NYT om erhvervet døvblindhed 2008 nr. 2

S O M M E R
N U M M ER 2 - 2 0 0 8
NYT
V I D E N S C E N T R E T F O R D Ø V B L I N D B L E V N E
Forskningsprojekter
om Usher 1
og tegnsprog
■ H j e m m e h o s . . . ■ E n g e l s k f o r s k n i n g o m s p r o g o g U s h e r 1
■ Mobility på Helen Keller National Center ■ NYT på engelsk

I Danmark er det begrænset hvor meget forskning, der fi nder sted i samarbejde mellem døvblindblevnefeltet og universitetsverdenen.
Vi er derfor rigtig glade for, at vi i dette nummer kan præsentere tre sådanne projekter, som godt nok alle fi nde sted i England. Omdrejningspunktet
for projekterne er sprogprocesser, tegnsprog og tegnrum. Sarah Reed fra Sense har haft en fi nger med i alle projekterne
og kommenterer i denne udgave af NYT projekterne, der beskrives nærmere af de universitetsfolk, som hun har samarbejdet med.
Sarah Reed har selv Usher 1 og har i høj grad inddraget sine egne erfaringer som tegnsproget med synsnedsættelse i udviklingen af
projekterne.
INDHOLD
Arbejde ...........................................................................4
Humor og angst ...................................................................7
Forskning i Usher syndrom .......................................... 10
Årskursus med landets forebyggere ............................. 16
Kursus om mobility på HKNC ....................................... 18
Overvejelser – NYT på engelsk ..................................... 21
Anmeldelse af hovedopgave ........................................ 22
Anmeldelse af filmen: ”Når synet forsvinder” ................ 24
Anmeldelse af bogen: ”Journal of Marie Leneru” ........... 25
Nyttige noter ................................................................ 26
Kalender ....................................................................... 27
Spot på . ...................................................................... 28
2
NYT NR.2-2008

LEDEREN
”Døvblindhed: det, at man både er døv og blind”
Den Danske Netordbog
■ OLE E. MORTENSEN, CENTERLEDER
Sådan sagde Helen Keller, verdens
vel nok til dato mest kendte døvblinde
person. Hun blev født den
27. juni 1880 og døde den 1. juni
1968 – altså nærmest på dato for
fyrre år siden, når dette nummer
af NYT kommer på gaden.
Helen Keller, verdens vel nok mest kendte døvblinde person, blev
født den 27. juni 1880 og døde den 1. juni 1968. Hun blev døvblind
i en alder af to år efter en sygdom, som, man i dag mener,
var enten skarlagensfeber eller meningitis. Men ikke mindst takket
være sin privatlærer Anne Sullivan, som i øvrigt selv var synshæmmet,
fi k hun mulighed for at videreudvikle sin kommunikationsevne
og endte med at tage en universitetsgrad som den første
døvblinde person i USA – og måske i hele verden. Samarbejdet
mellem Helen Keller og Anne Sullivan er bl.a. beskrevet i fi lmen
”Helen Kellers triumf” fra 1962.
Ugen omkring Helen Kellers fødselsdag bliver i fl ere lande brugt
som anledning til at skabe opmærksomhed om døvblindhed i
den såkaldte Deafblind Awareness Week. I den australske stat
Western Australia, som var vært for verdenskonferencen sidste
år, bruger man i år ugen til at sætte fokus på døvblinde ældre og
markerer samtidig starten på en større indsats på dette område.
I den forbindelse er de meget interesserede i at høre mere om
vores danske erfaringer. Helen Keller var helt døv og helt blind,
og det er nok den situation, som de fl este mennesker automatisk
forbinder med ordet døvblind. Det kan desværre ofte være
en hæmsko for den almindelige forståelse af døvblindhed som
sådan, og ikke mindst aldersrelateret døvblindhed. For mange
udenforstående kan det være svært umiddelbart at se ligheden
mellem en person på 86 år, som har fået en alvorlig kombineret
høre- og synsnedsættelse i en høj alder, og en der er helt døv og
blind – som fx Helen Keller – selvom de faktisk begge falder ind
under den defi nition på døvblindhed, som vi anvender herhjemme.
Det er en af årsagerne til, at vi på Videnscentret forsøger at holde
os til bruge ordene ”ældre med alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse”
i stedet for ”døvblinde ældre”, hvad mange af dem
jo i realiteten er. Vi mener, at det er en mere umiddelbart forståelig
måde at beskrive gruppen på, selvom det på den anden side er
en meget lang konstruktion (47 bogstaver overfor 14), som ikke i
sig selv er særlig læsevenlig. På engelsk bruger man ordene ”dual
sensory impairment”, dvs. ”dobbelt sansenedsættelse”. Men vi
synes, der er noget grundlæggende forkert over at kalde det en
”dobbelt” sansenedsættelse i stedet for en ”kombineret” sansenedsættelse.
Døvblindhed er jo netop en selvstændig funktionsnedsættelse,
hvor to sansenedsættelser optræder i kombination
med hinanden og dermed skaber en særlig situation, i modsætning
til at det er to sansenedsættelser, der ”bare” optræder ved
siden af hinanden.
Men konsekvensen er altså, at vi må bruge en lang og klodset
ordkæde. I det svenske Linköpingprojekt – omtalt i sidste nummer
af NYT – indførte man ordet KAHS, som står for Kombineret Alvorlig
Høre- og Synsnedsættelse. Det medførte, at man i projektet
kunne tale om ældre med KAHS, og så vidste alle, hvad der var
tale om. Hvorvidt dette ord vil fange an i Sverige, vil kun tiden
vise. Tilsvarende blev ordet HÆS engang foreslået for os (nok lidt
i spøg) på dansk, for ”hørehæmmede ældre med synsnedsættelse”.
Problemet med disse forkortelser er blot, at det kræver
endnu mere forhåndsviden at forstå, hvad de betyder. Så indtil
videre vil vi fortsætte med at skrive og tale om ”ældre med alvorlig
kombineret høre- og synsnedsættelse”. Men hvis du har nogle
gode forslag til en anden måde at omtale gruppen på, vil vi meget
gerne høre fra dig. ■
God sommer!
NYT
Udgives af:
Videnscentret for
Døvblindblevne
Generator vej 2A
2730 Herlev
Tlf.: 44 39 11 75
Fax: 44 39 11 79
Txt-tlf.: 44 39 11 10
E-mail: dbcent@dbcent.dk
Web: www.dbcent.dk
Redaktion:
Ole E. Mortensen, ansvarshavende
Bettina Ugelvig Møller, redaktør
Tilrettelæggelse og produktion:
eKvator ApS, www.e-kvator.com
Oplag:
1.500 ISSN 0909 - 4474
Udkommer:
4 gange årligt og fås gratis ved henvendelse til
Videnscentret for Døvblindblevne.
Nyt fra Videnscentret for Døvblindblevne
fås også i storskrift, i punktskrift og på lydbånd.
Se mere på www.dbcent.dk
N Y T N R . 2 - 2 0 0 8
3

H VA D B E T Y D E R A R B E J D E , N Å R M A N L E V E R M E D E N KO M B I N E R E T H Ø R E -
O G S Y N S N E D S Æ T T E L S E
ARBEJDE
For rigtig mange mennesker betyder det
at have et arbejde, at de har noget at stå
op til hver dag, at de har kontakt til andre
mennesker hver dag, at de tjener deres
egne penge, at de spiller en rolle i samfundet,
og at de har noget at fortælle, når
de mødes med det evindelige spørgsmål:
”Hvad laver du så”
Alle sammen tungt vejende argumenter
for, hvorfor det er så vigtigt i det moderne
samfund, at man har et arbejde – at man
laver noget. Men gør ovenstående sig
også gældende, når man lever med en
kombineret høre- og synsnedsættelse Er
det så også altafgørende for ens livskvalitet,
at man har et arbejde
Det fi ndes der ikke et entydigt svar på.
Ifølge et par nordiske undersøgelser er der
dem, for hvem arbejdet bliver en stor belastning
og skaber ubalance i deres liv, og
der er dem, for hvem arbejdet er en positiv
udfordring. Det er meget individuelt.
Spørgeskemaer sendt ud til 119 danske
døvblinde peger i samme retning.
■ AF BETTINA U. MØLLER, INFORMATIONSMEDARBEJDER
Arbejde og mennesker med funktionsnedsættelse
er et meget aktuelt emne i en tid,
hvor der er mangel på arbejdskraft. Med
de rette hjælpemidler og fl eksible ordninger
– såvel sociale som økonomiske – vil rigtig
mange mennesker med funktionsnedsættelse
kunne varetage nogle af de job, som
står ledige.
Videnscentret har sat sig for at undersøge
danske døvblindes forhold til det at have et
arbejde – og mindst lige så vigtigt ikke at
have et arbejde. Vi har derfor sendt spørgeskemaer
ud til 119 danske døvblinde i
alderen 18-65 år for at få indblik i, hvordan
de forholder sig til arbejde.
Arbejde defi nerer vi i den sammenhæng
som lønnet beskæftigelse – uanset lønnens
størrelse og antallet af arbejdstimer.
Udover at undersøge hvad danske døvblinde
egentlig mener om arbejde, har
vi bedt mennesker udefra om at komme
med deres bidrag til debatten. Center for
Ligebehandling, Danske Handicaporganisationer
og Center for Døve er blandt
bidragsyderne.
Vores fokus på området skyldes dels den
tid, som vi lever i, hvor vi dagligt hører beretninger
om manglen på arbejdskraft dels
en række erfaringer, som man har gjort sig
i andre nordiske lande.
Nordiske erfaringer
Fra 1999-2004 fulgte nordiske døvblindekonsulenter
20 døvblinde med årlige interview,
hvor de blandt andet talte om emnet
udannelse og arbejde.
Det Nordiske Projekt, som er spækket
med oplysninger om døvblinde og dagligdagen,
blev resultatet af det femårige
projekt.
Af de tilbagevendende interview kom det
frem, at det for nogle døvblindes vedkommende
er en stor og meget vigtig del af
deres dagligdag at have et arbejde – det
DER ER IKKE KUN POSITIVE FØL
MED EN KOMBINERET HØRE- O
styrker deres identitetsfølelse.
Der var dog også andre, for hvem et
arbejde var en så stor belastning, at de
ikke kunne rumme noget som helst andet;
ikke deres familie, ikke deres venner, ikke
at holde deres hus, ikke at handle ind.
Arbejdet sugede al kraft ud af dem.
”Jeg kunne virkelig godt tænkt mig at gå
en tur i skoven om søndagen. Men det har
4
NYT NR.2-2008

ELSER KNYTTET TIL DET AT HAVE ET ARBEJDE, NÅR MAN SAMTIDIG SKAL KÆMPE
G SYNSNEDSÆTTELSE. TVÆRTIMOD.
jeg ikke energi til. Jeg er nødt til at spare
min energi til næste dags arbejde,” fortæller
en af deltagerne i projektet; en 48-årig
kvinde, der er døv med en middelsvær
synsnedsættelse. For fl eres vedkommende
betød det, at de på et tidspunkt valgte
arbejdet fra og gik på pension.
Samme indtryk står man tilbage med, når man
har læst afsnittet om arbejde i Lena Göranssons
bog ”Dövblindhet i ett livsperspektiv.
Strategier och metoder för stöd” (2007).
De svenske døvblinde, som hun har interviewet
i forbindelse med bogens tilblivelse,
peger for eksempel på det høje tempo og
de høje krav til individet i arbejdssituationen
som årsag til, at de har set sig nødsaget
til at stoppe på arbejdsmarkedet.
Funktionsnedsættelsen gjorde det umuligt
for dem at overkomme deres arbejdsopgaver.
Nogle af interviewpersonerne forklarer,
at de ikke orker kravene om fl eksibilitet og
effektivitet.
Særligt de yngre døvblinde udtrykker stor
bekymring om, hvordan de skal komme
ind på arbejdsmarkedet og klare et arbejde.
Flere er allerede på pension og kan slet
ikke se sig selv i rollen som medarbejder.
N Y T N R . 2 - 2 0 0 8
5

Social slagside
Ikke bare arbejdsopgaverne kan virke
uoverkommelige ifølge Lena Göransson.
Den sociale del af arbejdslivet, omgangen
med kolleger, kaffepauserne og snakken
på gangene påvirker også den døvblinde
medarbejder i negativ retning – ikke mindst
i takt med at den kombinerede høre- og
synsnedsættelse forværres. En af de
interviewede personer fortæller, hvordan
vedkommende bare mere og mere fi k en
følelse af at være en belastning – en følelse
der gik meget ud over hendes selvværd.
I Göranssons bog forklarer fl ere, at de til
sidst selv valgte arbejdet fra. Med den
progredierende høre- og synsnedsættelse
følger også følelsen af, at man gerne vil
opleve så meget som muligt, så længe det
kan lade sig gøre. Flere af de interviewede
svenske døvblinde giver udtryk for, at de
har lagt arbejdet bag sig for at få mere
livskvalitet i hverdagen.
En siger: ”Når jeg kommer hjem fra
arbejde, er jeg fuldstændig færdig. Jeg
orker hverken at lave mad eller vaske op.
Jeg orker ikke engang at læse en bog eller
hjælpe mit barn med lektier. Det føles umuligt
at slå til i alle situationer.”
Så al den tid, som arbejdet tager og alle
de kræfter, som man som følge af arbejdet
drænes for, forhindrer én i at være et
socialt menneske i fritiden. Det forhindrer
én i at få en masse gode oplevelser, viser
nordiske erfaringer.
Danske erfaringer
Omvendt har danske døvblinde tidligere
givet udtryk for den meget positive betydning,
som arbejdet kan have i forhold
til kontakten til andre mennesker og ens
placering i samfundet. Tilbage i 1997 holdt
Videnscentret for Døvblindblevne et tre
dages seminar for ti af Foreningen af Danske
DøvBlindes tillidsrepræsentanter om
FNs Standardregler om Lige Muligheder
for Handicappede. I den forbindelse blev
beskæftigelse diskuteret, og her gav gruppen
udtryk for, at beskæftigelse var meget
vigtig for dem. Ikke så meget på grund af
pengene, som de derved tjente men i højere
grad på grund af de sociale kontakter,
som arbejdet gav dem samt følelsen af, at
der var brug for dem.
”Det er vigtigt at kunne sige til andre, at man
arbejder. Det giver respekt. Lønnen betyder
ikke så meget, det er indholdet i tilværelsen,
der har betydning,” konstaterede en.
En anden formulerede det således:
”Det er livsglæden og kontakten med andre
mennesker, der gør arbejde værdifuldt.
Lønnen er ikke vigtig.”
Videnscentret lavede i 1999 en oversigt
over danske døvblindblevnes beskæftigelse,
som et led i det europæiske Horizonprojekt
om nye muligheder i arbejdslivet for
døvblinde. I modsætning til den undersøgelse,
som vi er i gang med at lave på
nuværende tidspunkt, henvendte den
daværende undersøgelse sig udelukkende
til døvblinde, som var i en eller anden form
for lønnet beskæftigelse.
29 danskere med døvblindhed svarede på
et spørgeskemaet – heraf var knap halvdelen
(14) tilknyttet arbejdsmarkedet på
almindelige lønvilkår med en gennemsnitlig
arbejdstid, på godt 16 timer. Det dækker
over en arbejdstid der løber fra 37 timer og
ned til et par timers lønnet beskæftigelse
om ugen.
Undersøgelsen viste desuden en højere
arbejdsfrekvens blandt talebrugerne end
blandt tegnsprogsbrugerne.
Videnscentrets undersøgelse
Med udgangspunkt i ovenstående betragtninger
– om end med et noget andet fokus
– valgte vi i foråret at iværksætte en dansk
undersøgelse, som skulle vedrøre danske
døvblinde i aldersgruppen 18-65 år. Vigtigt
for os var det i forbindelse med udarbejdelsen
af spørgeskemaerne at give mulighed
for både at beskrive de positive sider ved
at have et arbejde og i lige så høj grad de
negative sider – og på den anden side de
positive sider ved ikke at have et arbejde
og i lige så høj grad de negative sider.
Det umiddelbare indtryk, som vi står tilbage
med efter at have modtaget svarene
fra 64 personer, er, at de danske døvblinde
i høj grad deler sig i to lejre. Der er dem,
som er i arbejde og som er glade for det
og som føler, at det er en meget vigtig del
af deres identitet, og så er der dem, der
er lettede over, at de har haft mulighed
for at vælge arbejdet fra for så til gengæld
at hellige sig familien eller deres hobbyer.
Derudover er der en tredje gruppe, som
ikke er lige så stor som de to ovennævnte.
Den består af de døvblinde, som er utilfredse
med deres situation – de er enten i
arbejde eller ikke.
Dybdeinterview i gang
En række kvalitative interview med cirka
10 mennesker med kombineret høre- og
synsnedsættelse skal kaste yderligere lys
over, hvordan de forholder sig til arbejde.
Så hele undersøgelsen er i høj grad en
undersøgelse af holdninger – og jo fl ere
nuancer der kommer frem des bedre for
undersøgelsen.
Henover sommeren bearbejdes og
redigeres alt vores materiale og i starten
af september måned vil en artikelsamling
ligge klar til bestilling. Den vil desuden
kunne downloades fra vores hjemmeside
www.dbcent.dk ■
6 NYT NR.2-2008

HJEMME HOS ...
HUMOR OG ANGST –
en del af hverdagen
Rigtig mange af de problemer og forhindringer,
som døvblindblevne møder i deres
hverdag kan klares med en god tolk og en
dygtig kontaktperson. Til gengæld kan de
ikke klares med en dårlig tolk og en ukvalifi
ceret kontaktperson. Sådan siger Kirsten
Malmbak og Carsten Thorup, begge
døvblindblevne og bosiddende i Århus.
Den følgende beretning er et kig ind i
privatlivet og dagligstuen hos Kirsten og
Carsten. De har sagt ja til at dele nogle
af deres oplevelser fra døvblindeverdenen
med resten af NYT’s læsere. Kirsten
Malmbak har Usher I, og benytter sig af
tegnsprog. Carsten Thorup er døv og har
en synsnervebetændelse i lillehjernen, han
benytter sig af taktilt tegnsprog.
■ A F L I S J U S T, P R O J E K T M E DA R B E J D E R
For nogle år siden blev Carsten Thorup
efterladt af sin kontaktperson til et ERFAgruppemøde.
”Hun stak af,” siger Carsten,
”og der stod jeg. Jeg kan jo hverken høre
eller se, og jeg blev dybt chokeret, hvordan
kunne hun gøre det, hvordan skulle jeg
komme hjem fra mødet igen
Ja, der var uenighed om hendes løn, men
hun kunne da ikke efterlade mig på den
måde. Det var dybt uansvarligt af den
kontaktperson, ikke særlig professionelt.
Jeg var dybt rystet.”
Carsten var heldig, for hans samlever
Kirsten var til stede under det selv samme
møde, og hun kunne derfor hjælpe ham
hjem, men Carsten var ikke let at håndtere
i situationen, og Kirstens høre- og synsvanskeligheder
gjorde ikke situationen
lettere.
Carsten var rystet over hændelsen og ét
stort kaos inden i. Mødet blev afbrudt, og
de tog hjem. Hændelsen blev ved med at
rumstere i Carstens indre, og han besluttede
sig til sidst for at søge professionel
hjælp med det formål at få forløst den
chokerende oplevelse.
N Y T N R . 2 - 2 0 0 8
7

P S Y KO L O G E R O G KO N TA K T P E R S O N E R S
KO M P E T E N C E R
At fi nde en kompetent psykolog viste sig
ikke at blive den store succes. ”For det
første fandt jeg ingen psykolog, der kunne
kommunikere taktilt med mig, man vil jo
gerne være lidt privat i sådan en situation…jeg
fandt dog en psykolog, som var
dygtig til døve og hørehæmmede, men det
virkede heller ikke. Jeg følte ikke, at hun
magtede mig. Hun forstod ikke døvblindeverdenen,
så jeg trak mig til sidst.”
”Psykologer har ikke nok indsigt i døvblindeverdenen,
de magter ikke at kommunikere
med døvblindblevne, og slet ikke hvis
man benytter sig af taktil kommunikation,”
siger Carsten. ”Det er rarere at komme til
psykolog uden tolk eller kontaktperson,
man vil jo gerne være under fi re øjne…ellers
har man ikke noget privatliv.”
Carsten fi k aldrig den psykologhjælp, han
ønskede. Han valgte derimod at bruge sin
samlever og døvblindekonsulenten som,
”samtaleterapeuter,” og hjælp til at komme
videre i sit liv. Carsten har i dag nogle gode
”Da Carstens mor
ankom og så, de
skulle have nissehuer
på, blev hun lidt
betænkelig... ”
kontaktpersoner, som han er glad for,
men han har fl ere gange været frustreret
på grund af kontaktpersoners manglende
professionalisme.
Han forklarer, at det er svært at have en
kontaktperson, som blander sig i ens
private anliggender. Det er meget vigtigt,
at kontaktpersonen er opmærksom på,
at vedkommendes vigtigste opgave er at
agere øjne og ører.
Det er vigtigt, at kontaktpersonen fortæller
om alt, hvad der foregår i og omkring
den døvblindblevnes situation. Carsten
har tidligere oplevet, at kontaktpersonen
virker ligeglad med ham, også når han har
vist tydelige tegn på indre frustration og
angst for, at kontaktpersonen måske var
sur på ham.
”Somme tider,” siger Carsten, ”kunne jeg
godt føle, at kontaktpersonen var stærk på
en måde, så jeg følte mig svag.” At være
kontaktperson er en svær opgave, som
kræver høj grad af integritet og rummelighed.
B E H OV F O R M O B I L P S Y KO L O G
Kirsten fortæller, at døvblindeverdenen er
meget lille, og så snart der er noget galt,
ved alle det. Hun er næstformand i FDDB,
og via hendes kontakt til FDDB-konsulenter
samt telefoninstruktører har hun
erhvervet sig en indsigt i, at der generelt
er et stort behov hos døvblindblevne for at
tale om deres problemer. Hendes kolleger
siger: ”De døvblinde taler så meget, når
vi kommer ud til dem, men det er jo slet
ikke vores område at snakke om psykiske
problemer.”
Kirsten foreslår en mobil psykolog som
løsningsmodel, hun siger: ”Døvblinde er
så afhængige, fordi de skal ledsages til
stedet, det er ikke god livskvalitet. Man
føler sig ikke som almindelige mennesker.
Døvblinde bor meget spredt i landet. Så
kunne psykologen tage rundt på besøg.
Hvis man er psykolog og kommer ind i et
hjem og ser, hvordan personen bor, så kan
man også derigennem få et indtryk af ham
eller hende. Jeg har en mobil fodterapeut,
hvis hun kan være mobil, kan en psykolog
vel også”
H U M O R O G A K T I V I T E T E R I H V E R DAG E N
Kirsten er generelt meget konstruktiv i
sin tilgang til problemer og siger på et
tidspunkt i interviewet: ”Nu ikke alt det
sørgelige, vi må komme videre med vores
liv…jeg tror, at hvis man dyrker motion,
giver det mindre psykiske problemer. For
at blive rigtig frisk om morgenen, går jeg
ofte ud på altanen, hvor jeg laver armbevægelser
og trækker vejret, det hjælper
godt – morgenstund har guld i mund. At
gå i skoven er også pragtfuldt, man får det
bedre.”
Kirsten mener, det er vigtigt for en taktil
person som Carsten at få lov til at føle på
en masse ting og mærke noget. Det er
også med til at give ham livskvalitet. Det
må prioriteres så vidt muligt, siger hun.
Hendes nyeste eksempel er, at hun syntes
de skulle have et fi nt juletræ med julepynt
til juleaften, men det var jo ikke lige noget
for Carsten.
”Så Carsten kysser
Kirsten, og undrer
sig over, at hun er
så lille... ”
Til gengæld købte de så en masse nissehuer,
som de kunne have på og røre
ved hele aftenen. Da Carstens mor ankom
og så, de skulle have nissehuer på, blev
hun lidt betænkelig, men tog den da på af
høfl ighed.
Resultatet blev, at hun havde haft så
meget glæde af nissehuen og kontakten
den havde skabt hele juleaften, at hun
slet ikke ville af med den igen, og tog den
dermed på i taxaen hjem.” Det var en god
oplevelse,” siger Carsten, ”min mor glemmer
tegnsprog, men så havde vi da det
sammen.”
Både Kirsten og Carsten mener, at humoren
er en vigtig ingrediens i livets suppegryde:
”Vi griner gerne sammen, jaaah det
er vigtigt at grine sammen,” siger Kirsten
og herefter fl yver den ene morsomme
historie efter den anden gennem lokalet.
Her kommer en af historierne: ”Carsten
var alene hjemme en dag og gik ned for at
hente eftermiddagsavisen. Han fornemmede,
at Kirsten var kommet hjem og at hun
nu var på vej mod postkassen. Så Carsten
kysser Kirsten, og undrer sig over, at hun
er så lille (Kirsten er en høj dame), hvorefter
det pludselig går op for ham, at det slet
ikke er Kirsten, han er i færd med at kysse
og omfavne – men derimod avisbudet,
som så oven i købet viser sig slet ikke at
være en voksen, men en teenager – pige
eller dreng, det fandt Carsten aldrig ud af!”
L I G E V Æ R D I PA R F O R H O L D E T
Kirsten har en lille synsrest tilbage, hvilket
gør, at hun stadig kan se fjernsyn, og
aftenen før dette interview har hun set en
fjernsynsudsendelse om danske parforhold.
Inspireret af dette program vælger
Kirsten selv at bringe emnet ligeværdighed
i parforhold på banen.
Hun er rystet over fjernsynsprogrammet og
siger: ”Jeg var slet ikke klar over, det var
sådan i mange danske hjem. Her hos os er
vi enige om, at man skal deles om tingene.
8
NYT NR.2-2008

HJEMME HOS ...
Carsten har sine opgaver, og jeg har mine.
Vi deler tingene. Vi har også ejendele fra
os begge to, vores hjem er meget ligeligt
fordelt, synes jeg.”
Hele interviewet bærer præg af, at Kirsten
og Carsten er gode støtter for hinanden.
Både med hensyn til det praktiske i
hverdagen som for eksempel husholdning
og indretning, men også når de gerne vil
dyrke sport eller ud i naturen. Carsten går
til fi tness sammen med sin kontaktperson,
hvilket Kirsten støtter ham meget i, og
Kirsten vil gerne ud at gå i skoven, her står
Carsten så til gengæld parat til glæde for
Kirsten. De er begge glade for at deltage
FDDB’s fællesrejser, julekrydstogtet for
eksempel, hvor alle bruger tegnsprog: ”Det
er så dejligt,” siger de begge, ”så er der
slet ingen forhindringer.”
Tiden er gået, og vi slutter interviewet.
Kirsten og Carsten viser mig rundt i deres
lejlighed, som oser af hygge og personlighed.
Jeg bliver bekræftet i den følelse, som
jeg har haft gennem hele interviewet: at
Kirsten og Carsten er et kærligt og velfungerende
par, som har formået at gribe livet
med det, det nu engang har haft til dem
begge på både godt og ondt. ■
N Y T N R . 2 - 2 0 0 8 9

FORSKNING I USHER SYNDROM:
En metode til samarbejde om sprogforskning
D E R E R E N M A S S E S P Ø R G S M Å L O M KO M M U N I K AT I O N P Å T E G N S P R O G O G D Ø V B L I N D E , M E N D E R E R I K K E F O R E TAG E T R E T M E G E N
F O R S K N I N G , S A M M E N L I G N E T M E D T E G N S P R O G O G D Ø V E . J E G H A R S E LV U S H E R , O G DA J E G H A R A R B E J D E T I N D E N F O R D Ø V B L I N D E -
O M R Å D E T I N Æ S T E N 2 0 Å R , E R D E T B L E V E T T Y D E L I G T F O R M I G , AT D E R I K K E E R F O R E TAG E T T I L S T R Æ K K E L I G F O R S K N I N G I T E G N -
S P R O G S B R U G E R E , S O M E R B L E V E T V I S U E LT U D F O R D R E T I L Ø B E T A F L I V E T.
■ A F S A R A H R E E D, F O R S K N I N G S - O G P R A K S I S U DV I K L I N G S M E DA R B E J D E R , S E N S E
Fra 1996 til 2000 var jeg forskningsleder af ’Communication
through Touch’-projektet (Kommunikation gennem berøring),
som blev fi nansieret af Sundhedsministeriet og ledet af SENSE
og fakultetet for sprog og kommunikationsvidenskab ved City
University i London.
Projektets hovedformål var at øge forståelsen for de forandringer,
der sker, når døve, som normalt opfatter tegnsprog visuelt,
skal indstille sig på kommunikation via berøring, fordi de bliver
visuelt udfordrede på grund af en række øjensygdomme. Projektet
blev begyndelsen på min store interesse for forskning og
min søgen efter en måde at videreføre og udvikle den på. Det
blev i højere grad til virkelighed, da jeg blev overfl yttet én dag
om ugen til Forksningscenter for Døvhed, Kognition og Sprog
(DCAL)ved University College London i februar 2006. I løbet af
de sidste to år, er jeg blevet involveret i et antal projekter, f.eks.
et studie om samtale med British Sign language (BSL), et studie
om Usher-hjernen og et studie af brugen af BSL-grammatik
blandt tegnsprogede med Usher.
Jeg mødte Valentina Arena på City University, hvor hun står for
et projekt om tegn- og gestikulationsrum, som indebærer et
samarbejde mellem City University og UCL. Hun beskriver i det
efterfølgende selv sit projekt, og jeg forklarer, hvordan jeg er
involveret.
TEGN- OG GESTIKULATIONRUM
■ A F VA L E N T I N A A R E N A O G P R O F. B E N C I E W O L L
Vores forskning begyndte med, at vi observerede, at mennesker
med Usher syndrom type 1 kommunikerer i et begrænset rum og
tættere på deres krop end tegnsprogede uden synsproblemer.
Dette vakte vores interesse, og vi begyndte at spekulere over de
mulige årsager til denne adfærd.
Vi gættede på, at det begrænsede tegnrum hos mennesker med
Usher kunne skyldes:
1. At Usher-tegnsprogede forsøger at få deres kommunikations
partner til at efterligne dem og lave tegn i et mindre tegnrum,
så personen med Usher bedre kan se det.
2. Nødvendigheden af feedback:
behovet for at kunne se sine egne hænder, når man laver
tegn (også selv om man ikke ser direkte på hænderne).
1 0
NYT NR.2-2008

Hvis den første forklaring er rigtig, burde tegnrummet hos to mennesker,
som kommunikerer med tegn til hinanden, være omtrent
lige stort.
Hvis den anden forklaring er rigtig, burde der være en tæt forbindelse
mellem størrelsen af en persons visuelle felt og størrelsen på
det tegnrum, personen anvender.
For at kunne forholde sig til disse to mulige forklaringer har vi lavet
et billedbeskrivelseseksperiment, som skal give os en kvantitativ
målestok for det rum, der anvendes under kommunikation med
tegn hos personer med og uden indsnævret synsfelt.
KVANTITATIV MÅLESTOK
Vi har testet fire grupper af frivillige:
• Personer med Usher
• Døve, normalt seende personer
• Hørende personer med retinitis pigmen tosa (RP)
• Normalt seende og hørende personer
Hos de to sidstnævnte grupper måler vi størrelsen af de gestus,
de bruger, når de beskriver billeder. Hver deltager med Usher
syndrom sættes sammen med en Usher-partner og med en døv,
normalt seende partner. Hver døve, normalt seende deltager sættes
også sammen med en Usher-partner og med en døv, normalt
seende partner.
Det samme gælder for gruppen af hørende personer med RP og
normalt seende og hørende: hvert hørende menneske med RP
og hver normalt seende og hørende deltager sættes sammen
både med en RP-partner og med en normalt seende og hørende
partner.
Alle par sættes omhyggeligt sammen efter alder, da synsproblemerne
med relation til RP og Usher almindeligvis tiltager med alderen.
De døve og normalt seende og Usher-parrene sættes også
sammen efter deres udtryksevne på BSL (vurderet ved hjælp af
et forudgående test-spørgeskema); dette forhindrer enhver mulig
indfl ydelse på størrelsen af tegnrummet fra udefra kommende
faktorer.
I første del af vores eksperiment måler vi de perifere grænser for
synsfeltet hos hver deltager. Dette gøres med en maskine, der
kaldes et ”Goldmann-perimeter”, og som almindeligvis bruges af
øjenlæger til at måle synsfeltet hos personer med Retinitis Pigmentosa
eller andre øjensygdomme i retina.
Fig. 1 viser et Goldmann-perimeter. Maskinens udseende kan beskrives
som indersiden af en halvkugle. Forsøgspersonen sidder
foran den hule side og hviler hagen mod en hagestøtte.
Forsøgslederen sidder på den modsatte side og bevæger maskinens
arm for at rette en lysstråle ind i den hule side af halvkuglen.
Idet patienten ser på et stationært lys foran sig, skal han trykke på
en knap, når han ser det bevægelige lys komme ind i sit synsfelt.
(Synsfeltet defi neres som det område, hvori alle objekter er synlige
samtidig, når man ser lige frem for sig).
Forsøgslederen kan derefter markere disse punkter på et kort på
halvkuglen i forhold til, hvornår forsøgspersonen signalerede, at
han kunne se lyset. Ved at forbinde disse punkter dannes et kort
over grænserne for synsfeltet. Dette illustreres på fi g. 2 (se beskrivelsen
i billedteksten).
Når vi måler de enkelte forsøgspersoners synsfelter, kan vi efterfølgende
lave et kort over deres synsfelter sammenlignet med
deres gestikulations- eller tegnrum. På denne måde kan vi se i
hvor høj grad, synsfelt og tegn-/gestikulationsrum passer sammen
og derfor se, om en reduktion af synsfeltet fører til en reduktion af
tegn-/gestikulationsrummet.
Til at måle tegn-/gestikulationsrummet bruger vi en bevægelsessporings-teknik,
der måler størrelsen af de bevægelser, vores
forsøgspersoner bruger, når de laver tegn eller gestikulerer for at
beskrive billederne.
Ved denne teknik bruges infrarøde kameraer, som opfanger det
signal, der kommer fra markører, anbragt på forsøgspersonens
hænder. Signalet bearbejdes derefter af softwaren (Qualysis Track
Manager) og kortlægges i et tredimensionelt forkaliberet rum.
Under disse målinger beskriver forsøgspersonerne nogle billeder
af dukkehusmøbler, som er placeret på forskellige måder, for en
samtalepartner, som skal opstille det rigtige legetøj i overensstemmelse
med beskrivelsen. Der er 44 billeder, trykt i A4-størrelse.
Hvert billede indeholder et forskelligt antal genstande (2, 3 eller 4
genstande, 2 møbler og et menneske). Hver forsøgsperson beskriver
to billeder med to genstande, to billeder med tre genstande,
ét billede med fi re genstande og ét med to møbler og ét menneske).
Forsøgspersonerne sidder parvis over for hinanden ved et lille
træbord. Den person, som beskriver billedet, har velcrobånd på
begge hænder, hvorpå vi har placeret de refl ekterende markører.
På væggen i to meters højde er fastgjort tre infrarøde kameraer,
som er forbundet til en computer, der betjenes af forsøgslederen.
Foreløbige resultater
Analysen af de data, der er indhentet indtil nu, har vist, at både
hørende med RP og døve med Usher viser en reduktion af deres
tegn-/gestikulationsrum sammenlignet med normalt seende
personer.
Dette kunne bekræfte hypotesen om, at evnen til at se sine egne
hænder er vigtig ved valget af størrelsen på tegn-/gestikulationsrummet.
Mere specifi kt kan man sige, at reduktionen i tegnrum er
meget nært forbundet med størrelsen af synsfeltet: brug af tegn
og gestikulation behøver ikke at fi nde sted udelukkende inden
N Y T N R . 2 - 2 0 0 8 1 1

for synsfeltet, men ser ud til at krydse ud og ind over synsfeltets
grænser.
Med andre ord tilpasses størrelsen på tegn-/gestikulationsrummet
i forhold til synsfeltet. Yderligere et argument imod idéen om at
reduktionen i tegnstørrelse er et forsøg på at få samtalepartnere
til at bruge mindre tegn er, at personer med RP viser samme type
reduktion af gestikulationsrum. Da de primært kommunikerer med
tale, hjælper en reduktion af deres gestikulationsrum ikke direkte
på kommunikationen.
Vi har ikke afsluttet vores analyse, men vi er meget glade for
resultaterne indtil nu, da denne forskning hjælper os med at forstå
den visuelle feedbacks beskaffenhed og hvordan, vores hjerne
kombinerer informationer, der kommer fra forskellige kanaler.
Fig. 2 Synsfelt.
Dette er det kort, hvorpå forsøgslederen ved hjælp af Goldmannperimeteret
kortlægger grænserne for det lys, forsøgspersonen
kan se. Det består af en serie koncentriske cirkler, som hver
repræsenterer 10 grader af synsfeltet.
Midten af cirklen er fi kspunktet, forsøgspersonen ser på under
testen. I dette eksempel er der afbildet tre cirkler i forskellige farver
og dimensioner. Den store blå cirkel repræsenterer omridset af
højre øjes synsfelt hos en person med normalt syn. De små røde
og grønne cirkler i nærheden af midten repræsenterer henholdsvis
højre og venstre øjes synsfelt hos en person med Retinitis
Pigmentosa.
Fig. 1 Goldmann-perimeteret.
Billedet viser maskinen skråt forfra. Den kan beskrives som en
hvid metalkonstruktion i form af en hul halvkugle anbragt på et
rektangulært hvidt bord, der måler ca. 100x80 cm. På den hule
side af halvkuglen er der anbragt en hagestøtte, og den sorte
metalarm, som projicerer lyset, befi nder sig i hvilestilling på højre
side. Håndtaget, som forsøgslederen bruger til at betjene armen,
ses bag maskinen.
Fig. 3 Eksempler på de billeder, der anvendes som stimuli.
Billedet til venstre viser et værelse, hvor der er placeret tre dukkehusmøbler.
En bøgetræsseng med sengetæppe og pude i
lyseblåt er placeret til venstre med sengens fodende vendende
mod midten af rummet. En polstret lænestol er anbragt til højre,
vendende mod sengens fodende, og i midten, men bag dem, står
der en barneseng af træ. Billedet til højre repræsenterer et værelse
med to møbler og en dukke. I venstre side af billedet er der
et bornholmerur af træ, som vender skråt ud mod betragteren, og
i højre side er der en lænestol, der vender fremad, hvori der sidder
en dukke af hankøn.
Dukken har et sort sæt tøj og en rød skjorte på, armene er løftet
lidt, og hovedet er drejet lidt over mod uret. Væggen bag genstandene
er grå, og gulvet er lyserødt.
1 2
NYT NR.2-2008

Sarah Reeds kommentarer:
Valentina og jeg mødtes for at diskutere projektet, og vi
indså begge, at der var en hel del emner, vi var nødt til at
arbejde os igennem. Vi besluttede, at jeg skulle styre eksperimenterne,
så jeg kunne give feedback på de anvendte
redskaber og på, hvordan de kunne rettes til eller forbedres.
Goldmann-perimeteret, som bruges i dette forsøg til at
måle synsfeltet, er velkendt for personer med Usher, da det
udgør en del af de prøver, der udføres, når de går til øjenkontrol
på hospitalet.
Jeg forklarede, at der er følelsesmæssige problematikker
forbundet med dette udstyr, fordi det viser folk med Usher,
at der er forandringer i deres synsfelt, og at det bliver mindre.
Da brugen af dette udstyr er nødvendig i forsøget, er
forskerne nødt til at være meget opmærksomme på deres
deltagernes følelser.
Det var vigtigt, at deltagerne med Usher var i stand til at
deltage helt og fuldt i forsøget for at opnå de meget nødvendige
resultater, og derfor så vi nærmere på spørgsmålene
omkring tilgængelighed. Lokalet, hvor testene skulle
finde sted, skulle være godt oplyst, men også have gardiner
eller persienner for vinduerne for at undgå blænding på
solrige dage.
Det var også vigtigt at planlægge placeringen af de forskellige
typer udstyr og siddepladserne til forsøgsopgaverne
således, at deltagerne med Usher kunne føle sig trygge og
være i stand til at bevæge sig sikkert omkring.
På de første fotografier, der blev lavet som stimuli til forsøget,
var det vanskeligt at se, hvor modellerne var placeret,
og jeg tilrådede derfor større billeder med mere kontrast
i model-enhederne samt brug af kontrastfarver med en
tydelig baggrund.
For at rekruttere tegnsprogbrugere med Usher, type 1, som
deltagere, samarbejdede vi med SENSE og bad potentielle
deltagere, som levede op til forsøgskriterierne, om at
kontakte os. Det var vigtigt, at Usher-deltagerne fuldt ud
forstod, hvad der blev forventet af dem i forsøget.
De skulle være opmærksomme på de forskellige valgmuligheder
ved deltagelsen, f.eks. at de selv kunne vælge, hvornår
de ville holde pause, og at de havde ret til at trække sig
ud af forsøget på et hvilket som helst tidspunkt.
Derfor fremstillede vi en oplysnings- og samtykkeformular
på video, hvori jeg gav alle oplysninger på BSL. Dette gav
den enkelte deltager i forsøget mulighed for enten at se
BSL-videoen eller at læse informationen på engelsk.
Min medvirken betød, at Valentina var i stand til på forskellige
måder at lære af mig, hvordan man bedst kan kontakte
og kommunikere med personer med Usher – f.eks. at bære
sort, ensfarvet tøj på overkroppen, pege på ting, som befinder
sig uden for synsfeltet og at lave tegn højere oppe, end
når man kommunikerer med døve uden synsfeltindsnævring.
Ved at befinde mig i sådan et miljø i DCAL kunne jeg
udveksle med andre forskere og drøfte deres arbejdsområder
og min egen interesse i forskning i tegnsprogede
med Usher. På denne måde lærte jeg Dr. Gary Morga, en af
DCAL’s ledere, at kende. Det bekendtskab har ført til, at vi i
dag arbejder sammen om det næste projekt:
SPROGBRUG HOS MENNESKER MED USHER:
FORELØBIGE RESULTATER
■ AF SARAH REED OG DR. GARY MORGAN
I dette pilotforsøg har vi set på, hvordan Usher påvirker brugen af
grammatiske funktioner i BSL i beretninger hos tegnsprogsbrugere
med normalt syn og hos personer med Usher.
Vores hovedspørgsmål hænger sammen med et resultat fra Valentina
Arenas forskning, der viser, at begrænset visuel feedback
påvirker størrelsen af det tegnrum, der bruges til at beskrive rumlige
opstillinger. Arena og hendes kolleger har anført, at tegnrummet
tilpasses størrelsen af synsfeltet.
Det er et interessant spørgsmål, hvorfor dette sker, da tegnsprogede
ikke ser på deres hænder, når de laver tegn, og da helt
blinde tegnsprogede ikke bruger et indsnævret tegnrum. Det er
muligvis tilfældet, at hænderne, for at støtte den begrebsmæssige
repræsentation af en rumlig opstilling, i tegnrummet bruges på en
måde, som giver visuel feedback om deres placering.
Hos normalt seende tegnsprogede bliver visuel feedback om hændernes
placering muligvis kun bearbejdet i periferien af opmærksomheden,
men denne information bruges måske til at overvåge
og konstruere rumlige beskrivelser over tid. Vi fulgte op på denne
mulighed i det aktuelle forsøg ved at udelukke beretninger ved
hjælp af den ordløse bog ’Frog where are you’ (Frø, hvor er du,
Mayer, 1969).
N Y T N R . 2 - 2 0 0 8 1 3

Vi har samlet fem beretninger fra tegnsprogede med Usher og fem
fra normalt seende tegnsprogede.
Deltagerne bliver bedt om at se bogens 24 billeder igennem for at
kunne huske historien, hvorefter de beretter den til kameraet. Vi
har blot analyseret to billeder fra beretningerne, som beskriver en
særligt rumlig scene (”ugle og bikube”-scenen, fi g. 4), som kræver,
at de tegnsprogede skifter mellem to karakterer og placerer to sæt
begivenheder i tegnrummet (Se Morgan, 2002.)
Figur 4, Billede 1.
I venstre side af billedet kigger hunden på en bikube på jorden,
hvorudaf der kommer en sværm af bier. Samtidigt, i højre side af
billedet, sidder drengen på en gren i et træ og kigger ind i et hul i
stammen.
Analysen var rettet mod brugen af at pege på områder i tegnrummet,
brugen af helhedsinddelinger (f.eks. håndstillinger, som
repræsenterer hele genstande eller karakterer), ansigtsudtryk der
viser skift mellem personer og placering af hænderne til at lokalisere
genstande eller personer. Den sidstnævnte funktion har vi
yderligere beskrevet som steder i højre, i midten og i venstre side
af tegnrummet.
Foreløbige antagelser
Vores foreløbige antagelser af disse funktioner hos normalt seende
og tegnsprogede med Usher indikerer, at tilpasning af tegnrum
også forekommer i tegnsprogsberetninger.
Tegnsprogede med Usher bruger et begrænset tegnrum i deres
beretninger til at pege og placere helheder i.
I den videre forskning vil fl ere eksempler på beretninger blive indhentet,
lige som der også vil foregå sammenligning af de enkelte
tegnsprogedes synsfelt med størrelsen af deres tegnrum.
Figur 4. Billede 2.
I venstre side af billedet er en ugle kommet ud af hullet i træet,
og drengen er faldet ned fra grenen. Hunden løber forbi drengen,
jaget af bisværmen.
Sarah Reeds kommentarer:
I det næste forsøg blev jeg fascineret, da jeg mødte Dr.
Cheryl Capek, som ledede nogle forsøg, hvor man så på
sprogprocesserne i hjernen.
Jeg blev virkelig glad, da hun ville inddrage personer med
Usher i lige netop dette forsøg, fordi jeg havde bemærket,
at det var vanskeligere for Usher-tegnsprogede at bruge
håndalfabetet i længere tid ad gangen.
Jeg spekulerede på, om det var fordi den grammatiske
struktur i BSL er anderledes end i den engelske grammatik.
Så I kan nok forestille jer, hvor ivrig jeg var efter at se, hvad
resultaterne kunne fortælle os!
HVORDAN HJERNEN BEARBEJDER VISUELT
OG TAKTILT SPROG
■ A F D R . C H E RY L C A P E K
Formålet med dette forsøg var at se på hjernens aktivitetsmønstre
hos mennesker med Usher, som har erfaring med at modtage
sprog via berøring såvel som via syn og at sammenligne dette
med døve, normalt seende personer, som har erfaring med at se
tegnsprog (Britisk tegnsprog, eller BSL), men ingen erfaring med
at modtage sprog via berøring, før vi underviste dem i at forstå
taktilt sprog – lige før forsøgene. Hjernescanningsmetoden vi
brugte, var funktionel magnetisk resonansbilleddannelse (fMRI),
1 4
NYT NR.2-2008

som er en sikker metode til dels at undersøge, hvordan hjernen
virker, dels hvordan den er struktureret.
Mens de frivillige befandt sig i scanneren, deltog de i to eksperimenter:
1. modtagelse af sprog via synet
2. modtagelse af sprog via berøring
De sproglige stimuli bestod af lister med BSL-fi ngerstavede ord.
De frivillige blev bedt om at trykke på en knap, når ét af ordene
repræsenterede et dyr, således at de var nødt til at være opmærksomme
på ordets betydning.
Adskillige resultater
Hos personer med Usher fremkaldte bearbejdning af fi ngerstavede
ord, sammenlignet med en hvilende baseline, aktivering af
et vidtforgrenet hjernenetværk, herunder frontal- og tindingelappens
bark (frontal- og temporal cortex) i begge hjernehalvdele (de
områder, der almindeligvis bearbejder sprog).
Ikke overraskende fremkaldte bearbejdningen af visuelle ord hos
personer med Usher større aktivering end bearbejdning af taktile
ord i de visuelle regioner bagest i begge hjernehalvdele, hvorimod
bearbejdning af taktile ord fremkaldte større aktivering i den del af
hjernen, der er involveret i bearbejdning af berøring – den somatosensoriske
hjernebark.
Det er ret interessant, at Usher-gruppen ved taktil ordbearbejdning
viste større aktivering i den somatosensoriske hjernebark end
døve, ikke-Usher-kontrolpersoner (Se fi gur 5).
Denne virkning kan ikke skyldes forskelle i præstation ved konstateringen
af det angivede ordet, da der ikke var nogen forskel
inøjagtigheden eller reaktionstiden for den opgave, der skulle
udføres, på tværs af grupperne. Resultatet indikerer snarere, at
aktivering af den somatosensoriske hjernebark er følsom over for
sproglige erfaringer.
De to billeder i højre side af fi guren viser venstre side af hjernen
(øverste billede) og højre side af hjernen (nederste billede). De
røde områder er de samme som i ’udsnittene’.
Sarah Reeds kommentarer:
Lige som Valentina ville Cheryl gerne have mig med i
projektet på en lignende måde. Det betød, at jeg også blev
involveret i forsøgene til denne undersøgelse af Usher-hjernen.
Undersøgelsen havde forskellige dele, og i adfærdstestene
som den enkelte deltager skulle gennemgå, var der problemer
med at få tydelige billeder på computerskærmen, fordi
den var for lille, eller fordi baggrunden ikke var tydelig nok
til, at man kunne se den ordentligt.
Jeg blev også ført gennem fMRI-scanner-proceduren. Dels
for at afprøve spørgeskemaet, videobrillerne, lysforholdene
i de anvendte rum og de anvendte kommunikationsstrategier,
mens jeg var i scanneren dels for at kontrollere
testenes effektivitet.
Som følge af disse afprøvninger, blev der foretaget visse
ændringer og forbedringer for at sikre, at tingene forløb så
smidigt som muligt.
Der er måske nogle, der ville spørge, hvad formålet med
forskningen er. De af os, som har arbejdet med døvblinde i
mange år, vil sandsynligvis være bevidste om forandringer i
deres kommunikation, men disse observationer følges ofte
ikke op af beviser fra forskning.
Lige såvel som at støtte vores observationer, støtter forskningen
os i forståelsen af, hvad der rent faktisk sker, og
den kan muligvis tilvejebringe nogle overraskende resultater.
De tre studier, der er beskrevet her, er stadig i gang, og
resultaterne offentliggøres på et senere tidspunkt. ■
Figur 5.
De tre rækker billeder til venstre og i midten viser ’udsnit’ af
hjernen fra bunden af kraniet (øverst til venstre) til toppen (nederst
til højre). De røde områder viser de områder i den øverste del af
hjernen, som blev mere aktive i hjernen hos personer med Usher
end hos døve kontrolpersoner.
N Y T N R . 2 - 2 0 0 8
1 5

VC TIL ÅRSKURSUS MED LANDETS FOREBYGGERE
Videnscentret deltog ved de forbyggende
medarbejderes årskursus i Torvehallerne,
Vejle med en workshop om ældre med
kombineret høre- og synsnedsættelse og
konsekvenserne af det dobbelte sansetab.
Til trods for at vi var i konkurrence med to
andre workshops og havde fået tid umiddelbart
inden den afsluttende festmiddag,
var det nogle meget interesserede og
engagerede deltagere, som vi mødte.
Stor var interessen for at få svar på, hvor
alvorlig den ældres kombinerede syns- og
hørenedsættelse skal være, før man kan
tale om døvblindhed samt mulighederne
for at få en kontaktperson.
■ A F B E T T I N A U . M Ø L L E R , I N F O R M AT I O N S M E D -
A R B E J D E R
I vinters blev vi kontaktet af Landsforeningen
for ansatte i sundhedsfremmende og
forebyggende hjemmebesøg (SUFO), der
ønskede at få sat fokus på kombineret
høre- og synsnedsættelse i alderdommen
og derfor inviterede os til at holde en
workshop om det dobbelte sansetab ved
det kommende årskursus.
Vi sagde ja tak, fordi vi altid har betragtet
de forebyggende medarbejdere som
vigtige aktører i opsporingsarbejdet af de
mange ældre med kombineret høre- og
synsnedsættelse, som ikke er blevet afhjulpet
deres funktionsnedsættelse.
Ikke mindst fordi de forebyggende medarbejdere
jo netop kommer i hjemmene hos
de ældre med det for øje at vurdere de
ældres funktionsniveau. De skal ikke gøre
rent eller handle ind, de skal observere og
samtale med den ældre.
Central faggruppe
Igennem de seneste to år, hvor vi har
arbejdet målrettet for at øge opmærksomheden
hos de forskellige faggrupper, som
omgiver ældre med kombineret høre- og
synsnedsættelse, har vi haft netop de forebyggende
medarbejdere som en af vores
primære målgrupper.
Derfor greb vi chancen for at komme i
direkte dialog med dem, og der var stor
interesse for problematikken aldersrelateret
døvblindhed.
Et par af de forebyggende medarbejdere
mente efter at have set fi lmen ”Der kan gø-
1 6
NYT NR.2-2008

De kendte til andre frivillige ordninger som
for eksempel besøgsvenner, men ikke til
selve kontaktpersonordningen, hvor der
fi nder en egentlig oplæring sted, så en
kommende kontaktperson både kender til
funktionsnedsættelsen og til for eksempel
den kommunikationsform, som den ældre
foretrækker.
Det var ny og nyttig viden for dem i deres
videre arbejde. De så her en handlemulighed,
som kan få stor indfl ydelse på den
ældres dagligdag – selv hvis der kun er
tale om støtte i et par timer om ugen.
Spørgeguiden
Videnscentrets spørgeguide til brug i opsporingsarbejdet
af de ældre blev præsenteret
og gennemgået som en del af vores
workshop og fl ere af de tilstedeværende
tog efterfølgende kopier af guiden med
hjem, så de kunne fortælle deres kolleger
om den, og hvordan man bruger den.
Vi håber naturligvis at høre fra eventuelle
nye brugere af spørgeguiden, så vi kan
samle endnu fl ere erfaringer om, hvordan
den virker. ■
res noget”, at de ældre, der portrætteres
i fi lmen, sådan set fungerede meget godt,
men de fi k, som vores oplæg skred frem,
øjnene op for de mange problemstillinger,
som disse ældre dagligt må slås med såvel
af psykisk som af fysisk karakter.
Flere kunne for eksempel nikke genkendende
til udsagn om den store anstrengelse,
som det kan være for de ældre at
forsøge at følge med i en samtale ved
familiesammenkomster.
Kontaktpersoner
Forebyggerne kunne se rigtig mange
fordele ved kontaktpersonordningen også
selvom ældre med kombineret høre- og
synsnedsættelse som regel kun får tildelt
mellem tre og otte timer om ugen.
N Y T N R . 2 - 2 0 0 8
1 7

” D O N ’ T B E B L I N D TO H I S A B I L I T I E S – O R D E A F TO H I S I D E A S ”
”Vær ikke blind for
hans muligheder –
eller døv for hans
ideer”
Vi har til dette nummer af NYT modtaget en spændende beretning
fra synskonsulent, Birthe Lis Kristensen, der har deltaget i et
kursus om mobility på Helen Keller National Center (HKNC) i New
York. Hun fortæller i det følgende om kursets indhold, om nogle
af de mennesker som hun mødte og en masse om de forskellige
indtryk, som hun har taget med sig hjem.
■ A F B I T H E L I S K R I S T E N S E N , S Y N S KO N S U L E N T V E D C E N T E R F O R KO M M U N I K A -
T I O N O G H J Æ L P E M I D L E R I V E J L E ( C K H M )
Ved indgangen til konferencecenteret på Helen Keller National
Center (HKNC) er der en væg med plakater fra forskellige seminarer,
og min opmærksomhed blev med det samme fanget af
overskriften: ”Don’t bed blind to his abilities – or deaf to his ideas”
Den seneste uge har jeg tilbragt på kursus sammen med 15 amerikanske
mobilityinstruktører på netop HKNC, hvor personer med
døvblindhed undervises. Jeg har fået bevilget dette kursus af min
arbejdsplads CKHM i Vejle, hvor jeg selv underviser personer med
døvblindhed i ADL og mobility.
Jeg har igennem mange år ønsket at blive bedre til at vejlede
personer med døvblindhed i, hvordan vi kan tackle de barrierer,
som de – og jeg som instruktør – oplever som følge af det kombinerede
handicap døvblindhed, når de på en sikker måde ønsker
at færdes udendørs uden ledsager. Jeg har igennem min uddannelse
til mobilityinstruktør lært at lægge vægt på hørelsen, som
den vigtigste sans til kompensation for det manglende syn - men
hvad er det så lige, eleven og jeg stiller op, når hørelsen er nedsat,
svært nedsat eller helt væk
Nyttige værktøjer
Kurset ”Same - but different” (har helt bestemt givet mig nogle
værktøjer, vi kan arbejde med, og jeg vil i denne artikel give et billede
af, hvad man her på HKNC lægger vægt på i undervisningen.
H E L E N K E L L E R N AT I O N A L C E N T E R ( H K N C ) - N E W YO R K
Ud over det rent faglige indhold har jeg fået kontakt med en
gruppe erfarne mobilityinstruktører og er blevet en del af et netværk,
hvor jeg fremover kan hente støtte. Først og fremmest hos
kursets tilrettelæggere:
Sr. Bernie, der igennem mange år har været underviser på NUD’s
grundkursus i undervisning af personer med døvblindhed generelt
– og jeg kan sige, hun glæder sig til at komme til Danmark igen til
oktober – så jeg kan kun anbefale, at I melder jer til grundkurset
på NUD!
Dr. Gene Borquine, der er uddannet tolk og mobilityinstruktør og
to dage ugentligt arbejder på HKNC. Gene er født og opvokset
i New York og har været involveret i mange projekter omkring
byens tilgængelighed i forbindelse med færden for blinde. Han har
i sin undervisning anvendt videooptagelser af, hvordan personer
1 8
NYT NR.2-2008

med døvblindhed færdes uafhængigt med eller uden førerhund og
eksempelvis klarer selvstændig færden med tog, i undergrundsbanen
og med taxa.
Gene har ved systematiske test undersøgt og dokumenteret,
hvordan man kan effektivisere brugen af de såkaldte kommunikationskort.
Han har udviklet et koncept for, hvordan kortene skal
udformes, for at personen opnår at få den hjælp, som vedkommende
har brug for fra omgivelserne for at komme over vejen eller
komme af bussen ved det rigtige busstoppested.
Disse aktiviteter er personen uden syn og hørelse gennem undervisning
blevet bevidst om, at han/hun ikke kan klare på egen
hånd. Er man først kommet over vejen, kan man måske selv klare
resten af ruten, så man analyserer i fællesskab, hvordan den
forhindring kan løses for den enkelte.
Den metode, der har vist sig mest effektiv her i USA er ved anvendelse
af kommunikationskort. Undersøgelserne dokumenterer, at
man i gennemsnit opnår hjælp indenfor 30 sekunder!
Dona Sauerburger, der har mere end 25 års erfaring i undervisning
af personer med døvblindhed og i sin bog: ”Independence
without sight or sound” især beskriver teknikker til kommunikation
med omgivelserne og teknikker i forbindelse med krydsning af vej.
Hun har desuden en spændende og inspirerende hjemmeside,
som det bestemt er værd at kigge på: www.sauerburger.org
N Y T N R . 2 - 2 0 0 8 1 9

Mobility
Blandt kursusdeltagerne var der en gruppe fra Seattle i staten
Washington, hvor jeg især hørte om et projekt med opbygning af
en beskyttet arbejdsplads, hvor man bl.a. fremstiller dele til Boeing
fl yvemaskinerne.
Mobilityinstruktøren er ansat til at stå for tilgængeligheden i forbindelse
med færden mellem kæmpe metalpressere og andre former
for metaldrejebænke m.m. Derudover skal mobilityinstruktøren
sikre, at den enkelte selv kan klare at anvende offentlige transportmidler
fra hjemmet til arbejdspladsen – herunder undervisning af
byens buschauffører i, hvordan de kan hjælpe blinde og døvblinde
på og af bussen.
Der var tre deltagere fra New York førerhundeorganisation, og jeg
var heldig at arbejde sammen med en af disse i forbindelse med
ugens praktiske undervisningsopgave. Vi skulle i små teams planlægge
og udføre tre mobilityundervisningsopgaver ved hjælp af
tolk i den nærmeste by Port Washington, der i størrelse vel svarer
til Middelfart.
Caroline, som vi underviste, er døv, har nedsat syn og gangbesvær.
Vi arbejdede med stokketeknikker, der svarer til de teknikker,
vi anvender i DK. Med fokus på forskellige scanneteknikker
med synet skulle hun blive bevidst om, hvorvidt hun kunne se biler
på en afstand, der gjorde det sikkert for hende at beslutte, om
hun kunne gå over vejen på en forsvarlig måde (hvilket slet ikke
var tilfældet).
Hun er meget interesseret i at få en førerhund og instruktøren
gennemgik teknikkerne med hende, hvad seletøjet til hunden
består af, og hvordan hun ved hjælp af tegn kan kommunikere
med hunden.
Fra Louisianna deltog to mobilityinstruktører, hvoraf den ene er
helt blind. De arbejder på et rehabiliteringscenter. Jeg fi k noget
materiale med hjem fra den ene af dem, Scott, der i sit hjemområde
har fl ere døvblinde borgere, der anvender kørestol. Han har
erfaringer i færden i kørestol kombineret med lang mobilitystok.
Med andre ord gav vores meget forskelligartede arbejdsvilkår et
godt udgangspunkt for drøftelser i ugens løb.
Udbytte
Vi drøftede teknikker i forbindelse med ledsagelse – og Gene og
jeg underviste i forskellige former for ledsageteknik med informationstegn.
Der er gennemgående stor tilfredshed med det elektroniske
mobilityhjælpemiddel Mini Guide, og vi arbejdede også lidt
med det i praksis.
Udover det faglige indhold på kurset gav opholdet på HKNC rig
lejlighed til at komme i kontakt med de ca. 30 elever med døvblindhed,
der opholder sig på individuelt tilrettelagte kurser. Vi blev
desuden undervist af fl ere af lærerne, der selv er døvblinde.
Det har været en berigende uge fuld af gode oplevelser, og selvom
jeg synes, jeg har haft travlt derovre - så er jeg klar over, at der
ligger en større opgave foran mig med at få bearbejdet alle indtryk
og materialer og få det gjort anvendeligt i min undervisning. ■
2 0
NYT NR.2-2008

VO R E S U D E N L A N D S K E KO L L E G E R S K A L TAG E S T I L L I N G
Overvejelser
NYT PÅ ENGELSK
Når Videnscentrets medarbejdere deltager
ved internationale begivenheder som for
eksempel konferencer eller møder, bliver
vi ofte mødt med stor nysgerrighed og
interesse for vores arbejde. Det samme
gør sig gældende, når vi interviewer
internationale kollegaer til NYT – så bliver
de ofte meget interesserede i at vide mere
om, hvad der ellers står i vores blad.
Og vi fortæller jo glædeligt om, hvad vi
foretager os på videnscentret men må
desværre gang på gang konstatere, at vi
på grund af det danske sprog ikke når
så bredt ud, som det måske kunne være
hensigtsmæssigt for fagfeltet. I hvert fald
ikke når det gælder vores trykte materiale
– herunder NYT. Vi har derfor besluttet
os for at undersøge, hvor stor interessen
blandt vores internationale kolleger faktisk
er for at læse vores blad.
■ A F B E T T I N A U . M Ø L L E R , I N F O R M AT I O N S M E D -
A R B E J D E R
Sidste års første blad er i den forbindelse
blevet oversat til engelsk og er i pdf-format
sendt ud til en række internationale kolleger,
der alle indgår i DbIs adressekartotek.
Sammen med pdf-fi len, der indeholder
samtlige artikler fra det pågældende nummer
af NYT – også de artikler hvor vinklen
udelukkende er dansk – har vi sendt et
spørgeskema ud.
Spørgeskema
Her beder vi vores internationale kolleger
om at tage stilling til spørgsmål som for
eksempel:
Om de er interesserede i at modtage og
læse NYT på engelsk
Hvilket format de i så fald kunne tænke sig
at modtage og læse NYT i
Om de artikler, hvor fokus er danske forhold,
er interessante for dem at læse
Om de ville foretrække korte resumer af
vores artikler
Om de ville foretrække blot at modtage
en artikelsamling en gang om året med de
vigtigste artikler
Vores kollegers svar skal
dels give os en idé om, om
der er en generel interesse
for at læse bladet dels om
under hvilke forhold bladet
så skal sendes ud.
Vi beder også vores kolleger
om at tilkendegive, om
de vil betale for at modtage
NYT og i så fald hvor
mange euro.
Spørgsmålet om en eventuel
pris på vores blad,
som danske og nordiske
kolleger ellers kan abonnere
på ganske gratis,
bunder i de udgifter, som
vi pålægger os til oversættelse
og eventuel tryk og
udsendelse, hvis vores kolleger
i udlandet foretrækker
at modtage bladet på den
måde.
Tid, kræfter og penge
Svarfristen udløber den 21.
maj. Med de returnerede
spørgeskemaer i vores indbakke
vil vi så tage stilling til, om det kan
betale sig at bruge tid, kræfter og penge
på at få oversat NYT.
Vi har selv meget gavn af at følge med i
diverse blade og tidsskrifter, som udgives
på for eksempel engelsk og vil gerne være
med til at styrke vidensdelingen på området
erhvervet døvblindhed ved at gøre
vores artikler tilgængelige for internationale
kolleger.
Vores håb er derfor, at vi ved at oversætte
NYT eller dele af NYT kan komme vores
udenlandske kolleger lige så meget i
møde, som de kommer os. Men det lader
vi være op til dem. ■
N Y T N R . 2 - 2 0 0 8
2 1

A N M E L D E L S E A F H OV E D FAG S O P G AV E N :
Deltagelse til-fra og i fysisk aktivitet for vo
Bag denne kryptiske overskrift gemmer sig en hovedfagsopgave
af Berit Rasmussen Øie (BRØ). BRØ, der har studeret på Norges
Idrætshøjskole i Oslo, påbegyndte sin opgave i 1997 og afsluttede
den i 2007. At opgaven skulle tage ti år at skrive var ikke
den oprindelige intention, men som livet formede sig for BRØ blev
dette resultatet. Hendes konklusion er, at årene, der er gået, har
været med til at give hende nogle erfaringer, som har bidraget til
opgavens indhold.
■ A F L I S J U S T, P R O J E K T M E DA R B E J D E R
Et manglende fokus på det at tilbagelægge en strækning, når
man skal til og fra fysiske aktiviteter i sin hverdag og et lige så
manglende fokus på selve arenaen, hvor den fysiske aktivitet
udfolder sig, er nogle af omdrejningspunkterne for Berit Rasmussen
Øies opgave.
Ordentlige rammer for fysiske aktiviteter til døvblindblevne
BRØ beskriver, at det er problematisk for døvblinde at deltage i fysiske
aktiviteter, når og hvor de vil, og at disse problemer skyldes
funktionsnedsættelsens konsekvenser. Konsekvenser i form af
evne til kommunikation, informationstilegnelse og mobilitet.
En vigtig pointe for BRØ er, at døvblindblevne er sociale væsner
på lige fod med andre mennesker, og at det sociale netværk,
som er den ramme, hvori alle livssituationer udspiller sig i – også
fysiske aktiviteter – må være gearet til at kunne mestre døvblindblevne
deltagere.
For mennesker uden syns- og hørehandicap er det en selvfølge,
at man kan tage de steder hen man vil, når man vil det – med bil,
med bus eller i et par joggingsko. Denne overgang fra et sted til
et andet og deltagelse i selve aktiviteten på det pågældende sted,
indebærer en del forudsætninger for døvblinde. Forudsætninger
der sjældent er til stede og forudsætninger, som man ikke tænker
over i det daglige, med mindre man er døvblind.
Kundskaber om aktuelle kommunikations-, informations- og mobilitetsforhold,
må derfor tildeles både den døvblindblevne og de personer,
der er medspillere i den pågældendes netværk, skriver BRØ.
Fysisk aktivitet styrker en positiv selvopfattelse
Faren ved ikke at have indsigt i de konsekvenser, funktionsnedsættelsen
har og en viden om, hvilke barrierer den døvblindblevne
er begrænset af, kan ifølge BRØ have den konsekvens, at døvblindblevne
isolerer sig og afholder sig fra fysiske aktiviteter. Det
bekymrer hende, idet fysisk aktivitet, som hun beskriver, har en
positiv indfl ydelse på ens selvopfattelse.
Fysisk aktivitet styrker følelsen af socialt ligeværd, og socialt ligeværd
har stor betydning for personer, som er afhængig af andre,
større end for personer, der er uafhængige.
Tillige fungerer idræt og fysisk aktivitet som afkobling og positive
udfordringer, det får en til at føle sig rask og godt tilpas, man
glemmer sine funktionsnedsættelser og accepterer sin egen krop.
Idrætten giver i tilgift status over for egne børn og ens familie.
BRØ fortæller i rapporten, at hun selv har haft problemet tæt inde
på livet, og at hun ville have haft nogle helt andre muligheder for at
deltage i fysiske aktiviteter som barn, hvis funktionsnedsættelsen
og konsekvenserne heraf, havde været kendt.
En viden om disse konsekvenser ville have afhjulpet barriererne og
givet hende nogle fundamentale livserfaringer i form af inkludering
i sociale netværk og en følelse af social ligeværdighed.
BRØ kommer i sin rapport omkring, hvad kommunikation, informationstilegnelse
og mobilitet er set fra et døvblindeperspektiv.
Eksempelvis skriver hun, at sprog bruges til at skabe og holde
”Fysisk aktivitet styrker følelsen af
socialt ligeværd, og socialt ligeværd
har stor betydning for personer, som er
afhængig af andre, større end for personer,
der er uafhængige.”
kontakt, at information via tolk eller kontaktperson er alfa omega
og mobilitet for en døvblind ikke kun er at komme fra A til B, men
ofte inkluderer, at man må inden om C.
Teori og metode
BRØ bruger en udviklingsmodel, der tager udgangspunkt i, at
det er individets opfattelse af omgivelserne, der tæller, ikke den
objektive virkelighed.
Hun bruger modellen til at illustrere døvblindblevnes verden som
en verden bestående af forskellige systemer. Systemer der står i
2 2 NYT NR.2-2008

ksne døvblindblitte
gensidigt forhold til hinanden og i forhold til enkeltindividet.
Modellen hjælper BRØ med at illustrere og forstå de sociale enheder
og faktorer, der påvirker døvblindblevnes muligheder for at
kunne deltage i fysiske aktiviteter på lige fod med andre. Bronfenbrenner
tager udgangspunkt i, at det er individets opfattelse af
omgivelserne, der tæller, ikke den objektive virkelighed.
BRØ har valgt at bruge den kvalitative interviewmetode. Det vil
sige, hun først har foretaget fem pilotinterviews og på baggrund af
disse opbygget en interviewguide, som hun har brugt i interviewene
af de to døvblinde personer, der har leveret empiri til hendes
rapport.
Jeg vælger i den forbindelse at bringe et citat fra rapporten. En
fortælling om, hvordan omgivelsernes manglende viden om og
indsigt i den døvblindblevnes funktionsnedsættelse kan være en
barriere, og at denne barriere kan overvindes.
Interviewpersonen fortæller (oversat fra norsk til dansk):
”Jeg havde lavet et par snebriller til min træner, de var tapet over,
så de illustrerede mit indskrænkede synsfelt. For han havde kæftet
op og skældt mig ud om, at jeg sidder i en ’wc-stilling’ af og til,
og at jeg holder lidt tilbage i bratte sving…”Værsågod her har du
snebrillerne, kør med dem!” Bare efter 50 meter på fl adt terræn,
kørte han forkert og direkte ind i skoven!
Og efter den episode har jeg ikke hørt en eneste beklagelse fra
ham.” Det er bare godt”, siger han, ”fortsæt det der, måske kunne
du prøve det og det.” Aldrig kritik. Jeg tror, det gik op for ham,
hvor vanskeligt, det egentlig var. Han så jo ikke bakken, og den
ser jeg jo heller ikke.”
BRØ har været meget grundig i sin research, idet hun undervejs
har lagt et stort arbejde i at validere sine interviewresultater og
sikre sig imod de misforståelser, der kan opstå, når alle i interviewsituationen
er tunghøre.
Opfatter informanterne spørgsmålene, som de er tænkt og opfatter
intervieweren informanternes udsagn og fortællinger, som de
er tiltænkt.
BRØ har ligeledes lagt mange kræfter i at fi nde litteratur om emnet
og haft professionel assistance til litteratursøgning fra eksempelvis
Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale (NUD),
men resultaterne fra denne anstrengelse er udeblevet.
Der forelå ikke meget litteratur om de emner, BRØ behandler, på
rapportens tilblivelsestidspunkt. Rapportens resultater baserer
sig dermed på de resultater, BRØ har samlet ind via kvalitative
interview samt egne erfaringer og den sparsomme litteratur, der
har været at fi nde om emnet.
Så hermed er bolden kastet op til de personer derude, der vælger
at gribe den og følge i BRØ’s fodspor med hensyn til at få belyst
de problemstillinger, der infl uerer på døvblindblevnes muligheder
for at deltage i fysiske aktiviteter og idrætsgrene samt den værdi,
det har for den enkelte døvblindblevnes udvikling af selvværd og
sociale tilhørsforhold.
Har du lyst til at læse mere, kan du rekvirere Berit Rasmussen
Øies rapport ved at rette henvendelse til Videnscentret for Døvblindblevne.
■
N Y T N R . 2 - 2 0 0 8 2 3

A N M E L D E L S E A F F I L M E N :
Når synet forsvinder
- EN INFORMATIONSFILM OM IDENTITET, HVERDAG OG REHABILITERING SOM
SYNSHANDICAPPET
Instituttet for Blinde og Svagsynede (IBOS) har produceret en
fi lm, som giver indblik i de livsforandringer, som mennesker, der
erhverver sig en synsnedsættelse eller blindhed i løbet af livet,
kommer til at stå overfor. En af de kvinder, der er med i fi lmen,
har oveni sin synsnedsættelse og en hørenedsættelse og betragter
sig selv som døvblind.Emner som børn, ægteskab, identitet og
frihed berøres i fi lmen.
■ A F B E T T I N A U . M Ø L L E R , I N F O R M AT I O N S M E DA R B E J D E R
I ”Når synet forsvinder” møder vi tre personer, som alle på forskellig
vis har erhvervet deres synsnedsættelse. Den 63-årige kvinde
Heike Michelsen betragter sig selv som døvblind, fordi hun ud
over sin alvorlige synsnedsættelse også er afhængig af høreapparater
på begge øre.
Hun fortæller åbenhjertet om de problemer, der opstod i forholdet
til sin mand, i takt med at hendes synsnedsættelse blev værre og
værre. På et tidspunkt valgte hun at lade sig skille og fl yttede for
sig selv med deres fælles børn.
I dagligdagen færdes hun hjemvant med førerhund og stok – dog
ikke i mørke, hvor hendes synsnedsættelse bliver så udtalt, at hun
bliver angst og derfor foretrækker at opholde sig hjemme.
Nogle af de mange hjælpemidler, som hun gør brug af i hverdagen,
bliver vist i fi lmen; blandt andet hendes CCTV, som hun
bruger til at læse ved; en elektronisk farvelæser, som hun bruger,
når hun skal vælge tøj, og daisy-afspilleren, som hun bruger til at
høre romaner på.
Heike Michelsen lægger ikke skjul på, at hun trods et rigtigt
dejligt liv, savner at kunne være spontan i stedet for altid at skulle
være forudseende for at planlægge aktiviteter, som hun gerne vil
deltage i.
De to øvrige personer i fi lmen er den unge sudanske fl ygtning
Magd Ibrahim Josef, der i sin ungdom blev helt blind og kom til
Danmark uden andet kendskab til Danmark, end at vi vandt EM i
fodbold i 1992. Han har været igennem et længere rehabiliteringsforløb
på IBOS, hvor han også mødte sin danske kæreste, som
han i dag bor sammen med.
Derudover møder vi Lisbeth Eltong, der fortæller om sit liv som
udearbejdende, fraskilt, blind mor til tre seende børn. Hun fører
som de to andre et aktivt liv, hvor hun blandt andet hygger sig
med løbetræning. Arbejdet hos Lyngby Politi er en meget vigtig
del af hendes identitet, og hun nyder den kontakt, som hun har til
sine kolleger der.
Udover de spændende og meget personlige beretninger benytter
IBOS lejligheden til at gøre lidt reklame for de forskellige tilbud,
som de har til mennesker med erhvervet synsnedsættelse eller
blindhed. Udover selve fi lmen er der således også en række korte
præsentationer af IBOS.
Filmen kan bestilles ved at sende en mail til ibos@ibos.dk ■
2 4
NYT NR.2-2008

A N M E L D E L S E A F B O G E N :
Journal of Marie Leneru
– UDDRAG FRA DEN DAGBOG, SOM DEN FRANSKE PIGE MARIE LENERU SKREV
BLANDT ANDET OM DET AT BLIVE DØVBLIND I EN ALDER AF 14 ÅR.
Marie Leneru (1875-1918) blev som 10-årig sat til at skrive
dagbog – det var bestemt ikke noget, som hun selv tog initiativ
til. Det var derimod hendes mor, der mente, at det var en fornuftig
beskæftigelse for datteren.
■ A F B E T T I N A U . M Ø L L E R , I N F O R M AT I O N S M E DA R B E J D E R
Hun vil til enhver tid ofre begge sine ører for bare at få ét godt øje.
På side 192 i bogen i en alder af 29 år skriver hun:
”Ørerne, som afskiller sjæle, har nok taget mindre fra mig end
øjnene, der adskiller kroppe og ting.”
Bogen, som er på engelsk, kan bestilles på www.amazon.com ■
Ikke uventet – for de af os der har børn - kommer det derfor ofte
indledningsvis til at skinne igennem brudstukkerne fra dagbogen,
at Marie faktisk synes, at det er uhyre kedeligt og unyttigt at skrive
dagbog.
To hovedemner i hendes dagbog er kedsomhed og teater/skuespil.
Vi følger løbende hendes tanker om netop de to emner. Marie
Leneru var meget interesseret i den kunstneriske verden og skrev
også selv fl ere teaterstykker.
Som 14-årig bliver Marie døv og får nedsat syn som følge af
mæslinger. Herefter mister hun i højere og højere grad troen på, at
hun vil få et godt liv og spor af bitterhed breder sig over siderne i
hendes dagbog.
Bogen vil være spændende læsning for dem der dels er interesserede
i den tid, som Marie Leneru levede i, og dem der er interesserede
i at læse alle hendes tanker om teater og kunst – kun i
meget lille grad og på en ofte meget indirekte måde får man som
læser indsigt i hendes døvblindhed og konsekvenserne af det.
De få gange, hvor hun helt åbenlyst tager stilling til sin funktionsnedsættelse,
giver hun udtryk for en større sorg over at have
mistet synet delvist end at have mistet hørelsen helt.
Hun forklarer således, at hendes synsnedsættelse gør hende
langt mere ulykkelig end døvheden.
N Y T N R . 2 - 2 0 0 8
2 5

NYTTIGE NOTER
BESØG FRA CANADA
I april havde Videnscentret besøg fra
Canada. Tre kvinder fra den canadiske organisation
Canadian Deafblind and Rubella
Association var på studietur til Danmark
og Norge og gjorde holdt en formiddag
på Videnscentret, hvor vi bl.a. talte en del
om vores indsats vedrørende ældre med
kombineret høre- og synsnedsættelse.
Det er et emne, som de ikke har arbejdet
med endnu, men som de overvejer, hvordan
de kan tage fat på. Og de gav udtryk
for, at de blev inspireret af vores initiativer
på området.
De fi k en del af vores materiale med hjem,
bl.a. vores dvd’er om kontaktpersonordningen
og om unge med Usher ”Ikke helt
som andre”.
NYTTIGE LINKS
Genterapi
Britiske og amerikanske forskere har opnået
store resultater med genterapi mod synsnedsættelse
Leber medfødte amaurose
(en sjælden arvelig sygdom, der kan føre
til døvblindhed). Læs den videnskabelige
artikel i New England Journal of Medicine.
http://kortlink.dk/58e9
I Canada har de en ordning med såkaldte
intervenors, som på visse punkter ligner
kontaktpersonordningen.
En af de store forskelle er dog, at man i
Danmark kan få langt fl ere kontaktpersontimer,
end de i Canada kan få timer med
en intervenor. En anden stor forskel er, at
uddannelsen til intervenor er en to-årig universitetsuddannelse,
mens der i Danmark
ikke er en formel kontaktpersonuddannelse.
■
NYT OM IKT
Projekt
Læs mere om Sarah Reeds afsluttede projekt
”Communication through Touch”, som
kort nævnes i hendes artikel på side XX.
Fokus i projektet er på, hvordan døve mennesker
kan fortsætte med at kommunikere
effektivt, når deres syn bliver dårligere.
http://kortlink.dk/org/58mc
Videnscentret har netop udgivet en artikelsamling om IKT, hvor meget forskellige
mennesker med en eller anden forbindelse til IKT-området – men
uden noget kendskab til døvblindhed – er kommet med deres bud på nye
tiltag i forhold til gruppen af mennesker med kombineret høre- og synsnedsættelse.
Du får i dette nummer en lille forsmag på, hvad du kan vente dig af artikelsamlingen.
Vi bringer således artiklen Morse m.m., som er lektor ved
IT-Universitetets, John Paulin Hansens bidrag til samlingen.
Hvis du har lyst til at læse mere, kan du enten bestille artikelsamlingen på
www.dbcent.dk eller ringe til os på 44 39 11 75. Artikelsamlingen kan også
downloades fra vores hjemmeside.
Læs meget mere på www.dbcent.dk under publikationer.
Information om Usher
På siden er der en masse nyttig viden om
Usher syndrom. Der er information om alt
lige fra, hvad Usher syndrom er, og hvilke
konsekvenser det har til kontaktoplysninger
på særlige fagpersoner.
http://www.ushersyndrome.nih.gov/
2 6 NYT NR.2-2008

KALENDEREN
AUSTRALSK INDSATS OM ÆLDRE
Western Australia – som en række andre steder – afholder man
hvert år Deafblind Awareness Week i ugen omkring Helen Kellers
fødselsdag sidst i juni for at skabe opmærksomhed om døvblindhed.
I år vil den vestaustralske døvblindeorganisation Senses
Foundation sætte fokus på aldersrelateret døvblindhed som
startskud til en større indsats på området.
Blandt aktiviteterne vil være udgivelse af et hæfte med artikler
om aldersbetinget døvblindhed, igangsættelse af en pressekampagne
samt afholdelse af et seminar for fagfolk indenfor ældre-,
syns- og høresektoren.
Senses Foundation har inviteret Videnscentrets leder til at holde
to oplæg på seminaret om vores indsatser på ældreområdet,
fordi de ved, at vi har arbejdet meget på dette område og gerne
vil have del i vores viden.
Det bliver spændende at se, hvordan vores danske og skandinaviske
erfaringer kan bringes i spil på den anden side af jordkloden.
■
ADBN-SEMINAR I OKTOBER
Idagene fra den 8. til den 12. oktober afholdes det syvende seminar
arrangeret af det europæiske netværk om døvblindblevne
(ADbN).
Denne gang foregår det i Bergen i Norge. Disse seminarer afholdes
ca. hvert andet år, og i år er titlen ”ACTIVITY, ABILITY AND
PARTICIPATION; ACQUIRED DEAFBLINDNESS IN ALL STAGES
OF LIFE” (Aktivitet, evne og deltagelse – erhvervet døvblindhed i
alle livsstadier).
Det foreløbige program ser spændende ud. Blandt emnerne for
plenumforelæsningerne er arbejde, CI, haptisk kommunikation
og teknologi, altså temaer som både er aktuelle og relevante på
fagområdet i disse år. Deadline for tilmelding er den 4. august.
Læs mere på følgende link: www.kortlink.dk/58n4 ■
NORDISK KONFERENCE
I SEPTEMBER
Deadline nærmer sig for tilmelding til den nordiske konference
om døvblindhed fra 10. til 14. september i Helsingfors, Finland.
Konferencen stiller spørgsmålet ”Hvad er så specielt ved døvblindhed”,
og den fokuserer især på tre temaer: kommunikation,
identifi kation og dokumentation/information.
Konferenceprogrammet omfatter både emner med relevans for
yngre døvblindblevne, ældre døvblindblevne og døvblindfødte.
Sidste chance for tilmelding er den 15. juni. Læs mere på følgende
link: www.kortlink.dk/58na ■
■ 3. juni - 4. juni
Nordisk lederforum
Tromsø, Norge
Mere info: NYT, nr. 3 2008
■ 4. juli - 5. juli 2008
International konference om RP og relaterede
nethindesygdomme
Retina International afholder sin 15. verdenskonference
under titlen ”Research into practice”.
Helsingfors, Finland
Mere info: http://www.retina.fi/congress/
■ 9. juli -11. juli 2008
International konference om computerstøtte til
handicappede og ældre
Linz, Østrig
Mere info: www.icchp.org
■ 10. september - 14. september 2008
Nordisk konference: ”Hvad er så specielt ved døvblindhed”
Helsingfors, Finland
Mere info: kortlink.dk/nud/4fdy
■ 10. september - 14. september 2008
Nordisk konference: ”Hvad er så specielt ved døvblindhed”
Helsingfors, Finland
Mere info: kortlink.dk/nud/4fdy
■ 8. oktober - 12. oktober 2008
7. ADBN-seminar om erhvervet døvblindhed
Bergen, Norge
Mere info: kortlink.dk/dbcent/4fe2
■ 24. oktober - 30. oktober 2008
Kursus: Helhedsrehabilitering for personer med erhvervet
døvblindhed - NUD, Dronninglund
Besøg www.dbcent.dk
og se seneste nyt
N Y T N R . 2 - 2 0 0 8 2 7

Afs.: Videnscentret
for Døvblindblevne
Generatorvej 2A
2730 Herlev
B
Returneres ved varig adresseændring
Tove Geert Larsen
Hvad er det mest hotte emne på fagfeltet erhvervet døvblindhed i
øjeblikket
Det er uden tvivl usikkerheden om, hvorvidt døvblinde kan få den
service fremover, som de har fået hidtil. Det handler både om
VISO men også om, hvorvidt kommunerne kan og vil opbygge
noget ekspertise selv. Det giver en vældig utryghed, specielt hos
ældregruppen.
Hvad er så den største udfordring
At vi fortsat får fortalt, at døvblindhed er andet end ikke at kunne
se og ikke kunne høre. At vi får gjort klart at alle i denne heterogene
gruppe, som den jo er, har krav på en værdig støtte ud fra
deres egne præmisser og ud fra det liv, som de nu har. Derfor
består udfordringen både af noget informationsmæssigt overfor
det offentlige, men også over for brugerne selv. Brugerne skal
turde springe ud som døvblinde. De skal også forstå, hvad det
giver dem for muligheder at tage imod de tilbud, som samfundet
tilbyder. Det er også en stor udfordring at give tilbud af psykologisk
art, som døvblinde kan bruge. Fagfolkene omkring de
døvblindblevne skal være i stand til at time deres indsats i forhold
til, hvor den døvblindblevne er.
Hvordan endte du på dette fagområde
Jeg har arbejdet med forældre og døve børn i mange år og blev
ansat på Center for Døve for 21 år siden. Da var der en døvblindekonsulent,
der dækkede hele landet. Jeg har set og i et vist
omfang også været med til at udvikle en service for døvblinde,
som er blevet meget bredere. Dels er gruppen blevet meget
bredere, dels er forståelse for, at det kan nytte noget at sætte
ind, blevet meget bedre i løbet af de her ganske mange år. Jeg er
desuden fascineret af og ydmyg overfor, at man med så svært et
dobbelt sansehandicap alligevel er i stand til at rejse sig og i stand
til at få et godt liv.
Bokser døvblinde efter din mening med nogle særlige psykologiske
problemstillinger
Det afhænger meget af, hvilken døvblind vi taler om – og det
Tove Geert Larsen, psykolog på Center for Døve.
afhænger også af, hvorfor man er døvblind, og hvordan progressionen
i handicappet er foregået. Om man er tryg i forhold til den
situation, som man er i, og om man frygter, hvad der kan komme
næste gang, er også faktorer som har indvirkning på ens psykiske
tilstand. De menneskelige reaktioner hos døvblinde er jo de
samme som alle andre mennesker også har, men døvblinde er
jo selvfølgelig i en ekstrem situation, fordi de mister færdigheder.
Nogle mister også andre færdigheder end syn og hørelse og det
kan medfører reaktioner, som ikke alene har med døvblindheden
at gøre.
Hvilket spørgsmål ville du gerne stilles – og hvad er dit svar på
det
Et spørgsmål om, hvordan vi sikrer de forskellige overgange.
Det kan være fra skole til voksentilværelsen, det kan være fra et
system til et andet. Det handler jo i virkeligheden om, hvordan
systemerne i Danmark samarbejder. Svaret ville være, at samarbejdet
og koordinering hele tiden skal være et fokusområde.
Hvem ville du overrække det sorte bælte i erhvervet døvblindhed
Det bliver ikke til en person, men til Foreningen af Danske Døv-
Blinde (FDDB). FDDB startede dengang, jeg selv startede i sin tid,
og var en underafdeling af LF (Døveforeningen). Hvis ikke FDDB
var kommet i gang med at få sendt nogle politiske signaler ud,
men også at få mobiliseret en gruppe af døvblinde, så tror jeg
ikke, at man var kommet så langt. Det er dem, der politisk kan
komme igennem. Hvis jeg alligevel skal pege på en enkeltperson,
så bliver det Svend Aage Sundgaard, der for mange år siden
lavede en undersøgelse af døvblindblevnes brug af kontaktpersonen
og på den måde skabte basis for kontaktpersonordningen.■