Download Lungenyt 6, 2006 - Danmarks Lungeforening

NY RYGELOV I DANMARK: 

Fortsat røg mange steder 

i det offentlige rum 

UNGENYT 

NR. 6 2006 DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD 

TUBERKULOSE-INDSATS PÅ GRØNLAND 

LIVLIG DEBAT OM ALFA-1-MEDICIN 

KOL OG SEKSUALLIVET

INDHOLD 

Leder 3 

Ny rygelov i Danmark 4-7 

Nyt fra Danmarks Lungeforening 8-9 

KOL og seksuallivet 10-11 

Kort nyt 12-13 

Til Grønland for at støtte tuberkulose-bekæmpelsen 14-15 

Spørg Os 16-17 

Livlig debat om Prolastin 18-19 

Nyt om vedtægter legater og fonde 20 

Nyt fra Alfa-1 foreningen 20 

Nyt fra lokalforeningerne 21-22 

Brev fra et medlem 23 

Invitation til festforelæsning 24 

Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Morten Linnemann 

DANMARKS LUNGEFORENING 

Administration 

Danmarks Lungeforenings hovedkontor 

er åbent for henvendelser 

mandag-torsdag kl. 9.00 - 16.00, 

fredag kl. 9.00 - 15.00 

Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse 

Telefon +45 38 74 55 44. Fax: +45 38 74 03 13. Giro: 757-2700 

info@lunge.dk, www.lungeforening.dk 

Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting 

Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V 

Forstander: Dorte Kristensen 

Telefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 

kystsanatoriet@mail.tele.dk 

LOKALFORENINGER: 

Lokalforeningen for Frederiksberg 

Formand: Flemming Brank, MFK 

Grøndalsvej 38, st. tv., 2000 Frederiksberg 

fbrank@frederiksberg.dk 

Lokalforeningen for Københavns Amt 

Formand: Nina Berrig 

Syvhøjvænge 133 , 2625 Vallensbæk. Telefon 43 64 37 60 

nina.berrig@regh.dk 

Lokalforeningen for Nordjyllands Amt 

Formand: Carl Nielsen 

Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling, 

9900 Frederikshavn 

Lokalforeningen for Storstrøms Amt 

Formand: Edvard Traberg 

Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing. 

Telefon 54 43 33 38 

edvardtraberg@hotmail.com 

Lokalforeningen for Sønderjyllands Amt 

Formand: Birte Thyssen 

Mariavænget 2, 6520 Toftlund. Telefon 74 83 14 21 

ba.thyssen@toftlund.net 

Lokalforeningen for Vejle Amt 

Formand: Mette Thyssen 

Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon 75 82 12 66 

mmt@noerre.dk 

Lokalforeningen for Århus Amt 

Formand: Eva Ryberg 

Ålundsvej 14, 8250 Egå. Telefon 86 74 10 01 

ery@ag.aaa.dk 

PU alluutinik AKiuiniaqatigiiffik (Grønlands Lungeforening) 

Formand: Redaktør, fagkonsulent Abia Abelsen 

Tuapannaguit 52, 3900 Nuuk. Telefon (299) 32 87 57 

Fax: (299) 32 21 22 (arb.) 

aama@greennet.gl 

Føroya Lungnafelag (Færøsk Lungeforening) 

Formand: Landsstyrekvinde Helena Dam a Neystabø 

Børkugøta 29, FO-100 Tórshavn 

Danmarks Sarkoidosenetværk 

Formand: Brian Kalleshave 

Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon 35 39 99 16 

brian.kalleshave@mail.tele.dk 

www.sarkoidosenet.dk 

LTX VEST 

Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark 

Sygeplejeske, Louise Brink Christensen 

Tlf. 8949 2206 

brink@as.aaa.dk 

LTX ØST 

Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark 

Næstformand: Poul Duckert 

Tlf. 2579 7181 

fam.duckert@get2net.dk 

2 LUNGENYT nr. 6 2006

Bedre rehabilitering i 2007 

I 2006 har Danmarks Lungeforening sat fokus på tidlig opsporing af KOL – det 

vil sige en forbedret indsats for at stille diagnosen KOL tidligt, inden sygdommen 

har udviklet sig alvorligt. Det har vi gjort på flere områder: 

- Vi har under sloganet ”Kend din Lungefunktion” opfordret alle rygere 

og ex-rygere til at få målt deres lungefunktion. 

- Vi har sendt breve til alle de nye kommuner og opfordret dem til at sætte 

fokus på tidlig opsporing af KOL – herunder tilbudt dem partnerskab 

om en sådan indsats. 

- Vi har etableret vores eget tilbud om måling af lungefunktionen i vores 

hus i Vanløse, hvor næsten 1100 borgere i løbet af det sidste har fået testet 

deres lungefunktion. 

Vores lungefunktionstilbud har været meget populært, men har desværre også 

vist, hvor nødvendigt sådanne tilbud er. Alt for mange af de fremmødte havde 

nedsat lungefunktion eller decideret KOL. Derfor har vi besluttet at fortsætte 

lungefunktionstilbuddet i Århus i 2007. 

I 2007 vil vi fortsætte med at udbrede kendskabet til KOL og budskabet om, at 

man skal kende sin lungefunktion. Vi vil også lægge indsatsen på andre områder 

– specielt rehabilitering, som er en central del af behandlingen af KOL og andre 

kroniske lungesygdomme. Vi vil også rette indsatsen mod politikerne for at få 

lungesygdomme højere op på den politiske dagsorden. 

Allerede nu er vi meget optaget af, hvordan de nye tilbud om rehabilitering bliver 

efter struktur-reformen, der træder i kraft til næste år. Vi vil i 2007 holde et 

vågent øje med rehabiliterings-indsatsen i Danmark, og arbejde på, at alle, der 

har behov for det, også får rehabilitering. Hvis du er kronisk lungesyg og ikke 

mener, at du har fået tilbudt den rehabilitering, som du har brug for, så kontakt 

meget gerne Danmarks Lungeforening. Vi vil gerne høre din historie og give en 

hjælpende hånd. 

Til slut vil vi gerne ønske alle læsere af Lungenyt en god jul og et godt nytår med 

tak for samarbejde og støtte til lungesagen i det forgangne år. 

Charlotte Fuglsang 

Direktør 

LUNGENYT nr. 6 2006 

3

Fokus på rygeloven 

AF Morten Linnemann 

Halvt FORBUD mod rygning i Danmark 

Fra 1. april 2007 indfører politikerne efter planen nye rygeregler i 

Danmark. Danmarks Lungeforening mener, at den kommende rygelov er 

et skridt i den rigtige retning, men at der er alt for mange undtagelser. 

Danmarks Lungeforening har i snart to år sammen 

med en række andre organisationer arbejdet mod 

et rygeforbud indendørs på offentligt tilgængelige 

steder i Danmark. Nu har et flertal af politikere på 

Christiansborg besluttet, hvordan fremtidens rygelov 

i Danmark skal se ud. 

Indenrigs- og Sundhedsminister Lars Løkke 

Rasmussen fortalte om reglerne til TV-avisen: 

- Vi får et sæt regler de næste 3 år, der betyder, at 

rygning bliver absolut undtagelsen. Man kan komme 

på arbejde, man kan gå på restaurant, man kan gå i 

storcenter, man kan bevæge sig rundt i det offentlige 

rum uden at blive udsat for rygning. 

For mange undtagelser 

Men Danmarks Lungeforening er ikke helt enig 

og mener, at de nye regler indeholder for mange 

undtagelser. Reglerne tillader nemlig både rygning 

i rygerum på arbejdspladser og restaurationer og 

på arbejdspladser i enkeltmandskontor. Reglerne 

tillader også rygning overalt på værtshuse under 40 

kvm og i rygerum på restauranter og cafeer. Direktør 

i Danmarks Lungeforening Charlotte Fuglsang er 

ikke tilfreds: 

- Både rygere og ikke-rygere efterlades med alt 

for meget tvivl, fordi det ikke er et rent rygeforbud. 

Især er det kritisabelt, at man må ryge i rygerum 

på arbejdspladser og restaurationer, og hvis man 

har sit eget kontor, for vi ved jo, at partiklerne fra 

røgen siver ud fra rummet. Det er ikke godt nok, og 

det er utrolig ærgerligt, siger direktør i Danmarks 

Lungeforening, Charlotte Fuglsang ● 

RYGEREGLER I ANDRE LANDE: 

= Rygning helt forbudt indendørs 

= Rygning forbudt indendørs, men mulighed for rygerum 

• = Ingen eller betydningsløse restriktioner 

Rygepolitik på 

restaurationer 

Rygepolitik på 

arbejdspladser 

Danmark ( 1.4.2007) ( 1.4.2007) 

England ( 2007) ( 2007) 

Frankrig ( 2007) ( 2007) 

Irland 

Italien 

New Zealand 

Norge 

Skotland 

Spanien 

Sverige 

Kilde: Baseret på oplysninger fra Kræftens Bekæmpelse. 


AF Morten Linnemann 

Flere restauranter og cafeer bliver 

100% RØGFRI 

Tjener, der er røg i min suppe! Sådan er det i hvert fald på de fleste 

danske restaurationer. Men i løbet af 2006 har flere og flere 

restauranter, cafeer og biografer valgt at blive helt røgfri. 

Danmarks Lungeforening har siden 2005 

samlet oplysninger om røgfri restauranter, 

cafeer, biografer i et så kaldt røgfrit register på 

foreningens hjemmeside. Selvom der fortsat 

pulses løs på de fleste serveringssteder, til 

gene for både lungesyge og raske personer, 

så vælger flere og flere restaurationer at sende 

røgen udenfor. 

Ved udgangen af 2006 er der i København, 

hvor udviklingen går hurtigst, 80 restauranter 

og cafeer, som er 100 % røgfri. 

I Århus og omegn er der 40. I resten af 

landet går udviklingen ikke nær så hurtigt, 

men også her dukker efterhånden røgfri 

steder op. 

Ny lov vil få flere til at blive røgfri 

Selvom den kommende rygelov ifølge Danmarks 

Lungeforening er for slap, og blandt 

andet tillader restaurationer at etablere rygerum, 

så mener foreningen trods alt, at loven 

vil få flere restaurationer til at sende røgen 

helt udenfor, selvom de har muligheden for 

at oprette rygerum: 

- For det første er der nu sendt et politisk 

signal om, at røgen gradvist skal ud af det 

offentlige rum. For det andet vil det for en 

del restauranter og cafeer medføre en masse 

besvær og investering i indretning at skulle 

etablere særlige aflukkede rygerum – det er 

langt lettere at sætte et skilt med ”Rygepolitik: 

Røgfrit” på døren og bede rygerne gå udenfor, 

siger kommunikationskonsulent i Danmarks 

Lungeforening, Morten Linnemann ● 

RØGFRI STEDER 

SAMLET PÅ NETTET 

Ønsker man en helt røgfri tur i byen, 

så har Danmarks Lungeforening samlet 

alle røgfri restauranter, cafeer, biografer 

i Danmark på sin hjemmeside 

www.lungeforening.dk. 


5

Fokus på rygeloven 

AF Tekst og foto: Morten Linnemann 

”Hvorfor skal rygerne bestemme, 

hvor jeg må være” 

50-årige Pia Strandgaard er en af de mange 

tusind danskere, der ikke kan opholde sig i 

lokaler, hvor der bliver røget. Hun er ikke tilfreds 

med den kommende rygelov, og mener at 

rygning kun bør foregå udenfor. 

En behagelig duft af varm kaffe og frisk brød 

svæver i det lille lokale. Ved et par små borde 

sidder venindepar og sludrer lavmælt, mens 

de gennem de store vinduer ud mod gaden 

diskret følger forbipasserende med øjnene. 

Vi er på kaffebar i Århus midtby, men ikke 

hvilken som helst kaffebar. Her er nemlig 

100 % røgfrit indendørs. Og sådan er det 

nødt til at være, når Pia Strandgaard, skal 

en tur i byen. 

- Jeg kan slet ikke tåle røg, fortæller Pia, 

jeg får det simpelthen så dårligt og det kradser 

langt ned i halsen. Hvis nogen ryger i nærheden 

af mig, er jeg nødt til at gå min vej. 

- I september hvor jeg fyldte 50, havde 

min mand inviteret mig på middag på fin 

restaurant nede på havnen. Han troede, 

den var helt røgfri, men mens vi sad midt i 

middagen, var der alligevel nogle af de andre 

gæster, der røg, og så måtte vi bare skynde os 

at forlade det hele. 

Pia er fuld af liv og store smil, som hun 

sidder og fortæller sin historie over en kop 

kaffe. Men for et par år siden var der nu ikke 

meget at smile af. 

Lægerne har 

aldrig set noget lignende 

Pia har et helt almindeligt problem: Hun kan 

ikke tåle cigaretrøg. Men årsagen er i hendes 

tilfælde ganske speciel. Hun har siden 2004 

lidt af den meget sjældne sygdom amyloidose, 

som skyldes aflejring af forskellige former 

for proteiner i kroppen. Ikke nok med det, 

så har hun en helt særlig udgave af sygdommen, 

der normalt aldrig angriber lungerne, 

men som i Pias tilfælde alligevel sidder på 

lungerne. Sygdommen giver hende nedsat 

lungefunktion, og hun skal hver 3. måned til 

Rigshospitalet i København for at få fjernet 

aflejringer på sine bronkier (det forgrenede 

net af luftrør i lungerne). 

Hendes værste gene i det daglige er andre 

menneskers tobaksrøg, der giver hende vejrtrækningsbesvær, 

hovedpine og kvalme. 

Slut med at gå i byen 

Pia oplever ofte, hvordan hun er afskåret fra 

at gå i byen eller deltage i forskellige sociale 

sammenhænge på grund af den danske ”røgkultur”. 

- Det bevirker, at jeg ikke kan komme 

nogen steder, at jeg ikke kan komme i byen, 

og det er bare træls, siger Pia på rigtig århusiansk 

manér. 

- Vi har en nabo, som gerne vil have os på 

besøg, men han er ryger, og selvom han ikke 

ryger, mens jeg er der, så hænger røgen jo i 

gardiner og møbler, så det duer ikke rigtigt. 

”Det er jeg kraftedeme 

ligeglad med” 

Pia bliver bedre og bedre til at sige fra over 

for folk, der ryger i nærheden af hende og 

bede dem tage hensyn til hende. Men det 

er ikke nemt, og det kræver overvindelse 

hver gang: 

- Jeg har altid haft det svært ved at gå hen 

og sige noget til folk, der sidder og ryger, hvor 

man faktisk ikke må ryge. For jeg er bange for, 

at de tænker, at man er hysterisk. For nylig 

mandede jeg mig op og sagde noget til en 

mand, der sad og røg i ikke-ryger enden i et 


Pia Strandgaard har 

et problem, som flere 

hundredetusind danskere 

deler med hende. Hun kan 

ikke tåle tobaksrøg. Men 

årsagen er en yderst sjælden 

variant af sygdommen 

amyloidose 

center. Han blev skide sur og sagde, at det var 

han kraftedeme ligeglad med. Men han endte 

da med at slukke smøgen, fortæller Pia. 

Ved private arrangementer er der dog ikke 

altid noget at stille op mod røgen. For nylig 

var Pia og hendes mand til kobberbryllup, og 

selvom værterne forsøgte at begrænse røgen, 

så var der alligevel nogen, der trak smøgerne 

frem ud på aftenen. Det var så slut på den 

aften. Pia og hendes mand måtte skynde sig 

at køre hjem. 

Ny lov hjælper ikke nok 

Pia har fulgt med i den politiske debat om en 

ny lov, der blandt andet skal begrænse røgen 

indendørs på restauranter og cafeer: 

- Jeg havde håbet på en rygepolitik, der siger, 

at rygning foregår udenfor, sådan at det ikke 

kommer til at genere os, der ikke tåler røgen. 

Jeg kan ikke forstå, at rygerne skal bestemme, 

hvor jeg skal være henne. Faktisk tror jeg, at 

der er rigtigt mange mennesker, der ikke kan 

tåle røgen, mener Pia. Og hun tilføjer: 

- Det duer slet ikke, hvis stederne stadig 

må have et rygerum, for røgen slipper jo ud, 

og jeg kan overhovedet ikke trække vejret, 

hvis der bliver røget i nærheden. 

Familien tager hensyn 

Heldigvis har hendes mand og børn været en 

god støtte for hende, og er det stadig. Pia er i 

dag førtidspensionist på grund af sin sygdom, 

men hjælper til i familiens gårdbutik ved 

deres hus i Norsminde syd for Århus. Her 

får hun sig en god snak med kunderne, og 

hygger sig med får, høns, kat og hund på det 

lille landsted ● 

HVAD ER AMYLOIDOSE 

Amyloidose er en meget sjælden 

sygdom, som skyldes aflejring af forskellige 

former for abnormt protein 

i kroppen. Sygdommens symptomer 

og forløb afhænger af, hvilke proteiner, 

der aflejres, og hvorhenne i 

kroppen de aflejres. Man ved ikke 

helt, hvad sygdommen skyldes, men 

nogle af formerne er arvelige, mens 

andre kan opstå på grund af knoglemarvssygdomme 

eller kroniske 

betændelsestilstande. 

Lungerne er meget ofte involveret 

ved amyloidose, men det er yderst 

sjældent, at det kun sidder i lungerne. 

Pia Strandgaard har en meget 

sjælden form for amyloidose, der 

kun sidder på lungerne (bronkial 

amyloidose). Denne form kan give 

anledning til åndenød, hoste og lungeinfektioner, 

og kan nogle gange 

behandles via en særlig metode, 

hvor man brænder aflejringerne væk 

fra bronkierne. Tabletbehandling 

med binyrebarkhormon og forskellige 

former for kemoterapi har været 

forsøgt, men har ikke den store effekt. 

Kilde: 

Nils Milman og Lungenyt # 2, 2005. 


7

Nyt fra Danmarks lungeforening 

Succesen flytter til Århus 

Næsten 1100 borgere har siden november 2005 fået målt lungefunktionen 

ved Danmarks Lungeforenings særlige lunge-tilbud i København. Nu flytter 

tilbuddet til Århus, hvor borgerne i 2007 kan få testet lungerne én gang 

om måneden i det nye sundhedscenter. Tilbuddet skal også i Århus fungere 

som åbent hus, hvor kan komme direkte ind fra gaden og få testet lungefunktionen. 

- Der har været stor interesse for tilbuddet i Vanløse, og nogle dage har 

vi haft huset stuvende fyldt med borgere, der ønskede et lunge-tjek. Det 

viser, at danskerne er optaget af deres lungesundhed, og vi er glade for at 

kunne fortsætte tilbuddet i Århus, siger direktør i Lungeforeningen Charlotte 

Fuglsang ● 

Danmarks Lungeforening vil i 2007 invitere til gratis lungefunktionsmåling 

i Århus Kommunes Sundhedscenter. 

FÅ MÅLT DINE LUNGER I ÅRHUS: 

Første mandag i hver måned mellem kl. 16-18 i 

det nye sundhedscenter på Jægergårdsgade 97 

1. sal, 8000 Århus C. Bemærk dog, at i januar er 

tilbuddet åbent 8. januar 2007. 

Danmarks Lungeforeningens årsmøde i København 

Danmarks Lungeforening holder sit årsmøde mandag den 11. juni kl. 16.00 i Danske 

Regioners hus, Dampfærgevej 22, 2100 København Ø. Mødet afsluttes med en buffet. 

Nærmere invitation og program sendes til medlemmerne. 

Der skal i 2007 ske valg af tre medlemsvalgte medlemmer til Danmarks Lungeforenings 

bestyrelse. Kandidatforslag skal være modtaget i Danmarks Lungeforenings 

sekretariat senest den 15. april 2007. Øvrige forslag, der ønskes behandlet på årsmødet 

skal være sekretariatet i hænde senest mandag den 30. april 2007. 

Alfa-1-foreningen holder sit årsmøde samme dag og samme sted kl. 14.00. Nærmere 

invitation og program følger. ● 

KOL-dag 2006 

Flere tusinde danskere fik tjekket deres lungefunktion 

på international KOL-dag den 15. 

november 2006. I alt holdt 27 sygehuse og 

sundhedscentre åbent hus, hvor folk kunne få 

tjekket lungerne og få en snak om KOL. 

Danmarks Lungeforening var til stede 

i Kolding, Fredericia, Århus og Rødovre i 

København. I Rødovre fik 257 borgere målt 

lungerne, og mange fik en god snak med den 

ansvarlige overlæge, Vibeke Backer. I Århus 

havde man valgt at åbne det nye sundhedscenter 

på KOL-dagen, og her fik mange 

lokale en rundvisning i det nye center og 

Lungesygeplejerske Lotte Bloch Christensen tester lungefunktionen på to lokale borgere fra Århus. 

omkring 60 personer fik tjekket om lungerne 

var i orden. 

Eva Ryberg, lokalforeningsformand i Århus 

var tilfreds med dagen: 

- På trods af, at sundhedscentret ikke havde 

gjort meget for at skabe opmærksomhed om- 

kring dagen, så var interessen blandt borgerne 

ganske overvældende, og der var langt flere 

gæster end vi havde regnet med. 

Eva Ryberg blev desuden inviteret af TV2 

Østjylland til et interview om KOL, der blev 

sendt på KOL-dagen ● 

8 

LUNGENYT nr. 6 2006

Nyt fra Danmarks lungeforening 

KOL.dk – Ny hjemmeside kun om KOL 

Danmarks Lungeforening har åbnet en helt 

ny hjemmeside kun om KOL på adressen 

www.kol.dk. Den nye hjemmeside er et led i 

indsatsen for at hjælpe patienter med KOL og 

deres pårørende, og samtidig at udbrede kendskabet 

til KOL generelt i befolkningen. 

- Vi vil løbende arbejde på at forbedre KOL. 

dk, således at det kan fungere som det centrale 

informations-sted for patienter og pårørende 

med KOL, siger Charlotte Fuglsang, direktør 

i Danmarks Lungeforening. 

På hjemmesiden finder man nyttig information 

om sygdommen, behandling, 

rehabilitering, og hvordan man lever med 

KOL i dagligdagen ● 

Kontingent opkræves 

i februar 2007 

Danmarks Lungeforening skal i begyndelsen 

af 2007 have nyt medlemssystem. Derfor 

sender vi først kontinentopkrævninger for 

kalenderåret 2007 ud i februar 2007 ● 

Lungelinien udvider ”åbningstid” 

Danmarks Lungeforenings telefonrådgivning til lungesyge 

udvider træffetiden. Fremover kan man ringe til Lungelinien 

en gang om ugen, nemlig hver mandag mellem 9.00-10.00. 

Første gang mandag den 8. januar. Årsagen til ændringerne 

er, at det vil være mere brugervenligt og mere nyttigt med 

en ugentlig træffetid. 

Ring til Lungelinien 

Alle lungesyge eller pårørende kan ringe med spørgsmål om 

sygdom, sociale forhold eller personlige forhold. 

Ring til socialrådgiver Susanne Hertz hver mandag mellem 

kl. 9-10 på tlf.: 30 13 79 48. 

Ring til sygeplejerske Anne Fejrø hver mandag mellem kl. 

9-10 på tlf.: 30 13 79 46 ● 

 

Pension efter 49 års tjeneste 

Lungeforeningens vicevært Holger Larsen går på 

pension efter 49 års trofast tjeneste. Holger Larsen 

har været med lige siden 1958 - dengang hvor foreningen 

hed ”Nationalforeningen til tuberkulosens 

bekæmpelse”. Han har fulgt foreningen i tykt og tyndt, 

men mener nu, at han er klar til at stoppe sin lange 

arbejdskarriere. Holger er 82 år gammel ● 


9

Seksualitet og lungesygdom 

AF Morten Linnemann. 

Kilde: Martin Døssing, ”Lungesygdom og seksualitet” 

♀ 

i bogen ”Krop, sygdom og seksualitet” fra 2006. 

SEKSUALITET og kronisk LUNGESYGDOM 

Mange personer med KOL og lungefibrose 

oplever, at sex er anstrengende eller 

stressende. Årsagerne er både psykiske 

og fysiske, fortæller overlæge i lungemedicin 

Martin Døssing, der har set 

nærmere på området. 

En række aspekter af livet bliver påvirket, når 

man får konstateret KOL – også seksuallivet, 

der for mange bliver mere vanskeligt. Ved et 

møde om seksuallivet med kronisk lungesygdom 

blev patienterne spurgt, hvad de kunne 

tænke sig blive bedre til. Svarene lød bl.a.: ”At 

kunne gennemføre samleje med den mindste 

grad af anstrengelse”, ”At blive mere tryg ved 

vejrtrækningen i forbindelse med sex”, og ”At 

tage stressen ud af samlejet”. 

Der er især 3 årsager til at seksuallivet 

kan være forandret, når man får kronisk 

lungesygdom: 

• Åndenød, hoste og andre fysiske symptomer 

• Psykologiske faktorer, f.eks. depression, 

utilfredshed med sig selv og sin krop 

• Bivirkninger ved medicinen. 

Åndenød 

Det er indlysende, at en person, som lider af 

alvorlig kronisk lungesygdom, vil have vanskeligt 

ved at gennemføre et samleje. Her vil 

selv den mindste anstrengelse fremkalde en 

forværring i vejrtrækningsproblemerne. 

- Et kys på munden indebærer, at man ikke 

kan trække vejret imens, hvilket kan medføre 

ubehag og angst allerede under forspillet til 

det seksuelle samvær. Når lungepatienter oplever 

sex, som stressende skyldes det givetvis, 

at åndenød og kvælningsfornemmelse er en 

stærkt angstprovokerende følelse, fortæller 

Martin Døssing. 

Derimod oplever de fleste med let til 

moderat lungesygdom ingen væsentlige vejrtrækningsproblemer 

under samleje. 

Psykologiske faktorer 

Psykologiske faktorer spiller en afgørende 

rolle for lungepatienters seksuelle adfærd og 

livskvalitet. ”Jeg føler mig ikke som en rigtig 

mand”, hører man ofte mandlige lungepatienter 

sige. Denne følelse skyldes, at den seksuelle 

rollefordeling kan være ændret på grund af 

sygdommen, fortæller Martin Døssing: 

- Den lungesyge mand, var måske den, der 

førhen tog initiativ til det seksuelle samvær, 

hvorimod han nu føler sig svag, og modvilligt 

må ændre seksuelle vaner og samlejestillinger. 

Mange lungesyge føler sig også ”ulækre” og 

”frastødende” på grund af forskellige fysiske 

symptomer – en opfattelse, som i nogle tilfælde 

deles af deres partner og det kan naturligt nok 

hæmme lysten og overskuddet til sex. 

Mange kronisk lungesyge – ikke mindst 

patienter med svær KOL og lungefibrose – lider 

i perioder af depressioner, hvilket i sig selv kan 

påvirke lysten til sex i negativ retning. 

Bivirkninger ved medicinen 

En del medicin, som bruges i behandlingen 

af lungesygdomme hæmmer mandens 

rejsningsevne og – skønt det ikke er særligt 

grundigt undersøgt – utvivlsomt også kvindens 

seksuelle funktion. Det drejer sig bl.a. 

om binyrebarkhormoner (forebyggende 

inhalationsmedicin), blodtrykssænkende 

medicin og anti-depressiver ● 


♂ 

Patienthistorie 

Thomas har været gift tre gange. I sit sidste 

ægteskab havde han imidlertid store 

problemer med sit sexliv. Han orkede det 

simpelthen ikke: 

- Men jeg fortrængte det, for jeg var jo en 

fandens karl, ikke Man siger til sig selv: 

”Selvfølgelig kunne jeg da godt gå i seng 

med dig, hvis det passede mig, men nu siger 

det mig tilfældigvis ikke noget”. Men det var 

sgu fordi jeg ikke kunne. Og jeg fortalte jo 

ikke, hvordan jeg i virkeligheden havde det. 

For det passede ikke til billedet af mig selv, 

min egen selvopfattelse: Jeg var jo ikke syg, 

jeg var jo Tarzan. I stedet lagde jeg afstand, 

også følelsesmæssigt. Og på et tidspunkt, så 

blev hun jo træt af det, og flyttede. 

Kilde: www.goldcopd.dk 

HVAD KAN MAN SELV GØRE: 

Seksualiteten er ikke altid afgørende for et godt samliv, 

og mange lever godt i et kærligt parforhold med 

nærhed og omsorg uden decideret seksuel aktivitet. En 

del KOL-patienter ønsker imidlertid at kunne holde liv 

i seksuallivet på trods af sygdommen, og i de tilfælde 

findes en række råd: 

FYSISK TRÆNING 

Undersøgelser har vist, at hvis man træner sig i generelt 

bedre fysisk form, får man betydeligt mere udbytte 

af det seksuelle samvær. Fysisk træning et par timer 

2-3- gange om ugen vil hjælpe på konditionen og 

følelsen af åndenød. 

VEJRTRÆKNINGSØVELSER 

Ved hjælp af vejrtrækningsteknikker kan man få bedre 

styr på åndenøden og forebygge åndenøds-anfald. At 

trække vejret med maven og ”fløjte-mund”-øvelsen er 

to gode grundlæggende øvelser (Hvis du ikke kender 

øvelserne i forvejen, kan du lære dem at kende på 

Danmarks Lungeforenings hjemmeside om KOL, 

www.kol.dk). 

SNAK ÅBENT OM PROBLEMERNE. 

Seksuelle problemer håndteres bedst af par, som før 

sygdommens udbrud levede i et rummeligt og kærligt 

forhold. For at håndtere seksuelle problemer er det 

vigtigt med god kommunikation i form af samtale, 

åbenhed og specifik hjælp og anvisninger. 

NYE SAMLEJESTILLINGER 

Der findes en række energibesparende samlejestillinger, 

der stiller mindst muligt krav til den fysiske udfoldelse. 

Disse er forskellige for mænd og kvinder, og 

samtidig varierer det ofte fra person til person, hvad 

der virker bedst. Du kan se de forskellige stillinger på 

Danmarks Lungeforenings hjemmeside om KOL 

www.kol.dk. 

VÆLG TIDSPUNKTER MED MEST OVERSKUD 

Det kan være en hjælp at vælge passende tidspunkter 

på dagen, hvor man har mest overskud. Det kunne for 

eksempel være sidst på formiddagen, hvor mange føler 

sig udhvilede og hosten måske er mindre udtalt. 

LUFTVEJSUDVIDENDE MEDICIN 

½ til 1 time før samleje, kan man tage medicin, der 

udvider luftvejene (også kaldet bronkieudvidende 

medicin). Dette kan både forbedre den fysiske præstation 

og øge trygheden. 

UNDGÅ LÆGEMIDLER 

SOM HÆMMER SEKSUALITETEN 

Som tidligere nævnt er der visse lægemidler til KOL-patienter, 

der hæmmer lysten til sex. Det kan derfor være 

en hjælp, hvis man i samråd med sin læge kan undgå 

disse lægemidler og evt. finde andre lægemidler, der 

ikke har samme bivirkninger. 


11

Kort Nyt 

REHABILITERING PÅ SUNDHEDS- 

CENTER BORNHOLM 

Bornholmere med behov for rehabilitering 

kan komme på kursus hos 

Bornholms sundhedscenter. Derudover 

tilbyder centret ”Patientuddannelse 

- lær at leve med kronisk 

sygdom”. Sundhedscentret er et 

åbent center, hvor der ikke kræves 

lægehenvisning, og rehabilitering 

er gratis. Der starter kurser i januar, 

marts og maj 2007. 

TEMAKURSUS FOR ÆLDRE MED NEDSAT LUNGEFUNKTION 

Århus Kommunes seniorcenter Saxild Strand tilbyder flere gange om året kursus- 

og rekreationsophold til ældre, der har nedsat lungefunktion og måske 

har svært ved at få hverdagen til at fungere tilfredsstillende. Kurserne går over 

5 dage, og er billige for borgere i Århus Kommune og lidt dyrere, hvis man 

bor udenfor Århus Kommune. Kurset er målrettet ældre med dårlige lunger og 

handler om at give livsglæde, overskud og handlekraft til deltagerne. 

For at komme med skal du indsende ansøgningsskema til Seniorcentret Saxild 

Strand, Chr. Petersens Vej 1, 8300 Odder. Ansøgningsskema og mere information 

om indhold og priser fås på hjemme-siden 

www.kursusogrekreationscentrene.dk eller tlf. 8655 8111. 

40 % AF RYGERE FÅR KOL 

En ny dansk undersøgelse viser, at hele 40 % af rygere udvikler KOL før eller 

siden, hvis de ryger længe nok. 25 % udvikler ”betydningsfuld KOL”, dvs. KOL i 

moderat eller sværere grader, mens resten udvikler mild KOL. Tallene viser, at jo 

længere tid, man ryger, jo større er risikoen for at få KOL, men også at rygestop 

mindsker risikoen for KOL betragteligt. Tallene er fra den såkaldte ”Østerbroundersøgelse” 

og offentliggjort i Ugeskrift for Læger i december. 

For at komme med skal man 

skrive, ringe eller maile til Sundhedscentret, 

tlf. Tlf. 5692 1400, mail 

sundhedscenter@brk.dk, hjemmeside 

www.brk.dk/sundhedscentre. 

HVER ANDEN KOMMUNE HAR 

IKKE EN FOREBYGGELSES-PLAN 

Efter 1. januar 2007 får kommunerne 

hovedansvaret for forebyggelse af 

sygdomme, bl.a. de store folkesygdomme. 

Men en rapport fra november 

måned i år viser, at halvdelen af 

kommunerne endnu ikke har sat mål 

for forebyggelsen. 60 pct. af kommunerne 

er i gang med at lave en 

sundhedspolitik, men har ifølge undersøgelsen 

”endnu ikke udvalgt de 

fremtidige indsatsområder, endsige 

er påbegyndt arbejdet ”. Det skriver 

Dagens Medicin. 

Tallene kommer fra en rapport lavet 

af Rambøll bestilt af Dansk Sygeplejeråd. 


SVENSK STUDIE: OP MOD HVER TREDJE MED KOL RYGER VIDERE 

En spørgeskema-undersøgelse blandt 1000 tilfældigt 

udvalgte KOL-patienter i Sverige, viste at en 

meget høj andel fortætter med at ryge. Tallene viser, 

at omkring 25 % af mændene og over 30 % af 

kvinderne fortsætter med at ryge, selvom rygestop 

er den bedste måde at bremse sygdommens udvikling. 

Det skriver det svenske blad ”Status”. 

Der findes ikke en tilsvarende dansk undersøgelse 

af, hvor mange personer med KOL, der ryger videre 

efter de har fået stillet diagnosen. 

Studiet viste også, at de steder, hvor der findes 

gode rygestoptilbud, havde flest personer med KOL 

lagt smøgerne på hylden. Undersøgelsen er en del 

af en større kortlægning i Uppsala- Örebroregionen 

i Sverige, og afdækker både KOL-indsatsen hos de 

praktiserende læger og på sygehusene. 

PATIENTVEJLEDNING OM KOL I 2007 

Sundhedsstyrelsen vil i begyndelsen af 2007 udsende en kortfattet patientvejledning 

for KOL-patienter, ”Patientvejledning om KOL”. Vejledningen sendes ud 

sammen med de såkaldte ”KOL-anbefalinger”, om hvordan det danske sundhedsvæsen 

bliver bedre til at hjælpe patienter med KOL. Patientvejledningen og 

KOL-anbefalingerne er resultatet af et bredt samarbejde mellem patientorganisationer, 

eksperter og Sundhedsstyrelsen, hvor også Danmarks Lungeforening 

har deltaget. 

I patientvejledningen kan man få svar på spørgsmål som: 

• Kan andre se, at jeg har KOL 

• Hvordan udvikler sygdommen sig” 

• Kan man dø af KOL 

• Hvordan bliver man tilbudt rehabilitering af KOL 

Den nye patientvejledning kan i begrænset omfang rekvireres ved Danmarks 

Lungeforenings sekretariat. Når den er udkommet indenfor de første måneder af 

2007, kan den rekvireres ved Sundhedsstyrelsens publikationsafdeling, 

tlf. 7026 2636. 


13

Grønland 

Til GRØNLAND for at støtte tuberkulose-bekæmpelsen 

Danmarks Lungeforening har i efteråret besøgt Grønland. Formålet 

var at drøfte, hvordan Danmarks Lungeforening kan bidrage til bekæmpelse 

af den stigende tuberkulose i Grønland. 

Tuberkulosen i Grønland ligger i dag på 

linie med flere 3. verdens lande. Der er ca. 

180 tilfælde pr. 100.000 indbyggere pr. år 

- stort set som i mange asiatiske lande. Til 

sammenligning har Danmark 7 tilfælde om 

året pr. 100.000 indbyggere. De grønlandske 

sundhedsmyndigheder har en målsætning om 

at kunne komme ned på kun 10 nye tilfælde 

pr. 100.000 indbyggere i 2010, men dette 

kan næppe lade sig gøre. Myndighederne i 

Grønland har dermed selv konstateret, at de 

nuværende tiltag ikke er nok. 

I september 2006 drog en lille delegation 

fra Lungeforeningen af sted til Grønland for 

at se på tuberkuloseforekomsten og undersøge 

om Danmarks Lungeforening kunne bidrage 

med støtte: Formand Johannes Flensted-Jensen, 

Overlæge Niels Seersholm fra Gentofte 

amtssygehus og direktør i Danmarks Lungeforening, 

Charlotte Fuglsang. Under besøget 

deltog Lungeforeningen i et seminar med de 

tuberkulose-ansvarlige aktører i Grønland. Det 

vil sige læger fra Dronning Ingrids hospital 

(DIH), sundhedspersonale fra kysterne, administrative 

ansvarlige fra Sundhedsdirektoratet 

m.v. Landsstyremedlem for sundhed og miljø 

(sundhedsministeren), Asii Na rup, deltog også 

i noget af seminaret. 

Begrænset smitteopsporing 

Allerede i juni måned i år donerede Danmarks 

Lungeforenings forskningsfond 160.000 kr. til 

et projekt, der skal undersøge skolebørnene i 

Sydgrønland for tuberkulose. Her har foreløbige 

resultater fra 4 byer og 9 bygder vist, at 

ca. 13 % blandt børn og unge er smittet med 

tuberkulose. På grundlag af disse tal tyder 

det på, at tuberkulose er betydeligt udbredt i 

Sydgrønland, og at der er smittefar lige tuberkulose-patienter 

i befolkningen. Derfor er der 

brug for en indsats, som især kan koncentrere 

sig om smittekildeopsporingen. 

Frem til slutningen af 80´erne er der sket et 


Johannes Flensted Jensen, 

Charlotte Fuglsang og 

Niels Seersholm påGrønland. 

Foto: Marianne Nørmark 

konstant fald i antallet af tuberkulosetilfælde, og 

det lykkedes at bringe forekomsten på niveau 

med Danmark. Fra omkring 1990 begyndte 

antallet af tilfælde at stige, uden at der er en 

entydig forklaring på årsagen. Det er formentlig 

en kombination af, at sygdommen kom ud af 

myndighedernes fokus, fordi den var blevet 

sjælden, og at der personalemæssigt ikke har 

været ressourcer til at være opmærksomme 

på sygdommen. 

Stor personalemangel 

Der er konstant mangel på læger og sygeplejersker 

i Grønland, og det personale det lykkes 

at få ansat, flytter ofte tilbage til Danmark 

efter kort tid. I den tid Lungeforeningen var 

på besøg, var der ingen røntgenlæger ansat på 

Dronning Ingrids Hospital. Det betyder, at det 

ikke er muligt, at få foretaget CT-scanning eller 

ultralydsundersøgelser, og at røntgenbilleder 

ikke kan blive vurderet. 

Geografien vanskeliggør arbejdet 

Der gøres en stor indsats for at foretage en 

grundig smittekildeopsporing, men p.g.a. store 

afstande og vanskelige transportforhold, er det 

svært at komme i dybden og finde alle, som 

kan være mulige smittebærere. 

Det er imidlertid nødvendigt, såfremt 

tuber kulosen skal under kontrol. Derfor har 

Danmarks Lungeforening besluttet også at 

ville yde støtte til en indsats, der kan afdække 

smittekilden og dermed hindre smittespredning 

og komme sygdommen mere grundlæggende 

til livs. En donation fra Danmarks Lungeforening 

kunne således være at ansætte en 

sygeplejerske til at koordinere en smittekildeopsporings-indsats 

af hele befolkningen i 

Sydgrønland. ● 

Foto: Niels Seersholm 


15

Spørg os 

Overlæge 

Thomas Ringbæk 

Hvidovre Hospital 

Overlæge 

Peter Lange 

KÆRE SPØRG OS 

SARKOIDOSE OG ARVELIGHED 

Jeg har haft Sarkoidose som ung - i lungerne og i lymfer i benene, 

menmærker intet til det nu som snart 50 årig. Men min søn har 

pludselig fået akut forstoppelse og ved scanning og røntgen ser 

man, at hans milt er maksimalt stor for hans alder (14) - en forsigtig 

forespørgsel om der kunne være en sammenhæng er blevet 

afvist. Men kan der det Han har aldrig haft det sådan, er meget 

aktiv, slank og spiser sundt, så det er synes underligt for os at han 

pludselig for det sådan. Blodprøverne er normale, men mig bekendt 

er der ikke kigget efter forhøjet kalk! 

Vh 

Dina Nielsen 

SVAR: 

For det første er sarkoidose ikke arvelig, og for det andet er din 

søns symptomer ikke specielt relateret til sarkoidose. Forstørret 

milt (splenomegali) retter mistanke til henholdsvis infektioner 

og blodsygdomme. Jeg er ikke kompetent til at gå i detaljer med 

udredning af miltforstørrelse, og det falder udenfor denne ”lungebrevkasses 

område”. Dog vil jeg mene, at de normale blodprøver 

er et godt tegn. 

mvh 

Thomas 


Hvad kan jeg gøre ved bronkiektasi 

(permanent udvidede bronkier) 

For halvandet år siden fik jeg efter adskillige penicillin kure og 

behandling med astmamedicin konstateret bronkiektasi i udbredt 

grad på grundlag af en CT scanning og bronkoskopi på Bispebjerg 

hospital. På hospitalet fik jeg udleveret en ’fløjte’ og ellers overladt 

til mig selv bortset fra et halvårligt check af min lungefunktion som 

i øvrigt er rimelig god (dog mindre end tidligere). 

Undersøgelserne er foregået på Bispebjerg hospital, og jeg har nu 

afmeldt mit halvårlige check, som er spild af tid for alle parter. 

Jeg har overhovedet ikke fået nogen instruktion i, hvordan jeg 

kan mildne min kroniske sygdom. 

Jeg har mere eller mindre søgt i blinde, været 4 gange hos en 

fysioterapeut uden virkning og fået akupunktur og varme 10 gange 

med en kortvarig effekt. Jeg har fundet ud af at raske traveture løsner 

’det seje slim’ som sidder godt fast og er meget svært at hoste 

op. Jeg støder det op så godt jeg kan, og det sker bedst ved at ligge 

ned (på siden). Min målsætning er, at jeg kun må tage penicillin 3 

gange om året. Jeg tager symbicort morgen og aften og tror det er 

nødvendigt. Jeg kan ikke tåle Seretide (åndenød) og ventoline har 

slet ingen virkning. Desuden har jeg taget en depot tablet mucomyst 

morgen og aften med god virkning. Desværre er mycomust som 

depot udgået for nylig og jeg ved ikke hvad jeg skal sætte i stedet 

for. Underlig nok har mucomyst-brusetabletter ikke samme gode 

virkning på mig. 

Uanset min gode vilje, den nævnte medicin, åndedrætsøvelser 

og traveture, går min dagligdag i lange perioder med at hoste slim 

op, hvilket trætter meget, og jeg har haft svært ved at passe mit 

arbejde. Det har jeg taget konsekvensen af og arbejder nu kun en 

dag om ugen. Da jeg er 64 år har det været muligt. 

Jeg kunne godt tænke mig at vide noget mere om min kroniske 

sygdom: Hvor mange i Danmark har brokiektasi, hvordan afhjælpes 

symptomerne bedst mulig, hvor skal jeg henvende mig for at 

få opdaterede informationer og hvor finder jeg ligestillede. Er det 

relevant med en artikel om bronkiektasi i Lungenyt 

Jeg ser frem til at få svar på mine spørgsmål. 

Med venlig hilsen 

Marianne Bov Pedersen 


Skriv til Spørg Os 

Har du et spørgsmål til Spørg Os, 

så skriv et brev til info@lunge.dk. 

Husk at skrive dit navn og adresse. 

SVAR: 

Du kan måske have glæde af følgende information om bronkiektasi, 

som Thomas Ringbæk har skrevet til Lungenyt i september 

2004. 

Definition og årsager til bronkiektasi. 

Bronkiektasi betyder vedvarende udvidelse af en eller flere bronkier. 

Sygdommen har været kendt i mere ind 200 år. Den kan være til 

stede alene eller være en del af en anden lungelidelse f.eks. sarkoidose. 

Hos enkelte er der tale om en medfødt tilstand. Mange med 

sygdommen har haft en barndom med astmalignende symptomer 

(tilbagevendende luftvejsinfektioner, hvæssende åndenød og hoste). 

En udbredt teori er, at svækket immunsystem og uhensigtsmæssig 

bekæmpelse af luftvejsinfektioner er ofte årsagen til sygdommen. 

Patienten havner let i en ond cirkel, hvor forandringerne i bronkierne 

disponerer til infektion, som forværrer forandringerne i bronkierne. 

Mange af patienter er ikke-rygere, så generelt har tobak intet med 

sygdommen at gøre. 

Omfang 

Der skal specielle undersøgelser til for at stille diagnosen. Tidligere 

brugte man røntgen med kontrast-stof i luftvejene, men i dag 

benyttes computer tomografi (CT) – en 3-dimentionel røntgen 

teknik uden kontrast-stof. 

Kun i svære tilfælde kan bronkiektasi ses ved almindeligt røntgen 

af brystkassen. I mange tilfælde har den praktiserende læge ved en 

fejl anvendt diagnoserne akut og kronisk bronkitis. Derfor har man 

et dårligt blik over omfanget, men der er sikkert flere tusinder med 

sygdommen i Danmark. 

Gener og forløb 

Få patienter har overhovedet ingen gener, medens de fleste har 

hoste med opspyt og har tilbagevendende opblussen med feber 

og tiltagende opspyt. Mange udvikler også åndenød og episoder 

med brystsmerter eller blodigt opspyt. Almindeligvis sker der en 

langsom forværring og prognosen er blevet langt bedre i takt med 

bedre antibiotisk behandling. 

Behandling 

Patienten lejres så slim og betændelse lettere kan løbe fra lungerne 

og fysioterapeuter forbedrer patientens hosteteknik. Ved opblussen 

anvendes antibiotika, og der er også steder, hvor man forsøger med 

inhalerede antibiotika som led i forebyggelse af opblussen. Hvis 

patienten desuden har forsnævring af bronkierne anbefales forsøg 

med bronkieudvidende medicin og inhalerede binyrebarkhormon. 

Det vil være fristende at forsøge slimløsende medicin, men der er 

ingen holdepunkter for, at det gavner. I enkelte tilfælde kan man 

støtte patientens immunsystem. Hvis der er tale om lokaliserede 

forandringer kan man overveje operation med fjernelse af de 

unormale lungevæv. 

Mvh 

Thomas 


Mistet stemmen efter operation 

Jeg har fået foretaget en operation for kræft i venstre lunge, og der 

er fjernet øverste venstre lungelap. Ved operationen har jeg mistet 

ca. 10 cm. af nerven til venstre stemmebånd/læbe og har derfor 

mistet stemmen. 

Er det normalt Er det en fejl Eller et beklageligt uheld 

Det er meget belastende ikke at kunne tale! 


Benny Mardov 

SVAR: 

Kræftsygdommen har i nogle tilfælde spredt sig, så den har ramt 

nerven, der styrer stemmebåndene. Derfor kan det være bevidst, 

at man har fjernet lungevæv + et stykke af nerven. Det kan også 

være en utilsigtet hændelse. Derfor bør du udbede dig en kontakt 

med afdelingen, der har foretaget indgrebet, for en nærmere 

afklaring. 

mvh 

Thomas 


17

Prolastin 

Formand i Danmarks Lungeforening, Johannes Flensted-Jensen (til højre) bidrog til debatten mellem professor Asger Dirksen 

og overlæge Hanne Rolighed Christensen. Foto: Jesper Gade. 

Lungemedicinere i livlig debat om Prolastin 

Ved lungemedicinernes årsmøde i november var der 

livlig debat for og imod erstatningsbehandling med 

Prolastin til alfa-1-patienter i Danmark. 

Debatten var arrangeret som en for og imod 

session for at få belyst den eksisterende viden 

om behandlingens effekt fra alle vinkler. 

Efterfølgende var amtsborgmester Johannes 

Flensted-Jensen, som også er formand for 

Danmarks Lungeforening og Selskab for 

Medicinsk Prioritering, inviteret til at kommentere, 

hvad der kræves, for at politikere 

bevilger en dyr behandling. 

For 

Professor Asger Dirksen talte for, at erstatningsbehandling 

har en effekt og argumenterede 

med, at man tilfører et protein, 

som patienterne mangler, og hvis mangel 

er årsagen til lungesygdom, så må behandlingen 

selvfølgelig hjælpe. Endvidere gennemgik 

Asger Dirksen de tre studier, som 

har undersøgt effekten af behandlingen og 

konkluderede, at selvom studierne ikke er af 

højeste videnskabelige standard, er der dog 

en vis konsistens i de positive resultater. Ud 

fra studierne havde Asger Dirksen beregnet, 

at to års behandling giver et vundet leveår, 

som således koster 1 million kroner. Det er 

væsentligt billigere, end det man vinder ved 

at behandle KOL patienter med inhalationssteroid. 

Asger Dirksen erkendte, at der bør 

foretages yderligere studier af behandlingseffekten, 

men da behandlingen er frigivet og 

bliver brugt i mange lande, vil det ikke være 

muligt at lave placebokontrollerede studier 

mere. Der er fortsat en række uafklarede 

spørgsmål, bl.a. dosis og doseringsinterval, men 

det kan undersøges i studier, hvor patienterne 

får forskellige typer behandlinger. 

Imod 

Overlæge Hanne Rolighed Christensen fra 

klinisk farmakologisk afdeling, Bispebjerg 

Hospital var inviteret til at repræsentere det 

synspunkt, at behandlingen ingen effekt har. 

Hanne Rolighed Christensen vidste intet om 

problemstillingen, men har som hovedbeskæftigelse 

at vurdere den slags problem stillinger. 

Hanne Rolighed Christensen gennemgik 

de samme tre studier som Asger Dirksen, 

og anførte at to af studierne (dansk/tysk og 

amerikansk) har så mange mangler, at deres 

kon klusion skal tages med meget store forbehold. 

Det tredje studie (dansk/hollandsk) er 

af betydelig højere kvalitet, men med ganske 

få patienter. Studierne skulle vise, om der var 

forskel i faldet i lungefunktion mellem den 

gruppe, der fik Prolastin og den gruppe, der 

fik placebo, og der var absolut ingen forskel. 

Desuden så man på, om behandlingen havde 

en effekt på tabet af lungevæv vurde ret ved 

CT-scanning, og der var en tendens til en 

effekt ved behandlingen, men det var ikke 

signifikant. Hanne Rolighed Christensens 

samlede konklusion var, at der absolut ingen 

dokumentation er af behandlingens effekt. 

Afslutningsvis gennemgik Hanne Rolighed 

Christensen bivirkningerne ved behandlingen 

med Prolastin på baggrund af et stort studie 

af 443 patienter, som havde fået behandling i 

mindst et år. Der var rapporteret 124 utilsigtede 

hændelser hos 65 patienter. Sytten havde 

fået feber/kulderystelser under infusionen, og 

3 var helt holdt op med behandlingen af den 

grund. Atten patienter fik udslæt, 21 kvalme 

og opkastninger, 7 oplevede øget træthed 

og 17 patienter blev mere kortåndet under 

behandlingen. Fem patienter fik alvorlige 


ivirkninger, som krævede hospitalsindlæggelse. 

Fire besvimede som følge af en allergisk 

reaktion, og én fik hjerteproblemer, hvilket er 

en kendt bivirkning til hurtig indsprøjtning af 

protein. Hanne Rolighed Christensen anførte, 

at hvis behandling med et lægemiddel medfører 

alvorlige bivirkninger hos mere end én procent 

af patienterne, kan det være svært at få det 

godkendt. Det afhænger selvfølgelig af effekten 

jvf. kemoterapi til cancerpatienter. Selvom 

nogle af ovenstående bivirkninger er relativt 

alvorlige, er de alle reversible. På længere sigt 

kan man dog ikke afvise alvorlige infektioner, 

som er ukendte på nuværende tidspunkt, da 

man behandler med et blodprodukt. Det så 

man med bløderskandalen i 80´erne. 

Politikernes procedurer 

Johannes Flensted-Jensen forklarede, at hvis 

fagkundskaben kommer med en god argumentation 

for behandlingseffekt af et nyt 

lægemiddel, skal prisen ikke være en hindring 

for at indføre behandlin gen. Johannes Flensted-Jensen 

havde aldrig oplevet, at patienter 

var blevet nægtet behandling på grund af høj 

pris og nævnte som eksempel en bløderpatient, 

som kostede 18 millioner kroner om året. 

Problemerne opstår, når dokumentationen for 

effekt ikke er entydig. Så har politikerne svært 

ved at træffe en afgørelse, fordi politikerne opfatter 

det som problematisk at træffe afgørelse 

om indførelse af ny medicin på grundlag af 

mangelfuld videnskabelig dokumentation. Johannes 

Flensted-Jensen præciserede derfor, at 

det ville være en glidebane såfremt politikerne 

lader andre argumenter end de videnskabelige, 

f.eks. personlige, være grundlaget for at træffe 

afgørelse om indførelse af ny medicin. Det 

kan hverken læger, patienter eller samfundet 

være tjent med. 

Livlig debat 

Efter de tre indlæg var der livlig debat, hvor 

hovedkonklusionerne er følgende: 

• Det er for dårligt, at erstatningsbehandling 

er indført i en række lande uden den 

nødvendige dokumentation for effekt. 

• Det er bekymrende at indføre behandling 

med et blodprodukt, som i værste fald kan 

medføre alvorlige infektioner, som man 

ikke kan undersøge for på nuværende 

tidspunkt, uden at vide om behandlingen 

har en gavnlig effekt. 

• Det er forståeligt, at det er umuligt, at lave 

nye placebokontrollerede undersøgelser. 

• Hvis behandlingen skal indføres i Danmark 

bør det være i en slags protokolleret design, 

så det sikres, at der opsamles data, og helst 

som forsøg med forskellige doseringer. 

Samlet konklusion 

Den samlede konklusion på sessionen blev, 

at DLS anbefaler behandling med erstatningsterapi 

til alfa1-patienter efter ATS/ERS 

retningslinjer med den klausul, at det foregår 

i protokolleret design. Det blev anbefalet, at 

indgå i et internationalt samarbejde. Selskabet 

skal tage stilling til deres holdning, hvis 

det nuværende forsøg (EXACTLE) falder 

negativt ud. Der er nedsat en gruppe, som 

skal skrive retningslinjer for behandlingen. 

Dokumentet ventes færdigt indenfor et par 

uger, hvorefter det sendes ud til medlemmerne 

til kommentar ● 

Niels Seersholm og Asger Dirksen 

30. november 2006 

MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING 

MED 

PATIENTEN I CENTRUM 

Vil du vide mere, kontakt venligst 

Linde Gas Therapeutics på: 

Telefon 70 104 103 eller besøg 

Vores hjemmeside: 

www.linde-gastherapeutics.dk 


19

Nyt om vedtægter, legater og fonde i Danmarks Lungeforening 

Opløsning af 

en række små legater 

Danmarks Lungeforenings bestyrelse har fået 

godkendelse fra Civilstyrelsen til at opløse 

en række små legater, fordi egenkapitalen 

ikke er særlig stor. I praksis betyder det, at vi 

i de kommende år skal uddele hele legatets 

egenkapital til den er opbrugt. Kriterierne for 

at søge følger som hidtil fundatserne for de 

pågældende legater. Det vil sige, at legaterne 

kan søges af personer med sygdomme i lunger 

og luftveje – herunder også tuberkulose og 

ikke mindst børn med tuberkulose. Der lægges 

herudover vægt på ens indtægtsforhold og om 

ansøgeren også skal forsørge børn. Endelig ser 

vi på, om man er ryger eller ikke ryger. 

Husk at man kan udprinte ansøgningsskemaet 

fra hjemmesiden. Man skal bruge 

det skema, der hedder Danmarks Lungeforenings 

legat. 

Nye vedtægter for 

Danmarks Lungeforening 

Danmarks Lungeforening har ændret sine vedtægter 

bl.a. for at sikre, at KL, kommunernes 

landsforening kan få plads i vores bestyrelse. 

Det har været vigtigt p.g.a. kommunernes 

opgaver på sundhedsområdet efter 1. januar 

2007. Vedtægterne ligger på Danmarks Lungeforenings 

hjemmeside og kan rekvireres ved 

henvendelse til sekretariatet. 

Nyt navn til Nationalforeningens 

fond og justering af 

fondens vedtægter 

I forbindelse med ændringen af Danmarks 

Lungeforenings vedtægter er det også besluttet 

at Nationalforeningens Fond ændrer 

navn til Danmarks Lungeforenings Fond. 

Samtidig er der også foretaget en mindre 

justering af fondens formålsparagraf, således 

at fonden fremover også kan støtte 

oplysningsarbejde. Denne ændring har bestyrelsen 

ønsket for at give mulighed for, at 

fonden også kan støtte aktiviteter, der har til 

formål at oplyse om lungesygdomme, som 

bestyrelsen finder meget væsentligt. Danmarks 

Lungeforenings fond støtter herefter: 

a) Forskning. 

b) Oplysningsarbejde 

c) Fremme af internationalt samarbejde 

om bekæmpelse af lungesygdom me og 

tuberkulose. 

d) De sygdomsramte og deres familier. 

Nye kriterier for uddeling 

af bevillinger til forskning 

i lungesygdomme 

Bestyrelsen i Danmarks Lungeforening har 

også ønsket, at fondens midler til forskning 

kan blive et mere strategisk aktiv for Danmarks 

Lungeforening, der kan skabe synlighed om 

forening ens mær kesager og anvendes til 

at synliggøre lungesygdomme mere aktivt 

overfor regering, folketing og me dier. Bestyrelsen 

lægger derfor vægt på, at fonden i 

sin bevillingspolitik fremmer stimulerende 

forskningsmiljøer indenfor lungemedicin på 

landets hospitaler og ikke mindst bakker op 

om yngre forskere. 

Fremover vil bevillingerne fra forskningsfonden 

derfor blive uddelt efter følgende 

principper: 

Bevillingerne vil som hidtil blive uddelt to 

gange om året med ansøgningsfrist h.h.v. den 

1. marts og den 1. september. Uddelingerne 

ændres på følgende måde: 

Ved uddelingen i 1. halvår årligt støtter 

fonden enkeltansøgninger som i dag. 

Ved uddelinger i 2. halvår støtter fonden: 

A. Målrettede stipendier, herunder midler til 

et ph.d.-projekt 

B. Udskrivelse af prisopgaver eller andet, der 

både giver fagligt indhold og er opmærksomhedsskabende. 

Endvidere vil der kunne ydes støtte til studerende 

ved de tre medicinske fakulteter til 

de såkaldte OSVAL-opgaver. 

Spørgsmål til ovenstående kan rettes til 

Danmarks Lungeforenings direktør Charlotte 

Fuglsang på 3874 5544. 

Nyt fra Alfa-1-foreningen - Ekstraordinær generalforsamling 

Alfa-1-foreningen indkalder hermed til ekstra-ordinær 

generalforsamling fredag den 

12. januar 2007 kl. 14:00. Det foregår på: 

Odense Universitets Hospital 

Auditorium 4 

Kløvervænget 6 

5000 Odense C 

Dagsorden: 

1. Valg af dirigent 

2. Godkendelse af indkaldelsen 

3. Valg til bestyrelsen: 

- 1 medlem 

- 1 suppleant 

4. Eventuelt 

Bestyrelsen ser sig nødsaget til at indkalde 

til denne ekstraordinære generalforsamling, 

da formanden Ole Wayland Hansen og kassereren 

Mona Krog har ønsket at udtræde 

af bestyrelsen. Suppleant Dorte Djurhuus er 

derfor indtrådt i bestyrelsen. Men vi mangler 

stadig et medlem – og en ny suppleant. 

Blandt de nuværende bestyrelsesmedlemmer 

er der ikke kandidater til formandsposten. 

Det ville derfor være dejligt, hvis der blandt 

medlemmerne er kandidater til denne post, så 

bestyrelsen kan være funktionsdygtig. Vi står 

i en afgørende periode, hvor der måske nu er 

mulighed for et gennembrud i vores forsøg på 

at få Prolastin-behandling igangsat. 


Bestyrelsen 


Nyt fra lokalforeningerne 

Nyt fra Region Hovedstaden 

Nyt fra LTX-Øst 

På vej ind i Region Hovedstaden, hvor de 

nye sundhedsaftaler mellem regionen og 

kommunerne skal på plads, er det uhyre 

vigtigt ikke at glemme den daglige vedligeholdelsestræning 

for lungesyge. Rundt på vore 

sygehuse har der gennem de seneste år været 

gode rehabiliteringstilbud for KOL patienter, 

men skal denne indsats have blivende værdi, 

skal den daglige træning fortsætte. 

Som lokalforening vil vi forsøge at bakke 

op og presse på – nu hvor kommunerne får 

ansvaret - således at vedligeholdelsestræningen 

ikke falder på gulvet, men styrkes. Lokalforeningens 

mødeplaner for det kommende år 

er endnu ikke på plads, men vort mål er at 

holde en række åbne møder jævnt fordelt i 

Regionen. 

Er der særlige ønsker om emner, som 

man gerne vil have med på et møde, hører 

jeg meget gerne herom. 

Netværksgruppen 

i Sundhedscenter Østerbro: 

Endeligt program for de enkelte møder er 

endnu ikke på plads, men tid og sted er 

aftalt: 

Vi holder møde den sidste tirsdag i måneden 

mellem kl. 13-15 i Randersgade nr. 60. 

Noter venligst datoerne: 

Den 30.1.2007, 27.2.2007, 27.3.07, 24.4.07 

og 29.5.2007 – mellem kl.13-15. 

Nærmere om møderne og eventuelt ønske 

om at deltage kan fås ved henvendelse til 

lokalformand Nina Berrig, på e-mail; nina. 

berrig@regh.dk; eller på tlf. 43 64 37 60. 

KOL-café på Hillerød sygehus 

fortsætter i 2007 

KOL-caféerne fortsætter efter nytår, første 

gang den 9. januar 2007, kl. 15.30-17.00 

med uformelt samvær blandt deltagerne. 

Desuden vil direktør Charlotte Fuglsang, 

fra Danmarks Lungeforening fortælle om 

Lungeforeningens planer i 2007. 

Møderne foregår på Hillerød Sygehus, indgang 

50 A/B, i lokale 215 som ligger på vejen op 

til Foredragssalen. 

Herudover er planlagt følgende datoer: 

• 6. februar.2007. 

• 6. marts. 2007. 

• 10. april.2007. 

• 8. maj. 2007. 

Møderne foregår ligeledes i lokale 215, og 

alle dage kl. 15.30 - ca. 17 

Der udsendes ikke brev på forhånd, så 

gem denne side i Lungenyt. Henvendelse 

vedr. KOL-caféen og hvilke emner der vil 

blive taget op, kan rettes til sekretariatet på 

tlf. 3874 5544. 

Glædelig Jul og Rigtig godt Nytår. 

Mange venlige hilsner 

Nina Berrig 

Lokalformand 

Tlf. 43 64 37 60. 

LTX-Danmark 

Er du lungetransplanteret, ventelistepatient 

eller pårørende, så skulle du kigge forbi på 

vores nye websted: www.ltx.dk 

Vi gik i luften den 1. oktober. Formålet er 

at have sted, hvor du kan følge med i, hvad 

der sker på området. Vi håber efterhånden at 

lægge flere relevante oplysninger op. Men du 

kan også hjælpe ved at fortælle om dine behov 

og ønsker. På webstedet er der mulighed for 

at sende os en mail. 

Et par medlemmer har ønsket et (lukket) 

diskussionsforum. Jeg har forsøgsvis oprettet 

et i samarbejde med www.groupcare.dk 

Jeg håber, du har lyst til at give forummet 

en chance ved melde dig til og komme med 

indlæg. Det kan du gøre på webstedet under 

punktet FORUM. Eneste krav er, at du er 

medlem af LTX. 

Bo Boisen Pedersen 

webmaster på ltx.dk 

LTX øst medlemsmøde den 11.okt.2006 i 

Henriksgården. 

Fungerende formand Poul Duckert bød 

velkommen med ønsket om vi ville få nogle 

gode timer sammen. 

Herefter fortalte Willy Jeppesen, at styregruppen 

havde konsolideret sig med: 

- Bjarne Sørensen (transpl.) som formand. 

- Poul Duckert (transpl.) som næstformand. 

- Niels Jørgen Munk (transpl.) som kasserer. 

- Frank Hansen (transpl.) 

- Leif Bengtsson (pårørende). 

- Willy Jeppesen (pårørende) med ad hoc 

opgaver. 

Willy sluttede af med at minde om vor julekomsammen 

den 11. November, men hvorom der 

kom tilmelding én af de nærmeste dage. 

Næste punkt på dagsordnen var vor fællesspisning, 

af det til lejligheden indkøbte 

smørrebrød, som blev spist under livlig snak. 

Under måltidet blev der solgt lodder til det 

amerikanske lotteri. 

Projekt-sygeplejerske Stefan Christensen 

RH 3144, var inviteret til at fortælle om den 

nye medicinundersøgelse ”NOCTET” som 

Doris Thomsen og Stefan Christensen 


21

Nyt fra lokalforeningerne 

Overlæge Martin Iversen stod for. Der er 

forsøg i gang med ”CERTICAN”, som bl.a. 

går ud på at nedsætte Sandimmunen for at 

minimere / udsætte de nyreskader, der kan 

komme hen ad vejen – Stefan var særdeles 

interessant at høre på. 

Efter dette indslag tog Doris fra RH over 

med nyt fra afdelingen, hun fortalte der var 

kommet ny sekretær efter Anni som var gået 

på pension, og at hele afdelingen er flyttet til 

opgang 2-15-4. I år, indtil nu, er der blevet 

transplanteret 16 dobbelt + 11 enkeltlunger, 

en fremgang i forhold til hele sidste år. Der 

står 45 patienter på venteliste. 

Til slut fortalte vor ny formand om at rejse. 

Det er ikke så besværligt, som mange troede, 

der var megen hjælp at få, og at han gerne 

stod til disposition med råd og vejledning. 

Dagen blev afsluttet med kaffe og småkager 

og herunder blev lotteriet afviklet, gevinsterne 

var kaffe, chokolade, vin, og snaps. 

Alt i alt en god eftermiddag. 

Referent 

Niels Jørgen Munk. 

Birte Petersen fra AMB blev præsenteret, og 

i den forbindelse blev der efterlyst evt. ønsker 

til AMB - det gav en livlig snak. 

Ilt for livet 

Lokal kompetence 

international styrke 

06.2005 – detlillebureau.dk 

Danmarks førende leverandør af ilt til 

hjemmepatienter 

Moderne og fl eksibelt iltudstyr 

Landsdækkende service 

VitalCard – til ilt i Europa 

www.vitalaire.dk 


Protektor 

Hendes Majestæt Dronning Margrethe 

Danmarks Lungeforenings bestyrelse 

pr. 14. februar 2006 

Udpeget af Amtsrådsforeningen i Danmark: 

Regionsmedlem Nina Berrig 

Amtsborgmester Johannes Flensted-Jensen 

(formand for bestyrelsen) 

2. viceamtsborgmester Karsten Meyer-Olesen 

Udpeget af Frederiksberg Kommune: 

Peter Kastoft-Christensen 

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab: 

Overlæge Henrik Harving, Aalborg 

(lægelig viceformand) 

Læge, Ejvind Frausing, 

Overlæge, dr.med. Lars Laursen, 

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf 

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og 

Allergisygeplejersker 

Oversygeplejerske Birthe Hellquist 

Brev fra medlem Bodil Helmer: 

Som handicappet eller immobil er det så 

let at synke hen i social isolation og dermed 

tristhed, hvis man ikke magter at komme ud 

af sin bolig. Men det findes der råd for: 

Kørsel til og fra sygehus og egen læge samt 

specialist: kontakt egen kommunes kørselsafdeling, 

evt. sundhedsafdeling. 

Kørsel på falckabonnement giver samme 

muligheder + flere andre. 

Kørsel til og fra sygehus (f.eks. Frederiksborg 

Amt) kontakt behandlende sygehus. 

Kørsel til kurser, foredrag, familie, undervisning 

m.m. er handicapservice, i 

hovedstaden er det HUR (Hovedstadens 

Udviklings Råd). Henvendelse til kommunen 

om at få tilsendt skema – som så i udfyldt 

stand returneres til kommunen. Kriteriet for 

medlemskab af handicapservice er, at du er 

visiteret til et eller flere ganghjælpemidler, evt. 

rollator eller krykkestokke eller stok. Man har 

ikke pligt til at medbringe disse, men man må 

gerne – højst 2 stk. Handicapservice kører dig 

ikke til behandling og lignende. 

Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer: 

Eva Borg (viceformand) 

Ole Wayland Hansen 

Birte Thyssen 

Direktør: 

Charlotte Fuglsang, 

Forskningsudvalget: 

Overlæge Henrik Harving 

Læge, Ejvind Frausing, 

Overlæge, dr.med. Lars Laursen, 

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf 

Udvalget til bedømmelse af 

ansøgninger fra sygeplejersker og andet 

sundhedspersonale: 

Oversygeplejerske Birthe Hellquist 

(ordførende) 

Overlæge, dr.med. Lars Laursen 

Danmarks Lungeforening er sekretariat for: 

Dansk Lungemedicinsk Selskab 

Formand: Adm. overlæge, dr. med. Philip Tønnesen 

www.lungemedicin.dk 

Fagligt Selskab for 

Lunge- og Allergisygeplejersker 

Formand: Oversygeplejerske Birthe Hellquist 

Alfa-1-foreningen 

www.alfa-1.dk 

Tak til rehabiliteringsholdet 

på Hillerød Sygehus: 

Til Marie, Jette, Lise og Tine. 

Vi alle mødtes her med KOL 

med pust og støn i dur og mol 

en kærlig eksercits vi fik 

med spørgsmål ej forgæves gik 

Fornyelse for krop og sjæl 

Når resten er op til os selv 

At trække vejret fik vi lært 

med smil, humør – det hele værd 

Nu KOL bli’r lettere at bær’ 

Vi vil jer savne hver især 

Med tusind tak til os og jer 

vi glade minder med os bær’ 

Kærlige knus og tak fra det go’e hold sommer 06 


Bodil Helmer 

Mariehøj Alle 44 

2970 Hørsholm 

Lungenyt nummer 6 - 2006 

Ansv. Redaktør : Charlotte Fuglsang 

Redaktør: Morten Linnemann 

Indlæg til næste Lungenyt sendes til 

info@lunge.dk senest fredag d. 2. februar 2007. 


23

INVITATION 

Maskinel Magasinpost 

ID-nr. 42211 

Festforelæsning 2007 

I år med Benny Andersen 

Medlemmer af Danmarks Lungeforening har 

mulighed for at komme med til den årlige 

festforelæsning på Frederiksberg. 

Den finder sted tirsdag den 16. 

januar 2007 kl. 19.00 og traditionen 

tro foregår det på Frederiksberg 

Rådhus. 

Festforelæser 2007 er Benny 

Andersen, der forelæser over 

emnet livskvalitet. Der bliver i 

løbet af forelæsningen også lejlighed til 

at synge et par af Benny Andersens sange. 

Aftenen afsluttes med en let buffet. 

Tilmelding til festforelæsningen sker senest mandag den 

18. december 2006 på info@lunge.dk eller på tlf. 3874 5544. 

Bemærk i øvrigt at sekretariatet har ferielukket i uge 52 2006 og uge 1 2007. 

Venlig hilsen 

Johannes Flensted-Jensen 

formand 

Charlotte Fuglsang 

Direktør 

Afsender: 

Postbox 7777 

7000 Fredericia 

God Jul og godt nytår 

Danmarks Lungeforening 

ønsker alle en glædelig jul og et godt nytår 

Danmarks Lungeforening udgiver 

LUNGENYT 

Redaktion: 

Herlufsholmvej 37, 2720 Vanløse 

Tel: +45 38 74 55 44 

Fax +45 38 74 03 13 

info@lunge.dk - www.lungeforening.dk

Download Lungenyt 6, 2006 - Danmarks Lungeforening

Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!

Delete template?

Save as template ?