Download Lungenyt 1, 2012 - Danmarks Lungeforening

lunge.dk

Download Lungenyt 1, 2012 - Danmarks Lungeforening

Tema om lungetransplantation:

At give og modtage liv

nr. 1 februar 2012 Danmarks Lungeforenings medlemsblad

Lungenyt

Historier fra virkeligheden: Patienterne og de pårørende

Første skridt mod sidste udvej med lægekunstens hjælp

Fokus på sjældne lungesygdomme


leder

Større viden kan redde flere

Helle Haubro Andersen, leder

for Dansk Center for Organdonation

Anne Brandt, direktør for

Danmarks Lungeforening

Det hele starter med åndedraget, som går ud

og går ind og aldrig går i stå, før det hele er

forbi. Vores liv kræver en konstant forsyning

med ilt, som vi optager via lungerne. Og hvis

lungerne en dag ophører med at fungere optimalt,

bliver vi meget hurtigt mindet om

hvor essentielle, de er for vores livskvalitet.

For nogle mennesker betyder det, at de kun

kan overleve, hvis de får nye lunger.

Danmarks Lungeforening følger med i

alle aspekter omkring lungetransplantation:

udvikling i teknologien, den avancerede lægekunst

og sygepleje, de internationale samarbejder

og især patienternes oplevelse af

forløbet. Vi er tæt på dramatikken, både når

det lykkes, og når det ikke lykkes. Det bærer

dette temanummer i anledning af 20-års jubilæet

for den første danske lungetransplantation

derfor præg af.

Det er dog stadig en konstant udfordring

at skaffe nok organer til transplanta-

tion af de patienter som, på grund af alvorlig

sygdom, står på venteliste til et nyt organ.

Dansk Center for Organdonation samler

og uddeler viden om organdonation, og

ambitionen er hele tiden at øge antallet af

donorer. På landets 42 intensive afdelinger

bliver man hele tiden dygtigere til at passe

og pleje en potentiel donor og hjælpe donors

pårørende frem til en beslutning, som

er rigtig for dem, når afdøde ikke selv har

taget stilling i levende live.

Der har aldrig været mere faglig støtte

for personalet på de intensive afdelinger,

end der er i dag. Men der er også rigtig meget

i spil hos alle de involverede parter, og

derfor er dialogen med de pårørende konstant

nødt til at blive professionaliseret.

Faktum er, at mange pårørende bagefter

fortryder, at de har sagt nej til donation, og

derfor er det et utrolig stort ansvar og en

vigtig opgave at hjælpe dem. Sygehusene i

hver enkelt af landets regioner har ligeledes

et stort ansvar for at gå aktivt ind og støtte

det arbejde som Dansk Center for Organdonation

har sat i søen.

Evnen til at identificere potentielle donorer,

og få en etisk ansvarlig accept fra

donors pårørende, er det, der i fremtiden

kan redde livet for de mange på venteliste.

Derfor har vi den dybeste respekt for det

arbejde som udføres på landets intensivafdelinger.

Den 23. januar 2012 fejrede vi 20-året

for den første lungetransplantation i Danmark,

og vi vil derfor året igennem sætte

fokus på lungetransplantationer og de

sjældne lungelidelser, der kan føre dertil.

Hold derfor øje med LUNGENYT og

www.lunge.dk, hvor der året igennem vil

være spændende læsning til dig, der arbejder

med lungesygdomme eller selv er syg.

Danmarks Lungeforening

Administration

Danmarks Lungeforening

Strandboulevarden 47B

2100 København Ø

Tlf: 38 74 55 44. Fax: 38 74 03 13.

info@lunge.dk, www.lunge.dk

Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting

Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V

Forstander: Dorte Lismoes

Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03

kystsanatoriet@mail.tele.dk

Rådgivning

Ring til Lungelinjen

Mandage

Kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 30 13 79 46

Kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 30 13 79 48

Tirsdage

Kl. 17-19: Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, tlf. 28 55 37 49

Skriv til Spørg os og stil spørgsmål til lægen, sygeplejersken,

socialrådgiveren, fysioterapeuten eller

diætisten på info@lunge.dk

Design og produktion: JørnThomsen Elbo • Forside: Fotograf Sara Lindbæk

Lokalforeninger:

Lokalforening Aalborg

Formand: Tinna Brønnum Jensen

Tlf.: 24 48 34 14, lunge.nordjylland@hotmail.com

Lokalforening Thy-Mors

I samarbejde med LungePatient.dk

Formand: Børge Melgaard

Tlf.: 97 94 24 30, bmelgaard@youmail.dk

Lokalforening Sønderjylland

Formand: Edith B. Pedersen

Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa

Tlf.: 74 62 79 60, edith@hjertelunge.dk

Lokalforening Trekantsområdet

Formand: Mette Thyssen

Nørrekær 32, 7100 Vejle

Tlf.: 75 82 12 66, mmt@noerre.dk

Lokalforening Fyn

Formand: Peter Willemar Kristensen

Vangelystvej 9, 5250 Odense SV

Tlf.: 23 47 82 55, pwillemart@dsa-net.dk

Lokalforening Aarhus

Formand: Margrethe Bogner

Tlf.: 20 20 20 71, margrethe@bogner.dk

Lokalforening Vordingborg

Formand: Dorrit Helgesen

Hovvejen 19, 4772 Langebæk

Tlf.: 61 71 60 46, dorrit@lite.dk

Lokalforening Viborg-Skive

Formand: Anne-Marie Thomsen

Tlf.: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00),

perito@fibermail.dk

Lokalforening Vestkysten

Formand: Anne Merete Nilausen

Tlf.: 22 33 37 65, am-nilausen@mail.dk

Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe,

Rudersdal og Hørsholm

Formand: Anette Garsdal

Malmmosevej 99, 2830 Virum

Tlf.: 20 63 86 49, garsdal@stavganger.dk

Lokalforening Vallensbæk-Ishøj

Formand: Nina Berrig

Tlf.: 20 84 37 60, nina.berrig@regionh.dk

Danmarks Sarkoidosenetværk

Formand: Merete Mortensen

Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk

Tlf.: 45 89 41 25 efter kl. 16.00, hmmr@mail.tele.dk

www.sarkoidosenet.dk

Nye Lunger

Talsperson: Maj-Britt Larsen

Tlf.: 28 83 24 33 (før kl. 17 eller fra 20-21.30),

maj-and@hotmail.com

2 LUNGENYT nr. 1 2012


11

12

18

20

indhold

21

Dine fingre er lyserøde, mor

34-årig mor til tre vågnede op til et nyt liv..............................................................................................................................4

Ryggen mod muren

En transplantation med komplikationer..................................................................................................................................6

Giver noget igen ved at hjælpe andre

Bo er pårørende og arbejder som frivillig................................................................................................................................ 7

Mod ny luft

Lungeeksperten: Lungetransplantation er sidste udvej men også en ny chance.......................................................................8

Fokus på sjældne lungediagnoser

Læs patienthistorier skrevet af overlæge, dr. med. Martin Iversen, Rigshospitalet.................................................................. 12

Et stærkt 20-års jubilæum for nye lunger

Vi fejrer jubilæumsåret i hele 2012........................................................................................................................................ 15

Tro, håb og mening tilsat skyld og skam

Læs anmeldelse af bogen ”Hvad i alverden er meningen?”................................................................................................... 16

Nyt fra sekretariatet..................................................................................................................................................... 18

Spørg os ......................................................................................................................................................................... 19

Kort nyt ...........................................................................................................................................................................20

Nyt fra lokalforeninger og netværk ........................................................................................................................ 21

Nyt fra Alfa-1 .................................................................................................................................................................26

Giv et bidrag og støt lungerne.........................................................................................................................Bagsiden

LUNGENYT nr. 1 2012

3


Maj-Britt fik ny luft

Af Isa Lindbæk Foto: Sara Lindbæk

Lungefibrose:

Dine fingre er lyserøde, mor

I år er det tyve år siden, at den første danske lungetransplantation

fandt sted. Den 34-årige mor til tre, Maj-Britt Larsen, er en af de

danskere, som siden har gennemgået en vellykket operation. Her er

hendes historie.

Før transplantationen var

Maj-Britt afhængig af en

iltslange døgnet rundt.

- Dine fingre er lyserøde. De er ikke blå

mere.

Ordene var de første Maj-Britt Larsen,

34, hørte, da hun vågnede op efter at have

gennemgået en lungetransplantation på

Rigshospitalet i maj 2010.

- Tænk at et par nye lunger så hurtigt

kunne give min krop blodcirkulationen tilbage.

Nu ville jeg kunne se, mine børn blive

voksne, og jeg var utroligt taknemmelig

over at have fået en ny chance efter et hårdt

sygdomsforløb.

For ti år siden var Maj-Britt en almindelig

mor til tre, som hverken røg eller levede

usundt. Alligevel begyndte det at knibe

med vejrtrækningen, når hun fulgte sine

børn til børnehave, og når hun skulle op af

trapper.

– Jeg slog det hen og tænkte, at jeg vel

bare var i dårlig form, men jeg syntes alligevel,

at det var lidt pinligt at stå og hive

efter vejret. At det kunne være noget alvorligt,

forestillede jeg mig aldrig, selvom det

langsomt blev værre.

Men det var alvorligt. Hos lægen fik

Maj-Britt konstateret lungefibrose, en sjælden

lungesygdom.

– Det var et chok at få at vide, at jeg

fejlede noget alvorligt, men samtidig en lettelse

at få svar på, hvorfor jeg var så træt og

næsten ingen luft havde. Hvorfor sygdommen

lige ramte mig, var der ingen, som

vidste. Mit liv gik videre. Jeg havde tre børn

og hus at tage mig af, så jeg havde ikke tid

til at tænke særlig meget over, at det måske

var uretfærdigt.

På akutlisten til transplantation

Årene gik og Maj-Britt havde travlt med at

leve. Hun var god til at fokusere på de gode

ting i livet, men langsomt sneg sygdommen

sig ind på hende og gjorde hende mindre

og mindre aktiv. Uddannelsen som skolelærer

var for længst afbrudt.

– Min sygdom var desværre blevet kronisk,

og den var blevet meget værre. Jeg

blev efterhånden nødt til at gå med iltslange

døgnet rundt. Det sidste halve år før jeg

blev transplanteret, prøvede jeg at bilde alle

ind, at jeg havde det godt. Virkeligheden

var en helt anden. Jeg var fuldkommen afhængig

af andres hjælp, og når børnene var

gået i skole om morgen, gik jeg i seng udmattet

og stod først op lige før, de kom

hjem. Bare at tage tøj på var udmattende.

Maj-Britts kæreste havde på fornemmelse,

at Maj-Britt spillede stærkere, end

hun var, men han forstod, at det var vigtigt

for hende at opretholde det billede.

– Min kæreste var fantastisk. Vi havde

ikke kendt hinanden så længe, da jeg blev

syg, men han stak ikke af, og han var en

stor støtte sammen med min familie.

Til sidst var Maj-Britts tilstand så kritisk,

at hun blev sat på den akutte transplantationsliste.

– Det tvang mig til at se realiteterne i

øjnene. Selvom jeg havde en utrolig støtte

omkring mig, var der alligevel tanker om

døden, jeg var alene om. Jeg kunne ikke

dele dem med min familie, for de ville blive

kede af det. Lægerne vurderede, at jeg havde

omkring seks måneder tilbage, så det

var virkelig et spørgsmål om tid.

”Uden nye lunger ville jeg

være død nu, men i stedet

kan jeg være en aktiv

mor for mine tre børn.”

En helt anden luft

I maj 2010 kom opringningen, Maj-Britt

havde ventet på. Der var et par lunger til

hende.

- Det var svært at sige farvel til børnene,

som skulle være hos deres far, fordi det måske

var sidste gang, jeg så dem. Jeg var dog

mere håbefuld end bange. Det her var min

chance!

Allerede dagen efter operationen kunne

Maj-Britt mærke, at hun havde fået en anden

luft. Helingsprocessen gik over al forventning

og bare 17 dage efter operationen,

blev hun sendt hjem.

– I starten skulle jeg lige vænne mig til,

at det ikke var nødvendigt at stoppe tre

4 LUNGENYT nr. 1 2012


gange på vejen til toilettet for at få luft. Det

var et nyt liv uden ilt. Én af de første dage

jeg var hjemme alene, kom en veninde uanmeldt

forbi, og bare det, at jeg kunne servere

kaffe for hende, og at vi kunne sidde

ude i haven og sludre, uden at jeg kæmpede

for at få vejret, var helt fantastisk. Det,

som alle andre tager for givet, var den rene

glæde og luksus for mig. Det er det stadig.

Maj-Britt er i dag utroligt taknemmelig.

– Det er en fantastisk gave, et andet

menneske har givet mig ved at donere sine

organer. Uden nye lunger ville jeg være

død nu, men i stedet kan jeg være en aktiv

mor for mine tre børn. For første gang i

mange år kan jeg være fjollet og grine. Jeg

kan gå hånd i hånd med min kæreste, og

jeg kan kramme mine børn uden at blive

forpustet. Desuden er jeg endelig ved at

færdiggøre min læreruddannelse.

Talsmand i Nye Lunger

Maj-Britt er meget bevidst om, at hun har

fået en ny chance, og det er bl.a. derfor, at

hun har meldt sig som talsperson for netværket

Nye Lunger, der er et netværk under

Danmarks Lungeforening.

- Jeg synes, at det er vigtigt, at samfundet

ser, at det er mennesker i alle aldre, som

kan få gavn af nye lunger. Mange andre står

i den samme situation, som jeg stod i for

bare 1½ år siden, og jeg håber, at jeg kan

være med til at sætte fokus på deres kapløb

I dag er Maj-Britt talsperson for netværket Nye Lunger.

mod tiden, mens de er på ventelisten. Der

er stadig ikke nok transplantationer, og vi

må blive ved med at oplyse om det faktum.

Desuden er det også vigtigt for mig at holde

kontakten til andre, som har gennemgået

det samme som mig. Uanset at min familie

og venner støtter mig, så er det noget andet

at tale med mennesker, som har gennemlevet

det samme. Som kender den ensomme

følelse og tankerne om døden.

Maj-Britt stråler af liv og energi. Det

eneste lille tegn på, at hun for 1½ år siden

fik en lungetransplantation, er et blegt ar

på brystet, som kigger lidt frem.

– Glæden over at jeg ikke længere behøver

bede nogen om hjælp, er ubeskrivelig. Jeg var

nok aldrig særlig god til det, og det er en befrielse,

at jeg kan selv nu. Jeg er ikke længere

syge Maj-Britt. Jeg er bare Maj-Britt. ●

FAKTA om transplantationer

• Den første lungepatient blev

transplanteret i 1992

• I 2011 blev der udført i alt 345

organtransplantationer

• Flest er der udført inden for nyretransplantation,

hvor tallet er

235 – heraf er de 100 sket med

en nyre fra en levende doner.

Herefter følger levertransplantationer

med 51 og hjerte- og

lungetransplantationer med hver

hhv. 29 og 30

• Ved udgangen af 2011 stod i alt

529 på venteliste til et nyt organ

- heraf venter 451 patienter på

en nyre, 28 på en lever, 18 på et

hjerte og 32 på lunger

• De danske transplantationscentre

har et samarbejde med de

øvrige nordiske lande, hvor man

udveksler organer

Kilde: Scandiatransplant, nordisk organisation

til udveksling af organer.

LUNGENYT nr. 61 2011 2012 5


Husker du Tina Akselbo?

Transplantation med komplikationer

Ryggen mod muren

Husker du historien om Tina og hendes

datter Frederikke, som vi bragte her i

LUNGENYT nr. 3, 2010? En aggressiv

bindevævssygdom havde ødelagt Tinas

lunger, og hun var på venteliste til en lungetransplantation.

Efter vi bragte historien,

blev Tina endnu dårligere, og lægerne vurderede,

at hun kun ville kunne leve til maj

2011. Tina fik sin lungetransplantation. Alligevel

døde hun 16. november 2011.

Læs her et kort interview, som blev gennemført

pr. telefon i september måned

2011, hvor Tina fortæller om tiden lige før

og lige efter transplantationen.

– Det var et enormt pres at vide, at tiden

var ved at løbe ud. Jeg befandt mig bogstaveligt

talt i et kapløb med døden. Familien

var ulykkelig og følte sig magtesløs. To gange

troede vi, at lungerne var der, men desværre

passede de ikke alligevel. Først tredje

gang blev operationen gennemført.

Tinas lungetransplantation gik godt.

– At få nye lunger er som en fødsel. Man

vågner op til et nyt liv, og de følelser, jeg

havde, mindede om dem, jeg følte, da jeg

fik Frederikke i sin tid. Jeg boblede af glæde

og håb.

– Jeg troede, at jeg skulle være der en

enkelt dag, men nu to måneder senere er

jeg stadig indlagt. Situationen er ulykkelig.

Svampeangrebet har ødelagt mine nye lunger,

og jeg er tilbage på ilt. Skaden er permanent,

og jeg vil altid være stærkt handicappet.

Faktisk er min formåen nu mindre

end før operationen, men til gengæld er jeg

ikke døende. Det er et hårdt slag, særligt

for Frederikke som følte, at hun havde fået

sin ”gamle” mor tilbage. Lægerne kan ikke

Tina Akselbo og hendes

datter Frederikke før

transplantationen. Tina var

rollemodel for et positivt

livssyn, som inspirerede

mange andre lungepatienter

- og gav dem håb.

rigtigt få bugt med svampen, og det føles

som om, jeg endnu en gang har ryggen

mod muren.

Lægerne gav Tina afslag på en ny transplantation.

- Jeg kan sagtens se det fra begge sider.

På en måde har jeg jo fået min chance, men

jeg bliver ved med at håbe på, at jeg alligevel

kan komme i betragtning. Jeg er ulykkelig

på Frederikkes vegne, fordi hun mister

sin mor igen, men i det mindste har jeg

Kritisk svampeangreb

I perioden efter lungetransplantationen gik

det rimeligt for Tina til trods for en kraftig

afstødning. Hun kunne klare langt mere

med ny luft.

– Min store drøm havde været, at jeg selv

kunne gå ind i kirken til Frederikkes konfirmation,

og det kunne jeg. Desværre varede

lykken ikke ved. Jeg var så uheldig at indånde

nogle mikroskopiske svampesporer,

og da jeg intet immunforsvar havde, blev

mine nye lunger angrebet meget voldsomt.

Tina blev i slutningen af juli 2011 bedt

om at rejse til Rigshospitalet, så de kunne

undersøge hendes lunger nærmere for

svampeangrebet.

6 LUNGENYT nr. 1 2012


De pårørende

"Transplantation er hårdt, fordi

man har liv og død så tæt på sig.”

udskudt min udløbsdato. Så længe der er

liv, er der håb.

Læs om Tinas kamp for livet på bloggen

www.sunshinetolife.blogspot.com hvor Tinas

samlever, Palle, har skrevet lidt videre

på hendes blog.


Mindeord

Tina kæmpede og kæmpede, men kræfterne

slap op. Tirsdag 16. november 2011 afgik

Tina ved døden, og den dag mistede vi

alle noget.

Tina skrev i hele sit sygdomsforløb sine

tanker ned på sin blog, der havde mange,

mange læsere. Hun var en inspirationskilde

til et helt unikt positivt livssyn, som var

smittende, og som betød alverden for alle

dem, som læste hendes ord. Tina havde

ikke mange fysiske kræfter, men fokuserede

sin mentale styrke og viden på at skabe

mod og håb hos sig selv og andre i en situation,

som var helt uden for hendes egen

kontrol.

I Danmarks Lungeforening er vi dybt

taknemmelig over alt det, som Tina gjorde

for lungesagen. Hun viste menneskets vilje

til at overleve og vigtigheden af at kommunikere

og dele følelser og viden med andre.

Hun gav altid personlig trøst, opmuntring

og smil videre til os andre og havde en fantastisk

evne til at sætte sig ind i andres situation.

Dertil var Tina altid villig til at

hjælpe og stille op med de utrolige menneskelige

ressourcer, hun besad. Vores tanker

går til Palle og Frederikke.

Tina afsluttede hvert eneste blogindlæg

med ”dagens positive” selv på de rigtigt

svære dage. Den dag Tina døde, skrev Palle

dagens positive, helt i Tinas ånd:

”Tina vil altid være i vores hjerter, har du

en trist dag, så tænk på Tina, så smiler du.”

Giver noget igen

ved at hjælpe andre

Bos kone, Edith, blev lungetransplanteret

for 14 år siden. Bo har lige siden lagt

mange timer i Nye Lunger (tidl. LTX Vest),

en netværksgruppe under Danmarks

Lungeforening, for at hjælpe andre med

at klare situationen som pårørende før

og efter en transplantation.

Bo B. Pedersen

Som pårørende går man ind i et langt og følelsesmæssigt hårdt forløb, når

ens nærmeste først bliver syg og siden så dårlig, at selv helt almindelige

hverdagsting bliver en udfordring. Da Bos kone blev syg, var han meget opsat

på at hjælpe hende bedst muligt – også over for en omverden, som måske

ikke altid forstår den situation, man står i som både syg og pårørende. Der

gik seks år fra Edith blev rigtigt syg, til hun blev transplanteret.

- Folk ved ofte ikke, hvordan de skal opføre sig over for en lungesyg på

venteliste til transplantation. Min kone hang på en snor med ilt og var afhængig

af det, men alligevel kunne mange ikke forstå, at hun næsten ingenting

kunne, for hun så jo frisk nok ud.

Det er utroligt hårdt at være på venteliste - og nogle er det i årevis.

- Det slider på ægteskabet, det berører hele familien, børn, søskende og

alle i ens omgangskreds. Det at være pårørende kan føles ligeså hårdt som at

være den syge, men som pårørende føler man skyld, hvis man ikke kan klare

situationen og være den stærke.

Efter transplantationen skal alle i familien vænne sig til et nyt liv, som er

helt anderledes end før operationen, men der er stadig meget, man som pårørende

skal have de psykiske ressourcer til at stå imod med.

- Selvom transplantationen var det bedste som kunne ske for os, og vi

fejrer hvert år den dag min kone blev transplanteret præcis lige så meget

som hendes egen fødselsdag, så slutter bekymringerne jo ikke her. Mange

tror, at når du er transplanteret, så er du rask, men sådan er virkeligheden

ikke. Man går til kontrol resten af livet, og den transplanterede får ofte følgesygdomme,

som ikke er relaterede til lungerne.

Bo arbejder i netværksgruppen, fordi han gerne vil give noget af det tilbage

til lungesagen, som Edith har fået med sine nye lunger.

-En transplantation er noget af det hårdeste, fordi man har liv og død så

tæt på sig. Jeg vil gerne gøre mit til at hjælpe andre i vores samfund, som

bekoster en så dyr, livsnødvendig operation.


LUNGENYT nr. 1 2012

7


Første skridt mod sidste udvej

Et indblik i lungetransplantation:

Mod ny luft

En lungetransplantation er sidste udvej – men samtidig en ny chance. I denne udgave

af Lungenyt løfter vi lidt af sløret og giver vores læsere et indblik i det komplicerede og

omfattende forløb, som for nogle er vejen mod nye lunger og ny luft.

Hvert år får mellem 30 og 35 danskere nye

lunger. Siden den første lungetransplantation

i 1992 er det blevet til en ny chance for

næsten 700 mennesker ramt af alvorlig

lungesygdom. For alle har lungetransplantationen

været sidste udvej. I denne artikel

vil overlæge dr. med. inden for lungemedicin,

Martin Iversen fra Rigshospitalet, fortælle

om patienternes vej gennem forløbet

mod lungetransplantation.

Første skridt mod sidste udvej

Sygdomsforløb er forskellige for lungepatienter

alt efter sygdom, men for de hårdest

ramte bliver situationen alligevel på et tidspunkt

den samme: Den eneste mulige behandling

er en lungetransplantation. Når

den situation nærmer sig, vil patienterne

blive henvist fra deres lokale lungemedicinske

afdeling til landets to lungetransplantationafdelinger

på henholdsvis Rigshospitalet

og Århus Universitetshospital.

– Vores afdelinger er specielle, fordi vi

kun har de patienter, som bliver henvist. Til

gengæld dækker vi hele landet fordelt på

den måde, at afdelingen i Århus forundersøger

alle jyske patienter, og vi på Rigshospitalet

tager resten. Procedurerne for behandling

af patienter er ens, og vi har udviklet

dem i fællesskab, men selve

transplantationerne og efterbehandling i

de første 6-12 måneder foretages på Rigshospitalet,

fortæller Martin Iversen.

De patienter, som lungetransplantationsafdelingerne

møder, har nået et alvorligt

stadie i deres sygdom og vil typisk have

en lungefunktion under 20 %. Afdelingernes

opgave er derfor, på baggrund af en

række internationale kriterier, at udrede

patienten i forhold til en eventuel lungetransplantation.

Udredning – første del

Den udredning, de henviste patienter gennemgår,

er todelt og den samme for alle typer

lungesygdomme. Første del af udredningen

består af en række indledende undersøgelser

over to dage, hvor det fastslås,

om patienten er syg nok til at kunne blive

indstillet til en lungetransplantation, eller

om der er komplikationer, som forhindrer

en indstilling. Eksempelvis må patienten ikke

have hjerteproblemer eller lide af svær

åreforkalkning. Rygning er også en hindring.

- Omkring halvdelen af patienterne,

som henvises, er ikke syge nok. De er ikke

nået grænsen endnu og klarer eksempelvis

vores seks minutters gangtest for godt. Når

vi fortæller dem, at de er for raske, er det en

enorm lettelse for dem. Det er langt sværere

for de patienter, der er syge nok, men

som desværre har andre komplikationer,

som forhindrer en transplantation.

At omkring halvdelen er for raske, mener

Martin Iversen er passende.

- Vi vil hellere se for mange end for lidt.

I forvejen gør landets øvrige lungemedicinske

afdelinger et stort forarbejde i forhold

til screening af patienter, inden vi ser patienten

første gang, så de hjælper os meget.

Udredning – anden del

Omkring halvdelen af de henviste patienter

går videre til anden del af udredningen,

som er mere omfattende. Denne del indebærer

derfor også en fire dages indlæggelse.

Typisk sker anden del af udredningen omkring

en måned efter den første, men er

situationen meget akut, kan udredningerne

ske i forlængelse af hinanden.

- Den anden del af udredningen er mere

invasiv og inkluderer eksempelvis en kontrast-undersøgelse

af kranspulsårerne. Det

er vigtigt at fastslå, om der er forkalkning,

fordi det forringer sandsynligheden for at

overleve en transplantation. Vi undersøger

bl.a. også leverfunktionen med ultralyd, og vi

8 LUNGENYT nr. 1 2012


Lungetransplantationsteamet på Rigshospitalet

”Nye lunger betyder for mange,

at de går fra kørestol og ilt til et

normalt, aktivt liv”

undersøger nyrerne. Den medicinske behandling,

som følger en transplantation, er

hård for nyrerne, så en nedsat nyrefunktion

er problematisk. Som udgangspunkt kommer

der flere komplikationer til med alderen,

så det er hele tiden en vurdering af komplikation

kontra alder, forklarer Martin Iversen.

Under anden del af udredning sorteres

yderligere 10-30 % af de henviste patienter

fra på grund af andre komplikationer end

lungesygdommen. Dermed indstilles omkring

40 patienter årligt til en lungetransplantation

ud af en bruttogruppe på omkring

120 patienter.

Antistoffer og vævstyper

For de omkring 40 patienter, som er indstillet

til lungetransplantation, er det vigtigt

at fastslå vævstype, samt om der er antistoffer

mod vævstypeantigener. Martin

Iversen uddyber:

- Vævstyper kan sammenlignes med en

unik stregkode for hver patient. Omkring

20% af patienterne har dannet antistoffer

mod andres vævstypeantigener, og det har

den effekt, at det bliver sværere at finde en

donor. Når vi skal teste donor og modtager

for ligelighed, forlænger det også tidpunktet

inden operationen med nogle timer. Har

man antistoffer, er det sjældent, at man finder

den rigtige donor første gang, og det kan

medføre, at man bliver indkaldt til transplantation,

men at den så ikke er mulig, og

organet i stedet går til en anden modtager.

* Scandiatransplant er en nordisk organisation til

udveksling af organer, der dækker befolkningen i

fem lande: Danmark, Finland, Island, Norge og

Sverige.

Når lungerne er der

Afdelingen for Lungetransplantation på

Rigshospitalet er ikke involveret i identifikation

af donorer. Den proces er helt separat

og sker via de forskellige neurokirurgiske og

intensive afdelinger rundt om i landet.

– Vi får informationerne om en potentiel

donor gennem transplantationskoordinatorerne

og først herefter igangsætter vi

vores procedure.

Rigshospitalets lungetransplantationsprogram

er en del af Scandiatransplant*,

som bl.a. omfatter Norge, Sverige og Finland.

Er der ingen modtager til et organ i ét

land, går organet til et andet land. Formålet

er naturligvis, at alle organer går til

transplantation.

- Det er en dynamisk situation, for donor

er ustabil, og det er et kapløb med tiden.

Hvis donor eksempelvis bliver meget

dårlig, kan lungerne ikke bruges. Samtidig

er der helt praktiske hensyn som, at lungerne

størrelsesmæssigt skal passe til donor.

Det er typisk sværest at finde lunger til

fysisk små modtagere. Men kirurgerne er

dygtige og kan løse mange udfordringer,

siger Martin Iversen.

Efter operationen

Når operationen er overstået, er det meget

forskelligt, hvordan patienterne har det.

Det sker eksempelvis ofte, at de transplanterede

lunger ikke fungerer ordentligt.

- Det er en omfattende operation og et

kompliceret medicinsk forløb, og vi kan

løbe ind i udfordringer. De nye lunger fungerer

muligvis dårligt de første dage som

følge af, at de har været afkølede og uden

blodforsyning i nogle timer. Men de kommer

sig, og patienten bliver bedre. Andre

patienter er særligt svækkede før operationen,

og det kan være svært at få dem ud af

respiratoren igen. Alligevel har de fleste patienter

det efter omstændighederne godt

8-10 dage efter operationen.

Har patienten et helt ukompliceret forløb,

udskrives patienten efter fire uger, forklarer

Martin Iversen.

- Omkring 10 % får et kompliceret forløb

og ligger her længe. Dødeligheden for

alle lungetransplanterede ligger efter 30

dage på 2-3 %, hvilket svarer til en patient


LUNGENYT nr. 1 2012

9


xxxxx Første skridt mod sidste udvej

På Rigshospitalet arbejder overlæge

Martin Iversen og afdelingssygepejerske

Jannie Grenaa Nielsen

tæt sammen med Århus Universitetshospital

om patienterne.

om året. Efter første år lever 90 % stadigvæk.

Det niveau ligger på højde med de

bedste udenlandske centre.

Efterspil og livskvalitet

I den første tid efter hjemsendelsen tilses patienterne

på Rigshospitalet ca. en gang om

ugen og efter tre måneder en gang om måneden

eller efter behov. Herefter nedsættes frekvensen,

såfremt forløbet er ukompliceret.

Omkring halvdelen af patienterne vil opleve,

at kroppen forsøger at afstøde de nye lunger.

- Afstødning sker typisk efter de første

tre måneder og opleves som influenza

kombineret med, at lungefunktionen falder.

En afstødning i sig selv er ikke farlig,

men får man mange, øger det riskoen for

kronisk afstødning. Patienterne har gennemgået

et kompliceret forløb, og de skal

tage medicin resten af livet, men livskvaliteten

er også dramatisk forbedret. For

mange er det bogstavelig talt at gå fra kørestol

og ilt til et normalt, aktivt liv. Er tilstanden

stabil efter 6-12 måneder, overtager

afdelingen i Århus kontrollen hos en

del af de jyske patienter i samarbejde med

Rigshospitalet.

Er man lungetransplanteret, udskrives

man aldrig helt, og behandlingen stopper

aldrig.

- Vi har ansvaret for patienterne resten af

deres liv, og vi tilser dem regelmæssigt. For

mange vil medicinen medføre nyreproblemer.

Men bliver man lungetransplanteret

og overlever det første år, kan man forvente

at leve mere end 10 år længere - vel og mærke

med en anden livskvalitet end før transplantationen,

afslutter Martin Iversen. ●

TRANSPLANTATIONSGRUPPEN

Varetager interesser for transplanterede og

for patienter, som venter på en organtransplantation.

Gruppen er en sammenslutning af

patientforeninger.

Læs mere på www.transplantation.dk

10 LUNGENYT nr. 1 2012


Om selve operationen:

Patienterne er mentalt forberedte

- De patienter, jeg møder, er mentalt klare til operationen. Det

er mennesker i rullestol med ilt i næsen, som ikke kan spise eller

tale uden at blive forpustede. De ved, at operationen er deres

sidste håb, og de er ikke i tvivl.

Professor Daniel Steinbrüchel er Danmarks mest erfarne

kirurg inden for lungetransplantationer. Ifølge ham kan en lungetransplantation

i teknisk sværhedsgrad svinge fra enkel til

kompliceret alt efter hvilken lungesygdom, patienten er ramt

af. Typisk er lungetransplantation mest kompliceret for patienter

med lungefibrose. En lungetransplantation tager 3-4 timer

for ukomplicerede forløb.

- En lungetransplantation er en effektiv behandling, som

forærer patienterne livet igen. Forskellen før og efter operationen

er meget tydelig, og det er for mig og mine kollegaer utroligt

tilfredsstillende at se patienten få farven tilbage i kinderne.

I Danmark har lungetransplanterede mennesker en meget

høj overlevelse. Det skyldes ifølge Daniels Steinbrüchel en koordineret

indsats.

Professor og kirurg Daniel Steinbrüchel

– I Danmark har vi centraliseret vores viden, og det har givet

resultater. Det er helt afgørende, at vi samarbejder tæt kirurgisk

og medicinsk, og at ekspertisen holdes på få hænder. Det

sikrer patienten stor erfaring og den bedst mulige chance. Behandlingen

sikrer ikke alle et lige langt liv, men det giver mennesker,

som kun har udsigt til få måneder en hel del år med

god livskvalitet.

Lungetransplantationsteamet på Århus Universitetshospital:

Vi samarbejder tæt

Overlæge Elisabeth Bendstrup (nr. 3 fra venstre) er speciallæge

i Intern Medicin og Medicinske Lungesygdomme og ph.d.

Hun har nu i 4 år haft ansvaret for lungefibrose- og lungetrans-

plantationsafsnittet på Århus Universitetshospital. Afdelingen

er højtspecialiseret og dedikeret til udredning og behandling af

sjældne lungesygdomme herunder lungefibrose, svær sarkoidose

og andre meget sjældne sygdomme.

– Samarbejdet mellem København og Århus fungerer super

godt. Vi samarbejder så tæt, at vi reelt er ét center til trods for

to geografiske adresser. For patienten betyder det et kontinuerligt

og trygt forløb, fordi vi via ugentlige videokonferencer diskuterer

patienterne og kender dem godt begge steder. Fagligt

og logistisk er det også en styrke med et tæt samarbejde.

Jyske patienter giver udtryk for, at det er en lettelse, at der

også findes en afdeling i Jylland.

– Det er en særlig lettelse for svækkede patienter og deres

pårørende. Samtidig betyder det meget, at teamet i Jylland er

dedikerede og fagligt dygtige, så patienten kan få den nødvendige

viden og behandling.

LUNGENYT nr. 1 2012

11


Fokus på sjældne lungediagnoser

Der er mange forundersøgelser op til en lungetransplantation.

Lungesygdomme, der

kan lede til transplantation

Af overlæge dr. med., Martin Iversen, Afsnit for Lungemedicin, Rigshospitalet Foto Sara Lindbæk

Modtagere af nye lunger er mennesker med alvorlige

lungesygdomme og livstruende organsvigt

i deres lunger. En lungetransplantation er den

eneste behandling, som kan redde dem. Læs i det

følgende lungeekspertens illustration og forklaring

af nogle af de lungesygdomme, der kan føre til

transplantation.

Patienthistorie 1: Cystisk fibrose

Kvinde, som nu er 33 år. Født med cystisk fibrose, hvor diagnosen blev

stillet i 6-måneders alderen, og herefter tilknyttet CF centret på Rigshospitalet.

Klarede sig godt frem til 27-års alderen, hvor infektionerne blev

vanskeligere at behandle, og hun begyndte at tabe sig. Gennemførte 10.

klasse og erhvervsuddannelse inden for butik, men måtte opgive at arbejde

efter 27-års alder. Iltbehandling fra 30 år og som 31-årig undersøgt

med henblik på lungetransplantation. Blev dobbeltlunge-transplanteret

som 32-årig. Har det nu godt, og er begyndt at arbejde halvtids.

Cystisk fibrose er en arvelig sygdom, som skyldes en defekt i et

gen som regulerer vand- og salttransport ud af celler, så sammensætningen

af sved, slim i bihuler og lunger samt saft fra bugspytkirtlen

ændres. Danmark har en høj hyppighed af CF sammenlignet

med lande uden for Skandinavien. Der kræves to defekte gener

for at udvikle sygdom (recessiv arvegang) og genbærerfrekvensen

12 LUNGENYT nr. 1 2012


Overlæge Martin Iversen, Afsnit for

Lungemedicin, Rigshospitalet

er 1 pr 25 og 1 pr 4.500 fødes med CF, det vil sige 12-16 pr år i

Danmark.

Gendefekten bevirker, at slim i lungerne og tarmen bliver sejt

og tyktflydende. Det medfører lungeinfektioner fra spædbarnsalderen

og problemer med optagelse af næringsstoffer fra tarmen.

Patienter med CF skal gennemgå et livslangt behandlingsprogram

med behandling af infektioner og tarmproblemer. CF kan også

fremkalde sukkersyge på grund af ødelæggelse af bugspytkirtlen.

Fremtidsudsigterne for fødte med CF forbedres hvert år ,og

nye patienter kan se frem til mange år uden alvorlig sygdom. I den

nuværende gruppe af voksne CF patienter, der udgør 2/3 af alle

patienter, er lungetransplantation en behandlingsmulighed. Den

gennemsnitlige alder ved transplantation er ca. 30 år. I Danmark

er behandlingen af CF patienter centraliseret på Rigshospitalet og

Skejby sygehus.

Patienthistorie 2:

Idiopatisk lungefibrose

Mand, som nu er 58 år. Tidligere rask men begyndte at få åndenød ved

anstrengelse for fem år siden. Fik to år senere stillet diagnosen idiopatisk

lungefibrose efter CT scanning. Hurtigt tiltagende åndenød de sidste to

år og iltbehandling de sidste 18 måneder. Måtte opgive at arbejde som

revisor for tre år siden. Kan nu kun gå få skridt, og kan ikke færdes

udendørs. Har stået på venteliste til lungetransplantation i 6 måneder.

PATIENTHISTORIER

Denne artikel repræsenterer ikke enkeltpersoner men

er baseret på flere forskellige patienters forløb.

Idiopatisk lungefibrose er en sygdom med bindevævsdannelse i

lungerne af ukendt årsag. Idiopatisk betyder af ukendt årsag. Sygdommen

er en såkaldt autoimmun sygdom på linje med leddegigt,

hvor forstyrrelse i immunforsvaret får det til at angribe forskellige

organer i kroppen.

Det vurderes, at der er mindst 200-300 nye tilfælde i Danmark

om året. Betegnelsen lungefibrose betegner ikke en bestemt sygdom,

men mange forskellige tilstande med bindevævsdannelse i lungerne,

hvorimod idiopatisk lungefibrose (ILF) betegner én bestemt sygdom.

ILF viser sig oftest efter 50-års alderen med et langsomt snigende

forløb med åndenød som det dominerende symptom.

Sygdomsprocessen består i bindevævsdannelse i lungerne med

skrumpning og dannelse af små hulrum, de såkaldte bikagecyster.

Efterhånden som sygdommen skrider frem øges belastningen på

højre side af hjertet, som pumper blodet gennem lungerne, og en

del patienter udvikler pulmonal hypertension, som er øget tryk i

lungekredsløbet. Karakteristisk er det, at patienterne har brug for

meget store mængder ilt. Der er ingen rigtig effektiv behandling

mod sygdommen. Det nyeste behandlingstilbud er Pirfenidon, som

måske kan bremse sygdommens udvikling. Hos nogle patienter kan

lungetransplantation være en mulighed og ILF er en almindelig

indikation for lungetransplantation i Danmark og andre steder.

Patienthistorie 3:

Alfa-1 antitrypsinmangel

Mand, som nu er 42 år. Begyndte at ryge som 15-årig og var fra 20-års

alderen storryger. Begyndende åndenød ved anstrengelse fra 30 år og

herefter hurtigt tiltagende. I forbindelse med undersøgelse af et familiemedlem

for alfa-1 mangel blev han selv undersøgt og ophørte herefter med

rygning. Måtte opgive at arbejde som tømrer som 37-årig og fik iltbehandling

for to år siden. Venter nu på lungetransplantation.

Alfa-1 antitrypsinmangel er en arvelig sygdom, som skyldes et

defekt gen, så dannelsen af stoffet alfa-1 antitrypsin ikke er nor-


LUNGENYT nr. 1 2012

13


Fokus på sjældne lungediagnoser

mal. Stoffet dannes i leveren og transporteres ud i blodet, hvor det

beskytter imod skadelige stoffer, som frigives af hvide blodlegemer

ved infektion eller irritation som fx tobaksrygning. Det normale

gen kaldes M og det defekte gen Z, og der kræves to defekte gener

for at udvikle sygdom (ZZ) - en såkaldt recessiv arvegang. 5 procent

af den danske befolkning er bærere af genet (MZ), og der fødes

ca. 40 personer årligt med ZZ. Personer med ZZ bliver alle

syge i løbet af kort tid, hvis de begynder at ryge. Selv efter ophør

med rygning, eller hos personer der aldrig har røget, falder lungefunktionen

væsentlig hurtigere end hos andre. Emfysem på grund

af alfa-1 mangel er en almindelig grund til lungetransplantation.

Alfa-1 mangel kan også forårsage leversygdom på grund af ophobning

af stoffet i leveren.

Patienthistorie 4:

Idiopatisk Pulmonal Arteriel Hypertension

Kvinde, som nu er 23 år. For et år siden begyndende åndenød ved sport

men efterhånden også ved mindre anstrengelser. Flere gange undersøgt for

astma og prøvet astmamedicin uden effekt. For tre måneder siden akut

overflyttet fra andet sygehus, hvor hun var blevet akut indlagt efter besvimelse

i forbindelse med træning i fitness center. Højre hjertehalvdel fandtes

svært udvidet med meget højt tryk. Der påbegyndes straks medicinsk behandling

med tabletter og med infusion af medicin gennem plastikkateter

direkte ind i lungekredsløbet. Hun forbedres ikke meget på behandlingen og

efter en uge haste-udredes hun til lungetransplantation og kommer på

Skandiatransplants akutte venteliste efter 10 dage. Efter yderligere 12 dage

gennemgår hun dobbeltlungetransplantation. Forløbet er kompliceret med

langvarig respiratorbehandling, men efter 8 uger udskrives hun første gang.

Idiopatisk pulmonal arteriel hypertension (IPAH) er en sjælden

sygdom, som optræder hos 5-10 personer i Danmark om året. Årsagen

er ukendt, men en mindre del skyldes arvelige forhold. De

fleste patienter er 20-40 år og sygdommen udvikler sig snigende

med åndenød som det eneste symptom i lang tid, hvorimod måling

af lungefunktion og røntgen af lunger er normalt i lang tid.

Sygdommen består i en betændelsesagtig tilstand i de små blodkar

i lungen, som fører til bindevævsdannelse og aflukning af lungekarrene.

Dette medfører øget modstand for hjertets højre side, som

pumper blodet igennem lungerne. Efterhånden som trykket stiger,

udvides og vokser hjertets højre side men efterhånden kommer der

tegn på hjertesvigt, fordi blodet ikke kan pumpes hurtigt nok gennem

lungerne. I de sidste 10 år har man fået flere nye slags medicin,

som ofte kan bedre tilstanden eller stabilisere den, men hos nogle

patienter vil sygdommen være så langt udviklet, at lungetransplantation

er eneste behandlingsmulighed. IPAH er kun en af mange

tilstande med forhøjet tryk i lungekredsløbet, som kan have mange

årsager, og betegnelsen pulmonal hypertension betegner alle disse

forskellige tilstande under ét og ikke specielt sygdommen IPAH.

Patienthistorie 5:

Lymphangioleiomyomatose (LAM)

Kvinde, som nu er 36 år. For tre år siden bemærkede hun åndenød i

forbindelse med sport, og hun har måttet opgive at løbetræne, men klarer

sig ellers fint. For et år siden sammenklappet venstre lunge, hvor der også

var væskedannelse i lungesækken med lymfevæske (chylos). CT scanning

viste tegn på LAM, og dette blev bekræftet ved vævsprøve af lungen

efter bronkoskopi. De sidste to år ret hurtigt fald i lungefunktion, og hun

er startet på medicinsk behandling med østrogenhæmmende og bindevævshæmmende

stoffer.

LAM er en meget sjælden sygdom, som skyldes en forandring

(mutation) i et bestemt gen (TSC gen) og LAM er beslægtet med

den meget sjældne sygdom tuberøs sclerose. Genforandringen findes

som regel kun i patienten og ikke i patientens familie. Sygdommen

findes kun hos kvinder og sygdomsudviklingen hænger sammen

med hormonproduktion i den fødedygtige alder. Ca. 15-20

danske kvinder vurderes at have LAM, men flere milde tilfælde

opdages på grund af den stigende anvendelse af CT scanning ved

lungesygdomme.

Sygdommen består i vækst af glatte muskelceller i lungens bronkier,

lymfekar og blodkar, så lungens væv ødelægges og erstattes af

små cyster. Den medicinske behandling omfatter hæmning af hormonproduktion

og immunundertrykkende behandling med et stof,

som hæmmer dannelse af bindevæv (Sirolimus). For enkelte patienter

bliver sygdommen så alvorlig, at lungetransplantation er nødvendig

og flere danske LAM patienter har fået lungetransplantation. ●

Andre alvorlige og sjældne lungesygdomme

• Non Specific Interstitiel Pneumonitis (NSIP)

• Histiocytosis x

• Cryptogen Organiserende Pneumoni

• Alveolær Proteinose

• Lungefibrose ved bindevævssygdom

• Silikose

• Asbestose

• Lungefibrose fremkaldt af lægemidler

• Allergisk alveolitis

• Pulmonal hæmosiderose

• Medfødte lungesygdomme hos børn

LUNGENYT vil i løbet af 2012 sætte fokus på medfødte lungesygdomme

hos børn.

14 LUNGENYT nr. 1 2012


Jubilæumsår

Et stærkt

20-års jubilæum

for nye lunger

Den første lungetransplantation i Danmark blev gennemført

23. januar 1992, og det fejrer Danmarks Lungeforening med

et stærkt jubilæumsår i hele 2012.

Kriterierne for at blive indstillet til en lungetransplantation er

grundlæggende de samme nu som i 1992, men i kraft af den

øgede erfaring og teknologi får et bredere spektrum af patienter

i dag tilbudt lungetransplantation som behandling for deres

sygdom, fx nu også patienter med bindevævssygdomme.

Store fremskridt i behandlingen

Vi må dog ikke glemme, at alle patienter før 1992 i løbet af kort

tid døde af deres sygdom, og at transplantation var et meget

stort fremskridt i behandlingen af patienter med de sværeste

former for lungesygdomme. Siden 1992 er man blevet lungetransplanteret

for at overleve, og den positive følge er, at livskvaliteten

bliver stærkt forbedret. Meget syge menneske bliver

i dag efter en operation i stand til at leve et næsten normalt

liv.

Et særligt år for lungerne

Rigshospitalet, de landsdækkende netværk under Danmarks

Lungeforening og Hjerteforeningens hjerte/lungeklub

har alle planer om at gøre 2012 til et særligt år.

Det vil ske med en række arrangementer i løbet af året

med alt lige fra teater til festforelæsninger.

Som allerede beskrevet i LUNGENYT nr. 6 2011,

er goodwill-ambassadør Line Kruse og talsmand for

netværket Nye Lunger, Maj-Britt Larsen, gået sammen

om at planlægge et jubilæumsshow i 2012. Line Kruse har

et stort netværk i underholdningsbranchen fra sit virke som

skuespiller. Sammen med andre medlemmer af netværket vil

Maj-Britt Larsen, med sin egen baggrund som transplanteret

(læs hendes historie på side 4), og sine gode organisatoriske

evner, bidrage med alt det praktiske.

Hold derfor øje med invitation til arrangementer i løbet af

året, både i LUNGENYT og på www.lunge.dk, hvor du altid

kan holde dig orienteret under NYHEDER.


LUNGENYT nr. 1 2012

15


Boganmeldelse

Af Niels Erik Hulgård Larsen

Boganmeldelse:

Tro, håb og mening tilsat skyld og skam

Bogen ”Hvad i alverden er meningen?” er en

antologi redigeret af Lisbeth Riisager Henriksen

udkommet i 2011 på forlaget Unitas.

Bogen henvender sig til og er tilegnet

mennesker, der lever med kronisk sygdom

eller handicap enten på egen krop eller

som pårørende.

Min baggrund for at anmelde bogen er

todelt. Dels har jeg haft Parkinson gennem

flere år, dels arbejder jeg professionelt med

coaching af ledere i vanskeligheder.

Overskriften på anmeldelsen er en omskrivning

af ”Tro, håb og kærlighed”, hvor

kærlighed er erstattet med mening. Bogen

ser naturligvis ikke bort fra kærligheden,

men dens fokus er på livets åndelige og religiøse

dimensioner. Bogens ærinde er udtrykt

i følgende citat fra omslaget:

”Men hvad er formålet så med et liv med

megen lidelse - eller er der overhovedet noget

sådant?”

Bogen foregiver ikke at give svaret på

spørgsmålet, men bestræber sig på at formidle

veje ad hvilke den enkelte alene, og

sammen med sine nærmeste, kan finde

svarene i dialog med Gud. Ikke Gud i bogstaveligste

forstand, men som symbol og

kilde til at finde styrke i modgangen. Bogen

er befriende renset for ”kvikke fix” og

velmenende råd, og der lægges ikke skjul

på de vanskeligheder og de eksistentielle

udfordringer, der er forbundet med at ”leve

med det svære”.

Bogen gør sig endvidere til talerør for

vigtigheden af at se hvert enkelt sygdomsforløb

m.v. som noget unikt og individuelt,

uden at bogen dermed bidrager til at ”privatisere

lidelserne”:

”I øvrigt kan man indimellem undres over,

hvor megen livsglæde et meget ramt menneske

kan formidle, mens mennesker med et glimrende

helbred og mange gode udfoldelsesvilkår

nogle gange kan lide under en svær depression”

Bogen gør meget ud af at differentiere

mellem forskellige ”udgaver” af skam og

skyld herunder mellem (selv)destruktiv

skyld og skam og så det, der i bogen benævnes

som henholdsvis "reel skyld" og

”socialiseret skam". Disse to begreber gøres

i bogen synonyme med handlekraft

(forstået som magt til at kunne tage ansvar

og tilpasse sig), med aktiv anerkendelse af

og tilpasning til fællesskabets normer og

med den gensidighed, som fællesskabet repræsenterer:

”At være gensidigt afhængig af andre er et

grundvilkår ved at være menneske, hvad enten

vi er syge eller raske”

Jeg giver bogen 4½ lunge. Dette begrundet

i, at bogen har bidraget til, at jeg måtte

revidere mit syn på relevansen af at drage

kristendom og Gud ind i sagen. I starten

var jeg stærkt skeptisk, lagde bogen fra mig,

men greb fat i den igen og blev på sin vis

grebet af den og måtte anderkende bogens

leg med begrebet ”omvendelse”:

”At omvende sig betyder at fjerne skyklapperne

og åbne horisonten, så vi tager bestik af,

hvilke andre retninger vi kunne gå i ”

Det er en dyb bog. Ikke nogen ’læs let’

sag, men sorg og krise er heller ikke nogen

letbenet affære.

Anmeldelsen er forkortet af redaktionen. Du kan læse anmeldelsen i sin

fulde længde på www.lunge.dk under VIDEN/Lungenyt/Ekstramateriale

16 LUNGENYT nr. 1 2012


Bedre vejrtrækning med Pep/Rmt

Pep/Rmt er en nem og veldokumenteret

metode til respirationstræning. Træningen kan

let integreres i selv en travl hverdag.

Pep/Rmt er et behandlingstilbud til dig, der

lider af:

• KOL

• Astma

• Bronkitis

• Lungefibrose

• Cystisk fibrose

• Lungebetændelse

Du kan vælge mellem et komplet Pep/Rmt

træningssæt bestående af en maske (fås i 5

forskellige størrelser), 8 forskellige modstande

og ventil (taske medfølger) eller en PEP fløjte

og modstande efter eget valg.

Ring til os på

4371 3377

Fordele ved både Pep/Rmt træningssættet og

PEP fløjten:

• Nem at anvende

• Hurtig at montere og afmontere

• Træning kan udføres, når det passer dig

• Nem at rengøre

• Modstanden kan ændres i takt med dit

behov

Din behandling skal foregå via egen læge,

men du er altid meget velkommen til at kontakte

os på telefon 4371 3377 med dine

spørgsmål

Besøg os på www.astratech.dk

LUNGENYT nr. 1 2012

17


Nyt fra Sekretariatet

Min uge i praktik

I uge 44 2011 var jeg i praktik hos Danmarks Lungeforening.

Jeg er 15 år og havde aldrig hørt om Danmarks

Lungeforening før. I skrivende stund er der

kun en time tilbage af min praktik periode. Og jeg har

lært meget siden, min praktik begyndte.

”De er nok bare et par ældre mennesker, der sidder

i et støvet lokaler og taster på deres skrivemaskiner.

Jeg skal sikkert bare tage telefonen og være høflig”. Sådan tænkte jeg, men jeg

blev godt nok rystet i min grundvold. For det første er der 10 ansatte. For det andet

kører de Windows 7 - altså den nyeste udgave. Vi kører stadig Windows XP hjemme

på skolen. For det tredje er de overhovedet ikke gamle. De er friske, energiske og

ekstremt engagerede i lungesagen.

Læs mere om Jonas Boldvig Hansens praktikoplevelser på www.lunge.dk under

VIDEN, Lungenyt, ekstra materiale.

Tak for en fantastisk

KOL-dag 2011

Danmarks Lungeforening markerede

16. november 2011 den internationale

KOL-dag. De over 100 arrangementer

rundt om i landet var alle velbesøgte,

og tusindvis af danskere fik

på denne dag mulighed for at få tjekket

deres lunger. Vi fik en god, bred

pressedækning af KOL-dag 2011 i

radio, TV og de skrevne medier. Og

rigtigt mange lokalaviser valgte at

omtale lokale arrangementer i ugerne

op til dagen. Tak til alle arrangører

rundt om i Danmark, som stillede op

på dagen for at sætte fokus på lungesagen

og ikke mindst den kroniske

lungesygdom KOL.

Læs mere om den vellykkede KOLdag

på www.lunge.dk under NYHE-

DER, hvor du også kan se, hvem der

vandt i lodtrækningen om en ballontur.

Træk dit bidrag fra i skat

Fra 2012 gælder nye skatteregler, når man

donerer til Danmarks Lungeforening. Du

kan nu trække hele dit samlede bidrag -

dog maks. 14.500 koner pr. år - fra i skat.

Der er altså ikke som hidtil en bundgrænse

på 500 kroner.

Læs mere om reglerne på www.lunge.dk

under Støt os og Bliv bidragsyder.

Det skrev

medierne om ..

Vi er meget glade for det massive

fokus, som medierne har givet lungerne

i efteråret. Det beror på en

stor presseindsats fra sekretariatet,

men også på en stor velvillighed hos

patienter, læger, sygeplejersker og

ikke mindst vores frivillige, som altid

stiller op til interviews. Tusind

tak til jer alle!

Danmarks Lungeforening har

gennem den seneste tid igen været i

både aviser, radio og på TV i flere

forskellige sammenhænge. Her kan

blot nævnes nogle af dem: Artikler i

Berlingske og Politiken i forbindelse

med ny finanslov og den skuffende,

lille stigning i cigaretpriserne. Kronik

i bladet RASK, som uddeles

gratis på hospitaler og apoteker. To

artikler i ugebladet Hendes Verden

om lungepatienter. Debat om hvorvidt

lærere må lugte af røg i Jyllandsposten.

Artikler i BT med fakta

bokse om KOL i forbindelse med

Margit Brandts sygdom og død.

Radioindslag i forbindelse med historie

om røg og støv som en livsfarlig

cocktail i arbejdsmiljøet.

Også mange artikler, radiointerviews

og tv-indslag på TV2 Lorry i

forbindelse med KOL-dag november

2011. Navnestof i forbindelse

med udnævnelsen af Peter Lange

som ny professor i KOL og lungekræft.

Nytårsartikel i Politiken om,

at 2012 bliver et år, hvor mange rygere

vil stoppe og hvor vi skal have

fokus på forebyggelse. Mange kan

læses på www.lunge.dk under NY-

HEDER.

Sæt kryds i kalenderen

Vi inviterer til årsmøde torsdag 7. juni 2012 – denne gang i København. Hold øje med

mere nyt om årsmødet på www.lunge.dk under NYHEDER og i næste LUNGENYT.

18 LUNGENYT nr. 1 2012


evkassen

Spørg os

Skriv til Spørg os

Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, lungesygeplejerske

Marie Lavesen, fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, klinisk diætist

Camilla Lintrup Andersen eller speciallæge

i lungesygdomme Thomas Ringbæk på info@lunge.dk.

Læs om hele rådgivningsteamet på www.lunge.dk

Camilla Lintrup Larsen

Ny rådgiver: Klinisk diætist

Vores nyeste rådgiver hedder Camilla Lintrup

Larsen og er uddannet klinisk diætist

i 2006. Hun arbejder til daglig i Rødovre

Sundhedscenter, hvor hun vejleder og underviser

kronisk syge borgere. Camilla er

også tilknyttet Rødovre kommunes rehabilitering

og plejehjem.

Camilla svarer på spørgsmål om kostens

betydning og vejlede om overvægt, undervægt

og ernæringsterapi (sonde samt ernærings

– og proteindrikke).

Du kan spørge Camilla på

e-mail info@lunge.dk eller

via www.lunge.dk under

RÅDGIVNING.

Proteiner

Jeg er en kvinde på 59 år med en lungekapacitet

på ca. 33 og et BMI på 27,5. Jeg

dyrker motion hver dag, men hvor mange

gram proteiner skal jeg have pr. dag for ikke

at miste muskelkraft?

Hanne

Kære Hanne

Det er individuelt hvor stort ens proteinbehov

er. Protein er vores byggesten til musklerne

og under større og utilsigtet vægttab,

kan man risikere at miste vigtig muskelmasse

og derfor bør proteinbehovet øges.

Det skal nævnes, at der er særlige forhold,

hvor protein ikke bør øges. Det gælder,

fx hvis man har en lever- eller nyresygdom.

Under normale omstændigheder er

proteinbehovet 0,8 g-1g pr. kilo kropsvægt.

Dvs. vejer du 70 kilo er dit behov 56 gram

pr. dag. (0,8 x 70 = 56 g). Under sygdom

øges behovet til 1,5g pr. kilogram.

Protein finder du i følgende fødevarer:

Fisk, kød, æg, mælkeprodukter (mælk,

fløde, yoghurt, ylette mfl.) og proteindrikke/ernæringsdrikke.

Fx indeholder

en proteindrik ca. 20g protein i en

200 ml flaske, som kan anbefales som

supplement, hvis du er i tvivl, om du

får proteiner nok. En proteindrik dækker

samtidig 30 % af dit vitamin- og

mineralbehov.

Camilla

VIDSTE DU, at alle spørgsmål og svar

fra brevkassen kan ses på lunge.dk under

RÅDGIVNING/Spørg os.

Skrives op til transplantation

flere steder?

Min svenske svigermor på 60 år er skrevet

op til en ny lunge, for anden gang, i første

prioritet. Denne behandling foregår på

Lunds Universitets Hospital.

Er der et bestemt afgrænset område,

hvorfra hun kan modtage en donorlunge,

eller kan man søge længere væk? Som du

nok forstår, er vi slægtninge meget optaget

af at undersøge alle muligheder for at redde

hendes liv. Hendes tilstand er kritisk,

hun er nu bundet til rullestol, og hun indtager

tæt på maksimum mængde ilt-indtag,

som foregår gennem hendes egen lunge.

Jørgen

Kære Jørgen

Din svigermor er skrevet op i

Lund, og mig bekendt kan

man ikke være skrevet op flere

steder, men der er dog et samarbejde

mellem transplantationsstederne.

Hvis der

kommer donor-lunger i

Lund, som ikke passer

nogle af patienterne i

Lund, så vil man via

registre finde egnede

modtagere andre steder.

Det samme gælder den

anden vej. Altså kan din

svigermor godt få en lunge

fra fx Danmark eller Nordsverige.

Thomas

LUNGENYT nr. 1 2012

19


Kort Nyt

Fra Børnenes

køredag i Roskilde

Foto: Annette

Westphal Thuesen

Veteranbiler på

Hjerting Kystsanatorium

Dansk Veteranbil Klub afholdt 1. september

2011 ”Børnenes køredag”. En dag, hvor de

bruger deres dejlige gamle køretøjer til at køre

ture med børn med særlige behov. Denne gang

fik børnene fra Danmarks Lungeforenings kystsanatorium

i Hjerting også en køretur i de flotte

køretøjer. Tak til Dansk Veteranbil Klub for den

gode oplevelse, vi håber på at få tilbuddet igen

til næste år!

Læs mere om Dansk Veteranbil Klub på

www.veteranbilklub.dk

Rygerne stopper i stort tal

Siden 2007 er 400.000 danskere stoppet med at ryge, og 140.000 er blevet eksrygere

i løbet af det seneste år. Det viser en ny undersøgelse af danskernes rygevaner,

som Epinion har lavet for Sundhedsstyrelsen, Hjerteforeningen, Kræftens

Bekæmpelse og Danmarks Lungeforening. Undersøgelsen viser samtidigt,

at en meget stor del af rygerne lægger vægt på at få hjælp og støtte fra deres

nærmeste (40 procent), hvis de skal holde op med at ryge.

-Det er ofte en lang proces at holde op med at ryge - især når man oplever at

være decideret tobaksafhængig. Den gode nyhed er dog, at mange rygere og

eks-rygere siger, at især støtte fra deres netværk gør, at rygestoppet kan lykkes.

Rygere, som vil holde op i det nye år, skal derfor også hente støtte hos deres

venner, familie og kollegaer, siger Anne Brandt, adm. direktør i Danmarks Lungeforening.

Læs mere om undersøgelsen på www.lunge.dk under NYHEDER

Hvem skal din arv gives til?

Vidste du, at meget få danskere skriver testamente? Hvert år arver staten omkring 60 millioner kroner,

fordi der ikke er andre arvinger at give pengene til. Arv kunne derfor blive en meget vigtig

indtægtskilde i kampen for sundere lunger til alle i samfundet. Flere midler til lungeforskning, oplysning,

hjælp og rådgivning ville gøre en stor forskel for mange mennesker.

En opgørelse fra Københavns Universitet om konsekvenserne af den nye arvelov, som blev lavet

i forbindelse med arveloven trådte i kraft i 2008, viser at omkring 350.000 danskere har skrevet testamente.

Det vurderes, at omkring 1,5 millioner danskere ville vælge at skrive testamente, hvis de

kendte arvereglerne.

Læs mere om arveregler og få gratis hjælp til at skrive testamente på www.lunge.dk under STØT OS.

Hjælp at hente til de mindste med astma

ASTMABARN: Det er en kæmpe udfordring

i familien at have et barn med astma

– en kronisk sygdom. Både for mor, far,

barn, søskende og anden familie. Og behovet

for hjælp, støtte og vejledning er

stort. Derfor har Astma-Allergi Danmark

lavet et site kun for forældre, familie og

omgangskreds for børn mellem 0-5 år

med astma eller astmatisk bronkitis. På

sitet kan du bl.a. læse om, hvad der sker

i familien, når man får et barn med en kronisk sygdom, hvordan søskende reagerer,

og hvordan du får det bedste samarbejde med børneinstitutionen.

Læs mere på www.astmabarn.dk

Patientrepræsentant.dk

Vil du være med til at påvirke,

hvilken vej sundhedsvæsenet

skal gå? Meld dig som patientrepræsentant!

Læs mere på:

www.patientrepræsentant.dk

eller kontakt Danske Patienter

på tlf. 33 41 47 60 eller e-mail:

info@danskepatienter.dk

20 LUNGENYT nr. 1 2012


Nyt fra lokalforeninger og netværk

To foreninger – ét mål

Danmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for

lungesagen. Vi samarbejder derfor med foreningen LungePatient.dk for

at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at

alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter

i begge foreninger. Se www.lungepatient.dk for flere arrangementer.

Indsættes som det første på lokalsiderne med DL logo og LungePatient.dk

Sarkoidosenetværkets gruppe i Nordjylland

Der blev holdt møde 25. september 2011 i Nygaards Mølle. Netværket

gik en dejlig tur i det smukke sensommervejr. På det efterfølgende kaffemøde

fortalte en af deltagerne om en barsk oplevelse, som tovholder

Susanne Sønderlev gerne vil videregive, så andre sarkoidose-patienter

kan være opmærksomme på problematikken. Det handler om, hvordan

indtagelsen af prednisolon kan sløre billedet i forhold til bl.a. kalk-tal.

Læs hele problematikken på www.lunge.dk under lokalforening/netværk,

klik ind på Region-nordjylland og Sarkoidosenetværket Nordjylland.

Kontaktperson: Susanne Sønderlev, mob: 23 30 61 35, mail: susanne@nygaardsmoelle.dk

Region Nordjylland

Foredrag og bowling i netværksgruppe Aalborg

STED: Sundhedscentret på Nordkraft, Teglgårdsplads, 9000 Aalborg

TID: Fredag 24. februar 2012, kl. 13.00 – 15.00

Afdelingsleder Jan Øhlenschlæger fra Kollektiv Trafik og Kørselskontoret

kommer og fortæller om kørselsmuligheder og -tilbud til KOL-patienter

samt om NT rejsekort.

STED: Seaport, Strandvejen 7, 9000 Aalborg

TID: Fredag 30. marts 2012, kl. 13.00 – 15.00

Vi skal bowle og hygge os sammen.

Kontaktperson vedr. ovenstående: Tilmelding til arrangementer i

netværksgruppen skal ske til Kresten Jespersen, tlf.: 98 18 95 57 eller tlf.:

22 86 80 41, e-mail e.k.j@stofanet.dk senest onsdagen før mødet.

Nye netværksgrupper i Løgstør og Farsø

Der er kommet to nye netværksgrupper i Løgstør og Farsø for lungepatienter

og pårørende. Her kan du møde andre i samme situation som dig,

høre forskellige oplæg og udveksle gode råd og erfaringer med andre.

Kontaktperson i Løgstør: Ole Nielsen, mail: olenon@stofanet.dk

Kontaktpersoner i Farsø: Inge Rasmussen, tlf.: 23 45 01 31, mail:

ira@tdcadsl.dk, Anne Marie Hansen, tlf.: 98 66 20 42, Tove Pedersen, tlf.:

20 32 09 79

Ny netværksgruppe i Frederikshavn

Den nye netværksgruppe, som er et samarbejde mellem Danmarks Lungeforening,

Sundhedscenter Frederikshavn og De Frivilliges Hus, er kommet

rigtigt godt fra start. 22 deltagere dukkede op på det første møde,

og der var stor interesse for at danne en netværksgruppe. Der er stadig

pladser i gruppen.

Kontaktpersoner: Elisabeth Knudsen, tlf.: 59 65 47 10, mail:

erk@turbomail.dk eller Hans Henrik Nielsen tlf.: 98 48 28 00, mail:

hans-h@nielsen.mail.dk

Lungesagen Thy Mors

Der blev holdt stiftende generalforsamling 3. november 2011 for opstart

af Lungesagen Thy Mors, der er et samarbejde mellem Danmarks Lungeforening

og LungePatient.dk. Der var stort fremmøde på ca. 50 personer,

og Birgitte Nannerup, der er leder på sundhedscentret, bød velkommen.

Landsformand fra LungePatient.dk, Helge Petersen, fortalte om foreningens

arbejde og tilbud til medlemmer af Danmarks Lungeforening og

LungePatient.dk.

Bodil Gyldenkerne fra Thisted Kommune og Birgitte Nannerup sørgede

for kaffe, te og brød til de fremmødte. Overlæge Ingolf Nissen fra Thisted

Sygehus fortalte om behandlingstilbud til lungepatienter, hvorefter lungesygeplejerskerne

Laila og Tina fra Thisted Sygehus besvarede spørgsmål.

Derefter var der valg til bestyrelsen, hvor der var stor interesse. Der

blev valgt 10 bestyrelsesmedlemmer. Efter generalforsamlingen mødtes

de udvalgte til konstituering af bestyrelsen, som kom til at se sådan ud:

Formand: Børge Melgaard, Hurup, tlf.: 97 94 24 30, mob: 30 88 24 88.

Næstformand: Inger Dengsø, tlf.: 40 16 32 21. Kasserer: Mads Hansen,

tlf.: 40 16 32 27. Bestyrelsesmedlemmer: Birthe Mark Tødsø, Kim Nielsen

Thisted.

Lokalforening Aalborg

Stor tak til fantastisk ildsjæl

Karin Jensen har valgt at trække sig som formand for Lokalforening Aalborg,

da hun ikke længere føler, at kræfterne er til det. Karin har siden

2008 vist stort engagement og energi i sit arbejde for sundere lunger –

livet igennem og har bl.a. været med til at opstarte flere netværksgrupper.

Stor tak til dig, Karin, for al den tid og energi, du har brugt til glæde

for utroligt mange mennesker.

Ny lokalformand i Lokalforening Aalborg

Lokalforening Aalborg har fået ny lokalformand. Velkommen til Tinna

Brønnum Jensen, som kan kontaktes på tlf. 24 48 34 14 (ingen bestemt

træffetid). Tinna kontaktede Danmarks Lungeforening efter at have set

en annonce på www.frivilligjob.dk

LUNGENYT nr. 1 2012

21


Nyt fra lokalforeningerne og netværk

Region Midtjylland

Koncert og bankospil i

Lokalforening Viborg-Skive

STED: Sundhedscentret i Skive, Møllegade 5, 7800 Skive

TID: Søndag 19. februar 2012. OBS! Kig på www.lunge.dk under lokalforening/netværk

for tidspunkt.

Kom til koncert med Nostalgika, der spiller blandet musik, som vi alle

kender. Overskud fra arrangement går til lokalforeningen.

STED: De Frivilliges Hus, Vesterbrogade 1, 8800 Viborg

TID: Torsdag 22. marts 2012, kl. 19.00

Vi spiller bankospil i De Frivilliges Hus i Viborg. Pris 45 kr. inkl. 3 plader.

Arrangementet er lavet i samarbejde med LungePatient.dk.

Kontaktpersoner vedr. ovenstående: Anne-Marie Thomsen, tlf.: 28

55 37 49, e-mail perito@fibermail.dk eller Viggo Sørensen, tlf.: 97 51 17

05, e-mail viggoresenvej@gmail.com.

KOL-café og generalforsamling

i Lokalforening Aarhus

STED: KOL-café, KlostergadeCentret, Klostergade 35, 8000 Aarhus C

TID: 8. februar, 14. marts, 11. april, 9. maj 2012 – altid kl. 10.00-12.00

Vi fortsætter successen med KOL-café i 2012. I KOL-cafeen har du rig

mulighed for at få en snak med ligestillede. Der er ingen tilmelding, så

du møder bare op. Der vil altid være mindst én person fra lokalbestyrelsen

til stede. Der kan efterfølgende købes frokost i cafeen. Vi glæder

os til at se dig.

STED: KlostergadeCentret (pejsestuen), Klostergade 35, 8000 Århus C.

TID: 14. marts 2012, kl. 19.00-21.30

Lokalforeningen inviterer til den årlige generalforsamling, hvor formand

i Danmarks Lungeforening, Johannes Flensted-Jensen, vil fortælle om

den seneste udvikling i foreningen. Temaet for aftenen er: "Hvad er KOL

og hvordan behandles patienten?". Læge Anders Løkke og lungesygeplejerske

og bestyrelsesmedlem i lokalforeningen Lotte Bloch Christensen

vil holde oplæg. Der vil naturligvis være mulighed for debat og uddybende

spørgsmål. Af hensyn til traktementet er tilmelding nødvendig.

Kontaktperson vedr. ovenstående: Margrethe Bogner, tlf.: 20 20 20 71,

e-mail: margrethe@bogner.dk

Region Syddanmark

Lokalforening Fyn

Lokalformand Lars Troelsen har på grund af helbredsmæssige årsager

valgt at bede om orlov i seks måneder fra formandsposten i lokalforeningen.

Tidligere lokalformand Peter Willemar Kristensen overtager posten i

den periode. Kontaktoplysninger på Peter Willemar Kristensen: tlf.: 23 47

82 55, e-mail: pwillemar@dsa-net.dk

Lokalforening Sønderjylland

Tak for en fantastisk KOL-dag

En stor tak til de mange frivillige fra de forskellige netværksgrupper i

Rødekro, Tønder og Sønderborg. Sammen med lokalforeningens bestyrelse

sørgede I for, at vi på KOL-dagen 16. november 2011 mange steder

kunne sætte fokus på lungerne sammen med vores øvrige samarbejdspartnere

- sygehusene, apotekerne, lungepatient.dk og Haderslev og

Sønderborg Kommune. Der blev snakket lungefunktion, rygestop, inhalation,

sund livsstil, KOL-rehabilitering, om netværk og om lungeforeningernes

muligheder for at hjælpe folk med dårlige lunger. Generelt var

lungernes tilstand lavere end forventet.

Venlig hilsen Edith Pedersen, lokalformand

Frivilligfredag i lokalforeningen

I Aabenraa trak de frivillige foreninger i arbejdstøjet og var sammen om

et meget hyggeligt arrangement i Nygadehuset. Foreningerne benyttede

dagen til at få en snak med hinanden, og mange aftaler blev lavet på

tværs. Lokalforeningen var repræsenteret ved netværksgruppen i Rødekro.

I Sønderborg blev der holdt fest for over 1.000 frivillige som tak for

det store arbejde, de frivillige yder overfor dem, der har brug for hjælp. I

løbet af eftermiddagen uddelte Sundhedsudvalget Sønderborg kommunes

frivillighedspris. Prisen på 15.000 kr. gik til 3 personer herunder Edith

Pedersen fra Danmarks Lungeforening.

Netværksgruppe Rødekro

STED: Rødekro Sundhedscenter, Østergade 61-63, 6230 Rødekro

TID: Hver onsdag kl. 11.30-13.30

Netværksgruppen Rødekro tilbyder træning én gang om ugen i 1 time

for personer med en nedsat lungefunktion – og herefter 1 times socialt

samvær. Der er altid plads til flere, så du er velkommen. Transport: Der går

flere busruter med holdeplads lige ved Sundhedscenteret, og der er en

ret stor parkeringsplads med handicappladser lige ved hoveddøren.

Kontaktperson: Klaus Jensen, tlf.: 74 69 43 52 / 20 31 90 53, mail:

klausbpjensen@gmail.com

Zumba og ny lungecafé

i Lokalforening Vestkysten

STED: Lerpøthallen, Lerpøtvej, 6800 Varde

TID: Hver onsdag kl. 13.00 – 14.00

PRIS: 50 kr. pr. gang

Kom til Zumba og powerhoop – light. Hvad enten du er lungepatient, har

en eller anden form for gigt eller har andre begrænsninger i din funktionsevne,

så kan du være med på dette hold. Undervisningen er i et roligere

tempo end normalt, og der tages hensyn til diverse skavanker. Du vil

opleve, hvorledes man via zumbatræning og powerhoop kan opbygge en

stærkere krop. Kurset laves i et samarbejde mellem Familie og Fritid, Orten-Tinghøj,

Lokalforening Vestkysten-Danmarks Lungeforening og I-

move i Varde. Du er velkommen til at medbringe din egen powerhoop,

hvis du ønsker det, eller leje den i træningscentret for 25 kr. pr. gang.

Kontaktpersoner: Jette Oskarson (I-move), tlf.: 21 20 80 90, mail: info@imove.dk

eller Anne Merete Nilausen (Lokalforening Vestkysten), tlf.: 22

33 37 65, mail: am-nilausen@mail.dk

22 LUNGENYT nr. 1 2012


Ny lungecafé åbner

Vestkystens Lungecafé åbner i foråret 2012. Lungecafeen vil dels være et

tilbud til pårørende af lungesyge, som her igennem kan få et netværk –

dels et tilbud til lungesyge.

Første arrangement bliver et møde for lungesyge og deres pårørende

med indlæg af lungesygeplejerske Solveig Schmidt fra Lungeambulatoriet

i Esbjerg. Nærmere tid og sted annonceres i dagspressen, ligesom

det udsendes til medlemmerne som nyhedsbrev.

Kontaktperson: Anne Merete Nilausen, tlf.: 22 33 37 65, mail:

am-nilausen@mail.dk

Region Sjælland

Fysiorejser og Café Åndenød

i Lokalforening Roskilde

STED: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde

TID: Onsdag 29. februar 2012, kl. 16.00

En repræsentant fra Fysiorejser kommer og fortæller om rejser, specielt

sammensatte for lungesyge og deres pårørende. Rejsernes formål er oplevelser,

træning med fysioterapeut, vejledning fra sygeplejerske og naturligvis

hyggeligt samvær. Rejserne kan foregå alene eller sammen med

familie/venner. Rejselederservice og afbestillingsforsikring vil også blive

omtalt.

Medical Danmark vil præsentere forskelligt ilt udstyr til rejsebrug, hvad

flyselskaberne accepterer ombord, og hvilke forholdsregler iltbrugeren

bør overveje inden bestilling af flybillet eller anden ferie. Der vil blive

serveret kaffe i pausen.

STED: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde

TID: 3. onsdag i hver måned, kl. 14.00-16.00.

Lokalforening Roskilde har i samarbejde med Himmelev Menighedspleje

etableret "Cafe Åndenød", som har åbent den 3. onsdag i hver måned.

Cafe Åndenød er for mennesker, som er ramt af en lungesygdom og

gerne vil møde ligestillede til hyggeligt samvær og erfaringsudveksling.

Alle er velkomne.

Kontaktpersoner og tilmelding vedr. ovenstående: Birgit Schelde

Holde, tlf.: 23 86 38 05, e-mail birgitschelde@gmail.com eller Ole Wayland

Hansen, tlf.: 46 78 95 26, e-mail owhansen@tdcasdl.dk

Lokalforening Vordingborg

Lokalforeningen holdt generalforsamling torsdag 3. november 2011,

hvor lokalformand, Dorrit Helgesen, fortalte om de forskellige arrangementer,

der har været i årets løb, og om lokalforeningens vigtige arbejde

i lokalmiljøet. Dorrit har bl.a. besøgt to KOL-hold i Vordingborg og et hold

i Næstved for at fortælle om Danmarks Lungeforening og lokalforeningen

samt deltaget i arbejdet med udviklingen af Region Sjællands kronikerportal.

Flere fra bestyrelsen har deltaget i møder med patientforeningerne

for hjerter, kræft og diabetes angående et samarbejde på tværs af

foreningerne. Bestyrelsen blev genvalgt, og lokalforeningen kunne også

byde velkommen til et nyt bestyrelsesmedlem, Leif Christiansen.

Region Hovedstaden

Ferieplanlægning, generalforsamling og nye netværksgrupper

i Lokalforening Lyngby-Taarbæk,

Gentofte, Gladsaxe, Hørsholm og Rudersdal

STED: Virumhallen, Geels Plads 40, 2830 Virum

TID: Onsdag 22. februar 2012, kl. 16.00-18.00

Lokalforeningen og LungePatient.dks afdeling i København holder fælles

møde om ferieplanlægning fra A til Z som lungepatient. Her bliver du

klogere på rejseformer, mulige feriemål, forsikring, sygesikring, medicin, ilt

mm. Ole Staugaard, som i mange år har arbejdet med lungepatienter, vil

på en sjov og varm måde få os alle til at længes efter en dejlig og vellykket

ferie uden uforudsete besværligheder. Anette Garsdal vil vise et par venepumpeøvelser,

der mindsker hævede ben/blodpropper under rejsen. Anne-

Lise Nerving vil fortælle om bestilling af rejseforsikringer for kronisk syge,

som skal være i meget god tid inden ferien og sygesikringskort mm. Der

vil under mødet være mulighed for at få lidt vand og frugt, og tilmelding

er ikke nødvendig. Yderligere info: Lokalformand i Danmarks Lungeforening

Anette Garsdal, tlf.: 20 63 86 49 eller lokalformand i LungePatient.

dk, Københavns afdeling Anne-Lise Nerving, tlf.: 32 51 61 53.

Vi afslutter arrangementet med en generalforsamling i Danmarks

Lungeforenings regi for Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte,

Gladsaxe, Hørsholm og Rudersdal. Vi glæder os til et stort fremmøde,

og der er et par ledige bestyrelsesposter. Ønsker du at høre mere

om bestyrelsesarbejdet, er du velkommen til at kontakte lokal formand

Anette Garsdal.

Netværksgrupperne blomstrer

Hørsholm Kommune starter i samarbejde med Frivillighedscentret og

Danmarks Lungeforening en netværksgruppe op for mennesker med

kronisk obstruktiv lungesygdom. Planen er, at gruppen skal mødes sidste

torsdag i hver måned. Yderligere information hos Frivillighedscentret tlf.:

Dr. Thorvald Jensen og

Steen Ugges Mindelegat

Legatets formål er at yde hjælp til værdige og trængende

personer i København eller på Frederiksberg, der lider af

tuberkulose eller andre lungesygdomme. Bemærk at kun

ansøgere i de nævnte kommuner kan komme i betragtning.

Legatportionerne er på 5.000 kr.

Ansøgningsskema kan rekvireres hos advokat Judy Jakobsen,

Holmens Kanal 7

1060 København K

Telefon 88 33 17 15

att. sekretær Bente Hansen, eller

e-mail bh@husenadvokater.dk

LUNGENYT nr. 1 2012

23


Nyt fra lokalforeningerne og netværk

45 76 70 90 / 29 26 20 40 eller mail@frivilligcenterhoersholm.dk

Der bliver også startet en netværksgruppe op i Lyngby-Taarbæk, som vil

holde deres netværksgruppemøde den første fredag i måneden kl.

13.00-15.00 i Frivilligcentret på Toftebæksvej 8,2800 Kgs. Lyngby tlf. 20

70 80 33. Ring til Anette Garsdal om opstartstidspunkt.

Der vil i januar og februar holdes møder med henblik på opstart af netværksgrupper

i: Gentofte, Rudersdal, Gladsaxe.

Kontakt vedr. ovenstående: Lokalformand i Danmarks Lungeforening

Anette Garsdal, tlf.: 20 63 86 49, e-mail garsdal@stavganger.dk

Motion ude og inde i Hillerød Lunge Klub

STED: P-pladsen på Rendelæggerbakken, 3400 Hillerød

TID: Mandage, kl. 13.30

Vi mødes og går en tur på en times tid med pauser efter behov. Bemærk:

for at deltage skal du kunne gå over 50 meter. En sygeplejerske fra lungeafd.

på Hillerød Sygehus kommer og går med en gang om måneden.

Vi har også sport og ungdomstræning for dig, der kan gå eller løbe 3 km.

Husk vand og behovs-medicin. Der er kaffe og hygge efter træning på

P-pladsen.

Til Rendelæggerbakken med tog fra Hillerød st.: Afg. kl. 13.20 med privatbane

960r mod Tisvildeleje. Stå af på Slotspavillonen st. (første stop

efter Hillerød st., ank. kl. 13.23). Se kort på vores hjemmeside.

STED: Frivilligcenter Hillerød, Fredensvej 12c, 1.sal, 3400 Hillerød

TID: Hver torsdag kl. 13.30, til slutningen af marts 2012.

Vi laver indendørs træning i en times tid og holder pauser efter behov.

Alle kan deltage, elevator i huset og handicap P tæt ved. Find vej, se kort

på vores hjemmeside. Gratis træningsbog med trænings-DVD til alle, der

møder op. Vi hygger bagefter.

Ekstra træning i 2012: Læs mere på www.hillerodlungeklub.dk

Kontakt: Hillerød Lunge Klub, tlf. 22 73 21 44, Michael Bryder, tovholder,

e-mail: os@bryder.eu

Lungecafémøder i Netværksgruppe Allerød

STED: Skovensvej 6, lokale 13, 3540 Allerød

TID: Hver tredje tirsdag i måneden, kl. 15.00-17.00

Lungecafémøderne starter nu igen i det nye år, og vi fortsætter som sædvanlig

med at mødes hver tredje tirsdag i måneden. Alle er velkomne, men

kontakt gerne Ingelise, Aase eller Jette på forhånd (kontaktinfo nedenfor).

STED: Allerød Fysioterapi, Torvestrædet 6, 3540 Allerød

TID: Lørdag 11. februar 2012, kl. 11.00-15.00

Overlæge Thomas Ringbæk fra Hvidovre Hospital sætter fokus på KOL. Han

vil fortælle om forskellige stadier af sygdommen, behandlingsmuligheder,

rygestop og rehabilitering. Fysioterapeut Jette Sanderhoff vil undervise i

vejrtrækning og hosteteknik samt vise forskellige øvelser, som styrker kroppen.

I løbet af dagen vil der være workshops med tilbud om lungefunktionsmåling,

vejledning i rygestop, inhalationsteknik og brug af pep-fløjter.

Der serveres kaffe/te, sandwich og frugt. Det er gratis at deltage, men af

hensyn til tilrettelæggelsen er tilmelding ønskelig. Tilmelding på tlf. 41 62

27 79 eller 21 68 07 41 bedst mellem kl. 19.00-21.00.

Kontaktpersoner: Ingelise Biering, tlf.: 21 68 07 41, Aase Seidler, tlf.:

48 17 15 27, Jette Sanderhoff, tlf.: 48 17 27 79

Telemedicin og akupunktur

i netværksgruppe Østerbro

STED: Vordingborggade 22, 3. sal, 2100 Østerbro

TID: Tirsdag 28. februar 2012

Læge Anne Svarre Jakobsen fra Frederiksberg Hospital kommer og fortæller

om et telemedicinsk projekt til KOL-patienter, hvor patienten bliver

indlagt i eget hjem i stedet for på hospitalet.

STED: Vordingborggade 22, 3. sal, 2100 Østerbro

TID: Tirsdag 27. marts 2012

Akupunktør Rikke Godthjælp kommer og fortæller om, hvad akupunktur

kan tilbyde i forhold til f.eks. smertelindring og rygestop.

Kontaktpersoner: Rikke Høgsbro Holm, tlf.: 35 30 3 50, Winnie Bethnas,

tlf.: 39 29 43 17/26 14 43 17

Netværksgruppe Nørrebro

STED: Forebyggelsescentret Nørrebro. Tranevej 27 a-b, 2400 København

NV

TID: Onsdag 7. marts 2012 kl. 15.00

Kom og hør om ny forskning inden for KOL-medicin og motion. Læge og

ph.d. studerende på Bispebjerg Hospital, Sebastian Lund Karlsson, forsker

i KOL, og han kigger forbi og fortæller om den nyeste forskning inden for

KOL-medicin og motion. Vi håber, at rigtig mange af jer vil deltage og evt.

bidrage med spørgsmål til Sebastian. Vi glæder os til at se dig!

Kontaktperson: Lisbeth Jul Olsen fra FCN, e-mail ti42@suf.kk.dk

24 LUNGENYT nr. 1 2012


Ny lokalforening i Rødovre

Hanne Dalsgaard er en af de KOL-patienter, der har deltaget i Rødovre

Kommunes tilbud om 10 ugers rehabilitering med 2x ugentlig træning og

undervisning. Det har givet hende et større indblik i lungernes funktion,

kostens betydning for KOL-patienter, medicinens virkning/bivirkning, og

ting, der kan gøre dagligdagen nemmere. Hanne har været så tilfreds med

forløbet, at hun har skrevet et indlæg til Rødovre Lokalavis om hendes

oplevelse og deltog i indslag i TV Lorry om KOL-dagen 16. november 2011

sammen med direktør i Danmarks Lungeforening, Anne Brandt. Hanne har

taget initiativ til at starte en lokalforening i 2012 under Danmarks Lungeforening

i Rødovre Kommune, og du er velkommen til at tage kontakt til

hende. Se indslaget fra TV Lorry på www.lunge.dk under NYHEDER

Kontakt: Hanne Dalsgaard på tlf.: 23 28 57 85,

e-mail dalsgaard@fasttvnet.dk

Ferieforberedelse i

Lokalforening Vallensbæk-Ishøj

STED: Ishøj Kultur Café, Ishøj Østergade 28, 2635 Ishøj

TID: 5. marts 2012, kl. 16.00-17.30

Næste møde er i Ishøj, og temaet bliver ”Ferie forberedelse, hvad med

medicin og Ilt?”

Kontaktperson: Nina Berrig, tlf.: 43 64 37 60,

mail: nina.berrig@regionh.dk

Kurser for medlemmer

Lær mere om lungesygdomme, patientnetværk og livet med

en lungesygdom sammen med andre i samme situation.

Find et kursus skræddersyet til dig som patient, pårørende

eller frivillig.

Kurserne arrangeres af LungePatient.dk i samarbejde med

Danmarks Lungeforening og holdes på kursusejendommen

Boserup Minde ved Glamsbjerg på Fyn.

Læs mere på www.lungepatient.dk

eller ring på tlf. 64 72 13 57.

Om telemedicin i Netværksgruppe Hvidovre

STED: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E. 2650 Hvidovre

TID: 8. februar 2012. OBS! Bemærk ny mødetid: Kl. 13-15.

Mødets tema er ”Telemedicin og KOL-patienter.” Tilmelding nødvendig.

Kontakt Sundhedscentret på tlf.: 36 39 37 37.

Patientmødestedet i Glostrup

I ”Patientmødestedet” på Glostrup Hospital er Danmarks Lungeforening

til stede v. Ole Staugaard: 6. februar, 13. februar, 20. februar, 1. marts, 5.

marts, 12. marts, 19. marts og den 29. marts 2012, ml. kl. 13.00-15.00.

Sarkoidosenetværket

Ny kontaktperson

Sarkoidosenetværket har fået en ny kontaktperson. Velkommen til Lars

Hansen, som har meldt sig under fanerne, og du er velkommen til at

kontakte Lars på tlf. 40 15 40 27 eller e-mail lh@lhbyggeraadgivning.dk

og få gode råd og erfaringer. Læs mere på www.sarkoidosenet.dk

NYE LUNGER - ØST

Referat af møde den 23. november 2011 i Nye Lunger Øst

Nye Lunger Øst holdt julemøde 23. november 2011. Poul Douckert bød

velkommen til de mange fremmødte. Her orienterede Jytte og Tine fra Rigshospitalet

om årets transplantationer på Rigshospitalet. Indtil dato: 14 hjerter

og 27 lunger. Måltal for hele året var henholdsvis 10 og 30. På venteliste

er der 8 hjertepatienter og 38 lungepatienter. Af nyt fra Rigshospitalet

kunne Jytte fortælle, at der kommer nyt klokkesystem for tilkaldelse af sygeplejersker,

at der bliver malet på afdelinger, at der i samtalerummet kommer

sofa, maleri og gode stole, og at der er kommet tre nye sygeplejersker,

da Gentoftes hjerte- og lungekirurgi er flyttet ind på Rigshospitalet. Der er

også kommet ny læge - Hans Henrik Schultz. Jytte orienterede om, at der er

planer om at fejre 20 års jubilæet for den første lungetransplantation i

Danmark i 2012. Der er ønske om at lave arrangementer både for patienter,

pårørende og fagfolk og i samarbejde med Danmarks Lungeforening.

Leif orienterede om nyt fra styregruppen og underrettede om samarbejdet

mellem Nye Lunger Øst og Vest. Fælles talsmand blev Maj-Britt Larsen,

Vest. Ulige år står Vest for mødet og lige år står Øst for mødet.

Et udvalg bestående af Maj-Britt, Nye Lungers talsperson og Leif, styregruppe

Øst, er nedsat til at arrangere et jubilæumsshow i anledning af

20-års jubilæet. Skuespiller Line Kruse, ambassadør for Danmarks Lungeforening

og Finn Basel, tidligere påklæder på Det Kongelige Teater, vil i

samarbejde med udvalget og Danmarks Lungeforening arbejde med dette.

Herefter bad Leif de fremmødte om at aflevere deres e-mail adresser for

lettere kommunikation og spare porto. Poul orienterede om kontaktpersonordningen,

der går ud på, at ventelistepatienter kan få en kontaktperson,

der kan besvare evt. spørgsmål, man kan have omkring transplantation.

Kontaktpersoner skal selv være transplanteret, og det skal være for

over 1 år siden.

Se hvem der har meldt sig som kontaktpersoner og læs referatet i sin

fulde længde under Nye Lunger - Øst på www.lunge.dk/nyelunger

LUNGENYT nr. 1 2012

25


NYT FRA ALFA-1 DANMARK

Alfa-1 Danmarks informationsmøde på

Odense Universitetshospital, 17. november

2011

Formand for Alfa-1 foreningen, Gunhil Nørhave,

bød velkommen. Herefter var der oplæg ved

overlæge Ingrid Titlestad, der fortalte om alfa-1

antitrypsin mangel og forbundne sygdomme,

samt om ventil-operation.

Ingrid er overlæge på Lungemedicinsk afdeling

på Odense Universitetshospital og hendes interessefelt

er KOL patienter. Ingrid fortalte om

alfa-1 mangel og om arvegangen. Ca. 4-5 % af

den danske befolkning er bærere af genet, og

Ingrid gav en historisk gennemgang af alfa-1

mangel gennem årene fra 1963 og frem til i

dag.

I Danmark er der gennemført to forsøg med

erstatningsbehandling (Prolastin), og resultatet

af et tredje forsøg afventes. Ingrid mener, at der

til nu har været for få patienter med i studierne,

og hun stiller spørgsmål ved om målemetoderne

(lungefunktionsundersøgelser) er præcise

nok – og om der er behov for nye og bedre

målemetoder. Ingrid fortalte endvidere om

praksis i andre lande.

Ingrid er tillige medlem af bestyrelsen i Dansk

Lungemedicinsk Selskab, samt arbejdsgruppen

herfra, der i 2011 udsendte retningslinjer der

ikke anbefaler erstatningsbehandling til alfa-1

patienter under henvisning til, at der ikke er

påvist en gavnlig virkning heraf. DLS’ arbejdsgruppe

vil diskutere erstatningsbehandling

igen, når resultaterne af det igangværende studie

foreligger.

Alfa-1 mangel diagnosticeres ved en blodprøve.

Lungemedicinsk afdeling i Gentofte, der

varetager det danske patientregister, forestår

genetisk undersøgelse af patienter og relevante

familiemedlemmer, som ønsker at deltage.

Der forventes statistisk at være ca. 2.500 personer

med alfa-1 mangel i Danmark, heraf er

ca. 700 kendt. Personer med alfa-1 mangel vil

som oftest opleve symptomer som bl.a. stærk

åndenød ved fysisk aktivitet, og forværringer i

form af gentagne lungebetændelser, hoste og

øget slimproduktion. Nogle børn har leverpåvirkning

lige efter fødslen, som oftest fortager

sig, mens andre udvikler leverpåvirkning senere

i livet.

Ingrid fortalte endvidere om kirurgi i forbindelse

med alfa-1 mangel, blandt andet lungevolumen

reducerende kirurgi og lungetransplantation.

Ventil-operationer er et nyt tiltag i Danmark

og tilbydes nu særligt egnede alfa-1

patienter efter forudgående undersøgelser.

Det skønnes pt., at ca. 25 % af alfa-1 patienterne

med stærkt nedsat lungefunktion vil

kunne erklæres egnet til operation. Ved at anlægge

én eller flere ventiler i lungerne, kan

man lukke af for de områder i lungerne, som

ikke har stor funktionsværdi, og dermed styrke

den mere raske del af lungen til at fungere optimalt.

Efter en kort pause, hvor foreningen bød på et

let traktement, berettede Gunhil om tiltag fra

arbejdsgruppen ”Medicin nu”, som blev til på

foreningens workshop i maj 2010. Formålet var

her at indbyde medlemmer og pårørende til at

gøre en aktiv indsats for foreningen. Gruppen

består pt. af 4 medlemmer, to pårørende og to

alfa-1 patienter, heriblandt Gunhil, som kunne

berette, at gruppen har arbejdet meget målrettet

mod medicinsk behandling til alfa-1 patienter,

men at der fortsat er lang vej igen. Gruppen

har henvendt sig til et kommunikations-firma

for at få professionel hjælp og er tillige i gang

med at søge midler, men det er vanskeligt at

skulle rejse så mange penge.

Der er afholdt møde med Danmarks Lungeforening

for at afklare, om vi kunne samarbejde

om dette emne. Danmarks Lungeforening har

en kommunikationsstrategi, hvor fokus primært

er rettet på den store gruppe af KOL-patienter,

men da vi lige som KOL-patienterne,

udvikler emfysem, er vi hele tiden med på sidelinjen

som patientgruppe. Gunhil gjorde også

opmærksom på, at det er en proces, som er

umådelig langsommelig og en kamp op ad

bakke, men gruppen giver ikke op.

Gunhil fortalte om hendes ventil ”operation”,

og hvor godt hun har fået det bagefter. Hun

havde omkring 30 % tilbage af sin lungefunktion

og kunne allerede dagen efter mærke, det

havde hjulpet. Det er et enkelt indgreb, og det

kræver ikke, at man skal spise ekstra medicin

eller ændre noget i sit daglige liv. Ligeledes

blev det tydeliggjort, at det desværre kun er

nogle af Alfa-1 patienterne, som bliver fundet

egnede. Gunhil fortalte, at foreningens Alfa-1

bog er ved at blive revideret, og at der som

noget nyt kommer et afsnit om ventiloperation.

Der kom mange spørgsmål, Gunhil og Kurt prøvede

at besvare dem alle. Vedrørende medicin i

Tyskland fortalte Birgit, at man i Tyskland har

behandlet Alfa-1 patienter med medicin i 20 år,

og det lader til, at patienterne trives godt med

substitutionsbehandlingen.

Der blev forespurgt til foreningens medlemskurser,

som mange har været glade for at deltage

i. Dorte oplyste, at der grundet stor udskiftning

i bestyrelsen ikke har været tilstrækkelige

ressourcer til at forestå den temmelig

tidskrævende planlægning, der går forud for

afholdelse af et weekend-kursus. Bestyrelsen

håber at kunne indbyde til et forhåbentlig

spændende og relevant medlems-arrangement

i det kommende år i lighed med tidligere afholdte

kurser. Der var et flot fremmøde med

hele 52 interesserede deltagere til dette informationsmøde.

Birgit Nielsen

Bestyrelsesmedlem i Alfa-1 Danmark

26 LUNGENYT nr. 1 2012


NYT FRA ALFA-1 DANMARK

20 års jubilæum fejres i 2012

I 2012 er det 20 år siden, den første lungetransplantation

blev foretaget i Danmark. Det

fejres af Danmarks Lungeforening med arrangementer

og med tema i dette nummer af

LUNGENYT. I Alfa-1 Danmark vil vi på vores

næste infomøde i marts eller april have lungetransplantation

som tema og få en snak om

dette med relevante oplægsholdere. Det vil vi

glæde os meget til, da vi vurderer, at det er

vigtigt for os at vide, hvad det sker inden for

dette område. Mødet vil denne gang blive afholdt

øst for Storebælt.

Endoskopisk Lungevolumen

Reduktion

I gennem de seneste cirka ti år har man arbejdet

på at udvikle en mere skånsom og anvendelig

behandling af emfysemlunger. Til det formål

har man blandt andet udviklet endobronkiale

ventiler. Det er ensrettede ventiler, der

sættes fast i en bronkie via et bronkoskop. Teorien

er, at man med ventilerne kan aflukke ikke

fungerende lungeafsnit. Der kan således ikke

længere komme luft ind i disse afsnit af lungen,

og den eksisterende luft kan langsomt sive ud

gennem ventilen. Efterhånden vil denne del af

lungen tømmes og skrumpe, hvorved man har

opnået en volumen reduktion ligesom ved kirurgi.

Nogle emfysempatienter kan have gavn

af operationen.

Læs mere om ventiloperation på Alfa-1’s hjemmeside

www.alfa-1.dk

Kontaktpersoner for

Alfa-1 Danmark

Vi vil gerne gøre opmærksom

på, at Alfa-1 Danmark har en

række kontaktpersoner rundt om

i landet – og de vil gerne bruges!

Du er velkommen til at ringe, hvis

du har spørgsmål og søger råd,

eller hvis du har brug for at tale med

nogen, der forstår dig.

Region Hovedstaden:

Åse Seidler .......................48 17 15 27

Susanne Lundberg. .................39 66 80 26

Region Sjælland:

Ole Wayland Hansen ................46 78 95 26

Region Syddanmark:

Jørgen Bjørnstad ...................63 95 00 97

Region Midtjylland:

Afventer ny kontaktperson

Forældre til børn under 14 år:

Region Hovedstaden:

Anne Madsen .....................36 75 07 08

Region Syddanmark:

Pia Kristoffersen ...................61 33 99 18

Protektor

Hendes Majestæt Dronning Margrethe II

Danmarks Lungeforening ønsker Hendes Majestæt

Dronning Magrethe tillykke med 40-års jubilæet som regent.

Danmarks Lungeforenings bestyrelse

pr. 26.05.2011

Udpeget af Danske Regioner:

Fhv. næstformand i Regionsrådet

Johannes Flensted-Jensen (formand for bestyrelsen)

Regionsrådsmedlem Nina Berrig

Regionsrådsmedlem Maja Holt Højgaard

Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening):

Kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi

Kommunalbestyrelsesmedlem Rikke Macholm

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab:

Overlæge dr.med. Niels Seersholm (lægelig viceformand)

Overlæge Ejvind Frausing Hansen

Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad

Overlæge, dr.med. Ole Hilberg

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og

Allergisygeplejersker:

Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl

Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer:

Birgitte Blixen-Finecke (viceformand)

Anette Garsdal

Mette Thyssen

Direktør:

Anne Brandt

Forskningsudvalget:

Overlæge, dr.med. Niels Seersholm (formand)

Overlæge Ejvind Frausing Hansen

Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad

Overlæge, dr.med. Ole Hilberg

Almenmediciner Torben Sørensen

Danmarks Lungeforening er sekretariat for:

Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS)

Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl

www.lungemedicin.dk

Fagligt Selskab for

Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA)

Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl

www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje.

Alfa-1 Danmark

Formand: Gunhil Nørhave

www.alfa-1.dk - info@alfa-1.dk

Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk samarbejder

for at hjælpe mennesker med lungesygdomme.

Effektivisering af medlemsindbetaling

Et nyt system er blevet indført i Danmarks Lungeforening pr. 1. februar 2012. Det vil effektivisere og lette arbejdet med

opkrævning af medlemskontingent. Du, som før har betalt via en PBS-aftale, vil ikke mærke nogen forskel. Men har du før

modtaget et girokort fra Danmarks Lungeforening, vil du nu i stedet modtage et indbetalingskort på papir (girokort) fra PBS.

Opkrævningen vil ske i løbet af februar måned 2012.

LUNGENYT nr. 1 - 2012

Oplag: 12.500

Ansv. redaktør: Anne Brandt

Redaktion: Birgitte Lenstrup og Charlotte Larsen. Idéer og

forslag kan sendes til redaktionen på mail info@lunge.dk

LUNGENYT nr. 1 2012

27


STØT LUNGESAGEN

Du kan gøre en forskel

magasinpost-sMP

K: 5000 S: 100

Bliv medlem af Danmarks Lungeforening

for 150 kr. om året eller

giv et bidrag til lungesagen. Vi giver

dig støtte, vejledning og rådgivning.

På www.lunge.dk under STØT OS

kan du indbetale via bankoverførsel

(3001-75 72 700), og tilmelde dig

PBS, eller du kan betale via vores

girokonto 01-640 0035.

Du er også altid velkommen til at

skrive til os på info@lunge.dk eller

ringe på tlf. 38 74 55 44. Når du

støtter Danmarks Lungeforening, er

du med til at gøre en forskel for alle,

der lever med en lungesygdom.

Tak for din støtte.

send Send ind nu nu og og støt bliv lungesagen medlem. Portoen er betalt:

Jeg Medlemsskab vil gerne være 150 medlem kr. pr. år af Danmarks

Lungeforening for 150 kr. pr. kalenderår.

Familiemedlemskab 200 kr. pr. år

Jeg vil gerne have et familiemedlemskab til mig og

min Jeg vil familie gerne for give 200 et kr. bidrag pr. kalenderår.

Jeg 500 vil gerne kr. donere 250 kr. et fast beløb 100 kr. til Danmarks 50 kr.

Lungeforening Andet: __________ (skriv beløb pr. måned eller pr. år):

_______ kr. pr måned, eller

_______ kr. pr. år

Navn: _______________________________________

Adresse: _____________________________________

Postnummer / By: ______________________________

Tlf.: ________________________________________

E-mail: ___________________________________

Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø

Sendes ufrankeret

Modtageren

betaler portoen

Danmarks Lungeforening

+ + + 11761 + + +

0893 Sjælland USF B

Al henvendelse til: Danmarks Lungeforening, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, Tlf. 38 74 55 44, Fax 38 74 03 13, info@lunge.dk, www.lunge.dk

More magazines by this user
Similar magazines