Morgenluft på 'Riget' - Danmarks Bløderforening.

bloderforeningen.dk

Morgenluft på 'Riget' - Danmarks Bløderforening.

MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING

BLØDERNYT

Morgenluft

‘Riget’

NR. 4. DECEMBER 2005

04: Tema: social undersøgelse

14: Far/søn kanotur

16: Bløderbehandling i Rusland


2 INDHOLD

Forsidebillede

Stefan Lethagen, ny centerleder for

Rigshospitalets hæmofilicenter.

Fotograf: Lærke Gade Petersen.

ISSN: 1399-400X

Danmarks Bløderforening

Frederiksholms Kanal 2, 3. sal

1220 København K

Telefon: 3314 5505

Telefax: 3314 5509

E-mail: dbf@bloderforeningen.dk

www.bloderforeningen.dk

Giro: 4 18 16 97

Redaktion

Terkel Andersen (ansvarshavende)

Lærke Gade Petersen (redaktør)

Dorthe Lysgaard

Artikler, kommentarer, ris eller ros er yderst velkommen.

Eventuelle bidrag sendes til Danmarks

Bløderforening / dbf@bloderforeningen.dk

Layout og produktion: Rumfang

Oplag: 850

Næste deadline: 1. november 2005

Her kan du træffe bestyrelsen:

Terkel Andersen (formand) 3315 3830

Tove Lehrmann (næstformand) 6597 2043

Hans Henrik Paulsen (kasserer) 3641 4274

Theis Bacher 5850 0996

Lene Brandt 5494 3508

Tem Folmand 4363 5664

Mette Poulsen 7212 6287

Jacob Andersen 2942 7127

Lisbeth Skjødt Ipsen 9637 7790

Helene F. P. Jacobsen (supp.) 3296 1965

Ungegruppen, kontaktpersoner:

Christian Krog Madsen 2362 59 03

Kasper Nikolajsen 5192 9031

Sekretariatets åbningstider:

Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18;

fredag 10-13

Tema

Social undersøgelse

04 Social førstehjælp

Undersøgelse fra Sjældne Diagnoser afdækker blødernes

behov for social støtte.

06 Foreninger giver fordele

Bløderne sætter pris deres forening – men hvad bruger

de den til?

08 Jørgen Ingerslev udnævnt til professor

Lederen af Skejbys hæmofilicenter er blevet hædret for sit

arbejde.

09 Morgenluft ’Riget’

Stefan Lethagen fortæller om sine visioner for

Rigshospitalets hæmofilicenter.

12 Fædre og sønner togt op ad Gudenåen

Esben og Peter Vestergaards beretning om kanoturen

– efterårets far-søn arrangement.

14 Hvad kommer strukturreformen bløderne ved?

Nye kommuner, regioner og handicapråd. Lene Brandt

redder trådene ud om den nye struktur.

16 Bløderbehandling: En by i Rusland

Skt. Petersborg ligger langt fra Skandinavien hvad blødebehandling

angår. Theis Bacher rapporterer fra byen.

18 Forældre-børn seminaret – en ITP-forælder fortæller

Trampoliner og foredrag om kronisk syge børn.

Referat af Charlotte Beier-Christensen.

20 Katastrofe recept

Ny hvidbog om hiv-skandalen i Sverige. Tove Lehrmann

anmelder bogen.

22 SocialtNyt

Kom billigere over Storebælt, seniorhåndbog og pjece

om sagsbehandling.

23 VerdensNyt


En ny epoke

Terkel Andersen

Formand

”Der har været en lang overgangsperiode centret, hvor det hele har gået ud bare at få det til

at fungere. Der har ikke været mulighed for at kigge fremad. Jeg ser frem til, at Københavns hæmofilicenter

bliver et velfungerende center, der også markerer sig den internationale arena”.

Sådan udtaler den ny førstemand Rigshospitalets Hæmofilicenter til BløderNyt. Overlæge,

professor dr.med Stefan Lethagen tiltræder per 1. januar 2006 og sætter dermed topstenen

i den ombygning af hæmofilicenter Øst, som har været i gang siden Elma Scheibel

meddelte sin fratræden for mere end to år siden og gik pension i marts 2003.

Rent faktisk er det, der nu endelig falder plads, opfyldelsen af et ønske som Bløderforeningen

har haft i over 15 år, og som vi i alle årene har fremført ved talrige møder over for

Rigshospitalets ledelse. Den bemanding, som centret havde hele vejen fra oprettelsen i

1985 til i år, var så beskeden, at det knap kunne retfærdiggøre benævnelsen hæmofilicenter.

Da der ikke var udsigt til markante ændringer, formulerede Bløderforeningen tanken

om et samarbejde tværs af Øresund. Dermed kom der efterhånden ny energi ind i den

ledelsesmæsige strategiudvikling omkring hæmofili og hæmostase.

Med ét ser det nu ud til, at vi vil få endnu et kraftcenter omkring hæmofilibehandlingen i

Sydskandinavien med væsentlige ressourcer til også at gennemføre forskning højt niveau

og udforme grundlaget for morgendagens hæmofilibehandling. Hæmofilicentret ved

Rigshospitalet kommer oven i købet til at være en del af et Sydskandinavisk hæmofilimiljø,

som intet tidligere tidspunkt har haft så mange muskler som nu. Hæmofilicentret

i Sydsverige er fortsat at regne som et af verdens førende og som en tæt og naturlig

samarbejdspartner. Mange af de ideer, som blev udformet i Øresundsprojektet, bør fortsat

kunne realiseres.

Tilmed har hæmofilicentret ved Skejby Sygehus under Jørgen Ingerslev, der i sommer blev

udnævnt til professor, udviklet et spændende forskningsmiljø omkring hæmostase, som

udviser stor tiltrækningskraft yngre forskere. Samlet – og i samspil med et uforandret

glimrende hæmofilimiljø i Sverige – kan der blive tale om en ny epoke i skandinavisk hæmofilibehandling.

En epoke som meget vel kan komme til at genkalde pionérårene fra

1960’erne omkring Inga Maria Nilsson og Margareta Blombäck, to fantastiske, svenske

kvinder, hvis indsats stadig står som fyrtårn i den internationale hæmofiliscenes horisont.

Dertil kommer, at Novo Nordisk i dag med sin store forskningsindsats omkring Novo-

Seven – udviklet af en anden svensk hæmofilistjerne, Ulla Hedner – også bidrager til at

skabe særlig dynamik omkring hæmofiliforskningen i vores lille del af verden. Alt i alt lidt

af et smørhul, som vil kaste meget af sig i forståelsen af koagulationens sidste mysterier.

Og som forhåbentlig også fortsat vil kunne bruge lidt af sit overskud til at gøre noget for

blødere og udvikling af hæmofilibehandling i andre dele af verden – i samspil med de aktive

bløderforeninger i Norden.

Terkel Andersen

LEDER

3


4

TEMA

Af Lise Johansen

SOCIAL UNDERSØGELSE

Social førstehjælp

De ældre blødere har flere fysiske

mén af sygdommen end de yngre.

Ikke desto mindre er det børnefamilierne,

som gør mest brug af det sociale

system. Det viser spørgeskemaundersøgelsen

Støtte og rådgivning

i hverdagen, som Sjældne Diagnoser

gennemførte i januar 2005 blandt

106 bløderfamilier.

Voksne er fysisk berørt

Undersøgelsen viser, at kun 12% af

bløderne under 15 år har let nedsat

funktionsevne. Til sammenligning

har en tredjedel af de voksne blø-

Funktionsnedsættelse

(antal svar: 98)

%

100

80

60

40

20

0

ingen

let

stærk

Voksne

Børn

Bløderforældre og voksne blødere har ikke de samme behov

for social støtte. Sygdommen virker dem forskellige

måder, og det gør deres behov for støtte vidt forskellige. Det

viser en undersøgelse, som 106 bløderfamilier har deltaget i.

dere let nedsat funktionsevne, og op

imod en femtedel har stærkt nedsat

funktionsevne.

Det er et resultat, som ikke umiddelbart

overrasker Bløderforeningens

formand, Terkel Andersen.

– Forklaringen skal i høj grad findes

i de nye behandlingsmuligheder.

De unge blødere er i forebyggende

behandling. De får ikke nær så

mange og nær så kraftige blødninger

i leddene, som den ældre generation

har fået. Og det har en positiv indvirkning

deres funktionsevne, siger

han.

Sygdommen berører familien

følelsesmæssigt (antal svar: 96)

%

60

50

40

30

20

10

0

slet ikke

delvist

meget

Voksne

Børn

rigtig meget

Forældre virkes følelsesmæssigt

Men med til billedet hører, at sygdommen

– uafhængigt af ens funktionsnedsættelse

– kan have en stor

følelsesmæssig indvirkning familielivet.

Sjældne Diagnosers undersøgelse

viser, at op imod 40% af børnefamilierne

føler sig meget eller rigtig

meget berørt af sygdommen følelsesmæssigt.

Blandt de voksne blødere

drejer det sig om 16%. Og det

bekymrer formanden:

– Det er høje tal. Med til det fulde

billede af blødernes livssituation hører

jo den psykiske og følelsesmæs-

Behov for offentlig støtte

(antal svar: 101)

%

60

50

40

30

20

10

0

slet ikke

mindre omfang

Voksne

Børn

væsentlig omfang


sige side af livet med sygdommen.

Og her kan undersøgelsen godt give

stof til eftertanke, siger han.

Han hæfter sig ved, at det især er

børnefamilierne, der følelsesmæssigt

har det svært.

Forskellige behov

Socialrådgiver i Bløderforeningen,

Birte Steffensen, har ofte kontakt

med børnefamilierne. Hendes erfaring

er, at der er flere ting, der psykisk

set gør det svært at være forældre

til et barn med en kronisk sygdom.

– For det første er det ens barn, det

drejer sig om. Det efterlader jo én

mere magtesløs, end hvis man selv

havde sygdommen. For det andet

har de fleste forældre jo ingen erfaring

i at leve en tilværelse med en

kronisk sygdom. For mange af dem

er blødersygdommen helt ukendt.

Og det gør den første tid ekstra svær,

fortæller Birte Steffensen.

Hun forklarer, at de voksne blødere

har lært at leve med sygdommen.

De finder med årene måder at

tackle sygdommen , som gør, at

de ikke længere er så følelsesmæssigt

berørt.

– Børnefamilier og voksne blødere

har derfor også forskellige behov for

social støtte. Børnefamilierne har i

højere grad brug for en slags ”førstehjælp”

– det vil sige nogle midlertidige

ordninger omkring dækning af

tabt arbejdsfortjeneste og merudgifter,

som gør det muligt at leve et så

normalt liv som muligt, og som gør

overgangen til deres nye livssituation

lettere. De voksne blødere, derimod,

får typisk mere varige ydelser

afhængigt af, hvor omfattende deres

handicap er, siger Birte Steffensen

og pointerer

– Man kan derfor ikke sige, at den

ene gruppe har et større behov for

støtte end den anden. Deres behov

er simpelthen forskellige, slutter hun.

Undersøgelsen

FOTO: POUL RIESE

Formand for Danmarks

Bløderforening, Terkel

Andersen, har bidt mærke

i undersøgelsens resultater

om blødersygdommens

følelsesmæssige

virkning af familien.

– Her kan undersøgelsen

godt give stof til eftertanke,

mener han.

106 blødere deltog i spørgeskemaundersøgelsen Støtte og rådgivning i hverdagen,

som Sjældne Diagnoser gennemførte i januar 2005. Foruden Danmarks Bløderforening

deltog 19 foreninger, der repræsenterer mennesker med en sjælden diagnose.

I alt 1.000 familier med sjældne sygdomme deltog.

Formålet med undersøgelsen var at kortlægge den støtte og rådgivning, som familierne

benytter sig af.

Blandt blødernes besvarelser er der en stor overvægt af voksne blødere: 2/3 af

dem, der har besvaret skemaet, er selv blødere, mens 1/3 er forældre til et barn

med blødersygdom. Ikke overraskende er der i undersøgelsen en stor overvægt af

mænd/drenge: 87% er drenge/mænd, mens kun 13% af besvarelserne kommer

fra piger/kvinder.

5


6

TEMA

Mennesker med sjældne sygdomme – heriblandt blødere – sætter stor pris deres patientforening.

I Sjældne Diagnosers undersøgelse Støtte og rådgivning i hverdagen angiver hele

80%, at deres forening er betydningsfuld for deres hverdag. Men hvad bruger medlemmerne

egentlig deres forening til? Vi stiller skarpt blødernes brug af Danmarks Bløderforening.

Af Lise Johansen

SOCIAL UNDERSØGELSE

Foreninger giver fordele

Lægen kan rådgive om medicin og

behandling. Socialrådgiveren kan

give råd om hjælpemidler og støtteordninger.

Men hvad er det, man

kan få råd om, når man møder op i

sin forening? For manden bag

Sjældne Diagnosers undersøgelse,

seniorforsker Steen Bengtsson, er

svaret enkelt: I foreningen møder

man ”hverdagens eksperter” – dem,

som kan give gode råd om hverdagen,

om alt fra skolegang til fritidsaktiviteter

og hospitalsbesøg.

– Mennesker med sjældne sygdomme

har både brug for den specialviden,

som de kan få af medicinske

eksperter og for en mere erfaringsbaseret

viden – en viden, som

man kun kan få fra andre, som har

stået i samme situation, fortæller

Steen Bengtsson og fortsætter:

– Når man har en sjælden sygdom,

er der jo så få, der ved, hvordan

det er at leve med sygdommen.

Det gør behovet for en erfaringsbaseret

viden ekstra stort blandt disse

grupper, forklarer han.

Erfaringsudveksling og

socialt samvær

Det er Danmarks Bløderforening et

godt eksempel . Resultaterne fra

Sjældne Diagnosers undersøgelse viser,

at 44% af forældre til bløderbørn

bruger foreningen netop til at lære,

hvordan man lever med sygdommen.

Det er en viden, de hverken

kan få sygehuset eller socialkontoret.

Men det er ikke alle, der har

samme behov for at lære at håndtere

sygdommen. Undersøgelsen viser,

at det hovedsageligt er forældrene,

der har behovet. For de

voksne blødere er livet med en kronisk

sygdom hverken ny eller fremmed.

Der er derimod andre grunde

til, at de mødes i foreningen. De

voksne og unge blødere bruger mest

foreningen til at møde nogen, der

har samme sygdom og som af den

grund forstår deres hverdag. For

dem er det sociale samvær i højsædet.

Professionel rådgivning

I modsætning til flertallet af Sjældne

Diagnosers andre medlemsforeninger

har Bløderforeningen mulighed

for at tilbyde professionel socialrådgivning.

Det er et tilbud, som medlemmerne

også benytter meget, især

børnefamilierne. Undersøgelsen viser,

at 88% af børnefamilierne har

FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN

haft kontakt med foreningens socialrådgiver

inden for de seneste tre

år. Blandt de voksne er det 65%.

– Mange benytter sig af mig som

socialrådgiver, fordi det er trygt. De

har mødt mig seminarer og møder

i foreningen, og det gør det lettere

at tage kontakt, siger Birte Stef-

Steen Bengtsson er seniorforsker Socialforskningsinstituttet

og har udarbejdet

undersøgelsen Støtte og rådgivning

i hverdagen for Sjældne Diagnoser.


Medlemmerne mener

Hvad betyder det for dig at være

medlem af Bløderforeningen?

Dybest set har jeg det godt med at vide, at jeg har nogle

“artsfæller” (blødere), som står med fuldstændig de

samme problemstillinger som jeg, og at vi tilsammen er

samlet i en forening.

Hvad bruger du foreningen til?

Til at varetage mine interesser i forhold til blødernes vilkår.

Foreningen er ”artsfællernes” vogter, en rolle som man

umuligt selv kan eller orker at varetage.

Jeg er ikke stor-forbruger af foreningens arrangementer,

men særligt Hepatitis C-arrangementerne har betydet utroligt

meget. Med store ører har jeg lyttet og besluttet mig til

behandlingsforløb via disse seminarer. Også den årlige generalforsamling

er altid en stor oplevelse. Jeg møder nogle

af de mennesker, jeg har mødt tidligere, og jeg følger

gerne de faglige indlæg.

Ole Mark, bløder.

Hvad betyder det for dig at være

medlem af Bløderforeningen?

Som forældre til to bløderdrenge betyder det meget for os

at være medlem af Bløderforeningen. Først og fremmest giver

det en tryghed omkring de spørgsmål og særlige problemer,

man ellers ville stå alene med.

Bløderforeningen er god til at håndtere alle aspekter af

sygdommen: Oplysning om behandling og medicin, kontakten

med ‘systemet’ og institutioner, samt rettigheder i forhold

til det at have et kronisk sygt barn. Bløderforeningens

arrangementer understøtter en rigtig god måde det sociale

netværk mellem bløderfamilierne.

Hvad bruger du foreningen til?

Først og fremmest til sociale aktiviteter med andre bløderfamilier.

Vi har haft et rigtigt godt udbytte af Bløderforeningens

arrangementer: (forældrebørn-seminar og et årsmøde).

Vi har endnu ikke haft brug for Bløderforeningens

tilbud i andre sammenhænge, men muligheden er god at

have, når vi får brug for den.

Mikael Frausing og Birgitte Weel, forældre

til Sofus og Theis, der begge er blødere.

Bløderforeningen bruges til:

…at møde mennesker, der forstår min hverdag

(antal svar: 95)

Voksen Forælder I alt

bruger ikke/bruger lidt 66% 74% 68%

bruger noget/bruger meget 34% 26% 32%

100% 100% 100%

…at lære, hvordan man lever med sygdommen

(antal svar: 97)

Voksen Forælder I alt

bruger ikke/bruger lidt 75% 56% 69%

bruger noget/bruger meget 25% 44% 31%

100% 100% 100%

…at lære at håndtere det sociale system

(antal svar: 94)

Voksen Forælder I alt

bruger ikke/bruger lidt 84% 77% 82%

bruger noget/bruger meget 26% 23% 18%

100% 100% 100%

…at danne netværk (antal svar: 94)

Voksen Forælder I alt

bruger ikke/bruger lidt 76% 68% 73%

bruger noget/bruger meget 24% 32% 27%

100% 100% 100%

Hvor meget har du/I gjort brug af rådgivningen i din

forening inden for de seneste tre år (antal svar: 100)

Voksen Forælder I alt

Aldrig 35% 12% 28%

en gang 24% 25% 24%

2-3 gange 31% 41% 34%

4 eller flere gange 10% 22% 14%

100% 100% 100%

7


8

TEMA

SOCIAL UNDERSØGELSE

fensen, der er socialrådgiver i Bløderforeningen.

Det er sjældent, at hun støder

sager, som er gået i hårdknude. Som

regel kontakter medlemmerne

hende for at høre, hvad mulighederne

er, og hvad de kan forvente af

det sociale system.

– Det er vigtigt at få afstemt familiernes

forventninger til det sociale

system. Det kan afhjælpe, at de stiller

urealistiske forventninger, som

ikke kan indfris. Og det gør samspillet

med det sociale system bedre for

begge parter, mener Birte Steffensen.

Generelt er Bløderforeningens

medlemmer da også mere tilfredse

med det sociale system end mennesker

med andre sjældne diagnoser.

56% af bløderne oplever, at de får

Jørgen Ingerslev udnævnt til professor

Overlæge Jørgen Ingerslev fra Center for Hæmofili og Trombose, Skejby Sygehus, blev

1. juli 2005 udnævnt til professor i hæmostase og trombose ved Aarhus Universitet.

Af Lærke Gade Petersen

Birte Steffensen er socialrådgiver i Bløderforeningen.

Foreningens tilbud om

socialrådgivning er blevet brugt af hovedparten

af foreningens medlemmer

inden for de sidste tre år.

dækket deres behov for social støtte,

hvorimod det tilsvarende tal for alle

adspurgte i undersøgelsen kun er

44%.

Udnævnelsen er sket baggrund af Jørgen Ingerslevs

forskning i blodets størkning og de variationer

i størkningen, som den ene side

kan give anledning til blødningsproblemer og

den anden side tilbøjelighed til blodpropper.

Jørgen Ingerslev udtaler til BløderNyt om sit

professorat:

– Det er rart at modtage en skønnelse af

det arbejde, man gennem en del år har udført.

Særligt hæmostase (blodstandsning, red.) har

hidtil ikke haft så stor almen interesse, men

gennembruddet er kommet for at blive. Man er

blevet mere opmærksom de problemer, der

FOTO: POUL RIESE

Medlemmerne mener

Hvad betyder det for dig at være

medlem af Bløderforeningen?

Det giver en vis tryghed at være

medlem af Bløderforeningen og

vide, at den arbejder at fremme

blødernes forhold og interesser, herunder

medicinsk og socialt.

Hvad bruger du foreningen til?

Jeg har ikke brugt Bløderforeningen

så meget tidligere. Jeg har nogle enkelte

gange stillet spørgsmål til socialrådgiveren.

Men efter 50+ har startet

tema- og seminardage, har jeg

deltaget heri hver gang, og det er

dejligt for mig og min hustru, at udveksle

erfaring med andre blødere.

Laurits Bagger, bløder

har med multitraumatiserede patienter og

store operationer at gøre, hvor der er risiko for

død grund af ubehandlelig blødning. Her har

vores udviklinger været med til at bidrage til en

bedre forståelse af mulighederne for at standse

blødning og derved at redde liv. Det er en stærk

baggrund, at man blandt andet forstår blødningsproblemer

ud fra kendskab til de mekanismer,

der er ude af kurs ved blødersygdommene.

Danmarks Bløderforening ønsker

stort tillykke med udnævnelsen.


FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN

Af Lærke Gade Petersen

Det kan umiddelbart give associationer

til Lars von Triers populære tvserie

’Riget’: En svensk overlæge bliver

ansat Rigshospitalet. Men der

holder sammenligningen mellem tvfiguren

Stig Helmer og virkelighedens

Stefan Lethagen også op. Stefan

Lethagen har ikke Helmers bidske

tilbøjeligheder, og han er ikke

imod fornyelser og ’Operation Morgenluft’.

Tværtimod har Stefan Lethagen

mange forslag og visioner for

centret i fremtiden.

Stefan Lethagen ser frem til at

starte i sit nye job som overlæge og

centerleder hæmofilicentret. Han

glæder sig til at kunne hellige sig arbejdet

centret, hvor han nu igennem

en længere periode har været

løst tilknyttet for at forberede sin tiltræden,

samtidig med at han har afviklet

sit hidtidige job. Han glæder

sig særligt til at kunne iværksætte de

ideer og visioner, han har for centret.

– Først og fremmest gælder det

om at få etableret centret og få skabt

HÆMOFILICENTER ØST

Morgenluft

’Riget’

Den 1. januar 2006 starter Stefan Lethagen som overlæge og centerleder

Rigshospitalets hæmofiliafdeling. I efteråret blev der

ansat en ny afdelingslæge, Andrea Landorph. Det varsler nye tider

for Hæmofilicenter Øst, der længe har måttet fungere i en overgangssituation

uden leder og fast læge tilknyttet de voksne bløderpatienter.

BløderNyt har mødt den nye centerleder til en snak

om visioner, fremtid og forskning.

et solidt grundlag for det videre arbejde

og forskning, siger Stefan Lethagen.

Hæmofiliteam

En af de første ting, Stefan Lethagen

vil etablere centret, er et hæmofiliteam.

Udover centrets faste personalegruppe

skal to hæmofili-ortopædkirurger

og helst også en fysioterapeut

knyttes til teamet. Han vil

også udvikle samarbejdet med koagulationslaboratoriet.

9


10 HÆMOFILICENTER ØST

Samarbejdet med ortopædkirurgerne

eksisterer allerede, men Stefan

Lethagen vil udbygge det og

sørge for, at patienter med udtalt

ledsygdom bliver vurderet af en af

kirurgerne og hæmofililægerne sammen.

Han håber også at få én fysioterapeut

fast tilknyttet afdelingen.

– Min tanke er, at mindst én gang

om året skal hver patient – i hvert

fald de med svær eller moderat hæmofili

– tilses af den faste fysioterapeut.

Han eller hun skal bedømme

behovet for træning og udføre et

’jointscore’ (bedømmelse af led,

red.). Det håber jeg, at vi kan få igennem,

siger Stefan Lethagen.

Forskning

Forskning kommer til at spille en

væsentlig rolle centret. Stefan

Lethagens ansættelse er et professo-

Centrets bemanding

Hæmofilicentret Rigshospitalet

vil fra 1. januar 2006 se således ud:

Stefan Lethagen: Overlæge, professor

og centerleder. Primært tilknyttet

de voksne patienter.

Andrea Landorph: Afdelingslæge,

hæmatolog. Primært tilknyttet de

voksne patienter.

Marek Zak (tilknyttet centret halv

tid): Børnelæge, reumatolog. Primært

tilknyttet børnepatienter.

Lise Colstrup: Sygeplejerske, tilknyttet

både børn og voksne patienter.

Lone Johansen: Sygeplejerske, tilknyttet

både børn og voksne patienter.

Emiline Jabiri: Sekretær

rat og delvist betalt af Københavns

Universitet. Det betyder, at cirka

halvdelen af hans tid vil gå til forskning.

Det er planen, at alle tre læger

centret vil deltage i forskningen.

Stefan Lethagen håber også at kunne

få eksterne forskere og ph.d.-studerende

tilknyttet centret med tiden.

Som grundlag for forskningen er

centret ved at implementere en ny

database i et system, der også findes

i de andre nordiske lande.

– Der bliver ikke tale om et fælles

register, men det fælles program gør,

at det bliver nemmere at sammenligne

data til forskning, forklarer

han.

Forskningsprojekterne er generelt

stadig i deres vorden.

– Vi må lægge grunden, inden vi

kan komme op i toppen. Forskningen

skal tage sit udgangspunkt i klinikken.

Det lyder måske kedeligt,

men vi må begynde med databasen

og registreringer af det kliniske arbejde.

Det er vigtigt at starte med en

karakterisering af patientmaterialet,

siger han.

København skal hæmofiliens

’landkort’

På længere sigt er det Stefan Lethagens

vision, at hæmofilicentret markerer

sig internationalt. Han mener,

at København for længe har været

fraværende det internationale

plan i forhold til forskning, hæmofilikonferencer

og lignende.

– København skal landkortet. Vi

skal være synlige, og vi skal have en

målsætning om, at København skal

være vigtig i det internationale hæmofilisamfund.

Vi skal være med i

forskning internationalt plan og

være med, hvor der sker noget, siger

han.

Også klinisk – altså i mødet med

patienten – har Lethagen ambitioner.

– Den kliniske virksomhed skal

opretholde det, man kalder ‘State of

the art’. Vi skal altså arbejde den

bedste måde efter international

standard, mener han.

Samarbejde ’ud af huset’

I bestræ belsen at opnå højeste

standard for behandlingen, vil Stefan

Lethagens fokusere meget

ekstern erfaringsudveksling og inspiration.

Han opfatter det som vigtigt,

at der er et tæt og godt samarbejde

med hæmofiliafdelingen i

Skejby.

– Vi må forsøge at opnå standardiserede

måder for, hvordan vi behandler

patienterne og finde fælles

målsætninger. Vi har meget at lære

af hinanden, siger han.

Derudover vil Stefan Lethagen

også pleje internationale kontakter,

blandt andet det nordiske samarbejde

via deltagelse i Nordic Haemophilia

Council, et forum hvor de

nordiske hæmofililæger mødes.

Også Danmarks Bløderforening

ønsker han et fortsat godt samarbejde

med.

– En vigtig funktion, som Bløderforeningen

har, er at give feedback

tilbage til os. Der kan jo være noget,

som man som patient ikke vil sige,

når man sidder over for os, og så har

man muligheden for at kommunikere

det via foreningen, siger han.

Han ser også Bløderforeningen

som et godt forum for at komme

med budskaber til patienterne som

større gruppe.

Lethagen og von Willebrands

sygdom

Et af de emner, Stefan Lethagen vil

få god mulighed for at kommunikere


ud til Bløderforeningens medlemmer

i fremtiden, er hans forskning i

von Willebrands sygdom. Stefan Lethagen

har en særlig interesse for

sygdommen, og især det genetiske

aspekt optager ham, for eksempel

hvordan det kan være, at sygdommen

udmønter sig forskelligt hos

forskellige familiemedlemmer.

– Det fascinerer mig, at sygdommen

kan være så varieret og mangefacetteret,

forklarer han.

Stefan Lethagen er formand for en

nordisk specialistgruppe, der er ved

at udarbejde et fælles diagnostik- og

behandlingsprogram for de skandinaviske

von Willebrand-patienter.

Sygdommen kan være svær at diagnosticere,

da man kan fortolke den

forskellige måder. Planen er, at de

nordiske lande skal være enige om

deres diagnostik af patienterne, hvilket

vil komme forskning og sammenligninger

tværs af landene til

gavn.

Svensk ingen hindring

Stefan Lethagen taler tydeligt, og

hans svenske er i det hele tage meget

nemt at forstå. Han har sin

side ingen problemer med at forstå

dansk, og han har da heller ikke oplevet

de store sprogproblemer i konsultationer

med danske patienter.

Det eneste, der irriterer ham lidt er,

at det kan være svært at tale i børnehøjde,

helt som han gerne vil.

Men det er noget, der kommer med

tiden, mener han.

Udover sprogforskellen synes han

ikke, at der er nævneværdig forskel

mellem danske og svenske bløderpatienter.

Så man skal nok ikke

vente, at Stefan Lethagen i fremtiden

er at finde taget af Rigshospitalet,

mens han med knyttede næver

råber ’Jävla Danskara’.

Ny afdelingslæge

Andrea Landorph har siden den 1. september

2005 været ansat fuld tid som

afdelingslæge hæmofilicentret. Hun

er uddannet voksen-hæmatolog og har

tidligere i tre år arbejdet Koagulationslaboratoriet

Gentofte Amtssygehus

Ingen revolutioner

Som svensker kommer Stefan Lethagen

fra det land, der har verdens

højeste faktorforbrug, både fordi

flere er i profylakse, og fordi der doseres

højere. Det betyder dog ikke, at

han har planer om helt at ændre

den danske praksis området.

– Jeg er lydhør over for, at man kan

behandle med lavere doser. Der må

man se den enkelte patient, hvordan

han har det, hvis han har blødninger,

og hvordan ledene ser ud, siger

han.

I det hele taget behøver bløderne

ikke vente, at alt bliver vendt op og

ned, og intet vil være, som det har

været tidligere.

– Revolutionerende ændringer i

behandlingen tror jeg ikke, patienterne

kommer til at mærke, siger

han.

Ny centerleder

Stefan Lethagen er ansat som overlæge,

professor og centerleder Rigshospitalets

hæmofilicenter per 1. januar 2006.

Han kommer fra Sverige og har senest

været ansat som overlæge Avdelingen

för Koagulationssjukdomar

Malmø Universitetshospital.

Det ændrer dog ikke ved, at centret

de indre linier har fået den ro

og bemanding, der skal til for at arbejde

med langsigtede mål, der kan

betyde ændringer i fremtiden.

– Der har været en lang overgangsperiode

centret, hvor det hele har

gået ud bare at få det til at fungere.

Der har ikke været mulighed

for at kigge fremad. Jeg ser frem til,

at Københavns hæmofilicenter bliver

et velfungerende center, der også

markerer sig den internationale

arena, slutter Stefan Lethagen.

Danmarks Bløderforening vil gerne benytte

lejligheden til at byde Stefan Lethagen

og Andrea Landorph hjerteligt

velkomne. Vi glæder os til det kommende

samarbejde.

FOTOS: LÆRKE GADE PETERSEN

11


12 KANOTUR

Fædre og sønner

togt op ad Gudenåen

12 bløderdrenge, deres fædre og en tidligere jægersoldat

sejlede i kanoer op langs Gudenåen. De lagde til ved en

boplads, tændte bål og sov under åben himmel, så de

kunne være udhvilede til næste dags vilde ræs.

Af Esben og Peter Vestergaard

Bilen kørte mod Vestbirk Efterskole,

og forventningerne var i top. Far og

jeg skulle kanotur op langs Gudenåen

under ledelse af en jægersoldat.

Vi mødtes med en flok bløderdrenge

og deres fædre efterskolen, hvor

vores jægersoldat, Claus, tog imod

os. Øv, jeg havde troet, at han var

malet grøn i ansigtet, havde græs i

hjelmen og en bajonet i hånden,

men han så faktisk ikke ret krigerisk

ud. Til gengæld var han flink, og vi

var straks med at tage et erobringstogt

op ad Gudenåen med

ham som vores leder.

Bløderdrenge i tv

Vi gik et par kilometer og slæbte

vores bagage, og jeg fandt hurtigt

sammen med Marc og Eddie, som er

gode venner fra sommerlejren. Vi

nåede frem til kanoerne, som kom i

vandet, og far og jeg padlede derudaf.

TV 2 Østjylland havde en re-

porter med. Han sejlede med i et

stykke tid sammen med Aleksander

og hans far, og om aftenen var der et

indslag i fjernsynet om en flok bløderdrenge

med fædre vild tur i

det østjyske.

En våd oplevelse

Nå, men tilbage i kanoerne. Solen

stod højt, og strømmen var med os.

Med raske tag padlede vi af sted.

Dog var far ikke alt for skrap med

teknikken, når åen bugtede sig foran

os, og tit stødte vi ind i sivene eller

ramlede med forenden ind bredden,

mens jeg skældte far ud. Til min

store ærgrelse betød det også, at vi

ikke førte an for den stolte flåde af

kanoer.

Værre gik det for Theis og hans

far. I et sving fik kanoen fat i en

gren, og kanoen kom tværs af

den kraftige strøm. Båden kæntrede

med mænd og mus. Ud røg bagage,

Theis og hans to meter høje far – inklusiv

mobiltelefon og briller. Godt,

at de havde redningsveste , for

faktisk kunne de ikke bunde. Med

hjælp fra kampfæller kom de ind til

bredden, fik fat i bagagen, og kanoen

kom ret køl. I Voervadsbro lagde

vi til og fik en bid brød, mens Theis

og hans far tørrede tøj og telefon under

solens stråler. Faktisk har jeg en

kammerat, der bor i den by, så han

kom lige forbi og ønskede os held og

lykke den videre færd.

Bivuak for natten

Jægersoldaten ledte os længere

frem. Vi kom til Mossø og var efterhånden

godt møre i armene. Solen

kastede skygger, og nu måtte Claus

snart godt finde et sted, som vi

kunne erobre for natten. Han spejdede

ud i horisonten og så beslutsom

ud, da han ledte os mod Salten

Langsø. Vi kæmpede os frem, for nu


FOTOS: TEM FOLMAND

Theis og hans far kæntrede i

kanoen. Det gav ekstra spænding

den farefulde tur.

gik det mod strømmen, men heldigvis

varede det ikke længe, før vi

lagde til ved en boplads.

Vi blev delt i fire grupper, der

skulle arbejde sammen om at lave

en bivuak for natten. Far og jeg kom

sammen med Emil og Eddie og deres

fædre, og hvis der skulle deles præmier

ud for den flotteste bivuak, så

ville vi klart vinde. Andreas og hans

far mente dog, at deres gruppe ville

vinde, og de andre så også stolte ud

over resultatet af anstrengelserne.

Da vi blev færdige, havde Claus

gang i bålet, der blev til gløder. Oven

en rist stegte han en stor flok saftige

herrebøffer, og sammen med

burgerboller, ketchup, salat og dressing

smagte de himmelsk. Jeg grovåd

tre burgere, og jeg tror, at Eddie

fik fem ned. Mørket faldt . Vi fik

gang i bålet, og der blev fortalt

mange røverhistorier, inden vi krøb i

soveposerne med alt tøjet . Duggen

var faldet, og temperaturen stod

køligt.

Byg selv: sæbekassebil

Jeg slumrede dog hurtigt hen, og da

Claus næste morgen vækkede os,

sov vi alle som en sten. Duften af ristet

brød fra bålpladsen lokkede os

op, og da vi havde spist, blev vi udsat

for nye prøvelser. Opgaven bestod i,

at hver af de fire grupper skulle

bygge en sæbekassebil tre kvar-

På bålet blev der stegt store

saftige bøffer til rigtige mænd

og deres drenge.

Bål og bivuak – hvad behøver

man(d) mere.

ter. Bagefter skulle vi race om kap

med de selvbyggede biler en

bane, som Claus havde mærket op.

Vi fik udleveret brædder, reb, hjul og

værktøj, og 30 sekunder før tid var vi

færdige med vores superbil. Det viste

sig at være en rigtig racer, og

hurtigt stod det klart, at vores team

fejede al modstand til side.

Kort efter starten var vi i front. For

hver omgang var en dreng chauffør,

og hans far var skubber, og ved målstregen

skulle bilen overtages af en

ny far og søn. Vores skift gik fint, og

vi styrede suverænt gennem kurverne

og uden om konkurrenterne,

og vores ellers så sløve fædre sprang

afsted i højeste gear. Så det var med

stolthed, at vi klaskede hænder, efter

vi kom først over målstregen.

Godt gået.

Afsked

Efter vores hærgen bopladsen var

det tid til at drage tilbage. Vi fik kanoerne

i vandet og padlede i et par

timer, indtil vi kom til vores bestemmelsessted.

Her skyllede vi mudderet

af kanoerne og slæbte dem op af

åen, og kort efter kom en bus og

kørte os tilbage til Vestbirk Efterskole,

hvor vi var ved middagstid. Efter

et hårdt døgn fyldt med oplevelser

tog vi afsked med hinanden og

sagde gensyn til næste år. Det

havde været en sej tur.

Fart over feltet i sæbekassebiler.

Sønner og fædre

oplevelse

Kanoturen med 12 bløderdrenge

og deres fædre var arrangeret

af Bløderforeningen

med Tem Folmand som iværksætter.

Den tidligere jægersoldat

Claus Jensen og hans firma

reAKTION, som Lisbeth Skjødt

Ipsen fra bestyrelsen havde formidlet

kontakt til, stod for den

praktiske udførelse af strabadserne.

Turen er inspireret af den canadiske

bløderforening, der har

haft lignende outdoor-arrangementer

for bløderdrenge og deres

fædre. Ideen om at lave en

tur specielt for sønner og fædre

bunder i, at bløderdrenge ofte

får meget (og bekymrende)

omsorg fra deres mødre. Det er

som regel også hende, der står

for medicinering og kontakt

med hæmofilicentret, mens

fædrenes kontakt til sønnen

bliver mere fjern. Ideen er, at

en tryg tur under lidt barske

forhold i et ’mandeunivers’ kan

hjælpe far og søn til at komme

tættere hinanden. Kanoturen

foregik fra lørdag 3. til søndag

4. september 2005.

13


14 STRUKTURREFORMEN

Hvad kommer

strukturreformen

bløderne ved?

Strukturreformen

Fra 1. januar 2007 træder den nye

struktur i det kommunalt-regionale

landskab i kraft. Fra det tidspunkt vil

Danmark bestå af 98 kommuner og

fem regioner. Kommunerne overtager

langt de fleste opgaver fra de

nuværende amter og vil derfor varetage

den primære kontakt til borgerne.

Af Lærke Gade Petersen

Der bliver talt meget om strukturreformen, de

nye kommuner og regioner i denne tid. En af

konsekvenserne af reformen er, at ansvaret for

handicap flyttes fra amterne til de nye kommuner.

Hvilken betydning har det så for bløderne?

Bestyrelsesmedlem Lene Brandt giver her sit bud.

Lene Brandt er repræsentant for Bløderforeningen

i DSI (De Samvirkende

Invalideorganisationer), der

spiller en vigtig rolle i gennemførelsen

af strukturreformen handicapområdet.

Det betyder blandt andet,

at hun deltager i DSIs møder og

er velinformeret om organisationens

arbejde. Desuden arbejder hun selv i

en kommunalforvaltning og har derfor

strukturreformen helt tæt inde

livet.

Lene Brandt er positiv over for

strukturreformens betydning

handicapområdet. Kommunernes

nye ansvar betyder, at de alle skal

oprette et handicapråd. Rådet skal

spørges til råds i sager, der har betydning

for mennesker med handicap,

herunder ’varigt medicinsk behandlede’

som bløderne betegnes i

den sammenhæng.

– Man bliver mere synlig i alle

kommuner. Man SKAL have handicaporganisationerne

med i alle beslutninger,

der vedrører dem. Med

rådet bliver hensynet til de handicappede

dagligdag i kommunerne,

mener Lene Brandt.

– Kommunerne ved det jo godt

selv. Der er mange ting, der normalt

ikke bliver gjort noget ved, fordi det

ikke har førsteprioritet. Men er der

nogle, der kan bide dem i haserne,

så bliver de også nødt til at tage det

op, få det behandlet og gjort færdigt.

Så jo, det bliver en god ting, vurderer

hun.

Handicaprådene

Handicaprådene kommer hovedsagligt

til at bestå af repræsentanter fra

en af DSIs medlemsforeninger – heriblandt

tæller Danmarks Bløderforening.

Som det ser ud nu, vil rådene

komme til at bestå af ca. fire repræsentanter

for de handicappede, samt

politikere og embedsmænd. Tre af

handicaprepræsentanterne vil

komme fra DSI, mens en plads overlades

til en handicaporganisation,

der ikke er medlem af DSI.

DSI anbefaler ifølge Lene Brandt,

at pladserne så vidt muligt fordeles,

så der er repræsentanter for hver af

fire hovedgrupper inden for handicap.

De er definerede som bevægelseshandicappede,kommunikationshandicappede,

mentalt handicap-


FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN

Lene Brandt er positiv over for strukturreformens

betydning handicapområdet.

pede og varigt medicinsk behandlede,

som bløderne altså hører ind

under.

Blødernes indflydelse

Spørgsmålet er så, hvordan bløderne

kan gøre sig gældende i de nye handicapråd.

Bløderne er en lille gruppe,

og derfor anser Lene Brandt det for

urealistisk, at medlemmer af Bløderforeningen

bliver repræsenteret i

alle – om nogle af – de kommende

handicapråd.

– De store organisationer, der har

lokalafdelinger og allerede har været

aktive i DSIs amtsafdelinger, vil have

meget lettere ved at rekruttere medlemmer

til at sidde i rådene, mener

hun.

Som Lene Brandt ser det, skal Bløderforeningen

lægge sine kræfter et

andet sted.

– Bløderne skal gøre deres indflydelse

gældende igennem hovedorganisationen

DSI, siger hun.

DSI vil nemlig lave uddannelsesforløb

og løbende sørge for at sende

oplysninger ud til de lokale repræsentanter,

så de er opdaterede – også

om sager, der har særlig betydning

for Bløderforeningens medlemmer.

På den måde kan man nå alle handicapråd,

og medlemmerne af rådene

har en forpligtelse til også at varetage

blødernes interesser.

– Når man sidder i handicaprådet,

repræsenterer man ikke kun sin

egen organisation. Man skal repræsentere

alle personer med handicap,

forklarer Lene Brandt.

Den enkeltes indflydelse

Selv om Bløderforeningen grund

af sin størrelse generelt skal satse

indflydelse via hovedorganisationen

DSI, så mener Lene Brandt dog ikke,

at enkeltmedlemmer med interesse

for lokal indflydelse skal holde sig

tilbage. Tværtimod.

Hun opfordrer først og fremmest

alle interesserede til at engagere sig

i DSIs nye lokalafdelinger, der er blevet

oprettet dette efterår.

– Hvis man har interesse i at være

aktiv i noget lokalt arbejde, så er det

i afdelingsarbejdet, man skal starte.

Det er derfra, man vælger de repræsentanter,

der skal ind i handicaprådene,

fortæller hun.

Går man efter en plads i handicaprådet,

skal man have mere end

blødernes sag hjerte.

– Det er vigtigt, at man har interessen

og den bredde viden om handicapområdet

for at sidde i rådene,

pointerer hun.

Bliv en del af baglandet

Også dem, der ikke decideret har

ambitioner om at sidde i handicaprådet,

anbefaler Lene Brandt at engagere

sig i lokalafdelingen. For man

kan sagtens sætte sit præg lokalpolitikken

via DSI-afdelingen.

– Det er simpelthen baglandet for

dem, der sidder i handicaprådet. Der

mødes man og diskuterer de forskellige

problemstillinger, man gerne vil

have drøftet i rådet. Det er det, som

repræsentanterne har med sig, når

de kommer til møderne, fortæller

hun.

Kontakt DSI

Hvis man er interesseret i at deltage

i lokalafdelingernes arbejde, har

Lene Brandt følgende opfordring:

– Jeg synes, man skal kontakte

DSI. De har en mulighed for at henvise

til DSI-repræsentanter i lokalområdet.

Så kan man den måde

komme ind i arbejdet. Jeg er helt sikker

, at de fleste steder vil være

åbne over for, at man kommer til et

møde og ser, hvad der foregår, og

hvad man skal bidrage med, slutter

hun.

Hvis du vil vide mere

Du kan kontakte DSI

telefon 36 75 1777 eller

mail dsi@handicap.dk.

Læs mere om strukturreformen og

DSIs rolle www.handicap.dk.

Se også

www.kommunalehandicapraad.dk.

15


16 BLØDERBEHANDLING

Bløderbehandling: En by i Rusland

Selv om Skt. Petersborg ikke

ligger langt fra Skandinavien,

så er forskellen stor, når det

gælder bløderbehandling. Bestyrelsesmedlem

Theis Bacher

har lige været i byen i forbindelse

med årets Arosenius

symposium, der blev afholdt

her. Det var ikke de faglige

oplæg symposiet, der

gjorde størst indtryk ham.

Det var derimod en udflugt til

det lokale hæmofilicenter,

som han beretter om her.

Af Theis Bacher

– Rusland er et land af facader.

Den bemærkning kom vores chauffør

med, da han kørte os til lufthavnen

vej hjem fra symposiet.

– Først byggede zaren paladser,

store og prangende for at vise sin

rigdom. Så kom Lenin, Stalin og

præsidenterne efter dem og byggede

kæmpe bygninger, monumenter og

anlagde store pladser for at vise deres

magt. Men der er ingen, der ved,

hvad der foregår bag ved facaderne,

eller om bygningerne står tomme,

fortalte chaufføren.

Det var den fornuftige og engagerede

russers forklaring landet, og

det havde en slående lighed med

den oplevelse, jeg lige havde haft i

Skt. Petersborg.

Udflugt til hæmofilicentret

Aftenen før selve symposiet var der

arrangeret en udflugt og rundvisning

hæmofilicenteret i Skt. Petersborg.

Jeg var naiv og tænkte, at

det lå et hospital – men nej. Bussen

standsede ved et gammelt palæ,

en gigantisk bygning midt i byen og

selvfølgelig uden parkeringspladser.

Blødercenteret ligger første sal.

Der er en enormt lang marmortrappe

– og ingen elevator. Bygningen

er fra 1789, og jeg vil tro, at der

heller ikke er blevet malet siden!

Blødercenteret består af et venteværelse

med gule fliser, som end

ikke DSB kunne have gjort værre, et

rum til tandbehandling, lægens kontor

og et behandlingsrum med en

briks, en operationslampe (?) og en

armstøtte. Kan nogle huske de glasskabe

med medicin, sprøjter og forbindinger

i, som man havde for 40 år

siden sygehusene i Danmark?

Dem er der mange af centret.

Ingen faktor

Der findes ikke faktorpræparater

centeret – det bruger man ikke –

men derimod et par frysere med rig-

tig kryopræcipitat, som vi brugte det

i slutningen af 1960’erne i Danmark.

Patienterne må generelt selv

komme til centeret for behandling,

men i særlige situationer kan man

køre ud og behandle patienten i

hjemmet.

Der er ikke døgnvagt, men blødere

henvises til et nærliggende hospital.

Som et kuriosum kan nævnes, at om

natten åbnes alle broerne i Skt. Petersborg

for skibstrafikken, og bor

man den forkerte side, ja så kan

man altså ikke komme til sygehuset

med bløderbehandling.

Laboratoriet

Til centeret er tilknyttet et laboratorium,

som kan diagnosticere blødersygdomme.

Der er stort set intet apparatur,

og de fleste analyser bliver

udført ved håndkraft.

En stor del af tiden bruger man

at undersøge unge mænd, som –

mere eller mindre sandt – forsøger


at blive kasserede som soldater

grund af diagnosen blødersygdom.

For hver patient skal der laves

mindst en undersøgelse hvert år i

fem år for at sikre diagnosen.

Centeret har fået henvist og diagnosticeret

mere end 400 patienter,

og antallet stiger støt efterhånden

som kendskabet til blødersygdom

vokser. Der er også patienter i hjemmebehandling,

men det var ikke til

at få et klart svar , hvor mange det

er. Jeg talte med en læge, som

mente, at det var omkring ti – ikke

mange ud af 400 patienter.

Man skulle efter sigende have importerede

faktorpræparater, men

kunne bare ikke vise os nogen ... Der

hersker ingen tvivl om, at personalets

engagement og idealismen er

der, men set med vestlige øjne, er

der megen tale om, hvordan det nok

vil blive, og ikke så meget om, hvordan

det er. Store forventninger eller

facader?

Bløderbehandling i hele Rusland

På selve Arosenius symposiet holdt

en af centrets læger, dr. Tatiana Andreeva,

et foredrag om bløderbehandling

i Rusland. Her dukkede

fornemmelsen af facadernes land op

igen. Foredraget var en gennemgang

af, hvordan behandlingen burde

være i forhold til anbefalingerne for

bløderbehandling.

Der er registreret 4.280 blødere i

hele Rusland, men beregningerne siger,

at der burde være mindst 7.300,

alene med hæmofili A. I den nordvestlige

del af landet, hvor Skt. Petersborg

ligger, mener man dog at

have den bedste registrering og diagnostik

overhovedet.

Ingen støtte

Mellem 48-92% af alle patienter bliver

regnet for ”invalide” i større eller

mindre grad. Det er nok unødvendigt

at indskyde, at revalidering, skånejob,

tilskud til uddannelse og bistandshjælp

er ”en by i Rusland”.

Det beregnede behov for behandling

af alle Ruslands blødere blev

fremlagt som omkring 770 mio. enheder

per år. Jeg regnede og regnede

de data, som blev vist, men

kunne aldrig få det til, at der blev

produceret mere end 29 mio. enheder

i Rusland, og det var uklart, hvor

meget der bliver importeret.

Det var dog tydeligt, at standarden

for behandling stadig er langt fra,

både hvad man kunne forvente,

men nok også, hvad vi egentlig

havde forestillet os. Mange patienter

Mange bidrag små…

Nogle gange er det mængden, der tæller. Bløderforeningen

skal have mindst 100 bidrag om året –

ellers bortfalder en stor del af vores offentlige

støtte.

Du kan hjælpe ved at give et bidrag, og du vælger

selv beløbets størrelse. Du kan også vælge at give

et månedligt bidrag for eksempel 20 kr. For

240 kr. om året er du så med til gøre en forskel.

uden for de største byer får simpelthen

ingen behandling!

Facade-behandling

Hjemvendt fra Skt. Petersborg er det,

der står stærkest tilbage, standarden

af bløderbehandling i Rusland. Den

er nok lig det, vi kendte for 40 år siden

i Danmark, og de fysiske forhold

det lokale hæmofilicenter var

næsten chokerende.

De lokale læger og formanden for

den lokale bløderforening, Dmitry, er

meget stolte af, hvor langt de er nået

og af de mange nye patienter, som

er diagnosticeret. Men set med vores

øjne er det meste blot facader.

Arosenius symposium

Hvert år afholder den svenske Arosenius

Fond et internationalt symposium

og uddeler legater til forskning

inden for blødersygdomme.

Arosenius Fonden har fået navn efter

den svenske maler Ivar Arosenius

(1878-1909), der havde hæmofili.

Fonden er finansieret af private

bidrag.

Bidrag over 500 kr. kan trækkes fra i skat. Dog kan

du højst trække 5.000 kr. fra.

Ring evt. til Hanne Schulze tlf. 33 14 55 05 for

at høre mere.

Bidrag kan indsættes giro nr. 4 18 16 97 eller

Bløderforeningens bankkonto nr. 7040 –

1106847.

17


18 FORÆLDRE-BØRN SEMINARET

FOTO: MIKAEL FAUSING

Forældre-børn seminaret

– en ITP-forælder fortæller

Hvad har ITP-børn og bløderbørn til fælles? Og hvori ligger forskellene? Charlotte Beier-

Christensen er mor til Anders, som har ITP. I august måned var hun og forældrene til tre

andre ITP-børn for første gang med forældre-børn seminaret for børn 0-7 år. Her

beskriver hun sine oplevelser seminaret og de tanker, det har sat i gang.

Af Charlotte Beier-Christensen

Endelig oprandt dagen hvor vi skulle

af sted til Herning til seminar for

bløder- og ITP-børn. Det var første

gang, vi skulle deltage i et fællesseminar,

så det skulle blive spændende

at se, hvad vi havde til fælles,

og hvori forskellene bestod mellem

de forskellige grupper af børn med

bløder-/blodsygdomme.

Turen gik rask indtil problemerne

med almindelig fredagstrafik begyndte,

men med hjælp fra Kraks

vejviser nåede vi frem til Herning

Vandrerhjem. Vi fik tildelt et dejligt

værelse, redte vores senge og gik til

spisesalen for at hilse de øvrige

deltagere.

Ved spisetid kl. 18 var repræsentanterne

fra Bløderforeningen og

børnepasserne endnu ikke dukket

op – de sad nemlig fast i trafikken

som mange andre. Nogle af de ‘rutinerede’

bløderforældre bød velkommen,

og maden blev indtaget. Det vil

dog sige, at børnene ikke havde tid

til at spise, for udenfor var der jo en

dejlig legeplads, og vejret viste sig

fra sin bedste side.

Isen hurtigt brudt

Den første generthed mellem børnene

blev hurtigt afløst af snak, leg

og hoppen i trampolin. Der var

trampoliner til både de store og de

små.

Vi voksne fandt vores konferencelokale

for weekenden, og med lidt

hjælp fra personalet vandrehjemmet

fik vi også startet automaten,

som skulle forsyne os med gratis

Trampolinerne var populære blandt børnene. Det samme var resten af legepladsen.

FOTO: MIKAEL FAUSING

kaffe/the/kakao/vand. Birte fra Bløderforeningen

bød velkommen og

beklagede den sene ankomst. Weekendens

program og ændringer blev

gennemgået.

Herefter var der socialt samvær,

og grundet det gode vejr gik turen

for de flestes vedkommende udenfor,

hvor snakken lidt efter lidt kom i

gang. Hvem var hvem, hvad fejler dit

barn, hvad er egentligt ITP, hvad er

von Willebrand, og hvordan er det

lige det der med blødere?

Leg og foredrag

Lørdag startede med dejlig morgenmad

og med at få fordelt forældre og

børn i de rette lokaler. Vi havde mulighed

for at have børnene ved siden

af kursuslokalet, og vores dejlige


FOTO: CHARLOTTE BEIER-CHRISTENSEN

børnepassere var helt dupperne.

De havde medbragt legetøj, videoer

med mere for underholdningens

skyld, men ellers indbød vejret jo til

udendørs aktivitet – og det benyttede

de ‘store’ børn sig af.

Vi voksne havde set frem til foredraget

”fokus familier med kronisk

syge børn” ved psykoterapeut

Niels Krog fra Kempler Instituttet.

Han startede med en præsentation

af sig selv og sin baggrund. Han

lagde op til, at vi skulle bruge foredraget

til en åben dialog omkring

det at være i familie med et kronisk

sygt barn. Han kom med et interessant

foredrag, underbygget med eksempler.

Han gennemgik de forskellige

faser omkring det at få konstateret

en kronisk sygdom og det at

leve med den.

ITP-børn versus bløderbørn

Under debatten fremkom nogle af

de første forskelle mellem blødere

og ITP´ere. Når du først er konstateret

bløder, så er det for livstid, mens

ITP er ‘kronisk’ ved et sygdomsforløb

over seks måneder. Men vi har

stadig det lille håb, at vores børn

sigt vokser fra sygdommen.

Det giver noget samhørighed, men

også nogle forskelle. En bløder kan

beskytte sig mod sygdommen med

faktormedicin og herefter leve et

‘normalt’ liv, mens der med et ITPbarn

er tale om et varierende sygdomsforløb.

Du kan forsøge at medicinere,

men der er ingen endegyldig

medicinering, som holder sygdommen

i ave. ITP og de forskellige typer

af medicinering er lige så forskellige

som de enkelte sygehuse, læger og

patienter. Det, der virker for den

ene, virker ikke for den anden. Og

nogle gange er den bedste medicin

måske ingen medicin?

Men der er også mange ligheder

ved at have børn med de to sygdomme.

Der var for eksempel stor

spørgelyst omkring forholdet mellem

søskende, når den ene er kronisk

syg.

Tur til Himmelbjerget

Efter foredraget var der programsat

udflugt til Himmelbjerget. Det gav

lidt splittelse i gruppen, da halvdelen

ikke ønskede at køre til Himmelbjerget

grundet det gode vejr og at

der var en sø i nærheden, som indbød

til badning og leg i strandkanten.

Halvdelen ønskede dog at foretage

udflugten, så der blev frit valg.

Vi, som foretog turen til Himmelbjerget,

fortrød det absolut ikke. Børnene

nød turen, legepladsen og ikke

mindst udsigten til at få en iskage –

hvad de selvfølgelig fik.

Vel hjemme igen blev der serveret

aftensmad, og så var der socialt

samvær. Snakken gik lystigt, og den

fortsatte efter børnenes sengetid

svalegangen foran værelserne. De

erfarne bløderforældre havde medbragt

forsyninger til ganerne, og

selvom aftenmørket sænkede sig,

kunne det ikke forhindre det hyggelige

samvær.

Information og erfaringsudveksling

Søndag var næsten alle oppe og få

morgenmad til den aftalte tid. Bagefter

blev bløderne og ITP´erne for

første gang skilt. Bløderne fik information

omkring kontrolbesøg/faktorregistrering,

mens ITP´erne samlede

sig til erfaringsudveksling. Et

rigtigt givtigt punkt for alle.

Inden frokosten samledes vi for at

foretage valg af planlægningsforældre

til næste år og evaluere det første

fælles seminar for blødere og

ITP´ere. Vi kunne konstatere, at alle

havde fået noget ud af samværet, og

selvom vi var forskellige, var vi alligevel

ens.

Sidst var det tid til afsked for børn

og voksne. En dejlig weekend var

slut, og vi håber at ses igen – også

selvom vores ITP-barn måske er erklæret

rask til næste gang. Hvem

ved, vi lever jo alle med håbet om

det bedste for vores børn.

Også indendørs var der plads til leg. I mellemtiden fik de voksne udvekslet erfaringer.

FOTO: CHARLOTTE BEIER-CHRISTENSEN

19


20 HIV

Katastrofe

recept

Hiv-katastrofen kaster stadig lange skygger. Den

svenske bløderforening har udgivet en hvidbog

med beretninger om hiv-katastrofen blandt svenske

blødere i 1980’erne. Den viser en tabuisering og

hemmeligholdelse af sygdommen, som nok var

endnu større end i Danmark, men mange af erfaringerne

kan vække genklang hos danske blødere.

Tove Lehrmann husker tydeligt perioden som mor

til en bløderdreng. Hun anmelder her bogen.

FOTO: PHOTOSCOM.COM

Af Tove Lehrmann

”Det lagde en stemning i mig og skabte

et billede af mig selv som noget

pestsmittet, et monster. Som barn kan

man ikke skelne mellem hysteri og virkelighed,

jeg fik vrangforestillinger som

forstærkedes af forskellige situationer.

Efter for eksempel at have været til

tandlæge, som behandlede mig som en

frastødende smittekilde, skulle jeg i

skole og optræde normalt.

Hele min ungdomstid prægedes af denne

opfattelse af mig selv. Jeg levede et løgnagtigt

dobbeltliv. Dels et liv med mine

egne tanker og forældrene som jeg ikke

kunne søge trøst hos, dels et andet liv,

hvor ingen, absolut ingen, vidste noget

og hvor jeg skulle spille normal. Jeg befandt

mig i en isoleret verden, en ghetto,

hvor jeg så dem, der blev syge som deporteret

til dødslejre”.

Disse ord, der er skrevet af en

svensk bløder, som blev smittet med

hiv gennem sine faktorpræparater

som dreng, går lige i hjertet læseren.

Især når læseren selv har oplevet

tiden først i 1980´erne som mor

til en blødersyg dreng. Det kunne

have været min søn, der skulle bære

disse frygtelige tanker.

Hjerteskærende vidnesbyrd

Den svenske hvidbog indeholder

mange af disse beretninger fra blødere,

deres koner, enker og mødre.

Alle dybt hjerteskærende og vidnesbyrd

om, at betegnelsen katastrofe

ikke er for stærkt et udtryk for det,

der skete, da de blev smittet med hiv

og hepatitis.

Mange fortæller om den nonchalante

måde, de fik besked om smitten:

”Hans kone fik meddelelse pr. brev om,

at hun ikke var smittet, men Bengt selv


fik ikke nogen besked. Så en dag i maj

1985, da han var koagulationscentret,

spurgte han til prøverne.

– Efter et stykke tid fik jeg et møde med

en mand, som jeg aldrig havde set før.

Han sagde, at jeg var hiv-positiv.

Bengt krævede at møde sin egen læge og

fik fem minutter, hvor lægen grinede og

sagde:

– Du er da frygtelig uheldig.

Så var der ikke mere om det. Bengt tog

hjem til en tilværelse, som styrtede sammen.”

Frygtelig hemmeligholdelse

Alle vidnesbyrd fortæller om, at de

hiv-smittedes situation var omgærdet

af hemmeligholdelse. Ingen, selv

ikke den allernærmeste familiekreds,

fik at vide, at bløderen var

smittet. Bløderne i Sverige og den

svenske bløderforening ønskede

ikke, at blødersygdom og hiv-smitte

skulle kædes sammen. Til beskyttelse

af de raske blødere – måske –

men også med så frygtelige følger

for gruppen af smittede, menneskeligt

og socialt.

De hiv-smittede blødere og deres

familier fik ikke støtte i deres forening.

Der var ingen i offentligheden,

der blev gjort opmærksom

katastrofens omfang. De hiv-smittede

blødere og deres familier måtte

selv kæmpe for støtte og omsorg og

fandt den i forskellige sammenhænge,

men ikke uden voldsomme

menneskelige og sociale omkostninger.

Hiv: konsekvens af et

svært handicap

Over for disse vidnesbyrd fra de hivsmittede

blødere står beretninger fra

andre involverede: medlemmer af

bløderforeningens bestyrelse, læger,

myndigheder og politikere. De parter,

som burde have grebet ind og

ydet støtte til de ramte. Men myndighederne

betragtede ikke det

skete som en katastrofe, men blot

som en konsekvens af et svært handicap,

som samfundets almindelige

sikkerhedsnet skulle kunne håndtere.

Samfundets ressourcer blev sat

ind mod smittespredning og ikke til

støtte og omsorg til de allerede smittede

i de første år efter 1985. De

smittede blev blot mødt med fordomme

og udstødelse uden tilbud

om krisehjælp og psykosocial støtte.

De hiv-smittede blødere fik dog

økonomisk erstatning via lægemiddelerstatningsordningen,

som i

modsætning til i Danmark allerede

var indført i Sverige. Men heller ikke

den økonomiske erstatning har været

tilstrækkelig og bare i nærheden

af kompensation for de voldsomme

følger af katastrofen. For eksempel

får blødere i svær grad betydeligt

mindre i erstatning end blødere i

mild grad. Dette sker med henvisning

til, at man med et svært handicap

skal være forberedt følgevirkninger

af sin medicinering.

Lægemiddelforsikringsordningen

er ikke indrettet til at håndtere den

type katastrofer, hvor en gruppe patienter

bliver smittet med langtidsvirkende

virussygdom. Først i

1990´erne begyndte den svenske bløderforening

at tilbyde de smittede

blødere psykosocial støtte og retshjælp

i forbindelse med ansøgning

om erstatning. Bløderforeningen har

siden arbejdet hårdt for at få forhøjet

erstatningerne.

Periode, der aldrig må glemmes

Den svenske bløderforening har

gjort et godt og stort arbejde med at

indsamle disse mange vidnesbyrd

om en periode i blødernes historie,

som ikke må glemmes. Det er vigtige

beretninger om den katastrofe, for-

Den svenske bløderforening har udgivet

bogen Katastrofe recept – en hvidbog

om lægemiddelskader.

skellige journalister og forskere i

Danmark senere har prøvet at afvise

med, at det blot var Bløderforeningen,

der udførte et dygtigt gennemført

medie-stunt og dermed fik gennemtrumfet

store økonomisk erstatninger

til de smittede blødere.

Denne hvidbog fortæller med al

tydelighed om virkeligheden for de

smittede blødere og om samfundets

svigt. Konsekvenserne i dag er – foruden

de mange døde – at mange af

de smittede blødere ikke har fortalt

om smitten til deres bekendte og

deres arbejdsplads. Og at mange

ikke fik uddannelse og arbejde, men

er pension. Hertil kommer den

bitterhed, alle de ramte sidder tilbage

med – over svigt og manglende

Katastrofen i Sverige

104 blødere i Sverige blev smittet

med hiv, heraf ca. 20 børn. Desuden

blev fem koner smittet af deres

mænd. Over 400 blev smittet med

hepatitis C. I dag er omkring 70 af

de hiv-smittede døde. Andre blødere

er døde af sygdomme forårsaget

af hepatitis-smitten.

21


22 SOCIALTNYT

Seniorhåndbogen 2005

Gode råd og fakta om økonomi og jura

for medlemsgruppen over 50 år

Seniorhåndbogen 2005 er en

lettilgængelig bog, hvor du

kan få svar de fleste økonomiske

aspekter af seniortilværelsen.

Bogen er opdelt i :

• En rådgivningsdel, der giver

et samlet overblik over mulighederne

i forskellige økonomiske

og helbredsmæssige

situationer. Der gives

Den 1. september 2005 introducerede A/S Storebælt

en særlig rabat for handicapkøretøjer. Det har

medført, at det nu er blevet billigere at køre over

Storebæltsbroen. Rabatten betyder, at handicappede

bilister kan køre over broen for 150 kr.

Du skal dog være opmærksom , at den særlige

handicaprabat kun ydes via et såkaldt ”BroBizz

Handicap abonnement”. Med et BroBizz Handicap i

forruden opnår du 20% rabat for ”handicapdelen”

samt de normale 5% for ”BroBizz-delen” – i alt en

rabat 25% for hver tur du kører over Storebæltsbroen.

Betingelserne for Brobizz Handicap er, at din bil

er en invalidebil, der er købt med tilskud og/eller

fritaget for at betale afgift efter bestemmelserne i

Serviceloven.

Du kan finde ansøgningsskemaet til BroBizz

Handicap www.storebaelt.dk

Da A/S Storebælt har indgået en aftale med Invalideorganisationerne

Bruger Service (IBS) skal du

indsende bestillingsformularen til IBS, Kløverprisvej

10 B, 2650 Hvidovre.

Kilde: A/S Storebælt

Af Birte Steffensen, socialrådgiver, birte@bloderforeningen.dk

Billigere over Storebælt med

”BroBizz Handicap”

anvisninger hvilke valgog

handlemuligheder, der

findes tværs af diverse

love og regler og hvilke fordele

og ulemper de forskellige

valgmuligheder indebærer.

Eksempelvis hvornår

det ”bedste” pensioneringstidspunkt

er for den enkelte.

• En faktadel, der er en mere

detaljeret beskrivelse af reg-

lerne. Den er ordnet alfabetisk

og henviser til relevante

love og regler.

Bogen har en præcis lovoversigt,

en adresseliste, bilag

med modregning i social pension

samt et omfattende stikordsoversigt.

Den er skrevet

af Marianne Zerlang og Kenneth

Handgaard.

Kend spillereglerne!

Om sagsbehandling det

sociale område.

De Samvirkende Invalideorganisationer

(DSI) har udgivet en informationspjece

om sagsbehandling

det sociale område. Den

hedder ”Kend spillereglerne!” og

bærer undertitlen”13 rigtige svar

til mennesker med handicap og

deres nærmeste”.

Pjecen forsøger at give svar

en række praktiske spørgsmål,

som du kan komme ud for, når du

har en sag under behandling hos

de sociale myndigheder.

Hvordan søger du om hjælp, og

hvordan kan andre hjælpe og deltage

i din sag? Det er blot et par af

pjecens 13 spørgsmål.

Pjecen er gratis og kan rekvireres

hos Bløderforeningen. Du kan

også læse og hente den DSIs

hjemmeside www.handicap.dk

under temasiden om socialpolitik.


Magasin for kvindelige blødere

Den engelske bløderforening er begyndt at udgive et nyt

magasin rettet mod kvinder med blødersygdom. Magasinet

hedder Female Factors og er udgivet som en del af

projektet Women Bleed Too (Kvinder Bløder Også), som

foreningen igangsatte forrige år. I første udgave af magasinet

kan man læse artikler om relevante undersøgelser

og personlige beretninger fra kvinder med blødersygdomme,

både von Willebrand og hæmofili.

Magasinet kan downloades :

http://www.haemophilia.org.uk/uploads/femfacts_sept05.pdf

Forskning i halveringstid

Medicinalfirmaet Baxter har indgået aftaler med andre

bioteknologiske firmaer i jagten en bedre halveringstid

for faktormedicin. Det er Baxters rekombinante faktor

VIII-produkt Advate, der gerne skulle videreudvikles,

så medicinens virkning holder længere. Lykkes det, kan

blødere slippe med færre injektioner af deres medicin.

Kilde: Den amerikanske bløderforening (www.haemophilia.org)

Nordisk møde

Det årligt tilbagevende nordiske

møde blev dette efterår afholdt i Stavanger

i Norge. Danmarks Bløderforening

deltog sammen med bløderforeningerne

fra Sverige, Norge, Finland

og Island.

På mødet blev afholdt en workshop

om sommerlejren, hvor de nordiske

sommerlejrchefer udvekslede

erfaringer. Der blev enighed om at

forsøge at stable en fælles nordiskbaltisk

sommerlejr benene. Alt er

ikke endeligt afgjort, men bliver det,

som vi håber, vil den første fælles

sommerlejr blive afholdt i Danmark i

2007. Den fælles nordisk-baltiske

sommerlejr vil blive et ekstra arrangement,

og den danske sommerlejr

vil altså stadig blive afholdt som hidtil.

Det nordiske møde var også præget

af temaet ’blødernes muligheder

for forsikring’. Det blev hurtigt klart,

at bløderne kan have store proble-

VERDENSNYT 23

lgp@bloderforeningen.dk

Blødermedicin WHOs liste

Verdenssundhedsorganisationen (WHO) har

besluttet at bevare plasmabaseret faktor VIII

og faktor IX sin liste over ’Essentiel Medicines’.

Listen er rettet mod verdens regeringer

og indeholder den medicin, som WHO anbefaler

alle sundhedssystemer bør have beholdning

af og benytte. Listen kan have stor betydning

i nationale, sundhedsøkonomiske diskussioner.

Faktorpræparaterne har længe figureret

listen, men i 2003 besluttede rådet bag listen

over ’Essentiel Medicines’ at genoverveje faktorens

placering listen. Årelangt lobbyarbejde

fra Verdensorganisationen for blødere

(WFH) bevirkede dog, at medicinen forblev

listen.

Kilde: Verdensorganisationen for blødere (World Federation

of Hamophilia, www.wfh.org)

mer med at tegne en forsikring

almindelige vilkår i hele norden. En

del af problemerne kan skyldes forældede

forestillinger om blødersygdommen

og dens konsekvenser. Derfor

blev de fem deltagende lande

enige om at komme med en fælles

opfordring til hæmofilicentrene om

at styrke viden området til brug

for forsikringsselskaberne, så det i

fremtiden vil blive lettere at tegne

forsikring for den enkelte bløder.


Afsender:

Danmarks Bløderforening

Frederiksholms Kanal 2, 3. sal

1220 København K

KORTNYT

Lægernes vagtordning

Skejby

Hæmofilicentret Skejby Sygehus

har fortsat fælles vagtordning med

Klinisk Immunologisk afdeling. Noget

nyt er, at man i vagtperioden skal

ringe til omstillingen Skejby Sygehus

(tlf. 89495566) og der spørge efter

den vagthavende læge Klinisk Immunologisk

afdeling, hvorefter man

stilles direkte videre. Informationer

om dette vil efterhånden blive indbygget

i de nye laminerede Bløder IDkort

og også blive indlagt i de internationale

oversigter over blødercentrene

rundt om i verden (kaldet Passport).

Søskendeweekend

Tag weekendtur med 29 andre børn

og unge, der ligesom dig har en bror eller

søster med et handicap. Du skal en

tur, hvor du bliver lidt forkælet, får nogle

nye venner og en masse sjove og gode

oplevelser. Sådan lyder opfordringen

fra Rygmarvsbrokforeningen, der

står bag weekendarrangementet.

Alle børn mellem 8 og 16 år, der

har en bror eller søster, som er medlem

af Bløderforeningen eller en anden

forening under Sjældne Diagnoser,

kan tilmelde sig. Søskendeweekenden

vil blive afholdt nær Fredericia

den 5.-7. maj 2006. Deltagelse i

arrangementet koster 200 kr.

Tilmelding kan ske via dbf@bloderforeningen.dk

senest den 15. januar

2006. Vi sender alle tilmeldinger

videre til Rygmarvsbrokforenin

gen, der udvælger de heldige deltagere

(blandt andet via alder og geografisk

fordeling) i tilfælde af for mange interesserede.

For mere information,

kontakt venligst Malene Markussen

tlf. 33 14 00 10.

Personalenyt

Organisationskonsulent Lise Johansen

rejser per 1. januar 2006 et år til

Indien. Her skal hun følge det indiensprojekt

til dørs, som Bløderforeningen

nu igennem 8 år har været

ansvarlig for. Hendes stilling er finansieret

af DSI (De Samvirkende Invalideorganisationer),

og hun vil

komme til at arbejde to regionalkontorer

i Indien for den indiske bløderforening.

Efter udstationeringen

vil Lise Johansen søge andre græsgange

efter knap fem gode år tilknyttet

Danmarks Bløderforening.

Malene Markussen er blevet fastansat

som kommunikationsmedarbejder

per 1. december 2005. Hun

har indtil da været projektansat. Malene

Markussen kommer primært til

at arbejde med kommunikationsopgaver

for Sjældne Diagnoser.

Projektet Kronisk-Ung, som hjemmesiden

Los Bleedos er en del af,

afsluttes i starten af 2006. Derfor

må sekretariatet sige farvel til

Louise Mortensen, der siden februar

2005 har været projektleder projektet.

Hjemmesiden Los Bleedos

lukker dog bestemt ikke ned, fordi

projektet afsluttes. Sitet er bæredygtigt

til, at det i fremtiden vil

blive drevet udelukkende af de unge

brugere selv.

Årsmøde

PP

Kalender

DECEMBER

DANMARK

31. Landsindsamlingen slutter

MARTS

25.-26. Årsmøde

MAJ

Medio 50+ temadag

20.-26. Verdenskongres i Vancouver

JUNI

10.-11. Forældre-børn

seminar 7-18 år

JULI

1.-9. Sommerlejr

Sæt allerede nu kryds i kalenderen

25.-26. marts 2006, hvor Bløderforeningens

næste årsmøde bliver afholdt.

Det er denne gang Rosklide,

der lægger by til mødet for hele

Danmarks blødere.

B

Flytter du? Meddel os det venligst via telefon 3314 5505 eller dbf@ bloderforeningen.dk

More magazines by this user
Similar magazines