Download Lungenyt 3, 2008 - Danmarks Lungeforening

UNGENYT
TEMA: TAGER DU DIN MEDICIN RIGTIGT
Få gode råd til brug af medicin og inhalatorer
NR. 3 JUNI 2008 DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD
BIVIRKNINGER - MEDICINENS UØNSKEDE FØLGESVEND
PATIENT PÅ HOSPICE: TÆL KUN DE LYSE TIMER
ÅRSMØDE 2008

INDHOLD
Leder 3
TEMA: Tager du din medicin rigtigt 4-10
Danmarks Lungeforening flytter til Østerbro 11
Spørg os og Kort nyt 12-13
Patient på hospice: Tæl kun de lyse timer 14-15
Årsmøde i Middelfart 16-17
Legatsøgning 17
Kort nyt 18
Alfa-1 Danmark 19-20
Nyt fra lokalforeningerne 21-23
Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Morten Grathe
DANMARKS LUNGEFORENING
Administration
Danmarks Lungeforenings hovedkontor
er åbent for henvendelser
mandag-torsdag kl. 8.30 - 16.00,
fredag kl. 8.30 - 15.00
Telefonen er åben alle hverdage mellem 10.00-14.00.
Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse
OBS: Ny adresse per 1. juli 2008:
Strandboulevarden 47B
2100 København Ø
Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700
info@lunge.dk, www.lungeforening.dk
Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting
Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V
Forstander: Dorte Lismoes
Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903
kystsanatoriet@mail.tele.dk
Tlf. Lungelinjen hver mandag mellem 9.00-10.00:
Socialrådgiver Susanne Hertz: 3013 7948
Sygeplejerske Anne Fejrø: 3013 7946
LOKALFORENINGER:
Lokalforeningen for Region Hovedstaden
Formand: Nina Berrig
Syvhøjvænget 133 , 2625 Vallensbæk.
Telefon: 4364 3760
nina.berrig@regionh.dk
Lokalforeningen for Aalborg
Formand: Carl Nielsen
Aalborg Sygehus, Lungemedicinsk afdeling, 9000 Aalborg
can@rn.dk
Lokalforeningen for Guldborgsund
Formand: Edvard Traberg
Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing
Telefon 5443 3338
et@lunge.dk
Lokalforeningen for Sønderjylland
Formand: Edith Pedersen
Hjarupvej 7 ,6200 Aabenraa
Telefon: 7462 7960
edith.pedersen@skolekom.dk
Lokalforeningen for Trekantsområdet
Formand: Mette Thyssen
Nørrekær 32, 7100 Vejle.
Telefon 7582 1266
mmt@noerre.dk
Lokalforeningen for Århus
Formand: Eva Ryberg
Ålundsvej 14, 8250 Egå
Telefon: 8676 1001
er@lunge.dk
Danmarks Sarkoidosenetværk
Formand: Brian Kalleshave
Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N
Telefon: 3539 9916
bk@sarkoidosenet.dk
www.sarkoidosenet.dk
LTX VEST
Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark
Sygeplejeske Louise Brink Christensen
Telefon: 8949 2206
louisebrink@mail.dk
LTX ØST
Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark
Formand: Bjarne Sørensen
Telefon: 3969 2520
karin.englund@webspeed.dk
2 LUNGENYT nr. 3 2008

Kend din medicin
og meld eventuelle bivirkninger
Når man er kronisk lungesyg, er det ikke kun sygdommen og følgerne af den,
der er en udfordring. Man er også nødt til selv at sikre sig, at man får det fulde
udbytte af sin medicinske behandling.
Derfor er det vigtigt, at man ikke holder sig tilbage, men hellere spørger lægen én
gang for meget hvis man har spørgsmål til den behandling, man får, til virkning
eller bivirkninger af medicin, eller til hvordan man tager sin medicin. Hvis der
er den mindste tvivl, om man er velbehandlet, bør man straks kontakte sin egen
læge eller den lungemedicinske afdeling, man er tilknyttet. Når alt kommer til
alt, er man jo som patient den, der ved mest om ens egen sygdom – og en meget
vigtig medspiller for sundhedspersonalet, når der skal tages beslutninger om
behandlingen. Med dette nummer af Lungenyt prøver vi i Danmarks Lungeforening
at give dig vigtig viden, rådgivning og støtte, så du kan stille de rigtige
spørgsmål til behandlingen af din sygdom.
Et andet aspekt af medicinsk behandling er de bivirkninger, som uundgåeligt
følger med, når man tager medicin. Nogle bivirkninger er heldigvis meget lette
og påvirker ikke synderligt, mens andre er meget voldsomme og har stor negativ
indflydelse på ens dagligdag.
I Danmarks Lungeforening vil vi opfordre til, at du som lungepatient eller pårørende
aktivt fortæller om dine eller din pårørendes bivirkninger, enten til din læge
(som har pligt til at indberette dem) eller direkte til Lægemiddelstyrelsen. Kun
på den måde får vi kortlagt omfanget af bivirkningerne og får dermed mulighed
for at myndigheden på området kan tage fat i producenten.
Danmarks Lungeforening er medlem af Bivirkningsrådet via sit medlemskab af
Danske Patienter.
Konflikten på sundhedsområdet
Vi har i Danmarks Lungeforening fået mange henvendelser fra lungepatienter,
der er berørt af den nuværende konflikt på sundhedsområdet.
Kronisk syge er dybt afhængige af et velfungerende offentligt sygehusvæsen,
hvilket er kommet tydeligt frem under konflikten. Et offentligt sygehus på stand
by hele sommeren er dybt uacceptabelt. De fleste KOL-patienter har fx brug
for at få tjekket medicinering, åndenød mv., så forværringer af sygdommen –
herunder infektioner - kan tages i opløbet for ikke at udvikle sig til noget akut
og alvorligt.
Kan konflikten ikke løses på anden måde, må der et folketingsindgreb til. Mange
kroniske lungepatienter kan ikke vente længere.
[Konflikten var ved redaktionens slutning endnu ikke afsluttet - red.]
Venlig hilsen
Charlotte Fuglsang,
Direktør i Danmarks Lungeforening
LUNGENYT nr. 3 2008
3

TEMA: Tager du din medicin rigtigt
AF Astrid Knudsen. Tak til overlæge Lars C. Laursen, Herlev Hospital og KOL-sygeplejerske Marie Lavesen, Hillerød Hospital. Foto: Morten Grathe.
Kender du din MEDICIN
Spiriva Symbicort Seretide Berodual Bricanyl Det er let at blive forvirret over de forskellige
typer af medicin mod ens lungesygdom. Men jo bedre man kender sin medicin og bivirkningerne,
jo bedre kan man trives med den.
Som lungepatient får man ofte meget forskellig
medicin. Og især når man er syg, kan det virke
uoverskueligt med alt det, man skal huske i
forbindelse med medicinen. Ikke alene er det
godt, hvis man ved lidt om, hvordan medicinen
virker. Man skal også vide, hvordan og
hvornår medicinen skal tages, hvordan man
evt. skal bruge sin inhalator, og samtidig
skal man være opmærksom på medicinens
bivirkninger. Men jo mere man ved om sin
medicin, jo bedre kan man hjælpe sin læge
med at give den bedste behandling.
KENDER DU DIN MEDICIN
I de følgende artikler har vi samlet relevant
information om forskellige medicintyper,
om forskellige inhalatorer, om medicinens
bivirkninger og om hvor, du selv kan få mere
information.
Inhalationsmedicin
Ved lungesygdomme som KOL og astma
bruger man ofte inhalationsmedicin, som
man suger direkte ned i lungerne. Medicinsk
behandling af astma kan gøre, at man næsten
ikke mærker sygdommen til hverdag. Ved
Hvis du kender din medicin godt, kan du svare på disse 3 spørgsmål: 1) Hvilke typer
medicin tager du 2) Hvornår skal medicinen tages 3) Hvordan skal den tages
KOL kan medicinen ikke gøre én symptomfri,
men medicinen kan mindske symptomerne
og i nogle tilfælde give færre forværringer.
Inhalationsmedicinen fås både som pulver
og spray, og virkningen af de to typer er lige
god, hvis man tager det rigtigt.
De forskellige typer af inhalationsmedicin
ser du i det vejledende skema nedenfor.
Tabletter
Mange lungesyge behandles også med medicin
i tabletform - dvs. medicinen optages
gennem maven og derfra går over i blodet.
Ofte bruges tabletbehandling til at dæmpe
irritationstilstande i lungerne, og her er binyrebarkhormon
et meget anvendt og effektivt
middel. Binyrebarkhormon findes bl.a. i form
af Prednisolon-tabletter, som i nogle tilfælde
bruges ved lungesygdomme som astma, KOL,
lungefibrose og sarkoidose. ●
Hurtigtvirkende luftvejsudvidende
(anfaldsmedicin)
Beta-2 agonister
Produktnavne
Bricanyl, Ventoline, Terbasmin
m.fl.
Farvekode
inhalator
Blå
Hvilke patienter
Mild til meget svær KOL og astma
Antikolinerge Atrovent Ingen Mild til meget svær KOL
Kombination: Beta-2 agonister og antikolinerge Berodual, Combivent, Duovent Ingen Moderat til meget svær KOL
Langtidsvirkende luftvejsudvidende Produktnavne Farvekode Hvilke patienter
inhalator
Langtidsvirkende Beta-2 agonister
Oxis, Serevent (salmetorol)
m.fl.
Turkis /
grøn
Moderat til meget svær KOL og astma
Langtidsvirkende antikolinerge Spiriva Ingen Moderat til meget svær KOL
Irritationshæmmende/forebyggende
(binyrebarkhormon)
Binyrebarkhormon til inhalation
Kombination: Langtidsvirkende Beta-2 agonister
+ binyrebarkhormon
Produktnavne
Spirocort, Flixotide, Aerobec
m.fl.
Farvekode
inhalator
Rød / brun
Hvilke patienter
Svær og meget svær KOL (og flere
forværringer)
Seretide (lilla), Symbicort Rød / lilla Svær og meget svær KOL
At medicinen kaldes Beta-2-agonister betyder, at medicinen virker på én bestemt måde, når den hjælper med at ”åbne luftvejene”. Den binder sig til én bestemt type modtagere (receptorer)
på cellerne. Antikolinerge betyder, at medicinen virker på en anden måde nede i lungerne – den binder sig til en anden type modtagere på cellerne. Det kan være en fordel
at kombinere luftvejsudvidende medicin, der virker på forskellige måder. Binyrebarkhormon hæmmer irritationen i luftvejene.
4 LUNGENYT nr. 3 2008

AF Astrid Knudsen. Tak til lungesygeplejerske Nicolai Kirkegaard, Herlev Hospital.
Hvordan tager du din medicin rigtigt
Rigtig mange lungepatienter tager deres medicin forkert. Og når man ikke tager medicinen
rigtigt, risikerer man at få for meget eller for lidt medicin. Heldigvis er der meget, man selv
kan gøre for at tage sin medicin rigtigt og få det bedste ud af sin behandling, fortæller lungesygeplejerske
Nicolai Kirkegaard fra Herlev Hospital.
Tag inhalationsmedicinen rigtigt
- Hvis man ikke bruger den rigtige teknik
til sin inhalator, risikerer man, at medicinen
ikke når ned i lungerne. Det kan gøre, at
behandlingen ikke virker, som den skal. Hvis
man samtidig har flere slags inhalatorer, kan
det være svært at holde styr på de forskellige
inhalationsteknikker. Det er derfor en god
idé at have så få forskellige inhalatorer som
muligt, råder Nicolai Kirkegaard.
• Spørg din læge, den lungemedicinske
afdeling eller på apoteket om du tager
medicinen rigtigt – og få løbende undersøgt,
om du stadig tager den korrekt.
• Det er forskelligt fra person til person,
hvilken inhalator man bedst kan med.
Spørg evt. din læge, om du kan prøve en
anden type inhalator til din medicin, eller
om der er kommet nye typer.
Tal med lægen, hvis du vil ændre på
din medicin
Hvis man har fået det bedre, kan man tit
glemme eller ikke have lyst til at tage sin medicin,
fordi man ikke føler sig syg længere. Typisk
er det nødvendigt at tage den forebyggende
inhalationsmedicin hele tiden - også selvom
man føler sig rask. Ellers kan man risikere at
blive syg igen eller få forværringer i sin sygdom.
Omvendt skal man selvfølgelig heller ikke tage
mere medicin end nødvendigt. Hvis du er i
tvivl om din medicin skal justeres, kan du tale
med lægen eller med sundhedspersonalet på
din lungemedicinske afdeling.
Hold øje med om beholderen er tom
Mange inhalatorer viser, når beholderen er
ved at være tom. Hvis du synes, at det er
svært at holde øje med, hvornår medicinen
er brugt op, kan du skrive ned, hvilken dag
du starter med at bruge inhalatoren. Hvis der
fx er 60 doser i en beholder, og man tager
2 doser om dagen, er der altså medicin til
knap 30 dage.
- Vi råder patienterne til hellere at skifte
medicinen ud for tidligt end for sent, siger
Nicolai Kirkegaard.
- Og husk altid at have en ekstra inhalator
i skuffen, så du ikke løber tør, når det fx bliver
weekend, og det er besværligt at få en ny.
Få tjekket din medicin
Hvis man får ordineret medicin både på
sygehus og måske hos flere forskellige læger,
kan man risikere at få flere slags af den samme
medicin under forskellige navne. Og hvis
man tager medicin mod andre sygdomme, er
der risiko for, at de forskellige typer medicin
påvirker hinanden.
• Når du får ny medicin, er det derfor en god
idé at fortælle lægen og apoteket, hvilken
medicin du tager i forvejen.
• Få evt. en henvisning fra din læge til en
gennemgang af din medicin på en lungemedicinsk
afdeling.
• Hvis du har været indlagt og fået ny medicin,
er det også en god idé at få lægen eller din
lungemedicinske afdeling til at tjekke, om
medicinen kan bruges sammen med eller
kan erstatte den medicin, du plejer at få.
Nicolai Kirkegaard er lungesygeplejerske på Herlev
Hospital. Han råder til, at man lærer både sin sygdom og
sin medicin godt at kende.
Læg mærke til om dit medicinbehov
ændrer sig
Vær opmærksom på, om der sker ændringer
i dit medicinforbrug. Hvis du pludselig ikke
synes, at din medicin virker så godt længere,
kan det være fordi, der er en forværring i din
sygdom undervejs.
• Lær dine symptomer på forværringer at
kende og søg hjælp hos sundhedsfagligt
personale med det samme, hvis du oplever
tegn på en forværring. Lyt til din krop, og
kontakt hellere lægen en gang for meget,
end en gang for lidt. ●
LUNGENYT nr. 3 2008
5

TEMA: Tager du din medicin rigtigt
AF Astrid Knudsen. Tak til KOL-sygeplejerske Marie Lavesen, Hillerød Hospital Foto: Morten Grathe.
Kend din INHALATOR
Du bruger den hver dag, men ved du egentlig, hvordan den gøres ren Her kommer gode råd til
fem meget anvendte inhalator-typer.
Der findes et væld af forskellige inhalatorer
til medicin mod KOL og astma. Derfor kan
det være svært at holde rede på, hvordan
man skal rengøre de forskellige inhalatorer,
og hvordan man fx ved, at der ikke er mere
medicin tilbage i beholderen. Nedenfor kan
du få gode råd til at bruge og rengøre fem
meget almindelige inhalatorer.
For hver inhalator er der eksempler på den
tilhørende medicin. Du kan se, hvad farverne
på medicinen betyder på skemaet side 4.
Handihaler
Medicin: Spiriva (pulver i kapselform)
Rengøring: ca. 1 gang om måneden. Både beskyttelseslåget, mundstykket og basisdelen
åbnes ved at løfte op i knappen. Skyl godt med vand, så evt. rester af pulver forsvinder (se
detaljeret vejledning i indlægssedlen). Handihaleren skal tørre i ca. 1 døgn på køkkenrulle,
så det er en god idé at vaske den lige efter, du har taget medicin.
Gode råd: Kapslerne er meget følsomme over for fugt, så de skal bruges, så snart man
har taget dem ud af pakken. Man skal kun åbne folien ved den kapsel, man skal bruge.
Hvis kapslerne fx har ligget natten over i en åben pakning, har de suget fugt fra luften.
Så er det bedst at smide dem ud.
Respimat-inhalator
Medicin: Spiriva (væske)
Rengøring: Rengør mundstykket med en fugtig klud én gang om ugen. Resten af beholderen
kan også tørres af med en fugtig klud efter behov.
Gode råd: Spiriva skal kun tages en gang om dagen (2 pust) - medmindre du har fået
andet at vide af lægen. Der er ca. 60 doser i en patron (dvs. til ca. 30 dage). Når patronen
med Spiriva er sat i Respimat-inhalatoren, skal den ”luftes ud”. Dette skal også gøres,
hvis man ikke har brugt sin Respimat-inhalator i 7 dage - se mere om dette på indlægssedlen.
Diskos
Medicin: Ventoline, Serevent, Flixotide, Seretide (lilla)
Rengøring: Tør mundstykket med en tør klud. Må endelig ikke vaskes.
Gode råd: Når tallene i feltet bliver røde, er der 5 doser tilbage, og så er det på tide at
få en ny.
6 LUNGENYT nr. 3 2008

Turbohaler
Medicin: Bricanyl, Dracanyl, Terbasmin, Oxis, Pulmicort, Spirocort, Symbicort (pulver)
Rengøring: Tør mundstykket af med en tør klud. Må endelig ikke vaskes.
Gode råd: Når man ryster Turbuhaleren, rasler den. Det er fordi, den indeholder tørstof,
som sørger for, at medicinen ikke bliver fugtig. Selvom den rasler, kan Turbohaleren altså
godt være tom. Når der kommer et rødt mærke i det lille vindue på siden af inhalatoren,
er der 20 doser tilbage. Når mærket når bunden, er inhalatoren helt tom.
Inhalationsspray
Medicin: Airomir, Atrovent, Berotec, Salamol, Ventoline, Berodual,(bruges også som
kortidsvirkende), Combivent, Foradil, Serevent, AeroBec, Flixotide, Seretide (lilla),
Spirocort (væske)
Rengøring: Tør mundstykket med en tør klud.
Gode råd: Sprayen skal rystes før du tager medicinen. På de fleste inhalatorer er det
svært at se, hvornår patronen er tom. Som en hjælp kan du skrive ned, hvornår du får
medicinen, regne ud hvor mange dage, den kan holde og skrive ned, hvornår du skal skifte
til en ny. Tidligere kunne man se på patronen, hvor meget der var tilbage i den ved at
lægge den i vand. Men dette er ikke længere muligt, da der ikke benyttes samme drivgas
(freon) i patronen længere.
Foto: Boehringer Ingelheim
Spacer
Medicin: Spacere kaldes også ”indåndingsrør”og findes i forskellige udgaver. De sættes
på inhalationssprayen og kan gøre det lettere at tage medicinen, hvis du ikke kan suge
den så dybt ned i lungerne.
Rengøring: Det er en god idé at dyppe spaceren i sulfovand én gang om ugen, og før den
tages i brug første gang (brug endelig ikke en flaskerenser). Spaceren skal ikke bagefter
skylles med rent vand, men blot stilles til tørre. Sulfovandet forhindrer, at medicinen
sætter sig fast på indersiden af spaceren.
Gode råd: Husk, at spaceren skal tørre helt, når den er blevet gjort ren. Hvis den er fugtig,
risikerer man, at noget af medicinen sætter sig fast på indersiden, så der ikke kommer så
meget ned i lungerne.
Kilder: KOL-sygeplejerske Marie Lavesen, Hillerød Hospital, Lægemiddelstyrelsens hjemmeside www.produktresume.dk, samt www.medicin.dk og
www.goldcopd.com
MERE OM DIN INHALATOR
Indlægssedlen fortæller, hvad du særligt skal være opmærksom på, når du bruger din inhalator. Spørg din læge, dit lungeambulatorium
eller på apoteket, hvis der er noget, du ikke forstår.
Du kan også finde information om medicin på www.medicin.dk samt på Lægemiddelstyrelsens hjemmeside www.produktinfo.dk.
LUNGENYT nr. 3 2008
7

TEMA: Tager du din medicin rigtigt
AF Helle Jørgensen Foto: Nicola Fasano.
Tæm dine BIVIRKNINGER
Jette Hansen er blevet medicineret for KOL i seks år. Hun bruger flere gode metoder til at
holde nogle af de kendte bivirkninger i skak.
71-årige Jette Hansen har fundet flere veje til at afbøde nogle af de kendte bivirkninger ved sin KOL-medicin. - Sæt dig
ind i medicinens bivirkninger. Så er du bedre klædt på til at tackle dem, råder hun.
- Jeg har en lille ubalance i blodets sukkerniveau,
populært sagt en lille sukkersyge,
fortæller hun. Den betyder ikke noget til hverdag.
Men balancen forskydes af medicinen.
Derfor er jeg ekstra forsigtig med søde sager
og store portioner mad i de perioder, hvor
jeg får Prednisolon.
Når lungebetændelserne rammer, får Jette
Hansen også antibiotika mod infektionerne.
Det kan godt give mavekvaler, men det klarer
hun ved at spise mere yoghurt.
Inhalationsmedicinerne Seretide og Spiriva
er også en del af hverdagen. De kan have
bivirkninger i form af bl.a. mundtørhed og
øget tendens til mundsvamp.
- Men jeg har opdaget, at sukkerfri Gajoler
holder mundtørheden på afstand. Og så er
jeg meget påpasselig med at huske at skylle
munden eller børste tænder, hver gang jeg har
taget medicinen, fortæller Jette Hansen.
På væggen i Jette Hansens hyggelige stue i
parcelhuset i Hillerød hænger et stort moderne
maleri. Maleriet lyser op med sine blå
og grønne farver. Alligevel er Jette Hansen
ikke helt tilfreds.
- Jeg købte simpelthen maleriet under en
af vinterens Prednisolon-kure. Havde jeg
ikke været så overstadig af medicinen, havde
jeg nok tænkt mig om en ekstra gang. For
egentlig passer billedet ikke rigtigt til hverken
stuen eller pengepungen, smiler den 71-årige
KOL-patient.
Hyperaktiv og søvnløs
Som så mange andre KOL-patienter kender
Jette Hansen alt for godt til bivirkningerne af
Prednisolon.
- Jeg kommer nemt for højt op i tempo
og bliver overoptimistisk, fortæller hun. Det
kan så føre til f.eks. anfald af rengøringsvanvid,
skødesløshed eller overvurdering som i
tilfældet, hvor jeg købte maleriet. Læren af
det er nok, at jeg ikke skal tage væsentlige
beslutninger, mens jeg får Prednisolon, mener
hun. At Prednisolon kan indvirke på ens psykiske
tilstand i form af eufori, depression eller
psykoser er en relativt almindelig bivirkning
ved medicinen.
Søvnbesvær er også et kendt problem for
patienter, der tager Prednisolon. Men det har
Jette Hansen fundet råd for.
- Hvis jeg ikke kan sove, står jeg op i stedet
for at ligge og vride og vende mig. Jeg drikker
noget mælk, koldt eller varmet efter humør.
Måske spiser jeg også en banan. For jeg har
opdaget, at begge dele virker beroligende, så
jeg bedre kan falde i søvn bagefter.
Fokus på kost og hygiejne
Hun er også opmærksom på, at Prednisolonen
som en bivirkning kan påvirke kroppens
sukkerbalance.
Svært dilemma
Hun synes sommetider, at livet som kronisk
patient og medicinbruger kan stille én i et
vanskeligt dilemma.
- Jeg er selvfølgelig glad for medicinen, fordi
den er med til at holde mig i live. Samtidig
betyder mere medicin flere bivirkninger, som
jeg gerne ville undvære. Derfor er jeg også
meget optaget af, hvordan man bedst lever
med dem, når det nu skal være, siger hun.
Som andre kan Jette Hansen blive nervøs
over at høre om de værste bivirkninger.
Omvendt vil hun ikke lade sig skræmme, så
hun sørger for at få så meget konkret viden
som muligt.
- Man kan ikke gå ud fra, at ens læge ved eller
får sagt alt. Derfor bruger jeg bl.a. internettet
til at skaffe mig mere viden. Ved derefter at
tale med lægen og med andre patienter kan
jeg sammenligne erfaringer og udveksle fif
til, hvordan jeg bedst tackler bivirkningerne,
pointerer Jette Hansen. ●
8 LUNGENYT nr. 3 2008

AF Astrid Knudsen. Tak til overlæge Lars C. Laursen og lungesygeplejerske Nicolai Kirkegaard, Herlev Hospital. Foto: Nicola Fasano.
BIVIRKNINGER
- medicinens uønskede følgesvend
De fleste lungesyge er nødt til at tage medicin hver dag. Men selv om medicinen ofte kan
behandle eller lindre ens sygdom, så den bliver lettere at leve med, vil al medicin, der har en
virkning, som regel også have en eller flere bivirkninger.
Generelt siger man, at jo alvorligere sygdom
man har, jo flere bivirkninger er man nødt
til at finde sig i. Nogle bivirkninger kan man
selv afhjælpe og forebygge, og andre er man
nødt til at lære at leve med.
Som mange andre kroniske
lungepatienter er Jette
Hansen nødt til at tage meget
forskellig medicin.
Bivirkninger ved binyrebarkhormon
-præparater
Tørhed i munden, hæshed og mad der ikke
smager af noget. Sådan oplever man som
KOL- og astmapatient ofte bivirkningerne af
den irritationshæmmende inhalationsmedicin
med binyrebarkhormon som fx Symbicort,
Seretide, AeroBec m.fl.
- I nogle tilfælde skyldes dette svamp i
munden eller irritation af stemmebåndene,
forklarer overlæge Lars C. Laursen fra Herlev
Hospital. - Det kan forebygges ved, at man tager
medicinen før maden morgen og aften.
- Vi anbefaler også patienterne at børste
tænder eller skylle munden lige efter, man har
taget medicinen, fortæller lungesygeplejerske
Nicolai Kirkegaard fra Herlev Hospital.
- Hvis man har protese, er det desuden
vigtigt at rengøre den ordentligt, så der ikke
dannes svamp under den.
➜
HVAD ER BIVIRKNINGER
Bivirkninger er de uønskede virkninger, som medicin har. Nogle gange kan det
være svært, selv for lægen, at afgøre om de symptomer, man oplever, skyldes sygdommen
eller er en bivirkning ved medicinen.
LUNGENYT nr. 3 2008
9

TEMA: Tager du din medicin rigtigt
- De værste bivirkninger kan godt virke skræmmende. Heldigvis er de fleste af dem sjældne, konstaterer Jette Hansen.
➜
FAKTA OM BIVIRKNINGER:
• De fleste bivirkninger kommer i starten af en behandling
• Hvis man oplever generende bivirkninger, er det altid en god idé at tale med
lægen, om man kan prøve anden medicin
• Jo ældre man er, jo flere bivirkninger kan man risikere
• Man skal altid tale med lægen, før man stopper med sin medicin
• På indlægssedlen til medicinen kan man læse om mulige bivirkninger, både
almindelige og sjældne
For at afhjælpe hæsheden kan man drikke
rigeligt med vand, spise halspastiller og sørge
for altid at have noget varmt om halsen, så
yderligere irritation undgås.
Knogleskørhed er en anden typisk bivirkning,
som man kan risikere at opleve som
lungepatient. Det kan skyldes længerevarende
behandling med Prednisolon-tabletter. Prednisolon
er et binyrebarkhormon, som meget
effektivt kan hæmme betændelses- og irritationstilstande.
Det anvendes i nogle tilfælde i
behandlingen af lungesygdomme som KOL,
astma, lungefibrose og sarkoidose.
- Hvis du har fået Prednisolon i længere tid
(flere måneder), kan du tale med lægen om
at få målt din knogletæthed med en såkaldt
dexa-scanning, råder Lars C. Laursen. - Det
kan nemlig være, at du skal i behandling med
MELD EN BIVIRKNING:
noget knoglestyrkende medicin. Det gives
typisk som tablet en gang om ugen.
Knogleskørhed kan forebygges ved hjælp af
kalktabletter med D-vitamin, som man tager
2 gange dagligt. Motion virker også forebyggende,
gerne i form af fx gang, der giver en
sund belastning af knoglerne.
Prednisolon kan ved længerevarende behandling
(mere end 3-6 måneder) have en
lang række bivirkninger, også af mere alvorlig
karakter som hjertesvigt, psykiske følger i form
af depression eller eufori, hormonforstyrrelser,
vægtøgning, mavesår og sukkersyge.
Rystelser ved luftvejsudvidende medicin
mod KOL og astma
Andre bivirkninger, man ofte oplever som
KOL- eller astmapatient, er rystelser (også
kaldet tremor). Rystelserne, specielt hænderne,
er en ofte generende bivirkning ved
den luftvejsudvidende anfaldsmedicin som
fx Bricanyl, Ventoline, Terbasmin m.fl. Man
har svært ved at holde på en kop eller ved at
skrive. Og som en KOL-patient udtrykker det
på Danmarks Lungeforenings internetforum
for KOL-patienter, Snak om KOL, (www.
snakomkol.dk) kan det være ”svært at ramme
munden med suppeskeen”.
Ifølge Nicolai Kirkegaard kan man med
små ændringer i sin hverdag gøre det nemmere
at leve med de rystende hænder. - Man skal
simpelthen vænne sig til at gøre tingene lidt
langsommere, så man ikke plages så meget
af rystelserne. Sørg for at få ordentlig fat i
koppen, når du drikker og brug evt. en computer,
hvis rystelserne gør din skrift ulæselig,
foreslår han. – Det er også vigtigt, at man ikke
skammer sig over rystelserne, for der er jo en
grund til, at de er der.
En anden til tider generende bivirkning ved
den samme medicin er kramper i fingre, lår
og fødder. Her kan det nogle gange hjælpe at
skifte til et andet præparat inden for gruppen
af luftvejsudvidende medicin.
Hos mange forsvinder en del af bivirkningerne
heldigvis efter et stykke tid, eller man
vænner sig til at leve med dem. ●
Kilder: overlæge Lars C. Laursen og lungesygeplejerske
Nicolai Kirkegaard, Herlev Hospital,
Lægemiddelstyrelsen og Institut for Rationel
Farmokoterapi
Lægen har pligt til at indberette de bivirkninger, som du fortæller hende/ham om.
Som både pårørende eller patient kan du også selv melde bivirkninger direkte til
Lægemiddelstyrelsen:
• www.meldenbivirkning.dk
• eller ring på tlf.: 44 88 94 57
LÆS MERE OM
BIVIRKNINGER PÅ INTERNETTET:
www.medicinmedfornuft.dk
www.medicin.dk
www.medicinkombination.dk
10 LUNGENYT nr. 3 2008

DANMARKS LUNGEFORENING
flytter til Østerbro
Siden 1982 har Danmarks Lungeforening haft sine aktiviteter
fra sekretariatet i Vanløse. 1. juli 2008 flytter foreningen
til nye lokaler på Østerbro i København.
Det nye sekretariat ligger ikke langt fra Kræftens
Bekæmpelses hovedkontor, og flytningen
falder sammen med et øget samarbejde med
Kræftens Bekæmpelse:
- Vi starter senere på året et formelt samarbejde
med Kræftens Bekæmpelse, bl.a. om
forskning i lungesygdomme, hvor vi kommer til
at arbejde tættere sammen. Målet er desuden,
at Danmarks Lungeforening på længere sigt
også skal beskæftige sig mere med lungekræft,
siger formand i Danmarks Lungeforening,
Johannes Flensted-Jensen.
Han understreger samtidig, at der alene er
tale om et øget samarbejde mellem Danmarks
Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse og
ikke en sammenslutning af foreningerne.
- Der kan blive et godt fagligt fællesskab
foreningerne imellem, hvor vi også kan inspirere
hinanden noget mere – især hvis der
måske senere kommer flere foreninger til.
Samtidig er der en række praktiske funktioner,
f.eks. telefonomstilling, mødelokaler og den
slags, hvor vi fremover kan drage nytte af at
have Kræftens Bekæmpelse i nærheden, siger
formanden.
Lokalerne har en lang historie bag sig. Tidligere
var det ”Lys-institut”, hvor den danske
nobelprismodtager Niels Ryberg Finsen i
slutningen af 1800-tallet gjorde mange opdagelser
inden for lysterapi – bl.a. behandling
med ultraviolet lys.
DANMARKS LUNGEFORENING
FÅR NYT LOGO
Når Danmarks Lungeforening er
kommet på plads i de nye lokaler,
vil foreningen samtidig afsløre
et nyt logo, der skal erstatte
Lorraine-korset, som har været
foreningens logo siden begyndelsen
i 1901, hvor foreningen hed
”Nationalforeningen til Tuberkulosens
Bekæmpelse”.
Det nye logo lanceres og fremlægges
ved en åbnings-reception
i Danmarks Lungeforenings nye
sekretariat den 15. august 2008
kl. 14.00 (se side 13) samt i
næste nummer af Lungenyt, der
udkommer i begyndelsen af september
2008.
Ny adresse – samme telefonnummer
Danmarks Lungeforening tager sit telefonnummer
med sig, ligesom mailadresser og
hjemmesider er uændrede. Kun postadressen
er ændret til:
Danmarks Lungeforening
Strandboulevarden 47B
2100 København Ø
LUNGENYT nr. 3 2008
11

Spørg os
Skriv til Spørg os
Har du et spørgsmål til Spørg os,
så skriv et brev til info@lunge.dk.
Husk at skrive dit navn og adresse.
Overlæge
Thomas Ringbæk
Hvidovre Hospital
Kære Thomas Ringbæk
Findes der en beskrivelse af de forskellige sværhedsgrader ved
emfysem - og de tilsvarende fysiologiske forandringer
Venlig hilsen
Poul
SVAR:
Kære Poul
Emfysem inddeles ikke i deciderede sværhedsgrader. Ved scanning
kan man danne sig et billede af emfysemet - herunder udbredelsen
(hele lungen versus dele af lungen) og omfanget. Der arbejdes på
at lave kvantificering (mål) ud fra billederne, men det er endnu
ikke noget, der benyttes i klinikken.
Når man skal vurdere sygdommen bruger man FEV1 (Forceret
eksspiratorisk volumen). FEV1 er det volumen luft, man kan udånde
på 1 sekund, når man puster af al kraft (forceret eksspiration)
efter en maksimal indånding.
Derudover ser man på diffusionskapaciteten, som er et mål for,
hvor godt lungerne ilter blodet.
Emfysem er en del af sygdomsbilledet ved KOL, som inddeles i
forskellige sværhedsgrader. KOL er defineret ved øget modstand
i bronkierne ved udånding og angives sædvanligvis som FEV1 i
procent af den forventede værdi.
Sværhedsgraden af KOL inddeles traditionelt i 4 stadier (GOLD
klassifikation): mild (FEV1 >80%), moderat (FEV1: 50-80%),
svær (FEV1:30-50%) og meget svær (FEV1

Kort Nyt
ÅBNINGSRECEPTION FOR NYE LOKALER
Danmarks Lungeforening flytter til nye lokaler på Østerbro.
Det sker den 1. juli 2008 og bliver fejret ved en reception
fredag den 15. august 2008 kl. 14.00.
Den nye adresse er:
Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø
Tlf.: 3874 5544
Samme dag kl. 14:30 afsløres også Danmarks Lungeforenings
nye logo.
Alle medlemmer, samarbejdspartnere og venner af Danmarks
Lungeforening er meget velkomne til at komme
forbi til receptionen. Giv gerne tilsagn på info@lunge.dk.
SEKRETARIATET HOLDER LUKKET I FORBINDELSE MED FLYTNING
Sekretariatet for Danmarks Lungeforening holder lukket i
forbindelse med flytningen fra Herlufsholmvej 37 i Vanløse
til Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø.
Der er lukket for telefonbetjening, mails og personlig betjening
i uge 27 fra den 30. juni til og med fredag den 4. juli.
Ved akutte problemer kan vi i denne periode kontaktes på
mobil: 29 85 00 27.
Efter den 4. juli kan vi igen kontaktes på tlf.: 38 74 55 44 og
mail: info@lunge.dk.
SOMMERFERIELUKNING I UGE 30 OG 31
I uge 30 og 31 holder Danmarks Lungeforenings
sekretariat ferielukket.
Vi åbner igen mandag den 4. august.
istockphoto.com
LUNGENYT nr. 3 2008
13

Hospice
AF Morten Linnemann. Foto: Morten Linnemann.
Patient på hospice: Tæl kun de lyse timer
Alfa-1-patient Jørn Ringsmose har ligget på hospice i elleve måneder. Sammenlignet med sygehuset
er det som at bo på et 4-stjernet hotel, fortæller han til Lungenyt.
Hospicepatient Jørn Ringsmose er meget tilfreds med sit ophold på Hospice Sønderjylland. Han er i modsætning til flere af de andre patienter sengeliggende.
Der er jazzmusik fra anlægget. Udenfor står
solen lavt over trætoppene og falder næsten
vandret ind i den lyse patientstue. I sygesengen
ligger Jørn Ringsmose på 64 år. Han fik i
1995 konstateret den sjældne arvelige sygdom
alfa-1-antitrypsinmangel, og kort efter fik han
også konstateret KOL.
I dag ligger Jørn på Hospice Sønderjylland
mellem Haderslev og Vojens, og han har lige
fra starten været tilfreds med stedet:
- Du så selv, da du kom, at de er klar med
kaffen med det samme. Det ville du aldrig
opleve på et sygehus. Jeg har tit brugt det
billede på at komme fra sygehuset og hertil,
det var som at komme fra et vandrehjem
ALFA-1-MANGEL
til et 4-stjernet hotel. Her har man tid til at
interessere sig for mig.
Mindre medicin, mere mad
- Noget af det første der skete var, at jeg blev
trappet ud af medicinen, og de gav mig noget
andet her, der ikke efterlod mig i sådan en
skæv døs. Og på sygehuset var der hele tiden
vikarer, så man skulle gentage sin sygehistorie
igen og igen. Her kender de alle sammen min
journal på fingerspidserne, fortæller han.
Jørn fik også interessen for mad tilbage, da
han kom på hospice efter, at køkkenet satte
noget lækkert sammen til ham. Han fortæller
om baggrunden for at komme på hospice:
Sygdommen hedder i sin fulde længde alfa-1-antitrypsinmangel. Det er en sjælden
enzym-mangel, som man arver fra sin far og mor. Den medfører, at lungerne
mangler beskyttelse mod udefrakommende stoffer, f.eks. tobaksrøg og forurening.
Rygere med alfa-1-mangel udvikler derfor ofte alvorlig KOL allerede i 30-40 årsalderen.
Læs om foreningen Alfa-1-Danmarks arbejde side 19.
- Jeg havde ligget på Kolding Sygehus, men
vi var alle sammen klar over, at det ikke var
holdbart i længden. Jeg havde på et tidspunkt
en god bekendt, der var på hospice, hvor vi
var ovre at besøge hende. Det var jo tydeligt,
at det var meget bedre der. Så en læge fra
Kolding Sygehus sendte en forespørgsel til
et par hospicer, og så gik det meget stærkt,
og vi fik svar på, at der var plads her.
En rejse ender
Jørn har fra starten været bevidst om betydningen
af at komme på hospice:
- Lad os bare være helt ærlige: Jeg har ingen
garanti for, når jeg lægger mig til at sove, at jeg
vågner op igen næste morgen, siger han. Det
er jeg fuldt bevidst om, og der er ikke nogen
tvivl i mit hoved om, hvad der skal ske med
mig. Den dag vi bliver født, starter en rejse,
der slutter, når vi dør.
Få det bedste ud af hverdagen
Jørn er i modsætning til flere af de andre
patienter sengeliggende og kommer ikke
til daglig rundt og bruger hospicets øvrige
faciliteter.
14 LUNGENYT nr. 3 2008

AF Morten Linnemann. Foto: Morten Linnemann.
HOSPICE: Når målet ikke længere er at helbrede
På hospice er det ikke sygdommen, men patientens liv, der er i fokus. Der er
plads til tolv uhelbredeligt syge patienter på Hospice Sønderjylland, og de
får omsorg og tilbud, der ikke findes magen til i sundhedsvæsenet.
Når behandling ikke længere kan hjælpe en
alvorligt syg patient, skal der tages stilling til
svære spørgsmål. Hvor skal den sidste tid
tilbringes Mange vælger deres eget hjem
som ramme, men andre vælger at komme
på hospice – et tilbud der fra 2006 blev obligatorisk
i alle de tidligere amter.
Kriteriet for at komme på hospice er, at man
lider af en uhelbredelig og fremadskridende
sygdom, og at man har en kort forventet
levetid. Det er imidlertid meget forskelligt,
hvor længe patienter bor på hospice. Nogle
patienter afgår ved døden få dage efter, de er
ankommet, mens andre ligger der i et år eller
mere. Den gennemsnitlige liggetid på Hospice
Sønderjylland er 22,5 dage.
For patienter på hospice er den helbredende
behandling afsluttet, og patienten skal være
indforstået med, at det nu drejer sig om lindrende
behandling. Patienterne får behandling
for både små og store komplikationer – bl.a.
smertelindrende behandling, behandling for
åndenød, fysioterapi og meget andet.
I modsætning til hvad mange tror, så bliver
patienter jævnligt udskrevet fra hospice, fordi
de har fået det bedre, fortæller leder af Hospice
Sønderjylland Anne Marie Olsen:
- Vi har lige haft en patient med brystkræft,
som er blevet udskrevet til et plejehjem, fordi
hun faktisk havde det for godt til at være her.
Og forleden dag var det en lungekræftpatient,
som vi udskrev. De er jo ikke blevet helbredt,
men det er tydeligt, at de har fået det bedre,
siger hun.
På Hospice Sønderjylland er de fleste
patienter kræftpatienter, bl.a. flere lungekræftpatienter.
Tages særlige hensyn
Målet er at gøre patienternes sidste tid så tryg
og overkommelig,
som muligt.
Derfor tages der
særlige hensyn
til hver enkel patient.
Leder af Hospice Sønderjylland
Anne Marie Olsen
- Vi har ikke en fast døgnrytme her, for det
afhænger af patienternes ønsker. I øjeblikket
har vi en patient, der får noget varm mad
om natten. Andre kommer i spabad eller får
massage af fysioterapeuten. Eller de bliver
måske hentet af familien for at køre en tur,
siger Anne Marie Olsen.
Patienterne har alle B&O anlæg, fjernsyn,
sofa og sofabord på de moderne indrettede
værelser og desuden udsigt over skøn natur
lige uden for vinduet.
For at komme på hospice skal ens egen
læge, sygehuslæge eller lægen fra det palliative
team sende en henvisning. ●
- Det jeg engang kunne, kan jeg ikke bruge
til noget nu. Nu er situationen sådan her,
og det vigtigste er, hvordan jeg får det bedst
mulige ud af det, fortæller han.
- Du ved, et solur virker ikke i skygge.
Det har sådan to buer, og på den ene bue
står der; ”Tæl kun de lyse timer”. Sådan er
det, siger han.
Han har ligget på Hospice Sønderjylland i
11 måneder, og den ene dag tager den næste
i sit eget rolige tempo. Fra sygesengen går
Jørns tid med besøg fra konen, der kommer 4
gange om ugen. Men også musik på anlægget
og tv-kiggeri blandt de 45 tv-kanaler – især
hvis der er motorsport, for Jørn har ”benzin
i blodet”.
Sagde nej til transplantation
En del alfa-1-patienter kommer i betragtning
til en lungetransplantation. Og også Jørn
blev for år tilbage tilbudt en udredning med
henblik på transplantation. Men han syntes
ikke, det var noget for ham.
- Dels syntes jeg, at det var en unødvendig
risiko – vi havde jo en tidligere formand for
alfa-1-foreningen, der døde nogen tid efter
sin transplantation. Men dels synes jeg også,
at man skulle give den lunge til et ungt menneske,
der har livet foran sig. Jeg har livet bag
mig, siger han. ●
På Hospice Sønderjylland er der lagt vægt på behagelige
omgivelser både ude og inde.
LUNGENYT nr. 3 2008
15

Beretning fra årsmøde 2008
AF Astrid Knudsen. Foto: Matilde Kruse og Astrid Knudsen.
Årsmøde i Middelfart
Danmarks Lungeforening holdt årsmøde for medlemmerne den 2. juni i Byggecentrums konferencelokaler
i Middelfart. Til mødet skulle der blandt andet stemmes om forhøjelse af det årlige
kontingent for medlemmer, og der var oplæg fra bl.a. læge Julie Hjortsø Janner, som har modtaget
215.000 kr. i støtte til sit forskningsprojekt.
Ca. 70 medlemmer deltog i årsmødet på en
dag, som var både varm og solrig.
Formandens mundtlige beretning blev holdt
af viceformand i Danmarks Lungeforening,
Eva Borg, da formanden Johannnes Flensted-Jensen
var forhindret i at deltage pga.
overenskomstforhandlinger. Viceformanden
fremhævede, at Danmarks Lungeforening i
årets løb har sat mange aktiviteter i gang for
at gøre en forskel i forhold til de lungesyge
og deres pårørende, bl.a. i form af kurser for
lungesyge, som har været en stor succes, og
med udviklingen af hjemmesiderne www.
lungeforening.dk, www.kol.dk, og det internetbaserede
netværk Snak om KOL (www.
snakomkol.dk).
Under beretningen kommenterede to
medlemmer beslutningen om et nyt logo til
Danmarks Lungeforening. Der blev givet
udtryk for, at beslutningen om at erstatte det
nuværende logo, Lorrainekorset, med et nyt,
burde tages på årsmødet, frem for internt i
Danmarks Lungeforenings bestyrelse. Efter en
kort pause, hvor bestyrelsen forhørte sig hos
foreningens advokat, fastholdt bestyrelsen, at
beslutningen om et nyt logo var af en karakter,
som lå inden for rammerne af bestyrelsens
beslutningskompetence.
Prolastin
Beretningen berørte også spørgsmålet om
prolastin til alfa-1-patienter. Det er Danmarks
Lungeforenings vurdering, at den tvivl, der
er om Prolastins effekt, bør komme patienterne
til gode f.eks. i form af eksperimentel
behandling.
Kontingentforhøjelse
Bestyrelsen foreslog, at det årlige kontingent
for medlemmer af Danmarks Lungeforening
blev forhøjet fra 100 kr. til 150 kr.
med virkning fra 2009. Kontingentet for
par/familiemedlemskab vil fortsat være 200
kr., mens et medlemskab for institutioner
og virksomheder vil stige fra 250 til 500 kr.
Baggrunden var bl.a., at det nuværende kontingent
ligger i underkanten i forhold til andre
patientforeninger, samt at det er nødvendigt
at øge foreningens indtægter. Forslaget blev
enstemmigt vedtaget af årsmødet.
Ved årsmødet deltog ca. 70 medlemmer.
16
LUNGENYT nr. 3 2008

Foredrag om forskningsprojekt og
KOL-forløb
Læge og ph.d. studerende, Julie Hjortsø Janner,
holdt herefter et interessant oplæg om sit
forskningsprojekt, hvor hun undersøger sammenhængen
mellem KOL og stive blodkar,
herunder risikoen for hjerte-karsygdomme.
Danmarks Lungeforening har støttet projektet
med kr. 215.000.
Herefter holdt overlæge Tina Brandt Sørensen,
Regionshospitalet Horsens, foredrag om
hvordan Regionshospitalet Horsens sammen
med almen praksis og de omkringliggende
kommuner har lavet en model for sammenhæng
i behandlingen af KOL-patienter. Et
spændende foredrag som gav tilhørerne konkrete
bud på, hvordan god KOL-behandling
kan gøres. ●
Viceformand Eva Borg afholdt mundtlig beretning.
Læge Julie Hjortsø Janner holdt oplæg om sit ph.d.-
projekt om sammenhængen mellem KOL og stive blodkar.
Danmarks Lungeforening har støttet projektet med
215.000 kr.
Legater fra Danmarks Lungeforening
OM SØGNING AF LEGATER HOS DANMARKS LUNGEFORENING
Danmarks Lungeforenings Fond uddeler legater fem gange
om året. Det sker i månederne februar, april, juli, september
og december. Vi får mange ansøgninger, og derfor kan sagsbehandlingstiden
godt være et par måneder. Vi beder derfor
om, at man har tålmodighed og ikke ringer ind for at høre,
hvor langt ansøgningen er kommet.
Når du søger legat, er det vigtigt at være opmærksom på at
udfylde alle felter i ansøgningsskemaet korrekt, da vi ellers
ikke kan behandle din ansøgning. Som hovedregel kan man
søge om legat én gang om året, dog kan man i meget særlige
tilfælde modtage legat to gange inden for samme år.
Legaterne gives til lungesyge og fortrinsvis til personer med
en trængt økonomi. Herudover ses også på antallet af hjemmeboende
børn i husstanden. Endelig er det muligt at søge
legat til at opnå friplads på foreningens lungekurser.
LUNGENYT nr. 3 2008
17

Kort Nyt
FOR MANGE FÅR OSTEOPEROSE PGA. PREDNISOLON-BEHANDLING
Mange lungesyge er i længerevarende behandling med Prednisolon. Det giver stor
risiko for knogleskørhed (osteoperose), men lægerne er ikke altid gode nok til at forebygge
og opspore sygdommen, skriver Dagens Medicin.
Ved længerevarende Prednisolonbehandling anbefaler Sundhedsstyrelsen, at man
tager tilskud af kalk og D-vitamin for at forebygge osteoperose. Desuden bør knogletætheden
undersøges vha. en såkaldt dexa-scanning, så man kan se, om der er behov
for medicinsk behandling.
- Men selv om det er en simpel forebyggende behandling, er det ikke noget, de danske
speciallæger gør særlig meget ud af, og dermed kan patienterne få en ny sygdom
oven i den første, siger formanden for Dansk Knoglemedicinsk Selskab, overlæge
Bente Langdahl, endokrinologisk afdeling på Århus Sygehus, til Dagens Medicin.
istockphoto.com
RYGESTOP GIVER HURTIG SUNDHEDSGEVINST
Kvinders overordnede risiko for at dø af rygning nedsættes med 13 % og risikoen for lungekræft nedsættes med 21 % allerede
fem år efter rygestop, viser resultater fra et stort studie med 121.000 amerikanske kvinder ifølge avisen New York Times.
Men det tager lang tid før risikoen er på niveau med ikke-rygeres: Først efter 20 år er den overordnede risiko for at dø af rygningen,
som følge af både lunge- og hjerte-karsygdomme, på
niveau med ikke-rygeres. Og det tager hele 30 år før eksrygernes
risiko for lungekræft er den samme som for kvinder,
der aldrig har røget, skriver avisen.
istockphoto.com
Undersøgelsen er offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift,
The Journal of the American Medical Association af
forskere fra Harward Public Health School. Resultaterne
i undersøgelsen er baseret på det amerikanske såkaldte
”Nurses Health Study”, hvor man har fulgt sygejournalerne
for 121.000 kvindelige sygeplejersker siden 1976.
KAMPAGNEN FOR ORGANDONATION BLEV EN SUCCES
Kampagnen ”Tag stilling nu” nåede sit mål 6. maj i år med 50.000 nye registreringer
i donorregistret. - Kampagnen har fået danskerne til at tale om
organdonation, og det var netop formålet. Ved at tale med familie, venner og
kolleger får man lettere ved at tage stilling, sagde Sundhedsstyrelsens direktør,
Jesper Fisker i en kommentar til TV2 nyhederne.
Danmarks Lungeforening var via Transplantationsgruppen med i donorkampagnen
den 5. april i år.
Fra lokalforeningen for Sønderjylland deltog bl.a. lokalforeningsformand
Edith Pedersen, og LTX Øst havde også et medlem med ude på dagen. Mere
end 150.000 donorkort blev uddelt i 50 byer. Man kan fortsat følge udviklingen
i registreringer på hjemmesiden www.donordag.dk.
18 LUNGENYT nr. 3 2008

Alfa-1 Danmark
Alfa-1 Danmarks stadige kamp for medicin til alfa-1 patienter
Siden deadline for sidste udgave af Lungenyt
har vi alfa-1 patienter fået en del opmærksomhed
i medierne, både i form af spalteplads i
aviserne og sendetid i radio og TV. Søndag
den 6. april var vi således hovednyheden
i radioaviserne fra kl. 08.00 morgen til kl.
20.00 aften, og desuden fik vi også sendetid
i TV. Det var overvældende, og det kom jo
nok bag på os alle sammen.
Det var en fantastisk oplevelse, hvor man
har måttet knibe sig i armen, hver gang man
hørte og læste om alfa-1 patienter i løbet af
dagen og i tiden derefter. Sagen blev fulgt op
og debatten holdt i gang via læserbreve. Også
medlemmer af folketingets sundhedsudvalg
fulgte sagen nøje, og den 23. april var sundhedsministeren
kaldt til åbent samråd om
sagen i sundhedsudvalget, hvor også Alfa-1
Danmarks bestyrelse var mødt op, repræsenteret
ved Jannie Schymann og undertegnede.
Hele dette forløb har under alle omstændigheder
gjort vores sygdom mere synlig. Det er
jo et problem at få lydhørhed og forståelse
for en sjælden sygdom, der tilmed ikke har
en ikke helt mundret betegnelse: Patienter
med alfa-1 antitrypsinmangel. Men ”alfa-1
patienterne” er nu sat på Danmarkskortet
og er nu ikke længere et fremmedord. Både
venner, bekendte og politikere ved nu meget
mere om os og vores situation. Men hvor står
vi så nu efter 6 uger
Adskillige myndigheder, læger, Dansk
Lungemedicinsk Selskab m.fl. har udtalt
sig i sagen, og man må konstatere, at der er
uenighed om, hvorvidt en Prolastinbehandling
af alfa-1 patienter skal påbegyndes eller
ej. Der er delte meninger om dette, og efter
bestyrelsens opfattelse nogle gange ud fra nogle
ganske uforståelige argumentationer.
Hidtil har der været en vis usikkerhed
om, hvor mange patienter, der egentlig bliver
behandlet i Europa med Prolastin eller
tilsvarende produkt
Både sidste år og i år har folketingets sundhedsudvalg
til brug for udvalgets behandling
således forgæves forsøgt at få oplyst dette. I
forbindelse med Alfa-1 Danmarks deltagelse
i et Alpha Europe møde i Prag her i maj, (se
omtalen heraf andet steds på denne side)
lykkedes det os at få oplyst, hvor mange
alfa-1 patienter, der pt. behandles i Europa.
Foruden de 3 danskere, der bliver behandlet
med Prolastin (en på forsikringens regning, de
2 andre på det offentliges regning), behandles
over 1200 andre europæiske alfa-1 patienter
med Prolastin eller tilsvarende produkt (listen
herover er at finde på foreningens hjemmeside
under Prolastin). Endvidere har foreningen
fået oplyst, at tillige ca. 3.500 alfa-1 patienter
i USA og ca. 70 i Canada også får Prolastin
eller tilsvarende behandling.
Professor Asger Dirksens har den 19. maj
præsenteret resultatet af sit knapt 3-årige
dobbelte blindforsøg med Prolastinbehandling
på en international lungekonference i
Toronto. Vi håber, at der på denne konference
er blevet udtrykt stor anerkendelse af
dette forsøgs resultat, som sammen med et
tidligere lignende forsøg viser signifikans – et
resultat der er bemærkelsesværdigt inden for
”Sjældne Diagnoser”. Vi håber også, at der
på denne baggrund snarest kan påbegyndes
en Prolastinbehandling af også af danske
behandlingskrævende alfa-1 patienter.
Irli Plambech
fg. Formand
Det tredje Alpha Europe årsmøde for europæiske
Alfa-1 patientforeninger
Det tredje Alpha Europe årsmøde fandt
sted i dagene 9.-11.maj i Prag. Som måske
bekendt, er Alpha Europe Federation en sammenslutning/forening
af europæiske nationale
alfa-1 foreninger pt. fra henholdsvis Spanien
Portugal, Frankrig, Italien, Tjekkiet, Østrig,
Schweiz, Tyskland, Holland, Irland, England,
Skotland, Sverige, Norge, Finland og Danmark.
Der deltog endvidere flere gæster fra
andre landes alfa-1 foreninger
Fra dansk side deltog fra bestyrelsen Dorte
Djurhuus og for første gang undertegnede.
Kim Hovmann er sekretær for Alpha Europe,
så han deltog qua denne funktion selvfølgelig
også i mødet. Den mere formelle struktur
er nu ved at være på plads i federationen.
Ved valg til bestyrelsen blev nu også alfa-1
børnene repræsenteret, da det nyvalgte bestyrelsesmedlem
fra den franske delegation
er mor til tre alfa-1 børn.
I forbindelse med vores aktuelle sag om
medicin til alfa-1 patienter havde Alfa-1
Danmark på forhånd sendt mail ud til alle
på udsendelseslisten for at blive afklaret med,
hvor mange europæiske lande, der tilbyder
Prolastin eller tilsvarende medicin til deres
alfa-1 patienter, og hvor mange patienter der
modtager en sådan behandling.
Adskillige lande besvarede mailen allerede
inden vi drog til Prag. Det kan på denne baggrund
konstateres, at Alpha Europe’s forum
giver os en enestående mulighed for kontakt
Tårnet ved Charles Bridge i Prag.
➜
LUNGENYT nr. 3 2008
19

Alfa-1 Danmark
➜
og erfaringsudveksling over landegrænserne.
Alpha Europe sendte efterfølgende en ajourført
liste over de europæiske lande fra Alpha
Europe, der tilbyder deres alfa-1 patienter
en egentlig behandling (listen kan findes på
Afa-1 Danmarks hjemmeside).
Konferencen bød også på spændende
indlæg. Bl.a. holdt Dr.Thomas Köhnlein MD.
fra Hannover, som har arbejdet med alfa-1
antitrypsinmangel siden 1996, et interessant
foredrag om nye forskningsresultaters betydning
for arbejdet med diagnosticering og
behandling af alfa-1 patienter. Til stor glæde
for os danskere blev professor Asger Dirksens
forsøg fremhævet af dr. Köhnlein, der i øvrigt
også skulle deltage i mødet i Toronto i maj, hvor
professor Asger Dirksen præsenterer resultatet
af sit forsøg med Prolastin. Der var også flere
andre gode oplæg, hvori indgik problemerne
med diagnosticering og registrering af alfa-1
patienter og arbejdet i øvrigt med alfa-1 patienterne,
herunder rehabilitering.
Drøftelser i Alpha Europe i plenum.
Den danske delegation anmodede om at
få tilsendt de enkelte præsentationer, og så
snart de er modtaget, vil disse blive lagt på
Alfa-1 Danmarks hjemmeside.
Delegationerne fik heldigvis også lejlighed
til at se lidt af det skønne Prag i solskin ved en
lille ”sightseeing by bus”, hvor vi også nåede
at se Charles Bridge.
Alt i alt en vellykket konference, der understregede
betydningen af, hvor vigtigt det er at
skabe netværk og udveksle erfaringer – måske
har dette en endnu større betydning, når vi
taler om Sjældne Diagnoser.
Irli Plambech
Fg formand
MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING
MED
PATIENTEN I CENTRUM
Vil du vide mere, kontakt venligst
Linde Gas Therapeutics på:
Telefon 70 104 103 eller besøg
Vores hjemmeside:
www.linde-gastherapeutics.dk
20 LUNGENYT nr. 3 2008

Nyt fra lokalforeningerne
Sarkoidose-netværkets møde for medlemmer på Sjælland
Mødet, som blev afholdt d. 15. maj i lånte lokaler
hos Kræftens Bekæmpelse i København,
havde stor tilslutning. Ca. 50 personer var
mødt op, og det var dejligt at se, at der både
var sarkoidosepatienter og deres pårørende.
Det blev et par rigtig gode timer. Overlæge
Nils Milman fremlagde ved hjælp af
illustrative overheads, hvordan sarkoidosens
mange ”ansigter” ser ud og havde også lidt
nyt om nyeste teorier og forskning. Der var
mange gode spørgsmål, som understregede
de mange ”ansigter” og gode svar.
Nils Milman har for nylig skrevet en artikel
til et lægetidsskrift om sarkoidose og lovede
at lægge noget af artiklens indhold ind på
vores hjemmeside, når artiklen var blevet
bearbejdet til et tilgængeligt sprog uden for
mange fagudtryk.
Der var tilkendegivelser om, at netværket
havde haft en positiv betydning for flere af
de fremmødte, ikke mindst fordi man derigennem
kunne finde svar og oplysninger om
sygdommen og erfare, at der er andre, der har
tilsvarende problemer.
Brian Kalleshave og jeg fortalte lidt om
netværkets tilblivelse og vores egen situation,
og Matilde Kruse orienterede om Danmarks
Lungeforening.
Efter oplæggene var der tid til spørgsmål,
snak og erfaringsudveksling, og der var så god
gang i snakken, at vi faktisk først kom ud af
lokalet 1 time senere end planlagt.
Flere kontaktpersoner.
Sarkoidose-netværkets opgave er at indsamle
og videregive viden om sarkoidose. Det handler
selvfølgelig dels om lægefaglig viden, men i høj
grad også om de sygdomsramtes egne erfaringer
med læger, sygehuse, sociale myndigheder
og meget andet. Det ser ud til, at det er af
meget stor vigtighed for nye ”medlemmer”
at kunne trække på denne viden, der jo ikke
er til at få andre steder.
Derfor ville det være godt at få flere
kontaktpersoner (i hele landet), - kontaktpersoner,
der er parat til at lytte og vil give
deres oplevelser videre til andre, der har brug
for erfaringer og opbakning i en ny og svær
situation i deres tilværelse, hvor de ofte føler
sig meget alene.
Hvis du har lyst til at stå som kontaktperson
på vores hjemmeside og investere
lidt tid, når nogen kontakter dig, så ring eller
skriv til Brian Kalleshave ( tlf. 35 39 99 16 el.
bk@sarkoidosenet.dk) eller Merete Mortensen
( tlf. 45 89 41 25 el. mm@sarkoidosenet.dk).
Vi prøver også at formidle relevante kontakter
mellem dem, der henvender sig til os, hvis der
er behov for det.
Glem ikke hjemmesiden www.sarkoidosenet.dk,
hvor der af og til er nyt.
Det bliver holdt et møde vest for Storebælt
senest i foråret 2009, hvor medlemmer
af netværket på Fyn og i Jylland vil blive
inviteret.
Merete Mortensen
Region Hovedstaden
Stil spørgsmål eller få en snak med KOL-patient og tidligere iltbruger, Birger Christensen
Hvis du har spørgsmål eller har brug for en
snak om det at være lungesyg og evt. iltbruger,
er du meget velkommen til at kigge forbi på
sundheds-og træningscentret Esbens Vænge
i Taastrup. Her vil Birger Kristensen, der er
KOL-patient og tidligere iltbruger, stå til
rådighed for spørgsmål og snak og dele ud
af sine erfaringer, bl.a. i forhold til kontakt
med kommunen mv. Det foregår den første
torsdag i hver måned mellem kl. 11 og 12:30.
Der er ”sommerlukket” i juni, juli og august,
men til september er du velkommen til at kigge
forbi hos Birger igen. Du kan også sende en
mail til Birger Kristensen på
bik@kristensen.mail.dk.
LUNGENYT nr. 3 2008
21

Nyt fra lokalforeningerne
Netværksgruppe Syd på Alsion
Tirsdag d. 11. 3. 08 mødtes vores gruppe på
”Alsion” i Sønderborg. ”Alsion” er navnet på
et byggeri på havnen, indviet i okt. 2007 af
Dronning Margrethe. Bygningsværket - det
kan man roligt kalde det - er Sønderborgs
nyeste attraktion og absolut et besøg værd.
”Alsion” består af 10 sammenhængende,
firkantede bygninger, alle med glasfacade mod
havnen. De huser Forskerpark, lokalafdelingen
af Syddansk Universitet, en pragtfuld koncertsal,
og de er hjemsted for Sønderjyllands
Symfoniorkester.
Det samlede areal er på 28.428 m2. Byggeriets
pris: 535 mio. kroner, finansieret af
Fonden Realdania, Fabrikant Mads Clausens
Fond og Sønderborg Kommune.
I auditoriet gennemgik Sønderborgs fhv.
borgmester A.P. Hansen ”husets” hele tilblivelseshistorie,
og vi blev indviet i, hvordan
man får et sådant projekt op at stå.
Derefter beså vi lokaliteterne. Vi var sågar
helt oppe på loftet over koncertsalen. Se, det
er ikke enhver beskåret, men vi blev jo også
guidet igennem af projektets primus motor
og ”Alsions” fadder: A.P. Hansen.
Et godt, interessant og anderledes møde
sluttede med indtagelse af vor eftermiddagskaffe
i husets cafeteria. Vi nød både den og den
herlige udsigt over havnen og ”Alssund”.
Margit Rasmussen
Ilt for livet
Lokal kompetence
international styrke
06.2005 – detlillebureau.dk
Danmarks førende leverandør af ilt til
hjemmepatienter
Moderne og fl eksibelt iltudstyr
Landsdækkende service
VitalCard – til ilt i Europa
www.vitalaire.dk
22 LUNGENYT nr. 3 2008

Protektor
Hendes Majestæt Dronning Margrethe II
Danmarks Lungeforenings bestyrelse
pr. 1.1. 2008
Udpeget af Danske Regioner:
Næstformand i Regionsrådet, Region Midtjylland
Johannes Flensted-Jensen
(formand for bestyrelsen)
Regionsmedlem Lennard B. Nielsen
Regionsmedlem Asger Larsen
Nyt fra lokalforeningerne
Årsmøde i Århus 2008
Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening)
Kommunalbestyrelsessmedlem Herdis Hanghøi
Borgmester Finn Olesen
Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab:
Overlæge dr.med. Niels Seersholm
(lægelig viceformand)
Overlæge Ejvind Frausing
Overlæge, dr.med. Lars Laursen
Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf
Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og
Allergisygeplejersker
Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl
Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer:
Eva Borg (viceformand)
Ole Wayland Hansen
Nina Berrig
Direktør:
Charlotte Fuglsang
Forskningsudvalget:
Overlæge, dr.med. Niels Seersholm
Overlæge, Ejvind Frausing
Overlæge, dr.med. Lars Laursen,
Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf
Professor, dr.med. Jakob Kragstrup
Udvalget til bedømmelse af
ansøgninger fra sygeplejersker og andet
sundhedspersonale:
Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl (ordførende)
Overlæge, dr.med. Lars Laursen
Danmarks Lungeforening er sekretariat for:
Dansk Lungemedicinsk Selskab
Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl
www.lungemedicin.dk
Fagligt Selskab for
Lunge- og Allergisygeplejersker
Formand: Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl
Alfa-1 Danmark
Formand: Ikke besat
Fungerende formand: Irli Plambech
www.alfa-1.dk - Tlf. 29 90 95 03
Lokalforeningen i Århus afholdt den 16.
april 2008 årsmøde i kommunale lokaler på
Skovvangsvej i Århus N.
Formanden Eva Ryberg indledte med at
fortælle om årets arbejde, der foruden lungefunktionsmåling
i Sundhedscentret omfattede
et aftenarrangement om de pårørendes rolle.
Lungefunktionsmålingerne den første mandag
i måneden på Århus Sundhedscenter har
været lokalforeningens store satsning i det
forløbne år, og afdelingssygeplejeske Lotte
Bloch Christensen gav en kort orientering om
de foreløbige resultater af målingerne.
Derefter gav overlæge, ph.d. Elisabeth
Bendstrup et oplæg: Rigtig medicin til ”kolde”
lunger – eller tager du din medicin rigtigt
Baggrunden er den, at de fleste lungepatienter
får udskrevet den rigtige medicin, men
at mange lungesyge ofte får en mangelfuld
vejledning i, hvordan de skal tage deres medicin
korrekt, og de får derfor ikke det fulde
udbytte af medicinen.
Elisabeth gennemgik de mest almindelige
inhalatorer og forklarede forskellen på bl.a.
spray og forstøvere. Derudover demonstrerede
hun meget aktivt, hvordan de enkelte
inhalatorer skal anvendes.
Alle i Århus-området var blevet inviteret
direkte og der var annonce for arrangementet
i lokalavisen. Det medførte, at over 70 personer
tilmeldte sig, og mange måtte desværre
gå forgæves, til hvad de troede var et åbent
arrangement. Det beklages meget, og næste
år vil årsmødet blive afholdt i et væsentligt
større lokale.
Eva Ryberg
Formand
Lungenyt nummer 3 - 2008
Ansv. Redaktør: Charlotte Fuglsang
Redaktør: Astrid Knudsen
Indlæg til næste Lungenyt sendes til
info@lunge.dk senest fredag d. 1. august 2008.
LUNGENYT nr. 3 2008
23

DANMARKS LUNGEFORENING
FLYTTER TIL ØSTERBRO
Ny adresse: Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø
Per 1. juli 2008 flytter Danmarks Lungeforenings sekretariat fra
Herlufsholmvej 37 i Vanløse til nye, lejede lokaler på Østerbro i
København. Telefonnumre og mailadresser er uændrede.
Den nye adresse er:
Danmarks Lungeforening
Strandboulevarden 47B
2100 København Ø
Tlf.: 38 74 55 44
info@lunge.dk
www.lungeforening.dk
UDGIVERADRESSERET MASKINEL MAGASINPOST
AL HENVENDELSE TIL: DANMARKS LUNGEFORENING, HERLUFSHOLMVEJ 37, 2720 VANLØSE,
TEL. +45 38 74 55 44, FAX +45 38 74 03 13, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGEFORENING.DK