17.01.2015 Views

KOL området! - Danmarks Lungeforening

KOL området! - Danmarks Lungeforening

KOL området! - Danmarks Lungeforening

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

UNGENYT<br />

TEMA-NUMMER: TRANSPLANTATION<br />

Edith fik livet og sit skolelærerjob tilbage<br />

efter en transplantation. Erik Nielsen<br />

har omvendt ventet i over 3 år på en ny<br />

lunge.<br />

NR. 1 2007 DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD<br />

TEMANUMMER: TRANSPLANTATION<br />

MILD <strong>KOL</strong> VS. ALVORLIG <strong>KOL</strong><br />

FESTFORELÆSNING MED BENNY ANDERSEN


INDHOLD<br />

Leder 3<br />

Tema: Transplantation 4-10<br />

Kort nyt 11<br />

Mild <strong>KOL</strong>, Svær <strong>KOL</strong> 12-13<br />

Festforelæsning 2007 14-15<br />

Spørg Os 16-17<br />

Nyt fra Alfa-1-foreningen 18-19<br />

Nyt fra lokalforeningerne 20-21<br />

Kort nyt 22<br />

Brev fra et medlem 23<br />

Nyt fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> 24<br />

Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Lene Esthave.<br />

DANMARKS LUNGEFORENING<br />

Administration<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s hovedkontor<br />

er åbent for henvendelser<br />

mandag-torsdag kl. 9.00 - 16.00,<br />

fredag kl. 9.00 - 15.00<br />

Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse<br />

Telefon +45 38 74 55 44. Fax: +45 38 74 03 13. Giro: 757-2700<br />

info@lunge.dk, www.lungeforening.dk<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s Kystsanatorium i Hjerting<br />

Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V<br />

Forstander: Dorte Kristensen<br />

Telefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03<br />

kystsanatoriet@mail.tele.dk<br />

LOKALFORENINGER:<br />

Lokalforeningen for Hovedstaden<br />

Formand: Nina Berrig<br />

Syvhøjvænge 133 , 2625 Vallensbæk. Telefon 43 64 37 60<br />

nina.berrig@regh.dk<br />

Lokalforeningen for Nordjylland<br />

Formand: Carl Nielsen<br />

Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling,<br />

9900 Frederikshavn<br />

Lokalforeningen for Storstrøm<br />

Formand: Edvard Traberg<br />

Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing.<br />

Telefon 54 43 33 38<br />

edvardtraberg@hotmail.com<br />

Lokalforeningen for Sønderjylland<br />

Formand: Birte Thyssen<br />

Mariavænget 2, 6520 Toftlund. Telefon 74 83 14 21<br />

ba.thyssen@toftlund.net<br />

Lokalforeningen for Vejle<br />

Formand: Mette Thyssen<br />

Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon 75 82 12 66<br />

mmt@noerre.dk<br />

Lokalforeningen for Århus<br />

Formand: Eva Ryberg<br />

Ålundsvej 14, 8250 Egå. Telefon 86 74 10 01<br />

ery@ag.aaa.dk<br />

PU alluutinik AKiuiniaqatigiiffik (Grønlands <strong>Lungeforening</strong>)<br />

Formand: Redaktør, fagkonsulent Abia Abelsen<br />

Tuapannaguit 52, 3900 Nuuk. Telefon (299) 32 87 57<br />

Fax: (299) 32 21 22 (arb.)<br />

aama@greennet.gl<br />

Føroya Lungnafelag (Færøsk <strong>Lungeforening</strong>)<br />

Formand: Landsstyrekvinde Helena Dam a Neystabø<br />

Børkugøta 29, FO-100 Tórshavn<br />

<strong>Danmarks</strong> Sarkoidosenetværk<br />

Formand: Brian Kalleshave<br />

Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon 35 39 99 16<br />

brian.kalleshave@mail.tele.dk<br />

www.sarkoidosenet.dk<br />

LTX VEST<br />

Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark<br />

Sygeplejeske, Louise Brink Christensen<br />

Tlf. 8949 2206<br />

brink@as.aaa.dk<br />

LTX ØST<br />

Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark<br />

Formand: Bjarne Sørensen<br />

Tlf. 3969 2520<br />

karin.englund@webspeed.dk<br />

2 LUNGENYT nr. 1 2007


Organdonation er en livsvigtig beslutning<br />

I Danmark er der - som i de fleste lande - for få organer i forhold til det behov,<br />

der er for nye organer til transplantation. Der står over 600 på venteliste, heraf<br />

er størstedelen nyrepatienter, mens omkring 50 patienter venter på en ny lunge.<br />

Nogle venter i få måneder, andre i 2-3 år.<br />

Organdonation er en livsvigtig beslutning, der hvert år giver livet tilbage til<br />

mange hundrede danskere. Det er samtidig en ganske kompliceret operation.<br />

Vi sætter i dette nummer af Lungenyt fokus på lungetransplantation – fakta<br />

om emnet og beretninger om ventetiden op til transplantation og livet efter<br />

transplantationen.<br />

Selv om vi i Danmark klarer os fint på lungetransplantation sammenlignet<br />

med resten af Europa, så er der stort behov for en bedre indsats for at sikre flere<br />

donorer til transplantation – både til lungepatienter og til alle andre patienter<br />

på venteliste.<br />

Nogle af problemerne har hidtil været, at der går organer tabt på sygehusene.<br />

Nogle gange opdager sygehuspersonalet slet ikke, at der kunne være stillet en<br />

hjernedødsdiagnose. Andre gange undlader personalet at sætte hele organdonations-apparatet<br />

i gang på grund af manglende tid, personale og andre ressourcer.<br />

Endelig siger omkring halvdelen af de pårørende nej til, at den afdødes organer<br />

må bruges til donation.<br />

Derfor følger vi løbende planerne om at etablere et dansk center for organdonation,<br />

der skal være med til at løse disse problemer. Et sådant center bør<br />

sikre, at alle potentielle donorer bliver fundet og brugt til transplantation. Det<br />

kræver, at sygehusenes sundhedspersonale er opmærksomme på muligheden<br />

for donation, en bedre overvågning af intensivafdelinger over hele landet, og det<br />

kræver specialuddannede medarbejdere, der kan tage den alvorlige snak med<br />

pårørende til en hjernedød patient.<br />

I øjeblikket er planerne for centret gået i stå i politiske forhandlinger, og <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong> opfordrer de involverede parter til at komme til en afklaring<br />

og komme videre med det vigtige projekt. Du kan læse mere om planerne for det<br />

kommende Center for Organdonation i dette nummer af Lungenyt.<br />

I Danmark har omkring kun omkring 10 % taget stilling til organdonation<br />

mens omkring 20 % af svenskerne har taget stilling efter en meget succesfuld<br />

kampagne. Der bør derfor arbejdes mere med kampagner og information for at<br />

synliggøre vigtigheden af at tage stilling til transplantation.<br />

Har du selv taget stilling til organdonation'<br />

Venlig Hilsen<br />

Formand, Johannes Flensted-Jensen<br />

LUNGENYT nr. 1 2007<br />

3


Tema: Transplantation<br />

AF Morten Linnemann<br />

Lungetransplantation - en<br />

KOMPLICERET OPERATION<br />

Daniel Steinbrüchel er kirurg og professor, dr. med.<br />

på Rigshospitalets hjerte-lungekirurgiske afdeling.<br />

Lungenyt har talt med ham om, hvordan det går med<br />

lungetransplantation i Danmark, og om at udvælge<br />

patienter fra ventelisten til transplantation.<br />

Fakta: Lungetransplantation er en af de mest<br />

komplicerede former for transplantation,<br />

og forberedelserne er meget grundige. For<br />

overhovedet at komme på ventelisten skal<br />

man igennem en lang række undersøgelser,<br />

der skal afgøre om kroppen er stærk nok til<br />

at kunne klare den store operation. Desværre<br />

sker det en gang imellem, at patienter får<br />

nej til transplantation. Årsagen er, at mange<br />

patienter har været rygere i mange år, hvilket<br />

er meget hårdt ved kroppen. Kort sagt ældes<br />

kroppen hos rygere før tiden, og det kommer<br />

ofte som en stor overraskelse for rygere på 55<br />

år, at deres krop biologisk set er mere end<br />

70 år gammel.<br />

Hvem tilbydes transplantation<br />

I visse lande, tilbyder man slet ikke transplantation<br />

til <strong>KOL</strong>-patienter, men det gør man<br />

i Danmark, fortæller Daniel Steinbrüchel.<br />

Patienter med <strong>KOL</strong> og lungefibrose er typisk<br />

i 40-60 års alderen, når de bliver transplanteret.<br />

Desuden transplanterer vi patienter med<br />

cystisk fibrose, medfødt hjertesygdom og<br />

andre sjældne sygdomme. Disse patienter er<br />

ofte forholdsvis unge, og har som regel ingen<br />

andre sygdomme end lungesygdommen og<br />

klarer sig meget godt efter transplantation.<br />

Deres sygdomme udvikler sig relativt hurtigt,<br />

og disse patienter har derfor som regel høj<br />

prioritet på ventelisten.<br />

Udvælgelsen er ikke lotteri<br />

Når en patient bliver sat på venteliste til lungetransplantation,<br />

begynder en svær ventetid,<br />

der for nogle tager et par uger, for andre et<br />

par år. Patienten er normalt så syg, at han<br />

vil dø af sin sygdom i løbet af få år, hvis han<br />

ikke bliver transplanteret. En del patienter på<br />

venteliste oplever det som et lotteri, om det<br />

er dem, der kommer til næste gang. Dette<br />

afviser Daniel Steinbrüchel, der selv er med<br />

til at matche organer og patienter.<br />

- Når vi får et organ ind, så er der for det<br />

meste kun 1 eller 2 patienter på ventelisten,<br />

som organet passer til. Det skal passe både<br />

med blodtype og med størrelse, så det er faktisk<br />

de ting, der afgør sagen, siger han.<br />

Desuden kigger han på, hvor længe patienterne<br />

har ventet, og hvis man har stået<br />

længe på listen, er der større chance for at<br />

blive transplanteret.<br />

Den frygtede afstødning<br />

Det største problem efter en transplantation,<br />

er risikoen for afstødning, og transplanterede<br />

skal resten af deres liv tage en række forskellige<br />

medikamenter mod afstødning. Men<br />

også her sker der fremskridt, mener Daniel<br />

Steinbrüchel:<br />

- Medicinen mod afstødning bliver hele<br />

tiden bedre og akut afstødning er ikke så<br />

hyppigt mere. Vi har godt styr på medicinen,<br />

men problemet er, at bivirkningerne kan være<br />

alvorlige. Det er jo de samme celler, som prøver<br />

at afstøde det nye organ, der hjælper med at<br />

beskytte kroppen mod infektioner. Så det<br />

gælder om at finde en balance, hvor organet<br />

ikke bliver afstødt, og patienten ikke samtidig<br />

bliver for sårbar over for infektioner.<br />

Han fortæller videre, at afstødning – i<br />

modsætning til, hvad nogle tror – ikke behøver<br />

at være fatalt, fordi afstødning kan behandles<br />

med medicin, så lungen igen kommer til at<br />

fungere.<br />

Flere donorer ønskes<br />

Daniel Steinbrüchel så gerne, at vi i Danmark<br />

transplanterede endnu flere organer, men den<br />

4 LUNGENYT nr. 1 2006


DANMARK FORETAGER FLERE LUNGETRANSPLANTATIONER<br />

begrænsende faktor er simpelthen, at der ikke<br />

er lungedonorer nok. I efteråret 2006 fortalte<br />

flere medier, at man i Sverige er begyndt at<br />

rense dårlige lunger i en særlig maskine, så<br />

de alligevel bliver egnede til transplantation.<br />

Denne praksis er dog stadig på ekperimentelstadiet,<br />

og ikke noget som Rigshospitalet vil<br />

gøre brug af på nuværende tidspunkt:<br />

- Problemet skal løses ved, at vi får flere<br />

gode lunger, og jeg tror ikke vi når langt med<br />

at forsøge at redde de få dårlige lunger, som<br />

findes. Desuden er det kun få af de dårlige<br />

lunger, som svenskerne har haft succes med<br />

at redde, de fleste af dem bliver faktisk endnu<br />

dårligere af den behandling.<br />

Han håber i stedet, at oprettelsen af et nyt center<br />

for organdonation kan sikre flere brugbare<br />

organer til transplantation. Du kan læse om<br />

planerne for det nye center på side 10.<br />

7<br />

6<br />

5<br />

4<br />

3<br />

2<br />

1<br />

Danmark har i en årrække været et af de lande i Europa, der foretager<br />

flest lungetransplantationer pr. indbygger. I 2006 blev det til 32 transplantationer<br />

af enten en enkelt eller dobbelt-lunge. Året før var det 28.<br />

- Hvis man skal have en lungetransplantation, så skal man flytte til Danmark,<br />

hvis man vil have en god chance. Men vi ville gerne transplantere<br />

endnu flere, hvis der var flere donorer, siger Daniel Steinbrüchel.<br />

Dette tal er også interessant, fordi Danmark klarer sig mere middelmådigt<br />

i europæisk sammenhæng, når det gælder nyre-, hjerte-, og levertransplantationer.<br />

Lungetransplantationer i Europa 2005, antal pr. mio. indbyggere<br />

Kilder: Rigshospitalets hjemmeside www.<br />

rigshospitalet.dk artikel af lungemediciner Martin<br />

Iversen ”Ventelisten Slider” under ”Spørg Riget”.<br />

Desuden www.scandiatransplant.org og www.etco.<br />

org/irodat/statistics_IRODAT_2005.pdf ●<br />

0<br />

Belgien 5,8<br />

Danmark 5, 2<br />

Schweiz 4,1<br />

Norge 4,1<br />

Sverige 4,1<br />

Spanien 3,7<br />

Holland 3,0<br />

England 2,1<br />

Finland 1,7<br />

Italien 1,6<br />

Irland 0,8<br />

Portugal 0,2<br />

Grækenland 0,1<br />

LUNGENYT nr. 1 2006<br />

5


Tema: Transplantation<br />

AF Helle Jørgensen. Foto: Hung Tien Vu<br />

GID MOBILEN RINGER SNART<br />

59-årige Erik Nielsen har ventet over tre år på en ny lunge.<br />

Han har ikke mistet håbet, men ventetiden slider enormt.<br />

I huset på den stille villavej i Odense ligger<br />

en mobiltelefon, som altid er fuldt opladt.<br />

Det er kun indehaveren, Rigshospitalets<br />

Hjertecenter, der kender nummeret. For det<br />

er her, centret ringer op, når der er en lunge<br />

klar til Erik Nielsen.<br />

Endeløs ventetid<br />

I december var det tre år siden, at 59-årige<br />

Erik Nielsen fik telefonen og dermed kom på<br />

venteliste til en lungetransplantation. For 10<br />

år siden fik han stillet diagnosen lungefibrose<br />

på en klinik i Australien. Her var han i en<br />

årrække udstationeret som projektleder og<br />

planlægger for et stort, dansk køkkenfirma.<br />

Men også entreprenører i Tanzania, London<br />

og Kuwait har nydt godt af hans arbejdsindsats<br />

og ekspertise gennem flere år.<br />

I september 2003 var han tilbage i Danmark<br />

og blev indlagt med svær iltmangel. Få<br />

måneder senere kom han på ventelisten til en<br />

ny lunge. Han venter fortsat.<br />

Bevidstheden om, at kun dødeligt syge<br />

kommer på listen, gnaver, når den får plads i<br />

tankerne. Der er alt for god tid til at tænke. Og<br />

iltapparatet i den anden ende af huset brummer<br />

taktfast, mens det hvert minut sender fire<br />

liter ren ilt gennem den lange slange og ind<br />

gennem næseborene på Erik, der sidder i sin<br />

faste stol i stuen.<br />

- Det er jo et langt forløb, hvor ens forventninger<br />

og indstilling tager mange rutscheture<br />

undervejs, forklarer Erik Nielsen. I begyndelsen<br />

var jeg helt på tæerne og klar til at rykke. Jeg<br />

er selvfølgelig ligeså klar i dag. Men forvent-<br />

ningerne om, at nu sker det lige straks, har<br />

jeg måttet lægge væk.<br />

Frustration og angst<br />

I lang tid stod en taske klar, pakket med Eriks<br />

tøj – sådan som Rigshospitalet havde anbefalet.<br />

For når telefonen en dag ringer, skal han være<br />

parat til at rykke indenfor en halv time.<br />

- Tasken var noget af det første, vi gjorde klar,<br />

da jeg kom på venteliste julen 2003. Men det<br />

blev forår, og så måtte vi pakke den om til<br />

sommertøj. Siden nåede vi at ompakke igen, da<br />

efteråret kom. Til sidst stillede vi den væk, for<br />

den stod jo bare og vidnede om, at ingenting<br />

var sket, konstaterer Erik Nielsen.<br />

Ifølge ham selv er han gået fra stor optimisme<br />

til afmagtsfulde og depressive perioder i løbet<br />

af ventetiden. I dag er han først og fremmest<br />

frustreret. Han ved, at han er nr. 1 på akutlisten.<br />

Men simpel matematik siger ham, at mindst 90<br />

andre danskere er blevet lungetransplanteret i<br />

den tid, han har ventet. Det er svært at forstå,<br />

hvorfor han ikke er én af dem.<br />

- Men de siger til mig på Rigshospitalet, at<br />

donormaterialet skal passe. Det ved jeg jo godt.<br />

Jeg mangler bare svar på, hvad det præcis er,<br />

der gør min sag så særlig, at man endnu ikke<br />

har fundet det rette match. Samtidig er jeg<br />

hundeangst for, at mobilen lige skal ringe på<br />

et tidspunkt, hvor jeg måske er indlagt med<br />

en lungebetændelse eller en anden infektion.<br />

For så bliver jeg jo sprunget over.<br />

Vennerne er vigtige<br />

Alligevel har han de fleste dage både håbet<br />

og humøret i behold. Og han kalder sig selv<br />

privilegeret trods alt.<br />

- Min kone Kirsten valgte at sige sit job op,<br />

da jeg først blev alvorligt syg. Uden hendes<br />

konstante hjælp havde jeg været nødt til at flytte<br />

på plejehjem, for jeg kan jo ikke engang hente<br />

et glas vand eller tage et bad selv, siger Erik.<br />

I fællesskab har de opbygget en ny hverdag i<br />

det velordnede hus, hvor Kirsten byder på kaffe,<br />

smurte rundstykker og fynske brunsviger i den<br />

lyse stue. Hunden Bella farer lystigt omkring<br />

og laver håbefulde stop ud for tallerkenerne.<br />

Og tit er der besøg.<br />

- Vi har en rigtig god vennekreds, og det<br />

betyder utroligt meget, at de kan huske én,<br />

siger Erik. Man føler nemt, man bliver glemt,<br />

når man ikke mere kan deltage i det sociale<br />

liv. Jeg savner også mit arbejde enormt, for<br />

jeg har altid været glad for mit job og for at<br />

komme ud at se nye steder og nye mennesker.<br />

Derfor er det helt afgørende, at vennerne<br />

stadig kommer forbi, og at man for dem ikke<br />

bare er en patient. Når de er her, snakker vi<br />

sjældent om sygdommen – og det er meget<br />

livsbekræftende.<br />

Af og til kører parret ud på korte ture i den<br />

nye bil, der har plads til Eriks kørestol. De store<br />

iltbeholdere kan sættes på stolen, som Erik fik<br />

fra kommunen for et års tid siden.<br />

Nye rutiner<br />

For 57-årige Kirsten Nielsen har det været en<br />

stor udfordring at lægge livet om og indrette<br />

det efter Eriks sygdom.<br />

- I begyndelsen turde jeg jo slet ikke gå<br />

6 LUNGENYT nr. 1 2007


Erik Nielsens orienterer sig på internettet,<br />

mens iltapparatet brummer i baggrunden.<br />

hjemmefra. Men efterhånden har vi fundet<br />

en rytme, hvor jeg går tur med hunden om<br />

formiddagen, så spiser vi frokost sammen<br />

og senere køber jeg måske ind. Sommetider<br />

kommer en ven eller bekendt forbi, så jeg f.eks.<br />

kan gå i biografen uden at frygte, at der sker<br />

Erik noget imens.<br />

Også Erik har sine egne rutiner og rejser<br />

dagligt ud i verden ved internettets hjælp.<br />

- Jeg kan godt lide at sidde om formiddagen<br />

og læse nyhederne på de store internationale<br />

dagblades hjemmesider. I løbet af dagen spiller<br />

jeg også nogle forskellige strategispil online.<br />

Det er god hjernegymnastik, og jeg har brug<br />

for de udfordringer, spillene giver. Undervejs<br />

har jeg da også tegnet indretningsplaner for<br />

venner, der skulle have nye køkkener. Det er<br />

vigtigt for mig ikke bare at sidde og sygne hen,<br />

understreger han.<br />

Tag stilling<br />

Hans nytårsforsæt er at få mere at vide og presse<br />

yderligere på for transplantation. Samtidig<br />

håber han, at flere danskere vil tage stilling til<br />

organdonation – og at alle danske sygehuse<br />

bliver dygtigere til at huske, at så mange venter<br />

på livsvigtige organer.<br />

- Jeg kan godt frygte, at man rundt omkring<br />

på især de mindre sygehuse sommetider<br />

undgår at stille de pårørende til en hjernedød<br />

det alvorlige spørgsmål om transplantation.<br />

Men for os, der sidder og venter, er det jo<br />

et spørgsmål om liv og død, at de får spurgt,<br />

påpeger Erik Nielsen ●<br />

LUNGENYT nr. 1 2007<br />

7


Tema: Transplantation<br />

VIL DU OGSÅ HJÆLPE ANDRE MED LUNGESYGDOM<br />

Har du ligesom Edith overvejet at støtte andre med lungesygdom eller fortælle om dit<br />

liv som lungesyg, så er der mange muligheder for at gøre en forskel:<br />

• <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s lokalforeninger, se mere på www.lungeforening.dk eller<br />

kontakt på telefon 3874 5544.<br />

• LTX - gruppen for transplanterede i Danmark, se mere på www.ltx.dk<br />

• Transplantationsgruppens informatørkorps, der tager rundt og fortæller om livet<br />

som transplanteret og vigtigheden af at tage stilling til organdonation, se mere på<br />

www.transplantation.dk.<br />

• Deltag i EM for hjerte- og lungetransplanterede med Hjerte- og Lungetransplantationsklubben,<br />

se mere på www.hjertelunge.dk<br />

Edith Pedersen vendte tilbage til lærerjobbet i<br />

Aabenraa på nedsat tid efter transplantationen.<br />

En fortsat tilknytning til arbejdsmarkedet betyder<br />

utrolig meget, mener hun.<br />

AF Helle Jørgensen. Foto: Lene Esthave<br />

NU BETALER JEG TILBAGE<br />

57-årige Edith Pedersen fik livet tilbage, da hun fik en ny<br />

lunge for ni år siden. I dag er hun meget aktiv i arbejdet for og<br />

med ventelistepatienter, pårørende og transplanterede<br />

Det er efterhånden ni år siden, at Edith Pedersen<br />

fik livet tilbage. Det skete helt præcis<br />

4. februar 1998, da hun kom ud fra operationsstuen<br />

på Rigshospitalets Hjertecenter<br />

med en ny lunge indopereret fra en donor.<br />

Edith Pedersens egne lunger var ødelagt<br />

som følge af den sjældne arvelige sygdom<br />

Alfa-1-mangel.<br />

Men dagen blev ikke markeret nævneværdigt.<br />

Transplantationen og selvopfattelsen som<br />

patient ligger langt væk, når man spørger den<br />

livsglade, 57-årige sønderjyde.<br />

- Misforstå mig endelig ikke, for jeg skylder<br />

jo den donor livet, siger hun smilende.<br />

Men mit fokus er hele tiden rettet mod nuet<br />

og fremtiden. Og det er dér, jeg lægger min<br />

energi.<br />

Viden for flere donorer<br />

For andre transplanterede og lungepatienter<br />

på venteliste i det sydlige Jylland er Edith<br />

Pedersen derfor et kendt ansigt. Hun er<br />

meget aktiv i det såkaldte LTX-netværk,<br />

der er en patientforening for ventelistepatienter,<br />

pårørende og transplanterede under<br />

<strong>Lungeforening</strong>en. Men mange andre lokale<br />

nyder også godt af hendes viden og humør.<br />

For hun er også en af de informatører, der<br />

rejser regionen tyndt for organisationen<br />

Transplantationsgruppen og fortæller unge<br />

og gamle om lungetransplantation og livet<br />

som transplanteret.<br />

- Det er vigtigt for mig at udbrede kendskabet<br />

til de vilkår, man har som transplanteret<br />

og særligt som ventelistepatient, fortæller<br />

Edith Pedersen. Det er jo åbenlyst, at vi<br />

har for mange i kø til livsvigtige organer i<br />

forhold til antallet af donorer. Det håber<br />

jeg bl.a., at min indsats kan være med til<br />

at vende. Og det er da det mindste, jeg kan<br />

gøre som tak for, at jeg selv fik en ny lunge<br />

og en chance til.<br />

Det gode liv<br />

I hendes øjne skyldes problemet med manglende<br />

donorer bl.a. en misforstået opfattelse<br />

af, at et liv som transplanteret ikke er et<br />

godt liv.<br />

- Det er jo helt forkert, men desværre<br />

samtidig en opfattelse, som jeg har hørt selv<br />

fagfolk udbrede sig om. Når jeg er ude kan<br />

alle jo se og høre, at jeg har et godt liv. Og<br />

dermed kan jeg vel være vigtig dokumentation<br />

for, at organdonation nytter, håber hun.<br />

Edith Pedersen var heldig og ventede<br />

kun syv uger på en ny lunge. Inden hun<br />

kom på venteliste til transplantation, gik<br />

det støt ned ad bakke med hendes helbred<br />

og vejrtrækning.<br />

- Først kom jeg på ilt til hjemmebrug. Men<br />

snart forslog det ikke. Så tog jeg iltbeholderen<br />

med i skole i en bærepose. Men i det lange løb<br />

gik det altså heller ikke, fortæller hun.<br />

Derfor var forskellen også helt enorm,<br />

da hun slog øjnene op efter operationen i<br />

1998.<br />

- Det var en helt fantastisk oplevelse at<br />

kunne trække vejret selv, husker hun. Jeg<br />

følte mig frisk og klar i hovedet efter få dage.<br />

8 LUNGENYT nr. 1 2007


- Vejen til at få flere donorer er bl.a., at vi, der er transplanteret, tager ud og fortæller, at et liv som transplanteret også er et godt liv, siger Edith Pedersen, der selv er aktiv informatør<br />

i Sønderjylland<br />

Og inden ugen var omme, sad jeg på en<br />

motionscykel og kørte løs.<br />

Ud af huset<br />

Inden hun blev syg, havde Edith Pedersen<br />

altid været aktiv og i gang. Derfor har man<br />

også siden 2002 kunnet finde hende blandt<br />

deltagerne i EM for hjerte-lungetransplanterede,<br />

som afholdes hvert andet år. Senest<br />

i Napoli sommeren 2006 med 250 aktive<br />

deltagere, hvor Edith hev adskillige medaljer<br />

hjem i discipliner som f.eks. svømning og<br />

volleyball.<br />

Ønsket om et helt liv førte hende også<br />

tilbage til jobbet som lærer på Høje Kolstrup<br />

skole i Aabenraa efter transplantationen.<br />

- Jeg lagde ud med fleksjob og i dag har<br />

jeg nok dét, der svarer til en tredjedel af fuld<br />

tid. Det betyder forfærdeligt meget at kunne<br />

genoptage sit arbejde. For det er vigtigt at<br />

komme ud, at se andre folk og at have en<br />

opgave. Det gør mig hundeangst, når folk bare<br />

sætter sig hjem og isolerer sig. Men risikoen<br />

ligger lige for, da mange ventelistepatienter<br />

når at blive isolerede og derfor ikke har noget<br />

at vende tilbage til. Og det er slet ikke godt<br />

for ens livskvalitet og humør, mener Edith<br />

Pedersen.<br />

Husk de pårørende<br />

Hun kan mærke på sin egen krop, hvordan<br />

netop fysisk aktivitet og det udadvendte liv<br />

gavner både helbred og psyke. I LTX-netværket<br />

er hun derfor også en af de primære<br />

drivkræfter, der arrangerer motion, udflugter<br />

og socialt samvær for ventelistepatienter,<br />

transplanterede og pårørende.<br />

- Vi kan se, hvor vigtigt det er at mødes<br />

med ligestillede, for der er en masse<br />

mellemregninger og forklaringer, man kan<br />

springe over. Vi kan dele erfaringer og hjælpe<br />

hinanden videre, ligesom mange er enlige og<br />

simpelthen trænger til at mødes med andre,<br />

fortæller hun.<br />

Samtidig er det vigtigt at arbejde for at<br />

støtte patienternes pårørende. De yder en<br />

fantastisk indsats, som er helt afgørende for<br />

den syge. Men de bliver alt for ofte glemt<br />

og svigtet i forhold til patienten, der får hele<br />

opmærksomheden. Og den tendens vil jeg<br />

gerne være med til at vende, fastslår Edith<br />

Pedersen.<br />

Mere information<br />

Derfor håber hun også, at mange flere vil gå<br />

aktivt ind i informationsarbejdet om lungetransplantationer,<br />

de pårørendes vilkår og livet<br />

som ventelistepatient. For kun via mere og<br />

rigtig viden kan man tiltrække flere donorer<br />

og støtte både patienter og netværk.<br />

- Jeg er f.eks. en af de eneste informatører<br />

her i Sønderjylland, og det er nærmest umuligt<br />

at overkomme. Derfor skal mange flere ud og<br />

fortælle om vores vilkår og liv. For så tror jeg<br />

også, at vi bl.a. får flere til at tage stilling til,<br />

om de vil være donorer, siger Edith Pedersen,<br />

der selv arbejder videre med sagen også som<br />

næstformand i Hjerte- og Lungetransplatationsklubbens<br />

bestyrelse ●<br />

LUNGENYT nr. 1 2007<br />

9


Tema: Transplantation<br />

Nyt center skal løse venteliste-problemet<br />

Regeringen og Dansk folkeparti har i seneste finanslov<br />

afsat 9,5 millioner kroner til et nyt center for organdonation<br />

i Danmark. Centret skal forbedre den måde vi<br />

organiserer transplantationer på, og sikre at alle de potentielle<br />

organer fra hjernedøde donorer bliver anvendt.<br />

Tanken er, at undervisning, forskning, monitorering og<br />

database-administration vedrørende organdonation skal<br />

samles i det nye center, så der fremover kan gennemføres<br />

flere transplantationer.<br />

Det nye center skal bl.a. sikre, at alle potentielle organdonorer<br />

indlagt på hospitaler bliver fundet og brugt<br />

som organdonor. Som en del af denne indsats skal der<br />

efter planen etableres et netværk af erfarne læger, der<br />

kan tale med de pårørende til en hjernedød patient for at<br />

sikre, at de pårørende får en forståelse for vigtigheden af<br />

at donere organer.<br />

Samtidig skal der efter planen fremover gives økonomisk<br />

kompensation til den hospitalsafdeling, hvor en<br />

hjernedød donor er indlagt. Det kræver nemlig mange<br />

ressourcer at gennemføre en organtransplantation, og<br />

tidligere betalte afdelingerne selv for de undersøgelser, der<br />

skal til for at konstatere en patient hjernedød og udtage<br />

organerne til brug for transplantation. Derfor frygtede<br />

man, at nogle afdelinger i visse tilfælde afholdt sig fra at<br />

sætte hele organdonations-apparatet i gang på grund af<br />

ekstraudgifterne, men dette problem skulle fremover være<br />

løst ved en økonomisk kompensation.<br />

Det er endnu ikke besluttet, hvor centret fysisk bliver<br />

placeret.<br />

Kilde: Danske Regioner og Nyreforeningen.<br />

Sådan tager du stilling til<br />

organdonation<br />

Det er vigtigt, at du selv har taget stilling til, om du vil<br />

være organdonor eller ej. For hvis du ikke har taget stilling,<br />

og du bliver ramt af en hjerneblødning eller en ulykke, så<br />

du bliver erklæret hjernedød, hænger dine pårørende på<br />

den svære beslutning. I halvdelen af tilfældene afviser de<br />

pårørende desværre at give samtykke til en organtransplantation,<br />

og det kan skyldes det store psykiske pres,<br />

som det er at tage en sådan beslutning. For mens en<br />

transplantation for en patient på ventelisten er en mulighed<br />

for at redde livet, bygger den mulighed på en tragedie i<br />

organdonorens familie.<br />

Du kan vælge:<br />

Fuld tilladelse - alle organer må anvendes til transplantation.<br />

Fuld tilladelse kan for eksempel også omfatte<br />

menisker, ledbånd, brusk og sener.<br />

Begrænset tilladelse - kun nogle organer må anvendes,<br />

du bestemmer selv hvilke.<br />

Forbud - ingen organer må anvendes til transplantation<br />

Sådan tager du stilling<br />

Den bedste måde at tage stilling til organdonation er ved<br />

at tilmelde dig det centrale donorregister – du kan altid<br />

ændre din tilmelding senere, hvis du ombestemmer dig.<br />

Du kan tilmelde dig donorregistret på to måder: Enten<br />

ved at indsende et udfyldt donortilmeldingskort til donorregistret<br />

– kortet kan du få på apoteket eller ved din læge.<br />

Du kan også tilmelde dig donorregistret elektronisk via<br />

hjemmesiden www.sundhed.dk. Det er dog samtidig vigtigt<br />

at tage en snak med dine pårørende om din holdning til<br />

spørgsmålet, så de kender og forstår din beslutning. Tag<br />

stilling nu.<br />

10 LUNGENYT nr. 1 2007


Kort Nyt<br />

STYRKETRÆNING HJALP MÆND MED <strong>KOL</strong><br />

<strong>KOL</strong>-patienter er ofte tilbøjelige til at undgå fysisk udfoldelse, fordi de føler, at<br />

de ikke har luft nok til at cykle, tage trappen eller gå en tur. Men forsøg på Institut<br />

for Idrætsmedicin på Bispebjerg Hospital har vist, at det ofte er benmusklerne,<br />

der siger stop før vejrtrækningen. Det skriver Helse.<br />

- En gruppe mænd over 65 år med <strong>KOL</strong><br />

udførte styrketræning i stedet for den<br />

traditionelle konditionstræning. Det viste<br />

sig, at mændene før træningen havde<br />

halvt så meget muskelstyrke i benene<br />

som jævnaldrende raske mænd. Styrketræningen<br />

medførte, at de udover at<br />

blive stærkere også følte, at almindelige<br />

dagligdags aktiviteter blev meget lettere<br />

at udføre, og at de fik et større overskud,<br />

siger fysioterapeut og ph.d. Nina Beyer,<br />

fra Institut for Idrætsmedicin, til Helse<br />

Pointen i studiet er i følge Nina Beyer,<br />

at mange med kronisk sygdom tror, at<br />

det er sygdommen, der afholder dem fra<br />

motion, men i virkeligheden er det fysisk<br />

inaktivitet, der har nedsat deres evne til<br />

fysisk udfoldelse.<br />

DATO FOR RYGELOVEN<br />

BLEV EN APRILSNAR<br />

Den kommende rygelov, der efter planen<br />

skulle træde i kraft den 1. april<br />

2007, bliver efter al sandsynlighed<br />

udskudt flere måneder. Det skyldes, at<br />

Folketinget er kommet for sent i gang<br />

med behandlingen af loven. De mange<br />

tusinde danskerne, der har glædet<br />

sig til mere røgfri luft i det offentlige<br />

rum, må derfor vente tålmodigt – måske<br />

helt til september 2007.<br />

NÆSTE LUNGENYT<br />

ER ÅRSBERETNING<br />

Som noget nyt vil april-nummeret af<br />

Lungenyt i år indeholde <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>s årsberetning. Der vil<br />

dog også blive plads til aktuel information<br />

fra lokalforeninger om arrangementer<br />

m.v.<br />

Årsberetning 2005-2006<br />

for <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

VIND PRÆMIER FOR 50.000 I GAL KAMPAGNE<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> deltager i marts og<br />

april måned 2007 i kampagnen ”Go´Galskab”,<br />

som den velgørende hjemmeside www.<br />

engodsag.dk står bag. Kampagnen består af<br />

kampagnepostkort, som vi i løbet af foråret<br />

vil sende ud med posten. Kortene opfordrer til<br />

at gå ind på vores hjemmeside, hvor man kan<br />

deltage i konkurrencer og vinde en bærbar<br />

computer og gavekort kr. Se mere om kampagnen<br />

på www.lungeforening.dk.<br />

LUNGENYT nr. 1 2007<br />

11


<strong>KOL</strong><br />

AF Morten Linnemann. Foto: Morten Grathe.<br />

Mild <strong>KOL</strong>, Svær <strong>KOL</strong>:<br />

En verden til forskel<br />

Lone mister pusten bare hun skal gå fra sin bil hen til<br />

indkøbscentret. Flemming bærer selv varerne hjem og<br />

op på fjerde sal. Lungenyt har talt med to personer, der<br />

begge har <strong>KOL</strong>, men i vidt forskellig grad.<br />

Lone<br />

Alder 60<br />

Lungesygdom <strong>KOL</strong> (svær grad) + astma<br />

Lungefunktion 36 %<br />

Arbejde Nej, førtidspensionist<br />

Medicin for lungesygdom: Seretide, Spiriva, Bricanyl<br />

Indlæggelser p.g.a. lungesygdom 2 gange<br />

<strong>KOL</strong> er ikke bare <strong>KOL</strong>. Det er Lone Thorlaksen fra Ballerup<br />

og Flemming Skov-Christensen fra Østerbro et godt<br />

eksempel på. Lone mærkede allerede for 30 år siden de<br />

første tegn på <strong>KOL</strong> og døjede med lungebetændelser flere<br />

gange om året. I dag har hun <strong>KOL</strong> i svær grad med 36 %<br />

lungefunktion tilbage.<br />

Lone: I går var jeg ude at handle, og jeg ku ikke gå to skridt<br />

uden at miste vejret fuldstændigt. Men det er også værre<br />

når vejret er så fugtigt og blæsende. Men det er vigtigt for<br />

mig at komme ud, selvom jeg må sætte mig på en bænk i<br />

indkøbscentret og få et hvil.<br />

Flemming har allerede som ung haft lidt problemer med<br />

lungerne, men er ikke blevet ramt voldsomt af <strong>KOL</strong>. Han<br />

har 78 % lungefunktion tilbage, hvilket dog giver ham en<br />

del åndedrætsbesvær<br />

Flemming: Jeg må tit op om natten og tage medicin for at<br />

kunne få luft.<br />

Motion er vigtig<br />

Både Flemming og Lone gør meget ud af at få rørt sig,<br />

for de ved, at det er vigtigt for at holde lungesygdommen<br />

i skak.<br />

Flemming: Tidligere tog jeg bilen, men det gør jeg ikke<br />

mere. Jeg går og slæber, for det er en lille bitte træning.<br />

Jeg går også systematisk rundt om søerne.<br />

Flemming har desuden deltaget i et motionshold på<br />

Sundhedscenteret på Østerbro. Lone har lært om motionen<br />

de to gange hun har været på rehabiliteringshold på Herlev<br />

Sygehus, og senere har hun gået til vedligeholdelsestræning<br />

hos sin kommune:<br />

Lone: Jeg har været meget glad for det, også på grund<br />

af sammenholdet på holdet. Man skal lære at kende sin<br />

grænse for træning, og det er godt, når der er nogen, der<br />

12<br />

LUNGENYT nr. 1 2007


MILD, MODERAT OG SVÆR <strong>KOL</strong><br />

MILD <strong>KOL</strong>:<br />

Du har over 80 % af den forventede<br />

lungefunktion tilbage, men FEV1/FVC er<br />

mindre end 70 % af det forventede<br />

MODERAT <strong>KOL</strong>:<br />

Du har mellem 50 % og 79 % af<br />

den forventede lungefunktion tilbage<br />

SVÆR <strong>KOL</strong>:<br />

Ved svær <strong>KOL</strong> har du mellem 30 % og 49 % af<br />

den forventede lungefunktion tilbage.<br />

MEGET SVÆR <strong>KOL</strong>:<br />

Ved meget svær <strong>KOL</strong> har du under 30 % af<br />

den forventede lungefunktion tilbage<br />

siger: ”Arh kom så, du kan godt!” og opmuntrer dig til at<br />

fortsætte selv om det er hårdt.<br />

Flemming: På nogle måder er jeg blevet mere aktiv<br />

nu. Før var jeg måske mere magelig med edb-arbejde og<br />

firmabil. Men jeg er blevet mere bevidst om at holde mig<br />

i gang. Jeg er rædselsslagen for at blive siddende i en stol,<br />

for hvad hvis nu jeg ikke kommer op af den igen.<br />

Stædighed<br />

Både Flemming og Lone er stædige, når det gælder deres<br />

sygdom, og vil gerne fortsætte med at klare sig selv.<br />

Lone: Jeg har en kælder og en 1. sal som jeg bruger, og<br />

somme tider er det svært at komme op eller ned. Men jeg<br />

tvinger mig selv til det, og siger til mig selv ”Du SKAL”, og<br />

så må jeg hvile mig bagefter, hvis det er. Sådan er det også<br />

med haven, den skal jo ordnes, og det er ikke altid nemt.<br />

Men man skal også kunne bede andre om hjælp, mener<br />

Lone, der selv får støtte fra sine børn og bruger kommunens<br />

hjemmehjælp.<br />

Vejret påvirker meget<br />

Men de to kan også genkende en række ting vedrørende<br />

deres sygdom, blandt andet er de meget enige om, at vejret<br />

spiller en stor rolle for deres velbefindende:<br />

Lone: Vejret betyder meget, det er hårdt især når vi har<br />

så fugtigt og blæsende vejr som her i vinter. Men også bare<br />

det at få noget luft er vigtigt, hvis jeg ikke har været ude i<br />

løbet af en dag, så skal jeg bare ud og have noget luft.<br />

Flemming: Ja, det betyder meget for os.<br />

Lone: Jeg har det allerbedst, når jeg sidder i en båd på<br />

vandet! Det er ligesom luften bare er bedre der.<br />

Læs mere om forskellen på mild, moderat, og svær <strong>KOL</strong><br />

på www.kol.dk ●<br />

Flemming<br />

Alder 57<br />

Lungesygdom <strong>KOL</strong> (mild-moderat grad)<br />

Lungefunktion 78 %<br />

Arbejde Ja, fleksjob som kok<br />

Medicin for lungesygdom: Terbasmin<br />

Indlæggelser p.g.a. lungesygdom Nej<br />

LUNGENYT nr. 1 2007 13


Festforelæsning 2007<br />

AF Morten Linnemann. Foto: Morten Linnemann.<br />

Benny Andersen<br />

underholdt ved festforelæsning<br />

Benny Andersen havde trukket mange<br />

gæster til <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />

festforelæsning den 16. januar.<br />

14 LUNGENYT nr. 1 2007<br />

Over 150 mennesker var mødt op i Frederiksberg<br />

Rådhus, heriblandt mange medlemmer,<br />

men også læger og medlemmer af<br />

bestyrelse, lokalforeninger og foreningens<br />

tidligere direktør Mogens Thiim.<br />

Formand Johannes Flensted-Jensen bød<br />

velkommen til alle, og var meget glad for at<br />

kunne præsentere Benny Andersen som årets<br />

festforelæser. Han nævnte, at Benny Andersen<br />

flere gange har beskæftiget sig med lungerne<br />

i sine digte. Blandt andet i en af sine mest<br />

kendte viser, ”Svantes lykkelige dag”, hvor<br />

følgende linjer indgår: ”Lungerne frådser i<br />

luft. Åh, hvilken snerleduft!”.<br />

Så gik Benny Andersen på scenen til sit<br />

oplæg om livskvalitet. Han fortalte, at han<br />

havde forberedt sig ekstra godt til dagens<br />

opgave - han var nemlig netop kommet sig<br />

over en slem omgang lungebetændelse, sagde<br />

han med et glimt i øjet. Herefter underholdt<br />

han med historier og digte og sangene ”Barndommens<br />

land”, ”Go´nu nat” og ”Svantes<br />

Lykkelige dag”, som alle de fremmødte fik<br />

lov at synge med på. Endelig læste han digtet<br />

”Mine lunger”, som du kan læse på denne<br />

side ●<br />

MINE LUNGER<br />

– AF BENNY ANDERSEN<br />

Jeg holder meget af mine lunger<br />

De følger mig overalt<br />

Selv når jeg bliver søvnig<br />

Fornemmer jeg de siger<br />

Sov trygt.<br />

Vi skal nok passe biksen så længe<br />

Det er lunger man virkelig kan stole på<br />

Jeg har kun set dem ved en enkelt lejlighed<br />

Der blev taget et røntgenfoto af dem<br />

Det sagde mig ikke rigtig noget<br />

Det kunne være lungerne på hvem som helst<br />

Et postbud<br />

En stripper<br />

En brugtvognsforhandler<br />

Mine lunger skal opleves indvendigt fra<br />

Så er man ikke et øjeblik i tvivl<br />

Jeg ånder gennem dem<br />

De ser med mine øjne<br />

Så vi kan gispe sammen<br />

Ved læsning af Homers Illiade<br />

Ved synet af en dejlig kvindebagdel<br />

Eller når jeg åbner min skattebillet<br />

Vi har holdt sammen gennem tykt og tyndt<br />

I snart mere end en menneskealder<br />

Solidaritet er et fattigt ord<br />

Vi føler os dybt uadskillelige<br />

Jeg ønsker os flere gode år sammen.<br />

Fra udgivelsen ”Sjælen marineret: digte,<br />

prosadigte, prosa”, Benny Andersen, 2001.


LUNGENYT nr. 1 2007<br />

15


Spørg os<br />

Overlæge<br />

Thomas Ringbæk<br />

Hvidovre Hospital<br />

Overlæge<br />

Peter Lange<br />

Skriv til Spørg Os<br />

Har du et spørgsmål til Spørg Os, så skriv et brev til<br />

info@lunge.dk. Husk at skrive dit navn og adresse.<br />

Kære Spørg Os<br />

Indeklima og bronkiektasi<br />

Jeg har læst Thomas Ringbæks informationer om bronkiektasi i<br />

svaret til Marianne Bov Pedersen bragt i Lungenyt nr.6 2006.<br />

Da jeg selv er bronkiektasi-”patient” var jeg selvfølgelig meget<br />

interesseret i, om der her var noget, der kunne hjælpe mig. Jeg kan<br />

godt se, at der desværre ikke er nogen mirakelkure, men håber dog<br />

alligevel at få et langt liv med sygdommen! Jeg vil derfor gerne<br />

vide, om der er undersøgelser eller erfaringer, der siger noget<br />

om indeklima i forhold til mennesker med bronkiektasi. Hvilken<br />

luftfugtighed vil være god i hjemmet<br />

Venlig hilsen Marianne Steffensen Bach<br />

SVAR:<br />

Luftfugtighed og luftvejslidelser er dårligt belyst. Høj luftfugtighed<br />

i indeklimaet giver højere forekomst af støvmider og øger risikoen<br />

for vækst af skimmelsvampe. Dette kan især hos astma patienter<br />

give gener fra luftvejene. Man har derfor overvejet om affugtere<br />

skulle anbefales til astmapatienter med støvmideallergi, men mig<br />

bekendt, er der ikke nok evidens på området. I stedet anbefales<br />

hyppig udluftning for at bringe luftfugtigheden ned.<br />

Hvordan med luftfugtighed og bronkiektasi Også her mangler<br />

vi ordentlige undersøgelser. På nettet fandt jeg en undersøgelse<br />

fra 1992 af Holgate og medarbejdere publiceret i Respiratory<br />

Medicine. De fandt ud af, at indånding af fugtet luft via forstøverapparat<br />

forbedrede rensningen af luftvejene hos patienter med<br />

lungefysioterapi. Et andet engelsk studie fra 2005 (Kellett, Respir<br />

Med 2005) fandt ligeledes, at inhaleret saltvand øgede rensningen<br />

af luftvejene og gjorde slimet mindre sejt og lettere at hoste<br />

op. Så det tyder på, at inhaleret saltvand kan være gavnligt, men<br />

vi ved ikke om det formindsker risikoen for luftvejsinfektioner<br />

eller gavner livskvaliteten. Så dit spørgsmål er svært at besvare.<br />

Jeg ville anbefale flittig anvendelse af PEP-fløjte og hvis sekretet<br />

fra lungerne er meget sejt og svært at hoste op, ville jeg forsøge<br />

saltvand via et forstøverapparat.<br />

Venlig Hilsen<br />

Thomas<br />

Kære Spørg Os<br />

Obstruktiv og restriktiv lungesygdom<br />

Jeg har læst, at lungefibrose er en ”restriktiv lungesygdom”. Men<br />

hvad er forskellen på obstruktiv og restriktiv lungesygdom<br />

Anonym spørger<br />

SVAR:<br />

Det er almindeligt at inddele lungesygdomme efter om de er<br />

obstruktive, restriktive eller blandet obstruktive og restriktive.<br />

Med obstruktive menes øget modstand i luftvejene ved udånding.<br />

Klassiske eksempler herpå er astma og kronisk obstruktiv<br />

lungelidelse. Obstruktionen er defineret ved, at personen kan puste<br />

mindre end 70 % af luften ud indenfor 1. sekund (det tager ekstra<br />

lang tid at tømme lungerne).<br />

Restriktiv lungelidelse er defineret ved nedsat lungefunktion<br />

UDEN øget modstand i bronkierne, dvs. mængden af udåndet<br />

luft efter 1. sekund udgør mindst 70 % af samlede mængde. Klassiske<br />

eksempler på restriktiv lungelidelse er lungefibrose (arvæv i<br />

lungerne) og fjernelse af lungevæv ex. efter lungekræft.<br />

Det er altså spirometri (lungefunktionstest), der afgør, om der<br />

er obstruktiv eller restriktiv lungefunktionsnedsættelse.<br />

Venlig Hilsen<br />

Thomas<br />

Kære Spørg Os<br />

Hjælper astmamedicin mod lungefibrose<br />

Hej!!<br />

Jeg har et spørgsmål vedrørende lungefibrose.<br />

Kan og såfremt det kan, hvordan hjælper astma-medicin så mod<br />

lungefibrose. <br />

Venlig hilsen. Bo Rasmussen<br />

SVAR:<br />

Lungefibrose er en betegnelse for sygdomme med fibrose (arvæv)<br />

i lungerne. Dette er sædvanligvis lokaliseret til områder, der ikke<br />

påvirker luftvejsmodstand, og derfor er der som regel ingen effekt<br />

af bronkieudvidende medicin. Men nogle gange forårsager arvævet<br />

også luftvejsforsnævring, hvor bronkieudvidende medicin kan gavne<br />

16 LUNGENYT nr. 1 2007


patienten. I denne situation lader vi patienten forsøge astmamedicin<br />

(bronkieudvidende medicin) i et par uger, og hvis det ikke<br />

har virkning på åndenøden, stopper vi behandlingen.<br />

Venlig Hilsen<br />

Thomas<br />

Kære Spørg Os<br />

Savner information om den sjældne sygdom LAM<br />

Jeg har længe haft en forholdsvis sjælden lungesygdom: LAM,<br />

http://www.thelamfoundation.org/ Der står ikke noget om den<br />

på jeres hjemmeside.<br />

Sygdommen er hormonelt betinget og opstår hos kvinder i den<br />

fødedygtige alder. Der er så vidt jeg ved omkring 20-25 danske<br />

kvinder, som har fået stillet diagnosen indtil videre. Men der kan<br />

jo være mange der går rundt med den uden at vide det.<br />

I 2004 blev jeg tilkendt førtidspension på grund af sygdommen.<br />

For mange af patienterne med LAM gælder det, at de også<br />

har TS, Tuberøs Sklerose. I følge min læge har nedbrydningen af<br />

lungerne for patienter med LAM meget til fælles med patienter<br />

med ”<strong>KOL</strong>-lunger”.<br />

Har I mulighed for at skrive lidt om sygdommen, og inddrage<br />

den i jeres sygdomsbase, så vil jeg blive meget glad, både personligt<br />

fordi jeg føler jeg står ret alene med sygdommen og mere generelt,<br />

for at undgå fejldiagnoser.<br />

Venlig hilsen Pernille Kragh<br />

der invaderer lungerne og giver anledning til emfysem (åndenød og<br />

stor risiko for pneumothorax = punkteret lunge), lungeblødninger<br />

og lymfevæske i brysthulen (chylothorax).<br />

Ovennævnte fund hos kvinder i den fødedygtige alder giver<br />

mistanke til sygdommen, og en CT-scanning af lungerne er ofte<br />

diagnostisk. Sjældent er det nødvendigt med en vævsprøve fra<br />

lungerne for at stille diagnosen. En godartet nyretumor ses hos 40<br />

% af patienterne. Tuberøs sklerosis kan give lignende forandringer<br />

i lungerne, men denne sygdom adskiller sig ved at være arvelig<br />

betinget, rammer både mænd og kvinder og giver samtidig mental<br />

retardering, epilepsi og hud forandringer.<br />

Generelt forværres sygdommen over tid indtil menopausen<br />

(omkring 50-årsalderen i forbindelse med kvinders overgangsalder).<br />

Der eksisterer ingen effektiv behandling af sygdommen. Forskellige<br />

former for hormonbehandling og fjernelse af æggestokke har<br />

vævet forsøgt. Studier er undervejs for at afprøve ny behandling.<br />

Pneumonthorax og chylothorax behandles med dræn. Ilttilskud<br />

kan blive nødvendig ved svær emfysem. Lungetransplantation<br />

betragtes som sidste mulighed. På grund af relationen til kvindelige<br />

kønshormoner fraråder mange læger LAM patienter at blive<br />

gravide og at tage østrogenholdig medicin.<br />

Kilde:<br />

LAM Foundation. What is Pulmonary Lymphangioleiomyomatosis<br />

(LAM) www.thelamfoundation.org<br />

SVAR:<br />

Du virker ret velorienteret om din sygdom (LAM), så nedenstående<br />

beskrivelse af sygdommen tjener nok mest til orientering af<br />

andre interesserede læsere. Som du rigtigt fremfører, kan der være<br />

udiagnosticerede og fejldiagnosticerede patienter.<br />

Lymphangioleiomyomatosis (forkortet LAM) er en sjælden<br />

lidelse uden kendt årsag. Det faktum, at den udelukkende rammer<br />

kvinder i den fødedygtige alder, har givet anledning til overvejelser<br />

om involvering af kvindelige kønshormoner.<br />

Sygdommen er karakteriseret af en speciel type muskelceller,<br />

LUNGENYT nr. 1 2007<br />

17


Nyt fra Alfa-1-foreningen<br />

Referat af ekstraordinær generalforsamling i Alfa-1 foreningen<br />

den 12.01.07 kl. 14:00 på Odense Universitets Sygehus<br />

Til stede: 22 medlemmer af foreningen<br />

Mødested: Auditorium 4, Kløvervænget 5,<br />

Odense C<br />

Dagsorden:<br />

1) Valg af dirigent<br />

2) Godkendelse af indkaldelsen<br />

3) Valg til bestyrelsen<br />

- 1 medlem<br />

- minimum 1 suppleant<br />

4) Eventuelt<br />

Kim Hovmann bød velkommen som konstitueret<br />

formand for bestyrelsen og redegjorde<br />

for, at den ekstraordinære generalforsamling<br />

var nødvendiggjort – dels af den omstændighed,<br />

at den hidtidige formand, Ole Wayland<br />

Hansen og den hidtidige kasserer, Mona<br />

Krog, havde valgt at fratræde deres poster<br />

– dels af den omstændighed, at der var et<br />

ekstraordinært arbejdspres i bestyrelsen, som<br />

forudsatte fuldtallighed.<br />

Ad 1) Valg af dirigent<br />

Kim Hovmann foreslog på bestyrelsens vegne,<br />

at Charlotte Fuglsang, direktør i <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>, varetog dirigenthvervet.<br />

Charlotte Fuglsang blev herefter valgt ved<br />

akklamation.<br />

Ad 2) Godkendelse af indkaldelsen<br />

Charlotte Fuglsang konstaterede herefter,<br />

at den ekstraordinære generalforsamling,<br />

indkaldt med brev pr. 18. december 2006,<br />

var lovligt indkaldt.<br />

Ad 3) Valg til bestyrelsen<br />

Idet der var kutyme for, at patientsuppleanten<br />

og lægesuppleanten indtrådte i henholdsvis<br />

patientdelen og lægedelen af bestyrelsen,<br />

kunne forsamlingen tilslutte sig Michael<br />

Frisch-Jensens forslag om, at der – netop fordi<br />

vi er patienter og derfor hurtigere end andre<br />

kan have behov for udskiftning – indvælger<br />

to suppleanter.<br />

Charlotte Fuglsang redegjorde for de<br />

overvejelser, der havde fundet sted, om<br />

antallet af suppleanter, og konstaterede, at<br />

der ikke i vedtægterne var hindring for, at<br />

generalforsamlingen vælger to suppleanter<br />

til patientdelen af bestyrelsen.<br />

Der skulle nedsættes et stemmeoptællingsudvalg,<br />

og Ole Krog og Bjørn Seidler<br />

indvilligede i at påtage sig dette hverv.<br />

Forud for valget udspandt der sig en ordveksling<br />

om, hvorvidt Irli Plambech og Michael<br />

Frisch-Jensen, der begge blev indvalgt ved<br />

en udvidelse af bestyrelsen på den ordinære<br />

generalforsamling den 01.06.06 i Kolding,<br />

så sig i stand til at varetage andre opgaver i<br />

bestyrelsen end netop det erklærede mål for<br />

deres indvælgelse i fjor: En kampagne overfor<br />

politikere og offentlighed for at få godkendt<br />

Prolastin til behandlingskrævende patienter<br />

på sygehusene.<br />

Michael Frisch-Jensen besvarede Bjørn<br />

Seidlers forespørgsler med henvisning til, at<br />

det siden juni havde været en stor og meget<br />

anspændt opgave at kommunikere med Danske<br />

Regioner, fem regionsformænd, udvalgte folketingspolitikere<br />

mv. og at den måske utilstrækkelige<br />

evidens for virkningerne af Prolastin<br />

ikke gjorde arbejdsmængden mindre. Irli og<br />

Michael har således haft rigeligt at gøre og<br />

føler ikke, at de har haft mindre belastning end<br />

de øvrige bestyrelsesmedlemmer. Derudover<br />

var det et erklæret sigte, da bestyrelsen blev<br />

foreslået udvidet, at der sikredes kræfter til i<br />

foreningens navn at gennemføre den omtalte<br />

kampagne.<br />

Herefter gik forsamlingen over til valg af nyt<br />

medlem og suppleanter. Bestyrelsen foreslog<br />

Ulla Finne Rasmussen valgt som medlem<br />

og Hanne Landgreen-Petersen og Jannie<br />

Schymann valgt som repræsentanter.<br />

Ulla præsenterede sig selv som alfa-1 patient,<br />

diætist på Rigshospitalet og erfaren i bestyrelses-<br />

og foreningsarbejde. Ulla erklærede<br />

sig også parat til at beklæde formandsposten<br />

frem til den ordinære generalforsamling.<br />

Hanne præsenterede sig selv som alfa-1<br />

patient og en af forsøgskaninerne ved det<br />

seneste Prolastin-forsøg. Jannie var syg, men<br />

havde fremsendt en kort fremstilling af sin<br />

egen situation: Alfa-1 patient og nyuddannet<br />

socialrådgiver, der gerne ville øse af sin viden<br />

om sociale forhold i bestyrelsesarbejde.<br />

Charlotte Fuglsang spurgte derefter, om<br />

der var andre kandidater. Da dette ikke var<br />

tilfældet, blev Ulla valgt som medlem, og<br />

Hanne og Jannie valgt som suppleanter.<br />

Ad 4) Eventuelt<br />

Omsorg og vejledning<br />

Flere af de fremmødte var optaget af at den<br />

del af foreningens virksomhed, som er at tage<br />

i mod nydiagnosticerede og give dem omsorg<br />

og vejledning, fortsatte. Ud over, at det kan<br />

være en tjeneste, som går på omgang mellem<br />

bestyrelsens medlemmer, kan der også være<br />

tale om kontaktpersoner uden for bestyrelsen. I<br />

den sammenhæng oplyste Charlotte Fuglsang,<br />

at Åse Seidler, Ole Wayland Hansen og Mona<br />

Krog havde tilbudt sig som kontaktpersoner.<br />

Derudover var det muligt at anvende Lungelinien,<br />

nævnte Charlotte, som inviterede den<br />

nye bestyrelse til et møde om samarbejde i<br />

<strong>Lungeforening</strong>en.<br />

En tak til de fratrådte<br />

Michael Frisch-Jensen fandt det naturligt at<br />

benytte dette møde, hvor både Ole og Mona,<br />

de fratrådte bestyrelsesmedlemmer, var mødt<br />

frem, til at takke dem begge for det store<br />

og betydningsfulde arbejde, de begge har<br />

udført i bestyrelsen. Ikke mindst hvad angår<br />

den tidkrævende opgave, det er, at tale med<br />

nydiagnosticerede, vise dem muligheder for<br />

at få et godt liv med diagnosen, og iværksætte<br />

oplysende og støttende arrangementer for<br />

patienter og deres pårørende. Forsamlingen<br />

tilsluttede sig hæderen med klapsalver.<br />

Prolastin<br />

Asger Dirksen gav en kort redegørelse for<br />

situationen omkring Prolastin. De to læger,<br />

Flemming Madsen og Lars Frølund, havde<br />

på mødet i Dansk Lungemedicinsk Selskab<br />

den 25. november 2006 stillet forslag om,<br />

at det blev besluttet at anbefale Prolastin.<br />

Forslaget kunne have mødt et rungende nej,<br />

men blev i stedet ”kun” standset af formalia.<br />

Høringen pro et contra var gået bedre, og der<br />

var derfor pæne udsigter til at Prolastin er på<br />

vej til almindelig anerkendelse.<br />

18 LUNGENYT nr. 1 2007


Nyt fra Alfa-1-foreningen<br />

Måske bliver der tale om et nyt forsøg med<br />

en bredere statistisk værdi. I øvrigt er det på<br />

denne baggrund ekstra spændende, hvor<br />

entydigt det netop afsluttede forsøg falder ud,<br />

når det evalueres sidst på vinteren.<br />

Lægemiddelstyrelsen tager kun hensyn til,<br />

hvor stor risikoen ved at anvende præparatet er<br />

i sammenligning med effekten af præparatet.<br />

Styrelsens anerkendelse har derfor begrænset<br />

betydning, når behovet for at anvende det<br />

dyre præparat bliver drøftet. Desværre har<br />

amterne, nu regionerne, nok at bruge de<br />

tildelte midler på, så de vil ikke føle sig særligt<br />

bundet af, at Prolastin indgik i amternes<br />

ønskeseddel for 2007.<br />

En formildende omstændighed er det, at<br />

der ved sjældne sygdomme normalt ikke skal<br />

foreligge samme grad af dokumentation for at<br />

få en behandling godkendt og indført.<br />

Til sidst oplyste Asger Dirksen, at der laves<br />

forsøg på at hæmme de hvide blodlegemer,<br />

så der ikke er så meget brug for den alfa-1-<br />

antitrypsin, som vi mangler.<br />

Afslutning<br />

Charlotte Fuglsang kunne herefter konstatere,<br />

at dagsordenen og talerlisten var udtømt, og<br />

erklærede den ekstraordinære generalforsamling<br />

for afsluttet. Hun takkede for god<br />

ro og orden, og den konstituerede formand,<br />

Kim Hovmann takkede herefter Charlotte<br />

Fuglsang for hendes gode måde at lede generalforsamlingen<br />

på.<br />

29.01.07<br />

Ref. v/Michael Frisch-Jensen<br />

PS: Bestyrelsen konstituerede sig efterfølgende<br />

med Ulla Finne Rasmussen som formand, Irli<br />

Plambech som næstformand - og Kim Hovmann<br />

som kasserer. Øvrige patientmedlemmer<br />

er Dorte Djurhuus, Flemming Justesen og<br />

Michael Frisch-Jensen.<br />

Lægemedlemmerne er Asger Dirksen og<br />

Niels Seersholm.<br />

Suppleanter er Hanne Landgreen- Petersen<br />

og Jannie Schymann på patientside og Torgny<br />

Wilcke på lægeside.<br />

Til stede ved bestyrelsesmødet var: Ulla<br />

Finne Rasmussen, Kim Hovmann, Dorte<br />

Djurhuus, Michael Frisch-Jensen og Asger<br />

Dirksen samt suppleanten Hanne Landgreen-<br />

Petersen.<br />

Ilt for livet<br />

Lokal kompetence<br />

international styrke<br />

06.2005 – detlillebureau.dk<br />

<strong>Danmarks</strong> førende leverandør af ilt til<br />

hjemmepatienter<br />

Moderne og fl eksibelt iltudstyr<br />

Landsdækkende service<br />

VitalCard – til ilt i Europa<br />

www.vitalaire.dk<br />

LUNGENYT nr. 1 2007<br />

19


Nyt fra lokalforeningerne<br />

Årsmøde i Sønderjylland<br />

1. marts<br />

Nyt fra Region Hovedstaden<br />

Lokalforeningen i Sønderjylland holder årsmøde<br />

torsdag den 1. marts 2007 kl. 15.30<br />

på Aabenraa Sygehus. Der indkaldes ifølge<br />

vedtægterne.<br />

Formand Birte Thyssen vil lægge ud med<br />

en beretning om årets aktiviteter i foreningen.<br />

Dernæst vil der være valg til bestyrelse.<br />

Formand Birte Thyssen og bestyrelsesmedlem<br />

Mogens Christensen modtager ikke<br />

genvalg.<br />

Efter årsmødet vil der være et kort oplæg<br />

ved fysioterapeut Britt Harrison fra Sundhedscentret<br />

i Haderslev om det toårige projekt<br />

”<strong>KOL</strong> +40 år i Haderslev Kommune”.<br />

Herefter sætter socialrådgiver Susanne Hertz<br />

spot på ”Rettigheder som kronisk syg og som<br />

pårørende til en kronisk syg.” Afslutningsvis<br />

fortæller Matilde Kruse fra hovedkontoret i<br />

Vanløse om status på <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />

arbejde.<br />

Mange hilsner på bestyrelsen vegne<br />

– og vel mødt!<br />

Birte Thyssen, Formand<br />

Netværksgruppen<br />

LTX-syd<br />

Vi holder møde den anden tirsdag i måneden<br />

fra 14 – 16.30 i Borgerhuset, Østergade 40<br />

c, i Rødekro.<br />

Forårets mødedatoer er: 13/3, 10/4, 8/5,<br />

12/6.<br />

Programmet ligger ikke helt fast, men vi<br />

arbejder bl.a. på at få en orientering om<br />

Sundhedscentret i Rødekro, et besøg på<br />

Hospice Sønderjylland i Haderslev og den<br />

årlige petanquedag i Tinglev.<br />

Nærmere om møderne og eventuelt ønske<br />

om at deltage kan fås ved henvendelse til Inga<br />

Nielsen tlf. 74643032 eller Edith Pedersen<br />

tlf. 74627960.<br />

Der har i den seneste tid, her i Region Hovedstaden<br />

været meget fokus på om, hvordan<br />

kommunerne nu i fremtiden vil stille sig<br />

med hensyn til den forebyggende indsats og<br />

vedligeholdelsestræning på <strong>KOL</strong> området.<br />

De steder, hvor der før var tilbud om specialundervisning<br />

for voksne i amtsligt regi, er det<br />

nu fremover en kommunal opgave.<br />

Er man derfor i den situation, at det hidtige<br />

tilbud er ophørt, bør man rette henvendelse<br />

til sin kommune vedrørende en eventuel videreførelse<br />

af tilbuddet, og der påpege værdien<br />

og behovet for vedligeholdelsestræningen når<br />

man har sygdommen <strong>KOL</strong>, samt opfordre til<br />

at tilsvarende tilbud kommer i gang i kommunalt<br />

regi, meget gerne i tæt samarbejde<br />

med de lokale oplysningsforbund.<br />

For det kommende halvår er der i Region<br />

Hovedstaden planlagt to større møder samt<br />

en række netværksmøder. Læs om møderne<br />

på næste side.<br />

Netværksgruppen<br />

i Sundhedscenter Østerbro:<br />

Endeligt program for de enkelte møder er<br />

endnu ikke på plads for alle møder, men tid<br />

og sted er aftalt:<br />

Vi holder møde den sidste tirsdag i<br />

måneden mellem kl. 13 og 15 i Sundhedscenter<br />

Østerbro, Vordingborggade<br />

22, 3. sal, 2100 København Ø.<br />

Noter venligst datoerne:<br />

1 27.2.07<br />

2 27.3.07<br />

3 24.4.07<br />

4 29.5.07 - alle dage mellem kl.13-15.<br />

Nærmere om møderne og eventuelt ønske om<br />

at deltage sker ved henvendelse til lokalformand<br />

Nina Berrig, på email; nina.berrig@regionh.<br />

dk; eller på tlf. 43 64 37 60.<br />

Vedr. <strong>KOL</strong>-café<br />

på Hillerød sygehus.<br />

<strong>KOL</strong>-café en fortsætter foreløbig frem til sommerferien,<br />

hvor der er aftalt mødedage.<br />

Møderne foregår på Hillerød Sygehus, indgang<br />

50 A/B, i lokale 215 som ligger på vejen op<br />

til Foredragssalen.<br />

Noter venligst følgende datoer i lokal<br />

215, alle dage mellem kl. 15.30-ca.<br />

17.00.:<br />

2 6. marts. 2007 (Mit liv med <strong>KOL</strong>,<br />

v. <strong>KOL</strong>- og Alfa-1 patient Michael<br />

Frisch-Jensen).<br />

3 10. april. 2007 (Cafe-hygge).<br />

4 8. maj. 2007 (Angst og åndenød, v.<br />

psykolog Margrethe Rhiger).<br />

Bemærk!<br />

Der udsendes ikke brev på forhånd, så gem<br />

denne side i Lungenyt. Henvendelse vedr.<br />

<strong>KOL</strong>-caféen kan rettes til sekretariatet på<br />

3874 5544.<br />

Mange venlige hilsner<br />

Nina Berrig<br />

Lokalformand<br />

43 64 37 60.<br />

20 LUNGENYT nr. 1 2007


Nyt fra lokalforeningerne<br />

Den nye Region –<br />

forventninger på <strong>KOL</strong> området!<br />

Mandag den 30. april 2007, kl. 16.30 – 18.30,<br />

inviteres til åbent møde for <strong>Lungeforening</strong>ens medlemmer<br />

og andre interesserede<br />

Herlev Hospital, Lille Auditorium, Herlev Ringvej 75,<br />

2730 Herlev.<br />

Nu er der fokus på<br />

<strong>KOL</strong>-området!<br />

Mandag den 26. marts 2007, mellem kl. 16.30 – 18.30<br />

Inviteres til åbent møde for <strong>Lungeforening</strong>ens medlemmer<br />

og andre interesserede.<br />

På Bispebjerg Hospital, Sygeplejeskolen,<br />

Dagligstuen, Tuborgvej 235.<br />

Med følgende program:<br />

Den nye Region og hvad kan vi i fremtiden forvente på <strong>KOL</strong>området<br />

v. Nina Berrig, lokalformand og medl. af Region Hovedstaden.<br />

”Det Udgående Hopsital” og noget om ”PEP-fløjten, et godt<br />

hjælpemiddel.”<br />

v. Nikolai Kirkegaard, oversygeplejerske på Lungemedicinsk<br />

afdeling.<br />

Det gode patientforløb.<br />

v. Lill Moll, praktiserende læge<br />

”Hvad gør Gladsaxe Kommune med <strong>KOL</strong>”<br />

v. Tina Solveig Koch, leder af dagcentret og udekørende sygeplejerske.<br />

”Nyt omkring den Lungemedicinske behandling.<br />

v. Lars Laursen, overlæge, dr.med.<br />

Åbent møde – alle interesserede er meget velkomne!<br />

Med følgende program:<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er i front på <strong>KOL</strong> området,<br />

v. Charlotte Fuglsang, direktør for<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />

Den nye Region og hvad kan vi i fremtiden forvente<br />

på <strong>KOL</strong>-området<br />

v. Nina Berrig, lokalformand og medl. af<br />

Region Hovedstaden.<br />

Rehabilitering i Kommunalt regi.<br />

v. Eva Borg, Centerchef v. Sundhedscenter Østerbro.<br />

<strong>KOL</strong>-screeningsprojektet på Østrebro.<br />

v. Birgitte Nybo, Klinikchef v. Lungemedicinsk Klinik L.<br />

Nyt på det Lungemedicinske område.<br />

v. Birgitte Nybo, Klinikchef v. Lungemedicinsk Klinik l.<br />

Åbent møde – alle interessede er meget velkomne!<br />

MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING<br />

MED<br />

PATIENTEN I CENTRUM<br />

Vil du vide mere, kontakt venligst<br />

Linde Gas Therapeutics på:<br />

Telefon 70 104 103 eller besøg<br />

Vores hjemmeside:<br />

www.linde-gastherapeutics.dk<br />

LUNGENYT nr. 1 2007<br />

21


Kort Nyt<br />

LÆS OM REJSEFORSIKRING TIL LUNGESYGE<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har fået flere henvendelser<br />

fra medlemmer, der er i tvivl om, hvordan de<br />

er forsikret, når de tager på ferie. Især er mange i<br />

tvivl om, hvad Den Offentlige Sygesikring dækker,<br />

og om man også skal have en privat forsikring<br />

oveni. Derfor har vi skrevet en større artikel om<br />

rejseforsikring, som vil blive bragt i Lungenyt i juni<br />

måned. Du kan imidlertid allerede nu læse artiklen<br />

på vores hjemmeside www.lungeforening.dk under<br />

”Patientinfo”.<br />

KLASSISK KONCERT TIL STØTTE FOR TB-RAMTE BØRN<br />

WHO og <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> afholder støttekoncert i København til fordel for<br />

tuberkulose-ramte på et børnehospital i Tajikistan. Det vil foregå søndag den, 25. marts<br />

2007 kl. 16:00 i Den Sorte Diamant på Søren Kierkegaards Plads 1, 1016 København K.<br />

Programmet byder på værker af Sibelius, Liszt, Monpu, Chopin, Puccini og Verdi.<br />

Koncerten koster 500 kroner, som går til støtte for tubekulose-ramte på et<br />

børnehospital i Tajikistan. Billetterne kan købes via Billetnet (www.billetnet.dk)<br />

– ikke via <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s sekretariat.<br />

NY METODE KAN FORUDSIGE FORLØBET AF <strong>KOL</strong><br />

Danske forskere har fundet ud af, at et bestemt protein<br />

kaldet CRP kan forudsige, hvor slemt en patient vil blive<br />

ramt af <strong>KOL</strong>, skriver Jyllands Posten. Læge på Herlev<br />

Sygehus Morten Dahl, der står bag undersøgelsen,<br />

fortæller, at de patienter, der havde en høj forekomst af<br />

CRP, også havde langt større risiko for at blive indlagt<br />

med eller dø af deres sygdom, end patienter med et lavt<br />

indhold af proteinet. CRP viser betændelsestilstanden i<br />

patientens lunger. Men undersøgelser viser også, at hvis<br />

man sætter ind med behandling, falder koncentrationen<br />

af CRP. Ved at sætte tidligt ind med behandling kan<br />

man derfor forbedre prognosen for patienterne.<br />

Opdagelsen er beskrevet i en ny undersøgelse, der for<br />

nylig er offentliggjort i det anerkendte tidsskrift American<br />

Journal of Respiratory and Critical Care Medicine.<br />

Forskerne fulgte 1.302 personer fra den såkaldte Østerbro-undersøgelse<br />

med nedsat lungefunktion gennem<br />

en otteårig periode<br />

22 LUNGENYT nr. 1 2007


Protektor<br />

Hendes Majestæt Dronning Margrethe<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse<br />

pr. 1.1. 2007<br />

Udpeget af Danske Regioner:<br />

Næstformand i Regionsrådet, Region Midtjylland<br />

Johannes Flensted-Jensen<br />

(formand for bestyrelsen)<br />

Regionsmedlem Lennard B. Nielsen<br />

Regionsmedlem Asger Larsen<br />

Brev fra et medlem<br />

Er det smøgerne eller mig, i vil invitere<br />

Kommentar til artikel om rygeregler i Danmark i Lungenyt # 6, 2006<br />

Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening)<br />

Kommunalbestyrelsessmedlem Herdis Hanghøi<br />

Borgmester Finn Olesen<br />

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab:<br />

Overlæge Henrik Harving, Aalborg<br />

(lægelig viceformand)<br />

Læge, Ejvind Frausing,<br />

Overlæge, dr.med. Lars Laursen,<br />

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf<br />

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og<br />

Allergisygeplejersker<br />

Oversygeplejerske Birthe Hellquist<br />

Valgt af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s medlemmer:<br />

Eva Borg (viceformand)<br />

Ole Wayland Hansen<br />

Birte Thyssen<br />

Direktør:<br />

Charlotte Fuglsang,<br />

Forskningsudvalget:<br />

Overlæge Henrik Harving<br />

Læge, Ejvind Frausing,<br />

Overlæge, dr.med. Lars Laursen,<br />

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf<br />

Udvalget til bedømmelse af<br />

ansøgninger fra sygeplejersker og andet<br />

sundhedspersonale:<br />

Oversygeplejerske Birthe Hellquist<br />

(ordførende)<br />

Overlæge, dr.med. Lars Laursen<br />

Ved invitation til middagsselskaber eller privatfester<br />

er der mange, der nok har haft det<br />

svært ved at sige, at man desværre ikke tåler<br />

røg. Nu har jeg selv haft en lungefibrose hele<br />

mit liv, og i mange år tillod jeg de andre at ryge<br />

ved min tilstedeværelse. Men her de sidste 5<br />

år, har jeg ikke haft overskud eller kræfter til<br />

at kunne deltage i selskaber, hvor der ryges.<br />

Efter en time, blev jeg dårlig med hivene efter<br />

vejret, plus at de næste 5 dage kæmpede jeg<br />

mig op til en ”normal” lungefunktion igen.<br />

Derfor har jeg for nogle år siden været meget<br />

skarp når jeg blev inviteret til middagsselskaber<br />

eller andre ”røg”-arrangementer. Jeg har lagt<br />

ud med, at der skal være totalt rygeforbud<br />

ellers kom jeg ikke. Og så har jeg altid lagt<br />

ud med, om det er mig, de vil se, eller smøgerne.<br />

Hvis de føler, at cigaretterne var mere<br />

vigtige end jeg, var det nok bedst at invitere<br />

smøgerne i stedet. Selvfølgelig har det været<br />

provokerende, men jeg har været træt af, at<br />

mine lunger altid skulle føle sig provokeret<br />

af andres smøger. De fleste har fuldt ud<br />

accepteret min henstilling, og hvis der er<br />

nogle enkelte ved festen, der kommer med<br />

en smart kommentar mod min henstilling,<br />

har jeg altid nogle friske kommentarer, jeg<br />

kan levere tilbage med et smil. Jeg ved godt,<br />

det kræver styrke at kunne sige tingene, som<br />

det er, og tro mig det også har været hårdt<br />

i starten. For hvordan reagerer de andre, og<br />

vil de så overhoved se mig mere... Jeg er blot<br />

træt af, at det altid er os lungesyge, der skal<br />

føje os for cigaretterne, og vi skal ta´ hensyn.<br />

Dog bør det være omvendt, da det kan<br />

koste os helbredet og livet ved at acceptere<br />

rygere. Derfor ligger jeg også altid ud med<br />

at spørge om det er mig eller cigaretterne,<br />

der er det vigtigste. Hvis de føler at cigaretterne<br />

er vigtigere end mit menneskeliv til et<br />

selskab, er jeg ked af deres menneskesyn plus,<br />

at deres liv må jo være fattigt i mine øjne.<br />

Derfor er spørgsmålet aldrig om det er mig<br />

eller rygerne, men mere, om det er mig eller<br />

cigaretterne. Det sætter det altid tingene i et<br />

andet perspektiv. I dag bliver jeg inviteret til<br />

alle selskaber uden smøger :-).<br />

Gustav Dahl Petersen<br />

Samosvej 33 1.th<br />

2300 København S<br />

3259 6593<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er sekretariat for:<br />

Dansk Lungemedicinsk Selskab<br />

Formand: Adm. overlæge, dr. med. Philip Tønnesen<br />

www.lungemedicin.dk<br />

Fagligt Selskab for<br />

Lunge- og Allergisygeplejersker<br />

Formand: Oversygeplejerske Birthe Hellquist<br />

Alfa-1-foreningen<br />

Formand: Ulla Finne Rasmussen<br />

www.alfa-1.dk<br />

Lungenyt nummer 1 - 2007<br />

Ansv. Redaktør : Charlotte Fuglsang<br />

Redaktør: Morten Linnemann<br />

Indlæg til næste Lungenyt sendes til<br />

info@lunge.dk senest fredag d. 23. marts 2007.<br />

REHABILITERING FOR<br />

PERSONER MED <strong>KOL</strong> I HADERSLEV<br />

Ny Haderslev Kommune tilbyder i 2007 trænings-/undervisningsforløb<br />

(rehabiliterings-hold) for borgere over 40 år med <strong>KOL</strong>.<br />

Forløbene strækker sig over 10 uger, og der vil blive afholdt<br />

to forløb i Haderslev, to i Gram og to i Vojens.<br />

Hvis du er interesseret I at deltage skal du kontakte Sundhedscentret<br />

i Haderslev på telefon 7434 2946 –<br />

kontaktpersoner fysioterapeut Britt Harrison<br />

og ergoterapeut Mette Sloth Petersen.<br />

LUNGENYT nr. 1 2007<br />

23


Nyt fra<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

Maskinel Magasinpost<br />

ID-nr. 42211<br />

Herdis Hanghøi<br />

Lennard B. Nielsen Finn Olesen Asger Larsen<br />

4 NYE BESTYRELSESMEDLEMMER I DANMARKS LUNGEFORENING<br />

4 nye bestyrelsesmedlemmer trådt ind i <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>. Det drejer sig om:<br />

- Lennard B. Nielsen, medlem af Regionsrådet<br />

Region Sjælland, udpeget af Danske<br />

Regioner.<br />

- Herdis Hanghøi, medlem af kommunalbestyrelsen<br />

i Faaborg-Midtfyn Kommune,<br />

udpeget af KL.<br />

- Finn Olesen, Borgmester Hjørring Kommune,<br />

udpeget af KL.<br />

- Asger Larsen, medlem af Regionsrådet i<br />

Region Hovedstaden, udpeget af Danske<br />

Regioner.<br />

I alt er bestyrelsen på 13 medlemmer og<br />

består ud over politikere også af læger, sygeplejersker<br />

og 3 medlemsvalgte personer. Den<br />

samlede liste over bestyrelsesmedlemmer<br />

finder du på side 23 i Lungenyt.<br />

MEDLEMMER VÆLGER 3 BESTYRELSESMEDLEMMER PÅ ÅRSMØDET<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> holder sit årsmøde<br />

mandag den 11. juni kl. 16.00 i Danske<br />

Regioners hus, Dampfærgevej 22,<br />

2100 København Ø.<br />

sekretariat senest den 15. april 2007. Øvrige<br />

forslag, der ønskes behandlet på årsmødet<br />

skal være sekretariatet i hænde senest mandag<br />

den 30. april 2007.<br />

Afsender:<br />

Postbox 7777<br />

7000 Fredericia<br />

3 af medlemmerne i bestyrelsen er valgt af<br />

foreningens medlemmer, og på årsmødet i år<br />

skal foreningens medlemmer vælge de 3 bestyrelsesmedlemmer,<br />

der skal sidde de næste<br />

to år i bestyrelsen. Kandidatforslag skal være<br />

modtaget i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />

Mødet afsluttes med en buffet. Nærmere invitation<br />

og program sendes til medlemmerne.<br />

Alfa-1-foreningen holder sit årsmøde samme<br />

dag og samme sted kl. 14.00. Nærmere invitation<br />

og program følger.<br />

KONTINGENTET FOR 2007 OPKRÆVES SIDST I FEBRUAR<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har i løbet af januar måned fået et helt<br />

nyt medlemssystem, der fremover vil gøre det lettere at servicere<br />

alle medlemmer. Derfor bliver opkrævningerne for årskontingentet<br />

udsendt i sidste halvdel af februar måned 2007.<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> udgiver<br />

LUNGENYT<br />

Redaktion:<br />

Herlufsholmvej 37, 2720 Vanløse<br />

Tel: +45 38 74 55 44<br />

Fax +45 38 74 03 13<br />

info@lunge.dk - www.lungeforening.dk

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!