Dansk Register for Børne- og Ungdoms Diabetes - Sundhed.dk

Forord
Denne årsrapport er til regionspolitikerne, sygehusledelserne, specialeselskaberne, de regionale
diabetesteams, børneafdelingerne og deres diabetesteams samt alle børn og unge med diabetes og
deres familier.
Børnediabetes registeret har nu eksisteret i 14 år. Siden 2000 har der været en høj datakomplethed -
dog er den for visse indikatorer desværre for nedadgående. Datakompletheden er meget vekslende
fra afdeling til afdeling, og der er også stor variation i datakompletheden fra indikator til indikator.
Børnediabetes registeret er en del af Dansk Diabetes Database (DDD), som udover
børnediabetesdatabasen består af NIP-diabetes (voksen databasen) og Øjendatabasen.
I internationalt perspektiv er det danske børnediabetes register unikt. Registeret har som det eneste
landsdækkende register incidensdata helt tilbage fra 1996. I den tilhørende biobank deltager næsten
80% af cases og deres familier. I 2010 blev det besluttet, at der fremover kun skal indsamles
blodprøver på cases og ikke længere på forældre og søskende.
For at sikre en god kvalitet af registrerede data, har vi gennem mere end ti år akkumuleret en del
erfaring og har fundet, at det er nødvendigt med jævnlig kontrol og opgørelser af data for at sikre, at
den enkelte registerfører lokalt udfylder data korrekt. For alle registrerede parametre har vi sat mål
for såvel datakomplethed og selve niveauet for den pågældende parameter mhp at sikre et så
sandfærdigt billede af den aktuelle status som muligt. Eksempelvis er en lav HbA1c ikke
nødvendigvis ensbetydende med optimal landsdækkende behandling, hvis ikke datakomplethed er
tilstrækkelig høj, da resultatet i så fald kun afspejler en del af den samlede børne- og ungdoms
diabetes population. For fortsat at fremme kvaliteten af registerdata, har vi afholdt et
registerførermøde i DSBD regi tilbage i efteråret 2010 med deltagelse af 2 registeransvarlige fra alle
landets børneafdelinger. Ved mødet blev der bl.a. sat fokus på, hvilke data vi ønsker registreret, og
hvordan vi kan forbedre både datakvalitet og komplethed. Mødet blev gentaget i efteråret 2011. Der
har været en konstant stigning i datakomplethed for HbA1c siden 2007/2008 fra 82% til 88% i
2010/2011, hvilket er den højeste i Registerets historie. Vedrørende registrering af incidencen af
diabetes i Danmark hos børn og unge, har registerets daglige ledelse frem til 2007 sørget for at
validere data i forhold til Landspatientregistret, men da LPR altid er ca. 2 år bagud betyder det i
praksis at incidensdata er valideret til og med 2005.
Denne funktion skal nu varetages af den enkelte afdeling, og er desværre kun sket i nogle
afdelinger. Vi har i forbindelse med årsrapporten kontaktet samtlige afdelinger for at bede dem
validere listerne. Men der er fortsat en gruppe børn, som er anført til at have diabetes i LPR, men
ikke er inkluderet i vores diabetesregister. Formentlig er størsteparten af børnene fejlregistreret i
LPR, men har de diabetes, bør de registreres i registret og der bør foreligge data på dem. Denne
problemstilling har selvfølgelig betydning for datakompletheden. Da samkøring med LPR først var
på plads i oktober 2010, har vi i år valgt at anføre, hvor mange børn der kun er registreret i LPR og
opfatter alle i Børnediabetes registeret som valide. Datakompletheden er udregnet i forhold til alle
de validerede børn. Aktuelt retter LPR ikke i deres diagnoser, hvilket har besværliggjort arbejdet
betydeligt. Der arbejdes på at individer der IKKE har diabetes slettes fra listerne, således at dem
der står på listen på sigt kan regnes for at have diabetes.
For at kunne sikre, at data er optimale, kræves det, at der jævnligt laves egentlige
forskningsprojekter, som fokuserer på data og i detaljer gennemgår eventuelle fejl og mangler. I
bestyrelsen er det derfor besluttet at stile mod etablering af Ph.d. lignende projekter, som har sin
basis i diabetesregisteret, og hvor der arbejdes med de kliniske data. I 2011 er en ph.d studerende
4 af 72