DET SOCIALE HJØRNE - Hjerneskadeforeningen

En livline
En erhvervet hjerneskade kan medføre alt
fra lettere hjerneskader, der nedsætter arbejdsevnen
og medfører enkelte udfordringer
i hverdagen til svære skader, der kræver
døgnpleje.
Men en let skade kan være lige så vanskelig
for familien at tackle som en svær skade.
Eksempelvis gør støjoverfølsomhed eller
udtrætning som følge af en hjerneskade
det vanskeligt at være sammen med andre
i længere tid ad gangen.
Det kan betyde, at en person ramt af en
blodprop i hjernen undlader at have
kontakt med børn og børnebørn, fordi
det føles nemmere at lade dem tro, at
man er ligeglad, end at skulle forklare
at støjen og samværet med børnene er
uudholdeligt.
Forskning viser desuden, at pårørende til
personer med netop hjerneskade er den
pårørendegruppe, der har den højeste risiko
for depression, angst, isolation og stress, og
mange pårørende angiver, at deres livskvalitet
er forringet efter skaden.
Støtte fra og kontakt til ligesindede kan være
med til at tage brodden af de voldsomme
følger og give nye input til at håndtere den
situation, man er havnet i.
Faktisk er forummet flere gange blevet beskrevet
som en redningsplanke eller livline
af de, der bruger det. Som en pårørende
skriver i forum:
- Når man selv er ved at give op og bare er træt
af det hele, hjælper det gevaldigt, at man ikke
er helt alene om det.
Viden er også støtte
Støtte kan helt overordnet opdeles i tre
niveauer: 1) emotionel støtte som er det,
du kan få og give gennem kontakt med ligesindede,
2) informerende støtte som er
eksempelvis faktuel viden og 3) instrumental
støtte som er, hvis du eksempelvis slår
græsset for din nabo.
I samtaleforummet på hjerneskadet.dk
deles overvejende emotionel støtte - det
handler om følelser, tanker og personlige
oplevelser.
Hjerneskadet.dk giver imidlertid også informerende
støtte. På hjemmesiden er en
videnssektion, der tager udgangspunkt i den
enkelte ramte eller pårørendes situation.
Det vil sige, at du i menuen vælger, om du
er henholdsvis ramt eller pårørende, barn/
ung eller voksen.
Dit valg giver dig adgang til artikler målrettet
den valgte gruppe. Indholdet er baseret
dels på en lang række interview og samtaler
med hjerneskaderamte familier, dels på
litteraturstudier.
Essensen af interview og research er samlet
i artiklerne og suppleret med små tematiserede
filmklip, hvor ramte og pårørende
selv har ordet.
Videnssektionen giver især indblik i de
typiske udfordringer i hverdagen efter en
hjerneskade, men du finder naturligvis også
helt generel viden om hjerneskader - og
den viden suppleres af fire videoklip med
selveste HjerneMadsen, produceret særligt
til hjerneskadet.dk.
Forud for klippene blev indsamlet spørgsmål
fra børn og unge pårørende, og det er dem,
Peter Lund Madsen elegant får besvaret i
fire videoklip, der handler om selve hjernen,
følger efter en hjerneskade, genoptræning
og risikoen for at det sker igen.
Personlige temafilm
En række særligt gribende klip viser en gruppe
af unge pårørende, der sammen diskuterer,
hvad det har betydet for deres liv, at en far
eller mor blev ramt af en hjerneskade.
Hjerneskade er det eneste, som deltagerne
i gruppen umiddelbart har til fælles. De
kommer fra hele landet og har først mødt
hinanden på selve optagedagen. Deres historier
er vidt forskellige, både i forhold til
hvor alvorlig skaden er, og til hvor lang tid de
har levet med en hjerneskadet far eller mor.
I klippene kommer de unge godt omkring
de forbudte følelser, som går igen hos pårørende.
Eksempelvis skyld:
- Min far fik sin anden hjerneblødning anden
juledag, dagen efter jeg havde været meget for
mig selv og havde ladet mine forældre tage alt.
Typisk teenager, havde bare lukket mig inde med
mine søskende. Da jeg fik at vide, at han var
blevet indlagt igen, fik jeg den vildeste fornemmelse
af at det var min skyld.
Dårlig samvittighed:
- Jeg har tit haft dårlig samvittighed over ikke
at ville snakke i telefon med ham. Han lyder som
sig selv, så det er rigtig hårdt at snakke med
ham. Man har virkelig samvittigheden tæt på.
Hvor pinligt det kan føles:
- Jeg er bange for at tage venner, veninder og
kærester med hen for at besøge min far, for han
er ikke blufærdig og vil bare sige ting, der gør
mig flov. Især hvis det handler om sex.
Og tanker om at det måske ville have været
bedre, hvis den ramte ikke havde overlevet:
- Det ville være så meget nemmere nogle gange,
hvis han havde sagt, han ikke ville kæmpe videre.
Så kunne vi havde stået ved hans grav og mindet,
den han var. For man står fast i det. Vi kommer
ikke videre, før han også vælger at acceptere det.
Jeg elsker min far, men nogle gange ville det have
været nemmere på den måde.
Det er tydeligt, at de unge føler sig forstået
i gruppen på en måde, som de sjældent
oplever blandt venner, der naturligvis har
svært ved at sætte sig ind i, hvordan det
er, når ens far eller mor bliver ramt af en
hjerneskade. Det understreger vigtigheden
af at søge kontakt med ligesindede - på
eksempelvis hjerneskadet.dk eller hos en
organisation som Hjerneskadeforeningen.
Som forfatteren Karin Mørch der i 2011 udgav
bogen ”Kan jeg dø af det, mor” om at
have en hjerneskaderamt datter, reflekterende
siger i et videoklip til hjerneskadet.dk
- Hvis jeg havde haft kontakt til ligesindede
[...] så havde vi klaret det hurtigere.
Det er en af de få ting, jeg nok ville
gøre om i det her lange sygdomsforløb,
hvis jeg kunne - det er kontakten til ligesindede!
HOVEDCIRKLEN 21