Kalender 2011 - Danmarks Bløderforening.

bloderforeningen.dk

Kalender 2011 - Danmarks Bløderforening.

Nyhedsbrev

Danmarks Bløderforening

September 2011

Bestyrelsen er konstitueret

Af Maria Christensen og Thilde Skaanning

Danmarks Bløderforenings bestyrelse konstituerede

sig i juni. Efteråret skal blandt andet bruges til at

sætte fokus på forholdet mellem bløderpatienter og

centrene.

På bestyrelsesmødet den 24. juni 2011 konstituerede

bestyrelsen sig. Terkel Andersen blev igen valgt som

formand, og Tem Folmand og Jacob Bech Andersen

fortsætter begge som næstformænd. Mikael Frausing

blev genvalgt som kasserer.

Nyt medlem af bestyrelsen

Forud for mødet havde bestyrelsesmedlem Gitte

Hassaine meddelt, at hun ville trække sig fra bestyrelsesarbejdet.

Beslutningen er truffet som følge af, at

familien rejser til udlandet.

På bestyrelsesmødet blev det besluttet, at suppleant

Palle Skovby skal overtage hendes plads i bestyrelsen.

Efterårets primære opgaver

Nu efter sommerferien er bestyrelsen igen klar til at

Se oversigt over bestyrelsesmedlemmer på www.bloderforeningen.dk/bestyrelse

Støt din forening med 50 kroner

tage fat på de mange opgaver, fortæller næstformand

Jacob Bech Andersen.

“Efter endnu en succesrig sommerlejr for bløderbørn

og unge blødere har vi taget et aktivitetsmæssigt

pusterum i sommerferien. Men umiddelbart efter

ferien byder vi på flere medlemsaktiviteter, og vi håber

selvfølgelig på, at mange medlemmer tager imod

tilbudene. I begyndelsen af september afholdes der

blandt andet forældre/børn-seminar, og senere samme

måned er der weekendtur for 50+-gruppen og far/søntur”,

siger han og fortsætter:

“Fra det tidlige efterår vil bestyrelsen sætte yderligere

fokus på forholdet mellem bløderpatienter og

centrene. I første omgang vil vi gerne mødes med

repræsentanter fra hæmofilicentrene. Blandt andet

skal et nyt kommende registreringssystem af bløderpatienter

- i første omgang på Rigshospitalet - drøftes.

Et effektivt registreringssytem af bløderpatienternes

sygdomshistorik, behandling med mere har længe

stået højt på foreningens ønskeliste, og vi glæder os

over, at der er udvikling på vej på dette område. Den

lægevidenskabelige komités arbejde og videre skæbne

er også til diskussion. ”

Det er lidt teknisk. Og det lyder ikke så spændende, når man siger “§8 A-godkendelse”. Men det har stor

betydning for Bløderforeningens offentlige anerkendelse og støttemuligheder.

Vi har brug for, at et bestemt antal mennesker over en periode på tre år giver os et bidrag på mindst 50 kroner,

for at Danmarks Bløderforening kan blive godkendt som almennyttig forening. Med godkendelsen følger bl.a.

muligheder for at søge fonde og sponsorater, som er lukket land uden.

Derfor: Støt os med 50 kroner – gerne årligt

Har du allerede støttet os, så få et familiemedlem, en ven eller en kollega til at gøre det

samme. Jo flere, jo bedre ...

Bank 7040 - 1106847 eller giro 4 18 16 97. Husk at angive minimum dit navn. Tak for din støtte!

Danmarks

Bløderforening


Livet med hepatitis C

Af Jacob Bech Andersen

177 blødere

blev i 1980’erne

smittet med

hepatitis C

gennem deres

faktormedicin.

Det vides

ikke præcist, hvor mange af de hepatitis C-smittede

blødere, der lever med smitten i dag, men tallet er

formentlig et godt stykke under 100.

Hepatitis C er af gode grunde stadig en sygdom,

der bekymrer de smittede blødere, og spørgeundersøgelser

blandt foreningens medlemmer viser da

også, at hepatitis C hører til blandt de største udfordringer

i hverdagen for de blødere, der er smittet.

En af de ting, der fylder meget, er spørgsmålet om,

hvordan man skal forholde sig til de behandlingstilbud,

der p.t. er på området.

I tre nye web tv-indslag, produceret for Danmarks

Bløderforening, fortæller Poul Erik Bach-Andersen,

35 år, Laurids Bagger, 63 år, og Tem Folmand, 39 år,

der alle tre er hepatitis C-smittede, om deres overvejelser

omkring deres liv med virusset og ikke

mindst deres holdning til behandling eller ej.

Se web tv-indslagene på bloderforeningen.dk/hepc eller

foreningens facebookgruppe, hvor du også kan dele

filmene med dine venner.

Projekt “Bløderliv under

forandring” afsluttes

Af Thilde Skaanning

Danmarks Bløderforening afsluttede i juni

sit projekt om aldrene blødere.

Blødernes livsforløb er under forandring. Bedre behandlingsmuligheder

og større indsigt i mestring af

blødersygdom gør, at vi i dag står med den første generation

af aldrende blødere. Med den øgede levealder

følger en række nye udfordringer i hverdagen.

Projekt “Bløderliv under forandring”

Danmarks Bløderforening har derfor i 2008-2011 gennemført

projektet “Bløderliv under forandring”, finansieret

af satspuljemidler.

Projektet har resulteret i ny viden om de aldrende

Spørgsmål og svar om nye led

Af Birgitte Dreyer Sørensen

Danmarks Bløderforening har udvidet den virtuelle

værkstøjskasse for ældre blødere med et interview

med speciallæge i ortopædisk kirurgi, overlæge,

professor, dr. med. Ivan Hvid.

Mange blødere lever med smerter,

nedsat bevægelighed eller decideret

ødelagte led. Nogle gange

er løsningen at få et eller flere led

bløderes livssituation samt en række aktiviteter og

nye initiativer inden for områderne helbred, arbejdsliv

og hverdagsliv. Resultaterne skal bidrage til, at ældre

blødere får bedre muligheder for at leve et aktivt liv så

længe som muligt.

Ny pjece

Danmarks Bløderforening har med en ny pjece “Bløderliv

under forandring” gjort den ny viden fra projektet

tilgængelig for alle interesserede.

Pjecen er sendt til en række rele–

vante samarbejdspartnere samt

social- og sundhedspolitikere

med håb om, at de kan bruge

foreningens arbejde og måske

vil byde ind på partnerskaber

om videre arbejde.

Download eller bestil pjecen på

www.bloderforeningen.dk/pjecer

udskiftet. Men med muligheden for en operation

følger mange spørgsmål.

Overlæge, professor, dr. med. Ivan Hvid

har været speciallæge i ortopædisk

kirurgi siden 1989 og overlæge på

Ortopædisk Privathospital Aarhus siden 1991. Han

har i mange år arbejdet med ortopædkirurgi hos

blødere.

Se værktøjskassen på www.bloderforeningen.dk/50plus

og få svar på en række af de spørgsmål, man typisk kan

have i forbindelse med en ledoperation.


Fremtidens ITP-behandling

Af Thilde Skaanning

Rangordenen for

ITP-behandlingen står

ikke for fald inden

for den nærmeste

fremtid, men der er

en faldende tendens

til miltfjernelse og en

stigende tendens til en

mere konservativ behandling.

Det fortæller

overlæge, dr. med. Ove

Juul Nielsen.

”Vi skal ikke tage fejl; Vi har en ret veletableret behandling

af ITP (Immun Trombocytopeni), sådan som

det er nu. Derfor står den rangorden for behandling,

som eksisterer i dag ikke for fald sådan lige med det

samme. Sygdommen har det med at blusse op, ja.

Men patienterne overlever, og de fleste har rigtig god

livskvalitet. Derfor er der, i mine øjne, ingen grund til

at ændre på rangordenen”, indleder overlæge dr. med.

Ove Juul Nielsen fra hæmatologisk klinik, Rigshospitalet,

da han bliver spurgt til, hvad der står på hans

ønskeliste for fremtidens behandling af ITP.

Læs det fulde interview med overlæge, dr. med. Ove Juul

Nielsen på bloderforeningen.dk/itp under behandling.

Landsindsamling 2011

Snart er det igen tid til Danmarks Bløder–

forenings årlige landsindsamling. Vi håber, at

du vil hjælpe os med at gøre indsamlingen til

en succes.

Rekord mange medlemmer valgte i 2010 at

støtte op om Danmarks Bløderforening ved at

sælge lodder til landsindsamlingen. Knap 100

medlemmer valgte at støtte op om indsamling–

en enten ved at sælge eller købe lodder! Danmarks

Bløderforening håber, at medlemmerne

i lige så høj grad vil melde sig til Landsindsam–

lingen 2011.

Meld dig som lodsælger

Har du ikke meldt dig til endnu, kan det stadig

nås. Der er altid brug for flere lodsælgere.

Sælger du bare 25 lodder, gør du en stor forskel.

Køb lodder

Hvis du er forhindret i at sælge lodder under

landsindsamlingen, kan du støtte op om foreningens

arbejde for blødere, ITP’ere, von

Willebrand’er og deres familier i Danmark ved at

købe fem skrabelodder for 100 kroner.

Behold dem selv eller brug dem som værtinde–

gave, kalendergave, mandelgave eller noget

helt fjerde. Kontakt sekretariatet på telefon 3314

5505 eller via mail dbf@bloderforeningen.dk.

Landsindsamlingen løber fra 1. oktober til 31.

december 2011.

Se www.bloderforeningen.dk/landsindsamling

Frivillig Fredag

Over hele landet fejres frivilligt arbejde fredag

den 30. september unde navnet Frivillig Fredag.

Mærkedagen er en anerkendelse af det store arbejde,

der dagligt bliver gjort – og en opfordring

til alle om at være frivillige for en dag.

Du kan på Frivillig Fredag give en hånd med i

Bløderforeningen.

Har du en time den 30. september om eftermiddagen,

har vi en konkret opgave.

Ring eller skriv til Susan Langklide og meld dig

til eller hør nærmere på tlf. 33 14 55 05 eller

susan@bloderforeningen.dk.

Frivillig fredag bliver afholdt første gang i år i

anledning af, at 2011 er frivillighedsår, men det er

meningen, at det er en tradition, der skal fortsætte.

Læs mere på www.frivilligfredag.dk


Bløderlejr 2011

Endnu en Bløderlejr er vel overstået. For de 21 unge

mellem 7 og 17 år var programmet lagt efter de otte

vigtige S´er: Sol, Stikke, Sport, Slik, Sodavand, Socialt

Samvær og masser af Spas.

Lige fra dag ét var der fuld fart på flokken, og mulig–

hederne var mange på skolen. Der blev bl.a. spillet

fodbold, badminton, billard og bordtennis. Ugen bød

også på større aktiviteter i form af fx bowling, gokart,

natløb, handicap OL, Egeskov Slot og bløderkrig. Fredag

aften bød på en ny udgave af ”Midt om natten” og sjov

topunderholdning.

Netværk for livet

For mange af deltagerne er det en tilbagevendende

begivenhed at være med på

Bløderlejr. Desværre var det

slut for fire store knægte i år,

som alle er blevet 17 år. Det

var tydeligt at se, hvor meget

lejren har betydet for dem.

De var meget kede af at sige

farvel.

Stikkeskole

Udover et livslangt netværk

får deltagerne på Bløderlejr

noget ligeså vigtigt med

hjem i bagagen: Mange af

dem lærer at stikke sig selv.

Marcus på 10 år prøvede at

stikke sig selv for første gang i år og ramte! Det var en

kæmpe sejr og hans første skridt til at stå på egne ben.

Se billeder på Facebook

Otte dage går hurtigt i hyggeligt selskab. Alle har moret

sig, unger som voksne, og mange af de hyggelige

stunder kan nydes på Facebook-siden ”Bløderlejr”.

Læs Tems dagbog for Bløderlejren 2011

www.bloderforeningen.dk

Nyt fra lægerne – kom til Haemophilia Day

Danmarks Bløderforening indbyder alle interesserede til en debat- og oplysningsdag om hæmofili

og von Willebrand d. 12. november i Odense. Mød bl.a. læger fra hæmofilicentrene og hør nyt om

forskning og registrering.

Læs mere om arrangementet på vedlagte infoark

Nyt fra sekretariatet

Ane Lind Møldrup (alm@bloderforeningen.dk, tlf. 3345

5514) er per 1. juli 2011 blevet fastansat som akade–

misk medarbejder i Danmarks Bløderforening. Ane vil

primært beskæftige sig med patientuddannelse for

sjældne familier og sundhedspolitiske opgaver.

Kalender 2011 - 2012

EFTERÅR

• 50+-seminar, 23.-25. september

Hotel Kronprins Frederik, Fredericia

• Far/søn-tur, 24.-25. september, Jylland

Lærke Gade Bjerregaard (lgbj@bloderforeningen.dk,

tlf. 3355 4512) er tilbage som kommunikationsmedarbejder

efter endt barsel. Hendes vikar, Thilde Marie

Skaanning, er nu selv gået på barsel.

Katrine Sølyst Heinild (kh@sjaeldnediagnoser.dk) er

tilbage i sekretariatet per 1. september 2011, da hun er

ansat som projektleder af Sjældne-dagen 2012.

VINTER

• Landsindsamling 2011, 1. oktober-31. december

• Haemophilia Day, 12. november

• Kvindetur, 5.-6. november

• Bestyrelsesmøde, 3. december 2011

FORÅR

• Årsmøde, 21.-22. april, Kobæk Strand

More magazines by this user
Similar magazines