Samarbejde og dialog - Hjernekassen

hjerneskadeforeningen.dk

Samarbejde og dialog - Hjernekassen

Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

Samarbejde

og dialog

mellem pårørende og professionelle

Udarbejdet af antropolog mag.art. Pia Løvschal-Nielsen


Publikationen er udarbejdet af

Antropolog Pia Løvschal-Nielsen

Udgiver: Hjerneskadeforeningen

1. udgave april 2006

Publikationen kan købes ved

henvendelse til:

Hjerneskadeforeningen

Brøndby Møllevej 8

2605 Brøndby

Tlf: 4343 24 33

Email: info@hjerneskadeforeningen.dk

Publikationen kan også downloades fra:

www.brughinanden.dk

ISBN 87-998074-1-2

Grafisk design: www.wildside.dk

Tryk: Rosengrenen ApS

Gengivelse af denne publikation eller

dele deraf er kun tilladt med korrekt

kildeangivelse.

Indhold

Forord 3

1. Indledning 6

Undersøgelsens definitioner, perspektiver

og rammer 7

Metode 10

Læsevejledning 12

2. Kampen 13

3. De svære møder 19

4. Uden ansigt 24

5. Kompetencer og viden 31

6. Deltagelse og inddragelse 38

Deltagelse som et rum for samarbejde og dialog 45

7. Sammenfatning og konklusion 50

Litteraturliste 54

2


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

Forord

Baggrunden for publikationen

Baggrunden for denne publikation udspringer

af vores viden om, hvor vigtig en faktor

pårørende er for en vellykket rehabilitering

af hjerneskadede. I Danmark er erfaringerne

med systematisk at inddrage pårørende i

rehabiliteringsarbejdet spinkle, og ingen

har taget den fulde konsekvens af at bruge

pårørende som en direkte ressource i rehabiliteringsarbejdet.

Samarbejdet mellem de professionelle og

pårørende kan forbedres, og viljen er der

fra begge parter. Et centralt spørgsmål er,

hvordan vi sikrer os, at dialogen er optimal,

og at såvel de professionelle som de

pårørende får de budskaber igennem, som

de ønsker.

Først må vi vide noget om, hvad der henholdsvis

hæmmer og fremmer samarbejdet

og dialogen, og formålet med denne publikation

er netop at blive klogere på dette.

Formål med Hjerneskadeforeningens

Aktive Pårørende projekt

Publikationen er et delprojekt i Hjerneskadeforeningens

Aktive Pårørende projekt. Formålet

med det overordnede Aktive Pårørende

projekt er at skabe mulighed for, at pårørende

til såvel børn som voksne, der rammes af en

akut opstået hjerneskade, kommer i fokus.

Hvad er de pårørendes ønsker og behov, og

hvordan kan vi forbedre deres situation, ikke

alene i relation til den skadede og samarbejdet

med de professionelle, men også deres

egen livssituation. Hvordan lever man videre

som pårørende til en hjerneskadet Hvordan

ændres ens tilværelse, når ens pårørende

rammes af en hjerneskade Hvad kan man selv

gøre for at komme videre, og hvordan kommer

man i kontakt med andre pårørende i samme

situation Hvad kan brugerorganisationerne

gøre for én Hvad er de professionelles rolle i

denne sammenhæng

Aktive Pårørende projektet afprøver og udvikler

en række forskelligartede metoder, tiltag

og værktøjer med udgangspunkt i det overordnede

formål. Der er i det overordnede projekt

igangsat en række mindre delprojekter, hvor

formålet ikke i første omgang er at skabe

store, omfattende forandringer på rehabiliteringsområdet,

men at være medvirkende til at

pege på nye retninger og veje i samarbejdet

mellem pårørende, den skadede, professionelle

og myndigheder. Aktiv Pårørende projektet

løber fra 2001 til 2005 og er finansieret af

Socialministeriets SATS-puljemidler.

På www.brughinanden.dk findes en oversigt

over delprojekterne, hvor du også vil kunne

hente de endelige rapporter og resultater

fra projektet.

3


FORORD

Hjerneskadeforeningen og Videnscenter

for Hjerneskade i samarbejde

Publikationen er initieret af Hjerneskadeforeningen

og Videnscenter for Hjerneskade

i samarbejde. Antropolog Pia Løvschal-

Nielsen har udarbejdet publikationen med

udgangspunkt i en række interviews med

pårørende til hjerneskadede.

Pia Løvschal-Nielsen er mag. art. i socialantropologi og

etnografi fra Aarhus Universitet. Hun har tidligere kortlagt

behandlingsforløb for personer med erhvervet hjerneskade

i Ribe Amt og beskrevet rehabiliteringen og livet på Bo- og

genoptræningscenter Lunden i Ribe Amt i publikationen

”Hvad er meningen” fra 2002. Derudover har Pia Løvschal-

Nielsen udarbejdet publikationen ”Den historiske udvikling”

for Videnscenter for Hjerneskade. Denne publikation sammenfatter

og diskuterer udviklingen i indsatsen i forhold til

mennesker med hjerneskade, som den er foregået igennem

de sidste ca. 20 år.

Vi vil gerne takke Pia for det store arbejde

med denne gode og vigtige publikation. At

interviewe ca. 20 mennesker om nogle store

og væsentlige temaer for derefter at få skabt

struktur og styr på alle historier og pointer og

samlet trådene er ingen let opgave – men den

har Pia formået at løse på meget flot vis.

Desuden vil vi gerne udtrykke vores store

tak til alle de pårørende, der har deltaget

i interview med Pia. Jeres historier og

fortællinger har været et uvurderligt bidrag

til denne publikation uden hvilke, arbejdet

ville have været umuligt. Tak for det!

Samarbejdet og dialogen mellem

pårørende og professionelle

– et nødvendigt fokus

Som pårørende til en hjerneskadet er man

havnet i en vanskelig og ofte uoverskuelig situation.

En situation, der medfører, at man

ofte tilsidesætter sig selv for at gøre alt,

hvad man kan for at hjælpe den ramte. Man

ønsker det bedste for den ramte pårørende,

og derfor bliver samarbejdet og dialogen

med de professionelle yderst vigtigt.

Som professionel ved man, at de pårørende

er en vigtig del af rehabiliteringen og forsøger

at etablere et godt samarbejde. Men

det lykkes ikke altid, og der er en voksende

erkendelse af, at det er et område, der

kræver større opmærksomhed og viden, for

at det kan lykkes. Videnscenter for Hjerneskade

afholdt i 2000 en velbesøgt konference

for professionelle. Interessen var stor og

konklusionen var, at der er behov for større

viden om, hvordan vi etablerer en bedre

dialog mellem pårørende og professionelle.

Vi mennesker har ofte nemmere ved at huske

de dårlige ting, der er hændt os, og i mindre

grad de positive ting, som også hænder. Med

andre ord er det ofte sådan, at en negativ

hændelse kan overskygge en stribe af positive

hændelser, men at der skal langt flere positive

hændelser til at overskygge en negativ.

Denne publikation indeholder fortællinger

om de barrierer, som de pårørende oplever i

4


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

samarbejdet og dialogen med de professionelle,

men også fortællinger om, hvad der

gør, at samarbejdet og dialogen nogle gange

går bedre. Fortællingerne i publikationen

bærer præg af, at de negative hændelser i

samarbejdet med de professionelle fylder

meget hos de pårørende – der skal ikke

mange ”fejltrin” til, før end de negative

hændelser helt overskygger de positive oplevelser,

som også næsten altid er til stede.

Derfor synes vi, at det bliver særligt vigtigt,

at man hele tiden forholder sig til, hvad der

er det modsatte af en negativ oplevelse.

F.eks. når en pårørende beretter om udelukkelse

fra at deltage i rehabiliteringsarbejdet

med sin skadede pårørende - ja, så skal vi

læse, at det for denne pårørende (og måske

andre) ville være en stor fordel at blive

inddraget mere i overvejelser og diskussioner

om rehabiliteringen. I nogle af fortællingerne

kan der også hentes inspiration til,

hvordan vi praktisk skal gøre.

Vi skal bruge de negative oplevelser til at

finde den positive pendant, hvis vi skal

kunne anvende fortællingerne i et fremadrettet

perspektiv. Ligeså vel som der er

årsager til, at tingene ikke fungerer i samarbejdet

mellem pårørende og professionelle,

er der også årsager til, at tingene fungerer.

Hvad ønsker vi at lære af og blive klogere

på de gange, hvor det mislykkedes eller de

gange, hvor det lykkedes Det er et valg,

som vi kan træffe. Vælger vi at lære af

de gange, hvor samarbejdet ikke fungerer,

kommer der hurtigt et skyldsspørgsmål ind

i billedet. Hvis skyld var det - I hvert fald

ikke min - er det hurtige svar. Ved denne

tilgang møder vi derfor ofte modstand,

og vores evner til at finde de gode løsninger

begrænses. Spørger vi derimod til de

faktorer, som skabte et godt samarbejde og

dialog, og hvordan vi fremover kan få mere

af dette. Ja, så ønsker de fleste at deltage i

at udarbejde løsninger – både pårørende og

professionelle.

Vores håb!

Vi håber, at publikationen vil blive læst af

andre pårørende, som derigennem kan blive

opmærksomme på nogle af de faktorer, der

kan henholdsvis hæmme og fremme et godt

samarbejde og en konstruktiv dialog med

de professionelle. Vi håber også, at der er

mange professionelle, der vil læse denne

publikation og reflektere over deres praksis

og finde nye og kreative måder, hvorpå

samarbejdet og dialogen med pårørende kan

forbedres.

Held og lykke med dialogen og samarbejdet!

Brita Øhlenschlæger, Sekretariatschef

Cand. psych. og neuropsykolog

Videnscenter for Hjerneskade

Thomas Gedde Højland, Projektleder

Cand. mag. og MA

Hjerneskadeforeningen

5


INDLEDNING

1. Indledning

De aktive pårørende

Det siges, at det enkelte menneskes kurs

gennem livet ikke som tidligere på forhånd

er udstukket af familiære eller samfundsmæssige

autoriteter og traditioner i ’de

moderne samfund’. Den enkelte planlægger

i stedet sit eget liv. Det er blevet en

integreret og ”naturlig” del af det moderne

menneskes tilværelse at lægge sin egen livskurs.

1) Tilsyneladende slår dette kendetegn

også igennem, når det moderne menneske

bliver sygt. Patienter kommenterer i dag i

langt højere grad end tidligere behandlingen

af deres sygdom og drøfter den med de

professionelle behandlingseksperter: læger,

sygeplejersker, terapeuter, m.fl. 2) . Derved

opstår der et større behov for samarbejde

og dialog mellem patienter og professionelle

om behandlingens art, indsats og forløb.

For voksne personer, som erhverver en

hjerneskade senere i livet, gælder nogle

særlige omstændigheder. Langt de fleste

fratages kompetencerne til at kunne deltage

i samarbejde og dialog i optimal grad, enten

midlertidigt i den akutte periode eller mere

permanent. De er med andre ord blevet afhængige

af, at andre har kunnet påtage sig

rollen som deltagere i behandlingsforløbet. I

de interviews, som ligger til grund for denne

undersøgelse, har mange af de pårørende

fortalt, at de er trådt ind på den skadedes

plads og har forsøgt at præge behandlingen

gennem samarbejde og dialog med professionelle.

Når det drejer sig om hjerneskadede,

er det således ikke alene den skadede,

men også de pårørende, som i høj grad har

påtaget sig opgaven at samarbejde og være

i dialog med professionelle.

De pårørendes indtryk

Hensigten med denne undersøgelse har været

at indkredse de indtryk, som pårørende

har fået af samarbejdet og dialogen med

professionelle i et rehabiliteringsforløb. Målet

har været at få beskrevet, hvilke indtryk

de fik og bragte videre i rehabiliteringen og

at finde nogle svar på, hvad disse indtryk

betød for samarbejdet og dialogen mellem

pårørende og professionelle.

Interviewene viste, at der var pårørende,

som huskede forløbet som rimeligt, når

man tog omstændighederne i betragtning.

De tænkte tilbage på forløbet som et godt

forløb med et godt samarbejde. Andre

pårørende havde meget forskellige oplevelser,

idet nogle dele af forløbet var gode,

mens andre var forfærdelige. Der var og

pårørende, som havde oplevet forløbet som

overvejende dårligt, og der var pårørende,

som havde gennemgået deres livs mareridt

på alle tænkelige måder. Interviewene

efterlod derfor meget varierede indtryk af,

hvordan de pårørende havde oplevet sam-

1

) Giddens A. 1991

6

2

) Videnscenter for Hjerneskade 2004


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

arbejdet og dialogen med professionelle.

Det ville være dejligt, hvis man kunne henlægge

de dårlige erindringer til tidligere

forløb og de gode til de seneste år. Det kan

materialet desværre ikke bekræfte. De

senere års organisering af rehabiliteringen

af personer, der erhverver en hjerneskade,

synes ikke at være en garanti for et godt

samarbejde og dialog mellem de pårørende

og professionelle.

Skal man forsøge blot tilnærmelsesvis

at beskrive de pårørendes situation og

kontekst i de første akutte timer eller

dage, kan det fremhæves, at rammerne for

deres liv og verden med ét var ændret. En

pårørende beskrev det med betegnelsen

”livsomvæltning”. Det var karakteristisk for

situationen, at den kendte verden i samme

øjeblik havde mistet sin bekendthed - og

dermed sin tryghed. Pointen er, at det var

i denne kontekst, at samarbejdet og dialogen

mellem pårørende og professionelle

skulle etableres og udvikle sig, når de pårørende

ankom til hospitalet for at modtage

de første informationer vedrørende den

skadede person.

Flere pårørende brugte ordet afmagt. Med

dette ord beskrev de oplevelsen af deres

egen situation. De brugte især ordet til at

beskrive den første tid, hvor de var klar

over, at de intet kunne gøre selv for at ændre

situationen. På dette tidlige tidspunkt

følte de sig totalt afhængige af andre - af

de professionelle. Situationen kan beskrives

som en novice/mester situation, hvor

de pårørende var novicer på to måder. For

det første i forhold til deres egen kendte

verden, hvis fremtid med ét var blevet

ukendt, for det andet i forhold til det

ukendte kulturelle felt, som de betrådte,

fx på hospitalerne, hvor forløbet startede,

og derefter under hele rehabiliteringsprocessen.

De var novicer i forhold til hele

behandlingsfeltet. Mestrene i behandlingsfeltet

var de professionelle. De vidste,

hvordan man gjorde, og de kendte deres

eget felt. Det var til disse mestre, at novicerne

vendte sig med deres forhåbninger.

Det var disse to parter, der skulle skabe et

samarbejde og en dialog.

I rapporten undersøges det endvidere, hvad

denne type relation har betydet for samarbejdet

og dialogen.

Undersøgelsens definitioner,

perspektiver og rammer - de pårørende

Hvem er de pårørende egentlig, og hvorfor

hedder det pårørende Nogle gange kan

det være oplysende at stille sådanne

elementære og selvindlysende spørgsmål

til de mest selvfølgelige begreber, og

den måde opdage nye svar. En pårørende,

som havde mødt den skadede lang tid efter

skadestidspunktet, overvejede sin rolle som

pårørende således:

7


INDLEDNING

Jeg oplever ikke mig selv som pårørende,

men det er jeg jo. Men sådan har jeg aldrig

tænkt mig selv.

Pårørende var altså ikke en betegnelse,

denne pårørende umiddelbart hæftede på

sig selv. Det skyldes, at begrebet hænger

tæt sammen med situation og kontekst og

ikke kan forstås isoleret. For det første

kan man kun blive pårørende, hvis man i

forvejen er tilskrevet en social position i

forhold til en person, fx at man er familie,

kæreste, ven, kollega eller nabo. Pårørende

bliver man først, hvis denne person

kommer i berøring med det offentlige

system, og man selv får en rolle i forhold

til denne forbindelse. I praksis er de fleste

pårørende enten familie, ægtefælle eller

kæreste. Det handler på samme tid

både om en social position i forhold til en

person, en relation til offentlige personer,

fx professionelle, og om situationen og

konteksten, hvori disse forbindelser kommer

til udtryk.

På baggrund af pårørendes udsagn kan man

pege på, at professionelle var tilbøjelige til

at fokusere på samarbejde med pårørende,

hvis relationer med den skadede passede

med traditionelle kulturelle opfattelser af,

hvem der var ”nærmeste” pårørende. Disse

var typisk ægtefællen og forældre. Andre

sociale pårørenderelationer, som fx børn,

naboer, venner og søskende gled i baggrunden

i forhold til samarbejdet. Denne

tendens betød, at man fremhævede særlige

pårørende og marginaliserede andre. I

nogle tilfælde gjorde det samarbejdet og

dialogen anspændt, i andre mistede den

ramte kontakten til enkelte pårørende og

dermed til sider af sig selv.

Samarbejde og dialog

Skal man beskrive, hvad samarbejde er, kan

man trække to nøgleord frem. Det ene er

’om’. Et samarbejde fordrer, at der er et

samarbejde om noget, fx et mål, som man

skal nå hen mod, og som dermed kan siges

at være placeret i en fremtid. I forhold til

samarbejde er mål og fremtid nogle grundlæggende

elementer. Det andet nøgleord er

’med’. Et samarbejde fordrer også, at der

er et samarbejde med nogle andre. I denne

undersøgelse er disse andre de professionelle,

her forstået i ordets bredeste

betydning. Dvs. det dækker over de mange

forskellige faggrupper i hjerneskadefeltet

- socialrådgivere, talepædagoger, lærere,

terapeuter, neuropsykologer, pædagoger,

læger og lignende.

Slår man samarbejde op i computerens synonymordbog,

bruges begrebet makkerskab.

Det antyder, at samarbejde også er en særlig

relation, og denne fordrer fortrolighed og

tillid til de personer, man samarbejder med.

Dialog har samme to nøgleord. En dialog er

det modsatte af en monolog, og dermed er

en dialog en gensidig udveksling af ord, et

ordskifte mellem personer om et emne.

8


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

I både samarbejde og dialog fordres der således

gensidighed og mulighed for at præge

den proces, som samarbejdet og dialogen

er. I denne rapport undersøges det på baggrund

af de pårørendes indtryk, hvordan

samarbejde og dialog har været til stede, og

hvilke muligheder, der ligger latent i feltet

med hensyn til at indgå i et samarbejde og

en dialog under disse betingelser.

der er typiske årsager og karakteristika for

samarbejde og dialog. Undersøgelsen løfter

derfor flige af betingelserne for samarbejde

og dialog, men tegner ikke et totalt billede.

Et indblik i disse betingelser kan forhåbentlig

igangsætte debatten om, hvad der

kan være med til at aktivere og forbedre

samarbejdet og dialogen mellem pårørende

og professionelle.

Rum for samarbejde og dialog mellem

pårørende og professionelle

Hvilke hindringer for samarbejde og dialog

oplevede de pårørende Og hvilke former og

konsekvenser havde disse hindringer Ifølge

de pårørende var hindringerne mange, og

en del af disse fremlægges i rapporten. Men

det fremgik også af de pårørendes udsagn,

at det er muligt at stille det modsatte

spørgsmål: Hvilke rum for samarbejde og

dialog var der Nedenfor beskrives således

både hindringer for samarbejdet og

dialogen, og en beskrivelse af de rum, der i

forskelligt omfang er til stede for at skabe

og udvikle samarbejdet.

Brudstykker og subjektivitet

Denne undersøgelse viser brudstykker af de

forhold, der berører og påvirker samarbejde

og dialog mellem de pårørende og de

professionelle. Materialet er for lille til, at

der kan peges på præcise sammenhænge og

årsager. Rehabiliteringsforløb vil altid være

så unikke og uensartede, at det vil være

vanskeligt at tegne generelle linjer for, hvad

Rapporten indeholder mange citater, som

alle stammer fra de interviewede pårørende.

Citatformen er valgt for at give et levende

indtryk af, hvordan de pårørende oplevede

samarbejdet og dialogen. Hensigten har og

været at bevare og ikke mindst fremhæve

nuancerne. De kan forhåbentlig også give et

indblik i de variationer, som findes i forløbene

og i de pårørendes perspektiv.

Ved interviewet blev pårørende bedt om

at fortælle om samarbejde og dialog med

professionelle i rehabiliteringsforløbet og

ikke om at besvare specifikke spørgsmål

i en bestemt rækkefølge. Det betød, at

det bærende i interviewet blev, hvordan

og hvad de huskede fra forløbet. Det viste

sig, at det var meget forskelligt hvad og

hvilke forhold, der havde gjort indtryk på de

pårørende i løbet af rehabiliteringen. Nogle

kunne indvende imod en sådan metode, at

erindring er en meget subjektiv størrelse, og

at den skaber stor variation i besvarelserne,

hvilket slører sammenligningsgrundlaget og

det generelle perspektiv på rehabilitering.

9


INDLEDNING

Det er ganske rigtigt, at sådanne besvarelser

og erindringer er subjektive. Man kan

hævde, at forløbene ikke nødvendigvis har

været nøjagtigt sådan, som den pårørende

husker dem. Professionelle kan måske have

et andet perspektiv og dermed en anden

version af det samme forløb. Men pointen

er, at de pårørendes beretning er, hvad de

husker fra forløbet, og denne erindring og

dette indtryk var det bærende element

for samarbejdet og dialogen. Man kan og

pointere, at møder mellem mennesker i sig

selv altid er subjektive, aldrig objektive.

Hvis målet er at forsøge at optimere samarbejde

og dialog i fremtidige forløb, er det

netop interessant og væsentligt at spørge,

hvordan de pårørende har fået de indtryk,

de fik, og hvilken betydning for samarbejdet

og dialogen med professionelle det har haft

Med andre ord: Kan deres fortællinger sige

Før interviewene blev følgende spørgsmål udarbejdet:

hvilke forhold finder henholdsvis pårørende og professionelle betydningsfulde i et rehabiliteringsforløb;

hvilken viden udveksles mellem pårørende og professionelle;

hvordan udveksles viden om den skadede og rehabilitering af denne mellem pårørende og professionelle;

hvor, hvornår og hvordan opfatter pårørende, at der er dialog og samarbejde;

hvor, hvornår og hvordan opfatter pårørende, at der ikke er dialog og samarbejde;

hvilke faktorer fremmer samarbejdet og dialogen;

hvilke faktorer skaber barrierer.

noget om, hvorfor samarbejdet og dialogen

blev, som det blev

Metode

Udvælgelse af interviewdeltagere og

forberedelse af interviewet

Interviewdeltagerne meldte sig via en

meddelelse fra Hjerneskadeforeningen om

projekt Aktive Pårørende, som nærværende

projekt er en del af. Alle interviewdeltagere

var medlemmer af Hjerneskadeforeningen

på nær en enkelt. Herefter blev deltagerne

udvalgt, således at de geografisk repræsenterede

hele Danmark og kontaktet telefonisk

med henblik på at aftale tidspunkt for et

interview.

Spørgsmålene fungerede alene som interviewerens

tjekliste for interviewet og blev ikke

præsenteret som konkrete spørgsmål under

interviewene. Der blev desuden udarbejdet

et skema, hvorpå den pårørendes relation til

den skadede, til skadestidspunktet og typen

af skade kunne noteres.

10


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

Selve interviewet

Alle interviews foregik i omgivelser, som

var kendte for den pårørende, enten i

deres hjem eller på deres arbejde. Ved begyndelsen

af interviewet udfyldte interviewer

og den pårørende sammen ovennævnte

skema vedrørende relation, skadedes alder,

skadestidspunkt og type af skade. Det

understregedes over for den pårørende, at

interviewet foregik som en samtale, hvor

hans eller hendes perspektiv og opfattelser

af sammenhæng og betydning var

i centrum. Projektets formål og mål blev

uddybende forklaret til den pårørende, hvis

denne ønskede det.

Interviewet blev optaget på bånd. Det

foregik som en samtale, hvor fortællerens

indfaldsvinkel var den primære styring af

interviewet og ikke de forberedte spørgsmål

i sig selv. Undervejs stillede intervieweren

uddybende spørgsmål, som tog afsæt i det

perspektiv og emne, som den pårørende

befandt sig i. Processpørgsmålene blev

suppleret med spørgsmål fra tjeklisten, hvis

den pårørende ikke allerede havde besvaret

dem i interviewet.

Interviewenes udsagnskraft

Det lille antal pårørende (19 interviews)

betyder, at udsagnene ikke kan tages som

dækkende for den ”typiske” pårørende. Det

er ikke et billede af den typiske pårørendes

opfattelse af samarbejde og dialog. Alligevel

kan udsagnene betragtes som nuancerede

fingerpeg om, hvilke forhold pårørende

opfatter som fremmende for samarbejde

og dialog med professionelle, samt hvilke

forhold de opfatter som barrierer, der hæmmer

eller hindrer samarbejde og dialog.

Projektets udsagn kan ligeledes betragtes

som de indledende skridt til en undersøgelse

af, hvilke faktorer, der gør mødet mellem

pårørende og professionelle til samarbejde

og dialog.

Det har ikke været hensigten med denne

undersøgelse at vurdere, hvorvidt de pårørendes

indtryk og fortolkninger var korrekte,

hvilket ej heller ville være muligt, da intervieweren

ikke har været til stede, da indtrykkene

dannede sig, eller da de pårørende

og professionelle mødtes. Udgangspunktet

har været, at de pårørende, informanterne,

var eksperterne i forhold til deres egne

indtryk og erfaringer.

Antal interviews

Undersøgelsen er baseret på 19 interviews,

hvori 19 pårørende og to personer med

hjerneskade deltog. Interviewene dækkede

21 forløb, idet enkelte pårørende havde

oplevet mere end et forløb. To af de 19

pårørende havde ikke været pårørende helt

fra begyndelsen.

11


INDLEDING

8

7

6

5

4

3

2

1

0

Antal skadede

Fordeling af tidspunkt for skadens opståen

De rehabiliteringsforløb som interviewene vedrører

er skader opstået mellem 1975 og 2004.

1975-1980 1981-1985 1986-1990 1991-1995 1976-2000 2001-2004

Fordeling af pårørenderelation

Relationen mellem de pårørende og den skadede

fordeler sig på følgende fire kategorier:

Otte var ægtefæller/samboende/kærester;

syv var forældre, to var voksne søskende, og

to var voksne børn.

søskende

børn

forældre

Den diagnosemæssige fordeling

Interviewene vedrørte hjerneskade med

følgende diagnoser:

ægtefælle/

samboende/

kæreste

Apopleksi: 3

Traumatisk skade: 9

Hjertestop: 3

Anden årsag: 6

Undersøgelsen har ikke sat fokus på at vurdere

forløbene i forhold til hvilken diagnose,

det drejer sig om. Dog synes pårørende til

personer med hjerneskade efter ”hjertestop”

og ”anden årsag” generelt at have

oplevet særligt problematiske forløb.

Læsevejledning

I det andet kapitel opridses forskellige risici,

som knytter sig til mødet mellem de pårørende

og professionelle. I kapitel tre gives

eksempler på konsekvensen af de pårørendes

indtryk af professionelles indsats. Det

fjerde kapitel beskriver, hvordan procedurer

og den flygtige kontakt med professionelle

er vilkår, som påvirker samarbejde og dialog.

I det femte kapitel rettes lyset mod,

hvilken betydning professionelles faglige

kompetencer og viden og ikke mindst de

pårørendes forståelse herfor, har for samarbejde

og dialog. I det sjette kapitel kastes

der fortsat lys på både faldgruber og muligheder

for at udvikle samarbejde og dialog.

Med begrebet ’deltagelse og inddragelse’

betones en række muligheder for at udvikle

et fundament for samarbejde og dialog i

rehabiliteringsarbejdet. Rapporten afsluttes

med en sammenfatning og konklusion.

12


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

2. Kampen

Mod de professionelle og systemet

Hvilke generelle indtryk huskede de pårørende

af forløbet Det var tankevækkende,

at flere af dem havde oplevet forløbet som

en kamp mod professionelle og systemet.

Sådanne beskrivelser stammede fra både

forløb, som havde fundet sted flere år tidligere,

og fra senere forløb.

Man føler man har to kampe. En med sig selv

og ens søn. Den anden er at overbevise nogen

om, at det kan betale sig at gøre noget. Det

er en dobbelt kamp. Den var næsten værre

end selve ulykken, for den var en værre

kamp at kæmpe. Den første kæmper man jo

helt automatisk. Det var frygteligt belastende

at have et helt system imod sig.

Nu ved jeg ikke noget om medicin, men det

er jo svært, for de [professionelle] ved jo

ikke selv, at personen er hjerneskadet, og

CT scanninger koster en formue, så det vil

de helst ikke lave. Det er ingen ond vilje,

tror jeg, men det gør det jo ikke lettere.

Men jeg mente, at han bare ikke skulle

hjem. Det er et stort system at være oppe

imod, når man ikke kender det. Man kender

ikke spillereglerne.

De pårørende følte, at de kæmpede en

kamp mod professionelle og mod ”systemet”.

Det faldt ofte sammen med uenighed

med professionelle, eller med mistillid og

mistro til dem eller systemet. Nogle af de

pårørende berettede om, at en begyndende

mistillid og mistro til professionelle medførte,

at de selv begyndte at erhverve viden

om muligheder for rehabilitering, og hvilke

tilbud og metoder, der fandtes. Følgende to

citater er fra en pårørende, som oplevede

at være pårørende i to forskudte forløb.

[Med begge] 3) har jeg den idé om, at jeg

skal kæmpe, at jeg ikke får noget forærende.

Hvis ikke du er et par skridt forud

i tanker og i måder, og hvad der er af tilbud

og af alt muligt, får du ikke noget forærende.

Der er ikke nogen, der kommer og

fortæller dig det.

Du skal holde dig orienteret, så de ikke kan

sige nogen ting, som du ikke godt ved eksisterer.

Uden at du kender reglerne udenad,

men sådan at du ved, at der er en paragraf,

der ombefatter et eller andet. Og det er

smadder opslidende, for du kan ikke slappe

af i nuet.

Han tegnede en masse på tavlen, men min

kamp var at bevise over for ham, at han tog

fejl.

Citaterne er et eksempel på, at pårørende

ikke ventede på professionelles udspil, men

på forhånd gik aktivt ind og orienterede sig

3

) Tekst i skarp parentes [ ] er forfatterens bemærkning, som fx erstatter et navn, et stednavn eller

lignende genkendeligt, eller forfatterens tydeliggørelse af, hvad udsagnet henviser til.

13


KAMPEN

om de muligheder, der var for rehabilitering,

fordi den pårørende havde negative

forventninger gennem erfaringer fra det

første forløb.

Den samme person havde iagttaget andre

pårørendes møde med professionelle og

havde gjort sig overvejelser om de pårørendes

typiske kontakt til professionelle. Hun

beskrev sine iagttagelser således:

Når man står over for fagpersonale, virker

man ikke sårbar, men fremme i skoene. Og

man har den her idé om, at man skal kæmpe

for det, at det ikke kommer let. Og det kan

jeg også se på andre pårørende, og det er

negativt ofte, fordi man hele tiden er på:

”Hvorfor er hun ikke blevet skiftet, hvorfor er

hun ikke” - osv. Det kunne jeg se, da jeg sad

på hospitalet og kiggede på pårørende. Og det

er den kontakt professionelle hele tiden får:

Pårørende er hele tiden på. Fordi man følelsesmæssigt

er ude af balance. Men det viser

man ikke. Man skal bare vise, at man er den

stærke. At man er den, der styrer. Det er en

skæg kombination. Man kan se professionelle

komme og snakke, og pårørende er meget

fremme i skoene. Lige så snart de professionelle

er gået, pyh! - så falder de sammen.

Så er det en helt anden pårørende, når man

sidder pårørende til pårørende og snakker

bagefter. Det er meget mærkeligt.

Observationerne giver et væsentlig indblik

i, hvordan de forholdt sig til professionelle.

Denne pårørende henviste til de pårørendes

følelsesmæssige tilstand som en af årsagerne

til deres fremtræden. Det er dog og

nærliggende at medtænke de forudgående

kontakter og erfaringer med professionelle

og behandlingssystemet, som de pårørende

havde haft undervejs. Man kan næppe pege

på enkelte konkrete kontakter og erfaringer,

som de udslagsgivende faktorer. Tværtimod

er det nærliggende at antage, at mængden,

arten og sammenfaldet af forskellige forhold

tilsammen har spillet med. Hovedpunktet

her er, at det, der kunne have været et

samarbejde og en dialog mellem pårørende

og professionelle, i stedet udviklede sig til

de pårørendes kamp mod professionelle og

systemet.

Kampen for at blive hørt i

behandlingsfeltet

Spørgsmålet er, hvorfor det blev en kamp og

ikke et samarbejde Før dette kan besvares,

er det væsentligt at dvæle ved det forhold,

at der også udspillede sig andre kampe.

En af disse kan knyttes til definitionen af

”den rette pårørende”, dvs. den pårørende

som regnes for den nærmeste pårørende,

enten af de pårørende selv eller af den

professionelle stab. For det meste følger

pårørende og professionelle det, man kan

kalde uskrevne kulturelle regler for hvem,

der er ”nærmeste pårørende” og ”den rette

pårørende”, - en rangfølge, der er baseret

på kulturelle antagelser i stedet for konkrete

forespørgsler. Ægtefæller, samboende

14

4

) Denne tendens til kulturel rangordning af pårørende kom også frem i en undersøgelse udarbejdet af

forfatteren vedrørende behandling af personer med hjerneskade i Ribe Amt. Se Ribe Amt: 2002


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

og kærester er pårørende, som passer ind i

disse antagelser, og som professionelle uvilkårligt

henvender sig til. Ligeledes er forældre

til børn selvskrevne som pårørende.

Begge kategorier er nærmest pr. automatik

defineret som både ”rette” og ”nærmeste”

pårørende.

Anderledes var det med de voksne børn

og søskende, der deltog i denne undersøgelse.

De måtte som regel fortløbende

kæmpe for at få og fastholde en plads i

behandlingsfeltet som en pårørende, der

fik informationer og var med i samarbejdet

og dialogen med professionelle.

Enkelte af disse voksne børn og søskende

i undersøgelsen var tilmed de eneste

pårørende, mens andre delte pårørenderollen

med andre pårørende, som de

kom til at stå i et modsætningsforhold til

eller i skyggen af. Professionelle syntes i

disse forløb at være tilbøjelige til at følge

den kulturelt baserede rangfølge i deres

samarbejde og dialog med pårørende 4) .

I forhold hertil er det interessante, at

denne rangfølge gjorde det vanskeligt for

sådanne pårørende at komme til orde og

blive hørt af professionelle, fordi rangfølgen

implicit definerede dem som en slags

”udkantspårørende”. Af beretningerne kan

man desuden se, at det var vanskeligt for

professionelle at finde kulturelt rum til

kontakten med disse pårørende, dvs. at

forholde sig til dem. Derfor blev det og

en slags kamp for nogle af de pårørende.

En pårørende, som var ”voksen barn” af

en skadet, havde reflekteret over, hvor

forskellige tilbud hun og hendes mor havde

fået som pårørende.

Jeg oplevede, at der blev taget mere hånd

om hende, en pårørendegruppe for ægtefæller

fx. Og der var flere oplysninger. […] 5)

Min mor var til en pårørendedag, en hel uge

faktisk, hvor de skulle se genoptræningen.

Og det kunne jeg jo vældig godt have tænkt

mig, faktisk rigtig meget.

Andre ”voksne børn” var de eneste nærmeste

pårørende. Alligevel oplevede de, at

professionelle havde svært ved at forholde

sig til dem som pårørende.

Det med at være barn-relation, det var

svært for dem på rehabiliteringscentret. At

forholde sig til mig. De vidste ikke rigtigt,

hvilke informationer de skulle give. De

havde pårørendegrupper, og mig og min

bror prøvede at være med til en, men vi var

sat sammen med forældre, hvis børn var

blevet skadet, og det nyttede slet ikke. Vi

kunne slet ikke bruge hinanden. De var ikke

vant til børn som pårørende.

Noget andet væsentligt at påpege her

er også, at denne kulturelle rangordning

syntes at medføre, at professionelle alene

var opmærksomme på at samarbejde med

en enkelt eller to pårørende. I et enkelt

tilfælde fortalte en pårørende, at profes-

5

) Tekst i skarp parentes med punktum […] betyder, at udsagnene på hver side ikke umiddelbart er i forlængelse

af hinanden i interviewet. Udsagnene ligger dog altid tæt på hinanden i interviewet.

15


KAMPEN

sionelle havde brugt faglige begrundelser for

at indskrænke antallet af pårørende, som

besøgte den skadede.

ind på at hjælpe min bror, og så bliver man

mødt med, at vi ikke kan bede om noget

som helst.

Nogle gange kom der en del besøgende, og

personalet fandt ud af, at han blev mere

urolig af mange besøgende, fordi han blev

træt. På et tidspunkt blev besøgene indskrænket,

sådan at det kun var min søn og

mig, der måtte besøge ham. Det blev vores

søskende noget fortørnede over. Jeg havde

det godt med det. De andre pårørende

skulle bearbejde det, for de syntes, at han

havde godt af, at der var nogle udefrakommende.

Og det var vel rigtigt, men han

kunne ikke rumme det.

De faglige argumenter skal ikke kritiseres

her, og indskrænkningen generede ikke den

interviewede pårørende, men den betød,

at andre pårørende kom i klemme, fordi

de blev forment adgang til den skadede.

I andre tilfælde er der eksempler på, at

pårørende blev forbigået, eller regnet for

besværlige af både de øvrige pårørende

og af professionelle. I deres perspektiv var

dette ofte meget smerteligt.

Som brødre regnes man - ja, man er jo ikke

tættere på end fru Jørgensen i Brønderslev,

der aldrig har hørt om ham. Det er meget

generende. Vi har ingen rettigheder, og det

fortalte Statsamtet mig sidste fredag. For

mig er det dybt provokerende, når jeg ved,

at jeg har sat ressourcer, tid og følelsesliv

Hvorvidt professionelle havde rådført sig

med den skadede om, hvem der skulle have

hvilke informationer, og hvilken kontakt og

autoritet, er det ikke muligt at kaste lys over

her. Beretningerne antyder, at professionelle

havde en tendens til at følge den kulturelle

regel om, hvem der var ”nærmeste pårørende”.

Det kan f.eks. ses i de pårørendegrupper,

som etableres og tilbydes, og som primært

retter sig mod ægtefæller, samboende,

kærester og forældre. Beretningerne giver

belæg for at mene, at denne tilgang ikke var

uproblematisk for samarbejde og dialog mellem

pårørende og professionelle.

Kampe i pårørendegruppen

Denne tendens til at favorisere nogle

pårørende og tilsidesætte andre betød, at

disse andre ikke indgik i et samarbejde og

en dialog. Med afsæt i beretningerne viste

det sig, at der kunne forekomme endnu en

slags kamp. Denne kamp opstod, hvis der

var uenighed internt i pårørendegruppen, og

dette kunne vanskeliggøre samarbejde og

dialog mellem pårørende og professionelle.

En pårørende berettede om, hvordan en

anden pårørende komplicerede rehabiliteringen:

Han [den pårørende som var defineret som

”nærmeste” pårørende] var imod offent-

16


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

lige systemer, kommunalt ansatte osv. Han

modarbejdede alle. Han mente, at han var

klogere end specialister, neuropsykologer og

læger osv. På hospitalet var han modstander

af alt, hvad de foreslog, og han påvirkede

hende. Hun var så afhængig af ham, og

de havde boet sammen i bare ti måneder

[inden skaden], hvor hun havde forandret

sig meget. Han bestemte det hele, og hun

syntes, at alt hvad han sagde, var rigtigt.

Og det sloges vi med på hospitalet, og jeg

havde en socialrådgiver til at hjælpe mig,

men vi kom ingen vegne. Overlægen havde

et ekstra møde med mig og sagde, at jeg

ikke kunne gøre andet end at være der, når

han sagde fra.

En anden pårørende berettede om, hvordan

uoverensstemmelser mellem pårørendes

syn besværliggjorde samarbejdet med den

professionelle stab, fordi de professionelle

valgte at samarbejde alene med de pårørende,

som konventionelt var defineret som

”nærmeste” pårørende. Ifølge den interviewede

pårørende ville de professionelle ikke

samarbejde med de øvrige pårørende, selv

om rehabiliteringen ikke forløb optimalt.

Mens han er på [rehabiliteringscentret] går

alt tilbage for ham: Hans træning, fysioterapien,

det hele. Og jeg siger, at han

har det skidt på grund af det med konen,

men personalet mener ikke, de kan blande

sig i det. For mig er det ikke at blande sig

men at tage vare. Melde ud til den der står

nærmest ham og sige, at det går rigtig skidt

med ham, og at vi har på fornemmelsen, at

det har noget at gøre med et eller andet.

Det kan jeg ikke forstå, at personalet ikke

kan sige.

Denne pårørende valgte at kæmpe mod de

professionelles beslutninger, mens andre

pårørende valgte at holde lav profil, selv om

der var uenighed i pårørendegruppen, og

selv om rehabiliteringen var berørt.

Vi kiggede på det. Men det blev modarbejdet.

Vi havde ikke store diskussioner om

det, for det ville jeg ikke. Jeg ville ikke

være uvenner med ham [pårørende], og slet

ikke med hende, og det var jo hende, jeg

ville tabe.

Uenighed i pårørendegruppen kunne således

afspejle deres forskellige meninger om rehabiliteringen

og den skadede. Det betød, at

professionelle ikke mødte en fælles holdning

fra de pårørende. Af de interviewedes beretninger

fremgik det, at de professionelle

ikke drog uenigheden ind i rehabiliteringen

som en styrke, eller så den som chance for

et multiperspektiv på rehabiliteringen. I

stedet synes uenighed vedrørende rehabilitering

at udvikle sig til kampe, som

kunne rette sig mod professionelle og/eller

de øvrige i pårørendegruppen. Under alle

omstændigheder komplicerede det samarbejdet

og dialogen mellem de pårørende og

professionelle.

17


KAMPEN

På baggrund af de få tilfælde i denne

undersøgelse er det vanskeligt at pege på

konstruktive forslag til at udvikle samarbejdet

og dialogen i sådanne tilfælde. Men man

kan fremhæve, at professionelles tendens til

at fokusere på en enkelt eller to pårørende

som primære samarbejdspartnere, som var

valgt på baggrund af en rutinemæssig kulturel

rangorden, og samtidigt forbigå de øvrige

pårørende, synes at være medvirkende til at

komplicere forløbet i de tilfælde, hvor der

var flere aktive pårørende.

Sammenfatning

Flere pårørende nævnede, at de havde

oplevet forløbet som en kamp mod de

professionelle og systemet. Kampen opdelte

de pårørende og professionelle i to separate

lejre, med hver deres mål eller synsvinkel

på behandlingen. Til denne kamp kan man

tilføje to andre: Den ene var den kamp, som

specifikke pårørende havde for at blive hørt

som pårørende. På grund af den status de

var tildelt som pårørende, måtte de kæmpe

for at få lov til at påtage sig rollen som

pårørende og få informationer og indgå i et

samarbejde og en dialog med de professionelle.

Professionelles tendens til at fokusere

på traditionelle kategorier af pårørende syntes

at være en forhindring for samarbejdet

og dialogen med disse pårørende. En anden

form for kamp foregik internt i gruppen af

pårørende, når disse delte sig i uenige fløje.

Også denne form for kamp fik indflydelse

på samarbejdet og dialogen, idet professionelle

ofte ville fokusere på at samarbejde

med nogle pårørende og ikke andre, eller

nogle pårørende kunne vælge at trække sig

tilbage.

De forskellige former for kamp var betydelige

hindringer for samarbejde og dialog,

fordi de på den ene eller den anden måde

lagde afstand mellem pårørende og professionelle,

som derved ikke opfattede sig som

partnere i et samarbejde.

18


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

3. De svære møder

Spørgsmålet om, hvorfor det udviklede sig

til en kamp og ikke til et samarbejde, står

stadig ubesvaret. Noget af svaret kan findes

i de første informationer, som de pårørende

fik. Mange af dem genkaldte sig de første

udmeldinger ganske tydeligt: Hvilke de

havde fået, og hvordan de havde fået dem.

Oplysninger om den skadedes tilstand var

selvfølgelig en meget væsentlig information,

men det interessante i forbindelse med

denne undersøgelse er, at professionelle

samtidigt efterlod et indtryk hos de pårørende,

som disse i høj grad bed mærke i, og

som synes at være medvirkende til, hvordan

samarbejdet og dialogen udviklede sig. I det

følgende indkredses nogle af de forhold, der

var medvirkende til dette.

De tidlige informationer: Indtryk af

den professionelle indsats

Af flere af de pårørendes beretninger

fremgik det, at de første møder havde

været svære møder. Flere berettede om,

at professionelle ikke ville tro på dem,

når de sagde, at den skadede ”var der et

sted”. Det synes at være ved sådanne første

kontakter med professionelle, at flere pårørende

begyndte de første slag i kampen mod

professionelle og systemet. Det er interessant

at spørge, hvad der igangsatte en kamp

og ikke i stedet et samarbejde og en dialog

med professionelle Det formodes samtidigt,

at begge parter i udgangspunktet var interesserede

i et samarbejde, som kunne skabe

så optimal en rehabilitering som muligt.

Man kan selvfølgelig anføre, at et negativt

budskab altid vil skabe modstand hos pårørende,

især fordi det skal overbringes i en

situation, hvor pårørende er i krise, og hvor

deres kendte liv er vendt på hovedet. På

baggrund af interviewene kan man dog pege

på nogle forhold, som synes at give andre

indgange til at forstå den første kontakt.

Fire forskellige pårørende fortalte, hvordan

de huskede deres første møde med professionelle:

På den neurokirurgiske afdeling var han

bare en patient, og vi var bare et ægtepar,

og: ”Han overlever nok ikke desværre”.

Sådan følte jeg det, og det passer nok ikke.

Vi blev kaldt ind to gange til en krisesamtale,

og hvis han blev dårlig, ville de ikke

lave noget livsforlængende. Det gør et eller

andet ved en. […] Jeg var tosset på dem [i

den neurokirurgiske afdeling] lige i situationen

og syntes ikke, at de kunne tillade sig

at sige det, de gjorde.

De spurgte, om de ikke bare skulle lade

være med at behandle ham. Vi sagde, at de

skulle behandle ham. Jeg blev ved med at

sige, at jeg var sikker på, at han kunne høre

alt, at han var med, for jeg kunne se på ma-

19


DE SVÆRE MØDER

skinerne, at han reagerede på mine skridt i

forhold til andres. Og vi blev kaldt til møde

og fik at vide, at vi skulle holde op, og at

det ikke kunne betale sig at bruge penge

på det her. Vi fik det at vide direkte! Det

var et mareridt. Det var næsten den største

kraftanstrengelse at prøve at overbevise

dem om, at det var rigtigt, hvad vi sagde,

at han var der et sted.

Vi fik grumme ting at vide til konferencerne.

Vi var altid to af sted. For det var

svært at huske, hvad de havde sagt. Men vi

fik decideret at vide, at det var en skam,

at der ikke fandtes aktiv dødshjælp, for

så havde han været et emne. Det sagde

overlægen. Og det kan man ikke bruge til

noget, andet end systemet havde opgivet

ham. Og så må man jo gå ind og kæmpe.

Der er jo et liv! Det kan ikke være rigtigt.

De kaldte hans far og mig ind, 20 minutter

før alle havde fri, og fortalte os, hvad han

fejlede, og hvad vi skulle gøre osv. Og de

havde ikke tænkt sig at satse sig ret meget

på ham. Så blev klokken 15, og alle rejste

sig og sagde farvel. Jeg løb skrigende ud af

sygehuset, og der var ingen til at samle op.

Jeg gik rundt deroppe og følte, at alle var

imod mig.

Det centrale at fremhæve her er, at disse

fire pårørende fik det indtryk, at professionelle

var i færd med at opgive den

skadede: Deres ægtefælle, barn eller søskende.

Flere af de pårørende brugte ordet

afmagt til at beskrive denne situation. Man

kan pege på, at det medførte en alvorlig

mistro til de professionelle i forhold til

om de ville samarbejde med dem mod det

samme mål. Dvs. at de fik det indtryk, at

de ikke var på deres side. Som beskrevet

i kapitel to opfattede de forløbet som en

kamp. De negative informationer vedrørende

den skadedes tilstand har uden tvivl

været medvirkende til at gøre de pårørende

utrygge. Men det synes tillige som om,

at de pårørende også var opmærksomme

på, om der var en vilje til indsats hos de

professionelle. På den baggrund udviklede

de tillid og tiltro, eller mistillid og mistro

til de professionelle, som de ovenstående

eksempler viser.

I modsætning hertil står udsagn fra pårørende,

som oplevede kontakten med

professionelle langt mere positivt, og hvor

de pårørende ikke på samme måde blev

utrygge ved de tidligste informationer.

De var så fantastiske, de svarede os på alt,

hvad vi spurgte dem om efter bedste evne,

og hvis de ikke kunne svare var de fine til at

komme udenom, uden at man syntes, at det

var påfaldende. De var gode, og vi fik den

hjælp, vi havde behov for fra personalet,

både læger og sygeplejersker.

Man kan næppe antage, at det var informationerne,

som gjorde dem trygge, men

20


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

formidlingen af dem kunne være med til, at

pårørende bevarede tilliden og tiltroen til

enkelte professionelle, en gruppe professionelle

eller en hel afdeling. Man kan få et

indtryk af, hvad tillid og tiltro betyder, når

man hører, hvordan en pårørende sammenlignede

forskellige afdelinger i det samme

forløb. Det var den samme pårørende, hvis

udsagn præsenteredes i et citat tidligere,

der sagde, at hun var blevet tosset på en

specifik afdeling. 6)

Men på den anden afdeling havde vi de

læger og plejere, vi kendte. De var ikke

specialister på det kirurgiske, men på

deres eget område var de optagede af at

finde den medicin, der matchede til [hans

sygdom]. Den var de bekymrede for, og den

ville de gerne passe på. Det sygehusforløb

husker jeg derfor som godt.

Denne pårørende aflæste altså en vilje

til indsats hos disse professionelle, som

medførte, at hun havde tiltro og tillid til

dem, selv om deres ekspertise egentlig var

begrænset til at behandle andre skader.

Det påfaldende, man kan fremhæve hos

alle disse pårørende, var, at de havde fået

indtryk af en manglende vilje til indsats

hos professionelle. Det skabte mistillid og

mistro. De pårørendes indtryk af professionelles

vilje til indsats skabte til gengæld

tillid og tiltro til dem, som bar meget

langt i forhold til at skabe samarbejde og

dialog.

De tidlige informationer:

Mødet med en anden verden.

Der tegnede sig dog også et billede af,

at der var flere forhold, der gjorde sig

gældende, når pårørende og professionelle

mødte hinanden i den første vanskelige tid

efter skaden. Et af disse var formidlingens

kontekst. En af de pårørende besvarede mit

spørgsmål om formidling således:

Interviewer: Hvordan ville du gerne have

haft informationer om din søn

Pårørende: Når jeg spørger om noget. De

skal ikke presse noget ned over hovedet på

en. Man er ikke klar, før man er klar.

Dette svar er væsentligt at dvæle ved, for det

kunne pege i retning af, at tidlige informationer

skal præsenteres for de pårørende i den

rækkefølge, de efterspørger dem og måske

ikke mindst inden for rammerne af det, de

spørger til. Helt sikkert peger dette udsagn i

retning af, at lydhørhed over for pårørende er

et vigtigt element i dialogen med dem.

En anden pårørende havde tidligt i forløbene

langsomt erhvervet informationer

om skaden og dens konsekvenser gennem

samtaler med en neuropsykolog.

Set i bakspejlet synes jeg, at mange af de

oplysninger jeg har fået, var meget barske,

da jeg fik dem. Det tror jeg var meget godt,

for at jeg kunne komme videre – for jeg

6

) Se det første citat i dette kapitel.

21


DE SVÆRE MØDER

kunne ikke forestille mig, at hun ikke kunne

gå eller tænke. Jeg kunne slet ikke forstå, at

man ikke kunne fungere. Og bagefter kan jeg

slet ikke forstå, at jeg ikke kunne forstå det.

Denne gradvise information, som denne

pårørende havde fået, kan ses som tegn

på, at de pårørendes erhvervelse af indsigt

i professionelles anskuelser, metoder og

vurderinger, kunne være med til at udvikle

en fælles forståelse, når den blev formidlet

fortløbende og støttende. Det havde betydet,

at denne pårørende havde fået tillid

og tiltro til professionelles indsats på trods

af informationernes negative indhold. Med

andre ord kan man sige, at en inddragelse

af pårørende, som gav dem indsigt i de anvendte

forståelsesrammer (fx kosmologien,

metoder og videnskabssyn), kunne skabe

tryghed og tillid. En sådan gradvis indsigt

i baggrunden for professionelles udsagn og

handlen syntes at indikere et væsentligt

element på vejen til et givende samarbejde

og dialog.

Værdien af en fagligt-kulturel inddragelse

skal også ses i lyset af, at de pårørende

trådte ind i en verden og et univers, som

for mange af dem var ganske fremmed,

når de ankom til hospitalet. Det er derfor

forståeligt, at disse overbragte tidlige

informationer knap havde hold i den virkelighed

og de kultursyn, som de kendte

til. En pårørende beskrev kulturmødet på

følgende måde:

Det kan godt være, at læger og sygeplejersker

fortæller en nogle ting, men hvis man

slet ikke har nogen viden! De er i hospitalskulturen

og ved præcis, hvad de snakker

om, og man har lige fem minutter hist og

pist. Det er svært for dem. Måske tror de,

at man forstår mere, end man gør. Jeg tror

kun, at jeg forstår 50 % af, hvad de siger, af

de informationer de giver mig. For jeg ved

ikke, hvorfra de snakker. Og man føler ikke,

at man kan spørge, for der er så travlt.

De er der jo for patienterne, det er jo det

vigtigste, men det er svært. Man står der,

og der sker så meget, og det er en uvant

situation, og man er også i en krisesituation

som pårørende.

For de pårørende var det et frontalt møde

med en ubekendt verden og dens betragtningsmåder.

De professionelle, som havde

ekspertise og erfaring fra mange tilfælde,

mødte de pårørende, som ikke havde oplevet

noget lignende tidligere. Interviewene

med de pårørende lader formode, at det er

væsentligt at have denne forskel in mente,

når der skal skabes samarbejde og dialog,

ikke mindst fordi den faldt sammen med en

livsomvæltende situation for de pårørende.

Sammenfatning

Set i relation til den livsomvæltende situation,

som pårørende var kastet ud i umiddelbart

efter skaden, hvor deres liv med

et slag var væltet omkuld og blevet utryg,

var deres afhængighed af professionelles

22


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

indsats anselig. Deres eget potentiale med

hensyn til at redde liv og rehabilitere var

skrøbeligt. Flere nævnede ordet afmagt, når

de skulle beskrive deres situation. De kunne

intet gøre selv for at få trygheden og bekendtheden

i livet tilbage. De professionelle

var strået til livet, og afhængigheden var

total. De forventede, at de professionelle

var mestre i deres felt. Hvis de fik informationer,

som rokkede ved disse forventninger,

og som gav dem indtrykket af, at professionelle

ikke ville yde denne indsats, medførte

det, at de mistede tiltroen og tilliden til de

professionelles vilje til indsats og i stedet

følte mistro og mistillid. I de første møder

mellem pårørende og professionelle synes

det derfor at være af central betydning, at

de pårørende bevarer tilliden og tiltroen til,

at professionelle kan og vil gøre en indsats

for den skadede.

Den manglende fælles fagligt-kulturelle

kontekst ved de første møder mellem de

pårørende og professionelle er endnu et

forhold, som kan forklare nogle vanskeligheder

ved samarbejde og dialog. Pårørende

mødte på hospitalet en verden, som var

kulturelt anderledes og fremmed for dem. I

det perspektiv kan de betragtes som nybegyndere,

novicer, i feltet: Uvidende om den

verden, de netop havde betrådt. Professionelles

gradvise indføring af dem i den

ukendte omverden, som gav de pårørende

indsigt i de professionelles anskuelsesmåder

og metoder, og som var lydhør over for

de pårørende, syntes at være et udgangspunkt

for at skabe en vej mod samarbejde

og dialog.

23


UDEN ANSIGT

4. Uden ansigt

De urokkelige procedurer

Det er væsentligt at rette fokus mod

nogle andre vilkår, som rehabiliteringen

var underkastet. De pårørende nævnede

disse vilkår, fordi de havde direkte eller

indirekte indflydelse på samarbejdet og

dialogen. Nogle af disse vilkår kan man

kalde procedurer, vaner, rutiner og tankegange,

hvis logik eller menneskelighed ikke

altid var indlysende for de pårørende. Som

i nedenstående eksempel, hvor badning af

liggende patienter ikke indgik som del af

plejen.

Der var så mange sjove ting. Han kom til

skade i juni, og det var meget varmt i

juli, og da vi nåede til august, sagde jeg,

at han skulle i bad. Da havde han ikke været

i bad endnu. Det havde ingen af dem,

der lå der. Det havde været sengevask.

Jeg ville gerne hjælpe med at få ham over

på en båre og ud i skyllerummet. Det blev

diskuteret meget. Men vi gjorde det. Vi

kom ud i skyllerummet, men slangen var

for kort til at nå hele kroppen. Så tog

min mand ind til smeden, og han tog op

på sygehuset og fik monteret en længere

slange. Så var der ingen undskyldning. Så

kom alle tre i bad.

En anden pårørende beskrev kulturelle omsorgsrutiner,

som var svære at acceptere.

Jeg kan huske, at vi kom derop [til det lokale

hospital], hvor hun skulle på toilettet,

og de havde ikke tid til at hjælpe hende. På

det tidspunkt var hun i kørestol og kunne

ingenting, men hun var klar over, at hun

ikke ville tisse i bleen, så hun forsøgte selv

at rejse sig og få sig møvet ud på toilettet.

Det er svært at acceptere som forældre at

skulle stå og se på det.

Ligesom hun havde en snor ved sengen,

og når hun så den, rykkede hun i den, for

hun kunne ikke lide at være alene. På et

tidspunkt fjernede de den, og så lå hun

uden. Så prøvede hun at rejse sig op, og vi

sagde til dem, at de ikke måtte tage den

væk, for hvis hun nu faldt ned. Svaret var,

at det var den risiko, vi måtte leve med.

Dén var svær at kapere. Sygeplejersken har

sikkert sagt det uden at tænke på, hvad

hun sagde, men du ved: Den går jo bare

lige ind. Det kommer frem, fordi vi nu sidder

og snakker om det, for ellers havde jeg

glemt alt om det.

Denne pårørende tilføjede, at hun faktisk

havde glemt episoderne. Men hun huskede

også, at på det tidspunkt hvor de skete,

og hvor samarbejdet og dialogen skulle

fungere, var omsorgsprocedurerne med til

at gøre hende utryg ved de professionelles

omsorg.

24


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

Der kan nævnes en anden bekymringsvækkende

procedure. Det var transport af

patienter fra det ene hospital til det andet.

Ikke mindst bekymrede de pårørende sig

for begrundelserne for transporten og for

at placere den skadede på det ene hospital

frem for det andet

Ud over skaden i hovedet var han mere eller

mindre brækket sønder og sammen. På [det

lokale hospital] ville de til at operere på

knoglebruddene. Man havde intet gjort [på

et udenlandsk hospital] udover at lægge

ham i koma og vente, indtil de danske

læger sagde, at de ville have ham hjem.

Men narkoselægerne på [det lokale danske

hospital] sagde, at de ikke ville være med

til at operere, før han blev scannet én gang

til. Så røg han på [amtshospitalet] og blev

scannet. Tanken var, at han skulle tilbage

til [det lokale hospital] - det var systemets

ide - og opereres i benet. Da måtte vi selv

sætte fuld power på, for de havde ikke

nogen neurologisk afdeling på [det lokale

hospital]. Der var lige en 24 timers kamp

med systemet for at få dem til at indse, at

han slet ikke skulle på en kirurgisk afdeling,

men på neurokirurgisk afdeling med det

samme, sådan at man kunne få gang i

hovedet.

Det skete også i nogle tilfælde, at den

skadedes hjemamt ville have deres egne

professionelle til at vurdere andre professionelles

anbefalinger til patientens videre

behandling. I et tilfælde fra 2000 betød

det, at man planlagde at sende den skadede

fra et af landsdelshospitalerne til et

andet hospital i hjemamtet på et vurderingsophold.

Men hun skulle jo videre til hjemmehospitalet

[hospital B i hjemamtet], og man

tænker jo: ”Hvad bilder de sig ind Hvad

skal hun til dét hospital for Til en kirurgisk

afdeling!” Jeg er ikke den, der farer op

og skælder ud og gør noget. Hun skulle

undersøges af en læge fra det ene hospital

[hospital A i hjemamtet], som ville komme

til hjemmehospitalet [hospital B i hjemamtet]

om tirsdagen. Dvs. vi skulle vente fra

fredag til tirsdag. […] Så blev vi parkeret på

hjemmehospitalet [hospital B i hjemamtet]

en weekend. Hun blev indlagt på kirurgisk,

og det var under al kritik, mener jeg. Skidt

med hvordan kroppen har det, og hvor skæv

man blev. Det var jo undersøgt, at det ikke

voksede skævt sammen.[…] Men så kom

der bud fra det første hospital [hospital A i

hjemamtet], at en patient som hende skulle

dértil [hospital A i hjemamtet].

De forvaltningsmæssige grænser og administrative

procedurer blev således synlige

for pårørende, men ikke mere sandsynlige,

troværdige eller rimelige af den grund. Det

bevirkede til gengæld, at pårørende fik mistillid

til, hvor vidt hjemamtets vurdering af

den skadede tog afsæt i et mål om optimal

behandling og rehabilitering af den skadede.

25


UDEN ANSIGT

Alle sagde, at hun klart var en pige, der

skulle til et rehabiliteringscenter, for de

kunne gøre meget for hende dér. Modtagelseshospitalet

[et landsdelshospital]

bad vores amt om at få lov at beholde

hende en enkelt dag, for så kunne hun gå

direkte til rehabiliteringscentret. Men

[hjem]amtet forlangte, at hun skulle

omkring det hjemlige hospital til vurdering.

Jeg må nok sige, at det gav os et

chok at tænke, at hun måske ikke kom til

rehabiliteringscentret. At hun skulle være

på et almindeligt sygehus - hun var jo helt

hjælpeløs og kunne ikke røre sig. Og det

kan ikke passe: Hvis alle specialister siger,

at hun er kandidat til et rehabiliteringscenter,

hvorfor skal hun så slæbes til det

[hjem]amtslige hospital i otte dage, hvor

de så også siger, at hun skal til rehabiliteringscentret

Det var endnu et eksempel

på, hvordan man bliver usikker på, hvad

der skete og hvorfor og sådan.

Eksemplerne, som de sidste to citater

henviser til, berørte to tilfælde fra henholdsvis

2000 og 2002 fra det samme amt,

hvis procedurer i høj grad skabte uro hos

de pårørende. De erkendte, at beslutninger

vedrørende rehabilitering var lænket til

procedurer, som de ikke havde magt til at

ændre, fordi de ikke havde indflydelse på

dem via samarbejde og dialog. Det betød

også, at de mistede tillid og tiltro til systemets

håndtering af den skadede.

Magthierarkier

Magthierarkier var andre procedurer, som

nogle pårørende erfarede. Disse kunne

manifestere sig i enkelte professionelle, som

i pårørendes øjne fremstod som de personer,

der bestemte og fastholdt rutinemæssige

arbejdsgange og fremgangsmåder.

Jeg har fået en nedværdigende behandling.

Jeg skulle komme grædende ind på kontoret

for at bede om medicin til ham. En sygeplejerske

sad ved medicinskabet og svingede

med sine nøgler. ”Det bliver jo, når jeg bestemmer”,

sagde hun. Og han skulle skiftes

på bestemte tidspunkter. Om han var våd,

betød ingenting.

Da jeg havde været der nogle gange, gik jeg

ind på en sygeplejerskes kontor, - det var

ikke oversygeplejersken. Jeg gik ind og sagde,

at jeg gerne ville hilse på hende, og

sagde hun: ”Hvorfor det” Og jeg fortalte, at

det var fordi, jeg jo nu kom her dagligt. Hun

sagde, at det ikke var sædvane, at de hilste

på alle pårørende. Jeg sagde vist ikke noget,

for det var for meget. Jeg gik min vej.

Andre pårørende fremhævede, at procedurer

og strukturer for samarbejde og dialog

på de enkelte institutioner gjorde det

vanskeligt at komme i kontakt med professionelle.

En anden ting, som ikke fungerede, var

deres kommunikationsgange. De var helt

26


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

godnat. Jeg har lavet utallige aftaler, som

ikke blev holdt.

man kunne!” Han kiggede bare på mig - jeg

kunne selv huske tre!

Hans kontaktperson sagde, at hun ville kontakte

mig, men hun kontaktede mig aldrig

en eneste gang. Ikke én gang kontaktede

hun mig for at fortælle, hvordan det gik.

Omvendt har jeg ringet 100 gange for at få

fat på hende, men det lykkedes aldrig. Jeg

bad dem om at lade hende ringe til mig,

men det gjorde hun heller aldrig.

På hospitalet kunne man ikke altid få lov til

at snakke med lægerne. Man måtte næsten

stå i kø, og aftalerne blev ofte aflyst.

Da logikken og menneskeligheden i procedurerne

og strukturerne bestemt ikke

var selvindlysende og begribelig for de

pårørende, kom de til at fremstå som mistillidsskabende

barrierer i rehabiliteringsforløbet.

De gav pårørende det indtryk,

at de gik forud for at skabe det optimale

forløb for den enkelte skadede, og de fandt

det vanskeligt at samarbejde med sådanne

repræsentanter for procedurer, regler og

rutiner.

Flygtige ansigter

Alle præsenterer sig den første dag, men

så snart de er gået, har man glemt deres

navn. Den tredje dag han var på [rehabiliteringscenter],

havde 40 personer præsenteret

sig. Da sagde jeg til ham: ”Nu skal du

fortælle mig navnene på alle 40 - det skal

Denne udtalelse kom fra en pårørende,

som var i stand til at spøge med antallet af

professionelle, hun havde mødt. Mange af

de professionelles ansigter forblev ”flygtige”

ansigter for de pårørende, fordi de mødte

så mange. Ganske som professionelle havde

svært ved at forholde sig til, at der var flere

aktive pårørende, havde også de pårørende

vanskeligt ved at håndtere det store antal

professionelle. 7) Og uanset hvornår i forløbet

det var, trak de pårørende det høje antal

frem som belastende for samarbejde og

dialog med professionelle.

Det har jo været godt nok, men nu er det

nok. At skulle kontakte alle de mennesker,

sørge for kørsel osv. Når man ringer dertil og

spørger, så er de der ikke lige. Så kan man

ringe senere, eller de kan ringe til mig. Men

den der overvindelse det er at skulle snakke

med så mange forskellige! De gør det vældig

godt, men jeg kunne godt tænke mig, at der

var en, der havde hånd i hanke med det.

Det var påfaldende, at ingen af de interviewede

pårørende fremhævede, at det

var godt med mange professionelle. Ingen

af deres udtalelser kan tolkes som tillid og

tiltro til, at de mente, at det store antal var

fremmende for samarbejdet og dialogen.

Udskiftningen af socialrådgivere i kommunen

var især besværligt for dem.

7

) Det er dog væsentlig at understrege, at antallet af professionelle, som de pårørende mødte i et forløb,

var langt højere end det antal pårørende, som de professionelle mødte.

27


UDEN ANSIGT

I [kommunen] har hun haft ti forskellige

sagsbehandlere i de to år. Det er nye mennesker

hver gang.

Og fandt hun en hun kunne snakke med,

blev vedkommende forflyttet, fik barselsorlov,

eller et eller andet.

Jeg ved ikke, hvor mange socialrådgivere

hun havde. Der var hele tiden udskiftning.

Den store udskiftning af kommunale socialrådgivere

var problematisk for samarbejdet

og dialogen med professionelle, fordi det

krævede, at pårørende og eventuelt den

skadede skulle introducere hver ny professionel

til forløbet og problematikken. Det

var især problematisk, når skaden havde

medført, at det var blevet vanskeligt for

den skadede at møde nye mennesker, som

en pårørende konstaterede.

dialogen mellem den skadede og de professionelle.

I flere tilfælde havde det medført,

at pårørende, som havde forsøgt at trække

sig tilbage og gøre sig mindre aktive og

involverede i fx et voksent barns liv, var

blevet direkte eller indirekte involveret i

samarbejdet og dialogen ved nye skift.

På den anden side havde en anden pårørende

oplevet, at der også kunne være fordele

ved skiftene, fordi man kunne være heldige

at få byttet en uengageret professionel med

en engageret.

De mennesker [kommunale sagsbehandlere]

kan jo ikke holde ud at være i systemet!

Så hun har skiftet sagsbehandlere. Det var

heldigt, da hun skiftede sted og mødte en

sagsbehandler, som læste mappen igennem,

og som så, at der var noget, der var tabt på

gulvet. Det er vigtigt at have en sagsbehandler,

der engagerer sig.

Jeg synes, det har været svært med alle

de her skift. Jeg ville gerne have undværet

alle de skift i kommunen, især når

jeg nu ved, at det er lige præcis det, hun

ikke kan med på grund af hjerneskaden.

Det vidste vi jo ikke dengang, vi troede

bare hun var besværlig. Det er faktisk

først gennem [rehabiliteringscenter], at

vi er gjort opmærksom på, at det skyldes

hjerneskaden.

Det store antal og den hyppige udskiftning

af den professionelle stab vanskeliggjorde

En anden side af det store antal professionelle

var, at mange pårørende på anmodning

gav informationer om deres og den skadedes

liv til de professionelle, sådan at disse

kunne bruge det som et redskab i behandlingen

og rehabiliteringen. En pårørende

påpegede den ulempe, der var forbundet

med at fortælle den skadedes ”livshistorie”

til mange personer.

I forbindelse med min bror blev hele hans

sygdomshistorie ”væk”. Jeg fortalte den

igen og igen til forskellige professionelle,

28


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

men de førte ikke historien videre i systemet.

Det var os som familie, der sad med

historien. Hans historie blev væk. Også

oplysninger om hvad han kunne lide. Det

vidste de ikke. Det var jo mærkeligt, for

jeg følte, at jeg havde fortalt det 37.000

gange. Man snakker til den person, der

spørger, men det går ikke videre til andre.

Ifølge denne pårørende kunne informationer

således tabes, fordi professionelle ikke

tog dem til sig og sørgede for, at de gik

videre til andre rette professionelle. For en

pårørende var dette også et velkendt problem

fra den institution, hvor den skadede

boede.

Sådan et sted er man så mange, og det

er let for personalet at give ansvaret fra

sig. Der er ikke rigtig nogen, der har et

ansvar. Man skal jo være så lige, og man

må jo ikke sige eller gøre noget. Ingen er

leder, som de var før, og det hele vander

ud. […] Man [personale på institution] er

jo ekspert til at sige, hvis jeg nu spørger

om noget: ”Vi skriver det lige”. Jamen,

det er jo godt nok, men det kommer bare

ikke videre. Den, der læser det, tænker,

at det kan den næste vagt gøre. […] Jeg

har forsøgt at forklare det, men alligevel

- der kommer jo hele tiden nyt personale,

og man kører surt i det og synes, at det er

håbløst at blive ved med at forklare. Det

står skrevet, men jeg ved ikke, hvor meget

de læser.

Denne pårørende og andre forklarede årsagen

til ”informationssvindet” med strukturer

og procedurer og med antallet af professionelle

på institutionen.

En anden side af kontakten med mange professionelle

var det faktum, at der var ”flere

åbne kanaler” til ens eget liv og samliv med

den skadede. Det var noget, som en pårørende

lige skulle vænne sig til.

Der er personer, der ved meget om ens liv.

Ikke at de har misbrugt det, men der er så

frygteligt mange mennesker, der bliver en

del af ens liv og kan spørge til noget. ”Hvor

ved de det fra”, tænker jeg. Og så har

jeg jo glemt, at jeg har mailet det til ham

[kæresten] engang.

Oplysninger vedrørende den skadede og

dennes behandling og liv blev således

fordelt på mange professionelle. Det betød,

at det var svært for de pårørende at

have overblik over, hvem der vidste hvad.

Det betød også, at mange informationer

”forsvandt” eller gik tabt i overbringelsen

mellem de professionelle på den ene eller

anden måde i de professionelle strukturer

og procedurer. Disse ustabile forhold vedrørende

informationer gjorde det vanskeligt at

skabe et samarbejde og en dialog. Det var

både antallet af professionelle og de vilkår,

som de arbejdede under, som de pårørende

fremhævde som en forhindring for, at samarbejdet

og dialogen kunne skride fremad.

29


UDEN ANSIGT

Sammenfatning

I forhold til betydningen for samarbejde og

dialog mellem pårørende og professionelle

kan man påpege, at procedurer og strukturer

fremstod som ”ansigtsløse” ubøjelige

regler, som var igangsat så langt væk, at det

gjorde indflydelse og påvirkning vanskelig.

Disse var uden for de pårørendes rækkevidde

- og til dels også uden for en del af de

professionelles rækkevidde.

Kigger man på antallet af professionelle,

som pårørende mødte, og hvilken betydning

det havde for samarbejdet og dialogen

mellem dem, er det centralt at fremhæve

det ”svind” af informationer og den informationsuoverskuelighed,

som fulgte med.

Det gav de pårørende et uklart og usikkert

grundlag at samarbejde på, og af deres udsagn

fremgik det, at de mistede tiltroen til,

at deres informationer blev hørt og brugt.

Der opstod således tvivl om professionelles

engagement ud over det moment, hvor

de var i dialog med dem. Ligeledes betød

antallet af professionelle, at de fremstod

som ”flygtige” ansigter, som det var svært

at udvikle et samarbejde og en dialog med.

Kernen og omdrejningspunktet i samarbejde

og dialog forudsætter netop en kontakt,

der har ”ansigt”, der giver rum til gensidig

indflydelse og påvirkning, og dermed til

mulighed for at skabe en forandringsproces.

Den mulighed forsvandt i ubøjelige

procedurer, i professionelles henvisning

hertil, og i antallet af professionelle. De kan

derfor betragtes som barrierer for udvikling

af samarbejde og dialog. Man kan sige,

at begge typer procedurer undergravede

kernen i samarbejde og dialog på grund af

deres ”ansigtsløshed”.

30


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

5. Kompetencer og viden

Professionelles faglige kompetencer og

deres viden om hjerneskade var et forhold,

som havde stor betydning for de pårørende.

Hvis de skønnede, at professionelle besad

faglige kompetencer og viden, var det en

fordel for samarbejdet og dialogen, og det

skabte tillid og tiltro. Men hvis det modsatte

var tilfældet, var det til gengæld en stor

barriere, som kunne hæmme samarbejdet

og dialogen alvorligt. Dette kunne medvirke

til, at de pårørende og professionelle stod

over for hinanden med to væsensforskellige

syn på behandlingen.

Vurdering efter forskellige kriterier

Der var tilfælde, hvor de pårørende fik

indtryk af, at de professionelle manglede

kompetencer og viden. Tvivl herom kunne fx

begynde, når den professionelles prognose

blev udfordret af den forandring, som de

pårørende så med egne øjne eller via professionelt

apparatur, at der skete med den

skadede. Deres egne observationer havde de

svært ved at få til at harmonere med det,

de hørte i de professionelles prognose eller

vurdering.

Lægerne sagde, at der aldrig kom en intelligent

tanke i hendes hoved. Det sagde de

allerede efter et par dage, men så begyndte

hun at komme sig lidt.

Jeg har aldrig været i tvivl om, at han forstår,

hvad man siger til ham. Han svarer også ja

eller ryster på hovedet på de rigtige tidspunkter,

men lægeverdenen siger, at det er tilfældigheder.

Og fordi de ser ham i ti minutter, er

de jo også egnede til at vurdere det!

Disse udsagn og de følgende kan ses som

et tegn på, at professionelle og pårørende

tidligt i forløbet ikke havde det samme syn

på, hvordan man vurderede den skadedes

tilstand. Forskellen kunne betyde, at de

pårørende fik mistillid og mistro til de professionelles

faglige kompetencer og viden.

Sådanne tilfælde var med til, at de mistede

tiltroen til professionelles udsagn, vurderinger

og beslutninger generelt vedrørende den

skadedes tilstand og behandlingen af denne.

De må ikke tage håbet fra en med det

samme, man kommer ind ad døren, og

det ville de gøre. Ikke at man skal sige, at

man får ham rask med hjem om tre uger,

men man behøver ikke fortælle alt. Han

havde heller ikke været scannet. Han var

bevidstløs i ni dage uden scanning, og der

var læge og sygeplejerske ved ham med det

samme efter skaden. De havde ingen faglig

begrundelse for at tage håbet fra mig.

I dette tilfælde begrundede denne pårørende

sin affejning af vurderingen af den

31


KOMPETENCER OG VIDEN

skadedes tilstand med manglende kompetencer,

argumenter og ikke mindst manglende

undersøgelsesgrundlag og -metoder

hos den professionelle stab.

Der var andre forhold, som gjorde pårørende

utrygge. Det gjaldt fx, når den skadede blev

indlagt på afdelinger, hvor de fik indtryk af,

at man ikke var vant til at behandle personer

med hjerneskade.

De havde ikke plads til ham på neurologisk

afdeling, selv om det var der, han skulle

ligge. Det var helt forfærdeligt. Det var

meget, meget grelt. De havde slet ikke

styr på det. De kunne slet ikke se, at han

var hjerneskadet. Og det var han, det var

helt tydeligt. De ville bare sende ham hjem

og bo, og han bor for sig selv i et hus. Han

kunne nærmest ikke gå, ikke spise selv,

han kunne intet og var meget syg. Lægerne

blev ved med at sige, at der ikke var noget

i vejen med ham, og at man bare kunne få

hjemmepleje på. Det endte med, at vi holdt

et møde med hjemmeplejen, hvor de sagde,

at de ikke ville og kunne tage sig af ham,

fordi han var alt for syg.

Interviewene gav også indblik i, at de pårørende

havde savnet faglige kompetencer og

viden hos professionelle i flere ret forskellige

situationer og perioder i rehabiliteringsforløbet:

Fx på sygehuse, i de kommunale

og amtslige systemer og på rehabiliteringscentre.

Man fejlmedicinerede ham, så jeg måtte

virkelig banke i bordet. Jeg ville ikke have,

man gav ham den mængde. Lægen ordinerede

tre gange så meget, så han var ved at

dø. ”Jamen, lægen siger” - men det var jeg

ligeglad med. For jeg kunne se, at det var

skrevet forkert. Og jeg blev ved ham indtil

næste morgen, hvor lægen kom og beklagede

fejlen. Sådan oplever jeg kamp mod

kamp. De kunne se, at knægten var næsten

bevidstløs, og så ville de hælde mere medicin

på ham. Hvem er mest hjerneskadet

Jeg fik at vide fra amtet, at på [institution]

var man specialister. Så kommer man

derud og får at vide, at de aldrig har set

sådan en før.

Til mødet [på rehabiliteringscenter] hvor vi

skulle afgøre, hvor han skulle videre hen på

baggrund af hans aktuelle situation, havde

de ikke engang lavet tests, og der sad vi 20

mennesker.

Det var dog især senere i forløbet, når

pårørende selv havde fået langt mere viden

om konsekvenserne af skaden, at de blev

utrygge, når de mødte eksempler på manglende

kompetencer og viden vedrørende

tiltag.

Vi søgte, og i afslaget [fra kommunen]

stod der, at de ikke kunne se, at hun havde

væsentlige funktionsnedsættelser. Og

hun har lige fået sat sin méngrad til 45

32


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

%. Det kan jeg ikke få til at passe. Det er

manglende viden. De har ikke sat sig ind i

hendes sag. Hun er et nummer. Hun er ikke

et menneske.

Så sendte de ham på [en virksomhed]. Han

tog bussen derud, men der var ingen, der

anede, at han kom. Efter to timer fandt de

ejeren. Der var ingen med til at instruere

om, hvad det ville sige, at han var hjerneskadet.

Det eneste de kunne forholde sig

til, var hans fysiske handicap, og derfor

kunne de ikke reagere på det. Han blev sat

til at gå for sig selv, og det var ikke godt.

Jeg tog hen til virksomheden og tog en

snak med dem om, hvad hans hjerneskade

var. De var straks med på det. Men det var

en pårørende, der skulle med og forklare

det, og ikke fx socialrådgiveren, eller hans

pædagog, eller en neuropsykolog.

Når gentagne erfaringer gav de pårørende

en bidende mistanke om, at professionelle

ikke havde fagligt overblik over skaden,

konsekvenserne og behandlingen heraf,

resulterede det for nogle pårørende i, at de

selv begyndte at undersøge muligheder, og

at de forholdt sig skeptisk til de tilbud, som

professionelle fandt frem til.

Så det er også noget med at holde folk hen,

og det går med nogle. Men jeg undersøgte

det og fandt ud af, at det ikke passede. Så

man kan ikke stole på, hvad de siger.

Man kan sige, at i sådanne tilfælde forberedte

de pårørende sig næsten på, at det

normale ville være, at professionelle ikke

havde de nødvendige specialiserede faglige

kompetencer og viden om hjerneskade, eller

at andre institutionelle og systemmæssige

forhold blev vægtet højere.

Det væsentlige at pointere her er, at samarbejde

og dialog havde vanskeligt ved at

finde fodfæste, når de pårørende betvivlede

de professionelles kompetencer og viden.

Man kan pege på de forskellige kriterier

for at vurdere den skadedes tilstand, som

en forklaring. Endnu en forklaring er, at de

professionelle tilsyneladende havde svært

ved at forholde sig til, at de pårørende ikke

kendte eller ikke kunne forstå de faglige

forståelsesrammer, som de anvendte.

Resonans i formidlingen

De forskellige kriterier for vurdering af den

skadedes tilstand kunne gøre det svært for

de pårørende at forstå baggrunden for den

information, som professionelle gav, og at

forstå det, de gjorde og sagde. Man kan

sige, at de pårørendes manglende forståelse

og indsigt var en trussel mod et optimalt

samarbejde og dialog. En af deres løsninger

var at søge og henvende sig til professionelle,

som de forstod, og som kunne give dem

de informationer, som de fandt væsentlige.

De søgte altså de professionelle, hos hvem

de fandt en slags forståelsesresonans. Af

deres udsagn kan man også se, at de pårø-

33


KOMPETENCER OG VIDEN

rendes forståelse af den information de fik,

havde betydning for, at de følte sig trygge.

observationer, som hun og andre pårørende

gjorde.

Det meste information kom fra de ældre

sygeplejersker. De er fantastisk dygtige. De

kan det der. De har mere tid. De taler desuden

uafhængigt af et lægefagligt sprog.

Lægerne er ikke frigjort fra et lægefagligt

sprog, og det forstår man ikke som pårørende,

når man står i den situation.

Sygeplejerskerne var ret gode til at høre

efter og være opmærksomme på, hvad han

gjorde og kunne. Med lægerne har jeg slet

ikke oplevet det. De var, ja, - det var ikke

nogen succes. Det var rutinemæssigt

Det er vores datter, og det eneste der

betyder noget for os, er, at hun bliver taget

godt vare om, og at det går hende godt. I

det øjeblik de lytter til, hvad vi siger, får

vi en eller anden tryghed ved, at de er

opmærksomme på hende.

Nogle pårørende henvendte sig således

efterhånden til specifikke personer på en

afdeling, som de kunne forstå, eller som

lyttede til dem. Pointen er, at de udvalgte

nogle professionelle, som de fik tillid til,

fordi de kunne forstå dem. 8) En pårørende

fortalte om den dialog, hun havde haft

eller forsøgt med forskellige afdelinger.

For hende var det en afgørende forskel, at

professionelle gav brugbare informationer,

og at de tog hensyn til den skadede og til de

På selve hospitalet og i den tidlige fase

får man mange informationer, som man

kan bruge til noget: Han har det sådan

og sådan, og når han ser sådan ud er det

fordi osv. Sådan nogle helt håndgribelige

informationer. I starten lå han på intensivt

terapiafsnit på et hospital. Det var en chok

situation, så der var folk rigtig gode til at

fortælle, hvad der skete, og hvad vi kunne

forvente. Han var på hospitalet i et halvt

år, så vi havde meget med dem at gøre.

Men på en af de andre afdelinger, på et

andet hospital, var han kommet et forkert

sted hen åbenbart. Der fik vi meget dårlig

information om, hvad der skete. Man kunne

se, at han havde det forfærdeligt dårligt,

og han havde lige fået taget respiratoren

fra og havde en halvsidig lammelse

og kunne ingenting selv. Han kunne ikke

spise selv, og det var meningen, at man

skulle kunne gøre det på den afdeling. Jeg

prøvede at få nogle ting at vide, og det gik

slet ikke. Det gør det ekstra hårdt. Man kan

se, at de lider, og at der er noget galt, men

man kan ikke komme i kontakt med nogen

og sige det. Man bliver ikke hørt. Det var en

dårlig oplevelse.

Denne pårørende forsøgte således forgæves

selv at få fat på professionelle, der ville

lytte, og som kunne forstå og agere i forhold

8

) Professionelles tilgængelighed for de pårørende skal uden tvivl også medtænkes som et kriterium for

34

udvælgelse.


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

til, hvordan hun oplevede den skadedes

tilstand.

De pårørende syntes at udvikle en forventning

om mere gensidighed i udvekslingen,

samt ikke mindst en forventning om at kunne

forstå professionelles informationer, og

at disse ligeledes forstod deres informationer

og var lydhøre. De påpegede, at de ofte

følte, at deres standpunkter, observationer

og ønsker, dvs. deres viden, ikke blev taget

alvorligt eller blev efterspurgt af de professionelle.

De havde indtrykket af, at det var

vanskeligt at finde resonans hos de professionelle.

Der var dog også positive tilfælde,

hvilket flere pårørende fremhævede.

Tiltro og tillid til professionelles

faglige kompetencer og viden

De følgende tre citater stammer fra pårørendes

positive indtryk af professionelles

kompetencer og viden om behandling af

personer med hjerneskade i den tidlige del

af behandlingen på sygehusene.

Efter fire døgn kom hun til den neuro-intensive

afdeling, og de var fantastisk effektive.

Der var en meget god tone, og de vidste i

høj grad, hvad de lavede.

På hospitalet var det næsten som at komme

hjem, følte jeg, for der var nogen, som

havde forstand på det. Det mærkede man

tydeligt. Den afdeling var indrettet til folk

med hjerneskade og til pårørende. Vi fik så

flot en behandling derude. Jeg var så ked

af, at vi ikke fik det udnyttet meget mere.

Det kunne vi, hvis [den skadede og anden

pårørende] havde villet.

De pårørende værdsatte også, når de fik

indtryk af, at professionelle besad kompetencer

og viden om, hvordan man behandlede

den skadede, når denne befandt sig på

et rehabiliteringscenter senere i forløbet.

De er utroligt dygtige på det rehabiliteringscenter.

De har hver deres faglighed og

gør lige, hvad de skal.

Jeg var meget imponeret over neuro-intensiv

afdelingen. De havde en indisk mandlig

sygehjælper. Han var fantastisk til at få de

dybt bevidstløse patienter til at reagere.

Han prøvede at få hende til at spise, og

det lykkedes, og han puffede til hende og

spurgte: Hvem er det, der er her Jeg havde

indtryk af, at hun var meget meget langt

væk. Og så sagde hun: ”Mor”. Det var jo

simpelthen lykken.

Uanset hvem du fik fat i af de ansatte, så

kendte de til hans træning. Hvordan han

skulle sidde, hvilken gaffel han skulle spise

med osv. Det var så effektivt. De vidste,

hvad de havde med at gøre.

[Rehabiliteringscentret] lavede en rapport,

der sagde spar to til alt. Den var bare god.

Selv om det var nyt personale, der var

kommet til [undervejs] med undtagelse

35


KOMPETENCER OG VIDEN

af en enkelt. Da vi så rapporten, som kom

til os, lige inden vi skulle til det sidste

møde, sagde jeg til hende: ”Det kunne vi

ikke have gjort bedre selv. Der står alt om,

hvordan du er og har det med forskellige

ting”.

Som nævnt i kapitel tre var de pårørendes

møde med hjerneskadefeltet et frontalt

møde med en ukendt verden. De professionelles

ukendte kriterier for vurdering

var en trussel mod samarbejde og dialog.

Citater fra de pårørende lod formode, at

en indsigt i professionelles anvendte forståelsesrammer

(fx kosmologien, metoder

og videnskabssyn), dvs. en fagligt-kulturel

inddragelse, kunne skabe tryghed og tillid,

og ikke mindst begrænse betydningen

af forskellen i kriterier. De pårørende

bemærkede professionelles kompetencer

og viden om hjerneskade, når de mødte

dem, og de fleste ikke alene respekterede

det, men satte også stor pris på det. Det

er dog værd at indprente sig, at de især

bemærkede professionelles kompetencer

og viden, når de kunne tolke det som medvirkende

til en forbedring af den skadedes

tilstand, og når der var en forståelsesmæssig

og fremtidsmæssig logik i behandlingen,

som harmonerede med deres egne

udsigter. Ligeledes havde de pårørende en

forventning om gensidighed og lydhørhed

i samarbejdet og dialogen med professionelle,

som de søgte hos specifikke professionelle.

Sammenfatning

De pårørende værdsatte uden tvivl, når

de oplevede, at de professionelle havde

kompetencer og viden om hjerneskade og

rehabilitering, uanset hvornår i forløbet det

viste sig. Men det synes at være væsentligt

at bemærke, hvordan og hvor de pårørende

genkendte kompetencer og viden. Det var

nemlig karakteristisk for professionelle og

pårørende, at de vurderede meget forskelligt,

hvilke tegn på forandring, der var væsentlige

og afgørende, og hvilke der var af

mindre betydning for den skadede. Der var

eksempler på, at disse forskellige kriterier

kunne medføre, at de pårørende betvivlede

eller blev tydeligt utrygge ved professionelles

kompetencer og viden og dermed

ved disses evne til at forudsige forløbet og

behandlingen. Der var også eksempler på,

at de pårørende tilbragte megen tid med

den skadede og således havde et bredt og

grundigt observationsgrundlag, men at deres

vurdering af den skadedes tilstand eller

behandling ikke blev respekteret på grund

af de forskellige kriterier.

I forhold til samarbejde er det væsentligt

at bemærke, at de pårørende især gav

faglige kompetencer og viden værdi, når

de oplevede og vurderede, at det medførte

en bedring hos den skadede. De værdsatte

således især den kompetence og viden, som

støttede dem i at se tegn på liv og i at se

fremskridt og en fremtid. Dette er interessant,

hvis man relaterer det til definitionen

36


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

af samarbejde, som forudsætter netop et

mål og en fremtid at samarbejde om.

De pårørendes behov for at søge resonans er

en antydning af, at makkerskabet, relationen

og den gensidige lydhørhed og forståelse

i et samarbejde og en dialog måske er

lige så vigtig, som det man samarbejder og

taler om.

37


DELTAGELSE OG INDDRAGELSE

6. Deltagelse og inddragelse

Indtil videre har pårørendes udsagn om

deres indtryk af samarbejde og dialog

med professionelle skitseret et billede af

både faldgruber og muligheder. I det andet

kapitel opridsedes de forskellige risici for, at

kontakten med professionelle udviklede sig

til en kamp. I kapitel tre blev dette forklaret

med eksempler på, hvordan de pårørende

udviklede tillid og tiltro til professionelles

indsats - eller det modsatte. Det fjerde

kapitel beskrev, hvordan procedurer og den

flygtige kontakt fremstod som hindringer for

kernen i samarbejde og dialog: den gensidige

menneskelige kontakt med mulighed for at

påvirke forløbet. I det femte kapitel var der

fokus på, hvordan professionelles faglige

kompetencer og viden var en hjørnesten for

samarbejde og dialog, hvis den fandt resonans

hos de pårørende. I det følgende kapitel

kastes der fortsat lys på både faldgruber og

muligheder, idet mulighederne for at udvikle

fundamentet for samarbejde og dialog fremhæves

med begrebsparret ’deltagelse og

inddragelse’. Begrebsparret skal forstås i bredeste

betydning og dækker forskellige former

for deltagelse og inddragelse i behandlingen

og rehabiliteringen.

Deltagelse som afstand til samarbejde

og dialog

Interviewene viste, at flere pårørende havde

været aktive i forhold til behandlingen af

den skadede, og at de havde deltaget i den

på forskellige måder, men at der var stor

forskel på, i hvor høj grad de fik lov til at

deltage i genoptræning og pleje. Desuden

viste de, at årsagerne til de pårørendes

deltagelse var forskellige, og at de groft kan

opdeles i to: nogle pårørende gjorde det af

nødvendighed, andre gjorde det, fordi de fik

mulighed for det. Man kan pege på, at deres

forskellige grunde til deltagelse var med

til at hindre eller fremme samarbejde og

dialog mellem pårørende og professionelle.

I det følgende beskrives de pårørendes

deltagelse, fordi rammerne herfor kan give

et indblik i, hvordan de kunne hæmme eller

udvikle samarbejde.

Presset deltagelse

En af formerne for deltagelse er det, man

kan betegne som presset deltagelse. Den

var udsprunget af, at de pårørende havde

følt utryghed ved at overlade omsorgen og

behandlingen til professionelle. Det kunne

skyldes, at de pårørende savnede ressourcer,

kompetencer og viden hos personalet,

og at de derfor gik ind og supplerede den

tilbudte pleje, omsorg eller genoptræning.

De følgende citater er eksempler på, hvad

der pressede pårørende til at tage del i

behandlingen. I 1976, som det første citat

henviser til, var der ingen tilbud om genoptræning.

38


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

[På landsdelshospital] fik jeg besked på, at

jeg skulle gøre mig klart, at det ikke var

sikkert, at han kom hjem efter sygehuset,

for han kunne risikere at være dybt åndssvag,

sindssyg og sidde i en kørestol. Han

kunne hverken snakke eller noget [på det

tidspunkt]. Da han kom til [det lokale sygehus],

kørte jeg, efter at jeg havde afleveret

børnene i børnehaven, til sygehuset. Jeg

havde blok og blyant med, og så fortalte

jeg ham, hvad der foregik på hans arbejde

og rundt omkring, og jeg bad ham om at

gentage, hvad jeg sagde, ord for ord, og

jeg bad ham om at skrive de ord, jeg havde

skrevet. Jeg gav ham opgaver for, for at få

ham tilbage til virkeligheden. For jeg kunne

ikke overskue, at det skulle have været det

andet.

I 1990’erne var genoptræning og rehabilitering

endnu et forholdsvis ukendt begreb i

landet, og ressourcerne til pleje var heller

ikke omfattende. Derfor bidrog de pårørende

i de følgende citater selv til plejen og

genoptræningen.

morgen, formiddag, middag, eftermiddag

og aften og sen aften og sad og madede

ham, og han blev bedre og bedre til det.

Han kunne ikke meget, skulle mades og det

ene og det andet. Det gjorde personalet,

i det omfang vi ikke deltog, men de havde

ikke den samme tid til det. Men det var

vigtigt at få meget næring i ham, for han

havde tabt sig meget. At drikke kunne tage

meget lang tid, og han faldt i søvn midt i

maden. Og det havde de ikke kapacitet til,

så vi var der altid ved måltiderne.

Men de opgav at lade ham spise sammen

med andre, altså at få den sociale læring,

så han blev isoleret. Derfor trådte vi igen

til ved spisningen. Jeg kørte derop hver

morgen, tog ham ud af sengen, badede ham

osv., hjalp ham til fysioterapien, tog tilbage

til kontoret, tilbage til genoptræningshospital

til 18-tiden, hvor jeg kunne deltage i noget

aftensmad og få ham i seng. Det kørte

i tre uger. Vi aflastede dem meget, men vi

insisterede på, at de skulle gøre noget.

Han havde en sonde gennem næsen, og jeg

begyndte at give ham mos med en teske,

og de syntes det var fjollet, for han kunne

jo ikke noget [mente de]. Men det kunne

han altså. En dag havde han pillet slangen

gennem næsen ud selv, og min mand sagde,

at han ikke skulle have den ind igen. Vi ville

give ham mad, og personalet sagde, at det

havde de i hvert fald ikke tid til. Så vi kom

Efter 2000 9) var der stadig steder i landet,

hvor de professionelle ressourcer stadig var

knappe ifølge de pårørende, som i de to følgende

tilfælde fra henholdsvis 2001 og 2002.

Han er meget lang, så han havde brug for

en ekstra lang seng. Men den skulle jeg

selv gå ned efter i kælderen, for den skøre

kælling - det sagde de til mig! - havde de

9

) I 2000 etableredes de to landsdækkende hospitaler for neurorehabilitering: Hammel Neurocenter, som

dækker Vestdanmark og Klinik for Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital, som dækker Østdanmark.

39


DELTAGELSE OG INDDRAGELSE

ikke tænkt sig at gøre noget for, med den

adfærd jeg havde, og de ville ikke hjælpe

ham. Så måtte jeg selv gå i kælderen,

skifte ham og lignende. For mig var det

den mest forfærdende og skrækkelige

oplevelse. Jeg ved, at jeg var i krise. Men

mine veninder, som også var der, var dybt

rystede over den behandling, han og jeg

fik. Min veninde, som var sygeplejerske,

kom og hjalp mig med at passe ham på

sygehuset.

Jeg tror faktisk, at de godt kunne se, at når

vi var der, så slap de for at skulle ned og se

til hende, for de rendte utroligt stærkt. De

var ikke overbemandet, og de gjorde, hvad

de kunne. Det er slet ingen kritik af dem,

men de er ikke flere, end det er absolut

nødvendigt.

Mere end 10 år efter skaden begrundede en

forælder sin stadige deltagelse således:

Der hvor han bor nu, er det også mig, der

siger: ”Nu gør vi sådan og sådan, arbejder

ud fra det og det” - for ellers bliver det

ikke til noget. Det bliver jeg arrig over.

Og næsten 20 år efter skaden kunne en

forælder konkludere, at hun stadig følte sig

presset til at deltage:

Det har alt sammen betydet, at jeg tager

hånd om mit 32årige barn.

Selve deltagelsen, dens omfang og art er i

disse eksempler en form for påtvunget deltagelse,

som ikke var bestemt eller afgrænset

af de pårørende selv. Deltagelsen var

udsprunget af deres utryghed og mistillid til,

hvordan professionelle og det professionelle

system håndterede den skadede og rehabiliteringen.

Ved selv at tage hånd om behandlingen,

for nogle var der næsten tale om

en overtagelse af behandlingen, gav deres

deltagelse dem en større tryghed i forhold

til plejen eller aktiveringen af den skadede.

De var dermed selv med til at sikre, at der

blev draget omsorg for den skadede i det

omfang, de mente, det var nødvendigt. Men

deltagelsen var dem påtvunget, og den har

ikke været en udelukkende positiv oplevelse

for dem, da den udsprang af utryghed eller

utilfredshed. Den førte til mistillid og mistro

til det professionelle system og de professionelles

vilje og evner til at tage sig af den

skadede. I forhold til samarbejde og dialog

mellem pårørende og professionelle må den

derfor siges at være negativ, blandt andet

fordi den var en erstatning og ikke førte til

samarbejde. Den har givet de pårørende en

vis tryghed, men ikke til professionelle og

systemet.

Udelukkelse fra deltagelse

Andre pårørende fortalte, at de havde

oplevet deres deltagelse vanskeliggjort,

eller at de blev udelukket helt eller delvist.

Eksemplerne nedenunder er fra pårørende,

hvis deltagelse var blevet besværliggjort

40


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

på grund af fysiske strukturer og faciliteter,

kulturelle fordomme eller procedurer.

Som pårørende bliver man bedt om at gå

ud [af hospitalsstuen]. Det kan jeg forstå i

skiftesituationer omkring ham. Men det er

jo også i forbindelse med andre patienter,

som ligger på samme stue. Man skal ud hver

gang, der skal ske noget. Det er et rend

frem og tilbage. Jeg har siddet meget på

gange og kigget på andre pårørende. Ens

forhold bliver brudt op.

men det ville de først have op på et møde,

om det var muligt. Det var forståeligt,

men på den anden side ville jeg ikke, at

de skulle bestemme, hvad jeg skulle gøre

for ham.

Jeg fortalte, at jeg var en del med som

hjælper på sygehuset. Men de fastholdt, at

det var deres arbejde, og jeg kunne bare

slappe af, mens han var på [rehabiliteringscenter].

Men det var ikke den måde, jeg

slappede af på.

På sygehuset oplevede jeg, at jeg stod på

gangen det meste af tiden, synes jeg. Hver

gang de skulle lave noget med ham, blev

man sendt ud. Det har jeg hørt mange sige.

Jeg fattede ikke, at jeg skulle sendes ud på

gangen, blot fordi han skulle vendes.

Ovenstående to citater er fra pårørende,

som fik deres erfaringer i 1990’erne. Men

også i nyere forløb var der pårørende, som

havde oplevet meget direkte afvisninger af

deres hjælp eller forslag.

Jeg kan ikke forstå, at man ikke bruger

pårørende, der kan se, at der er noget galt.

Jeg kan tage fejl, men det gør de også.

Også på senere tidspunkter i forløbet

oplevede de pårørende forløb, som de følte

langsomt udelukkede dem og fjernede dem

fra den skadede.

Efter at han er flyttet i lejlighed, får jeg

intet at vide. Det er ikke let at være sat af

holdet. Jeg kan bare få lov at besøge ham.

Man var slet ikke interesseret i, at jeg

lavede noget som helst. Og det er vel

forståeligt, men jeg har jo både formidlingsevner

og en kontakt til ham. I stedet

for at se mig som en ressourceperson, som

de kunne bruge, smed de mig ud. Jeg syntes,

han skulle have så meget omsorg som

muligt i det liv, han havde. Jeg ville have,

at han skulle have massage og zoneterapi,

I starten var der dagbogen, hvor vi skrev

til hinanden, hvad der var sket, og hvad vi

havde snakket om. På plejehjemmet skrev

de også, hvad de havde lavet, så vi kunne

snakke om det. Når jeg var på besøg, skrev

jeg, hvad vi havde lavet, og hvor vi havde

været henne, børnenes fødselsdage eller

hvad det nu var. Men det bliver ikke brugt

mere. Det er gået helt i stå.

41


DELTAGELSE OG INDDRAGELSE

En gang om året laver de en handlingsplan.

De sender den bare ud, men jeg tror, at

man kan holde et møde med dem. På sin

vis synes jeg, de gør meget for beboerne. I

starten har pårørende mindst lige så meget

behov for omsorg. Men det har de jo slet

ikke ressourcer til. Måske kunne man få en

månedsudskrift af, hvad de havde lavet.

Hvad de laver, og om der er noget, der går

fremad. Jeg bliver mere og mere fremmedgjort

fra det plejehjem, og der kommer jo

hele tiden nyt personale.

Selv mange år efter skaden kunne der opstå

situationer, hvor de pårørende oplevede

udelukkelser, som undrede dem. Det følgende

citat er et eksempel på, at mere end

15 år efter skaden blev en pårørende ikke

inddraget, selv om denne var den ene part i

et samliv, og selv når denne mente at kunne

være en støtte.

I forhold til det der skånejob som han

søgte, kom der en kvinde fra projektet for

at interviewe ham. Jeg tænkte, at det var

mærkeligt, at hun ikke spurgte mig, eller

havde lyst til at have mig med til noget af

det. Ikke fordi jeg var nysgerrig, men jeg

kunne da godt bidrage med nogle gode oplysninger.

Ikke fordi jeg skal oversætte alt,

men han bliver nogen gange desperat, når

han ikke kan få forklaret noget. Så kan jeg

give nogle eksempler, supplere eller noget.

Men det spurgte hun aldrig om. I forhold

til at skulle ud i et job var der jo nok nogle

ting, jeg kunne sige, som kunne bevirke, at

han ikke behøvede at få en masse nederlag

på arbejdspladsen, men det blev jeg aldrig

spurgt om. Hun var her to gange, og jeg

tænkte, at nu kunne det da godt være, at

hun snart spurgte, om jeg ville være med,

men det gjorde hun aldrig. Så det undrer

mig lidt.

I et andet tilfælde havde en pårørende

oplevet sin deltagelse uønsket, selv om den

pårørende havde oplevet, at professionelle

på andre områder forventede, at denne bidrog

for at få den skadedes liv til at fungere

så optimalt som muligt.

Da hun var til samtale med dem på [virksomhed],

hvor hun fik sit job, havde de

erklæret, at hvis jeg kom med, ville de ikke

snakke med hende.

Ovennævnte udsagn fra pårørende stammer

således fra forskellige tidspunkter i forløbene.

Eksemplerne viser, at de professionelles

udelukkelse af de pårørende fra deltagelse

er en problemstilling, som ikke hører til

specifikke tidspunkter i forløbet, men kan

forekomme uanset tidspunkt i det. Fælles

for dem er, at pårørende har følt, at professionelle

udelukkede dem fra at deltage og

være sammen med den skadede, eller fra

at bidrage til at forbedre den skadedes liv

omkring væsentlige forhold. I forhold til et

samarbejde og en dialog med professionelle

har det betydet, at de har følt sig udelukket

42


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

fra at bidrage ligeværdigt hertil. For nogle

betød udelukkelsen tilmed, at de fik svært

ved at opretholde kontakten og nærheden

med den skadede.

Egne grænser for deltagelse

Nogle pårørende satte selv grænser for,

hvordan de ville deltage, og hvilke roller og

opgaver de ville have. De sagde fra over for

bestemte opgaver og roller.

I forbindelse med et arbejde han fik,

ringede arbejdsgiveren til kommunen og

klagede over ham. En lang overgang cyklede

jeg til hans arbejdsplads en gang om ugen,

og sagsbehandleren fra kommunen var med.

Jeg mente ikke, at jeg skulle stå ret på hans

arbejdsplads, for jeg var ikke hans mor,

men hans kone. Og han rettede sig ikke

efter, hvad jeg sagde.

Ovenstående citat stammer fra et forløb,

som tog sin begyndelse i 1970’erne, og

hvor den pårørende begyndte at sætte en

grænse for, hvordan hun skulle deltage som

pårørende. Andre pårørende, som alle havde

oplevet at blive pårørende i de seneste fire

år, havde også overvejet, hvordan de ville

deltage og være pårørende.

Jeg hjælper ham jo heller ikke med at

knappe sin skjorte. Det kunne jeg ikke

drømme om, det må han selv gøre, for han

kan jo. Det må han selv finde ud af. Det

andet er misforstået godhed. Det har været

godt at have den professionelle baggrund,

som jeg har. Jeg er ikke Florence Nightingale,

for det kan jeg ikke klare. Det skyldes

min professionelle baggrund - og min natur

også lidt.

Jeg er bedre til at sige fra nu i forhold til,

hvad jeg skal som pårørende. Jeg vil ikke

give min kæreste mad. Jeg vil ikke made

ham. Han har brug for guidning i forbindelse

med spisning, og han søger mig, men

jeg er hans kæreste, og vi ligger i arm og

nusser. Det er det, vi skal. Selvfølgelig kan

jeg ikke lade være med at hjælpe ham, men

det er ikke min primære opgave at træne

ham. Jeg er ikke træningspartner.

Qua mit job er jeg vant til, at ting tager

tid. Men ved hvert besøg har jeg set fremgang

hos ham. Og jeg tager ikke over, jeg

hjælper ham ikke. Hvis han taber noget,

skal han selv samle det op – mener jeg. Det

er jo god træning. Det er nok qua mit job.

Mange kom derud og gjorde deres pårørende

i stand. Jeg ville ikke bryde mig om,

at min mor skulle komme og vaske mig. Det

ville jeg heller ikke i forhold til ham.

Der bliver ikke gjort rent hos ham, og jeg

kommer der ikke, for jeg vil ikke gøre rent.

Det er ikke mit ansvar. Jeg tager mig følelsesmæssigt

af ham, mødes med ham to gange om

ugen, spiser frokost med ham, og han læsser

af på mig og sådan. Det andet vil jeg ikke.

43


DELTAGELSE OG INDDRAGELSE

Eksemplerne viser, at ikke alle pårørende

oplevede alle opgaver som en positiv deltagelse.

To af de pårørende, som i denne

undersøgelse fortalte, at de havde sagt fra

over for nogle opgaver og roller, henviste

til, at deres professionelle baggrund havde

støttet dem i at kunne sige fra over for visse

opgaver og roller. Man kan sige, at deres

faglige argumenter bidrog til, at de følte

det rimeligt at sætte disse grænser. Man

kan også pege på, at de faglige argumenter

kan være med til at begrænse risikoen for,

at grænsen for deltagelse blev opfattet som

omsorgsmæssig og social afvisning. Andre

pårørende var mere tvivlende med hensyn

til rimeligheden i deres grænser. Citaterne

er et eksempel på, hvordan de pårørende

seriøst overvejede, hvilken relation de ville

have med den skadede, og at de kæmpede

for at bevare og prioritere den sociale og

følelsesmæssige relation, som de havde med

den skadede før skaden. Deres insisteren

på at bevare specifikke relationer gennem

grænsesætning fik også betydning for samarbejdet

og dialogen med professionelle.

Sammenfatning

Man kan pege på, at et af de forhold, som

hindrede et optimalt samarbejde og dialog

mellem pårørende og professionelle, var, at

pårørende følte sig tvunget til at deltage,

at de så at sige var blevet presset ind i en

deltagelse. Medvirkende årsager til dette

var uden tvivl manglende ressourcer, skemalagte

rutiner, kulturelle tankegange, fordomme

og procedurer og mangel på fysiske

faciliteter. Men først og fremmest kan der

peges på det faktum, at pårørende fik mistillid

og mistro til professionelles håndtering

af opgaven, og at det var afsættet for deres

deltagelse. Også et andet forhold viste sig

at kunne hæmme samarbejdet og dialogen:

Udelukkelse af pårørende. Det kunne og

skyldes manglende ressourcer, skemalagte

rutiner, kulturelle tankegange (fx en implicit

professionel uvilje mod at lade pårørende

deltage) og mangel på fysiske faciliteter.

Men konsekvensen syntes at være, at

pårørende fortsat følte sig utrygge og ”sat

af holdet”, som en pårørende udtrykte det.

Den påtvungne, altfavnende deltagelse

havde således fæste i utryghed og mistillid.

Udelukkelsen var som oftest født af eller

medførte en form for magtkamp mellem

pårørende og professionelle. Ingen af de to

kan siges at være fremmende for samarbejde

og dialog, fordi de adskilte pårørende

og professionelle i to lejre.

En særlig form for deltagelse var, når de

pårørendes selv satte begrænsninger for,

hvordan de ville deltage. Det kan næppe

betragtes som en hindring for samarbejde og

dialog i sig selv. Men vinklen er medtaget her,

fordi den er et interessant eksempel på, at

pårørende selv var med til at definere, hvilke

opgaver og roller de ønskede, altså hvordan

de ønskede at deltage. Netop denne medbestemmelse

kan betragtes som en antydning

af, hvilke former for deltagelse, der er med-

44


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

virkende til at udvikle et samarbejde og en

dialog mellem pårørende og professionelle,

som kan opfattes som givende.

Deltagelse som adgang til viden og

fælles forståelse

Antropologen Jean Lave har i en bog påpeget,

at al læring sker gennem forskellige

former for deltagelse i praksis, og at dette

medvirker til en social og kulturel læring og

inddragelse. Dette sker gennem forskellige

kulturelt legitime grader af deltagelse i en

social praksis, som J. Lave kalder Legitimate

Peripheral Participation (LPP). Man kan

ifølge hende antage, at deltagende læring

også er inddragende i en social praksis. 10)

Udsagn fra de pårørende synes at vise, at

ikke alle former for deltagelse medførte en

inddragelse. Hvis deltagelsen ikke var del

af et samarbejde med professionelle, var

der ingen relation. Det vil sige, at den ene

del af betingelserne for et samarbejde var

ikke opfyldt.

I det følgende vises eksempler på, hvad

pårørende opfattede som positiv deltagelse.

Denne udsprang også af de pårørendes

behov og ønsker lige som den påtvungne

deltagelse, fordi mange pårørende selv blev

trygge, når de deltog og drog omsorg for den

skadede. Men den afgørende forskel var, at

de selv var med til at bestemme deltagelsens

form og art. Den selvvalgte deltagelse

gav dem mulighed for at observere, hvordan

professionelle drog omsorg, plejede og

trænede og i det hele taget behandlede den

skadede. Det centrale i denne deltagelse

var altså, at de pårørende fik mulighed for

at vælge den til eller fra, at den var et

samarbejde med nogle, altså en relation, og

at den var en lærende deltagelse.

Deltagelse som adgang til viden og

fælles forståelse

Af de pårørendes udsagn fremgik det, at

deres selvvalgte deltagelse rent faktisk opfyldte

nogle behov. Blandt andet kunne den

give de pårørende mulighed for at erhverve

viden om, hvilke konsekvenser en hjerneskade

havde for den skadede, og hvordan

man som pårørende kunne håndtere flere

af disse. Det vil sige, at de pårørende lærte

om konsekvenser og håndteringen af dem

ved at deltage. Det kunne enten være en

meget aktiv deltagelse, hvor den pårørende

indgik i plejen, omsorgen, eller træningen

af den skadede og i planlægningen og

udviklingen af rehabiliteringen, eller ved en

mere passiv-aktiv form for deltagelse, som

fx overvejende bestod i observation af de

professionelles indsats.

Jeg er med til træning som observatør, for

jeg har jo ingen ide om det. De forklarer

mig, hvad de træner hen imod. Hvad der

skal blive bedre, og jeg kan komme med

ideer.

Han er netop blevet afasitestet, og det

var lidt halvdeprimerende, men jeg kunne

10

) Lave, J. 1991

45


DELTAGELSE OG INDDRAGELSE

spørge til den. Jeg fik at vide, at man

alene testede afasien, ikke intelligensen,

ikke måden at kommunikere på. Han sad

jo og fik minusser hele tiden, fordi hans

andre måder at kommunikere på, kropsligt

fx, ikke kom med i testen. Han svarede på

næsten det hele, han brugte bare ikke ord,

og det var lige det, hun testede. Der er andre

ting, han kan. Så får man en forklaring

på det. Man må meget gerne være med.

I hans træning gjorde fysioterapeuten en

masse sammen med mig, og jeg var den, der

hjalp. Hun viste mig, hvordan det var ved at

give mig bind for øjnene og køre mig rundt i

afdelingen, og jeg mærkede, hvor godt det

var at blive lejret op ad noget stabilt, når

man ikke kunne se. Det gav en lille fornemmelse

af, hvordan det er, når hovedet er

kaos. Det betød utroligt meget. Det var

trygt og gjorde, at jeg havde det godt.

Når personale kommer af sig selv, så bliver

det en mere åben dialog: kunne du tænke

dig, jeg vil godt lige vise dig, er du med

på, at når jeg siger sådan til ham så…,

osv. Det var godt. De vidste, at det var en

samlet pakke: Det var ham og mig. Ikke

kun ham. De vidste, at det var vigtigt, at

jeg forstod, hvad de gjorde ved ham. [På

det første genoptræningshospital] var det

mere et spørgsmål om, at jeg lærte teknikkerne

til at løfte rigtigt. Det er også vigtigt.

Men jeg fik mere ud af, at jeg [på det

andet genoptræningscenter] fik at vide,

hvorfor det var vigtigt, at han lå sådan på

briksen, osv.

Den selvvalgte og inviterede deltagelse

betød også, at de pårørende fik viden om

hjerneskade og konsekvenserne af den, som

de fandt meget vigtige for at forstå den

skadedes situation. De følgende to citater er

fra nyere tilfælde og dækker to forskellige

perioder i rehabiliteringsforløbet.

Jeg var af og til på [rehabiliteringscenter],

hvor jeg deltog i møde eller i hendes undervisning.

Og jeg fandt på den måde ud af

noget om hjerner. Min hjerne fungerer på

én måde, og jeg fandt ud af, at sådan en

som min datter og en anden, som var der,

har noget at arbejde videre med. Meget

er væk for dem, men man kunne mærke,

at nogle opgaver kunne de løse, som jeg

ikke kunne tilsvarende. Han fattede det

på én måde, hun på en anden og jeg på en

tredje. Det var lækkert og positivt. Jeg

fandt ud af, at det ikke var så ligetil at

være hjerneskadet.

Selv mere end 20 år efter skaden, berettede

en pårørende om, hvor givende det var for

hende, at hun deltog som en slags bisidder.

Jeg var med og tog fri fra arbejde. Det var

en flot indsats fra de to læger, og de tog

det meget seriøst. Det var spændende for

mig, og jeg har kunnet lære noget af det.

Jeg får mere viden på den måde.

46


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

De tre sidste eksempler viser, at pårørendes

selvvalgte deltagelse ikke var hverken tænkt

eller ment som en erstatning for professionelle.

Den fungerede derimod som en form

for fortløbende indvielse af den pårørende,

og dermed var den med til at give dem

viden om hjerneskade og indsigt i rehabilitering

og anvendte metoder. Deltagelsen

fungerede som en fortløbende indvielse

af de pårørende, hvor de bevægede sig

fra at være novicer til at få mere og mere

forståelse for de professionelles baggrunde

for behandling. Rehabiliteringsmålet blev

kendt og fælles, men det gav også indsigt

i vejen dertil. Mange pårørende gav udtryk

for, at denne valgte deltagelse af samme

grund gav dem tryghed. De deltog sammen

med professionelle, og derved fik de tillid

og tiltro til dem og deres faglige kompetencer.

Denne form for deltagelse kan dermed

betegnes som en vigtig forudsætning at

skabe samarbejde og dialog, fordi den gav

anledning og rum til, at der kunne arbejdes

med at forhandle om og skabe konsensus om

mål og metode i rehabiliteringen.

Deltagelse som social nærhed

Nogle pårørende oplevede, at deres deltagelse

var med til at skabe og bevare nærhed

og kontakt til den skadede.

Når jeg hjalp ham, kunne jeg gøre noget,

som opfyldte nogle behov. Vi havde det

meget med at røre hinanden. Selvfølgelig

kunne jeg holde ham i hånden og alt det

der, men han ville så gerne, at jeg hjalp

ham. Hvis han havde været ligeglad, kunne

det jo have været lige meget, men han

foretrak mig. Selv da han var i koma, reagerede

han på min stemme.

Andre pårørende påpegede, hvor vigtigt det

var at blive del af træningen og på den måde

få kendskab til den skadedes hverdagsliv.

Det er også godt, hvis pårørende får lov til

at få at vide, hvad der sker, være en del af

det. For det er en svær situation, og det er

svært at forstå, hvad der sker.

Andre af de pårørende fortalte, at også den

skadede havde givet udtryk for sit behov

for at inddrage sin familie i sin udvikling og

genoptræningsproces.

Jeg kan huske, at jeg var med nede og se

min far øve sig i at gå efter tre måneder.

Det var rart at blive inddraget i det og se,

hvad han lavede i den fysiske træning. Min

mor, som fortalte om træningen, og jeg

snakkede med min far om det i telefonen,

og han spurgte, om jeg ikke kom med. Han

ville gerne vise mig, hvordan han trænede.

Personalet var ikke imod, men det var ikke

dem, der foreslog det. Jeg kunne godt have

tænkt mig at blive inddraget lidt mere.

Jeg kan huske, at jeg var med til et udskrivningsmøde,

lige før han skulle hjem. Men

det var igen min far, der gerne ville have

47


DELTAGELSE OG INDDRAGELSE

mig med. For han ville gerne have, at jeg

mødte de mennesker, der havde været med

i hans behandling.

Disse pårørende oplevede, at det havde betydning

for kontakten og nærværet med den

skadede, at de deltog og på den måde blev

inddraget i dennes dagligliv og udvikling.

Muligheden for at pårørende kunne deltage

i rehabilitering var således til stede, og det

var for mange af dem tillige en mulighed

for nærhed med den skadede. En pårørende

pegede dog også på, at hun oplevede, at

træningsindsatsen prioriterede fysisk og

kognitiv træning, og at hun savnede, at man

gav rum til at udvikle den skadedes og de

pårørendes sociale nærhed.

Han træner fra otte morgen til ni aften,

så det er mellem klokken ni aften og otte

morgen, at vi har et tidsrum sammen, som

ikke hele tiden afbrydes. Ellers afbrydes vi

hele tiden. Og vi kan ikke ligge i arm og

de lange snakke. Det er et stort problem,

og de forstår problemet, men fysisk er det

ikke muligt at gøre noget ved det. De sagde

ellers, at træningen var på hans betingelser.

Men de fysiske forhold gør det umuligt, fx

med en dobbeltseng. De siger, at de ikke er

vant til at have pårørende så tæt på. Forholdene

var jo optimale for ham, hvis han ikke

havde nogle pårørende, der kom.

indgik i en rehabilitering, som var ukendt

for begge, synes den selvvalgte og samarbejdende

deltagelse at være en måde,

hvorpå pårørende kunne komme til at kende

det hverdagsliv, som den skadede indgik

i. På den måde kunne den skadede og de

pårørende fastholde og genskabe kontakten

og nærheden med hinanden og fastholde et

fælles liv. Det gav de pårørende en tryghed

at kende det hverdagsliv, som var så stor en

del af den skadedes liv i rehabiliteringen.

En anden side af den selvvalgte deltagelse

var, at den gav de pårørende en indsigt, som

gjorde dem bedre i stand til at medvirke i

et samarbejde og i en dialog med professionelle,

hvis mål også var at arbejde hen

mod, at de pårørende og den skadede fik en

fælles hverdag igen.

Deltagelse som partner i et samarbejde

For nogle pårørende var der tale om, at

deltagelse også betød deltagelse i beslutningsprocesser

vedrørende den skadedes

rehabilitering og fremtid.

En gang per måned blev jeg inviteret med

til et teammøde på [genoptræningsinstitutionen].

Jeg kunne stille spørgsmål. De

fremlagde, hvad der var sket, og hvad der

skulle ske. Det var godt at være med til, for

jeg kunne få lov til at sige noget og kommentere

behandlingen.

Tager man i betragtning, at den skadede

befandt sig i fremmede omgivelser og

Vi laver en handleplan hver tredje måned,

hvor vi aftaler, hvem der gør hvad og hvor-

48


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

for. Og det fungerer virkelig. Samtidig har

vi haft det, at vi ekstraordinært har haft

en telefonsamtale hver 14. dag, hvor vi kan

snakke sammen om eventuelle problemer

eller lignende.

Disse pårørende deltog i beslutningsprocesser

vedrørende den skadede på et forholdsvis

tidligt og senere tidspunkt i rehabiliteringsforløbet.

Man kan pege på, at deres

deltagelse udviklede sig til en oplevelse af

partnerskab med de professionelle (og den

skadede) i forløbet, fordi de gennem deltagelsen

fik mulighed for at bidrage med deres

sociale viden til beslutninger vedrørende

behandlingen af den skadede. Rollerne i

relationen mellem novicer og mestre kunne

således byttes om.

Sammenfatning

Deltagelse kunne også være en ramme,

som samarbejde og dialog udviklede sig

i. Det centrale i disse tilfælde var, at den

var kulturelt legitim for alle parter. Det vil

sige, at de pårørende selv havde valgt og

afgrænset deltagelsen, og at den foregik

sammen med personalet. Man kan pege

på, at deres deltagelse derved blev en

slags ”indvielse” og inddragelse i en social

praksis med dens professionelle faglige

tanke- og handleunivers, en lærende deltagelse.

Det var en deltagelse, som i flere

tilfælde synes at medføre en udveksling

af viden mellem pårørende og professionelle.

De professionelle bidrog med faglig

og erfaringsmæssig viden, og de pårørendes

bidrag var en viden om den skadedes

sociale og kulturelle baggrund. Man kan

sige, at de pårørende var novicer i forhold

til faglig viden, og at de i denne henseende

hovedsageligt var modtagere. Når de pårørende

deltog, bidrog de til rehabiliteringen

med deres sociale og kulturelle viden. Det

ændrede mester/novice relationen, hvor

de pårørende ikke alene var modtagere,

men fik en position som aktive bidragsydere

til rehabiliteringen. For nogle pårørende

betød det, at de kunne være med til at

planlægge rehabiliteringen og fremtiden.

Denne form for lærende deltagelse syntes

desuden at give pårørende og professionelle

lejlighed til at skabe en mere fælles

forståelse af rehabiliteringen. Man kan

pege på, at faglige kompetencer og viden

kunne gøres synlige og formidles, og at

den ukendte rehabiliteringsverden kunne

gøres mere bekendt, hvilket kunne være et

udgangspunkt for samarbejde omkring mål

og fremtid. En vigtig side af denne deltagelse

var desuden, at den syntes at give de

pårørende en mulighed for at fastholde og

udvikle en social nærhed med den skadede.

Pointen i denne form for deltagelse var, at

den ikke alene var en inddragelse af de pårørende

i en given social og kulturel praksis,

men en gensidig udveksling, et samarbejde

og en dialog mellem pårørende og professionelle.

49


SAMMENFATNING OG KONKLUSION

7. Sammenfatning og

konklusion

Man kan skitsere hjerneskadefeltet som et

felt, hvor der er forskellige gærder, som

lægger hindringer for samarbejdet og dialogen

mellem pårørende og professionelle. En

af disse er, at mange af de pårørende i en

eller anden grad har fået en oplevelse af,

at deres forløb har været en kamp mod de

professionelle og systemet og altså ikke et

samarbejde og en dialog med dem. De pårørende

følte, at de havde måttet kæmpe for

at blive hørt. Nogle havde haft vanskeligt

ved at finde en plads som pårørende, fordi

de ifølge kulturelle traditioner i systemet

ikke var de nærmeste pårørende. Ligeledes

kunne interne uenigheder i en gruppe

af pårørende medføre en tilstand af kamp

mod de professionelle. Der var således tale

om flere slags kampe og gærder. Man kan

påpege, at indtrykket af kamp medførte,

at de havde svært ved at opfatte hinanden

som partnere i et samarbejde og en dialog

vedrørende den skadedes rehabilitering.

Deres samlede udsagn pegede på, at der var

nogle væsensforskellige synspunkter og mål,

som delte de pårørende og de professionelle

i to separate lejre.

De to lejres forskellige synspunkter og mål

kunne til dels henvises til de første svære

møder mellem de pårørende og de professionelle,

hvor de pårørende var kastet ud

i en tilstand af kaos; en livsomvæltende

situation, som en pårørende udtrykte det.

Andre pårørende beskrev denne tilstand

med begrebet afmagt. De erkendte, at de

ikke havde den nødvendige magt i forhold til

den påkrævede indsats. De rettede derfor

deres forhåbninger mod de professionelle,

der besad de nødvendige kompetencer og

viden. Hertil kan tilføjes nogle betragtninger

om de pårørendes position som novicer

i det felt, de betrådte. De færreste kendte

den synsvinkel og faglige baggrund, hvorfra

de professionelle udtalte sig, og disses

udtalelser var derfor ofte uforståelige og

ubrugelige for de pårørende. Dette kan

være en af grundene til, at flere af de pårørende

oplevede, at deres tillid og tiltro til

de professionelle blev rystet af tvivl om de

professionelles vilje til at gøre en indsats.

Man kan påpege, at vurderingen af et

leveværdigt liv var og er forskelligt for de

pårørende og de professionelle. De har hver

deres baggrunde. Man kan antage, at de

professionelle overvejende vurderede den

skadede i et nutidigt og fremtidigt biologisk

perspektiv, mens de pårørende på et tidligt

50


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

tidspunkt i forløbet overvejende havde et

socialt perspektiv, det vil sige et billede

af den skadede, som rakte bagud til den

periode, hvor den skadede var et menneske

uden skaden. Man kan også pege på, at

de pårørende havde svært ved at vurdere

skaden og dens omfang og konsekvenser

rent fagligt, mens de professionelle fokuserede

for begrænset fagligt. Uanset hvad

man fremhæver, må man fastholde, at et

samarbejde og en dialog mellem pårørende

og professionelle må tage afsæt i en viden

om denne implicitte uoverensstemmelse

vedrørende det menneske, som har fået en

hjerneskade.

De hidtil nævnte indtryk af forhindringer

kunne hæftes direkte på personer.

De pårørende fandt også forhindringer i

de strukturer og procedurer, der omgærdede

behandlingen af den skadede. Disse

fremstod som ”ansigtsløse” ubøjelige vilkår

uden for rækkevidde. Også antallet af professionelle,

som de pårørende mødte, gav

indtryk af ansigtsløse kontakter, med hvem

det var vanskeligt at fastholde et samarbejde

og en dialog. Informationssvindet og

uoverskueligheden, som fulgte i kølvandet

på antallet af kontakter, var ligeledes en

hindring. I forhold til disse strukturelle

gærder er det væsentligt at fremhæve,

at stabile relationer mellem samarbejdsparterne

er kernen og omdrejningspunktet

i et samarbejde og en dialog, fordi disse

tillader gensidig indflydelse. De strukturelle

forhold og procedurer, som de pårørende

mødte, kan derfor siges at modarbejde

udvikling af samarbejde og dialog.

Vender man atter blikket mod personer,

stod de professionelle som repræsentanter

for kompetencer og viden i hjerneskadefeltet.

Man kan sige, at de var mestrene på

og i deres felt. De pårørende anerkendte

implicit disse mestre. Men de pårørendes og

de professionelles forskellige kriterier for

vurdering af hvilke tegn, der var væsentlige

og afgørende for den skadede, medførte

ofte, at de pårørende begyndte at betvivle

mestrenes kompetencer. Man kan sige,

at mestrenes symbolske kapital i feltet

i sådanne tilfælde ikke blev anerkendt,

hvilket kan betragtes som en trussel mod

samarbejdet og dialogen. Til gengæld syntes

de pårørende lettere at kunne anerkende

faglige kompetencer og viden, hvis disse

støttede dem i at se tegn, som de betragtede

som fremskridt og vejen til en fremtid,

dvs. hvor der fandtes en form for resonans.

I relation til et samarbejde og en dialog

er det væsentligt at pointere, at netop et

fælles mål og en vision om en fremtid er et

bærende element heri.

Lærende deltagelse som rum for

samarbejde og dialog

Det var kendetegnende for de pårørende, at

de var meget engagerede, og at de havde

været meget til stede i forløbet. Dette

betød også, at de deltog i behandlingen og

51


SAMMENFATNING OG KONKLUSION

rehabiliteringen på forskellige måder. De

var aktive og blandede sig i professionelles

behandling af den skadede. Deres baggrunde

for at deltage var mange, og de beroede

på flere forskellige forhold. Man kan frem

for alt pege på, at netop baggrunden eller

årsagen til, at de pårørende deltog, syntes

at være afgørende for, hvordan samarbejdet

og dialogen udvikledes. De pårørendes

deltagelse i behandlingen kunne på den

ene side være et udtryk for, at der ikke var

samarbejde og dialog mellem pårørende

og professionelle. Dette syntes at være

tilfældet, når de pårørendes utryghed ved

professionelles behandling havde været

igangsætter for denne form for deltagelse,

der medførte voksende afstand og mindre

samarbejde og dialog.

På den anden side kunne deltagelse være et

udtryk for et samarbejde og en dialog mellem

de pårørende og de professionelle. Forskellene

syntes at være flere. For det første

valgte og afgrænsede de pårørende selv

denne deltagelse. Det var således legitimt

at vælge forskellige ”grader” af deltagelse,

fra den perifere til den mere centrale. For

det andet var det en overvejende lærende

deltagelse, fordi den oftest foregik i et makkerskab

med professionelle, som var med til

at inddrage den pårørende i det plejende,

rehabiliterende og besluttende felt.

Et afgørende forhold for at udvikle denne

form for samarbejde og dialog mellem

pårørende og professionelle var, at der blev

skabt en unik samarbejdskonstellation i

hvert tilfælde, og at professionelle havde

en særlig lydhørhed over for pårørende lige

fra starten af forløbet. Man kan sige, at

deltagelse i det perspektiv kunne udvikle

sig til en lærende deltagelse for begge

parter. De professionelle bidrog med faglig

og erfaringsmæssig viden, og de pårørendes

bidrag var en viden om den skadedes

sociale og kulturelle baggrund. Det ændrede

relationen mellem de pårørende og de

professionelle, hvor de pårørende ikke alene

var modtagere af information, men fik en

position som aktive bidragydere til samarbejdet

og dialogen om rehabiliteringen.

En lærende deltagelse kan betragtes som

et rum, hvor der kan erhverves fælles

kompetencer og viden gennem inddragelse

i hinandens perspektiver og dermed som en

vej mod et fælles mål og synsvinkel. Dette

skyldes, at det er en gensidig udveksling,

hvor der bestandigt byttes om på mester/

novice relationen afhængig af kontekst og

de kompetencer og den viden, der udveksles.

I indledningen defineredes samarbejde og

dialog som dels et samarbejde om noget,

det vil sige et produkt (mål og vision) og

dels et samarbejde med nogle, det vil sige

en relation mellem en eller flere partnere.

Samarbejdet om og med var fremhævet som

en proces, hvor den gensidige og lydhøre

udveksling mellem parterne skabte rum til

52


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

at forandre produktet. De pårørendes udsagn

fortæller, at der kunne opstå gærder,

både for det man skulle samarbejde om, og

dem man skulle samarbejde med. I forhold

til samarbejde og dialog, kan man pointere,

at den lærende deltagelse synes at være et

rum, hvor det man samarbejder om, hele tiden

er til debat med dem, man samarbejder

med, således at forandring af målet er mulig

gennem dialogen og samarbejdsprocessen.

53


LITTERATURLISTE

Litteraturliste

Bourdieu, P

1997(1977)

Outline of a Theory of Practice. Cambridge: Cambridge University Press.

Giddens, A.

1991

Modernity and Self-Identity. Self and Society in Late Modern Age. Polity Press.

Lave, J. & Wenger, E.

1991

Situated Learning. Legitimate Peripheral Participation. Cambridge: Cambridge University

Press.

Ribe Amt

2002

Hvad er meningen En undersøgelse af hjerneskadebehandlingen i Ribe Amt. Udarbejdet af

antropolog, mag.art. Pia Løvschal-Nielsen.

Videnscenter for Hjerneskade

2004

Den Historiske Udvikling – i rehabiliteringen af mennesker med hjerneskade i Danmark.

Udarbejdet af antropolog, mag.art. Pia Løvschal-Nielsen.

54


Samarbejde og dialog mellem pårørende og professionelle

55


DOWNLOAD PUBLIKATIONEN FRA: WWW.BRUGHINANDEN.DK

Samarbejdet mellem de professionelle og pårørende kan forbedres, og viljen

er der fra begge parter. Et centralt spørgsmål er, hvordan vi sikrer os, at

dialogen er optimal, og at såvel de professionelle som de pårørende får de

budskaber igennem, som de ønsker.

Først må vi vide noget om, hvad der henholdsvis hæmmer og fremmer

samarbejdet og dialogen, og formålet med denne publikation er netop at blive

klogere på dette.

Pia Løvschal-Nielsen er mag. Art. i socialantropologi og etnografi fra Aarhus Universitet.

Hun har tidligere kortlagt behandlingsforløb for personer med erhvervet hjerneskade

i Ribe Amt og beskrevet rehabiliteringen og livet på Bo- og genoptræningscenter

Lunden i Ribe Amt i publikationen ”Hvad er meningen” fra 2002. Derudover

har Pia Løvschal-Nielsen udarbejdet publikationen ”Den historiske udvikling” for

Videnscenter for Hjerneskade. Denne publikation sammenfatter og diskuterer udviklingen

i indsatsen i forhold til mennesker med hjerneskade, som den er foregået

igennem de sidste ca. 20 år.

Publikationen kan købes ved henvendelse til:

Hjerneskadeforeningen

Brøndby Møllevej 8

2605 Brøndby

Tlf: 4343 24 33

Email: info@hjerneskadeforeningen.dk

Publikationen kan også downloades fra: www.brughinanden.dk

Grafisk design:

Tryk:

More magazines by this user
Similar magazines