Pårørendeundersøgelse Region Midtjylland, del 2 - Danske Regioner

sundhed.dk

Pårørendeundersøgelse Region Midtjylland, del 2 - Danske Regioner

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien

Region Midtjylland 2010

DEL II

3

LANDSDÆKKENDE PSYKIATRIUNDERSØGELSER JUNI 2011


Pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien

i Region Midtjylland, 2010

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling på vegne af:

Region Hovedstaden

Region Midtjylland

Region Nordjylland

Region Sjælland

Region Syddanmark

Juni 2011


Pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i

Region Midtjylland, 2010

Undersøgelsen er iværksat af Danske Regioner.

Undersøgelseskonceptet og rapporten

er udarbejdet af Folkesundhed og Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland.

Udover de lokale rapporter, er der udarbejdet en

landsdækkende rapport med titlen

”Patienterne og de pårørende har ordet.

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark 2010”

Rapporten kan læses på www.sundhed.dk og kan rekvireres hos Danske Regioner på publ@regioner.dk

Der findes mere information om undersøgelserne på: www.psykiatriundersogelser.dk

Henvendelse vedrørende undersøgelsen:

Gitte Dahl

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Olof Palmes Allé 15

8200 Århus N

Telefon: 7841 4074

E-mail: Gitte.Dahl@stab.rm.dk

ISBN-nr. 978-87-92686-12-1

Del II af II

Omslagsillustration: Annette Windfeld, Gigraf

Tryk: Danske Regioner

©Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Juni2011

Brug af uddrag, herunder figurer, tabeller, citater er tilladt mod tydelig kildeangivelse.


Indhold

Indledning

Regionspsykiatrien Horsens, Team A ....................................................................................................................3

Regionspsykiatrien Horsens, Team B ....................................................................................................................6

Regionspsykiatrien Horsens, OPUS ......................................................................................................................9

Horsens, LPC Hedensted ..................................................................................................................................12

Horsens, LPC Odder.........................................................................................................................................14

Horsens, LPC Skanderborg ...............................................................................................................................17

Horsens, Ældrepsykiatrisk team ........................................................................................................................20

Affektivt Team inkl. Daghosp., Silkeborg .............................................................................................................23

Døgn-hjemmebehandling, Silkeborg ...................................................................................................................26

Team for Personlighedsforst., Silkeborg..............................................................................................................29

Psykoseteam Silkeborg ...................................................................................................................................31

Distrikt Vest, klinik OPUS .................................................................................................................................33

Distrikt Vest, Team for Oligofreni.......................................................................................................................36

Herning, Gerontoambulatorium .........................................................................................................................38

Herning, Specialteam for ADHD .........................................................................................................................41

Herning, Specialteam for psykoser .....................................................................................................................43

Herning, Team for affektive lidelser....................................................................................................................46

Mobilteam Herning .........................................................................................................................................49

Holstebro, Distriktsteam Syd ............................................................................................................................51

Holstebro, Distriktsteam Vest ...........................................................................................................................53

Holstebro, Distriktsteam Øst ............................................................................................................................56

Holstebro, Gerontoambulatorium ......................................................................................................................58

Regionspsykiatrien Skive .................................................................................................................................60

Viborg, Klinik for affektive lidelser .....................................................................................................................63

Viborg, Klinik for psykotiske lidelser ...................................................................................................................66

Viborg, Ældrepsykiatrisk Team..........................................................................................................................69

Mobilteam Viborg-Skive ...................................................................................................................................73

Lokalpsykiatri Centrum, Aarhus.........................................................................................................................75

Lokalpsykiatri Nord, Aarhus..............................................................................................................................83

Risskov, Klinik for Mani og Depression ................................................................................................................89

Risskov, OPUS ...............................................................................................................................................92

Randers, Lokalpsykiatri Nord ............................................................................................................................95

Randers, Lokalpsykiatri Syd..............................................................................................................................98

Randers, Lokalpsykiatri Rønde ........................................................................................................................ 101

Randers, Psykoterapeutisk Team..................................................................................................................... 105


Del II.

Pårørendes skriftlige kommentarer

Bind 2 Denne rapport er det andet bind af tredje runde af de landsdækkende

psykiatriundersøgelser for pårørende til patienter i distriktspsykiatrien i Region

Midtjylland. Undersøgelsen blev gennemført i perioden 1. oktober 2010 til og med 31.

januar 2011 og indeholder besvarelser fra 1080 pårørende i Region Midtjylland.

Dette andet bind indeholder de skriftlige kommentarer, som de pårørende har givet.

Læsevejledning

Fire af undersøgelsens spørgsmål kan den pårørende besvare med egne skriftlige

kommentarer:

• Hvorfor gav du det antal stjerner? (uddybende forklaring til spørgsmålet ”Hvad

er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig?”)

• Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien?

• Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien?

• De to spørgsmål, der vedrører den pårørendes vurdering af behandlingen af

patienten i psykiatrien som helhed.

Materialet er sorteret, således at kommentarerne fra pårørende i de enkelte

enheder fremstilles samlet.

Kommentarerne til den pårørendes samlede indtryk af kontakten med

distriktspsykiatrien og hvad der har størst betydning i kontakten med

distriktspsykiatrien rapporteres først. Disse to spørgsmål er samlet for den enkelte

pårørende, således at det først er muligt at se, hvor mange stjerner den pårørende

har givet og herefter hvilke kommentarer den pårørende har knyttet til de to

spørgsmål.

Herefter følger de to øvrige spørgsmål. Disse spørgsmål opstilles særskilt og i

punktform.

Anonymisering

For at sikre patienters, pårørendes og ansattes anonymitet har Folkesundhed og

Kvalitetsudvikling foretaget enkelte rettelser i kommentarerne.

Der arbejdes efter nogle faste anonymiseringsprincipper, f.eks. er alle navne

erstattet med NN. Derudover er enkelte kommentarer tilsløret ved, at f.eks. køn,

alder og lignende er ændret, hvis det er uden betydning for budskabet i kommentaren.

Det er i øvrigt tilstræbt at gengive kommentarerne, som de pårørende har

skrevet dem, og der er ikke gjort forsøg på at rette eventuelle fejloplysninger i

kommentarerne. Af anonymitetshensyn er der ikke medtaget

baggrundsoplysninger om de pårørende, der har skrevet kommentarer.

Ikke

repræsentative

Læses bilaget med pårørendekommentarer i dets helhed, er det vigtigt at gøre opmærksom

på, at kommentarerne ikke er repræsentative.

Det viser sig ofte i denne slags undersøgelser, at der er en tendens til, at kommentarer

giver et mere kritisk helhedsindtryk end de afgivne krydser. Det hænger

blandt andet sammen med, at der hyppigere knyttes uddybende bemærkninger til

afkrydsning i utilfredshedskategorier, end der gør ved tilfredshed.

Det er altså meningsløst at begynde at optælle kritiske og positive kommentarer.

Kommentarmaterialet skal behandles kvalitativt.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 1


Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 2 Juni 2010


Regionspsykiatrien Horsens, Team A

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At vide at han er i gode hænder.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Jeg synes, at der er blevet taget godt vare på mit familiemedlem, som er tilknyttet

distriktspsykiatrien.

Antal stjerner ikke angivet

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det kunne godt være bedre. Vi er ikke blevet informerede godt nok om hendes sygdom.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Når jeg har forsøgt at få kontakt og eventuelt har fået kontakt, er samtalen som regel ikke

positiv, når jeg har påpeget tiltag, jeg ikke er enig med personalet i.

Hvad har størst betydning? At jeg bliver orienteret, og at jeg bliver hørt som pårørende.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har deltaget i samtaler som anden part - her er jeg blevet hørt i nogen grad. Jeg har et

godt indtryk af distriktspsykiatrien og fagligheden på stedet. Jeg er blevet opfordret til at ringe ved behov for individuel samtale.

Hvad har størst betydning? At jeg har fået at vide fra starten, at jeg altid kan ringe, hvis jeg har behov for at snakke om

problemer og andet i forhold til min pårørende (patienten). At jeg bliver spurgt, hvad jeg har lagt mærke til i forhold til patientens

sygdom/symptomer - dette er ikke sket i det omfang, jeg har forventet (dvs. medinddragelsen er ikke så god som forventet).

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi dem vi har haft kontakt med, ville overhovedet ikke høre på, hvad vi sagde. Og nu efter

et år, er diagnosen den som vi frygtede/sagde for et år siden.

Hvad har størst betydning? At få en behandlingsplan (for den syge) patient. At få rådgivning og vejledning.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Nok fordi der lige mangler det sidste evt. i form af faste møder hver 2-3 måned. (Opfølgning).

Hvad har størst betydning? At min datter får den opbakning og hjælp samt råd og vejledning om medicin og om sygdommen,

som hun føler, hun har behov for at få. Informationer til os som familie. Man kan ringe til jer, hvis man har spørgsmål eller andet.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg som pårørende har været inddraget - og har fået "omsorg" fra dag ét. Det har også

været et ønske fra patienten, da det har givet tryghed for patienten.

Hvad har størst betydning? At kontakten er professional og empatisk. At der afholdes små møder mellem patient, pårørende og

distriktspsykiatrien, således at pårørende inddrages i de udviklende tiltag og bedre kan støtte max op.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har enkelte gange følt, at jeg stod tilbage lidt alene med nogle problemstillinger, hvor jeg ikke

fik klare svar, eller hvor man lod det være op til min mand at vurdere, hvor jeg ikke oplevede, at han var realistisk.

Hvad har størst betydning? At blive taget alvorligt og blive betragtet som en del af både problemstillinger og løsninger.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Får ikke nok hjælp i akutte situationer. Har en fornemmelse af, at distriktspsykiatrien ikke

kan/vil samarbejde med os som pårørende. Føler mig afvist, men jeg kan dog godt bruges til at lægge ansvaret over på.

Hvad har størst betydning? Den største betydning for mig er, at jeg ved, at der er nogen, man kan kontakte. Det giver lidt

tryghed. Men samtidig mangler jeg forståelsen for, hvor svært det er, at være pårørende. Men det er meget svært at få den

hjælp, der er behov for. Det er ikke rimeligt, at jeg skal stå med et så stort ansvar alene.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg fornemmer, at i patientens samtaler har der været noget, som jeg skulle vide, men da det

er patienten selv, der skal sige det, går patienten igen med det selv.

Hvad har størst betydning? At få at vide om der er fremskridt, tilbagegang eller om det er status quo i behandlingen. Da det er en

patient med psykiske problemer, kan de ikke forvente, at patienten selv fortæller det til mig/os som pårørende.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har været en god dialog mellem distriktspsykiatriens personale og os pårørende.

Hvad har størst betydning? Jeg har fået en bedre indsigt i og forståelse af min pårørendes sygdom.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har ingen kontakt været.

2 stjerner (dårligt)

Hvad har størst betydning? Jeg ved ikke noget om det, og jeg forstår ikke helt, hvad der sker.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Min kæreste (brugeren) er meget selvstændig og har stor indsigt i sin egen situation og sine

egne behov, så jeg har kun haft kontakt med distriktspsykiatrien, når min kæreste har haft brug for, at jeg har været med til

hendes møder med en distriktssygeplejerske. Derfor har jeg ikke meget personlig kontakt med distriktspsykiatrien.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 3


Hvad har størst betydning? At det, jeg siger om hendes behov og mangler m.m., bliver taget til efterretning. Det er trods alt mig,

der er sammen med hende hver dag!

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har aldrig været kontaktet, så jeg bruger mine egne observationer af min søn af hvordan

han har det. Kan se, det går den rigtige vej.

Hvad har størst betydning? At jeg kun har ét ønske, og det er at hjælpe min søn mest muligt. At min viden kan bruges i

sammendrag af min søns. At der gives den rette behandling. At jeg som mor ikke ved, hvordan jeg kan støtte min søn. At jeg ikke

fornægter, at han er syg og alligevel behandle ham som et helt menneske. I starten var det svært at vide, hvad jeg kunne støtte

op om.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 4 Juni 2010


Hvilke tilbud savner du?

• Pårørendesamtaler med andre familier i samme situation i regionen. Jeg oplever, at hvis en sådan mulighed skal være til

stede, er det på frivillig basis. Det fungerer ikke godt.

• Forståelse for, hvordan man håndterer sygdommen og støtter patienten bedst muligt.

• Være sammen med andre i samme situation.

• Pårørendekurser!

• Kontaktperson, som kan støtte og vejlede mig. Mere undervisning.

• Bedre forståelse for sygdom og behandlingsmetoder!

• Måske noget info, som kommer med hjem, så man kunne læse sig til, hvad sygdommen går ud på.

• I opstart mere information og medinddragelse. Som pårørende kan man bidrage med informationer, som kan gavne.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Nogenlunde. Men det kunne godt være bedre.

• 18: Nej, da pårørende fylder meget og behov for særlig psykisk støtte. 19: Nej, bruger os ikke nok, eller slet ikke.

• 19: Patienten har kontakt med alle pårørende og har ikke behov for støtte til det.

• Nej - med hendes diagnose kan det ikke nytte noget, at hun er til en 40 minutters samtale om ugen - resten af tiden ligger

hun på sofaen eller sover.

• Ja, og kniber det med noget, får hun hjælp til selvhjælp for at komme på rette vej igen.

• Da der for fem år siden ikke var behandlingsgaranti var det voldsomt, frustrerende og ensomt at være pårørende til en

selvmordstruet datter. Da først behandlingen startede, var det fint og trygt.

• Synes ikke, at der er sket en overvældende udvikling i de tre år, siden diagnosen blev stillet, Mener at medicinsk behandling

burde suppleres med anden altervativ behandling.

• Mener at hele systemet har svigtet. Kun lidt støtte og behandling, og med hensyn til medicin kan jeg ikke forstå, at det ikke

kan gives, så man undgår de voldsomme udsving. Svært for ham og for os.

• 18: Patienten har fået et tilbud, som var muligt lige nu... 19: Er besvaret i spørgsmål 11.

• Synes ikke, de har hørt på os vedrørende medicin. Vi har i cirka fire måneder sagt, at det ikke virker, hvorefter de selv kom i

tanke om, at et skift af medicin var en god idé. Skiftet i medicin hjalp meget.

• Begge svar er baseret ud fra min samlede erfaring, som siger, at nu får hun endelig hjælp fra folk, som lytter til hende. De

sidste mange år har været med rigtig meget manglende eller forkert information samt manglende forståelse for hendes

situation.

• Jeg oplever, at hjælpen har været bedre på dette hospital end på det forrige. Der er gået for mange spildår. Min søn har en

god vilje til at komme videre. Han er meget fremadrettet. Har været rimelig god hjælp på hospitalet.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 5


Regionspsykiatrien Horsens, Team B

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Jeg har ikke haft brug for at kontakte dem endnu. Min bror (patienten) klarer selv kontakt, og det

kører fint.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har egentlig ikke haft kontakt med dem. Jeg bor langt væk, men har besøgt min pårørende på

sygehuset.

Hvad har størst betydning? At min pårørende får den bedst mulige behandling, og at de også lytter til patienten og pårørende,

hvis de har noget at bidrage med.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg føler mig lidt overset på den måde, at der bliver lovet ting, som der alligevel ikke følges op

på. Og til tider bliver de også glemt. Indimellem føler jeg, at jeg som pårørende står alene med rigtig mange ting.

Hvad har størst betydning? At der bliver taget hånd om den enkelte patient, og at også de pårørende aflastes, for det er der brug

for. I øjeblikket føler jeg, at jeg står meget alene med problemet. Min samlever har en bipolar lidelse. Det har stået på i længere

tid, og det er bare op ad bakke. Min samlever er overladt alt for meget til sig selv.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Starten af forløbet var meget dårligt. Da situationens alvor gik op for systemet, blev

samarbejdet godt.

Hvad har størst betydning? Den personlige støtte som bostøttefunktionen giver, både til patient og pårørende.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Omlægning af medicin fra dagtildeling til udelukkende nattildeling samt nedgang i betydelig

grad af medicin. Resultatet er en mere aktiv hverdag med flere timers nattesøvn .

Hvad har størst betydning? Tillid, tryghed og resultatorienteret.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det gjorde jeg på grund af, at vi ikke bliver kontaktet. Det er som om, det kun drejer sig om

patienter.

Hvad har størst betydning? Manglende interesser for pårørende, da man ikke aner hvad man skal gøre når de får anfaldene.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvad har størst betydning? Et tæt samarbejde da patienten er voksen er hjemmeboende, og det er første gang vi, der begge er

oppe i årene, står i en sådan situation.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Personalets viden og ro.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er retfærdigt, for de gør jo alt, hvad der er mulighed for, at vi som forældre også er med,

og vi har stor respekt for de ansatte i psykiatrien.

Hvad har størst betydning? At jeg og min mand fik tilbud om at deltage i en pårørendegruppe med undervisning om skizofreni. At

føle sig på lige fod med andre forældre, at alt blev berørt, og at de to distriktssygeplejersker var erfarne. Jeg er kommet til at

holde meget af især NN, hun har også haft mest taletid.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? At min samlever får den rette behandling, så han igen kan få det godt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Som medarbejder i kommunen er distriktspsykiatrien gode til at tage kontakt vedrørende

borgere.

Hvad har størst betydning? At der er samarbejde omkring borgeren, og at behandlingen deles med de kommunale

medarbejdere.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har kontakt til støttekontaktpersonen fra psykiatrien. Det er betryggende, at psykiatrisk team

(sygeplejerske) selv opsøger min mor, for at vurdere situationen med henblik på regulering af medicinen eller eventuelt

indlæggelse.

Hvad har størst betydning? At jeg kan komme i kontakt med den distriktssygeplejerske fra psykiatrisk team, som med jævne

mellemrum tilser min mor. At det er psykiatrien, der opsøger patienten, for lige at se hvordan det går. Min mor ville ikke opsøge

psykiatrien selv, så derfor er det en god hjælp, at der er mulighed for, at det er psykiatrien, der opsøger hende hjemme i boligen.

Er også dem der indlægger hende. Det er rart at vide, at det er dem og ikke lægen.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Den personlige kontakt både ved telefonisk henvendelse og ved de samtaler, hvor jeg har

været med, har været god. Og jeg føler det som meget væsentligt, at jeg har haft mulighed for at supplere med mine

betragtninger og erfaringer om patienten.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 6 Juni 2010


Hvad har størst betydning? At blive mødt positivt. At føle interesse og omsorg for patienten. At der handles - laves en "plan". At

planen og ikke mindst samtaleaftaler overholdes. At være orienteret om diagnose samt muligheder fremadrettet. At det er de(t)

samme personale/personer, man møder og taler med.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Mener, at personalet, psykiater og sygeplejersker er interesseret i mine observationer af min

ægtefælles psykiatriske tilstand.

Hvad har størst betydning? At vide, at der i psykiatrien er en person, jeg kan henvende mig til.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ved ikke, hvad der bliver aftalt, da jeg ikke er med. Føler mig tit sat ud af spillet.

Hvad har størst betydning? At jeg kunne blive inddraget, da sygdommen også spiller en stor rolle i mit liv som pårørende.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der er altid kontakt med de personer, man samarbejder med, hvis man ringer eller møder op

(de samme personer).

Hvad har størst betydning? Man kan altid få kontakt.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi de ikke har kontaktet mig overhovedet.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De gange jeg har bedt om en samtale, eller har haft spørgsmål, er jeg blevet hjulpet på bedste

vis.

Hvad har størst betydning? Behandlerne er meget nærværende, og min kone har været særdeles tryg ved at være på hospitalet.

Jeg har fået svar på alle henvendelser.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er altid blevet behandlet godt af NN samt haft nogle gode samtaler omkring min søster.

Hvad har størst betydning? At kunne få støtte i det man yder over for patienten og tale omkring, om det er det rigtige, man gør.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke talt med nogen.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 7


Hvilke tilbud savner du?

• Støttegruppe hvor man kan snakke om sygdommen og dens påvirkninger.

• At få informationer. Og eventuelle kontaktgrupper med andre pårørende.

• Mere viden.

• Mere orientering om medicinering.

• Samarbejde/information.

• Generel kontakt/info.

• Information og viden i forhold til diagnose.

• Information og inddragelse.

• Mere information samt rådgivning.

• At vide, hvad der sker.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Min bror er meget glad for den støtte (kontaktperson), han har.

• Jeg føler, at den eneste måde, patienter bliver hjulpet på, er med medicin. Patienten er overladt for meget til sig selv og sin

familie.

• Vi kan godt opleve, at vores støtte til patienten er af opsættende virkning på langsigtede løsninger (passende boligforhold

m.m.)

• En rådgivning og hjælp, som familien for længst burde have benyttet sig af.

• Det er kun patienten, det vedrører, og ikke pårørende, og det synes jeg, de skal lave om på. Vi skal have mere at vide om

sygdommen.

• Han sygdom går i bølger op og ned. Når man tror, at nu er han da inde i en stabil periode, så bum falder han igen ned i et sort

hul. Enten sover han meget om dagen, eller også er han rastløs og meget urolig.

• Samtalerne er alt for få.

• Bliver ofte afvist af psykiatrisk skadestue. Personalet der taler ikke ordentligt til folk, der henvender sig.

• 18: Har hjemmebesøg. 19: Ja, kontaktsygeplejersken gør det, tror jeg.

• Kunne ønske oftere samtaler for patienten. Jeg har ikke nogen fornemmelse af, at personalet støtter patienten i at have

kontakt med sine pårørende. Jeg har selv bedt min datter forespørge, om jeg måtte være med i videst muligt omfang.

• Generelt er mit indtryk, at patienten får den rette hjælp. Dog kunne jeg godt ønske, der blev stillet krav til patienten inden

for enkelte områder. Eksempelvis motion og andre pligter i det daglige. Det er mit klare indtryk, at patienten kan deltage,

men patienten behøver et kærligt spark af psykiatrien.

• Mangler, at de holder aftaler, når min mand er indlagt, og at de ikke bare giver folk beroligende, så de stener og bare kan

passe sig selv.

• Man kunne godt ønske, at der kunne bevilliges nogle flere penge, så de ville have lidt mere tid til både patienter og

pårørende.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 8 Juni 2010


Regionspsykiatrien Horsens, OPUS

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der blev ringet op og fortalt om medicinens virkninger, forventninger og bivirkninger og om

behandlingens forløb, og de iagttagelser vi kunne gøre.

Hvad har størst betydning? Viden om sygdommen. Trygheden. At nogen gør noget.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At min kæreste får den tryghed og hjælp, han har brug for.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Gode muligheder for at få svar på spørgsmål.

Hvad har størst betydning? At jeg kan få svar på spørgsmål, og jeg kan få redskaber til at hjælpe og selv være der også.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg kunne godt bruge flere fælles samtaler med både behandler og min pårørende og mig.

Hvad har størst betydning? At de ser mig som en hjælp og ikke som en hindring i behandlingen. At jeg kan få fat i nogen, hvis det

er for slemt med min pårørende. At jeg bliver inddraget, så jeg kan hjælpe bedst muligt.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Den går begge veje.

Hvad har størst betydning? At hjælpe min datter med at komme ovenpå igen.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? At jeg altid kan kontakte dem, hvis jeg brug for det angående mit barn.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg føler mig ikke inddraget i det omfang, som jeg synes, ville være godt. Dette kan skyldes, at

patienten er i tyverne og nok gerne vil holde mig på afstand.

Hvad har størst betydning? Jeg savner et tættere forhold til behandler; mere samtale, mere information.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? At min søn bliver rask.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har den kontakt, jeg selv sørger for at have.

Hvad har størst betydning? At vide at mennesker med viden, faglig - og psykologisk indsigt bakker op og hjælper, så jeg ikke står

alene med en voldsom sygdom, jeg mangler både erfaring og viden til at kunne håndtere alene. At der er nogen, der kan og vil

hjælpe.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det tages alvorligt, når man ringer og fortæller, at ens pårørende har det dårligt.

Hvad har størst betydning? Information. Samarbejde - hvem kan hjælpe med diverse.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Alle dem som jeg har mødt, der har haft med min datter at gøre, har haft tid til at lytte. Dette

har jeg som pårørende haft brug for.

Hvad har størst betydning? At jeg som pårørende er blevet inddraget og lyttet til.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Jeg har været glad for at lære mere om sygdommen sammen med andre forældre.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg kan til enhver tid selv kontakte behandlere og selv få hjælp og svar på, hvad jeg ønsker.

Psykiatriens medarbejdere er opmærksomme på, hvad jeg har behov for som pårørende.

Hvad har størst betydning? At jeg løbende får informationer om behandling, aktivitet og status på, hvordan min søn har det. At

min søn bor i trygge rammer med bostøtte. At vi kan deltage i flerfamiliegruppe. Kontakten til psykolog og kendskab til

behandlere.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes, at de har været gode til at lytte til os, og til hvad vores datter har brug for. Vi kan

altid ringe, hvis vi har været bekymret over noget.

Hvad har størst betydning? At de er gode til at lytte til, hvad vi har brug for. Men jeg synes, at der går alt for lang tid fra at man

første gang har været inde og snakke med en læge, som sætter en diagnose på ens datter og fortæller os, at der ikke er ventetid.

Alligevel går der flere måneder, hvor man ikke kan komme i kontakt med andre end lægesekretæren. Når så ens datter prøver at

begå selvmord, er det meget barskt, at hun er nød til dette, før der sker noget.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg føler, at jeg bliver lyttet til, og at de viser stor respekt for mig som

pårørende/samarbejdspartner.

Hvad har størst betydning? Det giver tryghed at vide, at man altid kan kontakte dem, hvis man har nogle spørgsmål. Det har stor

betydning, at de værdsætter den indsats vi gør i forhold til den syge.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 9


3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi samarbejdet har været godt. Jeg er blevet hørt, men har manglet at kunne deltage i

undervisning i diagnosen. Det blev tilbudt, men da jeg ikke bor i den by, hvor det fandt sted, kunne jeg ikke deltage. Ville ønske, at

der var undervisning i min by, hvor patienten også bor.

Hvad har størst betydning? At jeg har måttet ringe og sende sms, når jeg har haft behov for det. At jeg er blevet respekteret som

pårørende, og som en slags samarbejdspartner. At jeg er blevet hørt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Min syge søn er myndig. Han har det nogenlunde, og bor hos sin mor ikke hos mig. Personalet

respekterer tavshedspligt, og der er ingen akutte spørgsmål. Alt går via min søn.

Hvad har størst betydning? Rolighed, konstruktiv tilgang og respekt.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 10 Juni 2010


Hvilke tilbud savner du?

• Samtaler om, hvordan jeg klarer mig og har det med de ting, der sker.

• Tilbud til pårørende, der er ægtefæller men er unge.

• Mere information og samtale.

• En gruppe for pårørendesamtale! At blive inddraget i behandlingen.

• Jeg kunne godt savne en psykolog til at "samle mig op" en gang imellem.

• Både undervisning i diagnose og pårørendegrupper.

• Mere konkret om, hvad jeg kan bidrage med.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Er ikke enige om medicinering. Jeg føler ikke, at min søn er ordentlig undersøgt med hensyn til vitaminer.

• Det har været MEGET svært at få en psykiater til at bruge tid på f.eks. diagnose. Der er blot samtale. Først efter start i OPUS

er der en form for samarbejde.

• God psykiatrisk behandling, men savner mere bostøtte (hjælp til rengøring, samt pasning af børn - især ved indlæggelse).

• OPUS er en genial ide, hvad gjorde man før? Jeg er klar over, at der skal spares på alle områder, men jeg føler ikke, at det er

gået ud over os.

• Selvom vores datter er flyttet hjemmefra, bliver vi stadigvæk inddraget i vores datters behandling.

• 18: Jamen, jeg ved ikke om det kan gøres bedre, patienten skal jo samarbejde og tage imod. 19: Ligeså meget som jeg gerne

vi!

• Der er rammer og regler om myndige. Jeg ser han behandles som et aktivt menneske, og at støtten er refleksiv.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 11


Horsens, LPC Hedensted

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fra vores søn fik sin diagnose, har vi oplevet, at der er blevet handlet professionelt, og der

bliver fulgt op på hans behandling hele tiden.

Hvad har størst betydning? At vi altid kan komme i kontakt med en fra distriktspsykiatrien. Det har man som mor brug for, da der

er mange spørgsmål, man gerne vil have svar på. Ligeledes vil man gerne vide, hvordan man støtter ham bedst.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det man kan forvente er enestående.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg føler ikke, der er nogen kontakt. De få gange jeg har været tilstede ved et møde mellem

patient/behandler, er jeg blevet spurgt om min opfattelse af patientens reaktioner på diverse, men føler ikke, jeg bliver lyttet til.

Hvad har størst betydning? At jeg som pårørende bliver lyttet til, og at man reagerer ud fra, hvad jeg har at sige. Der er

væsentligt forskel på at være uddannet personale og på at være pårørende. Jeg har patienten 24 timer i døgnet, mens personalet

har patienten en time hver 14. dag.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De tager sig ikke tid til at høre på, hvad man oplever med patienten og dennes barn. Desuden

er de afvisende for forslag. De skulle have sendt patienten på pension for længe siden.

Hvad har størst betydning? At de hører efter, når man fortæller dem alvorlige ting. Patienten truer med at tage livet af sig selv.

At man kan kontakte dem på telefon, eller at de ringer tilbage, når man har lagt en besked.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Blev fejlinformeret af distriktspsykiatrien. Er blevet "overladt" til mig selv og har ikke fået

hjælp til, hvordan jeg bedst mulig kunne hjælpe min kæreste og samtidig passe på mig selv.

Hvad har størst betydning? At de er til at få fat i. At de skelner mellem, hvad de blander sig i i privatlivet.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har jo slet ikke haft kontakt. Det vil sige, at det har jeg og en veninde haft én gang, da vi var på

vej på Psykiatrisk sammen med patienten. Vi har haft mere kontakt til hjemmeplejen.

Hvad har størst betydning? Har ingen kontakt.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ønsket kontakt, men har endnu ikke været indbudt til nogen form for samtale.

Hvad har størst betydning? At personen får så megen viden om patienten som muligt, for på den måde at kunne "komme hele

vejen rundt". Patienten har ikke altid den samme opfattelse af sig selv som hans omgivelser har. Patientens oplevelser af sig selv

kan til tider være urealistiske, eller patienten kan mangle selvindsigt i egen adfærd.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De har ikke kontaktet os.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? På grund af at der ingen kontakt har været.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi føler, der er taget godt hånd om patienten - og at hun har fået den bedste behandling.

Hvad har størst betydning? Det har været godt at være inddraget, da patientens partner var flyttet fra hjemmet.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Kun få møder og sporadiske samtaler.

Hvad har størst betydning? At patienten får den korrekte og tilstrækkelige behandling, således at vi kan leve et så normalt liv

som muligt, og at jeg kan passe mit arbejde og øvrige gøremål så godt som muligt under den givne situation.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Gode kontakter.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 12 Juni 2010


Hvilke tilbud savner du?

• Mere aflastning og støtte, når man har børn.

• Oplysninger om, hvordan jeg selv og parforholdet "overlever" psykiske lidelser.

• Opbakning fra kommunen.

• Undervisning i sygdommen.

• Information, hjælp og støtte.

• Viden, information og samarbejde.

• Information om samtaler med andre pårørende eller behandler om, hvordan man tackler hverdagen med patienten.

• Tilbud om samtale. Det kunne jo være, at jeg har nogle oplysninger, der kunne gavne behandlingen af min søn.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• NN er okay. Alle de andre er ubrugelige.

• Jeg synes, at det har været svært at finde nogen til at tage ansvar for patientens situation. Jeg synes, at man ringer fra den

ene til den anden, uden der sker noget. Sidste gang fandt jeg dog ud af, at hjemmeplejen er der for os.

• Jeg ved slet ikke, hvad de taler om/hvad der foregår.

• Den rette behandling af patienten. Medicinering og flere samtaler med patienten. Mere støtte og vejledning.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 13


Horsens, LPC Odder

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er i forhold til, hvad pårørende har fortalt angående samtale og forløb for pårørende.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At de forsøger at trække hele familien ud og give råd/vejledning på den måde, som de gør. Har kun

positive ting at sige til det støtteapparat, vi har haft og stadig har.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har haft en god oplevelse med distriktspsykiatrien.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Behandleren langtidssygemeldt. Positivt at der er en sygeplejerske, der tager over. Negativt

at der ikke er et møde, hvor handleplan, perspektiv m.m. fremlægges.

Hvad har størst betydning? Samarbejde. At patienter får den nødvendige behandling, støtte og terapi - og at jeg informeres om,

hvordan jeg bedst muligt kan støtte.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg føler mig set og hørt. De få gange jeg har rettet henvendelse, er jeg blevet hjulpet videre.

Men jeg kunne godt tænke mig at få en privat samtale, evt. med distriktssygeplejersken vedrørende min rolle; hvordan jeg bedst

kan hjælpe, samt mine bekymringer.

Hvad har størst betydning? At jeg bliver vejledt i forhold til medicin/bivirkninger. At jeg bliver lyttet til ved eventuelle

henvendelser. Opfølgning vedrørende forventningshorisont angående behandling, bedring, faldgruber osv.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes, det er godt, at man kan følge med i, hvad der sker for ens barn.

Hvad har størst betydning? Det bedste er, at man er i tæt kontakt med personalet, så man selv kan føle sig rolig.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg føler, at det ikke kan gøres meget bedre!! Telefonopkald!! Altid besvarelse osv.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Absolut ingen kritikpunkter.

Hvad har størst betydning? At følge og forstå sygdommen og dens udvikling samt medicineringen.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Alt i alt er det godt med lokalpsykiatrien, da det er lettere at tage det skridt at bede om hjælp,

end hvis man skal på psykiatrisk skadestue. Det er ikke gjort klart i hvilken grad og i hvilken form min medvirken ønskes. Jeg har

været velkommen til at ringe med spørgsmål. Men det er svært at holde patientens sygdom og den samlede situation adskilt, det

er jo ikke MIT forløb.

Hvad har størst betydning? Mulighed for at ringe ved spørgsmål. At det er lige om hjørnet. E-mailkontakt til behandleren. At der

arbejdes i team (psykiater/psykolog). Åbenhed for regulering af medicin.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? I de mange år jeg har været pårørende, har jeg kun været til to samtaler. Jeg føler i meget høj

grad, at patienten får alt for meget medicin.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har hele tiden følt, at jeg har været godt informeret om både samtaler og medicin.

Hvad har størst betydning? Jeg har kunnet komme med til samtalerne, hvis der var noget, jeg gerne ville vide mere om.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Dette spørgeskema er den første henvendelse fra distriktspsykiatrisk/lokalpsykiatrien.

Hvad har størst betydning? At kontakte mig når det er relevant. Hvilken kontakt? Spørgeskemaet er første kontakt jeg har

modtaget.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Personalet er enestående, fagligt dygtige og meget imødekommende og anerkendende.

Ressourcerne er for knappe. Området behøver kraftig opnormering. Ventetiderne er umenneskelige.

Hvad har størst betydning? At jeg har tillid til personalet. Tillid til at min datter får den rette og respektfulde behandling, og at vi

som forældre føler os velkomne, hvis vi henvender os.

2 stjerner (dårligt)

Hvad har størst betydning? Sygeplejersken vil ikke høre, men ved bedst.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har ikke været nogen kontakt.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Er ikke blevet kontaktet eller inddraget. Kun inviteret til et kursus for pårørende.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 14 Juni 2010


Hvad har størst betydning? At vores kendskab til patienten inddrages i behandlingen, hvilket ikke er sket!

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Al kontakt skal foregå gennem distriktssygeplejersken, der er meget, meget vanskelig at få

kontakt med. Distriktssygeplejersken svarer ikke på SMS, som vi er blevet opfordret til at sende, og besvarer ikke telefonen og

ringer ikke tilbage, når vi har lagt en besked. Vi er meget utilfredse med distriktssygeplejersken.

Hvad har størst betydning? At vi kan få kontakt. Vi ringer kun, når det er nødvendigt, og det er frustrerende og utrygt, at vi ikke

kan få kontakt. Det er sket mange gange, er påtalt mange gange, men det sker stadig - heller ikke ved et akut behov for

indlæggelse. Vores bedømmelse var rigtig, patienten blev inddraget og er det stadig. Det tog nogle dage, før der blev reageret fra

distriktssygeplejersken på en SMS om, at denne ikke havde tid til et møde. Vi sendte en klage, så blev der tid til et møde, og

efterfølgende også et møde med psykiateren.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? At jeg har mulighed for at deltage i nogle af møderne og der få indblik i, hvad der sker med

min pårørende og dennes fremtidsudsigter.

Hvad har størst betydning? Jeg har fået ny viden om, hvad min pårørende gennemlever, og hvad jeg kan gøre, når patienten er

hjemme.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Særdeles kompetent og venligt personale. Imødekommende, hjælpsomme og forstående.

Men de har alt for mange arbejdsopgaver. Jeg har brug for støtte til, "hvad er det bedste, jeg kan gøre for patienten?", og til at få

kendskab til handlingsplan og forløb for patienten.

Hvad har størst betydning? Samarbejde til at støtte patienten, så han igen kan få livsmod og efterhånden blive selvkørende. At

få viden om, hvad der er bedst for patienten, at jeg gør. At patienten får mulighed for flere konsultationer/oftere. Han er

tydeligvis "løftet" og kan tro på livet, når han har været der. Men han kommer for langt ned, når der går lang tid inden næste

konsultation.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ingen kontakt.

Hvad har størst betydning? Ingen kontakt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er rimeligt tilfreds, de er lyttende til mine problematikker og hjælper mig, hvor de kan.

Men det er også svært for dem i forhold til det kommunale system og økonomi.

Hvad har størst betydning? Det har stor betydning, at de lytter og forstår det, jeg siger, og at de vil hjælpe mig, det de kan udfra

de muligheder, de har. Og så at vi vil kæmpe sammen om et bedre liv til vores psykiatriske patienter.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Min datter er over 18 år, så derfor har jeg ikke ret til oplysninger om min datter eller samtaler

med personalet. Jeg mener at være i besiddelse af oplysninger, som er af værdi i behandlingen og har selv behov for støtte, da jeg

er nær pårørende til en patient.

Hvad har størst betydning? Er ikke blevet kontaktet af LPC.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke været inddraget i behandlingen fra psykiatriens side.

Hvad har størst betydning? At jeg føler mig velkommen dernede.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg mener, at de er lydhøre, når jeg henvender mig angående min samlever.

Hvad har størst betydning? At de hører, hvad jeg siger, og er lydhøre.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Kun kontakt ved eget initiativ.

Hvad har størst betydning? Vore oplevelser med distriktspsykiatrien har ofte været mangelfuld, nedslående og skuffende. Vi har

selv skullet skabe den kontakt, der har været. Vi har skrevet ned, hvad vi gerne ville gøre opmærksom på og vide besked om, så

psykiater og andre kunne være forberedt på samtalen med os. Vi er blevet hørt, men mangler handling. Vi har været pårørende i

mange år, så vi behøver ikke blot at læsse af og så tror behandlere, de kan blive fri for os en tid. Trods megen involvering kan vi

ikke mærke, det er kommet patienten til gode. Patienten er stadig ensom. Patienten kan spise et par gange om ugen i klubben,

hvor der også en gang imellem er nogle få aktiviteter. Men også her bliver der skåret ned på personale og åbningstider. Trods

flere brugere er der alligevel skåret ned - dog er der nu indført et takstsystem. Foreslåede forventninger til forbedringer af

patientens situation er gang på gang blevet skuffet. Vi synes, patientens og andre i patientens aldersklasse er blevet unødigt

invalideret på flere måder af et psykiatrisk system, der har spillet fallit. Nok er der mere fokus på psykiatrien i disse år, men når

området er så lavt prioriteret politisk og økonomisk, kan der være nok så megen nytænkning og frivilligt arbejde, uden der sker

noget. Manglen på psykiatere er også katastrofal - så det er svært at se nogen ende på det syge system.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 15


Hvilke tilbud savner du?

• Større forståelse for pårørende, der kan gives større opbakning.

• Information om aktuel behandling og perspektiv.

• En generel gennemgang af, hvad man som pårørende skal være opmærksom på i behandlingen. Bivirkninger, bedring og

hvornår der er opnået en succesfuld behandling! At blive sat i kontakt med en pårørendegruppe.

• Et forum for pårørende. Vejledning i selv at overleve partnerens udsving, og hvordan man passer på sig selv og klarer egne

følelser.

• At få informationer automatisk, når patienten ikke kan finde rundt i tingene pga. for meget medicin.

• Som sygeplejerske i psykiatrien er det ikke let at være pårørende dvs. hjælpe hertil.

• Viden om sygdommen og behandlingen.

• Oversigt over tilbud, muligheder og hvem i systemet, der tager sig af hvad.

• Viden om konkret handlingsplan og -forløb, altså i store træk!.

• Samtaler både med og uden min datter.

• Familierådgivning.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Begrundelse for, at det ikke er helt i top er uden tvivl tildeling af ressourcer.

• 18: Mit indtryk er, at der er brug for flere samtaler og bedre oplysning om bivirkninger ved medicinen i starten af et

behandlingsforløb. Men den støtte, der trods alt har været, har været omsorgsfuld, præcis og professionel. 19: Ja, som

pårørende blev jeg inddraget fra starten i de indledende samtaler.

• Jeg synes, at de er gode til at kontakte mig, hvis det går dårligt, så jeg kan kontakte mit barn.

• Jeg mener, der er behov for ægte terapiforløb. I lokalpsykiatrien er der kun mulighed for støttende samtaler. Ønske om

deciderede terapiforløb (f.eks. kognitiv) inden for lokalpsykiatriens rammer.

• Øhh, ja, jeg går da ud fra at personalet i lokalpsykiatrien ikke ligefrem siger: "Undgå at have kontakt med dine pårørende".

• Ventetiderne er umenneskelige og uværdige. Der går ofte år før patienten kommer i behandling. Det belaster både

patienten og pårørende i en grad, så det er alt for dyrt for samfundet.

• Vi har selv fra starten opsøgt undervisning i SINDs Pårørenderådgivning, hvor jeg nu også er frivillig rådgiver.

• God støtte, men patienten har brug for UGENTLIGE samtaler - eller i det mindste to gange om måneden! (Kommentar fra

bagside indsat): Opfordring til ansvarlige politikere: Prioriter psykiatrien, som man f.eks. prioriterer kræftsygdomme.

Psykiatriske lidelser er invaliderende for hele familier.

• Jeg mener ikke, at der altid bliver givet den korrekte behandling. Der er for meget medicin og alt for lidt nærkontakt til

mennesker. Psykiatriske patienter er alt for meget alene og får ikke den kost og motion og omsorg, der er brug for.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 16 Juni 2010


Horsens, LPC Skanderborg

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Deres kontakt til pårørende er for dårlig. Det meste drejer sig om medicin, og der er for lidt

samtale.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Kontaktpersonen har været god til at medinddrage, og har været god til at bruge mine

resurser. Enorm menneskelig forståelse og er ikke bange for at sige det, der skal siges, uden at være "grov".

Hvad har størst betydning? At blive medinddraget. Information/orientering. Støtte. Undervisning. Anerkendelse. Ris og ros.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Patienten blev stillet i udsigt at få aktindsigt i samtaler med børnene, men fik det ikke.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har kun været med til én samtale og blev ikke spurgt om noget som helst.

Hvad har størst betydning? At jeg kan få svar på mine spørgsmål og, at man bliver spurgt om, hvordan dagligdagen går.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvad har størst betydning? Jeg har overhovedet ikke haft kontakt til distriktspsykiatrien.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? Jeg har ingen kontakt til distriktspsykiatrien. Nuværende eneste kontakt er min henvendelse om at

få patienten indskrevet i distriktspsykiatrien. Men som søster ved jeg ikke, om jeg har brug for mere.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Den største betydning er at vide, at min pårørende er i gode hænder i distriktspsykiatrien og får den

behandling, hun har brug for. Så kan jeg give slip og ikke føle mig forpligtet til at være behandler og i stedet have et normalt

far/datter-forhold.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? Man kan næsten aldrig få fat på personalet, når man endelig ringer dertil, og vil snakke om noget, der

sker her og nu. Man har møder eller har fri, han/hun kommer på mandag, det kan man ligesom ikke bruge til noget. Hvis man ikke

kan få kontakt til personen, så er det jo rart at vide, hvis de har haft det ene eller det andet osv. Man tænker jo på dem.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Distriktspsykiatrien har ikke kontaktet mig.

Hvad har størst betydning? Min datter er god til at kontakte mig og forklare sig. Jeg er ked af, at Silkeborgs psykiatriske sygehus

er lukket. Hun fik god hjælp.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har aldrig været problemer, når jeg har ringet til enten psykolog eller psykiatrisk

skadestue. Det eneste tilbud jeg har fået, er en fast mødedag, som jeg ikke har brugt, pr. måned.

Hvad har størst betydning? At jeg kan få svar på alle tider af døgnet.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De tager ikke pårørende med i forløbet, selvom jeg har været med til alle møder osv. af eget

ønske!

Hvad har størst betydning? At jeg ved at patienten er i gode hænder, og hvad der skal ske med ham. Behandlingsforløbet er

uklart! Herved har jeg svært ved at bakke min mand op, når jeg ikke ved hvad og hvordan de f.eks. behandler ved hjælp af

psykolog.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg ikke er blevet medinddraget.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har fået en fin behandling hele vejen igennem. Har der været behov for det, har vi ringet til

behandleren, og han har reageret med det samme.

Hvad har størst betydning? Det, der har betydet mest, er, at man er blevet taget alvorligt, når man har ringet. Og at vi som

pårørende hele tiden har haft en, vi kunne ringe til.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg blev kun introduceret til patientens distriktssygeplejerske, der senere blev udskiftet til

psykolog. Dog har jeg ikke mødt eller har haft samtale med psykolog og/eller psykiater.

Hvad har størst betydning? Alle, der tager beslutning angående patienter, f.eks. psykolog eller psykiater, bostøtte.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har følt mig velkommen til diverse samtaler, men det har været på mit initiativ. Psykiatrien

har ikke på noget tidspunkt været opsøgende i forhold til mig og samarbejde.

Hvad har størst betydning? Åbenhed og tilgængelighed.

Antal stjerner ikke angivet

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 17


Hvad har størst betydning? Der er tale om en enkelt samtale, hvor min søn var til stede. Psykologen var interesseret i min

vurdering af opstart og senere udvikling. Det var belastende at "tale frit", da min søn var tilstede under hele samtalen.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 18 Juni 2010


Hvilke tilbud savner du?

• Hurtigere information.

• At jeg får mere information om psykologbehandlingen.

• Undervisning.

• Samtale med mig om patientens tilstand og behandling.

• Opsøgende samtaler. Det er ikke kun patienter, der er påvirket af forløbet. Hele familien/baglandet bliver berørt.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Opholdet på sygehuset for patienten, husker jeg som kaos og en dårlig oplevelse.

• Savner, at personalet undersøger det, som patienten ønsker.

• 18: Dog kunne jeg ønske, at patienten havde en kontakt til distriktssygeplejersken. Lige nu = psykolog.

• Ja, jeg har indtryk af, at hun får god hjælp. Ja, jeg har indtryk af, at hun får støtte til at have kontakt med mig.

• Det største problem, vi har haft, er at ikke alle læger på sygehuset tager det alvorligt nok. Man skal nogle gange virkelig

"banke i bordet" for at få sin datter indlagt (i mit tilfælde). Hjemmebehandlingen derimod har kun været positiv.

• 18: Bostøtte yder ikke den rette hjælp samt ignorerer mig som den pårørende, der faktisk har kontakt med patienten 24

timer i døgnet. Psykiater har knap kontakt med patienten pga. travlhed med andre patienter. Psykolog har ikke fastlagt plan

for patientens sårbarhedsområder og løsninger på dette.

• Patienten er blevet tilbudt tabletbehandling, hvilket tidligere er forsøgt, men med uheldige bivirkninger. Psykologhjælp eller

tilsvarende behandling er sparet væk.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 19


Horsens, Ældrepsykiatrisk team

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De har for travlt!

Hvad har størst betydning? At blive lyttet til.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har haft en god oplevelse.

Hvad har størst betydning? Den største betydning er, at man ikke står alene.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har været med 1-2 gange og synes, de gjorde deres arbejde godt. Føler, jeg bare kan

henvende mig, når jeg vil.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ville godt have haft større indblik, når der blev lavet om på medicinen og have haft besked

noget før, når der var en forværring.

Hvad har størst betydning? At man kunne få svar på sine spørgsmål, når man havde møde med dem.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg føler, vi kan kontakte dem, og der ydes god hjælp.

Hvad har størst betydning? At man kan ringe, hvis man er i tvivl.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Grundig opfølgning i distriktspsykiatrien, vejledning af plejepersonale omkring min mor,

lydhørhed overfor mig.

Hvad har størst betydning? At blive lyttet til, fået vejledning både til mig, men allermest personalet omkring min mor på

plejehjemmet.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Absolut lydhørhed overfor mine input, med ændring af medicin som konsekvens. Gode

praktiske råd. Få samtaler på halvandet år, men flere har ikke været nødvendige.

Hvad har størst betydning? Personlig kontakt og følelsen af at blive hørt. Patientens demens har bevirket, at tidligere problemer

ikke findes længere for mig. Plejepersonalet har det vanskeligt, men jeg ser, at depressionen er lettet.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Samtale med NN1 og NN2.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? At man har resurser og vilje til at hjælpe min gamle mor. Tak.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg føler, at vi bliver hørt, hvis der er noget, vi er i tvivl om. Dog føler jeg også, at man ikke

rigtigt kan gøre noget ved det.

Hvad har størst betydning? Vi kan altid ringe for at snakke, og vi har altid følelsen af, at de gerne vil hjælpe os.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg er blevet mødt med varme, venlighed og stor interesse og nærvær. Jeg har følt mig

meget tryg, og har oplevet omsorg og forståelse, og der er givet god støtte. Samtidig har jeg oplevet, at der altid var tid til at tale

mellem medmennesket - der er glæde, alvor og humor.

Hvad har størst betydning? At jeg bliver set og hørt. At vi er ligeværdige som mennesker. Og ingen spørgsmål er forkerte.

Tryghed.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg oplever, at kontakten har været god, og har fået en god behandling.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi det samlede indtryk er tilfredsstillende.

Hvad har størst betydning? Kontakt med distriktspsykiatriens åbningstider pr. telefon er utilstrækkeligt, da denne form for

patienter er utilregnelige i døgnets 24 timer.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Altid venlig modtagelse og forståelse.

5 stjerner (enestående)

Hvad har størst betydning? At distriktssygeplejersken er nem at få fat i. At hun melder tilbage, hvis der er problemer.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg fik indtryk af, at vi kan henvende os, hvis der er noget, vi er i tvivl om. Og ikke kun én

gang, men hver gang.

Hvad har størst betydning? At man kan komme i kontakt med dem, når vi har behov for det.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 20 Juni 2010


3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke fået nogen videre information, og ved ikke ret meget om behandlingen m.m.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Føler, at personalet lytter godt til informationer om patienten, og anvender dem i

behandlingsforløbet i det omfang, det er muligt.

Hvad har størst betydning? At der fokuseres på individet og de faktiske forhold omkring patienten (i modsætning til generelle

betragtninger og teoretiske løsninger).

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Er datter til patienten. Hjemmeplejer og egen læge er også part i forløbet.

Hvad har størst betydning? Samtalen med distriktspsykiatrien.

Antal stjerner ikke angivet

Hvad har størst betydning? At jeg kan rådføre mig med dem.

2 stjerner (dårligt)

Hvad har størst betydning? Jeg har ikke haft kontakt til distriktspsykiatrien.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Kontakterne har virket trygt og godt for mig og har hele tiden været beredt til at støtte og

vejlede.

Hvad har størst betydning? Støtte og vejledning. Aktiv indsats ved aflastning og plads på plejehjem.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har kun gode erfaringer. Der har været opfølgning efter konstateret sygdom med råd og

vejledning.

Hvad har størst betydning? At man føler, at man ikke er alene. Venlighed og kompetencer fra Distriktspsykiatrien.

Antal stjerner ikke angivet

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har gennem min søn været godt tilfreds. Jeg har ikke haft behov for kontakt med lægen.

Hvad har størst betydning? Det er meget beroligende, at vide, at der bliver holdt øje med min søn.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Godt: At behandlingen er genopstartet. Dårligt: At samarbejdet alene sker på

distriktssygeplejerskens præmisser. Anvender ikke pårørendes information/viden om den dementes situation, eller hvor det

tilkendegives at seponering af behandling, der sker på et informeret grundlag. Ansvaret for behandlingen opleves diffust.

Hvad har størst betydning? At man kan have tillid til at den medicinske behandling er den mest optimale for den demente. At der

er et ligeværdigt samarbejde. At der er en klar ansvarsplacering for den medicinske behandling. Region - Kommune?

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ingen opbakning/orientering om muligheder i forhold til at være pårørende.

Hvad har størst betydning? Kendskab til behandlingsplan samt hvad der fremadrettet skal ske i forhold til kontakten med

Distriktspsykiatrien. Er kontakten ophørt? Eller skal den ophøre? Pårørendeoplevelser og muligheder for støtte.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der lyttes og gives gode råd. Der er tid til f.eks. telefonisk kontakt.

Hvad har størst betydning? At der er tid fra Distriktspsykiatrien til at lytte og vejlede, når jeg kontakter dem.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Meget godt. Der er blevet ringet til mig, når der har været noget nyt.

Hvad har størst betydning? At jeg får den bedste viden om min mors sygdom.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg føler, at der bliver tager hånd om patienten (min ældre søster), og jeg har fået en god

orientering.

Hvad har størst betydning? Jeg havde dårlig samvittighed over, ikke at gøre nok for min søster. Det har jeg fået hjælp til at

forstå, at jeg nok ikke behøver. Jeg gør det jeg kan nå, og så lever jeg med det.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At få belyst de problemer, der i forbindelse med sygdommen.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi der går for lang tid fra mine observationer, til der bliver taget aktion.

Hvad har størst betydning? At man kan få kontakt med dem.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 21


Hvilke tilbud savner du?

• Tilbud om at høre om alzheimers efter almindelig arbejdstid.

• Informationer.

• At tale med andre i samme situation.

• Informeret, samt kontakten.

• Lokale muligheder samt oplysninger om patientforening.

• Det videre forløb om Lewi-body demens.

• Demensaflastning i hjemmet.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Patienten får ikke den nødvendige hjælp, da hun selv påstår at kunne det hele selv - DET KAN HUN IKKE.

• Har ingen erfaring vedrørende andre muligheder.

• Patienten er i eget hjem med ægtefællen.

• Godt tilfreds.

• 19: Har ikke drøftet kontakt med andre pårørende.

• Syntes meget, at min pårørende var meget alene på en uinteressant stue.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 22 Juni 2010


Affektivt Team inkl. Daghosp., Silkeborg

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Egentlig udmærket. Dem jeg har talt med har været søde og rare, men jeg savner mere

konkret information om fremtidsperspektivet samt målrettede informationer om medicinske mål og planer. Desuden mangler jeg

at vide, hvad man skal gøre, når den nuværende medicin ikke er god nok.

Hvad har størst betydning? Jeg vil egentlig godt tages med på råd, og jeg vil gerne spørges, hvordan min opfattelse er af

situationen.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes, jeg er blevet mødt/taget alvorligt som mor/pårørende. Min viden er blevet taget

ind i behandlingsplanen. Vi har fået lavet aftaler, så vi alle bedre kan leve og støtte hinanden uden at overskride grænser mellem

mennesker.

Hvad har størst betydning? Det har størst betydning, at jeg bliver taget alvorligt. At mine "fornemmelser" og observationer (af

de små ting) har betydning og er tilladt at sige højt. At vi endelig har fået lavet en aftale om, hvad jeg/vi må sige og hvornår uden

at få skæld ud af patienten eller "være forkert" i forhold til systemet. At have et "medvidne" til min datters liv, som ikke har

følelserne med, som jeg selvfølgelig har, men har faglighed.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har kun været der én gang.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At der er tid til samtale, når jeg ringer eller henvender mig. At der bliver fulgt op på de informationer,

som jeg kan bidrage med i forhold til familiens syge pårørende.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes, det har fungeret rigtig godt, og de har været meget lydhøre over for mine

kommentarer og erfaringer.

Hvad har størst betydning? Lydhørhed og effektivitet. Ikke for lang ventetid.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvad har størst betydning? At blive hørt. At blive taget alvorligt. At blive talt til, ikke talt ned til. Patienten blev alvorligt syg første

gang for nogle år siden. Patienten blev indlagt. Her havde jeg god kontakt med læger samt personale. Jeg blev tilkendegivet for

min vedholdenhed. Patienten blev derefter tilknyttet lokalpsykiatrien. Det er jeg meget ked af. Dog har akutteamet i kommunen

været super dygtige. Men nogle af de behandlere, der sidder i lokalpsykiatrien, burde lære lidt om, hvad det vil sige at være

pårørende. Jeg har som pårørende haft en del uforståelige reaktioner fra patientens nuværende kontaktperson.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Godt, fordi psykiateren lytter til problemerne. Dårligt, fordi da det blev bestemt, hvilken

medicin min søn skulle have, fik han ikke opfølgningsdosis, som han skulle. Men har så fået det nu.

Hvad har størst betydning? At der endelig blev lyttet til de problemer, min søn har haft, siden han blev født.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi der var hjælp at hente fra starten og ingen ventetid.

Hvad har størst betydning? At jeg bliver hørt og forstået, og god dialog.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fungerer fint. Lyttende og imødekommende. Professionelt.

Hvad har størst betydning? At de står til rådighed, når jeg har brug for det. Parat til at hjælpe.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi personalet har været enestående fra første dag, vi havde brug for det.

Hvad har størst betydning? At de er så opmærksomme også på de pårørende og at tage hånd om dem også.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? For lidt udfarende i kontakten. (Man skal selv foretage den og følge op på, hvad der sker).

Hvad har størst betydning? Man kan komme i kontakt. Bør være mere udfarende og opsøgende. "Hvis man ikke hører noget, er

alting sikkert ok", er holdningen.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Lever fint op til mine forventninger.

Hvad har størst betydning? At deltage i jævnlige konsultationer.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi der ikke har været nogen kontakt fra psykiatriens side, hvilket er uacceptabelt, når man

ikke bliver inddraget i ens mors psykiske lidelser.

Hvad har størst betydning? Jeg har ingen kontakt og derfor ingen mulighed for indflydelse.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At jeg ved, at jeg bare kan ringe hele døgnet, hvis jeg har brug for hjælp til til min pårørende. Det er

jeg tryg ved.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 23


2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Stort set ingen kontakt.

Hvad har størst betydning? Der er stort set ingen kontakt.

5 stjerner (enestående)

Hvad har størst betydning? Følelse af tryghed, sikkerhedsnet, tid og ressourcer til enkelte patienter, personlig behandling og

vurdering, til rådighed når nødvendigt. Ikke mere end et opkald væk.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De lytter til de ting, man har på hjertet. De forklarer, hvad der er vigtigt at forholde sig til.

Hvad har størst betydning? At de er tilstede, når der er brug for hjælp. De prøver også at sætte sig i ens sted.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? Ærlighed, åbenhed, diagnose samt forklaring af diagnose, medicin og en tidshorisont.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi de altid har været der for min kone, og jeg har altid syntes, at de har håndteret det på en

professionel måde.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der gik for lang tid, før vi fik kontakt. Vi skulle selv tage initiativ.

Hvad har størst betydning? Nemt at få kontakt, når der opstod uventede situationer i sygdomsforløb.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg mener, at have fået tilstrækkelig information.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vil gerne indbydes til flere pårørendemøder. Hvad er status og hvad er planen? Er vores

opfattelse af patienten den samme som behandlernes? Konkret vejledning i hvordan vi skal omgås. Det har ikke altid været

muligt at komme i kontakt med lokalpsykiatrien.

Hvad har størst betydning? Få at vide hvordan behandlingen virker og en realistisk prognose.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? Vejledning til at tackle udsving i ægtefælles tilstand. Af og til høre hvordan det går med ægtefælle.

Antal stjerner ikke angivet

Hvad har størst betydning? At vi kan ringe til lokalpsykiatrien hele døgnet.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Pårørendesamtaler har været rigtig godt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har været godt inddraget.

Hvad har størst betydning? At blive taget alvorligt, hvilket vi blev.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Manglede information. Fejlbehandling. Gentagne ubegrundede forkerte diagnoser.

Manglende hensynstagen og information til både pårørende og patienten. Manglende undersøgelse af patientens somatiske

tilstand.

Hvad har størst betydning? Korrekt behandling, fyldestgørende undersøgelse samt opfølgning og information. Planlægning af

og overblik over forløbet. Kontinuitet og faste kontaktpersoner. Ansvarlighed hos personalet.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Behandlingen er god for min mand, men som pårørende er man ikke godt informeret.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg havde ikke følelsen af, at det var et familiemedlem, vi talte om, men mere sygdom

generelt.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 24 Juni 2010


Hvilke tilbud savner du?

• Jævnligt. Ca. hver tredje måned er der møder med behandler og patient. Altså opfølgning.

• Pårørendesamtale på en anden afdeling. At blive taget alvorligt som pårørende på psykiatrisk sygehus.

• Indsigt i sygdommen. Hvad kan jeg forvente i fremtiden.

• Viden om sygdommen.

• Tættere kontakt med behandlere.

• Samtaler/vurdering ved et møde med psykiatrien, patienten og pårørende, eksempelvis kvartalsvis.

• Samtale i et andet tidsrum end fra 8-16, så jeg kan arbejde normalt.

• Hurtig kontakt i starten af forløbet.

• Flere pårørendesamtaler, koordinerede pårørendegrupper.

• Har ikke noget direkte i ca. et år.

• Har selv kontaktet og derefter fået pårørenderådgivning - det er godt.

• Information, redskaber og opfølgning.

• Kurser eller guiding.

• Flere samtaler omkring familiemedlem.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Jeg synes ikke rigtig, at der er nogen bedring at mærke. Ofte bliver de aftalte møder aflyst af behandler (ofte i sidste øjeblik),

og så går der uger inden en ny tid kan komme i stand!

• Psykiatrisk hospital slipper patienten for tidligt og ustruktureret uden at sikre kontakten videre og uden, at der er orden i

f.eks. medicinering og plan for fremtiden (den nære). Der er "stærke" pårørende vigtige for at hindre tilbagefald.

• Efter en sen diagnose har der været mange psykiske ting, som skulle bearbejdes. Disse er ikke rigtig blevet tacklet. Der har

været et stort fokus på medicintilpasningen.

• "Kontaktpersonen" burde høre mere på den pårørende. Man lærer ikke en person at kende ud fra en times samtale hver 3.-4.

uge. Som ægtefælle til meget syg mand kender jeg ham alle døgnets 24 timer.

• Er virkelig glad for, at der findes et så godt tilbud som Daghospitalet.

• Vi har fået FANTASTISK støtte!

• Gennem psykiatrien og personalet har vi kun haft super god behandling. Det har fungeret utrolig godt både for os pårørende

og for patienten. Et dejligt forløb.

• Patienten fyldes med medicin og al for sen behandling med terapi. Man er for lidt opsøgende.

• Patient forsøgt selvmord flere gange, efterfulgt af behandling. Mellem hver gang har systemet gentaget de samme fejl,

såsom at sende syg patient i arbejde som patient ikke kan klare og derfor bliver "mere syg"!

• Jeg synes, at min pårørende får en flot behandling. Der bliver taget hånd om problemerne med det samme.

• Jeg synes, at det til tider mangler at den linje holdes, som er lagt i opfølgningen efter hjemsendelsen.

• Det har været en stor støtte, at min kone har haft en fast besøgskontaktperson fra psykiatrien.

• Der bør tilbydes psykologhjælp!

• I starten af forløbet stod vi meget alene med opgaven. Det var et forældreansvar (patient 17-18 år). Patienten skulle bare

være hjemme og få besøg 2 gange om ugen. Patienten var meget selvmordstruet. Det krævede, at forældre var hjemme hele

tiden.

• Jeg kunne ønske mig mere intensiv behandling og bedre støtte til at komme videre i livet.

• 18: Manglende undersøgelser af hjertefunktion, blodsystem og åndedræt. Luftveje er livstruende!!!

• Patienten må forlade stedet i behandlingsforløbet (dagtimer), skaffer piller og forsøger at tage sit eget liv. Jeg bliver ikke

kontaktet og kunne måske have været en hjælp.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 25


Døgn-hjemmebehandling, Silkeborg

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Jeg ved, hvem jeg skal kontakte. At jeg bliver kontaktet ved ændringer. At den viden, behandleren

har, er tilgængelig for anden behandler, læger, hvis behandleren har fri, syg, andet arbejde. At vi kan samarbejde om patienten.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Samme behandlere og at personalet kan kontaktes døgnets 24 timer.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg blev inddraget på en naturlig måde. Jeg følte, at der blev lyttet til mig. Jeg blev opfattet

som medspiller i at gøre patienten rask. Jeg blev informeret om forskellige behandlingsmuligheder.

Hvad har størst betydning? At blive lyttet til og inddraget som en del af behandlingen.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Den har fungeret tilfredsstillende. Man er taget seriøst. Der er dog stadig plads til

forbedringer. Bedre uddannelse. Bedre til at snakke sammen - de, der har med os at gøre.

Hvad har størst betydning? Jeg har kunnet snakke/spørge dem, hvordan jeg bedst støtter i forskellige situationer. Vi har kunnet

kontakte dem uanset tidspunkt på døgnet, hvis tingene blev uoverskuelige.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Godt fordi: Højt informationsniveau. Dårligt: Det er ikke til at komme til at tale med en læge.

Kun sygeplejersker, som ikke tager beslutningerne.

Hvad har størst betydning? Information om sygdommens art, behandlingsmuligheder og udsigter. At komme til at tale med den

læge, der har ansvaret og tager beslutningerne. At blive taget alvorligt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvis jeg har henvendt mig, så var det ok.

Hvad har størst betydning? At jeg kan komme i kontakt med dem, hvis jeg har brug for det.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Samarbejde med psykolog har været godt, mens samarbejde med støttepersoner

(hjemmebehandler) har været meget mangelfuldt og fragmenteret og uden effekt for min søn.

Hvad har størst betydning? At det kommunale system og lokalpsykiatrien arbejder sammen. Det har været vores opgave som

pårørende at sætte et fælles møde op, hvilket har undret os meget.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fungerer godt med hjemmebesøg. Det er nemt for mig at blive inddraget og deltage i

samtalerne.

Antal stjerner ikke angivet

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har kun mødt dem periferisk. Havde også et forkert telefonnummer.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De har været der for os.

Hvad har størst betydning? At der altid har været en at tale med.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? På plussiden: Gode samtaler. Medicineringen blev bedre med mærkbar forandring hos

patienten. På minussiden: Der blev snakket med tre forskellige personer i starten, så patienten var ved at miste modet.

Hvad har størst betydning? At jeg kan være tryg ved den behandling, som min mand er i, så jeg ikke står med ansvaret selv, for

han var ikke i stand til at tage vare på sig selv. Høj faglighed. At jeg bliver inddraget i forløbet. Respektfuld kommunikation.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der var i starten mange, der stod til rådighed og det er et meget kompetent personale. Der

blev lagt vægt på, at der også var plads til mig, selvom jeg ikke var patient.

Hvad har størst betydning? At man bliver taget alvorligt og forstået. At man får lov til at give udtryk for frygt og bekymringer. Og

får råd og vejledning til disse.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Den kontakt jeg har haft, har været rigtig god, nyttig og uundværlig. Jeg ville gerne have haft

mere kontakt både alene som pårørende, men også sammen med min mand. Jeg tror dog ikke, at min mand har været klar til det,

så det er ikke psykiatriens skyld.

Hvad har størst betydning? Det er af stor betydning at føle, at der er nogen som hjælper en professionelt, og at man bliver taget

seriøst. Den bedste hjælp og støtte jeg føler at have fået, er familiesamtalen, hvor vi fik hjælp til at forklare vores børn om

sygdommen. Det var en stor øjenåbner, og jeg håber for alle ramte familier, at de må få tilbudt en sådan samtale.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes, at de to behandlere, som var knyttet til min kæreste, var super kompetente; de var

gode til at inddrage mig i forløbet.

Hvad har størst betydning? Var godt at være med til de hjemmemøder, som min kæreste havde.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 26 Juni 2010


4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At mine input tages alvorligt, og at jeg betragtes som "medbehandler".

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 27


Hvilke tilbud savner du?

• Kontakt med den/dem, der tager beslutninger vedrørende min pårørende.

• Hvordan man omgås den syge, også efter udskrivelse.

• Flere samtaler som den eneste.

• Orientering om min datters sygdom. Forventet forløb, varighed, hvordan kan jeg støtte, hvad skal jeg være opmærksom på.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Justering af behandlingen i samråd med patienten har virket.

• I akutpsykiatrien var informationen og kontakten god og seriøs. Den virker mere tilfældig (ligeglad) i lokalpsykiatrien.

• Ved ikke. De virker meget professionelle, men min pårørende har efter et halvt år ikke fået det bedre - tværtimod, så er

indimellem i tvivl.

• Som forældre til patient over 15 år oplever jeg, at man indimellem er tilbageholdende med kontakten til mig ud fra

argumentet, at han er myndig!

• Hjælp og støtte har været dybt imponerende. Bedre end forventet!

• Stor tilfredshed med behandlingen - både med samtaler og medicinering.

• Jeg kunne godt tænke mig, at patienten havde hyppigere kontakt med sin behandler, og at der fra starten ikke var sat en

tidsbegrænsning.

• Psykiatrien har været fantastisk for os som familie og for min mand som er syg. Ved slet ikke hvad vi skulle have gjort uden.

Men syntes det var svært at komme igennem i starten - altså at få lov at komme under psykiatriens regi. Min mand havde

ikke kræfterne, og det havde jeg knapt heller i den situation vi stod i.

• Som pårørende er man nødt til at være "projektleder", når der f.eks. også er somatiske sygdomme involveret (øjenlæge,

rygkirurger osv.).

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 28 Juni 2010


Team for Personlighedsforst., Silkeborg

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er skrevet op til at være kontaktperson, men jeg har aldrig hørt fra dem.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Da der var meget lidt kontakt. Manglede at kunne fortælle om forskellige oplevelser.

Hvad har størst betydning? Ville gerne tale om situationen i hjemmet, da dette må være af betydning for alle implicerede.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Kontakten har været minimal, men det er ikke psykiatriens skyld.

Hvad har størst betydning? At jeg har haft vished for, at behandlingen var den rigtige for patienten.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har pårørende, der er i gang med forløb. Har været til infomøde, men er ikke inddraget

omkring andre oplysninger eller samarbejde.

Hvad har størst betydning? Har ikke kontakt med den ambulante psykiatri, men kan kontakte dem, hvis der opstår behov.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er første gang vi er kommet til en åben dør, der lytter, analyserer og stiller krav.

Hvad har størst betydning? At der kan samarbejdes, hvis det er nødvendigt.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg tror ikke, at psykiatrien har ressourcer til de pårørende. Tror de gør det, de må og kan. Jeg

kunne som pårørende godt bruge hjælp til at vide, hvad vi kan gøre, og især hvad vi ikke skal gøre. Vi står ofte hjælpeløse.

Hvad har størst betydning? At få mulighed for at fortælle hvilke problemer det giver os med en psykisk syg i familien.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Kontakten til personalet er sket på mit eget initiativ, og de vil helst kun tale om patienten, når

hun er til stede. Jeg har også haft behov for at tale, uden hun er der for at skåne hende. Uopfordret kontakt ville være rart, især

når patienten har givet samtykke hertil.

Hvad har størst betydning? At deltage i en terapikonsultation med terapeut og patient. Fælles møde for pårørende er også godt

- bør krydres med eksempler for ikke at blive for teoretisk. Et foredrag af en tidligere patient var rigtig godt (Silkeborg).

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har været med til samtaler, der har givet mange svar på mine spørgsmål. Har været med til

samtaler for pårørende, som har givet mig nogle værktøjer, jeg kan arbejde med.

Hvad har størst betydning? Har fået oplysninger, så jeg bedre kan forstå, hvad der sker. Har fået værktøjer, der kan hjælpe mig

og patienten.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har været med til et pårørendemøde. Har ikke haft anden kontakt.

Hvad har størst betydning? Ved det møde, jeg var med til, lærte jeg meget angående sygdommen, som har hjuplet med at klare

visse situationer.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? At man kan få den støtte, man har brug for.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Kun kontakt ved fælles møde.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har ikke på nogen måde kunnet få redskaber til at bruge i forhold til min datter.

Hvad har størst betydning? Har ingen kontakt.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 29


Hvilke tilbud savner du?

• Nogle redskaber for at hjælpe patienten.

• Samtaler med og uden patient.

• Bl.a. at få at vide, hvad jeg kan gøre for at hjælpe.

• Samtale med behandler uden, at patienten er der.

• Informationer om patientens sygdom.

• Hvordan man tackler den syges behov for hjælp, og hvad man gør, og hvornår.

• Viden.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Patienten slippes alt for tidligt, og der følges ikke op.

• Mangler tilbud som opfølgning på et ellers rimelig godt tilbud med samtaleterapi.

• Når man er kommet det rette sted hen. Der er nogle steder, de ikke er glade for at give slip på patienten.

• Et tilbud om vejledning til kost og motion ønskes.

• Kender ikke så meget til behandlingen, men synes nogle gange, de ikke rigtigt kommer nogen vegne, når der har været nogle

problemer.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 30 Juni 2010


Psykoseteam Silkeborg

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi der er et åbent og ærligt arbejdsforhold.

Hvad har størst betydning? At min pårørende føler sig tryg og godt behandlet ud fra sin situation.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg føler ikke, de er interesseret i kontakt.

Hvad har størst betydning? Lokalpsykiatrien i Silkeborg føler jeg ikke, er interesseret i kontakt. Derimod er OPUS det mest

fantastiske sted, hvor man også som pårørende får stor hjælp og støtte.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Hvad sker der.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De er gode til at kontakte mig.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ved ikke at blive inddraget, så man kender de mål, som man arbejder mod, kan man som

pårørende kun følge sin intuition og derved risikere at komme med modsatrettede meninger.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det flyttede ikke noget. Føler ikke, der er en plan for behandlingen.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi man får en rigtig god behandling i psykiatrien.

Hvad har størst betydning? NN er både en dygtig og kompetent læge på Psykiatrisk.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi der er næsten ingen kontakt.

Hvad har størst betydning? At jeg får en orientering om, hvad de har tænkt sig at gøre for at hjælpe patienten.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Er ikke på noget tidspunkt blevet kontaktet uopfordret af behandler og personale.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der er altid hjælp at hente, når der er brug for det.

Hvad har størst betydning? Der er altid hjælp at hente, når der er brug for det, og der er altid personale til rådighed, når jeg som

pårørende har brug for en snak.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Siden vores datter er flyttet i nyt bosted og kommet under den ambulante psykiatri i

Silkeborg, har vi ingen tilknytning haft til den. Synes det er for dårligt, at vi som pårørende ikke bliver kontaktet.

Hvad har størst betydning? At vi har mulighed for støtte og vejledning. Det fik vi de 10 første år, hvor vores datter boede et andet

sted.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi personalet har gjort hvad der var i deres magt for at hjælpe både min søn og jeg.

Hvad har størst betydning? At der er kontinuitet i behandlingen, at man møder samme kontaktperson hver gang, som er inde i

sagen, og handler forsvarligt ud fra dette.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er ikke blevet løbende inddraget i tiltag, men det er dog blevet bedre.

Hvad har størst betydning? At blive inddraget og informeret om ændringer i medicinering. At blive inddraget og informeret om

ændring i støtten omkring patienten.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har altid kunne ringe til en "professionel", når det har været for svært at klare alene, og

når jeg havde spørgsmål til, hvordan jeg kunne forholde mig og få hjælp til at få bearbejdet mine handlinger til mit barn.

Hvad har størst betydning? At jeg kan få kontakt og må ringe og få en snak om det, som fylder og få vejledning til at tackle

problematikker i forhold til mit barn.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 31


Hvilke tilbud savner du?

• Mere information.

• Kontaktpersoner.

• Løbende orientering om behandlingens virkning.

• Bedre rådgivning.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• På NN dagtilbud får min datter meget støtte og hjælp til at få dagligdagen til at fungere, og har fået et langt bedre liv siden

hun startede der.

• Manglende samtaleterapi - medicin står for meget alene.

• Oplever, at patienten giver udtryk for, at han ikke har fået støtte til kontakt til pårørende.

• Der er et rigtig godt team af personale her i Silkeborg lokalpsykiatri. Det er meget brugbart. Mit barn har fået lov til at bruge

sine kompetencer bla. at være gæstelærer på social- og sundhedsskole. At der bliver lavet møder med mig som mor.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 32 Juni 2010


Distrikt Vest, klinik OPUS

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Selve kontakten er god, men jeg savner mulighed for kontakt uden for normal arbejdstid.

Hvad har størst betydning? Jeg mangler muligheden for kontakt i vanskelige situationer, som oftest opstår aften og weekend.

Her har jeg meget ofte følt mig magtesløs og meget stresset.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De er gode til at behandle og tage hånd om de syge.

Hvad har størst betydning? Passer mere på de syge.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Synes, jeg har været med hele vejen.

Hvad har størst betydning? Klarhed over hvad der sker samt planerne på sigt. Generelt at blive informeret rigeligt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg synes, der er en god kontakt.

Hvad har størst betydning? At jeg kan følge med i behandlingen, og jeg kan få svar, hvis jeg har spørgsmål om noget.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vores datter er først kommet hertil for nyligt - derfor lidt svært at svare helt.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Lydhør og god feedback. Føler mig taget alvorligt.

Hvad har størst betydning? Hurtig feedback og lydhør og ærlighed.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Første behandlingssted havde ikke styr på medicinering, hvilket gav mange psykoser. Viborg

fik hurtigt styr på det.

Hvad har størst betydning? Deres måde at kommunikere på til både patient og pårørende. De skal i behandlingen være

konsekvente.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi vi er meget tilfredse med patientens behandler (og øvrigt personale).

Hvad har størst betydning? Behandleren tager ikke kun hånd om patienten, men i høj grad også om os som pårørende.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg oplever, at vores samarbejde gavner og er vigtig for min datter. Jeg oplever også, at

interessen fra psykiatriens side i min datters befindende er oprigtig. Ligeledes interessen i mine erfaringer med min datter, er

vigtige for psykiatrien.

Hvad har størst betydning? Det er meget vigtigt, at min datter bliver respekteret, selvom hun siger nej til eksempelvis medicin,

men også hvis hun har sin egen mening om tingenes tilstand. Det er også vigtigt, at jeg som forælder bliver respekteret for mit

syn på sagen, og at min viden er vigtig i behandlingsforløbet.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi de har været imødekommende.

Hvad har størst betydning? De har sat patienten først.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har været god kontakt begge veje.

Hvad har størst betydning? At man er sikker på, at der bliver taget hånd om den psykisk syge. At man som pårørende kan søge

råd og vejledning.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Kontakten har været OK, men alt kan vel blive bedre, og jeg kunne sikkert selv have trukket

mere på dem.

Hvad har størst betydning? Gensidig tillid, så man kan spørge om alt. Få støtte, når der er noget, der bekymrer. Gensidig

opbakning.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Tæt på fem stjerner. Har kontakt med en sød/venlig/omsorgsfuld/forstående person. Kan

ringe til hende, når jeg trænger til at snakke/vende problemer - super.

Hvad har størst betydning? Jeg møder en person, som har fuld forståelse for de problemer/tanker/følelser, man har som

pårørende. Hun er min vigtigste kontakt i denne svære periode, som jeg oplever.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvis ikke enestående, så mere end godt! Vi er blevet spurgt og hørt uopfordret. Der er

signaleret fuld åbenhed, forståelse og udvist omsorg.

Hvad har størst betydning? At vi betragtes som en ressourcer, og vi derfor kan medvirke til et så optimalt forløb som muligt for

vores søn.

5 stjerner (enestående)

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 33


Hvorfor gav du det antal stjerner? Tilbud om psykoedukation. Mulighed for kontakt med behandleren. Samarbejde med

pårørende og patienten. At blive set af de professionelle som en resurse for patienten.

Hvad har størst betydning? Mulighed for at kunne kontakte en behandler eller kontaktperson ved behov. Mulighed for at være

samarbejdspartner. At have tillid til de professionelle (kontaktpersoner, behandlere samt ledelsen).

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi får en god forklaring på, hvad der bliver gjort. Vi bliver taget seriøst, når vi ringer.

Hvad har størst betydning? At vi føler, at tingene bliver gjort i samarbejde.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? Hvad der sker med patienten.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har været plejefamilie for den unge, og har ikke meget kontakt med ham. Det er svært for

os på grund af sygdom hos plejefaderen.

Hvad har størst betydning? At få råd og vejledning.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At få lærdom om sygdommen og indblik i den syges verden.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Som udgangspunkt kan jeg kontakte behandleren om alt, dog ikke ud over almindelig

arbejdstid. Synes, det kunne være godt med døgnåbent. Dog mangler jeg mere tydelige rammer for, hvad man som pårørerende

kan blive involveret i.

Hvad har størst betydning? 1) Én primær behandler - således at der kun er én, der skal have kontakt med. 2) I starten er ferie

dækket ind med vikar. 3) Tryghed for, at de handler, når patienten virker til at få det dårligt. 4) At man kan følge med i

behandlingen (se ovenfor). 5) At de deltager i koordinering af indsatsen for patienten. 6) Vigtigt at pårørende får besked ved

medicinering.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi havde god kontakt med dem i starten, men har ikke hørt fra dem siden midten af 2010.

Hvad har størst betydning? Vi/jeg har været glade for kontakten med socialrådgiveren og kursus/møder med andre pårørende.

Det var godt at få sat ord på lidelsen, og høre om andre forældres erfaringer.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Synes kontakten er meget svingende. Mangler lidt viden om det samlede forløb. Hvad man

forventer efter endt behandling (afslutning af forløb i OPUS).

Hvad har størst betydning? At få en præcis beskrivelse af behandlingsforløb og hvilke "forventninger" der er til patient og

pårørende.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? For mig er der langt fra godt til enestående, men det er bedre end godt. Jeg har følt mig

aflastet, forstået og støttet.

Hvad har størst betydning? At mine tanker har været relevante for behandlerne.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De lytter til det, man har at sige. Er gode til at informere, hvis der er noget i forhold til

patienten, som de mener, jeg skal vide.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har savnet at kunne vide, hvordan det egentlig går. Jeg har stillet krav på kontakt mindst

hver 3. måned, men det sker ikke. Jeg kan dog altid ringe selv, og min primærbehandler er såmænd flink nok (glad smiley).

Hvad har størst betydning? At blive informeret om hvordan det går. Jeg ved, at mit barn måske ikke alligevel har skizofreni, og at

mit barn derfor skal prøve at trappes ned. En sådan nyhed bør høres af en mor, og jeg hører det kun fra mit barn. Da mit barn fik

den grimme diagnose, fik jeg det at vide fra mit barn selv, da mit barn sagde, at hun skulle på OPUS. Man googler det derfor og

finder ud af, at nogle mener, at ens barn lider af en grim psykisk lidelse. Det var en rigtig træls måde at få det at vide på. Det

kostede mig et sammenbrud og en lang sygemelding. Der stod jeg helt uden hjælp og viden. Jeg vidste intet om skizofreni og følte

mig helt ladt i stikken. Først efter nogle måneder i OPUS-forløbet kom jeg til samtale og efter endnu længere tid til

forældreundervisning.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har fået den hjælp, som vi har brug for.

Hvad har størst betydning? At NN har fået det godt. Vi har fået tilbudt pårørendesamtaler.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? Det har været vigtigt for mig at blive inddraget i min søns sygdom og i de behandlingsmuligheder,

der er tilstede. Jeg kunne godt ønske mere information om selve behandlingen, og jeg tror, at jeg kunne bidrage med mere

information vedrørende min søns opvækst ved eksempelvis samtaler.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 34 Juni 2010


Hvilke tilbud savner du?

• Hjælp til egne mestringsstrategier.

• Har brug for det.

• Tilbud til de raske søskende til en psykisk syg.

• Forældregruppe til pårørende!!!

• Mere kontakt med andre forældre til patienter med SAMME diagnose.

• Jeg står meget alene med min bekymring, måske man bør oprette en gruppe på nettet.

• Savner et tilbud til den udeboende unge.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Behovet er meget svingende, og det er systemet ikke tilstrækkeligt gearet til.

• Før patienten kom hertil, var hjælp/behandling mangelfuld og diffus. OPUS har hjulpet utrolig meget.

• Ja da, vi har kontakt til behandler i OPUS, så det giver god kontakt hele vejen.

• Svarene er givet ud fra vores forløb i OPUS, da forløbet inden ikke var særlig positivt (psykiatrisk

hospital/distriktspsykiatrien).

• Punkt 18: Hun har samtaler én gang ugentligt, men mangler nok selv motivation til at gøre noget ved sin situation pga.

sygdommen, så det er svært for psykiatrien at rykke hende.

• Indimellem er det svært at vurdere behandlingen, idet den ofte tager lang tid, og der går ofte måneder før den psykisk syge

ændrer sig, og får det bedre.

• De har gjort meget for at samle hele familien og trukket såvel stærke som svage familiemedlemmer med. Patienten er glad

for samtalerne i OPUS m.m.

• Meget dygtige/faglige og menneskeligt personale i psykiatrien. Vi har haft en rigtig god oplevelse med vores møde med

psykiateren, tak. Men det kan desværre ikke give vores dejlige datter alt det hun kunne tilbage endnu - men vi håber.

• Vores søn har fået enestående god behandling. Jeg kan ikke se, hvad der kunne have været gjort anderledes eller bedre.

• Vi har så meget kontakt, som vi ønsker.

• 19: Der gives udtryk for en grundlæggende holdning til, at pårørende er vigtige i succes for behandlingen, og dette viser de

overfor patienten. 18: Jeg synes, behandlingen er meget fokuseret på én metode. Håber, det er den mest virksomme. Der

bliver jo aldrig anbefalet andre tilbud/metoder eller terapeutiske tilgange.

• Min søns behandling er god. Han har fået det markant bedre.

• Jeg kunne godt ønske mig mere oplysning omkring behandlingsstrategier. Min søn har nu været tilknyttet OPUS i knap et år

med samtaler cirka en gang om ugen, men det er svært at se en effekt af den hidtidige behandling.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 35


Distrikt Vest, Team for Oligofreni

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ville godt se og snakke med lægen.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har af og til været meget travlhed.

Hvad har størst betydning? At få et hurtigt svar på et konkret spørgsmål.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At der bliver lyttet til en og sygeplejersken prøver at finde en behandling.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi er inviteret med til møderne på institutionen, hvor hun bor.

Hvad har størst betydning? Vejledning om medicin og livsstil. At vi kan komme af med vores frustration.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Sygeplejersken har hele tiden haft en god kontakt til mig. Har lyttet og er kommet på besøg,

når der har været behov for det. Selvom vi flere gange havde bedt om møde med lægen, fik vi nej hver gang, og første møde fandt

sted mere end et år efter behandlingen startede. Det var meget utilfredsstillende.

Hvad har størst betydning? Størst betydning: At kunne komme i kontakt med sygeplejersken meget hurtigt, og at sygeplejersken

meget hurtigt derefter drøfter situationen med overlægen. De har desværre for lidt tid. Jeg har ringet masser af gange i dette

sygdomsforløb. Ofte træffer jeg ikke sygeplejersken i kontortiden mellem 8.00 og 9.00. Rigtig mange gange har jeg lagt besked,

og jeg er aldrig blevet ringet op, men må selv ringe igen og igen. Når jeg så endelig træffer sygeplejersken, kan hun ikke hjælpe,

før hun har talt med lægen. Der går ofte flere dage, og jeg må rykke for svar. Jeg har oplevet, at der gik næsten en uge, før jeg fik

hjælp. I forbindelse med påskeferie, en efterfølgende konference og en overbooket kalender, måtte jeg vente flere uger på hjælp.

Vi fik først lov til at tale med lægen langt over et år efter behandlingens start.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har jeg et behov for vurdering eller vejledning af arbejdet omkring min kontaktperson, kan

jeg hente information/hjælp.

Hvad har størst betydning? At fagligt kompetente personer kan vejlede og oplyse i eksakte situationer.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Rigtigt godt samarbejde, kan altid ringe et mobilnummer og får altid hurtigt svar.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vores kontaktperson er god og interesseret, men vi kan mærke, at hun ikke har meget tid.

Desuden skal hun "hjem" og søge råd hos en psykiater.

Hvad har størst betydning? At kunne komme i kontakt ved behov. Fornemmelsen af at blive taget alvorligt, samt at der er tid til

kontakten. Vi kan godt bruge lidt mere tid.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Grundet de fire ovenstående faktorer!

Hvad har størst betydning? At blive betragtet som samarbejdspartner.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi de er gode til at lytte til personalets oplevelser af brugeren, og qua erfaringer med

pågældende bruger.

Hvad har størst betydning? Som pædagog på bosted er det vigtigt at have god kontakt i forhold til evt. ændringer i medicinering.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 36 Juni 2010


Hvilke tilbud savner du?

• Rådgivning, om hvordan resten af familien påvirkes af et medlems psykiske sygdom.

• Viden om psykoser hos udviklingshæmmede.

• Skriftlig information om sygdommen. Direkte kontakt med lægen, som jo ordinerer medicin. Al dialog går gennem

sygeplejersken. Vigtig information kan gå tabt. Lægen har desværre ofte for lidt tid til at drøfte den enkelte patient med

sygeplejersken.

• Viden inden for psykiatri.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Patienten var på bosted.

• Undersøgelse af vores dattter, så det ikke kun er personalets observation, som hun behandles ud fra.

• Teamet har for lidt tid, så hjælpen kommer ikke altid hurtigt nok, hvilket kan forværre sygdommen unødigt, så behandlingen

vanskeliggøres. Det kan ikke være rigtigt, at den eneste kontakt der er til patienten, er via en sygeplejerske, så lægen der

ordinerer medicinen, ikke ser patienten det første 1½ år. En læge ville aldrig starte en behandling af en patients fysiske

sygdom, før han havde set patienten. (Kommentar til spørgsmål 26: På godt to år: Utallige besøg af sygeplejersken. Utallige

telefonsamtaler. Min kalender siger 24 besøg. Derudover utallige beskrivelser af sygdommen via mails og breve. Et enormt

ansvar, et enormt arbejde, en enorm belastning).

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 37


Herning, Gerontoambulatorium

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Behagelig og relevant information.

Hvad har størst betydning? Tryghed ved tilknytningen til distriktspsykiatrien.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har ikke fået nogen information om sygdommen, og hvordan vi eventuelt tackler den (fra

vores egen læge), så det synes jeg ikke, var nemt.

Hvad har størst betydning? Meget positivt, at læger har besøgt os på plejecentret flere gange, og jeg er bestemt af den

opfattelse, at hun helt klart forstår de problemer, jeg har som nærmeste pårørende.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De ringer og tager kontakt med en. Aftaler fra gang til gang, hvornår de skal komme på besøg.

Opfordrer en til at ringe, hvis vi vil i kontakt med dem inden aftalte tid. Er forstående og venlige.

Hvad har størst betydning? Stor betydning for mig er, at jeg altid kan ringe til dem, og de kommer villigt på besøg i hjemmet.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Er svært at svare på. Ved ikke, hvordan det fungerer ellers.

Hvad har størst betydning? Det ved jeg ikke, har ikke nogle forventninger.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At der er blevet sat navn på sygdommen Alzheimers. Det, synes jeg, er godt, så der kan gives lidt

behandling i form af piller, som måske hjælper lidt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Samarbejde, oplysninger og kontakten.

Hvad har størst betydning? Samarbejde, oplysninger og kontakten.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi det har været en god, ligeværdig kontakt.

Hvad har størst betydning? At blive hørt og set som en samarbejdspartner med ressourcer.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Godt fordi, der er blevet lyttet til det, jeg har sagt og handlet på det. Det kunne forbedres ved,

at jeg blev ringet op og spurgt til min mors tilstand.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi vi har kunnet drøfte forløbet, og at der så er blevet handlet derudfra.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg får råd og vejledning. Der er tid til at høre på mig og mine bekymringer. Jeg møder

hjælpsomhed, og det glæder mig at mærke, at min demente mor bliver så godt behandlet. Der bliver vist respekt for mor, selvom

hun er dement.

Hvad har størst betydning? At jeg føler mig hørt og forstået. At jeg ikke skal føle mig til besvær. At jeg får en god forklaring på

mine spørgsmål. Jeg føler også, der bliver draget omsorg for mig som pårørende.

5 stjerner (enestående)

Hvad har størst betydning? At jeg får støtte og vejledning, når jeg har behov for det, i en meget forstående og venlig tone.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er meget betryggende med en kontaktperson med navn på.

Hvad har størst betydning? At jeg fornemmer, at min tilstedeværelse som pårørende har en værdi.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? At jeg kan ringe til distriktspsykiatrien, når jeg har brug for deres hjælp.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Pga. at jeg som pårørende er blevet mødt med venlighed og interesse.

Hvad har størst betydning? At det er de samme behandlere, vi kan have kontakt med hver gang.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke haft så meget kontakt, men den kontakt jeg har haft, har været god. Mit indtryk af

distriktspsykiatrien yder en venlig og professionel behandling.

Hvad har størst betydning? En venlig, indlevende og professionel tilgang.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Man skal være meget opsøgende for at få info og resultater af undersøgelser. Geronto

samarbejder ikke med det almindelige sygehusvæsen, så pårørende er nød til at påtage sig den koordinerende rolle.

Hvad har størst betydning? Man tror jo på, at kontakt med specialister kan være medvirkende til at få behandlingen i gang, jeg

bliver dog ofte skuffet.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 38 Juni 2010


4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har selv arbejdet i sygehusvæsnet og synes, at jeg har haft god kontakt med lægens

sygeplejersker (måske synes min søster for god kontakt).

Hvad har størst betydning? At jeg kan ringe til den gerontopsykiatriske sygeplejerske ved problem.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Nogle dårlige oplevelser og gode samtaler.

Hvad har størst betydning? At få svar på spørgsmål.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Personen, der kom hos den syge, var meget observerende og forstående. Virkelig empatisk på

et højt niveau.

Hvad har størst betydning? At den person, der kommer i hjemmet, virker tillidsvækkende og uden fordomme.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 39


Hvilke tilbud savner du?

• Hjælp til at klare min mands vredesudbrud.

• Bedre samarbejde med egen læge og hjemmeplejen.

• Undervisning for pårørende f.eks. om Alzheimers.

• Samtaler uden den psykiatriske patient. Rådgivning om sygdom.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Mangler ikke information.

• Vi har ikke været i kontakt så længe, så jeg ved ikke så meget.

• Har ikke været inde i systemet så længe.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 40 Juni 2010


Herning, Specialteam for ADHD

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har kun været ét minus, og det er, at der er for få samtaler til unge under 18 år, som står

meget uforstående og forvirrede over, hvad der sker, når de kommer i behandling.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Når jeg har været med til konsultation, er der blevet lyttet til mine erfaringer og oplevelser,

men kunne godt savne at blive hørt endnu mere. Det er mig, der hele tiden skal være forstående, tålmodig og få hverdagen til at

hænge sammen.

Hvad har størst betydning? At jeg kan få en forståelse af, hvorfor min mand reagere som han gør. At jeg kan være med til

møderne og hjælpe ham med at få sagt det, han gerne vil, men som han ikke kan huske.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det har helt igennem været et positivt forløb.

Hvad har størst betydning? Forståelse af sygdommen og forløbet. Forklaring på en forståelig måde.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg bliver inddraget i forhold til hvordan jeg oplever behandlingen. Jeg mangler at få mere

forståelse for sygdommen, og hvad jeg kan gøre i det daglige, for at hjælpe.

Hvad har størst betydning? At jeg kan støtte som pårørende, og få mere viden om sygdommen og om hjælp ude fra.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg tog på eget initiativ med til min datters første samtale, og her gav behandleren udtryk for,

at det var godt, jeg havde været med.

Hvad har størst betydning? At ingen synes, det er anmassende, når enten min datter eller jeg har behov for, at jeg deltager.

Dette har jeg så heller ikke oplevet i psykiatrien, kun hos andre offentlige myndigheder.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har været glad for at være med, når det er.

Hvad har størst betydning? At jeg har fået en bedre samlever, som er blevet mere rolig.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi det har hjulpet min datter.

Hvad har størst betydning? At det hjælper min datter og mig.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes, at vi har fået en god behandling, men personalet måtte godt have større viden og

erfaring med ADHD, men det kommer jo nok med tiden. Mere erfaring med medicinen.

Hvad har størst betydning? At få bekræftet at de problemer og spørgsmål man slås med til hverdag skyldes ADHD og ikke selve

patienten.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Mangler en direkte opfordring til at deltage i de første møder.

Hvad har størst betydning? At jeg som pårørende har mulighed for at fortælle, hvad jeg oplever før og efter kontakten til

psykiatrien. At jeg også kan få redskaber til at komme videre efter en diagnose.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har en helt fantastisk kontaktperson, som har hjulpet os meget.

Hvad har størst betydning? Den måde vores kontaktperson har formået at afhjælpe min mands kriser med nogle enkle teknikker.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er rigtigt svært at være pårørende til en patient, som begynder på medicin uden nogen

form for kognitive tiltag. Der har været rimelig information om medicinens virkning.

Hvad har størst betydning? Det vigtigste er, at jeg føler de/I har hjulpet patienten med det kognitive. At forstå den nye

tankegang, at forholde sig til sin sygdom og hvad de andre mennesker tænker om diagnosen. Samt en tæt opfølgning af medicin,

samt information om hvad en psykisk syg har krav på, f.eks. via kommunen.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Man blev taget alvorligt.

Hvad har størst betydning? At der er nogen, der lytter og ved hvad man taler om, og at man bliver taget alvorligt.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 41


Hvilke tilbud savner du?

• At høre, hvordan andre tackler det at være pårørende.

• Viden og information om sygdommen.

• Hvad jeg kan gøre, og hvor jeg kan søge hjælp.

• Redskaber til håndtering af sygdommen.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• 18: Over 18 år er det helt i orden, men under 18 år er det ikke okay, at der kun er samtaler en til to gange om året. De når ikke

at få tillid til den, de snakker med, og så er det lige meget.

• Han er vejledt i, hvordan han kan undgå pinlige situationer i omgangen med andre, og samtalerne har meget indflydelse på,

hvilke tanker han skal smide væk.

• Føler, at min datter godt kunne bruge lidt undervisning i, hvordan hun skal tackle hverdagens udfordringer.

• I den første indkaldelse kunne jeg tænke mig, at der stod beskrevet vigtigheden af at tage en pårørende med.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 42 Juni 2010


Herning, Specialteam for psykoser

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? For lidt tid.

Hvad har størst betydning? Nærhed.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Tavshedspligten forhindrer os i at få konkrete oplysninger om den konkrete behandling.

Hvad har størst betydning? Vi savner bedre information om, hvad målet er for behandlingen og fremtiden for patienten. Dette

kan evt. lade sig gøre ved, at sagsbehandleren indkaldes til et møde, så man kan få den viden.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? God kontakt.

Hvad har størst betydning? At de tager hånd om vores søn.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Jeg har fået en roligere søn, og at de er stille og rolige omkring det, at jeg kommer på sønnens

opfordring. Min søns kæreste har også deltaget i et par møder, og det har også været i orden.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? På grund af den manglende kontakt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det har hjulpet min søn at få en diagnose og vi har haft positive møder. Men jeg kunne godt

savne lidt mere hjælp til værktøjer, så vi kan hjælpe vores søn bedst muligt.

Hvad har størst betydning? At man kan få fat i medarbejdere, hvis det er nødvendigt.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke snakket med min mands psykolog, men kan mærke, det hjælper på ham.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Da jeg selv mødtes med min voksne datters behandler. En ualmindelig moden, menneskelig

og kompetent personlighed.

Hvad har størst betydning? At blive HØRT på. Mærke en ÆGTE interesse. At blive forstået (modsat tolket).

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg ingen kontakt har med distriktspsykiatrien. Jeg har kun én gang været med til en

samtale foranlediget af mig selv, men efter aftale med min datter.

Hvad har størst betydning? Min oplevelse af distriktspsykiatrien har først og fremmest været gennem min datters fortælling om

det.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? God kontakt med behandler, som også tog sig godt af patienten.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Distriktspsykiatrien har altid lyttet til mine oplevelser af patienten.

Hvad har størst betydning? At jeg bliver hørt, set og forstået i forhold til behandlingen af patienten.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Min mor er tilknyttet NN. Hende vil jeg gerne rose rigtig meget. Uden hende ville min mors,

søsters og mit liv ikke være det samme.

Hvad har størst betydning? Jeg behøver ikke at bekymre mig så meget om min mors tilstand, da jeg ved, at hun er i trygge

hænder, og hun taler med NN om de ting, der er. Hun er meget knyttet til hende.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De har ikke kontaktet mig.

Hvad har størst betydning? At høre lidt om, hvordan ens pårørende har det psykisk.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Taler rigtig godt med behandleren. Hun er bestemt "over middel".

Hvad har størst betydning? At patienten tager sin medicin, så hun ikke bliver syg igen.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Distriktspsykiatrien lever op til opgaven på alle områder.

Hvad har størst betydning? Der bliver lyttet og vist forståelse for den situation, man som pårørende er i. Desuden bliver de ting,

vi som pårørende kommer med, taget alvorligt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg får svar på de spørgsmål, jeg har.

Hvad har størst betydning? At min kone kan få hjælp til de spørgsmål, som jeg ikke kan hjælpe med.

4 stjerner (godt)

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 43


Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har en en stående invitation til at ringe efter behov. Personalet har lyttet til min hustrus

besked om, at lytte til både dem og mig. De har sagt at mine udsagn er overens med deres. Vi har kun én gang haft møde, hvor vi

samordnede vores kræfter. Jeg har forsøgt at følge personalets retningslinjer, og personalet har rost mig for indsatsen.

Hvad har størst betydning? Det er vigtigt at personalet udtrykker sig præcist, så jeg som pårørende kan støtte op om

behandlingen. At jeg kender fokusområderne og hvordan de skal håndteres i dagligdagen. Rådet lød: "Udtryk dig klart, og lyt

meget". Superflot samarbejde og rigtigT godt råd.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har kun været med til ét møde med Psykose Team hos patienten. Der var to

sygeplejersker, der var vældig søde og forstående.

Hvad har størst betydning? Jeg kunne ønske mere viden om patienten. Hvor er han lige nu i behandlingsforløbet? Indtager han

sin medicin, og hvem følger det op? Det er sådan, at jeg har haft patientens søn i privat familiepleje i en tid.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg ikke føler, der bliver lyttet til mig, eller taget hensyn til, at jeg ikke kan være til stede

24/7 som pårørende.

Hvad har størst betydning? Ordentlig rådgivning og støtte, så jeg som pårørende bedre kan være en del af

helbredelsesprocessen.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Godt, at jeg er velkommen, men ikke godt, at jeg som ressourcesvag ikke indbydes.

Hvad har størst betydning? At samlever får optimalt udbytte i forhold til behandlingen. Bliver gerne medspiller, ikke så meget

indbyrdes snak med samlever om behandling. Tror det burde være anderledes.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det har taget sin tid at finde den rette medicin.

Hvad har størst betydning? At man har det godt med den, man taler med.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De gange, jeg har været med, har jeg fået besvaret mine spørgsmål.

Hvad har størst betydning? At min kone bliver hjulpet.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Manglende inddragelse, manglende kontakt. Ikke lagt nogen langsigtede planer, men kun

fokus på umiddelbare løsninger.

Hvad har størst betydning? Der burde findes en langsigtet løsning og så arbejdes mod denne. Men det er ikke sket.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg kan altid komme i kontakt med dem.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg ikke føler, de har prøvet på at inddrage mig.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De tager den kontakt, som er relevant, og ligeså gør jeg. Føler ikke, at jeg står med

ubesvarede spørgsmål særligt længe.

Hvad har størst betydning? At jeg kan henvende mig, hvis jeg er i tvivl om adfærd, som jeg finder bekymrende.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Jeg lægger vægt på åbenhed omkring sygdommen.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Synes de gør det ok.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De tager godt imod mig og spørger mig, om jeg har nogle spørgsmål.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg ikke synes, jeg har været med i nogle samtaler kun sammen med kommunens

sagsbehandler og psykolog.

Hvad har størst betydning? Skulle det ske, at jeg igen står i denne håbløse periode, vil jeg rette henvendelse med det samme.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi at den har gjort det muligt at se og tale med pårørendes "stemme". Kunne godt tænke

mig at være en større del i min pårørende og at få viden om de diagnoser.

Hvad har størst betydning? At se bag om min pårørende som lidt mere subjektiv.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 44 Juni 2010


Hvilke tilbud savner du?

• Mere målrettet viden om den pårørendes sygdom.

• Alt.

• Få hjælp til at forstå og hjælpe min søn.

• Bedre information om min rolle.

• Vide lidt om, hvordan man skal tackle det hele.

• Mere viden om sygdommen, medicin, m.m.

• Forståelse af sindslidelsen og hjælp til at håndtere den bedst muligt.

• Hvis jeg kan hjælpe, vil jeg gerne.

• Mere information.

• Forum med andre pårørende samt undervisning.

• Savner mere interaktion mellem behandler og pårørende.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Kunne måske invitere os med til drøftelse af symptomernes betydning for familiens hverdag/samvær. Hvornår er det godt at

skubbe på, hvornår er det godt at lade i fred.

• Det er 16-18 år siden første indlæggelse - da var det meget svært at få noget at vide - man skulle selv finde ud af, hvordan

man kunne blive inddraget - da var det meget belastende. Nu kan jeg tale med min datter om det, så hun vil godt inddrage

mig, når det er nødvendigt, men det er altid svært, hvis hun har det dårligt.

• Hvis min mor ikke fik den støtte, som hun gør, ville jeg skulle involvere mig meget mere, så det er en kæmpe lettelse.

• Jeg synes ikke, at han får hjælp med rengøring, madlavning og tøjvask, som han var blevet lovet. Bostøtte blev sat i værk for

et par måneder siden.

• Det eneste tilbud der er, er en kort samtale hver tredje uge. På trods af, at en psykiater på skrift har anbefalet intens

behandling i en længere periode.

• Der mangler en langsigtet løsning.

• Jeg har tit haft meget brug for hjælp, men har ikke vidst, hvor jeg kunne hente den hjælp. Har tit tænkt på om man skulle

sætte noget i avisen for at råbe nogen op. Hvor har jeg manglet hjælp!

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 45


Herning, Team for affektive lidelser

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg har været inddraget i forløbet.

Hvad har størst betydning? At jeg har fået kendskab til min pårørendes sygdom.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? At jeg kunne ringe til psykologen, hvis jeg havde nogle spørgsmål eller var bekymret. Har været med

til tre møder sammen med psykologen og min kone. Var rigtigt godt.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At jeg er den, der er tættest på patienten, og derfor er det naturligt at inddrage mig, gerne noget

mere!!

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har ingen kontakt været under patientens gentagne indlæggelser. En halv invitation til

det eneste møde, de kan tilbyde pårørende. Mødet kunne først ske flere måneder i fremtiden, da der var travlhed. Jeg sagde fra.

Hvad har størst betydning? At der er tid. Jeg er som pårørende stort set ikke blevet inddraget og har aldrig været til møde. Jeg

har ofte besøgt patienten under indlæggelse, og der er sjældent tid. Indlæggelser betyder, at jeg kan slappe af og ved, at

patienten får mad og kommer i bad. Men det er det basale. Patienten trænger til at snakke om sygdommen og om, at være blevet

forladt. Men der er ikke tid.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Pga. manglende kontaktmulighed med kontaktpersonen, der meget ofte ikke er tilstede pga.

sygdom.

Hvad har størst betydning? Uddybning af patientens behandlingsmuligheder.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Føler ikke, jeg har haft nogen speciel kontakt til distriktspsykiatrien, men føler, at patienten

stadig har udviklet sig i bedre retning.

Hvad har størst betydning? Det jeg har mest gavn af at vide er, hvordan jeg personligt skal håndtere situationen, samt hvad jeg

kan gøre for at hjælpe. Det føler jeg ikke, at jeg har fået at vide.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi der er plads til forbedring. F.eks. synes jeg, at den pårørende skal inddrages mere fra

starten, pga. at den syge måske ikke altid sidder med det rigtige billede af, hvad der sker eller er sket.

Hvad har størst betydning? At være med omkring alle samtaler, for at man ikke skal have det genfortalt. For så kommer tvivlen

om, hvorvidt man får det hele at vide.

Antal stjerner ikke angivet

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg kan komme med til de samtaler, jeg ønsker. Behandleren inddrager mig aktivt og lytter til

mine erfaringer. Min mand har haft meget gavn af behandlingen. Vi har begge fået god støtte. Har dog aldrig mødt psykiateren,

kun sygeplejersken. Det er lidt mærkeligt.

Hvad har størst betydning? Støtte og opbakning. At blive betragtet som medspiller. Information om sygdommen. Vejledning i

hvordan jeg bedst støtter patienten. Råd til hvordan jeg holder modet oppe hos mig selv.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Mens min datter var indlagt, blev vi orienteret hele tiden. Efter hendes udskrivning har vi ikke

hørt noget.

Hvad har størst betydning? Det ville være rart, at der var kommunikation med distriktspsykiatrien, da min datter reelt set ikke

ved, hvordan hun egentlig har det.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes behandlingen af patienten har været ok, men føler ikke, der har været noget at

hente for mig.

Hvad har størst betydning? Jeg kunne ønske, at der blev givet et tilbud om samtale UDEN patienten var til stede, så jeg kunne få

snakket om det følelsesmæssige pres det er at have en syg pårørende og en snak om, hvordan man bedst "tackler" den syge.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Da jeg kun har haft én samtale med psykiateren, kan jeg ikke vurdere det samlede indtryk!

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har absolut ingen forbindelse med distriktspsykiatrien.

Hvad har størst betydning? Medicin og fedme.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har ikke været nogen kontakt udover et enkelt besøg på sengeafdelingen, da min kæreste

var indlagt. Vi har været sammen nogle måneder.

Hvad har størst betydning? Det er at få at vide, hvad der foregår.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 46 Juni 2010


Hvorfor gav du det antal stjerner? Ingen eller kun ringe inddragelse af mig eller familien. Jeg mangler hjælp til at komme videre,

når man står med en syg person.

Hvad har størst betydning? Inddragelse samt forståelse af sygdommen. Hjælp til at håndtere problemerne i familien samt

nærmeste pårørende (ægtefælle).

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har fra starten været inddraget i samtalerne sammen med min hustru, som er patient.

Det har været en utrolig positiv oplevelse.

Hvad har størst betydning? Da min hustru startede ved psykiatrien, var jeg med for at støtte hende. Jeg synes, det er dejligt at

være med, så hun ikke behøver at skulle "forklare", hvad der er snakket om under konsultationen. Jeg har kunnet bidrage med

nuancer, som min hustru glemte at få med.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg føler, at patienten får hjælp. At der var god kontakt mellem behandler og patient.

Hvad har størst betydning? At der er god kontakt mellem behandler og patient samt tryghed.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? I starten af forløbet var der ikke den bedste kommunikation, men det er blevet meget bedre

med tiden.

Hvad har størst betydning? Gensidig kommunikation og mulighed for at dele egne erfaringer.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Er ikke på nogen måde forsøgt inddraget.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Idet der ingen kontakt har været/er, er mit indtryk selvsagt uacceptabelt. Under patientens

indlæggelse på sengeafsnit, har man som pårørende følt sig "uset" og nærmest til besvær.

Hvad har størst betydning? Med henvisning til ovenstående har jeg ingen forudsætning for at besvare dette punkt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg føler, at der blev lyttet til mig i de tre samtaler, jeg deltog i.

Hvad har størst betydning? Det har været vigtigt for mig at fortælle, hvordan jeg oplever min mand, og hvordan han fungerer i

det daglige i tiden efter, at han var blevet udskrevet. En tid der var belastende for familien. Jeg kunne have ønsket at tale med en

fagperson, uden at min mand var til stede, så jeg ville kunne tale og stille spørgsmål lidt mere frit.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At jeg er med til samtaler.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Interessen er primært hos patienten (min kone). Har deltaget i en del seancer sammen med

min kone, hvor jeg har været inddraget.

Hvad har størst betydning? At min kone bliver hjulpet til at få et bedre liv. Jeg har det OK og finder det OK, at der ikke har været

brugt mange ressourcer på mig.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 47


Hvilke tilbud savner du?

• Tilbud fra psykiatrien - samtale om forløbet angående patienten.

• Mere end den ene samtale, som pårørende tilbydes.

• Hvad skal jeg gøre, og hvordan kan jeg forholde mig.

• Mulighed for samtale om, hvordan jeg har det - uden at patienten er til stede.

• Samtale.

• Mere oplysning om sygdommen, og hvad JEG kan gøre som pårørende.

• Bedre viden om medicineringen.

• Hvad der foregår, hvad jeg kan gøre, hvad betydning sygdommen har for mig og familien.

• Information, hjælp til forståelse, håndtering.

• Bedre information i starten af forløbet.

• Mere indsigt i behandlingsplan på kort og langt sigt.

• Savner lige at vide, hvad det er, der foregår, og hvorfor.

• Information og viden om sygdommen. Invitation til at opleve patientens "verden", da al min viden herom kun er

informationer fra patienten selv.

• Jeg kunne ønske et forum, hvor det handler om en selv som pårørende. Har ikke behov for weekendkursus i min mands

sygdom, men for at tale med nogen.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Alt handler om medicin, dosis etc. Min far er næsten udskrevet første gang den ene mundvig peger bare lidt opad. Han har

brug for venner, motivationen på livet og jeg (familien) kan ikke bære det alene.

• Pga. kraftige tilbagefald SKAL patienten tilbydes psykologhjælp/samtaler. Samtaler med distriktspsykiatrien hver tredje uge

er for lidt!

• 19: En pårørende til patienten er grunden til problemerne. Denne tages der ikke kontakt til.

• 19: Det kan være meget individuelt, hvordan par har det sammen, og det skal I huske at være gode til at se og tilgodese.

Nogle kan nemt være fra hinanden, mens andre har det sværere ved det.

• 18: Jeg synes dog, det er mærkeligt, at patienten kun taler med sygeplejersken. Denne taler så med psykiateren, der

vurderer medicinbehov. Der er ingen direkte kontakt mellem patient og psykiater.

• I visse tilfælde er samtaler ca. hver fjerde uge uacceptabelt.

• Manglende inddragelse af de/den pårørende. Hjælp til hvordan vi som pårørende skal håndtere situationen samt evt.

psykologhjælp.

• Der blev taget hånd om min hustrus depression fra første dag.

• Ved kun hvad jeg får indtryk af gennem patienten - og det kan selvsagt med en psykisk lidelse være ret svært at tyde.

• Ja, der bliver tilbudt hjælp og støtte. Jeg synes dog, de har svært ved at hjælpe min kone videre - mange forskellige forsøg

uden nogen særlig effekt.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 48 Juni 2010


Mobilteam Herning

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De har været lydhøre og haft indlevelse. De har været der, når der var brug for det. De har

undersøgt muligheder og vendt tilbage med svar, når de lovede det. De har været fagligt kompetente. Kort sagt: Man kan regne

med dem.

Hvad har størst betydning? Det har været trygt for mig at opleve, at min mand var i gode hænder, især i perioder med udtrapning

eller omstilling af medicin. At vide at jeg kan ringe, hvis jeg var bekymret over min mands tilstand (især når jeg var på arbejde) og

vide, at når de lovede at tage kontakt, så gjorde de det også. Det har betydet, at jeg trygt har kunne passe mit arbejde.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At jeg forholdsvist nemt kan få kontakt med distriktspsykiatrien. At jeg er medinddraget og bliver

lyttet til og orienteret.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi de stopper alt for hurtigt med besøg og overlader det hele til mig! Jeg føler mig

hjælpeløs og bange for, at jeg ikke kan slå til og hjælpe nok.

Hvad har størst betydning? Det at de kommer og giver mig tryghed. Det tager ansvaret fra mig.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De rykkede ud med få timers varsel, da min datter havde selvmordstanker.

Hvad har størst betydning? Der blev taget lidt mere hånd om, hvordan det påvirker mig.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Efter at have modtaget dette spørgeskema, sidder jeg og føler mig snydt og skuffet over, at

jeg enten kunne have lært noget eller fået nogle redskaber til at hjælpe min mor. Jeg er aldrig blevet kontaktet af mobilteam. Jeg

er skuffet over at finde ud af, at jeg kunne have talt med nogen angående min mors depression og forsøg på selvmord.

Hvad har størst betydning? Jeg har desværre aldrig talt med dem.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At patienten (min hustru) har fået en professionel anvisning/samtale om, hvordan hun skal klare

hverdagen, og efterfølgende møde om hvorfor det er gået, som det er. Jeg har været med til de fleste samtaler, og har derfor

kunnet fastholde hende på disse anvisninger og derfor påtage min en del ansvar.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke rigtigt haft kontakt med mobilteamet, udover den første gang de var her.

Hvad har størst betydning? Intet.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Megen faglig viden og tydeligt engagement.

Hvad har størst betydning? At få bekræftelse af sygdommen samt bearbejdelse af behandlingsplan.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har haft et fint forløb, hvor jeg er blevet inddraget med min mening og syn på tingene.

Hvad har størst betydning? Vi har snakket åbent og ærligt.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 49


Hvilke tilbud savner du?

• Savner grundviden, så jeg bedre kan hjælpe.

• Hvordan hjælper vi vores datter bedst.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Jeg tror, at mere målrettet samtaleterapi med indsigt i sygdommen (psykoedukation) og mestringsstrategier til at bryde

negative tankemønstre ville være godt, men måske kommer det. Min mand har dårlig kontakt til sin ene datter og ingen

kontakt til den anden datter. De angiver hans sygdom som grunden og mener, at han skal tage sig sammen. På afdelingen

talte de om at hjælp med info til dem, men det skete aldrig. Det ville have hjulpet en del.

• 18: Hjælpen slutter alt for hurtigt, så patienten bliver tabt på gulvet.

• Min datter har Asperger og har oveni en depression og voldsom angst. Hun mangler redskaber til at tackle angsten, men jeg

oplever, at der ikke tages så meget hensyn til dette, fordi hun er asperger.

• Hvordan hjælper man en patient, der også lider af selvmedlidenhed?

• Manglende kontakt og tilbagemelding fra psykolog samt neuro-psykolog.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 50 Juni 2010


Holstebro, Distriktsteam Syd

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har egentlig ikke rigtigt haft nogen kontakt til psykiatrien, men jeg har heller ikke haft noget

behov!

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er pårørende til patienten men er i tvivl, om patienten var/er interesseret i mere

involvering fra min side.

Hvad har størst betydning? Jeg oplevede, at hjælpen kun var målrettet patientens psykologiske problemstilling, hvor patienten

måske havde brug for en mere helhedsorienteret tilgang til problemet. F.eks. aflastning i hjemmet, da patienten er eneforsørger,

arbejde med patientens selvværd i forhold til videre eller ny uddannelse mv.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg ser det som en vigtig del af min kones behandlingsforløb.

Hvad har størst betydning? At jeg fik mere indsigt i min kones sygdom og behandling.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Da behandlingen startede, fik jeg en god orientering om, hvad der skulle ske, men efter et år

er jeg ikke blevet opdateret.

Hvad har størst betydning? At vide at distriktspsykiatrien giver patienten den behandling, der er brug for. Giver mig tryghed,

selvom det sommetider ser ret så håbløst ud.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har selv skulle stå for kontakten, men synes, jeg er blevet hørt, når jeg kom igennem.

Hvad har størst betydning? Fornemmelsen af, at nogen havde en fast kontakt til min søster. At hun havde en tid i hver uge.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes, distriktspsykiatrien har været rigtig god her i Holstebro, og de er gode til at snakke

med de pårørende.

Antal stjerner ikke angivet

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er altid mig, der skal tage initiativ til kontakt. Har ikke følelsen af, at vi som pårørende

også er en stor del af behandlingen.

Hvad har størst betydning? Jeg vil så gerne, at det ikke altid er mig, der skal tage initiativ til kontakt. Jeg føler, at jeg er en dum

kælling, der altid er utilfreds og brokker mig. Men jeg er jo bare en fortvivlet pårørende. Jeg har brug for tillid og tryghed til dem,

der passer på patienten. Jeg tror nok, at jeg ved hvad der skal til, før han kunne få det bedre. Men det jeg synes, der er brug for,

kan nogle gange ikke lade sig gøre på grund af økonomi. Har også følelsen af, at der altid er travlt og for lidt tid til samtaler med

psykiater.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har kun snakket med psykiatrien én gang, men måske min egen skyld. Kunne jo selv tage

kontakt. Men kunne godt ønske at få at vide, hvordan det går og det videre forløb.

Hvad har størst betydning? Kan ikke svare på dette, da jeg kun har haft kontakt én gang, og det var ikke en snak om det videre

forløb, men bare om, hvordan det gik her og nu.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? 1: Jeg er i tvivl om distriktspsykiatrien har sendt skriftligt materiale tidligere med opfordring

om, at jeg som pårørende kunne inddrages i min kones sygdomsbehandling. 2: Jeg kunne godt bruge nogle gode råd omkring

håndtering af samlivet med en psykisk syg. 3: Distriktspsykiatrien bør mere proaktivt kontakte de pårørende.

Hvad har størst betydning? Det ville være en hjælp, hvis jeg vidste hvilke indsatsområder distriktspsykiatrien opfordrer

patienten til at arbejde med, og rådgive pårørende omkring hvordan jeg kunne hjælpe/bør agere for et større udbytte af psyk.-

samtalerne.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 51


Hvilke tilbud savner du?

• Information, samtaler med familien (men det skal patienten også være informeret om). Men som udgangspunkt er det for, at

vi kan være flere om at bakke op, da sygdommen også påvirker familiens andre børn - niecer, nevøer mv.

• Flere samtaler og information om patientens behandling.

• Eventuelt møde uden patienten, hvis dette ikke kan lade sig gøre, så møde sammen med patienten.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• 18: Jeg mener, at psykiatrien har udført et godt arbejde og fastholdt patienten i behandlingen. 19: Ved ikke, da patienten ikke

giver udtryk for noget.

• Min søsters psykolog er stoppet. Det undrer mig, at min søster i den forbindelse bare er blevet afsluttet uden yderligere

tilbud eller forklaring. Det er jo ikke fordi, hendes behov er blevet mindre???

• Får ikke den hjælp som jeg mener, der er behov for. Det handler altid om økonomi. Mistede kontakten i otte måneder. Fik

igen kontakt via opringning fra hospital, da vedkommende blev indlagt.

• Patienten får medicinsk behandling og lidt samtaleterapi, men er det nok? Kunne ønske, at patienten fik tilbud om samvær

med andre.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 52 Juni 2010


Holstebro, Distriktsteam Vest

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Tryghed ved at vide, at der er en akut mulighed for samtale, når behovet opstår.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De gør sikkert, hvad de kan. Vi er nok ikke altid nemme, når det drejer sig om vores børn.

Hvad har størst betydning? At få besvaret de spørgsmål vi har.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Lemvig Kommunes distriktspsykiatri kan arbejde på at gøre det bedre.

Hvad har størst betydning? Mere oplysning om hvorfor en person reagerer som hun gør, når man ved hvad hun fejler psykisk.

For så kan man bedre forstå hvad personen fejler, og hvorfor hun reagerer, som hun gør og har det sådan.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Er aldrig blevet kontaktet/involveret.

Hvad har størst betydning? At man bliver inddraget såfremt patienten udtrykker ønske om det. At der er mulighed for personlig

kontakt.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ud fra den situation vi har stået i, har vi sommetider haft brug for mere støtte, da vi føler os

alene og usikre, men pga. tid er der ikke mulighed for det.

Hvad har størst betydning? En ordenlig dialog begge veje. At man kalder en spade for en spade. Særligt hvis forældre er blinde

for den rette sammenhæng, og at det må gælde modsat vej, så samarbejdet omkring patienten er optimalt. Tiden er mange

gange for kort, fordi det (sygdommen) i perioder fylder så meget. Nærvær og lydhørhed betyder rigtig meget.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg klarer mig selv.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi de snakker med patienten.

Hvad har størst betydning? Rigtige svar på mine spørgsmål.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vedkommende har en god kontaktperson i systemet, meget forstående også for pårørende.

Hvad har størst betydning? For behandlingsforløbet. Fra indlæggelsen til udskrivelsen, hvor der har været kontakt med

behandleren, og hvor jeg selv og børnene har gået til psykiater. Det har været en stor hjælp.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Har ingen kontakt.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har deltaget i det første møde med psykiater og psykolog, kun fordi jeg selv havde valgt at

tage med. Jeg har fået en rimelig viden om sygdommmen, fordi jeg tilfældigvis læste om et psykiatrisk kursus og tilmeldte mig.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg føler hovedsageligt, at jeg bliver hørt, når det er nødvendigt.

Hvad har størst betydning? At behandlerne betragter mig som samarbejdspartner, samt at jeg kan kontakte behandlerne, når

jeg føler, at situationen går i hårdknude, eller når den bliver for risikofyldt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvis jeg har behov for kontakt, kan jeg altid ringe.

Hvad har størst betydning? At jeg altid kan ringe og stille spørgsmål, eller at jeg er velkommen til at komme med til en samtale.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har haft en smule kontakt til hjemmevejleder og været med til to møder.

Hvad har størst betydning? At vide der gives bedst mulig behandling, men ikke muligt at vide.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi er blevet taget alvorligt og blevet lyttet til.

Hvad har størst betydning? At der bliver gjort noget. Alt for svært.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De har været meget dygtige til at tage hånd om de problemer min mand har haft. Der hvor det

kunne være bedre, er tilbuddet til pårørende, som har mindre børn med hensyn til arvelighed - forebyggelse - opmærksomhed

omkring familiens liv sammen.

Hvad har størst betydning? At distriktspsykiatrien tager over, når der er behov for indlæggelse eller samtale. Ansvaret flyttes fra

de pårørende (familien).

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har ikke snakket med min datters behandler i to år, siden hun flyttede i et bofællesskab, men

ved ikke, om det er fordi, min datter ikke giver mig besked om, at behandleren giver den mulighed.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 53


Hvad har størst betydning? At vi som forældre til en yngre psykiatrisk patient også har mulighed for at give vores mening

tilkende omkring vores datters ve og vel.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? For tiden er det godt, men det har det absolut ikke været i mange, mange år.

Hvad har størst betydning? Som pårørende er det rigtigt vigtigt at blive hørt, og at man bliver informeret om forløbet. Det er

meget vigtigt, at blive behandlet med respekt og venlighed. Det burde der være et kursus i for behandlerne.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De er der altid for os. Super betryggende.

Hvad har størst betydning? At vide at min datter får professionel hjælp, og at jeg derved bliver aflastet. Den store faglige viden

gør, at jeg ved, at det, der sker omkring hende, er så godt som overhovedet muligt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi min pårørendes samtaler med psykologen har været meget givende og opmuntrende.

Hvad har størst betydning? Min kontakt til psykiatrien beror alene på samtaler med psykiater på hospital.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi der ikke er nogen pårørendekontakt.

Hvad har størst betydning? Kun ringe kontakt til psykiatrien, da der ikke er nogen pårørendekontakt.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 54 Juni 2010


Hvilke tilbud savner du?

• Mere viden om hendes psykiske diagnose.

• Information.

• Et personligt tilbud om undervisning, så det ikke beror på tilfældigheder, om man læser tilbuddet i avisen. Og mere lokalt, så

man ikke skal køre to og en halv time for to timers undervisning.

• At kunne hjælpe/forstå, hvad der sker.

• Oplysning/information i forbindelse med vores børn.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Man burde indkaldes til en samtale en gang imellem for at få snakket om det, der kan være svært at forstå og tackle.

• Har ikke fornemmelse af, at det overhovedet er blevet berørt.

• Men der har været perioder, hvor patienten ikke har ønsket at de pårørende skulle inddrages i høj grad. Patienten har

ønsket, at de pårørende kun inddrages i nogen grad.

• Der er kontakt med patienten og systemet hele tiden med møder og samtaler. Ja, der er kontakt med personalet og

pårørende. Jeg er tilfreds med samarbejdet.

• Min datter er over 18 år, og så bliver jeg kun informeret om det, som hun vælger at fortælle.

• Ja, rigtig godt med samtaler 14 dage efter at være kommet hjem.

• Kender ikke distriktspsykiatriens funktioner, men ved fra min beslægtede, at patienten har fået behandling og rådgivning,

som rækker i positiv retning.

• Jeg har altid oplevet, at psykiatrien har været utrolig dygtig og lydhør over for vores behov.

• Min søn bor i dag på et psykiatrisk bosted, og det har givet mig ro til et normalt liv. Før boede han i lejlighed alene. Med et

alkoholmisbrug sammen med sygdommen var det et mareridt.

• I det bofællesskab min datter bor i, kunne jeg godt ønske, at de måtte/ville skubbe mere på for at få hende ud af døren til

noget, f.eks. arbejde, værested osv.

• De sidste tre år er det blevet meget mere tilfredsstillende.

• Jeg kunne godt have brug for at vide, hvordan de stiller diagnoser, for nu har hun efterhånden fem diagnoser.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 55


Holstebro, Distriktsteam Øst

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Under indlæggelse var det godt, men efter udskrivning kun middelgodt - meget lidt

medindflydelse, viden afhænger af den syge.

Hvad har størst betydning? Det bedste har været den opfølgning og dialog, der har været mellem mig og personalet under

indlæggelsen, samt den omsorg og forståelse det nære personale har udvist. Når man som pårørende får patienten hjem, er man

meget alene med at få det hele til at fungere - og er afhængig af at blive involveret i efterbehandlingen med accept fra den

udskrevne.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg mener, at de er dygtige behandlere.

Hvad har størst betydning? At man får en forklaring, når man spørger om noget.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Mine oplevelser med distriktspsykiatrien er, at de i de seneste år har været mere åbne og

lyttende. For mig som pårørende er dette meget positivt.

Hvad har størst betydning? Den største betydning er, at patienten også føler sig i "sikkerhed" blandt behandlere (alt personale).

At jeg har god kommunikation med åbenhed og ærlig information. At der ikke er alt for stor personaleudskiftning!

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? At patienten er i fokus og tages seriøst, hvilket også var tilfældet, og at jeg som pårørende aldrig

følte mig til besvær. Personalet var gode til at lytte til mig, men jeg savnede nogle konkrete ting så som en diagnose. Men ellers

okay.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg på intet tidspunkt er blevet informeret om noget som helst, og min datter husker

ikke ret meget om den tid, hun var indlagt. (Hun fik elektrochok).

Hvad har størst betydning? Jeg så et opslag på hospitalet om et kursus for patienter og pårørende. Der var vi begge med seks

gange sammen med ca. 20 andre. Det var to søde sygeplejersker, der ledede kurset, og det var også et godt kursus, men jeg

mangler stadigvæk en at tale med om det konkrete tilfælde, nemlig PATIENTEN. Hun var MEGET tæt på at dø efter et

selvmordsforsøg..

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg oplever altid, at bleve taget alvorligt, når jeg har brug for kontakt. Jeg har især oplevet

stor respekt for min pårørende, som er syg. Ligeværdighed i samarbejdet.

Hvad har størst betydning? Altid til at få kontakt med. I vanskelige situationer, har jeg oplevet stor professionalisme. At jeg får

lov til at være pårørende; nogle gange på afstand.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det kan være fordi min søn er 36 år, der ingen kontakt er.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Behandleren er flink og lyttende, hvis jeg henvender mig, men vedkommende rådfører sig ikke

med mig.

Hvad har størst betydning? Den kommunale del følger ikke tilstrækkeligt op på distriktspsykiatrien. Manglende samarbejde

mellem social- og distriktspsykiatrien.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ved indlæggelse: Personalet totalt ligeglade med de pårørerende - de opsøger ALDRIG

kontakt, det skal vi selv gøre.

Hvad har størst betydning? At blive set og betragtet som en vidensbase (den, der kender den psykisk syge bedst) og blive

betragtet som en samarbejdspartner. Og så ville det være helt perfekt, hvis vi som pårørende kunne få en smule støtte i de

allersværeste situationer (efter selvmordsforsøg m.v.).

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vores søn var kun indlagt i en kort periode.

Hvad har størst betydning? Det har været af stor betydning, da det føltes trygt og godt, og alle vidste hvad det nu handlede om

og ville vores søn ALT det bedste.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 56 Juni 2010


Hvilke tilbud savner du?

• Informationer om ADHD.

• Nej, det gør jeg egentligt ikke, for tilbuddene er der, men vi bliver bare ikke oplyst om det.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Stor afstand vanskeliggør tæt samarbejde, men jeg har tæt kontakt, når der er besøg.

• Indlæggelsen af patienten er for dårlig. Kan selv bestemme, hvornår behandlingen kan slutte, og patienten vil hjem.

• 18: Men han mangler evt. støtte til at få sin hverdag til at fungere (orden i hans hjem).

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 57


Holstebro, Gerontoambulatorium

5 stjerner (enestående)

Hvad har størst betydning? Pårørende som kastebold mellem psykiatrien og egen læge. En virkelig modbydelig oplevelse.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har altid kunnet komme i kontakt, når det var nødvendigt.

Hvad har størst betydning? At det er den samme læge, der følger min mand, og at jeg har indtryk af, at han ved, hvem han er.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? Da jeg selv er uddannet indenfor sundhedsvæsnet, har der måske været lidt misforståelser fra

begges sider. Jeg er uddannet for mange år siden, og der er stor forskel på dengang og i dag.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har kun haft ét møde med geronto ved start af sygdomsforløb for ca. 6-7 år siden.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? For en god "allround" orientering.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det var altid muligt at få kontakt til en behandler. Kontakten var åben og umiddelbar. Der blev

lyttet til mig som pårørende.

Hvad har størst betydning? At blive mødt. At blive medinddraget.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Pårørendes medarbejderskab blev anset som nødvendigt, og jeg kunne fint snakke med og

stille spørgsmål.

Hvad har størst betydning? At få information om problemerne, deres udsigter og eventuelt løsninger. God og åben dialog med

de to behandlere; lægen og sygeplejersken.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg ville gerne have været kontaktet hver gang der har været besøg til min far fra

distriktspsykiatrien. - Ikke kun tilfældigt gennem plejehjemmet. Gad vide om han stadig tilses af en psykiater?!

Hvad har størst betydning? Kontakt og information. Information om hvad jeg kan gøre for at hjælpe min far.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Egne oplevelser ved samtale mellem patient og psykiatri: Det har stor betydning, at jeg som

pårørende får afklaret, hvad patientens diagnose er, og hvad patienten ikke fejler. Jeg er med for at høre alt hvad der bliver sagt,

så jeg bagefter kan snakke med patienten om samtalen med psykiater og sygeplejerske. Derfor er det vigtigt at få af- eller

bekræftet bange anelser om sygdommen. Så psykolog og sygeplejerske må gerne opsummere og præcisere diagnosen flere

gange under samtalen.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Afdelingen i Holstebro var altid meget imødekommende.

Hvad har størst betydning? Stor venlighed og hjælpsomhed.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Hjemmebesøg.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 58 Juni 2010


Hvilke tilbud savner du?

• Bedre samarbejde med egen læge.

• Viden om sygdommen, og hvor hurtigt den skrider frem. Fremtidsudsigter for pårørende (den syge).

• Viden om sygdommen, og hvordan jeg kan hjælpe og selv tackle det.

• Hjælp til at vide, hvordan jeg tackler/hjælper et menneske, som er ulykkeligt, og hvordan jeg selv skal klare mine egne

følelser i situationen.

• Flere hjemmebesøg.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• 18: Ved ikke, da vi aldrig rigtig har fået konkrete og nye oplysninger om forløbet. 19: Nej.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 59


Regionspsykiatrien Skive

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Topprofessionelt udført.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har kun haft kontakt med psykologen, ikke med distriktspsykiatrien.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har været tilfreds med forløbet indtil videre, men har ikke oplevet en bedring i min datters

tilstand. Det kan dog stadig komme!

Hvad har størst betydning? At de er lydhøre og konkrete i deres handlinger og deres forslag til behandling. At de er positive og

tror på bedring. At de forsøger med anden behandling, hvis det hele står i stampe.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Patienten har det bedre, men dog stadig på medicin.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi det nogle gange ville være rart med lidt mere opsøgende kontakt, når der sker

VÆSENTLIGE ændringer, som man som pårørende bør vide.

Hvad har størst betydning? At jeg har adgang til de informationer, jeg ønsker og har behov for, men at jeg samtidig ikke bliver

inddraget i alle situationer. Jeg stoler på, at distriktspsykiatrien træffer de rigtige beslutninger, og det gør situationen lettere

som pårørende, når man ikke hele tiden skal træffe beslutninger eller bekymre sig.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Følte stærkt, at da patienten blev 18 år, blev vi sat på et sidespor - svært at hjælpe, når man

ikke kan få noget konkret at vide. De få gange, vi som forældre blev indbudt til møde, gik vi kun derfra endnu mere frustrerede.

Dette har nok medført, at jeg i dag heller ikke har overskuddet til behandlersystemet og i stedet bruger kræfterne på at hive

patienten op, når det går ned ad bakke. Støtte og optimisme er det jeg føler, der er mest brug for fra min side. Hiv op - hiv op - hiv

op, er i dag nøgleordet fra min side.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har kun mødt personalet én gang, og det var positivt. Men ellers har jeg ikke været

medinddraget i min datters sygdom, da hun heller ikke vil snakke med mig om det. Hun siger: "Jeg klarer det på min måde". Det er

faktisk ret frustrerende for mig. Jeg ville gerne hjælpe, hvis det er muligt. Jeg vil også gerne, hvis der er mulighed for det, vide

noget mere om, hvad sygdommen handler om.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Mangler information fra psykiater. Meget ofte er der samtale med en sygeplejerske, som er

ok.

Hvad har størst betydning? At der bliver hørt på, hvad vi oplever med den psykisk syge.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Jeg vil gerne vide, hvad der sker.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? God kontakt til kontaktpersoner, mindre til distriktssygeplejerske og psykiater.

Hvad har størst betydning? At jeg kan kontakte dem, når der opstår tilspidsede situationer, så jeg kan blive "aflastet" - og ved, at

der er andre, der tager over. At jeg har et telefonnummer, der kan bruges døgnet rundt. At jeg ved, de kommer hos min datter

jævnligt.

2 stjerner (dårligt)

Hvad har størst betydning? Den sidste samtale på psykiatrisk afdeling med psykiateren var fantastisk god. Han henvendte sig

både til NN og til mig. Jeg fik nogle spørgsmål besvaret, som jeg kunne bruge. Ellers oplevede jeg personalet på afdelingen som

"svævende". Der var altid "nye" ansigter, hver gang jeg kom på besøg. Jeg skulle selv spørge, hvem der var NN's kontaktperson,

hvilket jeg nu synes, afdelingen skulle oplyse mig om.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Man forsøger med medicin, hvilket hjælper til en vis grænse, men meget langsomt.

Hvad har størst betydning? Man giver sig god tid til at forklare, hvordan medicinen virker, samt taler meget med patienten.

Antal stjerner ikke angivet

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har aldrig haft kontakt.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes, det altid er mig (os), der har taget initiativet. Og i forhold til, at patienten har været

sindslidende i mange år, er der sket store fremskridt. På det seneste er det næsten blevet et åbent dialogforhold. Det er godt for

patienten, godt for personalet i psykiatrien, og godt for pårørende. Vi har noget at give hinanden!

Hvad har størst betydning? Jeg har som pårørende været i kontakt med det somatiske system også. Her blev vi blev behandlet

som ligeværdige partnere. Det oplever man slet ikke i det psykiatriske system, og vi har dog stadig en fond af viden, som

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 60 Juni 2010


psykiatrien kan drage nytte af (overgange, sociale indikationer m.m. - det kunne få nogle emner "op på bordet" og spare en masse

tid og kræfter i det lange løb.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De var rigtig søde til at snakke og lytte til en.

Hvad har størst betydning? At man får den hjælp, som man har brug for. Vores læge har ikke formået at hjælpe min mand, der

har været syg i nogle år nu.

Antal stjerner ikke angivet

Hvorfor gav du det antal stjerner? Bortset fra ét møde i opstarten for mere end 3 år siden, har der ikke været nogen som helst

kontakt fra distriktspsykiatrien.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Da patientens behandler kun i meget lav grad interesserer sig for min viden og erfaring som

pårørende, og da behandleren nærmest er ligeglad med, at det også vedrører mig, hvordan patienten har det. Ingen støtte - ingen

samarbejde - ingen interesse i viden og erfaring.

Hvad har størst betydning? Samarbejde - at de vil lytte til den viden, man nu har, og vil bruge den viden, og at man må komme

med til samtalerne (når det er i orden med patienten), så man kan bruge den viden man får, i dagligdagen.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg/vi har fået en kanon god behandling, de to gange jeg var med. Især med NN (glad

smiley).

Hvad har størst betydning? At der blev lyttet til, hvad jeg sagde, da patienten ikke er god til at "lukke" op, indtil hun får meget

tillid til folk.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Forløbet har har indtil nu været relevant og vedkommende.

Hvad har størst betydning? At vi har en fælles holdning i forhold til patienten.

2 stjerner (dårligt)

Hvad har størst betydning? At de fra psykiatriens side prøver at inddrage pårørendes oplevelse af behandlingen i deres

overvejelser.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er aldrig blevet kontaktet af nogen, så hvis det var en mulighed, så...

Hvad har størst betydning? Har ingen kontakt haft. Det ville helt klart have givet mig nogle svar, der ville gøre, at mit forløb som

pårørende ikke har været som et uoverskueligt helvede.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De er imødekommende, søde og hjælpsomme, og man føler sig tryg.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har ikke været nogen form for kontakt. Kender kun psykiatrien igennem min datter.

Hvad har størst betydning? Ville gerne have været inddraget.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg mener ikke, jeg som pårørende har haft behov for mere kontakt, derfor fire stjerner.

Hvad har størst betydning? At jeg kan få besvaret eventuelle spørgsmål til patientens behandling og behandlingsforløb.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er fuldt tilfreds med den kontakt, som jeg har haft med behandlerne i sygdomsforløbet.

Hvad har størst betydning? Det har stor betydning, at man har en konkret person, man kan henvende sig til.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Kontakten er ikkeeksisterende.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Hun har fået det dårligere.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 61


Hvilke tilbud savner du?

• Vejledning i at håndtere det at have en syg datter - hvordan hjælper vi hende bedst, og hvordan overlever vi selv.

• Jeg vil gerne vide noget om, hvad min datters sygdom handler om, og hvad den gør ved hende.

• At tale med andre pårørende i lignende situationer.

• At man kan få psykologhjælp, også som pårørende.

• I sygdomsforløbet manglede jeg selv lidt personlig støtte.

• Hvor eftergivende må jeg være?

• Hvad kan man gøre i hverdagen, og hvordan tackler man det hele i forhold til børnene.

• Information om pårørenderådgivning.

• Nogen at tale med, som kan give nogle svar på de mange spørgsmål og sygdomsforløbet.

• Ville gerne have været inddraget.

• Nogen, der er i samme båd.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Min datter kunne have glæde af kognitiv terapi.

• Som sagt ved jeg faktisk ikke ret meget om, hvad der sker. Men jeg håber da, at min datter får den hjælp, som hun har brug

for.

• Behov for en omdiagnosticering er et ønske. At min datter også taler med en psykiater jævnligt. Psykologsamtaler er et

ønske.

• Under sygdomsforløbet andetsteds var der mange forskellige personalegrupper. En havde været syg, en havde lige haft

ferie, en havde lige haft afspadsering. Ingen vidste noget om ham, og ingen henvendte sig til mig. Jeg måtte altid spørge, og

tit kunne de ikke give svar på grund af ovennævnte beskrivelse.

• Savner fornuftig rådgivning i dispositioner.

• 18: Ja, med medicinen - men ikke angående hverdagen, når han ikke kan fungere. 19: Det er mig, der skal ringe og spørge,

hvordan det går, når han ikke selv fortæller noget.

• I forbindelse med at behandler skiftede arbejde, blev patienten fejlagtigt afsluttet med det resultat, at hun i mere end 1 år

har stået på venteliste for at genoptage psykolog-samtaler. Helt uacceptabelt i lyset af, at den tidligere psykolog erkendte,

at der var sket en fejl, og at patienten slet ikke var rask (ifølge psykologen!).

• Jeg synes ikke, det er acceptabelt, at patienten ikke får tilbudt behandling i form af psykolog/psykiater-samtaler. De er heller

ikke gode til at hjælpe patienten med det kommunale (evt. førtidspension eller flexjob).

• Nu fik han den rette behandling, men vejen dertil med jeres psykolog og sygeplejerske har været dårlig og

usammenhængende. Et decideret møde resulterede i et tilbagefald.

• Min datter har tydeligt fået det bedre.

• Jeg ville ønske, at der var flere muligheder for at støtte og hjælpe den syge. Hjælpegrupper med andre i samme situation.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 62 Juni 2010


Viborg, Klinik for affektive lidelser

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Under det års ventetid, der var på min kones behandling, fik vi ingen information om, hvordan

vi skulle forholde os, eller hvad vi selv kunne gøre inden for at hjælpe. Der var kun ventetid, hvor hun bare blev meget mere syg!!

Hvad har størst betydning? Hjælpemidler til at bruge i vores hverdag, som kan hjælpe min kone.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Tror/håber, at hvis jeg følte uro og bekymring blev jeg inddraget, men min søster trives pt., så

de har vist styr på det (glad smiley).

Hvad har størst betydning? At blive taget seriøst og lyttet til, hvis hun ryger ud igen, og jeg har bekymringer for hende.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Informationer om, hvad der kan gøres, og hvordan forløbet vil være.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har været med som min søsters støtte nogle gange i begyndelsen og oplevede i disse

sammenhænge en interesse i det, jeg kunne supplere med og havde en følelse af at blive taget alvorligt.

Hvad har størst betydning? At blive mødt med åbenhed. At blive taget alvorligt. At føle, at jeg er til hjælp og ikke bliver betragtet

som besværlig.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Når man sidder til møde, er sygeplejerske og læge nærværende og lyttende. Men de kan være

svære at få fat i ved akut behov.

Hvad har størst betydning? At kunne komme i kontakt ambulantpsykiatrien stort set omgående ved akut opstået behov.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Vil gerne, at jeg kan kontakte dem, hvis jeg får behov for det.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De er gode til at fortælle, hvorfor de gør det de gør og spørger, om man har nogle spørgsmål;

om der er noget, man ikke forstår.

Hvad har størst betydning? Jeg var ikke klar over, der er flere former for depression. Men det kan jeg se, for både min mand og

min datter har været ramt af det.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? At min samlever er tryg.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der bliver talt hen over hovedet på patienten, og vi er nærmest en klods om foden på dem.

Hvad har størst betydning? At vi bliver draget ind i patientens tilstand, og at lægerne hører, hvad vi siger. Det er dog vores barn,

og vi kender barnet bedre end en læge.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De har kontaktet mig, det de har brug for. Det er fint, da jeg har tæt kontakt med patienten og

hører meget gennem hende.

Hvad har størst betydning? At jeg kan stole på, at de kontakter mig, hvis de har brug for det, da patienten skal have den bedst

mulig behandling.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har ikke været nogen kontakt.

Hvad har størst betydning? Det ville være rart, hvis de gad lytte og eventuelt spørge om, hvad vores indtryk af vores datter er. De

kender hende ikke, det gør vi. Dermed mener vi som forældre, at man tit kommer til at vurdere forkert. Det er altid lettest at give

en masse medicin og sætte patienten hen i et hjørne for så at blive glemt.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der mangler kontakt. Ved ikke hvad der foregår. Jeg får ingen støtte eller tilbud som

pårørende.

Hvad har størst betydning? At det er de samme kontaktpersoner hver gang, så de kender patienten og hans lange

sygdomsforløb. At det er nemt at komme i kontakt med vores kontaktpersoner, og at man ikke bliver kastet rundt i systemet

(f.eks retur til ens praktiserende læge).

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi det på den ene side er godt med kontakten, men på den anden side skulle de inddrage

pårørende mere som samarbejdspartnere. Info ønskes om hvor og hvilken salgs hjælp og støtte, de pårørende eventuelt ville

kunne få.

Hvad har størst betydning? At man som tæt pårørende bliver en samarbejdspartner.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Jeg føler ikke, at der har været kontakt.

4 stjerner (godt)

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 63


Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg mener, at de bør bruge deres ressourcer på de alvorligt syge frem for pårørende, der blot

er kede af det. Da de ikke har spildt ressourcer på mig, har det passet fint.

Hvad har størst betydning? Information om min mors ve og vel.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har aldrig været i kontakt med dem.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke haft møde med dem, uden at min mand altid er til stede. Dette begrænser mine

spørgsmål og svar.

Hvad har størst betydning? At man altid kan kontakte dem per telefon og få råd og vejledning. At der er lavet en behandlingsplan

- selvom det først er gjort 1½ år efter indlæggelse.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Når man de få gange er med dernede, så bliver man spurgt ind til og lyttet på, men ellers føler

man sig alene mod et stort system, især som pårørende, for man er magtesløs. Angående psykiatri, så er det det værste der

findes, og mange læger m.m. De generaliserer mange over én kam.

Hvad har størst betydning? Dygtighed, afløser ens pårørende. For mange der har en depression og sætter sig op til et møde og

kan nemt snørre og gøre det bedre end det virkelig er. Derfor er der så mange, der går rundt og er triste og på lykkepiller. Min

kæreste har haft mange sagsbehandlere, behandles som er et nummer og skal bare videre. Gået ved en psykiater i et par år,

hvorefter han sagde, at han ikke kunne gøre mere for NN. Efter flere år kom patienten i kontakt med den ambulante psykiatri. Jeg

mener ikke det er godt nok, for patienten var ikke engang rigtigt medicineret. Som pårørende kæmper man mod noget, man ikke

er herre over. Dem der sidder med en depression, de magter ikke selv at slås mod systemet. Man skal være skarpere.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg ikke føler, at jeg har fået hjælp til at tackle og hjælpe min kæreste med de

udfordringer, der er. At leve to sammen, hvor den ene har udfordringer giver også den anden problemer. Jeg har også brug for

redskaber.

Hvad har størst betydning? Den ene gang gav mig en del - men ikke nok. Jeg var for sent med i forløbet (efter min mening!) Jeg

har også haft brug for hjælp i forhold til at ændre min adfærd, i forhold til at kunne hjælpe min kæreste. Vi overvejer børn, og

føler jeg har brug for at snakke med en, som kan vejlede mig/os i hvad/hvilke konsekvenser det har. Synes til tider, at det har

været nemmere at smutte, frem for at kæmpe, ISÆR fordi nu er det så "bare mig", der skal ændre min måde at leve på, hvilket jeg

ikke bare lige kan gøre. Skulle jo gerne være glad, og den glæde forsvinder i frustrationen over ikke at kunne tilbyde det

liv/hverdag, han har brug for. Måske fordi det er svært at forstå helt præcist, når det gengives fra ham (som i forvejen "glemmer"

sammenhæng). Det har været MEGET frustrerende.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har ingen kontakt været.

Hvad har størst betydning? Ingen, da der ingen kontakt er.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har delvist været til rådighed.

Hvad har størst betydning? At der er kvalificeret personale til rådighed.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har aldrig haft kontakt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har ikke været meget kontakt fra psykiatrien rettet direkte til mig som nærmeste

pårørende. Den meste kontakt har - naturligt nok - været rettet mod den syge.

Hvad har størst betydning? At den syge oplever et godt forløb, og at hun kan læsse alle hendes bekymringer af til en professionel

i stedet for at læsse af hos mig.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg får lov til at være med ved konferencer, opfølgning osv.

Hvad har størst betydning? At blive hørt. At blive troet og forstået. At blive set som samarbejdspartner til gavn og glæde for den

syge.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi patienten ikke er blevet behandlet for den diagnose, som patienten er blevet indlagt for.

Hvad har størst betydning? Spørgsmålet er svært/umuligt at besvare, da jeg ikke på noget tidspunkt har været i kontakt med

afdelingen. Jeg har først efterfølgende fået information om indlæggelsen, og det var fra patienten selv.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 64 Juni 2010


Hvilke tilbud savner du?

• Tale om, hvordan vi skal forholde os som familie.

• Samtaler om den situation, man befinder sig i som pårørende.

• Oplysninger om tilbud til patienten.

• At nogen gider at lytte.

• Redskaber til at håndtere sygdommen. Samtaler (ikke gruppesamtaler).

• Undervisning og info om psykisk sygdom. Eventuelt samtalegrupper og kontakt med andre pårørende.

• Tilbud om samtaler, uden min mand er til stede.

• Nogen at snakke med fra lignende forhold, som man ikke er alene.

• At snakke med andre, som står i samme situation.

• Temaaften og pårørendekurser.

• Generel information.

• Kontakt, informationer.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Der har været gode og dårlige oplevelser med behandler, men behandleren i dag er rigtig god og kompetent

(distriktspsykiatrien).

• 18: De er for længe om at skifte medicin, hvis det ikke virker.

• Når patienten endelig kommer i behandling, går det godt, men ventetiden er ulidelig for alle parter.

• Vi får ikke nogen besked på, hvordan hans tilstand er.

• Jeg føler i nogen grad, at min datter er blevet mere syg af at være der.

• Føler, at vi og patienten selv skal følge op på eksempelvis aftaler, der er lavet f.eks omkring undersøgelser og medicinering.

• 19: Det spørgsmål har der ikke været snakket om i forløbet.

• Mangler tilbud om samtale til min mand, så han kan få større forståelse for sygdom og forløb (under fire øjne). Frustrerende

med mange skiftende læger.

• Lidt af det samme som i spørgsmål 11 - skal være meget mere menneskeligt, og ikke være et nummer.

• Synes, hun har gjort det godt, og min kæreste er kommet langt. Jeg føler, jeg har været på sidelinjen, og hans familie forstår

ikke rigtig hvilke konsekvenser det har for os. Måske fordi vi ikke sammen med professionelle har snakket om hvordan vi

snakker om og forholder os til de problemer, der er over for andre (venner og familie).

• Der bør holdes stor fokus på altid at have pårørende med til afgørende samtaler - f.eks. udskrivningssamtaler - for at undgå

at information går tabt eller forvaskes. Alternativt skal der skrives et dækkende referat.

• Patienten bliver indlagt for behandling af én sygdom, og bliver ugen efter udskrevet, da det vurderes, at patienten lider af en

anden sygdom.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 65


Viborg, Klinik for psykotiske lidelser

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er svært at komme i kontakt med personalet. De er fastlåste i deres beslutninger, er ikke

interesserede i patientens mening og ej heller i de pårørendes.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Man kunne med fordel bruge mine erfaringer med patienen. I dagligdagen er det mig, der

prøver at støtte patienten, men jeg mangler måske nogle redskaber. Selvom patienten er voksen, kunne det være rart at blive

inviteret med til møde to gange om året.

Hvad har størst betydning? At jeg føler, at det er et rart sted at komme. At jeg føler, at det er kompetente mennesker.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De senere års markante forbedringer og omsorg efter indlæggelsen.

Hvad har størst betydning? Vi har haft en meget positiv dialog med en plejer på Viborg psykiatrisk hospital, NN, som både vores

søn og vi er meget taknemmelige for.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Har kun været med til ét møde, så det er lidt begrænset, hvad jeg har af erfaringer.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi de er så gode.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg mangler mere kontakt fra systemets side.

Hvad har størst betydning? Tid, samme person til samtaler.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi kontakten til mig er dårlig. Jeg står som kontaktperson, da jeg er mor til ham og

forventer, at de engang imellem vil kontakte mig.

Hvad har størst betydning? At jeg får fortalt, hvordan de synes, han har det. Jeg kan jo ikke selv se, hvordan han har det. Flere

samtaler hvor jeg er med, da jeg føler, at det kun er en sludder for en sladder, når han selv tager afsted til samtaler med en

støtteperson fra hans bosted. Forventer mere kontakt til mig fra behandler i den ambulante psykiatri.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi føler os trygge ved, at behandlerne tager sig af patienten.

Hvad har størst betydning? Få stillet en diagnose og få påbegyndt en behandling.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Min søn er myndig, og jeg vidste ikke, at han modtog psykiatrisk behandling før langt henne i

forløbet. Dette er muligvis efter hans eget ønske. Har ingen kontakt haft med dem bortset fra et informationsmøde efter at

medicineringen er lykkedes.

Hvad har størst betydning? Ingen kontakt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Synes de fleste giver mig den information, jeg har brug for.

Hvad har størst betydning? At jeg bliver informeret om hvad der sker med behandlingen.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvis vi ikke havde meldt os til kursus i ADHD, havde vi ingen kontakt eller ringe kontakt til

psykiatrien.

Hvad har størst betydning? Mere viden om vores datters sygdom.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg betragtes ikke som ligeværdig samarbejdspartner - tværtimod. Flere situationer har

været nedværdigende!

Hvad har størst betydning? At blive brugt! - Og at min søn betragtes som en selvstændig person! At blive hørt, bl.a. når

"systemet" presser væsentlige ændringer igennem under dække af frivillig tvang. En psykisk syg person er nem at "tvinge".

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? At blive hørt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Da de altid er der, når jeg har brug for dem.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har ingen personlig kontakt. Kun oplysning gennem patienten.

Hvad har størst betydning? Vil gerne have været inddraget til fælles samtale selvom patient er voksen.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Et lukket land - hører intet, ved ikke noget.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 66 Juni 2010


Hvad har størst betydning? At jeg kan komme i kontakt med dem. At jeg ved, hvordan jeg håndterer alt dette i det ambulatorium.

Får ingen henvendelser fra dem, ved ikke hvor jeg skal ringe hen, eller hvem jeg skal snakke med. Under al, al kritik. Mange andre

pårørende siger det samme.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Man oplever ofte arrogance og formynderi fra personalets side, samt at noget personale

behandler og opfører sig, som om at patienten er mindre værd som menneske, således at patienten føler sig ydmyget og

nedværdiget.

Hvad har størst betydning? Har som nævnt ingen kontakt med den ambulante psykiatri, trods gentagne henvendelser om ønske

herom!

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har fået al den støtte, jeg har haft brug for.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke kontakt med den ambulante psykiatri. Det er min voksne datter, der er syg. Min

datter og jeg har en god og nær kontakt og også med det bosted, hun bor på.

Hvad har størst betydning? Jeg tror, hun får støtte! Men ikke nok. Hun er meget ustabil og usikker. Bruger mig meget, ringer op

til to til seks gange på en dag. Har også ringet meget til sin søster.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Giver mig tryghed. Føler, at man ikke er alene om det.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi min ægtefælle melder tilbage, at vores forhold er det, der hovedsageligt er skyld i

depressionen og nu efter måneders psykologhjælp i det ambulante forløb - må vi sige stop! Og skal skilles - hvor min ægtefælle

stadigvæk bearbejder mange ting.

Hvad har størst betydning? Jeg ville gerne kunne have mødt min ægtefælle sammen med psykologen og have snakket om vores

forhold, da det har både påvirket mig og vores barn, at min ægtefælle har en depression.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Lang ventetid på behandling - ingen kontakt med psykiater. Dårligt forberedt sygeplejerske.

Hvad har størst betydning? At de handler, forbereder sig på den enkelte, har flere ressourcer.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 67


Hvilke tilbud savner du?

• Info om ADHD hos personer over 25.

• At få en samtale mere med behandleren.

• Følelseserfaring pårørende imellem.

• Egen kontakt til psykiatrien.

• Information fra start om diagnosen.

• Mere information om sygdommen.

• Arrangementer sammen med andre pårørende samt de psykisk syge.

• Det hele.

• Information om at kunne tackle eventuelle problemer i forhold til hjemmebesøg.

• Jeg har min datter hjemme, og hun har det dårligt ind imellem. Hvad gør vi for, at hun får det bedre.

• Vejledning til, hvad jeg kan forvente af behandlingen. Og om vores skilsmisse virkelig sker af de rigtige grunde.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Jeg føler, at patienten bliver mødt, bliver hørt og bliver behandlet på en god og ansvarlig måde. Han kom hurtigt i behandling,

og er blevet støttet på en god og grundig måde.

• Jeg mener bestemt, at min kone får god hjælp af hendes behandler som helhed. Alle oplysninger jeg får, er igennem min

kone.

• Mangler, at det er de samme behandlere hele forløbet igennem.

• 18: Nej, der mangler megen hjælp og støtte, da han i perioder har det skidt. Meget dårligt. 19: Ja, i nogen grad, men da jeg

sjældent ser eller hører noget til personalet er det så som så.

• Vores datter får en rigtig god hjælp.

• Der ændres for ofte på medicineringen. Der er for få input fra berøringsflader til det "virkelige" liv.

• Burde være indkaldt til samtale. Al information er gået gennem patienten. Er først nu tilbudt uddannelse/kursus i OPUS.

• Der kunne godt udvises større empati og forståelse, når patienten føler sig utryg og bange.

• Har en rigtig god kontakt til hele sin familie.

• Svært at svare, da jeg kun kan svare ud fra, hvad min mand informerer mig om!

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 68 Juni 2010


Viborg, Ældrepsykiatrisk Team

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi personalet på afdelingen gør et fint stykke arbejde for både patient og pårørende.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? At der ikke er så lang ventetid, når først behovet melder sig. At man forklarer mig, hvad min fars

sygdom betyder for mig, og hvordan jeg bør handle i forhold til ham.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har snakket alle tingene igennem. Jeg føler, at jeg har fået støtte og ro i mit sind til at leve

med en dement tæt på livet.

Hvad har størst betydning? Jeg ved altid, hvor jeg skal henvende mig, hvis jeg har spørgsmål eller problemer. At patienten er i

trygge hænder. Kan komme i kontakt hele døgnet.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg synes, der er gjort næsten alt, hvad der kan gøres.

Hvad har størst betydning? At der bliver gjort alt, hvad der er muligt for at hjælpe min far.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At det gavner min far som patient.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? God samtale med kontaktpersonen.

Hvad har størst betydning? Samtale.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg som pårørende får en god støtte og forklaring, når jeg stiller nogle spørgsmål. Det

betyder rigtig meget for mig.

Hvad har størst betydning? At jeg er med, når patienten har besøg fra psykiatrien, og at jeg bliver hørt angående medicinen.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er i kontakt flere gange om ugen (besøg). Desuden må jeg ringe morgen og aften for at

høre, hvordan det går, og personalet er altid flinke til at give mig ro i sindet alt efter dagens forløb.

Hvad har størst betydning? Den største betydning er, at de giver mig støtte, når jeg føler, at jeg har svigtet NN ved ikke at kunne

have hende hjemme, men hun ville jo pakke og stikke af hele tiden, hvis jeg ikke var i hælene på hende. Personalet det andet sted

og her har været enestående og en stor hjælp for mig, når humøret har været langt nede.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At de hjælper og støtter min mor, giver gode råd og gider lytte til mig, når jeg synes, det er svært.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi vi bliver behandlet godt af psykiatrien.

Hvad har størst betydning? At man kan kontakte psykiatrien, når man har brug for det.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ud fra mine hidtidige besvarelser giver jeg fem stjerner. Ordet ENESTÅENDE er vel lidt stærkt.

Hvad med at bruge "MEGET GODT"?.

Hvad har størst betydning? Det har haft betydning at høre og se specialister udtale sig om min mors demens. (Som pårørende

har det været svært for mig, da skemaspørgsmålene vedørerende demens blev gennemgået)

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fagligt dygtigt personale. Venlige og imødekommende.

Hvad har størst betydning? At vi mødes i HJEMMET hos patienten. Det forvirrer patienten at komme ud af sit vante miljø.

Utryghed.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Venlige, indlevende, lyttende, til rådighed, seriøse og kompetente - til tider dog også uklare.

Hvad har størst betydning? At de lytter til mine erfaringer med min mor og tager mine vurderinger seriøst. At jeg kan komme i

kontakt med dem.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har følt mig velorienteret om min kones behandling.

Hvad har størst betydning? At min kone har det godt og får den rigtige behandling.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har haft telefonisk kontakt, da jeg havde brug for hjælp til at tage beslutning om, at min mor

skulle ansøge om en plejehjemsplads.

Hvad har størst betydning? Imødekommenhed til møder hos mor med distriktssygeplejerske. Hjælpsomhed og tid til at forklare

faglige indfaldsvinkler i forbindelse med min tvivl om at tage beslutninger.

3 stjerner (både godt og dårligt)

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 69


Hvad har størst betydning? Jeg har haft nogle samtaler med NN, hvor hun har hjulpet mig meget (vedrørende min dårlige

samvittighed, fordi jeg ikke kommer hver dag, som jeg ellers altid har gjort i tre år).

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg tror, at de gør hvad de formår med de muligheder, der er i dag.

Hvad har størst betydning? Hjælp og støtte vedrørende pårørende.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At vi kan få svar på vores spørgsmål.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg føler mig inddraget og lyttet til.

Hvad har størst betydning? At blive hørt - få besvaret spørgsmål.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi er altid blevet godt behandlet af sygeplejerske NN samt af øvrige læger og personale.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Føler selv, at jeg har fået meget hjælp. Både lydhørhed og gode råd. Enorm empati.

Hvad har størst betydning? Stille og rolig snak. Ærlig snak. Ingen stress. Altid venlig modtagelse, både i omstillingen (telefon) og

af sygeplejersken.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Hjemmebesøgene er stoppet, men jeg kan ringe om nødvendigt.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ikke taget initiativ til kontakt overhovedet.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har været kontaktet én gang, men det var meget positivt. Der var interesse for og inddragelse

af alle parter. Og der var tid nok til uddybelse og svar.

Hvad har størst betydning? At min pårørende fik tillid til, at der er hjælp og forståelse. At psykiatri ikke er farligt, men

menneskeligt, så vedkommende tør modtage behandlingen.

Antal stjerner ikke angivet

Hvorfor gav du det antal stjerner? Er på aflastning på lokalcenter. Nu spiser patienten godt og træner gangstativ. Det værste er

de mange frygtelige fantasier. Har det dårligt med at være sammen med mange mennesker.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Det er, at I forsøger at forstå patientens behov for hjælp. At patienten føler tryghed. Patienten føler

oftest hjælp som angreb, fordi det ikke er ham, der har noget problem. Som pårørende er det vigtigt, at man kan snakke med

patienten, når det går godt eller skidt, så de kan prøve at blive bevidste om deres situation. Ikke med dunk i hovedet, men stille og

roligt, på det rette tidspunkt, så det bliver hjælp til selvhjælp. Og at man fortæller, at vi elsker dem, og at de er gode nok. Vi har

forsøgt at finde den rette dosis med praktiserende læge, da han ikke har lyst til at få hjælp hos jer igen. Det er måske flovt eller?

Efter medicin i mange år ca. er han nu trappet ud, men dyrker motion hver anden dag.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? NN har været dygtig til at være informeret omkring min kones sygdom, men har i lige så høj

grad taget hånd om, at jeg kom godt igennem forløbet.

Hvad har størst betydning? At der er interesse for sygdommen (Alzheimers), og at der er fulgt op på sygdommen, hvilket måske

senere kan hjælpe andre med samme sygdom.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har altid følt, at der er stor støtte og hjælp fra psykiatrien.

Hvad har størst betydning? At jeg altid, når der har været kriser, har fået en hurtig hjælp og støtte.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der er fulgt op på det, vi har talt om på møder, og jeg har fået besked om opstart af medicinsk

behandling. Har mest brugt demens-koordinator, når jeg havde noget at sige/spørge om.

Hvad har størst betydning? At der bliver aftalt nyt møde fra gang til gang. Personalet jeg har mødt, har vist interesse i at løse

opgaver til det bedste for min mor. Taget sig af det.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Omsorg i forbindelse med uventede besøg. Hvilket støttede min mor meget, idet det kan være

svært at være ægtefælle til en begyndende syg. Det kan være svært at erkende, at man er ved at være syg.

Hvad har størst betydning? At den ambulante psykiatriske sygeplejerske efter forespørgsel fra mig, kom på uventede besøg hos

mine forældre, for at se hvordan situationen udviklede sig.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vores kontaktperson har været meget sød, forstående og lyttende. Jeg har måske manglet

lidt hjælp til at komme videre, og til at vide hvem der har ansvaret for hvad i blandt andet hjemmeplejen. Kontaktpersonen har

været lidt vanskelig at træffe.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 70 Juni 2010


Hvad har størst betydning? At lægen og kontaktpersonen har kunnet komme ud i eget hjem, ellers havde der nok ikke været

kontakt med psykiatrien.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes min mor er behandlet godt. Gode behagelige samtaler og jævnlige besøg. Dette er

afsluttet nu, da det fungerer fint, at min mor har fået medicin for demens.

Hvad har størst betydning? Gode støttende samtaler.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? En rigtig god kontakt til mig og støtte også til vores børn. Altid haft mulighed for

dialog/kontakt med læge, distriktssygeplejerske, neurolog og socialrådgiver.

Hvad har størst betydning? Vi bliver taget alvorligt og der bliver sat undersøgelser i gang, som giver en diagnose. Desuden bliver

der iværksat en mere præcis medicinering og stor opmærksomhed på min ægtefælles fremskredende sygdom, hvad det

indebærer og hvad der er nødvendighed i dagligdagen for struktur for en trivsel. Et meget kompetent team!

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At min kones sygdom bliver vurderet ud fra et fagligt synspunkt.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Meget åbent, varmt og forstående forhold mellem behandler og jeg.

Hvad har størst betydning? At der bliver taget hånd om alt på en varm og menneskelig facon, som alle føler sig tryg ved.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har ikke haft kontakt.

Hvad har størst betydning? Vi har haft god kontakt med kommune og hjemmepleje, som har sørget for kontakten til Psykiatrisk

Ambulatorium. Personalet fra den private hjemmepleje har ydet en stor indsats hos vores slægtning, mens hun var boende i egen

lejlighed.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg kan kun sige, at mine oplevelser har været helt i top, det kunne ikke være bedre.

Hvad har størst betydning? Den psykiater, der kommer, her er en ener.

Antal stjerner ikke angivet

Hvorfor gav du det antal stjerner? Dårlig information.

Hvad har størst betydning? Man får forskellig information alt afhængigt af, hvem man taler med.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Tilstedeværelse. Kontinuitet i behandlingen, den samme kontaktperson.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvis jeg henvender mig i morgen, får jeg hjælp med det samme.

Hvad har størst betydning? Jeg har fået at vide, hvad min mands sygdom går ud på, og hvordan den kan udvikle sig.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har god kontakt med en meget dygtig distriktssygeplejerske.

Hvad har størst betydning? At der bliver lyttet til mine meninger og erfaringer.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har kun haft kontakt få gange. Har fået fyldestgørende oplysninger om min mors sygdom.

Hvad har størst betydning? Det har været godt for min mor, at samtalerne har fundet sted i hendes eget hjem, da hun kan føle

sig lidt utryg i fremmede omgivelser (lægekonsultation/hospital/offentlige kontorer osv.).

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 71


Hvilke tilbud savner du?

• Råd til, hvordan jeg skal forholde mig.

• Mere information om Alzheimers demens.

• Viden om specifikke psykiske sygdomme.

• Kursus/aftenmøde med mere information om Alzheimer.

• Hvor kan jeg søge oplysninger om sygdommen, i dette tilfælde demens.

• Råd til, hvordan jeg kan hjælpe min mor.

• Mere viden.

• Information!

• Udlevering af skriftligt materiale omkring sygdommen og de muligheder, der er for lindring af sygdommen.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Jeg synes, at min mor har fået den bedring, som man kan forvente.

• Jeg mangler at vide mere om selve hans sygdom, og hvordan jeg bedst skal takle ham.

• Har privat kontakt til psykiatrien og har haft det de sidste fire år. Er derfor meget afklaret med det. Har ikke kunnet få meget

gennem kommunen.

• Patienten får en god hjælp og støtte som helhed. Personalet støtter patienten med kontakt til pårørende. Man har det godt,

når der ikke er for meget uro.

• Det psykiatriske system fungerer fint, men virkeligheden i eget hjem med hjælp fra hjemmeplejen er langt, langt under hvad

man kan forvente. Der er hverken viden eller tid til at hjælpe den demente.

• Lidt ved siden af spørgsmålene: Pga. tavs kommunikation mellem psykiatri og kommunal hjemmepleje er det vanskeligt at

opnå det "samme billede" af patienten.

• Min mor får medicin, og det virker ikke rigtigt. Har spurgt til, om hun kunne have gavn af samtaler med psykiater, uden klart

svar.

• Vi fik at vide, hvad vi skulle iagttage, og hvornår vi skulle holde os tilbage i forhold til kontrol og indblanding i mors dagligdag.

• (Det er mange år siden. Jeg håber, det er blevet bedre). Min mand var meget syg, men han syntes, det var alle andre, der var

noget galt med. Der måtte jeg slå i bordet for, at han skulle indrømme sit problem for at få hjælp. Det hjalp ikke noget, hvad

jeg som hustru kunne fortælle.

• Jeg synes alt i alt, at der er taget hånd om det hele og i hele forløbet.

• Tidligere indgriben så min far havde fået en accept af sygdommen, således at vi bedre kunne have planlagt i forhold til

udviklingen af sygdommen.

• Kontakten til ældrepsykiatrien er afsluttet nu, og vi venter stadig på en demensbolig til min mor.

• Det har haft stor betydning med en professionel behandling og det har vi fået. Personalet støtter patient og pårørende i

kontakten.

• 18: Ud fra den støtte og behandling, der er til rådighed her og nu.

• Vores slægtning bor nu på tilbud og er i trygge omgivelser. Men vi oplever personalets tidsnød i forhold til at kunne være nok

om hende. Vi er i en anden del af landet og er eneste pårørende, så det er svært at følge hendes dagligdag så meget, som vi

gerne ville.

• Det ville være godt, hvis min mors hjemmehjælper var blevet inviteret med, da det er hende, der har den daglige kontakt til

min mor (til møderne).

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 72 Juni 2010


Mobilteam Viborg-Skive

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er slet ikke blevet kontaktet. Alt info har jeg fået fra min kæreste (patienten). Jeg ville

gerne have været med til samtalerne mellem patient og mobilteam.

Hvad har størst betydning? Jeg har ingen kontakt haft.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har aldrig snakket med nogen fra det mobilteam. Og jeg kender ikke grunden til, hvorfor

jeg ikke er kontaktet. Om det var min fars ønske, eller om dette ikke var nødvendigt.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi det var en stor hjælp.

Hvad har størst betydning? De var meget forstående.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Jeg har ikke bedt om kontakt og er der kun sammen med min kone.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er med til alle møderne, der bliver afholdt.

Hvad har størst betydning? Størst betydning er nok, at det er den samme person, der kommer hver gang.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Overordnet set får man en god behandling som pårørende.

Hvad har størst betydning? At de kan hjælpe pårørende og patienten igennem en svær tid og få patienten videre i behandlingen.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er meget tilfreds.

Hvad har størst betydning? Samarbejde omkring min søn (patienten).

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De er lyttende, forstående og tålmodige. Kun den begrænsede "åbningstid" trækker ned.

Hvad har størst betydning? At de tager mine vurderinger og oplevelser alvorligt. At de er til rådighed, også for pårørerende.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 73


Hvilke tilbud savner du?

• Info om alt vedrørende patienten/behandlingen.

• At de ringede og hørte min side af problemerne.

• Aktiviteter for patienter og pårørende.

• At få nogle redskaber, så man kan hjælpe patienten, når denne har det svært.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Der mangler information imellem kommune og psykiatri. Det kommer til udtryk, når der skal laves plan for sygeaktivering.

Der er ingen standard!

• Jeg er meget tilfreds med den indsats, der er blevet gjort, og med den der bliver gjort.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 74 Juni 2010


Lokalpsykiatri Centrum, Aarhus

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Har ikke haft kontakt - ville gerne være inddraget i forløbet.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? I krisesituationer er der en god og jævnlig kontakt. Det kunne være ønskeligt, om der var mere

kontakt i dagligdagen, så ting ikke kørte helt af sporet med meget oprydningsarbejde bagefter.

Hvad har størst betydning? At de orienterer mig om medicinering og problemer hermed. At vi samarbejder omkring økonomi og

rengøring. Ikke at de skal gøre rent, men give et praj om, at nu er det galt. Være med til at standse min datter, når planerne bliver

for vidtløftige.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Kontakten er ikkeeksisterende.

Hvad har størst betydning? Ingen kontakt.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi kontakten er ikkeeksisterende.

Hvad har størst betydning? At diskutere lovende initiativer, der kan forbedre patientens tilstand. At blive orienteret jævnligt om

fremskridt, stilstand eller mønstre, der kan forværre tilstanden.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? At patienten får den bedste behandling.

2 stjerner (dårligt)

Hvad har størst betydning? At være blevet løbende underrettet om status og nye muligheder for hjælp.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Psykiater altid åben og interesseret i helheden. Da mit barn ikke har haft så stort behov for

anden hjælp, og først som 23-årig, da selv har klaret det meste pga. egen uddannelse.

Hvad har størst betydning? Tæt kontakt til psykiater.

2 stjerner (dårligt)

Hvad har størst betydning? At have mulighed for at videreformidle mine oplevelser med min datter - også specielt, hvis det går

dårligt.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er ikke blevet medinddraget i det omfang, jeg havde brug for tidligere i min fars

sygdomsforløb. I dag har jeg ikke det samme behov for inddragelse.

Hvad har størst betydning? At jeg orienteres om patientens tilstand i det omfang, som patienten og jeg har behov for.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Føler mig overhovedet ikke anerkendt og respekteret som min pårørendes eneste voksenkontakt.

Føler mig tålt, ikke modtaget.

Hvad har størst betydning? At mine observationer/erfaringer inddrages i behandlingen. At jeg, som bærer en psykiatrisk patient

i hverdagen, respekteres. At psykiateren svarer tilbage på mails, giver besked om, hvornår han tager på ferie, at han overdrager

ansvar for den psykisk syge til kollega i eget fravær. Jeg har spildt timer i en travl hverdag for bare at få kontakt - hvorfor har

behandleren ikke telefontid?

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Er mor til patient (40 år). De mener, patienten bestemmer selv.

Hvad har størst betydning? At få en forståelse.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? Hvordan det går med min søn.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ikke stor kontakt, men fint i forhold til et forholdsvis ukompliceret forløb for min datter på

nuværende tidspunkt.

Hvad har størst betydning? At de er imødekommende, lytter og er respektfulde overfor min vurdering af situationen.

Omsorgsfulde og dygtige til at guide mig, så jeg støtter min datter bedst muligt.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har ikke haft den store kontakt, da det meste går igennem patienten.

Hvad har størst betydning? At kemien mellem lokalpsykiatriens kontaktperson og patienten er god.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har fået opfyldt alle de behov, vi har haft.

Hvad har størst betydning? At de viser empati.

1 stjerne (uacceptabelt)

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 75


Hvorfor gav du det antal stjerner? Da jeg ikke er blevet inddraget i noget, og at det overhovedet ikke virker som om, min mening

og opfattelse som pårørende har nogen betydning. Samt at det er mig, der skal leve med vedkommendes dysfunktionalitet og

ikke bliver støttet.

Hvad har størst betydning? Jeg går selv som patient/klient pga. egne problemer. Nogle af de problemer hænger uløseligt

sammen med de vanskelighder jeg og pårørende har. En af disse problemstillinger er nemlig følelsen af stor svigt og afvisning af

pårørende.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Min bror kunne klart have været bedre hjulpet, hvis man havde inddraget min viden og min

erfaring omkring min bror.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At jeg føler, at min mand og jeg bliver behandlet individuelt ud fra vores behov og min mands

sygdom.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er aldrig blevet kontaktet og føler mig frustreret og usikker på, hvordan jeg skal forholde

mig, hvad jeg skal undgå at komme ind på og hvordan jeg bedst støtter ham.

Hvad har størst betydning? Jeg savner oplysninger om forløbet og det, der kan have betydning for ham i fremtiden, og om han

kan få tilbagefald. Og hvem jeg kan kontakte, når jeg mærker han ændrer sig. Det er svært at føle sig udenfor, når han kun har

mig. Det er den værste oplevelse, jeg har haft.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Venligt, imødekommende og sagligt, men også præget af "knappe ressourcer". Hovedsageligt

indtryk af kompetente og engagerede medarbejdere.

Hvad har størst betydning? At der reagers hurtigt og hensigtsmæssigt på henvendelse om betydelige ændringer eller mere

alvorlige problemer i min pårørendes sygdom/situation. At der er dygtige, professionelle, engagerede medarbejdere i

lokalpsykiatrien.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Dette skema, navne på kontaktpersoner m.m er sendt til mig efter opfordring fra min søn.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har aldrig haft kontakt med dem.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Var med til første møde og har ikke haft behov for kontakt siden.

Hvad har størst betydning? Det vigtigste for mig er, at min kone får de rette værktøjer og den rette støtte.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Godt pga. almindelig venlighed og imødekommenhed. Dårligt, fordi man reelt ikke

interesserer sig for de pårørendes viden om, erfaring og forståelse af patienten og "historikken".

Hvad har størst betydning? Af størst betydning er oplevelsen af den gode kontakt med patienten.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har en god behandler, der altid har tid til at snakke med, når vi har brug for.

Hvad har størst betydning? De har altid tid til at hjælpe, når man har problemer.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Medarbejderne var lyttende og virkede oprigtigt interesserede i at høre min viden/erfaring.

Mit indtryk: dygtige, søde, varme medarbejdere!!!

Hvad har størst betydning? At blive mødt af oprigtigt ønske/behov for at få informationer - erfaringer om ham, det drejer sig om.

At blive "inviteret ind" som samarbejdspartner. At blive "undervist" om sygdommen (depression) og få nogle gode råd/redskaber i

forhold til at være nært pårørende.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fint i begyndelsen. Men jeg kunne være mere brugt/informeret mere senere i forløbet, evt.

kunne en samtale uden patienten være godt, med råd og vejledning til hvordan man bedst yder støtte og hjælp.

Hvad har størst betydning? At man er velinformeret og bliver taget seriøst.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Pårørende i psykiatriens bofællesskab - altid imødekommende og venligt personale som tager

sig tid til at lytte/fortælle, når vi henvender os.

Hvad har størst betydning? Mulighed for at få kontakt, når man er bekymret og rådvild, med nogen som er tæt på min pårørende.

Gensidig respekt og lydhørhed. Tid til samtale. Tryghed ved at der bliver ageret i forhold til patienten.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Behandlerne giver udtryk for, at vi er velkomne til at kontakte dem. Når vi gør det, føler vi lidt,

at vi får en sludder for en sladder. Vi har flere gange spurgt, om vi kunne få rådgivning ved et personligt møde, men det er først

blevet fastlagt efter flere opfordringer fra os.

Hvad har størst betydning? At få vejledning i, hvordan man som pårørende bedst støtter den syge.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 76 Juni 2010


5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi vi af nuværende behandler altid bliver taget yderst alvorlig. Beder vi om et

telefonopkald/møde eller andre aftaler, bliver der meget hurtigt svaret og lavet aftaler. Dette gør os rigtig godt. Vores datter

bliver også taget alvorligt og får en god hjælp.

Hvad har størst betydning? Vi har en rigtig god samarbejspartner, som vi på nuværende tidspunkt kan sige, er det bedste af det

bedste. Vi bliver altid mødt med venlighed og forståelse. Ingen tom snak, men en hurtig og professionel opbakning i samtlige af

de aftaler vi har omkring vores datter. Tusind tak for det!

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Har ikke haft kontakt med lokalpsykiatrien.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har kun været med til samtale hos lokalpsykiatrien én gang, det er for lidt. Jeg mangler

undervisning om faget.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg har oplevet en meget høj grad af frustration hos patienten. Hun har været meget

utryg og forvirret over formålet og er f.eks. ikke blevet oplyst om den manglende tavshedspligt i lokalpsykiatrien. Og jeg er på

intet tidspunkt blevet opfordret til at deltage - tværtimod. Det var på eget initiativ, at jeg overhovedet kom med til et møde efter

det indledende.

Hvad har størst betydning? At blive inddraget som den, der ved noget om patienten, som lokalpsykiatraien kunne have gavn af.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke selv haft særlig megen kontakt med dem, men jeg har indtryk af, at min kæreste

er glad for behandlingen, hun får hos jer.

Hvad har størst betydning? At det virker som om, min kæreste får hjælp.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Justering og opfølgning på medicin fungerer fint, men patienten får ikke tilbudt kognitivterapi

eller anden behandling for sin depression/angst.

Hvad har størst betydning? Vi oplever, at man inviterer til en god kontakt med os som familie, men det er nødvendigt for os

pårørende at følge patienten til aftaler. Det tages der ikke hensyn til - f.eks. lægges aftaler kl. 11, hvor vi er på arbejde. Vi kan ikke

ikke blive ved med at tage fri.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg ikke ved nok om det, og har ikke fået nok at vide af dem.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Fordi jeg altid har følt mig velkommen, og er blevet lyttet til. Min mening er blevet taget meget

seriøst, og jeg føler mig inddraget i processen.

Antal stjerner ikke angivet

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har haft et møde med lokalpsykiatrien i forbindelse med vores datters indflytning i

bostedet.

Hvad har størst betydning? Vi vil gerne inddrages i behandlingsforløbet.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg ingen kontakt har haft.

Hvad har størst betydning? Ønske om indsigt, oplysning og handlemuligheder.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Personalet er overvejende imødekommende. De manglede initiativ til at informere os om

forskellige forhold. Manglede respekt for patientens ønske om fravalg af en bestemt bostøtte oven i en trussel om opsigelse af

patientens lejemål.

Hvad har størst betydning? At kunne komme i kontakt med psykiatrien ved sygdom. At vide hvor man kan henvende sig

(telefonnummer og adresse). Mulighed ønskes til at skifte til anden bostøtte i bofælleskabet, pga. manglende kemi. Undgå

urimelig krav om flytning fra lejlighed i bofællesskab. Det er trods alt beboerens hjem, og patienten burde være uopsigelig. Det er

"kun" personalets arbejdsplads, ikke deres hjem.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ingen kontakt. Ingen forsøg på kontakt til mig!

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der er altid nogen, der tager telefonen, når man ringer, og psykiateren melder tilbage hurtigt

derefter. Dog savner jeg måske at kunne komme i kontakt med nogle kompetente, hvis en akut situation opstår.

Hvad har størst betydning? At mine bekymringer som pårørende bliver taget seriøst.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg skal altid selv bestille tid for at få en snak med min søns læge en gang om året. Men jeg

må gerne ringe til sygeplejersken.

2 stjerner (dårligt)

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 77


Hvorfor gav du det antal stjerner? For usammenhængende. Der sker for lidt i forhold til helbredelse af patienten. Det er for mig

som om, at patienten er låst fast i sygdomsforløbet.

Hvad har størst betydning? Der er for mange aflysninger af besøg. Patienten får for lidt støtte.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? For store vanskeligheder med at træffe behandlende læge. For lang og besværlig vej (dage,

uger) til kontakt med læge med henblik på medicinregulering. Kontakt med den psykiatriske sygeplejerske upåklagelig.

Hvad har størst betydning? Hurtig kontaktbarhed. Samarbejde mellem hospital og lokalpsykiatri, når hurtig indsats og

indlæggelse er påkrævet.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At være med til samtale.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Pga. sygeplejerske og læge, som virker meget kompetente.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har kun haft forbindelse med behandleren én gang i dette sygdomsforløb (der er blevet

flyttet meget rundt, dvs. patienten er flyttet meget), og ved mødet mødte jeg op på eget initiativ for at støtte. Hende, jeg mødte,

var utroligt sød.

Hvad har størst betydning? Det betyder meget, at de lytter og giver information om, hvad der sker, da det skaber tryghed. Jeg

var ked af at opleve, at patienten kun i en kort periode kunne tilbydes hjemmebesøg, da hun, da hjælpen startede, var meget

selvmordstruet. (Jeg er godt klar over, at det er noget politisk, at der ikke er flere ressourcer). Efterfølgende har jeg kun én gang

haft kontakt til patientens behandler, og det var gennem patienten selv. Patienten videregav mig et tilbud til pårørende, hvilket

jeg aldrig tidligere er blevet tilbudt. Det materiale, jeg modtog, er fra sidste år, og jeg ved endnu ikke, hvorvidt det kommer til at

køre igen.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Patienten har været syg i rigtig mange år. De første var svære, men der var rimelig god kontakt med

både hospital og senere med hjemmeplejen.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At jeg er blevet lyttet til.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Jeg har kun kontakt til lokalpsykiatrien gennem brugerens fortælling, og da den er tilfredsstillende

for brugeren, har jeg aldrig haft kontakt til lokalpsykiatrien.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Sygeplejersken kom i en periode i patientens hjem flere gange ugentligt. Der var et godt

samarbejde os imellem, hvilket hun også tilkendegav. Psykiatrisk læge kan jeg ikke få i tale. Patientens behandler (psykolog) - kun

talt med en enkelt gang på min opfordring. Har oplevet flere gange, at læger ikke vil tale med pårørende, selvom pårørende havde

anmodet, og patienten havde ønsket det.

Hvad har størst betydning? En tættere dialog med de implicerede. Dvs. patient, læge, psykolog, sygeplejerske og pårørende.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi der ikke har været nogen interesse i min erfaring som pårørende. Har ikke villet lytte til

min kendskab til patienten, selvom det er min mand.

Hvad har størst betydning? Jeg føler, at patienten har manipuleret med behandleren, og hun har lyttet mere til min mand,

selvom det er ham, der er patienten.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har ikke rigtig nogen kontakt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi det har været et godt team, der har været god til at have mig med på sidelinjen. (Det har

betydet, at alt ikke har været kaos).

Hvad har størst betydning? At jeg kan ringe og spørge om hvordan jeg skal forholde mig til et problem, der kan være opstået. Og

det, at jeg ved de er der og altid følger op på det jeg har talt med dem om!

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Den støtte min datter har fået i lokalpsykiatrien, har været enestående. Jeg har været

inddraget i psykiatrisamtaler og i møder vedrørende job og fremtid. Enestående godt tilbud.

Hvad har størst betydning? Jeg kender andre lokalpsykiatrier, og ved derfor, at det er enestående hjælp vi har fået. Det er jeg

som nærmeste pårørende (mor) taknemmelig for. Både psykolog og psykiater yder en fantastisk støtte. Jeg har følt mig meget

velkommen, når jeg har deltaget.

Antal stjerner ikke angivet

Hvad har størst betydning? Ville gerne have været mere i kontakt med psykiatrien og vidst, om de overhovedet gjorde noget.

4 stjerner (godt)

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 78 Juni 2010


Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har været til ét møde sammen med min datter, hvor vi talte om hendes situation. Det var

godt for min datter, at jeg var med - det havde hun brug for - jeg fik ikke noget nyt at vide, og det føltes lidt akavet - men det er ok.

Hvad har størst betydning? Jeg har ikke nogen kontinuerlig kontakt - jeg taler lidt med personalet, hvor min datter bor - ellers

taler jeg med min datter om, hvad jeg kan bidrage med.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det var meget positivt for mig, at blive indbudt til samtale hos psykiateren i Lokalpsykiatrien

og at tale med min datters bostøtte.

Hvad har størst betydning? At være med til samtale med psykiateren gav god indsigt og forståelse for min datters sygdom og

reaktioner. Selvom det var hårdt, og jeg var meget berørt, var det meget beroligende for mig at få sat ord på. Hendes rolige og

jordnære fremtoning fik mig til at se, at min datter er så meget mere end en sygdom.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? NN, som jeg er reservemor for har været psykiatrisk patient i mange år. Jeg har ikke altid

været tilfreds med kontakten til systemet. Men de to bostøtter, han har haft de seneste år, er virkelig enestående. De er til at

komme i kontakt med, de er åbne og opbakkende på alle måder.

Hvad har størst betydning? At man ved, hvem man kan kontakte og hvordan. At vedkommende er åben og ærlig (og ikke

fordømmende). At jeg ser, de pågældende tager deres opgave, min pårørendes ve og vel, alvorligt.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg kunne godt ønske mig at psykiatrien kontaktede mig en gang i mellem, når den syge har

det dårligt, og hører hvordan jeg oplever den syge. Psykiatrien er svær at få fat på telefonisk.

Hvad har størst betydning? At jeg kan ringe til bostøtten, og derigennem få meget at vide, men bostøtten er jo ikke psykiater.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Da jeg selv er sundhedsfagligt uddannet, har jeg været meget engageret i min mors forløb,

men uden min baggrund tror jeg, jeg ville føle mig fortabt i systemet. Lokalpsykiatrien har fremstået engageret og fagligt

kompetente, men jeg har flere gange måtte rette deres opmærksomhed på problematikker hos min mor, som der ikke er blevet

tænkt over, og som min mor har svært ved at udtrykke på grund af sin sygdom.

Hvad har størst betydning? At blive lyttet til, taget alvorligt. Sammenhæng og målsætning i pleje/behandlingsindsats.

Engagement fra lægens/sygeplejerske side.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har generelt været god kontakt. Jeg føler, at de tager en del af ansvaret og presset fra

mig gennem deres måde at inddrage mig på.

Hvad har størst betydning? At jeg har haft mulighed for kontakt når som helst, hvis jeg syntes, der var behov for hjælp i forhold

til patienten.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? At der tales pænt til patienterne i lokalpsykiatrien og ikke hen over hovedet på en.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvis jeg har brug for lokalpsykiatrien, kan jeg altid ringe og tale med enten kontaktpersonale

eller en læge.

Hvad har størst betydning? Det er vigtigt for mig at vide, at jeg kan komme i kontakt med lokalpsykiatrien, når jeg har brug for

det. De er et godt "sikkerhedsnet", når jeg/vi er i en dårlig periode med vores søn. De lytter, drager os ind i samarbejde og har stor

forståelse for, hvor svært det kan være at være pårørende.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har ikke haft kontakt med dem.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har kun været med til ét møde, hvor jeg mest bare lyttede med på samtalen mellem læge,

behandler og patient. Jeg har brug for, at de kontakter mig og fortæller mig, hvad jeg skal gøre i de forskellige situationer.

Hvad har størst betydning? At jeg kan følge med i min pårørendes sygdom, og at jeg lærer, hvordan jeg takler de daglige

problemer vedrørende skizofreni.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De har hjulpet mig, når jeg har meldt ud, at jeg havde behov for hjælp.

Hvad har størst betydning? Sygdomsindsigt.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke haft noget møde med hverken læge, psykiater eller andre pårørende, uden at

patienten var med.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg føler mig kun medinddraget "formelt" ifølge lovgivning angående pårørendekontakt. Jeg

er aldrig blevet spurgt om noget som helst vedrørende støtte til behandling og kunne lige så godt være fraværende ved møder -

min viden er altid psykiatrien ligegyldig, selvom jeg er patientens mor.

Hvad har størst betydning? At jeg ikke skal tvivle på kompetence. At de forskellige grene arbejder bedre sammen, så vi ikke hele

tiden skal "starte forfra", fordi den ene ikke ved, hvad den anden gør. At lokalpsykiatrien kunne samarbejde med psykiatrien på

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 79


sygehuset. At blive medinddraget ved diagnosesøgning, hvilket jo ikke sker. At jeg ikke føler mig inkompetent (holdes jeg langt

væk, netop fordi jeg er moderen?).

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? God forståelse for problemerne og de foranstaltninger, der er nødvendige, men

iværksættelse af foranstaltningerne er gået for langsomt.

Hvad har størst betydning? Forståelsen for, hvor svært det kan være at være pårørende - den magtesløshed, man føler. At de

observationer og forslag, man har, bliver modtaget med åbent sind.

2 stjerner (dårligt)

Hvad har størst betydning? Hvis der havde været kontakt, ville det have størst betydning at vide, hvordan jeg bedst kunne støtte

mit barn.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Behandleren har været god til at ringe tilbage og huske, hvem jeg er som pårørerende. God til

at give besked angående medicin og bestille recept.

Hvad har størst betydning? Tager sig god tid med samtaler. Er meget fleksibel angående samtaler via telefon. Pga. arbejdet har

det ikke været muligt at møde op.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ufatteligt at man ikke kontakter HJEMMET! Forkortet udgave af vedlagt bilag: Jeg er mor til

patienten, som indtil for nogle år siden var velfungerende, men kunne have det vanskeligt i stressede situationer. VI FATTER

SIMPELTHEN IKKE, hvordan det kan lade sig gøre, at lokalpsykiatrien, da de endelig kom på banen, var så længe om at sætte ind.

At man ikke kontakter nærmeste pårørende, så vi sammen kunne hjælpe hinanden. Jeg ringede engang til lokalpsykiatrien i min

fortvivlelse, fandt psykologen, som havde patienten i behandling, men hun sagde, at jeg IKKE måtte ringe, da de ville skrive det i

patientens journal, så patienten kunne læse det, og da patienten på det tidspunkt ligesom trak sig fra os, turde jeg ikke forsøge

igen, da jeg var klar over, at patienten IKKE ville komme hjem. Ja, en stor SORG! Ydermere behøver jeg vel ikke fortælle, jeg har

været SÅ BANGE, det første jeg tænkte på om morgenen var, hvordan mon det går NN, og hele dagen, har efterhånden haft

koncentrationsbesvær, samt hukommelse??? Det sidste jeg tænkte på inden jeg skulle sove, hvor er NN? Jeg vågnede om natten,

uha. Min læge gav mig timer hos en psykolog, jeg har i værste tilfælde måttet tage en sovepille. Altså hvordan skal jeg vise

overskud overfor NN, det er svært, men lykkes heldigvis ofte. MEN patienten havde en psykolog, som patienten var glad for,

patienten fortalte, nu skulle patienten skifte, så skiftede patienten også sagsbehandler. Det var også meget hårdt for patienten!

Om nogen forstår, gør jeg, man ORKER simpelthen ikke igen og igen at skulle forklare, man er bare SÅ TRÆT. Her "taber" man et

ungt veluddannet menneske på jorden, samt mor, far, søskende mv. Ja: det koster SAMFUNDET en masse penge. Jeg er bare så

VRED, så BITTER og så undrende over, at der ikke kan være ansvarsbevidste personer, som kunne gøre en forskel. Det er jo heller

ikke meget, efter hvad NN fortæller, man har givet af støtte samtaler m.v. Men efter hvad jeg har forstået, er patienten meget

glad for psykolog/psykiater, som patienten har nu - vi ved ikke rigtig, da patienten helst ikke taler om sin sygdom. Desværre er en

psykisk syg person heller ikke i stand til at videregive, hvor dårligt man egentlig har det. Men, se det grønne skema i har sendt.

Her taler vi om et MARERIDT, som indtil nu har varet nogle år. Tænk at stå på sidelinjen, IKKE at vide noget, IKKE at kunne gøre

noget. Det kan da smadre enhver!!! Håber det bliver læst af ALLE medvirkende i sagen. Bedste hilsner Mor til NN

Hvad har størst betydning? Der er overhovedet ingen kontakt!! Mener vores barns sygdom kunne være behandlet

hurtigere/bedre, hvis vi havde et samarbejde!

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der er for få samtaler. Det ville være ønskværdigt med mulighed for psykologsamtaler.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der køres stadig ekspertstrategi (udelukkende), har man indtryk af - både i lokalpsykiatrien og

hospitalspsykiatrien. I mindre grad i socialpsykiatrien. Hensigten med at køre mere projektorienteret og med deltagelsesstrategi

skal man først have udbredt. F.eks. dataloger kører heller ikke selv deltagelsesstrategi som fagpersoner. Det er mest projektleder

med fokus på udvikling af den forretningsmæssige kvalitet frem for den tekniske. Altså for meget fokus på teknisk kvalitet i

psykiatrien - frem for andre indsatser, der også virker eller ikke giver tilbagefald. Svag strategi. Uprofessionelt udviklingsarbejde

(kvalitet), sikkert fint med hensyn til teknisk kvalitet. De spilder også mine ressourcer - udover patientens og deres egne.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 80 Juni 2010


Hvilke tilbud savner du?

• En kontaktperson, der kan binde alle de forskellige aktører sammen.

• Medindflydelse, at blive hørt samt forstået i frustration.

• Gruppeforløb og børnegrupper.

• Viden om patientens situation via fælles møde.

• Orientering om sygdommen, om udvikling og om fremtiden.

• Undervisning om sygdommen, informationer om behandlingen, medicin, muligheder, tilbud.

• Forklaring på sygdommen og rådgivning.

• Undervisning om sygdommen.

• Information om formålet med visitationen, når min plejedatter allerede var i et succesfuldt forløb, der blev afløst af dette

forløb, som ingen succes var.

• Jeg vil gerne have mere information, så jeg kan hjælpe og forstå bedre.

• Løbende evaluering omkring behandlingsforløbet.

• Indsigt, oplysning, handlemuligheder.

• Akut-telefon uden for almindelig arbejdstid.

• Måske en samtale med psykiateren uden patienten og uden dennes kendskab.

• Om hvorvidt der starter et nyt pårørendetilbud samt hvornår.

• Mulighed for enesamtale.

• Oplysning om psykiske sygdomme; OCD, skizofreni m.v.

• Rådgivning, undervisning - alene og sammen med min pårørende.

• Pårørendegrupper.

• Møder.

• Gedigen forklaring på min søns diagnose, og hvordan jeg skal forholde mig til at støtte ham i hans sygdom.

• Samtalegrupper.

• Effektivisering i regionen . Brug eventuelt projektledere med fokus på resultater og kvalitetsudvikling. Hospitalspsykiatrien

gentager problemer - har svært ved at drifte patienter pga. for meget selvfokus på teknisk ekspertise (pga. medicin) og for

dårligt samarbejde mellem "programmerne" - og med andre. Spilder masser af ressourcer - også pårørendes.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Min søn var over 30 år, da han blev syg og fravalgte at inddrage mig meget. Så jeg er kun bekendt med det, som han har haft

lyst til at tale om.

• Min datter er ikke umyndiggjort, og hun kan være svær at have med at gøre, så det er en svær opgave for både os og

psykiatrien.

• Patientens personlige forhold og netværk inddrages for lidt.

• Der bliver ikke opstillet mål, der kan afspejle en udvikling. Jeg savner et kognitivt aspekt.

• Der er for mange forskellige fagpersoner, som patienten skal forholde sig til og rapportere sig til. Der skete en negativ

ændring, da psykiateren fik egen praksis fra at have været ansat på hospitalet. Det er under indlæggelse meget svært for

patient og pårørende at få kontakt/møde med læge.

• Sommetider ændres medicinering for langsomt i forhold til patientens tilstand.

• Min pårørende er nu i mere end tre år blevet kørt rundt i systemet og som pårørende har jeg selv skullet søge alle

informationer, selv skabe sammenhæng i forløbet, selv bære informationer videre.

• Min datter har fået den ypperste støtte og behandling fra dag ét og til nu. Især i OPUS var jeg "med" i teamet af behandlere

og alle - også nu - har støttet min datter i kontakten til og brugen af mig. PS: Det ville være fantastisk, hvis man som

forældre kunne få "pasningsorlov", som man kan ved alvorligt syge børn og pårørende (forældre). Jeg tror mange

indlæggelser kunne undgåes.

• Pårørende har udtalt at være blevet "erklæret rask". Det er efter min mening ikke tilfældet, samt at "vi andre"/jeg nu

betragtes som syge og ikke til at leve med. Pårørendes psykiater har vejledt i at beskytte sig mod mig, hvilket har resulteret i

stort set udelukkelse fra pårørendes liv. Foruden planlagt flytning til udlandet.

• Det er svært, at overskue situationen. Jeg må som mor ofte tænke; en dag af gangen. Hvis vores søn kunne bedres, ville det

være sket for lang tid siden.

• Jeg har ingen kontakt med hans psykolog, så det er svært at vide, hvordan han virkelig har det.

• Det ville være dejligt, hvis der var flere psykiaterressourcer til samtaler/behandling af patienten og mere hjemme/bostøtte.

• 18: Store problemer med den rette medicinering. Både i forhold til dosering og præparat (bivirkninger). Uvilje i systemet til

at ændre behandling.

• Kunne have ønsket psykoedukation (om depression) for ham. Støtten har næsten kun været fra en psykiatrisk

sygeplejerske. Jeg synes, en psykiater skulle ind og have personlig kontakt/samtale (fx ved medicinændringer, tilbagefald,

tvivl osv.) med min søn. At der burde være bedre mulighed for det.

• Det er svært at håndtere, at der x antal gange/samtaler til rådighed. Det er stressende, at forløb kun har udløbsdatoer.

• Det er 30 år siden patienten første gang havde kontakt med psykiatrien. Mest kontakt med lokalpsykiatrien efterhånden.

Pårørendekontakt er blevet bedre med årene.

• Fra jeres side ja. Dog kunne vi som pårørende rigtig godt tænke os, at samarbejdet mellem jer og psykiatrisk hospital kom op

at køre, så man arbejder i samme retning. Det kunne spare mange mange kræfter og ressourcer.

• Vi har haft et utrolig godt samarbejde med NN (psykiater) under vores datters indlæggelse.

• Der er for lidt samtaletid til patienten.

• Ved den indledende samtale blev jeg stort set bedt om at holde mund og ikke blande mig. Min datter måtte selv tage initiativ

til, at jeg kom med til en senere samtale, da hun var dybt ulykkelig og frustreret over forløbet.

• Der er opfølgning på medicin - ikke psykologbehandling = kognitiv terapi.

• Jeg aner ikke, hvad der foregår.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 81


• Såkaldte "skærmede" (eufemistisk udtryk) afdelinger er i praksis lukkede, og de opleves af patienten og pårørende som en

helt urimelig frihedsberøvelse og en straf oven i sygdommen. Få personalet ud af kontoret, hvor de forskanser sig, og ud

blandt patienterne. Undgå overbelægning; det giver uro.

• Der sker alt for lidt. Det er som at slå i en dyne.

• Jeg oplever, at min mor sendes hjem tidligt, eller som sidst faktisk ikke kunne få en sengeplads. De mennesker, jeg møder, er

dog alle sammen fantastisk søde, og jeg er klar over, at det skyldes, at psykiatrien er blevet nedprioriteret politisk (penge).

• Jeg har været i kontakt med psykiatrien i cirka 20 år, og har stort set været tilfreds med den behandling, som min pårørende

og jeg har fået.

• For lidt blodprøvekontrol ved medicinering. Ikke altid seponering af visse mediciner ved NCT behandling. Mere inddragelse af

pårørende i behandlingen. Dette giver større forståelse og medansvar. Måske også mere dynamik/effekt af

behandlingsindsatsen.

• Behandleren skal huske, at det er en syg, hun sidder overfor.

• 18: Har fået det indtryk, at man i nogen grad glemmer patienten, når man i det psykiatriske system har strukturelle

forandringer i organisationen. 19: Jeg er kæreste til patienten, så det er nok ikke så relevant.

• 19: Ja, i det omfang patienten ønsker det. Og det fungerer fint.

• Jeg inddrages i det terapeutiske rum, når psykologen eller min datter mener, det er relevant.

• Hun er blevet overladt til sig selv. Det første møde i psykiatrien Midtjylland lovede så godt, men det er eneste gang, vi har

været der. Et ugentligt besøg blev aldrig til noget. Egen læge har så holdt hånden under hende.

• Efter min datter er kommet et nyt sted hen at bo for et par år siden, er hun endelig blevet taget alvorligt, hun har fået den

rette diagnose, den rette medicin og personalet modarbejder ikke os som pårørende. De er så flinke.

• Ved udskrivelse efter akut indlæggelse manglede vi meget at få tilbudt en bostøtte. Hun blev klart udskrevet til ingenting, og

var meget alene. Der gik rigtig lang tid, før hun fik tid hos Lokalpsykiatrien, og vi kendte ikke til muligheden for en bostøtte.

Det var unødvendigt hårdt.

• 18: Jeg ved ikke alt, men for mig ser det sådan ud.19: Personalet gør en kæmpe indsats også på det felt.

• Jeg synes, at psykiatrien har svært ved at stille den rigtige diagnose og eksperimenterer en del med medicinen.

• Jeg har oplevet en direkte fagligt inkompetent behandling/pleje af min mor på psykiatrisk hospital, hvor jeg så mig nødsaget

til at gribe direkte ind i behandlingen. Pleje og behandling fra lokalpsykiatrien har været meget gavnlig for min mor, og hun

har været meget glad for det.

• Jeg er blevet positivt overrasket over, hvor meget der bliver gjort for patienten. På trods af at patienten har lange udsigter

til at blive helbredt, bliver der brugt de nødvendige ressourcer.

• Vedkommende, patienten, har fået en rigtig god bostøtte, som han kan tale med om noget og meget.

• Der tilbydes alt for lidt samtaleterapi.

• Havde jeg blot fået lov til at forklare, at min søns sygdom har fulgt ham siden fødslen, var han måske ikke blot blevet

betraget som "hash-vrag" i alt for mange år. Han er blevet hånet og kostet rundt med af de kloge hoveder og må leve af

kontanthjælp på snart 10. år. Der har kun været familien til at holde ham i live! Vores nødråb er blevet negligeret!

• Der mangler et godt fungerende samarbejde om patienten mellem de involverede myndigheder, den praktiserende læge og

psykiatrien på et tidligt tidspunkt i patientens sygdom. Et sådant samarbejde ville kunne hjælpe en del patienter til et bedre

sygdomsforløb.

• Der har været brug for flere samtaler.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 82 Juni 2010


Lokalpsykiatri Nord, Aarhus

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Da vores datter i mange år har været i en god fase, har vi ikke haft behov for kontakt med

Lokalpsykiatrien. Da vores datter var indlagt, havde vi mange gode samtaler med psykiaterne. Vi blev godt orienteret og godt

behandlet af dem.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Føler, at den fysisk længere afstand til lokalpsykiatrien har påvirket mulighed for kontakt og

dialog. Ingen hjemmebesøg til patienter. Ingen mulighed for kontakt som pårørende.

Hvad har størst betydning? Da patienten (voksen person) ikke ønsker mig inddraget, ikke så store muligheder for kontakt.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? Har fået mere føling med, hvorfor min pårørende reagerer, som han gør.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De sørger for medicinkontrol/-regulering, men tager aldrig kontakt til pårørende.

Hvad har størst betydning? At de ville tage kontakt til pårørende mindst én gang årligt for erfaringsudveksling.

Antal stjerner ikke angivet

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der blev bare taget godt hånd om mig fra starten.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har kun været med én gang til samtale.

Hvad har størst betydning? At blive klogere på, hvad de kan tilbyde min ven, og hvordan de evt. kan hjælpe ham fremover.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er godt at kunne henvende sig. Synes sommetider ikke, at min datter får den fornødne

støtte. En sygeplejerske kommer der pt., men ser ikke hvor træt og udmattet en times besøg gør min datter.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fin kontakt der bygger på respekt.

Hvad har størst betydning? At NN er blevet udredt, og har fået en diagnose.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Information om behandlingsforløbet og kontakt med behandlere.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? At den kontakt, jeg har haft, har mere eller mindre været på eget initiativ eller min

pårørendes, som er syg.

Hvad har størst betydning? At blive inviteret med til arrangementer. At blive hørt, da man som pårørende ofte kender den syge

på en anden måde. At vide, hvad der sker med patienten, herunder hvilke forløb han/hun er i. At mærke en interesse fra

personalet/samarbejdspartner i psykiatrien.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At blive talt med os og at det høres, hvad vi oplevede.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Er kun blevet kontaktet én gang, hvor patienten udeblev fra samtale. Vil meget gerne møde

behandlerne og inddrages. Som minimum bedes de sende nyt visitkort, når der skiftes behandler.

Hvad har størst betydning? Den største betydning ville være kontakt!

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har ikke kontakt med lokalpsykiatrien.

Hvad har størst betydning? Min datter, som er skizofren, varetager selv kontakten til lokalpsykiatrien, som støtter hende godt.

Hun inddrager ikke mig, men orienterer mig.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har fået sygeplejerskens telefonnummer, men hun er usædvanlig svær at træffe både for

patienten og os. Vi lægger besked på telefonsvareren, og hun ringer ikke tilbage. Personalet er meget lidt behjælpelige ved

indlæggelse. Patienten anbefales af dem til at kontakte forældrene eller selv gå på psykiatrisk modtagelse.

Hvad har størst betydning? Det er, at hun kan få hjælp af dem, når hun har det skidt. At personen kan kontaktes uden besvær. At

der er reel hjælp at hente - også når klokken er næsten 16. At der arrangeres hjælp til indlæggelse, når der er behov. Hjælpen skal

også være verbal over for psykiateren i modtagelsen, så man ikke gentagne gange afvises.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der tages ikke kontakt til pårørende før, under og efter behandlingen.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ingen har gjort noget for at kontakte mig. Det havde været rart med en opringning.

3 stjerner (både godt og dårligt)

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 83


Hvorfor gav du det antal stjerner? Dette er det første, som jeg har hørt fra lokalpsykiatrien.

Hvad har størst betydning? Lokalpsykiatrien behøver egentlig kun at kontakte mig, når det ikke går godt med behandlingen.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har haft telefonisk kontakt, og den var god. Fik svar på nogle spørgsmål.

Hvad har størst betydning? Den første samtale på psykiatrisk skadestue var god. Jeg kan ringe til den sygeplejerske, som min

datter har samtaler med.

2 stjerner (dårligt)

Hvad har størst betydning? At blive informeret om hvad min datters diagnose var, så jeg kunne støtte hende bedst muligt.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ringe kontakt med behandler, men jeg har heller ikke haft brug for dem. Bostøtten har

indkaldt til møde i starten.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har under min datters sygdomsforløb haft en rigtig god kontakt med psykiateren.

Hvad har størst betydning? Psykiateren har lyttet til mig , og samtidig haft omsorg for mig, da mit overskud skal bruges i forhold

til min datter.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi føler, at vores samarbejde virker tilfredsstillende.

Hvad har størst betydning? Den gode dialog.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi føler, at vores samarbejde virker tilfredsstillende.

Hvad har størst betydning? Den gode dialog.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vores datter blev udredt for ADHD. Vi var som forældre med. Jeg fik det indtryk, at vi ville blive

inviteret igen, når diagnosen var stillet. Det blev vi aldrig. Da vores datter sagde, at vi gerne ville med, blev vi inviteret til et møde,

der ligger måneder ude i fremtiden!!

Hvad har størst betydning? Klar besked: Hvad er diagnose og behov? Hvilken behandling og støtte får hun? Hvad tager

bostøtten sig af? Også økonomi? Vi vil gerne hjælpe efter evne, men hvordan? Hvis ikke hjælpe, så i det mindste inddrages.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg er tilfreds med samtalerne.

Hvad har størst betydning? At jeg altid er opdateret omkring min mands tilstand.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Sygeplejersken har altid givet sig tid til at lytte. Råde og vejlede os i forbindelse med vores

søns sygdom, samt lagt øre til, når vi har haft det sværest i forbindelse med hans sygdom.

Hvad har størst betydning? At have en professionel at tale med, som har kendskab til skizofreni og psykoser. Jeg vurderer, at

lægen har været en medvirkende faktor til, at overgangen til Lokalpsykiatrien var så god. Lægen er i dag ved Lokalpsykiatri Nord,

og vi har aldrig mødt en så professionel person/læge.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg ved, at de er tilgængelige. Jeg har heldigivs ikke haft akut brug for hjælp.

Hvad har størst betydning? At blive taget alvorligt når man henvender sig og føle, at der bliver gjort noget for at hjælpe i

situationen.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? At kunne fortælle vores oplevelser af de forskellige situationer og scenarier.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ville godt have sat kryds i både "enestående" og "både godt og dårligt". Mine forudindtagede

forventninger lå nok udenfor psykiatriens område. Var og er meget tilfreds med kontakten.

Hvad har størst betydning? At få fornemmelsen af at der er ekspertise indenfor lige netop det område, patienten har brug for. I

det pågældende tilfælde var det måske ikke så nemt at håndtere for udenforstående. Man efter mit skøn som ægtefælle, og

hvilket jeg fik en hel del ret i, var problemet to ting, nemlig parkinsson og det psykiske som det medførte.

Antal stjerner ikke angivet

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg tror på, at hvis jeg tog kontakt, ville vi blive hjulpet.

Hvad har størst betydning? Forståelse, hvis sygdommen forværres i perioder.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg altid er blevet spurgt og hørt, når jeg har været med til samtaler.

Hvad har størst betydning? Behandlerne virker professionelle og har tid til at snakke, og de kan huske, hvad man sagde til den

sidste samtale.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har aldrig haft kontakt.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 84 Juni 2010


4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Oplevet åbenhed og imødekommenhed.

Hvad har størst betydning? God kontakt - åbenhed og inddragelse.

5 stjerner (enestående)

Hvad har størst betydning? De har altid besvaret mine opkald med forståelse. Meget professionel behandling og meget venlige.

Har haft mindre forståelse ved en længerevarende indlæggelse på psykiatrisk hospital. Jeg synes, at det er utrolig vigtigt, at der

bliver lyttet til de pårørende. For mit vedkommende har jeg levet med min datters sygdom i en del år, og kender hendes tegn på

sygdommen.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Mine besvarelser ovenfor er udtryk for, at jeg af egen vilje har fulgt min pårørende

(patienten) til samtale i lokalpsykiatrien. Jeg har siddet på sidelinien og har altid følt, at de værdsatte min deltagelse og støtte,

samt at jeg har følt, at jeg selv kunne kontakte dem, hvis behovet opstod.

Hvad har størst betydning? At jeg altid har følt, at de fulgte behandlingen og patientens udvikling meget tæt. Jeg har aldrig

været bekymret om, at lokalpsykiatrien har gjort, hvad de kunne. Men det er ikke optimalt, i en periode, at blive behandlet af en

læge under uddannelse, selv om vedkommende var meget seriøs og gjorde hvad vedkommende formåede. Jeg har været meget

glad for kontakten med lokalpsykiatrien.

Antal stjerner ikke angivet

Hvorfor gav du det antal stjerner? Måske mit voksne barn ikke har det ønske?

Hvad har størst betydning? Gør jeg det rette/forkerte? Skal jeg støtte bedre/mere/mindre?

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Ingen kontakt.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vil gerne kende forløbet. Får indkaldelse til møder tre timer før pårørendemøde. Kender ikke

de kommende tider for aftaler med Lokalpsykiatrien. Patienten (min søn) kan ikke huske dem! Føler mig magtesløs.

Hvad har størst betydning? At jeg føler, jeg er med. Får værktøjer til at håndtere min søn, når der opstår paniksituationer.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har kunnet ringe til dem, men ikke haft behov!

Hvad har størst betydning? Jeg har ikke haft behov.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvad har størst betydning? Har aldrig talt med dem.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Lokalpsykiatrien tager aldrig kontakt til os som pårørende med tæt kontakt til vores voksne

søn. Vi har viden og erfaring gennem en del år. Vi har et informationsbehov, med vores søns udtrykkelige accept!

Hvad har størst betydning? Kontakt, koordinering og information.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? At kunne komme i kontakt med behandler.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Orker ikke at involvere mere.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er helt tryg ved de informationer, som jeg får gennem min datter. Ved også, at det er set

fra hendes synsvinkel, men det er i vores situation fint.

Hvad har størst betydning? Som bosiddende pårørende udenfor regionen får jeg hjælp fra en pårørendegruppe i min egen by i

kommunalt regi.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er godt, at de lytter til mig. Jeg kunne evt. godt bruge en snak/spørgsmål, hvor min

ægtefælle ikke er der.

Hvad har størst betydning? Det at de et par dage om ugen har samtaler med min ægtefælle, mens jeg er på arbjede, da det er

meget svært for ham at være alene. De fortæller om deres erfaringer omkring sygdommen fra andre patienter.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har indtil videre kun haft kontakt med dem få gange - og det har heller ikke været

nødvendigt oftere.

Hvad har størst betydning? At man kontakter mig, hvis der sker store ændringer i medicin eller kontakt med patienten.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? Oplysning om vurdering af tilstand, behandling og blodprøveresultater.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fået lov til at deltage i nogle af samtalerne.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 85


1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det fremgår af de tidligere afkrydsninger, at jeg ikke oplever, at Lokalpsykiatrien forholder sig

til patientens pårørende som en støtte og ressource. Der er heller ikke udtrykt støtte til mig som pårørende. På trods af forsøg på

henvendelse til Lokalpsykiatrien får jeg det negative svar, at de ikke har ressourcer til pårørendekontakt.

Hvad har størst betydning? At de forstår værdien af min støtte som en ressource. At de forstår, at en kontakt kan berolige mig.

At de forstår, at informationer om væsentlige ændringer i patientens forhold i kontakten med NN er en støtte i min kontakt med

patienten. Jeg og min mand er nærmeste og eneste pårørende.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 86 Juni 2010


Hvilke tilbud savner du?

• Opfølgende samtaler med behandlere og patienten, både i gode og dårlige perioder. Gratis psykologhjælp til pårørende.

• Eventuelt hvordan man tackler det at være pårørende og, hvordan man bedst hjælper og støtter patienten.

• Inddragelse.

• Orientering om nye behandlingstilbud, forskning og alternativ behandling.

• At blive oplyst om sygdommens behandling og forløb.

• At blive inddraget omkring min datters tilstand.

• Opbakning.

• Hvorfor angsten omkring måltiderne ikke afhjælpes.

• Information og medinddragelse.

• Hvor/hvilke tilbud er bedst, når det drejer sig om hjerneskade og skizofreni.

• At de tog initiativ til, at man fik HJÆLP og STØTTE samt RÅDGIVNING.

• Håndtering som pårørende.

• Undervisning og info.

• Oplysning om medicin og behandling via nyhedsbreve eller magasiner.

• Information om min søns tilstand.

• Nogen at tale med.

• Opfølgende behandling. F.eks. psykologi i lokalpsykiatrien. Ifølge lånt bog er der anbefalet psykolog/terapi-behandling, men

dette tilbydes ikke til min mand. Fik otte gange på klinikken.

• Undervisning, råd/vejledning.

• Kontakt til behandlersystemet, herunder lokalpsykiatrien og de andre instanser. At få overblik over, hvem som har hvilke

ansvarsområder - fx hjemmehjælpen.

• Løbende inddragelse i patientens forløb.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Patienten har en bostøtte, som er til utrolig meget hjælp.

• Det er frustrerende ikke at vide, hvilke dagtilbud patienten fremover kan benytte. Alt lukker tilsyneladende ned. Alternativ?

• Jeg ved, at min ven er meget trængt økonomisk. På det ene møde, jeg var med til, blev der stillet en diagnose, der krævede

penge til medicin/piller. Så hvad hjælper det, hvis han selv skal betale og ikke har økonomi til det.

• Hjælp til kontakt til de sociale myndigheder, eksempelvis i forbindelse med ansøgning om pension, boligstøtte. Økonomisk

hjælp til eksempelvis tandlægeregning. Patienten bør have mulighed for en årlig samtale med socialrådgiver, der kan råde

patienten i relation til kontakt til sociale myndigheder og i relation til patientens økonomi, eksempelvis gæld/gældssanering.

• Der er ikke et tilbud til ham efter hans diagnose, hvilket er utilfredsstillende, da han ikke kan tage hånd om sig selv i sin unge

alder.

• Det er vanskeligt at støtte mere, end patienten vil.

• Vores datter anbefales altid at ringe til os, når hun har det skidt. Vi er selvfølgelig også de nærmeste, men vi er ikke

behandlere og vil gerne fortsat være hendes familie. Lokalpsykiatrien bør tage større ansvar.

• Min datter blev udskrevet så snart, de mente, at hun ikke var selvmordsstruet. Man glemte at give besked til lokalpsykiatrien

og bostøtte. Der var heller ikke fundet medicin. Min datter er enlig mor til et lille barn.

• Jeg ved det ikke, men jeg håber det, da min datter har været meget vred på mig.

• Det har været meget svært for min datter at få lægekontakt p.g.a. manglende tid fra lægen og dårlige undskyldninger med

en journal, der har været forsvundet.

• Der er ingen at tale med, når patienten har behovet. Har kun fået en dato med månedens mellemrum. Psykiatriske patienter

skal selv have lov til at bestemme trods mangel på hjælp og støtte i stedet.

• Lokalpsykiatrien er absolut bedst til at pleje pårørendekontakt frem for hospitalet.

• Jeg har ikke indtryk af, at lokalpsykiatrien modarbejder kontakt. Men heller ikke af, at de aktivt støtter kontakt.

• Jeg mangler oplysninger om medicin.

• For hurtig udskrivning både på afdelingerne og skadestuen. For lang ventetid i skadestuen.

• Hjælpen videre i systemet er tung, f.eks. til bofællesskabet.

• Som helhed er jeg nok tilfreds. Men det er svært, sikkert for alle, at sætte den skarpe linje mellem Parkinsson og det

psykiske. Hvad skyldes hvad?

• 18: Synes, der er mange bivirkninger ved medicin, som i mange år har gjort min mor fysisk dårlig, tvivler på at det kan være

rigtigt.

• Savner mere direkte kontakt mellem patient og psykiater.

• Samarbejdet og støtten er rigtig god.

• Jeg har indtryk af, at lokalpsykiatrien har været meget seriøs og fulgt patienten tæt, både hos psykiatrien og besøg i

hjemmet.

• Bliver ikke udredt på grund af, at psykologen er sygemeldt. Pillerne hjalp ikke. Måtte ty til egen læge for at få ny medicin.

Personalet siger, at det er godt, at vi står sammen hjemme for at hjælpe.

• Det er vores opfattelse, at hjemmebesøgene er positivt!

• Man afslutter ikke en behandling for en somatisk sygdom før han er rask. Det gør man i vid udstrækning i psykiatrien. Med en

videre behandling kunne min mand statistisk set helbredes. Men det ofrer man ikke penge på, fordi han er over en vis alder!!

• Overbelastning og underbemanding på psykiatrisk afdeling ved indlæggelse. En ansvarlig psykiater i lokalpsykiatrien er helt

utilgængelig for både patient og pårørende.

• Min søster har været syg i mange år. Og jeg føler, at hun bliver fulgt godt i Lokalpsykiatrien.

• Der er ikke økonomi til den psykolog i lokalpsykiatrien, som min datter havde brug for. Hun blev nødt til at tage til takke med

en sygeplejerske, som nok gør det, hun mener er bedst.

• Jeg ved for lidt om, hvad personalet taler med patienten om.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 87


• Indlagt på den forkerte afdeling fra start grundet pladsmangel.

• Behandlingen af min bror består af ganske få samtaler. En Leponex-gruppe blev nedlagt - det var hans nærmeste og eneste

støttegruppe. Jeg blev ikke oritenteret, selvom ændringen var stor, smertelig og gav endnu større ensomhed. Min bror

bruger i stigende omfang den psykiatriske skadestude. Hans få støttepersoner er gamle og kan ikke hjælpe ham som før.

• 18: Patienten overgik efter få måneder til gruppeterapi, som har haft visse fordele, men som slet ikke har udfyldt hullet fra

den manglende individuelle terapi.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 88 Juni 2010


Risskov, Klinik for Mani og Depression

Antal stjerner ikke angivet

Hvad har størst betydning? De er altid søde og imødekommende, og de har altid tid til at snakke med en.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Siden diagnosen blev stillet for nogle år siden, har der ikke været nogen kontakt trods tilsagn

om psykoedukationskursus.

Hvad har størst betydning? Ingen kontakt. Dog falder det mig ind, at jeg måske skulle have kontaktet behandleren? Bortset fra

en samtale på psykiatrisk skadestue og et efterfølgende møde på klinik for Mani og Depression, hvor diagnosen blev stillet, har

der ingen kontakt været.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der er altid reaktion med hjælp samme dag, som jeg har henvendt mig.

Hvad har størst betydning? Den store indfølelsesevne og det indgående kendskab til både min søn og os giver god baggrund for

den støtte, jeg får.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Har selv i perioden været meget fysisk syg. Derfor har der været kontakt via patienten.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi man bliver ringet op, hvis man ikke kan få fat i den person, man ville snakke med.

Hvad har størst betydning? At man kan få fat på den person, som man kender og som kender en. Det betyder meget.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Jeg synes, at det er godt, at man bliver tilbudt møder med andre pårørende og deres patienter,

omkring hvad de gennemgår med deres voksne børn. Så står man ikke alene med sorgen over ikke at have været god nok som

forældre, eller med hvad man nu kunne have gjort anderledes.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi kontakten har været synlig og imødekommende. Et godt, flot og åbent tilbud til den syge

og til familie og venner. Velforberedt undervisning. Får forplejning. Der er åbenhed i forhold til spørgsmål.

Hvad har størst betydning? At jeg oplever, at de betragter mig som en ligeværdig samarbejdspartner. At jeg ikke dømmes

skyldig på forhånd. At man gør sig umage med at synliggøre fysiologiske, psykologiske, sociale og emotionelle faktorer i

behandlingen. At man lytter til alle, og spørger ind til den enkelte.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? På trods af stramme budgetter og stor ledelse, har personalet på Klinik for Mani og

Depression gjort et flot stykke arbejde med deres personlige engagement og empati.

Hvad har størst betydning? Tilgængelighed, orientering og rådgivning.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har været med til to samtaler i den lokale psykiatri efter at have presset kraftigt på. Jeg

lod dem vide, at jeg ønskede at være en del af behandlingsforløbet. Desværre er jeg slet ikke blevet hørt og inddraget.

Hvad har størst betydning? Det ville være af stor betydning for vores samliv, hvis jeg havde fået lov løbende at fortælle, hvordan

min mands sygdom påvirker børnene og mig, således vi arbejder sammen som familie.

2 stjerner (dårligt)

Hvad har størst betydning? Det har været med en følelse af magtesløshed at stå herude på sidelinjen.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Det var, at den overhovedet eksisterede. Først her forstod jeg, hvad min søns sygdom handlede om.

Min søn har stadig kontakt med en sygeplejerske, der har lært ham at mærke sin krops signaler. Det er min opfattelse, denne

kontakt har gjort, at min søn er ok. Det var også en sygeplejerske, der fik en læge til at se på NN´s medicin. Ændringerne gav et

100 % bedre resultat.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvis jeg havde fået udleveret et visitkort med tlf.nummer, så jeg vidste hvilket nummer jeg

kan ringe på, så havde de fået fem stjerner.

Hvad har størst betydning? At jeg får viden (kursus) om sygdommen.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har kun godt at sige vedrørende den ambulante psykiatris kontakt med mig.

Hvad har størst betydning? Den største betydning er, at man har fuld tillid til personerne i den ambulante psykiatri.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har god kontakt til især sygeplejersken, men også lægen har jeg talt med et par gange. De

har været imødekommende og positive.

Hvad har størst betydning? At de vil lytte og påskønne de oplysninger, jeg kan give. At man kan få fat i dem, når det er

nødvendigt. At de kan kontaktes ved bekymring og tvivlstilfælder vedrørende min datter.

2 stjerner (dårligt)

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 89


Hvorfor gav du det antal stjerner? Der er aldrig mulighed for hjælp eftermiddag, aften og i weekender, og der er ingen transfor!

Psykisk skadestue henviser til vagtlæge. Det er uacceptabelt.

Hvad har størst betydning? At man kan komme i kontakt med dem. At det ikke skal tage uger, inden ordineret medicin er på

apotektet.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har fået en rigtig god behandling. Rigtig god vejledning. Stabile aftaler! (Det vil sige aftalte

møder holdes, med videre).

Hvad har størst betydning? Jævnlig kontakt med behandler. Orientering om nuværende behandling/planlagte forløb. Generelt

har det dog været frustrerende, at vi aldrig rigtig har fået nogen vurdering af sygdomsforløbets typiske varigheder. (Som

eksempel; om seks måneder ved vi mere, hvilket så blot, efter seks måneder, gentages).

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi efter at min kone startede på center for kronisk depressive, er jeg involveret i hendes

sygdom, og bliver spurgt m.m.

Hvad har størst betydning? Åbenhed omkring sygdommens forløb og et højt informationsniveau. Og også at jeg er blevet spurgt

denne gang. Føler, der er mere styr på tingene.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Meget professionelt, og min kone er meget nært ved at være rask.

Hvad har størst betydning? At de kunne hjælpe.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ville give 5 stjerner for behandlingen i klinikken i Risskov, men kun 1-2 stjerner for

lokalpsykiatrisk center andetsteds i byen. Her oplevede både vi som forældre og vores søn dårlig kommunikation og mangel på

lydhørhed.

Hvad har størst betydning? At vi inddrages i et behandlingsforløb. At vi lyttes til. At vi får tilbudt pladser i selvhjælpsgrupper

umiddelbart efter kontakten med det psykiatriske system. At man som pårørende bliver kontaktet, hvis der udbydes interessante

kursusforløb. Det kan være svært at være opsøgende, når man ikke bor i samme område som patienten.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Personalet har opfordret til at deltage. Det er mit eget valg, at det ikke er så ofte, skønner at

patienten kan selv.

Hvad har størst betydning? At de har været lydhøre, når jeg har haft spørgsmål.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ingen kontakt med dem - men "patienten" mener ikke, det er relevant for ham, så

derfor er det ikke uacceptabelt.

Hvad har størst betydning? Jeg har ingen kontakt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har haft mulighed for at være med til samtaler et par gange, og vi har haft kontakt til

Risskov flere gange. MEN jeg har ofte en masse spørgsmål og usikkerhed, som jeg måske godt kunne have brug for at tale med

behandler om, UDEN den "syge" er med. Måske et telefonopkald en gang imellem kunne være med til at berolige en.

Hvad har størst betydning? Jeg føler faktisk ikke rigtigt, at jeg har kontakt til Risskov. Men jeg mener, at det er vigtigst, at

patienten får den behandling, han har brug for.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fint nok. Enestående er måske et ret kraftigt ord, men kontakten har da været god.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi fik jævnligt at vide, at der snart ville blive afholdt møder for de pårørende. Disse møder

blev, så vidt jeg ved, aldrig til noget. Efter selv at have bedt om det, kom vi til møde med psykologen.

Hvad har størst betydning? Det ville være godt, hvis de pårørende på et tidligt tidspunkt blev inviteret til et møde, hvor man

kunne videregive de informationer, der kunne have betydning for patientens helbredelse, og derudover få behandlernes syn på

hvordan vi bedst kunne agere i hele forløbet. Selv om der tales meget om vigtigheden af, at de pårørende inddrages, føler jeg, at

man "står med hatten i hånden", og beder om et møde. Det ville være mindre belastende, hvis invitationen kommer fra

behandlerne.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 90 Juni 2010


Hvilke tilbud savner du?

• Mulighed for kontakt i de perioder, hvor min datter har det dårligt.

• Måske hjælp til at tage kontakt. Det kan godt være svært med overskud.

• At man i tilfælde af manisk sammenbrud kan komme gennem til psykiatrisk skadestue via lægevagten første gang.

• Tilgængelighed og orientering.

• Samtaletilbud.

• At blive anerkendt som "medspiller".

• At man individuelt kan tale - ikke i grupper.

• Sygdomsforløb, som kan helbredes, hvor patient raskmeldes, kontra kronisk tilstand!

• Pårørendegrupper, hvor man ikke skal vente på, at et nyt hold starter.

• Information om sygdom og behandlingsforløb.

• Mulighed for at tale med den "syges" behandler (hvis jeg føler, der er et behov). Eventuelt et par brochurer om, hvor man

ellers kan få hjælp.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Det er mit indtryk, at min datter får den bedst tænkelige behandling både medicinsk og med samtaleterapi i diverse

støtteordninger.

• Vi har inden for den seneste måned atter fået kontakt med hospitalspsykiatrien. Denne gang har vi fået tilbud om

pårørendesamtale - et stort og GODT fremskridt.

• Det er meget flot. Hvis man spørger, får man svar.

• Patienten udskrevet efter 1 uge, med mani, til egen bolig i anden by i 1 måned. Boet hjemme i 1½ år derefter, nu delvist

flyttet hjemmefra.

• Det kræver en stærk psyke og et stort overskud at være patient på psykiatrisk hospital :). For stor personaleudskiftning og

for mange interne møder, der betyder, at der ikke er ordentlig tid til pleje og behandling.

• Min opfattelse bygger på det, min mand har fortalt fra sine samtaler, hvilket ikke er meget.

• Patienten får den bedst mulige hjælp inden for de økonomiske rammer.

• Min datter var indlagt, og der var jeg utryg ved behandlingen, da hun fik max dosis abilify, og fik meget slemme bivirkninger,

som kunne forventes ved selve manien. Jeg var utryg ved, om der var tilstrækkelig opsyn/ledelse fra læge, da den unge læge

virkede uerfaren. Nogle erfarne sygeplejersker var til stor hjælp, da de godt kunne se, at det var bivirkninger. Det endte med,

at min datter blev trappet ud af abilify, og kom på lithium, hvilket hele tiden ville have været det bedste.

• På centeret for kronisk depression har de meget styr på tingene. Hvor man på hospitalet har tjek på tingene på læge-siden,

men har for travlt på hjælper-siden.

• 18: Ja i Risskov, men bestemt ikke i andetsteds. 19: Ja, også i andetsteds.

• Behandlingen skal tilpasses "patienten", og enhver omstilling er hård for ham. Han klarer det selv på sin egen måde, men

kunne måske godt bruge mere støtte. Jeg hører gennem ham, at han opfordres til at "bruge" os/pårørende.

• Det er svært at vurdere, men jeg er usikker på, om man jævnligt vurderer medicineringen/behandlingen, når der er tale om

både fysiske og psykiske sygdomme. Hvad skyldes det somatiske, og hvad skyldes det psykiske? Hvordan indvirker de på

hinanden?

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 91


Risskov, OPUS

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi er blevet meget godt behandlet både os som forældre, men også vores søn.

Hvad har størst betydning? At vi er blevet kontaktet, når der var nogle ændringer enten i behandling eller boligsituation.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At blive betragtet som ligeværdig, og ikke som kværulerende eller søgende. Undervisning og bare at

nogen forstår.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi de har været søde til at besvare alle spørgsmål og høre på vores mening.

Hvad har størst betydning? Det har været vigtigt, at de lyttede til vores viden om vores datter - som de helt klart har taget til sig.

De har været suverænt gode til at forklare de forskellige tiltag, så vi har følt os meget inddraget.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er kun gået fremad for min søn, siden han kom i OPUS.

Hvad har størst betydning? Siden min søn er kommet i OPUS, bliver der både hørt på ham og mig som mor. Der bliver handlet på,

hvad jeg ser, er godt for min søn.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At jeg ved, hvem min datters primære kontaktpersoner er, hvilket gør det lettere at kontakte dem,

hvis det er nødvendigt. Og at vi har mødt hinanden ved flere lejligheder, både til møder og mere uformelt på besøg i min datters

hjem.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det fungerer rigtigt godt med samarbejdet omkring min søn.

Hvad har størst betydning? At jeg kan komme i kontakt med primærbehandler hurtigt, og at vi har en god kommunikation

omkring min søn. At der bliver taget hånd om problemerne, så snart de opstår.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? God kontakt. Stor mulighed for selv at blive inddraget i det omfang, jeg måtte ønske i

forskellige perioder.

Hvad har størst betydning? Tæt kontakt med kontaktpersonen. At blive taget alvorligt.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Tryghed for hvis jeg har behov for information, eller trænger til at tale med nogen angående

patienten, hvis der skulle opstå noget. De inkluderer pårørende som en stor vigtighed i helheden ved behandlingen.

Hvad har størst betydning? Viden om at de er tilstede og følger op.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Kan se, at behandlingen virker, og der bliver taget godt hånd om patienten. Der gøres meget

for at inddrage os pårørende, og det er virkelig en god ting.

Hvad har størst betydning? At jeg har tillid til den primære behandler, og ved noget om hendes/hans måde at give behandling på.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De er der, når jeg har brug for dem.

Hvad har størst betydning? De er så forstående, og de ved oftest, hvad løsningen er på mine problemer, da de har mere erfaring.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Min søns kontaktperson er fantastisk dygtig. Hun er meget professionel og vi er dybt

imponerede over, hvor struktureret hun arbejder.

Hvad har størst betydning? At vi har mulighed for at få rigtig god hjælp, hvis vi får brug for det.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De er bare så gode til at lytte, når man har brug for det.

Hvad har størst betydning? De har fået min søn til at blive en lidt gladere dreng, støtter ham altid, har været der for ham.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Kompetente og erfarne behandlere, der giver indtryk af personligt engagement og stor

indsigt i området. Lyst til at lytte og kende den syges baggrund og fortid.

Hvad har størst betydning? Kontinuitet, engagement og menneskelighed. Behandleren havde en åben og lyttende attitude. God

pårørendeundervisning. Alt i alt er det tilbud, der giver os følelsen af, at vores syge dreng er i de bedste hænder.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Den person der er tilknyttet mit barn er lydhør, imødekommende og kompetent (OPUS i

Risskov). Tilliden til behandleren er for mit barns vedkommende stor, hvilket er vigtigst for mig.

Hvad har størst betydning? Kognitiv terapi.

4 stjerner (godt)

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 92 Juni 2010


Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes, OPUS har været rigtig gode! Søde, interesserede og forstående. Nogle gange

oplever jeg, at de er ret travle.

Hvad har størst betydning? At jeg taler med professionelle fagfolk, der kender og forstår problematikken. At blive set som

medspiller og taget alvorligt. At jeg ikke føler det som om, jeg er "til besvær".

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? De er meget åbne og ærlige. Får svar på de spørgsmål, jeg måtte have.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg kun har mødt forståelse for de behov, vi har som pårørende.

Hvad har størst betydning? At kunne komme i kontakt, når der er brug for det og få støtte og vejledning til at håndtere

situationer, vi ikke selv kan klare.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Behandler besvarer altid opringninger og spørgsmål. Altid lyttende og imødekommende. Har

aldrig oplevet så venlig og kvalificeret hjælp!

Hvad har størst betydning? At min søn fik den rigtige hjælp. At jeg endelig kan føle tryghed og tillid. At der er nogen der tager

ansvar, kvalificeret ansvar. Føler håb og til tider lettelse for første gang i årevis!

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Pårørendeundervisning. Er blevet kontaktet af kontaktperson i starten og ved afholdelse af

ferie. Kontakten størst i starten af sygdomsforløbet. Har tillid til, at jeg bliver kontaktet ved ændringer/forværring af søns

sygdom.

Hvad har størst betydning? Det vigtigste er, at jeg er blevet kontaktet af kontaktpersoner i starten af sygdomsperioden, og at

hun lod mig forstå, at jeg altid kunne ringe til hende, og at hun betragtede mig som en samarbejdspartner.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det har været godt. Jeg har fået alt, hvad jeg havde brug for.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg oplever, at min datters kontaktperson gør et godt arbejde. Jeg er, som mor, meget

tryg ved hende som behandler.

Hvad har størst betydning? At jeg kan koncentrere mig om at være mor, fordi min datters kontaktperson har "fingeren på

pulsen" og hele tiden ved, hvordan min datter har det, når hun har tilbagefald eksempelvis.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Nogen at henvende sig til ved problemer/behov for råd/hjælp. OPUS er fint - men det er et problem,

når det pludseligt ophører midt i en positiv udvikling. Patient og pårørende står så uden kontinuitet og mulighed for videre forløb.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Helhedssyn på patienten. Støtte omkring hele patientens livssituation. Aflaster familien, så vi

kan koncentrere os om at støtte. Stor forståelse og empati på et professionelt, kvalificeret og gennemført grundlag.

Hvad har størst betydning? Tilgængelighed, at kunne få fat i behandler, når der er brug for det. Helhed i behandlingen, det at

OPUS har en helhedsbetragtning på patienten. Hjælpe med alle relevante forhold, hvilket fritager de pårørende for at skulle have

mange forskellige roller i forhold til patienten, så vi kan koncentere os om at støtte som forældre, søskende etc. Ville desuden

ønske, at behandlingen strakte sig over fem år og ikke kun to år som nu!

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 93


Hvilke tilbud savner du?

• Der var ingen hjælp i børnepsykiatrien.

• Rådgivning omkring de sociale mydigheder.

• "Forældregrupper".

• Tilbud om samtaler med psykolog uden for systemet. Én, man kan tale med, som ikke er "filtret" ind i resten af

behandlingssystemet.

• Ikke i OPUS men i høj grad i forbindelse med indlæggelsen. Det er først efter kontakt til OPUS, at vi har fået reel information.

• At jeg bliver kontaktet vedrørende møder/nyt foredrag om skizofreni. Har ikke selv overskud til at opsøge det.

• Mere mulighed for rådgivning ved akut behov.

• Tilbud, når behandlingen i OPUS-regi er ophørt.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Vores søn har været meget glad for sin kontaktperson NN, og det har vi også.

• 19: Somme tider forlangte de for meget. Når de ikke kunne klare situationen blev vi hentet (børne og unge psykiatrien).

• Generelt er der god opbakning, men i perioder tror jeg, at der er brug for en mere intensiv indsats (når min datter har været

inde i en ustabil periode).

• Ville ønske, at alle kunne blive tilbudt et 5-årigt forløb hos OPUS. Mere hjælp omkring de sociale mydigheder.

• De gør helt sikkert hvad de finder bedst og støtter ham i den retning. Der kunne godt lyttes mere til hvad han finder bedst, og

så støtte mere i retning af en form for realistisk behandling.

• Indlæggelse på lukket psykiatrisk afdeling var yderst nedslående. Ikke kun pga. situationen med den syge, men i høj grad

pga. manglende kontinuitet i behandlingen/plejen. Manglende engagement og empati i forhold til den syge og de pårørende.

En meget forbløffende oplevelse.

• 19: Har fin kontakt. Formoder ikke, at der er problemer i denne sag.

• Min søn kunne godt bruge mere støtte. Det er frustrerende med lang ventetid i "systemet" på f.eks. botilbud, sagsbehandling

osv.

• Min søn har aldrig fået så god hjælp og kvalificeret behandling som nu!

• Vurderet ud fra nuværende situation: Den rigtige støtte i OPUS-regi, men synes, at kommunikationen mangler, når

patienten er indlagt på psykiatrisk sengeafsnit. Det virker som om, der ikke er samme forståelse for sygdommen (hos plejere

etc.), som vi finder hos OPUS. Desuden meget dårlige erfaringer fra psykiatrisk afdeling med fejldiagnosticering etc..

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 94 Juni 2010


Randers, Lokalpsykiatri Nord

Ved ikke

Hvad har størst betydning? At personerne er til at få fat på, og at de lytter til vores problemer.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg vidste ikke, jeg kunne have kontakt. Har forsøgt kontakt andre steder i psykiatrien, uden

held.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har ikke været noget negativt at sige om behandlingsforløbet.

Hvad har størst betydning? At de er hjælpsomme, hvis man har spørgsmål.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? I starten af min mors sygdomsforløb, hvor hun var indlagt, fik jeg den fornødne kontakt, men efter

hun er kommet i lokalpsykiatrien, har jeg ikke været involveret.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? At de er der, når der er brug for det. Og et telefonnummer man kan ringe til.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? For mig at se er der tale om, at der kunne og burde ansættes langt flere i lokalpsykiatrien. De

stakkels ansatte skal nu rundt om alt for mange, brugere og pårørende.

Hvad har størst betydning? Pårørendekursus! Og at der er god kommunikation. At man kan tale med og om det, der trykker en i

dagligdagen.

5 stjerner (enestående)

Hvad har størst betydning? At blive hørt og forstået.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De to gange jeg har talt med dem, har de været meget søde og flinke. Et par meget friske

piger.

Hvad har størst betydning? At de tager sig af patienten, at det er muligt at komme i kontakt og ikke som nu, at de har hemmelige

telefonnumre. Det er meget ubelejligt.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har forsøgt kontakt, men har fået at vide, at alt der blev talt om var fortroligt og derved ikke

kunne inddrage min viden.

Hvad har størst betydning? At der er kontakt. At man føler, at det er et samarbejde om at få patienten til at få det bedre.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har kun kontakt, når min datter beder mig om at være med, ellers klarer hun det selv, hvad

jeg også opfordrer hende til. De tager aldrig kontakt til mig.

Hvad har størst betydning? Jeg har ikke kontakt til nogen, men er med, når min datter har brug for det. Jeg har ikke brug for

kontakten, min datter klarer sig.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Må godt deltage i møderne, de har med min samlever, men fokus er kun på ham. Ville gerne

der var et møde, hvor fokus var mig som pårørende og hvor hårdt det er, så man som pårørende kan få hjælp til at magte

hverdagen med sin samlever.

Hvad har størst betydning? Synes det er godt, at de kommer og taler med min samlever og rart jeg må deltage i møderne, men

som pårørende kunne jeg godt bruge hjælp til at magte hverdagen med min samlever, og når man har det hårdt i forvejen, er der

ikke overskud til selv at bede om det, så en pårørendesamtale burde være obligatorisk i starten af forløbet.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Bliver overhørt.

Hvad har størst betydning? At jeg ved hvad der sker og hvorfor.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Sygeplejerske og kontaktperson er lydhøre og gode til at vejlede, når man stiller spørgsmål.

Hvad har størst betydning? At jeg har et sted, jeg ved, jeg kan henvende mig, når jeg er urolig og rådvild overfor vores søn.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Blev inddraget med det samme.

Hvad har størst betydning? At man fik en tro på, at behandlingen ville hjælpe.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Kompetente og søde medarbejdere som lytter til en.

Hvad har størst betydning? At blive taget alvorligt og lyttet til.

5 stjerner (enestående)

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 95


Hvorfor gav du det antal stjerner? Pga. deres måde at hjælpe på. De inddrager pårørende og giver gode råd til, hvordan man

tackler og bedre forstår personer med depression. Så hverdagen bliver bedre.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Kunne godt bruge lidt orientering om behandling, selvom patienten er voksen.

Hvad har størst betydning? At kunne få de oplysninger, man har brug for angående behandling, samt hvordan vi som pårørende

kan hjælpe patienten bedst muligt.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ingen kontakt haft med psykiatrien, men jeg ved heller ikke, hvor meget kontakt jeg

burde have.

Hvad har størst betydning? Har ikke haft kontakt med personalet. Det kunne måske være rart at have et direkte nummer til en

kontaktperson eller lignende.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg synes, det er svært at finde rundt i, hvor man hører til. Der mangler information og

kontakt til pårørende. Er dog glad for, at der er mulighed for at blive fulgt tæt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har et godt samarbejde. Ved de månedlige møder er jeg altid med.

Hvad har størst betydning? Man kan altid kontakte lokalpsykiatrien, hvis der opstår akutte problemer.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har kun den kontakt, som min datter formidler.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er med til møder, og der bliver hørt, hvad jeg siger.

Hvad har størst betydning? At jeg bliver hørt på og taget alvorligt.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ingen kontakt med psykiatrien. NN har fået en pjece med til mig om et

pårørendekursus, der måske starter. Det er alt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er svært, når man som pårørende bor langt væk, men jeg har været med til møder og føler

også, at jeg er blevet hørt. Jeg er helt tilfreds med den håndtering, der har været.

Hvad har størst betydning? At jeg har mulighed for kontakt. At blive hørt. Det er med stor afmagtsfølelse, at se de store udsving

der er, uden at kunne gøre noget selv.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har haft et godt forhold til sygeplejersken og ergoterapeuten, mens lægen efter min mening

ikke forstod vores behov.

Hvad har størst betydning? At sygeplejerskerne er kommet de få gange, der har været brug for det, og det er vigtigt, at min kone

har nogen at snakke med, inden problemerne hober sig op.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Pga. enestående distriktssygeplejerske (kontaktperson). Bl.a. at blive lyttet til.

Hvad har størst betydning? God kontakt, blive lyttet til, og omgående behandling ved dårlige perioder.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Godt samarbejde.

Hvad har størst betydning? Et godt samarbejde.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At jeg indgår i behandlingsforløbet, og at de lytter til mig (er med til møder).

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? Forståelse af den afmagt, man står med som pårørende.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes, der er for lidt kontakt med mig, men det skyldes nok for lidt personale. Den kontakt

jeg har haft før, har været god.

Hvad har størst betydning? At få oplyst personalets syn på patientens sygdomsforløb med jævne mellemrum.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 96 Juni 2010


Hvilke tilbud savner du?

• Information om sygdommene, og hvad vi som pårørende kan bidrage med.

• Undervisning, medinddragelse.

• Flere pårørendekurser.

• Lære at forstå den syges sygdom.

• Mulighed for kontakt i tilspidsede situationer.

• Hjælp til håndtering af sindslidende.

• Tilbud, hvor man kan tale om, hvor svært det er at være pårørende, og få redskaber til at tackle "det svære".

• Men har selv fundet ud af det.

• Nogen at "læsse af" på.

• Hvad kan man som pårørende gøre for at støtte den syge mest muligt.

• Information om forløb, information generelt samt at blive hørt som pårørende.

• Samtaler med behandler.

• Pårørendekursus.

• Undervisning i håndtering.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Vi har oplevet, at efter vi har henvendt os til lokalpsykiatrien, er der sket flere tiltag for at hjælpe vores barn.

• 19: Det er meget vigtigt for patienten at have kontakt med mig, da patienten betragter mig mere som en mor end som en

søster.

• Min kone går til psykolog.

• Uacceptabel manglende behandling i første omgang. Udskrevet midt i psykose til hjemløshed uden nogen form for hjælp

endsige underretning til nærmeste pårørende. Han var simpelthen væk i 2 døgn (et i rus). En anden afdeling var en anden og

mere positiv oplevelse.

• Patienten har ikke selv været ret interesseret i at inddrage sine pårørende, hvilket kan give behandlerne begrænsninger.

• Jeg synes ikke, at patienten får den rette hjælp til at bruge sine omgivelser/pårørende, hvilket gør, at patienten går stille

med dørene og ikke får det optimale ud af sin hjælp. De pårørende bliver ikke inddraget, da personen er over 18 og ikke

nødvendigvis behøver at inddrage de pårørende. Synes pt., at patienten er blevet lidt tabt, fordi patienten "virker stærk" ved

samtalerne, men der er nogle hængepartier.

• Han har behov for mere støtte i dagligdagen og ikke så mange forskellige mennesker, da det er vanskeligt for ham at møde

nye personer pga. sygdommen.

• Kan ikke få den ønskede medicin ved lægen. Frarådet at se egen familie pga. store problemer.

• Kunne indimellem være bedre samarbejde mellem lokalpsykiatrien kontra indlæggelse. Kunne drage fordel ved at lytte mere

til distriktssygeplejerske, som kender patienten bedst.

• Det er svært at vide, da mit familiemedlem ikke giver mange informationer.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 97


Randers, Lokalpsykiatri Syd

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg overhovedet ikke er blevet kontaktet. Har været til en samtale og ved kun, hvilken

behandling min datter pt. får via oplysninger fra hende selv.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg fik støtte, når jeg var på besøg og havde brug for det, men blev aldrig spurgt om mine

erfaringer/oplevelser med og af patienten.

Hvad har størst betydning? At de lytter til en og giver råd om, hvordan man skal forholde sig i forhold til patienten.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg som mor er interesseret i min datters ve og vel, selvom hun er voksen (myndig).

Derudover ville en lægelig samtale kunne støtte samtalerne med min datter, og fremme min hjælp/støtte til hende.

Hvad har størst betydning? Jeg har desværre ikke haft nogen kontakt, har fulgt tingene/behandlingen ud fra min datters

fortælling (dejligt, hun fortæller selv). Det vigtigste for mig ville være en samtale med udredning om, hvordan min datters tilstand

er, og hvordan hun bedst kan støttes i hendes behandling. Jeg kunne også bidrage med viden.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? Hjælp/support ved tvivlspørgsmål. Livline via telefon/samtale, som kan hjælpe en. Eventuelt også

psykologforløb sideløbende med patient.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har ikke været behov for kontakt. Har god kontakt med patienten selv.

Hvad har størst betydning? At de er der og kan kontaktes.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Min mand har en enormt dygtig, faglig og kompetent behandler. Jeg kan altid ringe eller

komme op til hende og få en samtale, hvis jeg har behov for det. Det er rart for mig at vide, hvem jeg kan gå til, hvis jeg bliver

bekymret for min mands psyke.

Hvad har størst betydning? At jeg har mulighed for at kontakte behandleren alene. At jeg bliver lyttet til og forståelsen/accepten

af mine bekymringer. Og at jeg der sker handling ud fra det jeg fortæller, f.eks. at min mand bliver øget i medicin.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi vi er glade for mobilteamet og føler, de er velkvalificerede.

Hvad har størst betydning? Følelsen af ikke at stå alene med problemerne.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det gjorde jeg, da jeg er blevet meget vred over, at kontaktpersonen flere gange har sagt, at

jeg vist havde en depression. De kender mig ikke! Jeg har aldrig været psykisk syg og har i øvrigt et lyst sind.

Hvad har størst betydning? Intet - desværre.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Kontaktpersoner.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Tilgængeligheden.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi der bliver afsat for lidt tid eksempelvis til min medvirken i diagnosticeringen af min

datter, samt at der mest bliver lagt vægt på det psykiatriske (lægelige) end det psykologiske (opvækst).

Hvad har størst betydning? Den største betydning er, at min datter vil have mig til at medvirke i hendes kontakt med psykiatrien.

Det har også rigtig stor betydning for mig, at psykiatrien er blevet mere åben for den psykologiske del som samarbejdspartner.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg kunne måske selv tage kontakten til lokalpsykiatrien. Jeg har været med til enkelte møder,

mest som observant. Jeg tror godt, at jeg kunne tænke mig mere indsigt i, hvad der foregår. Måske give mine meninger tilkende

og måske få nogle værktøjer til at hjælpe min kone.

Hvad har størst betydning? Følelsen af at man kan følge med i udviklingen. Tanken om at der er fremgang, er vigtig for mig. Jeg

har dog den opfattelse, at Lokalpsykiatrien skal bruge tiden der, hvor det bedst nytter. Det er først om fremmest min kone, der

skal behandles.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har følt, at jeg ikke blev hørt i den første måned.

Hvad har størst betydning? At personalet kan forstå mig.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har følt mig meget velkommen og accepteret. Der har været stor forståelse og interesse for

min families situation. Der har været sat den nødvendige tid af, og jeg har hele tiden haft muligheden for at kunne få fat på

behandleren.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 98 Juni 2010


Antal stjerner ikke angivet

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg giver ingen stjerne, da jeg kun har været der én gang sammen med min datter.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har tidligere haft dårlige oplevelser med Lokalpsykiatrien, men det ligger år tilbage. Nu

går det godt.

Hvad har størst betydning? At de reagerer positivt i forbindelse med min kone, når vi har brug for det.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg får og kan få al den information, som jeg ønsker på eget initiativ.

Hvad har størst betydning? At jeg til enhver tid kan komme i kontakt med lokalpsykiatrien, når og hvis jeg har brug for det.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har været et godt samspil mellem patient, lokalpsykiatrien og mig.

Hvad har størst betydning? At kunne melde om uregelmæssigheder hos patienten. Det største problem har været weekender.

Det er mange gange der, hvor man har haft størst behov for kontakt med lokalpsykiatrien.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At vi kan få hjælp, såfremt der opstår problemer med adfærd og medicin.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? På trods af patientens meget alvorlig livssituation, hvor han mistede alt på få timer, har han i

en lang periode i det efterfølgende forløb kun været tilknyttet en social- og sundhedshjælper fremfor en psykiater. Det har sat sit

præg på behandlingen og kontakten til pårørende.

Hvad har størst betydning? Det er, at jeg får den nødvendige forståelse af den psykiske lidelse samt behandlingen (ikke kun

medicinsk). Så er det nemmere som pårørende at se sin egen rolle. Desuden er det vigtigt, at lokalpsykiatrien også medtages i

vurderingen af personen med den psykiske lidelse. Der har været et for stort fokus på medicineringen frem for anden behandling.

Jeg har manglet en mere professionel vurdering af patienten.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der bliver taget godt hånd om patienten. Vi bliver løbende informeret. Og vi får at vide, hvad

der sker, skal ske, og hvad der kan ske for hver gang, der bliver lavet noget nyt i forløbet eller behandlingen. Man føler sig ikke

tabt eller tilsidesat.

Hvad har størst betydning? At jeg ved præcist, hvad der sker, skal ske eller kan ske ved de behandlinger eller forløb, som

patienten skal igennem. Vigtigt er det også, at der ikke er for mange læger/personale om patienten. Vigtigt at vi bliver informeret

hele tiden, når der sker nyt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er blevet inddraget, når der var behov for det.

Hvad har størst betydning? Jeg har følt mig velkommen, når jeg har været med til samtaler.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? Jeg skal altid og mange gange råbe højt, når jeg kan se, at det går ned ad bakke med min søn, før de

bliver opmærksomme, og gør noget ved sagen. Han har nu været syg i en del år.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi den kontakt vi har, hører på mig, når jeg siger noget.

Hvad har størst betydning? At man bliver hørt, når man fortæller noget.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Intet system i lokalpsykiatrien med hensyn til "fast" samarbejde med de pårørende. Kun hvis

pårørende selv henvender sig for oplysninger og evt. samarbejde!

Hvad har størst betydning? At samarbejdet mellem socialpsykiatrien og lokalpsykiatrien fungerede meget bedre. Den ene

gruppe ved knap nok, hvad den anden foretager sig. Der bør tænkes i nye baner, hvor de to gruppe hænger bedre sammen. Ofte

lades patienten "på gulvet" pga. langsommelig behandling. Nytænkning ønskes.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De er med årene blevet bedre til at informere om udviklingen i patientens sygdomsforløb.

Hvad har størst betydning? Åben dialog.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg ikke føler, at vi kunne få det bedre.

Hvad har størst betydning? At samarbejdet fungerer bedst muligt. Så kan vi hjælpe hurtigt og effektivt.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi der er mange, der ikke får den behandling, de har behov for.

Hvad har størst betydning? Jeg har en tæt på, som ikke får det rigtige medicin, fordi han har været ude i misbrug. Der burde der

være mere hjælp at hente. Det er i høj grad ensomt som mor.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 99


Hvilke tilbud savner du?

• Mere information.

• Kontakt - forklaring på udredning.

• Hjælp til, hvad man skal være opmærksom på, opføre sig.

• At jeg kan mødes med ligestillede på min egen alder, som har samme erfaringer som mig.

• "Flere håndtag at rykke i".

• Hvad kan jeg gøre? Hvordan kommer andre videre?

• Teknikker og handlingsplaner.

• Noget omsorg til pårørende.

• Et sted, hvor de har målrettede informationer om lidelsen.

• Meget mere information om, hvad det vil sige at være pårørende til én, som har en psykisk lidelse. Hvilken hjælp man kan yde

hjemme, altså uden for hospitalet.

• Støtte og samtaler.

• Samarbejde og kontakt.

• Jeg gjorde som barn - støttegruppe eller samtaler med psykiateren/lægen.

• Fælles psykologhjælp.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Min datter burde få individuel terapi og læge samtidig med medicinbehandling.

• 18: Patienten får fin behandling når indlagt, men alt for lidt hjælp, så snart man er udskrevet.

• Hun virker glad/tryg ved at have mulighed for hjælp 24 timer i døgnet.

• Ønsker, at man får draget den pårørende mere med i forløbet.

• Personalet er forstående over for min mand, modsat hans forældre.

• Han får den støtte, han har brug for. Den er specifikt tilrettet ham og meget målrettet for forståelse for pårørende, og

støtter ham i at bruge tid sammen med os og inddrage os.

• Generelt synes jeg dog, at det kun er medicinering og mere medicinering, der bruges til at løse min kærestes problemer. Men

der kan være psykologiske problemer, kostproblemer og tankemønstre man måske burde fokusere på.

• Min bror har haft et stort behov for hjælp til at navigere i det kommunale sociale system, og det er kun delvist blevet

afhjulpet af lokalpsykiatrien. Jeg har hjulpet ham meget, men hvad hvis han ikke havde haft nogle pårørende?

• Alt efter hvad diagnosen er, synes jeg, det er vigtigt, at pårørende er med i det hele - samtaler, undersøgelser og ved

indlæggelser - da patienten ofte ikke selv kan klare sig eller genfortælle, hvad der sker, skal ske osv.

• Udskrivningsfasen er slet ikke optimal. Der mangler støtte efter lukketid (kl. 16:00 hverdage, og alle helligdage).

Udrykningsteam hele døgnet og akutbehandling. Også til pårørende.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 100 Juni 2010


Randers, Lokalpsykiatri Rønde

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg ikke har nogen kontakt til lokalpsykiatrien.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De har været søde og imødekommende.

Hvad har størst betydning? At de tog tingene alvorligt, og prøvede at handle.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Denne gang er det godt, men sidste gang for år tilbage var det dårligt og under al kritik. Jeg

oplever, at lokalpsykiatrien har fået flere ressourcer eller også er de bare blevet meget dygtigere.

Hvad har størst betydning? Når man som pårørende er nødt til at holde fri fra arbejde og passe på en skrøbelig og angst hustru,

er det en utrolig lettelse at lokalpsykiatrien bakker en op og tager ansvaret, eller i hvert fald deler det mellem os.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg føler, at vi har fået det lidt bedre, men noget er også blevet dårligere af

behandlingsforløbet.

Hvad har størst betydning? At man bliver inddraget og hørt om forløbet.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi det har været en virkelig god sygeplejerske som kontaktperson.

Hvad har størst betydning? Hun var der, hvis vi skulle bruge hende. Det gav tryghed for bruger og pårørende, at hun jævnligt

kom på besøg.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Jeg har stort set ikke haft særlig meget kontakt med lokalpsykiatrien. Var de første par gange inde

hos psykiateren sammen med min datter, men det var pga. af hendes ønske og behov. Det synes jeg var rigtig godt, så jeg også

kunne høre, hvad lægen og min datter snakkede om.

Antal stjerner ikke angivet

Hvad har størst betydning? Det har været kontakten med sygeplejersken NN, hvor vi er meget opmærksomme på den rigtige

medicinering, som har været lidt problematisk. Efter udskrivelse fra sygehuset boede vores søn hos os en tid, inden han fik en

bolig, som NN var en stor årsag til. Den er han glad for. Men det videre forløb afhænger af, om han har råd til at bo der.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har manglet information om sygdommen.

Hvad har størst betydning? At de er der, når jeg har brug for det.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Dårligt samarbejde mellem personalet i lokalpsykiatrien.

Hvad har størst betydning? Godt samarbejde uanset person, høj som lav, de toner sig frem som om, de ved bedst. Jeg har ikke

haft den store kontakt med personalet.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes, at jeg selv er for meget bostøtte. Synes, at der bliver gjort for lidt for de syge, så de

pårørende er totalt ødelagte.

Hvad har størst betydning? Alt for lidt kontakt.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har været der, når der har været behov for det.

Hvad har størst betydning? De svar de gav, når jeg spurgte.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Den har været meget sparsom.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er brugerens "hjemmebane," og ikke den pårørendes. Jeg har ofte haft indtryk af, at de

var meget trætte af mig.

Hvad har størst betydning? At blive taget alvorligt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Stor indlevelse og engagement.

Hvad har størst betydning? Tryghed og rådgivning.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At I hjælper mit barnebarn.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? At jeg kan ringe hurtigt og få hjælp. Bostøtte.

3 stjerner (både godt og dårligt)

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 101


Hvorfor gav du det antal stjerner? Patienten har besøg af en sygeplejerske en gang om måneden, men har ellers ingen kontakt

til lokalpsykiatrien.

Hvad har størst betydning? Dette kan ikke besvares, da jeg ikke har kontakt til lokalpsykiatrien.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har aldrig været kontaktet af dem.

Hvad har størst betydning? At man kan følge med i hverdagen f.eks. når medicin ændres osv.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvis jeg vil, kan jeg komme i kontakt med dem.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg mener, at kontaktpersonen ikke har de nødvendige kompetencer/redskaber til at

hjælpe patienten.

Hvad har størst betydning? Jeg kan mærke, der gøres en forskel. Patienten bliver hjulpet. Jeg bliver orienteret om forandringer i

f.eks. tabletter, indlæggelse og fremadrettet behandling.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvad har størst betydning? Den største betydning for mig vil være, at jeg ved, at min pårørende får den hjælp, der er brug for.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har ikke haft det store behov for kontakt.

Hvad har størst betydning? Jeg kunne godt bruge, at vide mere om, hvad der sker i kontakten med min pårørende, og måske høre

deres mening om hvordan det går.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes de tackler situationen meget professionelt.

Hvad har størst betydning? Den vedvarende kontakt med lokalpsykiatrien.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? For mange nej-krydser.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har erfaring med forskelligt personale.

Hvad har størst betydning? At de inddrager os alle.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? I starten af sygdomsforløbet var der i løbet af de to første år meget og rigtig god kontakt til

Lokalpsykiatrien. Men de efterfølgende ni-ti år har der desværre stort set ingen kontakt været til Lokalpsykiatrien.

Hvad har størst betydning? Jeg har ingen kontakt til Lokalpsykiatrien. Vedrørende spørgsmål 6-8: Ja, men kun i starten,

desværre. Vedrørende spørgsmål 9: Kun i starten af sygdomsforløbet, som beskrevet under spørgsmål 10. Vedrørende spørgsmål

6-9: For de første ca. to år kan der sættes kryds i "ja, i høj grad". For de efterfølgende 9-10 år kan der sættes kryds i "Nej, slet

ikke".

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Kontakt til sygeplejerske er etableret på min foranledning. Jeg har haft to møder med

sygeplejersken og har fået tilladelse til at ringe til hende, hvilket dog ikke sker tit og kun i kriselignende situationer.

Hvad har størst betydning? Det ville være godt, hvis jeg kunne få mulighed for at give informationer om nogle af de faktiske

forhold for min datter, idet hun skjuler en del, blandt andet også selv svære problemer. Hun vil gerne give indtryk af, at tingene

går bedre, end de gør. Jeg vil også gerne have råd om, hvordan jeg bedst kan hjælpe.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det samarbejde vi har på nuværende tidspunkt med bostøtterne, er enestående. Så derfor er

mit svar som følge.

Hvad har størst betydning? At de også hører på den pårørende, og om hvad man observerer i det daglige. Det er jo en selv, der

tilbringer tid sammen med patienten.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Måske min pårørende ikke har haft det store behov for at inddrage mig. Dog kunne det have

været en fordel, tror jeg.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg bliver altid ringet op, når jeg har bedt om en samtale, og det er betryggende.

Hvad har størst betydning? Det har fornemmelsen af, at der er medmenneskelig omsorg som følger op og fungerer som

ansvarlig tovholder. At vide, der er opfølgning og tjek på tilstanden. Lidt som en blød "vagthund".

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har de sidste tre år ikke haft kontakt.

Hvad har størst betydning? En statusrapport. Er der en udvikling? Hvad er de videre behandlingsmuligheder? Hvad er

perspektiverne?

2 stjerner (dårligt)

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 102 Juni 2010


Hvorfor gav du det antal stjerner? Det kan være svært at være pårørende, men heldigvis går det for det meste godt. Jeg synes,

de mangler at følge op på nogle ting som f.eks. medicin, hvad og hvor meget hun skal have, og hvor meget hun kan tåle!

Hvad har størst betydning? At få hjælp (og støtte), når det er nødvendigt. Det er svært at forudse hvornår.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg kontaktede personalet flere gange for at gøre dem opmærksomme på problematikker om

min mor. Fik altid svaret; "jeg kender din mor" eller "din mors type har jeg mødt mange gange før". Gjorde meget ud af at sige, at

det ikke var kritik af min erfaring, men fik altid svaret; "jeg ved godt, hvordan din mor har det!".

Hvad har størst betydning? At det bliver et samarbejde, og ikke en kamp, om hvem der er mest faglig kompetent. At blive

indkaldt til vigtige møder. At lokalpsykiatrien overtager praktiske ting; hjælp med udfyldning af papirer, daglige gøremål (indkøb,

rengøring), besøg, afhentning og dosering af medicin.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har kun mødt dygtige folk.

Hvad har størst betydning? Det har givet stor tryghed for hele familien.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? For år tilbage var jeg aktiv medspiller, men nu har kontaktpersonen overtaget - og gør det

flot.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg føler, de mener, at jeg ikke har forstand på det.

Hvad har størst betydning? Da de aldrig inddrager mig, ved jeg ikke, hvad jeg skal svare. Jeg ville gerne vide mere. Det er flere år

siden, jeg har hørt fra dem.

4 stjerner (godt)

Hvad har størst betydning? Mulighed for at få information og afklaring på usikkerhedspunkter.

5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Imødekommenhed. Har altid tid til en.

Hvad har størst betydning? NN1 og NN2, Rønde, har begge to ydet god støtte. Altid haft tid til én.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke talt med nogen, siden de kom her for fire år siden, er ikke kommet op til dem. Jeg

ville meget gerne, om de havde talt med mig til efterbehandlingen, da han har været der flere gange.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er godt, at det hjælper, når patienten kommer og snakker. Det er dårligt og synd, at det

ikke har hjulpet meget med medicinen m.m.

Hvad har størst betydning? At patienten får det godt og ikke er deprimeret. At han bliver mere positiv og får den hjælp, han skal

have.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har ingen kontakt.

Hvad har størst betydning? Jeg har ingen kontakt med lokalpsykiatrien. Min viden herom kom fra patienten.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 103


Hvilke tilbud savner du?

• At kunne klare hverdagen bedst muligt for patienten.

• Hvordan støtter man bedst?

• Information, undervisning, grupper.

• Information om forløb og fremtid.

• Information.

• Information om ændringer i hverdagen.

• Pårørendegruppe.

• Måske kontakt med andre pårørende og høre om deres opfattelser og oplevelser.

• Undervisning i psykiatrisygdomme.

• Samarbejde med lokalpsykiatrien.

• At kunne komme i kontakt med psykiater.

• Mere information om skizofreni.

• Eventuelle samtaler om, hvordan jeg som pårørende kan hjælpe.

• Sygdomslære, konkret i forhold til mors diagnose. Arrangementer sammen med mor og andre i samme situation.

Samtalegrupper.

• Oplysninger om patientens tilstand set fra deres synspunkt.

• Viden om diagnosen og hvordan jeg kan hjælpe og forstå.

• Hvordan man skal tackle ham.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Min psykisk syge søn har skiftet kontaktperson ret meget (ca. en gang hvert halve år). Det synes jeg ikke er så rart for ham.

• Egen læge burde have henvist patienten hurtigere til Lokalpsykiatrien. Har været på lykkepiller i mere end 10 år, så nu er

næsten al medicin afprøvet, men der mangler samtaleforløb. Har ventet 1½ år på psykiater, og når man så endelig kommer

til, får man 20 minutter til at fortælle alt og derefter en ny tid 1-1½ måned efter.

• Indlæggelse på psykiatrisk afdeling var en meget dårlig oplevelse. Ambulance og politi kom ind på gangene med patienter.

To ud af tre læger talte meget dårligt dansk, uprofessionelt.

• Nogle gange kunne det være rart at have kontakt til en pårørendegruppe, især i de første år min dattter var syg. Nu har jeg

det nok mere sådan, at bare min datter, som virkelig har brug for det, får den hjælp hun skal have og får et godt liv og en god

fremtid.

• Det afhænger af det videre forløb. Kommer vores søn i flexjob, bliver han førtidspensionist. Nu er han i aktivering.

• Synes, at I skal tage mere over, så ikke en hel familie bliver syg. Det er godt på vej, jeg som mor kan snart ikke mere. Det er

min søn og vil gøre alt for ham, men synes, at der bliver taget sig for lidt af de syge, så det hele hænger på mig.

• Har den kontakt, han ønsker.

• Jeg oplever, at patienten bliver ladt i stikken. De kan ikke finde frem til den rette behandling, selv ikke efter der er blevet

lavet om på tabletter i 2 år og efter adskillige indlæggelser. Jeg føler afmagt!

• At der bliver strammet op omkring besøgene hos patienterne, når behandleren er syg i en længere periode, så behandlingen

følges op, så patienten ikke bliver glemt i en længere periode.

• Mangler lettere adgang til psykolog.

• Noget af personalet bør være mere fokuseret på den syges behov fremfor egne behov. Det ville være godt, hvis personalet

ville hjælpe med at finde et lille, let og overkommeligt arbejde, og ikke overlade det til den syge og de pårørende. Den syge

har selv et stort ønske om at få et lille job.

• Min datter har fået fire-fem forskellige diagnoser. Hun taler yderst sjældent med psykiateren, næppe en gang om året.

Nogle af bostøtterne har givet sig af med både psykologisk behandling og parterapi. I begge dele til stor skade for min

datter. Hun bliver holdt fast i sin sygdom.

• Det kan jo altid blive bedre.

• Desværre er der gået alt for mange år, inden man har indført en konstant støtte. Nu fungerer det i top!

• Svært at kunne svare. Jeg ved jo ikke, hvad der er den rette behandling. Det er der vist ingen, der ved.

• Det psykiatriske system består af alt for individuelle instanser. Ingen samarbejde. Men ens for alle, at ingen vil udtale sig og

sætte ord på deres vurdering. Ingen tør tage ansvar, hvad enten det er psykiatrisk hospital eller lokalpsykiatrien. De er aldrig

klare i deres udtalelser. Den kontakt jeg er bekendt med hos lokalpsykiatrien, opfordrer til at min mor skal bede os om at

køre hende til hospitalet, hente medicin, handle ind, opsøge kommunen og få boligstøtte og pension og ordne banksager.

• Jeg har været utroligt tilfreds med Lokalpsykiatrien, men mindre tilfreds med Psykiatrien på hospitalet.

• Jeg er meget tryg, da der er kompetent personale, som informerer løbende (fra bostedet).

• Patienten er til ganske korte møder én gang om måneden. De er ikke til nogen hjælp.

• Jeg føler ikke megen kontakt fra dem til mig.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 104 Juni 2010


Randers, Psykoterapeutisk Team

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Har ingen oplevelse med lokalpsykiatrien.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har stort set intet hørt fra lokalpsykiatrien før en indlæggelse. Ved en indlæggelse blev

jeg kontaktet og fik her en udmærket behandling og blev underrettet, når jeg bad om det. Jeg føler, at jeg har haft minimal

kontakt med lokalpsykiatrien. Psykiater/læger har virket distancerede.

Hvad har størst betydning? Det er for mig vigtigt at få svar på mine spørgsmål. At jeg møder en forståelse og får hjælp til at

håndtere situationer, det kunne jeg godt have brugt mere af! Det er vigtigt, at jeg bliver kontaktet, når det bliver rigtigt slemt,

eksempelvis ved indlæggelse, eller hvis jeg skal være opmærksom på noget.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Da jeg ikke har haft kontakt med lokalpsykiatrien, har jeg ikke noget indtryk.

Hvad har størst betydning? Dette kan jeg ikke svare på, da jeg ikke har haft kontakt.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Ingen kontakt - lidt kontakt. Har aldrig fået noget. Ingen opringning. Ingen - dårlig

information.

Hvad har størst betydning? Samtale med mandlig læge - dog ingen opfølgning.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Jeg har aldrig haft kontakt med nogen.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er mig, der kontakter ved evt. problemer. Føler ikke, jeg bliver mødt med nogen forståelse.

Bliver altid mødt med, at de ikke må udtale sig.

Hvad har størst betydning? At jeg også bliver hørt. En følelse af at blive taget alvorligt. Ved godt, det ikke er mig, der er i

behandling, men det er mig, der lægger liv til hele tiden og ikke kun en gang om ugen.

5 stjerner (enestående)

Hvad har størst betydning? At man bliver taget alvorligt og der bliver lyttet til det man har at sige, og så de "redskaber" man får

til hjælp.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Det ved jeg ikke...Er ALDRIG blevet kontaktet af nogen.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der er fokus på alle medlemmer af familien, som er mere eller mindre interesserede. Det

synes jeg er godt - derfor fire stjerner.

Hvad har størst betydning? At blive hørt som pårørende. At jeg ved, der bliver taget hånd om min datter.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Intromøde - ok. Infoaftensmøde ok. Ellers ingen kontakt/kommunikation.

Hvad har størst betydning? "Rene linier". Men mange gange er det "lukket land". Tavshedspligt - kun hvis patienten har lyst til at

udtale sig.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Skulle selv tage kontakt og fik kun delvist svar på spørgsmål.

Hvad har størst betydning? Mere rådgivning til at kunne støtte behandlingen.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ingen kontakt haft med Lokalpsykiatrien, hvilket jeg finder en smule underligt. Jeg

mener, at mange af de problemer der har været opstået, kunne have været undgået. Jeg ville måske have haft redskaber til at

håndtere tingene på en mere positiv måde.

Hvad har størst betydning? Jeg ville gerne have haft kontakt med Lokalpsykiatrien, men blev kun tilbudt dette igennem

patienten. Dette fandt jeg måske ikke særligt seriøst, og jeg ville ikke kunne tale åbent. Så jeg har savnet og savner stadig

kontakt.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Generelt har det været et meget positivt forløb.

Hvad har størst betydning? At jeg føler, at jeg kan have tillid til dem.

Ved ikke

Hvad har størst betydning? At patienten får noget positivt ud af forløbet. At få relevante oplysninger og hjælp hurtigt, når der

bedes om det.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg vil gerne medinddrages noget mere.

Hvad har størst betydning? At de tager kontakt med mig.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 105


5 stjerner (enestående)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Kompetent team med tæt opfølgning til patienten. Føler mig hørt, har ikke stået med "det ved

jeg ikke"-spørgsmål.

Hvad har størst betydning? Føler det har været et yderst professionelt personale, der går hele vejen.

2 stjerner (dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi det gruppelort ikke hjælper en skid. Hun har aldrig været mere hysterisk.

4 stjerner (godt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har været til ét møde, efter 1,5 års behandling, som gik godt.

Hvad har størst betydning? Finder ud af, hvordan det går. Hører fra anden side (ikke patientens).

Ved ikke

Hvad har størst betydning? Mere kontakt og information omkring pårørendes sygdom.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg mener, det er forkert, at der ikke har været kontakt, da jeg er eneste nære familie.

Hvad har størst betydning? Jeg savner en eller anden form for kontakt, hvor der bliver talt om, hvad jeg som pårørende kan/bør

gøre for at hjælpe min bror. Det kan jo aldrig skade at tale om tingene (smiley).

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har ikke været nogen kontakt.

Hvad har størst betydning? Ingen oplevelse, da ingen kontakt.

1 stjerne (uacceptabelt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? De gange min søn har haft brug for hjælp, efter han er flyttet hertil, har man ikke fra

lokalpsykiatrien henvendt sig til mig.

Hvad har størst betydning? Jeg ville være glad, hvis man inddrog mig i min søns behandling.

3 stjerner (både godt og dårligt)

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har ikke haft kontakt, men har heller ikke bedt om det.

Hvad har størst betydning? At jeg ved, de gør alt for at hjælpe dem, jeg er pårørende til.

Ved ikke

Hvorfor gav du det antal stjerner? Har ikke haft nogen kontakt overhovedet.

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 106 Juni 2010


Hvilke tilbud savner du?

• Bl.a. noget information/undervisning i psykisk sygdom samt behandling.

• Viden om behandling og om, hvad jeg kan forvente, og hvordan jeg bør forholde mig.

• Specifikke grupper i lokalområde til både brugere og pårørende inden for borderline og spiseforstyrrelser.

• Et hurtigt møde 1-1½ måneder efter opfølgningsmøde/info om forløb m.m.

• Samtale og information.

• Information og redskaber til at håndtere forskellige situationer med hensyn til patienten og familieliv.

• Mere inddragelse.

• At blive indviet mere i det på alle områder.

• En form for kontakt.

• Savner information.

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19)

• Jeg tror min kone ofte har brug for mere terapi end hun får. Behandleren opfordrer til at åbne op i forhold til mig som

pårørende.

• Man gør ingenting.

• Jeg tror, for ikke at patienten/pårørende skal/kan mindske kontakten hinanden imellem med en bedre opfølgning fra start af

forløb.

• Jeg synes, der har været en del forvirring omkring behandlingsform og opstart, hvilket kun påførte mere stress.

• Jeg kan høre og se, at patienten er glad for lokalpsykiatriens tilbud, specielt den psykoterapeutiske del. Det gør mig glad.

• Professionelt team, der udstråler bred erfaring.

• Der er ikke tvivl om, at psykiatrien har været til stor hjælp.

De pårørende har ordet

Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2010 Side 107


Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Side 108 Juni 2010


LANDSDÆKKENDE

PSYKIATRIUNDERSØGELSER

More magazines by this user
Similar magazines