Download Lungenyt 3, 2008 - Danmarks Lungeforening

Nyt fra lokalforeningerne
Sarkoidose-netværkets møde for medlemmer på Sjælland
Mødet, som blev afholdt d. 15. maj i lånte lokaler
hos Kræftens Bekæmpelse i København,
havde stor tilslutning. Ca. 50 personer var
mødt op, og det var dejligt at se, at der både
var sarkoidosepatienter og deres pårørende.
Det blev et par rigtig gode timer. Overlæge
Nils Milman fremlagde ved hjælp af
illustrative overheads, hvordan sarkoidosens
mange ”ansigter” ser ud og havde også lidt
nyt om nyeste teorier og forskning. Der var
mange gode spørgsmål, som understregede
de mange ”ansigter” og gode svar.
Nils Milman har for nylig skrevet en artikel
til et lægetidsskrift om sarkoidose og lovede
at lægge noget af artiklens indhold ind på
vores hjemmeside, når artiklen var blevet
bearbejdet til et tilgængeligt sprog uden for
mange fagudtryk.
Der var tilkendegivelser om, at netværket
havde haft en positiv betydning for flere af
de fremmødte, ikke mindst fordi man derigennem
kunne finde svar og oplysninger om
sygdommen og erfare, at der er andre, der har
tilsvarende problemer.
Brian Kalleshave og jeg fortalte lidt om
netværkets tilblivelse og vores egen situation,
og Matilde Kruse orienterede om Danmarks
Lungeforening.
Efter oplæggene var der tid til spørgsmål,
snak og erfaringsudveksling, og der var så god
gang i snakken, at vi faktisk først kom ud af
lokalet 1 time senere end planlagt.
Flere kontaktpersoner.
Sarkoidose-netværkets opgave er at indsamle
og videregive viden om sarkoidose. Det handler
selvfølgelig dels om lægefaglig viden, men i høj
grad også om de sygdomsramtes egne erfaringer
med læger, sygehuse, sociale myndigheder
og meget andet. Det ser ud til, at det er af
meget stor vigtighed for nye ”medlemmer”
at kunne trække på denne viden, der jo ikke
er til at få andre steder.
Derfor ville det være godt at få flere
kontaktpersoner (i hele landet), - kontaktpersoner,
der er parat til at lytte og vil give
deres oplevelser videre til andre, der har brug
for erfaringer og opbakning i en ny og svær
situation i deres tilværelse, hvor de ofte føler
sig meget alene.
Hvis du har lyst til at stå som kontaktperson
på vores hjemmeside og investere
lidt tid, når nogen kontakter dig, så ring eller
skriv til Brian Kalleshave ( tlf. 35 39 99 16 el.
bk@sarkoidosenet.dk) eller Merete Mortensen
( tlf. 45 89 41 25 el. mm@sarkoidosenet.dk).
Vi prøver også at formidle relevante kontakter
mellem dem, der henvender sig til os, hvis der
er behov for det.
Glem ikke hjemmesiden www.sarkoidosenet.dk,
hvor der af og til er nyt.
Det bliver holdt et møde vest for Storebælt
senest i foråret 2009, hvor medlemmer
af netværket på Fyn og i Jylland vil blive
inviteret.
Merete Mortensen
Region Hovedstaden
Stil spørgsmål eller få en snak med KOL-patient og tidligere iltbruger, Birger Christensen
Hvis du har spørgsmål eller har brug for en
snak om det at være lungesyg og evt. iltbruger,
er du meget velkommen til at kigge forbi på
sundheds-og træningscentret Esbens Vænge
i Taastrup. Her vil Birger Kristensen, der er
KOL-patient og tidligere iltbruger, stå til
rådighed for spørgsmål og snak og dele ud
af sine erfaringer, bl.a. i forhold til kontakt
med kommunen mv. Det foregår den første
torsdag i hver måned mellem kl. 11 og 12:30.
Der er ”sommerlukket” i juni, juli og august,
men til september er du velkommen til at kigge
forbi hos Birger igen. Du kan også sende en
mail til Birger Kristensen på
bik@kristensen.mail.dk.
LUNGENYT nr. 3 2008
21