NYT om erhvervet døvblindhed 2008 nr. 4

V I N T E R

N U M M ER 4 - 2 0 0 8

NYT

V I D E N S C E N T R E T F O R D Ø V B L I N D B L E V N E

Kontaktpersonordningen

under lup

■ Tema om kontaktpersonordningen ■ At kunne tie sammen er guld værd

■ Nordisk konference om døvblindhed ■ Jeg holder mig i lys stemning

I dette nummer af NYT har vi valgt at fokusere på kontaktpersonordningen. En ordning der har afgørende betydning for, hvordan den

enkelte døvblinde oplever livet og lykkes i sin hverdag. Vi har valgt at perspektivere kontaktpersonordningen, så den beskrives af såvel

brugere som kontaktpersoner, af faglige repræsentanter fra døvblindeområdet og to perspektiver fra udlandet. For en ikke-dansker er

det at være døvblind og have adgang til en kontaktperson noget helt unikt, så på det område er vi til stor inspiration for blandt andet

Australien og USA. Læs herom inde i bladet.

INDHOLD

Kontaktpersonordningens opståen og

nuværende rammer ........................................................ 4

Uddannelse og opkvalificering af

døvblindes kontaktpersoner ............................................... 8

At kunne tie sammen er guld værd ............................... 10

Man er nødt til at prioritere, når man ikke kan det hele .. 14

Tanker om kontaktpersoner .......................................... 20

Voxpop om kontaktpersonordningen ............................ 22

Inspireret down under ................................................... 26

ADBN-seminar i Norge ................................................ 27

Jeg holder mig i lys stemning ........................................ 28

Opsporing af ældre med døvblindhed .......................... 30

Hapticer og haptemer -

omgivelsesinformation gennem berøring ...................... 32

Nordisk konference om døvblindhed ............................. 34

Nye identiteter og justeringer af gamle. ......................... 35

Kognitionen påvirker taleforståelsen ............................. 38

Anmeldelse: www.sansetap.no .................................... 40

Nyttige noter ................................................................. 42

Kalender ...................................................................... 43

Spot på. ....................................................................... 44

2

NYT NR.4-2008

LEDEREN

”En rigtig god ordning – der kan blive endnu bedre.”

■ OLE E. MORTENSEN, CENTERLEDER

Således skrev cand.jur. Gjørrild

Jacoby i sin evaluering af kontaktpersonordningen

i 2006. Og det er

en opfattelse, som deles af langt

de fl este på området, både fagfolk

og døvblinde brugere. Det fremgår

tydeligt af dette nummer af NYT,

hvor vi sætter fokus på kontaktpersonordningen.

Jeg personligt er glad for at bo i et land, som stiller en betalt støttetjeneste

til rådighed for mennesker med døvblindhed, for jeg har

utallige gange set, hvilken værdi den har for det enkelte menneske.

Men dermed ikke sagt, at ordningen er perfekt, som den

ser ud nu. Der er bestemt stadig plads til forbedring, fx mht. en

uddannelse af kontaktpersonerne.

I øjeblikket får kontaktpersonerne ingen faktisk uddannelse udover

en introduktion til opgaven og derefter løbende supervision og

undervisning, som døvblindekonsulenterne tilbyder. Herudover

klarer de sig med de personlige og faglige egenskaber, de hver

især bringer med sig. Men jobbet som kontaktperson stiller store

krav, både menneskeligt og fagligt, og mere uddannelse er derfor

et stort ønske fra alle sider. Det arbejdes der på i øjeblikket, og det

er et arbejde, som Videnscentret er en del af via en arbejdsgruppe

nedsat af Foreningen af Danske DøvBlinde.

Danmark er et af meget få lande i verden – måske det eneste

– hvor døvblinde menneskers ret til en personlig støttetjeneste til

dagligdags aktiviteter er nævnt specifi kt i sociallovgivningen. I Lov

om Social Service står der i § 98: ”Kommunalbestyrelsen skal i

fornødent omfang tilbyde hjælp i form af en særlig kontaktperson

til personer, som er døvblinde.” Og indholdet af denne paragraf

har gennem de sidste knap 18 år betydet en stor forskel i danske

døvblindes livskvalitet og mulighed for at opretholde et selvstændigt

liv med deltagelse og aktivitet.

Antallet af kontaktpersontimer afhænger af personens aktivitetsniveau

og kan således svinge fra nogle få timer til 37 timer om ugen

– og måske endnu mere. I langt de fl este lande i verden har døvblinde

mennesker ikke adgang til en sådan tjeneste. I de lande,

hvor der fi ndes en lignende service, er det tilgængelige timetal

meget lavere, og ofte er det frivillige, som påtager sig opgaven.

Det er første gang, vi forsøger os med et egentligt temanummer

af NYT, og vi håber, at du vil fi nde det interessant. Kontaktpersonordningen

har jo lige stor relevans for såvel ældre som yngre

døvblindblevne, og derfor tror vi, at et temanummer om dette

emne vil være relevant for alle vores læsere, uanset hvilken gruppe

af døvblindblevne, du arbejder med.

Som du vil se, har en række danske døvblinde og kontaktpersoner

været involveret i dette nummer af NYT. Vi vil gerne sige dem

alle en stor tak, fordi de har stillet beredvilligt op og brugt tid og i

visse tilfælde dyrebare kontaktpersontimer på det. ■

God læselyst og rigtig glædelig jul og godt nytår!

I en nylig offentliggjort undersøgelse af døvblindes levevilkår i Sverige

peger otte ud af ti svenske døvblinde således på, at de har

brug for hjælp til mange hverdagsaktiviteter – og at denne hjælp

først og fremmest kommer fra familie, venner og bekendte.

NYT

Udgives af:

Videnscentret for

Døvblindblevne

Generator vej 2A

2730 Herlev

Tlf.: 44 39 11 75

Fax: 44 39 11 79

Txt-tlf.: 44 39 11 10

E-mail: dbcent@dbcent.dk

Web: www.dbcent.dk

Redaktion:

Ole E. Mortensen, ansvarshavende

Lis Just, redaktør

Tilrettelæggelse og produktion:

eKvator ApS, www.e-kvator.com

Oplag:

1.500 ISSN 0909 - 4474

Udkommer:

4 gange årligt og fås gratis ved henvendelse til

Videnscentret for Døvblindblevne.

Nyt fra Videnscentret for Døvblindblevne

fås også i storskrift, i punktskrift og på lydbånd.

Se mere på www.dbcent.dk

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

3

E T P I L OT P R O J E K T I 1 9 8 7 , E TA B L E R E T A F D Ø V B L I N D E S O R G A N I S AT I O N E R , S K A B T E F O R -

U D S Æ T N I N G E R N E F O R D E N N U V Æ R E N D E KO N TA K T P E R S O N O R D N I N G

KONTAKTPERSONORDNINGENS OPSTÅEN O

I knap 20 år har mennesker med døvblindhed

haft retten til at få en kontaktperson

– en ret der blev indført, allerede

mens Bistandsloven eksisterede og senere

er blevet videreført i de efterfølgende udgaver

af Lov om Social Service. Loven er

blevet revideret fl ere gange, men når det

drejer sig om døvblindes muligheder for at

få hjælp fra en kontaktperson, er der ikke

sket ændringer i indholdet.

■ A F H E L L E B R Ø G G E R , C H E F F O R KO N S U L E N T-

O R D N I N G E N , C E N T E R F O R D Ø V E

Man skal helt tilbage til begyndelsen af

1980’erne, hvis man skal undersøge

baggrunden for den nuværende kontaktpersonordning

for døvblinde. Socialministeriet

nedsatte nemlig dengang

en arbejdsgruppe, som fi k til opgave at

kulegrave døvblindes forhold og komme

med forslag til forbedringer. Dette arbejde

resulterede i to rapporter, hvoraf

den sidste, ”Døvblinde i Danmark II”,

udkom i 1987. Heri anbefalede man bl.a.

at etablere en kontaktpersonordning og

desuden at ansætte et antal konsulenter

for døvblindblevne. Efterfølgende blev der

af døvblindes organisationer etableret et

pilotprojekt for at afprøve forskellige mo-

deller for en kontaktpersonordning. Disse

tiltag skabte tilsammen forudsætningerne

for den nuværende kontaktpersonordning,

som blev igangsat i 1991 med en tilføjelse

til Bistandsloven. Samtidig ansatte Center

for Døve (dengang Institutionen for Døve)

efter aftale med Amtsrådsforeningen tre

nye døvblindekonsulenter, tilknyttet de

regionale konsulentkontorer for døve, som

skulle varetage arbejdet med konsulentbistand

til døvblindblevne i forbindelse med

kontaktpersonordningen.

Loven siger SKAL

Lovteksten til Servicelovens § 98 er meget

kort og meget klar. Den lyder nemlig

sådan: ”Kommunalbestyrelsen skal i

fornødent omfang tilbyde hjælp i form af

en særlig kontaktperson til personer der

er døvblinde.” Kortere og mere enkelt kan

det jo næsten ikke siges. Det ligger implicit

i teksten, at man som døvblind har en

indiskutabel ret til at få en kontaktperson

stillet til rådighed, idet loven siger, at kommunalbestyrelsen

skal tilbyde - og ikke kun

kan tilbyde.

Derimod er det knap så klart, hvad ”fornødent

omfang” er. Hvor mange timer har

man ret til at få en kontaktperson og til

hvilke opgaver Det siger lovteksten ikke

noget om. Her er der derimod en smule

hjælp at hente i den vejledning, som hører

til loven, nemlig ”Vejledning om særlig

støtte til voksne,” hvor man fi nder et afsnit

om kontaktpersonordningen for døvblinde.

Et liv så nær det normale som muligt

I Vejledningen, som uddyber lovens bestemmelse

om kontaktpersonordningen,

er der ganske vist ikke anført konkret, hvor

mange timers hjælp der kan ydes med en

kontaktpersonordning, men der står en

meget vigtig ting - nemlig at formålet med

en kontaktpersonordning er at bryde den

døvblindes isolation og sikre, at vedkommende

kan leve så normalt som muligt på

trods af det svære kommunikationsbehov

og det massive behov for ledsagelse. Det

vil sige, at man i udmålingen af timetal skal

tage hensyn til den døvblindes egne øn-

4

NYT NR.4-2008

G NUVÆRENDE RAMMER

Bland Zunkarakji på indkøb med sin kontaktperson Gitte

Kofoed. Hun hjælper med at finde de rette varer, som Bland

så vælger imellem. Her en saks til hans friske køkkenurter.

(Foto: Ina A. Mance)

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

5

Bland Zunkarakji og Gitte Kofoed på tur i

lokalområdet. Gitte fortæller, hvad der er at

se i omgivelserne. Hun ved, hvad Bland er

interesseret i at få synstolket.


sker om aktiviteter og se på, hvilke aktiviteter

den pågældende har været i stand til

at deltage i før syns- og hørenedsættelsen

progredierede. Der lægges således op til,

at den døvblinde borger med kontaktpersonordningen

kan have et aktivitetsniveau

som før han/hun fi k et alvorligt kombineret

sansetab.

Af samme grund kan der ikke gives nogen

tommelfi ngerregel for hverken minimum

eller maksimum timetal, idet der skal

foretages en individuel vurdering. Der er

døvblinde borgere, som kun har femseks

timer ugentligt, men også mange

døvblinde som har 37 timers støtte fra en

kontaktperson ugentligt eller mere.

Kontaktpersonens opgaver

I vejledningen er oplistet en række eksempler

på en kontaktpersons opgaver. Der

er ikke tale om en udtømmende liste, men

om eksempler på aktiviteter. Opgaven for

en kontaktperson kan være besøg hos

den døvblinde - alene med det formål at

kommunikere med vedkommende fordi

handicappet medfører alvorlige kommunikationsbarrierer,

som meget nemt kan føre

til isolation.

Det er altså i sig selv en opgave at sætte

sig ned og tale med den døvblinde borger

om løst og fast, og hvad vedkommende

nu har på hjerte. En del af opgaven kan

også være at informere om de seneste

nyheder, som andre mennesker løbende

får gennem aviser, TV og radio, men som

den døvblinde borger ikke har adgang til.

Nogle foretrækker at få et resumé, andre

vil gerne have læst og oversat hele artikler

fra aviser, blade eller internet.

Mange har også behov for at få gennemgået

deres post og få tolket, hvad der

står i breve, regninger og opgørelser fra fx

banker, forsikringsselskaber og offentlige

myndigheder og evt. få papirerne ordnet i

mapper, så de kan fi ndes igen, hvis der er

brug for det.

Udover ovennævnte opgaver, som ofte

foregår i hjemmet hos den døvblinde,

omfatter kontaktpersonordningen også

de meget vigtige ledsagefunktioner. Får

man alvorligt nedsat syn og hørelse, vil det

altid gå ud over evnen til at færdes uden

for de kendte trygge rammer i og omkring

eget hjem. Der kan være tale om ledsa-

gelse i forbindelse med indkøb, som giver

muligheden for selv at kunne orientere

sig om udvalget i forretningerne og vælge

de produkter, man ønsker at købe, men

der kan også være tale om ledsagelse til

mange forskellige fritidsaktiviteter, fx sport

og motion, foredrag, udstillinger, besøg

hos familie og venner, ferie osv. Vejledningen

lægger ikke op til begrænsninger, men

netop til individuelle vurderinger som før

nævnt.

Det er funktionen, der er afgørende

Da vejledningen om særlig støtte til voksne

blev revideret i forbindelse med kommunalreformen,

blev der for første gang indføjet

en passus om, at funktionelt døvblinde er

berettiget til at få en kontaktpersonordning.

Hermed blev der slået en tyk, fed streg

under den funktionelle defi nition, dvs. at

det nu helt offi cielt anerkendes, at man

skal se på den enkelte borgers funktion

og ikke kun på de objektive, målbare tal

for syns- og hørenedsættelsen. En borger

kan således være defi neret som døvblind,

selvom han/hun evt. har en syns- eller

hørerest.

Fagfolk inden for området har i mange år

kæmpet for at skabe en forståelse for, at

døvblindhed er en specifi k funktionsnedsættelse,

hvor de manglende muligheder

for at kompensere for tabet af den ene

sans med den anden fører til helt særlige

vanskeligheder. Samtidig er der stor forskel

på, i hvilken udstrækning mennesker

udnytter evt. syns- og hørerester. Derfor

er det meget vigtigt at se på den enkelte

persons vanskeligheder, når pågældendes

funktionsniveau bestemmes, og der tages

stilling til, hvilke ydelser pågældende er

berettiget til.

Behov for særlig ekspertise

Det er ikke altid helt enkelt at vurdere,

om en borger er funktionelt døvblind og

dermed berettiget til at få en kontaktpersonordning.

Det kræver særlig faglig viden

at kunne vurdere, om de vanskeligheder,

den enkelte borger med et alvorligt

syns- og hørehandicap står overfor, er så

alvorlige, at man kan tale om døvblindhed.

Kommunale sagsbehandlere støder

sjældent på personer med døvblindhed

og vil derfor som oftest ikke have faglige

forudsætninger for at foretage en sådan

vurdering. Derfor vil kommunen normalt

have behov for at søge særlig ekspertise

både i forbindelse med vurderingen af

handicappet, men også når en kontaktpersonordning

skal sættes i gang.

Center for Døves døvblindekonsulenter,

som man fi nder på de regionale kontorer i

Århus, Fredericia Odense og København,

har mulighed for at besøge og rådgive den

enkelte døvblinde borger, men også for at

yde vejledning til de kommunale sagsbehandlere

i deres arbejde.

Den nordiske definition

Når døvblindekonsulenterne skal vurdere

om en borger med kombineret syns- og

6

NYT NR.4-2008

hørenedsættelse er døvblind, tages der

udgangspunkt i den nordiske defi nition om

døvblindhed, som fastslår, at døvblindhed

er en specifi k funktionsnedsættelse, der

begrænser mulighederne for fuld deltagelse

i samfundet og derfor kræver særligt

tilrettelagte servicetilbud og hjælpemidler.

Problemerne giver sig især til udtryk

omkring kommunikation, informationstilegnelse

og muligheder for at færdes i

omgivelserne.

Når man vurderer, om der er tale om

døvblindhed, ser man derfor både på de

lægelige oplysninger vedrørende syn og

hørelse, men også på de tre ovennævnte

funktioner efter grundige samtaler med

borgeren.

At finde den rigtige kontaktperson

Når en kommune har givet en borger med

alvorligt kombineret syns- og hørenedsættelse

en bevilling til kontaktperson,

skal den rigtige person fi ndes. Det sker

selvfølgelig indimellem, at borgeren selv

har et konkret forslag til en person, som

kan påtage sig opgaven, men det er sjældent.

Som oftest er der behov for at opslå

en stilling og hjælpe med at udvælge den

bedst kvalifi cerede ansøger.

Det er bopælskommunen, som er ansvarlig

for ansættelse og afl ønning af kontaktpersoner,

men i vejledningen er det anført,

at borgeren selv skal være med til at

udvælge sin kontaktperson, og det er da

også erfaringen, at dette er et must.

Det er meget vigtigt, at kemien er i orden,

for i arbejdet som kontaktperson er man

meget tæt på den døvblinde borger både

psykisk og fysisk. Det er også vigtigt, at

kontaktpersonen kan matche den døvblindes

interesser og niveau. Kravene kan

være meget forskellige afhængigt af, om

der fx er tale om en yngre døvblind, som

interesser sig for sport og fysisk udfoldelse

eller en ældre, som måske har en særlig

passion for litteratur og historie.

Det er derfor vigtigt, at den døvblinde borger

får fornøden støtte til at udtrykke sine

behov og bliver hørt, når kontaktpersonen

skal udvælges. Også i forhold til ansættelsesprocedure

er døvblindekonsulenterne

behjælpelige, i det omfang kommunen

ønsker det.

Introduktion til opgaven

Når kontaktpersonen er fundet, skal

vedkommende introduceres til arbejdet.

Her er døvblindekonsulenten igen en vigtig

part, idet de fl este kommuner vælger at

overlade opgaven til denne.

Der er mange ting, der skal informeres om,

når en ny kontaktpersonordning sættes

i gang. Forudsætningen for at håndtere

opgaven og give den døvblinde den

bedst mulige støtte og service er først og

fremmest viden om handicappet, om fx

ledsageteknikker og om de kommunikationshensyn

der skal tages.

Døvblindekonsulenten giver den nye kontaktperson

en grundlæggende orientering

om disse områder og er med ved den

første kontakt, hvor det er vigtigt at lave aftaler

om, hvordan ordningen skal fungere.

Det kan fx være vigtigt at afklare, på hvilke

tidspunkter hjælpen skal ydes, til hvilke

aktiviteter, hvordan man får fat i hinanden,

med hvilket varsel der kan bestilles hjælp

osv. Det er vigtigt, at forventningerne afstemmes,

og at der er klarhed over, hvilke

aftaler der er indgået.

Tilbud om undervisning og supervision

Selvom kontaktpersonen får en introduktion,

når et nyt arbejdsforhold som

kontaktperson starter op, er dette ikke

tilstrækkeligt. Der er et stort behov for

løbende opkvalifi cering og for supervision

i forbindelse med arbejdet. Dette foregår

ved månedlige møder, hvor døvblindekonsulenterne

samler grupper af kontaktpersoner

i et afgrænset geografi sk område og

både underviser og superviserer dem.

En gang årligt arrangeres der to-dages

kurser, hvor kontaktpersonerne dels tilbydes

undervisning af både interne undervisere

fra CfD og af eksterne undervisere,

dels har mulighed for socialt samvær og

for at drøfte fælles problemstillinger i forbindelse

med et ofte ensomt job.

Der er et stort ønske både fra kontaktpersonerne

og fra de døvblinde borgere om

yderligere tilbud om opkvalifi cering, og

det undersøges for øjeblikket, om der kan

gives projektmidler til fortløbende sammenhængende

undervisningsforløb for

kontaktpersoner i hele landet.

En kontaktpersonordning kan betyde

ekstra udgifter

Døvblinde som er meget aktive, rejser

meget eller deltager i mange aktiviteter

uden for eget hjem, vil få ekstra udgifter til

betaling af transport, overnatning, spisning

m.v. for sin kontaktperson. Derfor var det

også glædeligt at se, at den reviderede

vejledning til loven, der kom i slutningen

af 2006, havde fået tilføjet et afsnit om, at

der er mulighed for at betale disse ekstra

udgifter, hvis kontaktpersonens tilstedeværelse

er nødvendig.

Der havde igennem længere tid været

problemer i nogle kommuner med at få

disse udgifter betalt, og fl ere sager er

blevet anket igennem årerne. En anke som

blev afgjort i Den Sociale Ankestyrelse i

2005 slog fast, at der er mulighed for at få

følgeudgifter dækket via § 98 (bestemmelsen

om kontaktperson), men samtidig blev

det fastslået, at man skal se på, i hvilket

omfang bistandstillægget til pensionen skal

indgå til dækning af disse merudgifter.

Siden har der været stor forvirring om

døvblindes muligheder for at få betalt

følgeudgifter i forbindelse med kontaktpersonordningen.

Kommunerne tolker loven forskelligt, og

der er for øjeblikket fl ere sager verserende

i ankesystemet. Man må håbe, det kan

lykkes at få Den Sociale Ankestyrelse til

at tage en sag op principielt, så der kan

komme en afklaring på dette snarest.

Kommunalreformen betød ændringer

Mens ansvaret for ansættelse og afl ønning

af kontaktpersonerne altid har ligget i kommunalt

regi, var det før 2007 amterne, der

betalte for bistand fra døvblindekonsulenterne.

Med amternes nedlæggelse overgik

denne forpligtelse til kommunerne.

Langt hovedparten af landets kommuner

har indgået betalingsaftale med Center for

Døve om betaling af konsulentbistand i

forbindelse med kontaktpersonordningen.

I alt er døvblindekonsulenterne i kontakt

med knap 700 mennesker med erhvervet

døvblindhed. Af disse havde 263 en kontaktpersonordning

ved udgangen af 2007,

hvor døvblindekonsulenterne var involveret

med supervision og undervisning. ■

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

7

B Å D E D Ø V B L I N D E O G KO N TA K T P E R S O N E R S T Å R S A M M E N

O M K R AV E T T I L E N U D DA N N E L S E

Uddannelse og opkvalificering af døvblin

Det skønnes, at der i Danmark arbejder

omkring 150-200 kontaktpersoner for

døvblindblevne voksne. Vi kender ikke det

nøjagtige antal, men kan af døvblindekonsulenternes

årsberetning for 2007 læse,

at der er indgået 263 kontaktpersonbetalingsaftaler

med landets kommuner. Vi ved

dog, at nogle kontaktpersoner arbejder for

mere end én døvblind.

■ A F I L S E B E L L A M Y, S O U S C H E F I F O R E N I N G E N A F

DA N S K E D Ø V B L I N D E

F OTO : E R I K W E I N R E I C H

Kendetegnede for alle er, at ingen af dem

har en egentlig kontaktpersonuddannelse,

trods det at jobbet er meget specifi kt og

krævende.

Center for Døves døvblindekonsulenter

står for introduktionen til kontaktpersonjobbet,

de holder månedlige supervisionsmøder

og en gang årligt tilbydes et to dages

kursus med foredrag og oplæg af både

interne og eksterne undervisere.

Behovet for en grunduddannelse har længe

været et indsatsområde for Foreningen

af Danske DøvBlinde, FDDB, hvor man

over de sidste mange år, i samarbejde

med både Center for Døve, Døvblindes

Kontaktpersoners Forening, AMU centrene

m.fl ., har gennemført fl ere udmærkede

kursusforløb for en mindre gruppe af kontaktpersoner.

Evalueringer af disse forløb viser tydeligt, at

de nuværende tilbud langt fra er tilstrækkelige.

Kontaktpersonarbejdet er så specifi kt, lige

fra hvad angår kravet til at kunne døvblindes

kommunikationsformer, som til at

kunne arbejde tæt med en person, der har

et fremadskridende dobbelt sansetab, og

hvad dermed følger af tilpasninger i privatog

hverdagslivet.

Socialministeriet, nuværende Velfærdsministeriet,

har igennem årene været en vigtig

dialog- og forhandlingspartner i arbejdet

for at forbedre kontaktpersonordningen.

Derfor fi nansierede ministeriet også en

evaluering af ordningen ”En evaluering af

kontaktpersonordningen for Døvblinde,”

som udkom april 2006. Heri blev behovet

for uddannelse påpeget.

Uanset om kontaktpersonen arbejder fem,

ti eller 30 timer om ugen, så vil man skulle

kompensere mere eller mindre for døvblindes

manglende syn og hørelse.

Du skal, som kontaktperson, kunne jonglere

med bløde værdier som indlevelsesevne,

tolerance og tålmodighed sammen

med konkrete færdigheder, når det gælder

oplæsning, ledsagelse og kommunikation.

Kompetencer som netop personer med

døvblindhed har behov for.

Derfor skal kontaktpersonen fra start af sikres

grundlæggende viden og færdigheder

på fl ere forskellige niveauer, således at man

i arbejdet forstår at bruge sine ressourcer

rigtigt og med overskud til opgaven.

Kontaktpersongruppen består af personer

med vidt forskellige kompetencer og evner.

Med vores viden om døvblindhed i dag,

og den mangeårige erfaring med kontaktpersonordningen,

kan vi sammensætte et

grunduddannelsesforløb, som sikrer ensartede

kompetencer hos kontaktpersonerne,

herunder et solidt fundament at stå på

samt tage afsæt fra når man skal varetage

opgaven som døvblindes kontaktperson.

Både døvblinde og kontaktpersoner står

sammen om kravet til en uddannelse, og i

foråret indledte FDDB de første forhandlinger

med Velfærdsministeriet.

Ministeriet har udtrykt opbakning til fortsatte

forbedringer af kontaktpersonordningen,

og da vi nu står med en færdig uddannelsesmodel,

har udset os en relevant

uddannelsesinstitution og fi nansieringen er

overkommelig, tror vi på, at der nu er politisk

velvilje til at støtte et pilotprojekt, som

skal vise vej for en etablering af en uddannelse

for døvblindes kontaktpersoner.

Foreningen af Danske DøvBlinde har

sammen med forskellige fagpersoner fra

området udarbejdet en liste over de emner

og fag, diverse uddannelsesforløb kunne

indeholde.

Idéoplæg til grunduddannelse for kontaktpersoner:

• Psykologi, assertionsteknikker, lære at

sætte grænser, bevidsthed om rollen

som kontaktperson, undgå udbrændthed

m.m.

• Samarbejde mellem døvblinde og kontaktpersoner,

redskaber til problemløsning

og konfl ikthåndtering

• Etik og værdier

• Holdninger til mennesker med døvblindhed

8

NYT NR.4-2008

des kontaktpersoner

• Kommunikation

• Tolkeprocesser og relay-tolkning

• Syns- og lydformidling

• Ledsageteknik

• Generel information/viden om døvblindhed

som progredierende sansehandicap

(herunder personlige cases)

Idéoplæg til opkvalificering af nuværende

kontaktpersoner:

• Syns- og lydformidling

• Tolkeprocesser og relay-tolkning

• Adfærd, etik og tavshedspligt

• Psykologi

• Samarbejdsrelationer

• Redskaber til problemløsning og konfl ikthåndtering

Idéoplæg til årlige efteruddannelsesforløb:

• Stresshåndtering

• Psykologi

• Nyt om hjælpemidler

• Nyt om døvblindhed, CI m.m. ■

En kontaktperson skal være bevidst om, hvornår en situation kræver tilstedeværelse, og hvornår den kræver diskretion. Ved brug af hæveautomat

fx. giver kontaktpersonen synsstøtte, når det lige skal tjekkes, hvilken rækkefølge tallene står i på netop denne automat. Herefter vender

kontaktpersonen sig bort og ”dækker” for den døvblindblevne, når koden tastes ind.

(Foto Ina A. Mance)

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

9

AT KUNNE TIE SAMMEN ER GULD VÆRD

Anette Rosenqvist er formand for kontaktpersonforeningen

og en garvet kontaktperson.

Hun har været i branchen 13 år

og kan i dag se, hvilken udvikling både

kontaktpersoner og brugere af kontaktpersonordningen

har gennemgået. Anette er

tydeligvis begejstret for sit arbejdsliv. Hun

har skabt sig en meningsfuld hverdag, og

hun har taget arbejdshandskerne på med

det formål at forbedre uddannelsesmuligheder

og løn for kontaktpersoner.

Anette Rosenqvist

■ AF LIS JUST, PROJEKTANSAT, VIDENSCENTRET FOR

DØVBLINDBLEVNE

F OTO : K E N N E T H R O S E N Q V I S T

At være kontaktperson

Når du starter i et job som kontaktperson,

træder du lige ind i jobbet, og du må

føle dig frem. Der er ikke noget med at få

udleveret en håndbog eller et par dage

på skolebænken, det er lige på og hårdt,

både for kontaktpersonen og brugeren.

Livet som kontaktperson er som livet i et

kalejdoskop. Du kender de enkelte farver

og former på forhånd, men aldrig kombination

og mønster. På samme måde

med den bruger du er kontaktperson for.

1 0

NYT NR.4-2008

Du kender vedkommendes personlighed

og behov, men aldrig dagen der kommer.

Og derfor er det vigtigt, at du som

kontaktperson besidder kompetencen

menneskekundskab. Om det siger Anette

Rosenqvist: ”Det er et erhverv, der kræver

ret stor bevidsthed om, hvad man gør.

Næsten alt skal du være bevidst om både

i forhold til dig selv og dine egne handlinger

og i forhold til brugerens behov. Som

kontaktperson skal du have fokus på, at

det er den døvblinde, der er aktiv i sit eget

liv. At du ikke fratager dem kompetencer,

som de faktisk har, og om du nogle gange

kommer til at gøre ting for den døvblinde

pr. automatik, som personen faktisk selv

kan. Du skal hele tiden være bevidst om,

hvad du gør, hvornår du gør det, og hvorfor

du gør det.”

Et af de eksempler, som Anette giver, er,

når kontaktpersonen og brugeren står ved

en madbuffet og skal vælge, hvilke retter

”Det er naivt at tro,

man kun skal agere

øjne og ører for den

døvblinde.”

den døvblinde ønsker på sin tallerken. Af

ren og skær hjælpsomhed kommer man,

især i starten af sin karriere som kontaktperson,

til at hente mad for brugeren, og

det er jo ikke meningen. Meningen er, at

man skal være øjne og ører, altså se og

fortælle om hvordan buffeten tager sig ud,

og hvilke muligheder den tilbyder ud fra

den døvblindes interesser.

Øjne og ører

At være øjne og ører er noget, man skal

kunne som kontaktperson, men det er

langt fra nok: ”Det er naivt at tro, man kun

skal agere øjne og ører for den døvblinde,”

siger Anette, ”det er slet ikke nok. Du skal

være et helt menneske, som er til stede

lige her og nu. Du skal beskrive de ting,

som I hører og ser, og du ved, hvad der

interesserer din bruger, så det har du

naturligvis særligt fokus på. Når der så

kommer en nyhed, er det også vigtigt at

få den fortalt. Og her har jeg en yderligere

pointe, fordi det er nemlig godt at have

forskellige kontaktpersoner. På den måde

får brugeren mange fl ere af livets nuancer

med. Forskellige kontaktpersoner ser og

hører forskellige ting.”

”Men du kan aldrig være helt objektiv som

kontaktperson,” fortsætter Anette. ”Hvis

”Men du kan aldrig

være helt objektiv som

kontaktperson.”

nogen tryner min bruger, taler direkte ned

til ham/hende eller direkte afviser vedkommende,

og jeg kan se, at min bruger bliver

helt ødelagt af det, kan jeg altså ikke lade

være med at tage parti. Jeg siger fra og beder

om tid til at forklare, evt. på tegnsprog, hvad

problemet handler om, så min bruger også

bliver delagtiggjort. Her bliver min grænse

overskredet, og jeg går derfor ind og sætter

en grænse på den døvblindes vegne.”

Anette er selv hørende, men hun kan

tegnsprog, og hun har en bemærkning

mere til det at være øjne og ører: ”Døve

kontaktpersoner er meget inspirerende.

De er meget mere visuelle, end jeg er, dem

lærer jeg rigtig meget af. Når jeg ser en af

de døve kontaktpersoner, der kopitolker,

altså når de formår at gengive kropsudtryk,

mimik og det hele, ja, så bliver jeg stolt af

mit erhverv.”

Anette fortæller, der er så mange ting at

lære som kontaktperson, og at det er et

spændende fag, men én ting kunne hun

godt ønske sig: En mere formaliseret uddannelse

og løbende efteruddannelse.

Uddannelse af kontaktpersoner

”Døvblindekonsulenten yder løbende

supervision til kontaktpersoner, men jeg

synes, det ville være spændende, hvis vi

ind imellem fi k en person med ud, som

kunne yde supervision under arbejdet.

Som kontaktperson gør du mange ting pr.

automatik, det er svært at være hundrede

procent bevidst om alting hele tiden. En

superviser kunne se på, hvad du laver, og

efterfølgende kunne vi få en debat om det.

Ikke at man skal dømmes, men alle, selv

den bedste, kan lære noget. Vi er alle i en

udviklingsproces hele tiden.”

”Jeg møder ikke en

døvblind, jeg møder

et helt menneske

med et handicap.”

En af Anettes kæpheste, når det gælder

uddannelse af kontaktpersoner, er, at de i

dag lærer meget om det at være døvblind

i forhold til kommunikation og mobility,

men som Anette siger: ”Jeg møder ikke en

døvblind, jeg møder et helt menneske med

et handicap.” Så det fokus Anette efterlyser

og kæmper for at få tilført uddannelsen

er læren om det hele menneske og læren

om, hvad det er, der sker, i mødet mellem

to hele mennesker.”

Den bedste kompetence man kan tilegne

sig som kontaktperson er evnen til at

afl æse andre mennesker, hvilket kræver

både uddannelse og tid. Det er evnen til

på en gang at være til stede for brugeren

og samtidig at kunne trække sig, når det

er påkrævet.

En anden problemstilling er, hvis en

døvblind kommer ind i en personlig krise.

Der må man som kontaktperson forstå

vedkommendes situation, men som Anette

siger: ”Hvornår er det nu lige, jeg har fået

redskaber til at tackle den slags Det bliver

derfor ’mit gefühl’. En dag skal jeg lytte,

en dag skal jeg opmuntre, en dag skal

jeg tie. Her ville det være godt med nogle

værktøjer.”

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

1 1

BRUGERNE EFTERLYSER SELV EN FORMEL UDDANNELSE AF DE DØVBLINDE,

SOM ANVENDER KONTAKTPERSONORDNINGEN.

Anette har talt sig varm nu og viljen til at få

højnet uddannelsen for kontaktpersoner

fornægter sig ikke. Hun fortæller, hvordan

hjemmehjælpere bliver sendt på kursus i

at håndtere håndholdte computere og en

anelse indigneret siger hun: ”Kommunerne

vil støtte op om håndholdte computere,

men de vil ikke støtte op om håndholdte

mennesker.” Mange kontaktpersoner arbejder

tæt på fuldtid, og set i det lys er det

uacceptabelt, at de ikke får bevilget mere

uddannelse.

Arbejdet med at få en uddannelse til kontaktpersoner

op at stå er dog i gang: ”Vi

samarbejder med FDDB (Foreningen af

Danske DøvBlinde), og vi håber at få midler

til minimum en etårig uddannelse, der evt.

kan tages over en længere periode.” Anette

mener, det er af stor vigtighed, uddannelsen

kommer til at ligge et kompetencegivende

sted, fx KC, Center for Tegnsprog og Tegnstøttet

Kommunikation.

Et problem er dog, at det er svært at skaffe

folk til faget. Anette mener, en af grundene

hertil muligvis hænger sammen med den

ekstreme grad af fl eksibilitet, man må yde

som kontaktperson: ”Lige nu arbejder vi

bare, lønnen er ikke forfærdelig god i de

fl este kommuner, vi aftaler arbejdstid med

den døvblinde fra dag til dag, der er ikke

noget vagtskema, og den døvblinde kan

fx sige ’i morgen har jeg lyst til at sove

længe, så der må du godt komme lidt

senere, end du plejer’. Der er ikke mange,

der vil arbejde under de betingelser, og

her er det kommunens pligt at få formidlet

nogle fornuftige regler for samarbejde.”

Uddannelse af døvblinde

Ifølge Anette Rosenqvist bør der også

være en formel uddannelse af de døvblinde,

som anvender kontaktpersonordningen,

og brugerne efterlyser det selv. De

skal lære at forholde sig til det at have et

andet menneske meget tæt på sig mange

timer om ugen.

”Hvordan håndterer du, som bruger, den

situation, hvor ’du er ved at få pip af at

have et andet menneske rendende i dit

hjem’” spørger Anette. ”Her er mange

brugere nervøse for at sige fra, men det er

så godt, når man kan sige fra. Det er, når

brugeren undertrykker sine behov, det går

galt.” Den situation kan antage forskellige

former, blandt andet at brugeren bare vil

have fred og ro, at brugeren vil noget bestemt,

eller at brugeren føler sig forpligtet

til, af høfl ighed, at underholde kontaktpersonen.

Når vi taler om at sige fra, er det også

vigtigt at tale kemi. Det er ikke alt, man

”Nogle gange kræver

den gensidige respekt

’bare’ at kemien

er til stede.”

kan uddanne sig til. Nogle gange kræver

den gensidige respekt ’bare’ at kemien

er til stede. Det er så intimt et erhverv, at

grænsen mellem det at være professionel

og privat er en balance på et knivsæg, for

begge parter.

Noget af det, der også kan være vanskeligt

at få etableret, er evnen og rettigheden til

at tie. For såvel brugeren som kontaktpersonen

er det at kunne være stille sammen,

uden at det bliver pinligt eller ubehageligt

for nogle af parterne, yderst vigtigt. Det er

et tema, der bør skemalægges og debatteres

i begges uddannelser.

Gensidig respekt

Hvad gør man, når man får nok af hinanden,

spørger jeg Anette, hvem har ansvaret

i den situation ”En god måde at undgå

nedslidning af hinanden på er at holde

nogle samtaler, at afsætte tid til at tale om,

hvad man ønsker, der skal arbejdes på

fremover, hvilke nye udfordringer, man står

overfor. Jeg har fx haft en oplevelse med

en bruger, der havde stor respekt for, jeg

gerne ville bruge noget tid på at forbedre

mit engelske. Vedkommende kunne endda

se, det også kunne blive til egen fordel,

selvom det betød, at vi måtte rykke rundt

på vores timer. ”Det kan være træls lige

her og nu, men på længere sigt til gavn

for begge parter. Omvendt kan det også

være, brugeren bare har brug for, man

kommer netop den uge, hvor der er noget,

kontaktpersonen gerne vil til, så må man

også være fl eksibel den anden vej.” Positive,

fremadrettede holdninger til møder og

uddannelse, der gavner og udvikler begge

parter, er med til at forbedre arbejdsmiljøet

mellem bruger og kontaktperson.

Der kan opstå perioder, hvor bruger og

kontaktperson bliver trætte af hinanden.

Anette fortæller, det typisk kan mærkes

over en periode: ”Man kan godt blive udmattet

af at leve en anden persons liv og

nogle gange have brug for at fi nde ind til,

hvem jég egentlig er i det her Her kan det

være en idé at have fl ere brugere samtidig,

det giver dynamik, variation og udvikling

for alle parter.”

Grænsesætning

Snakken falder nu på grænsesætning og

overgreb, og om det siger Anette: ”Jeg

er ikke i tvivl om, det kan føles som et

overgreb, hvis du fratager den døvblinde

”Det kan føles som

et overgreb, hvis en

kontaktperson siger

ja tak til kaffe for den

døvblinde.”

kompetencer, som han eller hun selv har,

fx noget så banalt at en kontaktperson

siger ja tak til kaffe for den døvblinde.

Desværre fi nder også fysiske og verbale

overgreb sted fra den døvblinde, selvom

det er yderst sjældent. Verbale overgreb er

ikke acceptable, selvom kontaktpersonen

godt kan fi nde på at trække på skuldrene

og sige ’nå ja han/hun har bare en dårlig

dag’. Der kan være en tendens til ubalance

1 2

NYT NR.4-2008

Ole Brabrand Andersen og hans kontaktperson

Jette Hildebrandt samarbejder på

en måde, der kan være ganske umærkelig

for andre. For eksempel ved hjælp af

kropssprog, små tr yk og andre signaler,

som kan mærkes. Jette placerer sig

også ved Ole i forhold til situationen,

eksempelvis i forhold til hvilken vej en

dør åbner, hvilket øre han har størst

hørerest på osv.

(Foto Ina A. Mance)

hos brugeren, fordi vedkommende er så

afhængig af et andet menneske, men

derfor skal man opføre sig ordentligt alligevel.

Ved de helt korporlige overgreb, hvor

kontaktpersonen bliver slået og skubbet

af brugeren, skal man ifølge lovgivningen

gå sin vej. Man trækker sig fysisk tilbage

og sikrer sig forinden, at der er andre,

der overtager situationen. Såvel verbale

som fysiske overgreb skal anmeldes som

arbejdsskade.”

En anden form for grænseoverskridelse kan

være ved ledsagning til lægebesøg. Det er

en meget intim situation, og her er du som

kontaktperson nødt til at være meget professionel.

Du formidler og forklarer lægens budskab,

men det er ikke noget, man diskuterer

bagefter. Der kan være opklarende spørgsmål,

men ikke en egentlig opfølgning. Det er

brugerens privatliv: ”Vi er jo ikke ’venner’,”

som Anette siger, ”det er mig, der kommer

tæt på dem, men de har jo ikke den samme

adgang til mit private liv.” Det kan naturligvis

ikke undgås, at der mellem kontaktperson

og bruger opstår en slags professionelt

venskab, hvor begge parter løfter sløret for

private anliggender, og her træder tavshedspligten

naturligvis igen i karakter – og også

den er lovpligtig begge veje.

”Hvordan får jeg som almindelig samfundsborger

glæde af kontaktpersonens arbejde”

Spørger jeg. ”De bløde værdier kan

jo aldrig måles i et produktivt overskud,”

svarer Anette, ”men hvis man er bevidst

om, at der rent faktisk er nogle mennesker,

som yder en stor indsats for at andre kan

få et godt liv, så kan man som borger være

glad for at bo i et velfærdsland. Og man

kan have lidt mindre dårlig samvittighed,

hvis man ikke selv lige får gjort noget i

en hektisk hverdag. Livskvalitet kan ikke

måles i kroner og øre.” ■

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

1 3

K I R S T E N O G KO N TA K T P E R S O N E N

Man er nødt til at prioritere, når

Fra et ældre rækkehus et sted ude på Amager dukker Kirsten

Lemneos frem. Imødekommende og gæstfrit lukker hun mig ind

i hendes små mørke stuer, der er fyldt med ting. For som hun

senere fortæller, og hvad jeg hurtigt ser, så har hun et stort behov

for at have ting, smukke ting, omkring sig. Kirsten Lemneos

har gennem de sidste godt ti år haft kontaktperson, fi re til fem

forskellige. Hun har aldersrelateret makuladegeneration og grøn

stær, og så er hun helt døv på det ene øre og hører kun lidt på det

andet med høreapparat

■ A F I N A A . M A N C E , I N F O R M AT I O N S M E DA R B E J D E R

F OTO : I N A A . M A N C E

Skræddersyet brug af kontaktperson

Kirsten Lemneos klarer selv mange ting i dagligdagen. Hun bruger

en række tekniske hjælpemidler til hendes syn og hørelse, og hun

har systemer, som hun selv er kommet på. Systemerne støtter

hendes syn og hukommelse. Hun forholder sig nøje til, hvad der

skal til, for at hun kan klare sig selv bedst og mest muligt. Kun på

den måde er det også muligt for hende at bruge hendes kontaktperson

så konstruktivt som overhovedet muligt i de fi re timer, hun

har hende om ugen.

Kirstens bevidsthed er stor om både tid og om grænser, hendes

egen og kontaktpersonens, arbejdsmæssigt og personligt.

Det er nærmest konklusionen på den snak, jeg i oktober havde

med Kirsten om kontaktpersonordningen i brugerperspektiv, hendes

perspektiv. Kirsten indleder vores samtale med at pointere,

hvor individuelt det er, hvordan man bruger sin kontaktperson.

”Jeg er nok lidt anderledes. Det er alle mennesker jo,” siger hun.

”Men derfor så bruger jeg nok heller ikke min kontaktperson på

samme måde, som andre gør.”

Input om hverdagen udenfor

”Det bedste for mig ved kontaktpersonordningen er det mærkelige,

der er i, at der kommer et menneske hos mig fi re timer om ugen,”

fortæller Kirsten med sigende eftertryk. ”Et menneske, som jeg kan

snakke med, om hvad der sker, og om hvad jeg synes, jeg har af

problemer. Ellers har jeg faktisk ikke nogen, jeg kan snakke med,

og som vil høre på mig og alle mine spørgsmål.” Kirsten ler, men tilføjer

alligevel hurtigt og med alvor i stemmen, at hun i høj grad føler,

hun er sat ud på et sidespor, fordi hun jo hverken kan høre eller se.

Kontaktpersonen er Kirstens link til livet udenfor – især på hverdagsniveau

– og i forhold til hendes personlige interesser. ”Jeg

interesserer mig meget for, hvad der kommer af nye ting ude i

verden, og det er inden for mange områder,” fortæller hun med

glæde i stemmen. ”Derfor kan jeg godt lide at have en ung kontaktperson,

en der er med på alt det nye, som sker i dagligdagen.

Vi snakker om, hvad der sådan er på tapetet.”

”Jeg er meget glad for kunst og litteratur,” fortæller hun. ”Vi kan

fx snakke om nye bøger og udstillinger. Somme tider tager hun

brochurer om kunst med, og så læser vi i dem og sætter kryds,

hvis der er noget, jeg kunne tænke mig. Jeg klipper også artikler

ud af avisen, som jeg meget gerne vil have læst op. Som regel er

der nogle ting, vi interessemæssigt er fælles om.”

”Jeg har en veninde, som også er meget interesseret i kunst.

Hende tager jeg på udstillinger med. Desværre har hun fået dårligt

ben. Så nu står jeg der. Hvis min veninde på et tidspunkt ikke kan

gå med mig mere, så vil jeg tage min kontaktperson med på udstillinger

også. Jeg har nogle puljetimer, man kan disponere over,

når man skal på en længere tur. Fx en tur til Sofi enholm (udstillingssted

på Sjælland, red.) Men det er jo ikke til at vide, om alle

kontaktpersoner er lige gode til at fortælle, hvad de ser.”

Kirsten bruger i øvrigt alle de ekstra puljetimer, hun har til rådighed.

Hun har bl.a. været på en ferie i Estland arrangeret af FDDB,

Foreningen af Danske DøvBlinde, hvor hendes kontaktperson var

med. Kirsten betalte selv for turen, kontaktpersonen kom gratis

med. Et andet eksempel på årets brug af puljetimer er et årsmøde

for døvblinde i Kolding, der forløb over fl ere dage. Puljetimerne

giver naturligvis også Kirsten mulighed for at deltage i arrangementer,

der er helt uden for døvblinderegi.

Hvad der ikke står i avisen

Kirsten klarer mange ting i hverdagen uden kontaktperson. Hun

fortæller, at hun hører lydbøger på cd og låner dem på Danmarks

Blindebibliotek. ”For nylig så jeg en fi n anmeldelse af Dorrit Willumsen

og tænkte, at den bog skal jeg notere ned, til når jeg skal

bestille igen på Danmarks Blindebibliotek.”

”Jeg abonnerer på Weekendavisen og får den højtlæst på cd,

og det er jeg så glad for. Der er boganmeldelser etc., og her

følger jeg så lidt med i, hvad der sker rundt om i verden. Disse

ting behøver jeg således ikke at drøfte med min kontaktperson,”

pointerer hun med eftertryk.

Kirsten ”sparer sammen” til noget helt andet i timerne med kontaktpersonen.

Kirsten har brug for, at hendes kontaktperson læser

højt for hende. Fx skimmer Kirsten avisen og andet for at se, om

hun kan fi nde noget, der kunne være interessant at få læst højt i

1 4

NYT NR.4-2008

man ikke kan det hele

S K I M M E R E F T E R S TO F T I L H Ø J T L Æ S N I N G

Kirsten kan klare mange ting uden kontaktperson. Men hun forbereder også nøje de fire timers besøg af kontaktpersonen, hun

får om ugen. For eksempel skimmer hun avisen og andet for at se, om hun kan finde noget, der kunne være interessant at få

læst højt i sin fulde længde. (Foto: Ina A. Mance).

sin fulde længde. Og så prioriterer hun. Avisartikler fx klipper hun

ud og samler i en kurv med anden tekst som fx breve. ”Men herudover,”

fortæller hun,” så er det i høj grad de mere almene ting,

som man ikke omtaler i avisen, vi taler om.”

Kirstens kontaktperson kommer ind der, hvor avisen og ajourføringen,

hun selv klarer gennem Weekendavisen, ikke mere slår

til; der hvor den almene dagligdag skal på banen sammen med

tendenser og andet nyt inden for daglig livsførelse.

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

1 5

D R Å B E S YS T E M E T

”Jeg har grøn stær, og det er noget med, at trykket skal holdes nede. Derfor får jeg en masse dråber. For at holde styr på dem, har jeg konstrueret dette her system,”

siger hun og peger på en plastbakke med mindre fordybninger, ”rum”. Dråberne skal jeg tage tre gange om dagen. Når jeg har fået én gang, sætter jeg fl asken i

første rum. Når jeg har dryppet anden gang, sætter jeg fl asken i den næste, osv. Så kan jeg se, hvor langt jeg er kommet frem.” Det minder lidt om et skakbræt,

som hun rykker dråbefl askerne frem på. Kirsten vinder i hvert fald – og det gør hun på selvhjælp og selvstændighed i kraft af hendes snedige ”omsætninger” og

indfald til synsstøtte. Kirsten har udviklet mange systemer til de gøremål, hvor hun må klare sig selv. Gøremål der ikke hører til kontaktpersonens område.


Kirsten har snart fødselsdag. Hun bliver 82. ”Det er ikke noget

at fejre,” mener hun lidt skælmsk. Alligevel bruger hun anledningen

til noget positivt. Hun vælger at hente input udefra og

lære noget nyt. Kirsten har således interesseret sig for, hvilke

tendenser der er på madfronten, og deraf kommer det så også,

at hun vil servere tapas til forret for hendes gæster. ”Det er jo så

moderne med de her tapas,” smiler hun. ”De unge kender det.

… Min kontaktperson og jeg taler så om det. Hvad gør man

Hvilke ingredienser har man brug for Og så går vi ud sammen,

hun hjælper med at fi nde tingene og købe ind. Hun hjælper mig

generelt også med at tale med ekspedienterne, for jeg kan ikke

forstå dem, især de yngre. Jeg kan ikke føre en samtale med

dem. De mumler.”

Støtte til hverdagen indenfor

Udover at få nyheder fra dagliglivet udenfor i samfundet, så er

der også en del, der skal ses til indenfor. ”Jeg samler selvfølgelig

også ting sammen og har dét parat, som jeg har behov for at få

praktisk hjælp til, når min kontaktperson kommer på besøg. Jeg

har den her kurv, som jeg samler ting i, fx breve, der skal læses.

1 6

NYT NR.4-2008

Jeg prøver at skimme, om der er noget, der haster. Jeg har et

CCTV med forstørrelsesglas, men jeg bliver så irriteret på det,

fordi jeg har så mange blinde pletter i øjnene. Jeg kan jo ikke

læse, selvom det bliver aldrig så stort. Her er der et s og her er

der så et k… hvad kom først Det er så besværligt. CCTV’et er

fi nt, hvis jeg lige skal se et telefonnummer, en pris eller lignende.”

Kirstens kontaktperson hjælper hende med at spore det, som det

er relevant, hun bruger sin tid og energi på. For alt er besværligt

og går langsomt, når man ikke kan se og høre, fortæller hun. ”Det

er en stor hjælp, at min kontaktperson kan slå ned på det, der er

vigtigt for mig.”

Når jeg får skriftligt materiale, spørger jeg hende, om der er noget,

hun synes, jeg har behov for at vide. Er der spørgsmål, jeg skal

besvare Eller er det bare en opremsning af for mig ligegyldige

ting Fx får jeg pensionsoversigter, regnskaber, 10-20 sider. Det

er noget, de er forpligtede til at sende mig. Men hvad skal jeg

med alt det Det betyder meget for mig, at jeg ikke skal spilde tid

på den slags. Man er nødt til at prioritere og sortere fra, når man

ikke kan det hele.”

Føler sig frem til grænserne

”Kontaktpersonen skal være mine øjne og ører, har jeg fået at

vide. Og det er fi nt,” fortæller Kirsten. ”Men det betyder så også,

at det er begrænset, hvad jeg kan bede om. Man skal jo ikke

overtræde de retningslinjer, som en kontaktperson har fået for,

hvad man må og ikke må. Der kan være småting, jeg har behov

for, fx hvis der skal sys en knap i, eller en søm er gået op. Det ville

være rart for mig at få hjælp til det. Men der er et skisma der.”

Det har bl.a. døvblindekonsulenten orienteret hende om. Kirsten

fortsætter: ”Da skal jeg så føle mig frem, om kontaktpersonen er

villig til det, og om det passer ind i hendes arbejdsområde. Jeg vil

nødig overtræde hendes beføjelser.”

Samtidig ønsker Kirsten heller ikke selv at blive sat i forlegenhed

og fx få et nej. Hun ved, at kontaktpersonen skal gøre hende

opmærksom på, hvor grænsen går. ”Men jeg kan ikke lide at få at

vide af hende, når der er noget, hun ikke må. Man skal lære sin

kontaktperson at kende og nogle gange føle sig frem til grænserne.”

Kirsten bor forholdsvis langt væk fra indkøbsmuligheder, så hun

må altid tage bussen til Amagercentret, når hun skal ud og handle.

Hun kunne godt ønske sig, hun kunne foretage storindkøb

sammen med kontaktpersonen. Men hun ved godt, at det ikke

er muligt, det er ikke en opgave, hun kan bruge en kontaktperson

til som sådan. Kirsten er meget bevidst om, at man ikke må

bruge kontaktpersonen som ”pakæsel”, som hun siger. ”Nogle af

mine tidligere kontaktpersoner spurgte heller ikke, om de skulle

hjælpe,” fortæller hun. ”Så slæbte jeg selv af sted med to store

poser, når vi var på indkøb.” Hun smiler lidt overbærende.

LYS G E N N E M FA R V E T G L A S

Der er forholdsvis mørkt hos Kirsten Lemneos, for lys fra el-pærer generer hendes øjne. Det naturlige lys udefra står derfor så meget kraftigere i vinduerne. Fra

et af vinduerne kommer der særlig meget lys og farve. Her har hun hylder med fi gurer og vaser af farvet glas. ”Jeg kan se farverne på de ting, der er i vinduet.

Jeg kigger på dem, nyder dem. De har deres historie hver især. Det er så smukt og navnlig om formiddagen, når solen falder ind.”


N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

1 7

Mere kendskab til hjælpemidler

Kirsten forstår og respekterer kontaktpersonens beføjelser. Derfor

ligger der også en opgave for hende i at forholde sig nøje til, hvem

der kan hjælpe hende med hvad, og hvilke ting hun bare må klare

selv eller lade stå helt hen. ”Jeg har nogle søde naboer, som også

er fortravlede børnefamilier. De hjælper mig lidt med at slå græs,

etc. Men dem kan jeg jo ikke bede om den slags praktisk hjælp til

fx indkøb eller højtlæsning.

Det samme gælder min datter, som har tre børn og mand og job

og hus og have og lynende travlt. Altid. Så sådanne praktiske problemer

vil jeg ikke belaste hende med. Når de kommer på besøg,

så snakker vi om helt andre ting. Ikke alt det praktiske. Det vil jeg

ikke bruge deres tid til,” siger Kirsten meget bestemt.

Kirsten kunne godt ønske sig, at kontaktpersoner helt generelt

kender mere til nogle af de tekniske hjælpemidler, som hun og

andre døvblinde har brug for i hverdagen.

Hun har gode erfaringer med yngre kontaktpersoner. ”Det betyder

noget, at de er lidt teknisk mindede,” siger hun energisk. ”De

unge kan det der med teknik, de er gode til at bruge moderne

medier.” Det kan være lige fra DAB-radioen, der skal indstilles

efter brugsanvisning, teleslyngen, der skal justeres, over kalenderen

i storskrift, der skal sættes op på pc og skrives ud på printer,

til puden med det indbyggede vækkeur, der skal indstilles. ”Jeg

glemmer det hver gang, hvordan man nu gør med sådan en …

Og jeg kan ikke se, hvor jeg skal trykke og indstille. Der er så

mange småting.”

Kirstens kontaktperson har lavet en kalender til hende med store

sider og tekst. Én dag på én A4-side. Der er plads til, at hun kan

skrive så stort, at hun selv kan læse det med lup. Kirsten er meget

glad for, at hun kan se hver dag i kalenderen, og at hendes kontaktperson

har det, der skal til, som hun siger.

Det er både pc og printer, men også en forståelse for Kirstens

behov og en lydhørhed over for hendes ideer til udformning af fx

denne kalender.

Kirsten har gennem tiden efterspurgt en kalender for svagsynede,

men hun er ikke stødt på noget, der kunne bruges. ”Jeg spurgte

så min kontaktperson, om hun kunne tænke sig at gøre det for

mig, og det ville hun gerne. Jeg har fi re ringbind, jeg kan skifte

med. Et til hvert kvartal.”

For få kontaktpersoner

Meget tyder på, at Kirstens interesser går godt i spænd med et

ungt sind. Og at det er derfor, hun i dag foretrækker yngre kontaktpersoner,

fx studerende. Hun nævner, at hun også har haft ældre

kontaktpersoner, som har været søde. ”Jeg havde en, som jeg var

umådelig glad for. Hun holdt desværre op, gik på pension.

K A L E N D E R I S TA K K E O G AV I S E R I Æ S K E

På billedet ses en stak eksemplarer af Weekendavisen. De fylder ikke så meget. De kan være i en lille plastboks, for de er på cd-rom. Det, der til gengæld fylder,

er Kirstens kalender, som hun her sidder med. Ét A-4 ark for hver dag. Fire mapper på et år.


1 8

NYT NR.4-2008

S Y N S S YS T E M A F S K I N N E N D E S K Å L E O G FA R V E D E B A K K E R

Kirsten har systemer i sit hjem, der hjælper hende med at klare sig alene i dagligdagen. De hjælper hende med at se ting, som falder uden for hendes synsfelt.

Hun har fx en masse små skåle. Et til hendes ur og et til høreapparatet, som hun lægger fra sig, når hun taler i telefon. ”Hvis der er små ting, jeg skal holde styr

på, så drysser jeg dem ned i en skål.” Hun har ligeledes vand i en orangefarvet kop, idet hun ikke kan se glas. Kirsten har foruden skåle også dækservietter og

bakker, der står i kontrast til bordfl aden som synshjælpemiddel.


Og så kan det ikke rigtig betale sig for dem. Skatten tager for

meget.” ”De fl este kontaktpersoner er som regel midlertidige. Og

de unge, som jeg foretrækker, skal i uddannelse eller lignende,”

fortæller hun.

Det er fx tilfældet for Kirstens seneste kontaktperson, som hun

har været så glad for i de to år, de har arbejdet sammen.

Hun er for nylig holdt op pga. studier.

Kirsten har nu været uden kontaktperson i halvanden måned og

venter på en ny. Hun håber på, det vil lykkes hendes døvblinde-

konsulent at fi nde en, der matcher hendes interesser og behov.

Det er værd at vente på, mener hun, og halvanden måned indtil

videre er ikke lang tid i forhold til, hvor længe hun før i tiden har

måttet vente på en kontaktperson.

Kirsten er meget opmærksom på, at der er mangel på kontaktpersoner,

og hun vil så gerne slå et slag for, at der kommer mere

omtale af det problem.

”Det er min kæphest… jeg kan ikke forestille mig andet, end at der da

må være en del mennesker, der må være interesserede i det her.” ■

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

1 9

Tanker om kontaktpersoner

Videnscentret har bedt Ilene Miner sætte ord på sine tanker om

”kontaktpersonordningen set udefra.” Det har vi gjort på baggrund

af undersøgelsen ”Døvblinde og identitet”, som vi foretog i

et samarbejde november 2007.

Den service, en kontaktperson yder, tillader og opmuntrer døvblinde

til at have et fuldt liv uafhængig af familie, venner og frivillige.

Men at have en kontaktperson nedbryder barrierer og isolation.

Døvblinde kan med en kontaktperson besøge de familiemedlemmer,

der ellers ikke er i stand til at kommunikere med dem, de kan

deltage i politiske møder, til fester, gå ud at spise og besøge en

ven, der måske er syg.

De kan sætte sig ind i de daglige nyheder, betale deres regninger,

gå ud at handle og skrive breve. Kort sagt, de kan tage vare på

deres egne behov på helt normal og ligeværdig vis.

At være kontaktperson af profession og som døvblind at have ret

til at gøre brug af kontaktpersoner, som det er tilfældet i Danmark,

er en uhørt service i USA. Der eksisterer udvalgte programmer

rundt omkring i landet, men mennesker, der lever med døvblindhed,

har ikke ret til at modtage den form for service i USA.

”At have en kontaktperson

nedbryder barrierer og

isolation.”

Det faktum, at denne ret er lovfæstet i Danmark, tildeler den

enkelte, som benytter sig af ordningen, værdighed, og kontaktpersonen

praktiserer samtidig en anerkendt profession.

Ilene Miner på sit kontor i New York

■ A F I L E N E M I N E R , K L I N I S K S O C I O N O M , L E AG U E F O R T H E H A R D O F H E A R I N G ,

N E W YO R K C I T Y

En kontaktpersonordning er afgørende for, hvilket liv mennesker

med døvblindhed får. Graden af uafhængighed og kontakten til

omverden afhænger heraf. Den service, som kontaktpersoner

yder, tillader døvblinde at leve et liv med værdighed.

Døvblinde fortæller mig, hvordan de føler sig fanget i deres tanker

og deres krop, at de føler sig alene, eller at de er omgivet af

mennesker, de ikke kan kommunikere med. De er tvunget ind

i en isolation på grund af omstændighederne, en isolation hvor

depression og frygt kan være overvældende.

Mange af de følelser, der udspringer heraf, relaterer sig til den

mangel på kontakt til andre mennesker og steder, manglende

kommunikation og bevægelsesfrihed, som døvblinde oplever.

Evnen til at komme i kontakt med omverden bliver forsvindende

lille uden en kontaktperson.

Den døvblinde benytter en service, som er ydet af en professionel,

der modtager betaling for sit job. Vedkommende skal ikke gå

rundt og håbe på, at en frivillig dukker op eller føle sig mindreværd

og hele tiden bekymre sig om, hvordan en eventuel frivillighed skal

tilbagebetales.

Når en døvblind ansætter en kontaktperson, er relationen formaliseret,

og den døvblinde efterlades ikke i et afhængighedsforhold

til en frivillig.

For mig, en amerikaner der kommer til Danmark, var det en

forbløffende og overraskende oplevelse at se, hvordan en sådan

kontaktpersonordning gør en forskel.

I november 2007, da jeg var i Danmark for at lave en række interview,

mødte jeg både mange døvblinde og deres kontaktpersoner.

Det var en dybt udviklende oplevelse for mig. De gav alle deres

tid, deres hjerter, deres tanker og deres dyrebare kontaktpersontimer

for at kunne mødes med mig. De tilbagelagde lange afstande

i bil, i bus eller med tog. Jeg vil ikke i tilstrækkelig grad kunne sige

dem tak for deres generøsitet. Og uden en kontaktperson var

disse møder aldrig blevet en realitet.

2 0

NYT NR.4-2008

”EVNEN TIL AT KOMME I KONTAKT MED OMVERDEN BLIVER FORSVINDENDE LILLE

UDEN EN KONTAKTPERSON”

I USA har vi som sagt ikke en kontaktpersonordning, og servicen

til døvblinde er meget sporadisk – selv i New York City, 42 km fra

det landsdækkende døvblindecenter Helen Keller Centret.

I USA er den døvblindes første og nærmest umulige opgave at

fi nde en eller fl ere frivillige, som er villige til at yde dem en kontaktpersonlignende

service på fast basis og uden godtgørelse. Det er

nærmest umuligt, og en beklagelse jeg ofte ser og hører.

Det var så vigtigt for mig at se, hvordan livet kan være for mennesker,

der lever med døvblindhed og et system, der tilbyder service

”Muligheden for at finde

en frivillig i New York City,

når man er svagtseende og

næsten døv, er nærmest

lig nul.”

og værdighed. Ingen skal bruge deres tid på at fi nde frivillige,

som måske/måske alligevel ikke er ledige. Man kan derimod lave

planer for sit eget liv uden hele tiden at skulle overveje og afvente

en frivillig, der kan fi nde tid til at hjælpe én med eksempelvis at gå

til lægen.

Muligheden for at fi nde en frivillig i New York City, når man er

svagtseende og næsten døv, er nærmest lig nul. Og der er overhovedet

ingen chance for at få det gjort til en fast og tilbagevendende

service.

De døvblinde mennesker, jeg mødte i Danmark, fortalte mig om

deres familier, om aktiviteter, og om deltagelse i FDDB (Foreningen

af Danske DøvBlinde) og deres rolle som lærere for andre

døvblinde i forskellige sammenhænge. De berettede om sommerkurser

på højskoler og muligheden for at besøge familie, der bor

langt væk, sommerlejre, bestyrelsesmøder i FDDB og ferierejser

såvel indenlands som udenlands.

Jeg blev indviet i ERFA-gruppearbejde og fi k fortalt, hvor vigtige

disse møder er i den enkelte døvblindes liv. Tillige hvordan

kontaktpersoner ledsager den døvblinde til møderne, og at der er

tegnsprogstolke til at tolke dialogen mellem deltagerne. De danske

døvblinde er selvstyrende mennesker. De tager deres egne

beslutninger, de tager ansvaret for deres liv og for hvilke aktiviteter,

det skal indeholde.

At det danske samfund rent lovgivningsmæssigt har vedtaget dette

system, fortæller om samfundets anerkendelse af det enkelte

menneske. Det fortæller, at vi som samfund måske ikke kan give

alt det til den enkelte døvblinde, som han eller hun måtte ønske

sig, men vi kan bidrage med det, der som minimum er nødvendigt

at have til rådighed for at leve et helt og anstændigt liv. Ikke blive

fanget i isolation, men at kunne deltage i samfundets tilbud, dets

”frugter”, grupper og aktiviteter.

Ingen døvblind behøver at tigge om hjælp til eksistentielle gøremål

eller blive fanget i sit eget hjem alene og ensom. Selvfølgelig må

der ansøges om hjælp til særlige forehavender, men den basale

service gives som en rettighed til alle, der måtte ønske den.

Livet er selvfølgelig ikke perfekt. Som jeg oplevede det, kan der

være brug for fl ere kontaktpersontimer, det er svært at fi nde arbejdskraft,

og nogle døvblinde lider af depression og angst, men

de kan få hjælp, hvis de ønsker det, blandt andet takket være

eksistensen af kontaktpersonordningen.

I USA er det største problem ofte overhovedet at være i stand til

at komme uden for hjemmets fi re vægge.

Det er blevet sagt, at man dømmer et land på, hvordan det tager

sig af de svageste i samfundet, de mest udsatte, de unge, de

gamle og mennesker med funktionsnedsættelser. For en ikkedansker

demonstrerer døvblindes rettighed til at modtage service

fra en kontaktperson et sandt humant og medmenneskeligt

samfund.

Mit besøg i Danmark viste, hvordan dette system faktisk virker, og

det har gjort dybt indtryk på mig. ■

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

2 1

VOXPOP OM KONTAKTPERSON

Hvad siger brugerne

1. ”Hvad synes du, er det bedste ved kontaktpersonordningen”

2. ”Hvordan synes du, at kontaktpersonordningen kan gøres bedre”

Det er spørgsmål, som Videnscentret har stillet ti brugere af ordningen. Med rundspørgen har vi ønsket at

tegne et stemningsbillede i brugerperspektiv af kontaktpersonordningen, som den er i dag.

De interviewede er mere eller mindre tilfældigt udvalgte, de er alle erfarne kontaktpersonbrugere, de repræsenterer

hele landet, og der er både tale- og tegnsprogsbrugere i gruppen. Nogle af dem har vi talt med over telefonen,

andre har givet os deres svar pr. e-mail. Alle har vist stor imødekommenhed og interesse for at være med i

undersøgelsen, så andre kan få del i deres erfaringer. Stor tak for det!

Hasan Bland Zunkarakji, Vanløse:

1. Det bedste ved kontaktpersonordningen

er, at jeg får fuld hjælp, 100 %. Min kontaktperson

kommer tre timer om ugen.

Hun hjælper mig med de ting, jeg ikke kan

selv. Hun hjælper mig med at læse og besvare

post fra banken, fra hospitalet etc.,

og hun arkiverer brevene i de rette mapper.

Vi handler også sammen.

Jeg har en lille båndoptager, og på den

indtaler jeg huskesedler, fx at vi skal huske

mælk, yoghurt, citron, osv.

Vi går også ture. Jeg har 100 timer ekstra,

som kan bruges til fx teater og Tivoli.

Om 14 dage skal jeg besøge min kusine,

som bor i Sverige. Da kan jeg så tage min

kontaktperson med, og hun kan være med

mig de 12 timer, jeg er afsted.

2. Når der dukker spørgsmål op, fx på

grund af et brev fra kommunen, er det

oftest svært for både mig og min kontaktperson

at vide, hvem vi skal henvende os

til. Hvem kan man spørge Hvem kan man

ringe til Det ved hun sjældent.

Det ville være godt, hvis hun kunne

komme på et kort kursus og blive orienteret

om, hvem der er i systemet, og hvor de

kan kontaktes.

Edel Reenberg, Odense:


er, at min kontaktperson kan se…

Jeg synes rigtig godt om den kontaktperson,

jeg har nu, og jeg tror, det er gensidigt.

Det kører for os begge. Vi svinger, og det

gjorde vi fra første øjeblik – lige fra da vi

sagde goddag til hinanden.

Min kontaktperson hjælper mig, når jeg

skal ud og i byen. Hun ser fx priser for

mig og fortæller, hvad der er og sker rundt

omkring mig.

Men det, der fylder mest for mig, det, der

har den største plads, det er, at kemien

mellem os passer.

Ellers går man måske og vogter på hinanden.

Det kan jo være svært nok at få en

kontaktperson, man svinger med, for der

er ikke så mange kontaktpersoner.

Man skal derfor også omgå dem med

nænsomhed… (Edel griner).

2. Jeg er meget glad for, at der fi ndes en

kontaktpersonordning. Hvad der kan gøres

2 2

NYT NR.4-2008

ORDNINGEN

bedre… det afhænger jo altid af de kontaktpersoner,

vi får, og det afhænger også

af én selv, hvordan det går.

Det er meget individuelt, og det afhænger

af personerne. Men jeg har fx været træt af

hele tiden at skulle høre på vendingen ”det

skal du selv bestemme,” de der ensartede

formuleringer.

Det er svært. Man ved ikke, hvordan de er,

og de ved jo heller ikke altid, hvordan man

selv er.

Det er vigtigt, at en kontaktperson er

opmærksom på ens behov – og at de ikke

bare passer deres egne behov.

Jeg har fx oplevet, at en kontaktperson har

snakket med en hel masse andre, når vi

var ude, i stedet for at være der for mig.

Hanne Vestergård Ottesen, Skørping:

1. Der kunne jo godt skrives lange afhandlinger

om det gode i at have en kontaktperson.

At have kontaktperson giver mig mulighed

for at deltage i aktiviteter uden for hjemmet

på ”lige fod” med andre mennesker.

Det bryder min sociale isolation. Jeg kan

færdes mere frit. Jeg kan klare indkøb og

andet uden at involvere min mand.

Det føles som en stor frihed, og det er

meget tilfredsstillende for mig. Men det er

jo personen, der er det vigtigste i relationen.

At vi matcher hinanden med hensyn

til humor, temperament, osv.

2. Jeg tror, at kontaktpersonerne kan

støtte hinanden bedre via en konstruktiv

supervision, kurser og uddannelse.

Jeg synes, det vil være oplagt med uddannelse

i noget med relationer til andre mennesker,

noget basalt om syn og hørelse,

ledsageteknik, TSK (tegnstøttet kommunikation,

red.) og sikkert meget andet.

Anna Davidsen, Vejle:

1. Det bedste er, at min kontaktperson

kommer hver uge, så man kan få talt

om alle de ting, man har gået og tænkt

på i ugens løb, problemer af enhver art:

økonomi, sygdom, hverdagene her på Solgaven

(et bo- og aktivitetscenter for blinde

og svagsynede mennesker, der har behov

for bistand i det daglige, red.), biblioteksbesøg,

indkøb og meget andet.

Og en væsentlig ting er det at have hende

med som tolk, nu hvor jeg ikke selv kan

høre, hvad der bliver sagt.

Jeg har lige været på Castberggård, det

var en uvurderlig hjælp at have min kontaktperson

med.

2. Jeg har svært ved at se, hvordan det

kan gøres bedre.

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

2 3

VOXPOP OM KONTAKTPERSON

ET UDVALG AF ERFARNE KONTAKTPERSONBRUGERE, ER HER INTERVIEWET.

ALLE HAR VIST STOR IMØDEKOMMENHED, EN STOR TAK FOR DET!

Hanne Jacobsen, Odense:

1. Det bedste var min overraskelse over,

hvor glad jeg blev for min kontaktperson!

For jeg ville ikke have en.

Men der er sikkert andre, der ikke har

det så nemt. Mange tør ikke sige deres

mening, eller hvad de ønsker, fordi de er

bange for at miste.

Jeg sad faktisk ved telefonen for at afl yse

den dag, hun skulle komme. Jeg tænkte:

”Hvad i alverden skal jeg med hende”

Men hun har ændret min tilværelse drastisk.

Til det bedre.

Jeg er ikke vant til at modtage hjælp, og

jeg har ikke brudt mig om pludselig at

være helt afhængig af andre, så det var en

meget glædelig overraskelse. Det er meget

heldigt, at vi svinger så godt, som vi gør.

Torben Hansen, Århus:

1. Det bedste ville være, at kontaktpersoner

starter kontaktpersonarbejdet omkring

40-årsalderen. Da er modenheden og

ansvarligheden passende. Som kontaktperson

skal man være ærlig, hjælpsom,

neutral og forberedt.

Det er også vigtigt, man er afslappet og

god til at opfatte kommunikationen, når

brugeren deltager i forskellige aktiviteter og

er i selskab med andre mennesker.

2. Det er vigtigt, at en kontaktperson får

en uddannelse. Det øger bevidstheden og

giver en fuld forståelse for den døvblindes

situation i hverdagen.

Og så kan det være vanskeligt at fi nde vikarer

i forbindelse med en kontaktpersons

sygdom og orlov.

Min kontaktperson hjælper mig med at

ordne praktiske ting. Men den største

overraskelse har været, at vi taler vældig

godt sammen.

Vi får ordnet verdenssituationen – og det

kan den jo trænge til engang imellem. Hver

14. dag tager vi på storindkøb, og når vi

kommer hjem, får vi snakket en masse.

Før i tiden kom jeg hjem med de særeste

ting, når jeg gik på indkøb alene.

2. Mennesker er forskellige og har forskellige

behov, og jeg kan kun tale for mig selv.

Personligt synes jeg ikke, der er noget,

der kan gøres bedre i forbindelse med min

kontaktperson.

Hvis der var noget, så ville jeg godt kunne

sige det til hende, uden at hun ville opfatte

det som kritik.

Ole Braband Andersen, Frederiksberg:

1. Det bedste ved en kontaktperson er,

at man får information om, hvad der sker

rundt omkring.

Den synstolkning, som kontaktpersonen

foretager, er meget, meget vigtig for mig.

Kontaktpersonen hjælper i forbindelse med

alle mulige aktiviteter, fx når jeg går på

indkøb, er på ferie, på kursus, og lign.

2 4

NYT NR.4-2008

ORDNINGEN

Jeg har været helt blind i nogle år. Før i

tiden, da jeg havde lidt synsrest, kunne jeg

klare nogle ting selv. Jeg havde ikke brug

for kontaktperson i lige så høj grad som i

dag.

Det ville være super, hvis man havde et

”kontaktperson-center”, hvor man kan

bestille en kontaktperson – ligesom man

kan bestille en tolk gennem Tolkeadministrationen.

Nu kan jeg slet ikke klare mig uden kontaktperson

mere.

2. Jeg vil sige det på den måde, at der skal

bedre arbejdsvilkår til for kontaktpersoner,

lønmæssigt, osv.!

Der burde være en overenskomst på området.

Arbejdsvilkårene for kontaktpersoner

bør ensrettes i alle kommuner.

Det er vigtigt, at kontaktpersonerne er

tilfredse med deres arbejde.

En ensretning af arbejdsvilkår har været på

tale fl ere gange – også i forbindelse med

andre grupper som fx ledsagere og handicaphjælpere.

Der sker bare ikke noget.

Anna Lembøl, Amager:


er, at jeg kan komme ud. Jeg elsker at

komme ud og gå (køre i min kørestol, red).

2. Det ville være rart, hvis de fx ser, at en

knap er gået løs, eller hvis der er en knap,

der er tabt, at de så kunne sy den i for

en, for jeg kan jo ikke se at sætte tråden i

nålen. De skal ikke lave store operationer

bare små, men det må de altså ikke. Det

ville være rart, hvis de fi k lov til det.

Dorte Eriksen, Lystrup:

1. Det er uundværligt for mig at have kontaktperson.

Jeg kan godt lide at komme

ud og deltage i samfundet.

Det bedste ved at have en kontaktperson

er, at jeg kan kommunikere med andre.

Kontaktpersonen formidler mellem mig og

andre personer.

Det sker ved hjælp af taktiltolkning.

Haptisk kommunikation er også af stor

betydning for mig, hvor jeg fx kan mærke

på folk, om de er glade eller kede af det.

2. Det ville være godt, hvis der er fl ere

kontaktpersoner at vælge imellem.

Jeg ville ønske, man kunne vælge mellem

kontaktpersoner, som kan løse forskellige

opgaver.

Carsten Husted, Malling:

1. Jeg er godt tilfreds med kontaktpersonordningen.

2. Jeg har ingen kommentarer til, om kontaktpersonordningen

kan gøres bedre.

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

2 5

VO R E S M Å L E R AT E TA B L E R E E T T I L B U D, D E R S VA R E R T I L D E N F R E M -

R AG E N D E KO N TA K T P E R S O N O R D N I N G I DA N M A R K

INSPIRERET DOWN UNDER

I Western Australia har Senses Foundation

foretaget en undersøgelse (Unseen and

Unheard, August 2007 – Ikke set og ikke

hørt, red.), som identifi cerede 6.400 mennesker

over 60 år, der har en kombination

af erhvervet høre- og synstab.

sidste hånd på en uddannelsespakke, der

skal støtte medarbejderne direkte i forhold

til emnet. Så lige for tiden er vi ved at

udvikle værktøjer, der kan give os det rette

fundament til at udføre arbejdet.

Strategien indebærer, at vi taler med politikere,

regering og forskellige fi nansieringskilder

for at skabe opmærksomhed, og vi

vil prøve at skaffe fi nansiering til udvikling

af tilbud.

Vi undersøger også, hvordan man kan

indgå partnerskaber med eksisterende

tilbud og professionelle for at dække de

huller, der er, når det drejer sig om støttetilbud

for ældre mennesker med erhvervet

døvblindhed.

Vores mål er at etablere et tilbud, der

svarer til den fremragende kontaktpersonordning

i Danmark, og folk, som vi har

talt med indtil videre, er meget imødekom-

mende og modtagelige over for ideen.

I Western Australia har voksne med

erhvervet døvblindhed for tiden mulighed

for at modtage hjælp til ledsagelse og

kommunikation i op til tre timer pr. uge (det

inkluderer ikke tegnsprogstolkning).

Medarbejderne er uddannede og ansat af

vores organisation, og vi, Senses Foundation,

fi nansierer tilbudet. Omkring fi re

personer, som er døvblinde, bruger dette

tilbud, og selvom det er en stor hjælp,

ser vi et voksende behov for adgang til et

større og bedre tilbud. Vi håber, vi bliver i

stand til at imødekomme disse behov gennem

projektet.

Senses Foundation føler en stærk forpligtelse

i forhold til at sikre, at alle mennesker,

der har et dobbelt sansetab, kan fortsætte

med at være uafhængige, selvstændige

og have et godt liv. Vi har stadig meget at

gøre, men vi er på vej. ■

■ A F E LV I R A E D WA R D S , S E N I O R C H E F C L I E N T S E R -

V I C E S , S E N S E S F O U N DAT I O N , AU S T R A L I E N

F OTO : E LV I R A

Vi oplevede, der var behov for at skabe

opmærksomhed i forhold til aldersrelateret

døvblindhed og inviterede Ole E.

Mortensen, leder af Videnscentret for

Døvblindblevne, til at være hovedtaler ved

et seminar, der havde til formål at skabe

opmærksomhed blandt professionelle og i

offentligheden.

Vi var meget taknemmelige for den tid,

Ole brugte sammen med os, og for det

arbejde, han foretog med os. Vi var yderst

inspirerede til at fortsætte arbejdet, da han

rejste igen.

I de seneste måneder har vi arbejdet med

en ældre person med kombineret høre- og

synsnedsættelse. Vi har i samarbejde udviklet

en folder og en DVD med titlen: ”You

and Me – Keeping in Touch – Practical

Ideas for People Living and Working with

Older People who have Sight and Hearing

Diffi culties.” Vi er også ved at lægge

2 6

NYT NR.4-2008

Omkring 40 tolke var i aktion under seminaret – her er nogle af dem.

ADBN-seminar i Norge

For snart 14 år siden fandt en lille gruppe

fagfolk, som arbejdede med døvblindblevne,

på at lave et netværk, som skulle

afholde løbende seminarer på europæisk

plan udelukkende med fokus på erhvervet

døvblindhed (døvblindblevne).

■ A F O L E E . M O RT E N S E N , C E N T E R L E D E R

Andre døvblindekonferencer – de nordiske

og europæiske konferencer og verdenskonferencerne

– har traditionelt skullet have fokus

på hele døvblindefeltet. Hvilket i praksis

ofte har vist sig at betyde en overvægt på

emner og spørgsmål med særlig relevans

for medfødt døvblindhed, ligesom de fl este

deltagere gennem tiden har været professionelle,

der arbejdede med døvblindfødte.

Selvom der dog er ved at være en bedre

balance mellem erhvervet og medfødt

døvblindhed på døvblindekonferencerne

(som set senest ved nordisk konference,

se ovenfor), er der samtidig tydeligvis et

stigende behov for mulighed for at koncentrere

sig om emner med særlig relevans for

erhvervet døvblindhed.

Det viser bl.a. det rekordstore antal deltagere

på det syvende ADBN-seminar, som

blev afholdt i oktober i Norges næststørste

by Bergen.

I alt over 200 personer tog del i programmet

denne gang – en fi redobling i forhold

til de første seminarer i rækken i 1994 og

1996.

Seminarerne arrangeres af Acquired Deafblindness

Network (ADBN), som er et netværk

under den internationale organisation

for fagfolk på døvblindeområdet Deafblind

International. I planlægningsgruppen sidder

bl.a. døvblindekonsulent Else Marie Jensen,

og de havde sammensat et spændende

program med 11 plenumforelæsninger og

20 workshops.

Blandt emner, som var særligt i fokus denne

gang, var ny viden om Usher syndrom og

om CI, arbejde, haptisk og taktil kommunikation

samt døvblindes eget perspektiv og

erfaring.

Videnscentret rapporterede dagligt fra

seminaret, og på www.dbcent.dk kan du

læse mere om de enkelte forelæsninger. På

ADBNs hjemmeside www.adbn.org kan du

læse proceedings fra seminaret. ■

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

2 7

Jeg holder mig i lys stemning

Anna Lembøl er 97 år, bor i egen lejlighed, laver varm mad til

sig selv hver dag, sørger for egne indkøb og har et socialt liv. Og

ja, der står 97, ikke 27. Hun lider af aldersbetinget døvblindhed,

synet og hørelsen er på retur, men for Anna er det vigtigt ikke at

blive en martyr af den grund – og at kunne tage imod den hjælp,

som omverden tilbyder.

■ A F L I S J U S T, P R O J E K TA N S AT, V I D E N S C E N T R E T F O R D Ø V B L I N D B L E V N E

Varm mad hver dag

Heldigvis fi k jeg spurgt Anna om, hvor hun fi k sin varme mad

fra. Det spørgsmål kunne ellers godt have glippet, fordi jeg uden

nærmere refl eksion tog det for givet, at hun selvfølgelig fi k sin

varme mad leveret fra det nærmeste ældrecenter dagligt. Men der

var noget helt særligt ved Anna, som gjorde, jeg blev opmærksom

på, at selvfølgeligheder ikke altid er så selvfølgelige endda.

Jeg noterede mig tidligt i interviewet, at Anna ved hjælp af sin

viljestyrke mestrer en stor del af livet på trods af sit svage syn, sin

svage hørelse og de gigtplagede ben.

”Det går godt med at lave mad stadigvæk,” smiler Anna, ”jeg har

det inden i mig, det er fra gammel tid. Det er selvfølgelig vanskeligt

at fi nde tingene frem og dosere i de mængder, jeg skal bruge,

men så laver jeg bare de lette ting, og jeg sørger også for at

variere retterne. Jeg får varm mad hver dag, det er bedre for mig

end tørkost.”

Indkøb

Alle husholdninger har brug for en indkøber, og den kasket tager

Anna på fast en gang om ugen. En indkøbsservice i Annas boligområde

ved navn ”Turkøb” ringer hende op for at høre, om hun

skal med minibussen ud at handle på torsdag, og det skal hun.

Fordi hun skal handle ind, men så sandelig også fordi hun skal ud

og luftes. Anna elsker at komme ud…mere herom senere.

Supermarkedernes servicemedarbejdere har stor værdi for Anna,

når hun handler ind, og hun møder kun søde og hjælpsomme

mennesker: ”Hvis der er varer, jeg ikke kan fi nde, er der altid

nogle, der er søde til at hjælpe mig, det er altså dejligt. Mænd og

kvinder, unge og gamle, alle er søde til at hjælpe, når man spørger

dem. Hvis jeg ikke kan fi nde ekspedienten, må jeg spørge en

anden kunde i butikken, og de er lige så hjælpsomme. Der er ikke

noget med sure miner.”

”Ekspedienterne er også utrolig søde til at hjælpe, når jeg skal betale

og have varerne i tasken. De gør det ganske af sig selv. Hvis

jeg ikke når at få lagt mit net frem, spørger de, om de skal hjælpe

mig med at fi nde min indkøbspose og pakke varerne ned i den.

De er enestående til at hjælpe, det er de altså.”

Familieliv og køreture

Anna Lembøl er beriget med en familie, som betyder rigtig meget

for hende. Alle familiemedlemmer bidrager med det, de nu kan,

og hun undgår ikke at nævne en eneste af dem fl ere gange gennem

interviewet, børn, børnebørn, oldebørn og svigerbørn. Det

træder meget tydeligt frem, at familielivet er værdifuldt for hende,

og det har det altid været.

Køreture er den aktivitet, Anna holder allermest af, og inden for

mange forskellige genrer: ”Jeg elsker at køre ture, en dejlig tur

med min familie ud på landet, hvor de så fortæller mig, hvad det

er vi ser. Det er de søde til. Jeg kan se køerne og gæssene på

marken, hvis de fortæller mig det, og ellers kan jeg kun se noget

småkravl, men det gør ikke noget.”

”Der skal ske noget,” siger Anna, mens hun stråler som en sol,

”i familien har vi rejst meget sammen, både i bil og med fl y, og vi

har altid kunnet holde hinanden ud. Vi har blandt andet været i

Canada, Østrig, Tyskland og Holland.”

Ville du stadig kunne klare så lange bilture, spørger jeg Anna, for

nu har jeg jo lært, at jeg ikke skal formode noget, jeg skal spørge,

når det er Anna, det handler om: ”Ork ja, siger hun, jeg elsker at

køre bil.” Og så kommer der endnu en historie om en af hendes

elskede bilture, men denne gang foregår det i en radiobil sammen

med et barnebarn. Turen her ligger ti år tilbage, men Anna henter

erindringen og grinet frem, som var det i går. En tur på Bakken

med sit dengang 18-årige barnebarn og Anna på 87, og så var

det ellers ud at køre tur i radiobilerne…dobbelttur.

Arbejdsliv

Det høje tempo og kravet om udfordringer er et mærkbart træk

ved Anna: ”Jeg er gammel sygeplejerske fra Sundby Hospital,

det var mit andet hjem. Jeg elskede det hospital, jeg havde det

så dejligt der. Det jeg bedst kunne lide var kirurgien, det var så

spændende at se sårene, når de skulle renses og sådan, og man

kunne se dem læge fra gang til gang. Det medicinske sagde mig

ikke noget, det var så kedeligt.” Da børnene kom til siden hen,

ville Annas mand ikke længere have, hun gik på arbejde. ”Det var

hårdt for mig, jeg var så glad for min sygepleje.”

Hverdagen

Hvordan går hverdagen for dig, spørger jeg Anna: ”Jeg får

meget af tiden til at gå med at sidde og halvsove. Det havde

jeg ikke drømt om…at jeg ville få det på den måde, jeg har altid

været fuld af energi, skulle ud at gå lange ture, men det er sket

med det, benene vil ikke makke ret.” Annas venstre ben er opereret

for år tilbage, og det højre kunne godt trænge til samme

2 8

NYT NR.4-2008

HJEMME HOS ...

omgang: ”Min læge og jeg har været lidt uenige, han har ment,

det skulle tages med piller, men det var min mave ikke enig i, nu

har jeg så fået en anden læge til at se på det, og han er enig med

mig i, at operation vil være det bedste, men han vil ikke lægge

mig i narkose, det dør jeg af, siger han, men jeg vil altså heller ikke

spise de der piller.”

”Jeg er blevet slem til at sidde i stolen og halvsove, det er altså en

dårlig vane, men så nogle gange går der raptus i mig, og så skal

der ske noget. Jeg rydder op og fl ytter om på mine ting. Det gør

jeg tit, men det er kedeligt for mig, jeg ikke kan komme ud og gå.”

Socialt

Anna har som alle andre mennesker med nedsat syn og nedsat

hørelse meget svært ved at forstå, hvad der bliver talt om, når

alle omkring hende taler på en gang. Hvorimod det går fi nt, hvis

den, der sidder ved siden af, taler direkte med hende: ”Det er så

komisk,” smiler Anna, ”der er nogen, der tror, de bare skal råbe

højt. Du må ikke sådan råbe, siger jeg, tal med almindelig, rolig

stemme, så hører jeg dig. Men jeg kan ikke forlange, de skal tage

hensyn til mig hele tiden, når vi er mange sammen, for så er glæden

jo væk for de andre også.”

Det værste og det bedste

Hvad er det sværeste ved at miste sit syn og sin hørelse, spørger

jeg: ”Jeg har tit tænkt på,” svarer Anna, ”at hvis man fi k valget

mellem at miste syn eller hørelse, hvad skulle jeg så vælge. Men

jeg synes altså, det er svært at vælge. Det er pokkers, fordi jeg

er vant til at klare mig selv. Det værste er, at man både skal bede

om det ene og det andet, og jeg kan ikke engang beklage mig, for

min familie er ualmindelig søde til at hjælpe. Men det er svært at

undvære både synet og hørelsen.”

”Det bedste er, at jeg kan rejse mig op fra min stol og selv gå med

min vogn (rollator, red). Jeg prøver ikke at få ondt af mig selv, det

er altså noget af det vigtigste her i livet, så jeg prøver at holde

mig i lys stemning. Jeg ved godt, med den alder jeg har, kan man

ikke forvente mirakler, men et mirakel ville være, at jeg atter kunne

komme ud i luften og trave af sted. Det savner jeg.”

Til sidst får Anna det frie ord, og her siger hun: ”Jeg kunne godt

ønske mig, at andre havde en lige så god familie, som jeg har. At

familien tager sig af en, når man er blevet ældre. At mærke man

ikke bliver ladt i stikken af sin familie – og det er jeg ikke blevet.

Jeg føler mig meget privilegeret.” ■

Anna Lembøl nyder solen på sin terrasse

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

2 9

T R E D O B L I N G I F O R H O L D T I L A N TA L L E T A F K E N D T E D Ø V B L I N D E Æ L D R E F Ø R P R O J E K T E T S TA RT E D E

Opsporing af ældre med døvblindhed:

Succes med spørgeguide og systematik

Trine Næhr, forebyggende medarbejder på Langeland,

viser deres ”version” af spørgeguiden.

Den har fået et tilsnit, så den fylder to sider,

den er lamineret og kan være i en håndtaske.

”Vi kan den udenad nu, men vi har alligevel

altid spørgeguiden med, så vi kan skele til den,

hvis det er,” fortæller hun.

Videnscentret har i 2006 startet en kampagne

med henblik på at opspore ældre,

der har en så alvorlig kombination af

nedsat syn og hørelse, at de er døvblinde.

Videnscentret har bl.a. udviklet en spørgeguide

til brug fx ved de forebyggende

hjemmebesøg. En guide der kan hjælpe

med at spotte de ældre med dobbelt sansetab.

For de kan faktisk være rigtig svære

at få øje på.

■ AF INA A. MANCE, INFORMATIONSMEDARBEJDER

F OTO O G G R A F I K : I N A A . M A N C E

Videnscentrets spørgeguide nu på Fyn

Spørgeguiden til opsporing af ældre

døvblinde er indtil videre blevet introduceret

og med stor succes brugt i Køge,

Hvalsø og Langeland kommuner samt i

syns- og hørerådgivningen i Roskilde. Med

samarbejdet på Langeland er opsporingsprojektet

nået til Fyn, og den 25. september

holdt Videnscentret en temadag for

forebyggende medarbejdere og andre,

der har ældrerelaterede funktioner i fynske

kommuner.

Arrangementet fandt sted i samarbejde

med høre- og synsrådgivningen på CRS

3 0

NYT NR.4-2008

Odense og Center for Døves døvblindekonsulent.

Det er de instanser, som ældre

døvblindblevne bliver henvist til på Fyn.

Også Odense Kommunes ældrepleje og

de forebyggende medarbejdere på Langeland

bidrog til temadagen. De fortalte

de over 30 fremmødte om væsentlige

erfaringer, og de gav gode råd fra arbejdet

med spørgeskema og opsporing.

Søg og du skal finde

Der, hvor spørgeguiden er i brug, og hvor

opmærksomheden dermed er sporet

ind mod evt. dobbelt sansetab, har man

hurtigt fundet frem til døvblinde ældre, som

man måske ellers aldrig ville have fået fat i.

På Langeland, fortæller Kirsten Bjerg,

synskonsulent på Fyn, har man efter

spørgeguidens brug og indtil videre fundet

så mange ældre med døvblindhed i modsætning

til tidligere, at det svarer til 4% af

alle ældre over 80 år i kommunen. Det er

næsten en tredobling i forhold til antallet

af kendte døvblinde ældre før projektet

startede.

Spørgeguiden indeholder nogle enkle

spørgsmål til den ældres syns- og hørefunktion

med udgangspunkt i dagligdags

situationer og aktiviteter. Det er spørgsmål

som ”Har du svært ved at høre, hvad der

bliver sagt i telefonen” og ”Kan du læse

underteksterne på tv” Guiden er et værktøj

til, at man ved hjemmebesøget hurtigt

og let kan sætte fokus på disse sanser og

et evt. kombineret sansetab. ”Spørgeguiden

er selvforklarende, enkel og effektiv,”

fortæller Ole E. Mortensen, som er leder af

Videnscentret for Døvblindblevne.

”Den er et værktøj, der hjælper med at

spotte, hvad man ellers kan have meget

svært ved at se med det blotte øje.”

Systematik gør det lettere at se

Det bekræfter Trine Næhr, som er forebyggende

medarbejder på Langeland. Hun er

en af dem, der på temadagen videregav

erfaringer fra det opsporingsprojekt, hun

selv har været involveret i, og hvor man

altså indtil videre har opsporet 42 borgere

med døvblindhed.

Trine Næhr understreger, at det dobbelte

sansetab og konsekvenserne ved det ofte

ikke er noget, man umiddelbart kan opdage.

Men gennem spørgsmålene i guiden

kan man se og konkludere på et kombineret

sansetab. ”Ved at bruge systematik ser

man lettere, hvor det virkelig ’gør ondt’ hos

borgeren.”

Tine Næhr har som andre forebyggende

medarbejdere en klar oplevelse af, at borgerne

er positive omkring spørgeskemaet.

Efter temadagen gav også forebyggende

medarbejdere i andre kommuner på Fyn

udtryk for interesse i at foretage en opsøgende

indsats over for ældre borgere.

I Nyborg kommune har man fx årlige

fokusområder, fortalte en af deltagerne.

Næste år kunne med fordel være med fokus

på ældre – og dermed et endnu mere

styrket afsæt for opsporingen af ældre

døvblindblevne. ■

Du kan downloade spørgeguiden

på www.dbcent.dk, og du kan

læse mere om døvblindhed blandt

ældre og opsporingsarbejdet i:

• NYT 1 – 2007: ”Om pilotprojektet

i Køge og Hvalsø kom

mune.”

• Videnscentrets publikation ”1

+ 1 = 3. Vejledning om ældre

døvblindblevne til forebyggende

medarbejdere.”

• Videnscentrets dvd ”Der kan

gøres noget.”

Støtte til opsporing også i din

kommune

Videnscentret m.fl . holder gerne

en temadag om ældre døvblindblevne

og opsporing i din kommune.

Vi indgår også meget gerne

i samarbejde med kommuner, som

er interesseret i at sætte fokus på

opsporing af ældre med høre- og

synsproblemer.

Kontakt os og få en uforpligtende

snak om, hvordan et sådant besøg

kunne gribes an, og hvordan

et projekt evt. kunne opstartes.

Videnscentrets materialer og indsatser

er gratis.

Døvblindhed hos ældre – et

skjult sansetab

Ældre menneskers dobbelte

sansetab er typisk skjult. De ældre

er ofte ikke selv bevidste om det.

Deres høre- og synstab er kommet

snigende.

Måske har de aldrig opdaget, at

pårørende og andre taler højere og

højere til dem. Alderdommen i sig

selv kan også være med til at fjerne

opmærksomheden på et eventuelt

kombineret sansetab.

”Det er den vej, det går. Der er ikke

noget at gøre,” er holdninger, som

kan stå i vejen for en opdagelse af,

at døvblindheden er problemet – eller

en væsentlig del af det.

Hvis man ikke genkender og forstår

syns- og høreproblemer i kombination,

så kan man også nemt

mistolke den ældres adfærd. Fx i

retning af, at den ældre opfører sig

irrationelt, virker forvirret, måske

endda dement, har motoriske problemer,

falder nemt, etc.

Og omvendt kan reelle kognitive

problemer skjule sanseproblemerne.

Konsekvenserne for den ældre

er mange og svære.

Den ældre trækker sig fra aktiviteter,

isolerer sig og kan blive dybt ensom

og ganske ulykkelig.

Man regner med, at der herhjemme

er omkring 10.000 ældre med en

kombineret høre- og synsnedsættelse,

som giver dem store problemer

i dagligdagen.

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

3 1

Riita Lahtinen forelæser om sin forskning på

nordisk konference i Finland.

HAPTICER OG HAPTEMER – OMGIVELSESI

Tilpassede metoder

Når hørelse og syn svækkes så meget,

at der indtræder erhvervet døvblindhed,

består kommunikationen af multi-systematiske

og tilpassede metoder.

En persons ekspressive sprog – talesprog

eller tegnsprog – forandres oftest ikke,

men metoderne, der bruges til at modtage

information, kan ændre sig mange gange i

løbet af en persons liv.

En situation, hvor der anvendes berøring,

kan enten være en enkeltstående handling,

eller den kan optræde i interaktion med en

anden person. I en enkeltstående handling

berører en person et objekt, eller han/hun

bliver selv berørt.

I kommunikationsituationer drejer det sig

om aktiv dialog, ”berøring med betydning”,

når afsenderen rører ved modtageren. I

min forskning handler haptisk kommunikation

om at få adgang til information om

omgivelserne og til kroppens placering i

dem.

Haptisk er et generisk begreb, mens

taktil er et mere begrænset underbegreb.

Social-haptisk berøring omfatter interaktionen

mellem huden, aktiv berøring

og orienteringsberøring, der fortæller om

omgivelserne.

Tidligere på året færdiggjorde Riita Lahtinen

fra Finland sin phd-opgave om socialhaptisk

kommunikation som kulminationen

på mange års udviklingsarbejde og

forskning. Vi har i det følgende bedt hende

om at beskrive nogle af de elementer, hun

har identifi ceret i sin forskning i haptisk

kommunikation.

■ A F R I I T TA L A H T I N E N , KO M M U N I K AT I O N S C H E F,

F O R E N I N G E N F I N L A N D S D Ø V B L I N D E

Min forskning har været en systematisk

longitudinel proces og udvikling med

henblik på at beskrive kommunikation ved

brug af berøring og krop med en person

med erhvervet døvblindhed.

I min forskning har jeg gennemset og analyseret

både skriftligt materiale og videooptagelser,

hovedsagligt fra to personer, om

deres 14-årige erfaring med at bruge krop

og berøring.

Hapticer og haptemer

Enkelte beskeder, som overføres via

berøring på kroppen kaldes “hapticer”. En

haptice består af nogle variable berøringer,

dvs. ”haptemer”. En haptice modtages via

en ”kropskanal”, som hele kroppen bruger

til at overføre berøringsinformation.

Et haptem er en grammatisk variabel, som

er relateret til berøring – et element som

bruges til at opbygge og identifi cere hapticer

og til at skelne i mellem dem. Figur 1

viser relationen mellem social-haptisk kommunikation,

hapticer og haptemer.

3 2

NYT NR.4-2008

NFORMATION GENNEM BERØRING

Kommunikationsafstand klassifi eres som

eksakt afstand, anslået afstand og berøringsafstand.

Fysisk afstand kan beskrives

som meget stor, stor, medium eller meget

tæt. Det sociale kropsrum omfatter de

kropsområder, som anvendes til at sende

og modtage hapticer og udføre forskellige

typer af kontakt.

Figur 1:

Relationen mellem social-haptisk

kommunikation, hapticer og haptemer.

En enkelt haptice kan bestå af

mange lag beskeder på samme

tid; information om beskriverens

følelser, om omgivelserne og tid til

rådighed (om noget fx haster, som i

en nødsituation).

Udvídet indhold af hapticer

Fra et psykolingvistisk perspektiv er feedback

og andre sociale kvikbeskeder, som

overføres via berøring, relateret til sætningens

funktion, situation eller handling i

realtid.

Udvidelse af betydningen indikerer et udvidet

indhold af hapticer. I takt med brugen

af hapticer begyndte meddelelserne at få

multi-dimensionelle betydninger. Udviklingen

af hapticer gjorde de involverede

kropsområder større og bevægelserne

mindre. Følelsesmæssige udtryk opstod

i tilgift til meddelelsernes grundlæggende

betydning.

Da haptemerne blev defi neret, blev også

defi nitionen, klassifi kationen og forskellige

betydninger af berøring opdaget. Hapticer

omfatter elementer som deling af det personlige

kropsrum, betydning af berøringskontakt,

kontekst og brug af forskellige

kommunikationskanaler.

En eller to hænder

Meddelelser kan produceres med en eller

to hænder ved at bruge forskellige håndformer

og placeringer. På kroppen kan

man identifi cere forskellige områder som

kropsorientering, forskellige kropsstillinger,

sociale handlinger og hvilken side af kroppen,

der anvendes.

Kropsrummet omfatter elementer fra

omgivelserne og situationen. Bevægelseshaptemer

genkendes som bevægelsernes

retning, ændring af retninger på kroppen,

retninger mellem mennesker, tryk, hastighed,

frekvens, størrelse, længde, varighed,

pause, rytme, form samt makro- og mikrobevægelser.

Hapticer deler multidimensionelle

betydninger og følelser.

Min forskning beskriver hapticer i forskellige

situationer der fremhæver sanseinformationen

og også fungerer som et særskilt

sprog.

Hapticer inkluderer således det socialhaptiske

kommunikationssystem, sociale

kvikbeskeder, tegning på kroppen, kontakt

med mennesker og med omgivelserne,

ledsagning og fælles oplevelse af kunst

gennem bevægelse.

Fem typer af følelsesmæssig differentiering

blev identifi ceret, hhv. meget let, let, medium,

kraftig og meget kraftig berøring.

Hapticer giver således mulighed for at dele

oplevelser af kunst, hobby og spil. Brugen

og beskrivelsen af hapticer er en social

nyskabelse, som illustrerer en tilpasset

funktion af krops- og opfattelsessanser,

som kan læres videre til andre. ■

Riita Lahtinens doktorafhandling

”Haptices and haptemes. A case

study of developmental process

in social-haptic communication of

acquired deafblind people” koster

30 euro plus forsendelse.

Mere information og bestilling af

bogen: riitta.lahtinen@kolumbus.fi

I næste nummer af NYT anmelder

Center for Tegnsprogs (KCs) døvblindeprojektgruppe

afhandlingen.

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

3 3

Nordisk konference om døvblindhed

Hvert andet eller tredje år har NUD (Nordisk Uddannelsescenter

for Døvblindepersonale) afholdt en nordisk konference for fagfolk

på døvblindefeltet. I år foregik det for niende gang, da omkring

190 deltagere fra de fem nordiske lande mødtes lidt uden for

Helsingfors i Finland.

■ A F O L E E . M O RT E N S E N , C E N T E R L E D E R

Konferencen handler både om døvblindblevne og døvblindfødte,

og denne balance blev holdt fi nt gennem hele programmets otte

plenumforelæsninger og 24 workshops.

Der lyttes koncentreret

Videnscentret rapporterede dagligt fra konferencen på vores

hjemmeside ud fra vores særlige faglige perspektiv – og det samme

gjorde i øvrigt kollegerne på Videnscenter for Døvblindfødte og

NUD på deres respektive hjemmesider ud fra deres målgruppers

særlige interesser.

Læs vores indlæg fra konferencen på www.dbcent.dk. ■

Konferencen stillede det tankevækkende spørgsmål ”Hvad er så

specielt ved døvblindhed”, og selvom der ikke blev givet noget

entydigt og udtømmende svar på dette, blev der præsenteret en

række spændende temaer og eksempler på nogle centrale sider

af det specielle ved døvblindhed.

Paneldiskussion med publikum efter formiddagens oplæg

3 4

NYT NR.4-2008

HVAD BETYDER DET, HVAD MAN KALDER SIG

Nye identiteter og justeringer af gamle

Hvordan beskriver mennesker med erhvervet døvblindhed sig

selv Hvad kalder de sig Hvem af dem kalder sig døvblinde

Hvem kalder sig i stedet for fx døv med nedsat syn eller syns- og

hørehæmmet eller... Hvad betyder det egentligt, når et menneske,

der har en alvorlig kombination af nedsat syn og hørelse,

vælger at kalde sig selv døvblind

■ A F I N A A . M A N C E , I N F O R M AT I O N S M E DA R B E J D E R

Døvblind som identitet

Det har Ilene Miner sat sig for at fi nde ud af i samarbejde med

Videnscentret. Hun er klinisk socionom, har tidligere været ansat

på Helen Keller Centret i New York og er i skrivende stund leder af

Mental Health Services på League for the Hard of Hearing, New

York. Hun har undret sig, og hendes undren er blevet til mange

spørgsmål. For er det fx graden af syns- og høretabet, der afgør,

hvordan man beskriver sig selv Er ”døvblind” blot en diagnose

Eller er ”døvblind” et prædikat, som ”samfundet” har givet en

Hvem kalder sig selv for døvblind som en identitet Og hvad betyder

det, at man har en identitet – som døvblind

Rigtig mange svar er i dag klar i form af rapporten ”Døvblinde og

identitet”.

Resultater af undersøgelse klar

Ilene Miner har i samarbejde med Videnscentret i november 2007

foretaget en undersøgelse, hvor hun har interviewet 14 døvblinde

mennesker i Danmark og 13 i New York.

Hun har spurgt ind til deres liv og oplevelser og til deres identitet

og oplevede tilhørsforhold. Det er et sammenlignende studie af to

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

3 5

I Videnscentrets nye rapport ”Døvblindblevne og identitet”, fortæller 27 mennesker fra Danmark og New York om deres identitet og selvopfattelse som døvblindblevne.

Nogle har måttet justere meget på deres selvbillede, efterhånden som de har erkendt og accepteret deres døvblindhed. Her ses billedkunstner

Jacob Garde foran et at sine malerier - måske et forsøg på at ridse et selvbillede op. Jacob Garde er ikke døvblindbleven. (Foto: Ina A. Mance)

”Jeg var lettet over at møde andre døvblinde tidligt, så jeg kunne se, at døvblinde mennesker godt kan leve almindelige liv. Det gav mig

en følelse af ’at komme hjem’.”

”Jeg føler mig normal sammen med andre døvblinde mennesker.”

”Jeg ville være alene i fuldstændig mørke uden min kontaktperson.”

”Kontaktpersoner er i høj grad en del af os, og de kan oversætte og gentage, når der er ting, jeg ikke fanger.”

”Før der fandtes kontaktpersoner, var jeg bange og alene.”

”Hvis man har en kontaktperson, bliver de psykologiske problemer mindre.”

”Med min kontaktperson og min døvblindekonsulent har jeg et produktivt liv.”

H VA D B E T Y D E R D E T, H VA D M A N K A L D E R S I G

forskellige miljøer. I det ene miljø, som repræsenteres af Danmark,

er der rettigheder og tilbud for døvblindblevne. I det andet miljø,

repræsenteret ved New York, er der manglende ditto.

Undersøgelsen viser bl.a., at 11 ud af de 14 danske døvblinde

interviewpersoner identifi cerer sig selv som døvblinde, dvs. at de

oplever det at være døvblind på en sådan måde, at ”døvblind” er

deres identitet.

Det gælder både tegnsprogs- og talebrugere. Enkelte kalder sig

også kulturelt døve, enten samtidig med deres døvblindeidentitet

eller sekundært. I den New York-baserede gruppe med 13 amerikanske

døvblinde oplever kun to, at de har en døvblind identitet.

Rettigheder og støttemuligheder gør forskellen

Identitetsdannelsen og identitetsfølelsen blandt deltagerne hænger

nøje sammen med, om man har rettigheder, tilbud og støttemuligheder

som døvblind, og om man har adgang til et miljø, hvor

der er andre døvblinde. Det er det, der gør forskellen, og det er

det, som er en af undersøgelsens væsentligste konklusioner.

Til grund for konklusionerne ligger der en afdækning af de tilbud

og støttemuligheder, som er tilgængelige for døvblindblevne mennesker

i hhv. Danmark og i New York.

Ilene Miner beskriver i den sammenhæng, hvad det er for nogle

vilkår, der gør, at langt de fl este danske døvblinde i undersøgelsesgruppen

kan sige: ”Ja, jeg er døvblind.”

De døvblinde danske deltagere blev fundet gennem FDDB

(Foreningen af Danske DøvBlinde) og døvblindekonsulenterne.

Kendetegnende for dem er, at:

• de har fået hurtig kontakt til en døvblindekonsulent efter en

henvisning

• de har kontakt og samvær med andre døvblinde

• de bruger kontaktperson

• de er aktive i FDDB – Foreningen af Danske DøvBlinde

• de deltager i ERFA-grupper

• de deltager i andre arrangementer og aktiviteter for døvblinde

• de har tilbud fra Det sociale tolkeprojekt

Undersøgelsens set-up

Ilene Miner har interviewet 27 døvblinde mennesker mellem

23 og 80 år; 14 i Danmark og 13 i New York, 16 kvinder og

11 mænd. I den danske gruppe var der syv tegnsprogsbrugere,

hvoraf fi re bruger taktilt tegnsprog. I den amerikanske

gruppe var der syv tegnsprogsbrugere, og fem af

dem bruger taktilt tegnsprog. Der var variationer i sprogbrug,

fx forekom også taktil engelsk pidgin tegnsprog.

Få hele rapporten gratis hos Videnscentret

Videnscentret har diskuteret problemstillinger og hypoteser

med Ilene Miner, leveret faktuelle oplysninger, og i

samarbejde med bl.a. FDDB har vi fundet den danske

gruppe af interviewpersoner. Videnscentret har tilrettelagt

interviewene med tolk for Ilene Miner, og vi har været

involveret i redaktion, oversættelse, videre formidling og

distribution.

Det er os en fornøjelse af kunne tilbyde ”Deafblind people

and self-identity” – i den originale engelske version og i

en dansk oversættelse. Kontakt Videnscentret og få den

version du ønsker gratis.

Læs også:

• Ilene Miners artikel i dette nr. af Nyt: ”Tanker om kontaktpersoner.”

• Ilene Miners artikel ”Identitetsproblemer i forlængelse

af diagnosen Usher syndrom og erhvervet

døvblindhed” i Videnscentrets publikation ”Psykologiske

problemstillinger hos døvblindblevne

– en artikelsamling,” 2008.

Diagnose, udviklingsproces og psykosociale konsekvenser

Rapporten indeholder også mange eksempler og fortællinger om

de døvblinde deltageres reaktioner på deres diagnose og på et

måske progredierende sansetab.

De fortæller om psykosociale konsekvenser og oplevelser ved

det ”pludselig” at være døvblind og ved det at måtte fi nde en ny

identitet eller justere på en gammel.

Deltagerne fortæller også om, hvad de forskellige støttetilbud betyder

for dem, og at det har en stor betydning for deres livskvalitet

fx at have kontaktpersoner, døvblindekonsulenter og en organisation

som FDDB. ■

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

3 7

KOGNITIONEN PÅVIRKER TALEF

Enhver form for auditiv kommunikation afhænger af, om modtageren

kan tolke og forstå akustisk information og skabe et

meningsfuldt budskab. Hvis vi højt og tydeligt hører, hvad nogen

siger, sker tolkningen og bearbejdelsen mange gange automatisk

og uden besvær. Men hvis der er mangler i den akustiske information

på grund af et høretab og/ eller baggrundsstøj, bliver man

også afhængig af andre kundskaber. Vi anvender mundafl æsning,

viden om sprogets opbygning og ordforråd etc. for at sætte den

mangelfulde auditive information sammen til et meningsfuldt

budskab.

arbejdshukommelsen (korttidshukommelsen) er af stor betydning

for taleforståelse i vanskelige lyttesituationer. En dårligere arbejdshukommelse

medfører fx, at det bliver sværere at identifi cere et

”svært” ord vha. Information, som er kommet tidligere eller kommer

senere.

Kognitive evner svækkes

Stigende alder indebærer, at kognitive evner svækkes, bl.a. netop

hurtighed i informationshåndtering og arbejdshukommelseskapacitet,

som er vigtig for taleforståelse. Det medfører, at en ældre

persons muligheder for at forstå tale kan være begrænset af

nedsat høre-, syns- og også kognitionsevne. Hvordan kombinationen

af dette påvirker taleforståelsen, har man bl.a. undersøgt i

eksperimentelle forskningsstudier (Hällgren et al., 2001; Larsby et

al., 2005, 2008). Forsøgspersoner ser en kort fi lmsekvens på en

skærm med en person, som udtaler et kort ord.

Opgaven er så hurtigt som muligt at afgøre, om ordet er et rigtigt

svensk ord eller ikke. I denne kognitive test, som kaldes ”leksikalsk

beslutningstagen” må man altså både høre ordet og forstå

det for at klare opgaven. Testen er også blevet gennemført med

baggrundsstøj for at gøre lyttesituationen mere realistisk.

Resultater fra studier med den ovenfor beskrevne leksikalske test

viser, at en referencegruppe med unge normalthørende personer

i en situation med visuel støtte (dvs. billede på skærmen) og uden

baggrundsstøj får 90% korrekte svar (se fi gur 1). Effekten af en

hørenedsættelse illustreres af, at unge mennesker med en moderat

hørenedsættelse i samme situation klarer 82 %. Hvis man

fjerner den visuelle støtte falder deres resultat til 70 %. Dette viser

tydeligt den visuelle informations vægt.

■ A F M AT H I A S H Ä L L G R E N O G B I R G I T TA L A R S B Y, T E K N I S K AU D I O L O G I ,

L I N K Ö P I N G S U N I V E R S I T E T

For at kunne dette er vi bl.a. afhængige af hjernens evne til at

bearbejde, tolke og lagre information fra hørelse og syn – vore

kognitive evner. To personer med samme hørenedsættelse behøver

ikke at have samme mulighed for at opfatte og forstå tale.

Kognitive funktioner omfatter blandt andet tænkning, perception,

opmærksomhed, hukommelse og sprog. Mere specifi kt har

forskningsstudier vist, at vi er afhængige af hurtighed i inforamtionshåndteringen

for at opfatte og forstå tale i vanskelige lyttesituationer.

Denne tolkning må ske med en vis hastighed, for ellers går man

glip af dele af det efterfølgende budskab. Man har også vist,

at kapaciteten til at lagre og bearbejde information samtidig i

Ældre større problemer end yngre

Videre viser resultaterne, at ældre har større problemer end yngre,

når det handler om at forstå tale i baggrundsstøj. For ældre personer

med hørenedsættelse, som gennemfører samme test i let

baggrundsstøj uden visuel støtte, er resultatet i gennemsnit 60 %.

Kombinationen af hørenedsættelse, synsbortfald, aldring og en

svag baggrundslyd medfører altså tilsammen, at resultatet falder

fra 90 till 60 % i disse studier (fi gur 1).

Figur 1. Korrekte svar (%) og graden af anstrengelse i en auditivt

præsenteret kognitiv test (lexikalsk beslutningstagen). De røde pile

illustrerer dårligere resultat pga. hørenedsættelse, fravær af visuel

støtte, aldring og baggrundsstøj. I samme studier er forsøgspersonerne

blevet bedt om at vurdere den anstrengelse, som

opgaven krævede. Figur 1 illustrerer, hvordan anstrengelsen øges

successivt fra meget lille til meget stor.

Den oplevede grad af anstrengelse øges altså dramatisk pga.

hørenedsættelse, synsbortfald, aldring og svag baggrundslyd,

3 8

NYT NR.4-2008

ORSTÅELSEN

FIGUR 1.

.

trods det at testen gennemføres i et relativ kort tidsrum. Vi er afhængige

af hørelse, syn og kognition for at forstå et talt budskab.

En nedsættelse af en af disse evner indebærer, at vi bliver mere

afhængige af de øvrige. For en person med en alvorlig kombination

af høre- og synsnedsættelse, (KAHS) indebærer dette, at

mange lyttesituationer bliver kognitivt krævende og anstrengende.

Anstrengelsen medfører efterhånden træthed, hvilket igen gør det

vanskeligt at kommunikere.

Kompensation vigtig

Risikoen er stor for, at man trækker sig tilbage og bliver isoleret.

For at modvirke dette, er det naturligvis af yderste vigtighed at

kompensere så vidt, det er muligt, for syns- og hørenedsættelserne

(se fi gur 1) og gøre lyttesituationen så hensigtsmæssig

som mulig – med tanke både på taleforståelsen og på graden

af anstrengelse. Eftersom fl ere vigtige kognitive evner ældes, er

forskellige former for kompensation ekstra vigtig, når det handler

om ældre personer med syns- og hørenedsættelser.

65 år”, 2008, av Edberg PO, Wahlquist P. U, Larsby B, Hällgren

M. Rapporten kan downloades fra www.kortlink.dk/5x33. Heri

præsenteres blandt andet en demografi sk undersøgelse af KAHS

hos ældre samt en uddannelsespakke for personale i ældreplejen.

(Red. anm.: Projektet er omtalt i PO Edbergs artikel i NYT

1- 2008)

Referencer

Hällgren M, Larsby B, Lyxell B & Arlinger S (2001); “Evaluation of

a cognitive test battery in young and elderly normal-hearing and

hearing-impaired persons”; Journal of the American Academy of

Audiology, 12:357-370. Larsby B, Hällgren M, Lyxell B & Arlinger

S (2005); “Cognitive performance and perceived effort in speech

processing tasks: effects of different noise backgrounds in

normals and in hearing-impaired subjects”; International Journal

of Audiology, 44:131-143. Larsby B, Hällgren M & Lyxell B (2008);

“The interference of different background noises on speech processing”;

International Journal of Audiology. In press.’ ■

For mere information om ældre med kombineret alvorlig høre- og

synsnedsættelse (KAHS) anbefaler vi projektrapporten ”Allvarlig

kombination av hörsel- och synnedsättning hos personer över

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

3 9

ANMELDELSE

NORSK HJEMMESIDE WWW.SANSETAP.NO

Den norske hjemmeside www.sansetap.no, som er udarbejdet af

en gruppe med døvblindekonsulent Else Marie Svingen i spidsen,

er udviklet med henblik på at give information om sansetab.

Hjemmesidens målgruppe er personer, der arbejder i ældreomsorgen,

pårørende og andre med interesse for at få viden om

sansetabs indfl ydelse på den ældres hverdag.

Hjemmesiden er en virkelig samling af viden, hvor Else Marie

Svingen og hendes kolleger har fået mange detaljer med i forhold

til sansetab, og de har formået at få systematiseret information og

viden i et lettilgængeligt sprog – på trods af at det er norsk. Det

kunne være en opfordring til at få siden oversat til dansk. Forfattergruppen

har på en genial måde lavet mange illustrationer med

videooptagelser, der kan være med til at underbygge den øvrige

formidling af faglig viden. Jeg mener, at siden er anvendelig også

herhjemme, og der bør gives oplysning om databasen på alle niveauer

inden for de uddannelser, der har med sundhedssektoren

og ældreomsorgen at gøre, som social- og sundhedsuddannelserne,

sygeplejerskeuddannelserne, socialrådgiveruddannelserne

m.m. Hvis jeg skal påpege noget, er det dog, at det godt umiddelbart

kan virke lidt overvældende, når man klikker ind på siden.

Der skal lige bruges lidt tid på at sætte sig ind i opbygningen, og

hvor man fi nder den viden, man specifi kt er ude efter. Der er rigtig

mange informationer at fi nde under hver hovedopdeling.

Hjemmesiden er opdelt i en forside med overordnet information

om sansetab, hvor der indledes med generel oplysning om, hvad

der sker, når sanserne svækkes hos ældre. Der er en kort oversigt

over, hvor mange ældre der har syns- og/eller hørenedsættelse

i Norge (svarer til de tal, vi går ud fra i Danmark – i hvert fald

mht. kombineret høre- og synsnedsættelse). Og man beskriver

kombinationen af alvorlig syns- og hørenedsættelse (døvblindhed),

herunder defi nitionen på døvblindhed og tips til udredning og

opsporing.

På forsiden præsenteres også fi re videoklip med personer, som

fortæller om at leve med døvblindhed. Der er desuden link til

simulationer af syns- og hørenedsættelse. Resten af hjemmesiden

er inddelt i seks emner med følgende overskrifter:

• Syn og hørelse

• Kommunikation

• Hjælpemidler og tiltag

• Mobilitet

• Rettigheder

• Hjælpeapparatet (Organisering)

Vibeke Reiter i aktion som forelæser på temadag om døvblinde ældre arrangeret

af bl.a. Videnscentret

■ A F V I B E K E R E I T E R , F O R E B Y G G E N D E M E DA R B E J D E R , L E J R E KO M M U N E

Når man ikke lader sig distrahere af, at det er skrevet på norsk,

mener jeg, denne hjemmeside kan få stor anvendelse på mange

niveauer i sundhedssektoren og inden for ældreområdet.

Syn og hørelse

Det kan være meget svært helt at sætte sig ind i, hvordan en

sansenedsættelse er for den enkelte i hverdagen i modsætning til

fx en person, som har en lammelse i et ben. Det er umiddelbart til

at se, at denne person ikke kan gå, for personen vil ganske enkelt

falde, hvis han eller hun ikke får de rette hjælpemidler.

Else Marie Svingen og hendes kolleger har derfor bl.a. under

beskrivelse af syn og hørelse bygget siden op på den måde, at de

først beskriver de forskellige typer af øjensygdomme og hørenedsættelser,

der medfører sansetab, og derefter viser de ved små

videoklip en simulering af, hvordan det opleves af personen.

For eksempel kan man se, hvordan det er for en person med en

AMD at færdes/bevæge sig, at kommunikere med andre, at læse

og at spise. Først vises situationen med normalt syn, derefter med

AMD i tidlig fase og herefter i senfasen. Hørenedsættelsen simuleres

med hhv. ren stemme, stemme med baggrundsstøj og musik.

I hvert tilfælde simuleres normal hørelse, ingen hørelse og hørelse

med høreapparat. Jeg synes, at denne sektion giver et udmærket

indtryk af, hvordan det må opleves at have en syns- eller hørened-

4 0

NYT NR.4-2008

organisering af hjælpemidler og omsorgsarbejde er opdelt på en

anden måde end i Norge.

Mobilitet

I dette afsnit indledes med en beskrivelse af, hvordan boligindretning

gøres bedst muligt samt et videoklip med viste eksempler.

Det kan fremhæves, at der gives gode eksempler for indretning af

gangarealer på plejehjem, hvilket kunne være til fi n inspiration, når

et nyt plejecenter skal bygges, eller der skal restaureres samt forslag

til belysning i boligen. Der gives eksempel på ledsageteknik,

også med et videoklip, hvor en hjælper går en tur med en ældre,

der har synstab og måske høretab. Hvordan får hjælperen vist og

fortalt, hvad der sker omkring en, og hvor man er. GPS teknologien

kan være en god måde at fi nde rundt og få informationer på.

Et hjælpemiddel som jeg tror, mange kunne have glæde af. Transportmuligheder

for funktionshæmmede er beskrevet. I Danmark er

kriterierne for handicapkørsel lidt anderledes.

Screendump fra hjemmesiden www.sansetap.no

sættelse. Selvfølgelig kan sådanne simuleringer aldrig blive andet

end illustrationer, men de er gode til at få en selvoplevet forståelse

af tingene.

Kommunikation

Denne sektion begynder med en indføring i, hvilken betydning

sansetab har for kommunikationen ved et enkeltstående og ved

et kombineret sansetab. Eksempler med videoklip illustrerer bl.a.,

hvordan en samtale vanskeliggøres, når der er syns- og høretab

til stede. Forskellige kommunikationsteknikker vises også, fx tegnsprog,

skrift i hånden og brug af samtalemaskine.

Der gives tips til, hvordan en god kommunikation kan udføres

og vises videoeksempler på, når kommunikationen går dårligt.

Især videoeksemplerne på situationer, hvor kommunikationen

ikke lykkes, er meget lærerige, synes jeg, ligesom de enkle tips

til kommunikation er lige til at gå til og bør være kendt af alle, der

arbejder med ældre.

Hjælpemidler og tiltag

Forfatterne får beskrevet mange gode hjælpemidler og deres

brug i forhold til synstab, høretab og i kombinationen af både

syns- og høretab. Ligeledes har de fundet rigtig gode illustrative

eksempler på måder at udføre plejeopgaver i forhold til en person

med sansetab. Der vises bl.a. eksempler på situationer, der giver

frustration og opgivenhed hos den ældre samt gode eksempler

på at servere maden og udføre praktisk hjælp i hjemmet.

Jeg kunne godt have tænkt mig dette afsnit delt i to. Et afsnit

med omtale af hjælpemidler, og et afsnit hvor omsorgsarbejdet

og tilrettelægningen var et selvstændigt emne. Det ville gøre det

mere tilgængeligt for plejepersonalet, som ofte har travlt og ikke

har mange ressourcer til at lede fl ere steder. Else Marie Svingen

og hendes kolleger er også inde på holdninger og forståelsen i

omgangen med ældre og synstab. Det er så vigtig en del i plejen,

men det drukner lidt i denne sektion, hvor det er blandet sammen

med beskrivelse af hjælpemidler. Men måske er det, fordi vores

Der er beskrivelse af symbolet ”Manden med den hvide stok”, og

der gives små eksempler på, hvordan man kan hjælpe en person

med sansetab i at komme omkring og med at kommunikere.

Rettigheder (lovgivning) og Hjælpeapparatet (organisering): Disse

to afsnit er beskrevet ud fra, hvad der er gældende i Norge og

dermed lidt svært at føre direkte over på danske forhold. Men det

er uden tvivl emner, som er vigtige at have med på en sådan en

hjemmeside.

Godt og anvendeligt opslagsværk

I det nordiske samarbejde kunne hjemmesiden derfor gøres mere

brugervenlig i forhold til alle nordiske lande, fx ved at lave links til

landenes videnscentre (kunskapscentre, kompetencesentre og

hvad de nu kaldes i de øvrige lande) for døvblindblevne, hvor de

forhold, som er specifi kke for det enkelte land, er beskrevet. Det

kunne fx være noget om lovgivningen, hvordan organiseringen

er, og hvor man henvender sig for at søge fx hjælpemidler eller

rådgivning.

Der kunne også være en henvisning til den danske spørgeguide til

opsporing af synstab og høretab, som er lidt anderledes end det

norske skema, der fi ndes under afsnittet om døvblindblevne. Alt

i alt mener jeg, at databasen er et godt og anvendeligt opslagsværk

i den daglige praksis, når man står over for et problem, hvor

man mangler nogle facts eller gerne vil opdateres fagligt. Det gælder

lige fra pleje/omsorg, forebyggende hjemmebesøg, visitatorer,

sagsbehandlere, træning og til praktiserende læger.

Pårørende, der gerne vil vide mere om, hvordan de bedst kan

hjælpe deres nærmeste og forstå deres situation, kan også få

glæde af hjemmesiden. Der bruges selvfølgelig ind imellem fagsprog,

men jeg mener alligevel, at det er skrevet på en måde, så

alle kan følge med. Derfor vil jeg opfordre til, at der laves et godt

stykke PR arbejde for at få introduceret siden på alle niveauer i

sundhedssektoren og i omsorgsarbejdet, også herhjemme. Jeg

ser det som et stort og fl ot stykke arbejde, der er gjort for at nå

ud med meget forskelligrettet information og viden om sansetab

hos ældre. ■

N Y T N R . 4 - 2 0 0 8

4 1

NYTTIGE NOTER

DØVBLINDE BLOGGERE

”Blog” er en forkortelse for ”Web log”,

dvs. en slags dagbog på internettet. Det

er et fænomen, som har eksisteret i over

10 år, men som for alvor tog fart omkring

årtusindeskiftet.

I dag blogger i tusindvis af mennesker

verden over om deres dagligdag eller om

andre emner, der optager dem, til glæde

for dem selv og for andre mennesker, som

kan læse med og kommentere de enkelte

indlæg.

Naturligvis optræder også døvblinde

personer i ”blogosfæren”. I USA bor en

46-årig kvinde, som har arbejdet som

EVALUERING AF

KONTAKTPERSON-

ORDNINGEN

Som det fremgår af dette nummer af NYT

har kontaktpersonordningen haft (og har

stadig) kolossal betydning for danske døvblindes

muligheder for at undgå isolation

og at leve et selvstændigt liv.

Fra april 2005 til april 2006 blev den første

større evaluering af kontaktpersonordningen

gennemført på initiativ af Foreningen

af Danske DøvBlinde - synshørehæmmede

(FDDB) i samarbejde med Center for

konsulent (bl.a. indenfor arbejdsmæssig

rehabilitering) og universitetslærer i psykologi.

Hendes blog kan læses på adressen

http://deafblindgroup.livejournal.com/.

En anden blogger er en 28-årig canadisk

kvinde med Usher 1, som har læst på

Gallaudet Universitet (universitet for døve

i Boston, USA), og som nu arbejder som

frivillig i Nigeria med døvblinde og døve.

Hendes blog kan læses på adressen

http://tactiletheworld.wordpress.com/

Begge kvinder skriver om deres liv og

dagligdag (somme tider med fokus på

døvblindheden og somme tider ikke), den

ene fra sin bopæl i USA og den anden fra

sit midlertidige opholdssted i Nigeria. ■

Døve, Foreningen af Kontaktpersoner og

Kommunernes Landsforening. Evalueringen

blev gennemført af cand.jur. Gjørrild

Jacoby. Hendes overordnede konklusion

var, at der er tale om en rigtig god ordning,

som kan blive endnu bedre.

Hun pegede især på fi re områder, hvor

der var plads til forbedring, nemlig mere

inddragelse af de døvblinde brugere, mere

udvikling af brugernes kompetencer som

arbejdsgivere, mere uddannelse og kompetenceudvikling

af kontaktpersonerne

samt ensretning af kontaktpersonernes

løn- og ansættelsesforhold. ■

Rapporten kan rekvireres hos FDDB (www.

fddb.dk).

NYTTIGE LINKS

Syn og hørsel hos eldre - Sansetap

Omfattende norsk informationsside om

høre- og synsnedsættelser hos ældre (se

anmeldelse på side 40).

www.sansetap.no

Genetics Home Reference

Amerikansk informationsside om genetik og

genetiske sygdomme – herunder en række

syndromer, som fører til døvblindhed.

http://ghr.nlm.nih.gov/

SVENSK UNDERSØGELSE AF DØV-

BLINDES LEVEVILKÅR

282 voksne døvblinde i Sverige (de fl este

af dem døvblindblevne) deltog sidste år i

en undersøgelse af deres levevilkår.

Undersøgelsen var bestilt af det svenske

”videnscenter” Nationellt Kunskapscenter

för Dövblindfrågor, og resultaterne er udgivet

i rapporten ”Levnadsnivåundersökning

- personer med dövblindhet svarar”.

Resultaterne er ganske tankevækkende

– for nogles vedkommende nedslående

– og der kan drages paralleller til danske

døvblindblevnes situation på en række

områder. ■

Læs mere om undersøgelsen og hvor

den kan downloades på www.kortlink.

dk/5wen.

FDDB

Foreningen af Danske DøvBlinde har revideret

og relanceret deres hjemmeside.

www.fddb.dk

4 2

NYT NR.4-2008

KALENDEREN

■ 24. - 30. oktober 2008

Kursus: Helhedsrehabilitering for personer med erhvervet

døvblindhed

NUD, Dronninglund

Mere info: på NUDs hjemmeside www.nud.dk

■ 31. oktober - 2. november 2008

Kursus for pårørende til mennesker med RP

Fuglsangcentret, Fredericia

Mere info: på DBcentrets hjemmside

DVD OM KONTAKTPERSON-

ORDNINGEN

Er du blevet interesseret i at vide endnu mere om kontaktpersonordningen

i praksis Så bestil fi lmen ”Døvblindes kontaktpersoner”

hos Videnscentret. Gennem mødet med tre meget forskellige

døvblinde personer fortæller fi lmen om kontaktpersonens opgaver

og betydning for mennesker med døvblindhed i Danmark. Filmen

er på dvd, den varer 21 minutter, og den er gratis. ■

■ 10. november 2008

Konference om ICF

Hotel Nyborg Strand

Mere info: på Marselisborgs hjemmeside

■ 9 - 12. marts 2009

Kursus: Tolkning og erhvervet døvblindhed

NUD, Dronninglund


ADBN-KONFERENCE I DANMARK I 2010

På ADBN-seminarets sidste dag i Bergen blev det afsløret, at det

næste seminar skal afholdes på Hotel Hvide Hus i Ålborg fra den

29. september til den 3. oktober 2010. Det bliver det ottende i

rækken – eller på en måde bliver det det første… For fra og med

dette arrangement har ADBN besluttet sig for at kalde det en

konference i stedet for et seminar, fordi man mener, ordet konference

bedre dækker et arrangement med over 200 deltagere end

ordet seminar. Center for Døve, Videnscentret for Døvblindblevne

og forhåbentlig en række andre aktører på området herhjemme vil

arbejde sammen om det praktiske arrangement. ■

■ 20. - 26. marts 2009

Kursus: Grundlæggende tiltag for personer med erhvervet

døvblindhed

NUD, Dronninglund


■ 25. - 28. maj 2009

Kursus: Børn og unge med kombineret syns- og hørenedsættelse

NUD, Dronninglund


■ 22. - 27. september 2009

7. europæiske DbI-konference om døvblindhed

Senigallia, Italien.


■ 22. - 27. oktober 2009

9. Helen Keller-konference om døvblindhed

Kampala, Uganda.


Besøg www.dbcent.dk

og se seneste nyt

Afs.: Videnscentret

for Døvblindblevne

Generatorvej 2A

2730 Herlev

B

Returneres ved varig adresseændring

Lex Grandia ved flyglet

(Foto: Jens Bang, NUD)

LEX GRANDIA

Hvad er det mest hotte emne på fagfeltet erhvervet døvblindhed i

øjeblikket

Det er FN konventionen om rettigheder for mennesker med handicap.

Konventionen får stor indfl ydelse på dansk lovgivning, når

Danmark ratifi cerer den, forhåbentlig senest næste forår. Mennesker

med døvblindhed og personale kan bagefter kæmpe endog

med retslige midler for fx at få en velfungerende og stabil tolkeordning,

en tilstrækkelig uddannelse til kontaktpersoner, personlig

tilpasning af hjælpemidler og den nødvendige personlige assistance

til fuldt ud at kunne deltage i samfundslivet.

Hvad er så den største udfordring

At forklare mennesker med døvblindhed, deres familier, og professionelle,

hvad konventionen betyder og at nu, hvor Danmark er i

gang med at ændre lovgivningen så den kan være i overensstemmelse

med konventionen, skal mennesker med døvblindhed og alle

andre interessenter være der, hvor det sker. Hvis ikke vi gør vores

indfl ydelse gældende nu, så bliver hele døvblindeområdet glemt i

dansk lovgivning. Selvom vi er en lille minoritet, skal vores behov og

rettigheder refl ekteres på alle områder af lovgivningen fx beskæftigelse,

bolig, information fra det offentlige, informationsteknologi,

livslang uddannelse, sundhed, rehabilitering, kultur og fritid.

Hvordan endte du på dette fagområde

Jeg blev født ind i det for 58 år siden som døvblind. Jeg startede

som bestyrelsesmedlem i en døvblindeforening i Holland, hvor jeg

er født. Jeg blev formand og sekretær for det europæiske døvblindenetværk,

og siden blev jeg meget involveret i oprettelsen af

verdens døvblindeforbund WFDB. Først var jeg generalsekretær, og

i 2005 blev jeg formand for WFDB.

Hvad er WFDB’s hovedopgave i fremtiden

At sætte døvblindhed på den internationale dagsorden og identifi

cere fl ere mennesker med døvblindhed i de mange lande, hvor

døvblindhed endnu ikke er anerkendt. At støtte mennesker med

døvblindhed i at organisere sig, formulere deres behov og få deres rettigheder

anerkendt ved hjælp af konventionen.

Hvordan betragter du døvblindhed i et livsperspektiv

Da jeg er født døvblind, har dette altid været en del af mit liv. Jeg ved

at for mange døvblindblevne er døvblindheden en meget dominerende

faktor i deres liv, fordi hørelsen og/eller synet svigter og dette giver store

forandringer. Vi må prøve at hjælpe hinanden til ikke kun at fokusere

på problemerne, men også se på vores evner og kvaliteter. De er de

vigtigste til at bygge en livshistorie op med, en historie vi kan se tilbage

på med tilfredshed.

Hvilket spørgsmål ville du gerne stilles - og hvad er dit svar på det

Har mennesker med døvblindhed det ikke godt i Danmark, og kan

konventionen overhovedet gøre en forskel

Der er stadig meget lang vej, før mennesker med døvblindhed i

Danmark er ligestillede med andre borgere i Danmark. Hvor mange

mennesker med døvblindhed i Danmark har en uddannelse Hvor

mange akademikere med døvblindhed er der i Danmark Hvor mange

mennesker med døvblindhed har et job til en ordentlig løn Hvor

mange politikere med døvblindhed er der i Danmark Hvor mange

kunstnere med døvblindhed Sportsudøvere Får alle mennesker med

døvblindhed uanset alder den nødvendige personlige assistance og

personlige hjælpemidler til at deltage i samfundslivet på lige fod med

andre Det er jeg ikke sikker på. Det tror jeg, konventionen kan

hjælpe med at rette op på.

Hvem ville du overrække det sorte bælte i erhvervet døvblindhed

Stig Ohlson fra Sverige. Han har været formand for den svenske døvblindeforening

i mange år, og han drømte om at oprette verdens døvblindeforbund,

WFDB. Han blev den første præsident for WFDB. Uden

Stigs grundlæggende arbejde havde det ikke været muligt for WFDB

at blive medlem af den internationale handicap-alliance IDA. Og fordi

Stig sørgede for, at WFDB blev medlem af IDA, fi k WFDB mulighed for

at deltage i udarbejdelsen af den første konventionstekst og de næste

5 års forhandlinger om FN’s konvention og døvblindhed. Og derfor blev

mennesker med døvblindheds’ behov nævnt i konventionen. ■

4 4

NYT NR.4-2008

NYT om erhvervet døvblindhed 2008 nr. 4

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?