Download Lungenyt 6, 2006 - Danmarks Lungeforening
Download Lungenyt 6, 2006 - Danmarks Lungeforening
Download Lungenyt 6, 2006 - Danmarks Lungeforening
Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!
Leverage SEO-optimized Flipbooks, powerful backlinks, and multimedia content to professionally showcase your products and significantly increase your reach.
NY RYGELOV I DANMARK:<br />
Fortsat røg mange steder<br />
i det offentlige rum<br />
UNGENYT<br />
NR. 6 <strong>2006</strong> DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD<br />
TUBERKULOSE-INDSATS PÅ GRØNLAND<br />
LIVLIG DEBAT OM ALFA-1-MEDICIN<br />
KOL OG SEKSUALLIVET
INDHOLD<br />
Leder 3<br />
Ny rygelov i Danmark 4-7<br />
Nyt fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> 8-9<br />
KOL og seksuallivet 10-11<br />
Kort nyt 12-13<br />
Til Grønland for at støtte tuberkulose-bekæmpelsen 14-15<br />
Spørg Os 16-17<br />
Livlig debat om Prolastin 18-19<br />
Nyt om vedtægter legater og fonde 20<br />
Nyt fra Alfa-1 foreningen 20<br />
Nyt fra lokalforeningerne 21-22<br />
Brev fra et medlem 23<br />
Invitation til festforelæsning 24<br />
Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Morten Linnemann<br />
DANMARKS LUNGEFORENING<br />
Administration<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s hovedkontor<br />
er åbent for henvendelser<br />
mandag-torsdag kl. 9.00 - 16.00,<br />
fredag kl. 9.00 - 15.00<br />
Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse<br />
Telefon +45 38 74 55 44. Fax: +45 38 74 03 13. Giro: 757-2700<br />
info@lunge.dk, www.lungeforening.dk<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s Kystsanatorium i Hjerting<br />
Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V<br />
Forstander: Dorte Kristensen<br />
Telefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03<br />
kystsanatoriet@mail.tele.dk<br />
LOKALFORENINGER:<br />
Lokalforeningen for Frederiksberg<br />
Formand: Flemming Brank, MFK<br />
Grøndalsvej 38, st. tv., 2000 Frederiksberg<br />
fbrank@frederiksberg.dk<br />
Lokalforeningen for Københavns Amt<br />
Formand: Nina Berrig<br />
Syvhøjvænge 133 , 2625 Vallensbæk. Telefon 43 64 37 60<br />
nina.berrig@regh.dk<br />
Lokalforeningen for Nordjyllands Amt<br />
Formand: Carl Nielsen<br />
Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling,<br />
9900 Frederikshavn<br />
Lokalforeningen for Storstrøms Amt<br />
Formand: Edvard Traberg<br />
Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing.<br />
Telefon 54 43 33 38<br />
edvardtraberg@hotmail.com<br />
Lokalforeningen for Sønderjyllands Amt<br />
Formand: Birte Thyssen<br />
Mariavænget 2, 6520 Toftlund. Telefon 74 83 14 21<br />
ba.thyssen@toftlund.net<br />
Lokalforeningen for Vejle Amt<br />
Formand: Mette Thyssen<br />
Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon 75 82 12 66<br />
mmt@noerre.dk<br />
Lokalforeningen for Århus Amt<br />
Formand: Eva Ryberg<br />
Ålundsvej 14, 8250 Egå. Telefon 86 74 10 01<br />
ery@ag.aaa.dk<br />
PU alluutinik AKiuiniaqatigiiffik (Grønlands <strong>Lungeforening</strong>)<br />
Formand: Redaktør, fagkonsulent Abia Abelsen<br />
Tuapannaguit 52, 3900 Nuuk. Telefon (299) 32 87 57<br />
Fax: (299) 32 21 22 (arb.)<br />
aama@greennet.gl<br />
Føroya Lungnafelag (Færøsk <strong>Lungeforening</strong>)<br />
Formand: Landsstyrekvinde Helena Dam a Neystabø<br />
Børkugøta 29, FO-100 Tórshavn<br />
<strong>Danmarks</strong> Sarkoidosenetværk<br />
Formand: Brian Kalleshave<br />
Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon 35 39 99 16<br />
brian.kalleshave@mail.tele.dk<br />
www.sarkoidosenet.dk<br />
LTX VEST<br />
Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark<br />
Sygeplejeske, Louise Brink Christensen<br />
Tlf. 8949 2206<br />
brink@as.aaa.dk<br />
LTX ØST<br />
Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark<br />
Næstformand: Poul Duckert<br />
Tlf. 2579 7181<br />
fam.duckert@get2net.dk<br />
2 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>
Bedre rehabilitering i 2007<br />
I <strong>2006</strong> har <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> sat fokus på tidlig opsporing af KOL – det<br />
vil sige en forbedret indsats for at stille diagnosen KOL tidligt, inden sygdommen<br />
har udviklet sig alvorligt. Det har vi gjort på flere områder:<br />
- Vi har under sloganet ”Kend din Lungefunktion” opfordret alle rygere<br />
og ex-rygere til at få målt deres lungefunktion.<br />
- Vi har sendt breve til alle de nye kommuner og opfordret dem til at sætte<br />
fokus på tidlig opsporing af KOL – herunder tilbudt dem partnerskab<br />
om en sådan indsats.<br />
- Vi har etableret vores eget tilbud om måling af lungefunktionen i vores<br />
hus i Vanløse, hvor næsten 1100 borgere i løbet af det sidste har fået testet<br />
deres lungefunktion.<br />
Vores lungefunktionstilbud har været meget populært, men har desværre også<br />
vist, hvor nødvendigt sådanne tilbud er. Alt for mange af de fremmødte havde<br />
nedsat lungefunktion eller decideret KOL. Derfor har vi besluttet at fortsætte<br />
lungefunktionstilbuddet i Århus i 2007.<br />
I 2007 vil vi fortsætte med at udbrede kendskabet til KOL og budskabet om, at<br />
man skal kende sin lungefunktion. Vi vil også lægge indsatsen på andre områder<br />
– specielt rehabilitering, som er en central del af behandlingen af KOL og andre<br />
kroniske lungesygdomme. Vi vil også rette indsatsen mod politikerne for at få<br />
lungesygdomme højere op på den politiske dagsorden.<br />
Allerede nu er vi meget optaget af, hvordan de nye tilbud om rehabilitering bliver<br />
efter struktur-reformen, der træder i kraft til næste år. Vi vil i 2007 holde et<br />
vågent øje med rehabiliterings-indsatsen i Danmark, og arbejde på, at alle, der<br />
har behov for det, også får rehabilitering. Hvis du er kronisk lungesyg og ikke<br />
mener, at du har fået tilbudt den rehabilitering, som du har brug for, så kontakt<br />
meget gerne <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>. Vi vil gerne høre din historie og give en<br />
hjælpende hånd.<br />
Til slut vil vi gerne ønske alle læsere af <strong>Lungenyt</strong> en god jul og et godt nytår med<br />
tak for samarbejde og støtte til lungesagen i det forgangne år.<br />
Charlotte Fuglsang<br />
Direktør<br />
LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />
3
Fokus på rygeloven<br />
AF Morten Linnemann<br />
Halvt FORBUD mod rygning i Danmark<br />
Fra 1. april 2007 indfører politikerne efter planen nye rygeregler i<br />
Danmark. <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> mener, at den kommende rygelov er<br />
et skridt i den rigtige retning, men at der er alt for mange undtagelser.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har i snart to år sammen<br />
med en række andre organisationer arbejdet mod<br />
et rygeforbud indendørs på offentligt tilgængelige<br />
steder i Danmark. Nu har et flertal af politikere på<br />
Christiansborg besluttet, hvordan fremtidens rygelov<br />
i Danmark skal se ud.<br />
Indenrigs- og Sundhedsminister Lars Løkke<br />
Rasmussen fortalte om reglerne til TV-avisen:<br />
- Vi får et sæt regler de næste 3 år, der betyder, at<br />
rygning bliver absolut undtagelsen. Man kan komme<br />
på arbejde, man kan gå på restaurant, man kan gå i<br />
storcenter, man kan bevæge sig rundt i det offentlige<br />
rum uden at blive udsat for rygning.<br />
For mange undtagelser<br />
Men <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er ikke helt enig<br />
og mener, at de nye regler indeholder for mange<br />
undtagelser. Reglerne tillader nemlig både rygning<br />
i rygerum på arbejdspladser og restaurationer og<br />
på arbejdspladser i enkeltmandskontor. Reglerne<br />
tillader også rygning overalt på værtshuse under 40<br />
kvm og i rygerum på restauranter og cafeer. Direktør<br />
i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> Charlotte Fuglsang er<br />
ikke tilfreds:<br />
- Både rygere og ikke-rygere efterlades med alt<br />
for meget tvivl, fordi det ikke er et rent rygeforbud.<br />
Især er det kritisabelt, at man må ryge i rygerum<br />
på arbejdspladser og restaurationer, og hvis man<br />
har sit eget kontor, for vi ved jo, at partiklerne fra<br />
røgen siver ud fra rummet. Det er ikke godt nok, og<br />
det er utrolig ærgerligt, siger direktør i <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>, Charlotte Fuglsang ●<br />
RYGEREGLER I ANDRE LANDE:<br />
= Rygning helt forbudt indendørs<br />
= Rygning forbudt indendørs, men mulighed for rygerum<br />
• = Ingen eller betydningsløse restriktioner<br />
Rygepolitik på<br />
restaurationer<br />
Rygepolitik på<br />
arbejdspladser<br />
Danmark ( 1.4.2007) ( 1.4.2007)<br />
England ( 2007) ( 2007)<br />
Frankrig ( 2007) ( 2007)<br />
Irland<br />
Italien<br />
New Zealand<br />
Norge<br />
Skotland<br />
Spanien<br />
Sverige<br />
Kilde: Baseret på oplysninger fra Kræftens Bekæmpelse.<br />
4 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>
AF Morten Linnemann<br />
Flere restauranter og cafeer bliver<br />
100% RØGFRI<br />
Tjener, der er røg i min suppe! Sådan er det i hvert fald på de fleste<br />
danske restaurationer. Men i løbet af <strong>2006</strong> har flere og flere<br />
restauranter, cafeer og biografer valgt at blive helt røgfri.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har siden 2005<br />
samlet oplysninger om røgfri restauranter,<br />
cafeer, biografer i et så kaldt røgfrit register på<br />
foreningens hjemmeside. Selvom der fortsat<br />
pulses løs på de fleste serveringssteder, til<br />
gene for både lungesyge og raske personer,<br />
så vælger flere og flere restaurationer at sende<br />
røgen udenfor.<br />
Ved udgangen af <strong>2006</strong> er der i København,<br />
hvor udviklingen går hurtigst, 80 restauranter<br />
og cafeer, som er 100 % røgfri.<br />
I Århus og omegn er der 40. I resten af<br />
landet går udviklingen ikke nær så hurtigt,<br />
men også her dukker efterhånden røgfri<br />
steder op.<br />
Ny lov vil få flere til at blive røgfri<br />
Selvom den kommende rygelov ifølge <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong> er for slap, og blandt<br />
andet tillader restaurationer at etablere rygerum,<br />
så mener foreningen trods alt, at loven<br />
vil få flere restaurationer til at sende røgen<br />
helt udenfor, selvom de har muligheden for<br />
at oprette rygerum:<br />
- For det første er der nu sendt et politisk<br />
signal om, at røgen gradvist skal ud af det<br />
offentlige rum. For det andet vil det for en<br />
del restauranter og cafeer medføre en masse<br />
besvær og investering i indretning at skulle<br />
etablere særlige aflukkede rygerum – det er<br />
langt lettere at sætte et skilt med ”Rygepolitik:<br />
Røgfrit” på døren og bede rygerne gå udenfor,<br />
siger kommunikationskonsulent i <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>, Morten Linnemann ●<br />
RØGFRI STEDER<br />
SAMLET PÅ NETTET<br />
Ønsker man en helt røgfri tur i byen,<br />
så har <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> samlet<br />
alle røgfri restauranter, cafeer, biografer<br />
i Danmark på sin hjemmeside<br />
www.lungeforening.dk.<br />
LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />
5
Fokus på rygeloven<br />
AF Tekst og foto: Morten Linnemann<br />
”Hvorfor skal rygerne bestemme,<br />
hvor jeg må være”<br />
50-årige Pia Strandgaard er en af de mange<br />
tusind danskere, der ikke kan opholde sig i<br />
lokaler, hvor der bliver røget. Hun er ikke tilfreds<br />
med den kommende rygelov, og mener at<br />
rygning kun bør foregå udenfor.<br />
En behagelig duft af varm kaffe og frisk brød<br />
svæver i det lille lokale. Ved et par små borde<br />
sidder venindepar og sludrer lavmælt, mens<br />
de gennem de store vinduer ud mod gaden<br />
diskret følger forbipasserende med øjnene.<br />
Vi er på kaffebar i Århus midtby, men ikke<br />
hvilken som helst kaffebar. Her er nemlig<br />
100 % røgfrit indendørs. Og sådan er det<br />
nødt til at være, når Pia Strandgaard, skal<br />
en tur i byen.<br />
- Jeg kan slet ikke tåle røg, fortæller Pia,<br />
jeg får det simpelthen så dårligt og det kradser<br />
langt ned i halsen. Hvis nogen ryger i nærheden<br />
af mig, er jeg nødt til at gå min vej.<br />
- I september hvor jeg fyldte 50, havde<br />
min mand inviteret mig på middag på fin<br />
restaurant nede på havnen. Han troede,<br />
den var helt røgfri, men mens vi sad midt i<br />
middagen, var der alligevel nogle af de andre<br />
gæster, der røg, og så måtte vi bare skynde os<br />
at forlade det hele.<br />
Pia er fuld af liv og store smil, som hun<br />
sidder og fortæller sin historie over en kop<br />
kaffe. Men for et par år siden var der nu ikke<br />
meget at smile af.<br />
Lægerne har<br />
aldrig set noget lignende<br />
Pia har et helt almindeligt problem: Hun kan<br />
ikke tåle cigaretrøg. Men årsagen er i hendes<br />
tilfælde ganske speciel. Hun har siden 2004<br />
lidt af den meget sjældne sygdom amyloidose,<br />
som skyldes aflejring af forskellige former<br />
for proteiner i kroppen. Ikke nok med det,<br />
så har hun en helt særlig udgave af sygdommen,<br />
der normalt aldrig angriber lungerne,<br />
men som i Pias tilfælde alligevel sidder på<br />
lungerne. Sygdommen giver hende nedsat<br />
lungefunktion, og hun skal hver 3. måned til<br />
Rigshospitalet i København for at få fjernet<br />
aflejringer på sine bronkier (det forgrenede<br />
net af luftrør i lungerne).<br />
Hendes værste gene i det daglige er andre<br />
menneskers tobaksrøg, der giver hende vejrtrækningsbesvær,<br />
hovedpine og kvalme.<br />
Slut med at gå i byen<br />
Pia oplever ofte, hvordan hun er afskåret fra<br />
at gå i byen eller deltage i forskellige sociale<br />
sammenhænge på grund af den danske ”røgkultur”.<br />
- Det bevirker, at jeg ikke kan komme<br />
nogen steder, at jeg ikke kan komme i byen,<br />
og det er bare træls, siger Pia på rigtig århusiansk<br />
manér.<br />
- Vi har en nabo, som gerne vil have os på<br />
besøg, men han er ryger, og selvom han ikke<br />
ryger, mens jeg er der, så hænger røgen jo i<br />
gardiner og møbler, så det duer ikke rigtigt.<br />
”Det er jeg kraftedeme<br />
ligeglad med”<br />
Pia bliver bedre og bedre til at sige fra over<br />
for folk, der ryger i nærheden af hende og<br />
bede dem tage hensyn til hende. Men det<br />
er ikke nemt, og det kræver overvindelse<br />
hver gang:<br />
- Jeg har altid haft det svært ved at gå hen<br />
og sige noget til folk, der sidder og ryger, hvor<br />
man faktisk ikke må ryge. For jeg er bange for,<br />
at de tænker, at man er hysterisk. For nylig<br />
mandede jeg mig op og sagde noget til en<br />
mand, der sad og røg i ikke-ryger enden i et<br />
6 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>
Pia Strandgaard har<br />
et problem, som flere<br />
hundredetusind danskere<br />
deler med hende. Hun kan<br />
ikke tåle tobaksrøg. Men<br />
årsagen er en yderst sjælden<br />
variant af sygdommen<br />
amyloidose<br />
center. Han blev skide sur og sagde, at det var<br />
han kraftedeme ligeglad med. Men han endte<br />
da med at slukke smøgen, fortæller Pia.<br />
Ved private arrangementer er der dog ikke<br />
altid noget at stille op mod røgen. For nylig<br />
var Pia og hendes mand til kobberbryllup, og<br />
selvom værterne forsøgte at begrænse røgen,<br />
så var der alligevel nogen, der trak smøgerne<br />
frem ud på aftenen. Det var så slut på den<br />
aften. Pia og hendes mand måtte skynde sig<br />
at køre hjem.<br />
Ny lov hjælper ikke nok<br />
Pia har fulgt med i den politiske debat om en<br />
ny lov, der blandt andet skal begrænse røgen<br />
indendørs på restauranter og cafeer:<br />
- Jeg havde håbet på en rygepolitik, der siger,<br />
at rygning foregår udenfor, sådan at det ikke<br />
kommer til at genere os, der ikke tåler røgen.<br />
Jeg kan ikke forstå, at rygerne skal bestemme,<br />
hvor jeg skal være henne. Faktisk tror jeg, at<br />
der er rigtigt mange mennesker, der ikke kan<br />
tåle røgen, mener Pia. Og hun tilføjer:<br />
- Det duer slet ikke, hvis stederne stadig<br />
må have et rygerum, for røgen slipper jo ud,<br />
og jeg kan overhovedet ikke trække vejret,<br />
hvis der bliver røget i nærheden.<br />
Familien tager hensyn<br />
Heldigvis har hendes mand og børn været en<br />
god støtte for hende, og er det stadig. Pia er i<br />
dag førtidspensionist på grund af sin sygdom,<br />
men hjælper til i familiens gårdbutik ved<br />
deres hus i Norsminde syd for Århus. Her<br />
får hun sig en god snak med kunderne, og<br />
hygger sig med får, høns, kat og hund på det<br />
lille landsted ●<br />
HVAD ER AMYLOIDOSE<br />
Amyloidose er en meget sjælden<br />
sygdom, som skyldes aflejring af forskellige<br />
former for abnormt protein<br />
i kroppen. Sygdommens symptomer<br />
og forløb afhænger af, hvilke proteiner,<br />
der aflejres, og hvorhenne i<br />
kroppen de aflejres. Man ved ikke<br />
helt, hvad sygdommen skyldes, men<br />
nogle af formerne er arvelige, mens<br />
andre kan opstå på grund af knoglemarvssygdomme<br />
eller kroniske<br />
betændelsestilstande.<br />
Lungerne er meget ofte involveret<br />
ved amyloidose, men det er yderst<br />
sjældent, at det kun sidder i lungerne.<br />
Pia Strandgaard har en meget<br />
sjælden form for amyloidose, der<br />
kun sidder på lungerne (bronkial<br />
amyloidose). Denne form kan give<br />
anledning til åndenød, hoste og lungeinfektioner,<br />
og kan nogle gange<br />
behandles via en særlig metode,<br />
hvor man brænder aflejringerne væk<br />
fra bronkierne. Tabletbehandling<br />
med binyrebarkhormon og forskellige<br />
former for kemoterapi har været<br />
forsøgt, men har ikke den store effekt.<br />
Kilde:<br />
Nils Milman og <strong>Lungenyt</strong> # 2, 2005.<br />
LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />
7
Nyt fra <strong>Danmarks</strong> lungeforening<br />
Succesen flytter til Århus<br />
Næsten 1100 borgere har siden november 2005 fået målt lungefunktionen<br />
ved <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s særlige lunge-tilbud i København. Nu flytter<br />
tilbuddet til Århus, hvor borgerne i 2007 kan få testet lungerne én gang<br />
om måneden i det nye sundhedscenter. Tilbuddet skal også i Århus fungere<br />
som åbent hus, hvor kan komme direkte ind fra gaden og få testet lungefunktionen.<br />
- Der har været stor interesse for tilbuddet i Vanløse, og nogle dage har<br />
vi haft huset stuvende fyldt med borgere, der ønskede et lunge-tjek. Det<br />
viser, at danskerne er optaget af deres lungesundhed, og vi er glade for at<br />
kunne fortsætte tilbuddet i Århus, siger direktør i <strong>Lungeforening</strong>en Charlotte<br />
Fuglsang ●<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> vil i 2007 invitere til gratis lungefunktionsmåling<br />
i Århus Kommunes Sundhedscenter.<br />
FÅ MÅLT DINE LUNGER I ÅRHUS:<br />
Første mandag i hver måned mellem kl. 16-18 i<br />
det nye sundhedscenter på Jægergårdsgade 97<br />
1. sal, 8000 Århus C. Bemærk dog, at i januar er<br />
tilbuddet åbent 8. januar 2007.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>ens årsmøde i København<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> holder sit årsmøde mandag den 11. juni kl. 16.00 i Danske<br />
Regioners hus, Dampfærgevej 22, 2100 København Ø. Mødet afsluttes med en buffet.<br />
Nærmere invitation og program sendes til medlemmerne.<br />
Der skal i 2007 ske valg af tre medlemsvalgte medlemmer til <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />
bestyrelse. Kandidatforslag skal være modtaget i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />
sekretariat senest den 15. april 2007. Øvrige forslag, der ønskes behandlet på årsmødet<br />
skal være sekretariatet i hænde senest mandag den 30. april 2007.<br />
Alfa-1-foreningen holder sit årsmøde samme dag og samme sted kl. 14.00. Nærmere<br />
invitation og program følger. ●<br />
KOL-dag <strong>2006</strong><br />
Flere tusinde danskere fik tjekket deres lungefunktion<br />
på international KOL-dag den 15.<br />
november <strong>2006</strong>. I alt holdt 27 sygehuse og<br />
sundhedscentre åbent hus, hvor folk kunne få<br />
tjekket lungerne og få en snak om KOL.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> var til stede<br />
i Kolding, Fredericia, Århus og Rødovre i<br />
København. I Rødovre fik 257 borgere målt<br />
lungerne, og mange fik en god snak med den<br />
ansvarlige overlæge, Vibeke Backer. I Århus<br />
havde man valgt at åbne det nye sundhedscenter<br />
på KOL-dagen, og her fik mange<br />
lokale en rundvisning i det nye center og<br />
Lungesygeplejerske Lotte Bloch Christensen tester lungefunktionen på to lokale borgere fra Århus.<br />
omkring 60 personer fik tjekket om lungerne<br />
var i orden.<br />
Eva Ryberg, lokalforeningsformand i Århus<br />
var tilfreds med dagen:<br />
- På trods af, at sundhedscentret ikke havde<br />
gjort meget for at skabe opmærksomhed om-<br />
kring dagen, så var interessen blandt borgerne<br />
ganske overvældende, og der var langt flere<br />
gæster end vi havde regnet med.<br />
Eva Ryberg blev desuden inviteret af TV2<br />
Østjylland til et interview om KOL, der blev<br />
sendt på KOL-dagen ●<br />
8<br />
LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>
Nyt fra <strong>Danmarks</strong> lungeforening<br />
KOL.dk – Ny hjemmeside kun om KOL<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har åbnet en helt<br />
ny hjemmeside kun om KOL på adressen<br />
www.kol.dk. Den nye hjemmeside er et led i<br />
indsatsen for at hjælpe patienter med KOL og<br />
deres pårørende, og samtidig at udbrede kendskabet<br />
til KOL generelt i befolkningen.<br />
- Vi vil løbende arbejde på at forbedre KOL.<br />
dk, således at det kan fungere som det centrale<br />
informations-sted for patienter og pårørende<br />
med KOL, siger Charlotte Fuglsang, direktør<br />
i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />
På hjemmesiden finder man nyttig information<br />
om sygdommen, behandling,<br />
rehabilitering, og hvordan man lever med<br />
KOL i dagligdagen ●<br />
Kontingent opkræves<br />
i februar 2007<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> skal i begyndelsen<br />
af 2007 have nyt medlemssystem. Derfor<br />
sender vi først kontinentopkrævninger for<br />
kalenderåret 2007 ud i februar 2007 ●<br />
Lungelinien udvider ”åbningstid”<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s telefonrådgivning til lungesyge<br />
udvider træffetiden. Fremover kan man ringe til Lungelinien<br />
en gang om ugen, nemlig hver mandag mellem 9.00-10.00.<br />
Første gang mandag den 8. januar. Årsagen til ændringerne<br />
er, at det vil være mere brugervenligt og mere nyttigt med<br />
en ugentlig træffetid.<br />
Ring til Lungelinien<br />
Alle lungesyge eller pårørende kan ringe med spørgsmål om<br />
sygdom, sociale forhold eller personlige forhold.<br />
Ring til socialrådgiver Susanne Hertz hver mandag mellem<br />
kl. 9-10 på tlf.: 30 13 79 48.<br />
Ring til sygeplejerske Anne Fejrø hver mandag mellem kl.<br />
9-10 på tlf.: 30 13 79 46 ●<br />
<br />
Pension efter 49 års tjeneste<br />
<strong>Lungeforening</strong>ens vicevært Holger Larsen går på<br />
pension efter 49 års trofast tjeneste. Holger Larsen<br />
har været med lige siden 1958 - dengang hvor foreningen<br />
hed ”Nationalforeningen til tuberkulosens<br />
bekæmpelse”. Han har fulgt foreningen i tykt og tyndt,<br />
men mener nu, at han er klar til at stoppe sin lange<br />
arbejdskarriere. Holger er 82 år gammel ●<br />
LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />
9
Seksualitet og lungesygdom<br />
AF Morten Linnemann.<br />
Kilde: Martin Døssing, ”Lungesygdom og seksualitet”<br />
♀<br />
i bogen ”Krop, sygdom og seksualitet” fra <strong>2006</strong>.<br />
SEKSUALITET og kronisk LUNGESYGDOM<br />
Mange personer med KOL og lungefibrose<br />
oplever, at sex er anstrengende eller<br />
stressende. Årsagerne er både psykiske<br />
og fysiske, fortæller overlæge i lungemedicin<br />
Martin Døssing, der har set<br />
nærmere på området.<br />
En række aspekter af livet bliver påvirket, når<br />
man får konstateret KOL – også seksuallivet,<br />
der for mange bliver mere vanskeligt. Ved et<br />
møde om seksuallivet med kronisk lungesygdom<br />
blev patienterne spurgt, hvad de kunne<br />
tænke sig blive bedre til. Svarene lød bl.a.: ”At<br />
kunne gennemføre samleje med den mindste<br />
grad af anstrengelse”, ”At blive mere tryg ved<br />
vejrtrækningen i forbindelse med sex”, og ”At<br />
tage stressen ud af samlejet”.<br />
Der er især 3 årsager til at seksuallivet<br />
kan være forandret, når man får kronisk<br />
lungesygdom:<br />
• Åndenød, hoste og andre fysiske symptomer<br />
• Psykologiske faktorer, f.eks. depression,<br />
utilfredshed med sig selv og sin krop<br />
• Bivirkninger ved medicinen.<br />
Åndenød<br />
Det er indlysende, at en person, som lider af<br />
alvorlig kronisk lungesygdom, vil have vanskeligt<br />
ved at gennemføre et samleje. Her vil<br />
selv den mindste anstrengelse fremkalde en<br />
forværring i vejrtrækningsproblemerne.<br />
- Et kys på munden indebærer, at man ikke<br />
kan trække vejret imens, hvilket kan medføre<br />
ubehag og angst allerede under forspillet til<br />
det seksuelle samvær. Når lungepatienter oplever<br />
sex, som stressende skyldes det givetvis,<br />
at åndenød og kvælningsfornemmelse er en<br />
stærkt angstprovokerende følelse, fortæller<br />
Martin Døssing.<br />
Derimod oplever de fleste med let til<br />
moderat lungesygdom ingen væsentlige vejrtrækningsproblemer<br />
under samleje.<br />
Psykologiske faktorer<br />
Psykologiske faktorer spiller en afgørende<br />
rolle for lungepatienters seksuelle adfærd og<br />
livskvalitet. ”Jeg føler mig ikke som en rigtig<br />
mand”, hører man ofte mandlige lungepatienter<br />
sige. Denne følelse skyldes, at den seksuelle<br />
rollefordeling kan være ændret på grund af<br />
sygdommen, fortæller Martin Døssing:<br />
- Den lungesyge mand, var måske den, der<br />
førhen tog initiativ til det seksuelle samvær,<br />
hvorimod han nu føler sig svag, og modvilligt<br />
må ændre seksuelle vaner og samlejestillinger.<br />
Mange lungesyge føler sig også ”ulækre” og<br />
”frastødende” på grund af forskellige fysiske<br />
symptomer – en opfattelse, som i nogle tilfælde<br />
deles af deres partner og det kan naturligt nok<br />
hæmme lysten og overskuddet til sex.<br />
Mange kronisk lungesyge – ikke mindst<br />
patienter med svær KOL og lungefibrose – lider<br />
i perioder af depressioner, hvilket i sig selv kan<br />
påvirke lysten til sex i negativ retning.<br />
Bivirkninger ved medicinen<br />
En del medicin, som bruges i behandlingen<br />
af lungesygdomme hæmmer mandens<br />
rejsningsevne og – skønt det ikke er særligt<br />
grundigt undersøgt – utvivlsomt også kvindens<br />
seksuelle funktion. Det drejer sig bl.a.<br />
om binyrebarkhormoner (forebyggende<br />
inhalationsmedicin), blodtrykssænkende<br />
medicin og anti-depressiver ●<br />
10 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>
♂<br />
Patienthistorie<br />
Thomas har været gift tre gange. I sit sidste<br />
ægteskab havde han imidlertid store<br />
problemer med sit sexliv. Han orkede det<br />
simpelthen ikke:<br />
- Men jeg fortrængte det, for jeg var jo en<br />
fandens karl, ikke Man siger til sig selv:<br />
”Selvfølgelig kunne jeg da godt gå i seng<br />
med dig, hvis det passede mig, men nu siger<br />
det mig tilfældigvis ikke noget”. Men det var<br />
sgu fordi jeg ikke kunne. Og jeg fortalte jo<br />
ikke, hvordan jeg i virkeligheden havde det.<br />
For det passede ikke til billedet af mig selv,<br />
min egen selvopfattelse: Jeg var jo ikke syg,<br />
jeg var jo Tarzan. I stedet lagde jeg afstand,<br />
også følelsesmæssigt. Og på et tidspunkt, så<br />
blev hun jo træt af det, og flyttede.<br />
Kilde: www.goldcopd.dk<br />
HVAD KAN MAN SELV GØRE:<br />
Seksualiteten er ikke altid afgørende for et godt samliv,<br />
og mange lever godt i et kærligt parforhold med<br />
nærhed og omsorg uden decideret seksuel aktivitet. En<br />
del KOL-patienter ønsker imidlertid at kunne holde liv<br />
i seksuallivet på trods af sygdommen, og i de tilfælde<br />
findes en række råd:<br />
FYSISK TRÆNING<br />
Undersøgelser har vist, at hvis man træner sig i generelt<br />
bedre fysisk form, får man betydeligt mere udbytte<br />
af det seksuelle samvær. Fysisk træning et par timer<br />
2-3- gange om ugen vil hjælpe på konditionen og<br />
følelsen af åndenød.<br />
VEJRTRÆKNINGSØVELSER<br />
Ved hjælp af vejrtrækningsteknikker kan man få bedre<br />
styr på åndenøden og forebygge åndenøds-anfald. At<br />
trække vejret med maven og ”fløjte-mund”-øvelsen er<br />
to gode grundlæggende øvelser (Hvis du ikke kender<br />
øvelserne i forvejen, kan du lære dem at kende på<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s hjemmeside om KOL,<br />
www.kol.dk).<br />
SNAK ÅBENT OM PROBLEMERNE.<br />
Seksuelle problemer håndteres bedst af par, som før<br />
sygdommens udbrud levede i et rummeligt og kærligt<br />
forhold. For at håndtere seksuelle problemer er det<br />
vigtigt med god kommunikation i form af samtale,<br />
åbenhed og specifik hjælp og anvisninger.<br />
NYE SAMLEJESTILLINGER<br />
Der findes en række energibesparende samlejestillinger,<br />
der stiller mindst muligt krav til den fysiske udfoldelse.<br />
Disse er forskellige for mænd og kvinder, og<br />
samtidig varierer det ofte fra person til person, hvad<br />
der virker bedst. Du kan se de forskellige stillinger på<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s hjemmeside om KOL<br />
www.kol.dk.<br />
VÆLG TIDSPUNKTER MED MEST OVERSKUD<br />
Det kan være en hjælp at vælge passende tidspunkter<br />
på dagen, hvor man har mest overskud. Det kunne for<br />
eksempel være sidst på formiddagen, hvor mange føler<br />
sig udhvilede og hosten måske er mindre udtalt.<br />
LUFTVEJSUDVIDENDE MEDICIN<br />
½ til 1 time før samleje, kan man tage medicin, der<br />
udvider luftvejene (også kaldet bronkieudvidende<br />
medicin). Dette kan både forbedre den fysiske præstation<br />
og øge trygheden.<br />
UNDGÅ LÆGEMIDLER<br />
SOM HÆMMER SEKSUALITETEN<br />
Som tidligere nævnt er der visse lægemidler til KOL-patienter,<br />
der hæmmer lysten til sex. Det kan derfor være<br />
en hjælp, hvis man i samråd med sin læge kan undgå<br />
disse lægemidler og evt. finde andre lægemidler, der<br />
ikke har samme bivirkninger.<br />
LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />
11
Kort Nyt<br />
REHABILITERING PÅ SUNDHEDS-<br />
CENTER BORNHOLM<br />
Bornholmere med behov for rehabilitering<br />
kan komme på kursus hos<br />
Bornholms sundhedscenter. Derudover<br />
tilbyder centret ”Patientuddannelse<br />
- lær at leve med kronisk<br />
sygdom”. Sundhedscentret er et<br />
åbent center, hvor der ikke kræves<br />
lægehenvisning, og rehabilitering<br />
er gratis. Der starter kurser i januar,<br />
marts og maj 2007.<br />
TEMAKURSUS FOR ÆLDRE MED NEDSAT LUNGEFUNKTION<br />
Århus Kommunes seniorcenter Saxild Strand tilbyder flere gange om året kursus-<br />
og rekreationsophold til ældre, der har nedsat lungefunktion og måske<br />
har svært ved at få hverdagen til at fungere tilfredsstillende. Kurserne går over<br />
5 dage, og er billige for borgere i Århus Kommune og lidt dyrere, hvis man<br />
bor udenfor Århus Kommune. Kurset er målrettet ældre med dårlige lunger og<br />
handler om at give livsglæde, overskud og handlekraft til deltagerne.<br />
For at komme med skal du indsende ansøgningsskema til Seniorcentret Saxild<br />
Strand, Chr. Petersens Vej 1, 8300 Odder. Ansøgningsskema og mere information<br />
om indhold og priser fås på hjemme-siden<br />
www.kursusogrekreationscentrene.dk eller tlf. 8655 8111.<br />
40 % AF RYGERE FÅR KOL<br />
En ny dansk undersøgelse viser, at hele 40 % af rygere udvikler KOL før eller<br />
siden, hvis de ryger længe nok. 25 % udvikler ”betydningsfuld KOL”, dvs. KOL i<br />
moderat eller sværere grader, mens resten udvikler mild KOL. Tallene viser, at jo<br />
længere tid, man ryger, jo større er risikoen for at få KOL, men også at rygestop<br />
mindsker risikoen for KOL betragteligt. Tallene er fra den såkaldte ”Østerbroundersøgelse”<br />
og offentliggjort i Ugeskrift for Læger i december.<br />
For at komme med skal man<br />
skrive, ringe eller maile til Sundhedscentret,<br />
tlf. Tlf. 5692 1400, mail<br />
sundhedscenter@brk.dk, hjemmeside<br />
www.brk.dk/sundhedscentre.<br />
HVER ANDEN KOMMUNE HAR<br />
IKKE EN FOREBYGGELSES-PLAN<br />
Efter 1. januar 2007 får kommunerne<br />
hovedansvaret for forebyggelse af<br />
sygdomme, bl.a. de store folkesygdomme.<br />
Men en rapport fra november<br />
måned i år viser, at halvdelen af<br />
kommunerne endnu ikke har sat mål<br />
for forebyggelsen. 60 pct. af kommunerne<br />
er i gang med at lave en<br />
sundhedspolitik, men har ifølge undersøgelsen<br />
”endnu ikke udvalgt de<br />
fremtidige indsatsområder, endsige<br />
er påbegyndt arbejdet ”. Det skriver<br />
Dagens Medicin.<br />
Tallene kommer fra en rapport lavet<br />
af Rambøll bestilt af Dansk Sygeplejeråd.<br />
12 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>
SVENSK STUDIE: OP MOD HVER TREDJE MED KOL RYGER VIDERE<br />
En spørgeskema-undersøgelse blandt 1000 tilfældigt<br />
udvalgte KOL-patienter i Sverige, viste at en<br />
meget høj andel fortætter med at ryge. Tallene viser,<br />
at omkring 25 % af mændene og over 30 % af<br />
kvinderne fortsætter med at ryge, selvom rygestop<br />
er den bedste måde at bremse sygdommens udvikling.<br />
Det skriver det svenske blad ”Status”.<br />
Der findes ikke en tilsvarende dansk undersøgelse<br />
af, hvor mange personer med KOL, der ryger videre<br />
efter de har fået stillet diagnosen.<br />
Studiet viste også, at de steder, hvor der findes<br />
gode rygestoptilbud, havde flest personer med KOL<br />
lagt smøgerne på hylden. Undersøgelsen er en del<br />
af en større kortlægning i Uppsala- Örebroregionen<br />
i Sverige, og afdækker både KOL-indsatsen hos de<br />
praktiserende læger og på sygehusene.<br />
PATIENTVEJLEDNING OM KOL I 2007<br />
Sundhedsstyrelsen vil i begyndelsen af 2007 udsende en kortfattet patientvejledning<br />
for KOL-patienter, ”Patientvejledning om KOL”. Vejledningen sendes ud<br />
sammen med de såkaldte ”KOL-anbefalinger”, om hvordan det danske sundhedsvæsen<br />
bliver bedre til at hjælpe patienter med KOL. Patientvejledningen og<br />
KOL-anbefalingerne er resultatet af et bredt samarbejde mellem patientorganisationer,<br />
eksperter og Sundhedsstyrelsen, hvor også <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
har deltaget.<br />
I patientvejledningen kan man få svar på spørgsmål som:<br />
• Kan andre se, at jeg har KOL<br />
• Hvordan udvikler sygdommen sig”<br />
• Kan man dø af KOL<br />
• Hvordan bliver man tilbudt rehabilitering af KOL<br />
Den nye patientvejledning kan i begrænset omfang rekvireres ved <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>s sekretariat. Når den er udkommet indenfor de første måneder af<br />
2007, kan den rekvireres ved Sundhedsstyrelsens publikationsafdeling,<br />
tlf. 7026 2636.<br />
LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />
13
Grønland<br />
Til GRØNLAND for at støtte tuberkulose-bekæmpelsen<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har i efteråret besøgt Grønland. Formålet<br />
var at drøfte, hvordan <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> kan bidrage til bekæmpelse<br />
af den stigende tuberkulose i Grønland.<br />
Tuberkulosen i Grønland ligger i dag på<br />
linie med flere 3. verdens lande. Der er ca.<br />
180 tilfælde pr. 100.000 indbyggere pr. år<br />
- stort set som i mange asiatiske lande. Til<br />
sammenligning har Danmark 7 tilfælde om<br />
året pr. 100.000 indbyggere. De grønlandske<br />
sundhedsmyndigheder har en målsætning om<br />
at kunne komme ned på kun 10 nye tilfælde<br />
pr. 100.000 indbyggere i 2010, men dette<br />
kan næppe lade sig gøre. Myndighederne i<br />
Grønland har dermed selv konstateret, at de<br />
nuværende tiltag ikke er nok.<br />
I september <strong>2006</strong> drog en lille delegation<br />
fra <strong>Lungeforening</strong>en af sted til Grønland for<br />
at se på tuberkuloseforekomsten og undersøge<br />
om <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> kunne bidrage<br />
med støtte: Formand Johannes Flensted-Jensen,<br />
Overlæge Niels Seersholm fra Gentofte<br />
amtssygehus og direktør i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>,<br />
Charlotte Fuglsang. Under besøget<br />
deltog <strong>Lungeforening</strong>en i et seminar med de<br />
tuberkulose-ansvarlige aktører i Grønland. Det<br />
vil sige læger fra Dronning Ingrids hospital<br />
(DIH), sundhedspersonale fra kysterne, administrative<br />
ansvarlige fra Sundhedsdirektoratet<br />
m.v. Landsstyremedlem for sundhed og miljø<br />
(sundhedsministeren), Asii Na rup, deltog også<br />
i noget af seminaret.<br />
Begrænset smitteopsporing<br />
Allerede i juni måned i år donerede <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>s forskningsfond 160.000 kr. til<br />
et projekt, der skal undersøge skolebørnene i<br />
Sydgrønland for tuberkulose. Her har foreløbige<br />
resultater fra 4 byer og 9 bygder vist, at<br />
ca. 13 % blandt børn og unge er smittet med<br />
tuberkulose. På grundlag af disse tal tyder<br />
det på, at tuberkulose er betydeligt udbredt i<br />
Sydgrønland, og at der er smittefar lige tuberkulose-patienter<br />
i befolkningen. Derfor er der<br />
brug for en indsats, som især kan koncentrere<br />
sig om smittekildeopsporingen.<br />
Frem til slutningen af 80´erne er der sket et<br />
14 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>
Johannes Flensted Jensen,<br />
Charlotte Fuglsang og<br />
Niels Seersholm påGrønland.<br />
Foto: Marianne Nørmark<br />
konstant fald i antallet af tuberkulosetilfælde, og<br />
det lykkedes at bringe forekomsten på niveau<br />
med Danmark. Fra omkring 1990 begyndte<br />
antallet af tilfælde at stige, uden at der er en<br />
entydig forklaring på årsagen. Det er formentlig<br />
en kombination af, at sygdommen kom ud af<br />
myndighedernes fokus, fordi den var blevet<br />
sjælden, og at der personalemæssigt ikke har<br />
været ressourcer til at være opmærksomme<br />
på sygdommen.<br />
Stor personalemangel<br />
Der er konstant mangel på læger og sygeplejersker<br />
i Grønland, og det personale det lykkes<br />
at få ansat, flytter ofte tilbage til Danmark<br />
efter kort tid. I den tid <strong>Lungeforening</strong>en var<br />
på besøg, var der ingen røntgenlæger ansat på<br />
Dronning Ingrids Hospital. Det betyder, at det<br />
ikke er muligt, at få foretaget CT-scanning eller<br />
ultralydsundersøgelser, og at røntgenbilleder<br />
ikke kan blive vurderet.<br />
Geografien vanskeliggør arbejdet<br />
Der gøres en stor indsats for at foretage en<br />
grundig smittekildeopsporing, men p.g.a. store<br />
afstande og vanskelige transportforhold, er det<br />
svært at komme i dybden og finde alle, som<br />
kan være mulige smittebærere.<br />
Det er imidlertid nødvendigt, såfremt<br />
tuber kulosen skal under kontrol. Derfor har<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> besluttet også at<br />
ville yde støtte til en indsats, der kan afdække<br />
smittekilden og dermed hindre smittespredning<br />
og komme sygdommen mere grundlæggende<br />
til livs. En donation fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
kunne således være at ansætte en<br />
sygeplejerske til at koordinere en smittekildeopsporings-indsats<br />
af hele befolkningen i<br />
Sydgrønland. ●<br />
Foto: Niels Seersholm<br />
LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />
15
Spørg os<br />
Overlæge<br />
Thomas Ringbæk<br />
Hvidovre Hospital<br />
Overlæge<br />
Peter Lange<br />
KÆRE SPØRG OS<br />
SARKOIDOSE OG ARVELIGHED<br />
Jeg har haft Sarkoidose som ung - i lungerne og i lymfer i benene,<br />
menmærker intet til det nu som snart 50 årig. Men min søn har<br />
pludselig fået akut forstoppelse og ved scanning og røntgen ser<br />
man, at hans milt er maksimalt stor for hans alder (14) - en forsigtig<br />
forespørgsel om der kunne være en sammenhæng er blevet<br />
afvist. Men kan der det Han har aldrig haft det sådan, er meget<br />
aktiv, slank og spiser sundt, så det er synes underligt for os at han<br />
pludselig for det sådan. Blodprøverne er normale, men mig bekendt<br />
er der ikke kigget efter forhøjet kalk!<br />
Vh<br />
Dina Nielsen<br />
SVAR:<br />
For det første er sarkoidose ikke arvelig, og for det andet er din<br />
søns symptomer ikke specielt relateret til sarkoidose. Forstørret<br />
milt (splenomegali) retter mistanke til henholdsvis infektioner<br />
og blodsygdomme. Jeg er ikke kompetent til at gå i detaljer med<br />
udredning af miltforstørrelse, og det falder udenfor denne ”lungebrevkasses<br />
område”. Dog vil jeg mene, at de normale blodprøver<br />
er et godt tegn.<br />
mvh<br />
Thomas<br />
KÆRE SPØRG OS<br />
Hvad kan jeg gøre ved bronkiektasi<br />
(permanent udvidede bronkier)<br />
For halvandet år siden fik jeg efter adskillige penicillin kure og<br />
behandling med astmamedicin konstateret bronkiektasi i udbredt<br />
grad på grundlag af en CT scanning og bronkoskopi på Bispebjerg<br />
hospital. På hospitalet fik jeg udleveret en ’fløjte’ og ellers overladt<br />
til mig selv bortset fra et halvårligt check af min lungefunktion som<br />
i øvrigt er rimelig god (dog mindre end tidligere).<br />
Undersøgelserne er foregået på Bispebjerg hospital, og jeg har nu<br />
afmeldt mit halvårlige check, som er spild af tid for alle parter.<br />
Jeg har overhovedet ikke fået nogen instruktion i, hvordan jeg<br />
kan mildne min kroniske sygdom.<br />
Jeg har mere eller mindre søgt i blinde, været 4 gange hos en<br />
fysioterapeut uden virkning og fået akupunktur og varme 10 gange<br />
med en kortvarig effekt. Jeg har fundet ud af at raske traveture løsner<br />
’det seje slim’ som sidder godt fast og er meget svært at hoste<br />
op. Jeg støder det op så godt jeg kan, og det sker bedst ved at ligge<br />
ned (på siden). Min målsætning er, at jeg kun må tage penicillin 3<br />
gange om året. Jeg tager symbicort morgen og aften og tror det er<br />
nødvendigt. Jeg kan ikke tåle Seretide (åndenød) og ventoline har<br />
slet ingen virkning. Desuden har jeg taget en depot tablet mucomyst<br />
morgen og aften med god virkning. Desværre er mycomust som<br />
depot udgået for nylig og jeg ved ikke hvad jeg skal sætte i stedet<br />
for. Underlig nok har mucomyst-brusetabletter ikke samme gode<br />
virkning på mig.<br />
Uanset min gode vilje, den nævnte medicin, åndedrætsøvelser<br />
og traveture, går min dagligdag i lange perioder med at hoste slim<br />
op, hvilket trætter meget, og jeg har haft svært ved at passe mit<br />
arbejde. Det har jeg taget konsekvensen af og arbejder nu kun en<br />
dag om ugen. Da jeg er 64 år har det været muligt.<br />
Jeg kunne godt tænke mig at vide noget mere om min kroniske<br />
sygdom: Hvor mange i Danmark har brokiektasi, hvordan afhjælpes<br />
symptomerne bedst mulig, hvor skal jeg henvende mig for at<br />
få opdaterede informationer og hvor finder jeg ligestillede. Er det<br />
relevant med en artikel om bronkiektasi i <strong>Lungenyt</strong><br />
Jeg ser frem til at få svar på mine spørgsmål.<br />
Med venlig hilsen<br />
Marianne Bov Pedersen<br />
16 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>
Skriv til Spørg Os<br />
Har du et spørgsmål til Spørg Os,<br />
så skriv et brev til info@lunge.dk.<br />
Husk at skrive dit navn og adresse.<br />
SVAR:<br />
Du kan måske have glæde af følgende information om bronkiektasi,<br />
som Thomas Ringbæk har skrevet til <strong>Lungenyt</strong> i september<br />
2004.<br />
Definition og årsager til bronkiektasi.<br />
Bronkiektasi betyder vedvarende udvidelse af en eller flere bronkier.<br />
Sygdommen har været kendt i mere ind 200 år. Den kan være til<br />
stede alene eller være en del af en anden lungelidelse f.eks. sarkoidose.<br />
Hos enkelte er der tale om en medfødt tilstand. Mange med<br />
sygdommen har haft en barndom med astmalignende symptomer<br />
(tilbagevendende luftvejsinfektioner, hvæssende åndenød og hoste).<br />
En udbredt teori er, at svækket immunsystem og uhensigtsmæssig<br />
bekæmpelse af luftvejsinfektioner er ofte årsagen til sygdommen.<br />
Patienten havner let i en ond cirkel, hvor forandringerne i bronkierne<br />
disponerer til infektion, som forværrer forandringerne i bronkierne.<br />
Mange af patienter er ikke-rygere, så generelt har tobak intet med<br />
sygdommen at gøre.<br />
Omfang<br />
Der skal specielle undersøgelser til for at stille diagnosen. Tidligere<br />
brugte man røntgen med kontrast-stof i luftvejene, men i dag<br />
benyttes computer tomografi (CT) – en 3-dimentionel røntgen<br />
teknik uden kontrast-stof.<br />
Kun i svære tilfælde kan bronkiektasi ses ved almindeligt røntgen<br />
af brystkassen. I mange tilfælde har den praktiserende læge ved en<br />
fejl anvendt diagnoserne akut og kronisk bronkitis. Derfor har man<br />
et dårligt blik over omfanget, men der er sikkert flere tusinder med<br />
sygdommen i Danmark.<br />
Gener og forløb<br />
Få patienter har overhovedet ingen gener, medens de fleste har<br />
hoste med opspyt og har tilbagevendende opblussen med feber<br />
og tiltagende opspyt. Mange udvikler også åndenød og episoder<br />
med brystsmerter eller blodigt opspyt. Almindeligvis sker der en<br />
langsom forværring og prognosen er blevet langt bedre i takt med<br />
bedre antibiotisk behandling.<br />
Behandling<br />
Patienten lejres så slim og betændelse lettere kan løbe fra lungerne<br />
og fysioterapeuter forbedrer patientens hosteteknik. Ved opblussen<br />
anvendes antibiotika, og der er også steder, hvor man forsøger med<br />
inhalerede antibiotika som led i forebyggelse af opblussen. Hvis<br />
patienten desuden har forsnævring af bronkierne anbefales forsøg<br />
med bronkieudvidende medicin og inhalerede binyrebarkhormon.<br />
Det vil være fristende at forsøge slimløsende medicin, men der er<br />
ingen holdepunkter for, at det gavner. I enkelte tilfælde kan man<br />
støtte patientens immunsystem. Hvis der er tale om lokaliserede<br />
forandringer kan man overveje operation med fjernelse af de<br />
unormale lungevæv.<br />
Mvh<br />
Thomas<br />
KÆRE SPØRG OS<br />
Mistet stemmen efter operation<br />
Jeg har fået foretaget en operation for kræft i venstre lunge, og der<br />
er fjernet øverste venstre lungelap. Ved operationen har jeg mistet<br />
ca. 10 cm. af nerven til venstre stemmebånd/læbe og har derfor<br />
mistet stemmen.<br />
Er det normalt Er det en fejl Eller et beklageligt uheld<br />
Det er meget belastende ikke at kunne tale!<br />
Med venlig hilsen<br />
Benny Mardov<br />
SVAR:<br />
Kræftsygdommen har i nogle tilfælde spredt sig, så den har ramt<br />
nerven, der styrer stemmebåndene. Derfor kan det være bevidst,<br />
at man har fjernet lungevæv + et stykke af nerven. Det kan også<br />
være en utilsigtet hændelse. Derfor bør du udbede dig en kontakt<br />
med afdelingen, der har foretaget indgrebet, for en nærmere<br />
afklaring.<br />
mvh<br />
Thomas<br />
LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />
17
Prolastin<br />
Formand i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>, Johannes Flensted-Jensen (til højre) bidrog til debatten mellem professor Asger Dirksen<br />
og overlæge Hanne Rolighed Christensen. Foto: Jesper Gade.<br />
Lungemedicinere i livlig debat om Prolastin<br />
Ved lungemedicinernes årsmøde i november var der<br />
livlig debat for og imod erstatningsbehandling med<br />
Prolastin til alfa-1-patienter i Danmark.<br />
Debatten var arrangeret som en for og imod<br />
session for at få belyst den eksisterende viden<br />
om behandlingens effekt fra alle vinkler.<br />
Efterfølgende var amtsborgmester Johannes<br />
Flensted-Jensen, som også er formand for<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> og Selskab for<br />
Medicinsk Prioritering, inviteret til at kommentere,<br />
hvad der kræves, for at politikere<br />
bevilger en dyr behandling.<br />
For<br />
Professor Asger Dirksen talte for, at erstatningsbehandling<br />
har en effekt og argumenterede<br />
med, at man tilfører et protein,<br />
som patienterne mangler, og hvis mangel<br />
er årsagen til lungesygdom, så må behandlingen<br />
selvfølgelig hjælpe. Endvidere gennemgik<br />
Asger Dirksen de tre studier, som<br />
har undersøgt effekten af behandlingen og<br />
konkluderede, at selvom studierne ikke er af<br />
højeste videnskabelige standard, er der dog<br />
en vis konsistens i de positive resultater. Ud<br />
fra studierne havde Asger Dirksen beregnet,<br />
at to års behandling giver et vundet leveår,<br />
som således koster 1 million kroner. Det er<br />
væsentligt billigere, end det man vinder ved<br />
at behandle KOL patienter med inhalationssteroid.<br />
Asger Dirksen erkendte, at der bør<br />
foretages yderligere studier af behandlingseffekten,<br />
men da behandlingen er frigivet og<br />
bliver brugt i mange lande, vil det ikke være<br />
muligt at lave placebokontrollerede studier<br />
mere. Der er fortsat en række uafklarede<br />
spørgsmål, bl.a. dosis og doseringsinterval, men<br />
det kan undersøges i studier, hvor patienterne<br />
får forskellige typer behandlinger.<br />
Imod<br />
Overlæge Hanne Rolighed Christensen fra<br />
klinisk farmakologisk afdeling, Bispebjerg<br />
Hospital var inviteret til at repræsentere det<br />
synspunkt, at behandlingen ingen effekt har.<br />
Hanne Rolighed Christensen vidste intet om<br />
problemstillingen, men har som hovedbeskæftigelse<br />
at vurdere den slags problem stillinger.<br />
Hanne Rolighed Christensen gennemgik<br />
de samme tre studier som Asger Dirksen,<br />
og anførte at to af studierne (dansk/tysk og<br />
amerikansk) har så mange mangler, at deres<br />
kon klusion skal tages med meget store forbehold.<br />
Det tredje studie (dansk/hollandsk) er<br />
af betydelig højere kvalitet, men med ganske<br />
få patienter. Studierne skulle vise, om der var<br />
forskel i faldet i lungefunktion mellem den<br />
gruppe, der fik Prolastin og den gruppe, der<br />
fik placebo, og der var absolut ingen forskel.<br />
Desuden så man på, om behandlingen havde<br />
en effekt på tabet af lungevæv vurde ret ved<br />
CT-scanning, og der var en tendens til en<br />
effekt ved behandlingen, men det var ikke<br />
signifikant. Hanne Rolighed Christensens<br />
samlede konklusion var, at der absolut ingen<br />
dokumentation er af behandlingens effekt.<br />
Afslutningsvis gennemgik Hanne Rolighed<br />
Christensen bivirkningerne ved behandlingen<br />
med Prolastin på baggrund af et stort studie<br />
af 443 patienter, som havde fået behandling i<br />
mindst et år. Der var rapporteret 124 utilsigtede<br />
hændelser hos 65 patienter. Sytten havde<br />
fået feber/kulderystelser under infusionen, og<br />
3 var helt holdt op med behandlingen af den<br />
grund. Atten patienter fik udslæt, 21 kvalme<br />
og opkastninger, 7 oplevede øget træthed<br />
og 17 patienter blev mere kortåndet under<br />
behandlingen. Fem patienter fik alvorlige<br />
18 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>
ivirkninger, som krævede hospitalsindlæggelse.<br />
Fire besvimede som følge af en allergisk<br />
reaktion, og én fik hjerteproblemer, hvilket er<br />
en kendt bivirkning til hurtig indsprøjtning af<br />
protein. Hanne Rolighed Christensen anførte,<br />
at hvis behandling med et lægemiddel medfører<br />
alvorlige bivirkninger hos mere end én procent<br />
af patienterne, kan det være svært at få det<br />
godkendt. Det afhænger selvfølgelig af effekten<br />
jvf. kemoterapi til cancerpatienter. Selvom<br />
nogle af ovenstående bivirkninger er relativt<br />
alvorlige, er de alle reversible. På længere sigt<br />
kan man dog ikke afvise alvorlige infektioner,<br />
som er ukendte på nuværende tidspunkt, da<br />
man behandler med et blodprodukt. Det så<br />
man med bløderskandalen i 80´erne.<br />
Politikernes procedurer<br />
Johannes Flensted-Jensen forklarede, at hvis<br />
fagkundskaben kommer med en god argumentation<br />
for behandlingseffekt af et nyt<br />
lægemiddel, skal prisen ikke være en hindring<br />
for at indføre behandlin gen. Johannes Flensted-Jensen<br />
havde aldrig oplevet, at patienter<br />
var blevet nægtet behandling på grund af høj<br />
pris og nævnte som eksempel en bløderpatient,<br />
som kostede 18 millioner kroner om året.<br />
Problemerne opstår, når dokumentationen for<br />
effekt ikke er entydig. Så har politikerne svært<br />
ved at træffe en afgørelse, fordi politikerne opfatter<br />
det som problematisk at træffe afgørelse<br />
om indførelse af ny medicin på grundlag af<br />
mangelfuld videnskabelig dokumentation. Johannes<br />
Flensted-Jensen præciserede derfor, at<br />
det ville være en glidebane såfremt politikerne<br />
lader andre argumenter end de videnskabelige,<br />
f.eks. personlige, være grundlaget for at træffe<br />
afgørelse om indførelse af ny medicin. Det<br />
kan hverken læger, patienter eller samfundet<br />
være tjent med.<br />
Livlig debat<br />
Efter de tre indlæg var der livlig debat, hvor<br />
hovedkonklusionerne er følgende:<br />
• Det er for dårligt, at erstatningsbehandling<br />
er indført i en række lande uden den<br />
nødvendige dokumentation for effekt.<br />
• Det er bekymrende at indføre behandling<br />
med et blodprodukt, som i værste fald kan<br />
medføre alvorlige infektioner, som man<br />
ikke kan undersøge for på nuværende<br />
tidspunkt, uden at vide om behandlingen<br />
har en gavnlig effekt.<br />
• Det er forståeligt, at det er umuligt, at lave<br />
nye placebokontrollerede undersøgelser.<br />
• Hvis behandlingen skal indføres i Danmark<br />
bør det være i en slags protokolleret design,<br />
så det sikres, at der opsamles data, og helst<br />
som forsøg med forskellige doseringer.<br />
Samlet konklusion<br />
Den samlede konklusion på sessionen blev,<br />
at DLS anbefaler behandling med erstatningsterapi<br />
til alfa1-patienter efter ATS/ERS<br />
retningslinjer med den klausul, at det foregår<br />
i protokolleret design. Det blev anbefalet, at<br />
indgå i et internationalt samarbejde. Selskabet<br />
skal tage stilling til deres holdning, hvis<br />
det nuværende forsøg (EXACTLE) falder<br />
negativt ud. Der er nedsat en gruppe, som<br />
skal skrive retningslinjer for behandlingen.<br />
Dokumentet ventes færdigt indenfor et par<br />
uger, hvorefter det sendes ud til medlemmerne<br />
til kommentar ●<br />
Niels Seersholm og Asger Dirksen<br />
30. november <strong>2006</strong><br />
MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING<br />
MED<br />
PATIENTEN I CENTRUM<br />
Vil du vide mere, kontakt venligst<br />
Linde Gas Therapeutics på:<br />
Telefon 70 104 103 eller besøg<br />
Vores hjemmeside:<br />
www.linde-gastherapeutics.dk<br />
LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />
19
Nyt om vedtægter, legater og fonde i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
Opløsning af<br />
en række små legater<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse har fået<br />
godkendelse fra Civilstyrelsen til at opløse<br />
en række små legater, fordi egenkapitalen<br />
ikke er særlig stor. I praksis betyder det, at vi<br />
i de kommende år skal uddele hele legatets<br />
egenkapital til den er opbrugt. Kriterierne for<br />
at søge følger som hidtil fundatserne for de<br />
pågældende legater. Det vil sige, at legaterne<br />
kan søges af personer med sygdomme i lunger<br />
og luftveje – herunder også tuberkulose og<br />
ikke mindst børn med tuberkulose. Der lægges<br />
herudover vægt på ens indtægtsforhold og om<br />
ansøgeren også skal forsørge børn. Endelig ser<br />
vi på, om man er ryger eller ikke ryger.<br />
Husk at man kan udprinte ansøgningsskemaet<br />
fra hjemmesiden. Man skal bruge<br />
det skema, der hedder <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />
legat.<br />
Nye vedtægter for<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har ændret sine vedtægter<br />
bl.a. for at sikre, at KL, kommunernes<br />
landsforening kan få plads i vores bestyrelse.<br />
Det har været vigtigt p.g.a. kommunernes<br />
opgaver på sundhedsområdet efter 1. januar<br />
2007. Vedtægterne ligger på <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />
hjemmeside og kan rekvireres ved<br />
henvendelse til sekretariatet.<br />
Nyt navn til Nationalforeningens<br />
fond og justering af<br />
fondens vedtægter<br />
I forbindelse med ændringen af <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>s vedtægter er det også besluttet<br />
at Nationalforeningens Fond ændrer<br />
navn til <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s Fond.<br />
Samtidig er der også foretaget en mindre<br />
justering af fondens formålsparagraf, således<br />
at fonden fremover også kan støtte<br />
oplysningsarbejde. Denne ændring har bestyrelsen<br />
ønsket for at give mulighed for, at<br />
fonden også kan støtte aktiviteter, der har til<br />
formål at oplyse om lungesygdomme, som<br />
bestyrelsen finder meget væsentligt. <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>s fond støtter herefter:<br />
a) Forskning.<br />
b) Oplysningsarbejde<br />
c) Fremme af internationalt samarbejde<br />
om bekæmpelse af lungesygdom me og<br />
tuberkulose.<br />
d) De sygdomsramte og deres familier.<br />
Nye kriterier for uddeling<br />
af bevillinger til forskning<br />
i lungesygdomme<br />
Bestyrelsen i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har<br />
også ønsket, at fondens midler til forskning<br />
kan blive et mere strategisk aktiv for <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>, der kan skabe synlighed om<br />
forening ens mær kesager og anvendes til<br />
at synliggøre lungesygdomme mere aktivt<br />
overfor regering, folketing og me dier. Bestyrelsen<br />
lægger derfor vægt på, at fonden i<br />
sin bevillingspolitik fremmer stimulerende<br />
forskningsmiljøer indenfor lungemedicin på<br />
landets hospitaler og ikke mindst bakker op<br />
om yngre forskere.<br />
Fremover vil bevillingerne fra forskningsfonden<br />
derfor blive uddelt efter følgende<br />
principper:<br />
Bevillingerne vil som hidtil blive uddelt to<br />
gange om året med ansøgningsfrist h.h.v. den<br />
1. marts og den 1. september. Uddelingerne<br />
ændres på følgende måde:<br />
Ved uddelingen i 1. halvår årligt støtter<br />
fonden enkeltansøgninger som i dag.<br />
Ved uddelinger i 2. halvår støtter fonden:<br />
A. Målrettede stipendier, herunder midler til<br />
et ph.d.-projekt<br />
B. Udskrivelse af prisopgaver eller andet, der<br />
både giver fagligt indhold og er opmærksomhedsskabende.<br />
Endvidere vil der kunne ydes støtte til studerende<br />
ved de tre medicinske fakulteter til<br />
de såkaldte OSVAL-opgaver.<br />
Spørgsmål til ovenstående kan rettes til<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s direktør Charlotte<br />
Fuglsang på 3874 5544.<br />
Nyt fra Alfa-1-foreningen - Ekstraordinær generalforsamling<br />
Alfa-1-foreningen indkalder hermed til ekstra-ordinær<br />
generalforsamling fredag den<br />
12. januar 2007 kl. 14:00. Det foregår på:<br />
Odense Universitets Hospital<br />
Auditorium 4<br />
Kløvervænget 6<br />
5000 Odense C<br />
Dagsorden:<br />
1. Valg af dirigent<br />
2. Godkendelse af indkaldelsen<br />
3. Valg til bestyrelsen:<br />
- 1 medlem<br />
- 1 suppleant<br />
4. Eventuelt<br />
Bestyrelsen ser sig nødsaget til at indkalde<br />
til denne ekstraordinære generalforsamling,<br />
da formanden Ole Wayland Hansen og kassereren<br />
Mona Krog har ønsket at udtræde<br />
af bestyrelsen. Suppleant Dorte Djurhuus er<br />
derfor indtrådt i bestyrelsen. Men vi mangler<br />
stadig et medlem – og en ny suppleant.<br />
Blandt de nuværende bestyrelsesmedlemmer<br />
er der ikke kandidater til formandsposten.<br />
Det ville derfor være dejligt, hvis der blandt<br />
medlemmerne er kandidater til denne post, så<br />
bestyrelsen kan være funktionsdygtig. Vi står<br />
i en afgørende periode, hvor der måske nu er<br />
mulighed for et gennembrud i vores forsøg på<br />
at få Prolastin-behandling igangsat.<br />
Med venlig hilsen<br />
Bestyrelsen<br />
20 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>
Nyt fra lokalforeningerne<br />
Nyt fra Region Hovedstaden<br />
Nyt fra LTX-Øst<br />
På vej ind i Region Hovedstaden, hvor de<br />
nye sundhedsaftaler mellem regionen og<br />
kommunerne skal på plads, er det uhyre<br />
vigtigt ikke at glemme den daglige vedligeholdelsestræning<br />
for lungesyge. Rundt på vore<br />
sygehuse har der gennem de seneste år været<br />
gode rehabiliteringstilbud for KOL patienter,<br />
men skal denne indsats have blivende værdi,<br />
skal den daglige træning fortsætte.<br />
Som lokalforening vil vi forsøge at bakke<br />
op og presse på – nu hvor kommunerne får<br />
ansvaret - således at vedligeholdelsestræningen<br />
ikke falder på gulvet, men styrkes. Lokalforeningens<br />
mødeplaner for det kommende år<br />
er endnu ikke på plads, men vort mål er at<br />
holde en række åbne møder jævnt fordelt i<br />
Regionen.<br />
Er der særlige ønsker om emner, som<br />
man gerne vil have med på et møde, hører<br />
jeg meget gerne herom.<br />
Netværksgruppen<br />
i Sundhedscenter Østerbro:<br />
Endeligt program for de enkelte møder er<br />
endnu ikke på plads, men tid og sted er<br />
aftalt:<br />
Vi holder møde den sidste tirsdag i måneden<br />
mellem kl. 13-15 i Randersgade nr. 60.<br />
Noter venligst datoerne:<br />
Den 30.1.2007, 27.2.2007, 27.3.07, 24.4.07<br />
og 29.5.2007 – mellem kl.13-15.<br />
Nærmere om møderne og eventuelt ønske<br />
om at deltage kan fås ved henvendelse til<br />
lokalformand Nina Berrig, på e-mail; nina.<br />
berrig@regh.dk; eller på tlf. 43 64 37 60.<br />
KOL-café på Hillerød sygehus<br />
fortsætter i 2007<br />
KOL-caféerne fortsætter efter nytår, første<br />
gang den 9. januar 2007, kl. 15.30-17.00<br />
med uformelt samvær blandt deltagerne.<br />
Desuden vil direktør Charlotte Fuglsang,<br />
fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> fortælle om<br />
<strong>Lungeforening</strong>ens planer i 2007.<br />
Møderne foregår på Hillerød Sygehus, indgang<br />
50 A/B, i lokale 215 som ligger på vejen op<br />
til Foredragssalen.<br />
Herudover er planlagt følgende datoer:<br />
• 6. februar.2007.<br />
• 6. marts. 2007.<br />
• 10. april.2007.<br />
• 8. maj. 2007.<br />
Møderne foregår ligeledes i lokale 215, og<br />
alle dage kl. 15.30 - ca. 17<br />
Der udsendes ikke brev på forhånd, så<br />
gem denne side i <strong>Lungenyt</strong>. Henvendelse<br />
vedr. KOL-caféen og hvilke emner der vil<br />
blive taget op, kan rettes til sekretariatet på<br />
tlf. 3874 5544.<br />
Glædelig Jul og Rigtig godt Nytår.<br />
Mange venlige hilsner<br />
Nina Berrig<br />
Lokalformand<br />
Tlf. 43 64 37 60.<br />
LTX-Danmark<br />
Er du lungetransplanteret, ventelistepatient<br />
eller pårørende, så skulle du kigge forbi på<br />
vores nye websted: www.ltx.dk<br />
Vi gik i luften den 1. oktober. Formålet er<br />
at have sted, hvor du kan følge med i, hvad<br />
der sker på området. Vi håber efterhånden at<br />
lægge flere relevante oplysninger op. Men du<br />
kan også hjælpe ved at fortælle om dine behov<br />
og ønsker. På webstedet er der mulighed for<br />
at sende os en mail.<br />
Et par medlemmer har ønsket et (lukket)<br />
diskussionsforum. Jeg har forsøgsvis oprettet<br />
et i samarbejde med www.groupcare.dk<br />
Jeg håber, du har lyst til at give forummet<br />
en chance ved melde dig til og komme med<br />
indlæg. Det kan du gøre på webstedet under<br />
punktet FORUM. Eneste krav er, at du er<br />
medlem af LTX.<br />
Bo Boisen Pedersen<br />
webmaster på ltx.dk<br />
LTX øst medlemsmøde den 11.okt.<strong>2006</strong> i<br />
Henriksgården.<br />
Fungerende formand Poul Duckert bød<br />
velkommen med ønsket om vi ville få nogle<br />
gode timer sammen.<br />
Herefter fortalte Willy Jeppesen, at styregruppen<br />
havde konsolideret sig med:<br />
- Bjarne Sørensen (transpl.) som formand.<br />
- Poul Duckert (transpl.) som næstformand.<br />
- Niels Jørgen Munk (transpl.) som kasserer.<br />
- Frank Hansen (transpl.)<br />
- Leif Bengtsson (pårørende).<br />
- Willy Jeppesen (pårørende) med ad hoc<br />
opgaver.<br />
Willy sluttede af med at minde om vor julekomsammen<br />
den 11. November, men hvorom der<br />
kom tilmelding én af de nærmeste dage.<br />
Næste punkt på dagsordnen var vor fællesspisning,<br />
af det til lejligheden indkøbte<br />
smørrebrød, som blev spist under livlig snak.<br />
Under måltidet blev der solgt lodder til det<br />
amerikanske lotteri.<br />
Projekt-sygeplejerske Stefan Christensen<br />
RH 3144, var inviteret til at fortælle om den<br />
nye medicinundersøgelse ”NOCTET” som<br />
Doris Thomsen og Stefan Christensen<br />
LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />
21
Nyt fra lokalforeningerne<br />
Overlæge Martin Iversen stod for. Der er<br />
forsøg i gang med ”CERTICAN”, som bl.a.<br />
går ud på at nedsætte Sandimmunen for at<br />
minimere / udsætte de nyreskader, der kan<br />
komme hen ad vejen – Stefan var særdeles<br />
interessant at høre på.<br />
Efter dette indslag tog Doris fra RH over<br />
med nyt fra afdelingen, hun fortalte der var<br />
kommet ny sekretær efter Anni som var gået<br />
på pension, og at hele afdelingen er flyttet til<br />
opgang 2-15-4. I år, indtil nu, er der blevet<br />
transplanteret 16 dobbelt + 11 enkeltlunger,<br />
en fremgang i forhold til hele sidste år. Der<br />
står 45 patienter på venteliste.<br />
Til slut fortalte vor ny formand om at rejse.<br />
Det er ikke så besværligt, som mange troede,<br />
der var megen hjælp at få, og at han gerne<br />
stod til disposition med råd og vejledning.<br />
Dagen blev afsluttet med kaffe og småkager<br />
og herunder blev lotteriet afviklet, gevinsterne<br />
var kaffe, chokolade, vin, og snaps.<br />
Alt i alt en god eftermiddag.<br />
Referent<br />
Niels Jørgen Munk.<br />
Birte Petersen fra AMB blev præsenteret, og<br />
i den forbindelse blev der efterlyst evt. ønsker<br />
til AMB - det gav en livlig snak.<br />
Ilt for livet<br />
Lokal kompetence<br />
international styrke<br />
06.2005 – detlillebureau.dk<br />
<strong>Danmarks</strong> førende leverandør af ilt til<br />
hjemmepatienter<br />
Moderne og fl eksibelt iltudstyr<br />
Landsdækkende service<br />
VitalCard – til ilt i Europa<br />
www.vitalaire.dk<br />
22 LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong>
Protektor<br />
Hendes Majestæt Dronning Margrethe<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse<br />
pr. 14. februar <strong>2006</strong><br />
Udpeget af Amtsrådsforeningen i Danmark:<br />
Regionsmedlem Nina Berrig<br />
Amtsborgmester Johannes Flensted-Jensen<br />
(formand for bestyrelsen)<br />
2. viceamtsborgmester Karsten Meyer-Olesen<br />
Udpeget af Frederiksberg Kommune:<br />
Peter Kastoft-Christensen<br />
Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab:<br />
Overlæge Henrik Harving, Aalborg<br />
(lægelig viceformand)<br />
Læge, Ejvind Frausing,<br />
Overlæge, dr.med. Lars Laursen,<br />
Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf<br />
Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og<br />
Allergisygeplejersker<br />
Oversygeplejerske Birthe Hellquist<br />
Brev fra medlem Bodil Helmer:<br />
Som handicappet eller immobil er det så<br />
let at synke hen i social isolation og dermed<br />
tristhed, hvis man ikke magter at komme ud<br />
af sin bolig. Men det findes der råd for:<br />
Kørsel til og fra sygehus og egen læge samt<br />
specialist: kontakt egen kommunes kørselsafdeling,<br />
evt. sundhedsafdeling.<br />
Kørsel på falckabonnement giver samme<br />
muligheder + flere andre.<br />
Kørsel til og fra sygehus (f.eks. Frederiksborg<br />
Amt) kontakt behandlende sygehus.<br />
Kørsel til kurser, foredrag, familie, undervisning<br />
m.m. er handicapservice, i<br />
hovedstaden er det HUR (Hovedstadens<br />
Udviklings Råd). Henvendelse til kommunen<br />
om at få tilsendt skema – som så i udfyldt<br />
stand returneres til kommunen. Kriteriet for<br />
medlemskab af handicapservice er, at du er<br />
visiteret til et eller flere ganghjælpemidler, evt.<br />
rollator eller krykkestokke eller stok. Man har<br />
ikke pligt til at medbringe disse, men man må<br />
gerne – højst 2 stk. Handicapservice kører dig<br />
ikke til behandling og lignende.<br />
Valgt af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s medlemmer:<br />
Eva Borg (viceformand)<br />
Ole Wayland Hansen<br />
Birte Thyssen<br />
Direktør:<br />
Charlotte Fuglsang,<br />
Forskningsudvalget:<br />
Overlæge Henrik Harving<br />
Læge, Ejvind Frausing,<br />
Overlæge, dr.med. Lars Laursen,<br />
Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf<br />
Udvalget til bedømmelse af<br />
ansøgninger fra sygeplejersker og andet<br />
sundhedspersonale:<br />
Oversygeplejerske Birthe Hellquist<br />
(ordførende)<br />
Overlæge, dr.med. Lars Laursen<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er sekretariat for:<br />
Dansk Lungemedicinsk Selskab<br />
Formand: Adm. overlæge, dr. med. Philip Tønnesen<br />
www.lungemedicin.dk<br />
Fagligt Selskab for<br />
Lunge- og Allergisygeplejersker<br />
Formand: Oversygeplejerske Birthe Hellquist<br />
Alfa-1-foreningen<br />
www.alfa-1.dk<br />
Tak til rehabiliteringsholdet<br />
på Hillerød Sygehus:<br />
Til Marie, Jette, Lise og Tine.<br />
Vi alle mødtes her med KOL<br />
med pust og støn i dur og mol<br />
en kærlig eksercits vi fik<br />
med spørgsmål ej forgæves gik<br />
Fornyelse for krop og sjæl<br />
Når resten er op til os selv<br />
At trække vejret fik vi lært<br />
med smil, humør – det hele værd<br />
Nu KOL bli’r lettere at bær’<br />
Vi vil jer savne hver især<br />
Med tusind tak til os og jer<br />
vi glade minder med os bær’<br />
Kærlige knus og tak fra det go’e hold sommer 06<br />
Med venlig hilsen<br />
Bodil Helmer<br />
Mariehøj Alle 44<br />
2970 Hørsholm<br />
<strong>Lungenyt</strong> nummer 6 - <strong>2006</strong><br />
Ansv. Redaktør : Charlotte Fuglsang<br />
Redaktør: Morten Linnemann<br />
Indlæg til næste <strong>Lungenyt</strong> sendes til<br />
info@lunge.dk senest fredag d. 2. februar 2007.<br />
LUNGENYT nr. 6 <strong>2006</strong><br />
23
INVITATION<br />
Maskinel Magasinpost<br />
ID-nr. 42211<br />
Festforelæsning 2007<br />
I år med Benny Andersen<br />
Medlemmer af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har<br />
mulighed for at komme med til den årlige<br />
festforelæsning på Frederiksberg.<br />
Den finder sted tirsdag den 16.<br />
januar 2007 kl. 19.00 og traditionen<br />
tro foregår det på Frederiksberg<br />
Rådhus.<br />
Festforelæser 2007 er Benny<br />
Andersen, der forelæser over<br />
emnet livskvalitet. Der bliver i<br />
løbet af forelæsningen også lejlighed til<br />
at synge et par af Benny Andersens sange.<br />
Aftenen afsluttes med en let buffet.<br />
Tilmelding til festforelæsningen sker senest mandag den<br />
18. december <strong>2006</strong> på info@lunge.dk eller på tlf. 3874 5544.<br />
Bemærk i øvrigt at sekretariatet har ferielukket i uge 52 <strong>2006</strong> og uge 1 2007.<br />
Venlig hilsen<br />
Johannes Flensted-Jensen<br />
formand<br />
Charlotte Fuglsang<br />
Direktør<br />
Afsender:<br />
Postbox 7777<br />
7000 Fredericia<br />
God Jul og godt nytår<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
ønsker alle en glædelig jul og et godt nytår<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> udgiver<br />
LUNGENYT<br />
Redaktion:<br />
Herlufsholmvej 37, 2720 Vanløse<br />
Tel: +45 38 74 55 44<br />
Fax +45 38 74 03 13<br />
info@lunge.dk - www.lungeforening.dk