24.01.2015 Views

Download Lungenyt 3, 2008 - Danmarks Lungeforening

Download Lungenyt 3, 2008 - Danmarks Lungeforening

Download Lungenyt 3, 2008 - Danmarks Lungeforening

SHOW MORE
SHOW LESS
  • No tags were found...

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

UNGENYT<br />

TEMA: TAGER DU DIN MEDICIN RIGTIGT<br />

Få gode råd til brug af medicin og inhalatorer<br />

NR. 3 JUNI <strong>2008</strong> DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD<br />

BIVIRKNINGER - MEDICINENS UØNSKEDE FØLGESVEND<br />

PATIENT PÅ HOSPICE: TÆL KUN DE LYSE TIMER<br />

ÅRSMØDE <strong>2008</strong>


INDHOLD<br />

Leder 3<br />

TEMA: Tager du din medicin rigtigt 4-10<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> flytter til Østerbro 11<br />

Spørg os og Kort nyt 12-13<br />

Patient på hospice: Tæl kun de lyse timer 14-15<br />

Årsmøde i Middelfart 16-17<br />

Legatsøgning 17<br />

Kort nyt 18<br />

Alfa-1 Danmark 19-20<br />

Nyt fra lokalforeningerne 21-23<br />

Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Morten Grathe<br />

DANMARKS LUNGEFORENING<br />

Administration<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s hovedkontor<br />

er åbent for henvendelser<br />

mandag-torsdag kl. 8.30 - 16.00,<br />

fredag kl. 8.30 - 15.00<br />

Telefonen er åben alle hverdage mellem 10.00-14.00.<br />

Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse<br />

OBS: Ny adresse per 1. juli <strong>2008</strong>:<br />

Strandboulevarden 47B<br />

2100 København Ø<br />

Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700<br />

info@lunge.dk, www.lungeforening.dk<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s Kystsanatorium i Hjerting<br />

Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V<br />

Forstander: Dorte Lismoes<br />

Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903<br />

kystsanatoriet@mail.tele.dk<br />

Tlf. Lungelinjen hver mandag mellem 9.00-10.00:<br />

Socialrådgiver Susanne Hertz: 3013 7948<br />

Sygeplejerske Anne Fejrø: 3013 7946<br />

LOKALFORENINGER:<br />

Lokalforeningen for Region Hovedstaden<br />

Formand: Nina Berrig<br />

Syvhøjvænget 133 , 2625 Vallensbæk.<br />

Telefon: 4364 3760<br />

nina.berrig@regionh.dk<br />

Lokalforeningen for Aalborg<br />

Formand: Carl Nielsen<br />

Aalborg Sygehus, Lungemedicinsk afdeling, 9000 Aalborg<br />

can@rn.dk<br />

Lokalforeningen for Guldborgsund<br />

Formand: Edvard Traberg<br />

Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing<br />

Telefon 5443 3338<br />

et@lunge.dk<br />

Lokalforeningen for Sønderjylland<br />

Formand: Edith Pedersen<br />

Hjarupvej 7 ,6200 Aabenraa<br />

Telefon: 7462 7960<br />

edith.pedersen@skolekom.dk<br />

Lokalforeningen for Trekantsområdet<br />

Formand: Mette Thyssen<br />

Nørrekær 32, 7100 Vejle.<br />

Telefon 7582 1266<br />

mmt@noerre.dk<br />

Lokalforeningen for Århus<br />

Formand: Eva Ryberg<br />

Ålundsvej 14, 8250 Egå<br />

Telefon: 8676 1001<br />

er@lunge.dk<br />

<strong>Danmarks</strong> Sarkoidosenetværk<br />

Formand: Brian Kalleshave<br />

Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N<br />

Telefon: 3539 9916<br />

bk@sarkoidosenet.dk<br />

www.sarkoidosenet.dk<br />

LTX VEST<br />

Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark<br />

Sygeplejeske Louise Brink Christensen<br />

Telefon: 8949 2206<br />

louisebrink@mail.dk<br />

LTX ØST<br />

Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark<br />

Formand: Bjarne Sørensen<br />

Telefon: 3969 2520<br />

karin.englund@webspeed.dk<br />

2 LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong>


Kend din medicin<br />

og meld eventuelle bivirkninger<br />

Når man er kronisk lungesyg, er det ikke kun sygdommen og følgerne af den,<br />

der er en udfordring. Man er også nødt til selv at sikre sig, at man får det fulde<br />

udbytte af sin medicinske behandling.<br />

Derfor er det vigtigt, at man ikke holder sig tilbage, men hellere spørger lægen én<br />

gang for meget hvis man har spørgsmål til den behandling, man får, til virkning<br />

eller bivirkninger af medicin, eller til hvordan man tager sin medicin. Hvis der<br />

er den mindste tvivl, om man er velbehandlet, bør man straks kontakte sin egen<br />

læge eller den lungemedicinske afdeling, man er tilknyttet. Når alt kommer til<br />

alt, er man jo som patient den, der ved mest om ens egen sygdom – og en meget<br />

vigtig medspiller for sundhedspersonalet, når der skal tages beslutninger om<br />

behandlingen. Med dette nummer af <strong>Lungenyt</strong> prøver vi i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

at give dig vigtig viden, rådgivning og støtte, så du kan stille de rigtige<br />

spørgsmål til behandlingen af din sygdom.<br />

Et andet aspekt af medicinsk behandling er de bivirkninger, som uundgåeligt<br />

følger med, når man tager medicin. Nogle bivirkninger er heldigvis meget lette<br />

og påvirker ikke synderligt, mens andre er meget voldsomme og har stor negativ<br />

indflydelse på ens dagligdag.<br />

I <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> vil vi opfordre til, at du som lungepatient eller pårørende<br />

aktivt fortæller om dine eller din pårørendes bivirkninger, enten til din læge<br />

(som har pligt til at indberette dem) eller direkte til Lægemiddelstyrelsen. Kun<br />

på den måde får vi kortlagt omfanget af bivirkningerne og får dermed mulighed<br />

for at myndigheden på området kan tage fat i producenten.<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er medlem af Bivirkningsrådet via sit medlemskab af<br />

Danske Patienter.<br />

Konflikten på sundhedsområdet<br />

Vi har i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> fået mange henvendelser fra lungepatienter,<br />

der er berørt af den nuværende konflikt på sundhedsområdet.<br />

Kronisk syge er dybt afhængige af et velfungerende offentligt sygehusvæsen,<br />

hvilket er kommet tydeligt frem under konflikten. Et offentligt sygehus på stand<br />

by hele sommeren er dybt uacceptabelt. De fleste KOL-patienter har fx brug<br />

for at få tjekket medicinering, åndenød mv., så forværringer af sygdommen –<br />

herunder infektioner - kan tages i opløbet for ikke at udvikle sig til noget akut<br />

og alvorligt.<br />

Kan konflikten ikke løses på anden måde, må der et folketingsindgreb til. Mange<br />

kroniske lungepatienter kan ikke vente længere.<br />

[Konflikten var ved redaktionens slutning endnu ikke afsluttet - red.]<br />

Venlig hilsen<br />

Charlotte Fuglsang,<br />

Direktør i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong><br />

3


TEMA: Tager du din medicin rigtigt<br />

AF Astrid Knudsen. Tak til overlæge Lars C. Laursen, Herlev Hospital og KOL-sygeplejerske Marie Lavesen, Hillerød Hospital. Foto: Morten Grathe.<br />

Kender du din MEDICIN<br />

Spiriva Symbicort Seretide Berodual Bricanyl Det er let at blive forvirret over de forskellige<br />

typer af medicin mod ens lungesygdom. Men jo bedre man kender sin medicin og bivirkningerne,<br />

jo bedre kan man trives med den.<br />

Som lungepatient får man ofte meget forskellig<br />

medicin. Og især når man er syg, kan det virke<br />

uoverskueligt med alt det, man skal huske i<br />

forbindelse med medicinen. Ikke alene er det<br />

godt, hvis man ved lidt om, hvordan medicinen<br />

virker. Man skal også vide, hvordan og<br />

hvornår medicinen skal tages, hvordan man<br />

evt. skal bruge sin inhalator, og samtidig<br />

skal man være opmærksom på medicinens<br />

bivirkninger. Men jo mere man ved om sin<br />

medicin, jo bedre kan man hjælpe sin læge<br />

med at give den bedste behandling.<br />

KENDER DU DIN MEDICIN<br />

I de følgende artikler har vi samlet relevant<br />

information om forskellige medicintyper,<br />

om forskellige inhalatorer, om medicinens<br />

bivirkninger og om hvor, du selv kan få mere<br />

information.<br />

Inhalationsmedicin<br />

Ved lungesygdomme som KOL og astma<br />

bruger man ofte inhalationsmedicin, som<br />

man suger direkte ned i lungerne. Medicinsk<br />

behandling af astma kan gøre, at man næsten<br />

ikke mærker sygdommen til hverdag. Ved<br />

Hvis du kender din medicin godt, kan du svare på disse 3 spørgsmål: 1) Hvilke typer<br />

medicin tager du 2) Hvornår skal medicinen tages 3) Hvordan skal den tages<br />

KOL kan medicinen ikke gøre én symptomfri,<br />

men medicinen kan mindske symptomerne<br />

og i nogle tilfælde give færre forværringer.<br />

Inhalationsmedicinen fås både som pulver<br />

og spray, og virkningen af de to typer er lige<br />

god, hvis man tager det rigtigt.<br />

De forskellige typer af inhalationsmedicin<br />

ser du i det vejledende skema nedenfor.<br />

Tabletter<br />

Mange lungesyge behandles også med medicin<br />

i tabletform - dvs. medicinen optages<br />

gennem maven og derfra går over i blodet.<br />

Ofte bruges tabletbehandling til at dæmpe<br />

irritationstilstande i lungerne, og her er binyrebarkhormon<br />

et meget anvendt og effektivt<br />

middel. Binyrebarkhormon findes bl.a. i form<br />

af Prednisolon-tabletter, som i nogle tilfælde<br />

bruges ved lungesygdomme som astma, KOL,<br />

lungefibrose og sarkoidose. ●<br />

Hurtigtvirkende luftvejsudvidende<br />

(anfaldsmedicin)<br />

Beta-2 agonister<br />

Produktnavne<br />

Bricanyl, Ventoline, Terbasmin<br />

m.fl.<br />

Farvekode<br />

inhalator<br />

Blå<br />

Hvilke patienter<br />

Mild til meget svær KOL og astma<br />

Antikolinerge Atrovent Ingen Mild til meget svær KOL<br />

Kombination: Beta-2 agonister og antikolinerge Berodual, Combivent, Duovent Ingen Moderat til meget svær KOL<br />

Langtidsvirkende luftvejsudvidende Produktnavne Farvekode Hvilke patienter<br />

inhalator<br />

Langtidsvirkende Beta-2 agonister<br />

Oxis, Serevent (salmetorol)<br />

m.fl.<br />

Turkis /<br />

grøn<br />

Moderat til meget svær KOL og astma<br />

Langtidsvirkende antikolinerge Spiriva Ingen Moderat til meget svær KOL<br />

Irritationshæmmende/forebyggende<br />

(binyrebarkhormon)<br />

Binyrebarkhormon til inhalation<br />

Kombination: Langtidsvirkende Beta-2 agonister<br />

+ binyrebarkhormon<br />

Produktnavne<br />

Spirocort, Flixotide, Aerobec<br />

m.fl.<br />

Farvekode<br />

inhalator<br />

Rød / brun<br />

Hvilke patienter<br />

Svær og meget svær KOL (og flere<br />

forværringer)<br />

Seretide (lilla), Symbicort Rød / lilla Svær og meget svær KOL<br />

At medicinen kaldes Beta-2-agonister betyder, at medicinen virker på én bestemt måde, når den hjælper med at ”åbne luftvejene”. Den binder sig til én bestemt type modtagere (receptorer)<br />

på cellerne. Antikolinerge betyder, at medicinen virker på en anden måde nede i lungerne – den binder sig til en anden type modtagere på cellerne. Det kan være en fordel<br />

at kombinere luftvejsudvidende medicin, der virker på forskellige måder. Binyrebarkhormon hæmmer irritationen i luftvejene.<br />

4 LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong>


AF Astrid Knudsen. Tak til lungesygeplejerske Nicolai Kirkegaard, Herlev Hospital.<br />

Hvordan tager du din medicin rigtigt<br />

Rigtig mange lungepatienter tager deres medicin forkert. Og når man ikke tager medicinen<br />

rigtigt, risikerer man at få for meget eller for lidt medicin. Heldigvis er der meget, man selv<br />

kan gøre for at tage sin medicin rigtigt og få det bedste ud af sin behandling, fortæller lungesygeplejerske<br />

Nicolai Kirkegaard fra Herlev Hospital.<br />

Tag inhalationsmedicinen rigtigt<br />

- Hvis man ikke bruger den rigtige teknik<br />

til sin inhalator, risikerer man, at medicinen<br />

ikke når ned i lungerne. Det kan gøre, at<br />

behandlingen ikke virker, som den skal. Hvis<br />

man samtidig har flere slags inhalatorer, kan<br />

det være svært at holde styr på de forskellige<br />

inhalationsteknikker. Det er derfor en god<br />

idé at have så få forskellige inhalatorer som<br />

muligt, råder Nicolai Kirkegaard.<br />

• Spørg din læge, den lungemedicinske<br />

afdeling eller på apoteket om du tager<br />

medicinen rigtigt – og få løbende undersøgt,<br />

om du stadig tager den korrekt.<br />

• Det er forskelligt fra person til person,<br />

hvilken inhalator man bedst kan med.<br />

Spørg evt. din læge, om du kan prøve en<br />

anden type inhalator til din medicin, eller<br />

om der er kommet nye typer.<br />

Tal med lægen, hvis du vil ændre på<br />

din medicin<br />

Hvis man har fået det bedre, kan man tit<br />

glemme eller ikke have lyst til at tage sin medicin,<br />

fordi man ikke føler sig syg længere. Typisk<br />

er det nødvendigt at tage den forebyggende<br />

inhalationsmedicin hele tiden - også selvom<br />

man føler sig rask. Ellers kan man risikere at<br />

blive syg igen eller få forværringer i sin sygdom.<br />

Omvendt skal man selvfølgelig heller ikke tage<br />

mere medicin end nødvendigt. Hvis du er i<br />

tvivl om din medicin skal justeres, kan du tale<br />

med lægen eller med sundhedspersonalet på<br />

din lungemedicinske afdeling.<br />

Hold øje med om beholderen er tom<br />

Mange inhalatorer viser, når beholderen er<br />

ved at være tom. Hvis du synes, at det er<br />

svært at holde øje med, hvornår medicinen<br />

er brugt op, kan du skrive ned, hvilken dag<br />

du starter med at bruge inhalatoren. Hvis der<br />

fx er 60 doser i en beholder, og man tager<br />

2 doser om dagen, er der altså medicin til<br />

knap 30 dage.<br />

- Vi råder patienterne til hellere at skifte<br />

medicinen ud for tidligt end for sent, siger<br />

Nicolai Kirkegaard.<br />

- Og husk altid at have en ekstra inhalator<br />

i skuffen, så du ikke løber tør, når det fx bliver<br />

weekend, og det er besværligt at få en ny.<br />

Få tjekket din medicin<br />

Hvis man får ordineret medicin både på<br />

sygehus og måske hos flere forskellige læger,<br />

kan man risikere at få flere slags af den samme<br />

medicin under forskellige navne. Og hvis<br />

man tager medicin mod andre sygdomme, er<br />

der risiko for, at de forskellige typer medicin<br />

påvirker hinanden.<br />

• Når du får ny medicin, er det derfor en god<br />

idé at fortælle lægen og apoteket, hvilken<br />

medicin du tager i forvejen.<br />

• Få evt. en henvisning fra din læge til en<br />

gennemgang af din medicin på en lungemedicinsk<br />

afdeling.<br />

• Hvis du har været indlagt og fået ny medicin,<br />

er det også en god idé at få lægen eller din<br />

lungemedicinske afdeling til at tjekke, om<br />

medicinen kan bruges sammen med eller<br />

kan erstatte den medicin, du plejer at få.<br />

Nicolai Kirkegaard er lungesygeplejerske på Herlev<br />

Hospital. Han råder til, at man lærer både sin sygdom og<br />

sin medicin godt at kende.<br />

Læg mærke til om dit medicinbehov<br />

ændrer sig<br />

Vær opmærksom på, om der sker ændringer<br />

i dit medicinforbrug. Hvis du pludselig ikke<br />

synes, at din medicin virker så godt længere,<br />

kan det være fordi, der er en forværring i din<br />

sygdom undervejs.<br />

• Lær dine symptomer på forværringer at<br />

kende og søg hjælp hos sundhedsfagligt<br />

personale med det samme, hvis du oplever<br />

tegn på en forværring. Lyt til din krop, og<br />

kontakt hellere lægen en gang for meget,<br />

end en gang for lidt. ●<br />

LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong><br />

5


TEMA: Tager du din medicin rigtigt<br />

AF Astrid Knudsen. Tak til KOL-sygeplejerske Marie Lavesen, Hillerød Hospital Foto: Morten Grathe.<br />

Kend din INHALATOR<br />

Du bruger den hver dag, men ved du egentlig, hvordan den gøres ren Her kommer gode råd til<br />

fem meget anvendte inhalator-typer.<br />

Der findes et væld af forskellige inhalatorer<br />

til medicin mod KOL og astma. Derfor kan<br />

det være svært at holde rede på, hvordan<br />

man skal rengøre de forskellige inhalatorer,<br />

og hvordan man fx ved, at der ikke er mere<br />

medicin tilbage i beholderen. Nedenfor kan<br />

du få gode råd til at bruge og rengøre fem<br />

meget almindelige inhalatorer.<br />

For hver inhalator er der eksempler på den<br />

tilhørende medicin. Du kan se, hvad farverne<br />

på medicinen betyder på skemaet side 4.<br />

Handihaler<br />

Medicin: Spiriva (pulver i kapselform)<br />

Rengøring: ca. 1 gang om måneden. Både beskyttelseslåget, mundstykket og basisdelen<br />

åbnes ved at løfte op i knappen. Skyl godt med vand, så evt. rester af pulver forsvinder (se<br />

detaljeret vejledning i indlægssedlen). Handihaleren skal tørre i ca. 1 døgn på køkkenrulle,<br />

så det er en god idé at vaske den lige efter, du har taget medicin.<br />

Gode råd: Kapslerne er meget følsomme over for fugt, så de skal bruges, så snart man<br />

har taget dem ud af pakken. Man skal kun åbne folien ved den kapsel, man skal bruge.<br />

Hvis kapslerne fx har ligget natten over i en åben pakning, har de suget fugt fra luften.<br />

Så er det bedst at smide dem ud.<br />

Respimat-inhalator<br />

Medicin: Spiriva (væske)<br />

Rengøring: Rengør mundstykket med en fugtig klud én gang om ugen. Resten af beholderen<br />

kan også tørres af med en fugtig klud efter behov.<br />

Gode råd: Spiriva skal kun tages en gang om dagen (2 pust) - medmindre du har fået<br />

andet at vide af lægen. Der er ca. 60 doser i en patron (dvs. til ca. 30 dage). Når patronen<br />

med Spiriva er sat i Respimat-inhalatoren, skal den ”luftes ud”. Dette skal også gøres,<br />

hvis man ikke har brugt sin Respimat-inhalator i 7 dage - se mere om dette på indlægssedlen.<br />

Diskos<br />

Medicin: Ventoline, Serevent, Flixotide, Seretide (lilla)<br />

Rengøring: Tør mundstykket med en tør klud. Må endelig ikke vaskes.<br />

Gode råd: Når tallene i feltet bliver røde, er der 5 doser tilbage, og så er det på tide at<br />

få en ny.<br />

6 LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong>


Turbohaler<br />

Medicin: Bricanyl, Dracanyl, Terbasmin, Oxis, Pulmicort, Spirocort, Symbicort (pulver)<br />

Rengøring: Tør mundstykket af med en tør klud. Må endelig ikke vaskes.<br />

Gode råd: Når man ryster Turbuhaleren, rasler den. Det er fordi, den indeholder tørstof,<br />

som sørger for, at medicinen ikke bliver fugtig. Selvom den rasler, kan Turbohaleren altså<br />

godt være tom. Når der kommer et rødt mærke i det lille vindue på siden af inhalatoren,<br />

er der 20 doser tilbage. Når mærket når bunden, er inhalatoren helt tom.<br />

Inhalationsspray<br />

Medicin: Airomir, Atrovent, Berotec, Salamol, Ventoline, Berodual,(bruges også som<br />

kortidsvirkende), Combivent, Foradil, Serevent, AeroBec, Flixotide, Seretide (lilla),<br />

Spirocort (væske)<br />

Rengøring: Tør mundstykket med en tør klud.<br />

Gode råd: Sprayen skal rystes før du tager medicinen. På de fleste inhalatorer er det<br />

svært at se, hvornår patronen er tom. Som en hjælp kan du skrive ned, hvornår du får<br />

medicinen, regne ud hvor mange dage, den kan holde og skrive ned, hvornår du skal skifte<br />

til en ny. Tidligere kunne man se på patronen, hvor meget der var tilbage i den ved at<br />

lægge den i vand. Men dette er ikke længere muligt, da der ikke benyttes samme drivgas<br />

(freon) i patronen længere.<br />

Foto: Boehringer Ingelheim<br />

Spacer<br />

Medicin: Spacere kaldes også ”indåndingsrør”og findes i forskellige udgaver. De sættes<br />

på inhalationssprayen og kan gøre det lettere at tage medicinen, hvis du ikke kan suge<br />

den så dybt ned i lungerne.<br />

Rengøring: Det er en god idé at dyppe spaceren i sulfovand én gang om ugen, og før den<br />

tages i brug første gang (brug endelig ikke en flaskerenser). Spaceren skal ikke bagefter<br />

skylles med rent vand, men blot stilles til tørre. Sulfovandet forhindrer, at medicinen<br />

sætter sig fast på indersiden af spaceren.<br />

Gode råd: Husk, at spaceren skal tørre helt, når den er blevet gjort ren. Hvis den er fugtig,<br />

risikerer man, at noget af medicinen sætter sig fast på indersiden, så der ikke kommer så<br />

meget ned i lungerne.<br />

Kilder: KOL-sygeplejerske Marie Lavesen, Hillerød Hospital, Lægemiddelstyrelsens hjemmeside www.produktresume.dk, samt www.medicin.dk og<br />

www.goldcopd.com<br />

MERE OM DIN INHALATOR<br />

Indlægssedlen fortæller, hvad du særligt skal være opmærksom på, når du bruger din inhalator. Spørg din læge, dit lungeambulatorium<br />

eller på apoteket, hvis der er noget, du ikke forstår.<br />

Du kan også finde information om medicin på www.medicin.dk samt på Lægemiddelstyrelsens hjemmeside www.produktinfo.dk.<br />

LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong><br />

7


TEMA: Tager du din medicin rigtigt<br />

AF Helle Jørgensen Foto: Nicola Fasano.<br />

Tæm dine BIVIRKNINGER<br />

Jette Hansen er blevet medicineret for KOL i seks år. Hun bruger flere gode metoder til at<br />

holde nogle af de kendte bivirkninger i skak.<br />

71-årige Jette Hansen har fundet flere veje til at afbøde nogle af de kendte bivirkninger ved sin KOL-medicin. - Sæt dig<br />

ind i medicinens bivirkninger. Så er du bedre klædt på til at tackle dem, råder hun.<br />

- Jeg har en lille ubalance i blodets sukkerniveau,<br />

populært sagt en lille sukkersyge,<br />

fortæller hun. Den betyder ikke noget til hverdag.<br />

Men balancen forskydes af medicinen.<br />

Derfor er jeg ekstra forsigtig med søde sager<br />

og store portioner mad i de perioder, hvor<br />

jeg får Prednisolon.<br />

Når lungebetændelserne rammer, får Jette<br />

Hansen også antibiotika mod infektionerne.<br />

Det kan godt give mavekvaler, men det klarer<br />

hun ved at spise mere yoghurt.<br />

Inhalationsmedicinerne Seretide og Spiriva<br />

er også en del af hverdagen. De kan have<br />

bivirkninger i form af bl.a. mundtørhed og<br />

øget tendens til mundsvamp.<br />

- Men jeg har opdaget, at sukkerfri Gajoler<br />

holder mundtørheden på afstand. Og så er<br />

jeg meget påpasselig med at huske at skylle<br />

munden eller børste tænder, hver gang jeg har<br />

taget medicinen, fortæller Jette Hansen.<br />

På væggen i Jette Hansens hyggelige stue i<br />

parcelhuset i Hillerød hænger et stort moderne<br />

maleri. Maleriet lyser op med sine blå<br />

og grønne farver. Alligevel er Jette Hansen<br />

ikke helt tilfreds.<br />

- Jeg købte simpelthen maleriet under en<br />

af vinterens Prednisolon-kure. Havde jeg<br />

ikke været så overstadig af medicinen, havde<br />

jeg nok tænkt mig om en ekstra gang. For<br />

egentlig passer billedet ikke rigtigt til hverken<br />

stuen eller pengepungen, smiler den 71-årige<br />

KOL-patient.<br />

Hyperaktiv og søvnløs<br />

Som så mange andre KOL-patienter kender<br />

Jette Hansen alt for godt til bivirkningerne af<br />

Prednisolon.<br />

- Jeg kommer nemt for højt op i tempo<br />

og bliver overoptimistisk, fortæller hun. Det<br />

kan så føre til f.eks. anfald af rengøringsvanvid,<br />

skødesløshed eller overvurdering som i<br />

tilfældet, hvor jeg købte maleriet. Læren af<br />

det er nok, at jeg ikke skal tage væsentlige<br />

beslutninger, mens jeg får Prednisolon, mener<br />

hun. At Prednisolon kan indvirke på ens psykiske<br />

tilstand i form af eufori, depression eller<br />

psykoser er en relativt almindelig bivirkning<br />

ved medicinen.<br />

Søvnbesvær er også et kendt problem for<br />

patienter, der tager Prednisolon. Men det har<br />

Jette Hansen fundet råd for.<br />

- Hvis jeg ikke kan sove, står jeg op i stedet<br />

for at ligge og vride og vende mig. Jeg drikker<br />

noget mælk, koldt eller varmet efter humør.<br />

Måske spiser jeg også en banan. For jeg har<br />

opdaget, at begge dele virker beroligende, så<br />

jeg bedre kan falde i søvn bagefter.<br />

Fokus på kost og hygiejne<br />

Hun er også opmærksom på, at Prednisolonen<br />

som en bivirkning kan påvirke kroppens<br />

sukkerbalance.<br />

Svært dilemma<br />

Hun synes sommetider, at livet som kronisk<br />

patient og medicinbruger kan stille én i et<br />

vanskeligt dilemma.<br />

- Jeg er selvfølgelig glad for medicinen, fordi<br />

den er med til at holde mig i live. Samtidig<br />

betyder mere medicin flere bivirkninger, som<br />

jeg gerne ville undvære. Derfor er jeg også<br />

meget optaget af, hvordan man bedst lever<br />

med dem, når det nu skal være, siger hun.<br />

Som andre kan Jette Hansen blive nervøs<br />

over at høre om de værste bivirkninger.<br />

Omvendt vil hun ikke lade sig skræmme, så<br />

hun sørger for at få så meget konkret viden<br />

som muligt.<br />

- Man kan ikke gå ud fra, at ens læge ved eller<br />

får sagt alt. Derfor bruger jeg bl.a. internettet<br />

til at skaffe mig mere viden. Ved derefter at<br />

tale med lægen og med andre patienter kan<br />

jeg sammenligne erfaringer og udveksle fif<br />

til, hvordan jeg bedst tackler bivirkningerne,<br />

pointerer Jette Hansen. ●<br />

8 LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong>


AF Astrid Knudsen. Tak til overlæge Lars C. Laursen og lungesygeplejerske Nicolai Kirkegaard, Herlev Hospital. Foto: Nicola Fasano.<br />

BIVIRKNINGER<br />

- medicinens uønskede følgesvend<br />

De fleste lungesyge er nødt til at tage medicin hver dag. Men selv om medicinen ofte kan<br />

behandle eller lindre ens sygdom, så den bliver lettere at leve med, vil al medicin, der har en<br />

virkning, som regel også have en eller flere bivirkninger.<br />

Generelt siger man, at jo alvorligere sygdom<br />

man har, jo flere bivirkninger er man nødt<br />

til at finde sig i. Nogle bivirkninger kan man<br />

selv afhjælpe og forebygge, og andre er man<br />

nødt til at lære at leve med.<br />

Som mange andre kroniske<br />

lungepatienter er Jette<br />

Hansen nødt til at tage meget<br />

forskellig medicin.<br />

Bivirkninger ved binyrebarkhormon<br />

-præparater<br />

Tørhed i munden, hæshed og mad der ikke<br />

smager af noget. Sådan oplever man som<br />

KOL- og astmapatient ofte bivirkningerne af<br />

den irritationshæmmende inhalationsmedicin<br />

med binyrebarkhormon som fx Symbicort,<br />

Seretide, AeroBec m.fl.<br />

- I nogle tilfælde skyldes dette svamp i<br />

munden eller irritation af stemmebåndene,<br />

forklarer overlæge Lars C. Laursen fra Herlev<br />

Hospital. - Det kan forebygges ved, at man tager<br />

medicinen før maden morgen og aften.<br />

- Vi anbefaler også patienterne at børste<br />

tænder eller skylle munden lige efter, man har<br />

taget medicinen, fortæller lungesygeplejerske<br />

Nicolai Kirkegaard fra Herlev Hospital.<br />

- Hvis man har protese, er det desuden<br />

vigtigt at rengøre den ordentligt, så der ikke<br />

dannes svamp under den.<br />

➜<br />

HVAD ER BIVIRKNINGER<br />

Bivirkninger er de uønskede virkninger, som medicin har. Nogle gange kan det<br />

være svært, selv for lægen, at afgøre om de symptomer, man oplever, skyldes sygdommen<br />

eller er en bivirkning ved medicinen.<br />

LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong><br />

9


TEMA: Tager du din medicin rigtigt<br />

- De værste bivirkninger kan godt virke skræmmende. Heldigvis er de fleste af dem sjældne, konstaterer Jette Hansen.<br />

➜<br />

FAKTA OM BIVIRKNINGER:<br />

• De fleste bivirkninger kommer i starten af en behandling<br />

• Hvis man oplever generende bivirkninger, er det altid en god idé at tale med<br />

lægen, om man kan prøve anden medicin<br />

• Jo ældre man er, jo flere bivirkninger kan man risikere<br />

• Man skal altid tale med lægen, før man stopper med sin medicin<br />

• På indlægssedlen til medicinen kan man læse om mulige bivirkninger, både<br />

almindelige og sjældne<br />

For at afhjælpe hæsheden kan man drikke<br />

rigeligt med vand, spise halspastiller og sørge<br />

for altid at have noget varmt om halsen, så<br />

yderligere irritation undgås.<br />

Knogleskørhed er en anden typisk bivirkning,<br />

som man kan risikere at opleve som<br />

lungepatient. Det kan skyldes længerevarende<br />

behandling med Prednisolon-tabletter. Prednisolon<br />

er et binyrebarkhormon, som meget<br />

effektivt kan hæmme betændelses- og irritationstilstande.<br />

Det anvendes i nogle tilfælde i<br />

behandlingen af lungesygdomme som KOL,<br />

astma, lungefibrose og sarkoidose.<br />

- Hvis du har fået Prednisolon i længere tid<br />

(flere måneder), kan du tale med lægen om<br />

at få målt din knogletæthed med en såkaldt<br />

dexa-scanning, råder Lars C. Laursen. - Det<br />

kan nemlig være, at du skal i behandling med<br />

MELD EN BIVIRKNING:<br />

noget knoglestyrkende medicin. Det gives<br />

typisk som tablet en gang om ugen.<br />

Knogleskørhed kan forebygges ved hjælp af<br />

kalktabletter med D-vitamin, som man tager<br />

2 gange dagligt. Motion virker også forebyggende,<br />

gerne i form af fx gang, der giver en<br />

sund belastning af knoglerne.<br />

Prednisolon kan ved længerevarende behandling<br />

(mere end 3-6 måneder) have en<br />

lang række bivirkninger, også af mere alvorlig<br />

karakter som hjertesvigt, psykiske følger i form<br />

af depression eller eufori, hormonforstyrrelser,<br />

vægtøgning, mavesår og sukkersyge.<br />

Rystelser ved luftvejsudvidende medicin<br />

mod KOL og astma<br />

Andre bivirkninger, man ofte oplever som<br />

KOL- eller astmapatient, er rystelser (også<br />

kaldet tremor). Rystelserne, specielt hænderne,<br />

er en ofte generende bivirkning ved<br />

den luftvejsudvidende anfaldsmedicin som<br />

fx Bricanyl, Ventoline, Terbasmin m.fl. Man<br />

har svært ved at holde på en kop eller ved at<br />

skrive. Og som en KOL-patient udtrykker det<br />

på <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s internetforum<br />

for KOL-patienter, Snak om KOL, (www.<br />

snakomkol.dk) kan det være ”svært at ramme<br />

munden med suppeskeen”.<br />

Ifølge Nicolai Kirkegaard kan man med<br />

små ændringer i sin hverdag gøre det nemmere<br />

at leve med de rystende hænder. - Man skal<br />

simpelthen vænne sig til at gøre tingene lidt<br />

langsommere, så man ikke plages så meget<br />

af rystelserne. Sørg for at få ordentlig fat i<br />

koppen, når du drikker og brug evt. en computer,<br />

hvis rystelserne gør din skrift ulæselig,<br />

foreslår han. – Det er også vigtigt, at man ikke<br />

skammer sig over rystelserne, for der er jo en<br />

grund til, at de er der.<br />

En anden til tider generende bivirkning ved<br />

den samme medicin er kramper i fingre, lår<br />

og fødder. Her kan det nogle gange hjælpe at<br />

skifte til et andet præparat inden for gruppen<br />

af luftvejsudvidende medicin.<br />

Hos mange forsvinder en del af bivirkningerne<br />

heldigvis efter et stykke tid, eller man<br />

vænner sig til at leve med dem. ●<br />

Kilder: overlæge Lars C. Laursen og lungesygeplejerske<br />

Nicolai Kirkegaard, Herlev Hospital,<br />

Lægemiddelstyrelsen og Institut for Rationel<br />

Farmokoterapi<br />

Lægen har pligt til at indberette de bivirkninger, som du fortæller hende/ham om.<br />

Som både pårørende eller patient kan du også selv melde bivirkninger direkte til<br />

Lægemiddelstyrelsen:<br />

• www.meldenbivirkning.dk<br />

• eller ring på tlf.: 44 88 94 57<br />

LÆS MERE OM<br />

BIVIRKNINGER PÅ INTERNETTET:<br />

www.medicinmedfornuft.dk<br />

www.medicin.dk<br />

www.medicinkombination.dk<br />

10 LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong>


DANMARKS LUNGEFORENING<br />

flytter til Østerbro<br />

Siden 1982 har <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> haft sine aktiviteter<br />

fra sekretariatet i Vanløse. 1. juli <strong>2008</strong> flytter foreningen<br />

til nye lokaler på Østerbro i København.<br />

Det nye sekretariat ligger ikke langt fra Kræftens<br />

Bekæmpelses hovedkontor, og flytningen<br />

falder sammen med et øget samarbejde med<br />

Kræftens Bekæmpelse:<br />

- Vi starter senere på året et formelt samarbejde<br />

med Kræftens Bekæmpelse, bl.a. om<br />

forskning i lungesygdomme, hvor vi kommer til<br />

at arbejde tættere sammen. Målet er desuden,<br />

at <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> på længere sigt<br />

også skal beskæftige sig mere med lungekræft,<br />

siger formand i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>,<br />

Johannes Flensted-Jensen.<br />

Han understreger samtidig, at der alene er<br />

tale om et øget samarbejde mellem <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong> og Kræftens Bekæmpelse og<br />

ikke en sammenslutning af foreningerne.<br />

- Der kan blive et godt fagligt fællesskab<br />

foreningerne imellem, hvor vi også kan inspirere<br />

hinanden noget mere – især hvis der<br />

måske senere kommer flere foreninger til.<br />

Samtidig er der en række praktiske funktioner,<br />

f.eks. telefonomstilling, mødelokaler og den<br />

slags, hvor vi fremover kan drage nytte af at<br />

have Kræftens Bekæmpelse i nærheden, siger<br />

formanden.<br />

Lokalerne har en lang historie bag sig. Tidligere<br />

var det ”Lys-institut”, hvor den danske<br />

nobelprismodtager Niels Ryberg Finsen i<br />

slutningen af 1800-tallet gjorde mange opdagelser<br />

inden for lysterapi – bl.a. behandling<br />

med ultraviolet lys.<br />

DANMARKS LUNGEFORENING<br />

FÅR NYT LOGO<br />

Når <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er<br />

kommet på plads i de nye lokaler,<br />

vil foreningen samtidig afsløre<br />

et nyt logo, der skal erstatte<br />

Lorraine-korset, som har været<br />

foreningens logo siden begyndelsen<br />

i 1901, hvor foreningen hed<br />

”Nationalforeningen til Tuberkulosens<br />

Bekæmpelse”.<br />

Det nye logo lanceres og fremlægges<br />

ved en åbnings-reception<br />

i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s nye<br />

sekretariat den 15. august <strong>2008</strong><br />

kl. 14.00 (se side 13) samt i<br />

næste nummer af <strong>Lungenyt</strong>, der<br />

udkommer i begyndelsen af september<br />

<strong>2008</strong>.<br />

Ny adresse – samme telefonnummer<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> tager sit telefonnummer<br />

med sig, ligesom mailadresser og<br />

hjemmesider er uændrede. Kun postadressen<br />

er ændret til:<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

Strandboulevarden 47B<br />

2100 København Ø<br />

LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong><br />

11


Spørg os<br />

Skriv til Spørg os<br />

Har du et spørgsmål til Spørg os,<br />

så skriv et brev til info@lunge.dk.<br />

Husk at skrive dit navn og adresse.<br />

Overlæge<br />

Thomas Ringbæk<br />

Hvidovre Hospital<br />

Kære Thomas Ringbæk<br />

Findes der en beskrivelse af de forskellige sværhedsgrader ved<br />

emfysem - og de tilsvarende fysiologiske forandringer<br />

Venlig hilsen<br />

Poul<br />

SVAR:<br />

Kære Poul<br />

Emfysem inddeles ikke i deciderede sværhedsgrader. Ved scanning<br />

kan man danne sig et billede af emfysemet - herunder udbredelsen<br />

(hele lungen versus dele af lungen) og omfanget. Der arbejdes på<br />

at lave kvantificering (mål) ud fra billederne, men det er endnu<br />

ikke noget, der benyttes i klinikken.<br />

Når man skal vurdere sygdommen bruger man FEV1 (Forceret<br />

eksspiratorisk volumen). FEV1 er det volumen luft, man kan udånde<br />

på 1 sekund, når man puster af al kraft (forceret eksspiration)<br />

efter en maksimal indånding.<br />

Derudover ser man på diffusionskapaciteten, som er et mål for,<br />

hvor godt lungerne ilter blodet.<br />

Emfysem er en del af sygdomsbilledet ved KOL, som inddeles i<br />

forskellige sværhedsgrader. KOL er defineret ved øget modstand<br />

i bronkierne ved udånding og angives sædvanligvis som FEV1 i<br />

procent af den forventede værdi.<br />

Sværhedsgraden af KOL inddeles traditionelt i 4 stadier (GOLD<br />

klassifikation): mild (FEV1 >80%), moderat (FEV1: 50-80%),<br />

svær (FEV1:30-50%) og meget svær (FEV1


Kort Nyt<br />

ÅBNINGSRECEPTION FOR NYE LOKALER<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> flytter til nye lokaler på Østerbro.<br />

Det sker den 1. juli <strong>2008</strong> og bliver fejret ved en reception<br />

fredag den 15. august <strong>2008</strong> kl. 14.00.<br />

Den nye adresse er:<br />

Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø<br />

Tlf.: 3874 5544<br />

Samme dag kl. 14:30 afsløres også <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />

nye logo.<br />

Alle medlemmer, samarbejdspartnere og venner af <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong> er meget velkomne til at komme<br />

forbi til receptionen. Giv gerne tilsagn på info@lunge.dk.<br />

SEKRETARIATET HOLDER LUKKET I FORBINDELSE MED FLYTNING<br />

Sekretariatet for <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> holder lukket i<br />

forbindelse med flytningen fra Herlufsholmvej 37 i Vanløse<br />

til Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø.<br />

Der er lukket for telefonbetjening, mails og personlig betjening<br />

i uge 27 fra den 30. juni til og med fredag den 4. juli.<br />

Ved akutte problemer kan vi i denne periode kontaktes på<br />

mobil: 29 85 00 27.<br />

Efter den 4. juli kan vi igen kontaktes på tlf.: 38 74 55 44 og<br />

mail: info@lunge.dk.<br />

SOMMERFERIELUKNING I UGE 30 OG 31<br />

I uge 30 og 31 holder <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />

sekretariat ferielukket.<br />

Vi åbner igen mandag den 4. august.<br />

istockphoto.com<br />

LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong><br />

13


Hospice<br />

AF Morten Linnemann. Foto: Morten Linnemann.<br />

Patient på hospice: Tæl kun de lyse timer<br />

Alfa-1-patient Jørn Ringsmose har ligget på hospice i elleve måneder. Sammenlignet med sygehuset<br />

er det som at bo på et 4-stjernet hotel, fortæller han til <strong>Lungenyt</strong>.<br />

Hospicepatient Jørn Ringsmose er meget tilfreds med sit ophold på Hospice Sønderjylland. Han er i modsætning til flere af de andre patienter sengeliggende.<br />

Der er jazzmusik fra anlægget. Udenfor står<br />

solen lavt over trætoppene og falder næsten<br />

vandret ind i den lyse patientstue. I sygesengen<br />

ligger Jørn Ringsmose på 64 år. Han fik i<br />

1995 konstateret den sjældne arvelige sygdom<br />

alfa-1-antitrypsinmangel, og kort efter fik han<br />

også konstateret KOL.<br />

I dag ligger Jørn på Hospice Sønderjylland<br />

mellem Haderslev og Vojens, og han har lige<br />

fra starten været tilfreds med stedet:<br />

- Du så selv, da du kom, at de er klar med<br />

kaffen med det samme. Det ville du aldrig<br />

opleve på et sygehus. Jeg har tit brugt det<br />

billede på at komme fra sygehuset og hertil,<br />

det var som at komme fra et vandrehjem<br />

ALFA-1-MANGEL<br />

til et 4-stjernet hotel. Her har man tid til at<br />

interessere sig for mig.<br />

Mindre medicin, mere mad<br />

- Noget af det første der skete var, at jeg blev<br />

trappet ud af medicinen, og de gav mig noget<br />

andet her, der ikke efterlod mig i sådan en<br />

skæv døs. Og på sygehuset var der hele tiden<br />

vikarer, så man skulle gentage sin sygehistorie<br />

igen og igen. Her kender de alle sammen min<br />

journal på fingerspidserne, fortæller han.<br />

Jørn fik også interessen for mad tilbage, da<br />

han kom på hospice efter, at køkkenet satte<br />

noget lækkert sammen til ham. Han fortæller<br />

om baggrunden for at komme på hospice:<br />

Sygdommen hedder i sin fulde længde alfa-1-antitrypsinmangel. Det er en sjælden<br />

enzym-mangel, som man arver fra sin far og mor. Den medfører, at lungerne<br />

mangler beskyttelse mod udefrakommende stoffer, f.eks. tobaksrøg og forurening.<br />

Rygere med alfa-1-mangel udvikler derfor ofte alvorlig KOL allerede i 30-40 årsalderen.<br />

Læs om foreningen Alfa-1-<strong>Danmarks</strong> arbejde side 19.<br />

- Jeg havde ligget på Kolding Sygehus, men<br />

vi var alle sammen klar over, at det ikke var<br />

holdbart i længden. Jeg havde på et tidspunkt<br />

en god bekendt, der var på hospice, hvor vi<br />

var ovre at besøge hende. Det var jo tydeligt,<br />

at det var meget bedre der. Så en læge fra<br />

Kolding Sygehus sendte en forespørgsel til<br />

et par hospicer, og så gik det meget stærkt,<br />

og vi fik svar på, at der var plads her.<br />

En rejse ender<br />

Jørn har fra starten været bevidst om betydningen<br />

af at komme på hospice:<br />

- Lad os bare være helt ærlige: Jeg har ingen<br />

garanti for, når jeg lægger mig til at sove, at jeg<br />

vågner op igen næste morgen, siger han. Det<br />

er jeg fuldt bevidst om, og der er ikke nogen<br />

tvivl i mit hoved om, hvad der skal ske med<br />

mig. Den dag vi bliver født, starter en rejse,<br />

der slutter, når vi dør.<br />

Få det bedste ud af hverdagen<br />

Jørn er i modsætning til flere af de andre<br />

patienter sengeliggende og kommer ikke<br />

til daglig rundt og bruger hospicets øvrige<br />

faciliteter.<br />

14 LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong>


AF Morten Linnemann. Foto: Morten Linnemann.<br />

HOSPICE: Når målet ikke længere er at helbrede<br />

På hospice er det ikke sygdommen, men patientens liv, der er i fokus. Der er<br />

plads til tolv uhelbredeligt syge patienter på Hospice Sønderjylland, og de<br />

får omsorg og tilbud, der ikke findes magen til i sundhedsvæsenet.<br />

Når behandling ikke længere kan hjælpe en<br />

alvorligt syg patient, skal der tages stilling til<br />

svære spørgsmål. Hvor skal den sidste tid<br />

tilbringes Mange vælger deres eget hjem<br />

som ramme, men andre vælger at komme<br />

på hospice – et tilbud der fra 2006 blev obligatorisk<br />

i alle de tidligere amter.<br />

Kriteriet for at komme på hospice er, at man<br />

lider af en uhelbredelig og fremadskridende<br />

sygdom, og at man har en kort forventet<br />

levetid. Det er imidlertid meget forskelligt,<br />

hvor længe patienter bor på hospice. Nogle<br />

patienter afgår ved døden få dage efter, de er<br />

ankommet, mens andre ligger der i et år eller<br />

mere. Den gennemsnitlige liggetid på Hospice<br />

Sønderjylland er 22,5 dage.<br />

For patienter på hospice er den helbredende<br />

behandling afsluttet, og patienten skal være<br />

indforstået med, at det nu drejer sig om lindrende<br />

behandling. Patienterne får behandling<br />

for både små og store komplikationer – bl.a.<br />

smertelindrende behandling, behandling for<br />

åndenød, fysioterapi og meget andet.<br />

I modsætning til hvad mange tror, så bliver<br />

patienter jævnligt udskrevet fra hospice, fordi<br />

de har fået det bedre, fortæller leder af Hospice<br />

Sønderjylland Anne Marie Olsen:<br />

- Vi har lige haft en patient med brystkræft,<br />

som er blevet udskrevet til et plejehjem, fordi<br />

hun faktisk havde det for godt til at være her.<br />

Og forleden dag var det en lungekræftpatient,<br />

som vi udskrev. De er jo ikke blevet helbredt,<br />

men det er tydeligt, at de har fået det bedre,<br />

siger hun.<br />

På Hospice Sønderjylland er de fleste<br />

patienter kræftpatienter, bl.a. flere lungekræftpatienter.<br />

Tages særlige hensyn<br />

Målet er at gøre patienternes sidste tid så tryg<br />

og overkommelig,<br />

som muligt.<br />

Derfor tages der<br />

særlige hensyn<br />

til hver enkel patient.<br />

Leder af Hospice Sønderjylland<br />

Anne Marie Olsen<br />

- Vi har ikke en fast døgnrytme her, for det<br />

afhænger af patienternes ønsker. I øjeblikket<br />

har vi en patient, der får noget varm mad<br />

om natten. Andre kommer i spabad eller får<br />

massage af fysioterapeuten. Eller de bliver<br />

måske hentet af familien for at køre en tur,<br />

siger Anne Marie Olsen.<br />

Patienterne har alle B&O anlæg, fjernsyn,<br />

sofa og sofabord på de moderne indrettede<br />

værelser og desuden udsigt over skøn natur<br />

lige uden for vinduet.<br />

For at komme på hospice skal ens egen<br />

læge, sygehuslæge eller lægen fra det palliative<br />

team sende en henvisning. ●<br />

- Det jeg engang kunne, kan jeg ikke bruge<br />

til noget nu. Nu er situationen sådan her,<br />

og det vigtigste er, hvordan jeg får det bedst<br />

mulige ud af det, fortæller han.<br />

- Du ved, et solur virker ikke i skygge.<br />

Det har sådan to buer, og på den ene bue<br />

står der; ”Tæl kun de lyse timer”. Sådan er<br />

det, siger han.<br />

Han har ligget på Hospice Sønderjylland i<br />

11 måneder, og den ene dag tager den næste<br />

i sit eget rolige tempo. Fra sygesengen går<br />

Jørns tid med besøg fra konen, der kommer 4<br />

gange om ugen. Men også musik på anlægget<br />

og tv-kiggeri blandt de 45 tv-kanaler – især<br />

hvis der er motorsport, for Jørn har ”benzin<br />

i blodet”.<br />

Sagde nej til transplantation<br />

En del alfa-1-patienter kommer i betragtning<br />

til en lungetransplantation. Og også Jørn<br />

blev for år tilbage tilbudt en udredning med<br />

henblik på transplantation. Men han syntes<br />

ikke, det var noget for ham.<br />

- Dels syntes jeg, at det var en unødvendig<br />

risiko – vi havde jo en tidligere formand for<br />

alfa-1-foreningen, der døde nogen tid efter<br />

sin transplantation. Men dels synes jeg også,<br />

at man skulle give den lunge til et ungt menneske,<br />

der har livet foran sig. Jeg har livet bag<br />

mig, siger han. ●<br />

På Hospice Sønderjylland er der lagt vægt på behagelige<br />

omgivelser både ude og inde.<br />

LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong><br />

15


Beretning fra årsmøde <strong>2008</strong><br />

AF Astrid Knudsen. Foto: Matilde Kruse og Astrid Knudsen.<br />

Årsmøde i Middelfart<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> holdt årsmøde for medlemmerne den 2. juni i Byggecentrums konferencelokaler<br />

i Middelfart. Til mødet skulle der blandt andet stemmes om forhøjelse af det årlige<br />

kontingent for medlemmer, og der var oplæg fra bl.a. læge Julie Hjortsø Janner, som har modtaget<br />

215.000 kr. i støtte til sit forskningsprojekt.<br />

Ca. 70 medlemmer deltog i årsmødet på en<br />

dag, som var både varm og solrig.<br />

Formandens mundtlige beretning blev holdt<br />

af viceformand i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>,<br />

Eva Borg, da formanden Johannnes Flensted-Jensen<br />

var forhindret i at deltage pga.<br />

overenskomstforhandlinger. Viceformanden<br />

fremhævede, at <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> i<br />

årets løb har sat mange aktiviteter i gang for<br />

at gøre en forskel i forhold til de lungesyge<br />

og deres pårørende, bl.a. i form af kurser for<br />

lungesyge, som har været en stor succes, og<br />

med udviklingen af hjemmesiderne www.<br />

lungeforening.dk, www.kol.dk, og det internetbaserede<br />

netværk Snak om KOL (www.<br />

snakomkol.dk).<br />

Under beretningen kommenterede to<br />

medlemmer beslutningen om et nyt logo til<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>. Der blev givet<br />

udtryk for, at beslutningen om at erstatte det<br />

nuværende logo, Lorrainekorset, med et nyt,<br />

burde tages på årsmødet, frem for internt i<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse. Efter en<br />

kort pause, hvor bestyrelsen forhørte sig hos<br />

foreningens advokat, fastholdt bestyrelsen, at<br />

beslutningen om et nyt logo var af en karakter,<br />

som lå inden for rammerne af bestyrelsens<br />

beslutningskompetence.<br />

Prolastin<br />

Beretningen berørte også spørgsmålet om<br />

prolastin til alfa-1-patienter. Det er <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>s vurdering, at den tvivl, der<br />

er om Prolastins effekt, bør komme patienterne<br />

til gode f.eks. i form af eksperimentel<br />

behandling.<br />

Kontingentforhøjelse<br />

Bestyrelsen foreslog, at det årlige kontingent<br />

for medlemmer af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

blev forhøjet fra 100 kr. til 150 kr.<br />

med virkning fra 2009. Kontingentet for<br />

par/familiemedlemskab vil fortsat være 200<br />

kr., mens et medlemskab for institutioner<br />

og virksomheder vil stige fra 250 til 500 kr.<br />

Baggrunden var bl.a., at det nuværende kontingent<br />

ligger i underkanten i forhold til andre<br />

patientforeninger, samt at det er nødvendigt<br />

at øge foreningens indtægter. Forslaget blev<br />

enstemmigt vedtaget af årsmødet.<br />

Ved årsmødet deltog ca. 70 medlemmer.<br />

16<br />

LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong>


Foredrag om forskningsprojekt og<br />

KOL-forløb<br />

Læge og ph.d. studerende, Julie Hjortsø Janner,<br />

holdt herefter et interessant oplæg om sit<br />

forskningsprojekt, hvor hun undersøger sammenhængen<br />

mellem KOL og stive blodkar,<br />

herunder risikoen for hjerte-karsygdomme.<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har støttet projektet<br />

med kr. 215.000.<br />

Herefter holdt overlæge Tina Brandt Sørensen,<br />

Regionshospitalet Horsens, foredrag om<br />

hvordan Regionshospitalet Horsens sammen<br />

med almen praksis og de omkringliggende<br />

kommuner har lavet en model for sammenhæng<br />

i behandlingen af KOL-patienter. Et<br />

spændende foredrag som gav tilhørerne konkrete<br />

bud på, hvordan god KOL-behandling<br />

kan gøres. ●<br />

Viceformand Eva Borg afholdt mundtlig beretning.<br />

Læge Julie Hjortsø Janner holdt oplæg om sit ph.d.-<br />

projekt om sammenhængen mellem KOL og stive blodkar.<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har støttet projektet med<br />

215.000 kr.<br />

Legater fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

OM SØGNING AF LEGATER HOS DANMARKS LUNGEFORENING<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s Fond uddeler legater fem gange<br />

om året. Det sker i månederne februar, april, juli, september<br />

og december. Vi får mange ansøgninger, og derfor kan sagsbehandlingstiden<br />

godt være et par måneder. Vi beder derfor<br />

om, at man har tålmodighed og ikke ringer ind for at høre,<br />

hvor langt ansøgningen er kommet.<br />

Når du søger legat, er det vigtigt at være opmærksom på at<br />

udfylde alle felter i ansøgningsskemaet korrekt, da vi ellers<br />

ikke kan behandle din ansøgning. Som hovedregel kan man<br />

søge om legat én gang om året, dog kan man i meget særlige<br />

tilfælde modtage legat to gange inden for samme år.<br />

Legaterne gives til lungesyge og fortrinsvis til personer med<br />

en trængt økonomi. Herudover ses også på antallet af hjemmeboende<br />

børn i husstanden. Endelig er det muligt at søge<br />

legat til at opnå friplads på foreningens lungekurser.<br />

LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong><br />

17


Kort Nyt<br />

FOR MANGE FÅR OSTEOPEROSE PGA. PREDNISOLON-BEHANDLING<br />

Mange lungesyge er i længerevarende behandling med Prednisolon. Det giver stor<br />

risiko for knogleskørhed (osteoperose), men lægerne er ikke altid gode nok til at forebygge<br />

og opspore sygdommen, skriver Dagens Medicin.<br />

Ved længerevarende Prednisolonbehandling anbefaler Sundhedsstyrelsen, at man<br />

tager tilskud af kalk og D-vitamin for at forebygge osteoperose. Desuden bør knogletætheden<br />

undersøges vha. en såkaldt dexa-scanning, så man kan se, om der er behov<br />

for medicinsk behandling.<br />

- Men selv om det er en simpel forebyggende behandling, er det ikke noget, de danske<br />

speciallæger gør særlig meget ud af, og dermed kan patienterne få en ny sygdom<br />

oven i den første, siger formanden for Dansk Knoglemedicinsk Selskab, overlæge<br />

Bente Langdahl, endokrinologisk afdeling på Århus Sygehus, til Dagens Medicin.<br />

istockphoto.com<br />

RYGESTOP GIVER HURTIG SUNDHEDSGEVINST<br />

Kvinders overordnede risiko for at dø af rygning nedsættes med 13 % og risikoen for lungekræft nedsættes med 21 % allerede<br />

fem år efter rygestop, viser resultater fra et stort studie med 121.000 amerikanske kvinder ifølge avisen New York Times.<br />

Men det tager lang tid før risikoen er på niveau med ikke-rygeres: Først efter 20 år er den overordnede risiko for at dø af rygningen,<br />

som følge af både lunge- og hjerte-karsygdomme, på<br />

niveau med ikke-rygeres. Og det tager hele 30 år før eksrygernes<br />

risiko for lungekræft er den samme som for kvinder,<br />

der aldrig har røget, skriver avisen.<br />

istockphoto.com<br />

Undersøgelsen er offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift,<br />

The Journal of the American Medical Association af<br />

forskere fra Harward Public Health School. Resultaterne<br />

i undersøgelsen er baseret på det amerikanske såkaldte<br />

”Nurses Health Study”, hvor man har fulgt sygejournalerne<br />

for 121.000 kvindelige sygeplejersker siden 1976.<br />

KAMPAGNEN FOR ORGANDONATION BLEV EN SUCCES<br />

Kampagnen ”Tag stilling nu” nåede sit mål 6. maj i år med 50.000 nye registreringer<br />

i donorregistret. - Kampagnen har fået danskerne til at tale om<br />

organdonation, og det var netop formålet. Ved at tale med familie, venner og<br />

kolleger får man lettere ved at tage stilling, sagde Sundhedsstyrelsens direktør,<br />

Jesper Fisker i en kommentar til TV2 nyhederne.<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> var via Transplantationsgruppen med i donorkampagnen<br />

den 5. april i år.<br />

Fra lokalforeningen for Sønderjylland deltog bl.a. lokalforeningsformand<br />

Edith Pedersen, og LTX Øst havde også et medlem med ude på dagen. Mere<br />

end 150.000 donorkort blev uddelt i 50 byer. Man kan fortsat følge udviklingen<br />

i registreringer på hjemmesiden www.donordag.dk.<br />

18 LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong>


Alfa-1 Danmark<br />

Alfa-1 <strong>Danmarks</strong> stadige kamp for medicin til alfa-1 patienter<br />

Siden deadline for sidste udgave af <strong>Lungenyt</strong><br />

har vi alfa-1 patienter fået en del opmærksomhed<br />

i medierne, både i form af spalteplads i<br />

aviserne og sendetid i radio og TV. Søndag<br />

den 6. april var vi således hovednyheden<br />

i radioaviserne fra kl. 08.00 morgen til kl.<br />

20.00 aften, og desuden fik vi også sendetid<br />

i TV. Det var overvældende, og det kom jo<br />

nok bag på os alle sammen.<br />

Det var en fantastisk oplevelse, hvor man<br />

har måttet knibe sig i armen, hver gang man<br />

hørte og læste om alfa-1 patienter i løbet af<br />

dagen og i tiden derefter. Sagen blev fulgt op<br />

og debatten holdt i gang via læserbreve. Også<br />

medlemmer af folketingets sundhedsudvalg<br />

fulgte sagen nøje, og den 23. april var sundhedsministeren<br />

kaldt til åbent samråd om<br />

sagen i sundhedsudvalget, hvor også Alfa-1<br />

<strong>Danmarks</strong> bestyrelse var mødt op, repræsenteret<br />

ved Jannie Schymann og undertegnede.<br />

Hele dette forløb har under alle omstændigheder<br />

gjort vores sygdom mere synlig. Det er<br />

jo et problem at få lydhørhed og forståelse<br />

for en sjælden sygdom, der tilmed ikke har<br />

en ikke helt mundret betegnelse: Patienter<br />

med alfa-1 antitrypsinmangel. Men ”alfa-1<br />

patienterne” er nu sat på <strong>Danmarks</strong>kortet<br />

og er nu ikke længere et fremmedord. Både<br />

venner, bekendte og politikere ved nu meget<br />

mere om os og vores situation. Men hvor står<br />

vi så nu efter 6 uger<br />

Adskillige myndigheder, læger, Dansk<br />

Lungemedicinsk Selskab m.fl. har udtalt<br />

sig i sagen, og man må konstatere, at der er<br />

uenighed om, hvorvidt en Prolastinbehandling<br />

af alfa-1 patienter skal påbegyndes eller<br />

ej. Der er delte meninger om dette, og efter<br />

bestyrelsens opfattelse nogle gange ud fra nogle<br />

ganske uforståelige argumentationer.<br />

Hidtil har der været en vis usikkerhed<br />

om, hvor mange patienter, der egentlig bliver<br />

behandlet i Europa med Prolastin eller<br />

tilsvarende produkt<br />

Både sidste år og i år har folketingets sundhedsudvalg<br />

til brug for udvalgets behandling<br />

således forgæves forsøgt at få oplyst dette. I<br />

forbindelse med Alfa-1 <strong>Danmarks</strong> deltagelse<br />

i et Alpha Europe møde i Prag her i maj, (se<br />

omtalen heraf andet steds på denne side)<br />

lykkedes det os at få oplyst, hvor mange<br />

alfa-1 patienter, der pt. behandles i Europa.<br />

Foruden de 3 danskere, der bliver behandlet<br />

med Prolastin (en på forsikringens regning, de<br />

2 andre på det offentliges regning), behandles<br />

over 1200 andre europæiske alfa-1 patienter<br />

med Prolastin eller tilsvarende produkt (listen<br />

herover er at finde på foreningens hjemmeside<br />

under Prolastin). Endvidere har foreningen<br />

fået oplyst, at tillige ca. 3.500 alfa-1 patienter<br />

i USA og ca. 70 i Canada også får Prolastin<br />

eller tilsvarende behandling.<br />

Professor Asger Dirksens har den 19. maj<br />

præsenteret resultatet af sit knapt 3-årige<br />

dobbelte blindforsøg med Prolastinbehandling<br />

på en international lungekonference i<br />

Toronto. Vi håber, at der på denne konference<br />

er blevet udtrykt stor anerkendelse af<br />

dette forsøgs resultat, som sammen med et<br />

tidligere lignende forsøg viser signifikans – et<br />

resultat der er bemærkelsesværdigt inden for<br />

”Sjældne Diagnoser”. Vi håber også, at der<br />

på denne baggrund snarest kan påbegyndes<br />

en Prolastinbehandling af også af danske<br />

behandlingskrævende alfa-1 patienter.<br />

Irli Plambech<br />

fg. Formand<br />

Det tredje Alpha Europe årsmøde for europæiske<br />

Alfa-1 patientforeninger<br />

Det tredje Alpha Europe årsmøde fandt<br />

sted i dagene 9.-11.maj i Prag. Som måske<br />

bekendt, er Alpha Europe Federation en sammenslutning/forening<br />

af europæiske nationale<br />

alfa-1 foreninger pt. fra henholdsvis Spanien<br />

Portugal, Frankrig, Italien, Tjekkiet, Østrig,<br />

Schweiz, Tyskland, Holland, Irland, England,<br />

Skotland, Sverige, Norge, Finland og Danmark.<br />

Der deltog endvidere flere gæster fra<br />

andre landes alfa-1 foreninger<br />

Fra dansk side deltog fra bestyrelsen Dorte<br />

Djurhuus og for første gang undertegnede.<br />

Kim Hovmann er sekretær for Alpha Europe,<br />

så han deltog qua denne funktion selvfølgelig<br />

også i mødet. Den mere formelle struktur<br />

er nu ved at være på plads i federationen.<br />

Ved valg til bestyrelsen blev nu også alfa-1<br />

børnene repræsenteret, da det nyvalgte bestyrelsesmedlem<br />

fra den franske delegation<br />

er mor til tre alfa-1 børn.<br />

I forbindelse med vores aktuelle sag om<br />

medicin til alfa-1 patienter havde Alfa-1<br />

Danmark på forhånd sendt mail ud til alle<br />

på udsendelseslisten for at blive afklaret med,<br />

hvor mange europæiske lande, der tilbyder<br />

Prolastin eller tilsvarende medicin til deres<br />

alfa-1 patienter, og hvor mange patienter der<br />

modtager en sådan behandling.<br />

Adskillige lande besvarede mailen allerede<br />

inden vi drog til Prag. Det kan på denne baggrund<br />

konstateres, at Alpha Europe’s forum<br />

giver os en enestående mulighed for kontakt<br />

Tårnet ved Charles Bridge i Prag.<br />

➜<br />

LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong><br />

19


Alfa-1 Danmark<br />

➜<br />

og erfaringsudveksling over landegrænserne.<br />

Alpha Europe sendte efterfølgende en ajourført<br />

liste over de europæiske lande fra Alpha<br />

Europe, der tilbyder deres alfa-1 patienter<br />

en egentlig behandling (listen kan findes på<br />

Afa-1 <strong>Danmarks</strong> hjemmeside).<br />

Konferencen bød også på spændende<br />

indlæg. Bl.a. holdt Dr.Thomas Köhnlein MD.<br />

fra Hannover, som har arbejdet med alfa-1<br />

antitrypsinmangel siden 1996, et interessant<br />

foredrag om nye forskningsresultaters betydning<br />

for arbejdet med diagnosticering og<br />

behandling af alfa-1 patienter. Til stor glæde<br />

for os danskere blev professor Asger Dirksens<br />

forsøg fremhævet af dr. Köhnlein, der i øvrigt<br />

også skulle deltage i mødet i Toronto i maj, hvor<br />

professor Asger Dirksen præsenterer resultatet<br />

af sit forsøg med Prolastin. Der var også flere<br />

andre gode oplæg, hvori indgik problemerne<br />

med diagnosticering og registrering af alfa-1<br />

patienter og arbejdet i øvrigt med alfa-1 patienterne,<br />

herunder rehabilitering.<br />

Drøftelser i Alpha Europe i plenum.<br />

Den danske delegation anmodede om at<br />

få tilsendt de enkelte præsentationer, og så<br />

snart de er modtaget, vil disse blive lagt på<br />

Alfa-1 <strong>Danmarks</strong> hjemmeside.<br />

Delegationerne fik heldigvis også lejlighed<br />

til at se lidt af det skønne Prag i solskin ved en<br />

lille ”sightseeing by bus”, hvor vi også nåede<br />

at se Charles Bridge.<br />

Alt i alt en vellykket konference, der understregede<br />

betydningen af, hvor vigtigt det er at<br />

skabe netværk og udveksle erfaringer – måske<br />

har dette en endnu større betydning, når vi<br />

taler om Sjældne Diagnoser.<br />

Irli Plambech<br />

Fg formand<br />

MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING<br />

MED<br />

PATIENTEN I CENTRUM<br />

Vil du vide mere, kontakt venligst<br />

Linde Gas Therapeutics på:<br />

Telefon 70 104 103 eller besøg<br />

Vores hjemmeside:<br />

www.linde-gastherapeutics.dk<br />

20 LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong>


Nyt fra lokalforeningerne<br />

Sarkoidose-netværkets møde for medlemmer på Sjælland<br />

Mødet, som blev afholdt d. 15. maj i lånte lokaler<br />

hos Kræftens Bekæmpelse i København,<br />

havde stor tilslutning. Ca. 50 personer var<br />

mødt op, og det var dejligt at se, at der både<br />

var sarkoidosepatienter og deres pårørende.<br />

Det blev et par rigtig gode timer. Overlæge<br />

Nils Milman fremlagde ved hjælp af<br />

illustrative overheads, hvordan sarkoidosens<br />

mange ”ansigter” ser ud og havde også lidt<br />

nyt om nyeste teorier og forskning. Der var<br />

mange gode spørgsmål, som understregede<br />

de mange ”ansigter” og gode svar.<br />

Nils Milman har for nylig skrevet en artikel<br />

til et lægetidsskrift om sarkoidose og lovede<br />

at lægge noget af artiklens indhold ind på<br />

vores hjemmeside, når artiklen var blevet<br />

bearbejdet til et tilgængeligt sprog uden for<br />

mange fagudtryk.<br />

Der var tilkendegivelser om, at netværket<br />

havde haft en positiv betydning for flere af<br />

de fremmødte, ikke mindst fordi man derigennem<br />

kunne finde svar og oplysninger om<br />

sygdommen og erfare, at der er andre, der har<br />

tilsvarende problemer.<br />

Brian Kalleshave og jeg fortalte lidt om<br />

netværkets tilblivelse og vores egen situation,<br />

og Matilde Kruse orienterede om <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>.<br />

Efter oplæggene var der tid til spørgsmål,<br />

snak og erfaringsudveksling, og der var så god<br />

gang i snakken, at vi faktisk først kom ud af<br />

lokalet 1 time senere end planlagt.<br />

Flere kontaktpersoner.<br />

Sarkoidose-netværkets opgave er at indsamle<br />

og videregive viden om sarkoidose. Det handler<br />

selvfølgelig dels om lægefaglig viden, men i høj<br />

grad også om de sygdomsramtes egne erfaringer<br />

med læger, sygehuse, sociale myndigheder<br />

og meget andet. Det ser ud til, at det er af<br />

meget stor vigtighed for nye ”medlemmer”<br />

at kunne trække på denne viden, der jo ikke<br />

er til at få andre steder.<br />

Derfor ville det være godt at få flere<br />

kontaktpersoner (i hele landet), - kontaktpersoner,<br />

der er parat til at lytte og vil give<br />

deres oplevelser videre til andre, der har brug<br />

for erfaringer og opbakning i en ny og svær<br />

situation i deres tilværelse, hvor de ofte føler<br />

sig meget alene.<br />

Hvis du har lyst til at stå som kontaktperson<br />

på vores hjemmeside og investere<br />

lidt tid, når nogen kontakter dig, så ring eller<br />

skriv til Brian Kalleshave ( tlf. 35 39 99 16 el.<br />

bk@sarkoidosenet.dk) eller Merete Mortensen<br />

( tlf. 45 89 41 25 el. mm@sarkoidosenet.dk).<br />

Vi prøver også at formidle relevante kontakter<br />

mellem dem, der henvender sig til os, hvis der<br />

er behov for det.<br />

Glem ikke hjemmesiden www.sarkoidosenet.dk,<br />

hvor der af og til er nyt.<br />

Det bliver holdt et møde vest for Storebælt<br />

senest i foråret 2009, hvor medlemmer<br />

af netværket på Fyn og i Jylland vil blive<br />

inviteret.<br />

Merete Mortensen<br />

Region Hovedstaden<br />

Stil spørgsmål eller få en snak med KOL-patient og tidligere iltbruger, Birger Christensen<br />

Hvis du har spørgsmål eller har brug for en<br />

snak om det at være lungesyg og evt. iltbruger,<br />

er du meget velkommen til at kigge forbi på<br />

sundheds-og træningscentret Esbens Vænge<br />

i Taastrup. Her vil Birger Kristensen, der er<br />

KOL-patient og tidligere iltbruger, stå til<br />

rådighed for spørgsmål og snak og dele ud<br />

af sine erfaringer, bl.a. i forhold til kontakt<br />

med kommunen mv. Det foregår den første<br />

torsdag i hver måned mellem kl. 11 og 12:30.<br />

Der er ”sommerlukket” i juni, juli og august,<br />

men til september er du velkommen til at kigge<br />

forbi hos Birger igen. Du kan også sende en<br />

mail til Birger Kristensen på<br />

bik@kristensen.mail.dk.<br />

LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong><br />

21


Nyt fra lokalforeningerne<br />

Netværksgruppe Syd på Alsion<br />

Tirsdag d. 11. 3. 08 mødtes vores gruppe på<br />

”Alsion” i Sønderborg. ”Alsion” er navnet på<br />

et byggeri på havnen, indviet i okt. 2007 af<br />

Dronning Margrethe. Bygningsværket - det<br />

kan man roligt kalde det - er Sønderborgs<br />

nyeste attraktion og absolut et besøg værd.<br />

”Alsion” består af 10 sammenhængende,<br />

firkantede bygninger, alle med glasfacade mod<br />

havnen. De huser Forskerpark, lokalafdelingen<br />

af Syddansk Universitet, en pragtfuld koncertsal,<br />

og de er hjemsted for Sønderjyllands<br />

Symfoniorkester.<br />

Det samlede areal er på 28.428 m2. Byggeriets<br />

pris: 535 mio. kroner, finansieret af<br />

Fonden Realdania, Fabrikant Mads Clausens<br />

Fond og Sønderborg Kommune.<br />

I auditoriet gennemgik Sønderborgs fhv.<br />

borgmester A.P. Hansen ”husets” hele tilblivelseshistorie,<br />

og vi blev indviet i, hvordan<br />

man får et sådant projekt op at stå.<br />

Derefter beså vi lokaliteterne. Vi var sågar<br />

helt oppe på loftet over koncertsalen. Se, det<br />

er ikke enhver beskåret, men vi blev jo også<br />

guidet igennem af projektets primus motor<br />

og ”Alsions” fadder: A.P. Hansen.<br />

Et godt, interessant og anderledes møde<br />

sluttede med indtagelse af vor eftermiddagskaffe<br />

i husets cafeteria. Vi nød både den og den<br />

herlige udsigt over havnen og ”Alssund”.<br />

Margit Rasmussen<br />

Ilt for livet<br />

Lokal kompetence<br />

international styrke<br />

06.2005 – detlillebureau.dk<br />

<strong>Danmarks</strong> førende leverandør af ilt til<br />

hjemmepatienter<br />

Moderne og fl eksibelt iltudstyr<br />

Landsdækkende service<br />

VitalCard – til ilt i Europa<br />

www.vitalaire.dk<br />

22 LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong>


Protektor<br />

Hendes Majestæt Dronning Margrethe II<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse<br />

pr. 1.1. <strong>2008</strong><br />

Udpeget af Danske Regioner:<br />

Næstformand i Regionsrådet, Region Midtjylland<br />

Johannes Flensted-Jensen<br />

(formand for bestyrelsen)<br />

Regionsmedlem Lennard B. Nielsen<br />

Regionsmedlem Asger Larsen<br />

Nyt fra lokalforeningerne<br />

Årsmøde i Århus <strong>2008</strong><br />

Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening)<br />

Kommunalbestyrelsessmedlem Herdis Hanghøi<br />

Borgmester Finn Olesen<br />

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab:<br />

Overlæge dr.med. Niels Seersholm<br />

(lægelig viceformand)<br />

Overlæge Ejvind Frausing<br />

Overlæge, dr.med. Lars Laursen<br />

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf<br />

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og<br />

Allergisygeplejersker<br />

Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl<br />

Valgt af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s medlemmer:<br />

Eva Borg (viceformand)<br />

Ole Wayland Hansen<br />

Nina Berrig<br />

Direktør:<br />

Charlotte Fuglsang<br />

Forskningsudvalget:<br />

Overlæge, dr.med. Niels Seersholm<br />

Overlæge, Ejvind Frausing<br />

Overlæge, dr.med. Lars Laursen,<br />

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf<br />

Professor, dr.med. Jakob Kragstrup<br />

Udvalget til bedømmelse af<br />

ansøgninger fra sygeplejersker og andet<br />

sundhedspersonale:<br />

Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl (ordførende)<br />

Overlæge, dr.med. Lars Laursen<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er sekretariat for:<br />

Dansk Lungemedicinsk Selskab<br />

Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl<br />

www.lungemedicin.dk<br />

Fagligt Selskab for<br />

Lunge- og Allergisygeplejersker<br />

Formand: Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl<br />

Alfa-1 Danmark<br />

Formand: Ikke besat<br />

Fungerende formand: Irli Plambech<br />

www.alfa-1.dk - Tlf. 29 90 95 03<br />

Lokalforeningen i Århus afholdt den 16.<br />

april <strong>2008</strong> årsmøde i kommunale lokaler på<br />

Skovvangsvej i Århus N.<br />

Formanden Eva Ryberg indledte med at<br />

fortælle om årets arbejde, der foruden lungefunktionsmåling<br />

i Sundhedscentret omfattede<br />

et aftenarrangement om de pårørendes rolle.<br />

Lungefunktionsmålingerne den første mandag<br />

i måneden på Århus Sundhedscenter har<br />

været lokalforeningens store satsning i det<br />

forløbne år, og afdelingssygeplejeske Lotte<br />

Bloch Christensen gav en kort orientering om<br />

de foreløbige resultater af målingerne.<br />

Derefter gav overlæge, ph.d. Elisabeth<br />

Bendstrup et oplæg: Rigtig medicin til ”kolde”<br />

lunger – eller tager du din medicin rigtigt<br />

Baggrunden er den, at de fleste lungepatienter<br />

får udskrevet den rigtige medicin, men<br />

at mange lungesyge ofte får en mangelfuld<br />

vejledning i, hvordan de skal tage deres medicin<br />

korrekt, og de får derfor ikke det fulde<br />

udbytte af medicinen.<br />

Elisabeth gennemgik de mest almindelige<br />

inhalatorer og forklarede forskellen på bl.a.<br />

spray og forstøvere. Derudover demonstrerede<br />

hun meget aktivt, hvordan de enkelte<br />

inhalatorer skal anvendes.<br />

Alle i Århus-området var blevet inviteret<br />

direkte og der var annonce for arrangementet<br />

i lokalavisen. Det medførte, at over 70 personer<br />

tilmeldte sig, og mange måtte desværre<br />

gå forgæves, til hvad de troede var et åbent<br />

arrangement. Det beklages meget, og næste<br />

år vil årsmødet blive afholdt i et væsentligt<br />

større lokale.<br />

Eva Ryberg<br />

Formand<br />

<strong>Lungenyt</strong> nummer 3 - <strong>2008</strong><br />

Ansv. Redaktør: Charlotte Fuglsang<br />

Redaktør: Astrid Knudsen<br />

Indlæg til næste <strong>Lungenyt</strong> sendes til<br />

info@lunge.dk senest fredag d. 1. august <strong>2008</strong>.<br />

LUNGENYT nr. 3 <strong>2008</strong><br />

23


DANMARKS LUNGEFORENING<br />

FLYTTER TIL ØSTERBRO<br />

Ny adresse: Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø<br />

<br />

Per 1. juli <strong>2008</strong> flytter <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s sekretariat fra<br />

Herlufsholmvej 37 i Vanløse til nye, lejede lokaler på Østerbro i<br />

København. Telefonnumre og mailadresser er uændrede.<br />

Den nye adresse er:<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

Strandboulevarden 47B<br />

2100 København Ø<br />

Tlf.: 38 74 55 44<br />

info@lunge.dk<br />

www.lungeforening.dk<br />

UDGIVERADRESSERET MASKINEL MAGASINPOST<br />

AL HENVENDELSE TIL: DANMARKS LUNGEFORENING, HERLUFSHOLMVEJ 37, 2720 VANLØSE,<br />

TEL. +45 38 74 55 44, FAX +45 38 74 03 13, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGEFORENING.DK

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!