lungenyt - Danmarks Lungeforening
lungenyt - Danmarks Lungeforening
lungenyt - Danmarks Lungeforening
Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!
Leverage SEO-optimized Flipbooks, powerful backlinks, and multimedia content to professionally showcase your products and significantly increase your reach.
UNGENYT<br />
SÆRNUMMER:<br />
LUNGENYT OG ÅRSBERETNING<br />
FOR 2007-2008
ÅRSBERETNING:<br />
Beretning: Året der gik 3<br />
Lungefunktions-tjek 4-5<br />
Kursus i at håndtere lungesygdom 6-7<br />
Støtte til forskning 8-9<br />
Snak om KOL på nettet 10-11<br />
Frivillige i lokalforeningerne 12-13<br />
Ujævn rehabilitering af KOL-patienter 15<br />
Bestyrelsen 16<br />
Lokalforeningsformænd og medarbejdere 17<br />
LUNGENYT:<br />
Spørg Os 18<br />
Kort nyt 18<br />
Alfa-1 Danmark 20<br />
Nyt fra lokalforeningerne 21-22<br />
Nyt fra FSLA 23<br />
Kort nyt<br />
bagsiden<br />
Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Alex Tran.<br />
Tekster til årsberetning side 4-15 af Merete Thorøe (m.thoroe@image.dk), undtagen side 12 og øverst side 14.<br />
DANMARKS LUNGEFORENING<br />
Administration<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s hovedkontor<br />
er åbent for henvendelser<br />
mandag-torsdag kl. 8.30 - 16.00,<br />
fredag kl. 8.30 - 15.00<br />
Telefonen er åben alle hverdage mellem 10.00-14.00.<br />
Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse<br />
Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700<br />
info@lunge.dk, www.lungeforening.dk<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s Kystsanatorium i Hjerting<br />
Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V<br />
Forstander: Dorte Lismoes<br />
Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903<br />
kystsanatoriet@mail.tele.dk<br />
Tlf. Lungelinjen hver mandag mellem 9.00-10.00:<br />
Socialrådgiver Susanne Hertz: 3013 7948<br />
Sygeplejerske Anne Fejrø: 3013 7946<br />
LOKALFORENINGER:<br />
Lokalforeningen for Hovedstaden<br />
Formand: Nina Berrig<br />
Syvhøjvænget 133 , 2625 Vallensbæk.<br />
Telefon: 4364 3760<br />
nina.berrig@regionh.dk<br />
Lokalforeningen for Nordjylland<br />
Formand: Carl Nielsen<br />
Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling,<br />
9900 Frederikshavn<br />
can@rn.dk<br />
Lokalforeningen for Guldborgsund<br />
Formand: Edvard Traberg<br />
Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing<br />
Telefon 5443 3338<br />
et@lunge.dk<br />
Lokalforeningen for Sønderjylland<br />
Formand: Edith Pedersen<br />
Hjarupvej 7<br />
6200 Aabenraa<br />
Telefon: 7462 7960<br />
edith.pedersen@skolekom.dk<br />
Lokalforeningen for Trekantsområdet<br />
Formand: Mette Thyssen<br />
Nørrekær 32, 7100 Vejle.<br />
Telefon 7582 1266<br />
mmt@noerre.dk<br />
Lokalforeningen for Århus<br />
Formand: Eva Ryberg<br />
Ålundsvej 14, 8250 Egå<br />
Telefon: 8676 1001<br />
er@lunge.dk<br />
<strong>Danmarks</strong> Sarkoidosenetværk<br />
Formand: Brian Kalleshave<br />
Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N.<br />
Telefon: 3539 9916<br />
bk@sarkoidosenet.dk<br />
www.sarkoidosenet.dk<br />
LTX VEST<br />
Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark<br />
Sygeplejeske, Louise Brink Christensen<br />
Telefon: 8949 2206<br />
louisebrink@mail.dk<br />
LTX ØST<br />
Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark<br />
Formand: Bjarne Sørensen<br />
Telefon: 3969 2520<br />
karin.englund@webspeed.dk<br />
2 LUNGENYT nr. 2 2008
ÅRSBERETNING 2007-2008<br />
ÅRET DER GIK:<br />
Patientrettede, forskningsmæssige<br />
og frivillige indsatser bærer frugt<br />
I det forgangne år har <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
været inde i en god udvikling, hvor vi<br />
dels har fastholdt en række gode initiativer<br />
og dels igangsat nye aktiviteter. Foreningens<br />
navn bliver fortsat mere kendt og anerkendt<br />
som organisationen for lungesyge i Danmark.<br />
Samtidig har vi haft en medlemsfremgang<br />
på 10%.<br />
Vi går i stigende grad på to stærke ben.<br />
Forskningsstøtte er det ene ben. Patientstøtte<br />
kombineret med et borgerrettet fokus er det<br />
andet ben, og vi arbejder hele tiden på at<br />
styrke vores aktiviteter på begge områder.<br />
Vi uddelte således før første gang i efteråret<br />
2007 forskningsmidler til større forskningsprojekter,<br />
der skal gøde jorden for spirende<br />
forskningsmiljøer inden for lungemedicin.<br />
Samtidig har vi styrket vores fokus mod<br />
patienter og også pårørende med bl.a. nye<br />
informationsfoldere, hjemmesider og gratis<br />
test af lungefunktionen i Århus hele 2007.<br />
Vores lokalforeninger gør en stor, frivillig<br />
indsats for at udbrede kendskabet til både<br />
lungesygdommes forebyggelse og behandling<br />
samt <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s arbejde.<br />
På internettet har vi styrket vores kommunikation<br />
i form af den nye patient- og pårørende<br />
hjemmeside ”Snak om KOL”, så vi i foreningen<br />
nu har hele tre hjemmesider. Målet med Snak<br />
om KOL har været at give KOL-patienter og<br />
pårørende deres egen hjemmeside, hvor man<br />
kan udveksle erfaringer med andre i samme<br />
situation. "Snak om KOL" har desuden været<br />
med til at forstærke interessen for vores øvrige<br />
hjemmesider, hvor mange søger hen for at<br />
finde yderligere information om sygdommen<br />
eller <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>. "Snak om<br />
KOL" er kommet godt fra start med over<br />
200 brugere på 3 måneder og har vist os, at<br />
mange KOL-patienter bruger internettet som<br />
et redskab til at tackle deres sygdom.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> holder også et<br />
vågent øje med lungepatienters vilkår i sundhedssystemet.<br />
Især har kommunerne været i<br />
fokus efter at have fået nye sundhedsopgaver<br />
med strukturreformen i 2007. I efteråret 2007<br />
gennemførte vi en rundspørge til alle landets<br />
kommuner og hospitaler for at få et overblik<br />
over rehabiliterings-tilbud i Danmark. Mange<br />
steder findes gode tilbud, men visse steder viste<br />
det sig at være et forsømt område, måske fordi<br />
der stadig ikke er en klar opfattelse af, at man<br />
kan gøre noget ved kronisk lungesygdom, og<br />
at det betaler sig at tilbyde rehabilitering til<br />
denne gruppe.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> vil gerne give sine<br />
medlemmer mulighed for at mødes lokalt,<br />
og det lykkes via vores lokalforeninger. Også<br />
i år har der været en lang række lokale aktiviteter,<br />
ikke mindst i den nye Guldborgsund<br />
lokalforening. Arrangementerne er som oftest<br />
velbesøgte, og vi skylder de frivillige lokale<br />
folk en stor tak for deres enorme indsats for<br />
at skabe lokale tilbud og arrangementer.<br />
Endelig har børnesanatoriet i Hjerting været<br />
igennem en større renovering, hvor lokaler og<br />
faciliteter er blevet løftet til en mere moderne<br />
standard. Dette vil sikre rammerne om det<br />
gode sundhedstilbud til børn på Hjerting<br />
også i de kommende år.<br />
Alt i alt har det været et givende år i <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>, og vi sender en stor<br />
tak til både bestyrelse, medarbejdere, lokale<br />
frivillige og andre samarbejdspartnere for<br />
deres indsats.<br />
Venlig hilsen<br />
Charlotte Fuglsang<br />
Johannes Flensted-Jensen<br />
Charlotte Fuglsang, Direktør<br />
Johannes Flensted-Jensen, Formand<br />
LUNGENYT nr. 2 2008<br />
3
ÅRSBERETNING 2007-2008<br />
LUNGE-TJEK I ÅRHUS: 38 % havde KOL<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har i 2007 tilbudt borgerne i Århus at få<br />
tjekket deres lunger. Og de første resultater viser, at hele 38 % af de<br />
fremmødte havde KOL – 2 ud af 3 vidste det ikke.<br />
- Tallene bekræfter resultaterne fra vores tilbud<br />
i København i 2006. Det viser, at tidlig<br />
opsporing af KOL bør have højeste prioritet<br />
hos de praktiserende læger og i kommunerne,<br />
fordi en tidlig indsats kan bremse sygdommen,<br />
inden den er fremskreden og bliver<br />
alvorlig for patienten og dyr for samfundet,<br />
siger Johannes Flensted-Jensen, formand i<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />
Formålet med det gratis lungetjek var at<br />
opspore KOL i et tidligt stadie, og tilbuddet<br />
rettede sig primært mod rygere og ex-rygere<br />
fra 40 års alderen. Alle interesserede fik dog<br />
målt deres lungefunktion. I alt ca. 300 personer<br />
tog imod tilbuddet og har pustet i spirometret<br />
på de månedlige åbent-hus dage i Århus, hvor<br />
man kunne komme ind direkte fra gaden og<br />
få målt sin lungefunktion. Af de testede havde<br />
38 % nedsat lungefunktion, og 14 % viste sig<br />
at have moderat KOL, dvs. at man selv ved<br />
DÅRLIGE DANSKE LUNGER OVERRASKER I USA<br />
mindre anstrengelse ofte får udtalt åndenød.<br />
Kun 1/3 af dem med KOL var klar over, at<br />
de havde en lungesygdom.<br />
Under tilbuddet om lungefunktionsmåling i<br />
København i 2006 benyttede ca. 1100 personer<br />
sig af tilbuddet. Op mod halvdelen havde nedsat<br />
lungefunktion, og ca. 27 % havde moderat<br />
KOL uden selv at være klar over det.<br />
- Det er overraskende, at så mange har<br />
uerkendt lungesygdom i dagens Danmark. Det<br />
er uhyre nemt at stille diagnosen - det tager<br />
kun ti minutter. Derfor kan og skal vi gøre<br />
det bedre, så vi kan sætte ind langt tidligere,<br />
end det er tilfældet i dag, og tage hånd om<br />
de personer, som intetanende er i risiko for at<br />
udvikle en invaliderende lungesygdom. Den<br />
gode nyhed er, at tallene fra denne undersøgelse<br />
bestemt tyder på, at det er muligt. Det<br />
fortæller Anders Løkke, som er lægefaglig<br />
ansvarlig for projektet i Århus.<br />
Ved en stor amerikansk lungekongres, der blev afholdt af American Thoracic Society i<br />
maj 2007, var der stor opmærksomhed om resultaterne af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />
tilbud om lungetest. Det gratis tilbud om lungefunktionsmåling af borgere i københavnsområdet<br />
gennemførte <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> i samarbejde med forskere fra<br />
Bispebjerg Hospital i løbet af 2006.<br />
Mere end 1.100 borgere fik målt lungerne, og heraf havde 27 % KOL. En stor andel af<br />
dem med KOL vidste ikke, at de var syge og fik ikke nogen behandling for sygdommen.<br />
Undersøgelsen viste, at 87 % af dem med moderat KOL ikke fik behandling for sygdommen,<br />
mens 67 % af patienterne med svær KOL ikke fik behandling af sygdommen.<br />
På kongressen i USA var der både stor interesse for resultaterne og stor spørgelyst i<br />
forbindelse med selve tilbuddet om lungetjek. Deltagerne var især overraskede over, at<br />
så mange var ubehandlede, når der er gratis adgang til undersøgelser og behandling i<br />
Danmark.<br />
En tikkende bombe<br />
Den seneste såkaldte ”Østerbro-undersøgelse”<br />
anslår, at omkring 400.000 mennesker i<br />
Danmark har KOL på nuværende tidspunkt.<br />
Det er et markant større antal, end man hidtil<br />
har anslået. Ifølge Anders Løkke understreger<br />
det store antal formodede KOL-patienter<br />
yderligere behovet for tidlig opsporing af den<br />
uhelbredelige lungesygdom, der kan være<br />
invaliderende, hvis den ikke opdages i tide.<br />
- Det drejer sig ganske enkelt om at forhindre<br />
så mange som muligt i at udvikle svær<br />
KOL, for når sygdommen er så fremskreden,<br />
medfører den gentagne indlæggelser, stort<br />
medicinforbrug og behov for rehabilitering.<br />
En høj andel af borgere med svær KOL vil<br />
udgøre en bombe under sundhedsvæsnet,<br />
siger Anders Løkke.<br />
Snigende symptomer<br />
Et af problemerne ved KOL er, at symptomerne<br />
udvikler sig snigende over mange<br />
år. Mange vænner sig derfor gradvist til<br />
åndenød mv. og opsøger typisk først læge,<br />
når de har mistet cirka halvdelen af deres<br />
lungefunktion.<br />
- På det tidspunkt er sygdommen imidlertid<br />
så fremskreden, at den med tiden både vil<br />
påføre den enkelte store lidelser og samfundet<br />
store udgifter. Så det gælder om at få målt sin<br />
lungefunktion, selvom man ikke har bemærket<br />
nogle symptomer. Hvis lungefunktionen er<br />
nedsat, kan man med det samme blive hjulpet<br />
med tilbud om rygestop og evt. behandling,<br />
understreger Anders Løkke.<br />
Kun én kur, der dur<br />
Medicinsk behandling af KOL kan lindre<br />
symptomerne, men den eneste måde udviklingen<br />
af sygdommen kan bremses på er ved<br />
rygestop. Så hvis KOL opdages i tide, kan<br />
4 LUNGENYT nr. 2 2008
LUNGETEST PÅ KULTURNATTEN<br />
man med en målrettet indsats lære at leve<br />
godt og længe med sygdommen<br />
- Fra det øjeblik en KOL-patient stopper<br />
med at ryge, vil vedkommende fremover<br />
kun miste lungefunktion svarende til, hvad<br />
alle andre mister med alderen. Så for mange<br />
rygere fungerer konstatering af nedsat lungefunktion<br />
som en stærk motivationsfaktor til at<br />
kvitte røgen. Af de testede i Århus tilkendegav<br />
64 % af rygerne umiddelbart, at de kraftigt<br />
overvejer at stoppe – mens 21 % sagde, at<br />
Foto: Morten Linnemann<br />
de ikke overvejer at holde op med at ryge,<br />
fortæller Anders Løkke.<br />
For at belyse i hvilket omfang spirometri og<br />
rådgivning om rygestop påvirker rygevanerne,<br />
omfatter tilbuddet i Århus også en opfølgning.<br />
Efter seks måneder bliver alle, der har givet<br />
tilladelse til det, kontaktet igen med henblik<br />
på en ny måling af lungefunktionen og en<br />
registrering af, om opfordringen til rygestop<br />
er blevet fulgt.<br />
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har<br />
Der var kø for at få testet sin<br />
lungefunktion, da <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
for første gang deltog<br />
i Københavns Kulturnat i oktober<br />
2007. I samarbejde med Medicinsk<br />
Museion tilbød <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
gratis lungefunktionsmåling<br />
til alle interesserede. Og der var<br />
fuldt hus hos Medicinsk Museion<br />
i Bredgade, hvor hele 250 besøgende<br />
blæste i spirometret.<br />
- Det var relevant for os at koble<br />
os på arrangement hos Medicinsk<br />
Museion, som altid er meget velbesøgt<br />
på Kulturnatten, og de var<br />
meget åbne over for den idé. KOL<br />
er jo en folkesygdom, og derfor<br />
har <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> en<br />
stor interesse i at udbrede vores<br />
budskab om, at man skal kende<br />
sin lungefunktion. Og på kulturnatten<br />
blev der da også fundet flere<br />
med nedsat lungefunktion. Jeg<br />
regner med, at vi også deltager i<br />
kulturnatten i 2008, siger Charlotte<br />
Fuglsang, direktør i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />
støttet projektet med gratis spirometri i Århus<br />
med 130.000 kr.<br />
Fremover vil <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
gerne tilbyde lungefunktionsmåling på arbejdspladser<br />
og har foreløbig indgået en<br />
aftale med Dansk Metal Hovedstaden om<br />
et samarbejde. ●<br />
Fuldt hus til lungemåling<br />
- Tilbuddet om at få målt sin lungefunktion har været en meget<br />
effektiv måde at synliggøre lokalforeningen i Århus, som kun er<br />
et par år gammel. Og det har været en god måde for mig som<br />
formand for lokalforeningen at møde borgere, som kan få brug<br />
for <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> fremover. Samtidig har det været en<br />
naturlig følge af det tilsvarende tilbud i København året før.<br />
Det fortæller Eva Ryberg, som er formand for <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />
lokalforening i Århus.<br />
Tilbuddet om lungetjek har trukket fulde huse – faktisk så fulde,<br />
at det har været nødvendigt med nummersystem, og til tider har<br />
der været lidt kaotiske tilstande i venteværelset i det nye sundhedscenter<br />
i Jægergårdsgade.<br />
- I mine øjne har det været en dundrende succes. Vi har stort set<br />
ikke haft kapacitet til at teste flere, end vi har gjort. Men jeg er<br />
lidt overrasket over, at et frivilligt, anonymt tilbud tiltrækker så<br />
mange. Flere af de fremmødte har gået rundt med en fornemmelse<br />
af, at den var gal, og man kan undre sig over, at de ikke er<br />
gået til egen læge for at få af- eller bekræftet den mistanke, siger<br />
Eva Ryberg.<br />
LUNGENYT nr. 2 2008<br />
5
ÅRSBERETNING 2007-2008<br />
Kursus i at håndtere en LUNGESYGDOM<br />
At leve med en kronisk lungesygdom - eller at være tæt på en kronisk syg – kan være en stor udfordring.<br />
På <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s kursus i november 2007 blev 30 patienter og pårørende<br />
klogere på at håndtere sygdommen, både fysisk og psykisk.<br />
Hvorfor er motion og fysisk aktivitet godt for<br />
lungesyge Hvilke sociale rettigheder har man<br />
som kronisk syg Hvordan håndterer man<br />
som pårørende den syges angst for ikke at<br />
kunne få vejret Og hvordan påvirker kronisk<br />
sygdom et menneskes selvopfattelse Disse og<br />
mange andre spørgsmål fik kursisterne belyst i<br />
dagene den 15.-17. november 2007, hvor Vejle<br />
Vandrerhjem dannede rammen om <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>s nye kursuskoncept: Kursus<br />
for lungesyge og deres pårørende. Kurset<br />
FLERE KURSER PÅ VEJ<br />
Kurset for lungesyge og deres<br />
pårørende fik en flot evaluering af<br />
deltagerne, som generelt var meget<br />
tilfredse og positive i deres bedømmelse.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> vil<br />
derfor løbende gentage succesen,<br />
og afholdt kursus den 24.-26. april<br />
2008. Fra 2009 er det planen at afholde<br />
kurser for lungesyge og deres<br />
pårørende både forår og efterår.<br />
henvendte sig til patienter med moderat til<br />
svær KOL, lungefibrose og alfa-1-antitrypsinmangel<br />
og deres pårørende. 20 deltagere<br />
var lungesyge, og 10 var pårørende.<br />
- Kurset havde flere formål. Dels at give<br />
patienter og pårørende et større indblik i<br />
lungesygdommene og dels at skabe et socialt<br />
netværk, hvor deltagerne kunne udveksle<br />
erfaringer. For det er altid meget nyttigt –<br />
både for patienter og pårørende - at møde<br />
ligestillede og opdage, at man ikke er alene i<br />
verden med de problemer, der knytter sig til<br />
lungesygdomme, fortæller direktionsassistent<br />
Matilde Kruse fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />
Fagekspertisen samlet<br />
Programmet favnede bredt, og deltagerne var<br />
i de bedste hænder de dage, kurset varede.<br />
En overlæge, en lunge- og iltsygeplejerske, en<br />
fysioterapeut, en psykolog, en socialrådgiver<br />
og en ernæringssygeplejerske bidrog med hver<br />
deres faglige ekspertise til at belyse de mange<br />
aspekter ved at leve med en kronisk lungesygdom.<br />
Så der var mange nye erkendelser og<br />
aha-oplevelser hos deltagerne undervejs.<br />
- Også præsentationen af al tilgængelig<br />
medicin på området var meget nyttig. De<br />
patienter, der gennem flere år havde fået den<br />
samme medicin, kunne fx gå til egen læge og<br />
drøfte muligheden af at prøve nogle af de nye<br />
præparater. Ligeledes var gennemgangen af,<br />
hvordan man tager sin medicin rigtigt gavnlig,<br />
for man kan med tiden nemt komme til at<br />
tillægge sig nogle forkerte vaner, forklarer<br />
Matilde Kruse.<br />
Under en del af kurset blev deltagerne<br />
opdelt i grupper med henholdsvis patienter<br />
og pårørende. Både for målrettet at kunne<br />
Foto: Alex Tran<br />
6 LUNGENYT nr. 2 2008
tage bedst muligt hånd om de forskellige<br />
roller, men også for at give begge parter<br />
mulighed for at bringe spørgsmål og tvivl på<br />
banen uden at være nervøs for at komme til<br />
at såre partneren.<br />
Topmotiverede deltagere<br />
- Der var en fantastisk gejst og entusiasme<br />
blandt deltagerne. De var topmotiverede<br />
og ville virkelig gerne blive klogere på deres<br />
egen sygdom, så de lyttede og spurgte meget<br />
engageret. Som underviser blev man helt høj<br />
af den oplevelse.<br />
Sådan beskriver overlæge Tina Brandt<br />
Sørensen sit møde med deltagerne på kurset<br />
for lungesyge og deres pårørende. Tina Brandt<br />
Sørensen understreger, hvor vigtigt det er,<br />
at kronisk syge tager ansvar for deres egen<br />
sygdom – og det kræver viden. For eksempel<br />
viden om, hvad der præcist sker i luftvejene,<br />
hvornår og hvordan medicin kan hjælpe og<br />
hvornår ikke.<br />
- Nogle KOL-patienter møder den holdning,<br />
at der ikke kan gøres så meget for<br />
dem. På kurset blev de opmærksomme<br />
på, hvor meget der rent faktisk kan gøres.<br />
Når man kender sin sygdom i detaljer, kan<br />
man fx ofte tage symptomerne i opløbet og<br />
dermed undgå at blive så dårlig, at det er<br />
nødvendigt med indlæggelse. Og det sparer<br />
både sengedage på sygehusene og giver den<br />
enkelte bedre livskvalitet, understreger Tina<br />
Brandt Sørensen.<br />
Hun fremhæver herudover det, at deltagerne<br />
kunne dele deres erfaringer og ”undervise”<br />
hinanden, som et meget vigtigt<br />
element i kurset.<br />
- Et godt netværk, hvor man forstår hinanden<br />
på en anden måde, end de fagprofessionelle<br />
gør, er guld værd, hvis man er kronisk syg eller<br />
pårørende, fastslår Tina Brandt Sørensen. ●<br />
Foto: Alex Tran<br />
KURSET GAV ET SKUB<br />
– og et løft<br />
Aage og Kirsten Johansen var blandt<br />
deltagerne i kurset for lungesyge og pårørende.<br />
Han som KOL-patient og hun<br />
som pårørende. Ægteparret tilmeldte sig<br />
på Kirstens initiativ. Hun ville gerne ud og<br />
møde andre med samme problemstillinger,<br />
mens Aage ikke var så meget for det, for<br />
han er ikke rigtig et ”gruppe-menneske”.<br />
Men han overgav sig – og det har han<br />
ikke fortrudt.<br />
- Jeg blev meget positivt overrasket. Kurset<br />
var godt hele vejen rundt; gode emner,<br />
kompetente oplægsholdere, og så var det<br />
også udmærket at høre, hvordan andre<br />
tackler de samme problemer, som jeg har.<br />
I det hele taget var det rart at komme ud af<br />
den daglige trummerum et par dage og få<br />
ny inspiration. Det gav humøret et løft. Alt<br />
i alt var det et godt arrangement, som jeg<br />
meget gerne anbefaler andre, understreger<br />
Aage Johansen.<br />
Aage Johansen fik diagnosticeret KOL<br />
allerede i 1993, så han og Kirsten havde<br />
på forhånd stor viden om sygdommen.<br />
Alligevel havde kurset stor værdi for dem<br />
begge.<br />
- Det er utrolig gavnligt at få genopfrisket<br />
sin viden og fx få skåret ud i pap, hvor vigtig<br />
den fysiske træning er. For som pårørende<br />
er man jo ofte den, der på dårlige dage<br />
må skubbe på, siger Kirsten Johansen.<br />
Helt konkret motiverede kurset Aage til<br />
at finde sin pep-fløjte frem, da han blev<br />
opmærksom på, hvor effektiv den faktisk<br />
er til at tømme lungerne og gøre plads til<br />
ny luft. Og som følge af kurset har Aage<br />
og Kirsten via egen læge konsulteret en<br />
lungespecialist, der har justeret Aages<br />
medicin lidt.<br />
For Kirsten Johansen var det også en positiv<br />
oplevelse at snakke med et ægtepar, hvor<br />
kvinden var iltbruger pga. lungefibrose.<br />
- Hun lever et meget aktivt og udadvendt<br />
liv på trods af ilten og var en fantastisk rollemodel.<br />
Det var meget glædeligt at møde<br />
hende, fordi vi godt ved, at det også kan<br />
blive aktuelt med ilt til Aage. ●<br />
LUNGENYT nr. 2 2008 7
ÅRSBERETNING 2007-2008<br />
Støtte til ny forskning i lungesygdomme<br />
Nye kriterier for tildeling af forskningsstøtte betyder, at projekter med lovende<br />
perspektiver for lungepatienter nu kan støttes med større beløb.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s Forskningsfond<br />
støtter hvert år forskningsprojekter, der kan<br />
forbedre forebyggelse eller behandling af<br />
lungesygdomme med 1.5 mio. kroner. Der<br />
uddeles forskningsstøtte to gange årligt, og<br />
ved ansøgningsfristen den 1. september 2007<br />
trådte nogle nye tildelingskriterier i kraft, så<br />
der ved tildelingen i 2. halvår nu kan gives<br />
flere penge til færre projekter. I 1. halvår<br />
gives der som udgangspunkt stadig støtte til<br />
mindre forskningsprojekter. Samtidig er der<br />
som noget nyt indført tre halvårlige legater<br />
på 10.000 kr. til det bedste kandidatspeciale<br />
inden for lungemedicin på hhv. Århus, Syddansk<br />
og Københavns Universitet.<br />
- Med den nye bevillingspolitik ønsker vi at<br />
fremme stimulerende forskningsmiljøer inden<br />
for lungemedicin og ikke mindst at bakke op<br />
om yngre forskere, der kan bidrage til at øge<br />
fokus på forskning i lungemedicin i Danmark.<br />
Samtidig gør de større støttebeløb det muligt<br />
at synliggøre lungesygdomme mere aktivt<br />
overfor både politikere og medier, forklarer<br />
direktør Charlotte Fuglsang.<br />
Niels Seersholm, der afløste Henrik Harving<br />
som ny lægelig viceformand den 1. januar<br />
2008 siger videre:<br />
- Forskning inden for lungemedicin er<br />
vigtig, idet lungesygdomme fylder meget<br />
inden for kroniske sygdomme. Derfor har<br />
vi også brug for, at flere nyuddannede læger<br />
vælger lungemedicin som speciale.<br />
Blandt ansøgningerne om forskningsstøtte<br />
i efteråret 2007 blev 3 projekter tilgodeset,<br />
som du kan læse om på næste side.<br />
Kvalitetssikring af KOL-behandling<br />
På trods af den store udbredelse af KOL har der hidtil ikke været<br />
nogen systematisk overvågning af behandlingen af patienter med<br />
sygdommen. Men det råder et stort landsdækkende projekt nu<br />
bod på: Det Nationale Indikatorprojekt (NIP). Med det formål<br />
at forbedre sundhedsvæsnets indsats over for en række store<br />
folkesygdomme måles kvaliteten af behandlingen på otte områder,<br />
bl.a. diabetes, skizofreni, hjertesvigt, lungekræft og KOL.<br />
Kvalitetsmålingerne for KOL skal vise, hvor gode sygehuse og<br />
praktiserende læger er til at undersøge, behandle, pleje og rehabilitere<br />
både ambulante og indlagte patienter.<br />
På KOL-området gik kvalitetsmålingen i gang i januar 2008.<br />
Målingen består i, at sygehuse og praktiserende læger indberetter<br />
data om indsatsen over for patienterne på 10 forskellige indikatorer,<br />
som <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> via sit medlemskab af<br />
KOL-indikatorgruppen har bidraget til at definere. Indikatorerne<br />
omfatter bl.a. måling af lungefunktion, vurdering af ernæringstilstand,<br />
registrering af åndenød og rygning, rehabilitering og<br />
dødelighed i forbindelse med indlæggelse for akut forværring af<br />
sygdommen. For en del af indikatorerne er der allerede fastsat en<br />
standard, som indsatsen skal leve op til, fx skal minimum 90 %<br />
af de ambulante patienter have målt lungefunktionen mindst én<br />
gang om året. For nogle af indikatorerne afventer fastsættelsen<br />
af en standard de første resultatopgørelser.<br />
- Med omkring 400.000 patienter i Danmark er KOL en folkesygdom,<br />
og det er derfor yderst relevant med en kvalitetsmåling af<br />
behandling og rehabilitering. Med løbende overvågning og offentliggørelse<br />
af kvaliteten kan både patienter, politikere og offentligheden<br />
holde øje med, om systemet leverer den indsats, patienterne har krav<br />
på, siger direktør i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>, Charlotte Fuglsang.<br />
I april 2009 offentliggøres resultaterne af det første års kvalitetsovervågning<br />
af indsatsen over for KOL-patienter på<br />
www.sundhed.dk.<br />
8 LUNGENYT nr. 2 2008
Giver mindre, arvelig lungedefekt<br />
større risiko for lungesygdomme<br />
Morten Dahl, reservelæge og ph.d., Herlev<br />
Hospital, og hans forskningsgruppe blev<br />
tildelt 400.000 kr. til et projekt, der afdækker<br />
sammenhængen mellem en genetisk<br />
variation i lungerne og risikoen for at udvikle<br />
lungesygdomme.<br />
I lungerne findes en tynd fedthinde - kaldet<br />
surfaktant - som sørger for at lungernes<br />
luftblærer ikke klapper sammen, når man<br />
udånder luft. Det er bl.a. på grund af mangel<br />
på surfaktant, at for tidligt fødte børn har<br />
problemer med at trække vejret.<br />
Forskningsprojektet undersøger, om voksne<br />
med arvelig nedsat surfaktant-niveau har<br />
større risiko end andre for at udvikle astma,<br />
KOL, lungekræft eller anden lungesygdom.<br />
Hvis det viser sig, at der er en sammenhæng<br />
mellem arvelig nedsat surfaktant og risiko<br />
for udvikling af lungesygdomme, vil der ved<br />
hjælp af en blodprøve være bedre mulighed<br />
for at forudsige, hvem der er i risikogruppe<br />
for at udvikle lungesygdom.<br />
Ny metode til test for tuberkulose<br />
Morten Ruhwald, ph.d.-studerende, Hvidovre<br />
Hospital, og hans forskningsgruppe<br />
har ligeledes modtaget 400.000 kr. til et<br />
projekt til udvikling af en mere effektiv tuberkulosetest.<br />
Tuberkulose er en global epidemi – hver<br />
tredje person i verden er smittet. Et godt<br />
immunforsvar holder infektionen i ave, og de<br />
fleste smittede udvikler aldrig sygdommen.<br />
HIV-infektion og moderne medicin som fx<br />
biologisk gigtmedicin nedbryder imidlertid<br />
immunsystemet og øger risikoen for, at tuberkulosesmitte<br />
udvikler sig til sygdom.<br />
Den nuværende metode til test for tuberkulosesmitte<br />
er ikke tilstrækkelig sensitiv,<br />
og Morten Ruhwalds forskningsgruppe har<br />
identificeret en ny diagnostisk markør for sygdommen.<br />
Det drejer sig om det såkaldte IP-10,<br />
et signalmolekyle i immunsystemet. IP-10<br />
giver et stærkere signal end den nu anvendte<br />
markør (signalmolekylet interferon-y), hvilket<br />
gør det lettere at måle. Dermed bliver testen<br />
mere effektiv, hvilket især kommer patienter<br />
med nedsat immunfunktion til gode.<br />
Projektets formål er at udvikle og klinisk<br />
afprøve en ny diagnostisk tuberkulosetest<br />
baseret på IP-10. Det forventes, at denne<br />
forskning vil lede til udvikling af en billig og<br />
effektiv test til tuberkulose. En test der vil kunne<br />
forbedre mulighederne for at diagnosticere<br />
tuberkulose i hele verden.<br />
Giver infektion i de nedre luftveje<br />
øget risiko for lungekræft<br />
Stud.med. ved Syddansk Universitet, Daniel<br />
Henriksen, har fået 10.000 kr. for sin opgave<br />
om sammenhængen mellem nedre luftvejsinfektioner<br />
og risikoen for lungekræft.<br />
Debutsymptomerne på lungekræft kan<br />
være ret uspecifikke, men tidligere forskning<br />
har vist, at infektioner i de nedre luftveje, fx<br />
akut bronkitis eller lungebetændelse, kan<br />
være ét af dem.<br />
Projektets formål er at undersøge forekomsten<br />
af lungekræft blandt patienter, som<br />
tidligere enten har været indlagt med en<br />
nedre luftvejsinfektion eller fået konstateret<br />
en tilsvarende infektion hos deres egen læge.<br />
Projektet omfatter ikke personer, der er blevet<br />
smittet med infektionen på sygehus.<br />
Hvis det viser sig, at der er en større risiko<br />
for at få lungekræft efter at have haft infektion<br />
i de nedre luftveje, er der bedre mulighed for<br />
at diagnosticere den eventuelle lungekræft<br />
tidligere og behandle den ved at identificere<br />
personerne i denne risikogruppe.<br />
Resultaterne fra projektet viser, at patienter<br />
indlagt med nedre luftvejsinfektion og som er<br />
tidligere eller nuværende rygere, har større risiko<br />
for at få konstateret lungekræft i en periode<br />
op til seks år efter indlæggelsen. Patienterne i<br />
almen praksis har større risiko for at få diagnosticeret<br />
lungekræft i direkte tilknytning til<br />
episoden med luftvejsinfektionen, men ikke<br />
de efterfølgende seks år. Der var ligeledes stor<br />
forskel på patientgrupperne. De indlagte var<br />
ældre, havde flere underliggende sygdomme,<br />
og en større andel af dem var nuværende eller<br />
tidligere rygere. De havde i gennemsnit<br />
røget ca. dobbelt så mange cigaretter som<br />
patienterne fra almen praksis. ●<br />
LUNGENYT nr. 2 2008<br />
9
ÅRSBERETNING 2007-2008<br />
Snak om KOL på nettet<br />
KOL-patienter og pårørende har fået et nyt mødested på nettet, hvor der<br />
kan udveksles tanker, erfaringer og gode råd.<br />
Siden midten af januar 2008 har KOL-patienter<br />
og pårørende kunnet komme i kontakt<br />
med hinanden gennem et nyt, internetbaseret<br />
patientnetværk. Navnet på netværket er ”Snak<br />
om KOL”, og der er nem adgang til det via<br />
hjemmesiden www.snakomkol.dk.<br />
- Vi er meget glade for, at Snak om KOL<br />
har fået en så god start. Der er allerede over<br />
200 registrerede brugere på netværket, og<br />
der er indlæg i debatterne hver dag, udtaler<br />
Astrid Knudsen, projektkoordinator i <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong> og administrator på<br />
Snak om KOL.<br />
Via netværket kan KOL-patienter udveksle<br />
erfaringer om stort og småt i relation til at<br />
leve med en kronisk lungesygdom, fx om<br />
medicin, behandling, træning, kost, rejser og<br />
meget mere. Pårørende er lige så velkomne og<br />
kan bruge netværket til at dele erfaringer og<br />
tanker om, hvordan man håndterer at være<br />
tæt på en kronisk syg.<br />
Det centrale omdrejningspunkt på snakomkol.dk<br />
er debatterne, hvor KOL-patienter<br />
og pårørende videregiver erfaringer eller stiller<br />
spørgsmål, som andre så kan besvare. Allerede<br />
få dage efter at hjemmesiden gik i luften, var<br />
der god gang i debatten og mange positive<br />
bemærkninger om det nye initiativ. Blandt de<br />
mange emner, som er blevet taget op er fx<br />
lange flyrejser, depression i forbindelse med<br />
KOL, efterlysning af deltagere til motionshold,<br />
afklaring af arbejdsevne, flexjob og pension.<br />
Også emner som pep-fløjter, elektriske ”levende”<br />
lys, overfølsomhed overfor dufte samt<br />
det at være pårørende til en til tider negativ<br />
KOL-patient har været oppe og vende.<br />
Udover de forskellige debatter omfatter<br />
snakomkol.dk også fakta om KOL og en<br />
brevkasse, hvor spørgsmålene besvares af<br />
enten KOL-sygeplejerske Marie Lavesen<br />
eller cand.scient. i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>,<br />
Astrid Knudsen. ●<br />
Birgit Jonasson fra Roskilde, anbefaler andre at<br />
deltage i snakken på Snak om KOL<br />
Foto: Thierry Wieleman<br />
10 LUNGENYT nr. 2 2008
ÅRSBERETNING 2007-2008<br />
Prøv det!<br />
Birgit Jonasson har deltaget i debatten på snakomkol.dk lige fra starten. Hun synes, det er<br />
et nyttigt forum og anbefaler alle med en computer at besøge netværket.<br />
- To-tre gange om ugen er jeg inde og tjekke<br />
de nyeste indlæg. Jeg får inspiration og ideer<br />
samtidig med, at jeg også selv kan bidrage<br />
med min erfaring fra 10 år som KOL-patient.<br />
Det fortæller den 68-årige Birgit Jonasson, der<br />
fremhæver muligheden for at debattere med<br />
ligestillede som den absolut største kvalitet ved<br />
det nye mødested. Vi KOL-patienter forstår<br />
umiddelbart hinanden. Andre kan ikke på<br />
samme måde sætte sig ind i vores situation,<br />
understreger Birgit Jonasson.<br />
Personligt har Birgit Jonasson fx stillet<br />
et konkret spørgsmål til en person, som var<br />
citeret i Lungenyt. Hun har skrevet til én, som<br />
hun mente fik noget forkert medicin – og hun<br />
er blevet inspireret til at forsøge at bekæmpe<br />
sin hæshed.<br />
- Selvom man ikke er en rutineret computerbruger,<br />
skal man endelig ikke holde sig tilbage<br />
fra at deltage i debatten. Funktionen er nem<br />
at gå til, og jeg er sikker på, at der sidder<br />
mange rundt omkring, der ikke kommer så<br />
meget ud, og som vil kunne have stor glæde<br />
af kontakten med andre over nettet, mener<br />
Birgit Jonasson. ●<br />
SNAK OM KOL<br />
Netværket er blevet til i samarbejde<br />
mellem <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>,<br />
Region Midtjylland og<br />
den offentlige sundhedsportal<br />
www.sundhed.dk, der ligger under<br />
Danske Regioner.<br />
Stor interesse<br />
for KOL-dag<br />
KOL-dagen 14. november 2007 fik megen<br />
opmærksomhed i hele landet. Ved <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>s arrangementer i<br />
Sønderborg, Haderslev, Frederiks berg,<br />
Fredericia, Kolding, Odense, Helsingør,<br />
Rødovre, Amager, Viborg og Skive var<br />
der stort fremmøde, og i alt fik omkring<br />
1100 borgere målt deres lungefunktion<br />
i disse byer. <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />
sekretariatsmedarbejdere var i 2007 alle<br />
på gaden for at uddele informationsfoldere<br />
og tilbyde en snak om foreningens<br />
arbejde. Flere steder var interessen ganske<br />
overvældende. I år havde også mange<br />
kommuner aktiviteter på KOL-dagen,<br />
så i alt var der tilbud om lungefunktionsmåling<br />
op mod 50 steder i Danmark,<br />
hvilket er rekord.<br />
Så kom rygeloven endelig<br />
Den 15. august 2007 trådte <strong>Danmarks</strong> rygelov omsider i kraft. <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong> har sammen med en række andre organisationer<br />
gennem flere år arbejdet for et rygeforbud på offentlige steder, men er<br />
ikke fuldt ud tilfreds med den nuværende udformning af loven, fordi den<br />
indeholder for mange undtagelser. Reglerne tillader fx både rygning på<br />
arbejdspladser i rygerum og enkeltmandskontorer, i rygerum på caféer<br />
og restauranter og på små værtshuse. Loven indeholder dog en bestemmelse<br />
om, at indenrigs- og sundhedsministeren skal fremsætte et forslag<br />
til revision af loven i folketingsåret 2009/2010.<br />
- Vi ved jo, at de farlige partikler fra røgen siver ud fra de rum, hvor der<br />
bliver røget. Derfor er det kritisabelt, at der overhovedet må ryges på<br />
arbejdspladser og restauranter. Ved ikke at være et totalt rygeforbud skaber<br />
loven samtidig alt for mange situationer med tvivl om, der må ryges<br />
eller ej. <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> ser derfor meget frem til, at loven skal<br />
revideres, så vi forhåbentlig kan få lukket de sidste huller, siger Johannes<br />
Flensted-Jensen, formand for <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />
LUNGENYT nr. 2 2008<br />
11
ÅRSBERETNING 2007-2008<br />
Frivillige gør<br />
LOKALE ARRANGEMENTER mulige<br />
Måske spørger du dig selv, hvad Århus, Trekantsområdet,<br />
Sønderjylland, Nordjylland,<br />
hovedstaden og Guldborgsund har til fælles.<br />
De har alle en lokalforening under <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>, hvor frivillige engagerer sig i<br />
lungesagen og holder lokale arrangementer.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> vil gerne give sine<br />
medlemmer mulighed for at mødes lokalt, og<br />
det lykkes via vores lokalforeninger. Også i<br />
år skylder vi de frivillige en stor tak for deres<br />
enorme indsats for at skabe lokale tilbud og<br />
arrangementer. Her er nævnt et udpluk af<br />
det seneste års arrangementer.<br />
Rollen som pårørende<br />
til en kronisk syg<br />
Når en person får beskeden ”kronisk syg”<br />
påvirker det også familie og venner. Lokalforeningerne<br />
i Region Hovedstaden, Sønderjylland<br />
og Århus inviterede til hver deres<br />
arrangement om netop det emne. I København<br />
holdt en pårørende oplæg om egne erfaringer,<br />
mens Sønderjylland og Århus havde inviteret<br />
en psykolog til dagen. Oplæggene gav hver<br />
især et godt udgangspunkt for en snak om<br />
at få en hverdag, hvor både den syge og den<br />
pårørende trives.<br />
Samarbejde med andre<br />
patientforeninger<br />
Rundt omkring i landet samarbejder flere<br />
og flere kommuner, hospitaler og patientforeninger<br />
om sundhedsdage, netværk og<br />
arrangementer. I Vejle samarbejder lokalforeningen<br />
med andre patientforeninger i regi<br />
af Grønt Forum for at modvirke, at antallet<br />
af kronikere stiger. Foreløbig er resultatet<br />
af samarbejdet ét årligt fælles arrangement,<br />
som i 2007 havde ”Det Sunde og Det Gode<br />
Liv” som tema.<br />
I et samarbejde mellem sygehus og patientforeninger<br />
deltog lokalforeningen i Sønderjylland<br />
i en workshop med temaet ”Kronisk<br />
livskvalitet - Kronisk innovation.” Formålet<br />
var at bygge bro mellem produktproducenter,<br />
sundhedspersonale og sundhedsbrugere med<br />
afsæt i brugerdreven innovation og direkte<br />
kontakt med hverdagens eksperter. Hvis arrangementet<br />
gentages på Sjælland, opfordrer<br />
lokalforeningen andre til at deltage.<br />
Nyt liv i Guldborgsund<br />
Den tidligere lokalforening for Storstrøms<br />
Amt fik i 2007 nyt liv under navnet Lokalforeningen<br />
i Guldborgsund. Lokalformand<br />
Edvard Traberg inviterede i oktober til åbent<br />
møde om fysisk træning af KOL-patienter.<br />
33 deltog, og seks meldte sig til at bistå<br />
formanden med det frivillige arbejde. Tre<br />
elever fra fysioterapeutskolen tilbød, som<br />
et led i deres afslutningsprojekt, at stå for et<br />
akti vitetskursus én aften om ugen i 6 uger.<br />
Endelig samarbejder lokalforeningen med<br />
andre patientforeninger om en månedlig café,<br />
der kan fungere som møde sted for kronikere<br />
og deres pårørende.<br />
Rejs som lungesyg<br />
Mange mener, at en rejse til fremmede himmelstrøg<br />
giver en god vitaminindsprøjtning<br />
til hverdagen. Ofte opgiver lungesyge tanken<br />
om at rejse, men sådan behøver det ikke altid<br />
at være. Som lungesyg skal man blot træffe<br />
en række forholdsregler inden afrejse. I Århus<br />
afholdt lokalforeningen årsmøde i 2007 under<br />
temaet ”Ud og rejs som lungesyg.” Socialrådgiver<br />
Susanne Hertz fra Lungelinjen og læge<br />
på spirometriprojektet i Århus, Anders Løkke,<br />
var med til at gøre det til en livlig aften med<br />
god stemning.<br />
Nyt om behandlingstilbud<br />
Lokalforeningerne arrangerer hvert år åbne<br />
møder om bl.a. seneste nyt i behandling af<br />
KOL-patienter. Region Hovedstaden inviterede<br />
til åbent møde i Frederikssund, som blev<br />
et helt tilløbsstykke med 119 deltagere.<br />
Lokalforeningen for Trekantsområdet fandt<br />
også ind til medlemmernes nysgerrighed og<br />
spørgelyst, da de holdt medlemsmøde den 1.<br />
maj med oplæg af Svend Jørn Guul, som er ny<br />
overlæge på Fredericia Sygehus’ medicinske<br />
afdeling. Der var bestilt kaffe til 30 personer,<br />
men der kom over 60.<br />
En dag på skibsværft i Nordjylland<br />
I 2007 fandt den internationale KOL-dag<br />
sted onsdag den 14. november. Lokalforeningerne<br />
var godt repræsenteret rundt i landet.<br />
Både i Nordjylland og København tænkte<br />
lokalforeningerne i nye baner og inviterede til<br />
lidt anderledes arrangementer. I Nordjylland<br />
tog lokalforeningen på skibsværftet Orskov<br />
Yard for sammen med Sygehus Vendsyssel og<br />
Boehringer-Ingelheim at måle lungefunktion<br />
på alle de ansatte, som havde lyst til det. I alt<br />
fik 160 ansatte målt deres lungefunktion. I<br />
København satte lokalforeningen fokus på ny<br />
teknologi til behandling af KOL i patientens<br />
eget hjem med telemedicin. ●<br />
12 LUNGENYT nr. 2 2008
ÅRSBERETNING 2007-2008<br />
”MAN FÅR MEGET IGEN”<br />
Edith Pedersen, lokalformand i Sønderjylland,<br />
har mange jern i ilden som frivillig i <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>. Indsatsen er både nødvendig<br />
og berigende, mener hun.<br />
- Personligt synes jeg, at det er berigende at<br />
yde en indsats for en god sag. Både fordi jeg<br />
på den måde hele tiden ser nye løsninger og<br />
er mere ájour med fx nye behandlingsmuligheder.<br />
Samtidig giver det mig meget på det<br />
menneskelige plan at opleve nogle, der bliver<br />
glade for det, man gør.<br />
Sådan lyder en del af Edith Pedersens<br />
forklaring på drivkraften og motivationen for<br />
at engagere sig i frivilligt arbejde. Hertil kommer,<br />
at der ifølge Edith Pedersen – som selv<br />
fik en ny lunge for ca. 10 år siden – i alvorlig<br />
grad mangler fokus på lungesygdomme og<br />
lungesyge.<br />
- Der er mange lungesyge, der har et forfærdeligt<br />
liv og slet ikke får de tilbud, der kan<br />
gøre deres liv bedre. Og da de syge ikke selv<br />
har overskud til at tale deres sag, må vi andre<br />
gøre det. Det er blandt andet frygtelig irriterende<br />
at vide, at KOL-patienter kan hjælpes<br />
med ret få midler – og at det<br />
bare ikke bliver gjort.<br />
Mange<br />
frivillige hænder<br />
Edith Pedersen tiltrådte<br />
som ny formand for lokalforeningen<br />
i Sønderjylland<br />
i foråret 2007. I dette regi<br />
er hun ankerperson i en<br />
netværksgruppe, der har eksisteret i otte år.<br />
Samtidig er Edith Pedersen næstformand i<br />
hjerte-lungetransplantationsklubben og aktiv<br />
i LTX-netværket, der er en forening for ventelistepatienter,<br />
pårørende og transplanterede<br />
under <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />
- Jeg havde siddet i bestyrelsen for lokalforeningen<br />
i flere år, så jeg vidste godt,<br />
hvad jeg gik ind til. Vi har en meget aktiv og<br />
velfungerende bestyrelse, hvor vi er gode til<br />
Foto: Lene Esthave<br />
at fordele opgaverne i mellem os. Netværksgruppen<br />
er også flink til at stille op, når der<br />
er brug for det. Og endelig får vi god støtte<br />
fra sekretariatet, fortæller Edith Pedersen og<br />
henviser bl.a. til en folder, som netværksgruppen<br />
lavede skitsen til, hvorefter sekretariatet<br />
stod for færdiggørelsen af den. Folderen<br />
ligger nu ude hos de praktiserende læger i<br />
Sønderjylland. ●<br />
Nyttig viden i nyt design<br />
I løbet af 2007 har <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> revideret sine to<br />
hjemmesider www.lungeforening.dk og www.KOL.dk så de fremstår<br />
i nyt design. Desuden har foreningen revideret og genudgivet<br />
foreningens mest efterspurgte foldere i et nyt og tidssvarende design.<br />
Alle foldere er designet efter samme retningslinjer, så de fremstår<br />
som en sammenhængende serie med et ensartet udtryk.<br />
Følgende foldere fås nu i nyt design:<br />
• KOL-bogen – håndbog til KOL-patienter og deres pårørende<br />
• Kost til lungepatienter<br />
• Træningsøvelser for lungepatienter<br />
• Iltbehandling i hjemmet – en patientvejledning<br />
• Støtte til alle med lungelidelser – kort info om <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
• Kort om sarkoidose<br />
• Tuberkulose – en patientvejledning<br />
Folderne kan bestilles på www.lungeforening.dk eller for medlemmer,<br />
der ikke har internet via telefon 3874 5544.<br />
LUNGENYT nr. 2 2008<br />
13
ÅRSBERETNING 2007-2008<br />
Stort behov for tuberkulosesygeplejersken på Grønland<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> gav 208.000 kr. til en tuberkulosesygeplejerske,<br />
der skulle styrke indsatsen imod<br />
tuberkulose i Grønland. Sygeplejerskens<br />
opgaver blev udført i maj, juni og august<br />
2007 i sundhedsdistrikterne Nanortalik,<br />
Qaqortoq og Narsaq i Sydgrønland.<br />
Det grønlandske Landsstyre har efterfølgende<br />
anerkendt behovet for denne indsats<br />
og har vedtaget en National Strategi til<br />
bekæmpelse af tuberkulose og ansat en fast<br />
tuberkulosesygeplejerske i Sydgrønland.<br />
Sygeplejerskens opgaver bestod bl.a. af opfølgning af screening<br />
af skolebørn og i bygder foretaget i 2006,<br />
kontaktopsporing for alle børn med positiv<br />
Quantiferon eller Mantoux test, kontrol af<br />
patienter i behandlingsforløb i de tre sundhedsdistrikter<br />
og introduktion og oplæring af<br />
ny tuberkulose-ansvarlig i Nanortalik samt<br />
efter behov i Qaqortoq og Narsaq. Samlet<br />
set har sygeplejersken udført en omfattende<br />
og effektiv indsats i bekæmpelsen<br />
af tuberkulose i de tre distrikter.<br />
Foto: Niels Seersholm<br />
Gode råd til lungepatienter<br />
Siden januar 2007 har KOL-patienter og pårørende kunnet<br />
stille spørgsmål via internettet til KOL-sygeplejerske på Hillerød<br />
Hospital, Marie Lavesen. Spørgsmål om KOL kan stilles<br />
direkte via <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s hjemmeside www.kol.dk<br />
eller via www.snakomkol.dk. Fra foråret 2007 til foråret 2008<br />
har Marie Lavesen besvaret i alt 135 henvendelser. Spørgsmål<br />
og svar, der også er relevante for andre patienter og pårørende,<br />
bringes desuden i redigeret og anonymiseret form på hjemmesiden<br />
www.snakomkol.dk.<br />
Sideløbende med rådgivningen over nettet lever den gratis telefonrådgivning<br />
”Lungelinjen” i bedste velgående. Her besvarer<br />
sygeplejerske Anne Fejrø og socialrådgiver Susanne Hertz spørgsmål<br />
fra patienter med alle mulige forskellige lungesygdomme om deres<br />
sygdom og deres rettigheder i det sociale system. I perioden har de<br />
to Lungelinjer modtaget godt 130 opkald fra patienter, der har fået<br />
kompetente svar på spørgsmål i relation til deres lungesygdom. Ring<br />
til socialrådgiver Susanne Hertz hver mandag mellem kl. 9 og 10<br />
på tlf: 3013 7948, og til sygeplejerske Anne Fejrø hver mandag<br />
mellem kl. 9 og 10 på tlf: 3013 7946.<br />
A.P. Møllers Fond støtter kystsanatorium<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s kystsanatorium ved Hjerting lige nord<br />
for Esbjerg har modtaget 3,1 mio. kr. fra A.P. Møller og Hustru<br />
Chastine Mc-Kinney Møllers Fond til Almene Formaal. Beløbet er<br />
givet til en gennemgribende renovering af sanatoriet, der tidligere<br />
var et behandlingssted for tuberkulose-patienter. I dag fungerer<br />
det som et sundhedstilbud for børn fra det danske mindretal i<br />
Tyskland. Børnene er på sanatoriet, fordi de enten har en luftvejslidelse,<br />
skal tabe sig, skal have styrket det danske sprog eller<br />
trænger til at komme hjemmefra. Børnene bor på kystsanatoriet i<br />
en periode på otte uger og modtager fuld skoleundervisning under<br />
opholdet. Som et pilotprojekt– formentlig fra efteråret 2008 - vil<br />
Hjerting Kystsanatoriums program for børn og unge, der gerne<br />
vil tabe sig også blive et tilbud til danske børn.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> og Dansk Sundhedstjeneste for<br />
Sydslesvig har tilsammen suppleret donationen fra A.P. Møllers<br />
Fond med godt 2,6 mio. kr.<br />
- Donationen fra A.P. Møllers fond og bidraget fra Sundhedstjenesten<br />
og <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er brugt til at modernisere<br />
kystsanatoriets faciliteter, så det er fremtidssikret som<br />
et mo derne og tidssvarende opholdssted for børn og unge, siger<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s formand Johannes Flensted-Jensen.<br />
Pengene er dels brugt til renovering af bygninger og dels til modernisering<br />
af bl.a. badefaciliteter. Moderniseringen blev afsluttet<br />
midt i marts 2008.<br />
Foto udlånt af Kystsanatoriet<br />
14 LUNGENYT nr. 2 2008
ÅRSBERETNING 2007-2008<br />
Ujævn rehabilitering af KOL-patienter<br />
For KOL-patienter er det ikke ligegyldigt, hvor i landet man bor. En stor rundspørge viste sidste år,<br />
at indsatsen halter flere steder. <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> presser på for at få lukket hullerne.<br />
For at afdække om KOL-patienter får de<br />
nødvendige tilbud om rehabilitering efter<br />
strukturreformen, foretog <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
i sensommeren 2007 en rundspørge<br />
blandt alle landets kommuner. Rundspørgen<br />
viste, at der er tilbud om rehabilitering i alle<br />
landets fem regioner, og at mange kommuner<br />
har velfungerende ordninger for deres<br />
borgere. Men rundspørgen viste samtidig,<br />
at en del af de mere end 400.000 danskere,<br />
DET VISTE RUNDSPØRGEN<br />
• 38 kommuner tilbyder selv rehabilitering<br />
• 51 kommuner tilbyder ikke selv<br />
rehabilitering. (Rundspørgen<br />
viser ikke, om disse kommuner<br />
har en rehabiliteringsaftale for<br />
deres borgere på et nærliggende<br />
sygehus eller i en nabokommune)<br />
• 10 af kommunerne uden rehabiliteringstilbud<br />
tilkendegav<br />
at ville etablere et tilbud inden<br />
udgangen af 2007<br />
• 89 ud af 98 kommuner deltog i<br />
rundspørgen<br />
der anslået lider af KOL, risikerer slet ikke<br />
at få et tilbud.<br />
Appel til kommunerne<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har i hele 2007<br />
ønsket at sætte fokus på vigtigheden af rehabilitering<br />
til KOL-patienter, fordi det er et<br />
tilbud, der løfter patientens funktionsniveau og<br />
mindsker risikoen for forværringer. Samtidig<br />
har det været en måde at gøre kommunerne<br />
opmærksomme på deres nye ansvar, som de<br />
har fået med strukturreformen. Rundspørgen<br />
bekræfter, at nogle kommuner ikke har været<br />
klar til opgaven, og at samarbejdet mellem<br />
region og kommune kunne være bedre:<br />
- Vi efterlyser et bedre samarbejde og en klarere<br />
rollefordeling mellem parterne i sundhedsvæsnet,<br />
så KOL-patienter overalt i landet kan<br />
få den træning, undervisning, vejledning og<br />
støtte, som kan forbedre livskvaliteten og gøre<br />
hverdagen nemmere, siger direktør i <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>, Charlotte Fuglsang.<br />
Selvom kommunerne ifølge loven ikke er<br />
forpligtede til at oprette deciderede rehabiliteringshold,<br />
så appellerer <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
til kommunerne om at sikre reelle<br />
og lokale tilbud til alle KOL-patienter med<br />
et lægefagligt begrundet behov for rehabilitering.<br />
●<br />
Rehabilitering er i rundspørgen<br />
defineret som minimum 7-8 ugers<br />
kurser med både fysisk træning<br />
og undervisning.<br />
Foto: LUNGENYT Michael nr. 2 Bo 2008 Rasmussen 15
ÅRSBERETNING 2007-2008<br />
Bestyrelsen pr. 1. januar 2008<br />
Johannes Flensted-Jensen<br />
Formand, udpeget af<br />
Danske Regioner<br />
Asger Larsen<br />
Udpeget af Danske<br />
Regioner<br />
Lennard B. Nielsen<br />
Udpeget af Danske<br />
Regioner<br />
Finn Olesen<br />
Udpeget af KL<br />
Herdis Hanghøi<br />
Udpeget af KL<br />
Eva Borg<br />
Viceformand, valgt af foreningens<br />
medlemmer<br />
Nina Berrig<br />
Valgt af foreningens<br />
medlemmer<br />
Ole Wayland Hansen<br />
Valgt af foreningens<br />
medlemmer<br />
Birte Hellquist Dahl,<br />
valgt af FSLA<br />
Eivind Frausing<br />
Udpeget af Dansk Lungemedicinsk<br />
Selskab<br />
Niels Seersholm<br />
Lægelig viceformand.<br />
Udpeget af Dansk Lungemedicinsk<br />
Selskab<br />
Lars Laursen<br />
Udpeget af Dansk Lungemedicinsk<br />
Selskab<br />
Ebbe Taudorf<br />
Udpeget af Dansk Lungemedicinsk<br />
Selskab<br />
16 LUNGENYT nr. 2 2008
ÅRSBERETNING 2007-2008<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s lokalforeninger<br />
Carl Nielsen, formand<br />
for lokalforeningen for<br />
Nordjylland<br />
Mette Thyssen, formand<br />
for lokalforeningen for<br />
Trekantsområdet<br />
Eva Ryberg, formand<br />
for lokalforeningen for<br />
Århus<br />
Nina Berrig, formand<br />
for lokalforeningen for<br />
Region Hovedstaden<br />
Edith Pedersen, formand<br />
for lokalforeningen for<br />
Sønderjylland<br />
Edvard Traberg, formand<br />
for lokalforeningen for<br />
Guldborgsund<br />
Medarbejdere i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
Charlotte Fuglsang<br />
Direktør<br />
Morten Linnemann<br />
Kommunikationskonsulent<br />
Anette Herlin<br />
Kontorfuldmægtig<br />
Astrid Knudsen<br />
Projektkoordinator<br />
Matilde Kruse<br />
Direktionsassistent<br />
Jeanette Dongsted<br />
Assistent<br />
Linda Thomsen<br />
Sekretær<br />
LUNGENYT nr. 2 2008<br />
17
Spørg os<br />
Skriv til Spørg Os<br />
Har du et spørgsmål til Spørg Os,<br />
så skriv et brev til info@lunge.dk.<br />
Husk at skrive dit navn og adresse.<br />
Overlæge<br />
Thomas Ringbæk<br />
Hvidovre Hospital<br />
Kære Spørg Os<br />
Jeg har brug for at vide noget om inhalering af antibiotika som led<br />
i forebyggelse af opblussen af bronkiektasier. Jeg har netop afsluttet<br />
min allerførste antibiotikabehandling og har i den forbindelse vist<br />
min læge artiklen i Lungenyt nr 4 fra august 2007 om antibiotika på<br />
spray. Han kendte intet til det, men ville gerne, at jeg selv undersøgte<br />
sagen, og det er så det, jeg nu prøver. Jeg synes umiddelbart, det lige<br />
var noget for mig som forebyggelse, og min læge lød også meget<br />
positiv … Jeg har haft sygdommen siden ultimo 2005, med endelig<br />
diagnose medio 2006. Jeg har ikke været særlig generet af det før nu,<br />
hvor det har drillet lidt mere i december. I begyndelsen af januar fik<br />
jeg en infektion (forkølelse og hovedpine) og gik til læge, fordi jeg var<br />
i tvivl om, jeg skulle have antibiotika. Mit CRP blev målt til et sted<br />
i fyrrerne, og jeg blev sat i behandling med Bioclavid 30 stk. og fik<br />
kuren forlænget med et par dage, da der stadig var lidt gult opspyt.<br />
Med venlig hilsen Karen Margrethe<br />
SVAR:<br />
Kære Karen Margrethe<br />
Forebyggelse med inhaleret antibiotika er på nuværende tidspunkt<br />
en eksperimenterende behandling. Det vil sige, at enkelte afdelinger<br />
forsøger sig med behandlingen hos særlig udvalgte patienter, og<br />
hvor man er grundig med at indsamle oplysninger om effekt og evt.<br />
bivirkninger. I øjeblikket barsler Dansk Lungemedicinsk Selskab med<br />
retningslinier på dette område. De patienter, der indtil videre kan<br />
komme i betragtning er dem, der har haft mindst 2 indlæggelser<br />
med behandlingskrævende pseudomonas infektion.<br />
Mange hilsner<br />
Thomas Ringbæk<br />
Kort Nyt<br />
VELKOMMEN TIL ÅRSMØDET 2008<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> holder årsmøde den 2. juni kl. 16:00-18:30 i Middelfart.<br />
Vi opfordrer alle medlemmer til at komme og få mulighed for at møde<br />
foreningens bestyrelse, ledelse og medarbejdere og høre mere om foreningens<br />
arbejde i 2007 og 2008.<br />
Årsmødet foregår i Byggecentrums lokaler i Middelfart. Mødet begynder kl. 16<br />
og forløber som beskrevet i foreningens vedtægter. Kl. ca. 18:30 vil der være<br />
buffet for alle deltagere. Der udsendes indkaldelse og program til årsmødet til<br />
alle medlemmer af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> senest i uge 18.<br />
Foruden bestyrelsen kan medlemmer fremsætte forslag, som bliver behandlet på<br />
årsmødet. Forslag, der ønskes behandlet på det ordinære årsmøde, skal indgives<br />
skriftligt til sekretariatet senest tirsdag den 15.april 2008 (jf. vedtægternes §5,<br />
stk.4).<br />
SEKRETARIATET LUKKET 2. MAJ<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> lukker sekretariatet dagen efter Kristi Himmelfartsdag 2. maj 2008. Vi har åbent igen som sædvanligt fra<br />
mandag den 5.maj - telefontid 10-14.<br />
18 LUNGENYT nr. 2 2008
Ilt for livet<br />
Lokal kompetence<br />
international styrke<br />
06.2005 – detlillebureau.dk<br />
<strong>Danmarks</strong> førende leverandør af ilt til<br />
hjemmepatienter<br />
Moderne og fl eksibelt iltudstyr<br />
Landsdækkende service<br />
VitalCard – til ilt i Europa<br />
www.vitalaire.dk<br />
MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING<br />
MED<br />
PATIENTEN I CENTRUM<br />
Vil du vide mere, kontakt venligst<br />
Linde Gas Therapeutics på:<br />
Telefon 70 104 103 eller besøg<br />
Vores hjemmeside:<br />
www.linde-gastherapeutics.dk<br />
LUNGENYT nr. 2 2008<br />
19
Alfa-1 Danmark<br />
Nyt fra Alfa-1 Danmark<br />
Kursus til efteråret<br />
Alfa-1 Danmark er i gang med at arrangere<br />
weekendkursus for medlemmer med pårørende<br />
20 – 21/9 2008 på Juelsminde Strand,<br />
Vejlevej 3, 7130 Juelsminde.<br />
Der arbejdes med et spændende program,<br />
som bl.a. vil indeholde:<br />
• Pårørendesamtale der ledes af en psykolog.<br />
• Demonstration og prøvekørsel af el-cykler.<br />
• Lungerehabilitering<br />
Møde i Alfa-Norden i Tisvilde fra<br />
den 13. til den 15. marts 2008<br />
Alfa-1 Norden afholdt den 13.-15.marts<br />
2008 et fælles nordisk møde på Sankt Helene<br />
Centret i Tisvilde. Der deltog repræsentanter<br />
fra henholdsvis Norge, Sverige og Danmark.<br />
Finland måtte desværre melde afbud.<br />
mer. Endelig blev vi fra dansk side bedt om at<br />
fortælle om arbejdet med at få Prolastina til<br />
danske Alfa-1 patienter – et arbejde der pt. i<br />
nordisk regi kun er i gang Danmark.<br />
Det var et rigtig godt og udbytterigt møde,<br />
hvor vi da også fik lært hinanden lidt bedre<br />
at kende under lidt hyggelige former. Nyt<br />
nordisk møde blev aftalt at skulle holdes i<br />
Norge i 2010.<br />
Irli Plambech<br />
Fg. Formand<br />
der foreligger god og sikker dokumentation<br />
for effekten af behandlingen”. Sundhedsministeren<br />
har henholdt sig til Sundhedsstyrelsens<br />
udtalelse.<br />
Som de forholdsvis få behandlingskrævende<br />
alfa-1 patienter her i landet, der bare bliver<br />
dårligere og dårligere uden mulighed for<br />
medicinsk behandling, er vi mange, der her 2<br />
år efter Lægemiddelstyrelsens godkendelse af<br />
Prolastina snart er på sammenbruddets rand.<br />
Hvordan kan et lægemiddel, der er godkendt<br />
af Lægemiddelstyrelsen ikke være godt nok<br />
for Sundhedsstyrelsen - og for ministeren<br />
Lægemiddelstyrelsen fastslår, at lægemidlet<br />
virker, så alfa-1 patienter skal have adgang til<br />
den eneste behandling, der pt. findes. Flere<br />
tusinde alfa-1 patienter rundt i Europa og<br />
USA har i mange år fået medicinen, og 2<br />
danske patienter har nu fået medicinen i<br />
næsten 3 år.<br />
Alfa Norden er et ganske nyt forum, og<br />
programmet bar også præg af, at vi skulle få<br />
større kendskab til hinandens foreninger og få<br />
lagt fundamentet til et forum for erfarings- og<br />
ideudveksling. Den danske forening er den<br />
ældste med sine godt 12½ år på bagen og har<br />
også det største medlemstal på ca. 450, den<br />
svenske forening blev stiftet i 2004 og har<br />
150 medlemmer, mens den norske forening<br />
er helt ny med blot 27 medlemmer.<br />
Vi havde bl.a. besøg af den tidligere norske<br />
patientombudsmand, der fortalte om det<br />
norske system med patientombudsmænd og<br />
om den særskilte lov om patientrettigheder,<br />
der findes i Norge. I Danmark og Sverige har<br />
vi også lovfæstet patientrettigheder, men disse<br />
bestemmelser findes rundt i forskellige love.<br />
En særlig patientrettighedslov synes at være<br />
en rigtig god ide. Ellers bød programmet på<br />
drøftelser om, hvorledes og om hvad vi skulle<br />
samarbejde om – og hvordan vi kunne drage<br />
nytte af hinandens erfaringer og viden. Fra<br />
dansk side benyttede vi også lejligheden til<br />
at præsentere vores arbejde med vision for<br />
Alfa-1 Danmark og målsætninger herfor. Et<br />
arbejde vi forventer at afslutte her inden som-<br />
Tidligere norsk patientombudsmand, Svein Skaara<br />
Hvor bliver medicinen af til alfa-1<br />
patienter<br />
Som bekendt havde Alfa-1 Danmark foretræde<br />
for Folketingets sundhedsudvalg i januar i<br />
år. Sundhedsudvalget bakkede op omkring<br />
vores krav om medicin (Prolastina) til alfa-<br />
1patienter, og udvalgets formand, Preben<br />
Rudiengaard (V), udtalte til TV SYD, at det<br />
nu ikke kunne gå hurtigt nok før danske alfa-1<br />
patienter også får medicinsk behandling.<br />
Til stor overraskelse har Sundhedsstyrelsen<br />
efterfølgende udtalt, at efter styrelsens vurdering<br />
”foreligger der pt. ikke tilstrækkelig<br />
god dokumentation for effekt af prolastinabehandling,<br />
og at behandlingen derfor ikke<br />
bør være behandlingstilbud i Danmark, før<br />
På baggrund af hele sagens udvikling står man<br />
tilbage med et centralt spørgsmål: Er det et<br />
spørgsmål om økonomi Kan det være rigtigt,<br />
at det skal være et økonomisk spørgsmål om<br />
alfa-1 patienter kan få den eneste medicin der<br />
pt. findes og dermed opnå livsforlængelse og<br />
få forbedret deres livskvalitet<br />
Sundhedsudvalgets formand, Preben Rudiengaard<br />
(V), har i marts over for TV SYD<br />
henvist til, at alfa-1 patienter for hver dag der<br />
går bliver dårligere og dårligere og understreger,<br />
at folketingets sundhedsudvalg allerede i<br />
januar anbefalede, at behandlingen af danske<br />
alfa-1 patienter blev sat i gang straks, således<br />
at de kunne modtage behandling på linje med<br />
alfa-1 patienter i Europa og USA.<br />
Behandling af alfa-1 patienter er stadig ikke<br />
sat i gang!<br />
Læs mere om emnet på Alfa-1 <strong>Danmarks</strong><br />
hjemmeside og se de 2 videoer med interviews<br />
med Preben Rudiengaard MF.<br />
Irli Plambech<br />
Fg. formand<br />
20 LUNGENYT nr. 2 2008
Nyt fra lokalforeningerne<br />
Nyt fra lokalforeningen i Guldborgsund<br />
I forbindelse med, at Guldborgsund var udtaget<br />
som KRAM-kommune i februar 2008, lavede<br />
vi et samarbejde om en fælles testdag. Og det<br />
blev en god dag, hvor omkring 150 personer<br />
fik foretaget op til fire forskellige test af deres<br />
kropsfunktioner. De frivillige bl.a. fra vores<br />
lokalafdeling hyggede om deltagerne og bød<br />
på en kop kaffe og en snak om vore aktiviteter,<br />
hvilket fik mange til at blive lidt længere.<br />
Samarbejdet omkring cafeen LIV OG<br />
GLÆDE fungerer godt. Ca. 30 medlemmer<br />
fra foreningerne deltager hver onsdag i dans<br />
og motion i Kulturforsyningen i Nykøbing<br />
Falster, og de både hygger sig og har det sjovt.<br />
Vi satser på, at denne aktivitet kan fortsætte,<br />
og måske kan den udvikles i fremtiden.<br />
En gang om måneden afholder vi cafe i<br />
frivillighedscentret, og vi har hver gang et<br />
spændende indlæg af en lokal personlighed.<br />
De næste cafeer afholdes d. 29. april kl.<br />
19-21, og 27. maj kl. 14-16.<br />
Vore medlemmer kommer jævnligt med<br />
forslag til nye aktiviteter, bl.a. at vi skal lave<br />
en udflugt til en lokal attraktion. Det arbejder<br />
vi selvfølgelig med.<br />
Edvard Traberg<br />
Lokalforeningsformand i Guldborgsund<br />
LTX-medlemsmøde 7. maj 2008<br />
Netværk for lungetransplanterede og ventelistepatienter<br />
i LTX-øst holder medlemsmøde<br />
onsdag 7/5-08 kl. 12.30 - ca. 16.30 i Henriksgårdens<br />
selskabslokale, Vigerslev Alle 169a,<br />
2500 Valby. Nærmere besked bliver sendt til<br />
medlemmer af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> /<br />
LTX-øst. LTX-vest er også velkomne.<br />
Emnet omhandler nyrevanskeligheder<br />
i forbindelse med<br />
transplantation / ved nyrelæge<br />
Mads Hornum Rigshospitalet.<br />
betaling, som vi nærmere vil oplyse om til<br />
medlemmer og pårørende.<br />
Efterårsmødet bliver holdt onsdag 19/11-08.<br />
Der er ikke noget emne endnu, men kom med<br />
forslag i god tid, hvis der er noget, I gerne vil<br />
høre om. Da vores julemøder ikke har haft<br />
den store tilslutning, er der ikke noget julemøde<br />
i år, men ved vores efterårsmøde vil der<br />
være bl.a. gløgg og æbleskiver og selvfølgelig<br />
vores lotteri.<br />
Venligst<br />
Styregruppen LTX-øst,<br />
Poul Duckert (næstformand),<br />
Fam.duckert@get2net.dk<br />
Tur til Gavnø slot i<br />
efteråret<br />
Samtidig kan styregruppen meddele,<br />
at der vil være udflugt til<br />
Gavnø Slot lørdag d.20/09-08.<br />
Tilmeldinger bliver sendt, og<br />
der vil være mulighed for at<br />
køre samlet i bus til Gavnø,<br />
opsamlingssteder vil blive oplyst.<br />
Vi spiser sammen lidt frokost<br />
på Gavnø. Der vil være egen-<br />
Foto udlånt af Gavnø Slot<br />
LUNGENYT nr. 2 2008<br />
21
Nyt fra lokalforeningerne<br />
Nyt fra Region Hovedstaden<br />
Møde i Helsingør den 15. maj 2008, kl.<br />
16-18.<br />
Åbent møde for KOL patienter, pårørende<br />
og andre interesserede. Torsdag den 15. maj.<br />
2008 på Helsingør Hospital mellem kl. 16.00<br />
-18.00. Mødelokale 2, plan 6.<br />
Programmet er:<br />
Vi sætter fokus på KOL-behandling.<br />
• Nyt fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />
• Hvordan er behandlingstilbuddet for KOL<br />
patienter på Helsingør Hospital<br />
• Kom og hør hvordan kommunerne sætter<br />
fokus på KOL<br />
• Nyt på Lungeområdet og spørgetid.<br />
Mødet er åbent – alle interesserede er meget<br />
velkomne.<br />
Netværksgruppe Østerbro<br />
Netværksgruppen på Østerbro kører stabilt<br />
videre. Bemærk! Mødet i maj er ændret til<br />
Tirsdag, den 20. maj 2008 mellem kl. 13-15.<br />
Nye deltagere er meget velkomne. Yderligere<br />
oplysninger fås enten ved henvendelse til<br />
Sundhedscentret på tlf.nr. 3530 3050.<br />
Eller til Nina Berrig på nina.berrig@regionh.dk.<br />
Netværksgruppe Vestegnen<br />
Første møde er afholdt tirsdag den 15.april<br />
2008 i Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej<br />
278 E, Hvidovre. Netværksgruppen henvender<br />
sig til KOL patienter og pårørende. Nærmere<br />
oplysninger om muligheden for at deltage fås<br />
ved kontakt til Sundhedscentret på tlf.nr. 3639<br />
3737 eller til nina.berrig@regionh.dk.<br />
Med venlig hilsen<br />
Nina Berrig<br />
Fmd. f. Region Hovedstadens lokalafdeling<br />
Nina.berrig@regionh.dk<br />
Nyt tiltag i Sarkoidose-netværket:<br />
Mød andre med sarkoidose<br />
<strong>Danmarks</strong> Sarkoidosenetværk og <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong> har som noget nyt besluttet<br />
at holde et åbent møde for medlemmer, pårørende<br />
og nysgerrige, som giver mulighed<br />
for at møde ligestillede. Denne gang gælder<br />
det øst for Storebælt, men vi har planer om<br />
senere at holde et lignende møde vest for<br />
Storebælt.<br />
Vi har derfor den glæde at invitere til møde<br />
torsdag den 15. maj 2008 kl. 17.00-19.00 i<br />
Kræftens Bekæmpelses lokaler, Strandboulevarden<br />
49, 2100 København Ø, lokale 4.1.<br />
På mødet vil (pensioneret) overlæge Nils<br />
Milman holde et oplæg om sarkoidose, direktionsassistent<br />
Matilde Kruse vil fortælle<br />
nyt fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> og Merete<br />
Mortensen og Brian Kalleshave, - som er<br />
initiativtagere til netværket - vil være til stede.<br />
Herudover vil der være mulighed for at få en<br />
snak med de øvrige deltager over en kop kaffe/<br />
te og en sandwich.<br />
Vi håber, at rigtig mange har lyst til og mulighed<br />
for at møde op.<br />
Program<br />
1. Velkomst ved Brian Kalleshave fra <strong>Danmarks</strong><br />
Sarkoidosenetværk<br />
2. Hvad er sarkoidose, og hvad ved vi fra<br />
den seneste forskning og udvikling ved<br />
overlæge Nils Milman<br />
3. Kort nyt fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> ved<br />
direktionsassistent Matilde Kruse<br />
4. Hvem er Sarkoidosenetværket, og hvordan<br />
kan du bruge det Ved Merete Mortensen<br />
<strong>Danmarks</strong> Sarkoidosenetværk<br />
5. Tid til at deltagerne kan udveksle erfaringer<br />
Mødet er gratis og åbent for alle, men af hensyn<br />
til serveringen bedes du tilmelde dig og dine<br />
pårørende hos <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> på<br />
tlf.: 3874 5544 eller på mail info@lunge.dk<br />
senest onsdag den 7. maj 2008.<br />
Vi håber, at rigtig mange har lyst til at deltage.<br />
Med venlig hilsen<br />
Merete Mortensen og Brian Kalleshave<br />
<strong>Danmarks</strong> Sarkoidosenetværk<br />
22 LUNGENYT nr. 2 2008
Protektor<br />
Hendes Majestæt Dronning Margrethe<br />
FSLA<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse<br />
pr. 1.1. 2008<br />
Udpeget af Danske Regioner:<br />
Næstformand i Regionsrådet, Region Midtjylland<br />
Johannes Flensted-Jensen<br />
(formand for bestyrelsen)<br />
Regionsmedlem Lennard B. Nielsen<br />
Regionsmedlem Asger Larsen<br />
Nyt fra FSLA<br />
Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening)<br />
Kommunalbestyrelsessmedlem Herdis Hanghøi<br />
Borgmester Finn Olesen<br />
Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab:<br />
Overlæge dr.med. Niels Seersholm<br />
(lægelig viceformand)<br />
Overlæge Ejvind Frausing,<br />
Overlæge dr.med. Lars Laursen,<br />
Overlæge dr.med. Ebbe Taudorf<br />
Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og<br />
Allergisygeplejersker<br />
Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl<br />
Valgt af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s medlemmer:<br />
Eva Borg (viceformand)<br />
Ole Wayland Hansen<br />
Nina Berrig<br />
Direktør:<br />
Charlotte Fuglsang<br />
Forskningsudvalget:<br />
Overlæge, dr.med. Niels Seersholm<br />
Overlæge, Ejvind Frausing,<br />
Overlæge, dr.med. Lars Laursen,<br />
Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf<br />
Professor, dr.med. Jakob Kragstrup<br />
Udvalget til bedømmelse af<br />
ansøgninger fra sygeplejersker og andet<br />
sundhedspersonale:<br />
Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl (ordførende)<br />
Overlæge, dr.med. Lars Laursen<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er sekretariat for:<br />
Dansk Lungemedicinsk Selskab<br />
Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl<br />
www.lungemedicin.dk<br />
Fagligt Selskab for<br />
Lunge- og Allergisygeplejersker<br />
Formand: Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl<br />
Alfa-1 Danmark<br />
Formand: Ikke besat<br />
Fungerende formand: Irli Plambech<br />
www.alfa-1.dk - Tlf. 3874 5544<br />
Lungenyt nummer 2 - 2008<br />
Ansv. Redaktør: Charlotte Fuglsang<br />
Redaktør: Morten Linnemann<br />
Tekster side 4-15 af Merete Thorøe: m.thoroe@image.dk<br />
Indlæg til næste Lungenyt sendes til<br />
info@lunge.dk senest fredag d. 23. maj 2008.<br />
FSLA afholder landskursus på Hotel Rebild<br />
Bakker fra søndag den 9. november til tirsdag<br />
den 11. november 2008. Generalforsamling<br />
afholdes den 10. november 2008 i forbindelse<br />
med landskurset.<br />
FSLA har fået nyt logo! <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
udskrev en konkurrence om nyt logo til<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>, og der kom flere<br />
rigtig gode forslag. Bestyrelsen i FSLA fik lov<br />
til at se forslagene, og bestyrelsen faldt straks<br />
for et logo, som vi søgte om, og fik lov til at<br />
købe rettighederne til af ophavsmanden. Så<br />
vi kan her præsentere FSLAs nye logo, som<br />
vi synes på fin måde illustrerer vores speciale;<br />
det er let, luftigt og får en til at associere<br />
respiration og lunger.<br />
FSLA har en mediegruppe, som består af<br />
næstformand fra FSLAs bestyrelse Anne Dichmann<br />
Sorknæs og klinisk sygeplejespecialist<br />
Rikke Andreasen, Nordsjællands Hospital,<br />
Frederikssund, Lungemedicinsk dagafsnit B8.<br />
Hensigten med web-gruppen er at få vores<br />
hjemmeside gjort mere interessant for medlemmerne.<br />
I kan henvende jer til os med gode<br />
ideer til udformning, med ønsker for, hvad<br />
der skal være på hjemmesiden, eller hvis I<br />
selv har noget, som I ønsker at få lagt ind på<br />
vores hjemmeside af interesse for de øvrige<br />
medlemmer.<br />
FSLAs bestyrelse vil også opfordre medlemmerne<br />
til at bruge vores hjemmeside på dsr.<br />
dk under faglige selskaber. Vi har lavet en<br />
debatside, men desværre bliver den ikke<br />
brugt nær det, vi kunne ønske. Debatsiden er<br />
tænkt som et sted, hvor vores medlemmer kan<br />
kommentere, konferere og komme i kontakt<br />
med andre medlemmer. Så brug den, så den<br />
kan blive et spændende sted at søge kontakt<br />
med andre lungesygeplejersker og et sted at<br />
søge viden.<br />
Mange hilsner<br />
Anne Dichmann Sorknæs<br />
LUNGENYT nr. 2 2008<br />
23
Kort Nyt<br />
LUNGETEST AF DANSKE ATLETER TIL OL<br />
istockphoto.com<br />
De danske atleter der skal til OL i Bejing<br />
2008, bliver tilbudt en lungefunktionsmåling.<br />
Luften i Bejing er nemlig så forurenet, at eksperter<br />
vurderer, at op mod 30 % af de danske<br />
atleter kan få åndedrætsbesvær. Målet med<br />
lungefunktionsmålingen at finde de atleter,<br />
der skal have forebyggende behandling med<br />
astmamedicin. Sådan undgås det, at forureningen<br />
koster danske medaljer, skriver Team<br />
Danmark i en pressemeddelelse.<br />
RYGESTOP HALVERER KOMPLIKATIONER EFTER OPERATION<br />
Det kan godt betale sig at holde op med at ryge, når man skal opereres - også selvom<br />
rygestoppet først sker i forbindelse med operationen.<br />
Patienter, der stoppede med at ryge lige efter<br />
en operation, fik færre lunge- og hjerteproblemer<br />
og færre problemer med sårheling, målt i forhold<br />
til en kontrolgruppe, som ikke fik tilbud om<br />
rygestop. Resultaterne var lige så gode, som for<br />
patienter der stoppede med at ryge 6-8 uger før<br />
operationen. Man kan altså få rigtig god effekt af<br />
et rygestop, også selvom man skal opereres akut.<br />
Det viser undersøgelser foretaget på Karolinska Instituttet i Stockholm, som offentliggøres<br />
senere på året, ifølge Dagens Medicin.<br />
STORT FORSKNINGSPROJEKT SKAL UNDERSØGE TIDLIG OPSPORING<br />
OG REHABILITERING AF KOL<br />
Et stort forskningsprojekt på Østerbro forsøger<br />
nu at sætte ind overfor de omkring 150.000<br />
danskere, som kan have begyndende KOL uden<br />
at vide det. Alle som har praktiserende læge på<br />
Østerbro og som er 65 år eller derover, modtager<br />
frem til august 2008 et brev med opfordring til<br />
at kontakte deres egen læge for at få målt deres<br />
lungefunktion, hvis de ryger, har røget eller har<br />
symptomer på begyndende KOL.<br />
Formålet med forskningsprojektet er at udvikle<br />
en model for tidligere opsporing af KOL hos de<br />
praktiserende læger. Samtidig vil projektet undersøge,<br />
om rehabilitering har en effekt, hvis man<br />
har KOL i moderat grad (mens patienter med<br />
Foto: Michael Bo Rasmussen<br />
svær KOL automatisk får rehabilitering).<br />
Der er bevilget ca. 5,3 millioner kr. til projektet fra det tidligere Indenrigs- og<br />
Sundhedsministerium, og det afsluttes i 2009.<br />
UDGIVERADRESSERET MASKINEL MAGASINPOST<br />
AL HENVENDELSE TIL: DANMARKS LUNGEFORENING, HERLUFSHOLMVEJ 37, 2720 VANLØSE,<br />
TEL. +45 38 74 55 44, FAX +45 38 74 03 13, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGEFORENING.DK