Patientuddannelse - Sundhedsstyrelsen

Det gælder særligt for de to undersøgelser omhandlende patientuddannelse til personer
med KOL, at der konstrueres en forløbsbeskrivelse af, hvordan konkrete redskaber til
at håndtere sygdommen medfører en øget følelse af kontrol over sygdommen, som igen
fører til en erkendelse af et større personligt potentiale i form af større selvtillid, følelsesmæssigt
velbefindende og følelsen af ikke at være socialt isoleret. Denne lineære
udvikling gengives imidlertid ikke i undersøgelser af andre patientgrupper.
De studier, som er gennemgået i nærværende afsnit, adskiller sig fra de i kapitel 3 gennemgåede
effektstudier ved at påpege, at deltagerne beskriver deres oplevelser af det
fysiske udbytte meget forskelligartet og kontekstuelt. For nogle er det vigtigt, om de
kan gå på trapper, mens andre vurderer fysisk kapacitet i forhold til, om de er i stand
til at passe børnebørnene. Det understreges i artiklerne, at resultaterne adskiller sig fra
snævrere kvantitative målinger af deltagernes erfaringer, hvor konteksten ikke inddrages
i analysen. De kvalitative studier beriger altså vores forståelse af deltagernes udbytte af
patientuddannelser med det kontekstuelle perspektiv.
I de gennemgåede studier er der overvejende identificeret et positivt udbytte af patientuddannelse,
fx i form af ændringer i sundhedsadfærd, øget livskvalitet og opbygning af
socialt netværk. Artiklerne bidrager til en kvalitativ karakteristik af vigtige elementer af
brugeroplevet udbytte: For deltagerne i patientuddannelse er et positivt udbytte forbundet
både med det at diskutere og indlære praktiske og kropslige kompetencer til at
håndtere deres sygdom i hverdagen, med at kunne rumme en forståelse både af sygdommens
alvor og dens håndterlighed, og med at vinde hævd på en rolle, i hvilken
man kan indgå i aktiv og vekselvirkende kommunikation om sygdommen frem for
blot at modtage instruktioner.
Imidlertid fremstår de kvalitative undersøgelser desværre metodisk og analytisk svage,
og man kunne have ønsket sig forskning med en højere grad af neutralitet og større
indsigt i, hvad kvalitativ metode kan bidrage med af viden om brugeroplevet udbytte.
En del af de eksisterende undersøgelser er udarbejdet af forskere med interesse i at
påvise resultater, som måske underbelyses i de talrige kvantitative undersøgelser.
Forfatternes refleksioner over de anvendte metoder, betydningen af at indgå i et intensivt
uddannelses- eller rehabiliteringsforløb, og hvordan selve det at indgå i et forskningsprojekt
påvirker de historier, patienterne fortæller, er fraværende i de identificerede
undersøgelser. Derfor er det ikke muligt at vurdere, om de anvendte metoder indfanger
reelle forandringer, eller om deltagerne blot har tillært sig en særlig diskurs og
beredvilligt gengiver den, når de bliver adspurgt. Desuden kan der let forekomme bias
med hensyn til repræsentativiteten af interviewpersonerne, idet de typisk findes blandt
deltagere, som har fundet mening med og har gennemført det pågældende forløb. Som
det fremgår af afsnit 4.3, kan det konstateres, at der er en vis uligevægt i forhold til
køn, alder og socialt og etnisk tilhørsforhold blandt typiske deltagere i patientuddannelser.
Spørgsmålet er, hvad de deltagere, som vælger at forlade uddannelsen før tid,
eller de, som på forhånd vælger uddannelsen fra, ville sige om adfærdsændring.
Endelig gør undersøgelserne os ikke klogere på den langsigtede virkning af patientuddannelser.
Det synes oplagt, at det at indgå i et intensivt uddannelsesforløb vil give deltagerne
et umiddelbart udbytte, men hvad der sker, når deltagerne vender tilbage til
hverdagens rutiner, er ikke belyst. De identificerede undersøgelser tager alle udgangspunkt
i, at én teknologi fører til én forandring, men virkeligheden er, at mennesket
indgår i komplekse samspil med andre teknologier, mennesker, miljøer mm., som
løbende har indflydelse på menneskelig adfærd.
84 Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering