TEMA: ALFA-1-MANGEL - Danmarks Lungeforening

UNGENYT 

TEMA: ALFA-1-MANGEL 

# 2, 2006 

Læs også: 

- KOL-patienter mangler genoptræning: Side 15 

- Kom til årsmøde 2006: Side 18 

DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMDSBLAD

INDHOLD 

Tema: Alfa-1-mangel 4-14 

Mangelfuld genoptræning 15 

Kort nyt 16-17 

Årsmøde 2006 18-19 

Flere får lungebetændelse 20 

8. marts for kvinder 21 

Nyt fra lokalforeningerne 22-23 

Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Alex Tran 

DANMARKS LUNGEFORENING 

Administration 

Danmarks Lungeforenings hovedkontor 

er åbent for henvendelser 

mandag-torsdag kl. 9.00 - 16.00, 

fredag kl. 9.00 - 15.00 

Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse 

Telefon +45 38 74 55 44. Fax: +45 38 74 03 13. Giro: 757-2700 

info@lunge.dk, www.lungeforening.dk 

Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting 

Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V 

Forstander: Dorte Kristensen 

Telefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 09 

kystsanatoriet@mail.tele.dk 

LOKALFORENINGER: 

Lokalforeningen for Bornholm 

Formand: Bjarne Westerdahl 

Klintebovej 3, 3720 Aakirkeby. Telefon 56 96 49 66 

westdahl@post8.tele.dk 

Lokalforeningen for Brande og det midtjyske område 

Formand: Sonia Baggesgaard 

Blomstertoften 96, 7400 Herning. Telefon 97 26 97 15 

Lokalforeningen for Frederiksberg 

Formand: Flemming Brank, MFK 

Grøndalsvej 38, st. tv., 2000 Frederiksberg 

brank@frederiksberg.dk 

Lokalforeningen for Københavns Amt 

Formand: Nina Berrig 

Syvhøjvænge 133 , 2625 Vallensbæk. Telefon 43 64 37 60 

berrig@inet.uni2.dk 

Lokalforeningen for Nordjyllands Amt 

Formand: Carl Nielsen 

Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling, 

9900 Frederikshavn 

Lokalforeningen for Storstrøms Amt 

Formand: Edvard Traberg 

Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing. 

Telefon 54 43 33 38 

edvardtraberg@hotmail.com 

Lokalforeningen for Sønderjyllands Amt 

Formand: Birte Thyssen 

Mariavænget 2, 6520 Toftlund. Telefon 74 83 14 21 

ba.thyssen@toftlund.net 

Lokalforeningen for Vejle Amt 

Formand: Mette Thyssen 

Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon 75 82 12 66 

mmt@noerre.dk 

Lokalforeningen for Århus Amt 

Formand: Eva Ryberg 

Ålundsvej 14, 8250 Egå. Telefon 86 74 10 01 

ery@ag.aaa.dk 

PU alluutinik AKiuiniaqatigiiffik (Grønlands Lungeforening) 

Formand: Redaktør, fagkonsulent Abia Abelsen 

Tuapannaguit 52, 3900 Nuuk. Telefon (299) 32 87 57 

Fax: (299) 32 21 22 (arb.) 

aama@greennet.gl 

Føroya Lungnafelag (Færøsk Lungeforening) 

Formand: Landsstyrekvinde Helena Dam a Neystabø 

Børkugøta 29, FO-100 Tórshavn 

Danmarks Sarkoidosenetværk 

Formand: Brian Kalleshave 

Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon 35 39 99 16 

brian.kalleshave@mail.tele.dk 

www.sarkoidosenet.dk 

LTX VEST 

Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark 

Lis Pilemand Ottesen 

lispo@as.aaa.dk 

LTX ØST 

Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark 

Formand: Johanne Larsen 

Salbjergvej 22, 4622 Havdrup. 

Telefon 46 18 66 70. Fax 46 18 76 75 

hkbaps@msn.com 

2 LUNGENYT nr. 2 2006

Alfa-1-mangel: 

En sjælden sygdom kommer frem i lyset 

Alfa-1-antitrypsin-mangel. Eller skulle vi bare kalde den for 

Alfa-1 mangel, eller måske for ”ZZ”, som nogle gør Under alle 

omstændigheder er der tale om en sjælden gen-fejl, der gør patienterne 

meget udsatte for skadelige stoffer som støv, forurening 

og cigaretrøg. Mange Alfa-1-patienter udvikler KOL allerede i 

en alder af 30-35 år, på grund af deres gen-fejl. 

Vi har i dette nummer af Lungenyt valgt at give plads til en 

lungesygdom, som omkring 2000 danskere er ramt af. En kronisk 

sygdom, som sætter mange tanker og bekymringer i gang hos patienterne 

og ikke mindst deres pårørende. Og en sjælden sygdom 

som ofte ikke får meget omtale eller opmærksomhed. 

Men de små sygdomme har også brug for opmærksomhed og 

brug for, at samfundet, sundhedsvæsnet og patientforeninger tager 

dem alvorligt. Derfor arbejder Alfa-1-foreningen for at udbrede 

kendskabet og øge opmærksomheden overfor Alfa-1-mangel. 

Foreningen tæller 460 medlemmer og Danmarks Lungeforening 

har siden 1995 været sekretariat for Alfa-1-foreningen. 

Røgen på retræte 

Så kom regeringens forslag til rygelov endelig. Ifølge forslaget 

skal rygning på restauranter, cafeer, indkøbscentre, banegårde 

og andre steder i det offentlige rum begrænses – et tiltag som alle 

lungesyge, ikke mindst Alfa-1-patienterne kan få glæde af. Dog 

ser det ud til, at regeringen vil foreslå, at man fortsat kan ryge i 

små aflukkede rygerum, og at ansatte på private arbejdspladser 

ikke får hjælp af den nye lov. 

Danmarks Lungeforening er tilfredse med, at der nu kommer et 

konkret udspil fra regeringen til at begrænse røgen i vores hverdag. 

Men samtidig mener vi, at udspillet på flere punkter er for slapt, 

og at regeringen skulle have haft mod til at tage skridtet fuldt ud 

og forbyde rygning helt og aldeles indendørs i det offentlige rum. 

Vi arbejder derfor fortsat på at få strammet den nye rygelov, inden 

regeringen udsender et lovforslag til efteråret 2006. 

Charlotte Fuglsang 

Direktør 

LUNGENYT nr. 2 2006 

3

Tema: Alfa-1-mangel 

AF Overlæge Niels Seersolm 

Alfa-1-antitrypsinmangel 

– en lille genfejl, der giver store problemer 

Alfa-1-antitrypsin (alfa-1) tilhører en gruppe 

af enzymer kaldet anti-elastaser. Elastaser 

er nogle proteiner, som angriber fremmede 

stoffer, når de kommer ind i kroppen, for 

eksempel tobaksrøg. Imidlertid kan elastaser 

ikke kende forskel på kroppens eget væv og 

fremmede stoffer, og de angriber begge 

dele med vævsskade til følge. Derfor findes 

der i blodet nogle anti-elastaser, som forhindrer, 

at elastaserne nedbryder kroppens eget 

væv. Alfa-1 er en sådan anti-elastase. 

Alfa-1 produceres i leveren, hvorfra det 

sendes ud i blodet og videre ud i lungerne, 

når der er brug for det. Ved sygdommen 

alfa-1-mangel bliver der egentlig produceret 

nok alfa-1, men uheldigvis er der en lille 

defekt på enzymet, således at det ikke kan 

komme ud af leveren. Det ophobes i leveren 

og kan ikke komme ud i blodet og videre til 

lungerne, hvor det skal neutralisere elastaserne. 

Alfa-1-patienter, har altså det problem, 

at elastaserne går til kamp mod både de 

fremmede stoffer i lungerne (cigaretrøg og 

støv) og selve lungevævet, og der er ikke 

noget anti-elastase til at beskytte lungerne 

mod skaderne. Der vil derfor ske en gradvis 

nedbrydning af lungerne, når kroppen forsøger 

at bekæmpe tobaksrøg. 

Arvegang 

Alfa-1-mangel er en af de hyppigste arvelige 

sygdomme i den vestlige verden. Man mener 

sygdommen startede som en mutation (ændring) 

i et enkelt gen et sted midt i Sverige 

for ca. 5000 år siden. Sygdommen har siden 

spredt sig ned gennem Europa og videre til 

Nordamerika, men den er fortsat hyppigst i 

Norden. I Danmark fødes en ud af hver 1500 

børn med Alfa-1-mangel, og det svarer til 

ca. 40 børn om året. I alt er der mellem 2000 

og 3000 med alfa1-mangel i Danmark, men 

kun 500 er registreret. Mange med Alfa1- 

mangel er aldrig blevet undersøgt, fordi det 

ikke har været nødvendigt, da de er raske. 

De enkelte gener benævnes med bogstaver, 

og undertyper med bogstaver og tal (se 

figur 1). Den normale type kaldes M og den 

alvorligste defekte type hedder Z. Genet 

sidder på kromosom nr. 14. For at få alfa-1- 

mangel, skal man arve et Z fra begge forældre. 

Så har man type ZZ. Den normale type 

hedder MM. Har man arvet et Z fra den ene 

forælder og et M fra den anden, har man 

typen MZ og er bærer af alfa-1-mangel. 

Alfa-1 er let nedsat i blodet, men det betyder 

ikke noget, og der er ikke øget risiko for at 

blive syg. Fem procent af den danske befolkning 

har type MZ. 

Kan give KOL og leversygdom 

Alfa-1-mangel giver risiko for to forskellige 

slags sygdomme. Nyfødte kan få gulsot og i 

værste fald fatal leversygdom. Desuden er der 

en lille risiko for at få skrumpelever i tresårsalderen. 

Voksne har risiko for at få lungesygdommen 

emfysem, som er en slags kronisk 

obstruktiv lungesygdom (KOL). Risikoen er 

langt større, hvis patienterne ryger. 

Af en eller anden grund er det kun en 

lille del af de nyfødte, der får leverproblemer. 

I Sverige undersøgte man i begyndelsen af 

halvfjerdserne gennem to år samtlige nyfødte 

for alfa1-mangel. Ud af 127 børn med 

alfa-1-mangel fik toogtyve af børnene gulsot, 

men efter seks måneder var de 20 raske. To 

børn fik leversvigt og døde. De svenske børn 

er nu blevet 30 år, og ingen af dem har fået 

lever – eller lungesygdom, og ingen af dem 

ryger. 

Rygere, der ikke har alfa-1-mangel, har 

en risiko for at udvikle KOL på omkring 20 

% i løbet af deres liv. Rygere med alfa-1- 

mangel type ZZ har en meget større risiko 

for at få KOL, og sygdommen viser sig oftest 

i 30-40 års alderen, hvor den ved almindelig 

KOL ses i halvtredsårsalderen. Hvor stor 

risikoen er, ved man ikke, men den er ikke 

100 %. Der er enkelte alfa-1-patienter, som 

kan ryge uden at få lungesygdom. Alfa-1- 

patienter, som aldrig har røget har en lille 

risiko for at få KOL, men heller ikke her 

kendes størrelsen af risikoen. 

Behandling 

Børn med gulsot behøver som regel ingen 

behandling, idet det oftest går over af sig selv. 

Ved leversvigt er den eneste behandling levertransplantation. 

Behandlingen af emfysem er som ved 

almindelig KOL. Det vigtigste er straks at 

stoppe med at ryge, hvis man ryger. Man 

skal undgå infektioner ved at blive vaccineret 

mod influenza og lungebetændelse. Er der 

tegn på lungeinfektion, skal der startes behandling 

med antibiotika hurtigt. Åndenød 


M Z 

M Z 

FAR 

MOR 

BØRN 

25 % 25 % 25 % 25 % 

Figur 1: Stamtræ som viser arvegangen ved alfa-1-mangel. Det viser en mor og en 

far, som ikke selv er alfa-1-patienter, men begge er bærere af Z-genet (det sorte 

gen). Kun hvis et barn får et Z-gen fra både sin far og sin mor, bliver personen en 

Alfa-1-patient – en ZZ´er. 

Overlæge Niels Seersolm 

kan behandles med bronkieudvidende medicin 

og binyrebarkhormon, og hvis der er 

for lidt ilt i blodet, er der mulighed for hjemmeilt. 

Derudover er det vigtigt at holde sig i 

form ved fysisk aktivet f.eks. stavgang. Ved 

meget fremskreden lungesygdom er der 

mulighed for lungetransplantation. 

Forsøgsmedicin 

Man arbejder i disse år på at udvikle forskellige 

former for medicin mod alfa-1-mangel. 

Når lungesygdommen skyldes manglende 

alfa-1-protein i blodet og lungerne, er den 

mest oplagte behandling at sprøjte alfa-1 ind 

i blodårerne. Det mest udbredte produkt 

hedder Prolastin og produceres af Talecris. 

Prolastin er flydende og indeholder alfa-1 

udvundet fra donorblod. Stoffet skal sprøjtes 

ind i en blodåre én til to gange om ugen. 

Prolastin bruges i mange lande, men er 

ikke registreret til rutinebrug i Danmark. 

Dog kan der søges om individuel tilladelse 

hos Sundhedsstyrelsen, og det er så op til 

det enkelte lokalsygehus om det vil betale 

for behandlingen. Årsagen til, at Prolastin 

ikke er registreret til rutinebrug i Danmark, 

er, at der ikke er dokumentation for, at det 

bremser udviklingen af lungesygdommen. 

Der har været flere undersøgelser, som tyder 

på, at Prolastin har en gavnlig effekt, men 

det er ikke endeligt bevist. 

Der er i øjeblikket et forsøg i gang med 

patienter fra Sverige, England og Danmark. 

Patienterne får enten Prolastin eller snydemedicin 

(placebo) sprøjtet ind i en blodåre 

en gang om ugen. Hverken patient eller 

læge ved hvem, der får aktiv medicin og hvem 

der får snydemedicin. Forsøget varer to år 

og er færdigt i slutningen af dette år. Effekten 

af behandlingen vurderes på en CT-scanning. 

På en sådan scanning kan man måle, hvor 

meget lungevæv, der er. Måler man før og 

efter behandling, kan man se, om der er 

nogen ændring hos de patienter, som får 

aktiv medicin. Resultatet imødeses naturligvis 

med stor spænding, idet et positivt udfald 

vil bane vejen for en registrering af stoffet i 

Danmark. 

Nyt stof: ATRA 

Der er muligvis en helt ny type behandling 

på vej til alfa-1-patienter med emfysem. Det 

nye stof hedder ATRA (all-trans-retinoidacid) 

og er en variant af vitamin A. I forsøg 

på rotter med emfysem har behandling med 

ATRA vist sig at kunne reparere de ødelagte 

lunger. Det er derfor nærliggende at 

tro, at ATRA til mennesker med emfysem 

kan have en gavnlig effekt. 

Forsøgsmedicinen er en variant af ATRA 

og kaldes RO3300074. Det har været testet 

i flere forskellige doser, og der er ikke rapporteret 

alvorlige bivirkninger. Der har været 

problemer med tør hud og sprukne læber, 

som har været forbigående og har kunnet 

behandles med fugtighedscreme. 

Forsøget forventes at gå i gang i begyndelsen 

af maj i år og vil foregå på Gentofte 

sygehus ● 


5


AF Ulla Lund. Fotos: Alex Tran 

En ny verden med ZZ 

En ny verden er for alvor ved at åbne sig for Annette Bach, efter at hun for ét år siden 

fik sin diagnose på Alfa-1-mangel. Hun betragter sig selv som heldig, fordi der kun 

gik knap et år fra hun for alvor begyndte at blive syg, til der var sat navn på. 

- Da jeg første gang hørte om ZZ troede jeg, 

at det havde noget med motorcykler at gøre 

og ikke arveligheden for Alfa-1, fortæller 49- 

årige psykolog Annette Bach fra sit kontor i 

Odense. 

Bemærkningen fortæller noget om, hvor 

fremmed hele sygdomsverdenen omkring 

Alfa-1-antitrypsin-mangel – i kort udgave 

kaldet ZZ. – er for folk, når de får deres 

diagnose. Også for Annette Bach: 

- Jeg har aldrig rigtig været syg; og heller 

ikke svagelig med en masse småskavanker og 

forkølelser. Og selv om sygdommen jo var 

brudt ud på diagnosetidspunktet følte – og 

føler – jeg mig jo stadig ikke sådan rigtig 

syg. 

Annette Bach føler sig meget heldig over, 

at forløbet fra symptomer til diagnose var 

kort. 

- Mange mennesker går i årevis uden at 

ane, hvad der er galt. Kun fordi der var en i 

min familie, der nævnte for mig, at der måske 

var denne sygdom i familie, kunne jeg selv 

spore systemet ind på det. Mine forældre er 

for længst døde og ingen af dem havde symptomer, 

men man kan jo godt være rask bærer. 

Derfor kan sygdommen være svær at opdage, 

hvis man slet ikke har nogen anelse, siger 

Annette Bach. 

Tilbudt lykkepiller 

Annette mærkede de første tydelige symptomer 

på en rejse til Bombay i Indien i år 2003, 

hvor hun besøgte sin voksne datter. Alle var 

naturligvis generet af byens ekstreme luftforurening, 

men specielt Annette, som følte, at 

hun var ved at blive kvalt og måtte hive efter 

vejret. Dette fortsatte, da hun kom hjem: 

- Vores hus er på tre etager og pludselig 

kunne jeg ikke længere bare spæne op og ned. 

Det lignede bestemt ikke mig. Jeg prøvede at 

løbe nogle lange ture, men det gik rigtig skidt. 

Jeg tænkte dog bare, at min form måtte være 

virkelig dårlig, og at jeg sikkert også arbejdede 

for meget og nok var lidt stresset. Det 

mærkelige var dog, at jeg ikke fik hyppige 

lungebetændelser eller infektioner, fortæller 

Annette Bach. 

Næste trin var naturligvis at gå til læge. 

Han mente, at Annette hyperventilerede og 

var deprimeret. Derfor var hans forslag en 

periode på ”lykkepiller”. 

- Gud, jeg – deprimeret! Det kunne jeg 

virkelig ikke tro på og sagde nej tak, fortæller 

Annette Bach. 

Troede det var astma 

Derefter fik hun målt sin lungefunktion, der 

var tydeligt nedsat. Turen gik derefter til en 

lungespecialitet, der ikke var i tvivl efter, at 

hun havde fået taget en ny omgang prøver: 

Der var tale om astma, der krævede medicin 

og recepten inkluderede også, at Annette 

måtte træne noget mere og forbedre sin 

kondition. 

- Det blev alt dog bare værre af, og jeg fik 

ofte næseblod. Specialisten havde jeg ikke 

længere tiltro, til for jeg følte instinktivt selv, 

at astma var en forkert diagnose. Da mit familiemedlem 

fortalte mig om Alfa-1 var jeg 

selv med det samme helt sikker ”det er jo 

det”. Og en efterfølgende blodprøve på lungemedicinsk 

klinik i år 2005 bekræftede det, 

siger Annette Bach og understreger, at det i 

sig selv var en lettelse at få navn på. I bagklogskabens 

klare lys kan hun i dag se, at 

sygdomsforløbet så småt startede flere år før. 

Annette Bach syntes, det var hårdt at forholde 

sig til diagnosen og samtidig berolige 

børn og familie. 

Lige i synet 

Men lettelsen holdt kun kort, for klinikken 

havde ikke mange oplysninger at give hende 

– ud over at der ikke fandtes en helbredende 

behandling. Derfor gik Annette Bach selv gik 

på internettet og søgte oplysninger. Der fik 

hun et chok: 

- Så får man i den grad et mareridt lige i 

synet, og først der blev jeg frygtelig bange. 

Det havde været rart, hvis sundhedssystemet 

vidste noget mere om sygdommen og kunne 

fortælle nydiagnosticerede om den – med 

flere nuancer end de meget negative som jeg 

selv fandt, fortæller Annette Bach. Hendes 

angst gik ikke på at dø 

- Men jeg frygtede at blive handicappet 

og totalt afhængig af andre. Men nu slapper 

jeg mere af. Mine lungetal ser rimelige ud. I 

hvert fald bedre end folk der ryger – så alt er 

jo relativt, siger Annette Bach med et tøvende 

smil og trækker på skuldrene. 

Passer på sig selv 

Da Annette i forvejen lever rimeligt sundt, 

har der indtil videre ikke været de store ting, 

hun har skulle lave om i sin levevis. Løbningen 

er dog helt slut, men er blevet erstattet 

af stavgang, lidt yoga og hyppigere gåture 

med hunden: 

- Jeg er dog noget mere træt end tidligere 

og derfor også mere påpasselig med mine 

sengetider og i det hele taget at passe lidt på 

mig selv. Jeg undgår også støv og røg. Jeg 

kunne fore eksempel ikke drømme om at 

spise på en restaurant, hvor der må ryges, 

forklarer Annette Bach. 

Det kan man også se på hendes kontor. 

Det er ryddet for alt overflødigt – ikke noget 

pynt og nips. Der er heller ingen tæpper til 

at samle støv og det er i det hele taget meget 

nemt at holde rent. På arbejdspladsen, der 

er den kommunale lokale ungdomsrådgivning, 

har Annette Bach kun valgt at orientere sin 

chef om diagnosen: 

- Ingen kollegaer – endnu. For min sygdom 



Annette Bach ved, at det er vigtigt at holde sig i 

gang, så hun laver yoga-øvelser 

og giver hendes hund får masser af frisk luft. 

har heldigvis ikke betydning for mit arbejde. 

Men hvis det skulle komme til, at jeg må gå 

på deltid, vil jeg selvfølgelig fortælle dem om 

Alfa-1. 

Tag imod en psykolog 

I dag er Annette, hendes mand og de to 

børn på 19 og 26 år ”landet” psykologisk 

set. Begge børnene valgte at lade sig teste 

og er erklæret som raske bærere, og kan 

derfor være opmærksomme når de selv får 

børn. 

- Nu har patientforeningen lavet en 

rigtig god bog om sygdommen. Den ville 

jeg gerne have haft at læse i, da jeg fik min 

diagnose. Min familie er beroliget, og jeg 

har fået styr på mine egne følelser og forventninger 

til livet. Når man får konstateret 

sygdommen, har man ret til nogle gratis 

samtaler med en psykolog, og det kan jeg 

virkelig kun anbefale. For selv havde jeg 

det sådan ”hold da op, hvad er det egentlig, 

at jeg står overfor, fortæller Annette 

Bach. 

Her bagefter er Annette Bach stadig meget 

uforstående overfor, hvordan en meget 

anerkendt specialist så sikkert via test kunne 

sige, at hun havde astma og fremvise vise 

nogle helt andre tal for hendes lungemålinger 

end der ganske kort tid før var taget på lungeklinikken. 

- Men jeg lå som så mange andre under 

for den der med, at han er jo specialisten. 

Men man skal bevare sin sunde fornuft og 

evne til at vurdere undervejs. Heldigvis var 

noget af det første jeg gjorde at finde frem 

til Alfa-1-foreningen. Den hjælp jeg har 

fået her, har virkelig hjulpet mig og derfor 

vil jeg også gerne være med til at støtte 

andre, fortæller Annette Bach, der nu også 

selv er gået ind i arbejdet i bestyrelsen ● 


7


Niels holder stadig fast i sit arbejde som arkitekt. 

AF Ulla Lund. Tak til Lars Frølund / Fotos: Alex Tran 

Ny forsøgsmedicin gav livet et løft 

Alfa-1 patienten Niels Frithiof Truelsen er ikke i tvivl. 

Når han i dag er i stand til at leve nogenlunde godt og 

arbejde trods sin sygdom skyldes det stoffet Prolastin, 

som endnu ikke er godkendt til brug herhjemme. 

Foråret spirer i have og skov uden for det 

gamle charmerende bondehus ved Dyreborg 

udi det Sydfynske. Inden for i privaten bag 

tegnestuen har 67-årige arkitekt Niels Frithiof 

Truelsen også genfundet sin livsgnist. Ikke at 

han springer rundt som en ung vårhare, men 

nu kan han gå mellem tegnestuen overfor og 

privaten - uden at kollapse og måtte kravle hen 

til iltapparatet efter en livgivende dosis. 

- Jeg tvivler ikke et øjeblik på, at Prolastin 

hjælper. Jeg mærker det jo på min egen krop. 

Hvor havde jeg været i dag uden Prolastin, 

og den hjælp jeg får gennem min læge Lars 

Frølund, ved jeg ikke. Langt om længe var 

der nogen, der tog mine udsagn alvorligt og 

vurderede mig, sygdommen og min daværende 

medicin med alle bivirkninger som en helhed, 

siger Niels Frithiof Truelsen. 

Hans kone Susanne Truelsen nikker samtykkende 

og supplerer: 

- Niels sidder kun her i dag fordi han ganske 

simpelt er så sej, og ikke vil lade sig slå ud. 

Susanne har fulgt hele forløbet ganske tæt 

og fungerer i dag også som ”felt-sygeplejerske”. 

Hun hjælper Niels med at blande Prolastinen 

i den rigtige dosis og giver injektionen i den 

kapsel kaldet Porta Cath, der nu er indopereret 

oppe ved hans ene kraveben. 

Onsdag og søndag slår parret sig ned 

ved langbordet sammen, mens Prolastinen 

henover halvanden time arbejder sig rundt i 

kroppen. Da han startede med Prolastin kørte 

parret en gang om ugen til Helsingør, hvor 

han fik en stor dosis. Nu gives behandlingen 

to gange om ugen, og det sikrer en optimal 

koncentration, ingen særlige bivirkninger og 

mindre forbrug af Prolastin. 

- Vi forsøger at gøre det til en fælles hyggestund, 

hvor vi snakker eller planlægger for, 

at det ikke skal blive for surt og medicinsk, 

forklarer Niels. 

På kanten af ”hullet” 

- Da vi nåede frem til 2003 var jeg langt 

nede helbredsmæssigt og en af vores venner 

var så chokeret over min helbredstilstand, 

og sagde med stor dramatik i stemmen: 

”Jamen, du står på kanten af hullet – nu må 

der ske noget”. Vennerne satte mig på sporet 

af alternativer til den daværende behandling 

og anbefalede mig lægen Lars Frølund fra 

Helsingør, fortæller Niels. 

Han understreger, at Prolastinen har rigtig 

god effekt, men også suppleres godt af de 

andre forandringer, som Lars Frølund har 

været med til at foretage i behandlingen. Niels 

har fået stoffet siden 2004 i pæne høje doser; 

på niveau, som det bruges i Sverige. Prolastin 

indgår i et dansk forsøg, men er endnu ikke 

godkendt til rutinebrug i Danmark. 

- De færre lungebetændelser har betydet, 

at jeg kunne blive fri for den prednisolon, som 

jeg har fået meget af gennem årene. Det har 

desværre som bivirkning givet begyndende 

sammenfald i rygsøjlen. Derfor tager jeg nu 

Fosamax en gang ugentligt og kalktabletter 

dagligt. Når jeg nu heldigvis sjældent får lungebetændelse, 

tager jeg penicillin intravenøst 

i Porta Cath’en i samarbejde med Faaborg 

Sygehus’s dagafsnit. Vi har også reguleret 

min øvrige medicin. Jeg får dagligt Spiriva 

om morgenen og Pulmicort og Oxis morgen 


Niels foran sit hus på Sydfyn. 

FAKTA OM PROLASTIN 

Prolastin består af koncentreret alfa-1 

protein i flydende form. Den simple 

tanke bag er, at eftersom alfa-1-patienter 

mangler proteinet alfa-1 i deres 

lunger, så må det kunne gavne dem at 

få tilført ekstra alfa-1-protein, idet at 

tilførelsen af alfa-1-protein øger koncentrationen 

af proteinet i lungevævet. 

Stoffet skal sprøjtes ind i en blodåre 

1-2 gange om ugen, og dette kaldes 

substitutions-behandling. 

Der foregår stadigvæk undersøgelser 

for at vurdere substitutions-behandlingens 

effekt på patienter med alfa- 

1-antitrypsin. Man regner ikke med, 

at præparatet kan helbrede de skader 

på lungerne, der allerede er sket, men 

meget tyder på, at præparatet kan 

bremse udviklingen af sygdommen 

og forebygge akutte forværringer af 

sygdommen. 

Præparatet er udvundet fra donorblod, 

og der er flere andre mærker på vej 

udover Prolastin. 

Læs mere om Prolastin på side 5 

og aften - gennem inhalator. Og via samarbejde 

med en diætist har jeg fået lidt mere 

sul på kroppen og sundere kost indenbords 

og deltager regelmæssigt i motion. 

Oxis er langtidsvirkende bronkieudvidende 

medicin – mens Spiriva er en symptomlindrende 

bronkieudvidende vedligeholdelsesbehandling, 

som bedrer funktionsniveauet. 

Pulmicort forebygger forværringer af åndenøden. 

Sidst men ikke mindst gør Niels flittig 

brug af ”pepfløjten”. Niels fortæller også, 

at han har lært at være mere opmærksom 

overfor begyndende infektioner ”og slå dem 

hurtigt ned frem for at vente for længe i håb 

om naturlig bedring”. 

Uvilje og lukkethed 

Både Susanne og Niels Frithiof er meget 

forbavsede over mange af de forhold og i 

det hele taget den holdning, de har mødt 

undervejs i sygdomsforløbet – specielt over 

for Prolastin. 

- Sundhedssystemet ved utroligt lidt om 

Alfa-1. Jeg ved godt, at der er tale om en lille 

sygdomsgruppe. Men jeg undrer mig over, 

at når det er så simpelt at stille diagnosen, 

hvorfor man ikke som standard undersøger 

for det på de lungemedicinske klinikker, siger 

Susanne Truelsen. 

Efter læge Lars Frølund har overtaget helhedsbehandlingen 

af Niels Frithiof har visse 

dele af den etablerede medicinske omverden 

reageret negativt: 

- Lars Frølund bliver nogle steder mødt 

med uvilje og modstand. Jeg fatter det ikke. 

For når man ikke endnu har nogen anden og 

bedre behandling at tilbyde, burde man da for 

patienternes skyld være åbne overfor alle nye 

muligheder og for at medvirke til alternativer, 

ligesom man gør det ved andre sygdomme f. 

eks. kræftsygdomme. Og så er det endda en 

behandling, som har en vis dokumenteret effekt, 

og derfor anbefales bl.a. i USA, Canada 

og flere lande i Europa, som vi normalt sammenligner 

os med, siger Niels. 

Han undrer sig også over, hvorfor man 

herhjemme ikke i højere grad skeler til international 

praksis, viden og forsøg ”så man ikke 


9

Niels’ kone Susanne er en god 

støtte for ham i hverdagen. 

behøver starte med igen at opfinde den dybe 

tallerken, men kan gå videre på grundlag af 

eksisterende viden”. Og i hvert fald oplyser 

om, at der er alternativer. 

Fra verdensmand til patient 

For Niels har den mentale og fysiske vej fra 

omkringfarende verdensmand til langsomt 

gående sårbar patient været hård. Nedturen 

begyndte gradvist i løbet af 1980´erne. De 

første markante symptomer kom på nogle 

rejser – efter ture i lukkede bacillefyldte 

flykabiner. 

- Tidligere spurtede jeg op og ned af 

Den spanske Trappe i Rom, men pludselig 

kunne jeg ikke det mere og fik en ordentlig 

gang lungebetændelse. Det fik mig straks 

allerede dengang til at holde op med den 

smule pibe, jeg røg. 

Først blev Niels behandlet med astmamedicin, 

som blot fik ham til at få det værre 

– hvorefter han blev sat op til endnu højere 

doser, og fik det endnu værre. I efteråret 1993 

kom den korrekte diagnose stillet af hans 

egen praktiserende læge, der havde læst om 

Alfa-1-mangel. Han sørgede derefter for, at 

der blev taget en blodprøve. 

En ny epoke 

I starten gik turen til Sjælland hver uge. Og 

selv om det også var hårdt for hans fysiske 

system, var det virkelig besværet værd. 

- Forbedringen kom meget hurtigt, da 

jeg fik Prolastin, og desuden fik styr på 

den øvrige medicin. I halvandet år derefter 

var jeg ikke akut syg og min tilstand blev 

stabiliseret, fortæller Niels. 

Helbredet fik det så markant bedre, at 

parret sidste år kunne tage på flere lange rejser 

sydpå i bil – både til Pisa og Paris. Det foregår 

med stativ til medicin, transportabelt køleskab 

til medicinen, foruden transportabelt 

iltapparat og en sammenklappelig rollator, 

der også kan fungere som en kørestol. 

- Så vi kørte ”kørestolsræs” ned af store 

boulevarder. Det var herligt, fortæller Susanne. 

På hjemmefronten er det Susanne, der må 

tage sig af alt det praktiske i hus og have. 

- Men i dag har jeg et godt liv, der er 

værd at leve. Og jeg værdsætter den hjælp, 

vi får fra det offentlige også til den dyre 

medicin. Og fra mine gode medarbejdere 

på tegnestuen, der har holdt den i gang. Vi 

har masser af opgaver, og jeg kan stadig 

være med, siger Niels. 

- Det er da meget godt gået af en syg mand 

på 67 år, ikke! siger Susanne Truelsen ● 



AF overlæge dr. med. Martin Iversen, 

Leder af afsnit for lungetransplantation, Hjertecentret, Rigshospitalet. 

Martin Iversen. 

Transplantation og alfa-1-mangel 

Lungetransplantation har været foretaget i Danmark 

siden 1992 og der foretages årligt ca. 35 lungetransplantationer 

ved Rigshospitalet, som er dansk center 

for lungetransplantation. Patienter henvises fra lungemedicinske 

afdelinger i hele Danmark. 

Hvilke Alfa-1-patienter 

transplanteres 

Alfa-1-mangel er en patientgruppe, som har været 

med i transplantationsprogrammet siden starten i 

1990, og ca. 95 patienter med alfa-1 mangel har 

fået en lungetransplantation. På det tidspunkt, hvor 

patienterne indstilles til lungetransplantation, har de 

alle meget dårlige lunger og får åndenød selv ved de 

mindste aktiviteter. De har meget lav lungefunktion 

med FEV1 på 0,5-0,6 l, hvilket svarer til 20 procent 

af den forventede lungefunktion, og de har brug for 

iltbehandling. Patienterne kan kun gå korte afstande 

og kan kun færdes udendørs i kørestol. 

Aldersgennemsnittet ved transplantation er 49 

år, men patienterne har været syge i mange år 

inden. De yngste patienter er omkring 30 år på 

transplantationstidspunktet og de ældste patienter 

omkring 60 år. 

Før, under og efter transplantation 

Patienter forundersøges på lungemedicinsk afdeling, 

Århus sygehus, lungemedicinsk afdeling Gentofte 

amtssygehus og lungetransplantationsafsnittet ved 

Hjertecentret Rigshospitalet. Alle patienter vurderes 

på Rigshospitalet før endelig stillingtagen til lunge- 

transplantation. Alle lungetransplantationer finder 

sted på Rigshospitalet, og også al efterbehandling i 

den første tid efter transplantationen. 

Selve transplantationen kræver i gennemsnit tre 

ugers indlæggelse og hyppige kontrolindlæggelser 

det første år samt kontrol hver måned ambulant. 

Patienterne med alfa-1-mangel får efter transplantationen 

den samme behandling som de andre lungetransplanterede 

patienter, dvs. livslang behandling 

med immunundertrykkende medicin. 

Resultaterne er generelt gode og lige så gode som 

for andre transplanterede patienter. Overlevelsen 

efter 1 år er 89 % og efter 5 år 70 %, men er dog 

afhængig af alderen således, at overlevelsen er endnu 

højere for de yngre patienter. 

Patienterne får generelt en enkelt-lungetransplantation, 

idet det øger muligheden for at blive 

transplanteret. Den fysiske formåen bliver højere 

med en dobbelt-lunge transplantation end med en 

enkelt-lunge transplantation, men patienterne lever 

lige så længe med en enkelt-lunge som en dobbeltlungetransplantation. 

Sammenholdt med det høje tal 

af lungetransplantationer i Danmark internationalt set, 

er Danmark et af de lande i verden, hvor en person 

med alfa-1-mangel har den højeste sandsynlighed 

for at få en lungetransplantation. 

Der indstilles stadig patienter med alfa-1-mangel til 

lungetransplantation, men man må håbe og forvente, 

at et faldende antal rygere med tiden vil bevirke et 

fald i antallet af unge patienter med alfa-1-mangel 

henvist til lungetransplantation ● 


11


Alfa-1-foreningen: kurser og gode råd til patienter 

AF Ulla Lund 

Ole Wayland Hansen er formand for Alfa 1 foreningen og Mona Krog 

kasserer og en af de oprindelige medstiftere. Sammen med lægelige 

eksperter i foreningen er de klar til at hjælpe andre i samme situation. 

Mona og Ole arbejder på de sidste forberedelser 

til næste weekendkursus i Alfa -1- foreningen. 

Med 460 videbegærlige medlemmer 

er der nok at tage sig til, og formand Ole 

Wayland Hansen har taget turen fra Sjælland 

over til Mona Krog udenfor Odense. 

Mona fortæller: 

- Jeg er i iltbehandling døgnet rundt, men 

min gode og altid hjælpsomme ilt-leverandør, 

har udstyret mig med flydende ilt, der bliver 

leveret i en stor tank. Fra denne kan vi selv 

fylde en lille transportabel mini beholder, 

som kan bæres i et bælte omkring livet, eller 

i en bærerem på skulderen. Fyldt vejer den 

1,5 kg, og der er ilt til ca 10-12 timers forbrug, 

så jeg har bevægelsesfrihed til at være 

med i de aktiviteter jeg ønsker at deltage i. 

Foruden arbejdet i Alfa-1-foreningen, går 

jeg til lungegymnastik og spiller bridge et par 

gange om ugen. 

Ole har også mange omkringfarende gøremål 

og har fået langt mere overskud til dem 

efter han fik en ny lunge transplanteret ind 

i år 2004. 

Patienter har brug for støtte 

Begge ved kun alt for godt ud fra deres egen 

situation, hvad der er vigtigt for Alfa-1- patienter 

og pårørende. 

- Når en person får stillet diagnosen, 

kommer sygdommen til at påvirke hele 

familien. I starten mest mentalt men senere 

i sygdomsforløbet også praktisk - helt ned 

til detaljer i hverdagen. Min mand har nu 

måttet overtage alt arbejde herhjemme, jeg 

kan intet, fortæller Mona Krog, som var med 

til at stifte foreningen i 1995. 

En del af arbejdet som bestyrelsesmedlem 

i Alfa-1-foreningen er at lytte og videregive 

deres erfaringer til andre patienter: 

- Det er så uendeligt vigtigt især som 

nydiagnosticeret at have et sted at gå hen 

med alle sine tanker og sin frygt. Selv fik jeg 

i sin tid at vide, at der nok var 7 år tilbage 

at leve i og nu er jeg da på femtende år. 

Sygdommen er uforudsigelig i sit forløb og 

for bastante udmeldinger om levetid hører 

ingen steder hjemme og giver kun sorte 

tanker, siger Mona Krog. 

Ole Wayland Hansen har mere overskud 

nu, men har været aktiv i foreningen de sidste 

seks år og formand i over fire år. Begge er 

uddannede foreningsvejledere og har lært om 

såvel den vigtige psykologiske del af personlig 

vejledning, ligesom de kan vejlede medlemmerne 

om, hvor de skal henvende sig for at 

få hjælp til deres aktuelle problemer. 

Større fokus på sygdommen 

De laver kurser, sørger for at patienternes 

stemme bliver hørt og der er pression for 

mere forskning og viden i sundhedssystemet. 

Foruden patientkurser, informationsmøder 

m.m. arrangerer foreningen også kurser for 

forældre til børn med alfa-1-mangel. Hos de 

børn, der får Alfa-1 i udbrud, kan der udvikle 

sig leversygdom. Disse børnekurser sørger 

foreningen meget praktisk for at afholde 

på Hotel Legoland – med børnepassere til 

rådighed, så forældrene har mulighed for at 

medvirke i kurset. 

- Generelt kan man sige, at vi kæmper 

for større fokus på sygdommen og bedre 

AF Niels Seersholm & Kim Hovmann fra Alfa-1-foreningens besyrelse 

Alfa-1-foreningen: i internationalt samarbejde 

Den danske Alfa-1-forening har været aktiv i opstarten af et samarbejde 

mellem udenlandske alfa-1-organisationer. Målet er at udbrede kendskabet 

til sygdommen og skaffe flere penge til forskning og behandling. 

I april 2003 tog den Danske Alfa-1-forening 

med sponsorpenge fra AIR initiativ til oprettelse 

af en Europæisk alfa-1-forening. Der 

blev afholdt et todages-møde i København 

med deltagelse af repræsentanter fra Danmark, 

Sverige, Holland, Italien og Spanien. 

Vi fik dannet foreningen AlfaEurope. Ef- 

terfølgende er alfa-1-foreninger i Tyskland, 

Østrig, Schweiz og England blevet optaget 

som medlemmer. 

Med etableringen af et internationalt samarbejde 

indenfor alfa-1-antitrypsinmangel er 

der håb om at udbrede kendskab til sygdommen, 

skabe bedre muligheder for finansiering 

af nationale patientforeninger og for forskning 

og udvikling af nye behandlingsmuligheder. 

Nogle gennemgående træk ved de enkelte 

nationale alfa-1-foreninger er, at det 

er svært at finde personer med tid, kræfter 

og engagement til at få foreningerne til at 

køre, at få kontakt med patienter, som kan 



hjælp til alle, som er berørt af den, fastslår 

Mona Krog. 

Derfor er foreningen også engageret i 

mange forskellige tiltag. De samarbejder med 

Alfa-Europe, og de arbejder med i ”Sjældne 

Diagnoser”, i ”Transplantationsgruppen” og 

i kampagner for at få flere organdonorer. Der 

er dog også helt aktuelle problemstillinger 

– som regeringens sundhedsplan fra januar 

i år. Den kommer bl.a. med anbefalinger 

omkring rehabilitering for lungepatienter. 

Træning efter transplantationen 

Ole var før sin transplantation på rehabiliteringskursus, 

hvor der indgik både fysioterapi 

og træning. 

- Det er meget vigtigt at holde muskulaturen 

ved lige så godt man overhovedet kan, 

og træne – uanset hvilket stadie man er på, 

siger Ole Wayland Hansen. 

Inden transplantationen var han selv på 

det stadie, hvor han ikke engang var i stand 

til at holde sit lille nye barnebarn i armene. 

Resten af sit liv skal han tage medicin, der 

FORENINGENS FORMÅL 

Alfa-1-foreningen udbreder kendskabet 

til alfa-1-mangel og følgesygdomme, 

støtter videnskabelig forskning, fremmer 

internationalt samarbejde, opretter 

netværk for patienter m.m. Mere overordnet 

er formålet at bekæmpe sygdommen 

og dens følgesygdomme. 

Foreningen har 460 medlemmer mens 

det offentlige register over danskere, som 

ved, at de har alfa-1-mangel er cirka 700. 

Ifølge den gængse statistik for Skandinavien 

findes der omkring 2000 danskere 

med sygdommen. 

Foreningen holdt 10-årsjubilæum d. 12. 

oktober 2005, hvilket bl.a. blev markeret 

med udgivelsen af en patienthåndbog 

om sygdommen, sponseret af Danmarks 

Lungeforening. 

Foto: Kim Hovmann 

dæmper immunforsvaret så hans nye lunge 

ikke afstødes. Den giver bivirkninger og 

større risiko for infektioner. 

- Men uden transplantationen havde jeg 

nok ikke siddet her i dag. Det er vigtigt, at 

informere folk ordentligt om virkninger af 

medicin og i ligeså høj grad bivirkninger; 

for meget ofte står valget reelt mellem pest 

eller kolera. Derfor er vi også meget glade 

for at have to kompetente lungelæger med i 

bestyrelsen, som er flinke til også at rådgive 

medlemmer, siger Ole Wayland Hansen. 

Ole håber også, at der vil komme skub i 

de medicinske behandlinger af Alfa-1-mangel 

i form af substitutionsbehandling med Prolastin, 

som givetvis vil kunne hjælpe mange 

Alfa-1-patienter i fremtiden ● 

Møde i AlfaEurope i Zurich i 2005 

være spredt i et stort land og at få finansieret 

foreningsarbejdet. 

Møder i Dublin og Zurich 

Direkte afledt af det første møde i København 

er der nu blevet dannet en svensk patientforening. 

Sverige har længe haft et stort register 

over patienter men ingen patientforening. 

Alpha-1 International Network afholdte 

den 8.-10. oktober 2004 i Dublin en stor 

patientkongres med ca. 100 deltagere fra 19 

forskellige lande. Kongressen blev sponsoreret 

af den amerikanske Alpha-1 Foundation og 

forskellige medicinalfirmaer, og det var en 

enestående chance til at få indblik i de mange 

problemer alfa-1 patienter har. Kongressen 

bestod af en blanding af lægefaglige foredrag, 

præsentationer om patientforhold fra de enkelte 

lande og workshops om blandt andet 

seksualitet, livet efter en transplantation samt 

en afstresningsworkshop. Derudover afholdt 

AlfaEurope et separat møde, hvor organisationen 

blev konsolideret og der blev valgt en 

formand (Larry Warren, Irland). 

I 2005 var der et AlfaEurope møde i 

Zürich som forløb over 2 dage. Første dag 

drejede det sig i store træk om vedtagelsen af 

AlfaEuropes vedtægter. Anden dag var mere 

intens, da der her var inviteret 2 professionelle 

mødeledere. Alt blev skrevet ned og sat op 

på plancher. Vi havde et rigtig godt overblik 

over dagens forløb. Den sidste del af mødet 

gik med at lave nogle grupper, der skulle 

tage sig af forskellige projekter, bl.a. en ny 

hjemmeside. 

Der er møde i Berlin i maj 2006, hvor vi 

så ser, hvor langt vi er kommet. Der skal også 

vælges en bestyrelse denne gang ● 


13


AF Beatrice Vibe / Morten Linnemann 

Et nyt syn på 

LIVET 

Flemming Justesen på 51 år var 

vred på hele verden på grund af 

sin sygdom, men har i dag fundet en 

ny sindsro og afklarethed, der har 

lært ham at fokusere på nye glæder 

i tilværelsen. 

Flemming Justesen står på venteliste til en ny lunge 

Foto: Kim Hovmann 

- At få en livstruende diagnose stillet i begyndelsen 

af livet - som 35 årig - og få at 

vide lige op i ansigtet af en læge, “Du dør af 

det inden længe” er et knockout, jeg godt 

kunne have været foruden. 

Flemming Justesen er Alfa-1-patient og 

har KOL i svær grad, hvilket for ham indebærer, 

at være afhængig af en iltslange gennem 

næsen. Han fortæller videre: 

- Med den besked fra lægen fulgte et væld 

af problemstillinger, der skulle bearbejdes 

og accepteres: Arbejdsophør, førtidspension, 

hjælpemuligheder og en helt ny tilværelse. 

Man mister sin identitet, og skal til at opbygge 

sig selv igen. 

Der er et liv efter diagnosen 

- Jeg har en god familie, min kone Jytte, 

vore to børn og svigerbørn og ikke mindst 

vort lille barnebarn er en uvurderlig glæde i 

min tilværelse. Jeg synes, jeg har et fantastisk 

liv i dag, hvor jeg har lært at fokusere på nye 

glæder. Jeg tror, det er Johannes Møllehave, 

der siger. ”Livet er højt, det behøver ikke 

være langt”, fortæller Flemming. 

Flemming er gift, har to børn og et barnebarn, 

og har tidligere været køkkenchef på 

flyvestation Aalborg. 

- Undervejs i sygdomsforløbet var der 

kriser, når jeg er afklaret i dag, er det kun 

fordi kriserne er gennemlevet. Jeg var indlagt 

på sygehus, hvor jeg var fuld af vrede. Jeg var 

vred på min kone, vred på hele verden. En 

medpatient, som vidste, at han skulle dø, 

sagde på det tidspunkt til mig: “ Tror du, at 

du er et unikum, fordi du har en speciel 

sygdom. Gå ud og lev livet - også for din 

kones skyld. 

- Et godt råd er at søge viden om sin 

sygdom og lære at bede om hjælp, for folk 

vil gerne hjælpe. Med ny indsigt kommer 

nye facetter. Det er nemlig vigtigt at benytte 

sig af de muligheder, der er. Det gør 

det langt lettere at se livet på en positiv 

måde. Jeg sagde for eksempel længe nej tak 

til at blive tilkendt rollator. Men så var der 

en dygtig ergoterapeut, der skubbede på. 

Jeg fik min rollator, og jeg ringede glad efterfølgende 

og sagde hjertelig tak for det 

lille skub! 

- I dag synes jeg, livet er rigt på bunkevis 

af ro og sindsro. Jeg er fuld af taknemmelighed 

til omgivelser og familie. Sygdommen 

er angstpræget, men netop ens netværk kan 

være med til, at man er i stand til at leve livet 

her og nu hver eneste dag. 

Nu venter jeg ved telefonen 

- Så længe man kan holde sig nogenlunde 

i gang søger man ikke transplantation. Jeg 

er nu på venteliste til en ny lunge, som kan 

føje år til livet. Hvornår det bliver, ved jeg 

af gode grunde ikke. Der kan gå en tid, men 

det kan også blive her og nu. Jeg er selv 

instrueret om altid at have en mobiltelefon 

på mig, for bliver der ringet, vil jeg blive 

afhentet indenfor 25 minutter og på hurtigste 

måde transporteres til Rigshospitalet, 

for derefter inden for få timer af komme på 

operationsbordet. 

At melde sig som organdonor 

- Det er et fantastisk tilbud at blive skrevet 

op til transplantation. Og det er fantastisk, 

at der er mennesker, der donerer. Det er 

særdeles forståeligt, at det er vanskeligt at 

beslutte sig for at blive organdonor. I virkeligheden 

sker det ofte først, når man lærer 

et menneske at kende, hvis liv er afhængigt 

af transplantation, fortæller Flemming. 

Man kan i dag melde sig som organdonor 

på nettet på www.sundhed.dk eller hente 

en tilmeldings-folder på apoteket ● 


Genoptræning mangler 

De færreste KOL-patienter i Danmark får den genoptræningsplan, 

de ifølge loven har krav på. Og det på trods af, at undersøgelser 

klart viser, at genoptræning er med til at forbedre patienternes 

sygdomsforløb og livskvalitet. 

Mangelfuld genoptræning af 

KOL-patienter 

Det står sløjt til med rehabiliteringen af 

KOL-patienter i Danmark. Ifølge tal fra 

Landspatientregistret fik kun 1 procent tilbudt 

en rehabiliteringsplan, selvom det er 

kommunernes og amternes ansvar at sikre 

KOL-patienters genoptræning. 

Usikre tal 

Tallene fra Landpatientregistret er dog allerede 

blevet draget i tvivl, fordi hospitalerne 

ikke altid er lige dygtige til at rapportere til 

Landspatientregistret om deres aktiviteter. 

Nogle sygehuse tilrettelægger selv et ambulant 

genoptræningsforløb efter indlæggelsen og 

indberetter det ikke til Landspatientregistret. 

Andre patienter kan også godt have fået en 

genoptræningsplan, uden at det er rapporteret 

til registret, fortæller overlæge Thomas Lund 

Sørensen fra Bispebjerg Hospital, som har 

stået bag rapporten ”Genoptræning efter 

udskrivelse”. Han vurderer dog, at tallet er 

tættere på de 1 procent end på 100 procent, 

hvor det burde ligge, så der er tale om et 

reelt problem. 

National handlingsplan påkrævet 

Direktør i Danmark Lungeforening Charlotte 

Fuglsang mener, at de nye tal giver grund til 

alvorlig bekymring: 

- Det er dybt utilfredsstilende for de mange 

tusinde KOL-patienter i Danmark, at de ikke 

bliver tilbudt ordentlig rehabilitering. Vi har i 

flere år efterspurgt en national handlingsplan 

på KOL-området, hvor bedre rehabilitering 

er et centralt element, og vi mener, at sundhedsvæsnet 

hurtigst muligt må lægge en 

strategi for, hvordan forholdende forbedres. 

Kommuner mangler tilbud 

Undersøgelsen har også afdækket kommunernes 

tilbud og indsats i fire udvalgte amter 

over for de patienter, der kommer hjem fra 

hospitalet med behov for genoptræning. 

Rapporten viser, at nogle kommuner ikke 

har noget tilbud, og at andre ikke henviser 

patienterne til de tilbud, der findes, skriver 

Politiken. 

I rapporten indgår også undersøgelser af 

erfaringerne hos nogle af de patienter, der 

rent faktisk fik en genoptræningsplan. De 

viser, at to tredjedele af patienterne ikke selv 

har været taget med på råd i forbindelse med 

genoptræningsplanen, selv om det fremgår af 

loven, at det skal de. Og at netop de patienter, 

som ikke er taget med på råd, oftest er dem, 

der ikke få gennemført deres genoptræning. 

200.000 danskere lever med KOL, der hvert 

år tegner sig for 23.000 indlæggelser på 

hospital, fordelt på 13.000 personer ● 

Nyt RYGEUDSPIL er ikke godt nok 

Regeringen præsenterede sidst i marts måned, 

deres nye udspil til fremtidens rygepolitik 

i Danmark. Offentlige arbejdspladser bliver 

helt røgfri, mens der ikke kommer klare effektive 

regler for private arbejdspladser. Der 

bliver heller ikke indført reelt rygeforbud 

i det offentlige rum og på restauranter og 

værtshuse, idet det stadig vil være muligt at 

ryge i rygerum. 

- Regeringens udspil er ineffektivt og 

medvirker til at sløre budskabet om, at 

passiv rygning er sundhedsskadeligt, siger 

Charlotte Fuglsang, direktør i Danmarks 

Lungeforening. 

- Der er flere problemer i regeringens 

udspil. For det første er det problematisk, at 

udspillet fortsat tillader rygning i rygerum, 

selvom alle undersøgelser viser, at det er stort 

set umuligt at hindre røgen fra rygerum i at 

slippe ud i de øvrige lokaler. For det andet 

må der fortsat ryges fuldstændig frit på værtshuse 

og barer, under 100 m2, hvilket ikke 

sikrer kunder og personale mod skaderne fra 

passiv rygning. Og for det tredje så mangler 

der fortsat klare regler, der sikrer ansatte på 

private arbejdspladser mod skaderne fra 

passiv rygning siger Charlotte Fuglsang fra 

Danmarks Lungeforening. 

Danmarks Lungeforening er med i netværket 

”Nej til passiv rygning” ● 


15

Kort Nyt 

TAGER DU DIN MEDICIN RIGTIGT 

Alt for mange KOL-patienter og astmatikere tager deres inhalationsmedicin 

forkert. Derfor tilbyder alle landets apoteker gratis rådgivning, hvor du som 

KOL- eller astmapatient kan få at vide, om du tager din medicin rigtigt. 

Der er forskellige inhalations-teknikker til forskellige inhalatorer, og mange 

KOL- og astmapatienter synes, at det er svært at bruge en inhalator, eller de 

har svært ved at finde ud af, om de har fået den rigtige dosis. Hvis medicinen 

skal nå lungerne, er det vigtigt, at inhalationsteknikken er korrekt. Nogle oplever 

også, at deres medicin er sluppet op, inden den ifølge recepten burde være 

det. 

Apotekernes tilbud hedder ’Tjek på inhalationen’. Det er både et tilbud til nye 

KOL- og astmapatienter, som ikke har prøvet at bruge inhalations-medicin før. 

Og det er samtidig et tilbud til patienter, som har taget medicinen i længere 

tid, men som stadig synes, de har svært ved inhalationen og inhalatoren. 

Er du i tvivl, om du tager din inhalations-medicin rigtigt, så gå ned på dit lokale 

apotek og få en demonstration og gode råd om, hvordan du gør. Alle apoteker 

i Danmark er forpligtet til at tilbyde denne rådgivning. 

KOM TIL MINI-SUNDHEDSMESSE I EBELTOFT 

Den 29. april 2006 afholder en række organisationer sundhedsmesse 

i Ebeltoft. Messen er åben for alle, der har lyst til at vide 

noget mere om, hvordan man får et sundere liv. Danmarks Lungeforening 

vil være til stede og tilbyde lungefunktionsmålinger 

til alle interesserede. Der er åbent hus i tidsrummet 11-16, hvor 

man også kan få målt sit blodtryk og sin blodsukker-procent, eller 

høre foredrag om aktuelle emner. Derudover bliver der information 

om kost og motion, underholdning og kaffe/kage. 

Arrangementet finder sted den 29. april 2006 mellem kl. 11-16 i 

Ebeltoft Sognegård, Kirkegade 13, 8400 Ebeltoft. 

79.000 DØR AF PASSIV RYGNING 

Passiv rygning kræver hvert år 79.000 dødsfald i 

de 25 EU-lande. Det viser nye tal fra europæiske 

lunge-, hjerte- og kræftorganisationer. 

En ny rapport ”Lifting the Smokescreen” opgør 

dødsfald af lungesygdomme, lungekræft, hjertekarsygdomme 

og apopleksi, der skyldes passiv 

rygning. 

”Lifting the Smokescreen” er det første bud på 

konsekvenserne af passiv rygning på europæisk 

plan, og rapporten udgives af Smoke Free Partnership, 

der blandt andet består af den europæiske 

lungeorganisation ERS. 

Rapporten skønner, at 1714 danskere hvert år dør 

som følge af passiv rygning. 


Kort Nyt 

OVER 500 HAR FÅET LUNGE-TEST 

I november 2005 åbnede Danmarks Lungeforening sit 

eget lungefunktionstilbud, hvor alle interesserede kan 

komme ind fra gaden og få målt sin lungefunktion. 

Siden har over 550 personer været forbi foreningens sekretariat 

og taget lunge-testen, der kan afsløre, om man 

er ved at udvikle KOL, astma eller andre lungelidelser. 

25% HAVDE KOL 

Lungefunktionstilbuddet er samtidig et initiativ, hvor 

alle patienterne systematisk evalueres, og overlæge fra 

Bispebjerg Hospital Vibeke Backer samler alle data for at 

se nærmere på lungefunktionsmålingerne. De foreløbige 

resultater viser, at hele 25% af de fremmødte med stor 

sandsynlighed har KOL i moderat eller svær grad – en 

del af disse personer har aldrig før fået stillet diagnosen 

– og mange får ingen behandling. 

TILBUDDET FORTSÆTTER 

Det gratis tilbud om lungefunktionsmåling fortsætter 

den første onsdag i hver måned mellem kl. 15-17 – næste 

gang onsdag den 3. maj 2006. 

SPIROMETRIPROJEKTET VANDT 2. PRÆMIE 

Sygeplejerskerne Hanne Dybdal Ehlers og Sophie Bolton 

stillede i april op i den årlige "poster-konkurrence" ved 

landsmøde i FSLA – lunge og allergi-sygeplejerskernes 

selskab. Her vandt de 2. præmie for en præsentation af 

spirometriprojektet i Danmarks Lungeforening, som de 

kyndigt står i spidsen for. 

FAKTA OM 

LUNGEFUNKTIONSMÅLING: 

En lungefunktionsmåling foretages 

ved, at man blæser alt, 

hvad man kan ned i et rør, der 

måler hvor kraftigt, man kan 

blæse i én udånding. Jo lavere 

lungefunktion, man har, jo værre 

KOL har man. Man kan inddele 

KOL-patienter i mild, moderat, 

svær og meget svær KOL, alt efter 

hvor meget lungefunktion, de har 

tilbage (målt som FEV1): 

Mild KOL: Over 80 % af forventet lungefunktion 

tilbage 

Moderat KOL: Mellem 50 % og 79 % af forventet 

lungefunktion tilbage. 

Svær KOL: Mellem 30 % og 49 % 

af forventet lungefunktion tilbage. 

Meget svær KOL: Under 30 % af forventet lungefunktion 

tilbage. 

En lungefunktionsmåling kaldes også for en spirometri. 

GRATIS TRÆNINGS-VIDEO FOR LUNGESYGE 

Mange patienter med en lungesygdom begrænser deres fysiske 

aktivitet, fordi de tror, at det er farligt at blive forpustet. 

Men det er faktisk kun godt for lungesyge at bruge deres krop 

– også selvom man bliver forpustet. Du kan som medlem af 

Danmarks Lungeforening gratis bestille videoen ”Træning for 

lungesyge”, hvor du derhjemme kan følge med i simple øvelser, 

der styrker din vejrtrækning og dine arm- og benmuskler. 

Videoen fås som almindelig VHS-videobånd eller som DVD. 

Ønsker du trænings-videoen kan du bestille den hos Danmarks 

Lungeforenings sekretariat telefon 3874 5544 eller mail 

info@lunge.dk. Videoen er produceret af GlaxoSmithKline. 


17

Husk årsmøde i Danmarks Lungeforening 

– torsdag den 1. juni 2006 

Alle medlemmer er velkomne 

til årsmøde, der i år bliver afholdt på 

Kolding Fjord Hotel 

Dagsorden for årsmøde vil omfatte: 

- Valg af dirigent 

- Formandens beretning 

- Den lægelige viceformands beretning 

- Forelæggelse og godkendelse af regnskab 

- Forslag til ændring af foreningens vedtægter 

- Forelæggelse af forslag til bidrag, jf. § 3, stk. 3 

- Valg af revisor 

- Eventuelt. 

I henhold til vedtægternes paragraf 5, stk. 4 vil bestyrelsen fremsætte 

forslag til ændring af foreningens vedtægter. Ændringen 

ønskes bl.a. som følge af strukturreformen, der træder i kraft den 

1. januar 2007. Bestyrelsen foreslår bl.a. i den forbindelse, at 

vedtægterne ændres, således at KL fremover besætter 2 pladser i 

foreningens bestyrelse. Forslaget til vedtægtsændringer udsendes 

sammen med indkaldelsen til årsmødet. Indkaldelsen afsendes 

fra sekretariatet til alle medlemmer omkring 1. maj. 

Tid og sted 

Årsmødet finder sted torsdag den 1. juni 2006 mellem kl. 16-19. 

Bemærk at Alfa-1-foreningen holder årsmøde samme dag klokken 

15, hvorefter Danmarks Lungeforenings årsmøde begynder 

kl. 16. Kolding Fjord Hotel ligger på adressen: 

Hotel Koldingfjord 

Fjordvej 154 

Strandhuse 

6000 Kolding 

Tlf.: 75 51 00 00 

Som afslutning på årsmødet – omkring kl. 18.30 

– inviterer Danmarks Lungeforening på et lettere traktement. 


AF Mette Christensen. Tak til Inger-Marie Børgesen. 

Fotos fra bogen "Dansk Sygeplejehistorisk Musem", 2002. 

Foto fra 1911 

Koldingfjord 

– dengang 

Danmarks Lungeforening holder sit årsmøde på 

Koldingfjord Hotel til juni. Men for 100 år siden var livet 

på Koldingfjord et helt andet. Dengang fungerede 

stedet som sanatorium for tuberkuloseramte børn. 

Foto fra 1920 

Foto fra 1919 

I begyndelsen af 1900-tallet var Danmarks 

Lungeforenings hovedopgave at bekæmpe 

tuberkulosen. Dengang hed foreningen Nationalforening 

til Tuberkulosens Bekæmpelse. 

Allerede da man stiftede Nationalforeningen 

i 1901 besluttede man at bygge et børnesanatorium 

til behandling og bekæmpelse af 

tuberkulose. Man mente, at tuberkulosen, 

som på det tidspunkt var en folkesygdom, 

kunne behandles ved, at patienter fik massere 

af sollys, frisk luft, ro, en nærende kost 

og omsorg i landlige omgivelser. Man havde 

ikke endnu udviklet en medicinsk behandling 

af tuberkulose. 

Finansieret på julemærker 

I 1901 var der et stort behov for et nyt børnesanatorium 

i Danmark, men der var ikke 

penge til at starte et byggeri. Postmester 

Einar Holbøll opfandt 2-øres julemærket til 

gavn for børn. Julemærket blev en succes, 

og julemærkekomiteen med Einar Holbøll 

i spidsen fastslog i en pressemeddelelse i 

november 1904, at ”Formaalet med Salget 

af Mærkerne er Indsamling af Penge til et 

Hospital for tuberkuløse Børn”. Når sanatoriet 

var færdigbygget, var ideen, at det skulle 

overdrages gældfrit til Nationalforeningen 

til Tuberkulosens Bekæmpelse, der derefter 

skulle stå for den daglige drift. 

Byggeriet gik i gang i 1909 ved Louisehøj 

på nordsiden af Kolding Fjord. Louisehøj lå 

langt fra byen, så man mindskede risikoen 

for smitte, samtidig var der rigeligt med ren 

og frisk luft til, at behandlingen af de tuberkuloseramte 

børn kunne finde sted. 

Smukt og pompøst byggeri 

Det var arkitekten Valdemar Ingemann, der 

blev valgt til at stå for projektet. Han var i forvejen 

arkitekt for Nationalforeningen og havde 

derfor allerede erfaring med sanatoriebyggeri 

blandt andet i Silkeborg. Valdemar Ingeman 

lod sig inspirere af forskellige arkitektoniske 

retninger, bl.a. barok, og lod bygningsværket 

opføre i en pompøs fremtoning. Han valgte 

at bygge efter bloksystemet, hvilket ikke var 

så normalt på den tid inden for hospitalsbyggeri. 

Normalt byggede man i pavillonstil, 

fordi det var vigtigt at adskille de forskellige 

sygdomsgrupper fra hinanden. Men på et 

sanatorium lider folk af den samme sygdom, 

så derfor var det ikke nogen fordel at have 

adskilte bygninger. 

I 1911 stod byggeriet færdigt med kapacitet 

til ca. 120 børn. Prisen for byggeriet 

var blevet dyrere end forventet, og åbningen 

skete i stilhed. 

For få sengepladser 

Behovet for ekstra sengepladser endte med, at 

man i 1917 tilbyggede en pavillon, der skulle 

tage i mod de mindste børn og spædbørn. I 

1933 var behovet for sengepladser så stort, at 

man valgte at bygge endnu en pavillon. 

Hovedbygningen og de to pavilloner var alle 

udstyret med faciliteter til udendørs ophold i 

sygesengen. Området omkring bygningerne 

var beplantet med nåletræer, som man mente 

kunne være med til at skabe den rene og friske 

luft. Skoven omkring sanatoriet blev anlagt 

med stier og stisystemer, så børnene kunne 

få deres daglige motion. Desuden havde de 

mindst syge børn mulighed for at få deres egen 

køkkenhave, som de selv skulle passe. 

Helbredelsesprocenten på sanatoriet var på 

85 % i 1930-1940. I 1950 lukkede sanatoriet, 

da man på det tidspunkt havde et udbygget 

vaccinationsprogram og var i stand til at behandle 

tuberkulose med antibiotika. 

I 1958 og frem til 1987 overgik bygningerne 

til åndssvageforsorgen under navnet 

”Koldingfjordskolen”. I 1990 blev hovedbygningen 

indrettet som ”Hotel Koldingfjord”, 

og i 1999 åbnede ”Dansk sygeplejehistorisk 

museum” i de to pavilloner. Både hotellet og 

museet eksisterer den dag i dag. 

Besøg museet 

Tak til Inger-Marie Børgesen, museumsleder 

på Dansk Sygeplejehistorisk Museum 

for bistand. Museet ligger lige ved Kolding 

Fjord Hotel på adressen Fjordvej 152, 6000 

Kolding. Der er åbent mellem kl. 11-16 den 1. 

juni, hvor Lungeforeningens årsmøde finder 

sted. Øvrige åbningstider og information kan 

findes på hjemmesiden www.dshm.dk eller 

via telefon 7632 7676 ● 


19

Flere indlægges med lungebetændelse 

Antallet af danskere der første gang bliver indlagt med lungebetændelse 

er steget med 50 pct. over bare 10 år. KOL-patienter er ekstra udsat. 

En undersøgelse af ca. 42.000 patienter, 

foretaget i Nordjyllands, Viborg og Århus 

amter viser, at 20 pct. af patienterne indlagt 

med lungebetændelse dør inden for tre måneder 

- blandt de over 80-årige dør mere end 

30 procent. Resultaterne er offentliggjort i 

april-udgaven af lægetidsskriftet Journal of 

Internal Medicine. 

- Vi ser en klar stigning fra 1994 og frem til 

i 2004 i indlæggelser med lungebetændelse. 

Det gælder alle aldersgrupper, også efter at 

der er justeret for en øget aldring i befolkningen, 

siger 1. reservelæge, ph.d. Reimar 

W. Thomsen, fra forskergruppen på Klinisk 

Epidemiologisk Afdeling, Århus Sygehus. 

Mens der i 1994 var 3153 førstegangsindlæggelser 

med lungebetændelse, var tallet i 2003 

steget til 4927. 

KOL forhøjer risikoen 

- Noget af stigningen kan muligvis forklares ved 

en mere omhyggelig registrering og kodning af 

udskrivningsdiagnoser over tid, og evt. ved en 

bedret diagnostik. Måske er de praktiserende 

læger også begyndt at indlægge flere patienter 

med lungebetændelse, frem for at behandle 

dem i hjemmet. Det er dog sandsynligt, at en 

betydelig del af stigningen må tilskrives, at flere 

danskere i dag lever med en kronisk sygdom 

som eksempelvis KOL, kronisk hjertesvigt 

og diabetes. Det er alle sygdomme, der øger 

modtageligheden for lungebetændelse, siger 

Reimar W. Thomsen. 

Undersøgelsen viste, at både høj alder 

og tilstedeværelse af kronisk sygdom øgede 

dødeligheden blandt patienterne markant. 

- Det er meget høje tal, også i international 

sammenhæng. Tallene viser, at rigtig mange 

danskere faktisk dør af denne hyppige sygdom, 

trods vore dages gode behandlingsmuligheder 

med antibiotika og evt. intensiv terapi, mener 

Reimar W. Thomsen. 

Bliv vaccineret 

Det er vigtigt for KOL-patienter at blive vaccineret 

mod influenza fordi lungebetændelse 

ofte starter som influenza. Desuden er det 

helt afgørende for KOL-patienter at stoppe 

med at ryge – både fordi det ellers vil forværre 

deres KOL, men også fordi rygere er mere 

udsat for lungebetændelse end ikke-rygere. 

Og som en tredje mulighed bør KOL-patienter, 

ifølge Reimar W. Thomsen drøfte med 

deres læge, om de kunne have glæde af en 

såkaldt pneumokok-vaccine, der muligvis 

ville kunne forhindre en del tilfælde af svær 

lungebetændelse. Dog giver en vaccine ikke 

en sikker garanti for at undgå at blive syg, 

og de nuværende vacciner er desværre ikke 

nær så effektive hos ældre mennesker som 

hos yngre, raske mennesker ● 


8. marts for kvinder – og et par rygende mænd 

Knap 25 kvinder og et par enkelte unge mænd havde fundet vej til 

Danmarks Lungeforenings 8. marts arrangement i Århus i Kulturgyngen. 

Et fyraftensmøde med fokus på kvinders sundhed arrangeret 

i samarbejde mellem Danmarks Lungeforenings lokalforening i Århus 

og sekretariatet i Vanløse. 

Det er 2. gang, at Danmarks Lungeforening sætter fokus på 

kvinders kamp for bedre sundhed. Målet med arrangementet er, 

at gøre kvinder opmærksom på, at kvinders kamp i dag også drejer 

sig om sundere livsstilsvaner, hvor rygning spiller en central rolle. 

Kulturgyngen havde sørget for nogle hyggelige rammer herunder 

dejlige varme og kolde drikke. 

Find viljen til rygestop 

Herefter tog afdelingslæge Anne Buus fat på et overbevisende og 

fagligt kompetent foredrag om, hvor farligt rygning er både for én 

selv, samt omgivelser dvs. det ufødte barn, ægtefælle, børn m.v. 

Anne Buus fortsatte på dynamisk vis sin opremsning af rygningens 

betydning for andre dårligdomme såsom øget risiko for nedsat 

levetid, impotens, nedsat kondi etc. En opremsning der gjorde, at 

ikke mindst de unge mænd, som havde indrømmet, at de var rygere, 

sank længere og længere ned i stolen. Faktisk blev lysten til en smøg 

mindre og mindre i takt med, at Anne Buus skred fremad med sit 

foredrag, indrømmede den ene mand. 

Anne Buus lagde ikke skjul på, at det gjorde hende meget trist at se 

hendes patienter med alvorlige lungesygdomme have så forfærdeligt 

svært ved at gennemføre et rygestop, når nu hun kunne love dem et 

bedre liv med sygdommen, hvis de kunne lægge tobakken på hylden. 

”Man må finde knappen på ryggen, hvor viljen sidder og træffe sin 

personlige beslutning”, sagde Anne Buus med et glimt i øjet. 

Flere udadvendte aktiviteter 

Formanden for Danmarks Lungeforenings lokalforening i Århus amt, 

Eva Ryberg, fortalte om lokalforeningens opgaver og aktiviteter. Her 

lagde Eva Ryberg vægt på, at lokalforeningen gerne vil stå i spidsen 

for aktiviteter, som er udadvendte og retter sig mod både lungepatienter 

og deres pårørende samt folk der generelt interesserer for at 

få lungesygdomme gjort synligere i sundhedsdebatten. Eva Ryberg 

fortalte også om sine forventninger til patientforeningernes rolle, 

når kommunerne overtager en række sundhedsopgaver fra januar 

2007. Det kan måske betyde større synlighed for bl.a. Danmarks 

Lungeforening, håbede Eva Ryberg. 

Ganske kort fortalte direktør Charlotte Fuglsang, lidt om de initiativer, 

der er taget i Danmarks Lungeforening til gavn for lungesyge. 

Det gælder bl.a. Lungelinien og gratis medlemskab for nydiagnosticerede 

lungesyge. Charlotte Fuglsang håbede, at det i løbet af nogle 

Læge Anne Buus (t.v.) foretager lungefunktionsmåling. 

år kunne lykkes for Danmarks Lungeforening at få gjort forebyggelse 

og bekæmpelse af lungesygdomme tydeligere i sundhedspolitikken, 

på linje med indsatsen på hjerteområdet. 

Og så blev dagen afsluttet med, at alle fik målt deres lungefunktion 

under kyndig vejledning af projektsygeplejerske Birthe Hellquist samt 

Lotte Bloch Christensen fra Århus Sygehus. De unge mænd - fik en 

”på opleveren” og selvom det jo var et kvindearrangement, så var 

der mindst to unge mænd, der kom derfra med gode grunde til at få 

lagt smøgerne på hylden ● 


21

Nyt fra lokalforeningerne 

Indkaldelse til Alfa-1foreningens generalforsamling 2006 

Der indkaldes hermed til generalforsamling 

i Alfa-1-foreningen: 

Tidspunkt: Torsdag den 1. juni 2006 

kl. 15.00 

Sted: Hotel Koldingfjord, Fjordvej 154, 

Strandhuse, 6000 Kolding 

Dagsorden iflg. vedtægterne: 

- Valg af dirigent 

- Bestyrelsens beretning om landsforeningens 

virksomhed i det forløbne år 

- Fremlæggelse af det reviderede årsregnskab 

til godkendelse 

- Valg af bestyrelsesmedlemmer 

- Valg af 2 suppleanter 

- Eventuelle forslag fra bestyrelsen eller 

medlemmer 

- Eventuelt 

Der vil blive udsendt indkaldelse til generalforsamlingen 

til samtlige medlemmer. 

Der kræves ikke forudgående tilmelding til 

generalforsamlingen. 

Danmarks Lungeforening afholder årsmøde 

samme dag og sted kl. 16. 

Bestyrelsen håber, at mange medlemmer 

vil deltage i generalforsamlingen. 

Venlig hilsen 

på bestyrelsens vegne 

Ole Wayland Hansen 

Ilt for livet 

Lokal kompetence 

international styrke 

06.2005 – detlillebureau.dk 

Danmarks førende leverandør af ilt til 

hjemmepatienter 

Moderne og fl eksibelt iltudstyr 

Landsdækkende service 

VitalCard – til ilt i Europa 

www.vitalaire.dk 


Protektor 

Hendes Majestæt Dronning Margrethe 

Danmarks Lungeforenings bestyrelse 

pr. 14. februar 2006 

Udpeget af Amtsrådsforeningen i Danmark: 

Regionsmedlem Nina Berrig 

Amtsborgmester Johannes Flensted-Jensen 

(formand for bestyrelsen) 

2. viceamtsborgmester Karsten Meyer-Olesen 

Udpeget af Frederiksberg Kommune: 

Peter Kastoft-Christensen 

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab: 

Overlæge Henrik Harving, Aalborg 

(lægelig viceformand) 

Læge, Eivind Frausing, 

Overlæge, dr.med. Lars Laursen, 

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf 

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og 

Allergisygeplejersker 

Oversygeplejerske Birthe Hellquist 

Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer: 

Eva Borg (viceformand) 

Ole Wayland Hansen 

Birte Thyssen 

Direktør: 

Charlotte Fuglsang, 

Forskningsudvalget: 

Overlæge Henrik Harving 

Læge, dr. med. Eivind Frausing, 

Overlæge, dr.med. Lars Laursen, 

Professor, overlæge, dr. med. Frede Olesen, 

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf 

Udvalget til bedømmelse af 

ansøgninger fra sygeplejersker og andet 

sundhedspersonale: 

Oversygeplejerske Birthe Hellquist 

(ordførende) 

Overlæge, dr.med. Lars Laursen 

Danmarks Lungeforening er sekretariat for: 

Dansk Lungemedicinsk Selskab 

Formand: Adm. overlæge, dr. med. Philip Tønnesen 

www.lungemedicin.dk 

Fagligt Selskab for 

Lunge- og Allergisygeplejersker 

Formand: Projektleder Birthe Hellquist 

Københavns Amt 

Nyt fra lokalforeningerne 

Nyt fra Lokalforeningen Københavns Amt 

I Frederiksborg Amt har lokalformand Michael 

Frisch ønsket at trække sig. Derfor har man 

i en fase på vej ind i Region Hovedstaden, 

valgt at samordne tilbuddene i Region Hovedstaden 

mest muligt, ud fra det synspunkt, 

at de tilbud som gives i Regionen er åbne for 

alle interesserede medlemmer i Danmarks 

Lungeforening og andre interesserede. 

Netværksgrupperne tror vi på er en god ide, og 

de voksende deltagerantal bekræfter dette. 

I dag er der to meget aktive grupper, 

den ene med mødested på Sundhedscenter 

Østerbro i Randersgade og den anden med 

mødested enten i Tåstrup Medborgerhus, 

eller på Amtsgården i Glostrup. Traditionen 

tro holder vi vort halvårlige åbne møde på 

Gentofte Amtssygehus, den 15. maj, hvor 

temaet er ”Den kroniske patient” med særligt 

fokus på KOL patienter. 

Derudover inviteres til åbent møde for alle 

interesserede på Helsingør Sygehus, den 

19. juni, og her er temaet ”Nyt på Lungeområdet.” 

Vi håber at se rigtig mange – pårørende og 

fagpersoner er også meget velkomne. 

Aktiviteter i netværksgrupperne: 

Netværksgruppen tilknyttet 

Sundhedscenter 

Østerbro holder møde. Tirsdag, 

den 9. maj 2006, kl. 13.00-15.00 

”Besøg på Landbohøjskolen” 

Interesserede er velkomne, men tilmelding 

ønskes til Lungeforeningen v. Charlotte Rye 

på tlf. nr. 38 76 00 31 eller til lokalformand 

Nina Berrig på tlf. 43 64 37 60. 

Åbne møder for alle interesserede 

Mandag, den 15. maj 2006, 

kl. 16.30 – 18.30. I Store Auditorium på 

Gentofte Amtssygehus. 

Temaet er; ”Den kroniske patient”. 

Emner som ”Hvorfor er det en god ide at 

fokusere på den kroniske patient”, ”Hvordan 

bliver man specialist i sin egen sygdom”, ”Hvad 

tænker man som patient” og ”Sidste nyt på 

Lungeområdet” er emner som eftermiddagen 

vil byde på. 

Mandag den 19. juni 2006, 

kl. 16.30-18.30. i Kantinen på Helsingør 

Sygehus, Esrum vej 145. 

Temaet er: ”Nyt på lungeområdet”. 

Mødet byder på emner som ”Hvorfor er det 

godt med Rehabilitering”, v. Marie Lavesen 

klinisk specialsygeplejerske og ansvarlig for 

lungerehabiliteringen og ”Sidste nyt om KOL”, 

v. overlæge dr. med Finn Veilø Rasmussen, 

klinisk lektor v. Københavns Universitet 

og ”Nyt fra Danmarks Lungeforening” v. 

direktør Charlotte Fuglsang og lokalformand 

Nina Berrig . 

Endeligt program for møderne vil blive annonceret 

efterfølgende. 

Alfa-1-foreningen 

Formand: Ole Wayland Hansen 

Blommehaverne 25, 4040 Jyllinge 

Tlf. 46 78 95 26. Mobil: 20 95 95 26 

o.w.hansen@alfa-1.dk 

www.alfa-1.dk 

Lungenyt nummer 2 - 2006 

Ansv. Redaktør Charlotte Fuglsang 

Redaktør Morten Linnemann 

Indlæg til næste Lungenyt sendes til 

info@lunge.dk senest torsdag den 5. juni 2006 

Tirsdag, den 20. juni 2006, 

kl. 13.00-15.00. 

i Sundhedscenter Østerbro, 

Randers gade nr. 60, 3. sal. 

Vestegnsgruppens næste møde er 

Tirsdag, den 2. maj 2006, kl. 14.00 -16.00. 

på Amtsgården i Glostrup. 

Stationsparken 27. 

Der er gratis adgang og alle interesserede er 

meget velkomne. 

Med venlig hilsen 

Nina Berrig 

lokalformand. 


23

Maskinel Magasinpost 

ID-nr. 42211 

Afsender: 

Postbox 7777 

7000 Fredericia 


Alfa-1-foreningen er patientforening for alle 

alfa-1-patienter i Danmark. Patientforeningen 

er en del af Danmarks Lungeforening. 

Se mere på www.alfa-1.dk, og www.lungeforening.dk 

Danmarks Lungeforening udgiver 

LUNGENYT 

Redaktion: 

Herlufsholmvej 37, 2720 Vanløse 

Tel: +45 38 74 55 44 

Fax +45 38 74 03 13 

info@lunge.dk - www.lungeforening.dk

TEMA: ALFA-1-MANGEL - Danmarks Lungeforening

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?