kl. 16.30 Det store Rundt om HS-

Casino for alle

Kl. 17.30 Casino slutter

Kl. 18.30 Middag og præmieoverrækkelse

fra Casino

Herefter aftenkaffe og -hygge

huntingtons.dk nr. 2/12

Søndag den 28. oktober

Kl. 8.00 Morgenmad

Kl. 9.00 Den pårørende set fra

Hukommelsesklinikkens side

v/Afd. Læge Lena Hjermind

Kl. 9.25 Den pårørende set fra

Bo tilbuddets side v/Leder af

Bomiljø HS, Lars Bording

Kl. 9.50 Pause

Kl. 10.15 Hjælp til den pårørende (og

den HS-ramte)

v/socialrådgiver Pernille

Starnø, Hukommelses klinikken

Kl. 10.45 Juridiske forhold

v/Jurist Søren Sørensen

Kl. 11.10 Pause

Kl. 11.40 Sex og samliv v/sexolog og

sygeplejerske Else Olesen

Kl. 12.20 Evaluering og afslutning

Herefter frokost

- - - - - - - - - - - - - - - - klip - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Jeg tilmelder i alt personer til Rundt om HS den 27. og 28. oktober 2012:

Navn:

Adresse:

Postnr./by:

Tlf.: Mailadresse:

Jeg ønsker girokort tilsendt

Jeg ønsker at betale via netbank og overfører beløbet til konto 6150-0001181350

Navne på øvrige deltagere:

Kuponen kan sendes til Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev

5


6

Rundt om HS 2012

”FORMØDE”

- for dig, der ikke før har deltaget

i arrangementer i LHS

Fredag den 26. til lørdag den 27.

oktober 2012

Hornstrup Kursuscenter

Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby,

7100 Vejle

På de foregående sider kan du læse om

arrangementer ”Rundt om HS”, der afholdes

til oktober.

Vi ved, at det nogle gange kan være lidt

hårdt at være så intenst sammen i 2 dage

omkring en så alvorlig sygdom som

Huntingtons Sygdom. Vi ved også, at

folk, der deltager for første gang i Rundt

om HS nogle gange udtrykker ønske

om, at de havde ”vidst lidt mere om,

hvad de kunne forvente”, når de deltager

i et sådant arrangement.

Vi har derfor valgt, at gentage succes’en

fra 2010 og tilbyder derfor et ”formøde”

til dig, der ikke før har deltaget i arrangementer

i foreningen.

Tanken er ganske enkelt, at vi mødes

fredag aften, hvor vi over aftenkaffen hilser

på hinanden, får talt lidt om, hvad

den enkelte har af forventninger, og

måske lige får ”afstemt det hele”. Der

er ikke noget fast program, vi tager det,

som det kommer, og får samtidig forberedt

os lidt på, hvad weekenden byder

på.

Der er ankomst og værelsestildeling fra

kl. 19.00, og kl. 20.00 samles vi til en

god snak. Vi finder vores senge, når det

passer os, og lørdag morgen er der morgenmad,

så vi er klar til at starte på selve

Rundt om HS arrangementet kl. 10.30.

Prisen for deltagelse i formødet er kr.

300,00 pr. person for medlemmer af foreningen.

Ikke-medlemmer skal betale

kr. 900,00 for deltagelse. Prisen er incl.

aftenkaffe, overnatning og morgenmad.

Tilmelding foregår på nedenstående

tilmeldingskupon eller ved at sende en

mail til kontor@lhc.dk med alle de oplysninger,

der bedes om på tilmeldingskuponen.

Tilmeldingsfristen er tirsdag den 31.

juli. I midten af august udsendes bekræftelse

på tilmelding.


- - - - - - - - - - - - - - - - klip - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Jeg tilmelder i alt personer til Rundt om HS formøde den 26. og 27. oktober 2012:

Navn:

Adresse:

Postnr./by:

Tlf.: Mailadresse:

Jeg ønsker girokort tilsendt

Jeg ønsker at betale via netbank og overfører beløbet til konto 6150-0001181350

Navne på øvrige deltagere:

Kuponen kan sendes til Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev

huntingtons.dk nr. 2/12

7


8

Weekendseminar

for unge mellem 25 – 40 år

Fredag eftermiddag blev vi alle godt

modtaget af Lene og Kristina på Røde

Mølle, som ligger i en smuk natur tæt på

Svendborg. I alt var vi 7 personer fredag,

hvor menuen stod på Lenes hjemmelavede

lasagne og pæretærte.

Aftenen gik med hygge og snak, alle lavede

en kort præsentation af sig selv, så

alle kendte hinandens baggrund.

Lørdag morgen ankom yderligere 2 gæster

til møllen.

Dagens program startede med, at deltagerne

sad to og to sammen. Den ene

fortalte om sine forventninger til dagen,

mens den anden tegnede det fortalte.

Herefter fik vi besked på at holde fast i

vores kort, og at det skulle bruges igen

senere.

Det næste på dagens program var Hanne,

som var coach. Hun lavede et lille

Der hygges ...

Der gås ture ...

oplæg omkring selvværd og selvtillid,

samt hvordan man ser livet på en positiv

måde. Efterfølgende var vi delt op i

grupper, hvor vi arbejdede med at udarbejde

et værdisæt, først for os selv og

derefter skulle man i gruppen blive enige

med hinanden om at lave et fælles værdisæt.

Dette var med til, at vi lærte dem

i gruppen endnu bedre at kende og fik

snakket om, hvorfor nogle ting kan have

værdi for nogen og ikke for en selv.

Alle deltagerne havde til at starte Hannes

oplæg fået til opgave at tegne sig selv,

og hun sluttede dagen af med at komme

med en psykologisk fortolkning af, hvem

den enkelte person var på tegningen. Alle

deltagere var meget imponerede over,

hvor korrekt hendes tolkning var.

Efter frokosten gik vi alle sammen en tur

på nær Kristina, da hun havde sagt ja til


at stå for at lave aftensmaden, da hun

var den eneste negativtestede person på

weekenden.

Eftermiddagen gik med 2 debatgrupper:

positivtestede og pårørende, og hvad der

blev debatteret der, kan der ikke gives

referat af, men det var meget givende for

alle.

Aftensmaden blev serveret kl. 18.30,

og den var fantastisk. Dejligt, at det var

hjemmelavet, og meget imponerende

hvad Kristina havde nået at få smækket

sammen på så få timer.

Efter desserten fandt vi de kort frem,

Der lyttes ...

som vi havde tegnet allerførst på dagen

to og to. Nu skulle vi bytte kort og skrive

et brev til os selv, som om ca. 14 dage

vil blive sendt til alle deltagerne, så man

lige får en lille reminder om en rigtig

god weekend. Resten af aftenen gik med

hygge, snak og nogen spillede meyer.

Efter morgenmaden søndag var der fælles

evaluering af weekenden. Alle var

meget positive og meget tilfredse med

stedet. Alt i alt var det en super god

weekend, og vi har fået en masse med

hjem, som vi kan arbejde videre med. Vi

glæder os meget til at deltage igen næste

år og håber meget at se mange flere. Der arbejdes ...

Det blev aftalt, at vi i 2013 skal være på

Sjælland, så vi kan skiftes til de lidt større transportudgifter. Weekenden afholdes

fredag den 8. til søndag den 10. marts,

og det er Christina Clasen og Kristina

Fink, der står for arrangementet. Men

de kunne godt tænke sig, at der var én

mere, der ville være med, så hvis du er

interesseret, kan du kontakte Kristina

Fink på krisselise@hotmail.com. Eller

hvis du skulle have en god ide til, hvor

vi kunne være eller til et emne, vi skal

tage op.

huntingtons.dk nr. 2/12

Der spises ...

Marianne og Brian,

Rasmus og Kristina

9


10

Ud over scenekanten

I et forsøg på at skabe endnu mere fokus

på Huntingtons Sygdom havde Bomiljø

HS købt en stand ved Demensdagene,

der blev afholdt 7.-8. maj i København.

Ved Demensdagene deltog omkring 800

personer, hvoraf de fleste var fagfolk indenfor

demensverdenen. Rigtig mange

af dem aflagde vores stand et besøg.

Det var en stor fornøjelse at opleve de

mange besøgendes interesse for sygdommen.

Mange af de besøgende spurgte

interesseret ind til både sygdommen

og hvilke tilbud, der findes til familier,

der er ramt af sygdommen. Det var

derfor med stor glæde, at vi foruden

Bomiljø HS egne undervisnings- og

rådgivningstilbud, kunne fortælle om

LHS og udlevere materiale fra Landsforeningen.

De mest udleverede pjecer på vores stand

var i øvrigt en pjece om LHS og Bomiljø

HS egen pjece om kost og Huntingtons

Sygdom.

Vi er fra Bomiljø HS glade for, at vi gennem

vores deltagelse ved Demensdagene

har været med til at udbrede kendskabet

til LHS og på den måde indirekte støtter

det store frivillige arbejde, der ydes i

foreningen.

Lars Bording


Huset – et aktivitetstilbud

midt i København

Pleje- og demenscenter Klarahus, der

har til huse i smukke omgivelser tæt på

De Gamles Bys kirke på Nørrebro kan

diske op med ikke mindre end to gode

tilbud om aktiviteter for yngre borgere.

Dagtilbuddet:

Dagtilbuddet byder på blandt andet

motionsrum, billard, Wii, kreativt

værksted, computerrum og musikalske

indslag og til huset hører også en dejlig

have. Her kan man få lov at deltage

i havearbejde eller at sidde på en stol og

nyde vejret, når det er til det.

Personalet i huset er tværfagligt sammensat

og en række frivillige hjælpere

finder også vej og giver en hånd med

hverdagens opgaver og aktiviteter.

Frokosten indtages samlet, og der lægges

vægt på at det skal være hyggeligt og rart

at samles i det store landkøkken.

Huset råder over to minibusser, der flittigt

bruges til ture ud i det blå.

Man skal visiteres til dagtilbuddet via

sin kommune – og der modtages og

borgere fra andre kommuner end København.

Kontakt leder Susanne Juel Pedersen på

tlf. 35 30 35 84, hvis du vil høre mere.

Eftermiddags- og aftentilbuddet:

Her foregår aktiviteterne på hverdage i

eftermiddags- og aftentimerne. Projektet

tilbyder

• Samvær med andre i samme situation

og udveksling af erfaringer

huntingtons.dk nr. 2/12

• Forskellige aktiviteter som f.eks. motion,

madlavning, kreative aktiviteter,

foredrag, spilcafé, ture til museer, naturoplevelser,

koncerter mv.

• Mulighed for at deltage i arbejdet med

at skabe et godt projekt

Man skal ikke visiteres til eftermiddags-

og aftentilbuddet, og kan deltage

så meget, man har tid og lyst. Der skal

betales for at deltage i aktiviteterne, hvis

der f.eks. er udgifter til mad og drikke,

transport, entrébilletter og lignende.

Kontakt projektleder Katrine Bøgh Sørensen

på tlf. 26 10 50 44, hvis du vil

høre mere.

Husets dagtilbud har i øjeblikket to brugere

med Huntingtons Sygdom, begge

er meget glade for tilbuddet og benytter

det to til tre gange ugentligt.

Her fra skal lyde en opfordring til de

medlemmer, for hvem det er geografisk

muligt, til at overveje deltagelse i Husets

eftermiddags- og aftentilbud. Det er i

hvert fald en mulighed for at møde nye

mennesker og få ny inspiration til hverdagen.

Se ogwww.klarahus.kk.dk

Bettina Thoby

11


12

Årsmøde og generalforsamling

2012

Traditionen tro (fristes man til at skrive)

var det strålende solskinsvejr, da der den

14. april var årsmøde og generalforsamling.

I de flotte rammer i Middelfartsalen

på Kulturøen i Middelfart deltog

38 personer i mødet, der startede med

et oplæg fra forsikringskonsulent Mette

Herløw. Mette fortalte om, hvilke muligheder

man har for at forsikre sig, når

man har en sjælden sygdom eller et handicap.

Herefter var der frokost, og nogle nåede

også en lille tur ud i det dejlige vejr.

Eftermiddagen bød på generalforsamling

– referat af denne kan ses her under

og omkring kl. 16 sluttede dagen med

en kop kaffe og lidt frugt og kage.

Bettina Thoby

Deltagerne lytter opmærksomt


huntingtons.dk nr. 2/12

Mette Herløw

Referat af generalforsamling

14. april 2012 Landsforeningen

Huntingtons Sygdom

Dagsorden:

1. Valg af dirigent

Rikke Meldgaard blev valgt til dirigent.

2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens

virksomhed i det forløbne

år

Formand Bettina Thoby aflagde beretning.

Jeg vil gerne indlede denne beretning

med at sætte fokus på de medlemsarrangementer,

der har været afholdt siden

sidste generalforsamling.

• I uge 26 var en lille flok på sommerophold

på Hornstrup Kursuscenter ved

Vejle – som sædvanlig en fantastisk

uge med masser af godt samvær, god

mad og solstråler.

• Den 1. oktober blev der afholdt ægtefælledag

hos Laila og Axel i Vinderup

– en rigtig god dag.

• Den 18.-19. november løb den Nordiske

Konference for fagfolk af stablen

i DGI-byen med et meget flot deltagerantal

på 95 personer fra Danmark,

Norge, Sverige og Grønland.

• Den 18.-20. november tog en gruppe

af de ”yngre medlemmer” på weekendseminar

i Tikøb – og deltog i øvrigt

i forskningsdagen om lørdagen.

• Den 19. november var der Forskningsdag

på Panum-instituttet – tilrettelagt

af forskergruppen og med deltagelse af

hele 245 personer – endnu en rigtig

god dag.

• Den 7. januar mødtes 15 deltagere til

Liv i Fokus temadag i Herlev.

• Den 4. februar mødtes 6 deltagere

ligeledes til Liv i Fokus temadag –

denne gang i Ebeltoft. Begge dage var

meget udbytterige for deltagerne.

• Den 24. marts blev der holdt ægtefælledag

hos Anders i Kastrup – endnu en

god dag.

Lokalgrupperne har også holdt en række

møder i løbet af året – desværre med et

efterhånden meget dalende fremmøde,

og ved et møde den 2. november mellem

undertegnede og en del af kontaktpersonerne

for lokalgrupperne, blev det derfor

vedtaget at undlade at lave lokalgruppeaktiviteter

i et stykke tid. Vi håber, at

behovet igen vil opstå, og når det sker,

kan vi selvfølgelig oprette lokalgrupper

igen. Én gruppe kører dog videre, det er

lokalgruppen for Vestsjælland.

I forbindelse med bestyrelsesarbejdet har

der også været en lang række aktiviteter,

udover de 4 bestyrelsesmøder, der har


13


været afholdt. Jeg vil nævne nogle enkelte

her:

• Den 3. maj holdt jeg foredrag om det

at være risikoperson ved demensdagene

i København.

• Den 8. juni deltog jeg i det årlige

møde i Nationalt Videnscenter for

Demens på Rigshospitalet.

• 19. september deltog jeg i pårørende

møde i Pilehuset da der blev bebudet

uheldige besparelser fra kommunens

side. Dette resulterede i, at LHC

skrev til Social og Sundhedsborgmester

Nina Thomsen i Københavns

Kommune, og herefter, sammen med

enkelte af de pårørende, blev inviteret

til møde for at drøfte besparelserne.

ultimativt blev besparelserne gennemført,

men vi fik markeret os, og

fik garanti for, at kommunen nøje vil

følge udviklingen i Pilehuset i forhold

til hvilke konsekvenser besparelserne

vil medføre.

• Den 9. februar deltog Karen og jeg

i en workshop i Københavns Kommune,

der ønsker at oprette et Rådgivningscenter

for Demens. Her fik

vi lejlighed til at komme med input

og ønsker til, hvad et sådant rådgivningscenter

skal kunne tilbyde.

• Den 29. februar deltog jeg i Sjældnedags

konference i København. En

spændende dag, hvor det lykkedes

Sjældne Diagnoser på fornem vis og

med megen presseomtale at få sat de

sjældne sygdomme på dagsordenen –

også politisk.

• Den 14. marts var jeg til møde i dagtilbuddet

Klarahus i København – et

tilbud, der bruges af et par af vores

medlemmer, og et sted, der gerne tager

imod flere brugere med HS. Mere

om dette i juni-nummeret af LHCnyt.

14

• Den 11. april deltog Karen i et møde

om indsamlingsloven, arrangeret af

organisationen Isobro.

I august måned igangsatte vi forberedelserne

til dette års ”Rundt om HS”, der

finder sted sidste weekend i oktober. En

del fondsansøgninger er sendt af sted

for at skaffe midler til weekenden, og vi

kan med glæde konstatere, at det indtil

videre har resulteret i tilskud på 35.000

kr. og yderligere tilsagn om tilskud på

5.000 kr.

I september var LHC månedens forening

hos Sjældne Diagnoser. Samarbejdet

med Sjældne Diagnoser er stadig

rigtig godt, og udvikler sig langsomt til

at blive større. Det er lykkedes LHC at

påvirke Sjældne Diagnoser til at arrangere

et møde for formændene i alle Sjældne

Diagnosers medlemsforeninger, hvor

der vil være fokus på formandsrollen og

bestyrelsesarbejde med det formål, at vi

kan lære af hinanden.

Foreningens medlemsblad skiftede i løbet

af efteråret redaktør. Inge Maigaard

valgte at takke af efter at have taget ansvaret

for hele 25 numre af bladet, ny redaktør

er Jeanette Kristensen. Også her

benytter vi lejligheden til endnu en gang

at takke Inge for hendes store arbejde.

Bestyrelsen ser fortsat bladet som et af

foreningens helt store aktiver, og håber

og tror, at det bliver læst med interesse

af medlemmerne. Og en lille annonce i

december-nummeret, hvor vi efterlyste

nye korrekturlæsere gav hele 10 henvendelser

– det er rigtig dejligt.

I december måned tog vi afsked med

socialrådgiver Bodil Davidsen, der nu

er gået på efterløn. Hermed skal endnu


en gang lyde en stor tak til Bodil for det

arbejde, hun har gjort for LHC gennem

årene. Der er ikke blevet ansat en ny

socialrådgiver i foreningen. Der henvises

i stedet til Team Sjældne Handicap,

hvor der sidder 2 socialrådgivere, der

kan hjælpe og rådgive. Jeg har været

i kontakt med dem og skulle hilse og

sige, at alle LHCs medlemmer er meget

velkomne, hvis der er spørgsmål, der

kræver en socialrådgiver.

Ligeledes i december måned blev HC

omtalt i en TV-udsendelse, der handlede

om dilemmaer. 3 personer af forskellig

religiøs overbevisning diskuterede

et HC-relateret dilemma med baggrund

i deres religion. Det var en rigtig god

udsendelse, og efterfølgende har vi taget

kontakt til en af debattørerne, Henrik

Goldschmidt, der har sagt ja tak til at

deltage som oplægsholder ved Rundt

om HS til oktober – det kan vi helt sikkert

glæde os til.

huntingtons.dk nr. 2/12

Den 1. januar 2012 skiftede Huntingtons

Chorea navn til Huntingtons Sygdom.

Det er godt at konstatere, at det

nye navn er blevet rigtig godt modtaget

blandt mange af foreningens medlemmer,

og allerede anvendes helt naturligt

både i samtaler og på vores dialogforum

på hjemmesiden. Også Nationalt Videnscenter

for Demens samt en masse

af vores øvrige samarbejdspartnere har

taget det nye navn til efterretning, og vi

arbejder fortsat på at integrere det. Det

er derfor også bestyrelsens håb, at det i

dag ved generalforsamlingen vil blive

vedtaget, at foreningens navn fremover

skal være ”Landsforeningen Huntingtons

Sygdom”.

I marts måned har bestyrelsen taget kontakt

til Danske Fysioterapeuter, neurologisk

faggruppe med henblik på at få

etableret en liste over fysioterapeuter i

Danmark, der ved noget om Huntingtons

Sygdom. Vi håber, at dette vil

kunne lade sig gøre, da vi ofte får henvendelser

om, hvor man finder en fysioterapeut,

der har erfaring med HS, og

vender naturligvis tilbage, når der er nyt

om det.

Gennem året er jeg blevet kontaktet af

flere, der i forbindelse med deres studier

ønsker at skrive opgave om Huntingtons

Sygdom. Flere medlemmer har været

behjælpelige med at lade sig interviewe

i forbindelse med disse opgaver – tak for

det.

En enkelt af opgaverne har været bragt

i LHC-nyt. En anden opgaveskriver

har haft held med at etablere kontakt til

Politiken og planen er, at en artikel om

Huntingtons Sygdom dukker op i viden

sektionen i avisen i løbet af foråret. Dej-


15


ligt at foreningen og dens medlemmer

på den måde kan være med til at udbrede

kendskabet til sygdommen.

Det er også nu lykkedes at få gang i arbejdet

med en TV-udsendelse om Huntingtons

Sygdom. Et af foreningens

medlemmer er således i gang med at

blive filmet til denne udsendelse. Dette

er en langvarig proces, og der er stadig

mange ting, der skal falde på plads, før

det bliver til en endelig udsendelse, men

det er dejligt, at der er skred i sagen.

Siden sidste generalforsamling har LHC

etableret yderligere 2 sponsoraftaler.

Med hhv. Forenings-el, hvor Energi

Nord tilbyder el til foreningens medlemmer

og udbetaler et beløb til foreningen

for hvert medlem, der køber hos dem,

og med OK Benzin, der udsteder købekort

til foreningens medlemmer og herefter

udbetaler et beløb til foreningen,

afhængigt af, hvor meget benzin/diesel,

der er blevet købt.

Samarbejdet med Foreningspanelet fortsætter,

og hvis det i fremtiden går, som

det er gået hidtil, så kan foreningen forvente

at modtage ca. 3000 kr. årligt via

dette initiativ. Det er da i sandhed et

bevis på, at ”mange bække små…”. Det

er derfor bestyrelsens håb, at så mange

medlemmer som muligt vælger at bakke

økonomisk op om foreningen på denne

måde. Det er ikke noget, der umiddelbart

koster den enkelte noget – men det

giver til gengæld noget til fællesskabet.

Alle medlemmer må også gerne opfordre

deres omgangskreds til at hjælpe til

– man behøver ikke at være medlem i

LHC for at have et benzinkort til OK

Benzin, købe strøm fra Energi Nord

eller udfylde spørgeskemaer for Foreningspanelet.

16

Forhåbentlig fremgår det af ovenstående

beretning, at LHC fortsat er en forening

i udvikling. At vi nu har 28 gode år på

bagen, at vi har lært en masse af disse

gode år, og at vi ser lyst på fremtiden.

At der stadig er en masse arbejde at gøre

til gavn for alle vores medlemmer, og at

vi i bestyrelsen meget gerne vil tage fat

på det arbejde og løse opgaverne så godt

vi formår.

Jeg er glad for den gode kontakt, jeg synes

vi i bestyrelsen har til vores medlemmer.

Det er mit håb, at medlemmerne

opfatter bestyrelsen som nogen, man

kan gå til, såfremt man har spørgsmål

eller har nogle gode idéer til, hvad foreningen

kan arbejde med. Vi forsøger i

bestyrelsen at arbejde så åbent, som muligt,

og vi sætter stor pris på det input, vi

får fra medlemmerne.

Inden jeg slutter, vil jeg udtrykke min

store tak til LHCs bestyrelse. Kære Jeanette,

Lena, Karen, Erik, Mogens og

Rasmus: Tak for al den tid, I lægger i arbejdet

for vores medlemmer, tak for jeres

dejlige måde at være på og tak fordi I

hver især byder ind med al jeres erfaring

og viden.

Generalforsamlingen godkendte beretningen.

3. Fremlæggelse af regnskab til godkendelse

Landsforeningen incl. Forskningsfonden

realiserede i 2011 et overskud på

kr. 28.654, og Landsforeningens egenkapital

er i 2011 øget til kr. 664.225 pr.

31.12.2011.

Der blev i 2011 udbetalt kr. 75.000

til forskning, og Landsforeningens

forskningsmidler udgør herefter pr.


31.12.2011: kr. 196.418, som er fordelt

på grundkapital (hidrørende fra arv

og tidligere indskud): kr. 185.241, og

driftskapital (frie midler, der kan anvendes

til forskning mv.): kr. 11.177.

Tips & Lotto tilskud – aktivitetspuljen:

Sommeropholdet gav et overskud på kr.

3.700, weekend for yngre gav et overskud

på kr. 18.996, ægtefælledagen gav

et overskud på kr. 8.447, og endelig gav

forskningsdagen et underskud på kr.

6.528 - i alt blev der et overskud på aktiviteterne

på kr. 24.615, som er hensat

til afholdelse af aktiviteter i foråret 2012

- tilsagn hertil er givet fra Ministeriet for

Sundhed og Forebyggelse.

Totalt set blev det samlede overskud i

2011 som ovenfor nævnt på kr. 28.654,

hvilket svarer til en besparelse på kr.

46.554 i forhold til det budgetterede

underskud på kr. 17.900.

Generalforsamlingen godkendte det

fremlagte regnskab for 2011.

Mogens Dam takkes for sin indsats i bestyrelsen

huntingtons.dk nr. 2/12

4. Vedtagelse af budget og kontingent

for det kommende år.

Budget for 2012:

Der er budgetteret med indtægter på

kr. 787.415, og udgifter på kr. 795.800,

hvilket giver et underskud på kr. 8.385.

Generalforsamlingen godkendte det

fremlagte budget for 2012.

Kontingent:

Bestyrelsen foreslog uændret kontingent,

således at kontingentet for enkeltpersoner

er kr. 225 og kontingentet for

ægtefæller/par og deres hjemmeboende

børn er kr. 400. Generalforsamlingen

godkendte bestyrelsens forslag om uændret

kontingent.

5. Valg af bestyrelse og suppleanter

Kasserer Karen Ørndrup blev genvalgt.

Bestyrelsesmedlem Lena Hjermind blev

genvalgt.

Ny suppleant Merete Riedel blev valgt.

Ny suppleant Lars Bøgelund blev valgt.

Formanden takkede afgående suppleant

Mogens Dam for indsatsen.

Afgående suppleant Rasmus Løgsted Pedersen

takkes på et senere tidspunkt, da

han ikke havde mulighed for at være til

stede.

6. Eventuelle forslag fra bestyrelse og

medlemmer

a. Medlem Sven Asger Sørensen redegjorde

for sit forslag: Er der grundlag

og behov for, at Landsforeningen mod

Huntingtons Chorea ændrer navn.

Dette afstedkom kommentarer og bemærkninger

fra formanden og en lang

række af medlemmerne.

Flere gav udtryk for glæde over, at det

ofte misforståede chorea nu træder i

baggrunden. Forsamlingen stemte om

punktet, og resultatet var følgende:

1 stemte blankt


17


10 mente ikke, at der var grundlag for at

ændre navnet

27 mente, at der var grundlag for at ændre

navnet

Derudover var der 8 brevstemmer, der

ikke mente, at der var grundlag for at

ændre navnet og 6 brevstemmer, der

mente, at der var grundlag for at ændre

navnet.

b. Formand Bettina Thoby redegjorde

for bestyrelsens forslag om, at Landsforeningens

navn pr. 14. april 2012 ændres

til ”Landsforeningen Huntingtons Sygdom”.

Forsamlingen stemte om punktet og resultatet

var følgende:

10 var imod

28 var for

Ved vedtægtsændringer er det antallet af

stemmer fra de fremmødte, der tæller, og

det kræves, at 2/3 af de fremmødte er for

forslaget, for at det kan vedtages.

Da der var 38 fremmødte skulle der

mindst 26 stemmer til, for at forslaget

kunne vedtages. Med 28 stemmer for

forslaget var det således vedtaget, og vedtægternes

§1 lyder herefter således:

Foreningens navn: Landsforeningen

Huntingtons Sygdom

Landsforeningens adresse er Landsforeningens

til enhver tid fungerende kontor.

Derudover var der 8 brevstemmer imod

og 57 brevstemmer for, men disse talte

ikke med i afstemningen.

c. Såfremt punkt b vedtages foreslog bestyrelsen

ændring af foreningens vedtægter,

således at betegnelsen ”Huntingtons

Chorea” alle steder skiftes ud med betegnelsen

”Huntingtons Sygdom”.

Dirigent Rikke Meldgaard spurgte for-

18

samlingen, om det var i orden at bruge

stemmerne fra foregående afstemning

ved dette punkt.

Ingen havde noget imod det, og punktet

blev derfor vedtaget.

7. Evt.

Jytte Broholm spurgte til, om sommeropholdet

evt. kan genoptages. Bestyrelsen

bekræftede, at hvis der er behov for

det, så er det en mulighed.

Ellen Hansen efterlyste et netværk/ressourceperson,

der kunne hjælpe, når det

brænder på i den enkelte familie. Merete

Hørding anbefalede at gøre brug af

det professionelle beredskab, der findes

i Danmark.

Laila Bille bemærkede, at tiden ændrer

sig, og at man danner netværk på andre

måder i dag, end man f.eks. gjorde for

bare 10 år siden.

Preben Jensen bemærkede afslutningsvis,

at bestyrelsen forhåbentlig nu får

arbejdsro.

Hermed sluttede generalforsamlingen.

Bestyrelsen


Før og efter

En fortælling om at

skulle flytte fra hinanden

på grund af sygdom

Af Mona Hansen og Mogens Krause Dam.

Til september er det 2 år siden Mona

flyttede til HC Bofællesskabet i Herning.

Det var en svær tid, mens flytningen

stod på, men det var bestemt og

en svær tid forinden, i den sidste tid vi

levede sammen. Nu er det anderledes, vi

lever hver for sig og Monas sygdom er

taget til, og det er selvsagt en meget stor

forandring for os begge to. Men en anden

forandring har også vist sig, og det

har vi talt noget sammen om, for det er

måske noget andre godt kunne få lidt ud

af at høre om. Det vender vi lige tilbage

til.

Mona er uddannet tresproglig korrespondent.

Om nogen har hun kunnet

skrive, så en tekst har kunnet forstås og

sætte kommaerne der, hvor de skal være.

Nu skriver Mona ikke lange tekster mere

– det har sygdommen sat en stopper for,

så nu må I leve med mine kommafejl og

formuleringer. Dog vil jeg lade Mona

være kritisk korrekturlæser helt på samme

måde, som vi førhen hjalp hinanden

med noget, der skulle skrives, fire øjne

ser jo mere end to.

Mona og jeg fandt sammen i januar

1991. Et halvt år efter lejede vi et hyggeligt

gammelt bindingsværkshus med

stråtag og flyttede sammen. Allerede på

det tidspunkt vidste vi, hvad fremtiden

ville bringe, for 2 måneder efter vi fandt

huntingtons.dk nr. 2/12

sammen, fik Mona svar på testen, der

viste, hun havde arvet sygdomsanlægget

fra sin mor. Vi begyndte at komme

i foreningen og har gennem alle årene

deltaget i rigtig mange af foreningens

aktiviteter. Og vi har lært rigtig mange

at kende gennem de år, der også havde

sygdommen inde på livet. Så havde vi

ikke følelsen af at stå helt alene med de

spørgsmål og tanker, der opstår, når man

lever med en viden om, at sygdommen

på et tidspunkt senere i livet vil begynde

at spille ind. Det har været godt at dele

det med andre, - tak for det!

I 1993 køber vi en landejendom, hvor vi

begynder at sætte i stand, og gøre klar til

at Mona kan få heste i stalden, få anlagt

køkkenhave og skabe os en tilværelse på


19


landet. I de næste 10 år har vi travlt med

at leve livet med hus, have, gæster, rejser,

foreningsliv og alt muligt andet. Vi vidste,

det gjaldt om at bruge tiden nu, - det

kunne ikke nytte at vente til en gang, vi

ville få bedre tid som efterlønnere eller

pensionister, for vi vidste jo, at sygdom

på et tidspunkt ville begynde at spille

ind i vores hverdag.

Og det, vi gerne vil fortælle noget om,

handler lige netop om, når sygdommen

begynder at blande sig i den hverdag og

det liv, som vi førhen levede og kunne

bestemme selv.

Lige så stille blev kommunikation og

gensidig forståelse ændret. Vi gik fejl af

hinanden og måtte bruge mere tid på at

tale med hinanden. Mona var så ked af,

når jeg misforstod hende, og hun selv

kunne mærke at de ord, hun havde sagt,

ikke inderst inde var det, hun egentlig

mente. Så skulle der lige gå lidt tid, inden

hun kunne få det formuleret rigtigt.

Ved disse episoder var det meget vigtigt,

at jeg huskede at tælle til mere end ti

og være tålmodig og afventende. Nogle

gange fik jeg ikke talt til ti (eller måske

lidt mere), og så røg remmen af, og jeg

20

hævede stemmen i frustration. Jeg havde

på det tidspunkt også overtaget flere af

gøremålene i hverdagen, hus, tøj, mad,

indkøb og kontakt udadtil i breve, mail

og telefonsamtaler. Alt sammen noget,

vi ikke selv havde valgt, det var sygdommen

der her satte dagsordenen og ville

være medbestemmende.

Mona har været meget forberedt på tiden,

der ville komme. Lang tid inden

hun fik de første symptomer, var hun

på kommunekontoret for at forberede

sagsbehandleren på fremtidens situation

– at det vil blive aktuelt med flexjob, og

at plejehjem ville komme på tale. Hun

havde allerede på det tidspunkt besluttet

sig for, hvor hun gerne ville bo, og det

blev så skrevet ind i journalen på kommunen.

Kom ikke og sig, at det ikke er

at være på forkant med tiden!!!

Men, - selvom vi troede, vi var ganske

forberedt, og havde talt rigtig meget om,

hvad der skulle ske, når sygdommen

ville vise sig, måtte vi sande, at vi blev

indhentet. Sygdommen blev den tredje

beboer i vores hjem, og den fik større

og større magt over os. Vi mistede det

at kunne bestemme selv, HS var og er

stadig den stærkeste af os!! Hverdagene

hvor vi begge var af sted på job gik så nogenlunde,

det gjorde weekenderne også,

når der var noget vi skulle af sted til.

Men de weekender, hvor vi ikke havde

aftaler og havde tiden for os selv, endte

ofte i fiasko, hvor vi begge var ulykkelige

over, at det gik så galt den ene gang

efter den anden. Og det var som regel

kommunikationen og den gensidige

forståelse, der gik i fisk. Til sidst havde

jeg behov for, at Mona kunne komme i

aflastning – og det var meget grimt for

mig at komme til dette ønske. Men jeg

kunne ikke rumme mere, at det var så

forandret et liv, vi levede i forhold til


tidligere. Mona ville meget nødig i aflastning

på et lokalt sted, og vi håbede

på, der var mulighed for aflastningsplads

i bofællesskabet i Herning, hvor hun var

på venteliste. Men denne mulighed lå

ikke lige for, men pludselig kom der brev

med tilbud om en ledig bolig til Mona

pr. september 2010. Jeg blev både ked

af det og lettet på samme tid, da vi læste

brevet med tilbud om bolig. Nu var

det pludselig alvor, at vi om få måneder

ikke mere skulle bo sammen efter 19 års

samliv. En hel masse praktisk skulle så

sættes i gang, bl.a. at Mona skulle holde

afskedsreception på jobbet og afvikle resterende

ferie så længe, hun var ansat.

Flytningen klarede vi selv i små bidder i

egen bil med lidt af gangen, så det ikke

blev klaret på én dag. Vi var begge enige

om, at den måde var det bedste for os

begge. Jeg skubbede min sommerferie

hen til september, så vi havde ro og tid til

det praktiske. De sidste dage, hvor Monas

ting ikke mere var i huset hjemme på

landet, var meget hårde ved os begge to.

Men vi kunne også se, at hun ville få sig et

godt sted at bo i Herning – det sted som

hun selv forinden havde ønsket at bo.

Den sidste aften hjemme på landet skulle

have været en ”god aften med mad og

vin”. Det gik ikke helt så godt, som vi

havde ønsket, for vi var begge så udmattede

af situationen at vi ikke talte pænt

sammen – det var særligt mig der havde

det svært med at tale pænt til Mona. Jeg

var aldeles nedkørt, og lunten var bare

så kort.

Vi havde forinden inderligt ønsket os

ikke at skulle skilles som uvenner, men

det var lige på nippet til, at det faktisk

endte sådan. Dog var vi begge inderst inde

godt klar over, at vi ikke var vrede på

hinanden, men at det var sygdommen,

der bestemte her!

huntingtons.dk nr. 2/12

Og nu hvor der er gået godt halvandet

år siden Mona flyttede, har vi begge to

fået hver vores hverdag, på de betingelser

der er. Mona er glad for at bo i Herning,

hvor hverdagen er sat i system, og der er

tryghed og hjælp at få, når det er nødvendigt.

Mona deltager i aktiviteter på stedet,

ugens højdepunkt er nok turen til rideskolen,

hvor hun er på hesteryg en times

tid hos en ridefysioterapeut. Når vejret

er til det, kommer hest og rytter ud i det

fri og har en stund på tomandshånd. Jeg

har den glæde at opleve, at Mona altid

fortæller om dagen sammen med hesten,

det er noget der virkelig betyder noget,

kan jeg mærke!

Der er en times kørsel mellem Herning

og Østbirk (ved Horsens) hvor jeg fort-


21


sat bor på ejendommen, vi købte sammen

i 1993. Jeg besøger Mona en gang

om ugen, oftest i weekenden, hvor jeg så

spiser med til aften, eller kommer til kaffetid

om aftenen. Vi får sammen kigget

på post, kalenderaftaler og den slags, og

så ser vi TV en stund sammen. Jeg bliver,

til Mona er klar til natten, så snakker vi

ti minutters tid, inden vi slukker lyset og

siger godnat og tak for i dag. Vi er enige

om, at den facon er god for os begge to.

Og det er jo det, der betyder så meget,

- at det er gode forløb, når vi er sammen.

Det er faktisk netop det, vi i denne

fortælling gerne vil have frem, - at vi nu

laver gode ting sammen, taler pænt igen

og er glade for hinandens selskab. Deraf

kommer overskriften ”Før og efter”.

Mona er på besøg hos mig ca. en gang

om måneden. Nogle gange kombinerer

vi besøg med, at hun overnatter, hvis

vi skal af sted til noget sammen, andre

gange er vi bare os selv og nyder at være

sammen på det sted på landet, som vi

begge holder så meget af. Vi finder ud af

at få det til at fungere, for der skal ekstra

tid til, for at det kan lykkes. Men jeg har

så forinden forberedt det jeg kan, så vi

kan bruge tiden sammen. Sidst Mona

var her, kørte vi tur i omegnen og kiggede

på steder, vi kender. Vi tog også turen

op i tårnet på Ejer Baunehøj, selvom

22

det var smadderkoldt. undervejs tager vi

fotos, som vi har stor glæde af at kigge

på sammen og tænke tilbage på de gode

oplevelser, vi har sammen nu.

1. maj i år hentede jeg Mona om eftermiddagen,

og så tog vi turen rundt om

Ringkøbing Fjord, ganske som førhen

hvor vi ikke gad deltage ved 1. maj møder,

vi ville hellere ud og se Vesterhavet

og spise fisk bagefter i Hvide Sande. Det

kan vi stadig! Vi kunne fortsætte med at

fortælle, men det skal vi ikke. Budskabet

må nu være sendt med denne fortælling,

at tiden ”Før og Efter” er ganske forskellig

på de vilkår, sygdommen sætter spillereglerne

for. Vi kunne ikke mere som

samlevende kvinde og mand, det har

sygdommen sat en stopper for. Men det

gode venskab vi har nu, skal Huntington

altså ikke få held af at splitte ad lige nu…

Vi har haft brug for andres hjælp undervejs,

og lige nu får vi den store hjælp i

hverdagen i Bofællesskabet i Herning –

uden dette havde det set helt anderledes

ud for Mona og mig.

En stor TAK fra os begge to!

Mona og Mogens


Nordisk koordinator for EHDN

Mette Gilling Nielsen

gilling@euro-hd.net

26137376

Nyheder fra EHDN:

Hver 3. måned udsender EHDN et elektronisk nyhedsbrev

på engelsk som man kan tilmelde sig her:

https://www.euro-hd.net/html/network/communication/newsletter/2012-05-09-

JNA6,1/survey_subscription

Retningslinjer for den bedste pleje af patienter

med Huntingtons Sygdom

Den pleje og behandling, som patienter med Huntingtons Sygdom får, varierer meget

fra land til land og fra én HS-klinik til en anden. Et af EHDNs mål er at optimere

og standardisere den behandling og pleje, som patienter med HS får på tværs af

Europa, og derfor har EHDN-arbejdsgruppen ”Standards of Care Working Group”

udarbejdet retningslinjer for dette. Disse retningslinjer er så vidt muligt evidensbaserede,

hvilket vil sige, at de så vidt muligt er baseret på metoder, der er bevist at gøre

en forskel. Retningslinjerne er publiseret på engelsk i tidsskriftet ”Neurodegenerative

Disease Management” og kan læses gratis her:

http://www.futuremedicine.com/toc/nmt/2/1.

Der arbejdes på nuværende tidspunkt på at oversætte disse til alle europæiske sprog.

Spørgeskema til unge voksne fra familier

med Huntingtons Sygdom

unge voksne fra familier med Huntingtons Sygdom (HS) føler sig ofte alene, selvom

de er sammen med andre, idet de føler, at deres venner ikke forstår, hvordan det er at

leve med HS. Der er i dag for lidt viden om, hvilke behov for behandling og støtte

unge voksne fra HS-familier har, og ofte bliver denne gruppe overset i behandlingssystemet.

Derfor har EHDNs arbejdsgruppe ”Young Adult Working Group” taget

initiativ til en spørgeskemaundersøgelse for unge voksne fra HS-familier, der har til

formål at synliggøre, hvilke behov og problemer denne gruppe mennesker har, så en

”best practice” for hjælp og støtte kan udarbejdes på europæisk plan. De personer,

der kan deltage i undersøgelsen er mennesker, der enten er testet positive for HSmutationen,

men som endnu ikke har symptomer på sygdommen, eller der er testet

negative for HS-mutationen, eller som er i risiko for at have arvet HS-mutationen,

men som ikke er testede. Spørgeskemaundersøgelsen er anonym og besvares på nettet:

https://www.euro-hd.net/html/network/groups/youth.

huntingtons.dk nr. 2/12

23


EHDN-konference i Stockholm i September 2012

Hvert andet år afholder EHDN en konference om Huntingtons Sygdom et sted i

Europa. I år afholdes konferencen i Stockholm fra fredag den 14/9 til og med søndag

den 16/9. Arrangementet er åbent for læger, forskere, patientorganisationer og

medlemmer af HS-familier. I forlængelse af konferencen afholder den europæiske

patientforening (EHA) møde mandag den 17/9. ud over at høre om den nyeste

forskning og kommende kliniske afprøvninger inden for HS vil deltagere kunne

mødes uformelt til hyggeligt samvær, samt deltage i sociale aktiviteter såsom guidede

ture i Stockholms gader. Man kan tilmelde sig begge arrangementer indtil 27. juli

2012 og læse mere om programmet på: https://www.euro-hd.net/html/ehdn2012/.

Der er et konferencegebyr på 150 euro (som ikke refunderes) for almindelige deltagere,

men dette gebyr reduceres til 30 euro for studerende og bortfalder helt for

HS-familiemedlemmer. Du skal selv arrangere transport til- og fra Stockholm, samt

overnatning, men ”Star Alliance” giver 20% rabat på alle flybilletter til konferencen

og firmaet ”Congrex” kan hjælpe med at booke hotel – link til begge firmaer findes

her: https://www.euro-hd.net/html/ehdn2012/travel_acc. Husk at bestille hotel og

fly i god tid. Hvis man er “regular member” af EHDN, eller hvis man er ”associated

member” og er aktiv i en af EHDNs arbejdsgrupper, kan man få refunderet fly- og

hoteludgifter op til 400 euro – originale kvitteringer kræves, og alt skal være sendt

ind inden 30/11 2012. Læs mere om refunderingsproceduren på:

https://www.euro-hd.net/html/ehdn2012/reimbursement.

I er velkomne til at kontakte mig, hvis I har spørgsmål vedrørende EHDN-konferencen,

eller hvis I har andre EHDN-relaterede spørgsmål: gilling@euro-hd.net eller

26137376.

24

Murerfirmaet Vibestrup Lyng støtter

Landsforeningen Huntingtons Sygdom


HDBuzz

De fleste af jer er nok på nuværende tidspunkt bekendt med webstedet HDBuzz,

hvor man gratis kan læse forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom skrevet af

forskere på hverdagssprog: http://hdbuzz.net/. Nyhederne findes også på dansk, og

der er både Facebook og Twitterprofil. Inden for de sidste 3 måneder er følgende

artikler blevet publiceret:

HDBuzz­prisen til unge videnskabelige skribenter

unge HS-forskere opfordres til at skrive en artikel til HDBuzz om et HS-relateret

forskingsemne. Vinderen får en pengegave, og vinderartiklen vil blive publiseret på

HDBuzz til glæde for det globale HS-fællesskab.

Hvad er sammenhængen mellem Huntingtons Sygdom og kræft?

Det er blevet vist, at mennesker, der har dén genetiske ændring, der giver Huntingtons

Sygdom, har en nedsat risiko for at udvikle kræft. Det er endnu uvist hvorfor,

men håbet er, at denne observation kan føre til større forståelse af, hvad der går galt

i cellerne både under udviklingen af HS og kræft.

Stamcelleneuroner danner de rigtige forbindelser.

Ved Huntingtons Sygdom dør en del af de hjerneceller i hjerneområdet Striatrum,

der kaldes spiny neuroner. Hjernen kan klare at miste et vist antal neuroner og stadigvæk

fungere nogenlunde normalt. Det er derfor nærliggende at overveje, om man

kan helbrede HS ved at erstatte de tabte neuroner med nye. Ved at sprøjte embryonale

stamceller fra menneskefostre ind i hjernen på mus, hvor alle spiny neuroner

var beskadiget, kunne man delvist afhjælpe musenes motoriske symptomer. Dette

viser, at stamceller i et vist omfang er i stand til at udvikle sig til de rigtige neuroner,

og at disse neuroner kan danne kontakt med andre nerveceller. Det giver håb om, at

erstatningsterapi kunne afhjælpe HS-symptomer hos mennesker i fremtiden, selvom

mange forhindringer stadigvæk skal overkommes.

Lægemiddelkonferencen 2012: et tilbageblik

Hvert år afholder CHDI (Cure Huntingtons Disease Initiative, stor privat fond, der

støtter HS-forskning globalt) en lægemiddelkonference for Huntingtons Sygdom. I

denne artikel opsummeres hvilke studier, der i øjeblikket arbejdes på for at finde en

kur for HS.

Mutant gær afslører vigtigt CAG­læsende protein.

Huntingtons Sygdom opstår, når et af en persons to kopier af huntingtingenet er

ændret (muteret). Hermed laver cellerne et defekt huntingtinprotein, der skader nervecellerne.

Fra det normale huntingtingen dannes der stadigvæk almindeligt huntingtinprotein.

Det antages, at man ville kunne helbrede HS, hvis man kunne få

cellerne til IKKE at lave det defekte huntingtinprotein. Ved undersøgelser i gær har

man set, at hvis man fjerner proteinet Supt4h fra celler, reducerer det mængden af

defekt huntingtinprotein uden at reducere mængden af normalt huntingtinprotein.

Om denne observation kan benyttes i jagten på en kur for HS er uvist.

huntingtons.dk nr. 2/12

25


26

Personer over 20 år, søges

til HS-forskningsprojekt

Vi søger raske kontrolpersoner til en undersøgelse

af serotoninsystemets indflydelse

ved HS. Dette system er involveret

ved f.eks. depression og andre psykiske

symptomer. Desuden vil vi undersøge

om aktivering af immunsystemet har

betydning for debuttidspunkt og symptomer.

Vi vil derfor undersøge, om det er muligt

at inddele personer med HS i forskellige

grupper på grundlag af symptomer, og

om der i disse grupper er målbare molekylærbiologiske,

mentale, psykiske og

personlighedsmæssige forskelle. Viden

om forskellige symptomgrupper kan

have betydning for udviklingen af en

mere specifik behandling. Vi ønsker at

sammenligne raske anlægsbærere, HSgentestede

negative risiko personer og

patienter med HS.

undersøgelsen består af en lægelig og en

neuropsykologisk del, hvor der foretages

klinisk undersøgelse, blodprøve og

lumbalpunktur samt test af intellektuelle

funktioner og personlighedstræk. Ved

den lægelige undersøgelse kommer du til

at gennemgå både nogle simple mentale

test, nogle spørgsmål om dit humør og

en klinisk undersøgelse, der minder om

den, vi laver ved de årlige kontroller af

HS- anlægsbærere og patienter. Derudover

vil vi tage en blodprøve på dig, og

lægen vil sammen med en assisterende sygeplejerske

lave lumbalpunkturen. Dette

er en mindre procedure. Det tager ca. 15

min., inden den ønskede mængde væske

er løbet ud. Efter undersøgelsen kan du

gå hjem, på arbejde eller andet, men bør

undgå meget hård fysisk aktivitet. Hos

neuropsykologen skal du gennemgå en

række mentale test som bl.a. tester din

koncentration, din hukommelse, dit

overblik og din hurtighed, derudover

skal du gennemgå prøver, hvor du skal

genkende følelser, en personlighedstest

og nogle computerstyrede test.


Hvor:

Afsnit for Neurogenetik, Hukommelsesklinikken,

Neurologisk afdeling, Rigshospitalet.

Blegdamsvej 9, afsnit 6702,

2100 København Ø.

Hvornår

Projektet er startet i begyndelsen af 2012

og fortsætter 1-2 år.

Det samlede undersøgelsesprogram tager

i alt ca. 8 timer og kan foregå over 2

eller 3 dage, vi vil, så vidt det er muligt,

tilpasse det efter dine ønsker og muligheder.

På lange forsøgsdage vil vi tilbyde

en sandwich, og kommer du langsvejs

fra, kan vi lægge undersøgelsesdagene

to på hinanden følgende dage og tilbyde

overnatning på vores patienthotel.

Krav:

Du skal være testet for HS, og vide om

du har sygdomsanlægget. Desuden skal

du være rask og interesseret i at deltage.

Vælg et kursuscenter som gør en forskel!

Når du vælger rammer, så vælger du mere end blot

faciliteter, forplejning og en pris.

Du vælger mennesker!

Du vælger idéer!

Du vælger engagement!

Hvad har du valgt…?

Besøg os på www.hornstrupkursuscenter.dk

huntingtons.dk nr. 2/12

undersøgelserne indgår i et større HS

forskningsprojekt, og resultaterne vil

blive anonymiseret, ligesom de ikke vil

blive oplyst til de enkelte deltagere.

Forsøget er godkendt af Videnskabsetisk

Komité, nr: H-2-2011-085

Yderligere oplysninger og tilkendegivelse

af ønske om at deltage fås hos

kontaktpersoner

Ida unmack Larsen, neuropsykolog

og Ph.d.-studerende og Tua Vinther-

Jensen, læge og Ph.d.-studerende, mail:

hdprojekt2012@gmail.com

Tlf: 35456806 (Sygeplejerske Christina

Vangsted) eller hos

afdelingslæge Lena E. Hjermind og

overlæge Jørgen E. Nielsen

Hukommelsesklinikken, Rigshopitalet

MPI Award ”Årets Mødested 2010” DKBS Nomineret ”Årets Kursuscenter 2010 & 2011”

27


28

Kan du ikke SE, jeg har ondt?

Mennesker med fremskredne hjernesygdomme,

ex Huntingtons Sygdom, får

ofte kognitive (mentale) problemer og

problemer med at tale. Det betyder, at

disse personer kan få svært ved at udtrykke

deres behov, og at de har smerter. Det

er en betydelig plejemæssig udfordring at

forhindre, at disse personer bliver underbehandlet

med smertestillende medicin.

Det er ved flere undersøgelser vist, at

mennesker, der ikke kan udtrykke sig

sprogligt, får mindre smertestillende

medicin, hvis man sammenligner med

en identisk gruppe, som kan udtrykke

sig sprogligt.

Der er mange sygdomme og tilstande,

som er smertefulde, og som kræver dag-

lig indtagelse af smertestillende medicin.

Problemet opstår, når personen, der har

smerten, ikke selv kan fortælle det og

ikke får ordineret den nødvendige smertestillende

medicin. De reagerer ved at

ændre aktivitetsmønstre og ændre sig

adfærdsmæssigt: f.eks. begynde at slå fra

sig, smide med ting eller trækker sig fra

alt socialt liv med forringet livskvalitet

til følge.

Man skal dog være opmærksom på, at

der kan være en helt naturlig årsag til

disse ændringer – personen kan være

træt, sulten, have behov for at komme

på toilettet eller have en infektion (ex

blærebetændelse). Det kan også være

sko, der klemmer eller proteser, der ikke

sidder rigtigt.


Tandsmerter?

Tandsmerter er et godt eksempel, idet

disse smerter er ganske forfærdelige.

Man må som hjælper og pårørende være

meget opmærksom på, hvornår personen

ikke selv kan varetage en forsvarlig

mundhygiejne og har behov for hjælp/

støtte til at sikre en grundig mund- og

tandpleje mindst én gang i døgnet.

Tandsundhed har stor almen betydning

for helbred og livskvalitet, og det er derfor

vigtigt at bevare en god mundhygiejne.

Det er for mange pårørende og

også professionelle plejere grænseoverskridende

at skulle hjælpe andre med

mund- og tandpleje. Der kan være mange

grunde hertil. Man kan være bange

for at de bider sammen, og man får en

finger i klemme, eller man føler det for

intimt, at skulle gøre mundhygiejne på

en anden person.

Det er derfor vigtigt, at man som pårørende

og som professionel plejer forstår,

hvorfor mund- og tandpleje ikke må

undlades/springes over, og at der sikres

en grundig mundhygiejne mindst én

gang om dagen for at undgå udvikling af

smertefulde tandsmerter og infektioner

(ex hals- eller lungebetændelse).

Hvordan kan man vurdere,

om der er tale om en smertetilstand?

Der kan tages udgangspunkt i et smerteinterview,

specielt med de pårørende

vedrørende tidligere sygdomme, forbrug

af smertestillende medicin, samt reaktion

på smerte.

Der skal foretages en grundig observation

af personens adfærd, ansigtsudtryk,

kropsholdning og karakteristika i forskellige

situationer, og disse beskrives

med henblik at få opstartet behandling

eller aflastning.

huntingtons.dk nr. 2/12

Stil direkte spørgsmål

Brug synonymer for smertefølelsen,

som f.eks. brændende,

ømhed og ubehag

Dokumenter altid, hvad du ser,

hører og føler, når en persons

adfærd ændres.

Der er internationalt udviklet flere forskellige

observationsredskaber, man kan

vælge at bruge som hjælp til at foretage

en smertevurdering. Kun få er oversat til

dansk, og brug af disse bør udelukkende

være ved professionelle plejere.

A ­ Hvilken adfærd ser du?

T ­ Hvor tit finder adfærden

sted?

V ­ Hvor lang tid varer adfærden?

I ­ Hvor intens er adfærden?

S ­ Hvornår starter og stopper

adfærden?

E ­ Hvor effektiv er en evt.

behandling?

Iværksættelse af medicinsk behandling

bør altid foregå i samarbejde med en

læge og er meget individuel. Derudover

kan man overveje at aflaste, ændre stilling,

sikre et roligt miljø, have tid til at

være til stede hos personen og undgå

stressede situationer.

Oda Jakobsen

29


30

Miniferie

Vi har haft en dejlig rigtig dejlig miniferie

på Feriecenter Slette Strand.

Feriecenter Slette Strand ligger i Fjerritslev

i dejlig naturomgivelser. Feriecenteret

er meget handicapvenligt, så ingen

gæster bliver begrænset. Der er blandt

andet køresti for kørestole helt ned på

stranden, og det er muligt at kørestole,

via rampe, kan komme op i hestevogn.

Beboerne her på Bomiljø HS samt personale

havde behov for at forlade Tangkær

på grund af støj og støv i forbindelse

med byggeriet. Derfor har vi været på en

enkelt overnatning i begyndelsen af maj.

Vi ankom med bus først på eftermiddagen,

hvor der blev serveret kaffe, efterfølgende

gik vi en dejlig tur på stranden.

Alle blev indkvarteret i rummelige lejligheder,

hvor der er plejesenge, loftlifte,

store badeværelser, køkken og rummelig

opholdsstue.

Rundt om hele centeret var der rig mulighed

for at nyde den dejlige natur, som

egnen byder på.

Om aftenen var der live musik og pandekagebagning

over åben ild. Det var rigtig

hyggeligt, og alle fik rørt sangmusklerne.

Dagen efter var der hestevognskørsel for

samtlige feriegæster, turen gik rundt i

det naturskønne område, hvor vi blandt

andet så egnens lysegrønne bøgetræer,

som efter sigende er lysegrønne hele

sommeren på grund af den kalkholdige

jord.

Stedet kan varmt anbefales både som familieferie

og for større selskaber.

Vi har i år besluttet at vores sommerferie,

skal gå til Slette Strand Feriecenter

endnu engang. Derfor glæder vi os alle

til uge 39, hvor busserne kører nordpå.

Bomiljø HS, Tangkær


”Gratis” økonomisk støtte

til Landsforeningen

Gennem det sidste år har Landsforeningen fået etableret sponsorordninger

med tre forskellige virksomheder. Dette giver mulighed for, at medlemmerne

(og alle dem, de kender) kan støtte foreningen på forskellig måde – og uden

direkte at skulle have pungen op af lommen.

Nedenfor ses de muligheder der er:

huntingtons.dk nr. 2/12

Foreningspanelet

Svar på forbrugerundersøgelser på internettet og optjen

penge til støtte for foreningen.

ForeningsEl

Køb din strøm via Energi Nord og vær der igennem med

til at sikre udbetaling af penge til foreningen.

OK Benzin

Få et OK-kort og tank benzin og diesel på OKs tankstationer

i Danmark – foreningen får penge for hver

eneste liter, du tanker.

Alle 3 ordninger kan ses nærmere beskrevet på hjemmesiden www.lhc.dk

klik på sponsor-ikonet til venstre på siden.

Vi opfordrer naturligvis alle medlemmer til at benytte ovenstående og håber

på rigtig mange sponsorkroner til foreningen fremover. Man er også velkommen

til at sprede budskabet til familie og venner – det er ikke nødvendigt at

være medlem af foreningen for at kunne støtte.

På forhånd tak for al hjælp.

Bestyrelsen

31


32

Ægtefælle/samlever-dag

i Jylland

Gode traditioner skal man holde i hævd,

så vanen tro afholder vi igen i år ,,ægtefælledag”

hos Laila og Axel i Handbjerg

den 1. september 2012 kl. 09:30 .

Vi starter med et rundstykke og kaffe/

te og sporer os ind på, hvilke emner vi

ønsker at drøfte med hinanden. Derefter

følger præsentations runde med de tilstedeværende.

Efter frokost deler vi os i

mindre grupper, går en tur, får eftermiddags

kaffe og afslutter i samlet flok med

en evaluering af dagen. Vi forventer at

slutte ca. Kl. 17.

Liv i Fokus – for fagfolk

I januar og februar i år gennemførte

Landsforeningen to kurser i begrebet Liv

i Fokus for medlemmerne.

I forbindelse med disse kurser var der et

ønske fra en del fagfolk om at kunne deltage.

Vi har nu, i samarbejde med Lars

Bording fra Bomiljø HS på Tangkær, sat

gang i etableringen af et kursusforløb

for fagfolk. Liv i Fokus – med Huntingtons

Sygdom som omdrejningspunkt.

underviseren vil blive Sanne Graabech,

der har holdt mange kurser i netop det

emne.

Liv i Fokus handler kort fortalt om at

fokusere på det liv, der er, i stedet for at

fokusere på de forhindringer og udfordringer,

der med HS inde i billedet jo

også er. At finde veje til det gode liv trods

alt, og at søge at flytte fokus til de ting,

Vi glæder os til at se både nye og gamle

ansigter. Håber I har lyst og mulighed

for at komme.

Venlig Hilsen

Else og John

Laila og Axel

Tilmelding senest d. 26. august 2012

til Laila Bille Fjordparken 22, 7830

Vinderup

Tlf. 97 44 13 32 helst kl. 12 til 14

på hverdage

Mail: lailabille@gmail.com

der giver glæde og livskvalitet, fremfor

at fokusere på de ting, der er besværlige.

En masse detaljer mangler stadig at

komme på plads, men vi håber på, at

det vil kunne løbe af stablen i de første

måneder i 2013 – og formentlig som et

forløb, hvor man mødes 3 gange med

passende mellemrum, så der kan arbejdes

med tingene i de mellemliggende

perioder.

Meget mere om det i næste nummer af

bladet – så hold øje.

Og har du en pårørende, der bor på plejehjem,

så er du naturligvis meget velkommen

til at gøre personalet på stedet

opmærksomme på, at dette tilbud vil

komme, og opfordre dem til at deltage.

Bettina Thoby


Ægtefælledag på Sjælland

Endnu et år er gået, og vi skulle igen mødes

hos Anders til ægtefælledag.

Da vi mødte op var der både nye deltagere,

men også deltagere, som var med

sidste år, en dejlig blanding som straks

blev bænket ved et dejligt morgenbord.

Vi præsenterede os for hinanden og fortalte

kort, hvordan vores situation var

pt. - der var gode historier og bekymrede

historier, nøjagtig som vores hverdag er,

igen blev der skabt en dejlig stemning.

Vi havde så meget at give hinanden, solstrålehistorier,

bekymringer, latter, erfaringer,

gode råd - det er fantastisk dejligt

at snakke med nogen, som forstår, hvad

det er, man siger, og hvordan man har

det. Det fjerner ikke vores bekymrin-

grafisk design

tryksager

webløsninger

displays

svanemærket grafisk produktion

Ndr. Ringgade 74 · 4200 Slagelse · Telefon 5852 5222 · Fax 5850 0404 · jannerup@jannerup.dk · www.jannerup.dk

huntingtons.dk nr. 2/12

ger, men hverdagen er lettere at bære.

Dagen sluttede med lækker mad, og en

stor tak skal lyde til Anders, fordi han

igen ville lægge hus til, til Anders søn for

en dejlig servering, og til HS foreningen,

der gør dette muligt, det har utrolig stor

værdi for os.

Jeg håber, det igen bliver muligt at

mødes i 2013. Det er det helt rette

forum at være i, og vi har brug for

hinanden.

Til alle “nye” der tvivler på, om det er

noget, vil jeg bare sige, tag springet og

mød op i 2013, det er et netværk vi har

brug for.

Jane B. Andersen

33


34

Drikkekrus

Ved seminaret for fagfolk tilbage i november

fik vi fremvist et drikkekrus, der

ikke var mange, der havde set før. Vi

synes derfor, det er værd lige at bringe

et par billeder, og tænker, at det siger

sig selv, at dette krus gør det lettere at

drikke, hvis man har svært ved at læne

hovedet bagover.

Et tilsvarende krus forhandles bl.a. af

www.seniorshop.dk og koster ca. 30 kr.

Det kan bestilles via firmaets hjemmeside

eller afhentes i deres butik i Søborg.

For øvrige forhandlere kan man gå på

google og skrive ”nosey cup” – så er der

masser af muligheder.

Red.

Vi beklager…

I martsnummeret af LHC-nyt er der på

side 32 en artikel om rådgivning ved test

og opfølgning ved Huntingtons Sygdom.

I artiklen nævnes det, at Hukommelsesklinikken

indtil nu er det eneste

sted med forskning om HS i Danmark.

Der kunne naturligvis have stået, at Hukommelsesklinikken

indtil nu er det

eneste af de 3 i artiklen nævnte steder

med forskning om HS i Danmark.

Bestyrelsen

Betaling af kontingent

umiddelbart efter generalforsamlingen

blev der udsendt kontingentopkrævninger

til medlemmerne på kontingentet

for 2012.

Rigtig mange har fået betalt kontingentet

til tiden – dvs. med udgangen af maj

måned – det er vi meget glade for.

Meeen – der mangler stadig nogle indbetalinger…

Vi håber, at modtage disse snarest, så

vi kan slippe for at skulle bruge tid og

penge på udsendelse af rykkerskrivelser.

På forhånd tak.

Karen Ørndrup & Bettina Thoby

Vi bruger op …

Den vakse læser vil måske have opdaget,

at dette blad muligvis er kommet i en

kuvert påtrykt ”LHC-nyt” samt Landsforeningens

gamle navn udenpå. Det

skyldes, at vi med dette blad opbruger

lageret af gamle kuverter, det ville jo være

en anelse spild at bortkaste noget, der

trods alt virker… ☺

Redaktionen


Nyt fra Lokalgruppen

• Vestsjælland

Mandag den 12. marts mødtes vores

lille lokalgruppe hos Ole Jørgensen,

Åhusene 6 i Ejby. Mens vi nød en dejlig

frokost, snakkede vi udover ”løst og fast”

også om den forestående generalforsamling,

hvori de fleste af os ville deltage.

Ole viste os en artikel bragt den 3. marts

i ”Dagbladet Roskilde”. Artiklen omhandlede

Huntingtons Chorea og beskrev

Oles måde at tackle HC i udbrud,

og månedsbladet ”Helse” vil bringe en

artikel om Ole og HC. Stor Tak til Ole,

for nogle hyggelige timer.

Vi mødes igen den 4. juni i Birkegårdens

Haver.

Jytte Broholm

Aktivetetskalenderen

Dato Aktivitet Sted Information

SEPTEMBEr

1. Ægtefælledag Vinderup

OKTOBEr

26.

Formøde til

Rundt om HS

27.-28. Rundt om HS

MArTS 2013

8.-10. Weekendseminar

huntingtons.dk nr. 2/12

Hornstrup

Kursuscenter,

Vejle

Hornstrup

Kursuscenter,

Vejle

Sjælland

Kl. 9.30-16.30 hos Laila Bille og Axel Nielsen,

Fjordparken 22, Handbjerg, 7830 Vinderup.

Tilmelding til Laila på tlf. 97441332, eller Else på

tlf. 86898474

Se information side 6.

Tema: Den pårørende i fokus.

Se information side 4-5.

Weekendseminar for yngre med tilknytning til

Huntingtons Sygdom.

35


36

Indkomne bidrag og gaver

I perioden 1. februar til 30. april 2012

Private gavebidrag (3 gavegivere) kr. 577,00

Bårebidrag (30 bidragsydere) kr. 3.400,00

I alt kr. 3.977,00

Landsforeningen takker mange gange for alle bidrag

Husker du www.lhc.dk?

Foreningens hjemmeside opdateres løbende,

og det er også her, du finder omtale af aktuelle

arrangementer.

Tilmeld dig vores nyhedsservice på siden

og få nyhederne direkte i din mailboks.

P.b.v.

Karen Ørndrup

kasserer

HUSK ved indbetaling af gavebidrag

at oplyse dit CPR-nummer for at få skattefradrag.

Når du giver gavebidrag til landsforeningen kan du få et skattefradrag svarende

til gavebidraget jfr. Ligningslovens § 8A, stk. 1 - max. fradragsbeløb

er 14.500 kr. i 2012.

Gavegivers fradragsret er betinget af, at landsforeningen indberetter modtagne

gavebidrag og gavegivers CPR-nummer til SKAT. Hvis du ønsker

fradrag for dine bidrag, skal vi derfor bruge dit CPR-nummer.

Send gerne en mail til karen@lhc.dk med CPR-nummer, navn og adresse.

Vi behandler naturligvis CPR-numret fortroligt.

Karen Ørndrup


LitteraturListe

Hvis du har læst en bog, du mener, andre kunne have glæde af, så send titel og forfatter

til bettina@lhc.dk, – så kan den komme med på listen i næste blad.

”Tro, håb og ansvarlighed” af Charlotte Wognsen, John-Erik Stig Hansen, Terkel

Andersen. Ti mænd og kvinder fortæller om deres liv med en sjælden, arvelig lidelse,

her i blandt Mona Hansen, medlem af LHS og tidligere redaktør af bladet.

ISBN 87-89907-21-3

”I risiko” af Eva Husum Schmidt. Om hvordan mennesker med risiko for at udvikle

den arvelige sygdom Huntingtons Sygdom mestrer dette risiko-aspekt i deres liv.

ISBN 87-89907-00-0

”Blandt Løver” af Marianne Davidsen-Nielsen. Om de forandringer der sker i et

menneske, når det rammes af livstruende sygdom, og om hvordan patienter og deres

familier kan flytte opmærksomheden fra sygdom og angst og opnå livsenergi og

styrke. ISBN 978-87-412-5367-1

”Hvem har flyttet min ost” af Spencer Johnson. Fabel, der beskriver forskellige

indstillinger til og reaktion på forandring og desuden giver anvisninger på, hvordan

man kan bruge forandring til noget positivt og dermed udvikle sig.

ISBN 978-87-7553-864-5

”Snak om angst og depression” af Karen Glistrup. En bog til børn og voksne om

de svære temaer omkring psykisk lidelse. ISBN 978-87-994320-0-4.

”I demensens skygge” af Steen Kabel. unge fortæller om livet med en dement forælder.

ISBN 87-91082-16-1.

”Stadig Alice” af Lisa Genova. Alice er professor ved Harvard og får som 50-årig

konstateret Alzheimers sygdom. Vi følger fra Alice’s synsvinkel omverdenens reaktion

og hendes egen angst og tiltagende mentale opløsning. Alice’s sygdom får dog

også familien til at samles i kærlighed om hende.

ISBN 978-87-7714-997-9

”Huntingtons Sykdom” af Kristin Ese (bogen er på norsk).

Forfatterens mand havde HS, og i bogen er der interview med mange forskellige

personer, der er berørt af HS på hver deres måde.

Bogen kan bestilles på www.haugenbok.no. ISBN 9788274774629.

Derudover er der selvfølgelig foreningens egne bøger, der ses omtalt andetsteds i

bladet. Vi håber med tiden at kunne udbygge ovenstående liste, og glæder os til at

modtage oplysninger om alle de gode bøger, der findes ”derude”.

Bettina Thoby

huntingtons.dk nr. 2/12

37


38

26

Målrettet samarbejde

Gøteborgvej 18

Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV

Tel: +45 98 79 60 00, Fax: +45 98 79 60 01

www.deloitte.dk

Medlem af

Deloitte Touche Tohmatsu

Synlige resultater

I Deloitte kombinerer vi solid viden og I Deloitte arbejder vi systematisk med

erfaring med faglig dygtighed og entusiasme.

udfordringerne.

Kontakt os med dine tanker om den

Vores revision, skatterådgivning og kon- fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi

sulentydelser følger ikke et skema, men bidrager gerne med vores kompetencer,

skabes af mennesker til mennesker i en

professionel atmosfære.

viden og erfaringer.


huntingtons.dk nr. 2/12

HS-materialer

DVD’er

- kan enten lånes eller beholdes mod en betaling på 50,- kr i ekspeditionsgebyr

DVD nr. 1: 1. Norsk film: Symptomer, sykdomsforløp og tiltak

2. Norsk film: Det vanskelige måltidet

3. Lægens bord (2004)

4. Den tunge arv (2003)

5. Synspunkt (2000)

6. TV2-nyhederne (2000)

7. Damernes Magasin (1992)

DVD nr. 2: 1. Belgisk film om pasning og pleje af HS-patienter

Denne DVD udlånes kun til undervisning af plejepersonale eller studerende.

Bøger

„Huntington og mig – en ungdomsbog” af Alison Gray oversat til dansk af Mona

Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Pris 40,- kr. + porto.

„Signe – og HC” af Bettina Thoby. Bogen er tiltænkt børn fra 5 – 12 år.

Pris 30,- kr. + porto.

„At tale med børn om Huntingtons Chorea,” af Bonnie L. Henning.

Tiltænkt dem, der møder børn, der har HC i familien. Pris 30,- kr. + porto.

Pjecer

„Huntingtons Chorea – en orientering” af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen.

„Huntingtons Chorea – pasning og pleje” af Merete Lüttichau.

Pris 25,- kr. stk. + porto.

Vejledning til sagsbehandlere, Huntingtons Sygdom. udgivet af Nationalt Videnscenter

for Demens, februar 2012.

Se www.videnscenterfordemens.dk – værktøjer – udgivelser – vejledning til sagsbehandlere

- Huntingtons Sygdom for omtale samt oplysninger om, hvordan man får fat i den.

Andet

Informationsfolder.

Personligt kort.

Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til

Landsforeningen Hun tingtons Sygdom,

Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf. 53 20 78 50

E-mail: kontor@lhc.dk, eller bestilles via www.lhc.dk

39


Hukommelsesklinikken og Klinik for neurogenetik

40

40

Jørgen Nielsen og Lena Hjermind Tlf. 35 45 67 02

Rigshospitalet, afsnit 6702,

Blegdamsvej 9, 2100 København Ø e-mail: jnielsen@sund.ku.dk

og hjermind@sund.ku.dk

Lokalgrupper

Vestsjælland

Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03

Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20

Psykologer der samarbejder med LHS

Neuropsykologisk Praksis Aarhus, Tlf.: 86 91 00 75

Lona Bjerre Andersen lona@neuropsykologiskpraksis.dk

Gammel Munkegade 6D, 1. sal., 8000 Aarhus C

Tine Wøbbe Tlf. 22 16 18 13 (bedst efter kl. 17)

Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg e-mail: psykolog@tinew.dk

Jytte Mielcke, Den Røde Plads 10, 2., 7500 Holstebro Tlf. 96 10 72 32

jytte_mielcke@mail.tele.dk

Socialrådgiver

Team Sjældne Handicap, servicestyrelsen

v. socialrådgiverne Gunver Bording og Birte Steffensen tlf. 72 42 40 47

mail teamsjaeldnehandicap@servicestyrelsen.dk

Koordinator for ressourcepersoner

Lene Fabricius tlf. 20 71 18 97, mail lene@lhc.dk

HS bo-tilbud

Bomiljø HS, Tangkær, Sygehusvej 31, 8950 Ørsted tlf. 78 47 75 51

HC Bofællesskabet i Herning, Lindegårdsvej 5, 7400 Herning tlf. 96 28 56 00

HC Enheden, Pilehuset, Bystævneparken 23, 2700 Brønshøj tlf. 38 27 42 90

Deadline for næste nummer af huntingtons.dk: 25. august 2012

More magazines by this user
Similar magazines