NY RYGELOV I DANMARK:

Fortsat røg mange steder

i det offentlige rum

UNGENYT

NR. 6 2006 DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD

TUBERKULOSE-INDSATS PÅ GRØNLAND

LIVLIG DEBAT OM ALFA-1-MEDICIN

KOL OG SEKSUALLIVET

---

INDHOLD

Leder 3

Ny rygelov i Danmark 4-7

Nyt fra Danmarks Lungeforening 8-9

KOL og seksuallivet 10-11

Kort nyt 12-13

Til Grønland for at støtte tuberkulose-bekæmpelsen 14-15

Spørg Os 16-17

Livlig debat om Prolastin 18-19

Nyt om vedtægter legater og fonde 20

Nyt fra Alfa-1 foreningen 20

Nyt fra lokalforeningerne 21-22

Brev fra et medlem 23

Invitation til festforelæsning 24

Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Morten Linnemann

DANMARKS LUNGEFORENING

Administration

Danmarks Lungeforenings hovedkontor

er åbent for henvendelser

mandag-torsdag kl. 9.00 - 16.00,

fredag kl. 9.00 - 15.00

Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse

Telefon +45 38 74 55 44. Fax: +45 38 74 03 13. Giro: 757-2700

info@lunge.dk, www.lungeforening.dk

Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting

Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V

Forstander: Dorte Kristensen

Telefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03

kystsanatoriet@mail.tele.dk

LOKALFORENINGER:

Lokalforeningen for Frederiksberg

Formand: Flemming Brank, MFK

Grøndalsvej 38, st. tv., 2000 Frederiksberg

fbrank@frederiksberg.dk

Lokalforeningen for Københavns Amt

Formand: Nina Berrig

Syvhøjvænge 133 , 2625 Vallensbæk. Telefon 43 64 37 60

nina.berrig@regh.dk

Lokalforeningen for Nordjyllands Amt

Formand: Carl Nielsen

Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling,

9900 Frederikshavn

Lokalforeningen for Storstrøms Amt

Formand: Edvard Traberg

Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing.

Telefon 54 43 33 38

edvardtraberg@hotmail.com

Lokalforeningen for Sønderjyllands Amt

Formand: Birte Thyssen

Mariavænget 2, 6520 Toftlund. Telefon 74 83 14 21

ba.thyssen@toftlund.net

Lokalforeningen for Vejle Amt

Formand: Mette Thyssen

Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon 75 82 12 66

mmt@noerre.dk

Lokalforeningen for Århus Amt

Formand: Eva Ryberg

Ålundsvej 14, 8250 Egå. Telefon 86 74 10 01

ery@ag.aaa.dk

PU alluutinik AKiuiniaqatigiiffik (Grønlands Lungeforening)

Formand: Redaktør, fagkonsulent Abia Abelsen

Tuapannaguit 52, 3900 Nuuk. Telefon (299) 32 87 57

Fax: (299) 32 21 22 (arb.)

aama@greennet.gl

Føroya Lungnafelag (Færøsk Lungeforening)

Formand: Landsstyrekvinde Helena Dam a Neystabø

Børkugøta 29, FO-100 Tórshavn

Danmarks Sarkoidosenetværk

Formand: Brian Kalleshave

Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon 35 39 99 16

brian.kalleshave@mail.tele.dk

www.sarkoidosenet.dk

LTX VEST

Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark

Sygeplejeske, Louise Brink Christensen

Tlf. 8949 2206

brink@as.aaa.dk

LTX ØST

Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark

Næstformand: Poul Duckert

Tlf. 2579 7181

fam.duckert@get2net.dk

2 LUNGENYT nr. 6 2006

---

Bedre rehabilitering i 2007

I 2006 har Danmarks Lungeforening sat fokus på tidlig opsporing af KOL – det

vil sige en forbedret indsats for at stille diagnosen KOL tidligt, inden sygdommen

har udviklet sig alvorligt. Det har vi gjort på flere områder:

- Vi har under sloganet ”Kend din Lungefunktion” opfordret alle rygere

og ex-rygere til at få målt deres lungefunktion.

- Vi har sendt breve til alle de nye kommuner og opfordret dem til at sætte

fokus på tidlig opsporing af KOL – herunder tilbudt dem partnerskab

om en sådan indsats.

- Vi har etableret vores eget tilbud om måling af lungefunktionen i vores

hus i Vanløse, hvor næsten 1100 borgere i løbet af det sidste har fået testet

deres lungefunktion.

Vores lungefunktionstilbud har været meget populært, men har desværre også

vist, hvor nødvendigt sådanne tilbud er. Alt for mange af de fremmødte havde

nedsat lungefunktion eller decideret KOL. Derfor har vi besluttet at fortsætte

lungefunktionstilbuddet i Århus i 2007.

I 2007 vil vi fortsætte med at udbrede kendskabet til KOL og budskabet om, at

man skal kende sin lungefunktion. Vi vil også lægge indsatsen på andre områder

– specielt rehabilitering, som er en central del af behandlingen af KOL og andre

kroniske lungesygdomme. Vi vil også rette indsatsen mod politikerne for at få

lungesygdomme højere op på den politiske dagsorden.

Allerede nu er vi meget optaget af, hvordan de nye tilbud om rehabilitering bliver

efter struktur-reformen, der træder i kraft til næste år. Vi vil i 2007 holde et

vågent øje med rehabiliterings-indsatsen i Danmark, og arbejde på, at alle, der

har behov for det, også får rehabilitering. Hvis du er kronisk lungesyg og ikke

mener, at du har fået tilbudt den rehabilitering, som du har brug for, så kontakt

meget gerne Danmarks Lungeforening. Vi vil gerne høre din historie og give en

hjælpende hånd.

Til slut vil vi gerne ønske alle læsere af Lungenyt en god jul og et godt nytår med

tak for samarbejde og støtte til lungesagen i det forgangne år.

Charlotte Fuglsang

Direktør

LUNGENYT nr. 6 2006

3

---

Fokus på rygeloven

AF Morten Linnemann

Halvt FORBUD mod rygning i Danmark

Fra 1. april 2007 indfører politikerne efter planen nye rygeregler i

Danmark. Danmarks Lungeforening mener, at den kommende rygelov er

et skridt i den rigtige retning, men at der er alt for mange undtagelser.

Danmarks Lungeforening har i snart to år sammen

med en række andre organisationer arbejdet mod

et rygeforbud indendørs på offentligt tilgængelige

steder i Danmark. Nu har et flertal af politikere på

Christiansborg besluttet, hvordan fremtidens rygelov

i Danmark skal se ud.

Indenrigs- og Sundhedsminister Lars Løkke

Rasmussen fortalte om reglerne til TV-avisen:

- Vi får et sæt regler de næste 3 år, der betyder, at

rygning bliver absolut undtagelsen. Man kan komme

på arbejde, man kan gå på restaurant, man kan gå i

storcenter, man kan bevæge sig rundt i det offentlige

rum uden at blive udsat for rygning.

For mange undtagelser

Men Danmarks Lungeforening er ikke helt enig

og mener, at de nye regler indeholder for mange

undtagelser. Reglerne tillader nemlig både rygning

i rygerum på arbejdspladser og restaurationer og

på arbejdspladser i enkeltmandskontor. Reglerne

tillader også rygning overalt på værtshuse under 40

kvm og i rygerum på restauranter og cafeer. Direktør

i Danmarks Lungeforening Charlotte Fuglsang er

ikke tilfreds:

- Både rygere og ikke-rygere efterlades med alt

for meget tvivl, fordi det ikke er et rent rygeforbud.

Især er det kritisabelt, at man må ryge i rygerum

på arbejdspladser og restaurationer, og hvis man

har sit eget kontor, for vi ved jo, at partiklerne fra

røgen siver ud fra rummet. Det er ikke godt nok, og

det er utrolig ærgerligt, siger direktør i Danmarks

Lungeforening, Charlotte Fuglsang ●

RYGEREGLER I ANDRE LANDE:

= Rygning helt forbudt indendørs

= Rygning forbudt indendørs, men mulighed for rygerum

• = Ingen eller betydningsløse restriktioner

Rygepolitik på

restaurationer

Rygepolitik på

arbejdspladser

Danmark ( 1.4.2007) ( 1.4.2007)

England ( 2007) ( 2007)

Frankrig ( 2007) ( 2007)

Irland

Italien

New Zealand

Norge

Skotland

Spanien

Sverige

Kilde: Baseret på oplysninger fra Kræftens Bekæmpelse.

4 LUNGENYT nr. 6 2006

---

AF Morten Linnemann

Flere restauranter og cafeer bliver

100% RØGFRI

Tjener, der er røg i min suppe! Sådan er det i hvert fald på de fleste

danske restaurationer. Men i løbet af 2006 har flere og flere

restauranter, cafeer og biografer valgt at blive helt røgfri.

Danmarks Lungeforening har siden 2005

samlet oplysninger om røgfri restauranter,

cafeer, biografer i et så kaldt røgfrit register på

foreningens hjemmeside. Selvom der fortsat

pulses løs på de fleste serveringssteder, til

gene for både lungesyge og raske personer,

så vælger flere og flere restaurationer at sende

røgen udenfor.

Ved udgangen af 2006 er der i København,

hvor udviklingen går hurtigst, 80 restauranter

og cafeer, som er 100 % røgfri.

I Århus og omegn er der 40. I resten af

landet går udviklingen ikke nær så hurtigt,

men også her dukker efterhånden røgfri

steder op.

Ny lov vil få flere til at blive røgfri

Selvom den kommende rygelov ifølge Danmarks

Lungeforening er for slap, og blandt

andet tillader restaurationer at etablere rygerum,

så mener foreningen trods alt, at loven

vil få flere restaurationer til at sende røgen

helt udenfor, selvom de har muligheden for

at oprette rygerum:

- For det første er der nu sendt et politisk

signal om, at røgen gradvist skal ud af det

offentlige rum. For det andet vil det for en

del restauranter og cafeer medføre en masse

besvær og investering i indretning at skulle

etablere særlige aflukkede rygerum – det er

langt lettere at sætte et skilt med ”Rygepolitik:

Røgfrit” på døren og bede rygerne gå udenfor,

siger kommunikationskonsulent i Danmarks

Lungeforening, Morten Linnemann ●

RØGFRI STEDER

SAMLET PÅ NETTET

Ønsker man en helt røgfri tur i byen,

så har Danmarks Lungeforening samlet

alle røgfri restauranter, cafeer, biografer

i Danmark på sin hjemmeside

www.lungeforening.dk.

LUNGENYT nr. 6 2006

5

---

Fokus på rygeloven

AF Tekst og foto: Morten Linnemann

”Hvorfor skal rygerne bestemme,

hvor jeg må være”

50-årige Pia Strandgaard er en af de mange

tusind danskere, der ikke kan opholde sig i

lokaler, hvor der bliver røget. Hun er ikke tilfreds

med den kommende rygelov, og mener at

rygning kun bør foregå udenfor.

En behagelig duft af varm kaffe og frisk brød

svæver i det lille lokale. Ved et par små borde

sidder venindepar og sludrer lavmælt, mens

de gennem de store vinduer ud mod gaden

diskret følger forbipasserende med øjnene.

Vi er på kaffebar i Århus midtby, men ikke

hvilken som helst kaffebar. Her er nemlig

100 % røgfrit indendørs. Og sådan er det

nødt til at være, når Pia Strandgaard, skal

en tur i byen.

- Jeg kan slet ikke tåle røg, fortæller Pia,

jeg får det simpelthen så dårligt og det kradser

langt ned i halsen. Hvis nogen ryger i nærheden

af mig, er jeg nødt til at gå min vej.

- I september hvor jeg fyldte 50, havde

min mand inviteret mig på middag på fin

restaurant nede på havnen. Han troede,

den var helt røgfri, men mens vi sad midt i

middagen, var der alligevel nogle af de andre

gæster, der røg, og så måtte vi bare skynde os

at forlade det hele.

Pia er fuld af liv og store smil, som hun

sidder og fortæller sin historie over en kop

kaffe. Men for et par år siden var der nu ikke

meget at smile af.

Lægerne har

aldrig set noget lignende

Pia har et helt almindeligt problem: Hun kan

ikke tåle cigaretrøg. Men årsagen er i hendes

tilfælde ganske speciel. Hun har siden 2004

lidt af den meget sjældne sygdom amyloidose,

som skyldes aflejring af forskellige former

for proteiner i kroppen. Ikke nok med det,

så har hun en helt særlig udgave af sygdommen,

der normalt aldrig angriber lungerne,

men som i Pias tilfælde alligevel sidder på

lungerne. Sygdommen giver hende nedsat

lungefunktion, og hun skal hver 3. måned til

Rigshospitalet i København for at få fjernet

aflejringer på sine bronkier (det forgrenede

net af luftrør i lungerne).

Hendes værste gene i det daglige er andre

menneskers tobaksrøg, der giver hende vejrtrækningsbesvær,

hovedpine og kvalme.

Slut med at gå i byen

Pia oplever ofte, hvordan hun er afskåret fra

at gå i byen eller deltage i forskellige sociale

sammenhænge på grund af den danske ”røgkultur”.

- Det bevirker, at jeg ikke kan komme

nogen steder, at jeg ikke kan komme i byen,

og det er bare træls, siger Pia på rigtig århusiansk

manér.

- Vi har en nabo, som gerne vil have os på

besøg, men han er ryger, og selvom han ikke

ryger, mens jeg er der, så hænger røgen jo i

gardiner og møbler, så det duer ikke rigtigt.

”Det er jeg kraftedeme

ligeglad med”

Pia bliver bedre og bedre til at sige fra over

for folk, der ryger i nærheden af hende og

bede dem tage hensyn til hende. Men det

er ikke nemt, og det kræver overvindelse

hver gang:

- Jeg har altid haft det svært ved at gå hen

og sige noget til folk, der sidder og ryger, hvor

man faktisk ikke må ryge. For jeg er bange for,

at de tænker, at man er hysterisk. For nylig

mandede jeg mig op og sagde noget til en

mand, der sad og røg i ikke-ryger enden i et

6 LUNGENYT nr. 6 2006

---

Pia Strandgaard har

et problem, som flere

hundredetusind danskere

deler med hende. Hun kan

ikke tåle tobaksrøg. Men

årsagen er en yderst sjælden

variant af sygdommen

amyloidose

center. Han blev skide sur og sagde, at det var

han kraftedeme ligeglad med. Men han endte

da med at slukke smøgen, fortæller Pia.

Ved private arrangementer er der dog ikke

altid noget at stille op mod røgen. For nylig

var Pia og hendes mand til kobberbryllup, og

selvom værterne forsøgte at begrænse røgen,

så var der alligevel nogen, der trak smøgerne

frem ud på aftenen. Det var så slut på den

aften. Pia og hendes mand måtte skynde sig

at køre hjem.

Ny lov hjælper ikke nok

Pia har fulgt med i den politiske debat om en

ny lov, der blandt andet skal begrænse røgen

indendørs på restauranter og cafeer:

- Jeg havde håbet på en rygepolitik, der siger,

at rygning foregår udenfor, sådan at det ikke

kommer til at genere os, der ikke tåler røgen.

Jeg kan ikke forstå, at rygerne skal bestemme,

hvor jeg skal være henne. Faktisk tror jeg, at

der er rigtigt mange mennesker, der ikke kan

tåle røgen, mener Pia. Og hun tilføjer:

- Det duer slet ikke, hvis stederne stadig

må have et rygerum, for røgen slipper jo ud,

og jeg kan overhovedet ikke trække vejret,

hvis der bliver røget i nærheden.

Familien tager hensyn

Heldigvis har hendes mand og børn været en

god støtte for hende, og er det stadig. Pia er i

dag førtidspensionist på grund af sin sygdom,

men hjælper til i familiens gårdbutik ved

deres hus i Norsminde syd for Århus. Her

får hun sig en god snak med kunderne, og

hygger sig med får, høns, kat og hund på det

lille landsted ●

HVAD ER AMYLOIDOSE

Amyloidose er en meget sjælden

sygdom, som skyldes aflejring af forskellige

former for abnormt protein

i kroppen. Sygdommens symptomer

og forløb afhænger af, hvilke proteiner,

der aflejres, og hvorhenne i

kroppen de aflejres. Man ved ikke

helt, hvad sygdommen skyldes, men

nogle af formerne er arvelige, mens

andre kan opstå på grund af knoglemarvssygdomme

eller kroniske

betændelsestilstande.

Lungerne er meget ofte involveret

ved amyloidose, men det er yderst

sjældent, at det kun sidder i lungerne.

Pia Strandgaard har en meget

sjælden form for amyloidose, der

kun sidder på lungerne (bronkial

amyloidose). Denne form kan give

anledning til åndenød, hoste og lungeinfektioner,

og kan nogle gange

behandles via en særlig metode,

hvor man brænder aflejringerne væk

fra bronkierne. Tabletbehandling

med binyrebarkhormon og forskellige

former for kemoterapi har været

forsøgt, men har ikke den store effekt.

Kilde:

Nils Milman og Lungenyt # 2, 2005.

LUNGENYT nr. 6 2006

7

---

Nyt fra Danmarks lungeforening

Succesen flytter til Århus

Næsten 1100 borgere har siden november 2005 fået målt lungefunktionen

ved Danmarks Lungeforenings særlige lunge-tilbud i København. Nu flytter

tilbuddet til Århus, hvor borgerne i 2007 kan få testet lungerne én gang

om måneden i det nye sundhedscenter. Tilbuddet skal også i Århus fungere

som åbent hus, hvor kan komme direkte ind fra gaden og få testet lungefunktionen.

- Der har været stor interesse for tilbuddet i Vanløse, og nogle dage har

vi haft huset stuvende fyldt med borgere, der ønskede et lunge-tjek. Det

viser, at danskerne er optaget af deres lungesundhed, og vi er glade for at

kunne fortsætte tilbuddet i Århus, siger direktør i Lungeforeningen Charlotte

Fuglsang ●

Danmarks Lungeforening vil i 2007 invitere til gratis lungefunktionsmåling

i Århus Kommunes Sundhedscenter.

FÅ MÅLT DINE LUNGER I ÅRHUS:

Første mandag i hver måned mellem kl. 16-18 i

det nye sundhedscenter på Jægergårdsgade 97

1. sal, 8000 Århus C. Bemærk dog, at i januar er

tilbuddet åbent 8. januar 2007.

Danmarks Lungeforeningens årsmøde i København

Danmarks Lungeforening holder sit årsmøde mandag den 11. juni kl. 16.00 i Danske

Regioners hus, Dampfærgevej 22, 2100 København Ø. Mødet afsluttes med en buffet.

Nærmere invitation og program sendes til medlemmerne.

Der skal i 2007 ske valg af tre medlemsvalgte medlemmer til Danmarks Lungeforenings

bestyrelse. Kandidatforslag skal være modtaget i Danmarks Lungeforenings

sekretariat senest den 15. april 2007. Øvrige forslag, der ønskes behandlet på årsmødet

skal være sekretariatet i hænde senest mandag den 30. april 2007.

Alfa-1-foreningen holder sit årsmøde samme dag og samme sted kl. 14.00. Nærmere

invitation og program følger. ●

KOL-dag 2006

Flere tusinde danskere fik tjekket deres lungefunktion

på international KOL-dag den 15.

november 2006. I alt holdt 27 sygehuse og

sundhedscentre åbent hus, hvor folk kunne få

tjekket lungerne og få en snak om KOL.

Danmarks Lungeforening var til stede

i Kolding, Fredericia, Århus og Rødovre i

København. I Rødovre fik 257 borgere målt

lungerne, og mange fik en god snak med den

ansvarlige overlæge, Vibeke Backer. I Århus

havde man valgt at åbne det nye sundhedscenter

på KOL-dagen, og her fik mange

lokale en rundvisning i det nye center og

Lungesygeplejerske Lotte Bloch Christensen tester lungefunktionen på to lokale borgere fra Århus.

omkring 60 personer fik tjekket om lungerne

var i orden.

Eva Ryberg, lokalforeningsformand i Århus

var tilfreds med dagen:

- På trods af, at sundhedscentret ikke havde

gjort meget for at skabe opmærksomhed om-

kring dagen, så var interessen blandt borgerne

ganske overvældende, og der var langt flere

gæster end vi havde regnet med.

Eva Ryberg blev desuden inviteret af TV2

Østjylland til et interview om KOL, der blev

sendt på KOL-dagen ●

8

LUNGENYT nr. 6 2006

---

Nyt fra Danmarks lungeforening

KOL.dk – Ny hjemmeside kun om KOL

Danmarks Lungeforening har åbnet en helt

ny hjemmeside kun om KOL på adressen

www.kol.dk. Den nye hjemmeside er et led i

indsatsen for at hjælpe patienter med KOL og

deres pårørende, og samtidig at udbrede kendskabet

til KOL generelt i befolkningen.

- Vi vil løbende arbejde på at forbedre KOL.

dk, således at det kan fungere som det centrale

informations-sted for patienter og pårørende

med KOL, siger Charlotte Fuglsang, direktør

i Danmarks Lungeforening.

På hjemmesiden finder man nyttig information

om sygdommen, behandling,

rehabilitering, og hvordan man lever med

KOL i dagligdagen ●

Kontingent opkræves

i februar 2007

Danmarks Lungeforening skal i begyndelsen

af 2007 have nyt medlemssystem. Derfor

sender vi først kontinentopkrævninger for

kalenderåret 2007 ud i februar 2007 ●

Lungelinien udvider ”åbningstid”

Danmarks Lungeforenings telefonrådgivning til lungesyge

udvider træffetiden. Fremover kan man ringe til Lungelinien

en gang om ugen, nemlig hver mandag mellem 9.00-10.00.

Første gang mandag den 8. januar. Årsagen til ændringerne

er, at det vil være mere brugervenligt og mere nyttigt med

en ugentlig træffetid.

Ring til Lungelinien

Alle lungesyge eller pårørende kan ringe med spørgsmål om

sygdom, sociale forhold eller personlige forhold.

Ring til socialrådgiver Susanne Hertz hver mandag mellem

kl. 9-10 på tlf.: 30 13 79 48.

Ring til sygeplejerske Anne Fejrø hver mandag mellem kl.

9-10 på tlf.: 30 13 79 46 ●

Pension efter 49 års tjeneste

Lungeforeningens vicevært Holger Larsen går på

pension efter 49 års trofast tjeneste. Holger Larsen

har været med lige siden 1958 - dengang hvor foreningen

hed ”Nationalforeningen til tuberkulosens

bekæmpelse”. Han har fulgt foreningen i tykt og tyndt,

men mener nu, at han er klar til at stoppe sin lange

arbejdskarriere. Holger er 82 år gammel ●

LUNGENYT nr. 6 2006

9

---

Seksualitet og lungesygdom

AF Morten Linnemann.

Kilde: Martin Døssing, ”Lungesygdom og seksualitet”

♀

i bogen ”Krop, sygdom og seksualitet” fra 2006.

SEKSUALITET og kronisk LUNGESYGDOM

Mange personer med KOL og lungefibrose

oplever, at sex er anstrengende eller

stressende. Årsagerne er både psykiske

og fysiske, fortæller overlæge i lungemedicin

Martin Døssing, der har set

nærmere på området.

En række aspekter af livet bliver påvirket, når

man får konstateret KOL – også seksuallivet,

der for mange bliver mere vanskeligt. Ved et

møde om seksuallivet med kronisk lungesygdom

blev patienterne spurgt, hvad de kunne

tænke sig blive bedre til. Svarene lød bl.a.: ”At

kunne gennemføre samleje med den mindste

grad af anstrengelse”, ”At blive mere tryg ved

vejrtrækningen i forbindelse med sex”, og ”At

tage stressen ud af samlejet”.

Der er især 3 årsager til at seksuallivet

kan være forandret, når man får kronisk

lungesygdom:

• Åndenød, hoste og andre fysiske symptomer

• Psykologiske faktorer, f.eks. depression,

utilfredshed med sig selv og sin krop

• Bivirkninger ved medicinen.

Åndenød

Det er indlysende, at en person, som lider af

alvorlig kronisk lungesygdom, vil have vanskeligt

ved at gennemføre et samleje. Her vil

selv den mindste anstrengelse fremkalde en

forværring i vejrtrækningsproblemerne.

- Et kys på munden indebærer, at man ikke

kan trække vejret imens, hvilket kan medføre

ubehag og angst allerede under forspillet til

det seksuelle samvær. Når lungepatienter oplever

sex, som stressende skyldes det givetvis,

at åndenød og kvælningsfornemmelse er en

stærkt angstprovokerende følelse, fortæller

Martin Døssing.

Derimod oplever de fleste med let til

moderat lungesygdom ingen væsentlige vejrtrækningsproblemer

under samleje.

Psykologiske faktorer

Psykologiske faktorer spiller en afgørende

rolle for lungepatienters seksuelle adfærd og

livskvalitet. ”Jeg føler mig ikke som en rigtig

mand”, hører man ofte mandlige lungepatienter

sige. Denne følelse skyldes, at den seksuelle

rollefordeling kan være ændret på grund af

sygdommen, fortæller Martin Døssing:

- Den lungesyge mand, var måske den, der

førhen tog initiativ til det seksuelle samvær,

hvorimod han nu føler sig svag, og modvilligt

må ændre seksuelle vaner og samlejestillinger.

Mange lungesyge føler sig også ”ulækre” og

”frastødende” på grund af forskellige fysiske

symptomer – en opfattelse, som i nogle tilfælde

deles af deres partner og det kan naturligt nok

hæmme lysten og overskuddet til sex.

Mange kronisk lungesyge – ikke mindst

patienter med svær KOL og lungefibrose – lider

i perioder af depressioner, hvilket i sig selv kan

påvirke lysten til sex i negativ retning.

Bivirkninger ved medicinen

En del medicin, som bruges i behandlingen

af lungesygdomme hæmmer mandens

rejsningsevne og – skønt det ikke er særligt

grundigt undersøgt – utvivlsomt også kvindens

seksuelle funktion. Det drejer sig bl.a.

om binyrebarkhormoner (forebyggende

inhalationsmedicin), blodtrykssænkende

medicin og anti-depressiver ●

10 LUNGENYT nr. 6 2006

---

♂

Patienthistorie

Thomas har været gift tre gange. I sit sidste

ægteskab havde han imidlertid store

problemer med sit sexliv. Han orkede det

simpelthen ikke:

- Men jeg fortrængte det, for jeg var jo en

fandens karl, ikke Man siger til sig selv:

”Selvfølgelig kunne jeg da godt gå i seng

med dig, hvis det passede mig, men nu siger

det mig tilfældigvis ikke noget”. Men det var

sgu fordi jeg ikke kunne. Og jeg fortalte jo

ikke, hvordan jeg i virkeligheden havde det.

For det passede ikke til billedet af mig selv,

min egen selvopfattelse: Jeg var jo ikke syg,

jeg var jo Tarzan. I stedet lagde jeg afstand,

også følelsesmæssigt. Og på et tidspunkt, så

blev hun jo træt af det, og flyttede.

Kilde: www.goldcopd.dk

HVAD KAN MAN SELV GØRE:

Seksualiteten er ikke altid afgørende for et godt samliv,

og mange lever godt i et kærligt parforhold med

nærhed og omsorg uden decideret seksuel aktivitet. En

del KOL-patienter ønsker imidlertid at kunne holde liv

i seksuallivet på trods af sygdommen, og i de tilfælde

findes en række råd:

FYSISK TRÆNING

Undersøgelser har vist, at hvis man træner sig i generelt

bedre fysisk form, får man betydeligt mere udbytte

af det seksuelle samvær. Fysisk træning et par timer

2-3- gange om ugen vil hjælpe på konditionen og

følelsen af åndenød.

VEJRTRÆKNINGSØVELSER

Ved hjælp af vejrtrækningsteknikker kan man få bedre

styr på åndenøden og forebygge åndenøds-anfald. At

trække vejret med maven og ”fløjte-mund”-øvelsen er

to gode grundlæggende øvelser (Hvis du ikke kender

øvelserne i forvejen, kan du lære dem at kende på

Danmarks Lungeforenings hjemmeside om KOL,

www.kol.dk).

SNAK ÅBENT OM PROBLEMERNE.

Seksuelle problemer håndteres bedst af par, som før

sygdommens udbrud levede i et rummeligt og kærligt

forhold. For at håndtere seksuelle problemer er det

vigtigt med god kommunikation i form af samtale,

åbenhed og specifik hjælp og anvisninger.

NYE SAMLEJESTILLINGER

Der findes en række energibesparende samlejestillinger,

der stiller mindst muligt krav til den fysiske udfoldelse.

Disse er forskellige for mænd og kvinder, og

samtidig varierer det ofte fra person til person, hvad

der virker bedst. Du kan se de forskellige stillinger på

Danmarks Lungeforenings hjemmeside om KOL

www.kol.dk.

VÆLG TIDSPUNKTER MED MEST OVERSKUD

Det kan være en hjælp at vælge passende tidspunkter

på dagen, hvor man har mest overskud. Det kunne for

eksempel være sidst på formiddagen, hvor mange føler

sig udhvilede og hosten måske er mindre udtalt.

LUFTVEJSUDVIDENDE MEDICIN

½ til 1 time før samleje, kan man tage medicin, der

udvider luftvejene (også kaldet bronkieudvidende

medicin). Dette kan både forbedre den fysiske præstation

og øge trygheden.

UNDGÅ LÆGEMIDLER

SOM HÆMMER SEKSUALITETEN

Som tidligere nævnt er der visse lægemidler til KOL-patienter,

der hæmmer lysten til sex. Det kan derfor være

en hjælp, hvis man i samråd med sin læge kan undgå

disse lægemidler og evt. finde andre lægemidler, der

ikke har samme bivirkninger.

LUNGENYT nr. 6 2006

11

---

Kort Nyt

REHABILITERING PÅ SUNDHEDS-

CENTER BORNHOLM

Bornholmere med behov for rehabilitering

kan komme på kursus hos

Bornholms sundhedscenter. Derudover

tilbyder centret ”Patientuddannelse

- lær at leve med kronisk

sygdom”. Sundhedscentret er et

åbent center, hvor der ikke kræves

lægehenvisning, og rehabilitering

er gratis. Der starter kurser i januar,

marts og maj 2007.

TEMAKURSUS FOR ÆLDRE MED NEDSAT LUNGEFUNKTION

Århus Kommunes seniorcenter Saxild Strand tilbyder flere gange om året kursus-

og rekreationsophold til ældre, der har nedsat lungefunktion og måske

har svært ved at få hverdagen til at fungere tilfredsstillende. Kurserne går over

5 dage, og er billige for borgere i Århus Kommune og lidt dyrere, hvis man

bor udenfor Århus Kommune. Kurset er målrettet ældre med dårlige lunger og

handler om at give livsglæde, overskud og handlekraft til deltagerne.

For at komme med skal du indsende ansøgningsskema til Seniorcentret Saxild

Strand, Chr. Petersens Vej 1, 8300 Odder. Ansøgningsskema og mere information

om indhold og priser fås på hjemme-siden

www.kursusogrekreationscentrene.dk eller tlf. 8655 8111.

40 % AF RYGERE FÅR KOL

En ny dansk undersøgelse viser, at hele 40 % af rygere udvikler KOL før eller

siden, hvis de ryger længe nok. 25 % udvikler ”betydningsfuld KOL”, dvs. KOL i

moderat eller sværere grader, mens resten udvikler mild KOL. Tallene viser, at jo

længere tid, man ryger, jo større er risikoen for at få KOL, men også at rygestop

mindsker risikoen for KOL betragteligt. Tallene er fra den såkaldte ”Østerbroundersøgelse”

og offentliggjort i Ugeskrift for Læger i december.

For at komme med skal man

skrive, ringe eller maile til Sundhedscentret,

tlf. Tlf. 5692 1400, mail

sundhedscenter@brk.dk, hjemmeside

www.brk.dk/sundhedscentre.

HVER ANDEN KOMMUNE HAR

IKKE EN FOREBYGGELSES-PLAN

Efter 1. januar 2007 får kommunerne

hovedansvaret for forebyggelse af

sygdomme, bl.a. de store folkesygdomme.

Men en rapport fra november

måned i år viser, at halvdelen af

kommunerne endnu ikke har sat mål

for forebyggelsen. 60 pct. af kommunerne

er i gang med at lave en

sundhedspolitik, men har ifølge undersøgelsen

”endnu ikke udvalgt de

fremtidige indsatsområder, endsige

er påbegyndt arbejdet ”. Det skriver

Dagens Medicin.

Tallene kommer fra en rapport lavet

af Rambøll bestilt af Dansk Sygeplejeråd.

12 LUNGENYT nr. 6 2006

---

SVENSK STUDIE: OP MOD HVER TREDJE MED KOL RYGER VIDERE

En spørgeskema-undersøgelse blandt 1000 tilfældigt

udvalgte KOL-patienter i Sverige, viste at en

meget høj andel fortætter med at ryge. Tallene viser,

at omkring 25 % af mændene og over 30 % af

kvinderne fortsætter med at ryge, selvom rygestop

er den bedste måde at bremse sygdommens udvikling.

Det skriver det svenske blad ”Status”.

Der findes ikke en tilsvarende dansk undersøgelse

af, hvor mange personer med KOL, der ryger videre

efter de har fået stillet diagnosen.

Studiet viste også, at de steder, hvor der findes

gode rygestoptilbud, havde flest personer med KOL

lagt smøgerne på hylden. Undersøgelsen er en del

af en større kortlægning i Uppsala- Örebroregionen

i Sverige, og afdækker både KOL-indsatsen hos de

praktiserende læger og på sygehusene.

PATIENTVEJLEDNING OM KOL I 2007

Sundhedsstyrelsen vil i begyndelsen af 2007 udsende en kortfattet patientvejledning

for KOL-patienter, ”Patientvejledning om KOL”. Vejledningen sendes ud

sammen med de såkaldte ”KOL-anbefalinger”, om hvordan det danske sundhedsvæsen

bliver bedre til at hjælpe patienter med KOL. Patientvejledningen og

KOL-anbefalingerne er resultatet af et bredt samarbejde mellem patientorganisationer,

eksperter og Sundhedsstyrelsen, hvor også Danmarks Lungeforening

har deltaget.

I patientvejledningen kan man få svar på spørgsmål som:

• Kan andre se, at jeg har KOL

• Hvordan udvikler sygdommen sig”

• Kan man dø af KOL

• Hvordan bliver man tilbudt rehabilitering af KOL

Den nye patientvejledning kan i begrænset omfang rekvireres ved Danmarks

Lungeforenings sekretariat. Når den er udkommet indenfor de første måneder af

2007, kan den rekvireres ved Sundhedsstyrelsens publikationsafdeling,

tlf. 7026 2636.

LUNGENYT nr. 6 2006

13

---

Grønland

Til GRØNLAND for at støtte tuberkulose-bekæmpelsen

Danmarks Lungeforening har i efteråret besøgt Grønland. Formålet

var at drøfte, hvordan Danmarks Lungeforening kan bidrage til bekæmpelse

af den stigende tuberkulose i Grønland.

Tuberkulosen i Grønland ligger i dag på

linie med flere 3. verdens lande. Der er ca.

180 tilfælde pr. 100.000 indbyggere pr. år

- stort set som i mange asiatiske lande. Til

sammenligning har Danmark 7 tilfælde om

året pr. 100.000 indbyggere. De grønlandske

sundhedsmyndigheder har en målsætning om

at kunne komme ned på kun 10 nye tilfælde

pr. 100.000 indbyggere i 2010, men dette

kan næppe lade sig gøre. Myndighederne i

Grønland har dermed selv konstateret, at de

nuværende tiltag ikke er nok.

I september 2006 drog en lille delegation

fra Lungeforeningen af sted til Grønland for

at se på tuberkuloseforekomsten og undersøge

om Danmarks Lungeforening kunne bidrage

med støtte: Formand Johannes Flensted-Jensen,

Overlæge Niels Seersholm fra Gentofte

amtssygehus og direktør i Danmarks Lungeforening,

Charlotte Fuglsang. Under besøget

deltog Lungeforeningen i et seminar med de

tuberkulose-ansvarlige aktører i Grønland. Det

vil sige læger fra Dronning Ingrids hospital

(DIH), sundhedspersonale fra kysterne, administrative

ansvarlige fra Sundhedsdirektoratet

m.v. Landsstyremedlem for sundhed og miljø

(sundhedsministeren), Asii Na rup, deltog også

i noget af seminaret.

Begrænset smitteopsporing

Allerede i juni måned i år donerede Danmarks

Lungeforenings forskningsfond 160.000 kr. til

et projekt, der skal undersøge skolebørnene i

Sydgrønland for tuberkulose. Her har foreløbige

resultater fra 4 byer og 9 bygder vist, at

ca. 13 % blandt børn og unge er smittet med

tuberkulose. På grundlag af disse tal tyder

det på, at tuberkulose er betydeligt udbredt i

Sydgrønland, og at der er smittefar lige tuberkulose-patienter

i befolkningen. Derfor er der

brug for en indsats, som især kan koncentrere

sig om smittekildeopsporingen.

Frem til slutningen af 80´erne er der sket et

14 LUNGENYT nr. 6 2006

---

Johannes Flensted Jensen,

Charlotte Fuglsang og

Niels Seersholm påGrønland.

Foto: Marianne Nørmark

konstant fald i antallet af tuberkulosetilfælde, og

det lykkedes at bringe forekomsten på niveau

med Danmark. Fra omkring 1990 begyndte

antallet af tilfælde at stige, uden at der er en

entydig forklaring på årsagen. Det er formentlig

en kombination af, at sygdommen kom ud af

myndighedernes fokus, fordi den var blevet

sjælden, og at der personalemæssigt ikke har

været ressourcer til at være opmærksomme

på sygdommen.

Stor personalemangel

Der er konstant mangel på læger og sygeplejersker

i Grønland, og det personale det lykkes

at få ansat, flytter ofte tilbage til Danmark

efter kort tid. I den tid Lungeforeningen var

på besøg, var der ingen røntgenlæger ansat på

Dronning Ingrids Hospital. Det betyder, at det

ikke er muligt, at få foretaget CT-scanning eller

ultralydsundersøgelser, og at røntgenbilleder

ikke kan blive vurderet.

Geografien vanskeliggør arbejdet

Der gøres en stor indsats for at foretage en

grundig smittekildeopsporing, men p.g.a. store

afstande og vanskelige transportforhold, er det

svært at komme i dybden og finde alle, som

kan være mulige smittebærere.

Det er imidlertid nødvendigt, såfremt

tuber kulosen skal under kontrol. Derfor har

Danmarks Lungeforening besluttet også at

ville yde støtte til en indsats, der kan afdække

smittekilden og dermed hindre smittespredning

og komme sygdommen mere grundlæggende

til livs. En donation fra Danmarks Lungeforening

kunne således være at ansætte en

sygeplejerske til at koordinere en smittekildeopsporings-indsats

af hele befolkningen i

Sydgrønland. ●

Foto: Niels Seersholm

LUNGENYT nr. 6 2006

15

---

Spørg os

Overlæge

Thomas Ringbæk

Hvidovre Hospital

Overlæge

Peter Lange

KÆRE SPØRG OS

SARKOIDOSE OG ARVELIGHED

Jeg har haft Sarkoidose som ung - i lungerne og i lymfer i benene,

menmærker intet til det nu som snart 50 årig. Men min søn har

pludselig fået akut forstoppelse og ved scanning og røntgen ser

man, at hans milt er maksimalt stor for hans alder (14) - en forsigtig

forespørgsel om der kunne være en sammenhæng er blevet

afvist. Men kan der det Han har aldrig haft det sådan, er meget

aktiv, slank og spiser sundt, så det er synes underligt for os at han

pludselig for det sådan. Blodprøverne er normale, men mig bekendt

er der ikke kigget efter forhøjet kalk!

Vh

Dina Nielsen

SVAR:

For det første er sarkoidose ikke arvelig, og for det andet er din

søns symptomer ikke specielt relateret til sarkoidose. Forstørret

milt (splenomegali) retter mistanke til henholdsvis infektioner

og blodsygdomme. Jeg er ikke kompetent til at gå i detaljer med

udredning af miltforstørrelse, og det falder udenfor denne ”lungebrevkasses

område”. Dog vil jeg mene, at de normale blodprøver

er et godt tegn.

mvh

Thomas

KÆRE SPØRG OS

Hvad kan jeg gøre ved bronkiektasi

(permanent udvidede bronkier)

For halvandet år siden fik jeg efter adskillige penicillin kure og

behandling med astmamedicin konstateret bronkiektasi i udbredt

grad på grundlag af en CT scanning og bronkoskopi på Bispebjerg

hospital. På hospitalet fik jeg udleveret en ’fløjte’ og ellers overladt

til mig selv bortset fra et halvårligt check af min lungefunktion som

i øvrigt er rimelig god (dog mindre end tidligere).

Undersøgelserne er foregået på Bispebjerg hospital, og jeg har nu

afmeldt mit halvårlige check, som er spild af tid for alle parter.

Jeg har overhovedet ikke fået nogen instruktion i, hvordan jeg

kan mildne min kroniske sygdom.

Jeg har mere eller mindre søgt i blinde, været 4 gange hos en

fysioterapeut uden virkning og fået akupunktur og varme 10 gange

med en kortvarig effekt. Jeg har fundet ud af at raske traveture løsner

’det seje slim’ som sidder godt fast og er meget svært at hoste

op. Jeg støder det op så godt jeg kan, og det sker bedst ved at ligge

ned (på siden). Min målsætning er, at jeg kun må tage penicillin 3

gange om året. Jeg tager symbicort morgen og aften og tror det er

nødvendigt. Jeg kan ikke tåle Seretide (åndenød) og ventoline har

slet ingen virkning. Desuden har jeg taget en depot tablet mucomyst

morgen og aften med god virkning. Desværre er mycomust som

depot udgået for nylig og jeg ved ikke hvad jeg skal sætte i stedet

for. Underlig nok har mucomyst-brusetabletter ikke samme gode

virkning på mig.

Uanset min gode vilje, den nævnte medicin, åndedrætsøvelser

og traveture, går min dagligdag i lange perioder med at hoste slim

op, hvilket trætter meget, og jeg har haft svært ved at passe mit

arbejde. Det har jeg taget konsekvensen af og arbejder nu kun en

dag om ugen. Da jeg er 64 år har det været muligt.

Jeg kunne godt tænke mig at vide noget mere om min kroniske

sygdom: Hvor mange i Danmark har brokiektasi, hvordan afhjælpes

symptomerne bedst mulig, hvor skal jeg henvende mig for at

få opdaterede informationer og hvor finder jeg ligestillede. Er det

relevant med en artikel om bronkiektasi i Lungenyt

Jeg ser frem til at få svar på mine spørgsmål.

Med venlig hilsen

Marianne Bov Pedersen

16 LUNGENYT nr. 6 2006

---

Skriv til Spørg Os

Har du et spørgsmål til Spørg Os,

så skriv et brev til info@lunge.dk.

Husk at skrive dit navn og adresse.

SVAR:

Du kan måske have glæde af følgende information om bronkiektasi,

som Thomas Ringbæk har skrevet til Lungenyt i september

2004.

Definition og årsager til bronkiektasi.

Bronkiektasi betyder vedvarende udvidelse af en eller flere bronkier.

Sygdommen har været kendt i mere ind 200 år. Den kan være til

stede alene eller være en del af en anden lungelidelse f.eks. sarkoidose.

Hos enkelte er der tale om en medfødt tilstand. Mange med

sygdommen har haft en barndom med astmalignende symptomer

(tilbagevendende luftvejsinfektioner, hvæssende åndenød og hoste).

En udbredt teori er, at svækket immunsystem og uhensigtsmæssig

bekæmpelse af luftvejsinfektioner er ofte årsagen til sygdommen.

Patienten havner let i en ond cirkel, hvor forandringerne i bronkierne

disponerer til infektion, som forværrer forandringerne i bronkierne.

Mange af patienter er ikke-rygere, så generelt har tobak intet med

sygdommen at gøre.

Omfang

Der skal specielle undersøgelser til for at stille diagnosen. Tidligere

brugte man røntgen med kontrast-stof i luftvejene, men i dag

benyttes computer tomografi (CT) – en 3-dimentionel røntgen

teknik uden kontrast-stof.

Kun i svære tilfælde kan bronkiektasi ses ved almindeligt røntgen

af brystkassen. I mange tilfælde har den praktiserende læge ved en

fejl anvendt diagnoserne akut og kronisk bronkitis. Derfor har man

et dårligt blik over omfanget, men der er sikkert flere tusinder med

sygdommen i Danmark.

Gener og forløb

Få patienter har overhovedet ingen gener, medens de fleste har

hoste med opspyt og har tilbagevendende opblussen med feber

og tiltagende opspyt. Mange udvikler også åndenød og episoder

med brystsmerter eller blodigt opspyt. Almindeligvis sker der en

langsom forværring og prognosen er blevet langt bedre i takt med

bedre antibiotisk behandling.

Behandling

Patienten lejres så slim og betændelse lettere kan løbe fra lungerne

og fysioterapeuter forbedrer patientens hosteteknik. Ved opblussen

anvendes antibiotika, og der er også steder, hvor man forsøger med

inhalerede antibiotika som led i forebyggelse af opblussen. Hvis

patienten desuden har forsnævring af bronkierne anbefales forsøg

med bronkieudvidende medicin og inhalerede binyrebarkhormon.

Det vil være fristende at forsøge slimløsende medicin, men der er

ingen holdepunkter for, at det gavner. I enkelte tilfælde kan man

støtte patientens immunsystem. Hvis der er tale om lokaliserede

forandringer kan man overveje operation med fjernelse af de

unormale lungevæv.

Mvh

Thomas

KÆRE SPØRG OS

Mistet stemmen efter operation

Jeg har fået foretaget en operation for kræft i venstre lunge, og der

er fjernet øverste venstre lungelap. Ved operationen har jeg mistet

ca. 10 cm. af nerven til venstre stemmebånd/læbe og har derfor

mistet stemmen.

Er det normalt Er det en fejl Eller et beklageligt uheld

Det er meget belastende ikke at kunne tale!

Med venlig hilsen

Benny Mardov

SVAR:

Kræftsygdommen har i nogle tilfælde spredt sig, så den har ramt

nerven, der styrer stemmebåndene. Derfor kan det være bevidst,

at man har fjernet lungevæv + et stykke af nerven. Det kan også

være en utilsigtet hændelse. Derfor bør du udbede dig en kontakt

med afdelingen, der har foretaget indgrebet, for en nærmere

afklaring.

mvh

Thomas

LUNGENYT nr. 6 2006

17

---

Prolastin

Formand i Danmarks Lungeforening, Johannes Flensted-Jensen (til højre) bidrog til debatten mellem professor Asger Dirksen

og overlæge Hanne Rolighed Christensen. Foto: Jesper Gade.

Lungemedicinere i livlig debat om Prolastin

Ved lungemedicinernes årsmøde i november var der

livlig debat for og imod erstatningsbehandling med

Prolastin til alfa-1-patienter i Danmark.

Debatten var arrangeret som en for og imod

session for at få belyst den eksisterende viden

om behandlingens effekt fra alle vinkler.

Efterfølgende var amtsborgmester Johannes

Flensted-Jensen, som også er formand for

Danmarks Lungeforening og Selskab for

Medicinsk Prioritering, inviteret til at kommentere,

hvad der kræves, for at politikere

bevilger en dyr behandling.

For

Professor Asger Dirksen talte for, at erstatningsbehandling

har en effekt og argumenterede

med, at man tilfører et protein,

som patienterne mangler, og hvis mangel

er årsagen til lungesygdom, så må behandlingen

selvfølgelig hjælpe. Endvidere gennemgik

Asger Dirksen de tre studier, som

har undersøgt effekten af behandlingen og

konkluderede, at selvom studierne ikke er af

højeste videnskabelige standard, er der dog

en vis konsistens i de positive resultater. Ud

fra studierne havde Asger Dirksen beregnet,

at to års behandling giver et vundet leveår,

som således koster 1 million kroner. Det er

væsentligt billigere, end det man vinder ved

at behandle KOL patienter med inhalationssteroid.

Asger Dirksen erkendte, at der bør

foretages yderligere studier af behandlingseffekten,

men da behandlingen er frigivet og

bliver brugt i mange lande, vil det ikke være

muligt at lave placebokontrollerede studier

mere. Der er fortsat en række uafklarede

spørgsmål, bl.a. dosis og doseringsinterval, men

det kan undersøges i studier, hvor patienterne

får forskellige typer behandlinger.

Imod

Overlæge Hanne Rolighed Christensen fra

klinisk farmakologisk afdeling, Bispebjerg

Hospital var inviteret til at repræsentere det

synspunkt, at behandlingen ingen effekt har.

Hanne Rolighed Christensen vidste intet om

problemstillingen, men har som hovedbeskæftigelse

at vurdere den slags problem stillinger.

Hanne Rolighed Christensen gennemgik

de samme tre studier som Asger Dirksen,

og anførte at to af studierne (dansk/tysk og

amerikansk) har så mange mangler, at deres

kon klusion skal tages med meget store forbehold.

Det tredje studie (dansk/hollandsk) er

af betydelig højere kvalitet, men med ganske

få patienter. Studierne skulle vise, om der var

forskel i faldet i lungefunktion mellem den

gruppe, der fik Prolastin og den gruppe, der

fik placebo, og der var absolut ingen forskel.

Desuden så man på, om behandlingen havde

en effekt på tabet af lungevæv vurde ret ved

CT-scanning, og der var en tendens til en

effekt ved behandlingen, men det var ikke

signifikant. Hanne Rolighed Christensens

samlede konklusion var, at der absolut ingen

dokumentation er af behandlingens effekt.

Afslutningsvis gennemgik Hanne Rolighed

Christensen bivirkningerne ved behandlingen

med Prolastin på baggrund af et stort studie

af 443 patienter, som havde fået behandling i

mindst et år. Der var rapporteret 124 utilsigtede

hændelser hos 65 patienter. Sytten havde

fået feber/kulderystelser under infusionen, og

3 var helt holdt op med behandlingen af den

grund. Atten patienter fik udslæt, 21 kvalme

og opkastninger, 7 oplevede øget træthed

og 17 patienter blev mere kortåndet under

behandlingen. Fem patienter fik alvorlige

18 LUNGENYT nr. 6 2006

---

ivirkninger, som krævede hospitalsindlæggelse.

Fire besvimede som følge af en allergisk

reaktion, og én fik hjerteproblemer, hvilket er

en kendt bivirkning til hurtig indsprøjtning af

protein. Hanne Rolighed Christensen anførte,

at hvis behandling med et lægemiddel medfører

alvorlige bivirkninger hos mere end én procent

af patienterne, kan det være svært at få det

godkendt. Det afhænger selvfølgelig af effekten

jvf. kemoterapi til cancerpatienter. Selvom

nogle af ovenstående bivirkninger er relativt

alvorlige, er de alle reversible. På længere sigt

kan man dog ikke afvise alvorlige infektioner,

som er ukendte på nuværende tidspunkt, da

man behandler med et blodprodukt. Det så

man med bløderskandalen i 80´erne.

Politikernes procedurer

Johannes Flensted-Jensen forklarede, at hvis

fagkundskaben kommer med en god argumentation

for behandlingseffekt af et nyt

lægemiddel, skal prisen ikke være en hindring

for at indføre behandlin gen. Johannes Flensted-Jensen

havde aldrig oplevet, at patienter

var blevet nægtet behandling på grund af høj

pris og nævnte som eksempel en bløderpatient,

som kostede 18 millioner kroner om året.

Problemerne opstår, når dokumentationen for

effekt ikke er entydig. Så har politikerne svært

ved at træffe en afgørelse, fordi politikerne opfatter

det som problematisk at træffe afgørelse

om indførelse af ny medicin på grundlag af

mangelfuld videnskabelig dokumentation. Johannes

Flensted-Jensen præciserede derfor, at

det ville være en glidebane såfremt politikerne

lader andre argumenter end de videnskabelige,

f.eks. personlige, være grundlaget for at træffe

afgørelse om indførelse af ny medicin. Det

kan hverken læger, patienter eller samfundet

være tjent med.

Livlig debat

Efter de tre indlæg var der livlig debat, hvor

hovedkonklusionerne er følgende:

• Det er for dårligt, at erstatningsbehandling

er indført i en række lande uden den

nødvendige dokumentation for effekt.

• Det er bekymrende at indføre behandling

med et blodprodukt, som i værste fald kan

medføre alvorlige infektioner, som man

ikke kan undersøge for på nuværende

tidspunkt, uden at vide om behandlingen

har en gavnlig effekt.

• Det er forståeligt, at det er umuligt, at lave

nye placebokontrollerede undersøgelser.

• Hvis behandlingen skal indføres i Danmark

bør det være i en slags protokolleret design,

så det sikres, at der opsamles data, og helst

som forsøg med forskellige doseringer.

Samlet konklusion

Den samlede konklusion på sessionen blev,

at DLS anbefaler behandling med erstatningsterapi

til alfa1-patienter efter ATS/ERS

retningslinjer med den klausul, at det foregår

i protokolleret design. Det blev anbefalet, at

indgå i et internationalt samarbejde. Selskabet

skal tage stilling til deres holdning, hvis

det nuværende forsøg (EXACTLE) falder

negativt ud. Der er nedsat en gruppe, som

skal skrive retningslinjer for behandlingen.

Dokumentet ventes færdigt indenfor et par

uger, hvorefter det sendes ud til medlemmerne

til kommentar ●

Niels Seersholm og Asger Dirksen

30. november 2006

MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING

MED

PATIENTEN I CENTRUM

Vil du vide mere, kontakt venligst

Linde Gas Therapeutics på:

Telefon 70 104 103 eller besøg

Vores hjemmeside:

www.linde-gastherapeutics.dk

LUNGENYT nr. 6 2006

19

---

Nyt om vedtægter, legater og fonde i Danmarks Lungeforening

Opløsning af

en række små legater

Danmarks Lungeforenings bestyrelse har fået

godkendelse fra Civilstyrelsen til at opløse

en række små legater, fordi egenkapitalen

ikke er særlig stor. I praksis betyder det, at vi

i de kommende år skal uddele hele legatets

egenkapital til den er opbrugt. Kriterierne for

at søge følger som hidtil fundatserne for de

pågældende legater. Det vil sige, at legaterne

kan søges af personer med sygdomme i lunger

og luftveje – herunder også tuberkulose og

ikke mindst børn med tuberkulose. Der lægges

herudover vægt på ens indtægtsforhold og om

ansøgeren også skal forsørge børn. Endelig ser

vi på, om man er ryger eller ikke ryger.

Husk at man kan udprinte ansøgningsskemaet

fra hjemmesiden. Man skal bruge

det skema, der hedder Danmarks Lungeforenings

legat.

Nye vedtægter for

Danmarks Lungeforening

Danmarks Lungeforening har ændret sine vedtægter

bl.a. for at sikre, at KL, kommunernes

landsforening kan få plads i vores bestyrelse.

Det har været vigtigt p.g.a. kommunernes

opgaver på sundhedsområdet efter 1. januar

2007. Vedtægterne ligger på Danmarks Lungeforenings

hjemmeside og kan rekvireres ved

henvendelse til sekretariatet.

Nyt navn til Nationalforeningens

fond og justering af

fondens vedtægter

I forbindelse med ændringen af Danmarks

Lungeforenings vedtægter er det også besluttet

at Nationalforeningens Fond ændrer

navn til Danmarks Lungeforenings Fond.

Samtidig er der også foretaget en mindre

justering af fondens formålsparagraf, således

at fonden fremover også kan støtte

oplysningsarbejde. Denne ændring har bestyrelsen

ønsket for at give mulighed for, at

fonden også kan støtte aktiviteter, der har til

formål at oplyse om lungesygdomme, som

bestyrelsen finder meget væsentligt. Danmarks

Lungeforenings fond støtter herefter:

a) Forskning.

b) Oplysningsarbejde

c) Fremme af internationalt samarbejde

om bekæmpelse af lungesygdom me og

tuberkulose.

d) De sygdomsramte og deres familier.

Nye kriterier for uddeling

af bevillinger til forskning

i lungesygdomme

Bestyrelsen i Danmarks Lungeforening har

også ønsket, at fondens midler til forskning

kan blive et mere strategisk aktiv for Danmarks

Lungeforening, der kan skabe synlighed om

forening ens mær kesager og anvendes til

at synliggøre lungesygdomme mere aktivt

overfor regering, folketing og me dier. Bestyrelsen

lægger derfor vægt på, at fonden i

sin bevillingspolitik fremmer stimulerende

forskningsmiljøer indenfor lungemedicin på

landets hospitaler og ikke mindst bakker op

om yngre forskere.

Fremover vil bevillingerne fra forskningsfonden

derfor blive uddelt efter følgende

principper:

Bevillingerne vil som hidtil blive uddelt to

gange om året med ansøgningsfrist h.h.v. den

1. marts og den 1. september. Uddelingerne

ændres på følgende måde:

Ved uddelingen i 1. halvår årligt støtter

fonden enkeltansøgninger som i dag.

Ved uddelinger i 2. halvår støtter fonden:

A. Målrettede stipendier, herunder midler til

et ph.d.-projekt

B. Udskrivelse af prisopgaver eller andet, der

både giver fagligt indhold og er opmærksomhedsskabende.

Endvidere vil der kunne ydes støtte til studerende

ved de tre medicinske fakulteter til

de såkaldte OSVAL-opgaver.

Spørgsmål til ovenstående kan rettes til

Danmarks Lungeforenings direktør Charlotte

Fuglsang på 3874 5544.

Nyt fra Alfa-1-foreningen - Ekstraordinær generalforsamling

Alfa-1-foreningen indkalder hermed til ekstra-ordinær

generalforsamling fredag den

12. januar 2007 kl. 14:00. Det foregår på:

Odense Universitets Hospital

Auditorium 4

Kløvervænget 6

5000 Odense C

Dagsorden:

1. Valg af dirigent

2. Godkendelse af indkaldelsen

3. Valg til bestyrelsen:

- 1 medlem

- 1 suppleant

4. Eventuelt

Bestyrelsen ser sig nødsaget til at indkalde

til denne ekstraordinære generalforsamling,

da formanden Ole Wayland Hansen og kassereren

Mona Krog har ønsket at udtræde

af bestyrelsen. Suppleant Dorte Djurhuus er

derfor indtrådt i bestyrelsen. Men vi mangler

stadig et medlem – og en ny suppleant.

Blandt de nuværende bestyrelsesmedlemmer

er der ikke kandidater til formandsposten.

Det ville derfor være dejligt, hvis der blandt

medlemmerne er kandidater til denne post, så

bestyrelsen kan være funktionsdygtig. Vi står

i en afgørende periode, hvor der måske nu er

mulighed for et gennembrud i vores forsøg på

at få Prolastin-behandling igangsat.

Med venlig hilsen

Bestyrelsen

20 LUNGENYT nr. 6 2006

---

Nyt fra lokalforeningerne

Nyt fra Region Hovedstaden

Nyt fra LTX-Øst

På vej ind i Region Hovedstaden, hvor de

nye sundhedsaftaler mellem regionen og

kommunerne skal på plads, er det uhyre

vigtigt ikke at glemme den daglige vedligeholdelsestræning

for lungesyge. Rundt på vore

sygehuse har der gennem de seneste år været

gode rehabiliteringstilbud for KOL patienter,

men skal denne indsats have blivende værdi,

skal den daglige træning fortsætte.

Som lokalforening vil vi forsøge at bakke

op og presse på – nu hvor kommunerne får

ansvaret - således at vedligeholdelsestræningen

ikke falder på gulvet, men styrkes. Lokalforeningens

mødeplaner for det kommende år

er endnu ikke på plads, men vort mål er at

holde en række åbne møder jævnt fordelt i

Regionen.

Er der særlige ønsker om emner, som

man gerne vil have med på et møde, hører

jeg meget gerne herom.

Netværksgruppen

i Sundhedscenter Østerbro:

Endeligt program for de enkelte møder er

endnu ikke på plads, men tid og sted er

aftalt:

Vi holder møde den sidste tirsdag i måneden

mellem kl. 13-15 i Randersgade nr. 60.

Noter venligst datoerne:

Den 30.1.2007, 27.2.2007, 27.3.07, 24.4.07

og 29.5.2007 – mellem kl.13-15.

Nærmere om møderne og eventuelt ønske

om at deltage kan fås ved henvendelse til

lokalformand Nina Berrig, på e-mail; nina.

berrig@regh.dk; eller på tlf. 43 64 37 60.

KOL-café på Hillerød sygehus

fortsætter i 2007

KOL-caféerne fortsætter efter nytår, første

gang den 9. januar 2007, kl. 15.30-17.00

med uformelt samvær blandt deltagerne.

Desuden vil direktør Charlotte Fuglsang,

fra Danmarks Lungeforening fortælle om

Lungeforeningens planer i 2007.

Møderne foregår på Hillerød Sygehus, indgang

50 A/B, i lokale 215 som ligger på vejen op

til Foredragssalen.

Herudover er planlagt følgende datoer:

• 6. februar.2007.

• 6. marts. 2007.

• 10. april.2007.

• 8. maj. 2007.

Møderne foregår ligeledes i lokale 215, og

alle dage kl. 15.30 - ca. 17

Der udsendes ikke brev på forhånd, så

gem denne side i Lungenyt. Henvendelse

vedr. KOL-caféen og hvilke emner der vil

blive taget op, kan rettes til sekretariatet på

tlf. 3874 5544.

Glædelig Jul og Rigtig godt Nytår.

Mange venlige hilsner

Nina Berrig

Lokalformand

Tlf. 43 64 37 60.

LTX-Danmark

Er du lungetransplanteret, ventelistepatient

eller pårørende, så skulle du kigge forbi på

vores nye websted: www.ltx.dk

Vi gik i luften den 1. oktober. Formålet er

at have sted, hvor du kan følge med i, hvad

der sker på området. Vi håber efterhånden at

lægge flere relevante oplysninger op. Men du

kan også hjælpe ved at fortælle om dine behov

og ønsker. På webstedet er der mulighed for

at sende os en mail.

Et par medlemmer har ønsket et (lukket)

diskussionsforum. Jeg har forsøgsvis oprettet

et i samarbejde med www.groupcare.dk

Jeg håber, du har lyst til at give forummet

en chance ved melde dig til og komme med

indlæg. Det kan du gøre på webstedet under

punktet FORUM. Eneste krav er, at du er

medlem af LTX.

Bo Boisen Pedersen

webmaster på ltx.dk

LTX øst medlemsmøde den 11.okt.2006 i

Henriksgården.

Fungerende formand Poul Duckert bød

velkommen med ønsket om vi ville få nogle

gode timer sammen.

Herefter fortalte Willy Jeppesen, at styregruppen

havde konsolideret sig med:

- Bjarne Sørensen (transpl.) som formand.

- Poul Duckert (transpl.) som næstformand.

- Niels Jørgen Munk (transpl.) som kasserer.

- Frank Hansen (transpl.)

- Leif Bengtsson (pårørende).

- Willy Jeppesen (pårørende) med ad hoc

opgaver.

Willy sluttede af med at minde om vor julekomsammen

den 11. November, men hvorom der

kom tilmelding én af de nærmeste dage.

Næste punkt på dagsordnen var vor fællesspisning,

af det til lejligheden indkøbte

smørrebrød, som blev spist under livlig snak.

Under måltidet blev der solgt lodder til det

amerikanske lotteri.

Projekt-sygeplejerske Stefan Christensen

RH 3144, var inviteret til at fortælle om den

nye medicinundersøgelse ”NOCTET” som

Doris Thomsen og Stefan Christensen

LUNGENYT nr. 6 2006

21

---

Nyt fra lokalforeningerne

Overlæge Martin Iversen stod for. Der er

forsøg i gang med ”CERTICAN”, som bl.a.

går ud på at nedsætte Sandimmunen for at

minimere / udsætte de nyreskader, der kan

komme hen ad vejen – Stefan var særdeles

interessant at høre på.

Efter dette indslag tog Doris fra RH over

med nyt fra afdelingen, hun fortalte der var

kommet ny sekretær efter Anni som var gået

på pension, og at hele afdelingen er flyttet til

opgang 2-15-4. I år, indtil nu, er der blevet

transplanteret 16 dobbelt + 11 enkeltlunger,

en fremgang i forhold til hele sidste år. Der

står 45 patienter på venteliste.

Til slut fortalte vor ny formand om at rejse.

Det er ikke så besværligt, som mange troede,

der var megen hjælp at få, og at han gerne

stod til disposition med råd og vejledning.

Dagen blev afsluttet med kaffe og småkager

og herunder blev lotteriet afviklet, gevinsterne

var kaffe, chokolade, vin, og snaps.

Alt i alt en god eftermiddag.

Referent

Niels Jørgen Munk.

Birte Petersen fra AMB blev præsenteret, og

i den forbindelse blev der efterlyst evt. ønsker

til AMB - det gav en livlig snak.

Ilt for livet

Lokal kompetence

international styrke

06.2005 – detlillebureau.dk

Danmarks førende leverandør af ilt til

hjemmepatienter

Moderne og fl eksibelt iltudstyr

Landsdækkende service

VitalCard – til ilt i Europa

www.vitalaire.dk

22 LUNGENYT nr. 6 2006

---

Protektor

Hendes Majestæt Dronning Margrethe

Danmarks Lungeforenings bestyrelse

pr. 14. februar 2006

Udpeget af Amtsrådsforeningen i Danmark:

Regionsmedlem Nina Berrig

Amtsborgmester Johannes Flensted-Jensen

(formand for bestyrelsen)

2. viceamtsborgmester Karsten Meyer-Olesen

Udpeget af Frederiksberg Kommune:

Peter Kastoft-Christensen

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab:

Overlæge Henrik Harving, Aalborg

(lægelig viceformand)

Læge, Ejvind Frausing,

Overlæge, dr.med. Lars Laursen,

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og

Allergisygeplejersker

Oversygeplejerske Birthe Hellquist

Brev fra medlem Bodil Helmer:

Som handicappet eller immobil er det så

let at synke hen i social isolation og dermed

tristhed, hvis man ikke magter at komme ud

af sin bolig. Men det findes der råd for:

Kørsel til og fra sygehus og egen læge samt

specialist: kontakt egen kommunes kørselsafdeling,

evt. sundhedsafdeling.

Kørsel på falckabonnement giver samme

muligheder + flere andre.

Kørsel til og fra sygehus (f.eks. Frederiksborg

Amt) kontakt behandlende sygehus.

Kørsel til kurser, foredrag, familie, undervisning

m.m. er handicapservice, i

hovedstaden er det HUR (Hovedstadens

Udviklings Råd). Henvendelse til kommunen

om at få tilsendt skema – som så i udfyldt

stand returneres til kommunen. Kriteriet for

medlemskab af handicapservice er, at du er

visiteret til et eller flere ganghjælpemidler, evt.

rollator eller krykkestokke eller stok. Man har

ikke pligt til at medbringe disse, men man må

gerne – højst 2 stk. Handicapservice kører dig

ikke til behandling og lignende.

Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer:

Eva Borg (viceformand)

Ole Wayland Hansen

Birte Thyssen

Direktør:

Charlotte Fuglsang,

Forskningsudvalget:

Overlæge Henrik Harving

Læge, Ejvind Frausing,

Overlæge, dr.med. Lars Laursen,

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf

Udvalget til bedømmelse af

ansøgninger fra sygeplejersker og andet

sundhedspersonale:

Oversygeplejerske Birthe Hellquist

(ordførende)

Overlæge, dr.med. Lars Laursen

Danmarks Lungeforening er sekretariat for:

Dansk Lungemedicinsk Selskab

Formand: Adm. overlæge, dr. med. Philip Tønnesen

www.lungemedicin.dk

Fagligt Selskab for

Lunge- og Allergisygeplejersker

Formand: Oversygeplejerske Birthe Hellquist

Alfa-1-foreningen

www.alfa-1.dk

Tak til rehabiliteringsholdet

på Hillerød Sygehus:

Til Marie, Jette, Lise og Tine.

Vi alle mødtes her med KOL

med pust og støn i dur og mol

en kærlig eksercits vi fik

med spørgsmål ej forgæves gik

Fornyelse for krop og sjæl

Når resten er op til os selv

At trække vejret fik vi lært

med smil, humør – det hele værd

Nu KOL bli’r lettere at bær’

Vi vil jer savne hver især

Med tusind tak til os og jer

vi glade minder med os bær’

Kærlige knus og tak fra det go’e hold sommer 06

Med venlig hilsen

Bodil Helmer

Mariehøj Alle 44

2970 Hørsholm

Lungenyt nummer 6 - 2006

Ansv. Redaktør : Charlotte Fuglsang

Redaktør: Morten Linnemann

Indlæg til næste Lungenyt sendes til

info@lunge.dk senest fredag d. 2. februar 2007.

LUNGENYT nr. 6 2006

23

---

INVITATION

Maskinel Magasinpost

ID-nr. 42211

Festforelæsning 2007

I år med Benny Andersen

Medlemmer af Danmarks Lungeforening har

mulighed for at komme med til den årlige

festforelæsning på Frederiksberg.

Den finder sted tirsdag den 16.

januar 2007 kl. 19.00 og traditionen

tro foregår det på Frederiksberg

Rådhus.

Festforelæser 2007 er Benny

Andersen, der forelæser over

emnet livskvalitet. Der bliver i

løbet af forelæsningen også lejlighed til

at synge et par af Benny Andersens sange.

Aftenen afsluttes med en let buffet.

Tilmelding til festforelæsningen sker senest mandag den

18. december 2006 på info@lunge.dk eller på tlf. 3874 5544.

Bemærk i øvrigt at sekretariatet har ferielukket i uge 52 2006 og uge 1 2007.

Venlig hilsen

Johannes Flensted-Jensen

formand

Charlotte Fuglsang

Direktør

Afsender:

Postbox 7777

7000 Fredericia

God Jul og godt nytår

Danmarks Lungeforening

ønsker alle en glædelig jul og et godt nytår

Danmarks Lungeforening udgiver

LUNGENYT

Redaktion:

Herlufsholmvej 37, 2720 Vanløse

Tel: +45 38 74 55 44

Fax +45 38 74 03 13

info@lunge.dk - www.lungeforening.dk