05.01.2015 Views

Download Lungenyt 6, 2006 - Danmarks Lungeforening

Download Lungenyt 6, 2006 - Danmarks Lungeforening

Download Lungenyt 6, 2006 - Danmarks Lungeforening

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

NY RYGELOV I DANMARK:<br />

Fortsat røg mange steder<br />

i det offentlige rum<br />

UNGENYT<br />

NR. 6 <strong>2006</strong> DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD<br />

TUBERKULOSE-INDSATS PÅ GRØNLAND<br />

LIVLIG DEBAT OM ALFA-1-MEDICIN<br />

KOL OG SEKSUALLIVET


INDHOLD<br />

Leder 3<br />

Ny rygelov i Danmark 4-7<br />

Nyt fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> 8-9<br />

KOL og seksuallivet 10-11<br />

Kort nyt 12-13<br />

Til Grønland for at støtte tuberkulose-bekæmpelsen 14-15<br />

Spørg Os 16-17<br />

Livlig debat om Prolastin 18-19<br />

Nyt om vedtægter legater og fonde 20<br />

Nyt fra Alfa-1 foreningen 20<br />

Nyt fra lokalforeningerne 21-22<br />

Brev fra et medlem 23<br />

Invitation til festforelæsning 24<br />

Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Morten Linnemann<br />

DANMARKS LUNGEFORENING<br />

Administration<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s hovedkontor<br />

er åbent for henvendelser<br />

mandag-torsdag kl. 9.00 - 16.00,<br />

fredag kl. 9.00 - 15.00<br />

Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse<br />

Telefon +45 38 74 55 44. Fax: +45 38 74 03 13. Giro: 757-2700<br />

info@lunge.dk, www.lungeforening.dk<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s Kystsanatorium i Hjerting<br />

Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V<br />

Forstander: Dorte Kristensen<br />

Telefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03<br />

kystsanatoriet@mail.tele.dk<br />

LOKALFORENINGER:<br />

Lokalforeningen for Frederiksberg<br />

Formand: Flemming Brank, MFK<br />

Grøndalsvej 38, st. tv., 2000 Frederiksberg<br />

fbrank@frederiksberg.dk<br />

Lokalforeningen for Københavns Amt<br />

Formand: Nina Berrig<br />

Syvhøjvænge 133 , 2625 Vallensbæk. Telefon 43 64 37 60<br />

nina.berrig@regh.dk<br />

Lokalforeningen for Nordjyllands Amt<br />

Formand: Carl Nielsen<br />

Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling,<br />

9900 Frederikshavn<br />

Lokalforeningen for Storstrøms Amt<br />

Formand: Edvard Traberg<br />

Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing.<br />

Telefon 54 43 33 38<br />

edvardtraberg@hotmail.com<br />

Lokalforeningen for Sønderjyllands Amt<br />

Formand: Birte Thyssen<br />

Mariavænget 2, 6520 Toftlund. Telefon 74 83 14 21<br />

ba.thyssen@toftlund.net<br />

Lokalforeningen for Vejle Amt<br />

Formand: Mette Thyssen<br />

Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon 75 82 12 66<br />

mmt@noerre.dk<br />

Lokalforeningen for Århus Amt<br />

Formand: Eva Ryberg<br />

Ålundsvej 14, 8250 Egå. Telefon 86 74 10 01<br />

ery@ag.aaa.dk<br />

PU alluutinik AKiuiniaqatigiiffik (Grønlands <strong>Lungeforening</strong>)<br />

Formand: Redaktør, fagkonsulent Abia Abelsen<br />

Tuapannaguit 52, 3900 Nuuk. Telefon (299) 32 87 57<br />

Fax: (299) 32 21 22 (arb.)<br />

aama@greennet.gl<br />

Føroya Lungnafelag (Færøsk <strong>Lungeforening</strong>)<br />

Formand: Landsstyrekvinde Helena Dam a Neystabø<br />

Børkugøta 29, FO-100 Tórshavn<br />

<strong>Danmarks</strong> Sarkoidosenetværk<br />

Formand: Brian Kalleshave<br />

Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon 35 39 99 16<br />

brian.kalleshave@mail.tele.dk<br />

www.sarkoidosenet.dk<br />

LTX VEST<br />

Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark<br />

Sygeplejeske, Louise Brink Christensen<br />

Tlf. 8949 2206<br />

brink@as.aaa.dk<br />

LTX ØST<br />

Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark<br />

Næstformand: Poul Duckert<br />

Tlf. 2579 7181<br />

fam.duckert@get2net.dk<br />

2 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>


Bedre rehabilitering i 2007<br />

I <strong>2006</strong> har <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> sat fokus på tidlig opsporing af KOL – det<br />

vil sige en forbedret indsats for at stille diagnosen KOL tidligt, inden sygdommen<br />

har udviklet sig alvorligt. Det har vi gjort på flere områder:<br />

- Vi har under sloganet ”Kend din Lungefunktion” opfordret alle rygere<br />

og ex-rygere til at få målt deres lungefunktion.<br />

- Vi har sendt breve til alle de nye kommuner og opfordret dem til at sætte<br />

fokus på tidlig opsporing af KOL – herunder tilbudt dem partnerskab<br />

om en sådan indsats.<br />

- Vi har etableret vores eget tilbud om måling af lungefunktionen i vores<br />

hus i Vanløse, hvor næsten 1100 borgere i løbet af det sidste har fået testet<br />

deres lungefunktion.<br />

Vores lungefunktionstilbud har været meget populært, men har desværre også<br />

vist, hvor nødvendigt sådanne tilbud er. Alt for mange af de fremmødte havde<br />

nedsat lungefunktion eller decideret KOL. Derfor har vi besluttet at fortsætte<br />

lungefunktionstilbuddet i Århus i 2007.<br />

I 2007 vil vi fortsætte med at udbrede kendskabet til KOL og budskabet om, at<br />

man skal kende sin lungefunktion. Vi vil også lægge indsatsen på andre områder<br />

– specielt rehabilitering, som er en central del af behandlingen af KOL og andre<br />

kroniske lungesygdomme. Vi vil også rette indsatsen mod politikerne for at få<br />

lungesygdomme højere op på den politiske dagsorden.<br />

Allerede nu er vi meget optaget af, hvordan de nye tilbud om rehabilitering bliver<br />

efter struktur-reformen, der træder i kraft til næste år. Vi vil i 2007 holde et<br />

vågent øje med rehabiliterings-indsatsen i Danmark, og arbejde på, at alle, der<br />

har behov for det, også får rehabilitering. Hvis du er kronisk lungesyg og ikke<br />

mener, at du har fået tilbudt den rehabilitering, som du har brug for, så kontakt<br />

meget gerne <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>. Vi vil gerne høre din historie og give en<br />

hjælpende hånd.<br />

Til slut vil vi gerne ønske alle læsere af <strong>Lungenyt</strong> en god jul og et godt nytår med<br />

tak for samarbejde og støtte til lungesagen i det forgangne år.<br />

Charlotte Fuglsang<br />

Direktør<br />

LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />

3


Fokus på rygeloven<br />

AF Morten Linnemann<br />

Halvt FORBUD mod rygning i Danmark<br />

Fra 1. april 2007 indfører politikerne efter planen nye rygeregler i<br />

Danmark. <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> mener, at den kommende rygelov er<br />

et skridt i den rigtige retning, men at der er alt for mange undtagelser.<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har i snart to år sammen<br />

med en række andre organisationer arbejdet mod<br />

et rygeforbud indendørs på offentligt tilgængelige<br />

steder i Danmark. Nu har et flertal af politikere på<br />

Christiansborg besluttet, hvordan fremtidens rygelov<br />

i Danmark skal se ud.<br />

Indenrigs- og Sundhedsminister Lars Løkke<br />

Rasmussen fortalte om reglerne til TV-avisen:<br />

- Vi får et sæt regler de næste 3 år, der betyder, at<br />

rygning bliver absolut undtagelsen. Man kan komme<br />

på arbejde, man kan gå på restaurant, man kan gå i<br />

storcenter, man kan bevæge sig rundt i det offentlige<br />

rum uden at blive udsat for rygning.<br />

For mange undtagelser<br />

Men <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er ikke helt enig<br />

og mener, at de nye regler indeholder for mange<br />

undtagelser. Reglerne tillader nemlig både rygning<br />

i rygerum på arbejdspladser og restaurationer og<br />

på arbejdspladser i enkeltmandskontor. Reglerne<br />

tillader også rygning overalt på værtshuse under 40<br />

kvm og i rygerum på restauranter og cafeer. Direktør<br />

i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> Charlotte Fuglsang er<br />

ikke tilfreds:<br />

- Både rygere og ikke-rygere efterlades med alt<br />

for meget tvivl, fordi det ikke er et rent rygeforbud.<br />

Især er det kritisabelt, at man må ryge i rygerum<br />

på arbejdspladser og restaurationer, og hvis man<br />

har sit eget kontor, for vi ved jo, at partiklerne fra<br />

røgen siver ud fra rummet. Det er ikke godt nok, og<br />

det er utrolig ærgerligt, siger direktør i <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>, Charlotte Fuglsang ●<br />

RYGEREGLER I ANDRE LANDE:<br />

= Rygning helt forbudt indendørs<br />

= Rygning forbudt indendørs, men mulighed for rygerum<br />

• = Ingen eller betydningsløse restriktioner<br />

Rygepolitik på<br />

restaurationer<br />

Rygepolitik på<br />

arbejdspladser<br />

Danmark ( 1.4.2007) ( 1.4.2007)<br />

England ( 2007) ( 2007)<br />

Frankrig ( 2007) ( 2007)<br />

Irland<br />

Italien<br />

New Zealand<br />

Norge<br />

Skotland<br />

Spanien<br />

Sverige<br />

Kilde: Baseret på oplysninger fra Kræftens Bekæmpelse.<br />

4 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>


AF Morten Linnemann<br />

Flere restauranter og cafeer bliver<br />

100% RØGFRI<br />

Tjener, der er røg i min suppe! Sådan er det i hvert fald på de fleste<br />

danske restaurationer. Men i løbet af <strong>2006</strong> har flere og flere<br />

restauranter, cafeer og biografer valgt at blive helt røgfri.<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har siden 2005<br />

samlet oplysninger om røgfri restauranter,<br />

cafeer, biografer i et så kaldt røgfrit register på<br />

foreningens hjemmeside. Selvom der fortsat<br />

pulses løs på de fleste serveringssteder, til<br />

gene for både lungesyge og raske personer,<br />

så vælger flere og flere restaurationer at sende<br />

røgen udenfor.<br />

Ved udgangen af <strong>2006</strong> er der i København,<br />

hvor udviklingen går hurtigst, 80 restauranter<br />

og cafeer, som er 100 % røgfri.<br />

I Århus og omegn er der 40. I resten af<br />

landet går udviklingen ikke nær så hurtigt,<br />

men også her dukker efterhånden røgfri<br />

steder op.<br />

Ny lov vil få flere til at blive røgfri<br />

Selvom den kommende rygelov ifølge <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong> er for slap, og blandt<br />

andet tillader restaurationer at etablere rygerum,<br />

så mener foreningen trods alt, at loven<br />

vil få flere restaurationer til at sende røgen<br />

helt udenfor, selvom de har muligheden for<br />

at oprette rygerum:<br />

- For det første er der nu sendt et politisk<br />

signal om, at røgen gradvist skal ud af det<br />

offentlige rum. For det andet vil det for en<br />

del restauranter og cafeer medføre en masse<br />

besvær og investering i indretning at skulle<br />

etablere særlige aflukkede rygerum – det er<br />

langt lettere at sætte et skilt med ”Rygepolitik:<br />

Røgfrit” på døren og bede rygerne gå udenfor,<br />

siger kommunikationskonsulent i <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>, Morten Linnemann ●<br />

RØGFRI STEDER<br />

SAMLET PÅ NETTET<br />

Ønsker man en helt røgfri tur i byen,<br />

så har <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> samlet<br />

alle røgfri restauranter, cafeer, biografer<br />

i Danmark på sin hjemmeside<br />

www.lungeforening.dk.<br />

LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />

5


Fokus på rygeloven<br />

AF Tekst og foto: Morten Linnemann<br />

”Hvorfor skal rygerne bestemme,<br />

hvor jeg må være”<br />

50-årige Pia Strandgaard er en af de mange<br />

tusind danskere, der ikke kan opholde sig i<br />

lokaler, hvor der bliver røget. Hun er ikke tilfreds<br />

med den kommende rygelov, og mener at<br />

rygning kun bør foregå udenfor.<br />

En behagelig duft af varm kaffe og frisk brød<br />

svæver i det lille lokale. Ved et par små borde<br />

sidder venindepar og sludrer lavmælt, mens<br />

de gennem de store vinduer ud mod gaden<br />

diskret følger forbipasserende med øjnene.<br />

Vi er på kaffebar i Århus midtby, men ikke<br />

hvilken som helst kaffebar. Her er nemlig<br />

100 % røgfrit indendørs. Og sådan er det<br />

nødt til at være, når Pia Strandgaard, skal<br />

en tur i byen.<br />

- Jeg kan slet ikke tåle røg, fortæller Pia,<br />

jeg får det simpelthen så dårligt og det kradser<br />

langt ned i halsen. Hvis nogen ryger i nærheden<br />

af mig, er jeg nødt til at gå min vej.<br />

- I september hvor jeg fyldte 50, havde<br />

min mand inviteret mig på middag på fin<br />

restaurant nede på havnen. Han troede,<br />

den var helt røgfri, men mens vi sad midt i<br />

middagen, var der alligevel nogle af de andre<br />

gæster, der røg, og så måtte vi bare skynde os<br />

at forlade det hele.<br />

Pia er fuld af liv og store smil, som hun<br />

sidder og fortæller sin historie over en kop<br />

kaffe. Men for et par år siden var der nu ikke<br />

meget at smile af.<br />

Lægerne har<br />

aldrig set noget lignende<br />

Pia har et helt almindeligt problem: Hun kan<br />

ikke tåle cigaretrøg. Men årsagen er i hendes<br />

tilfælde ganske speciel. Hun har siden 2004<br />

lidt af den meget sjældne sygdom amyloidose,<br />

som skyldes aflejring af forskellige former<br />

for proteiner i kroppen. Ikke nok med det,<br />

så har hun en helt særlig udgave af sygdommen,<br />

der normalt aldrig angriber lungerne,<br />

men som i Pias tilfælde alligevel sidder på<br />

lungerne. Sygdommen giver hende nedsat<br />

lungefunktion, og hun skal hver 3. måned til<br />

Rigshospitalet i København for at få fjernet<br />

aflejringer på sine bronkier (det forgrenede<br />

net af luftrør i lungerne).<br />

Hendes værste gene i det daglige er andre<br />

menneskers tobaksrøg, der giver hende vejrtrækningsbesvær,<br />

hovedpine og kvalme.<br />

Slut med at gå i byen<br />

Pia oplever ofte, hvordan hun er afskåret fra<br />

at gå i byen eller deltage i forskellige sociale<br />

sammenhænge på grund af den danske ”røgkultur”.<br />

- Det bevirker, at jeg ikke kan komme<br />

nogen steder, at jeg ikke kan komme i byen,<br />

og det er bare træls, siger Pia på rigtig århusiansk<br />

manér.<br />

- Vi har en nabo, som gerne vil have os på<br />

besøg, men han er ryger, og selvom han ikke<br />

ryger, mens jeg er der, så hænger røgen jo i<br />

gardiner og møbler, så det duer ikke rigtigt.<br />

”Det er jeg kraftedeme<br />

ligeglad med”<br />

Pia bliver bedre og bedre til at sige fra over<br />

for folk, der ryger i nærheden af hende og<br />

bede dem tage hensyn til hende. Men det<br />

er ikke nemt, og det kræver overvindelse<br />

hver gang:<br />

- Jeg har altid haft det svært ved at gå hen<br />

og sige noget til folk, der sidder og ryger, hvor<br />

man faktisk ikke må ryge. For jeg er bange for,<br />

at de tænker, at man er hysterisk. For nylig<br />

mandede jeg mig op og sagde noget til en<br />

mand, der sad og røg i ikke-ryger enden i et<br />

6 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>


Pia Strandgaard har<br />

et problem, som flere<br />

hundredetusind danskere<br />

deler med hende. Hun kan<br />

ikke tåle tobaksrøg. Men<br />

årsagen er en yderst sjælden<br />

variant af sygdommen<br />

amyloidose<br />

center. Han blev skide sur og sagde, at det var<br />

han kraftedeme ligeglad med. Men han endte<br />

da med at slukke smøgen, fortæller Pia.<br />

Ved private arrangementer er der dog ikke<br />

altid noget at stille op mod røgen. For nylig<br />

var Pia og hendes mand til kobberbryllup, og<br />

selvom værterne forsøgte at begrænse røgen,<br />

så var der alligevel nogen, der trak smøgerne<br />

frem ud på aftenen. Det var så slut på den<br />

aften. Pia og hendes mand måtte skynde sig<br />

at køre hjem.<br />

Ny lov hjælper ikke nok<br />

Pia har fulgt med i den politiske debat om en<br />

ny lov, der blandt andet skal begrænse røgen<br />

indendørs på restauranter og cafeer:<br />

- Jeg havde håbet på en rygepolitik, der siger,<br />

at rygning foregår udenfor, sådan at det ikke<br />

kommer til at genere os, der ikke tåler røgen.<br />

Jeg kan ikke forstå, at rygerne skal bestemme,<br />

hvor jeg skal være henne. Faktisk tror jeg, at<br />

der er rigtigt mange mennesker, der ikke kan<br />

tåle røgen, mener Pia. Og hun tilføjer:<br />

- Det duer slet ikke, hvis stederne stadig<br />

må have et rygerum, for røgen slipper jo ud,<br />

og jeg kan overhovedet ikke trække vejret,<br />

hvis der bliver røget i nærheden.<br />

Familien tager hensyn<br />

Heldigvis har hendes mand og børn været en<br />

god støtte for hende, og er det stadig. Pia er i<br />

dag førtidspensionist på grund af sin sygdom,<br />

men hjælper til i familiens gårdbutik ved<br />

deres hus i Norsminde syd for Århus. Her<br />

får hun sig en god snak med kunderne, og<br />

hygger sig med får, høns, kat og hund på det<br />

lille landsted ●<br />

HVAD ER AMYLOIDOSE<br />

Amyloidose er en meget sjælden<br />

sygdom, som skyldes aflejring af forskellige<br />

former for abnormt protein<br />

i kroppen. Sygdommens symptomer<br />

og forløb afhænger af, hvilke proteiner,<br />

der aflejres, og hvorhenne i<br />

kroppen de aflejres. Man ved ikke<br />

helt, hvad sygdommen skyldes, men<br />

nogle af formerne er arvelige, mens<br />

andre kan opstå på grund af knoglemarvssygdomme<br />

eller kroniske<br />

betændelsestilstande.<br />

Lungerne er meget ofte involveret<br />

ved amyloidose, men det er yderst<br />

sjældent, at det kun sidder i lungerne.<br />

Pia Strandgaard har en meget<br />

sjælden form for amyloidose, der<br />

kun sidder på lungerne (bronkial<br />

amyloidose). Denne form kan give<br />

anledning til åndenød, hoste og lungeinfektioner,<br />

og kan nogle gange<br />

behandles via en særlig metode,<br />

hvor man brænder aflejringerne væk<br />

fra bronkierne. Tabletbehandling<br />

med binyrebarkhormon og forskellige<br />

former for kemoterapi har været<br />

forsøgt, men har ikke den store effekt.<br />

Kilde:<br />

Nils Milman og <strong>Lungenyt</strong> # 2, 2005.<br />

LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />

7


Nyt fra <strong>Danmarks</strong> lungeforening<br />

Succesen flytter til Århus<br />

Næsten 1100 borgere har siden november 2005 fået målt lungefunktionen<br />

ved <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s særlige lunge-tilbud i København. Nu flytter<br />

tilbuddet til Århus, hvor borgerne i 2007 kan få testet lungerne én gang<br />

om måneden i det nye sundhedscenter. Tilbuddet skal også i Århus fungere<br />

som åbent hus, hvor kan komme direkte ind fra gaden og få testet lungefunktionen.<br />

- Der har været stor interesse for tilbuddet i Vanløse, og nogle dage har<br />

vi haft huset stuvende fyldt med borgere, der ønskede et lunge-tjek. Det<br />

viser, at danskerne er optaget af deres lungesundhed, og vi er glade for at<br />

kunne fortsætte tilbuddet i Århus, siger direktør i <strong>Lungeforening</strong>en Charlotte<br />

Fuglsang ●<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> vil i 2007 invitere til gratis lungefunktionsmåling<br />

i Århus Kommunes Sundhedscenter.<br />

FÅ MÅLT DINE LUNGER I ÅRHUS:<br />

Første mandag i hver måned mellem kl. 16-18 i<br />

det nye sundhedscenter på Jægergårdsgade 97<br />

1. sal, 8000 Århus C. Bemærk dog, at i januar er<br />

tilbuddet åbent 8. januar 2007.<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>ens årsmøde i København<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> holder sit årsmøde mandag den 11. juni kl. 16.00 i Danske<br />

Regioners hus, Dampfærgevej 22, 2100 København Ø. Mødet afsluttes med en buffet.<br />

Nærmere invitation og program sendes til medlemmerne.<br />

Der skal i 2007 ske valg af tre medlemsvalgte medlemmer til <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />

bestyrelse. Kandidatforslag skal være modtaget i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />

sekretariat senest den 15. april 2007. Øvrige forslag, der ønskes behandlet på årsmødet<br />

skal være sekretariatet i hænde senest mandag den 30. april 2007.<br />

Alfa-1-foreningen holder sit årsmøde samme dag og samme sted kl. 14.00. Nærmere<br />

invitation og program følger. ●<br />

KOL-dag <strong>2006</strong><br />

Flere tusinde danskere fik tjekket deres lungefunktion<br />

på international KOL-dag den 15.<br />

november <strong>2006</strong>. I alt holdt 27 sygehuse og<br />

sundhedscentre åbent hus, hvor folk kunne få<br />

tjekket lungerne og få en snak om KOL.<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> var til stede<br />

i Kolding, Fredericia, Århus og Rødovre i<br />

København. I Rødovre fik 257 borgere målt<br />

lungerne, og mange fik en god snak med den<br />

ansvarlige overlæge, Vibeke Backer. I Århus<br />

havde man valgt at åbne det nye sundhedscenter<br />

på KOL-dagen, og her fik mange<br />

lokale en rundvisning i det nye center og<br />

Lungesygeplejerske Lotte Bloch Christensen tester lungefunktionen på to lokale borgere fra Århus.<br />

omkring 60 personer fik tjekket om lungerne<br />

var i orden.<br />

Eva Ryberg, lokalforeningsformand i Århus<br />

var tilfreds med dagen:<br />

- På trods af, at sundhedscentret ikke havde<br />

gjort meget for at skabe opmærksomhed om-<br />

kring dagen, så var interessen blandt borgerne<br />

ganske overvældende, og der var langt flere<br />

gæster end vi havde regnet med.<br />

Eva Ryberg blev desuden inviteret af TV2<br />

Østjylland til et interview om KOL, der blev<br />

sendt på KOL-dagen ●<br />

8<br />

LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>


Nyt fra <strong>Danmarks</strong> lungeforening<br />

KOL.dk – Ny hjemmeside kun om KOL<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har åbnet en helt<br />

ny hjemmeside kun om KOL på adressen<br />

www.kol.dk. Den nye hjemmeside er et led i<br />

indsatsen for at hjælpe patienter med KOL og<br />

deres pårørende, og samtidig at udbrede kendskabet<br />

til KOL generelt i befolkningen.<br />

- Vi vil løbende arbejde på at forbedre KOL.<br />

dk, således at det kan fungere som det centrale<br />

informations-sted for patienter og pårørende<br />

med KOL, siger Charlotte Fuglsang, direktør<br />

i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />

På hjemmesiden finder man nyttig information<br />

om sygdommen, behandling,<br />

rehabilitering, og hvordan man lever med<br />

KOL i dagligdagen ●<br />

Kontingent opkræves<br />

i februar 2007<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> skal i begyndelsen<br />

af 2007 have nyt medlemssystem. Derfor<br />

sender vi først kontinentopkrævninger for<br />

kalenderåret 2007 ud i februar 2007 ●<br />

Lungelinien udvider ”åbningstid”<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s telefonrådgivning til lungesyge<br />

udvider træffetiden. Fremover kan man ringe til Lungelinien<br />

en gang om ugen, nemlig hver mandag mellem 9.00-10.00.<br />

Første gang mandag den 8. januar. Årsagen til ændringerne<br />

er, at det vil være mere brugervenligt og mere nyttigt med<br />

en ugentlig træffetid.<br />

Ring til Lungelinien<br />

Alle lungesyge eller pårørende kan ringe med spørgsmål om<br />

sygdom, sociale forhold eller personlige forhold.<br />

Ring til socialrådgiver Susanne Hertz hver mandag mellem<br />

kl. 9-10 på tlf.: 30 13 79 48.<br />

Ring til sygeplejerske Anne Fejrø hver mandag mellem kl.<br />

9-10 på tlf.: 30 13 79 46 ●<br />

<br />

Pension efter 49 års tjeneste<br />

<strong>Lungeforening</strong>ens vicevært Holger Larsen går på<br />

pension efter 49 års trofast tjeneste. Holger Larsen<br />

har været med lige siden 1958 - dengang hvor foreningen<br />

hed ”Nationalforeningen til tuberkulosens<br />

bekæmpelse”. Han har fulgt foreningen i tykt og tyndt,<br />

men mener nu, at han er klar til at stoppe sin lange<br />

arbejdskarriere. Holger er 82 år gammel ●<br />

LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />

9


Seksualitet og lungesygdom<br />

AF Morten Linnemann.<br />

Kilde: Martin Døssing, ”Lungesygdom og seksualitet”<br />

♀<br />

i bogen ”Krop, sygdom og seksualitet” fra <strong>2006</strong>.<br />

SEKSUALITET og kronisk LUNGESYGDOM<br />

Mange personer med KOL og lungefibrose<br />

oplever, at sex er anstrengende eller<br />

stressende. Årsagerne er både psykiske<br />

og fysiske, fortæller overlæge i lungemedicin<br />

Martin Døssing, der har set<br />

nærmere på området.<br />

En række aspekter af livet bliver påvirket, når<br />

man får konstateret KOL – også seksuallivet,<br />

der for mange bliver mere vanskeligt. Ved et<br />

møde om seksuallivet med kronisk lungesygdom<br />

blev patienterne spurgt, hvad de kunne<br />

tænke sig blive bedre til. Svarene lød bl.a.: ”At<br />

kunne gennemføre samleje med den mindste<br />

grad af anstrengelse”, ”At blive mere tryg ved<br />

vejrtrækningen i forbindelse med sex”, og ”At<br />

tage stressen ud af samlejet”.<br />

Der er især 3 årsager til at seksuallivet<br />

kan være forandret, når man får kronisk<br />

lungesygdom:<br />

• Åndenød, hoste og andre fysiske symptomer<br />

• Psykologiske faktorer, f.eks. depression,<br />

utilfredshed med sig selv og sin krop<br />

• Bivirkninger ved medicinen.<br />

Åndenød<br />

Det er indlysende, at en person, som lider af<br />

alvorlig kronisk lungesygdom, vil have vanskeligt<br />

ved at gennemføre et samleje. Her vil<br />

selv den mindste anstrengelse fremkalde en<br />

forværring i vejrtrækningsproblemerne.<br />

- Et kys på munden indebærer, at man ikke<br />

kan trække vejret imens, hvilket kan medføre<br />

ubehag og angst allerede under forspillet til<br />

det seksuelle samvær. Når lungepatienter oplever<br />

sex, som stressende skyldes det givetvis,<br />

at åndenød og kvælningsfornemmelse er en<br />

stærkt angstprovokerende følelse, fortæller<br />

Martin Døssing.<br />

Derimod oplever de fleste med let til<br />

moderat lungesygdom ingen væsentlige vejrtrækningsproblemer<br />

under samleje.<br />

Psykologiske faktorer<br />

Psykologiske faktorer spiller en afgørende<br />

rolle for lungepatienters seksuelle adfærd og<br />

livskvalitet. ”Jeg føler mig ikke som en rigtig<br />

mand”, hører man ofte mandlige lungepatienter<br />

sige. Denne følelse skyldes, at den seksuelle<br />

rollefordeling kan være ændret på grund af<br />

sygdommen, fortæller Martin Døssing:<br />

- Den lungesyge mand, var måske den, der<br />

førhen tog initiativ til det seksuelle samvær,<br />

hvorimod han nu føler sig svag, og modvilligt<br />

må ændre seksuelle vaner og samlejestillinger.<br />

Mange lungesyge føler sig også ”ulækre” og<br />

”frastødende” på grund af forskellige fysiske<br />

symptomer – en opfattelse, som i nogle tilfælde<br />

deles af deres partner og det kan naturligt nok<br />

hæmme lysten og overskuddet til sex.<br />

Mange kronisk lungesyge – ikke mindst<br />

patienter med svær KOL og lungefibrose – lider<br />

i perioder af depressioner, hvilket i sig selv kan<br />

påvirke lysten til sex i negativ retning.<br />

Bivirkninger ved medicinen<br />

En del medicin, som bruges i behandlingen<br />

af lungesygdomme hæmmer mandens<br />

rejsningsevne og – skønt det ikke er særligt<br />

grundigt undersøgt – utvivlsomt også kvindens<br />

seksuelle funktion. Det drejer sig bl.a.<br />

om binyrebarkhormoner (forebyggende<br />

inhalationsmedicin), blodtrykssænkende<br />

medicin og anti-depressiver ●<br />

10 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>


♂<br />

Patienthistorie<br />

Thomas har været gift tre gange. I sit sidste<br />

ægteskab havde han imidlertid store<br />

problemer med sit sexliv. Han orkede det<br />

simpelthen ikke:<br />

- Men jeg fortrængte det, for jeg var jo en<br />

fandens karl, ikke Man siger til sig selv:<br />

”Selvfølgelig kunne jeg da godt gå i seng<br />

med dig, hvis det passede mig, men nu siger<br />

det mig tilfældigvis ikke noget”. Men det var<br />

sgu fordi jeg ikke kunne. Og jeg fortalte jo<br />

ikke, hvordan jeg i virkeligheden havde det.<br />

For det passede ikke til billedet af mig selv,<br />

min egen selvopfattelse: Jeg var jo ikke syg,<br />

jeg var jo Tarzan. I stedet lagde jeg afstand,<br />

også følelsesmæssigt. Og på et tidspunkt, så<br />

blev hun jo træt af det, og flyttede.<br />

Kilde: www.goldcopd.dk<br />

HVAD KAN MAN SELV GØRE:<br />

Seksualiteten er ikke altid afgørende for et godt samliv,<br />

og mange lever godt i et kærligt parforhold med<br />

nærhed og omsorg uden decideret seksuel aktivitet. En<br />

del KOL-patienter ønsker imidlertid at kunne holde liv<br />

i seksuallivet på trods af sygdommen, og i de tilfælde<br />

findes en række råd:<br />

FYSISK TRÆNING<br />

Undersøgelser har vist, at hvis man træner sig i generelt<br />

bedre fysisk form, får man betydeligt mere udbytte<br />

af det seksuelle samvær. Fysisk træning et par timer<br />

2-3- gange om ugen vil hjælpe på konditionen og<br />

følelsen af åndenød.<br />

VEJRTRÆKNINGSØVELSER<br />

Ved hjælp af vejrtrækningsteknikker kan man få bedre<br />

styr på åndenøden og forebygge åndenøds-anfald. At<br />

trække vejret med maven og ”fløjte-mund”-øvelsen er<br />

to gode grundlæggende øvelser (Hvis du ikke kender<br />

øvelserne i forvejen, kan du lære dem at kende på<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s hjemmeside om KOL,<br />

www.kol.dk).<br />

SNAK ÅBENT OM PROBLEMERNE.<br />

Seksuelle problemer håndteres bedst af par, som før<br />

sygdommens udbrud levede i et rummeligt og kærligt<br />

forhold. For at håndtere seksuelle problemer er det<br />

vigtigt med god kommunikation i form af samtale,<br />

åbenhed og specifik hjælp og anvisninger.<br />

NYE SAMLEJESTILLINGER<br />

Der findes en række energibesparende samlejestillinger,<br />

der stiller mindst muligt krav til den fysiske udfoldelse.<br />

Disse er forskellige for mænd og kvinder, og<br />

samtidig varierer det ofte fra person til person, hvad<br />

der virker bedst. Du kan se de forskellige stillinger på<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s hjemmeside om KOL<br />

www.kol.dk.<br />

VÆLG TIDSPUNKTER MED MEST OVERSKUD<br />

Det kan være en hjælp at vælge passende tidspunkter<br />

på dagen, hvor man har mest overskud. Det kunne for<br />

eksempel være sidst på formiddagen, hvor mange føler<br />

sig udhvilede og hosten måske er mindre udtalt.<br />

LUFTVEJSUDVIDENDE MEDICIN<br />

½ til 1 time før samleje, kan man tage medicin, der<br />

udvider luftvejene (også kaldet bronkieudvidende<br />

medicin). Dette kan både forbedre den fysiske præstation<br />

og øge trygheden.<br />

UNDGÅ LÆGEMIDLER<br />

SOM HÆMMER SEKSUALITETEN<br />

Som tidligere nævnt er der visse lægemidler til KOL-patienter,<br />

der hæmmer lysten til sex. Det kan derfor være<br />

en hjælp, hvis man i samråd med sin læge kan undgå<br />

disse lægemidler og evt. finde andre lægemidler, der<br />

ikke har samme bivirkninger.<br />

LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />

11


Kort Nyt<br />

REHABILITERING PÅ SUNDHEDS-<br />

CENTER BORNHOLM<br />

Bornholmere med behov for rehabilitering<br />

kan komme på kursus hos<br />

Bornholms sundhedscenter. Derudover<br />

tilbyder centret ”Patientuddannelse<br />

- lær at leve med kronisk<br />

sygdom”. Sundhedscentret er et<br />

åbent center, hvor der ikke kræves<br />

lægehenvisning, og rehabilitering<br />

er gratis. Der starter kurser i januar,<br />

marts og maj 2007.<br />

TEMAKURSUS FOR ÆLDRE MED NEDSAT LUNGEFUNKTION<br />

Århus Kommunes seniorcenter Saxild Strand tilbyder flere gange om året kursus-<br />

og rekreationsophold til ældre, der har nedsat lungefunktion og måske<br />

har svært ved at få hverdagen til at fungere tilfredsstillende. Kurserne går over<br />

5 dage, og er billige for borgere i Århus Kommune og lidt dyrere, hvis man<br />

bor udenfor Århus Kommune. Kurset er målrettet ældre med dårlige lunger og<br />

handler om at give livsglæde, overskud og handlekraft til deltagerne.<br />

For at komme med skal du indsende ansøgningsskema til Seniorcentret Saxild<br />

Strand, Chr. Petersens Vej 1, 8300 Odder. Ansøgningsskema og mere information<br />

om indhold og priser fås på hjemme-siden<br />

www.kursusogrekreationscentrene.dk eller tlf. 8655 8111.<br />

40 % AF RYGERE FÅR KOL<br />

En ny dansk undersøgelse viser, at hele 40 % af rygere udvikler KOL før eller<br />

siden, hvis de ryger længe nok. 25 % udvikler ”betydningsfuld KOL”, dvs. KOL i<br />

moderat eller sværere grader, mens resten udvikler mild KOL. Tallene viser, at jo<br />

længere tid, man ryger, jo større er risikoen for at få KOL, men også at rygestop<br />

mindsker risikoen for KOL betragteligt. Tallene er fra den såkaldte ”Østerbroundersøgelse”<br />

og offentliggjort i Ugeskrift for Læger i december.<br />

For at komme med skal man<br />

skrive, ringe eller maile til Sundhedscentret,<br />

tlf. Tlf. 5692 1400, mail<br />

sundhedscenter@brk.dk, hjemmeside<br />

www.brk.dk/sundhedscentre.<br />

HVER ANDEN KOMMUNE HAR<br />

IKKE EN FOREBYGGELSES-PLAN<br />

Efter 1. januar 2007 får kommunerne<br />

hovedansvaret for forebyggelse af<br />

sygdomme, bl.a. de store folkesygdomme.<br />

Men en rapport fra november<br />

måned i år viser, at halvdelen af<br />

kommunerne endnu ikke har sat mål<br />

for forebyggelsen. 60 pct. af kommunerne<br />

er i gang med at lave en<br />

sundhedspolitik, men har ifølge undersøgelsen<br />

”endnu ikke udvalgt de<br />

fremtidige indsatsområder, endsige<br />

er påbegyndt arbejdet ”. Det skriver<br />

Dagens Medicin.<br />

Tallene kommer fra en rapport lavet<br />

af Rambøll bestilt af Dansk Sygeplejeråd.<br />

12 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>


SVENSK STUDIE: OP MOD HVER TREDJE MED KOL RYGER VIDERE<br />

En spørgeskema-undersøgelse blandt 1000 tilfældigt<br />

udvalgte KOL-patienter i Sverige, viste at en<br />

meget høj andel fortætter med at ryge. Tallene viser,<br />

at omkring 25 % af mændene og over 30 % af<br />

kvinderne fortsætter med at ryge, selvom rygestop<br />

er den bedste måde at bremse sygdommens udvikling.<br />

Det skriver det svenske blad ”Status”.<br />

Der findes ikke en tilsvarende dansk undersøgelse<br />

af, hvor mange personer med KOL, der ryger videre<br />

efter de har fået stillet diagnosen.<br />

Studiet viste også, at de steder, hvor der findes<br />

gode rygestoptilbud, havde flest personer med KOL<br />

lagt smøgerne på hylden. Undersøgelsen er en del<br />

af en større kortlægning i Uppsala- Örebroregionen<br />

i Sverige, og afdækker både KOL-indsatsen hos de<br />

praktiserende læger og på sygehusene.<br />

PATIENTVEJLEDNING OM KOL I 2007<br />

Sundhedsstyrelsen vil i begyndelsen af 2007 udsende en kortfattet patientvejledning<br />

for KOL-patienter, ”Patientvejledning om KOL”. Vejledningen sendes ud<br />

sammen med de såkaldte ”KOL-anbefalinger”, om hvordan det danske sundhedsvæsen<br />

bliver bedre til at hjælpe patienter med KOL. Patientvejledningen og<br />

KOL-anbefalingerne er resultatet af et bredt samarbejde mellem patientorganisationer,<br />

eksperter og Sundhedsstyrelsen, hvor også <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

har deltaget.<br />

I patientvejledningen kan man få svar på spørgsmål som:<br />

• Kan andre se, at jeg har KOL<br />

• Hvordan udvikler sygdommen sig”<br />

• Kan man dø af KOL<br />

• Hvordan bliver man tilbudt rehabilitering af KOL<br />

Den nye patientvejledning kan i begrænset omfang rekvireres ved <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>s sekretariat. Når den er udkommet indenfor de første måneder af<br />

2007, kan den rekvireres ved Sundhedsstyrelsens publikationsafdeling,<br />

tlf. 7026 2636.<br />

LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />

13


Grønland<br />

Til GRØNLAND for at støtte tuberkulose-bekæmpelsen<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har i efteråret besøgt Grønland. Formålet<br />

var at drøfte, hvordan <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> kan bidrage til bekæmpelse<br />

af den stigende tuberkulose i Grønland.<br />

Tuberkulosen i Grønland ligger i dag på<br />

linie med flere 3. verdens lande. Der er ca.<br />

180 tilfælde pr. 100.000 indbyggere pr. år<br />

- stort set som i mange asiatiske lande. Til<br />

sammenligning har Danmark 7 tilfælde om<br />

året pr. 100.000 indbyggere. De grønlandske<br />

sundhedsmyndigheder har en målsætning om<br />

at kunne komme ned på kun 10 nye tilfælde<br />

pr. 100.000 indbyggere i 2010, men dette<br />

kan næppe lade sig gøre. Myndighederne i<br />

Grønland har dermed selv konstateret, at de<br />

nuværende tiltag ikke er nok.<br />

I september <strong>2006</strong> drog en lille delegation<br />

fra <strong>Lungeforening</strong>en af sted til Grønland for<br />

at se på tuberkuloseforekomsten og undersøge<br />

om <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> kunne bidrage<br />

med støtte: Formand Johannes Flensted-Jensen,<br />

Overlæge Niels Seersholm fra Gentofte<br />

amtssygehus og direktør i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>,<br />

Charlotte Fuglsang. Under besøget<br />

deltog <strong>Lungeforening</strong>en i et seminar med de<br />

tuberkulose-ansvarlige aktører i Grønland. Det<br />

vil sige læger fra Dronning Ingrids hospital<br />

(DIH), sundhedspersonale fra kysterne, administrative<br />

ansvarlige fra Sundhedsdirektoratet<br />

m.v. Landsstyremedlem for sundhed og miljø<br />

(sundhedsministeren), Asii Na rup, deltog også<br />

i noget af seminaret.<br />

Begrænset smitteopsporing<br />

Allerede i juni måned i år donerede <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>s forskningsfond 160.000 kr. til<br />

et projekt, der skal undersøge skolebørnene i<br />

Sydgrønland for tuberkulose. Her har foreløbige<br />

resultater fra 4 byer og 9 bygder vist, at<br />

ca. 13 % blandt børn og unge er smittet med<br />

tuberkulose. På grundlag af disse tal tyder<br />

det på, at tuberkulose er betydeligt udbredt i<br />

Sydgrønland, og at der er smittefar lige tuberkulose-patienter<br />

i befolkningen. Derfor er der<br />

brug for en indsats, som især kan koncentrere<br />

sig om smittekildeopsporingen.<br />

Frem til slutningen af 80´erne er der sket et<br />

14 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>


Johannes Flensted Jensen,<br />

Charlotte Fuglsang og<br />

Niels Seersholm påGrønland.<br />

Foto: Marianne Nørmark<br />

konstant fald i antallet af tuberkulosetilfælde, og<br />

det lykkedes at bringe forekomsten på niveau<br />

med Danmark. Fra omkring 1990 begyndte<br />

antallet af tilfælde at stige, uden at der er en<br />

entydig forklaring på årsagen. Det er formentlig<br />

en kombination af, at sygdommen kom ud af<br />

myndighedernes fokus, fordi den var blevet<br />

sjælden, og at der personalemæssigt ikke har<br />

været ressourcer til at være opmærksomme<br />

på sygdommen.<br />

Stor personalemangel<br />

Der er konstant mangel på læger og sygeplejersker<br />

i Grønland, og det personale det lykkes<br />

at få ansat, flytter ofte tilbage til Danmark<br />

efter kort tid. I den tid <strong>Lungeforening</strong>en var<br />

på besøg, var der ingen røntgenlæger ansat på<br />

Dronning Ingrids Hospital. Det betyder, at det<br />

ikke er muligt, at få foretaget CT-scanning eller<br />

ultralydsundersøgelser, og at røntgenbilleder<br />

ikke kan blive vurderet.<br />

Geografien vanskeliggør arbejdet<br />

Der gøres en stor indsats for at foretage en<br />

grundig smittekildeopsporing, men p.g.a. store<br />

afstande og vanskelige transportforhold, er det<br />

svært at komme i dybden og finde alle, som<br />

kan være mulige smittebærere.<br />

Det er imidlertid nødvendigt, såfremt<br />

tuber kulosen skal under kontrol. Derfor har<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> besluttet også at<br />

ville yde støtte til en indsats, der kan afdække<br />

smittekilden og dermed hindre smittespredning<br />

og komme sygdommen mere grundlæggende<br />

til livs. En donation fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

kunne således være at ansætte en<br />

sygeplejerske til at koordinere en smittekildeopsporings-indsats<br />

af hele befolkningen i<br />

Sydgrønland. ●<br />

Foto: Niels Seersholm<br />

LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />

15


Spørg os<br />

Overlæge<br />

Thomas Ringbæk<br />

Hvidovre Hospital<br />

Overlæge<br />

Peter Lange<br />

KÆRE SPØRG OS<br />

SARKOIDOSE OG ARVELIGHED<br />

Jeg har haft Sarkoidose som ung - i lungerne og i lymfer i benene,<br />

menmærker intet til det nu som snart 50 årig. Men min søn har<br />

pludselig fået akut forstoppelse og ved scanning og røntgen ser<br />

man, at hans milt er maksimalt stor for hans alder (14) - en forsigtig<br />

forespørgsel om der kunne være en sammenhæng er blevet<br />

afvist. Men kan der det Han har aldrig haft det sådan, er meget<br />

aktiv, slank og spiser sundt, så det er synes underligt for os at han<br />

pludselig for det sådan. Blodprøverne er normale, men mig bekendt<br />

er der ikke kigget efter forhøjet kalk!<br />

Vh<br />

Dina Nielsen<br />

SVAR:<br />

For det første er sarkoidose ikke arvelig, og for det andet er din<br />

søns symptomer ikke specielt relateret til sarkoidose. Forstørret<br />

milt (splenomegali) retter mistanke til henholdsvis infektioner<br />

og blodsygdomme. Jeg er ikke kompetent til at gå i detaljer med<br />

udredning af miltforstørrelse, og det falder udenfor denne ”lungebrevkasses<br />

område”. Dog vil jeg mene, at de normale blodprøver<br />

er et godt tegn.<br />

mvh<br />

Thomas<br />

KÆRE SPØRG OS<br />

Hvad kan jeg gøre ved bronkiektasi<br />

(permanent udvidede bronkier)<br />

For halvandet år siden fik jeg efter adskillige penicillin kure og<br />

behandling med astmamedicin konstateret bronkiektasi i udbredt<br />

grad på grundlag af en CT scanning og bronkoskopi på Bispebjerg<br />

hospital. På hospitalet fik jeg udleveret en ’fløjte’ og ellers overladt<br />

til mig selv bortset fra et halvårligt check af min lungefunktion som<br />

i øvrigt er rimelig god (dog mindre end tidligere).<br />

Undersøgelserne er foregået på Bispebjerg hospital, og jeg har nu<br />

afmeldt mit halvårlige check, som er spild af tid for alle parter.<br />

Jeg har overhovedet ikke fået nogen instruktion i, hvordan jeg<br />

kan mildne min kroniske sygdom.<br />

Jeg har mere eller mindre søgt i blinde, været 4 gange hos en<br />

fysioterapeut uden virkning og fået akupunktur og varme 10 gange<br />

med en kortvarig effekt. Jeg har fundet ud af at raske traveture løsner<br />

’det seje slim’ som sidder godt fast og er meget svært at hoste<br />

op. Jeg støder det op så godt jeg kan, og det sker bedst ved at ligge<br />

ned (på siden). Min målsætning er, at jeg kun må tage penicillin 3<br />

gange om året. Jeg tager symbicort morgen og aften og tror det er<br />

nødvendigt. Jeg kan ikke tåle Seretide (åndenød) og ventoline har<br />

slet ingen virkning. Desuden har jeg taget en depot tablet mucomyst<br />

morgen og aften med god virkning. Desværre er mycomust som<br />

depot udgået for nylig og jeg ved ikke hvad jeg skal sætte i stedet<br />

for. Underlig nok har mucomyst-brusetabletter ikke samme gode<br />

virkning på mig.<br />

Uanset min gode vilje, den nævnte medicin, åndedrætsøvelser<br />

og traveture, går min dagligdag i lange perioder med at hoste slim<br />

op, hvilket trætter meget, og jeg har haft svært ved at passe mit<br />

arbejde. Det har jeg taget konsekvensen af og arbejder nu kun en<br />

dag om ugen. Da jeg er 64 år har det været muligt.<br />

Jeg kunne godt tænke mig at vide noget mere om min kroniske<br />

sygdom: Hvor mange i Danmark har brokiektasi, hvordan afhjælpes<br />

symptomerne bedst mulig, hvor skal jeg henvende mig for at<br />

få opdaterede informationer og hvor finder jeg ligestillede. Er det<br />

relevant med en artikel om bronkiektasi i <strong>Lungenyt</strong><br />

Jeg ser frem til at få svar på mine spørgsmål.<br />

Med venlig hilsen<br />

Marianne Bov Pedersen<br />

16 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>


Skriv til Spørg Os<br />

Har du et spørgsmål til Spørg Os,<br />

så skriv et brev til info@lunge.dk.<br />

Husk at skrive dit navn og adresse.<br />

SVAR:<br />

Du kan måske have glæde af følgende information om bronkiektasi,<br />

som Thomas Ringbæk har skrevet til <strong>Lungenyt</strong> i september<br />

2004.<br />

Definition og årsager til bronkiektasi.<br />

Bronkiektasi betyder vedvarende udvidelse af en eller flere bronkier.<br />

Sygdommen har været kendt i mere ind 200 år. Den kan være til<br />

stede alene eller være en del af en anden lungelidelse f.eks. sarkoidose.<br />

Hos enkelte er der tale om en medfødt tilstand. Mange med<br />

sygdommen har haft en barndom med astmalignende symptomer<br />

(tilbagevendende luftvejsinfektioner, hvæssende åndenød og hoste).<br />

En udbredt teori er, at svækket immunsystem og uhensigtsmæssig<br />

bekæmpelse af luftvejsinfektioner er ofte årsagen til sygdommen.<br />

Patienten havner let i en ond cirkel, hvor forandringerne i bronkierne<br />

disponerer til infektion, som forværrer forandringerne i bronkierne.<br />

Mange af patienter er ikke-rygere, så generelt har tobak intet med<br />

sygdommen at gøre.<br />

Omfang<br />

Der skal specielle undersøgelser til for at stille diagnosen. Tidligere<br />

brugte man røntgen med kontrast-stof i luftvejene, men i dag<br />

benyttes computer tomografi (CT) – en 3-dimentionel røntgen<br />

teknik uden kontrast-stof.<br />

Kun i svære tilfælde kan bronkiektasi ses ved almindeligt røntgen<br />

af brystkassen. I mange tilfælde har den praktiserende læge ved en<br />

fejl anvendt diagnoserne akut og kronisk bronkitis. Derfor har man<br />

et dårligt blik over omfanget, men der er sikkert flere tusinder med<br />

sygdommen i Danmark.<br />

Gener og forløb<br />

Få patienter har overhovedet ingen gener, medens de fleste har<br />

hoste med opspyt og har tilbagevendende opblussen med feber<br />

og tiltagende opspyt. Mange udvikler også åndenød og episoder<br />

med brystsmerter eller blodigt opspyt. Almindeligvis sker der en<br />

langsom forværring og prognosen er blevet langt bedre i takt med<br />

bedre antibiotisk behandling.<br />

Behandling<br />

Patienten lejres så slim og betændelse lettere kan løbe fra lungerne<br />

og fysioterapeuter forbedrer patientens hosteteknik. Ved opblussen<br />

anvendes antibiotika, og der er også steder, hvor man forsøger med<br />

inhalerede antibiotika som led i forebyggelse af opblussen. Hvis<br />

patienten desuden har forsnævring af bronkierne anbefales forsøg<br />

med bronkieudvidende medicin og inhalerede binyrebarkhormon.<br />

Det vil være fristende at forsøge slimløsende medicin, men der er<br />

ingen holdepunkter for, at det gavner. I enkelte tilfælde kan man<br />

støtte patientens immunsystem. Hvis der er tale om lokaliserede<br />

forandringer kan man overveje operation med fjernelse af de<br />

unormale lungevæv.<br />

Mvh<br />

Thomas<br />

KÆRE SPØRG OS<br />

Mistet stemmen efter operation<br />

Jeg har fået foretaget en operation for kræft i venstre lunge, og der<br />

er fjernet øverste venstre lungelap. Ved operationen har jeg mistet<br />

ca. 10 cm. af nerven til venstre stemmebånd/læbe og har derfor<br />

mistet stemmen.<br />

Er det normalt Er det en fejl Eller et beklageligt uheld<br />

Det er meget belastende ikke at kunne tale!<br />

Med venlig hilsen<br />

Benny Mardov<br />

SVAR:<br />

Kræftsygdommen har i nogle tilfælde spredt sig, så den har ramt<br />

nerven, der styrer stemmebåndene. Derfor kan det være bevidst,<br />

at man har fjernet lungevæv + et stykke af nerven. Det kan også<br />

være en utilsigtet hændelse. Derfor bør du udbede dig en kontakt<br />

med afdelingen, der har foretaget indgrebet, for en nærmere<br />

afklaring.<br />

mvh<br />

Thomas<br />

LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />

17


Prolastin<br />

Formand i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>, Johannes Flensted-Jensen (til højre) bidrog til debatten mellem professor Asger Dirksen<br />

og overlæge Hanne Rolighed Christensen. Foto: Jesper Gade.<br />

Lungemedicinere i livlig debat om Prolastin<br />

Ved lungemedicinernes årsmøde i november var der<br />

livlig debat for og imod erstatningsbehandling med<br />

Prolastin til alfa-1-patienter i Danmark.<br />

Debatten var arrangeret som en for og imod<br />

session for at få belyst den eksisterende viden<br />

om behandlingens effekt fra alle vinkler.<br />

Efterfølgende var amtsborgmester Johannes<br />

Flensted-Jensen, som også er formand for<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> og Selskab for<br />

Medicinsk Prioritering, inviteret til at kommentere,<br />

hvad der kræves, for at politikere<br />

bevilger en dyr behandling.<br />

For<br />

Professor Asger Dirksen talte for, at erstatningsbehandling<br />

har en effekt og argumenterede<br />

med, at man tilfører et protein,<br />

som patienterne mangler, og hvis mangel<br />

er årsagen til lungesygdom, så må behandlingen<br />

selvfølgelig hjælpe. Endvidere gennemgik<br />

Asger Dirksen de tre studier, som<br />

har undersøgt effekten af behandlingen og<br />

konkluderede, at selvom studierne ikke er af<br />

højeste videnskabelige standard, er der dog<br />

en vis konsistens i de positive resultater. Ud<br />

fra studierne havde Asger Dirksen beregnet,<br />

at to års behandling giver et vundet leveår,<br />

som således koster 1 million kroner. Det er<br />

væsentligt billigere, end det man vinder ved<br />

at behandle KOL patienter med inhalationssteroid.<br />

Asger Dirksen erkendte, at der bør<br />

foretages yderligere studier af behandlingseffekten,<br />

men da behandlingen er frigivet og<br />

bliver brugt i mange lande, vil det ikke være<br />

muligt at lave placebokontrollerede studier<br />

mere. Der er fortsat en række uafklarede<br />

spørgsmål, bl.a. dosis og doseringsinterval, men<br />

det kan undersøges i studier, hvor patienterne<br />

får forskellige typer behandlinger.<br />

Imod<br />

Overlæge Hanne Rolighed Christensen fra<br />

klinisk farmakologisk afdeling, Bispebjerg<br />

Hospital var inviteret til at repræsentere det<br />

synspunkt, at behandlingen ingen effekt har.<br />

Hanne Rolighed Christensen vidste intet om<br />

problemstillingen, men har som hovedbeskæftigelse<br />

at vurdere den slags problem stillinger.<br />

Hanne Rolighed Christensen gennemgik<br />

de samme tre studier som Asger Dirksen,<br />

og anførte at to af studierne (dansk/tysk og<br />

amerikansk) har så mange mangler, at deres<br />

kon klusion skal tages med meget store forbehold.<br />

Det tredje studie (dansk/hollandsk) er<br />

af betydelig højere kvalitet, men med ganske<br />

få patienter. Studierne skulle vise, om der var<br />

forskel i faldet i lungefunktion mellem den<br />

gruppe, der fik Prolastin og den gruppe, der<br />

fik placebo, og der var absolut ingen forskel.<br />

Desuden så man på, om behandlingen havde<br />

en effekt på tabet af lungevæv vurde ret ved<br />

CT-scanning, og der var en tendens til en<br />

effekt ved behandlingen, men det var ikke<br />

signifikant. Hanne Rolighed Christensens<br />

samlede konklusion var, at der absolut ingen<br />

dokumentation er af behandlingens effekt.<br />

Afslutningsvis gennemgik Hanne Rolighed<br />

Christensen bivirkningerne ved behandlingen<br />

med Prolastin på baggrund af et stort studie<br />

af 443 patienter, som havde fået behandling i<br />

mindst et år. Der var rapporteret 124 utilsigtede<br />

hændelser hos 65 patienter. Sytten havde<br />

fået feber/kulderystelser under infusionen, og<br />

3 var helt holdt op med behandlingen af den<br />

grund. Atten patienter fik udslæt, 21 kvalme<br />

og opkastninger, 7 oplevede øget træthed<br />

og 17 patienter blev mere kortåndet under<br />

behandlingen. Fem patienter fik alvorlige<br />

18 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>


ivirkninger, som krævede hospitalsindlæggelse.<br />

Fire besvimede som følge af en allergisk<br />

reaktion, og én fik hjerteproblemer, hvilket er<br />

en kendt bivirkning til hurtig indsprøjtning af<br />

protein. Hanne Rolighed Christensen anførte,<br />

at hvis behandling med et lægemiddel medfører<br />

alvorlige bivirkninger hos mere end én procent<br />

af patienterne, kan det være svært at få det<br />

godkendt. Det afhænger selvfølgelig af effekten<br />

jvf. kemoterapi til cancerpatienter. Selvom<br />

nogle af ovenstående bivirkninger er relativt<br />

alvorlige, er de alle reversible. På længere sigt<br />

kan man dog ikke afvise alvorlige infektioner,<br />

som er ukendte på nuværende tidspunkt, da<br />

man behandler med et blodprodukt. Det så<br />

man med bløderskandalen i 80´erne.<br />

Politikernes procedurer<br />

Johannes Flensted-Jensen forklarede, at hvis<br />

fagkundskaben kommer med en god argumentation<br />

for behandlingseffekt af et nyt<br />

lægemiddel, skal prisen ikke være en hindring<br />

for at indføre behandlin gen. Johannes Flensted-Jensen<br />

havde aldrig oplevet, at patienter<br />

var blevet nægtet behandling på grund af høj<br />

pris og nævnte som eksempel en bløderpatient,<br />

som kostede 18 millioner kroner om året.<br />

Problemerne opstår, når dokumentationen for<br />

effekt ikke er entydig. Så har politikerne svært<br />

ved at træffe en afgørelse, fordi politikerne opfatter<br />

det som problematisk at træffe afgørelse<br />

om indførelse af ny medicin på grundlag af<br />

mangelfuld videnskabelig dokumentation. Johannes<br />

Flensted-Jensen præciserede derfor, at<br />

det ville være en glidebane såfremt politikerne<br />

lader andre argumenter end de videnskabelige,<br />

f.eks. personlige, være grundlaget for at træffe<br />

afgørelse om indførelse af ny medicin. Det<br />

kan hverken læger, patienter eller samfundet<br />

være tjent med.<br />

Livlig debat<br />

Efter de tre indlæg var der livlig debat, hvor<br />

hovedkonklusionerne er følgende:<br />

• Det er for dårligt, at erstatningsbehandling<br />

er indført i en række lande uden den<br />

nødvendige dokumentation for effekt.<br />

• Det er bekymrende at indføre behandling<br />

med et blodprodukt, som i værste fald kan<br />

medføre alvorlige infektioner, som man<br />

ikke kan undersøge for på nuværende<br />

tidspunkt, uden at vide om behandlingen<br />

har en gavnlig effekt.<br />

• Det er forståeligt, at det er umuligt, at lave<br />

nye placebokontrollerede undersøgelser.<br />

• Hvis behandlingen skal indføres i Danmark<br />

bør det være i en slags protokolleret design,<br />

så det sikres, at der opsamles data, og helst<br />

som forsøg med forskellige doseringer.<br />

Samlet konklusion<br />

Den samlede konklusion på sessionen blev,<br />

at DLS anbefaler behandling med erstatningsterapi<br />

til alfa1-patienter efter ATS/ERS<br />

retningslinjer med den klausul, at det foregår<br />

i protokolleret design. Det blev anbefalet, at<br />

indgå i et internationalt samarbejde. Selskabet<br />

skal tage stilling til deres holdning, hvis<br />

det nuværende forsøg (EXACTLE) falder<br />

negativt ud. Der er nedsat en gruppe, som<br />

skal skrive retningslinjer for behandlingen.<br />

Dokumentet ventes færdigt indenfor et par<br />

uger, hvorefter det sendes ud til medlemmerne<br />

til kommentar ●<br />

Niels Seersholm og Asger Dirksen<br />

30. november <strong>2006</strong><br />

MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING<br />

MED<br />

PATIENTEN I CENTRUM<br />

Vil du vide mere, kontakt venligst<br />

Linde Gas Therapeutics på:<br />

Telefon 70 104 103 eller besøg<br />

Vores hjemmeside:<br />

www.linde-gastherapeutics.dk<br />

LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />

19


Nyt om vedtægter, legater og fonde i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

Opløsning af<br />

en række små legater<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse har fået<br />

godkendelse fra Civilstyrelsen til at opløse<br />

en række små legater, fordi egenkapitalen<br />

ikke er særlig stor. I praksis betyder det, at vi<br />

i de kommende år skal uddele hele legatets<br />

egenkapital til den er opbrugt. Kriterierne for<br />

at søge følger som hidtil fundatserne for de<br />

pågældende legater. Det vil sige, at legaterne<br />

kan søges af personer med sygdomme i lunger<br />

og luftveje – herunder også tuberkulose og<br />

ikke mindst børn med tuberkulose. Der lægges<br />

herudover vægt på ens indtægtsforhold og om<br />

ansøgeren også skal forsørge børn. Endelig ser<br />

vi på, om man er ryger eller ikke ryger.<br />

Husk at man kan udprinte ansøgningsskemaet<br />

fra hjemmesiden. Man skal bruge<br />

det skema, der hedder <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />

legat.<br />

Nye vedtægter for<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har ændret sine vedtægter<br />

bl.a. for at sikre, at KL, kommunernes<br />

landsforening kan få plads i vores bestyrelse.<br />

Det har været vigtigt p.g.a. kommunernes<br />

opgaver på sundhedsområdet efter 1. januar<br />

2007. Vedtægterne ligger på <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />

hjemmeside og kan rekvireres ved<br />

henvendelse til sekretariatet.<br />

Nyt navn til Nationalforeningens<br />

fond og justering af<br />

fondens vedtægter<br />

I forbindelse med ændringen af <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>s vedtægter er det også besluttet<br />

at Nationalforeningens Fond ændrer<br />

navn til <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s Fond.<br />

Samtidig er der også foretaget en mindre<br />

justering af fondens formålsparagraf, således<br />

at fonden fremover også kan støtte<br />

oplysningsarbejde. Denne ændring har bestyrelsen<br />

ønsket for at give mulighed for, at<br />

fonden også kan støtte aktiviteter, der har til<br />

formål at oplyse om lungesygdomme, som<br />

bestyrelsen finder meget væsentligt. <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>s fond støtter herefter:<br />

a) Forskning.<br />

b) Oplysningsarbejde<br />

c) Fremme af internationalt samarbejde<br />

om bekæmpelse af lungesygdom me og<br />

tuberkulose.<br />

d) De sygdomsramte og deres familier.<br />

Nye kriterier for uddeling<br />

af bevillinger til forskning<br />

i lungesygdomme<br />

Bestyrelsen i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har<br />

også ønsket, at fondens midler til forskning<br />

kan blive et mere strategisk aktiv for <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>, der kan skabe synlighed om<br />

forening ens mær kesager og anvendes til<br />

at synliggøre lungesygdomme mere aktivt<br />

overfor regering, folketing og me dier. Bestyrelsen<br />

lægger derfor vægt på, at fonden i<br />

sin bevillingspolitik fremmer stimulerende<br />

forskningsmiljøer indenfor lungemedicin på<br />

landets hospitaler og ikke mindst bakker op<br />

om yngre forskere.<br />

Fremover vil bevillingerne fra forskningsfonden<br />

derfor blive uddelt efter følgende<br />

principper:<br />

Bevillingerne vil som hidtil blive uddelt to<br />

gange om året med ansøgningsfrist h.h.v. den<br />

1. marts og den 1. september. Uddelingerne<br />

ændres på følgende måde:<br />

Ved uddelingen i 1. halvår årligt støtter<br />

fonden enkeltansøgninger som i dag.<br />

Ved uddelinger i 2. halvår støtter fonden:<br />

A. Målrettede stipendier, herunder midler til<br />

et ph.d.-projekt<br />

B. Udskrivelse af prisopgaver eller andet, der<br />

både giver fagligt indhold og er opmærksomhedsskabende.<br />

Endvidere vil der kunne ydes støtte til studerende<br />

ved de tre medicinske fakulteter til<br />

de såkaldte OSVAL-opgaver.<br />

Spørgsmål til ovenstående kan rettes til<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s direktør Charlotte<br />

Fuglsang på 3874 5544.<br />

Nyt fra Alfa-1-foreningen - Ekstraordinær generalforsamling<br />

Alfa-1-foreningen indkalder hermed til ekstra-ordinær<br />

generalforsamling fredag den<br />

12. januar 2007 kl. 14:00. Det foregår på:<br />

Odense Universitets Hospital<br />

Auditorium 4<br />

Kløvervænget 6<br />

5000 Odense C<br />

Dagsorden:<br />

1. Valg af dirigent<br />

2. Godkendelse af indkaldelsen<br />

3. Valg til bestyrelsen:<br />

- 1 medlem<br />

- 1 suppleant<br />

4. Eventuelt<br />

Bestyrelsen ser sig nødsaget til at indkalde<br />

til denne ekstraordinære generalforsamling,<br />

da formanden Ole Wayland Hansen og kassereren<br />

Mona Krog har ønsket at udtræde<br />

af bestyrelsen. Suppleant Dorte Djurhuus er<br />

derfor indtrådt i bestyrelsen. Men vi mangler<br />

stadig et medlem – og en ny suppleant.<br />

Blandt de nuværende bestyrelsesmedlemmer<br />

er der ikke kandidater til formandsposten.<br />

Det ville derfor være dejligt, hvis der blandt<br />

medlemmerne er kandidater til denne post, så<br />

bestyrelsen kan være funktionsdygtig. Vi står<br />

i en afgørende periode, hvor der måske nu er<br />

mulighed for et gennembrud i vores forsøg på<br />

at få Prolastin-behandling igangsat.<br />

Med venlig hilsen<br />

Bestyrelsen<br />

20 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>


Nyt fra lokalforeningerne<br />

Nyt fra Region Hovedstaden<br />

Nyt fra LTX-Øst<br />

På vej ind i Region Hovedstaden, hvor de<br />

nye sundhedsaftaler mellem regionen og<br />

kommunerne skal på plads, er det uhyre<br />

vigtigt ikke at glemme den daglige vedligeholdelsestræning<br />

for lungesyge. Rundt på vore<br />

sygehuse har der gennem de seneste år været<br />

gode rehabiliteringstilbud for KOL patienter,<br />

men skal denne indsats have blivende værdi,<br />

skal den daglige træning fortsætte.<br />

Som lokalforening vil vi forsøge at bakke<br />

op og presse på – nu hvor kommunerne får<br />

ansvaret - således at vedligeholdelsestræningen<br />

ikke falder på gulvet, men styrkes. Lokalforeningens<br />

mødeplaner for det kommende år<br />

er endnu ikke på plads, men vort mål er at<br />

holde en række åbne møder jævnt fordelt i<br />

Regionen.<br />

Er der særlige ønsker om emner, som<br />

man gerne vil have med på et møde, hører<br />

jeg meget gerne herom.<br />

Netværksgruppen<br />

i Sundhedscenter Østerbro:<br />

Endeligt program for de enkelte møder er<br />

endnu ikke på plads, men tid og sted er<br />

aftalt:<br />

Vi holder møde den sidste tirsdag i måneden<br />

mellem kl. 13-15 i Randersgade nr. 60.<br />

Noter venligst datoerne:<br />

Den 30.1.2007, 27.2.2007, 27.3.07, 24.4.07<br />

og 29.5.2007 – mellem kl.13-15.<br />

Nærmere om møderne og eventuelt ønske<br />

om at deltage kan fås ved henvendelse til<br />

lokalformand Nina Berrig, på e-mail; nina.<br />

berrig@regh.dk; eller på tlf. 43 64 37 60.<br />

KOL-café på Hillerød sygehus<br />

fortsætter i 2007<br />

KOL-caféerne fortsætter efter nytår, første<br />

gang den 9. januar 2007, kl. 15.30-17.00<br />

med uformelt samvær blandt deltagerne.<br />

Desuden vil direktør Charlotte Fuglsang,<br />

fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> fortælle om<br />

<strong>Lungeforening</strong>ens planer i 2007.<br />

Møderne foregår på Hillerød Sygehus, indgang<br />

50 A/B, i lokale 215 som ligger på vejen op<br />

til Foredragssalen.<br />

Herudover er planlagt følgende datoer:<br />

• 6. februar.2007.<br />

• 6. marts. 2007.<br />

• 10. april.2007.<br />

• 8. maj. 2007.<br />

Møderne foregår ligeledes i lokale 215, og<br />

alle dage kl. 15.30 - ca. 17<br />

Der udsendes ikke brev på forhånd, så<br />

gem denne side i <strong>Lungenyt</strong>. Henvendelse<br />

vedr. KOL-caféen og hvilke emner der vil<br />

blive taget op, kan rettes til sekretariatet på<br />

tlf. 3874 5544.<br />

Glædelig Jul og Rigtig godt Nytår.<br />

Mange venlige hilsner<br />

Nina Berrig<br />

Lokalformand<br />

Tlf. 43 64 37 60.<br />

LTX-Danmark<br />

Er du lungetransplanteret, ventelistepatient<br />

eller pårørende, så skulle du kigge forbi på<br />

vores nye websted: www.ltx.dk<br />

Vi gik i luften den 1. oktober. Formålet er<br />

at have sted, hvor du kan følge med i, hvad<br />

der sker på området. Vi håber efterhånden at<br />

lægge flere relevante oplysninger op. Men du<br />

kan også hjælpe ved at fortælle om dine behov<br />

og ønsker. På webstedet er der mulighed for<br />

at sende os en mail.<br />

Et par medlemmer har ønsket et (lukket)<br />

diskussionsforum. Jeg har forsøgsvis oprettet<br />

et i samarbejde med www.groupcare.dk<br />

Jeg håber, du har lyst til at give forummet<br />

en chance ved melde dig til og komme med<br />

indlæg. Det kan du gøre på webstedet under<br />

punktet FORUM. Eneste krav er, at du er<br />

medlem af LTX.<br />

Bo Boisen Pedersen<br />

webmaster på ltx.dk<br />

LTX øst medlemsmøde den 11.okt.<strong>2006</strong> i<br />

Henriksgården.<br />

Fungerende formand Poul Duckert bød<br />

velkommen med ønsket om vi ville få nogle<br />

gode timer sammen.<br />

Herefter fortalte Willy Jeppesen, at styregruppen<br />

havde konsolideret sig med:<br />

- Bjarne Sørensen (transpl.) som formand.<br />

- Poul Duckert (transpl.) som næstformand.<br />

- Niels Jørgen Munk (transpl.) som kasserer.<br />

- Frank Hansen (transpl.)<br />

- Leif Bengtsson (pårørende).<br />

- Willy Jeppesen (pårørende) med ad hoc<br />

opgaver.<br />

Willy sluttede af med at minde om vor julekomsammen<br />

den 11. November, men hvorom der<br />

kom tilmelding én af de nærmeste dage.<br />

Næste punkt på dagsordnen var vor fællesspisning,<br />

af det til lejligheden indkøbte<br />

smørrebrød, som blev spist under livlig snak.<br />

Under måltidet blev der solgt lodder til det<br />

amerikanske lotteri.<br />

Projekt-sygeplejerske Stefan Christensen<br />

RH 3144, var inviteret til at fortælle om den<br />

nye medicinundersøgelse ”NOCTET” som<br />

Doris Thomsen og Stefan Christensen<br />

LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />

21


Nyt fra lokalforeningerne<br />

Overlæge Martin Iversen stod for. Der er<br />

forsøg i gang med ”CERTICAN”, som bl.a.<br />

går ud på at nedsætte Sandimmunen for at<br />

minimere / udsætte de nyreskader, der kan<br />

komme hen ad vejen – Stefan var særdeles<br />

interessant at høre på.<br />

Efter dette indslag tog Doris fra RH over<br />

med nyt fra afdelingen, hun fortalte der var<br />

kommet ny sekretær efter Anni som var gået<br />

på pension, og at hele afdelingen er flyttet til<br />

opgang 2-15-4. I år, indtil nu, er der blevet<br />

transplanteret 16 dobbelt + 11 enkeltlunger,<br />

en fremgang i forhold til hele sidste år. Der<br />

står 45 patienter på venteliste.<br />

Til slut fortalte vor ny formand om at rejse.<br />

Det er ikke så besværligt, som mange troede,<br />

der var megen hjælp at få, og at han gerne<br />

stod til disposition med råd og vejledning.<br />

Dagen blev afsluttet med kaffe og småkager<br />

og herunder blev lotteriet afviklet, gevinsterne<br />

var kaffe, chokolade, vin, og snaps.<br />

Alt i alt en god eftermiddag.<br />

Referent<br />

Niels Jørgen Munk.<br />

Birte Petersen fra AMB blev præsenteret, og<br />

i den forbindelse blev der efterlyst evt. ønsker<br />

til AMB - det gav en livlig snak.<br />

Ilt for livet<br />

Lokal kompetence<br />

international styrke<br />

06.2005 – detlillebureau.dk<br />

<strong>Danmarks</strong> førende leverandør af ilt til<br />

hjemmepatienter<br />

Moderne og fl eksibelt iltudstyr<br />

Landsdækkende service<br />

VitalCard – til ilt i Europa<br />

www.vitalaire.dk<br />

22 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>


Protektor<br />

Hendes Majestæt Dronning Margrethe<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse<br />

pr. 14. februar <strong>2006</strong><br />

Udpeget af Amtsrådsforeningen i Danmark:<br />

Regionsmedlem Nina Berrig<br />

Amtsborgmester Johannes Flensted-Jensen<br />

(formand for bestyrelsen)<br />

2. viceamtsborgmester Karsten Meyer-Olesen<br />

Udpeget af Frederiksberg Kommune:<br />

Peter Kastoft-Christensen<br />

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab:<br />

Overlæge Henrik Harving, Aalborg<br />

(lægelig viceformand)<br />

Læge, Ejvind Frausing,<br />

Overlæge, dr.med. Lars Laursen,<br />

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf<br />

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og<br />

Allergisygeplejersker<br />

Oversygeplejerske Birthe Hellquist<br />

Brev fra medlem Bodil Helmer:<br />

Som handicappet eller immobil er det så<br />

let at synke hen i social isolation og dermed<br />

tristhed, hvis man ikke magter at komme ud<br />

af sin bolig. Men det findes der råd for:<br />

Kørsel til og fra sygehus og egen læge samt<br />

specialist: kontakt egen kommunes kørselsafdeling,<br />

evt. sundhedsafdeling.<br />

Kørsel på falckabonnement giver samme<br />

muligheder + flere andre.<br />

Kørsel til og fra sygehus (f.eks. Frederiksborg<br />

Amt) kontakt behandlende sygehus.<br />

Kørsel til kurser, foredrag, familie, undervisning<br />

m.m. er handicapservice, i<br />

hovedstaden er det HUR (Hovedstadens<br />

Udviklings Råd). Henvendelse til kommunen<br />

om at få tilsendt skema – som så i udfyldt<br />

stand returneres til kommunen. Kriteriet for<br />

medlemskab af handicapservice er, at du er<br />

visiteret til et eller flere ganghjælpemidler, evt.<br />

rollator eller krykkestokke eller stok. Man har<br />

ikke pligt til at medbringe disse, men man må<br />

gerne – højst 2 stk. Handicapservice kører dig<br />

ikke til behandling og lignende.<br />

Valgt af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s medlemmer:<br />

Eva Borg (viceformand)<br />

Ole Wayland Hansen<br />

Birte Thyssen<br />

Direktør:<br />

Charlotte Fuglsang,<br />

Forskningsudvalget:<br />

Overlæge Henrik Harving<br />

Læge, Ejvind Frausing,<br />

Overlæge, dr.med. Lars Laursen,<br />

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf<br />

Udvalget til bedømmelse af<br />

ansøgninger fra sygeplejersker og andet<br />

sundhedspersonale:<br />

Oversygeplejerske Birthe Hellquist<br />

(ordførende)<br />

Overlæge, dr.med. Lars Laursen<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er sekretariat for:<br />

Dansk Lungemedicinsk Selskab<br />

Formand: Adm. overlæge, dr. med. Philip Tønnesen<br />

www.lungemedicin.dk<br />

Fagligt Selskab for<br />

Lunge- og Allergisygeplejersker<br />

Formand: Oversygeplejerske Birthe Hellquist<br />

Alfa-1-foreningen<br />

www.alfa-1.dk<br />

Tak til rehabiliteringsholdet<br />

på Hillerød Sygehus:<br />

Til Marie, Jette, Lise og Tine.<br />

Vi alle mødtes her med KOL<br />

med pust og støn i dur og mol<br />

en kærlig eksercits vi fik<br />

med spørgsmål ej forgæves gik<br />

Fornyelse for krop og sjæl<br />

Når resten er op til os selv<br />

At trække vejret fik vi lært<br />

med smil, humør – det hele værd<br />

Nu KOL bli’r lettere at bær’<br />

Vi vil jer savne hver især<br />

Med tusind tak til os og jer<br />

vi glade minder med os bær’<br />

Kærlige knus og tak fra det go’e hold sommer 06<br />

Med venlig hilsen<br />

Bodil Helmer<br />

Mariehøj Alle 44<br />

2970 Hørsholm<br />

<strong>Lungenyt</strong> nummer 6 - <strong>2006</strong><br />

Ansv. Redaktør : Charlotte Fuglsang<br />

Redaktør: Morten Linnemann<br />

Indlæg til næste <strong>Lungenyt</strong> sendes til<br />

info@lunge.dk senest fredag d. 2. februar 2007.<br />

LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />

23


INVITATION<br />

Maskinel Magasinpost<br />

ID-nr. 42211<br />

Festforelæsning 2007<br />

I år med Benny Andersen<br />

Medlemmer af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har<br />

mulighed for at komme med til den årlige<br />

festforelæsning på Frederiksberg.<br />

Den finder sted tirsdag den 16.<br />

januar 2007 kl. 19.00 og traditionen<br />

tro foregår det på Frederiksberg<br />

Rådhus.<br />

Festforelæser 2007 er Benny<br />

Andersen, der forelæser over<br />

emnet livskvalitet. Der bliver i<br />

løbet af forelæsningen også lejlighed til<br />

at synge et par af Benny Andersens sange.<br />

Aftenen afsluttes med en let buffet.<br />

Tilmelding til festforelæsningen sker senest mandag den<br />

18. december <strong>2006</strong> på info@lunge.dk eller på tlf. 3874 5544.<br />

Bemærk i øvrigt at sekretariatet har ferielukket i uge 52 <strong>2006</strong> og uge 1 2007.<br />

Venlig hilsen<br />

Johannes Flensted-Jensen<br />

formand<br />

Charlotte Fuglsang<br />

Direktør<br />

Afsender:<br />

Postbox 7777<br />

7000 Fredericia<br />

God Jul og godt nytår<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

ønsker alle en glædelig jul og et godt nytår<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> udgiver<br />

LUNGENYT<br />

Redaktion:<br />

Herlufsholmvej 37, 2720 Vanløse<br />

Tel: +45 38 74 55 44<br />

Fax +45 38 74 03 13<br />

info@lunge.dk - www.lungeforening.dk

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!