Lungenyt 3, 2012 - Danmarks Lungeforening

lunge.dk

Lungenyt 3, 2012 - Danmarks Lungeforening

Dansk BørneLunge Center

Billeder vises med forældres tilladelse.

Kim Gjerum Nielsen og Rie Sahlholdt Dalager er tæt på børnene og deres forældre.

Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk

Vi bliver hele tiden dygtigere

På Dansk BørneLunge Center er de eksperter i sjældne børne-lungesygdomme, og de bliver hele tiden bedre

til at udskyde eller helt stoppe faldet i lungefunktionen. Vidensdeling, forskning og engagement er nøglen.

For de fleste mennesker, som passerer vinduerne

ved Opgang 5 på Rigshospitalet i

København, ligner stedet endnu en del af

det store hospital. Men for de børn, som er

diagnosticeret med de sværeste lungesygdomme,

og deres pårørende, er Dansk BørneLunge

Center (DBLC) en sikker havn i

et hav af bekymringer og store spørgsmål.

Afdelingen er nemlig et stærkt videnscenter

inden for lungesygdomme hos

børn, og her er samlet en række vigtige

spidskompetencer. Sygeplejerske med

speciale i cystisk fibrose og kroniske lungesygdomme

samt UngeAmbassadør, Rie

Sahlholdt Dalager, og overlæge, dr. med.,

speciallæge i pædiatri samt leder af centeret,

Kim Gjerum Nielsen, er to af de bærende

kræfter. I denne udgave af LUNGE-

NYT giver de os et indblik i deres arbejde.

Kim Gjerum Nielsen:

- Vores fornemmeste opgave er at bevare

eller genopnå den maksimale lungefunktion

hos børnene på tværs af diagnoser og

komplikationer. Hos os kommer børn med

de sværeste lungesygdomme fra hele landet,

og vores arbejde er at udrede deres

sygdom samt naturligvis at behandle dem.

Sygdommene er sjældne og rammer hårdt,

og derfor fylder de meget hos os. Samtidig

glemmer vi ikke, at vi også fungerer som

regionalt lungecenter. Vi har således alle

niveauer af lungesygdomme fra lettere astma

til kompliceret cystisk fibrose.

En konstant kamp

De sværeste lungesygdomme er oftest

medfødte, og det skaber en særlig udfordring.

Kim Gjerum Nielsen:

– Børnene kommer til verden med et

genetisk forudbestemt potentiale for lungefunktion,

der i kombination med en række

miljøbestemte faktorer også påvirker

lungefunktionen. Det betyder, at børn med

medfødte lungesygdomme straks fra fødslen

eller kort derefter følger en lavere kurve

for lungefunktion, end raske børn. Vi kæmper

konstant mod de faktorer, som forringer

lungefunktionen, og i de allerbedste

tilfælde lykkes det os at holde den tæt på

den normale udvikling i meget lang tid.

For børn ramt af en alvorlig lungesygdom

er behandlingsmulighederne stærkt

forbedret inden for de seneste år. Kim Gjerum

Nielsen uddyber:

- Prognosen for mange af børnene er

stærkt forbedret. For 20-30 år siden døde

børn med cystisk fibrose eksempelvis ofte

tidligt, men vi er blevet meget dygtigere til

at behandle dem, og derfor forventer vi, at

de fleste nyfødte med denne sygdom lever

10 LUNGENYT nr. 3 2012

More magazines by this user
Similar magazines