01.01.2015 Views

Ingen lungesygdomme hos forsikringsselskaberne - Danmarks ...

Ingen lungesygdomme hos forsikringsselskaberne - Danmarks ...

Ingen lungesygdomme hos forsikringsselskaberne - Danmarks ...

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Tema:<br />

<strong>Ingen</strong> <strong>lungesygdomme</strong> <strong>hos</strong><br />

<strong>forsikringsselskaberne</strong><br />

I denne udgave af Lungenyt sætter vi fokus på, hvorfor<br />

<strong>lungesygdomme</strong> ikke er med på <strong>forsikringsselskaberne</strong>s<br />

lister over kritiske sygdomme.<br />

nr. 4 september 2009 <strong>Danmarks</strong> Lungeforenings medlemsblad<br />

Lungenyt<br />

”Det giver ingen mening”<br />

<strong>Ingen</strong> forsikringspenge til lungesyge<br />

Vild med KOL-patienter


leder<br />

Lungesyge diskrimineres<br />

forsikringsmæssigt<br />

Vi har ønsket at undersøge, hvad <strong>forsikringsselskaberne</strong><br />

egentlig forstår ved kritisk<br />

sygdom. Det kan nemlig være vanskeligt at<br />

gennemskue. Vi kan dog hurtigt konstatere<br />

at også forsikringsmæssigt bevæger <strong>lungesygdomme</strong><br />

sig nederst i sygdomshierarkiet.<br />

Hverken svær KOL eller lungefibrose, alfa-1<br />

eller andre alvorlige <strong>lungesygdomme</strong> forefindes<br />

på <strong>forsikringsselskaberne</strong>s lister og kan<br />

dermed ikke udløse en udbetaling for kritisk<br />

sygdom. Samtidig er <strong>forsikringsselskaberne</strong>s<br />

lister stort set identiske, så der er heller ikke<br />

nogen konkurrence mellem selskaberne, når<br />

det gælder dette produkt.<br />

Et svar er f.eks. ,at KOL er et meget stort<br />

sygdomsområde, men det samme gælder<br />

jo for bl.a. hjerte- og kræftsygdomme, som<br />

allerede er med på listen. Faktum er, at <strong>forsikringsselskaberne</strong>s<br />

nuværende forsikring<br />

mod kritisk sygdom diskriminerer borgere<br />

med alvorlige <strong>lungesygdomme</strong>.<br />

Men måske er der håb forude – vi har i hvert<br />

fald fået lovning på, at flere forsikringsselskaber<br />

vil se på positivt på bl.a. at tage svær KOL<br />

og lungefibrose med på listen. Hermed har<br />

vores lille undersøgelse måske båret frugt<br />

til gavn for mange borgere med alvorlig<br />

lungesygdom.<br />

Med venlig hilsen<br />

Direktør Charlotte Fuglsang<br />

Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Hanne Loop.<br />

<strong>Danmarks</strong> Lungeforening<br />

Administration<br />

<strong>Danmarks</strong> Lungeforening<br />

Strandboulevarden 47B<br />

2100 København Ø<br />

Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700<br />

info@lunge.dk, www.lungeforening.dk<br />

<strong>Danmarks</strong> Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting<br />

Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V<br />

Forstander: Dorte Lismoes<br />

Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903<br />

kystsanatoriet@mail.tele.dk<br />

Rådgivning<br />

Ring til Lungelinien hver mandag kl. 11.00-12.00<br />

Socialrådgiver Susanne Hertz: 3013 7948<br />

Sygeplejerske Marie Lavesen: 3013 7946<br />

Skriv til Spørg os på info@lunge.dk<br />

Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen<br />

på www.kol.dk<br />

Lokalforeninger:<br />

Lokalforeningen for Region Hovedstaden<br />

Formand: Nina Berrig<br />

Syvhøjvænget 133 , 2625 Vallensbæk<br />

Telefon: 4364 3760, nina.berrig@regionh.dk<br />

Lokalforeningen for Aalborg<br />

Formand: Karin Jensen<br />

Konvalvej 11,1.tv. , 9000 Aalborg<br />

Telefon: 9818 4822, karin@j-s-r.dk<br />

Lokalforeningen for Guldborgsund<br />

Formand: Edvard Traberg<br />

Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing<br />

Telefon: 5443 3338, et@lunge.dk<br />

Lokalforeningen for Sønderjylland<br />

Formand: Edith Pedersen<br />

Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa<br />

Telefon: 7462 7960, edith.pedersen@skolekom.dk<br />

Lokalforeningen for Trekantsområdet<br />

Formand: Mette Thyssen<br />

Nørrekær 32, 7100 Vejle<br />

Telefon: 7582 1266, mmt@noerre.dk<br />

Lokalforeningen for Fyn<br />

Formand: Peter Willemar Kristensen<br />

Vangelystvej 9, 5250 Odense SV<br />

Telefon: 2347 8255, pwillemar@dsa-net.dk<br />

Lokalforeningen for Århus<br />

Formand: Eva Ryberg<br />

Ålundsvej 14, 8250 Egå<br />

Telefon: 8674 1001, er@lunge.dk<br />

Nordsjællands Vejrstation<br />

Formand: Anette Garsdal<br />

Malmmosevej 99, 2830 Virum<br />

Telefon: 2063 8649, garsdal@stavganger.dk<br />

<strong>Danmarks</strong> Sarkoidosenetværk<br />

Formand: Merete Mortensen<br />

Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk<br />

Telefon: 4589 4125 efter kl. 16.00<br />

mm@sarkoidosenet.dk<br />

www.sarkoidosenet.dk<br />

LTX VEST<br />

Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark<br />

Sygeplejerske Louise Brink Christensen<br />

Telefon: 8949 2206, louisebrink@mail.dk<br />

LTX ØST<br />

Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark<br />

Formand: Poul Duckert<br />

Telefon: 4222 9019, fam.duckert@get2net.dk<br />

2 LUNGENYT nr. 4 2009


side 4<br />

side 6<br />

side 10<br />

side 14<br />

indhold<br />

<strong>Ingen</strong> forsikringspenge til lungesyge ....................................... 4-5<br />

”Det giver ingen mening” ............................................... 6-7<br />

ALKA: Det er et spørgsmål om økonomi .....................................8-9<br />

”Jeg kan nå længere nu, end jeg kunne før” ................................ 10-11<br />

Kort nyt .......................................................... 12-13<br />

3,5 mio. kr. til forskning i KOL og lungekræft. ..................................14<br />

Vild med KOL-patienter .................................................. 15<br />

Nyt fra Alfa-1 Danmark ................................................16-17<br />

Spørg os ......................................................... 18-19<br />

Nyt fra lokalforeningerne. ............................................. 20-23<br />

LUNGENYT nr. 4 2009<br />

3


<strong>Ingen</strong> forsikringspenge til lungesyge<br />

Af Nina Cederberg<br />

<strong>Ingen</strong> forsikringspenge til lungesyge<br />

Mange danskere er via deres arbejdsplads eller fagforening dækket af en forsikring mod<br />

’visse kritiske sygdomme’, hvis de for eksempel bliver ramt af kræft. Men lungesyge må<br />

foreløbig kigge langt efter de ekstra skattefri forsikringskroner, da <strong>lungesygdomme</strong><br />

ikke er omfattet af forsikringen.<br />

Som mange andre lungesyge måtte<br />

Jytte Andersen kigge langt efter<br />

forsikringskronerne, da hun for<br />

et par år siden fik konstateret<br />

lungefibrose. Forsikringsselskabets<br />

begrundelse for afslaget<br />

var, at lungefibrose ikke er med<br />

på deres liste over kritiske sygdomme,<br />

og at hun derfor ikke kunne få udbetalt<br />

nogen penge.<br />

Men hvorfor er det lige, at man ikke kan<br />

få udbetalt penge, selv om man er alvorligt<br />

syg og kan nikke genkendende til både<br />

nedsat livskvalitet, begrænsede muligheder<br />

og et farvel til arbejdsmarkedet Og hvad<br />

vil det egentlig sige at være forsikret mod<br />

”visse kritiske sygdomme” Det får du blandt<br />

andet svar på i denne udgave af Lungenyt,<br />

hvor du også kan møde Jytte Andersen, der<br />

fortæller om sin sygdom lungefibrose og<br />

afslaget fra forsikringsselskabet. Du kan også<br />

høre <strong>forsikringsselskaberne</strong>s begrundelse<br />

for, hvorfor <strong>lungesygdomme</strong> ikke er med på<br />

listen over de kritiske sygdomme, der udløser<br />

en udbetaling.<br />

Misvisende navn<br />

For et par år siden var forsikringen <strong>hos</strong> de fleste<br />

forsikringsselskaber blot kendt som ’forsikring<br />

mod kritisk sygdom’, men på opfordring af<br />

<strong>forsikringsselskaberne</strong>s brancheorganisation<br />

Forsikring og Pension, blev navnet på forsikringen<br />

lavet om til ’forsikring mod<br />

visse kritiske sygdomme’.<br />

Ifølge underdirektør Anne Seiersen<br />

fra Forsikring og Pension skete<br />

navneforandringen, fordi forsikringen<br />

kun dækker visse kritiske sygdomme –<br />

og altså ikke alle kritiske sygdomme, som<br />

forsikringens første navn ellers indikerede.<br />

- Vi forsøgte at få forsikringen omdøbt, så<br />

den nu hedder forsikring ved ’visse kritiske<br />

sygdomme’, men der er desværre stadig mange,<br />

der bruger den gamle betegnelse, selv om<br />

den er misvisende. Det er jo ikke alle kritiske<br />

sygdomme, der er indbefattet af forsikringen,<br />

fortæller Anne Seiersen.<br />

<strong>Ingen</strong> af de 10 forsikrings – og pensionsselskaber<br />

Lungenyt har undersøgt, har <strong>lungesygdomme</strong><br />

repræsenteret på deres liste over<br />

kritiske sygdomme. Lungetransplantationer<br />

er dækket <strong>hos</strong> de fleste selskaber, men sådan<br />

en får man jo typisk først, hvis man i forvejen<br />

har en alvorlig lungesygdom.<br />

Flere af de kilder i forsikringsbranchen,<br />

som Lungenyt har været i kontakt med,<br />

anerkender, at nogle <strong>lungesygdomme</strong> skam<br />

er kritiske nok til at komme med på listen,<br />

men bruger som begrundelse for, at de ikke<br />

er medtaget, at forsikringen i så fald vil blive<br />

meget dyr for medlemmerne, foruden at det<br />

kan være svært at stille en præcis diagnose. Den<br />

påstand understøttes af Anne Seiersen:<br />

- I Danmark forsøger man at holde forsikringen<br />

simpel, for derved også at gøre den<br />

billig og administrationen nemmere. Men<br />

det er også afgørende, at diagnosevilkårene<br />

er rimelig entydige, så man kan opstille en<br />

række klare krav til, hvornår man har ret til<br />

en udbetaling.<br />

<strong>Ingen</strong> hjælp at hente<br />

På Ankenævnet for Forsikrings hjemmeside<br />

kan man læse, at nævnet hvert år modtager<br />

cirka 2000 klager fra folk, der af en eller anden<br />

grund er utilfredse med deres forsikring.’En<br />

hel del klager’ handler om forsikringen mod<br />

visse kritiske sygdomme.<br />

Ifølge Carsten Sennels, kontorchef<br />

i Ankenævnet for Forsikring,<br />

får nævnet blandt andet en del<br />

henvendelser fra folk, der ikke kan<br />

forstå, hvorfor deres diagnose ikke omfattet<br />

Det er jo ikke alle kritiske sygdomme, der er indbefattet<br />

af forsikringen, fortæller Anne Seiersen, underdirektør i<br />

Forsikring og Pension. Foto: Forsikring og Pension.<br />

Vi løber listen over kritiske sygdomme igennem minimum<br />

en gang om året, og der vil vi sammen med vores<br />

lægekonsulenter tale om, hvordan de diskussioner vi<br />

har, eksempelvis med patientforeninger, kan forenes<br />

med forsikringen, udtaler Torben Möger, direktør i PensionDanmark.<br />

Foto: PensionDanmark.<br />

4 LUNGENYT nr. 4 2009


af forsikringen. Klagerne er dog stadig få i<br />

forhold til tidligere, da forsikringen blot hed<br />

’forsikring mod kritisk sygdom’. Desværre<br />

ringer man forgæves, hvis man vil klage over,<br />

at en diagnose ikke er med på forsikringsselskabets<br />

liste.<br />

- Vi forholder os kun til det juridiske, så<br />

der er ikke noget, vi kan gøre for forbrugeren,<br />

hvis en diagnose ikke er med på listen. Man<br />

kan kontakte sit forsikringsselskab og bede<br />

dem overveje at tage diagnosen med, men<br />

rent etisk er de ikke forpligtet til noget som<br />

helst. Hvis de ikke vil dække en bestemt sygdom,<br />

så har de lov til at lade være, forklarer<br />

Carsten Sennels.<br />

Forsikringsselskab vil overveje udvidelse<br />

Som så mange andre forsikrings – og pensionsselskaber<br />

har forsikringsselskabet PensionDanmark<br />

heller ingen <strong>lungesygdomme</strong><br />

med på deres liste over kritiske sygdomme.<br />

Direktør Torben Möger nævner også prisen<br />

på forsikringen, og det faktum at diagnosen<br />

ofte kan være diffus, som de vigtigste årsager<br />

til, at <strong>lungesygdomme</strong> ikke er omfattet af<br />

forsikringen.<br />

- Hvis vi tager KOL med på listen, er<br />

der højst sandsynligt en meget stor<br />

del af vores medlemskreds, der vil<br />

have en indikation af KOL. Og hvis<br />

hver KOL-indikation skulle udløse<br />

100.000 kr. ville det blive en meget<br />

dyr forsikring.<br />

PensionDanmark vurderer deres liste<br />

minimum en gang om året, og efter <strong>Danmarks</strong><br />

Lungeforenings henvendelse vil selskabet<br />

overveje, om alvorlige <strong>lungesygdomme</strong><br />

såsom svær KOL og lungefibrose skal med<br />

på listen:<br />

- Hvis vi skal overveje at tage KOL med,<br />

vil det være et krav, at diagnosen bliver gjort<br />

mere tydelig, så der for eksempel skal være en<br />

meget svær nedsættelse af lungefunktionen, at<br />

medlemmet er i iltbehandling eller lignende.<br />

Men vi vil gerne give jer tilsagn om, at<br />

når vi reviderer vores liste over kritiske<br />

sygdomme, vil vi også kigge på<br />

KOL. Så uden at jeg vil love noget<br />

nu og her, så vil vi se på det, udtaler<br />

Torben Möger. ●<br />

Fakta om forsikringen<br />

· En kritisk sygdom er for eksempel de fleste kræftformer, en blodprop i hjertet eller<br />

hjernen samt sclerose.<br />

· Bliver du ramt af en sygdom, der er nævnt i din forsikring, får du en kontant skattefri<br />

udbetaling, når diagnosen er stillet. Beløbet varierer fra selskab til selskab, men<br />

udgør typisk mellem 50.000 – 300.000 kr.<br />

· Hvis du vil vide mere om, hvordan du er forsikret, så tjek dine forsikringsbetingelser<br />

eller spørg <strong>hos</strong> dit forsikrings- eller pensionsselskab.<br />

Kilde: www.forsikringogpension.dk<br />

LUNGENYT nr. 4 2009<br />

5


"det giver ingen mening"<br />

Af Nina Cederberg Foto Hanne Loop<br />

”Det giver ingen mening”<br />

Selv om diagnosen hedder lungefibrose, kan Jytte Andersen<br />

på 58 ikke få udbetalt forsikring mod kritisk sygdom. På trods<br />

af sygdommens alvorlige karakter, er lungefibrose nemlig ikke<br />

med på <strong>forsikringsselskaberne</strong>s liste over kritiske sygdomme.<br />

Da Jytte Andersen i vinteren 2008 fik stillet<br />

diagnosen lungefibrose, havde hun været<br />

indlagt flere gange med lungebetændelse,<br />

uden at lægerne kunne finde ud af, hvad<br />

hun fejlede.<br />

- Da lægen sagde, at jeg havde lungefibrose,<br />

kunne han lige så godt have sagt, at jeg havde<br />

influenza, så lidt vidste jeg om sygdommen.<br />

Det har jeg så fået undersøgt siden, og det<br />

er jo desværre ikke en særlig rar diagnose at<br />

få stillet, synes jeg.<br />

Et halvt år efter diagnosen var stillet, blev<br />

Jytte afskediget fra sin stilling som socialformidler<br />

i Halsnæs Kommune.<br />

- Jeg kunne simpelthen ikke magte mit<br />

job. På det tidspunkt gik jeg i seng kl. 19<br />

om aftenen og havde meget svært ved at få<br />

vejret. Og hvis jeg gik tur med min mand eller<br />

familien blev jeg hurtigt forpustet, og kunne<br />

ikke få luft, fortæller hun.<br />

Da Jytte mistede sit arbejde henvendte<br />

hun sig til sin fagforening HK, da hun via sin<br />

gruppelivsforsikring var forsikret mod kritisk<br />

sygdom. En forsikring der, hvis man er så uheldig<br />

at blive ramt af en kritisk sygdom, for Jyttes<br />

vedkommende ville udløse en forsikringssum<br />

på små 100.000 skattefri kroner.<br />

- Jeg tænkte, at de penge måtte jeg da være<br />

berettiget til, nu jeg havde fået konstateret<br />

lungefibrose. Men mit forsikringsselskab,<br />

ALKA, sagde, at jeg ikke kunne få udbetalt<br />

pengene, da diagnosen lungefibrose ikke var<br />

med på listen over de kritiske sygdomme, der<br />

udløser en udbetaling.<br />

Hvad tænkte du, da du fik den besked<br />

- Jamen, jeg tænkte, at det ikke gav nogen<br />

mening overhovedet. Jeg føler mig ikke<br />

personligt uretfærdigt behandlet af mit forsikringsselskab,<br />

men jeg synes, at selve forsikringsbetingelserne<br />

er forkerte. Det kan<br />

simpelthen ikke være rigtigt, at en så alvorlig<br />

diagnose som lungefibrose ikke er med på en<br />

liste over kritiske sygdomme.<br />

<strong>Ingen</strong> energi til gæster<br />

For et par år siden købte Jytte Andersen og<br />

hendes mand et lille kolonihavehus uden<br />

for Frederiksværk. Efter Jytte blev syg, er de<br />

deroppe, så tit det kan lade sig gøre. Dels fordi<br />

den friske luft er bedre for Jyttes lunger, end i<br />

deres lejlighed inde i Frederiksværk by, hvor<br />

der er mere forurenet, men i kolonihavehuset<br />

bliver Jytte heller ikke stresset, fordi hun ikke<br />

har energi til at støvsuge, fjerne krummerne<br />

på gulvet eller rede sengen.<br />

- Jeg kan ikke lave så meget nu, som jeg<br />

kunne før i tiden, og det påvirker mig meget,<br />

da jeg altid har været meget selvstændig. For<br />

eksempel kan jeg ikke invitere gæster til middag,<br />

for jeg orker ikke at lave mad til dem. Jeg<br />

bliver træt og får åndenød, og det sker lige<br />

pludselig, fortæller Jytte.<br />

Ikke råd til forbedringer i huset<br />

Hendes mand Jørgen har en hjertesygdom, og<br />

med to pensioner som eneste indtægt er den<br />

lille familie tvunget til at leve efter et stramt<br />

budget, der ikke tillader store økonomiske<br />

udskejelser.<br />

- Vi har vendt hver en krone, budgetteret,<br />

divideret og regnet på, hvad der kunne blive<br />

til. Lige nu kører det sådan lige akkurat rundt,<br />

men der skal ikke mange uforudsete udgifter<br />

til, så vælter læsset, fortæller Jytte.<br />

Pengene, som Jytte håbede på at få udbetalt<br />

fra sit forsikringsselskab, skulle blandt andet<br />

have været brugt til at lægge nogle fliser i<br />

kolonihaven, så hun bedre kunne bevæge sig<br />

rundt. Den plan bliver ikke til noget nu.<br />

Hvad ville det betyde for dig, hvis lungefibrose<br />

kom med på listen<br />

Rent praktisk ville det jo betyde, at jeg<br />

kunne få lavet nogle forbedringer i vores<br />

kolonihave, så jeg bedre kunne bevæge mig<br />

rundt og have en hverdag heroppe. Men det<br />

er ikke kun et spørgsmål om penge, men<br />

6 LUNGENYT nr. 4 2009


Selv om Jytte Andersen har lungefibrose, kan hun ikke få udbetalt penge fra sit forsikringsselskab. Sygdommen er nemlig ikke med på forsikringsselskabets liste over kritiske sygdomme,<br />

der udløser en udbetaling på cirka 100.000 skattefri kroner.<br />

om at <strong>forsikringsselskaberne</strong> anerkender,<br />

at sygdommen er mindst lige så kritisk som<br />

nogle former for kræft, siger Jytte.<br />

Det nytter ikke at anke<br />

Da hun efter afslaget ville anke sagen til sit<br />

forsikringsselskab, fik hun at vide, at det ville<br />

hun ikke få noget ud af, da det jo ganske rigtigt<br />

ikke var forsikringsselskabets behandling af<br />

sagen, der var problematisk, men selve reglerne<br />

omkring hvem, der kan få udbetalt pengene,<br />

der var problemet.<br />

Hvad skulle dit forsikringsselskab have gjort<br />

anderledes, synes du<br />

De fortalte mig, at jeg ikke var dækningsberettiget,<br />

fordi jeg har en ’forkert diagnose’, der<br />

ikke er med på listen. Og det kan jeg jo godt<br />

selv se. Jeg har selv arbejdet i det offentlige<br />

og haft mennesker i telefonen, der ikke kunne<br />

forstå, hvorfor de lige præcis ikke var berettiget<br />

til en ydelse. Derfor var jeg nok lidt for<br />

flink, da jeg sagde til dem, at jeg godt kunne<br />

se det fra deres side. Jeg hoppede lige over<br />

på den anden side af skrivebordet i stedet for<br />

egentlig at tænke på, hvad der var bedst for<br />

mig selv, og det er jeg ærgerlig over.<br />

Hvordan er dit liv anderledes nu i forhold til<br />

før du blev syg<br />

Lige nu går det meget godt, men jeg kan<br />

desværre ikke forudsige, hvornår jeg får et<br />

tilbagefald eller bliver syg igen. Jeg kan stå op<br />

og have det godt om morgenen, men være syg,<br />

når jeg går i seng om aftenen igen. Heldigvis<br />

er jeg generelt livsglad og positiv af sind, og<br />

derfor prøver jeg at nyde hver eneste dag, mens<br />

jeg stadig er her, fortæller Jytte. ●<br />

LUNGENYT nr. 4 2009<br />

7


alka: det er et spørgsmål om økonomi<br />

Af Nina Cederberg<br />

Alka: Det er et spørgsmål om økonomi<br />

Ole Seemann, produktchef <strong>hos</strong> ALKA, kan godt forstå at Jytte Andersen og andre lungesyge<br />

synes, det er uretfærdigt, at de ikke kan få udbetalt forsikringspenge, selv om deres<br />

sygdom er både kritisk og alvorlig. Ligesom PensionDanmark vil ALKA nu tage stilling til,<br />

om svær KOL og lungefibrose skal med på listen over kritiske sygdomme, der udløser en<br />

udbetaling.<br />

Jeg har snakket med Jytte Andersen,<br />

et af vores medlemmer, der for et<br />

par år siden blev ramt af lungefibrose,<br />

en alvorlig lungesygdom. Hun<br />

kontaktede jer for at få udbetalt sine<br />

forsikringspenge, men fik et afslag,<br />

fordi sygdommen ikke er med på<br />

listen. Kan du forstå, at det virker<br />

uretfærdigt<br />

- Ja, det kan jeg sagtens forstå. Vi får løbende<br />

henvendelser fra folk, der er blevet ramt af en<br />

alvorlig sygdom og derfor kan de selvfølgelig<br />

ikke forstå, hvorfor de ikke er dækket af forsikringen.<br />

Men desværre dækker listen ikke<br />

alle kritiske sygdomme, og vil heller aldrig<br />

komme til det, da den i så fald vil blive meget<br />

dyr, siger produktchef Ole Seemann fra forsikringsselskabet<br />

ALKA og fortsætter:<br />

- Det handler ikke om, at vi ikke er interesserede<br />

i at få flere sygdomme med på<br />

listen, men det handler om at have en pris,<br />

som kunden kan og vil betale. Og de to ting<br />

hænger desværre ikke sammen. Så derfor er<br />

det desværre uundgåeligt at situationer som<br />

Jyttes vil opstå.<br />

Hvorfor er en sygdom som KOL ikke<br />

med på jeres liste<br />

Vi bliver ofte kontaktet af forskellige patientforeninger<br />

som gerne vil vide, hvorfor der ikke<br />

er nogle af ’deres’ sygdomme med på listen.<br />

Vi har fået mange henvendelser vedrørende<br />

KOL, fordi det desværre er en sygdom, der<br />

påvirker mange mennesker og som der er<br />

opmærksomhed omkring i medierne. Den<br />

forsikringsmæssige bagside er bare, at den<br />

rammer kolossalt mange mennesker, så hvis<br />

den skulle med på listen, ville præmien blive<br />

meget dyr.<br />

Men hvad så med kræft, som jo er<br />

med på jeres liste Det er jo en syg-<br />

8 LUNGENYT nr. 4 2009


”Vi har fået mange henvendelser vedrørende KOL, fordi det<br />

desværre er en sygdom, der påvirker mange mennesker og<br />

som der er opmærksomhed omkring i medierne”.<br />

Ole Seemann, produktchef <strong>hos</strong> Alka<br />

dom, som desværre også rammer<br />

rigtig mange mennesker…<br />

Ja, kræft og hjerte-karsygdommene står for<br />

cirka 90 % af alle vores udbetalinger, så jo,<br />

det er også nogle dyre sygdomme, men de<br />

vil blive ved med at være der, fordi de rammer<br />

mange. Men generelt er det vanskeligt<br />

at sætte nye sygdomme, og specielt ’tunge’<br />

sygdomme, såsom KOL, på listen af hensyn<br />

til prisen.<br />

I forhold til KOL, inddeler man sygdommen<br />

i fire stadier, hvor stadie 4<br />

blandt andet er kendetegnet ved, at<br />

man har under 30 % af sin lungekvalitet<br />

tilbage og derfor har betydeligt<br />

nedsat livskvalitet. Et andet forsikringsselskab,<br />

som jeg har snakket<br />

med, var åben overfor at KOL i stadie<br />

4 kunne komme med på listen. Hvad<br />

siger du til det<br />

Det vi typisk gør, når vi får en henvendelse,<br />

er at bede jer, der har langt mere forstand på<br />

sygdomme, om at komme med et forslag til,<br />

hvordan vi kan opdatere listen, så nogle af<br />

de alvorlige, kritiske <strong>lungesygdomme</strong> f.eks.<br />

KOL i stadie 4 kan komme med.<br />

Så hvis vi nu laver en form for oplæg<br />

til, hvordan man kunne få f.eks. KOL<br />

i stadie 4 med på listen, så vil i overveje<br />

at tage sygdommen med<br />

Jeg hverken kan eller vil love dig, at den vil<br />

komme med på listen, men vi vil vurdere<br />

den sammen med de andre forslag til nye<br />

sygdomme, vi løbende får, og så vil vi tage<br />

stilling til, om den skal med på listen, ja.<br />

Vil i også overveje at tage lungefibrose<br />

med på listen<br />

Jeg kan ikke på stående fod sige, at den vil<br />

komme med på listen. Ligesom med KOL er<br />

det som sagt hele tiden en afvejning af, hvad<br />

der kan betale sig, og det ville være forkert,<br />

hvis jeg siger, at det vil vi selvfølgelig gerne.<br />

Men hvis vi nu laver et oplæg ligesom<br />

du foreslog, vi skulle gøre med KOL,<br />

er det så noget i vil kigge på<br />

Ja, det vil vi meget gerne se på. Og hvis I også<br />

har nogen statistiker, for eksempel ift. hvor<br />

mange diagnoser, der bliver stillet om året, så<br />

vil det være en fordel, når vi skal finde ud af,<br />

hvad dækningen kommer til at koste. Vi vil<br />

som sagt gerne have masser af input, udtaler<br />

Ole Seemann fra ALKA. ●<br />

LUNGENYT nr. 4 2009<br />

9


”Jeg kan nå længere nu, end jeg kunne før”<br />

På rehabiliteringsholdet tog de tid på, hvor langt jeg kunne gå. Og<br />

så sagde de; "Du kan godt gå lidt mere, Kirsten". Det sagde de tit,<br />

og det steg sådan set for hver gang.<br />

10 LUNGENYT nr. 4 2009


Af Nina Cederberg foto Hanne Loop<br />

”Jeg kan nå længere nu, end jeg kunne før”<br />

Kirsten Thomsen deltog i foråret i et rehabiliteringsforløb på i alt tolv uger. Trænerens kærlige<br />

spark bagi og det sociale samvær har gjort, at hun har fået mere energi og flere kræfter på trods<br />

af en KOL-diagnose.<br />

Da Kirsten Thomsens læge i marts spurgte<br />

hende, om ikke hun havde lyst til at deltage i<br />

et rehabiliteringsprogram for KOL-patienter<br />

var hun skeptisk.<br />

- Min første indskydelse var, at det sikkert<br />

ikke virkede og ville være spild af tid. Og jeg<br />

vidste ærlig talt ikke, hvad det skulle gøre godt<br />

for, men set i bakspejlet er jeg rigtig glad for,<br />

at jeg sagde ja, fortæller Kirsten.<br />

Hun fik konstateret KOL for seks år siden<br />

og har siden kunnet mærke, at det i perioder<br />

har knebet med både energi og kræfter. Altså<br />

lige indtil i foråret, hvor hun som sagt takkede ja<br />

til at deltage i et rehabiliteringsprogram kaldet<br />

”Projekt Sundhedskoordinering” arrangeret<br />

af Glostrup Hospital, Albertslund Kommune<br />

og almen praksis i Albertslund.<br />

Mere energi og flere kræfter<br />

Lungenyt er blevet inviteret på kaffe i hjemmet<br />

i Albertslund, hvor hun har lovet at fortælle<br />

mere om sine oplevelser på det motionshold<br />

hun sammen med 8 andre deltog i, som en<br />

del af programmet.<br />

Selv om det efterhånden er nogle måneder<br />

siden, kurset sluttede, sørger Kirsten for at<br />

holde formen ved lige ved at gå nogle gode<br />

ture sammen med sin mand Bruno. Og når<br />

hun skal ned og handle, tager hun cyklen.<br />

- Jeg har det godt, det har jeg, og det går<br />

meget bedre med min sygdom nu. Jeg kan<br />

mærke, at jeg har mere energi, og når jeg foretager<br />

mig noget, så kan jeg arbejde i længere<br />

tid, end jeg kunne før, fortæller Kirsten og<br />

skænker en kop kaffe mere.<br />

Hun er 71 år, pensioneret hjemmehjælper<br />

og de sidste 38 år har hun boet i Albertslund<br />

sammen med sin mand Bruno på 74, der, indtil<br />

han blev 63 og gik på pension, arbejdede som<br />

vicevært i det lejlighedskompleks, de bor i.<br />

De bor i en stor stuelejlighed og har en<br />

stor terrasse, hvor de opholder sig, når vejret<br />

er til det. Det er for øvrigt også her, Kirsten<br />

får en del af sin ’motion’, når hun skal hive<br />

ukrudt op mellem fliserne, fortæller Bruno<br />

med et glimt i øjet.<br />

Socialt samvær og søde trænere<br />

Rehabiliteringsprogrammet varede i alt 12<br />

uger, men det Kirsten husker bedst og har<br />

fået mest ud af, er det motionshold hun gik<br />

på i otte af ugerne.<br />

- Motionsholdet var rigtig godt, synes<br />

jeg. Jeg sagde på et tidspunkt til Rikke, vores<br />

ene træner, at hendes måde at undervise på,<br />

gjorde, at man slet ikke fik lyst til at springe<br />

over, hvor gærdet var lavest. De var så søde<br />

og imødekommende, og det var utroligt, hvad<br />

de kunne lokke os til. Det betød rigtig meget,<br />

fortæller hun.<br />

Projekt Sundhedskoordinering<br />

Det sociale samvær med de andre deltagere<br />

var også en væsentlig grund til, at Kirsten<br />

glædede sig til at komme af sted hver mandag<br />

og torsdag eftermiddag.<br />

- Der var også plads til et godt grin ind<br />

imellem, og jeg fandt jo ud af, at der var<br />

mange, der var i samme situation som mig,<br />

og det var rart at tale med andre om, hvordan<br />

de tacklede deres sygdom. Så det sociale vi<br />

havde på holdet betød ligeså meget som selve<br />

træningen, fortæller hun.<br />

Kunne du mærke, at træningen hjalp<br />

Ja, jeg synes, jeg har fået det bedre, efter<br />

jeg har deltaget i kurset. Vi snakkede også<br />

om det på holdet, og der var en, der på et<br />

tidspunkt sagde, at hun havde fået mere<br />

energi og at hun generelt kunne flere ting i<br />

længere tid. Og jeg har det præcis på samme<br />

måde. Jeg kan nå længere nu, end jeg kunne<br />

før, fortæller Kirsten. ●<br />

• Projekt Sundhedskoordinering består af en række tilbud og aktiviteter til både KOL<br />

– og diabetespatienter blandt andet motionskurser, rygestopkurser og netværksgrupper.<br />

• Projektet, der blev skudt i gang i sommeren 2008, sluttede sidst i april i år med<br />

udgivelsen af en rapport, der blandt andet samlede op på, hvad de forskellige deltagere,<br />

heriblandt Kirsten Thomsen, havde fået ud af kurset.<br />

• I rapporten står der blandt andet, at aktiviteterne har ført til øget livskvalitet blandt<br />

deltagerne.<br />

• I alt 27 patienter med KO L har deltaget i projektet, som har varet knap et år. 70 %<br />

af deltagerne var kvinder.<br />

• <strong>Danmarks</strong> Lungeforening sad med i Styregruppen for projektet, hvor Lokalforeningsformand<br />

for Region Hovedstaden, Nina Berrig, blandt andet var med til at<br />

sikre, at projektets aktiviteter også var målrettet KO L-patienternes behov.<br />

LUNGENYT nr. 4 2009<br />

11


kort nyt<br />

Find svaret på hjemmesiden<br />

”Kan jeg få tilskud til min medicin” og<br />

”Hvor lav skal min lungefunktion være, før<br />

jeg kan få førtidspension” er bare et<br />

par eksempler på nogle af de mange<br />

spørgsmål, som vi løbende får fra<br />

medlemmer, der er faret vild i ’lovjunglen’.<br />

Socialrådgiver Susanne<br />

Hertz fra Lungelinien har hjulpet<br />

med at svare på nogle<br />

af de mest almindelige<br />

spørgsmål om lungesyges<br />

rettigheder i det sociale<br />

system. Find både spørgsmål<br />

og svar på vores hjemmeside<br />

www.lungeforening.dk.<br />

Foto: Istockphoto.com<br />

EU opfordrer til skærpet rygeforbud<br />

Lungesygdomme<br />

ligger nederst<br />

i hierarkiet:<br />

Både KOL og lungekræft er forsømte sygdomme.<br />

Det udtalte formand for <strong>Danmarks</strong><br />

Lungeforening Johannes Flensted-Jensen<br />

til Kræftens Bekæmpelse i forbindelse med<br />

<strong>Danmarks</strong> Lungeforening og Kræftens Bekæmpelses<br />

uddeling af penge til forskning<br />

i KOL og lungekræft i juni måned.<br />

-Der er desværre en tendens til, at <strong>lungesygdomme</strong><br />

ligger nederst i sygdomshierarkiet.<br />

Der er jo mange sygdomme, hvor<br />

livsstilen er årsagen, men her er det så<br />

åbenlyst, at det hænger sammen med rygning,<br />

og det fører til en stigmatisering som<br />

er med til at placere lungesyge nederst i<br />

hierarkiet, udtalte han.<br />

Danmark bør sætte alle sejl til for at<br />

beskytte borgerne mod passiv rygning.<br />

Tobaksrøg på arbejdspladser og offentlige<br />

steder sender nemlig fortsat alt for mange<br />

mennesker på sygehuset eller kirkegården.<br />

Det mener EU-Kommissionen, som presser<br />

på for, at Danmark og en stribe andre<br />

EU-lande senest i 2012 skærper deres rygeforbud<br />

og beskytter borgerne mod uønsket<br />

tobaksrøg. EU’s sundhedskommissær,<br />

Androulla Vassiliou, mener, at Danmark bør<br />

lade sig inspirere af Storbritannien og Ir-<br />

land, som har EU’s strammeste rygelove og<br />

totalforbyder rygning i offentlig transport,<br />

i alle lukkede lokaler med offentlig adgang<br />

og på arbejdspladser, bare og restauranter.<br />

Desuden bør danske myndigheder placere<br />

billedadvarsler på tobakspakkerne, lyder<br />

det.<br />

Passiv rygning i hjemmet og på jobbet slog<br />

19.000 voksne ikke-rygende EU-borgere<br />

ihjel i 2002. Og det er endda kun et ”konservativt<br />

skøn”, vurderer kommissionen.<br />

Opdages for sent<br />

Ifølge Johannes Flensted-Jensen er et af<br />

problemerne blandt andet den mangelfulde<br />

behandling af KOL. Sundhedsvæsenet<br />

tilbyder nemlig kun sjældent en sammenhængende<br />

behandling, som kan stoppe<br />

udviklingen af sygdommen, og det skal der<br />

rettes op på, mener han. Du kan læse mere<br />

om uddelingen af de 3,5 mio. kr. til forskning<br />

i KOL og lungekræft på side 14-15.<br />

Foto: Istockphoto.com<br />

Foto: Istockphoto.com<br />

12 LUNGENYT nr. 4 2009


Behandlingen af KOL-patienter er ikke god nok<br />

- Vi må desværre konkludere, at der<br />

stadig er et stykke vej, før KOL-behandlingen<br />

er i top.<br />

Sådan lyder konklusionen fra <strong>Danmarks</strong><br />

Lungeforenings direktør, Charlotte Fuglsang,<br />

efter hun har læst Det Nationale<br />

Indikatorprojekts rapport, der udkom i<br />

starten af juni. Rapporten giver et overblik<br />

over, hvordan det egentlig står til<br />

med kvaliteten i behandlingen af KOLpatienterne<br />

rundt omkring i landet.<br />

Og det kunne bestemt godt se bedre<br />

ud. Kvaliteten af behandlingen er nemlig<br />

meget svingende både mellem de<br />

forskellige regioner, men også mellem<br />

de enkelte regioners egne sygehuse.<br />

For eksempel viser rapporten, at en<br />

simpel – men meget vigtig undersøgelse<br />

– nemlig en måling af lungefunktionen<br />

på landsplan kun er foretaget på<br />

40 % af patienterne.<br />

Samme mønster gentager sig i forhold til<br />

patienternes ernæringstilstand, hvor kun<br />

38 % af patienterne har fået beregnet og<br />

registreret deres BMI. Og det på trods af at<br />

målingen er en vigtig indikator for, hvordan<br />

patienternes appetit, velbefindende og<br />

livskvalitet er.<br />

Standarden er, at mindst 90 % af patienterne<br />

skal have målt og registreret både deres<br />

lungefunktion og BMI mindst én gang<br />

om året. 38 og 40 % er derfor meget<br />

langt fra målet.<br />

- Tallene er et klart udtryk for, at behandlingen<br />

af KOL-patienter kan blive<br />

meget bedre. Og generelt viser rapporten<br />

desværre, at KOL-patienterne stadig<br />

ligger i bunden af sygdomshierarkiet,<br />

udtaler Charlotte Fuglsang.<br />

Foto: Istockphoto.com<br />

A(H1N1)-influenza rammer Danmark til efteråret<br />

Op mod 1,5 mio. danskere kan blive syge<br />

af influenzapandemien, når den ud på sensommeren<br />

eller til efteråret for alvor slår<br />

til herhjemme. Det udtaler Jens Lundgren,<br />

professor i infektionsmedicin i en artikel<br />

i Dagens medicin. Især børn og unge er i<br />

farezonen, men kan stå imod med sundt<br />

immunforsvar.<br />

- Virusset er ekstremt smitsomt, og så snart<br />

vejret slår om og bliver koldere, og danskerne<br />

igen stimler sammen i børnehaver,<br />

på skoler og på arbejdspladser, så vil virusset<br />

slå til, siger professor Jens Lundgreen,<br />

Sundhedsvidenskabeligt Fakultet på Københavns<br />

Universitet.<br />

Rammer efter ferien<br />

»Mit bud er, at vi bliver ramt af den første<br />

bølge her i landet i august og september,<br />

hvor folk er kommet hjem fra sommerferie,«<br />

siger infektionsmedicineren og vur-<br />

derer at cirka 1,5 mio. hovedsageligt unge<br />

danskere vil blive ramt.<br />

Eksperterne maner dog til ro, idet virusset<br />

mest interesserer sig for unge mennesker<br />

med gode immunforsvar, og fordi sygdomsforløbet<br />

omkring A(H1N1) har vist sig at<br />

være mildt. <strong>Danmarks</strong> Lungeforening holder<br />

sig løbende orienteret om influenzaen.<br />

Du kan følge med på www.lungeforening.<br />

dk eller på statens seruminstituts hjemmeside<br />

www.ssi.dk, der løbende har nye<br />

informationer om influenzapandemien.<br />

Foto: Istockphoto.com<br />

LUNGENYT nr. 4 2009<br />

13


3,5 mio. kr. til forskning i kol og lungekræft<br />

af Nina Cederberg Foto Helene Ryttersgaard (Asger Dirksen)<br />

3,5 mio. kr.<br />

til forskning i KOL og lungekræft<br />

<strong>Danmarks</strong> Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse uddelte i juni lidt over 3,5 mio. kr. til<br />

tre forskningsprojekter om KOL og lungekræft.<br />

Hvad kan man gøre for at opspore KOL<br />

tidligere end man kan i dag Og hvordan<br />

kan billederne fra en CT-scanning medvirke<br />

til, at man kan skelne mellem lungekræft og<br />

lungebetændelse<br />

Det er blot nogle af de spørgsmål tre forskere<br />

håber at finde svar på, når de dykker yderligere<br />

ned i de tre forskningsprojekter, <strong>Danmarks</strong><br />

Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse netop<br />

har støttet med i alt 3.644.838 kr.<br />

De tre bevillingsmodtagere er professor<br />

og overlæge Asger Dirksen, professor og<br />

overlæge Jørgen Vestbo og læge og klinisk<br />

assistent Vibeke Gottlieb, som du kan læse<br />

et interview med på side 15. ●<br />

Asger Dirksen har<br />

modtaget støtte til<br />

sit forskningsprojekt:<br />

"Lungecancer og KOL<br />

<strong>hos</strong> 2000 danske rygere<br />

og tidligere rygere fulgt<br />

gennem 5 år med årlig<br />

CT-scanning og<br />

lungefunktion".<br />

Jørgen Vestbo har modtaget<br />

støtte til sit forskningsprojekt:<br />

"Behandling af stabil<br />

KOL – fra viden til<br />

patient. En undersøgelse<br />

af adherens blandt<br />

KOL-patienter".<br />

Hvad skal pengene bruges til<br />

Bevillingen skal bruges til at betale løn til to ph.d.-studerende.<br />

Hvad handler forskningsprojektet om<br />

De to studerende skal analysere forskellige data fra forskningsprojektet<br />

Dansk Lunge-Cancer ScreeningsProjekt (DLCSP).<br />

I dette projekt fik 4.104 rygere og tidligere rygere enten en<br />

årlig CT- scanning eller slet ingen scanning i 5 år. Det ene<br />

ph.d.-projekt skal undersøge, hvordan CT-billederne bedst<br />

kan bruges til at skelne mellem kræft og godartede sygdomme<br />

som f.eks. lungebetændelse, så man i tilfældet af kræft kan<br />

gribe ind tidligt og gøre behandlingen så hurtig og skånsom<br />

som muligt. Det andet ph.d.-projekt skal undersøge hvordan<br />

CT-billederne kan bruges til at følge udviklingen af KOL <strong>hos</strong><br />

en patient.<br />

Hvad skal pengene bruges til<br />

Bevillingen skal bruges til at betale løn til en forskningssygeplejerske,<br />

en psykolog og en sekretær, mens forskningsprojektet<br />

er i gang.<br />

Hvad handler forskningsprojektet om<br />

Behandlingen af KOL-patienter er i dag bedre, end for bare<br />

10-15 år siden. Udover rygestop er KOL-medicin blandt<br />

andet med til at mindste åndenød, forhindre indlæggelser,<br />

forbedre livskvaliteten og hæmme tabet af lungefunktionen.<br />

Nogle patienter følger dog ikke den behandling, de har fået<br />

ordineret af deres læge, og flere undersøgelser har desværre<br />

vist, at det går ud over medicinens gavnlige effekter.<br />

Jørgen Vestbo og hans forskerteam vil undersøge, hvad der<br />

er med til at bestemme, hvorvidt en patient følger en behandling<br />

eller ej, og hvad man kan gøre for at patienten følger den<br />

behandling, lægen eller <strong>hos</strong>pitalet har ordineret.<br />

14 LUNGENYT nr. 4 2009


vild med kol-patienter<br />

Tekst og foto Nina Cederberg<br />

Vild med KOL-patienter<br />

Læge og forsker Vibeke Gottlieb undersøger med sit forskningsprojekt, hvordan man kan<br />

blive bedre til at opspore KOL så tidligt som muligt. En bevilling på knap 1,1 mio. fra <strong>Danmarks</strong><br />

Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse sikrer, at hun får løn for sit arbejde.<br />

- Da jeg i starten af juni blev ringet op og fik<br />

at vide, at jeg havde fået bevillingen tænkte<br />

jeg: Det er for vildt! Pengene betyder nemlig,<br />

at jeg ikke skal spekulere over, hvordan jeg<br />

skal finde penge til løn, men kan koncentrere<br />

mig om mit forskningsprojekt i stedet for,<br />

fortæller Vibeke Gottlieb.<br />

Hun skal blandt andet undersøge, hvordan<br />

man bedst behandler ældre mennesker med<br />

mild KOL, og hvordan man kan styrke den<br />

tidlige opsporing, så patienten kan komme<br />

i behandling før sygdommen når at udvikle<br />

sig. Vibeke Gottlieb forventer at have sine<br />

resultater klar i 2011.<br />

Hvad skal pengene bruges til<br />

- Pengene skal bruges til løn til mig selv<br />

i de to år, forskningsprojektet er i gang. De<br />

skal betale min løn og alt, hvad der har med<br />

mit projekt at gøre.<br />

De forskere, der er tilknyttet projektet, har<br />

alle forskellige faglige baggrunde. Der er både<br />

sociologer, læger og sygeplejersker tilknyttet<br />

og derfor er det også forskelligt, hvad det<br />

præcis er, de gerne vil undersøge.<br />

Men det primære formål med undersøgelsen<br />

er det samme uanset forskernes faglige<br />

baggrunde: nemlig at finde ud af, hvordan<br />

man kan opspore KOL tidligere, end man<br />

kan i dag.<br />

- Vores forskningsprojekt er ret omfattende<br />

med cirka 7000 KOL-patienter involveret,<br />

som vi skal have undersøgt. Når vi har gjort<br />

det, skal jeg lave nogle mere specifikke undersøgelser<br />

på cirka 100 af de borgere, der har<br />

medvirket i forskningsprojektet. Jeg skal finde<br />

ud af, hvordan man bedst kan behandle dem,<br />

og om der overhovedet er noget betændelse<br />

i deres luftveje eller er det bare nogle rent<br />

fysiologiske forandringer, som hører med<br />

til at blive ældre, fortæller Vibeke Gottlieb<br />

og fortsætter:<br />

- Vores projekt handler jo om at opspore<br />

KOL-patienter tidligt, men vi vil rigtig gerne<br />

have, at det på et tidspunkt også kommer til<br />

at omfatte andre sygdomsgrupper, så det ikke<br />

kun er KOL, men også andre sygdomme<br />

eller lidelser, man kan opspore på et tidligt<br />

stadie.<br />

Hvorfor har du lige valgt KOL-patienter som<br />

omdrejningspunkt for projektet<br />

- Dels fordi jeg gerne vil være lungelæge<br />

og så synes jeg generelt, at KOL-patienter er<br />

nogle meget, meget søde og taknemmelige<br />

patienter. Det er så frygteligt synd, at der er<br />

så mange, der får KOL, og det er jo desværre<br />

ikke altid, at man kan gøre noget for dem<br />

på sigt. Men det håber vi, at vi med vores<br />

forskningsprojekt kan lave om på. ●<br />

10 millioner til forskning i KOL og lungekræft<br />

<strong>Danmarks</strong> Lungeforening og Kræftens<br />

Bekæmpelse udbyder 10 mio. kr. til forskning,<br />

som sigter mod at stoppe udviklingen<br />

af KOL og lungekræft. Forskningsmidlerne<br />

uddeles a to omgange. Første<br />

ansøgningsfrist var den 1. april 2009,<br />

hvor der blev udbudt 6,25 mio. kr.<br />

Det var dog kun de tre ovenstående projekter,<br />

som opnåede støtte. De blev i alt<br />

bevilget cirka 3.5 mio. kr. til sammen.<br />

De resterende knap 6 mio. kr. udbydes<br />

til et fuldt finansieret 5-årigt professorat<br />

i 2010.<br />

Læs mere om uddelingen på<br />

www.lungeforening.dk<br />

LUNGENYT nr. 4 2009<br />

15


Nyt fra Alfa-1 Danmark<br />

ORIENTERING OM<br />

BESTYRELSENS KONSTITUERING<br />

Bestyrelsen for Alfa-1 Danmark konstituerede<br />

sig efter sidste generalforsamling,<br />

idet vores formand igennem de seneste par<br />

år - Irli Plambech, valgte at trække sig som<br />

formand, da hun af helbredsmæssige årsager<br />

ikke længere magter den tunge post. Hun<br />

bliver dog i bestyrelsen som menigt medlem<br />

og vi har derfor stadig Irli`s ekspertise i vores<br />

kreds. Irli har ydet en kæmpe indsats som<br />

formand og har samtidig arbejdet hårdt for,<br />

at alfa 1 patienter i Danmark skal opnå at<br />

få substitutionsbehandling, som i mange<br />

andre lande Dette arbejde fortsætter Irli<br />

heldigvis med.<br />

Bestyrelsen består på patientsiden af;<br />

Irli Plambech, Leif Munk Andersen, Dorte<br />

Djurhus, Hanne Landgreen-Petersen og Jan-<br />

nie Schymann. Suppleanter er Leo Jensen<br />

og Connie Lauenborg .<br />

Lægelige repræsentanter; Asger Dirksen<br />

og Lars Frølund. Suppleant Torgny Wilcke.<br />

Da bestyrelsen har det grundlæggende problem,<br />

at vi alle sammen er mere eller mindre<br />

ramt af sygdom har vi udarbejdet en fladere<br />

struktur og delt ansvaret ud således, at vi er<br />

flere skuldre om at bære byrderne.<br />

Bestyrelsen ser nu således ud:<br />

Formand: Jannie Schymann<br />

Næstformand og administrativ ansvarlig:<br />

Dorte Djurhuus<br />

Kasserer og økonomi ansvarlig: Kim<br />

Hovmann<br />

Arbejdet for optimal medicinsk behandling:<br />

Irli Plambech<br />

Kursus ansvarlig: Hanne Landgreen-<br />

Petersen<br />

Ansvarlig for samarbejde med eksterne<br />

organisationer: Leif Munk Andersen<br />

Kommunikationsansvarlig: Leo Jensen<br />

Vi har nu oprettet en fælles mailboks for hele<br />

bestyrelsen, så I kan fremover kontakte os alle<br />

på alfa-1danmark@googlegroups.com<br />

Vores ”snegle” post adresse og tlf. er<br />

fortsat<br />

Alfa-1 Danmark<br />

Strandboulevarden 47 B<br />

2100 København Ø<br />

Tlf. 29 90 95 03<br />

Hjemmeside: www.alfa-1.dk<br />

Referat fra International Alfa-1 patientkongres<br />

I weekenden 26. – 28. juni 2009, afholdtes<br />

den 4. internationale kongres for Alfa-1<br />

foreninger i Wien.<br />

Fra den danske bestyrelse deltog Dorte Djurhuus<br />

og Leif Munk-Andersen. Desuden deltog<br />

Kim Hovmann i sin egenskab af sekretær for<br />

Alfa Europe Federation, som nu består af<br />

11 medlemslande. På årsmødet skulle der<br />

vælges en ny President, idet Larry Warren<br />

(Irland), efter 5 år på posten, havde valgt at<br />

stoppe. Der var to kandidater opstillet, og<br />

den nyvalgte President blev Alan Heywood-<br />

Jones (England).<br />

Alan Heywood-Jones takkede for valget<br />

og fremførte, at han vil arbejde på at styrke<br />

det europæiske samarbejde.<br />

Lørdagens program indledtes med en<br />

velkomsttale af den østrigske sundhedminister<br />

Robert Schlögel, og resten af dagen bød på<br />

lægefaglige indlæg. Bl.a. fortalte Prof. Dr.<br />

Robert Stockley (England) om den indflydelse<br />

og betydning EXACTLE forsøget, kan have<br />

i forhold til erstatnings-terapi som fremtidigt<br />

behandlingstilbud. Der var desuden indlæg,<br />

der handlede om at rejse med ilt, screening<br />

af nyfødte og transplantation.<br />

Aftenens program bød på en sightseeing<br />

bustur rundt til Wiens mest kendte seværdigheder,<br />

og efterfølgende middag og socialt<br />

samvær. Vi er efterhånden begyndt at kende en<br />

del bestyrelses-medlemmer fra de europæiske<br />

alfa-1-foreninger ret godt, og har stor gavn af<br />

den erfaringsudveksling vi har mulighed for<br />

at dele ved disse årsmøder.<br />

Dorte Djurhuus, Alfa-1 Danmark<br />

16 LUNGENYT nr. 4 2009


Nyt fra Alfa-1 Danmark<br />

Referat af generalforsamling<br />

Generalforsamlingen blev afholdt den 28. maj<br />

2009 kl. 14:00 på Århus Universitets<strong>hos</strong>pital,<br />

Skejby<br />

Dagsorden:<br />

1. Valg af dirigent.<br />

2. Bestyrelsens beretning om Alfa-1 <strong>Danmarks</strong><br />

virksomhed det forløbne år.<br />

3. Fremlæggelse af det reviderede årsregnskab<br />

til godkendelse<br />

4. Valg af 4 bestyrelsesmedlemmer<br />

Ad 1) Valg af dirigent<br />

Irli Plambech foreslog på bestyrelsens vegne, at<br />

Charlotte Fuglsang, direktør i <strong>Danmarks</strong> Lungeforening,<br />

varetog dirigenthvervet. Charlotte<br />

Fuglsang blev herefter valgt med akklamation<br />

og konstaterede, at generalforsamlingen var<br />

lovligt indkaldt.<br />

Ad 2) Bestyrelsens beretning ved formand,<br />

Irli Plambech.<br />

I forbindelse med det nye forsøg med Zemaira<br />

og efter bestyrelsens henvendelse til<br />

Den Videnskabsetiske Komité og Lægemiddelstyrelsen<br />

kunne Jannie Schymann oplyse,<br />

at deltagerinformationen nu er ændret, så<br />

deltagerantal er udvidet fra ca. 100 patienter<br />

fra ca. 10 klinikker til 180 patienter fra ca. 40<br />

klinikker over hele verden, og stråledosis ved<br />

CT-scanning er nedsat til lavdosis.<br />

Ole Wayland Hansen fremførte, at<br />

Prolastina er godkendt af Lægemiddelstyrelsen,<br />

men så vidt han vidste, havde<br />

ingen <strong>hos</strong>pitaler brugt det til behandling<br />

endnu. Der manglede budget for udgifter<br />

til medicin, og Irli oplyste, at der i budgetterne<br />

for både 2007 – 08 og 09 var afsat<br />

midler til medicinen. På grund af en tvivlsom<br />

afstemning i Dansk Lungemedicinsk<br />

Selskab, anbefaler Sundhedsstyrelsen<br />

ikke at frigive Prolastina til behandling<br />

i Danmark.<br />

Charlotte Fuglsang oplyste, at <strong>Danmarks</strong><br />

Lungeforening i forbindelse med det<br />

fremsatte EU-direktiv om patientrettigheder<br />

har aftalt møde med Sjældne Diagnoser<br />

i begyndelsen af juni 09. <strong>Danmarks</strong> Lungeforening<br />

giver Alfa-1 Danmark samme<br />

opbakning som de andre sjældne diagnosepatienter,<br />

den har under sin ”paraply”.<br />

Som svar på <strong>Danmarks</strong> Lungeforenings<br />

manglende positive opbakning til Alfa-1<br />

Danmark under den massive presseomtale<br />

for og imod Prolastina, udtalte Charlotte<br />

Fuglsang, at Alfa-1 Danmark var fantastisk<br />

gode til at få sit budskab ud og, at<br />

<strong>Danmarks</strong> Lungeforening derfor ikke ville<br />

skabe ”mudder” i pressemaskinen.<br />

<strong>Danmarks</strong> Lungeforening bakker op<br />

om Alfa-1 Danmark, som udtalt på sidste<br />

års generalforsamling, hvor man støttede<br />

at give medicinen som eksperimentel<br />

behandling.<br />

I tilknytning hertil kan henvises til, at formanden<br />

i sin beretning på generalforsamlingen også<br />

omtalte EU direktivet om patientrettigheder,<br />

der foreløbigt er godkendt af EU parlamentet,<br />

og herefter skal til behandling i Ministerrådet.<br />

Ifølge direktivet skal patienter med sjældne<br />

diagnoser ikke have en forhåndsgodkendelse til<br />

behandling i et andet EU land, og det er ikke en<br />

forudsætning, at den pågældende behandling<br />

tilbydes i ens eget hjemland. Når behandlingen<br />

foregår i et andet EU-land, er det dette lands<br />

patientrettigheder, der er gældende ved f.eks.<br />

fejlbehandling og ikke de danske. Der er således<br />

mange forhold, der skal klarlægges, og det må<br />

antages, at der bliver tale om en flerårig lang<br />

sagsbehandlingstid, og at der vil blive stillet<br />

rigtig mange ændringsforslag.<br />

Årsberetning godkendt.<br />

Ad 3) Gennemgang af årsregnskab<br />

ved Anette Herlin, <strong>Danmarks</strong> Lungeforening.<br />

Spørgsmål: ”Hvorfor opererer foreningen med<br />

3 forskellige konti”<br />

Svar: Foreningen har en girokonto, en konto<br />

til tips- og lottomidler og sponsorpenge og en<br />

konto for Alfa Norden aktiviteter. Regnskabet<br />

blev herefter godkendt.<br />

Ad 4) Valg af bestyrelsesmedlemmer.<br />

Følgende blev valgt:<br />

1. Kim Hovmann (Alfa-1 patient)<br />

2. Jannie Schymann (Alfa-1 patient)<br />

3. Hanne Landgreen-Petersen (Alfa-1 patient)<br />

4. Asger Dirksen (lægelig repræsentant)<br />

Ad 5) Valg af suppleanter.<br />

Følgende blev valgt:<br />

1. Leo Jensen, nyvalgt (Alfa-1 patient)<br />

2. Connie Lauenborg (pårørende)<br />

3. Torgny Wilcke (lægelig repræsentant)<br />

Ved dagsordenens valg til bestyrelse og suppleanter<br />

blev meddelt, at bestyrelsen havde<br />

opfordret forældre til alfa-1 børn at indgå<br />

i bestyrelsesarbejdet, hvis de havde tid og<br />

overskud.<br />

Det udløste spørgsmålet: ”Hvordan kan forældre<br />

vide, at deres barn har Alfa-1 mangel”<br />

Svar: Hos alfa-1 børn ses leverforandringer<br />

allerede i de første levemåneder, forlænget<br />

gulsot ved fødslen. En omfattende lægeundersøgelse<br />

vil afsløre om barnet har alfa-1<br />

mangel eller, om forandringen skyldes andre<br />

sygdomme. Ole Wayland Hansen orienterede<br />

om, at forældre til Alfa-1 børn kan søge legater<br />

gennem <strong>Danmarks</strong> Lungeforening.<br />

Ad 6)<br />

<strong>Ingen</strong> forslag fra bestyrelse og medlemmer.<br />

Ad 7) Eventuelt<br />

Irli Plambech meddelte, at hun af helbredsmæssige<br />

årsager ønsker at gå af som formand,<br />

men at hun fortsætter i bestyrelsen som menigt<br />

medlem og navnlig vil arbejde for medicin til<br />

Alfa-1 patienter.<br />

Afslutning.<br />

Charlotte Fuglsang kunne herefter konstatere,<br />

at dagsordenen var udtømt og erklærede generalforsamlingen<br />

for afsluttet. Hun takkede<br />

for god ro og orden, og Irli Plambech takkede<br />

Charlotte Fuglsang for hendes gode måde at<br />

lede generalforsamlingen på. Generalforsamlingen<br />

sluttede kl. 15:10. Bestyrelsen konstituerer<br />

sig ved mødet den 21. juni 2009.<br />

Ref. v/Hanne Landgreen-Petersen<br />

LUNGENYT nr. 4 2009<br />

17


Spørg os<br />

Skriv til Spørg os<br />

Har du et spørgsmål til Spørg os,<br />

så skriv et brev til info@lunge.dk.<br />

Husk at skrive dit navn og adresse.<br />

Overlæge<br />

Thomas Ringbæk<br />

Hvidovre Hospital<br />

Spørgsmål:<br />

Kære Thomas<br />

Jeg har fået taget røntgen af mine lunger for ca. 3 uger siden og via.<br />

denne undersøgelse, kunne man se, at jeg have let fibrose i lungerne.<br />

Jeg lavede derefter en pusteprøve <strong>hos</strong> min praktiserende læge der<br />

understøttede lungefibrosen. Nu venter jeg på at få taget endnu et<br />

røntgenbillede af mine lunger og få foretaget en lungefunktionsundersøgelse,<br />

men jeg har først fået en tid til disse undersøgelser<br />

medio november 2009.<br />

Jeg er 32 år, og fik også konstateret sclerose for 19 mdr. siden og<br />

mine spørgsmål til dig er:<br />

1. Hvor sikkert kan man stille en diagnose på lungefibrose via alm.<br />

røntgenbilleder<br />

2. Kan man blive gammel med lungefibrose, eller dør man af sygdommen<br />

3. Kan medicin bremse udviklingen af sygdommen, så den ikke<br />

udvikler sig så hurtig<br />

4. Kommer alle til at bruge ilt på en tidspunkt i sygdomsforløbet -<br />

eller kan man godt have et mildt sygdomsforløb<br />

5. Er der nogen sammenhæng med sclerose og lungefibrose<br />

Venlige hilsener<br />

Gitte<br />

SVAR:<br />

Kære Gitte<br />

Tak for dine spørgsmål. Røntgen af brystkassen stiller diagnosen<br />

med stor sikkerhed, dog ikke ved let til moderat grad af fibrose. I<br />

dit tilfælde med en alder på blot 32 år og uden oplagte årsager til<br />

lungefibrose, lyder det mest rimeligt at få lavet en CT-scanning af<br />

lungerne og formentlig også en form for vævsprøve (biopsi).<br />

Ja, man kan godt blive gammel med lungefibrose men man kan<br />

desværre også risikere at få en aggressiv form med ringe behandlingsmuligheder.<br />

Diagnosen lungefibrose anvendes i bred forstand<br />

for en lang række lidelser i lungerne (interstitiel lungelidelse). Fælles<br />

for disse lidelser er, at forskellige former for betændelse kan føre<br />

til arvæv - altså fibrose - i lungerne. I de svære tilfælde, er der kun<br />

arvæv, men det er umuligt at udtale sig om lungefibrose som en<br />

enkelt sygdom, da fibrose som sagt dækker over en række lidelser i<br />

lungerne, der kan udvikle sig vidt forskelligt. Derfor er det naturligvis<br />

også afgørende at få stillet en eksakt diagnose.<br />

Der findes forskellige former for medicin, der kan bremse betændelsen<br />

i lungerne, men som anført ovenfor, finders der forskellige<br />

undertyper af ”lungefibrose”, og det er ikke alle typerne, der kan<br />

bremses af medicin.<br />

Det er ikke alle patienter, der udvikler iltmangel med behov for ilttilskud.<br />

Arvævet i lungerne kan enten udvikle sig langsomt eller på<br />

en måde, så iltoptagelsen kun berøres ganske lidt.<br />

Multiple sklerosis (MS) og lungefibrose er ikke forbundet, men<br />

patienter med MS har, via fejlsynkning og svækket <strong>hos</strong>tekraft, øget<br />

risiko for lungebetændelser, der kan resultere i arvæv i lungerne.<br />

Du kan læse mere om lungefibrose i <strong>Danmarks</strong> Lungeforenings nye<br />

pjece ’Lungefibrose’, som du kan bestille på www.lungeforening.dk<br />

eller på tlf.: 3874 5544. Som Medlem af <strong>Danmarks</strong> Lungeforening<br />

er du også meget velkommen til at blive tilmeldt vores netværk for<br />

lungefibrosepatienter og pårørende – kontakt sekretariatet på mail:<br />

jd@lunge.dk eller tlf.: 3876 0035.<br />

Mange hilsner<br />

Thomas<br />

Spørgsmål:<br />

Kære Thomas<br />

Jeg er mor til en datter på 28 år. Jeg har lagt mærke til, at min datter,<br />

når hun sover, trækker vejret meget hurtigt. Cirka 2-3 gange så<br />

hurtigt som jeg selv. Det var chokerende at opleve, da min mand,<br />

hendes far, døde som ung af lungefibrose.<br />

Allerede efter få års ægteskab fik han konstateret lungefibrose og<br />

døde 7 år efter, vi var blevet gift. Årsagen til lungefibrosen kunne<br />

man ikke finde, men jeg fik at vide, at sygdommen ikke gik videre<br />

til mine 3 børn. Min datter føler ikke at hun er syg.<br />

Hun er gift og lever et ganske normalt liv. Jeg har fået hende til at<br />

blive undersøgt <strong>hos</strong> familielægen, som lyttede på hendes lunger og<br />

målte hendes lungekapacitet. Han sagde, at hun ikke havde særlig<br />

stor lungekapacitet, men at det lige var inden for det normale, og at<br />

der derfor ikke var noget at bekymre sig om.<br />

Kan det være normalt, at man er så kortåndet, når man sover<br />

Mange hilsner fra<br />

en bekymret mor<br />

18<br />

LUNGENYT nr. 4 2009


SVAR:<br />

Kære bekymrede mor<br />

Det er meget normalt, at vejrtrækningen er mindre under søvn.<br />

Beskrivelsen af din datters vejrtræning under søvn anser jeg altså<br />

ikke som et udtryk for lungelidelse eller tidligt stadie af lidelse.<br />

Derimod er det relevant at følge hendes lungefunktion f.eks. igen<br />

om 2-3 år eller tidligere hvis hun får lungesymptomer f.eks. tør<br />

<strong>hos</strong>te eller åndenød.<br />

I nedenstående giver en af landets eksperter på dette område,<br />

overlæge Poul Jennum, en kort beskrivelse af vejrtræningen under<br />

søvn, som i visse tilfælde kan give nogle problemer.<br />

Mange hilsner<br />

Thomas<br />

Vejrtrækning under søvn<br />

Hos patienter med kroniske <strong>lungesygdomme</strong>, herunder bronchitis og<br />

lungefibrose påvirkes lungefunktionen betydeligt. Under søvn sker<br />

der <strong>hos</strong> alle mennesker en mindre nedsættelse af vejrtrækningen, der<br />

ikke betyder noget særligt og er helt naturlig. Iltindholdet i blodet<br />

falder en smule, mens indholdet af kuldioxid stiger en smule. Hos<br />

patienter med sværere kroniske <strong>lungesygdomme</strong> er der dog en risiko<br />

for, at der kan ske en forskydning af disse forhold, så iltindholdet kan<br />

falde (natlig hypoxi), mens indholdet af kuldioxid stiger.<br />

Graden af iltmangel og ophobning af kuldioxid afhænger dog<br />

af, hvilken sygdom man har og hvor alvorlig den er. En måling af<br />

lungefunktionen i vågen tilstand kan give et fingerpeg om risikoen<br />

for udvikling af natlig hypoxi, men en måling kan ikke med sikkerhed<br />

afsløre natlig hypoxi. Ved hypoxi (iltmangel) udsættes alle organer for<br />

et stress, som kan medføre en række symptomer og lidelser herunder<br />

hjertelidelse.<br />

Iltmangel og ophobning af kuldioxid kan blive mere udtalte,<br />

hvis man samtidig lider af søvnapnø (vejtrækningsstop under søvn),<br />

ligesom alkohol og sovemidler kan forværre tilstanden. Træthed om<br />

dagen og morgenhovedpine kan også være et tegn på, at man lider<br />

af natlig hypoxi.<br />

Almindeligvis kan man undersøge om disse forhold er til stede.<br />

For at finde ud af, om patienten lider af natlig hypoxi, undersøger<br />

man patientens natlige vejrtrækning samt iltindholdet i blodet. Undersøgelsen<br />

er en rutineundersøgelse, der eventuelt kan suppleres<br />

med en søvnstadiemåling og eventuelt kuldioxidmåling.<br />

En henvisning til en sådan undersøgelse kan ske via den behandlende<br />

lungeafdeling eller egen læge.<br />

Med venlig hilsen<br />

Poul Jennum, Overlæge, klinisk forskningslektor, dr.med.<br />

Dansk Center for Søvnmedicin, Glostrup Hospital.<br />

Annonce:<br />

Moderne hjemmeiltbehandling<br />

med<br />

patienten i centrum<br />

Vil du vide mere, kontakt venligst<br />

Linde Healthcare på:<br />

telefon 70 104 103<br />

eller besøg vores hjemmesider:<br />

www.linde-healthcare.dk og www.hjemmeilt.dk<br />

LUNGENYT nr. 4 2009<br />

19


Nyt fra lokalforeningerne<br />

Netværk<br />

for sjældne<br />

Lungesygdomme<br />

Referat af netværksmøde 15. maj<br />

Deltagere: Juliane, Anette, Erik (Anettes<br />

mand), Dan, Gurli (Dans kone), Bodil,<br />

Pernille Trine.<br />

Vi tog en runde og præsenterede os, da Pernille<br />

er ny i netværket. Velkommen til hende.<br />

I forbindelse med oplægget, fortalte Juliane<br />

om en bog hun har fra et kursus, der hedder<br />

”Lær at leve med en kronisk sygdom”.<br />

På netværksmødet var der også oplæg ved<br />

sygeplejerske Mette Gølnitz fra Sundheds-<br />

Centret, Hvidovre Kommune. Oplægget<br />

handlede om, hvordan man lærer at leve med<br />

en kronisk sygdom.<br />

Netværk<br />

for sjældne<br />

Lungesygdomme<br />

Træn din vejrtrækning<br />

Aalborg<br />

TID: fredag d. 18/9.09 kl. 10.00<br />

STED: Hvidovre Rådhus, Sundhedscentret,<br />

rødt mødelokale. Der vil være oplæg med<br />

ledende Fysioterapeut Susanne Lentz.<br />

Mødet vil bl.a. omhandle vejrtrækningsøvelser,<br />

<strong>hos</strong>teteknik, brug af PEP-fløjten m.m.<br />

Netværksmøder<br />

Netværksgruppen holder møde den sidste<br />

fredag i hver måned kl. 13-15 i Aalborg Sundhedscenter,<br />

Thorsens Allé 1, 9000 Aalborg.<br />

Se mere om arrangementet, når tiden nærmer<br />

sig, på www.lungeforening.dk<br />

Hovedstaden<br />

Netværksmøder på Østerbro<br />

TID: Sidste tirsdag i måneden mellem kl.<br />

13-15:<br />

STED: Sundhedscenter Østerbro, Vordingborggade<br />

22, 3.sal. 2100 Kbh. Ø. (indgang<br />

gennem gården og med elevator til 3. sal.).<br />

Tilmelding ikke nødvendig, yderligere oplysninger<br />

fås ved henvendelse til Sundhedscentret<br />

på tlf. 35 30 30 55.<br />

20 LUNGENYT nr. 4 2009


Nyt fra lokalforeningerne<br />

Hovedstaden<br />

Åbent møde om KOL den. 23. september<br />

TID: Onsdag den. 23. september. kl.16.00-<br />

18.00<br />

STED: Gentofte Hospital, Store Auditorium,<br />

opgang 10, indgang fra Niels Andersens<br />

Vej.<br />

Temaet for mødet er ”Hvordan tager man<br />

bedst ansvar for eget liv, når man har KOL<br />

v. praktiserende læge Lill Moll., samt oplæg<br />

om ”KOL-behandling på <strong>hos</strong>pitalet og<br />

om projekt ”KOL-hjem igen”. v. overlæge<br />

Jon Torgny Wilcke og lungesygeplejerskerne<br />

Mette Rosenberg og Annette Beting. Der vil<br />

desuden være velkomst og nyt fra <strong>Danmarks</strong><br />

Lungeforening v/ Nina Berrig, Lokalformand<br />

for region Hovedstaden.<br />

Der er gratis adgang og alle interesserede er<br />

meget velkomne.<br />

Alle ønskes en dejlig sommer og et godt helbred,<br />

så vi alle kan nyde sommeren.<br />

Med venlig hilsen<br />

Nina Berrig, Lokalformand for<br />

Region Hovedstaden<br />

Nina.berrig@regionh.dk<br />

Århus<br />

Foredrag om KOL<br />

TID: onsdag den 9. september 2009 kl.<br />

15.00 – 17.00<br />

STED: Pakhuset i Odder, Banegårdsgade<br />

5, 8300 Odder.<br />

Frivilligcenter Odder og Odder Kommune<br />

inviterer til informationsmøde om KOL,<br />

hvor Lokalformand i Århus Eva Ryberg vil<br />

holde oplæg om <strong>Danmarks</strong> Lungeforenings<br />

aktiviteter og tilbud.<br />

Program for informationsmødet:<br />

Kl. 15.00: Tina Brandt, overlæge på Lungeafdelingen,<br />

Horsens Sygehus:<br />

Hvad er KOL, og hvordan forebygges<br />

og behandles<br />

Kl. 15.30:<br />

Kl. 15.50:<br />

Kl. 16.10:<br />

Kl. 16.30:<br />

Eva Ryberg, formand for <strong>Danmarks</strong><br />

Lungeforening i Århus:<br />

Hvordan hjælper <strong>Danmarks</strong><br />

Lungeforeningen KOL-ramte<br />

Lungeforeningen Boserupsminde:<br />

Hvordan hjælper Lungeforeningen<br />

Boserupsminde KOLramte<br />

Susanne Schmidt, fysioterapeut<br />

i Odder Kommune:<br />

Hvilke træningstilbud har Odder<br />

Kommune til KOL-ramte<br />

Debat/spørgsmål og mulighed for<br />

at teste sin egen lungefunktion i<br />

en lungemåler.<br />

For mere information – kontakt Frivilligcenter<br />

Odder på telefon 30 84 34 80.<br />

LUNGENYT nr. 4 2009<br />

21


Nyt fra lokalforeningerne<br />

Sønderjylland<br />

Netværksgruppens efterårsprogram<br />

TID: Tirsdag den. 8. september kl. 13:30<br />

STED: Sundhedscentret i Sønderborg lokale<br />

1.21<br />

Efterårets første møde er med foredrag v/<br />

Bente Brix. Foredraget hedder ”69, ung<br />

pige i huset”. Hun fortæller om ”en kuffert<br />

fuld af gode oplevelser” fra sit arbejde som<br />

hushjælp i Australien. Husk at medbringe<br />

drikkevarer.<br />

Netværksgruppens andre møder i efteråret:<br />

TID: Tirsdag den. 13. oktober kl. 13.30<br />

STED: Sundhedscenter Sønderborg, lokale<br />

1.21<br />

TID: Tirsdag den. 10. november kl. 13.30<br />

STED: Sundhedscenter Sønderborg, lokale<br />

1.21<br />

TID: 8. december kl. 11.30 – 16.30<br />

STED: Sundhedscenter Sønderborg, lokale<br />

1.21<br />

Netværksgruppens julefrokost<br />

NB: Husk afbud til Margit 7565 7117, Steen<br />

7442 2184 eller Edith 74627960<br />

Fyn<br />

Åbent møde om livskvalitet<br />

TID: 08.september 2009 kl. 16.00 – 18.00<br />

STED: OUH, Kløvervænget 6, indgang 93,<br />

lok. 1 og 2.<br />

Kom og hør en lokal filosof fortælle om livskvalitet,<br />

og hvad dertil hører. Efter foredraget er<br />

der rig mulighed for en debat, med diskussion<br />

på tværs. <strong>Danmarks</strong> Lungeforening er vært<br />

ved kaffe og brød. Alle er velkomne, såvel<br />

lungesyge, pårørende og andre interesserede.<br />

Kørestolsbrugere kan benytte indgang fra<br />

parkeringspladsen ved lungemedicinsk klinik.<br />

OBS.: Parkering gratis fra kl. 16.00.<br />

Venlig hilsen<br />

Peter Willemar Kristensen, lokalformand<br />

Tlf.: 23 47 82 55<br />

hillerød<br />

<strong>hos</strong>pital<br />

Efterårets arrangementer<br />

i KOL-caféen på Hillerød Hospital<br />

KOL – mere end en fysisk tilstand<br />

TID: Onsdag d. 2. september kl.15.30-<br />

17.00<br />

STED: Mødesalen i Konferencecentret,<br />

Indgang 50B, Hillerød Hospital.<br />

Der vil være foredrag ved psykologistuderende<br />

Anders Flemming Larsen om ”KOL – mere<br />

end en fysisk tilstand”.<br />

Hvordan behandles akut forværring af<br />

KOL<br />

TID: Onsdag den. 14. oktober kl. 15.30-<br />

17.00<br />

STED: Mødesalen i Konferencecentret,<br />

Indgang 50B, Hillerød Hospital.<br />

Der vil være foredrag ved sygeplejerske<br />

Maria Omel Jelllington, Lungemedicinsk<br />

Afsnit, Hillerød Hospital om ”Akut forværring<br />

af KOL, hvordan behandles det (NIVbehandling)”.<br />

KOL og hjertesygdomme<br />

TID: Onsdag d. 11. november kl. 15.30-<br />

17.00<br />

STED: Mødesalen i Konferencecentret,<br />

Indgang 50B, Hillerød Hospital.<br />

Der vil være foredrag ved 1. Reservelæge<br />

Kasper Iversen, kardiologisk afsnit, Hillerød<br />

Hospital om ”KOL og hjertesygdomme”.<br />

Julehygge<br />

TID: Onsdag d. 3. december kl.15.30-<br />

17.00<br />

STED: Mødesalen i Konferencecentret,<br />

Indgang 50B, Hillerød Hospital.<br />

Kom til julehygge i KOL-caféen sammen<br />

med sygeplejerskerne Charlotte og Marie,<br />

Lungemedicinsk Afsnit, Hillerød Hospital.<br />

Vel mødt.<br />

Yderligere information kan fås på Tlf.: 48 29<br />

39 33 <strong>hos</strong> Charlotte Elving eller Marie Lavesen<br />

eller på mail: marie@hih.regionh.dk<br />

22 LUNGENYT nr. 4 2009


Nyt fra lokalforeningerne<br />

nordsjællands<br />

vejrstation<br />

Møde og foredrag om KOL<br />

TID: Tirsdag d. 1. september kl. 17.00-<br />

19.00.<br />

STED: Fritidshuset, Vestre Stationsvej 12,<br />

2960 Rungsted Kyst.<br />

Vi starter som sædvanligt startes med lidt<br />

iltgivende øvelser og vejledning i forskellige<br />

former for fysisk aktivitet, som er velegnet til<br />

KOL-patienter. Herefter er der foredrag om<br />

KOL ved Martin Døssing, som er overlæge,<br />

dr. med og specialist i <strong>lungesygdomme</strong>.<br />

Foredraget vil bl.a. handle om at rejse med<br />

KOL (f.eks. hvis man skal ud at flyve), og om<br />

hvordan det går med lungerne efter man er<br />

blevet røgfri. Hvis der er der rygere tilstede,<br />

vil Martin Døssing også tale om rygestop. Der<br />

kommer også andre mindre emner med, og<br />

det bliver selvfølgelig muligt, at stille spørgsmål<br />

efter foredraget. Efter ønske, kan man efter<br />

foredraget få målt iltmætningen i blodet samt<br />

få en kuliltetest, hvis man er ryger. Der bliver<br />

tid til at tale med ligestillede, mens kaffen/<br />

teen nydes med lidt kage til. Lokalforeningen<br />

holder også generalforsamling, og er man<br />

interesseret i at deltage, afholdes generalforsamlingen<br />

en halv time før medlemsmødet<br />

dvs. kl.16.30.<br />

Tilmelding er nødvendig til Anette Garsdal<br />

på tlf.: 20 63 86 49 eller mail: garsdal@<br />

stavganger.dk. Vi ses.<br />

Venlig hilsen<br />

Anette Garsdal, formand<br />

nordsjællands<br />

vejrstation<br />

Møde om rygningens skadelige konsekvenser<br />

Nordsjællands Vejrstation holder møde for<br />

KOL-patienter og deres børne – og oldebørn<br />

om rygningens skadelige konsekvenser.<br />

TID: Fredag d. 25.september kl. 17-19<br />

STED: Stuckenbergsalen, Lyngby Kulturhus,<br />

Klampenborgvej 215B, 2800 Lyngby.<br />

Vi vil på en underholdende og legende måde<br />

fortælle om rygning og dens konsekvenser,<br />

og der vil være vejrtrækningsøvelser for alle,<br />

sang og bevægelege for børnene, farvning af<br />

antirygetegninger m.m.<br />

Vi slutter af med at spise spagetti med<br />

kødsauce, og man kan godt møde op uden<br />

børnebørn og bare nyde de sprudlende<br />

unger.<br />

Tilmelding til Anette Garsdal tlf. 20 63<br />

86 49 senest d. 18. september.<br />

Protektor<br />

Hendes Majestæt Dronning Margrethe II<br />

<strong>Danmarks</strong> Lungeforenings bestyrelse<br />

pr. 1.1. 2009<br />

Udpeget af Danske Regioner:<br />

Næstformand i Regionsrådet, Region Midtjylland<br />

Johannes Flensted-Jensen<br />

(formand for bestyrelsen)<br />

Regionsmedlem Lennard B. Nielsen<br />

Regionsmedlem Asger Larsen<br />

Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening):<br />

Kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi<br />

Borgmester Finn Olesen<br />

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab:<br />

Overlæge dr.med. Niels Seersholm<br />

(lægelig viceformand)<br />

Overlæge Ejvind Frausing Hansen<br />

Overlæge, dr.med. Lars Laursen<br />

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf<br />

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og<br />

Allergisygeplejersker:<br />

Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl<br />

Valgt af <strong>Danmarks</strong> Lungeforenings medlemmer:<br />

Nina Berrig (viceformand)<br />

Ole Wayland Hansen<br />

Mette Thyssen<br />

Direktør:<br />

Charlotte Fuglsang<br />

Forskningsudvalget:<br />

Overlæge, dr.med. Niels Seersholm (formand)<br />

Overlæge Ejvind Frausing Hansen<br />

Overlæge, dr.med. Lars Laursen<br />

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf<br />

Professor, dr.med. Jakob Kragstrup<br />

Udvalget til bedømmelse af<br />

ansøgninger fra sygeplejersker og andet<br />

sundhedspersonale:<br />

Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl (ordførende)<br />

Overlæge, dr. med. Lars Laursen<br />

<strong>Danmarks</strong> Lungeforening er sekretariat for:<br />

Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS)<br />

Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl<br />

www.lungemedicin.dk<br />

Fagligt Selskab for<br />

Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA)<br />

Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl<br />

www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje.<br />

Alfa-1 Danmark<br />

Formand: Jannie Schymann<br />

www.alfa-1.dk - Tlf. 2227 3433<br />

Lungenyt nummer 4 - 2009<br />

Ansv. Redaktør: Charlotte Fuglsang<br />

Redaktion: Nina Cederberg<br />

Indlæg til næste Lungenyt sendes til<br />

nc@lunge.dk senest onsdag d. 23. september 2009.<br />

LUNGENYT nr. 4 2009<br />

23


Bliv medlem af<br />

magasinpost-umm<br />

Støtte og rådgivning<br />

<strong>Danmarks</strong> Lungeforening giver støtte og rådgivning til lungesyge<br />

og pårørende. Vi tilbyder informationsmøder og kurser i <strong>lungesygdomme</strong>.<br />

Vi arbejder for bedre forebyggelse, behandling og rehabilitering<br />

af <strong>lungesygdomme</strong>.<br />

Som medlem af <strong>Danmarks</strong> Lungeforening får du:<br />

• Du får medlemsbladet Lungenyt 6 gange om året med nyt om<br />

<strong>lungesygdomme</strong>, arrangementer og råd om, hvordan du får et<br />

bedre liv med sygdommen.<br />

• Du og en pårørende får mulighed for at komme på kursus og få<br />

viden om din lungesygdom<br />

• Du får mulighed for at deltage i de arrangementer, som vores<br />

lokalforeninger afholder rundt om i landet<br />

• Du kan ringe til Lungelinjen og få telefonrådgivning af en socialrådgiver<br />

eller en lungesygeplejerske<br />

• Du støtter forskning i <strong>lungesygdomme</strong><br />

• Du hjælper os med at skabe politisk opmærksomhed omkring<br />

<strong>lungesygdomme</strong><br />

• Du får mulighed for at søge legater for lungesyge fra vores fond.<br />

• Mulighed for at deltage i alle arrangementer som vores lokalafdelinger<br />

afholder.<br />

Viden om <strong>lungesygdomme</strong><br />

Du finder nyheder, viden og gode råd i vores medlemsblad<br />

og på vores hjemmesider www.kol.dk, www.lungeforening.dk<br />

og www.snakomkol.dk.<br />

Et medlemskab koster 150 kr. pr. kalenderår for<br />

én person, og 200 kr. for et familiemedlemskab.<br />

Meld dig ind via vores hjemmeside www.lungeforening.dk<br />

eller på telefon 3874 5544.<br />

Al henvendelse til: <strong>Danmarks</strong> Lungeforening, strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, Tel. +45 3874 5544, Fax +45 3874 0313, info@lunge.dk, www.lungeforening.dk

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!