SÆRNUMMER: - Danmarks Lungeforening

lunge.dk

SÆRNUMMER: - Danmarks Lungeforening

UNGENYT

SÆRNUMMER:

LUNGENYT OG ÅRSBERETNINGEN

FOR 2006-2007


ÅRSBERETNING:

Forside 1

Indholdsfortegnelse 2

Beretning: Et aktivt år i Danmarks Lungeforening 3

Ny hjemmeside om KOL 5

Lungefunktionstilbud: 27 % havde KOL 6

Nye kriterier skal skabe mere fokus på lungeforskning 8

Nye nationale tiltag på KOL-området 10

Danmarks Lungeforening på den lokale bane 13

Tuberkulose på Grønland 14

Et skridt på vej mod rygeforbud 16

Nye vedtægter, nye i bestyrelsen 17

Lokalforeningsformænd og medarbejdere i Lungeforeningen 18

LUNGENYT:

Spørg Os 20

Kort nyt 22

Nyt medlemssystem 23

Nye foldere 24

Nyt fra lokalforeningerne 25

Rekordstor deltagelse ved FLSA landskursus 26

Brev fra et medlem 27

Støt vores arbejde 28

Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Hanne Loop

DANMARKS LUNGEFORENING

Administration

Danmarks Lungeforenings hovedkontor

er åbent for henvendelser

mandag-torsdag kl. 9.00 - 16.00,

fredag kl. 9.00 - 15.00

Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse

Telefon +45 38 74 55 44. Fax: +45 38 74 03 13. Giro: 757-2700

info@lunge.dk, www.lungeforening.dk

Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting

Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V

Forstander: Dorte Kristensen

Telefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03

kystsanatoriet@mail.tele.dk

LOKALFORENINGER:

Lokalforeningen for Hovedstaden

Formand: Nina Berrig

Syvhøjvænge 133 , 2625 Vallensbæk. Telefon 43 64 37 60

nina.berrig@regh.dk

Lokalforeningen for Nordjylland

Formand: Carl Nielsen

Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling,

9900 Frederikshavn

Lokalforeningen for Storstrøm

Formand: Edvard Traberg

Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing.

Telefon 54 43 33 38

edvardtraberg@hotmail.com

Lokalforeningen for Sønderjylland

Fungerende Formand: Edith Pedersen

Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa.

Telefon 74627960.

edith.pedersen@ skolekom.dk

Lokalforeningen for Vejle

Formand: Mette Thyssen

Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon 75 82 12 66

mmt@noerre.dk

Lokalforeningen for Århus

Formand: Eva Ryberg

Ålundsvej 14, 8250 Egå. Telefon 86 74 10 01

ery@ag.aaa.dk

PU alluutinik AKiuiniaqatigiiffik (Grønlands Lungeforening)

Formand: Redaktør, fagkonsulent Abia Abelsen

Tuapannaguit 52, 3900 Nuuk. Telefon (299) 32 87 57

Fax: (299) 32 21 22 (arb.)

aama@greennet.gl

Føroya Lungnafelag (Færøsk Lungeforening)

Formand: Landsstyrekvinde Helena Dam a Neystabø

Børkugøta 29, FO-100 Tórshavn

Danmarks Sarkoidosenetværk

Formand: Brian Kalleshave

Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon 35 39 99 16

brian.kalleshave@mail.tele.dk

www.sarkoidosenet.dk

LTX VEST

Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark

Sygeplejeske, Louise Brink Christensen

Tlf. 8949 2206

brink@as.aaa.dk

LTX ØST

Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark

Formand: Bjarne Sørensen

Tlf. 3969 2520

karin.englund@webspeed.dk

2 LUNGENYT nr. 2 2007


Et aktivt år i

Danmarks Lungeforening

Vi har i år valgt at præsentere årsberetningen

på en ny måde end tidligere, nemlig som en

del af Lungenyt. Dette har vi valgt for at give

flere medlemmer og samarbejdspartnere

mulighed for at følge foreningens udvikling,

KOL-området og de mange aktiviteter, vi har

sat i værk i det forgangne år.

Når vi ser på Danmarks Lungeforenings arbejde

gennem det seneste år, så er det tydeligt,

at foreningen er inde i en god udvikling og

har fået slået sit navn fast som interesseorganisationen

for KOL-patienter. Desuden er

der sat nogle spændende nye initiativer i værk,

som viser at foreningen fortsat har en bredde,

der kan rumme alle lungesyge.

Danmarks Lungeforening har i det forgangne

år fastholdt den nye og mere udadvendte profil

overfor medlemmer, potentielle medlemmer,

medier og politiske myndigheder. Der er

kommet et godt drev i foreningens arbejde, og

samtidig kan der spores medlemsfremgang.

Foreningen har fastholdt fokus på KOL, som

en central del af aktiviteterne. Dette er bl.a.

gjort ved at videreføre foreningens københavnske

spirometri-tilbud i Århus fra januar

2007. Her kan borgere fra Århus og omegn

hver måned komme lige ind fra gaden og få

testet lungefunktionen gratis, og tilbuddet

har på kort tid vist sig at være populært også

i Århus. Samtidig er foreningens budskab

om ”Kend din Lungefunktion”, slået godt

fast mange steder.

Desuden har Danmarks Lungeforening åbnet

en helt ny hjemmeside kun om KOL på www.

KOL.dk. Formålet har dels været at samle al

information om KOL til patienter, pårørende

og andre interesserede. Men herudover er

målet også at udbrede kendskabet til KOL

generelt i befolkningen og på sigt at få mere

fokus på forebyggelse og behandling af KOL,

end der er i dag.

I september måned deltog 3 repræsentanter

for Danmarks Lungeforening i en konference

i Godthåb om tuberkulose-bekæmpelsen i

Grønland, hvor omfanget af sygdommen er

ligeså stort som i mange asiatiske lande. Det

var en udbytterig tur, og efterfølgende har

bestyrelsen besluttet at støtte et projekt om

opsporing af smittekilder i Sydgrønland.

Danmarks Lungeforening har i det forgangne

år sammen med en række andre sygdomsbekæmpende

foreninger været aktive i indsatsen

for at få indført en lov, der sikrer mod passiv

rygning. I marts 2007 blev et lovforslag endelig

fremlagt. Forslaget er skuffende, fordi det

indeholder en række undtagelser for et totalt

rygeforbud, men trods alt er det et skridt i

den rigtige retning. Danmarks Lungeforening

ser derfor frem til at loven vil træde i kraft 15.

august 2007.

Danmarks Lungeforening ser desuden positivt

på sundhedsvæsenets nye tiltag indenfor KOL,

dels Sundhedsstyrelsens KOL-anbefalinger,

der indeholder konkrete retningslinjer for

håndtering af KOL-patienter og dels KOL´s

optagelse i det Nationale Indikator Projekt

(NIP), der vil forbedre overvågningen af sundhedsvæsenets

håndtering af KOL-patienter.

Bestyrelsen følger nøje udviklingen i Prolastin-behandling

for alfa 1-patienter. Vi har

LUNGENYT nr. 2 2007

3


ÅRSBERETNING 2006-2007

en tæt dialog med Dansk Lungemedicinsk

Selskab, og så snart de faglige anbefalinger

peger på denne behandling vil vi presse på for

at få regionerne til hurtigt at implementere

behandlingen til de patienter, der anbefales

en behandling.

I løbet af 2006 har der været en udskiftning i

foreningens bestyrelse, og vi vil gerne sende

en stor tak til de afgående medlemmer Nina

Berrig, Peter Kastoft-Christensen og Karsten

Meyer-Olesen for deres indsats i bestyrelsesarbejdet.

Samtidig har vi budt velkommen til

4 nye medlemmer: Asger Larsen, Lennard B.

Nielsen, Herdis Hanghøi og Finn Olesen.

Venlig Hilsen

Johannes Flensted-Jensen

Charlotte Fuglsang

Charlotte Fuglsang, DIrektør

Johannes Flensted-Jensen, Formand

Danmarks Lungeforening

er foreningen for alle lungesyge

Er du ikke medlem af Danmarks Lungeforening? Eller kender du

en lungesyg, der ikke er? Så sørg for at blive meldt ind nu, det koster

kun 100 kr. pr. kalenderår pr. person. Danmarks Lungeforening er

patientforening og sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder

for bedre forhold for personer med lungesygdom i Danmark.

Meld dig ind nu via www.lungeforening.dk eller tlf. 3874 5544.

4 LUNGENYT nr. 2 2007


ÅRSBERETNING 2006-2007

KOL-hjemmeside

samler information om KOL

Den nye hjemmeside www.kol.dk

besvarer spørgsmål om KOL, og giver

gode råd om et bedre liv med KOL.

Hvad skal man spise, hvis man taber vægt

som KOL patient? Hvad er en udvidet

lungefunktionsundersøgelse? Hvordan forholder

man sig som pårørende til en KOLpatient?

Disse og mange flere spørgsmål

om KOL bliver besvaret på hjemmesiden

www.kol.dk, som Danmarks Lungeforening

har åbnet i december 2006.

Den nye hjemmeside har til formål at

samle al viden om KOL til bl.a. patienter,

pårørende, journalister og sundhedspersonale

i kommunerne. Håbet er, at hjemmesiden

udover at hjælpe patienter med KOL og deres

pårørende, også vil bidrage til at udbrede

kendskabet til KOL generelt i befolkningen

ved at tilbyde lettilgængelig og anvendelig

information om sygdommen.

Hjemmesiden vil løbende blive udbygget

og opdateret:

- Vi vil løbende arbejde på at forbedre KOL.

dk, således at det kan fungere som det centrale

informations-sted for patienter og pårørende

med KOL. Samtidig er KOL.dk et led i vores

indsats for at få større fokus på KOL og at få

lungesygdom højere op i sygdomshierarkiet

overfor medier og beslutningstagere, siger

Charlotte Fuglsang, direktør i Danmarks

Lungeforening.

KOL.dk er blevet til i et samarbejde med

bestyrelsesmedlem Ejvind Frausing.

Indhold

På hjemmesiden finder man nyttig information

om sygdommen, behandling, rehabilitering, og

hvordan man lever med KOL i dagligdagen.

Desuden kan man stille spørgsmål pr. e-mail

gratis til KOL sygeplejerske Marie Lavesen

fra Hillerød Sygehus.

Siden henvender sig til:

- Personer, der er ramt af KOL

- Pårørende til personer, der har KOL

- Folk i risikogruppen for at udvikle KOL

- Journalister, der researcher vedrørende

KOL

- Sundhedspersonale i kommunerne

- Andre, der ønsker at vide mere om sygdommen

LUNGENYT nr. 2 2007

5


ÅRSBERETNING 2006-2007

Lungefunktionstilbud: 27 % havde KOL

1168 danskere har i 2006 fået målt deres lungefunktion ved Danmarks

Lungeforenings åbne lungefunktionstilbud. 27 % havde med sikkerhed

KOL, og mange af dem fik ingen behandling for sygdommen. De

opsigtsvækkende resultater offentliggøres ved en stor amerikansk lungekongres

i maj 2007.

Danmarks Lungeforening åbnede i november

2005 et tilbud i København med tidlig

opsporing af KOL - primært blandt rygere.

I hele 2006 har folk kunne komme ind en

gang om måneden fra gaden og få målt deres

lungefunktion.

I alt nåede 1168 danskere at få testet

lungefunktionen, hvilket direktør i Danmarks

Lungeforening, Charlotte Fuglsang betegner

som en stor succes:

- Der har været stor interesse for tilbuddet

i Vanløse, og nogle dage har vi haft huset

stuvende fyldt med borgere, der ønskede et

lunge-tjek. Det viser, at danskerne er optaget

af deres lungesundhed, og gerne tager

imod tilbud, der hurtigt og nemt, giver svar

på, hvordan det går med helbredet, siger

Charlotte Fuglsang.

Mange havde dårlige lunger

Desværre viser tilbuddet samtidig, at mange

danskere går rundt med syge lunger uden at

vide det eller uden at blive behandlet ordentligt

for det. Opgørelser fra lungefunktionsmålingerne

viser, at 40 % af de fremmødte havde

nedsat lungefunktion i større eller mindre

grad, 27 % i så alvorlig grad, at de med sikkerhed

har KOL. Derudover havde 5 % af

de fremmødte astma.

Vibeke Backer, der er overlæge på Bispebjerg

Hospital og faglig ansvarlig for

tilbuddet, siger:

- Det er tankevækkende tal, fordi folk faktisk

går rundt, og er på vej til at udvikle en alvorlig

lungesygdom uden at være opmærksomme

på det. Vi har naturligvis målrettet dette

tilbud til rygere og må konstatere, at det har

sin berettigelse. Flere af de besøgende har vi

jo faktisk måtte give en diagnose.

Tilbuddet viser også, at hele 75% af de

fremmødte, der havde KOL, ikke fik nogen

behandling mod sygdommen. De samlede

resultater fra lungemålingerne hos Danmarks

Lungeforening bliver nu offentliggjort i på

den anerkendte lungekongres ATS (American

Thoracic Society).

Fortsætter i Århus

I december 2006 lukkede tilbuddet som

planlagt i København, og er nu flyttet til

Århus, hvor man i hele 2007 kan få målt

sin lungefunktion i kommunens nye sundhedscenter.

Tilbuddet er også i Århus et ”walk-in”

tilbud, hvor borgere den første mandag i hver

måned mellem kl. 16-18 kan komme ind fra

gaden og få testet lungefunktionen.

- Vi vil gerne videreføre de gode erfaringer

fra tilbuddet i København, så også folk

i Århus og omegn kan få sat fokus på deres

lungefunktion, siger Charlotte Fuglsang,

direktør i Danmarks Lungeforening.

Desuden vil Danmarks Lungeforening

fortsat være aktive på international KOLdag,

hvor hospitaler over hele landet tilbyder

gratis lungefunktionstest. Se mere om sidste

års KOL-dag på side 12.

Vibeke Backer.

Foto: Rune Backs.

6 LUNGENYT nr. 2 2007


ÅRSBERETNING 2006-2007

DET VISER TALLENE FRA LUNGEFUNKTIONSTILBUDDET:

- 40 % af de fremmødte havde nedsat lungefunktion

- 27 % af de fremmødte havde KOL

- 5 % havde astma

- 75 % af de fremmødte som havde KOL, fik ingen behandling for KOL

- 67 % af de fremmødte med alvorlig KOL fik ingen behandling af KOL

- 81 % af dem med astma var underbehandlede

LUNGENYT nr. 2 2007

7


ÅRSBERETNING 2006-2007

Nye kriterier skal sætte mere fokus på lungeforskning

Der bør forskes mere i lungemedicin i Danmark, mener Henrik Harving,

der som lægelig viceformand i Danmarks Lungeforening, hvert år er med

til at uddele 1.5 mio. kr. til forskning målrettet lungesygdom.

I 2006 besluttede bestyrelsen i Danmarks

Lungeforening at ændre på kriterierne for,

hvordan forskningskronerne bliver uddelt.

Derfor gives der nu større pengebeløb til

færre projekter for at skabe mere synlighed

om forening ens mær kesager, og for at forskningsmidlerne

anvendes til at synliggøre

lungesygdomme mere aktivt overfor regering,

folketing og me dier.

Lægelig viceformand i Danmarks Lungeforening,

Henrik Harving, siger om forskningsfonden:

- Vi vil gerne medvirke til at vedligeholde

forskning på lungeområdet. Når vi skal udvælge

støtteegnede forskningsprojekter prioriterer vi

gerne unge, lovende forskere og medicinstuderende

med seriøse projekter af høj kvalitet,

for på den måde at spore unge forskere ind

på en forskningsbane indenfor lungemedicin.

Formand for Danmarks Lungeforenings

Forskningsfond Henrik Harving snakker med

patient på Aalborg Sygehus.

Behov for mere forskning

Det er en vigtig opgave at skabe mere fokus

på forskning i lungemedicin, for området

mangler generelt fokus i Danmark, mener

Henrik Harving:

- Trods omfanget af lungesygdomme

– hver fjerde patient, der indlægges akut på

en medicinsk afdeling indlægges for

en lungelidelse - er der generelt ikke så

stor fokus på feltet rent forskningsmæssigt.

Det er egentlig tankevækkende,

da lungerne jo på linje med hjertet er

et uhyre vigtigt og centralt organ for

såvel livskvalitet som overlevelse.

- Forskningen skal på lang sigt

gerne komme patienterne til gavn,

for hvis vi har mere sikker viden om

lungesygdomme og effektive behandlinger,

så bliver det lettere at sætte ind

med den rigtige behandling.

STØTTE TIL OPLYSNING

Danmarks Lungeforening har opnået

civilstyrelsens godkendelse til at

Danmarks Lungeforenings Fond nu

også kan støtte oplysningsaktiviteter

indenfor lungesygdomme (f.eks. foldere).

I takt med foreningens øgede

synlighed, har det vist sig nødvendigt

at anvende midlerne også til

oplysning.

8 LUNGENYT nr. 2 2007


ÅRSBERETNING 2006-2007

Ny forskning: Har landmænd mindre allergi end andre fordi de

gennem arbejdet udsættes for svampe, bakterier og viruser?

Danmarks Lungeforenings forskningsfond har

i 2006-2007 givet 200.000 kr. til et studie ved

professor i arbejdsmedicin Torben Sigsgaard

om udvikling af allergi, astma og KOL blandt

landmænd.

- Vi vil undersøge, om nogle særlige molekyler,

der findes i landbruget, på den ene side

kan give astma og KOL, men på den anden

side nedsætter risikoen for udvikling af allergi.

Vi ved, at landmænd har en øget hyppighed

af astma og KOL, og at årsagen til det er den

store udsættelse for molekyler fra svampe,

bakterier og viruser. Men samtidig påvirker

disse molekyler immunforsvaret i en positiv

retning, idet vi finder mindre allergi blandt

landmændenes børn. Derfor kan den samme

eksponering overraskende nok måske være

med til at forhindre

allergi hos landmænd,

og det er dette der

gør undersøgelsen

virkelig spændende,

siger professor Torben

Sigsgaard.

Studiet, som indbefatter

3.400 personer,

er en videreførelse

af et tidligere studie,

der blev gennemført

i 1992-99. Samtidig

vil forskerne inkludere

en ny gruppe af unge

landmænd for at studere

udviklingen, der

er sket i de mellemliggende

år.

Hvem støtter

forskningsfonden ellers?

Forskningsudvalget har som noget nyt givet

støtte til en sygeplejerske, nemlig 40.000 kr.

til Marianne Vind, der vil undersøge, hvordan

morfin opløst i sprit kan bruges som behandling

af åndenød hos lungecancerpatienter.

Derudover er der bl.a. givet 150.000 kr. til

overlæge Thomas Ringbæk til et studie af effekten

af ilttilskud til en bestemt gruppe KOL

patienter, og der er givet 140.000 kr. til Lone

Hagens Mygind til et studie i infektioners

betydning for forløbet af KOL. Desuden

er der givet støtte til en række studier i bl.a.

tuberkulose og astma.

NYE KRITERIER FOR

FORSKNINGSSTØTTE:

Ved uddelingen i 1. halvår årligt støtter

fonden enkeltansøgninger som i

dag.

Ved uddelinger i 2. halvår støtter

fonden:

A. Målrettede stipendier, herunder

midler til et ph.d.-projekt

B. Udskrivelse af prisopgaver eller

andet, der både giver fagligt

indhold og er opmærksomhedsskabende.

Endvidere vil der kunne ydes støtte

til studerende ved de tre medicinske

fakulteter til de såkaldte OSVAL-opgaver.

Bevillingerne vil som hidtil blive uddelt

to gange om året med ansøgningsfrist

henholdsvis den 1. marts og

den 1. september.

Torben Sigsgaard (tv) modtager legat fra Danmarks

Lungeforenings Forskningsfond.

LUNGENYT nr. 2 2007

9


ÅRSBERETNING 2006-2007

Nye nationale tiltag på KOL-området

På nationalt plan er der i det forgangne år blevet sat flere nye tiltag i gang

for at styrke KOL-området. Hvordan patienterne kommer til at mærke det,

er endnu uvist, men Danmarks Lungeforening håber på bedre opsporing og

behandling af KOL.

KOL-anbefalinger

fra Sundhedsstyrelsen

Danmarks Lungeforening har siddet med i

Sundhedsstyrelsens KOL-arbejdsgruppe,

der i slutningen af 2006 færdiggjorde en

række anbefalinger til, hvordan sundhedsvæsenet

bliver bedre til at tage hånd om de

mange personer med KOL i Danmark.

Anbefalingerne lyder blandt andet, at:

• Rygere og eks-rygere over 35 år, der har et

eller flere lungesymptomer, skal tilbydes

lungefunktionsundersøgelse med henblik

på at få stillet diagnosen KOL så tidligt

som muligt.

• Patienter, der har fået stillet diagnosen

KOL, skal have tilbudt KOL-rehabilitering

ud fra en samlet vurdering af aktivitetsniveau

og sygdommens sværhedsgrad.

Rehabiliteringsindsatsen indeholder typisk

rygeafvænning, fysisk træning, medicinsk

behandling, ernæringsvejledning, patientundervisning

og psykosocial støtte.

• Patienter med KOL skal informeres om

værdien af fysisk aktivitet, at de opfordres

til at motionere, og får mulighed for at blive

henvist til fysisk træning.

• Patienter med KOL, som ryger, skal tilbydes

en motiverende samtale og hjælp til

rygeafvænning og informeres om skaderne

ved at fortsætte med at ryge.

• Patienter med KOL, der har et utilsigtet

vægttab, skal informeres om særlige kostråd

for KOL-patienter, og får mulighed for

henvisning til individuel ernæringsvejleding.

Handlingsplan bedre

end anbefalinger

Danmarks Lungeforening har både i medierne

og i et høringssvar til KOL-anbefalingerne

argumenteret for, at indholdet er godt nok,

men at anbefalingerne bør munde ud i en

decideret national handlingsplan for KOL.

- Vi håber, at KOL-anbefalingerne kan

danne grundlag for en egentlig KOL-handlingsplan

i Danmark, hvor der også følger

penge med til sundhedsvæsenets KOL-indsats.

Selve indholdet i de nuværende anbefalinger

er langt hen af vejen godt nok, men problemet

er, at der er et stort element af frivillighed i

anbefalingerne, hvilket ikke er tilfældet med

en handlingsplan, siger direktør Charlotte

Fuglsang, Danmarks Lungeforening.

10 LUNGENYT nr. 2 2007


ÅRSBERETNING 2006-2007

80 opkald

til Lungelinjen

Anne Fejrø

Susanne hertz

Første professor i KOL

I 2006 skete der det glædelige, at Danmark fik

sin første professor i KOL, da overlæge i lungemedicin

Jørgen Vestbo fra Hvidovre Hospital

2. juni 2006 blev udnævnt til professor.

- Vi skal gøre os fri af tidligere tiders opgivende

holdning, for vi kan faktisk gøre meget

godt for patienter med KOL, sagde Jørgen

Vestbo, da han tiltrådte som professor.

KOL-patienter skal følges

nøje med NIP

I 2006 kom KOL i fint selskab, idet sygdommen

blev optaget i det såkaldte Nationale

Indikator Projekt (NIP), der i forvejen tæller

andre store folkesygdomme som hjertesygdom,

diabetes, lungekræft m.m. Som sygdomsområde

i NIP skal indsatsen på KOL-området om

et år eller to måles, registreres og følges meget

mere nøje end hidtil, for at kunne forbedre

sundhedsvæsenets indsats på området. Når

NIP på KOL-området er kommet op at køre,

vil man kunne få svar på spørgsmål som:

- Hvor stor en andel af patienterne får målt

deres lungefunktion?

- Hvor mange af patienterne bliver tilbudt

rehabilitering?

- Hvor mange genindlægges indenfor 30

dage efter de har været indlagt med en

forværring af sygdommen?

Håbet er, at denne type overvågning og registrering

vil gøre det lettere at finde mangler

og forbedringsmuligheder i sundhedsvæsenets

behandling af patienter med KOL.

I februar 2006 åbnede Danmarks Lungeforening

telefonrådgivningen ”Lungelinjen” som

et nyt tilbud til lungepatienter med spørgsmål

om deres sygdom eller deres rettigheder i det

sociale system. I begyndelsen var Lungelinjen

åben én gang om måneden, men blev senere

udvidet så den nu er åben hver mandag.

Næsten 80 mennesker har siden åbningen

gjort brug af den gratis telefonrådgivning.

Det er sygeplejerske Anne Fejrø og socialrådgiver

Susanne Hertz, der sidder klar ved

telefonerne.

Socialrådgiver Susanne Hertz har mange

års erfaring med rådgivning i sociale spørgsmål.

På Lungelinjen har hun blandt andet svaret på

spørgsmål som: ”Kan jeg få transport betalt

til gymnastik på aftenskole?”, ”Kan jeg tillade

mig at søge andet sygehus - kemien mellem

lægen og mig ikke er god?” og ”Hvordan

administreres tilskuddet til min lunge- og

hjertemedicin?”.

Anne Fejrø har stor erfaring som tidligere

sygeplejerske på en lungemedicinsk afdeling.

Hun har blandt andet svaret på spørgsmål om

rehabilitering og medicin til KOL-patienter

– hvordan virker medicinen, og hvilke bivirkninger

er der? Hun har også fået spørgsmål om

angst og ensomhed, om vægttab og manglende

appetit og om åndenød og træthed.

Alle med spørgsmål om lungesygdom er

fortsat velkomne til at stille spørgsmål til enten

Susanne Hertz eller Anne Fejrø:

Socialrådgiver Susanne Hertz hver mandag

mellem 9 -10 på tlf. 30 13 79 48. Sygeplejerske

Anne Fejrø hver mandag mellem kl. 9 -10 på

tlf.: 30 13 79 46.

LUNGENYT nr. 2 2007

11


ÅRSBERETNING 2006-2007

Støttekoncert til fordel for tuberkulose-børn

WHO afholdt i samarbejde med Danmarks Lungeforening

en støttekoncert i Den Sorte Diamant i København, 25.

marts 2007. Koncerten blev afholdt i forbindelse med

den internationale tuberkulosedag 2007, og formålet var

at sætte fokus på de mange tuberkuloseramte børn især i

Afrika og Østeuropa. Danmarks Lungeforening støttede

koncerten med 25.000 kroner, der går direkte til et tuberkulosehospital

for børn i Tajikistan.

KOL-café på Hillerød Sygehus

Danmarks Lungeforening åbnede i 2006 en KOL-café i

samarbejde med Hillerød Sygehus. I caféen kan personer

med KOL en gang om måneden høre oplæg om sygdommen

og mødes med andre ligesindede. Der har hver gang

været inviteret en relevant oplægsholder, og oplæggene har

blandt andet fokuseret på ”Dine rettigheder i det sociale

system”, ”Medicin og KOL” og ”Kost for personer med

KOL” og ”Angst og åndenød”.

- Der har været mellem 20 og 60 deltagere ved hvert

møde, så det er ret godt. Og folk har været rigtig glade for at

komme der, og mødes med andre i samme situation, siger

Rehabiliteringssygeplejerske på Hillerød Hospital Marie

Lavesen, der er en af initiativtagerne til KOL-cafeen.

Formålet med KOL-caféen

var dels at skabe et forum for

de patienter, der havde gået til

rehabilitering sammen på sygehuset,

så de fortsat kunne bevare

kontakten efterfølgende. Desuden

var formålet at give information til personer med KOL i

det nordsjællandske område, der ikke nødvendigvis havde

været i kontakt med sygehuset før.

KOL-caféen ligger fysisk på Hillerød Hospital, der

også har gjort en prisværdig indsats for at få KOL-caféen

stablet på benene.

Mange fik lungetest på KOL-dag 2006

Flere tusinde danskere fik tjekket deres lungefunktion på

international KOL-dag den 15. november 2006. Danmarks

Lungeforening var igen i år aktive på KOL-dagen, blandt

andet i Kolding, Fredericia, Århus og Rødovre i København.

I Rødovre fik 257 borgere målt lungefunktionen, og mange

fik en god snak med Danmarks Lungeforenings medarbejdere

og den ansvarlige overlæge, Vibeke Backer. I Århus

havde man valgt at åbne kommunens nye sundhedscenter

på KOL-dagen, og her fik mange lokale en rundvisning

i det nye center, og omkring 60 personer fik tjekket om

lungerne var i orden.

I alt holdt 27 sygehuse og sundhedscentre åbent hus, hvor

folk kunne få tjekket lungerne og få en snak om KOL.

12 LUNGENYT nr. 2 2007


ÅRSBERETNING 2006-2007

Danmarks Lungeforening på den lokale bane

Træningshold i Vejle

Medlemmer af Danmarks Lungeforening

kan landet over møde foreningen ved lokale

arrangementer. Arrangementerne er en god

indgang til at møde medlemmer og andre

interesserede. Året igennem har lokalforeningerne

været med til at sætte fokus på

emner, der opstår i hverdagen som lungesyg

og pårørende til en lungesyg.

Frivillige entusiaster er det bærende element

bag de lokale arrangementer. Det er de

frivillige, som gør det muligt for foreningen at

være til stede lokalt. Derfor skylder foreningen

dem en stor tak for deres store arbejde og lyst

til at hjælpe i lungesagens tjeneste.

Det forgangne år har bl.a. budt på flere

spændende og velbesøgte arrangementer.

Landet over var de lokale kræfter med til at

sætte fokus på udbyttet af lungefunktionsmålinger

hos specielt rygere og eksrygere på

den internationale KOL-dag 2006.

Lungemåling i Århus

Siden januar 2007 har lokalforeningen i Århus

fast den første mandag i måneden tilbudt alle

interesserede at få målt deres lungefunktion

gratis. I årets første tre måneder har mere end

60 personer været forbi for at puste og måske

få en snak med læge Anders Løkke.

- Vi oplever en klar interesse blandt Århusborgerne

for at få målt deres lungefunktion.

Og for mange af de fremmødte kommer det

som en overraskelse, at det står så galt til

med lungerne, så tilbuddet har bestemt sin

berretigelse, siger lokalforeningsformand i

Århus, Eva Ryberg.

Rekordmange til

lungemøde i Helsingør

Lokalforeningen for Region Hovedstaden

inviterede i juni 2006 til møde i Helsingør

om ”Nyt på lungeområdet”, og over 120

mødte op. Klinisk specialsygeplejerske Marie

Lavesen, fortalte de fremmødte om, hvorfor

rehabilitering er vigtigt, og overlæge Finn

Vejlø Rasmussen orienterede om det sidste

nye på KOL-området.

Danmarks Lungeforening har i tæt samarbejde

med Hillerød Sygehus iværksat en

KOL-café, som åbner dørene en gang om

måneden. Alle interesserede kan møde op og

høre dagens oplæg og få en snak med bl.a.

Marie Lavesen.

Mere gymnastik i Vejle

I samarbejde med det kommunale sundhedscenter

har Lokalforeningen i Vejle netop været

med til at opstarte et tredje gymnastikhold

for folk, der netop har afsluttet et forløb på

den kommunale ”lungeskole”. Efter et første

møde med lokalformanden fortsætter de

selvkørende netværksgrupper og mødes en

gang om ugen til gymnastik i kommunens

lokaler. Hovedtanken er at fastholde deltagerne

i et netværk med ligesindede, hvor de

kan fortsætte den fysiske aktivitet og bagefter

få en snak over en kop kaffe.

100 kom til Sønderborg

I november 2006 indbød Lokalforeningen

i Sønderjylland til et møde på Sønderborg

Sygehus med oplæg af den nye lokale overlæge,

Michael Hansen, om ”Lungesygdommen

KOL – og nyt vedrørende rehabilitering,

motion og kost”. Mødet var så velbesøgt at

de 40 bestilte kopper kaffe blev til 100, og

mange gav bagefter tilkende, at det havde

været en rigtig spændende og oplysende

eftermiddag.

LUNGENYT nr. 2 2007

13


ÅRSBERETNING 2006-2007

Støtte til tuberkulosebekæmpelse på Grønland

Antallet af tuberkulosetilfælde i Grønland har været støt stigende de

seneste 15 år og forekomsten af tuberkulose i Grønland er nu 25 gange

højere end i Danmark. Danmarks Lungeforening har været i Grønland for

at bidrage til bekæmpelsen af tuberkulose.

Formand Johannes Flensted-Jensen foran

isbjerge. Han oplevede turen til Grønland som

udbytterig. Foto: Niels Seersholm.

Tuberkulose er et stigende problem i Grønland.

Nogle steder er forekomsten højere end

i mange tredje verdens lande, og sygdommen

opdages ofte for sent. Der

er ca. 180 tilfælde af tuberkulose

i Grønland pr.

100.000 indbyggere pr.

år - stort set som i mange

asiatiske lande. Til sammenligning

har Danmark

7 tilfælde om året pr.

100.000 indbyggere.

I september 2006 drog en lille delegation

fra Lungeforeningen af sted til Grønland for

at se på tuberkuloseforekomsten og undersøge

om Danmarks Lungeforening kunne bidrage

med støtte. Det var formand Johannes Flensted-Jensen,

Overlæge Niels Seersholm fra

Gentofte amtssygehus og direktør i Danmarks

Lungeforening, Charlotte Fuglsang.

Formand Johannes Flensted-Jensen var godt

tilfreds med turen:

- Det var en meget spændende tur, der dels

illustrerede de store problemer med tuberkulose

på Grønland, men samtidig at de

Grønlandske myndigheder er parate til at

gøre noget ved det.

Under besøget deltog Lungeforeningen i et

seminar med de tuberkulose-ansvarlige aktører

på Grønland. Det vil sige læger fra Dronning

Ingrids hospital (DIH), sundhedspersonale

fra kysterne, administrative ansvarlige fra

Sundhedsdirektoratet m.v. Landsstyremedlem

for sundhed og miljø (sundhedsministeren),

Asii Narup, deltog også i seminaret.

14 LUNGENYT nr. 2 2007


ÅRSBERETNING 2006-2007

Foto udlånt af: Åse Bengård Andersen

- Vi fik på turen en meget præcis opfattelse

af, hvor Danmarks Lungeforening kan hjælpe,

nemlig ved at yde bidrag til at ansætte en projektsygeplejerske.

Det afgørende for os var, om

vores bidrag ville komme til at stå for meget

alene, men det var tydeligt, at det var led i en

større sammentænkt plan, så vi har besluttet at

bruge penge til en projektsygeplejerske, siger

formand Johannes Flensted-Jensen.

Igangsat af tidligere projekt

Baggrunden for at tage af sted til Grønland

var, at Danmarks Lungeforenings Forskningsfond

tidligere har ydet økonomisk støtte

til et projekt, hvor de første resultater viste

en høj forekomst af tuberkulose, især i det

sydgrønlandske område. På den baggrund

var Danmarks Lungeforening åben overfor

at bidrage til indsatsen - særligt til smitteopsoringen.

Der er givetvis flere grund til at tuberkuloseomfanget

er vokset i Grønland: Begrænset

smitteopsporing, konstant mangel på læger

og sygeplejersker, store afstande og vanskelige

transportforhold, der gør det svært at komme

i dybden og finde alle, som kan være mulige

smittebærere.

Foto: Niels Seersholm

LUNGENYT nr. 2 2007

15

Foto: Niels Seersholm


ÅRSBERETNING 2006-2007

Et skridt på vej mod rygeforbud

Danmarks Lungeforening har i flere år arbejdet

for en lov, der sikrer imod passiv rygning

indendørs i det offentlige rum. Dette er dels

foregået i samarbejde med 16 andre sundhedsorganisationer

i netværket ”Nej til passiv

rygning”, der har arbejdet både politisk og

kampagnemæssigt for et forbud. Desuden har

Lungeforeningen som den eneste i Danmark,

lavet en samlet oversigt over røgfri restauranter

og cafeer – det såkaldte Røgfri Register, der

kan findes på www.lungeforening.dk.

I november 2006 kom et flertal af partierne

i Folketinget til enighed om en aftale om

ændrede rygeregler. Aftalen er i marts 2007

fremlagt som et lovforslag, der indebærer et

rygeforbud med en række undtagelser, bl.a.

må der fortsat ryges i rygerum på arbejdspladser

og restaurationer og på arbejdspladser

i enkeltmandskontor. Reglerne tillader også

rygning overalt på værtshuse under 40 kvm.

og i rygerum på restauranter og cafeer over

40 kvm. Direktør i Danmarks Lungeforening

Charlotte Fuglsang er ikke tilfreds:

- Både rygere og ikke-rygere efterlades

med alt for meget tvivl, fordi det ikke er et

rent rygeforbud. Især er det kritisabelt, at

man må ryge i rygerum på arbejdspladser og

restaurationer, og hvis man har sit eget kontor,

for vi ved jo, at partiklerne fra røgen siver ud

fra rummet. Det er ikke godt nok, og det er

utrolig ærgerligt, siger direktør i Danmarks

Lungeforening, Charlotte Fuglsang.

Loven forventes at træde i kraft den 15.

august 2007. Herefter vanker der en bøde

på 2000 kroner til restaurations-ejere, hvis

de ser igennem fingre med, at gæsterne

ryger på stedet. Ved gentagne forseelser kan

højere bødestraf og politianmeldelse komme

på tale.

Foto: Morten Linnemann

16 LUNGENYT nr. 2 2007


ÅRSBERETNING 2006-2007

Nye vedtægter for Danmarks Lungeforening

Bestyrelsen pr. 1. januar 2007

Danmarks Lungeforening har ændret sine

vedtægter bl.a. for at sikre, at KL, kommunernes

landsforening kan få plads i vores

bestyrelse. Det har været vigtigt på grund af,

at amterne er nedlagt og kommunerne har

fået nye opgaver på sundhedsområdet efter

1. januar 2007.

Johannes Flensted-Jensen

Formand, udpeget af

Danske Regioner

Asger Larsen

Udpeget af Danske

Regioner

Lennard B. Nielsen

Udpeget af Danske

Regioner

Finn Olesen

Udpeget af KL

Bestyrelsen er ifølge

de nye vedtægter sammensat af:

- 3 personer der udpeges af

Danske Regioner.

- 2 personer der udpeges af KL

(Kommunernes Landsforening.)

- 4 læger der udpeges af

Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS).

- 1 sygeplejerske der udpeges af

Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker

(FSLA).

- 3 personer der vælges af og blandt

foreningens medlemmer.

Herdis Hanghøi

Udpeget af KL

Eva Borg

Viceformand, valgt af foreningens

medlemmer

Birte Thyssen

Valgt af foreningens

medlemmer

Ole Wayland Hansen

Valgt af foreningens

medlemmer

Birte Hellquist,

valgt af FSLA

Du kan læse de samlede vedtægter på

www.lungeforening.dk eller ved at kontakte

sekretariatet på mail eller telefon.

HUSK ÅRSMØDE 2007

DEN 11. JUNI

Mød op til Danmarks Lungeforenings

årsmøde den 11. juni kl. 16, Dampfærgevej

22, København Ø. Her kan du

være med til at vælge de 3 ud af de

13 medlemmer i Danmarks Lungeforenings

bestyrelse.

Eivind Frausing

Læge, Udpeget af Dansk

Lungemedicinsk Selskab

Henrik Harving

Læge, lægelig viceformand,

Udpeget af Dansk

Lungemedicinsk Selskab

Lars Laursen

Læge, Udpeget af Dansk

Lungemedicinsk Selskab

Ebbe Taudorf

Læge, Udpeget af Dansk

Lungemedicinsk Selskab

Du modtager invitation og program

med posten i midten af maj måned.

LUNGENYT nr. 2 2007

17


ÅRSBERETNING 2006-2007

Danmarks Lungeforenings lokalforeninger

Carl Nielsen, formand

for lokalforeningen i

Nordjylland

Mette Thyssen, formand

for lokalforeningen i

Vejle

Eva Ryberg, formand

for lokalforeningen i

Århus

Nina Berrig, formand

for lokalforeningen

Hovedstaden

Edith Pedersen, formand

for lokalforeningen

Sønderjylland

Edvard Traberg, formand

for lokalforeningen

Storstrøm

Medarbejdere i Danmarks Lungeforening

Charlotte Fuglsang

Direktør

Morten Linnemann

Kommunikationskonsulent

Anette Herlin

Kontorfuldmægtig

Matilde Kruse

Direktionsassistent

Jeanette Dongsted

Assistent

Linda Thomsen

Sekretær

18 LUNGENYT nr. 2 2007


Lungenyt

Læs Lungenyt 6 gange om året

Som medlem af Danmarks Lungeforening får du Lungenyt 6 gange om året med information om

lungesygdom, livet som lungesyg og historier fra andre patienter.

MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING

MED

PATIENTEN I CENTRUM

Vil du vide mere, kontakt venligst

Linde Gas Therapeutics på:

Telefon 70 104 103 eller besøg

Vores hjemmeside:

www.linde-gastherapeutics.dk

LUNGENYT nr. 2 2007

19


Spørg os

Overlæge

Thomas Ringbæk

Hvidovre Hospital

Overlæge

Peter Lange

Skriv til Spørg Os

Har du et spørgsmål til Spørg Os, så skriv et brev til

info@lunge.dk. Husk at skrive dit navn og adresse.

Kære Spørg Os

Er mit pulsoxymeter en god investering?

Jeg er en mandsperson med KOL-astma. Jeg har investeret i en

Pulsoxymeter til ca. 4.000 kr. Kan I fortælle, om jeg kan stole på

det apparat? Sidst jeg var indlagt rendte personalet rundt med et

sådan monstrum for at se puls og ilt-procent i blodet. Deres viste

fra mangel på korrekt medicin, som lå på ca. 55-65 % til at få det

godt igen og måle 96 % ilt. Da jeg bor i et yderområde, er det jo

en hjælp til sig selv at kunne forstå, hvorfor man bliver træt, når

man tager alt, hvad lægen ordinerer, men det ej kommer ned i

lungerne. Det opdager man først, når der ringes 112, så man kan

få noget ilt til at overleve på. Er det en falsk tryghed jeg har købt?

Kunne man ikke i Lungeforeningen hjælpe med at fremskaffe

Pulsoxymeter til nogle billigere penge? Måske der er andre end

mig, der har behovet.

Med venlig hilsen

Niels Erik Vinter,

Øster Assels Mors

SVAR:

Et pulsoxymter måler iltmætningen i arterieblodet med rimelig

stor nøjagtighed – dvs. usikkerhed på +/- 2-4 %, og i forhold til

en blodprøve får man et hurtigt svar, og den er mere skånsom.

Endelig er den nyttig ved ønske om kontinuerlig måling f.eks.

under en operation, ved anstrengelse eller om natten. Normal er

iltmætningen 97-100 %. Når iltmætningen er under 92 % vil de

fleste patienter være generet af åndenød, og en del vil have gavn af

ilttilskud. Mange lungepatienter har åndenød med normal iltmætning,

og her er det ikke iltbehandling, men anden behandling som

er relevant. Når iltmætningen er 88-92 % anbefales en blodprøve

fra arterien for at få en mere nøjagtig måling af iltindholdet før

man tager stilling til iltbehandling. En blodprøve kan også være

nødvendig for at få oplysninger om kuldioxid i blodet.

Prisen for et pulsoxymeter ligger på ca. 4.000 kr., og jeg tror

ikke, at Danmarks Lungeforening vil gå ind i markedsføring af disse

apparater. En del patienter og praktiserende læger har fået øjnene

op for apparatets muligheder for at give et hurtigt og skånsomt

indtryk af blodets iltning. Jeg har ikke kendskab til undersøgelser

af erfaringer med patientmålinger, men jeg kunne forestille mig,

at nogle patienter ville kunne opnå hurtigere lægehjælp ved konstatering

af lav iltmætning. Omvendt kunne jeg være lidt bekymret

over, at en normal iltmætning ved forværring af åndenød kunne

tages til indtægt for at lægehjælp ikke var nødvendig. Samlet set

synes jeg, at det er positivt, at nogle patienter investerer i disse

apparater.

Venlig Hilsen

Thomas

Kære Spørg Os:

Har min søn arvet KOL?

Min mand døde i 2004 efter en lungetransplantation. Han blev

54 år, og var i sine unge år ryger og topidrætsmand. Han havde

haft atrieflimren og (måske) astma siden 1989. Han fik diagnosen

KOL i 2002 og fik en lunge i 2004. Han ophørte med at

ryge ca. 15 år før han døde. Min mands mor døde som 55-årig

af en udiagnostiseret lungesygdom. Hun havde haft vejrtrækningsbesvær

og bronkitis i mange år, men søgte aldrig læge. Da

hun døde efter en influenza og en kort indlæggelse bl.a. i respirator,

havde hun en ilt-pct. i blodet på ca. 20. Hendes far (min

mands morfar) døde, da han var i 50’erne af ”stenlunge”. Han

var ryger, og havde i mange år arbejdet på et jernstøberi. Min

mands eneste søster er i behandling for astma.

Mit spørgsmål er nu: Skal jeg være bekymret for om vores

søn har arvet sygdommen. Han er 25 år, har aldrig røget, og er

toptrænet. Er der nogen undersøgelser, der kan fastslå, om han

har arvet KOL. Eller er hans eneste forebyggende foranstaltning

at lade være med at begynde at ryge?

Spørgeren ønsker at være anonym.

SVAR:

Du skriver, at din mand havde KOL, og når han blev lungetransplanteret,

må det have været i svær grad. Årsagen hertil har nok

været en kombination af tobaksrygning, (måske) astma og en

20 LUNGENYT nr. 2 2007


genetisk øget disposition til KOL. Den genetiske disposition er

kun interessant, hvis man udsættes for lungeskadelige partikler.

Så din ikke-rygende søn skal ikke være bekymret.

Venlig Hilsen

Thomas

Kære Spørg Os

Køb af batteridrevet inhalationsapparat

Jeg har kronisk bronkitis og benytter Pari Boy (betalt af sygehuset) og

ønsker at supplere denne med et mobilt inhalationsapparat. Jeg

ved, der findes (fandtes) et batteridrevet-apparat på markedet.

Det lyder ret driftsikkert.

Kan I oplyse noget om pris og leverandør?

SVAR:

Der findes et batteridrevet inhalationsapparat til lidt over 3000

kr. Jeg foreslår, at du kontakter Spiropharma A/S på telefon 3977

1700, hvis du er interesseret i at vide mere.

Venlig Hilsen

Thomas

Kære Spørg Os

Er stearinlys skadeligt for mit helbred?

Jeg er en en 40-årig kvinde der igennem ca. 10 år har haft kendt

Alfa-1 mangel med rigtig mange lungeinfektioner. En højtopløselig

CT-scanning viser nu bronkiektasi på begge lunger. Jeg har ikke

nedsat lungeinfektion trods de mange infektioner.

Jeg forsøger at motionere, når mit helbred tillader det. Jeg arbejder

som sagsbehandler i et fleksjob 20 timer om ugen. Jeg forsøger at

leve så sundt, både ernæringsmæssigt og oplevelsesmæssigt, som

det nu er muligt. Jeg har altid været meget udadvendt og nydt at

være sammen med mange mennesker, men dette er ikke muligt

længere, fordi jeg ustandseligt ”rager” bakterier til mig, så jeg

er blevet lidt af et hjemmemenneske, og det nyder jeg da også.

Noget af det jeg hygger mig rigtig meget ved er, når der er tændt

levende lys. Jeg er bare meget i tvivl om, hvor skadeligt det er for

mit helbred, og om der er forskel på at bruge rigtig stearinlys frem

for paraffinlys. Hvis det er skadeligt, vil jeg selvfølgelig ikke udsætte

mig for det ud over, når jeg besøger andre mennesker.

Det kan lyde som en lille ting, men jeg synes det er vigtigt for

mig at få afklaret.

Med venlig hilsen

Maj-Britt Hauberg Andersen

Martofte

Kære Maj-Britt

Stearinlys er hyggelige, men kan genere luftvejene ved at fremkalde

sodpartikler. Disse kan give øget slim i luftvejene og få bronkierne

til at trække sig sammen. Det er ikke noget, som jeg er ekspert

i, men jeg har bemærket, at ægte stearin soder mindre end

parafin-lys. Som med de fleste andre ting, så er det om at finde en

gylden middelvej, det vil sige alting med måde. Man må forsøge

sig frem, og jeg vil tro, at de fleste uden gener vil kunne klare enkelte

lys nogle timer dagligt, som slukkes uden stor røgudvikling

(evt. slukkes af anden person og ledsages af udluftning).

Desuden har flere lungepatienter glæde af ”elektriske stearinlys”,

der ligner fyrfadslys på en prik, men som har en lille pære i

stedet for en væge med ild i. Disse lys udvikler selvsagt ingen sod

og kan købes i forskellige isenkræmmer og boligindretningsforretninger.

Med venlig hilsen

Thomas

LUNGENYT nr. 2 2007

21


Kort Nyt

KOMBI-MEDICIN GIVER BEDRE

LIVSKVALITET OG LUNGEFUNKTION

SLIM OG HOSTE ER

TIDLIGE TEGN PÅ KOL

Et forsøg med 6.200 patienter fra 42 lande

viser, at kombinationsmedicin kan være en

fordel for patienter med KOL. Studiet viste, at

kombinationsmedicinen, der består af henholdsvis

binyrebarkhormon og langtidsvirkende

luftvejsudvidende medicin gav en signifikant

forbedring af livskvalitet, mindre forværring af

lungefunktionen og færre anfald af forværringer,

set i forhold til andre patienter, der tog de

to typer medicin hver for sig. I modsætning til,

hvad der har stået i dagspressen, så er der ikke

tale om en ny form for medicin, men derimod

om den kendte kombinationsmedicin til inhalation,

der sælges som Seretide og Symbicort.

Det er Jørgen Vestbo, professor i KOL fra Hvidovre

Hospital, der har stået for den danske del

af undersøgelsen.

Foto: Morten Grathe.

Kronisk hoste og slimdannelse hos

personer mellem 20 og 44 år kan være

et tidligt tegn på, KOL. Det viser en

italiensk undersøgelse offentliggjort

i tidsskriftet American Journal of Respiratory

and Critical Care Medicine,

ifølge Dagens Medicin.

RESTAURATIONER

GØR KLAR TIL RYGELOVEN

177 mio. kroner. Så meget vil danske restauranter, cafeer og barer bruge på

at indrette sig efter den kommende rygelov, der træder i kraft den 15. august

2007. Heraf vil de 96 mio. blive brugt på indendørs rygefaciliteter som rygerum,

og rygekabiner selvom disse løsninger ikke sikrer ordentligt mod passiv

rygning. De resterende 80 mio. kroner vil blive brugt til at indrette særlige rygeområder

udendørs, bl.a. til de mange restaurationer, der fremover vil satse mere

på udendørs servering.

Det oplyser HORESTA.

Billedet er fra Dublin

i Irland, hvor man har

haft totalt rygeforbud

indendørs i det offentlige

rum siden 2005.

Forskerne ønskede at undersøge på

hvilken måde kronisk hoste, slimdannelse

og stakåndethed kunne

forbindes med udviklingen af KOL

senere i livet. De fulgte 5000 personer

i 20-44 års alderen fra 12 lande, og

alle havde normal lungefunktion. Undersøgelsen

viser, at de deltagere, der

ved undersøgelsens start og under

opfølgningen rapporterede om kronisk

hoste og slimdannelse, havde en

næsten tredoblet risiko for at udvikle

KOL, sammenlignet med dem, der

ikke havde disse symptomer. Stakåndethed

blandt de 20-44 årige kunne

derimod ikke forbindes med en øget

risiko for at udvikle KOL.

Foto: Morten Linnemann.

22 LUNGENYT nr. 2 2007


Danmarks Lungeforening

har fået nyt medlemssystem

I januar 2007 fik Danmarks Lungeforening

nyt medlemssystem. Beslutningen om at skifte

det gamle medlemssystem ud med et nyt er

taget ud fra et ønske om at give medlemmerne

en endnu bedre betjening end i dag samt få

en lettere administration.

Som bekendt er al begyndelse svær. Desværre

har overgangen fra et system til et andet

givet lidt administrative vanskeligheder her i

starten. Sekretariatet må beklage, at nogle

af disse vanskeligheder har været til gene for

medlemmerne. For det første har flere medlemmer

beklageligvis modtaget et forkert brev

i forbindelse med opkrævning af kontingent

for 2007. I brevet fremgår det, at modtageren

er ”nyt medlem” på trods af medlemmets

mangeårige medlemskab. For det andet har

den ønskede opstart af PBS ikke fundet så

hurtigt sted, som sekretariatet havde forventet.

Dette har skabt mange forgæves forsøg på at

tilmelde sig PBS. Inden udgangen af april vil

det være muligt at tilmelde sig PBS, hvilket

sekretariatet håber, mange vil gøre, da det

letter administrationen væsentligt.

Endelig gør sekretariatet opmærksom

på, at overgangen betyder lidt længere administration

til at begynde med, da mange

medlemsoplysninger skal tastes manuelt første

gang, de skal ind i det nye system, og fordi

der i overgangen fra det ene system til det

andet har været håndskrevne registreringer,

der skal skrives ind. Der er dog ingen tvivl

om, at det nye system fremover vil være til

stor gavn.

Trods de nævnte opstartsproblemer håber

sekretariatet på forståelse blandt de berørte

medlemmer.

Lad betalingsservice klare dit kontingent til Lungeforeningen fremover

Du har nu mulighed for at tilmelde dig

betalingsservice, så dit medlemskontingent

til Danmarks Lungeforening fremover automatisk

bliver betalt. På den måde sparer du

besværet og udgifter til girokort.

Beløbsmodtagers navn (firma/forening)

Danmarks Lungeforening

Dit navn

Din adresse

Postnr.

Dit CPR-nr.

Dit CVR-nr.

Dit pengeinstitut

By

Reg.nr. på dit pengeinstitut

PBS-nr.

0 4 9 3 0 1 9 1

Kundenr. Medlemsnr.

Dato

Sådan gør du: Udfyld skemaet nedenfor

med blokbogstaver, klip det ud af bladet og

send det til:

Betalingservice

Postbox 757

+++3279+++

0900 København K

Fugt limen og luk kuponen inden afsendelse

Underskrift

Kontonr. (hvorfra beløbet skal trækkes)

Deb.gr.nr.

1 0

Fugt limen og luk kuponen inden afsendelse

NB. Husk at udfylde alle felter (dog enten CPR- eller CVR-nr.)

Kontrol nr. 31491

Fugt limen og luk kuponen inden afsendelse

LUNGENYT nr. 2 2007

23


Nye foldere

Danmarks Lungeforening

har fået nye foldere

Danmarks Lungeforening har revideret flere

af sine mest efterspurgte foldere: KOL-bogen

for patienter og pårørende med KOL, ligger

klar i en ny flot udgave, der kan bestilles fra

sekretariatet. Desuden bliver ”Iltbehandling

i hjemmet” og den lille træningsvejledning

”Trænings-øvelser for lungepatienter” genoptrykt

i begyndelsen af maj (tidligere hed den

”Hjemmeprogram for lungepatienter”).

Man kan bestille de nye foldere hos

Danmarks Lungeforenings sekretariat på

info@lunge.dk eller tlf. 3874 5544.

Iltbehandling i hjemmet

– Patientvejledning

Danmarks Lungeforening

KOL- BOGEN

Danmarks Lungeforening

Information om lungesygdommen KOL til patienter og pårørende

Ilt for livet

Lokal kompetence

international styrke

06.2005 – detlillebureau.dk

Danmarks førende leverandør af ilt til

hjemmepatienter

Moderne og fl eksibelt iltudstyr

Landsdækkende service

VitalCard – til ilt i Europa

www.vitalaire.dk

24 LUNGENYT nr. 2 2007


Nyt fra lokalforeningerne

Nyt fra

Alfa-1 foreningen

Fokus på at rejse som

lungesyg ved årsmøde i Århus

Forårsmøde i trekantområdet

Alfa-1 foreningens

Generalforsamling

Afholdes mandag den 11. juni kl. 14.00 I

Danske Regioners hus, Dampfærgevej 22,

2100 København Ø.

International

Alfa-1 Patientkongres i Rom

Detaljerne er nu på plads for den Tredje

Internationale Patientkongres i Rom. Kongressen

bliver organiseret af Alfa Europe. Den

Italienske Alpha-1 Association er vært ved

kongressen. Kongressen afholdes fra den 28

til den 30. september på Hotel Holiday Inn,

lidt uden for Rom. Nærmere information

følger på www.alfa-1.dk.

Nyt på www.alfa-1.dk:

Guide til regler og lovstof

Jannie Schymann, der er suppleant i Alfa-1

foreningen har udarbejdet en guide til regler

og lovstof på det sociale område. Du finder

information om Din retssikkerhed, Sygedagpenge,

Problemer i arbejdslivet og Pension.

Alfa-1 foreningen har haft foretræde

i Folketingets Sundhedsudvalg

Onsdag den 21. marts 2007 har Irli Plambech

og Michael Frisch-Jensen haft foretræde for

Folketingets Sundhedsudvalg vedrørende

Prolastin. Vi håber hermed at kunne skabe

debat - også hos politikerne - og forståelse for

vores store undren over endnu ikke at være

i gang med Prolastinbehandling. Som I kan

se af henvendelsen synes vi nu, at vi på linje

med en række andre EU-lande, må komme i

gang med denne Prolastinbehandling.

Dette og meget mere kan læses på

www.alfa-1.dk

Lokalforeningen i Århus havde deres årsmøde

den 29. marts med emnet: Ud og

rejs – også med syge lunger. Emnet var

valgt fordi folk rejser som aldrig før, og alle

- også lungesyge - vil ud og se verden, men

hvad er de reelle muligheder, når man er

lungepatient?

Til at belyse aspekterne omkring det lægefaglige

var læge Anders Løkke inviteret

til fortælle om hvilke faktorer, der gør det

vanskeligt for lungepatienter at flyve, og

hvordan man kan måle, hvad der skal til

for at det alligevel kan lade sig gøre. Anders

gav et meget fagligt, men også lidt morsomt

indlæg og spørgelysten blandt de 31

fremmødte var stor.

Lungeforeningens socialrådgiver Susanne

Hertz orienterede derefter om forsikringsreglerne,

når man rejser som lungepatient,

og de to oplægsholdere supplerede hinanden

godt. Hvis man skal drage nogle fælles

konklusioner må det være, at man skal

starte med planlægningen i god tid – op til

1 år – og selv undersøge de fleste faktorer,

f.eks. muligheder for ilt hos rejsearrangøren

og ved flyselskabet.

Inden oplæggene var der generalforsamling

med valg til bestyrelsen. Hele den nuværende

bestyrelse fortsætter suppleret med

to nye medlemmer.

Eva Ryberg

Formand

Tirsdag den 1.maj kl.14.30 -16.30 holder

Danmarks Lungeforenings lokalforening møde

for medlemmer og andre interesserede.

I Vejle Handicap Center

Kirkegade 11, Vejle.

Program:

Overlæge Sven-Jørn Guul, Medicinsk afd.,

Lungeafsnit på Fredericia Sygehus, vil tale

om KOL og andre lungesygdomme. Vi vil

høre om det sidste nye på området, og der

bliver lejlighed til at stille spørgsmål til Sven-

Jørn Guul.

Mette Thyssen vil orientere om netværksgrupper

/ lungegymnastikgrupper i lokalområdet.

Der serveres kaffe / te og kage til alle.

Alle interesserede er velkomne.

Med venlig hilsen

Mette Thyssen - Lokalformand

Nyt fra Hovedstaden

KOL-møde på Herlev Sygehus

Alle medlemmer og andre interesserede inviteres

til åbent møde om: ”Den nye Region

– hvad sker der på KOL-området?!”

Mandag den 30. april 2007, kl.

16.30 – 18.30, Herlev Hospital, Lille Auditorium,

Herlev Ringvej 75, 2730 Herlev.

Oplæg om ”Det gode patientforløb”,

”PEP-fløjten – et godt hjælpemiddel”, ”Nyt

omkring den Lungemedicinske behandling”

og ”Hvad sker der på KOL-området i den

nye region”.

Alle er velkomne

Venlig Hilsen

Nina Berrig

Lokalforeningsformand, Hovedstaden.

LUNGENYT nr. 2 2007

25


FSLA

Rekordstor deltagelse ved

FSLA landskursus 2007

Sygeplejersker indenfor lunge- og allergiområdet (FSLA) holdt det årlige

landskursus på Hotel Fåborg Fjord den 15.-17. marts 2007.

Der var rekordstor deltagelse og interesse

fra både 122 lunge- og allergisygeplejersker

og vores mange gode samarbejdspartnere i

medicinalindustrien. Både oplæg af rent sygeplejefaglig

karakter, men også emner som

livskunst var sat på dagsordenen. Megen grin

blev det til, da Vibeke Arenbach entrerede

scenen og i to timer uden pause og vand(!)

underholdt forsamlingen ud i livskunst og

kommunikation – ja vel nærmest en rejse i,

hvordan det er at kommunikere med andre

mennesker – sine børn, kolleger, ægtefælle,

pårørende, patienter m.v. Vibeke Arenbach

bruger både sin stemme og sin krop, når hun

formidler, og det gjorde de to timer meget

levende og berigende.

Vibeke Arenbach indledte med at fortælle

om hendes opfattelse af sygeplejersker:

”Sygeplejersker er sådan nogle der altid har

pæne – men ikke særlig sjove børn og altid

helt perfekte hjem. Sygeplejersker er perfektionister,

de går til fitness og sygeplejersker har

altid travlt, fordi de stiller meget store krav til

sig selv”. Tag den! Selvom Vibeke Arenbach

nok generaliserede en del om sygeplejersker,

gav hendes oplæg alligevel anledning til både

megen grin, og nikkende blikke.

Vibeke Arenbach kom vel nærmest med

et opråb til os alle om dels at kommunikere

klart og ærligt og ikke være bange for at spytte

ud med tingene. Man skal også kunne leve

sig ind i andres situation – det vil sige f.eks.

kunne forstå andres råb om hjælp og nærvær,

som en del af kommunikationsopgaven.

Solveig Schmidt fratrådte

– to nye suppleanter ind

Generalforsamlingen forløb i god

ro og orden. 52 medlemmer var til

stede, og hørte formand Birthe Hellquist

oplyse om, at der har været

medlemsfremgang, så vi nu er knapt

400 medlemmer i FSLA. Der har i

år været et rekordstort antal tilmeldte

til landskursus – desværre har vi ikke

kunnet skaffe plads på landskurset til

alle, der gerne ville deltage. Bestyrelsen

vil derfor overveje, hvad vi næste

år kan gøre, for at alle interesserede

kan deltage.

Solveig Schmidt fratrådte efter 16

års arbejde i FSLA´s bestyrelse, og

blev takket for en stor indsats. Der var

indenfor tidsfristen ikke indkommet

kandidatforslag. Der blev valgt to suppleanter,

nemlig Britt Holmgård klinikansvarlig

sygeplejerske fra Nordsjællands hospital i Hillerød

og Susanne Larsen, børnesygeplejersker

på Gentofte hospital. På valg til bestyrelsen

var Tove Duus og Anne Dichmann Sorknæs,

som begge blev genvalgt.

Sygeplejerske Britta Langholz (billedet) delte

Schering Plough-prisen med sygeplejerske John Olsen

Prisen gik i år til 2 sygeplejersker

Schering Plough prisen, der hvert år uddeles

til en sygeplejerske, der har gjort en

særlig arbejdsindsats på sit felt, gik i år til 2

sygeplejersker fra Ålborg: Britta Langholz og

John Olsen. Desværre havde John Olsen ikke

mulighed for at deltage i landskursus i år.

Middagen var som altid festlig. Det blev til

én "posterpræmie", der gik til rehabiliteringssygeplejerske

Marie Lavesen fra Nordsjællands

sygehus i Hillerød. Posteren omfattede

KOL-caféen, som fungerer i et samarbejde

med Danmarks Lungeforening.

Bestyrelsen siger mange tak til udstillerne

som i år var: ALK-Abello, AstraZeneca, Boehringer

og Pfizer, GreenDane, GSK, Intramedic,

Jepsen, Linde Gas, Medical DK, Medinor,

MvG, Novartis, Mcneil Meda MSD, Phadia

Radiometer, Schering Plough, Spiropharma,

Stiefel, Teva, UCB, VitalAire, også mange tak

til deltagerne fra patientforeningerne som

var Boserupminde og Danmarks Lungeforening.

Desuden var der pjecer fra Astma og

Allergiforeningen.

26 LUNGENYT nr. 2 2007


Protektor

Hendes Majestæt Dronning Margrethe

Brev fra et medlem

Danmarks Lungeforenings bestyrelse

pr. 1.1. 2007

Udpeget af Danske Regioner:

Næstformand i Regionsrådet, Region Midtjylland

Johannes Flensted-Jensen

(formand for bestyrelsen)

Regionsmedlem Lennard B. Nielsen

Regionsmedlem Asger Larsen

Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening)

Kommunalbestyrelsessmedlem Herdis Hanghøi

Borgmester Finn Olesen

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab:

Overlæge Henrik Harving, Aalborg

(lægelig viceformand)

Læge, Ejvind Frausing,

Overlæge, dr.med. Lars Laursen,

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og

Allergisygeplejersker

Oversygeplejerske Birthe Hellquist

Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer:

Eva Borg (viceformand)

Ole Wayland Hansen

Birte Thyssen

Direktør:

Charlotte Fuglsang,

Forskningsudvalget:

Overlæge Henrik Harving

Læge, Ejvind Frausing,

Overlæge, dr.med. Lars Laursen,

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf

Udvalget til bedømmelse af

ansøgninger fra sygeplejersker og andet

sundhedspersonale:

Oversygeplejerske Birthe Hellquist

(ordførende)

Overlæge, dr.med. Lars Laursen

Danmarks Lungeforening er sekretariat for:

Dansk Lungemedicinsk Selskab

Formand: Adm. overlæge, dr. med. Philip Tønnesen

www.lungemedicin.dk

Fagligt Selskab for

Lunge- og Allergisygeplejersker

Formand: Oversygeplejerske Birthe Hellquist

Alfa-1-foreningen

Formand: Ulla Finne Rasmussen

www.alfa-1.dk

Lungenyt nummer 2 - 2007

Ansv. Redaktør : Charlotte Fuglsang

Redaktør: Morten Linnemann

Indlæg til næste Lungenyt sendes til

info@lunge.dk senest fredag d. 25. maj 2007.

Hejsa

Jeg er 64 og for to år siden fik jeg at vide jeg havde KOL og fik ilt med

det samme. Jeg kom ud på sygehuset med lungebetændelse, og der

opdagede de en iltprocent på 18 % - mærkeligt, for nogle måneder

senere var den på 37.

Det var ikke så meget det, jeg ville fortælle. Jeg vil fortælle til alle jer,

som sidder hjemme i sofaen i stolen og er rigtigt kede af det - ud med

jer - jeg sad der også, og jeg er ellers en åben pige, der tidligere gik på

marked og tunerede Danmark rundt om sommeren - og til december

stod jeg nede på torvet og solgte juletræer - gik til banko med min

datter og i svømmehallen med mine børnebørn - alt det skulle stoppe

nu troede jeg.

Men nej nej. Jeg går stadigvæk så tit jeg nu har råd til banko, og går

også i svømmehallen med mine børnebørn - nu ikke så meget deltagende

som før, men jeg er der. Jeg går ture og kører rigtigt tit med

dem på min ellert ud i naturen - og solgte sørme også juletræer i

2005 og 2006.

Jeg holder frygtelig meget af livet og føler ikke slanger og pusterør er

en belastning - jeg føler sommetider andre føler det som om, jeg er en

belastning. Den tanke har jeg svært ved at forliges ved - måske er jeg

for nærtagende, men alligevel, når først man har ilten og maskinerne,

så er der et eller andet, som er så svært at leve med - og især hvis man

spærrer sig inde - nej, ud med alle jer bænkevarmere og føl jeg for guds

skyld ikke som en belastning - for så ender i bare ligesom jeg gjorde -

ensom og fyldt med en masse selvmedlidenhed og hvorfor lige mig.

Venlig Hilsen

Lis Jensen

Horsens

TIL FYSIOTERAPEUTER OG REHAB.-SYGEPLEJERSKER:

”FYSISK TRÆNING MAPPEN”

MED SHUTTLE-WALK TEST ER IGEN PÅ LAGER.

Alle fagpersoner, der arbejder med KOL-patienter er velkomne til gratis at

rekvirere ”Fysisk træning mappen” hos Danmarks Lungeforening. Mappens

fulde titel er ”Praktisk vejledning i fysisk træning af patienter med KOL”, og

indeholder cd´er med shuttle-walk test. Mappen anvendes af fysioterapeuter

og rehabiliteringssygeplejersker, der arbejder med KOL-patienter.

Kontakt sekretariatet på 3874 5544 eller info@lunge.dk for mere information.

LUNGENYT nr. 2 2007

27


Støt

Danmarks Lungeforenings indsatsfor

Arv og donationer er et vigtigt middel for at

kunne drive Danmarks Lungeforening og styrke

indsatsen for behandling og rehabilitering af

lungesyge i Danmark. Når du støtter Danmarks

Lungeforening, så støtter du samtidig forskning i

lungesygdomme og forbedring af tilværelsen for

lungesyge og deres pårørende.

for lungesyge

Maskinel Magasinpost

ID-nr. 42211

SÅDAN KAN DU STØTTE VORES ARBEJDE:

1. GIV EN PENGEGAVE (DONATION)

Vi modtager gerne almindelige pengegaver,

hvor du selv vælger, hvilket beløb, du

vil sende til os. På bidrag op til 7100 kr.

kan du trække 6600 kr. fra i skat – altså

ikke de første 500 kr. Det vil sige, at hvis

du giver et bidrag på 500 kr. så kan du

trække 0 kr. fra i skat, hvis du giver et

bidrag på 2000 kr. så kan du trække de

1500 kr. fra i skat, og hvis du giver et

bidrag på 7100 kr. eller mere så kan du

trække 6600 kr. fra i skat. Ring til os på tlf.

3874 5544, så sender vi et girokort, hvor

du kan indbetale pengene.

2. TÆNK PÅ OS I TESTAMENTET

Et testamente til Danmarks Lungefor-ening

er en vigtigt håndsrækning til foreningens

fortsatte arbejde fremover. Hvis du ønsker

at testamentere et beløb til Danmarks

Lungeforening, så hjælper vores advokat

med at skrive testamentet – selvfølgelig

helt gratis. Det giver ro at vide, at sagerne

er bragt i orden, og det er en lettelse for

de efterladte i en tung situation. Ring til os

på 3874 5544, hvis du vil vide mere om at

testamentere eller vil i kontakt med vores

advokat.

Afsender:

Postbox 7777

7000 Fredericia

3. KØB IND PÅ NETTET – OG STØT OS

Du kan også støtte vores arbejde via

hjemmesiden www.en-godsag.dk, hvor

man kan købe alle former for forbrugsvarer,

og så går en procentdel af købet

til den forening, man har valgt at støtte.

Gå ind på www.engodsag.dk og vælg at

støtte Danmarks Lungeforenings arbejde.

4. FORTÆL ANDRE OM OS

Fortæl familie og venner om Danmarks

Lungeforening og bed dem om at melde

sig ind i vores forening. Jo flere vi er

– jo mere kan vi gøre. Man kan melde

sig ind via vores hjemmeside www.

lungeforening.dk eller ved at kontakte

sekretariatet på tlf. 3874 5544 eller

info@lunge.dk.

Danmarks Lungeforening udgiver

LUNGENYT

Redaktion:

Herlufsholmvej 37, 2720 Vanløse

Tel: +45 38 74 55 44

Fax +45 38 74 03 13

info@lunge.dk - www.lungeforening.dk

More magazines by this user
Similar magazines