Download Lungenyt 3, 2008 - Danmarks Lungeforening

Alfa-1 Danmark
Alfa-1 Danmarks stadige kamp for medicin til alfa-1 patienter
Siden deadline for sidste udgave af Lungenyt
har vi alfa-1 patienter fået en del opmærksomhed
i medierne, både i form af spalteplads i
aviserne og sendetid i radio og TV. Søndag
den 6. april var vi således hovednyheden
i radioaviserne fra kl. 08.00 morgen til kl.
20.00 aften, og desuden fik vi også sendetid
i TV. Det var overvældende, og det kom jo
nok bag på os alle sammen.
Det var en fantastisk oplevelse, hvor man
har måttet knibe sig i armen, hver gang man
hørte og læste om alfa-1 patienter i løbet af
dagen og i tiden derefter. Sagen blev fulgt op
og debatten holdt i gang via læserbreve. Også
medlemmer af folketingets sundhedsudvalg
fulgte sagen nøje, og den 23. april var sundhedsministeren
kaldt til åbent samråd om
sagen i sundhedsudvalget, hvor også Alfa-1
Danmarks bestyrelse var mødt op, repræsenteret
ved Jannie Schymann og undertegnede.
Hele dette forløb har under alle omstændigheder
gjort vores sygdom mere synlig. Det er
jo et problem at få lydhørhed og forståelse
for en sjælden sygdom, der tilmed ikke har
en ikke helt mundret betegnelse: Patienter
med alfa-1 antitrypsinmangel. Men ”alfa-1
patienterne” er nu sat på Danmarkskortet
og er nu ikke længere et fremmedord. Både
venner, bekendte og politikere ved nu meget
mere om os og vores situation. Men hvor står
vi så nu efter 6 uger
Adskillige myndigheder, læger, Dansk
Lungemedicinsk Selskab m.fl. har udtalt
sig i sagen, og man må konstatere, at der er
uenighed om, hvorvidt en Prolastinbehandling
af alfa-1 patienter skal påbegyndes eller
ej. Der er delte meninger om dette, og efter
bestyrelsens opfattelse nogle gange ud fra nogle
ganske uforståelige argumentationer.
Hidtil har der været en vis usikkerhed
om, hvor mange patienter, der egentlig bliver
behandlet i Europa med Prolastin eller
tilsvarende produkt
Både sidste år og i år har folketingets sundhedsudvalg
til brug for udvalgets behandling
således forgæves forsøgt at få oplyst dette. I
forbindelse med Alfa-1 Danmarks deltagelse
i et Alpha Europe møde i Prag her i maj, (se
omtalen heraf andet steds på denne side)
lykkedes det os at få oplyst, hvor mange
alfa-1 patienter, der pt. behandles i Europa.
Foruden de 3 danskere, der bliver behandlet
med Prolastin (en på forsikringens regning, de
2 andre på det offentliges regning), behandles
over 1200 andre europæiske alfa-1 patienter
med Prolastin eller tilsvarende produkt (listen
herover er at finde på foreningens hjemmeside
under Prolastin). Endvidere har foreningen
fået oplyst, at tillige ca. 3.500 alfa-1 patienter
i USA og ca. 70 i Canada også får Prolastin
eller tilsvarende behandling.
Professor Asger Dirksens har den 19. maj
præsenteret resultatet af sit knapt 3-årige
dobbelte blindforsøg med Prolastinbehandling
på en international lungekonference i
Toronto. Vi håber, at der på denne konference
er blevet udtrykt stor anerkendelse af
dette forsøgs resultat, som sammen med et
tidligere lignende forsøg viser signifikans – et
resultat der er bemærkelsesværdigt inden for
”Sjældne Diagnoser”. Vi håber også, at der
på denne baggrund snarest kan påbegyndes
en Prolastinbehandling af også af danske
behandlingskrævende alfa-1 patienter.
Irli Plambech
fg. Formand
Det tredje Alpha Europe årsmøde for europæiske
Alfa-1 patientforeninger
Det tredje Alpha Europe årsmøde fandt
sted i dagene 9.-11.maj i Prag. Som måske
bekendt, er Alpha Europe Federation en sammenslutning/forening
af europæiske nationale
alfa-1 foreninger pt. fra henholdsvis Spanien
Portugal, Frankrig, Italien, Tjekkiet, Østrig,
Schweiz, Tyskland, Holland, Irland, England,
Skotland, Sverige, Norge, Finland og Danmark.
Der deltog endvidere flere gæster fra
andre landes alfa-1 foreninger
Fra dansk side deltog fra bestyrelsen Dorte
Djurhuus og for første gang undertegnede.
Kim Hovmann er sekretær for Alpha Europe,
så han deltog qua denne funktion selvfølgelig
også i mødet. Den mere formelle struktur
er nu ved at være på plads i federationen.
Ved valg til bestyrelsen blev nu også alfa-1
børnene repræsenteret, da det nyvalgte bestyrelsesmedlem
fra den franske delegation
er mor til tre alfa-1 børn.
I forbindelse med vores aktuelle sag om
medicin til alfa-1 patienter havde Alfa-1
Danmark på forhånd sendt mail ud til alle
på udsendelseslisten for at blive afklaret med,
hvor mange europæiske lande, der tilbyder
Prolastin eller tilsvarende medicin til deres
alfa-1 patienter, og hvor mange patienter der
modtager en sådan behandling.
Adskillige lande besvarede mailen allerede
inden vi drog til Prag. Det kan på denne baggrund
konstateres, at Alpha Europe’s forum
giver os en enestående mulighed for kontakt
Tårnet ved Charles Bridge i Prag.
➜
LUNGENYT nr. 3 2008
19