november 2012 - ALS Gruppen Vestjylland

als.gruppen.vestjylland.dk

november 2012 - ALS Gruppen Vestjylland

Nyhedsbrev ALS FORUM 2012

NOVEMBER

I dette nummer:

Forsiden 1

Nyt fra MsF 2

Til information

Redigeret af Tommy R. Pedersen

Årgang 6, nr. 10

Arne’s

Klumme

3

BPA

Leverandør

Larsen

Autoindretni

4

5

Bagsiden 6

Socialminister Karen Hækkerup dispenserer fra

ligebehandlingsloven.

Ligebehandlingsloven forbyder forskelsbehandling på grund af køn. Det vil

f.eks. sige, at man ikke må skrive i en stillingsannonce, at man søger en

handicaphjælper af et bestemt køn.

Loven indeholder dog også en dispensationsmulighed, hvis

forskelsbehandling kan være velbegrundet, fordi der ”ved visse former for

erhvervsudøvelse er afgørende, at udøveren er af et bestemt køn”, så

kravet om ligebehandling ikke står i ”et rimeligt forhold til den

pågældende erhvervsaktivitet”.

Danske Handicaporganisationer har på vegne en række

handicaporganisationer, blandt andre Muskelsvindfonden, bedt om en

dispensation for ansættelse af hjælpere, fordi hjælpen også omfatter en

intim støtte, så man foretrækker, at hjælperen har et bestemt køn.

I et brev til Danske Handicaporganisationer har socialminister Karen

Hækkerup nu givet dispensation, så det ”ved stillingsopslag til BPAhjælper,

jf. servicelovens §§95 og 96 kan angives, at der til ansættelse

søges eller foretrækkes personer af et bestemt køn”.

Ministeren tilføjer, at denne oplysning også vil blive givet på

Socialministeriets hjemmeside, og den vil indgå i en kommende revision af

Vejledningen om BPA.

Dispensationen gælder derimod ikke ved ansættelse af hjælpere hos

respiratorbrugere i Region Hovedstadens område, fordi disse hjælpere –

indtil videre – ikke er omfattet af serviceloven, men derimod af

sundhedsloven, og man har derfor heller ikke på dette område samme

rettigheder som andre borgere med BPA.

Jørgen Lenger

Tommy R. Pedersen


Nyhedsbrev ALS FORUM 2012

Side 2

Fra Muskelsvindfonden

Af Tommy R. Pedersen

Danske Handicaporganisationer: Dyb bekymring over udviklingen på

BPA-området.

Formanden for Danske Handicaporganisationer, Stig Langvad, retter nu henvendelse til socialminister Karen

Hækkerup, fordi handicaporganisationerne er dybt bekymrede over udviklingen vedrørende Borgerstyret

Personlig Assistance (BPA).

- Praksis bevæger sig længere og længere væk fra formålet med BPA’en om en fleksibel og helhedsorienteret

hjælp med udgangspunkt i borgerens selvbestemmelse, skriver Stig Langvad.

Han tilføjer, at en række af DH’s medlemsorganisationer gennem længere tid har oplevet, at deres medlemmer

med en BPA-ordning enten mister ordningerne eller skæres voldsomt i timetal, så sammenhængen i indsatsen

fuldstændig forsvinder.

- Kommunerne anvender forskellige tiltag for at begrunde nedskæring i timetal, bl.a. ved at udmåle hjælpen,

som det gøres for hjemmehjælp efter § 83, selvom det ellers udtrykkeligt står i vejledningen, at hjælpen ikke

som udgangspunkt kan udmåles som for § 83.

- For borgerne betyder kommunernes forskellige forsøg på nedskæringer, at de hænger fast i en langstrakt

klagesag uden den sammenhængende hjælp, der giver dem mulighed for at leve et aktivt og udadvendt liv.

Stig Langvad henviser specifikt til den analyse, som Århus Kommune har udarbejdet, og som vil få som

konsekvens, at BPA-brugerne må flytte sammen i en art bofællesskaber og dele hjælpere i ydertimerne, samt

at nogle BPA-brugere må opgive at modtage hjælp via BPA.

- Denne praksis er på ingen måde i overensstemmelse med formålet med BPA-ordningen eller kommunernes

forpligtelse til at sørge for, at en borger, der er visiteret til en BPA-ordning, rent faktisk også kan benytte sig af

den. At borgere kan blive tvunget til at flytte fra deres familie til et bofællesskab, for at få den hjælp, de har

behov for, synes jeg er helt urimeligt, tilføjer Stig Langvad.

Han fremhæver især, at Århus Kommunes og andre kommuners initiativer er i strid med lovens intentioner og

med Handicapkonventionens artikel 19 om retten til et selvstændigt og inkluderet liv og retten til at vælge

med hvem og hvor man vil bo, samt artikel 20 om størst mulig personlig mobilitet og artikel 23 om respekten

for hjemmet og familien.

- Derudover strider det mod konventionens generelle principper om selvbestemmelse og personlig autonomi,

vurderer Stig Langvad.

Afslutningsvis opfordrer Stig Langvad til, at socialminister Karen Hækkerup griber ind over for den praksis,

som lige nu er i fuld gang ude i kommunerne. Han henviser blandt andet til, at ministeren selv under et

samråd i Folketinget den 4. september udtalte, at BPA-ordningen netop er udviklet for, at mennesker med

handicap kan leve et liv på egne præmisser.

I modsat fald vil der ikke eksistere en BPA-ordning om bare få år, advarer Stig Langvad.

Stig Langvads brev til socialminister Karen Hækkerup i fuld ordlyd kan læses her.

Jørgen Lenger

HVIS DU VILVIDE MERE OM ALS

http://www.muskelsvindfonden.dk/raad-og-vejledning/


Årgang 6, nr. 10

Side 3

Arne’s

klumme

Øjenstyringsforedrag om Kommunikation ved Tema Kurset for ALS på Musholm

Tak for invitationen, jeg er glad for at være her og det er dejligt at se så mange intelligente

mennesker. Kan I høre mig? Jeg vil starte med at undskylde for, at jeg desværre er blevet lidt

forkølet så jeg har, mere eller mindre, mistet stemmen.

Jeg fik diagnosen ALS i år 2000 som 35 årig, altså for 12 år siden, så jeg er nu 39 år. Der er 400-

500 ALS-ramte i Danmark og hvert år kommer der 150-200 nye til, så gennemsnits levealderen

med ALS er blot ca tre år. Hvis man ikke lynhurtigt får en mavesonde og senere en respirator, dør

man efter ganske få år. Jeg fik fx mavesonden allerede ti måneder efter diagnosen. Med ALS, har

man normalt ingen smerter og de intellektuelle evner rammes normalt ikke, men det siges dog at i

fem procent af tilfældene, rammes de intellektuelle evner også, men jeg har personligt aldrig mødt

nogen af de fem procent!

Arne Lykke Larsen

www.arnesunivers.dk

Lad mig lige forklare hvordan jeg holder dette foredrag. Jeg kan reelt, kun bevæge øjnene og smile

og da jeg ikke kender et kommunikationssystem der er baseret på at smile, sidder jeg foran en

øjenstyret computer. I computer skærmen er der kameraer som følger mine pupiller, så jeg kan

flytte cursoren bare ved at bevæge øjnene. Jeg klikker ved at holde cursoren stationær over et punkt

i et halvt sekund. Jeg holder dette foredrag ved at stirre på nogle bestemte punkter på skærmen og

så oplæser computeren næste linje, så det kræver en del koncentration og computeren har i øvrigt

kostet halvanden hundred tusind kroner. Bemærk at der er ingen fysisk kontakt mellem computeren

og jeg, der er hverken tastatur eller mus, der er kun øjnene. Det er lidt ligesom at se pornografiske

film i fjernsynet i den forstand at man kan se, men man kan ikke røre.

Jeg må desværre konstatere at sygdommen har udviklet sig meget. Jeg er nu stort set lam i hele

kroppen, omend jeg stadig kan bevæge mit hoved en anelse. Jeg kan hverken spise eller drikke; jeg

får al min føde gennem en sonde. Måske har I allerede opdaget at mine mundbevægelser, ligesom i

Cillit Bang reklamefilmene, ikke er synkroniseret med talen. Jeg kan nemlig heller ikke tale. Jeg fik

respirator i januar 2006, som følge af en alvorlig lungebetændelse og jeg blev kørt ind på sygehuset

med fuld udrykning, hvilket er den måde rigtige mænd får respirator på. Planlagte forløb, hvor man

selv bestemmer dagen og selv kører stille og roligt ind til sygehuset, er kun for tøsedrenge og for

gamle svagelige bedstemødre. Lige siden jeg fik diagnosen ALS, har jeg været overbevist om, at

jeg ville have respirator når det blev nødvendigt. Når man gerne vil leve, er tilvalg af respirator så

let som at stjæle slik fra et barn! På trods af mit omfattende handicap, har jeg beholdt min stilling

på universitetet i Odense. Så jeg har stadig min daglige gang der. Det er muligt, blandt andet, på

grund af nogle højteknologiske kommunikationssystemer, men det vender jeg også tilbage til. Jeg

vil her kun tale om kommunikation og jeg vil kun tale om kommunikation, for folk der ikke kan

tale. Stol aldrig på folk der kan tale, de er nogle svindlere!

Min gode ven, Birger Bergmann Jeppesen, som også har ALS og som er lam i hele kroppen og

endda tilknyttet respirator, ligesom jeg, siger at hvis han bare kunne tale ville han ikke føle sig

handicappet. Hvis mit eneste handicap var at jeg ikke kunne tale, tror jeg heller ikke at jeg ville føle

mig handicappet. I den situation kan man jo bruge tegnsprog og fagter, man kan også bruge papir

og blyant, ligesom man kan benytte sig af diverse skrive/tale maskiner. Man kan endda sende SMS.

Dette er på ingen måde ment, for at nedgøre eller bagatellisere problemerne ved kun ikke at kunne

tale. Men når man har fremskreden ALS er det som om det hele rotter sig sammen: Man bliver både

lam i hele kroppen og man mister talen. Det kræver derfor nogle hjælpemidler og lidt fantasi at

kunne kommunikere. Jeg vil dog heller ikke udelukke at det måske er værre at miste talen

pludseligt, som følge af en blodprop eller en hjerneblødning. I mit tilfælde forsvandt talen stille og

roligt i løbet af et par år, så jeg havde tid til at vænne mig til situationen. I nogen tid, kunne mine

omgivelser sagtens forstå hvad jeg sagde, men til sidst var det kun mine hjælpere. Og de ni sidste

år, har jeg overhovedet ikke kunne tale. Jeg plejer at sige at det tog mig præcis lige så lang tid at

miste talen, som det tog mig at lære at tale.

Planen med mit foredrag, er at jeg vil først tale om stavesystemet, derefter vil jeg tale lidt om

hovedmus og hagemus, derefter øjenstyrede computere og endelig Brainfingers.

LÆS VIDERE HER


Nyhedsbrev ALS FORUM 2012

Side 4

BPA leverandør— specialist i respirator

Af Tommy R. Pedersen

Arbejdsgiveransvar

Har du en hjælperordning, og overvejer du at overgive din arbejdsgiverrolle til et privat firma?

I Handicapformidlingen er kvaliteten af den hjælp vi yder altafgørende. Vi har fuld fokus på at sammensætte en

hjælperordning, der opfylder alle dine ønsker og behov.

Vi skræddersyer en ordning, der passer til dig alt efter om du ønsker at overgive alt det praktiske i forhold til din

hjælperordning, eller om du ønsker at blive ved med at have stor medbestemmelse på vagtplanlægning, rekruttering

af hjælpere osv.

Hvis du ønsker at blive ringet op til en uforpligtende samtale eller mail-korrespondance, er du meget velkommen til

at ringe på 70 777 333 eller skriv mail til info@handicapformidlingen.dk

IT-system

Vi har branchens bedste IT-system, der samtidig er borgerstyret.

Derfor er det altid nemt for dig at se vagtplanen, rette mødetidspunkter, bytte vagter, sygemelde vikarer, søge i

vores sorterede vikarliste og meget andet.

Der er et væld af muligheder, som du kan benytte.

Den bedste virkardækning

Vi har branchens bedste vikardækning, og vi har til dags dato dækket hver en eneste sygevagt pga. vores pålidelige

og ansvarsfulde handicaphjælpere

For vores borgere er det afgørende, at de kan stole på, at der kommer en dygtig afløser ud ved sygdom. I

Handicapformidlingen er der ingen borgere, som ligger og bekymrer sig over om der mon kommer en sygemelding,

når telefonen ringer om morgenen.

(Der er dog stadig kommuner hvor takten for at løse arbejdsgiveropgaven samt vikardækning er så lav, at vi ikke

assisterer i vikardækningen unden for kontorets åbningstid)

Løn

Løn som stemmer, til tiden og lønvilkår.

Det er altafgørende for os, at lønnen altid stemmer og altid kommer til tiden.

Vi har satset stærkt på et system, som er så fejlfri som overhovedet muligt. Og det er lykkedes.

Borgere og hjælpere har adgang til en elektronisk vagtplan, hvor vagter og mødetidspunkter er meget logisk bygget

op. Denne vagtplan danner grundlaget for lønnen.

Hvis vagtplanen stemmer, så stemmer lønnen også!

Vi udbetaler altid løn, pension osv. efter hvad der er afsat i borgerens bevilling. Det er det mest gennemskuelige for

alle parter.

Det sikrer både kommune og hjælpere for, at lønkronerne bliver brugt til løn – så du kan være tryg ved at være i et

økonomisk stabilt firma.

Pension og forsikring

Vi sammensætter de bedst mulige pensions- og forsikringsvilkår for hjælperne.

Dette betyder fx, at hvis en hjælper ødelægger noget i dit hjem, så erstattes det af vores forsikring – uden

selvrisiko for dig.

Hvis en hjælper får brug for hospitalsbehandling, er der i forbindelse med pensionen tegnet en Sundhedsforsikring.

Den gør, at hjælperen kan få hurtigere behandling og optimal genoptræning – og kan dermed være hurtigere

tilbage i din vagtplan.

Hvis du skal på rejse i udlandet, så sender vi rejseforsikringskort. Kortet sikrer, at hjælperne er dækket ind på rigtig

mange områder.

Kurser

Vi tilbyder i øjeblikket et førstehjælpskursus til vores hjælpere.

Kurset er skræddersyet til handicaphjælpere, og vi betaler deltagergebyret og løn under kurset.


Årgang 6, nr. 10 Side 5

Bil/Bus aktør i det vestjyske

Af Tommy R. Pedersen

Hos Larsen autoindretning får du 10.000 KR til

køb af ekstra udstyr ved køb af bil med særlig

indretning.

Vi står for specialindretning samt salg og service

af alle bilmærker og modeller.

Vi producerer individuelle kvalitetsløsninger, der passer til

den enkelte bruger af bilen.

Vi opbygger alle mcerker!


ALS FORUM

BAGSIDEN

Nyhedsredaktionen

v/Tommy R. Pedersen

Lyngen 3

7490 Aulum

Telefon:

Tlf:+45 97 266 607

Mob:+45 27 20 66 07

E-mail:

agv@mail.dk

www.als-i-danmark.dk

http://www.activeboard.com/forum.spark?forumID=98439

Motto: Vær for andre, som du gerne vil have De er for dig !

INTERESSANTE INTERNETADRESSER

TRYK HERUNDER PÅ ØNSKEDE LINK

HANDICAPFORMIDLINGEN

BIRGERS HIMMEL

ALS GRUPPEN VESTJYLLAND

ARNE LYKKE LARSEN

ALS I DANMARK

MUSKELSVINDFONDEN

REHABILITERINGCENTER FOR MUSKELSVIND

DANSK ALS SELSKAB

ALS FILM

RESPIRATORBRUGER

ALS GRUPPERNE DANMARK

ALSgruppen

JAN MANTHAI NIELSEN

WALTER BÜRGER

KOPIER ADRESSER IND I DIN BROWSER

http://www.handicapformidlingen.dk/

http://www.birgersfilm.dk

http://www.als-gruppen-vestjylland.dk/

http://www.arnesunivers.dk

http://www.als-i-danmark.dk

http://www.muskelsvindfonden.dk/

http://www.rcfm.dk

http://www.als-selskab.dk/

http://www.alsfilm.net/

http://www.respiratorbruger.dk

http://www.als-grupperne-danmark.dk

http://www.alsgruppen.dk/

http://sites.google.com/site/mitlivmedals

http://www.kortlink.dk/7nk3

Kender du til en hjemmeside der ikke er med, så skriv til os så den kan

komme med, er der et link der ikke virker så hører vi også gerne fra dig, så

vi kan få det ændret.

More magazines by this user
Similar magazines