30.01.2015 Views

lungenyt - Danmarks Lungeforening

lungenyt - Danmarks Lungeforening

lungenyt - Danmarks Lungeforening

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

UNGENYT<br />

SÆRNUMMER:<br />

LUNGENYT OG ÅRSBERETNING<br />

FOR 2007-2008


ÅRSBERETNING:<br />

Beretning: Året der gik 3<br />

Lungefunktions-tjek 4-5<br />

Kursus i at håndtere lungesygdom 6-7<br />

Støtte til forskning 8-9<br />

Snak om KOL på nettet 10-11<br />

Frivillige i lokalforeningerne 12-13<br />

Ujævn rehabilitering af KOL-patienter 15<br />

Bestyrelsen 16<br />

Lokalforeningsformænd og medarbejdere 17<br />

LUNGENYT:<br />

Spørg Os 18<br />

Kort nyt 18<br />

Alfa-1 Danmark 20<br />

Nyt fra lokalforeningerne 21-22<br />

Nyt fra FSLA 23<br />

Kort nyt<br />

bagsiden<br />

Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Alex Tran.<br />

Tekster til årsberetning side 4-15 af Merete Thorøe (m.thoroe@image.dk), undtagen side 12 og øverst side 14.<br />

DANMARKS LUNGEFORENING<br />

Administration<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s hovedkontor<br />

er åbent for henvendelser<br />

mandag-torsdag kl. 8.30 - 16.00,<br />

fredag kl. 8.30 - 15.00<br />

Telefonen er åben alle hverdage mellem 10.00-14.00.<br />

Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse<br />

Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700<br />

info@lunge.dk, www.lungeforening.dk<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s Kystsanatorium i Hjerting<br />

Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V<br />

Forstander: Dorte Lismoes<br />

Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903<br />

kystsanatoriet@mail.tele.dk<br />

Tlf. Lungelinjen hver mandag mellem 9.00-10.00:<br />

Socialrådgiver Susanne Hertz: 3013 7948<br />

Sygeplejerske Anne Fejrø: 3013 7946<br />

LOKALFORENINGER:<br />

Lokalforeningen for Hovedstaden<br />

Formand: Nina Berrig<br />

Syvhøjvænget 133 , 2625 Vallensbæk.<br />

Telefon: 4364 3760<br />

nina.berrig@regionh.dk<br />

Lokalforeningen for Nordjylland<br />

Formand: Carl Nielsen<br />

Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling,<br />

9900 Frederikshavn<br />

can@rn.dk<br />

Lokalforeningen for Guldborgsund<br />

Formand: Edvard Traberg<br />

Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing<br />

Telefon 5443 3338<br />

et@lunge.dk<br />

Lokalforeningen for Sønderjylland<br />

Formand: Edith Pedersen<br />

Hjarupvej 7<br />

6200 Aabenraa<br />

Telefon: 7462 7960<br />

edith.pedersen@skolekom.dk<br />

Lokalforeningen for Trekantsområdet<br />

Formand: Mette Thyssen<br />

Nørrekær 32, 7100 Vejle.<br />

Telefon 7582 1266<br />

mmt@noerre.dk<br />

Lokalforeningen for Århus<br />

Formand: Eva Ryberg<br />

Ålundsvej 14, 8250 Egå<br />

Telefon: 8676 1001<br />

er@lunge.dk<br />

<strong>Danmarks</strong> Sarkoidosenetværk<br />

Formand: Brian Kalleshave<br />

Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N.<br />

Telefon: 3539 9916<br />

bk@sarkoidosenet.dk<br />

www.sarkoidosenet.dk<br />

LTX VEST<br />

Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark<br />

Sygeplejeske, Louise Brink Christensen<br />

Telefon: 8949 2206<br />

louisebrink@mail.dk<br />

LTX ØST<br />

Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark<br />

Formand: Bjarne Sørensen<br />

Telefon: 3969 2520<br />

karin.englund@webspeed.dk<br />

2 LUNGENYT nr. 2 2008


ÅRSBERETNING 2007-2008<br />

ÅRET DER GIK:<br />

Patientrettede, forskningsmæssige<br />

og frivillige indsatser bærer frugt<br />

I det forgangne år har <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

været inde i en god udvikling, hvor vi<br />

dels har fastholdt en række gode initiativer<br />

og dels igangsat nye aktiviteter. Foreningens<br />

navn bliver fortsat mere kendt og anerkendt<br />

som organisationen for lungesyge i Danmark.<br />

Samtidig har vi haft en medlemsfremgang<br />

på 10%.<br />

Vi går i stigende grad på to stærke ben.<br />

Forskningsstøtte er det ene ben. Patientstøtte<br />

kombineret med et borgerrettet fokus er det<br />

andet ben, og vi arbejder hele tiden på at<br />

styrke vores aktiviteter på begge områder.<br />

Vi uddelte således før første gang i efteråret<br />

2007 forskningsmidler til større forskningsprojekter,<br />

der skal gøde jorden for spirende<br />

forskningsmiljøer inden for lungemedicin.<br />

Samtidig har vi styrket vores fokus mod<br />

patienter og også pårørende med bl.a. nye<br />

informationsfoldere, hjemmesider og gratis<br />

test af lungefunktionen i Århus hele 2007.<br />

Vores lokalforeninger gør en stor, frivillig<br />

indsats for at udbrede kendskabet til både<br />

lungesygdommes forebyggelse og behandling<br />

samt <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s arbejde.<br />

På internettet har vi styrket vores kommunikation<br />

i form af den nye patient- og pårørende<br />

hjemmeside ”Snak om KOL”, så vi i foreningen<br />

nu har hele tre hjemmesider. Målet med Snak<br />

om KOL har været at give KOL-patienter og<br />

pårørende deres egen hjemmeside, hvor man<br />

kan udveksle erfaringer med andre i samme<br />

situation. "Snak om KOL" har desuden været<br />

med til at forstærke interessen for vores øvrige<br />

hjemmesider, hvor mange søger hen for at<br />

finde yderligere information om sygdommen<br />

eller <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>. "Snak om<br />

KOL" er kommet godt fra start med over<br />

200 brugere på 3 måneder og har vist os, at<br />

mange KOL-patienter bruger internettet som<br />

et redskab til at tackle deres sygdom.<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> holder også et<br />

vågent øje med lungepatienters vilkår i sundhedssystemet.<br />

Især har kommunerne været i<br />

fokus efter at have fået nye sundhedsopgaver<br />

med strukturreformen i 2007. I efteråret 2007<br />

gennemførte vi en rundspørge til alle landets<br />

kommuner og hospitaler for at få et overblik<br />

over rehabiliterings-tilbud i Danmark. Mange<br />

steder findes gode tilbud, men visse steder viste<br />

det sig at være et forsømt område, måske fordi<br />

der stadig ikke er en klar opfattelse af, at man<br />

kan gøre noget ved kronisk lungesygdom, og<br />

at det betaler sig at tilbyde rehabilitering til<br />

denne gruppe.<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> vil gerne give sine<br />

medlemmer mulighed for at mødes lokalt,<br />

og det lykkes via vores lokalforeninger. Også<br />

i år har der været en lang række lokale aktiviteter,<br />

ikke mindst i den nye Guldborgsund<br />

lokalforening. Arrangementerne er som oftest<br />

velbesøgte, og vi skylder de frivillige lokale<br />

folk en stor tak for deres enorme indsats for<br />

at skabe lokale tilbud og arrangementer.<br />

Endelig har børnesanatoriet i Hjerting været<br />

igennem en større renovering, hvor lokaler og<br />

faciliteter er blevet løftet til en mere moderne<br />

standard. Dette vil sikre rammerne om det<br />

gode sundhedstilbud til børn på Hjerting<br />

også i de kommende år.<br />

Alt i alt har det været et givende år i <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>, og vi sender en stor<br />

tak til både bestyrelse, medarbejdere, lokale<br />

frivillige og andre samarbejdspartnere for<br />

deres indsats.<br />

Venlig hilsen<br />

Charlotte Fuglsang<br />

Johannes Flensted-Jensen<br />

Charlotte Fuglsang, Direktør<br />

Johannes Flensted-Jensen, Formand<br />

LUNGENYT nr. 2 2008<br />

3


ÅRSBERETNING 2007-2008<br />

LUNGE-TJEK I ÅRHUS: 38 % havde KOL<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har i 2007 tilbudt borgerne i Århus at få<br />

tjekket deres lunger. Og de første resultater viser, at hele 38 % af de<br />

fremmødte havde KOL – 2 ud af 3 vidste det ikke.<br />

- Tallene bekræfter resultaterne fra vores tilbud<br />

i København i 2006. Det viser, at tidlig<br />

opsporing af KOL bør have højeste prioritet<br />

hos de praktiserende læger og i kommunerne,<br />

fordi en tidlig indsats kan bremse sygdommen,<br />

inden den er fremskreden og bliver<br />

alvorlig for patienten og dyr for samfundet,<br />

siger Johannes Flensted-Jensen, formand i<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />

Formålet med det gratis lungetjek var at<br />

opspore KOL i et tidligt stadie, og tilbuddet<br />

rettede sig primært mod rygere og ex-rygere<br />

fra 40 års alderen. Alle interesserede fik dog<br />

målt deres lungefunktion. I alt ca. 300 personer<br />

tog imod tilbuddet og har pustet i spirometret<br />

på de månedlige åbent-hus dage i Århus, hvor<br />

man kunne komme ind direkte fra gaden og<br />

få målt sin lungefunktion. Af de testede havde<br />

38 % nedsat lungefunktion, og 14 % viste sig<br />

at have moderat KOL, dvs. at man selv ved<br />

DÅRLIGE DANSKE LUNGER OVERRASKER I USA<br />

mindre anstrengelse ofte får udtalt åndenød.<br />

Kun 1/3 af dem med KOL var klar over, at<br />

de havde en lungesygdom.<br />

Under tilbuddet om lungefunktionsmåling i<br />

København i 2006 benyttede ca. 1100 personer<br />

sig af tilbuddet. Op mod halvdelen havde nedsat<br />

lungefunktion, og ca. 27 % havde moderat<br />

KOL uden selv at være klar over det.<br />

- Det er overraskende, at så mange har<br />

uerkendt lungesygdom i dagens Danmark. Det<br />

er uhyre nemt at stille diagnosen - det tager<br />

kun ti minutter. Derfor kan og skal vi gøre<br />

det bedre, så vi kan sætte ind langt tidligere,<br />

end det er tilfældet i dag, og tage hånd om<br />

de personer, som intetanende er i risiko for at<br />

udvikle en invaliderende lungesygdom. Den<br />

gode nyhed er, at tallene fra denne undersøgelse<br />

bestemt tyder på, at det er muligt. Det<br />

fortæller Anders Løkke, som er lægefaglig<br />

ansvarlig for projektet i Århus.<br />

Ved en stor amerikansk lungekongres, der blev afholdt af American Thoracic Society i<br />

maj 2007, var der stor opmærksomhed om resultaterne af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />

tilbud om lungetest. Det gratis tilbud om lungefunktionsmåling af borgere i københavnsområdet<br />

gennemførte <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> i samarbejde med forskere fra<br />

Bispebjerg Hospital i løbet af 2006.<br />

Mere end 1.100 borgere fik målt lungerne, og heraf havde 27 % KOL. En stor andel af<br />

dem med KOL vidste ikke, at de var syge og fik ikke nogen behandling for sygdommen.<br />

Undersøgelsen viste, at 87 % af dem med moderat KOL ikke fik behandling for sygdommen,<br />

mens 67 % af patienterne med svær KOL ikke fik behandling af sygdommen.<br />

På kongressen i USA var der både stor interesse for resultaterne og stor spørgelyst i<br />

forbindelse med selve tilbuddet om lungetjek. Deltagerne var især overraskede over, at<br />

så mange var ubehandlede, når der er gratis adgang til undersøgelser og behandling i<br />

Danmark.<br />

En tikkende bombe<br />

Den seneste såkaldte ”Østerbro-undersøgelse”<br />

anslår, at omkring 400.000 mennesker i<br />

Danmark har KOL på nuværende tidspunkt.<br />

Det er et markant større antal, end man hidtil<br />

har anslået. Ifølge Anders Løkke understreger<br />

det store antal formodede KOL-patienter<br />

yderligere behovet for tidlig opsporing af den<br />

uhelbredelige lungesygdom, der kan være<br />

invaliderende, hvis den ikke opdages i tide.<br />

- Det drejer sig ganske enkelt om at forhindre<br />

så mange som muligt i at udvikle svær<br />

KOL, for når sygdommen er så fremskreden,<br />

medfører den gentagne indlæggelser, stort<br />

medicinforbrug og behov for rehabilitering.<br />

En høj andel af borgere med svær KOL vil<br />

udgøre en bombe under sundhedsvæsnet,<br />

siger Anders Løkke.<br />

Snigende symptomer<br />

Et af problemerne ved KOL er, at symptomerne<br />

udvikler sig snigende over mange<br />

år. Mange vænner sig derfor gradvist til<br />

åndenød mv. og opsøger typisk først læge,<br />

når de har mistet cirka halvdelen af deres<br />

lungefunktion.<br />

- På det tidspunkt er sygdommen imidlertid<br />

så fremskreden, at den med tiden både vil<br />

påføre den enkelte store lidelser og samfundet<br />

store udgifter. Så det gælder om at få målt sin<br />

lungefunktion, selvom man ikke har bemærket<br />

nogle symptomer. Hvis lungefunktionen er<br />

nedsat, kan man med det samme blive hjulpet<br />

med tilbud om rygestop og evt. behandling,<br />

understreger Anders Løkke.<br />

Kun én kur, der dur<br />

Medicinsk behandling af KOL kan lindre<br />

symptomerne, men den eneste måde udviklingen<br />

af sygdommen kan bremses på er ved<br />

rygestop. Så hvis KOL opdages i tide, kan<br />

4 LUNGENYT nr. 2 2008


LUNGETEST PÅ KULTURNATTEN<br />

man med en målrettet indsats lære at leve<br />

godt og længe med sygdommen<br />

- Fra det øjeblik en KOL-patient stopper<br />

med at ryge, vil vedkommende fremover<br />

kun miste lungefunktion svarende til, hvad<br />

alle andre mister med alderen. Så for mange<br />

rygere fungerer konstatering af nedsat lungefunktion<br />

som en stærk motivationsfaktor til at<br />

kvitte røgen. Af de testede i Århus tilkendegav<br />

64 % af rygerne umiddelbart, at de kraftigt<br />

overvejer at stoppe – mens 21 % sagde, at<br />

Foto: Morten Linnemann<br />

de ikke overvejer at holde op med at ryge,<br />

fortæller Anders Løkke.<br />

For at belyse i hvilket omfang spirometri og<br />

rådgivning om rygestop påvirker rygevanerne,<br />

omfatter tilbuddet i Århus også en opfølgning.<br />

Efter seks måneder bliver alle, der har givet<br />

tilladelse til det, kontaktet igen med henblik<br />

på en ny måling af lungefunktionen og en<br />

registrering af, om opfordringen til rygestop<br />

er blevet fulgt.<br />

Indenrigs- og Sundhedsministeriet har<br />

Der var kø for at få testet sin<br />

lungefunktion, da <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

for første gang deltog<br />

i Københavns Kulturnat i oktober<br />

2007. I samarbejde med Medicinsk<br />

Museion tilbød <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

gratis lungefunktionsmåling<br />

til alle interesserede. Og der var<br />

fuldt hus hos Medicinsk Museion<br />

i Bredgade, hvor hele 250 besøgende<br />

blæste i spirometret.<br />

- Det var relevant for os at koble<br />

os på arrangement hos Medicinsk<br />

Museion, som altid er meget velbesøgt<br />

på Kulturnatten, og de var<br />

meget åbne over for den idé. KOL<br />

er jo en folkesygdom, og derfor<br />

har <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> en<br />

stor interesse i at udbrede vores<br />

budskab om, at man skal kende<br />

sin lungefunktion. Og på kulturnatten<br />

blev der da også fundet flere<br />

med nedsat lungefunktion. Jeg<br />

regner med, at vi også deltager i<br />

kulturnatten i 2008, siger Charlotte<br />

Fuglsang, direktør i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />

støttet projektet med gratis spirometri i Århus<br />

med 130.000 kr.<br />

Fremover vil <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

gerne tilbyde lungefunktionsmåling på arbejdspladser<br />

og har foreløbig indgået en<br />

aftale med Dansk Metal Hovedstaden om<br />

et samarbejde. ●<br />

Fuldt hus til lungemåling<br />

- Tilbuddet om at få målt sin lungefunktion har været en meget<br />

effektiv måde at synliggøre lokalforeningen i Århus, som kun er<br />

et par år gammel. Og det har været en god måde for mig som<br />

formand for lokalforeningen at møde borgere, som kan få brug<br />

for <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> fremover. Samtidig har det været en<br />

naturlig følge af det tilsvarende tilbud i København året før.<br />

Det fortæller Eva Ryberg, som er formand for <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />

lokalforening i Århus.<br />

Tilbuddet om lungetjek har trukket fulde huse – faktisk så fulde,<br />

at det har været nødvendigt med nummersystem, og til tider har<br />

der været lidt kaotiske tilstande i venteværelset i det nye sundhedscenter<br />

i Jægergårdsgade.<br />

- I mine øjne har det været en dundrende succes. Vi har stort set<br />

ikke haft kapacitet til at teste flere, end vi har gjort. Men jeg er<br />

lidt overrasket over, at et frivilligt, anonymt tilbud tiltrækker så<br />

mange. Flere af de fremmødte har gået rundt med en fornemmelse<br />

af, at den var gal, og man kan undre sig over, at de ikke er<br />

gået til egen læge for at få af- eller bekræftet den mistanke, siger<br />

Eva Ryberg.<br />

LUNGENYT nr. 2 2008<br />

5


ÅRSBERETNING 2007-2008<br />

Kursus i at håndtere en LUNGESYGDOM<br />

At leve med en kronisk lungesygdom - eller at være tæt på en kronisk syg – kan være en stor udfordring.<br />

På <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s kursus i november 2007 blev 30 patienter og pårørende<br />

klogere på at håndtere sygdommen, både fysisk og psykisk.<br />

Hvorfor er motion og fysisk aktivitet godt for<br />

lungesyge Hvilke sociale rettigheder har man<br />

som kronisk syg Hvordan håndterer man<br />

som pårørende den syges angst for ikke at<br />

kunne få vejret Og hvordan påvirker kronisk<br />

sygdom et menneskes selvopfattelse Disse og<br />

mange andre spørgsmål fik kursisterne belyst i<br />

dagene den 15.-17. november 2007, hvor Vejle<br />

Vandrerhjem dannede rammen om <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>s nye kursuskoncept: Kursus<br />

for lungesyge og deres pårørende. Kurset<br />

FLERE KURSER PÅ VEJ<br />

Kurset for lungesyge og deres<br />

pårørende fik en flot evaluering af<br />

deltagerne, som generelt var meget<br />

tilfredse og positive i deres bedømmelse.<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> vil<br />

derfor løbende gentage succesen,<br />

og afholdt kursus den 24.-26. april<br />

2008. Fra 2009 er det planen at afholde<br />

kurser for lungesyge og deres<br />

pårørende både forår og efterår.<br />

henvendte sig til patienter med moderat til<br />

svær KOL, lungefibrose og alfa-1-antitrypsinmangel<br />

og deres pårørende. 20 deltagere<br />

var lungesyge, og 10 var pårørende.<br />

- Kurset havde flere formål. Dels at give<br />

patienter og pårørende et større indblik i<br />

lungesygdommene og dels at skabe et socialt<br />

netværk, hvor deltagerne kunne udveksle<br />

erfaringer. For det er altid meget nyttigt –<br />

både for patienter og pårørende - at møde<br />

ligestillede og opdage, at man ikke er alene i<br />

verden med de problemer, der knytter sig til<br />

lungesygdomme, fortæller direktionsassistent<br />

Matilde Kruse fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />

Fagekspertisen samlet<br />

Programmet favnede bredt, og deltagerne var<br />

i de bedste hænder de dage, kurset varede.<br />

En overlæge, en lunge- og iltsygeplejerske, en<br />

fysioterapeut, en psykolog, en socialrådgiver<br />

og en ernæringssygeplejerske bidrog med hver<br />

deres faglige ekspertise til at belyse de mange<br />

aspekter ved at leve med en kronisk lungesygdom.<br />

Så der var mange nye erkendelser og<br />

aha-oplevelser hos deltagerne undervejs.<br />

- Også præsentationen af al tilgængelig<br />

medicin på området var meget nyttig. De<br />

patienter, der gennem flere år havde fået den<br />

samme medicin, kunne fx gå til egen læge og<br />

drøfte muligheden af at prøve nogle af de nye<br />

præparater. Ligeledes var gennemgangen af,<br />

hvordan man tager sin medicin rigtigt gavnlig,<br />

for man kan med tiden nemt komme til at<br />

tillægge sig nogle forkerte vaner, forklarer<br />

Matilde Kruse.<br />

Under en del af kurset blev deltagerne<br />

opdelt i grupper med henholdsvis patienter<br />

og pårørende. Både for målrettet at kunne<br />

Foto: Alex Tran<br />

6 LUNGENYT nr. 2 2008


tage bedst muligt hånd om de forskellige<br />

roller, men også for at give begge parter<br />

mulighed for at bringe spørgsmål og tvivl på<br />

banen uden at være nervøs for at komme til<br />

at såre partneren.<br />

Topmotiverede deltagere<br />

- Der var en fantastisk gejst og entusiasme<br />

blandt deltagerne. De var topmotiverede<br />

og ville virkelig gerne blive klogere på deres<br />

egen sygdom, så de lyttede og spurgte meget<br />

engageret. Som underviser blev man helt høj<br />

af den oplevelse.<br />

Sådan beskriver overlæge Tina Brandt<br />

Sørensen sit møde med deltagerne på kurset<br />

for lungesyge og deres pårørende. Tina Brandt<br />

Sørensen understreger, hvor vigtigt det er,<br />

at kronisk syge tager ansvar for deres egen<br />

sygdom – og det kræver viden. For eksempel<br />

viden om, hvad der præcist sker i luftvejene,<br />

hvornår og hvordan medicin kan hjælpe og<br />

hvornår ikke.<br />

- Nogle KOL-patienter møder den holdning,<br />

at der ikke kan gøres så meget for<br />

dem. På kurset blev de opmærksomme<br />

på, hvor meget der rent faktisk kan gøres.<br />

Når man kender sin sygdom i detaljer, kan<br />

man fx ofte tage symptomerne i opløbet og<br />

dermed undgå at blive så dårlig, at det er<br />

nødvendigt med indlæggelse. Og det sparer<br />

både sengedage på sygehusene og giver den<br />

enkelte bedre livskvalitet, understreger Tina<br />

Brandt Sørensen.<br />

Hun fremhæver herudover det, at deltagerne<br />

kunne dele deres erfaringer og ”undervise”<br />

hinanden, som et meget vigtigt<br />

element i kurset.<br />

- Et godt netværk, hvor man forstår hinanden<br />

på en anden måde, end de fagprofessionelle<br />

gør, er guld værd, hvis man er kronisk syg eller<br />

pårørende, fastslår Tina Brandt Sørensen. ●<br />

Foto: Alex Tran<br />

KURSET GAV ET SKUB<br />

– og et løft<br />

Aage og Kirsten Johansen var blandt<br />

deltagerne i kurset for lungesyge og pårørende.<br />

Han som KOL-patient og hun<br />

som pårørende. Ægteparret tilmeldte sig<br />

på Kirstens initiativ. Hun ville gerne ud og<br />

møde andre med samme problemstillinger,<br />

mens Aage ikke var så meget for det, for<br />

han er ikke rigtig et ”gruppe-menneske”.<br />

Men han overgav sig – og det har han<br />

ikke fortrudt.<br />

- Jeg blev meget positivt overrasket. Kurset<br />

var godt hele vejen rundt; gode emner,<br />

kompetente oplægsholdere, og så var det<br />

også udmærket at høre, hvordan andre<br />

tackler de samme problemer, som jeg har.<br />

I det hele taget var det rart at komme ud af<br />

den daglige trummerum et par dage og få<br />

ny inspiration. Det gav humøret et løft. Alt<br />

i alt var det et godt arrangement, som jeg<br />

meget gerne anbefaler andre, understreger<br />

Aage Johansen.<br />

Aage Johansen fik diagnosticeret KOL<br />

allerede i 1993, så han og Kirsten havde<br />

på forhånd stor viden om sygdommen.<br />

Alligevel havde kurset stor værdi for dem<br />

begge.<br />

- Det er utrolig gavnligt at få genopfrisket<br />

sin viden og fx få skåret ud i pap, hvor vigtig<br />

den fysiske træning er. For som pårørende<br />

er man jo ofte den, der på dårlige dage<br />

må skubbe på, siger Kirsten Johansen.<br />

Helt konkret motiverede kurset Aage til<br />

at finde sin pep-fløjte frem, da han blev<br />

opmærksom på, hvor effektiv den faktisk<br />

er til at tømme lungerne og gøre plads til<br />

ny luft. Og som følge af kurset har Aage<br />

og Kirsten via egen læge konsulteret en<br />

lungespecialist, der har justeret Aages<br />

medicin lidt.<br />

For Kirsten Johansen var det også en positiv<br />

oplevelse at snakke med et ægtepar, hvor<br />

kvinden var iltbruger pga. lungefibrose.<br />

- Hun lever et meget aktivt og udadvendt<br />

liv på trods af ilten og var en fantastisk rollemodel.<br />

Det var meget glædeligt at møde<br />

hende, fordi vi godt ved, at det også kan<br />

blive aktuelt med ilt til Aage. ●<br />

LUNGENYT nr. 2 2008 7


ÅRSBERETNING 2007-2008<br />

Støtte til ny forskning i lungesygdomme<br />

Nye kriterier for tildeling af forskningsstøtte betyder, at projekter med lovende<br />

perspektiver for lungepatienter nu kan støttes med større beløb.<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s Forskningsfond<br />

støtter hvert år forskningsprojekter, der kan<br />

forbedre forebyggelse eller behandling af<br />

lungesygdomme med 1.5 mio. kroner. Der<br />

uddeles forskningsstøtte to gange årligt, og<br />

ved ansøgningsfristen den 1. september 2007<br />

trådte nogle nye tildelingskriterier i kraft, så<br />

der ved tildelingen i 2. halvår nu kan gives<br />

flere penge til færre projekter. I 1. halvår<br />

gives der som udgangspunkt stadig støtte til<br />

mindre forskningsprojekter. Samtidig er der<br />

som noget nyt indført tre halvårlige legater<br />

på 10.000 kr. til det bedste kandidatspeciale<br />

inden for lungemedicin på hhv. Århus, Syddansk<br />

og Københavns Universitet.<br />

- Med den nye bevillingspolitik ønsker vi at<br />

fremme stimulerende forskningsmiljøer inden<br />

for lungemedicin og ikke mindst at bakke op<br />

om yngre forskere, der kan bidrage til at øge<br />

fokus på forskning i lungemedicin i Danmark.<br />

Samtidig gør de større støttebeløb det muligt<br />

at synliggøre lungesygdomme mere aktivt<br />

overfor både politikere og medier, forklarer<br />

direktør Charlotte Fuglsang.<br />

Niels Seersholm, der afløste Henrik Harving<br />

som ny lægelig viceformand den 1. januar<br />

2008 siger videre:<br />

- Forskning inden for lungemedicin er<br />

vigtig, idet lungesygdomme fylder meget<br />

inden for kroniske sygdomme. Derfor har<br />

vi også brug for, at flere nyuddannede læger<br />

vælger lungemedicin som speciale.<br />

Blandt ansøgningerne om forskningsstøtte<br />

i efteråret 2007 blev 3 projekter tilgodeset,<br />

som du kan læse om på næste side.<br />

Kvalitetssikring af KOL-behandling<br />

På trods af den store udbredelse af KOL har der hidtil ikke været<br />

nogen systematisk overvågning af behandlingen af patienter med<br />

sygdommen. Men det råder et stort landsdækkende projekt nu<br />

bod på: Det Nationale Indikatorprojekt (NIP). Med det formål<br />

at forbedre sundhedsvæsnets indsats over for en række store<br />

folkesygdomme måles kvaliteten af behandlingen på otte områder,<br />

bl.a. diabetes, skizofreni, hjertesvigt, lungekræft og KOL.<br />

Kvalitetsmålingerne for KOL skal vise, hvor gode sygehuse og<br />

praktiserende læger er til at undersøge, behandle, pleje og rehabilitere<br />

både ambulante og indlagte patienter.<br />

På KOL-området gik kvalitetsmålingen i gang i januar 2008.<br />

Målingen består i, at sygehuse og praktiserende læger indberetter<br />

data om indsatsen over for patienterne på 10 forskellige indikatorer,<br />

som <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> via sit medlemskab af<br />

KOL-indikatorgruppen har bidraget til at definere. Indikatorerne<br />

omfatter bl.a. måling af lungefunktion, vurdering af ernæringstilstand,<br />

registrering af åndenød og rygning, rehabilitering og<br />

dødelighed i forbindelse med indlæggelse for akut forværring af<br />

sygdommen. For en del af indikatorerne er der allerede fastsat en<br />

standard, som indsatsen skal leve op til, fx skal minimum 90 %<br />

af de ambulante patienter have målt lungefunktionen mindst én<br />

gang om året. For nogle af indikatorerne afventer fastsættelsen<br />

af en standard de første resultatopgørelser.<br />

- Med omkring 400.000 patienter i Danmark er KOL en folkesygdom,<br />

og det er derfor yderst relevant med en kvalitetsmåling af<br />

behandling og rehabilitering. Med løbende overvågning og offentliggørelse<br />

af kvaliteten kan både patienter, politikere og offentligheden<br />

holde øje med, om systemet leverer den indsats, patienterne har krav<br />

på, siger direktør i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>, Charlotte Fuglsang.<br />

I april 2009 offentliggøres resultaterne af det første års kvalitetsovervågning<br />

af indsatsen over for KOL-patienter på<br />

www.sundhed.dk.<br />

8 LUNGENYT nr. 2 2008


Giver mindre, arvelig lungedefekt<br />

større risiko for lungesygdomme<br />

Morten Dahl, reservelæge og ph.d., Herlev<br />

Hospital, og hans forskningsgruppe blev<br />

tildelt 400.000 kr. til et projekt, der afdækker<br />

sammenhængen mellem en genetisk<br />

variation i lungerne og risikoen for at udvikle<br />

lungesygdomme.<br />

I lungerne findes en tynd fedthinde - kaldet<br />

surfaktant - som sørger for at lungernes<br />

luftblærer ikke klapper sammen, når man<br />

udånder luft. Det er bl.a. på grund af mangel<br />

på surfaktant, at for tidligt fødte børn har<br />

problemer med at trække vejret.<br />

Forskningsprojektet undersøger, om voksne<br />

med arvelig nedsat surfaktant-niveau har<br />

større risiko end andre for at udvikle astma,<br />

KOL, lungekræft eller anden lungesygdom.<br />

Hvis det viser sig, at der er en sammenhæng<br />

mellem arvelig nedsat surfaktant og risiko<br />

for udvikling af lungesygdomme, vil der ved<br />

hjælp af en blodprøve være bedre mulighed<br />

for at forudsige, hvem der er i risikogruppe<br />

for at udvikle lungesygdom.<br />

Ny metode til test for tuberkulose<br />

Morten Ruhwald, ph.d.-studerende, Hvidovre<br />

Hospital, og hans forskningsgruppe<br />

har ligeledes modtaget 400.000 kr. til et<br />

projekt til udvikling af en mere effektiv tuberkulosetest.<br />

Tuberkulose er en global epidemi – hver<br />

tredje person i verden er smittet. Et godt<br />

immunforsvar holder infektionen i ave, og de<br />

fleste smittede udvikler aldrig sygdommen.<br />

HIV-infektion og moderne medicin som fx<br />

biologisk gigtmedicin nedbryder imidlertid<br />

immunsystemet og øger risikoen for, at tuberkulosesmitte<br />

udvikler sig til sygdom.<br />

Den nuværende metode til test for tuberkulosesmitte<br />

er ikke tilstrækkelig sensitiv,<br />

og Morten Ruhwalds forskningsgruppe har<br />

identificeret en ny diagnostisk markør for sygdommen.<br />

Det drejer sig om det såkaldte IP-10,<br />

et signalmolekyle i immunsystemet. IP-10<br />

giver et stærkere signal end den nu anvendte<br />

markør (signalmolekylet interferon-y), hvilket<br />

gør det lettere at måle. Dermed bliver testen<br />

mere effektiv, hvilket især kommer patienter<br />

med nedsat immunfunktion til gode.<br />

Projektets formål er at udvikle og klinisk<br />

afprøve en ny diagnostisk tuberkulosetest<br />

baseret på IP-10. Det forventes, at denne<br />

forskning vil lede til udvikling af en billig og<br />

effektiv test til tuberkulose. En test der vil kunne<br />

forbedre mulighederne for at diagnosticere<br />

tuberkulose i hele verden.<br />

Giver infektion i de nedre luftveje<br />

øget risiko for lungekræft<br />

Stud.med. ved Syddansk Universitet, Daniel<br />

Henriksen, har fået 10.000 kr. for sin opgave<br />

om sammenhængen mellem nedre luftvejsinfektioner<br />

og risikoen for lungekræft.<br />

Debutsymptomerne på lungekræft kan<br />

være ret uspecifikke, men tidligere forskning<br />

har vist, at infektioner i de nedre luftveje, fx<br />

akut bronkitis eller lungebetændelse, kan<br />

være ét af dem.<br />

Projektets formål er at undersøge forekomsten<br />

af lungekræft blandt patienter, som<br />

tidligere enten har været indlagt med en<br />

nedre luftvejsinfektion eller fået konstateret<br />

en tilsvarende infektion hos deres egen læge.<br />

Projektet omfatter ikke personer, der er blevet<br />

smittet med infektionen på sygehus.<br />

Hvis det viser sig, at der er en større risiko<br />

for at få lungekræft efter at have haft infektion<br />

i de nedre luftveje, er der bedre mulighed for<br />

at diagnosticere den eventuelle lungekræft<br />

tidligere og behandle den ved at identificere<br />

personerne i denne risikogruppe.<br />

Resultaterne fra projektet viser, at patienter<br />

indlagt med nedre luftvejsinfektion og som er<br />

tidligere eller nuværende rygere, har større risiko<br />

for at få konstateret lungekræft i en periode<br />

op til seks år efter indlæggelsen. Patienterne i<br />

almen praksis har større risiko for at få diagnosticeret<br />

lungekræft i direkte tilknytning til<br />

episoden med luftvejsinfektionen, men ikke<br />

de efterfølgende seks år. Der var ligeledes stor<br />

forskel på patientgrupperne. De indlagte var<br />

ældre, havde flere underliggende sygdomme,<br />

og en større andel af dem var nuværende eller<br />

tidligere rygere. De havde i gennemsnit<br />

røget ca. dobbelt så mange cigaretter som<br />

patienterne fra almen praksis. ●<br />

LUNGENYT nr. 2 2008<br />

9


ÅRSBERETNING 2007-2008<br />

Snak om KOL på nettet<br />

KOL-patienter og pårørende har fået et nyt mødested på nettet, hvor der<br />

kan udveksles tanker, erfaringer og gode råd.<br />

Siden midten af januar 2008 har KOL-patienter<br />

og pårørende kunnet komme i kontakt<br />

med hinanden gennem et nyt, internetbaseret<br />

patientnetværk. Navnet på netværket er ”Snak<br />

om KOL”, og der er nem adgang til det via<br />

hjemmesiden www.snakomkol.dk.<br />

- Vi er meget glade for, at Snak om KOL<br />

har fået en så god start. Der er allerede over<br />

200 registrerede brugere på netværket, og<br />

der er indlæg i debatterne hver dag, udtaler<br />

Astrid Knudsen, projektkoordinator i <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong> og administrator på<br />

Snak om KOL.<br />

Via netværket kan KOL-patienter udveksle<br />

erfaringer om stort og småt i relation til at<br />

leve med en kronisk lungesygdom, fx om<br />

medicin, behandling, træning, kost, rejser og<br />

meget mere. Pårørende er lige så velkomne og<br />

kan bruge netværket til at dele erfaringer og<br />

tanker om, hvordan man håndterer at være<br />

tæt på en kronisk syg.<br />

Det centrale omdrejningspunkt på snakomkol.dk<br />

er debatterne, hvor KOL-patienter<br />

og pårørende videregiver erfaringer eller stiller<br />

spørgsmål, som andre så kan besvare. Allerede<br />

få dage efter at hjemmesiden gik i luften, var<br />

der god gang i debatten og mange positive<br />

bemærkninger om det nye initiativ. Blandt de<br />

mange emner, som er blevet taget op er fx<br />

lange flyrejser, depression i forbindelse med<br />

KOL, efterlysning af deltagere til motionshold,<br />

afklaring af arbejdsevne, flexjob og pension.<br />

Også emner som pep-fløjter, elektriske ”levende”<br />

lys, overfølsomhed overfor dufte samt<br />

det at være pårørende til en til tider negativ<br />

KOL-patient har været oppe og vende.<br />

Udover de forskellige debatter omfatter<br />

snakomkol.dk også fakta om KOL og en<br />

brevkasse, hvor spørgsmålene besvares af<br />

enten KOL-sygeplejerske Marie Lavesen<br />

eller cand.scient. i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>,<br />

Astrid Knudsen. ●<br />

Birgit Jonasson fra Roskilde, anbefaler andre at<br />

deltage i snakken på Snak om KOL<br />

Foto: Thierry Wieleman<br />

10 LUNGENYT nr. 2 2008


ÅRSBERETNING 2007-2008<br />

Prøv det!<br />

Birgit Jonasson har deltaget i debatten på snakomkol.dk lige fra starten. Hun synes, det er<br />

et nyttigt forum og anbefaler alle med en computer at besøge netværket.<br />

- To-tre gange om ugen er jeg inde og tjekke<br />

de nyeste indlæg. Jeg får inspiration og ideer<br />

samtidig med, at jeg også selv kan bidrage<br />

med min erfaring fra 10 år som KOL-patient.<br />

Det fortæller den 68-årige Birgit Jonasson, der<br />

fremhæver muligheden for at debattere med<br />

ligestillede som den absolut største kvalitet ved<br />

det nye mødested. Vi KOL-patienter forstår<br />

umiddelbart hinanden. Andre kan ikke på<br />

samme måde sætte sig ind i vores situation,<br />

understreger Birgit Jonasson.<br />

Personligt har Birgit Jonasson fx stillet<br />

et konkret spørgsmål til en person, som var<br />

citeret i Lungenyt. Hun har skrevet til én, som<br />

hun mente fik noget forkert medicin – og hun<br />

er blevet inspireret til at forsøge at bekæmpe<br />

sin hæshed.<br />

- Selvom man ikke er en rutineret computerbruger,<br />

skal man endelig ikke holde sig tilbage<br />

fra at deltage i debatten. Funktionen er nem<br />

at gå til, og jeg er sikker på, at der sidder<br />

mange rundt omkring, der ikke kommer så<br />

meget ud, og som vil kunne have stor glæde<br />

af kontakten med andre over nettet, mener<br />

Birgit Jonasson. ●<br />

SNAK OM KOL<br />

Netværket er blevet til i samarbejde<br />

mellem <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>,<br />

Region Midtjylland og<br />

den offentlige sundhedsportal<br />

www.sundhed.dk, der ligger under<br />

Danske Regioner.<br />

Stor interesse<br />

for KOL-dag<br />

KOL-dagen 14. november 2007 fik megen<br />

opmærksomhed i hele landet. Ved <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>s arrangementer i<br />

Sønderborg, Haderslev, Frederiks berg,<br />

Fredericia, Kolding, Odense, Helsingør,<br />

Rødovre, Amager, Viborg og Skive var<br />

der stort fremmøde, og i alt fik omkring<br />

1100 borgere målt deres lungefunktion<br />

i disse byer. <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />

sekretariatsmedarbejdere var i 2007 alle<br />

på gaden for at uddele informationsfoldere<br />

og tilbyde en snak om foreningens<br />

arbejde. Flere steder var interessen ganske<br />

overvældende. I år havde også mange<br />

kommuner aktiviteter på KOL-dagen,<br />

så i alt var der tilbud om lungefunktionsmåling<br />

op mod 50 steder i Danmark,<br />

hvilket er rekord.<br />

Så kom rygeloven endelig<br />

Den 15. august 2007 trådte <strong>Danmarks</strong> rygelov omsider i kraft. <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong> har sammen med en række andre organisationer<br />

gennem flere år arbejdet for et rygeforbud på offentlige steder, men er<br />

ikke fuldt ud tilfreds med den nuværende udformning af loven, fordi den<br />

indeholder for mange undtagelser. Reglerne tillader fx både rygning på<br />

arbejdspladser i rygerum og enkeltmandskontorer, i rygerum på caféer<br />

og restauranter og på små værtshuse. Loven indeholder dog en bestemmelse<br />

om, at indenrigs- og sundhedsministeren skal fremsætte et forslag<br />

til revision af loven i folketingsåret 2009/2010.<br />

- Vi ved jo, at de farlige partikler fra røgen siver ud fra de rum, hvor der<br />

bliver røget. Derfor er det kritisabelt, at der overhovedet må ryges på<br />

arbejdspladser og restauranter. Ved ikke at være et totalt rygeforbud skaber<br />

loven samtidig alt for mange situationer med tvivl om, der må ryges<br />

eller ej. <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> ser derfor meget frem til, at loven skal<br />

revideres, så vi forhåbentlig kan få lukket de sidste huller, siger Johannes<br />

Flensted-Jensen, formand for <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />

LUNGENYT nr. 2 2008<br />

11


ÅRSBERETNING 2007-2008<br />

Frivillige gør<br />

LOKALE ARRANGEMENTER mulige<br />

Måske spørger du dig selv, hvad Århus, Trekantsområdet,<br />

Sønderjylland, Nordjylland,<br />

hovedstaden og Guldborgsund har til fælles.<br />

De har alle en lokalforening under <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>, hvor frivillige engagerer sig i<br />

lungesagen og holder lokale arrangementer.<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> vil gerne give sine<br />

medlemmer mulighed for at mødes lokalt, og<br />

det lykkes via vores lokalforeninger. Også i<br />

år skylder vi de frivillige en stor tak for deres<br />

enorme indsats for at skabe lokale tilbud og<br />

arrangementer. Her er nævnt et udpluk af<br />

det seneste års arrangementer.<br />

Rollen som pårørende<br />

til en kronisk syg<br />

Når en person får beskeden ”kronisk syg”<br />

påvirker det også familie og venner. Lokalforeningerne<br />

i Region Hovedstaden, Sønderjylland<br />

og Århus inviterede til hver deres<br />

arrangement om netop det emne. I København<br />

holdt en pårørende oplæg om egne erfaringer,<br />

mens Sønderjylland og Århus havde inviteret<br />

en psykolog til dagen. Oplæggene gav hver<br />

især et godt udgangspunkt for en snak om<br />

at få en hverdag, hvor både den syge og den<br />

pårørende trives.<br />

Samarbejde med andre<br />

patientforeninger<br />

Rundt omkring i landet samarbejder flere<br />

og flere kommuner, hospitaler og patientforeninger<br />

om sundhedsdage, netværk og<br />

arrangementer. I Vejle samarbejder lokalforeningen<br />

med andre patientforeninger i regi<br />

af Grønt Forum for at modvirke, at antallet<br />

af kronikere stiger. Foreløbig er resultatet<br />

af samarbejdet ét årligt fælles arrangement,<br />

som i 2007 havde ”Det Sunde og Det Gode<br />

Liv” som tema.<br />

I et samarbejde mellem sygehus og patientforeninger<br />

deltog lokalforeningen i Sønderjylland<br />

i en workshop med temaet ”Kronisk<br />

livskvalitet - Kronisk innovation.” Formålet<br />

var at bygge bro mellem produktproducenter,<br />

sundhedspersonale og sundhedsbrugere med<br />

afsæt i brugerdreven innovation og direkte<br />

kontakt med hverdagens eksperter. Hvis arrangementet<br />

gentages på Sjælland, opfordrer<br />

lokalforeningen andre til at deltage.<br />

Nyt liv i Guldborgsund<br />

Den tidligere lokalforening for Storstrøms<br />

Amt fik i 2007 nyt liv under navnet Lokalforeningen<br />

i Guldborgsund. Lokalformand<br />

Edvard Traberg inviterede i oktober til åbent<br />

møde om fysisk træning af KOL-patienter.<br />

33 deltog, og seks meldte sig til at bistå<br />

formanden med det frivillige arbejde. Tre<br />

elever fra fysioterapeutskolen tilbød, som<br />

et led i deres afslutningsprojekt, at stå for et<br />

akti vitetskursus én aften om ugen i 6 uger.<br />

Endelig samarbejder lokalforeningen med<br />

andre patientforeninger om en månedlig café,<br />

der kan fungere som møde sted for kronikere<br />

og deres pårørende.<br />

Rejs som lungesyg<br />

Mange mener, at en rejse til fremmede himmelstrøg<br />

giver en god vitaminindsprøjtning<br />

til hverdagen. Ofte opgiver lungesyge tanken<br />

om at rejse, men sådan behøver det ikke altid<br />

at være. Som lungesyg skal man blot træffe<br />

en række forholdsregler inden afrejse. I Århus<br />

afholdt lokalforeningen årsmøde i 2007 under<br />

temaet ”Ud og rejs som lungesyg.” Socialrådgiver<br />

Susanne Hertz fra Lungelinjen og læge<br />

på spirometriprojektet i Århus, Anders Løkke,<br />

var med til at gøre det til en livlig aften med<br />

god stemning.<br />

Nyt om behandlingstilbud<br />

Lokalforeningerne arrangerer hvert år åbne<br />

møder om bl.a. seneste nyt i behandling af<br />

KOL-patienter. Region Hovedstaden inviterede<br />

til åbent møde i Frederikssund, som blev<br />

et helt tilløbsstykke med 119 deltagere.<br />

Lokalforeningen for Trekantsområdet fandt<br />

også ind til medlemmernes nysgerrighed og<br />

spørgelyst, da de holdt medlemsmøde den 1.<br />

maj med oplæg af Svend Jørn Guul, som er ny<br />

overlæge på Fredericia Sygehus’ medicinske<br />

afdeling. Der var bestilt kaffe til 30 personer,<br />

men der kom over 60.<br />

En dag på skibsværft i Nordjylland<br />

I 2007 fandt den internationale KOL-dag<br />

sted onsdag den 14. november. Lokalforeningerne<br />

var godt repræsenteret rundt i landet.<br />

Både i Nordjylland og København tænkte<br />

lokalforeningerne i nye baner og inviterede til<br />

lidt anderledes arrangementer. I Nordjylland<br />

tog lokalforeningen på skibsværftet Orskov<br />

Yard for sammen med Sygehus Vendsyssel og<br />

Boehringer-Ingelheim at måle lungefunktion<br />

på alle de ansatte, som havde lyst til det. I alt<br />

fik 160 ansatte målt deres lungefunktion. I<br />

København satte lokalforeningen fokus på ny<br />

teknologi til behandling af KOL i patientens<br />

eget hjem med telemedicin. ●<br />

12 LUNGENYT nr. 2 2008


ÅRSBERETNING 2007-2008<br />

”MAN FÅR MEGET IGEN”<br />

Edith Pedersen, lokalformand i Sønderjylland,<br />

har mange jern i ilden som frivillig i <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>. Indsatsen er både nødvendig<br />

og berigende, mener hun.<br />

- Personligt synes jeg, at det er berigende at<br />

yde en indsats for en god sag. Både fordi jeg<br />

på den måde hele tiden ser nye løsninger og<br />

er mere ájour med fx nye behandlingsmuligheder.<br />

Samtidig giver det mig meget på det<br />

menneskelige plan at opleve nogle, der bliver<br />

glade for det, man gør.<br />

Sådan lyder en del af Edith Pedersens<br />

forklaring på drivkraften og motivationen for<br />

at engagere sig i frivilligt arbejde. Hertil kommer,<br />

at der ifølge Edith Pedersen – som selv<br />

fik en ny lunge for ca. 10 år siden – i alvorlig<br />

grad mangler fokus på lungesygdomme og<br />

lungesyge.<br />

- Der er mange lungesyge, der har et forfærdeligt<br />

liv og slet ikke får de tilbud, der kan<br />

gøre deres liv bedre. Og da de syge ikke selv<br />

har overskud til at tale deres sag, må vi andre<br />

gøre det. Det er blandt andet frygtelig irriterende<br />

at vide, at KOL-patienter kan hjælpes<br />

med ret få midler – og at det<br />

bare ikke bliver gjort.<br />

Mange<br />

frivillige hænder<br />

Edith Pedersen tiltrådte<br />

som ny formand for lokalforeningen<br />

i Sønderjylland<br />

i foråret 2007. I dette regi<br />

er hun ankerperson i en<br />

netværksgruppe, der har eksisteret i otte år.<br />

Samtidig er Edith Pedersen næstformand i<br />

hjerte-lungetransplantationsklubben og aktiv<br />

i LTX-netværket, der er en forening for ventelistepatienter,<br />

pårørende og transplanterede<br />

under <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />

- Jeg havde siddet i bestyrelsen for lokalforeningen<br />

i flere år, så jeg vidste godt,<br />

hvad jeg gik ind til. Vi har en meget aktiv og<br />

velfungerende bestyrelse, hvor vi er gode til<br />

Foto: Lene Esthave<br />

at fordele opgaverne i mellem os. Netværksgruppen<br />

er også flink til at stille op, når der<br />

er brug for det. Og endelig får vi god støtte<br />

fra sekretariatet, fortæller Edith Pedersen og<br />

henviser bl.a. til en folder, som netværksgruppen<br />

lavede skitsen til, hvorefter sekretariatet<br />

stod for færdiggørelsen af den. Folderen<br />

ligger nu ude hos de praktiserende læger i<br />

Sønderjylland. ●<br />

Nyttig viden i nyt design<br />

I løbet af 2007 har <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> revideret sine to<br />

hjemmesider www.lungeforening.dk og www.KOL.dk så de fremstår<br />

i nyt design. Desuden har foreningen revideret og genudgivet<br />

foreningens mest efterspurgte foldere i et nyt og tidssvarende design.<br />

Alle foldere er designet efter samme retningslinjer, så de fremstår<br />

som en sammenhængende serie med et ensartet udtryk.<br />

Følgende foldere fås nu i nyt design:<br />

• KOL-bogen – håndbog til KOL-patienter og deres pårørende<br />

• Kost til lungepatienter<br />

• Træningsøvelser for lungepatienter<br />

• Iltbehandling i hjemmet – en patientvejledning<br />

• Støtte til alle med lungelidelser – kort info om <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

• Kort om sarkoidose<br />

• Tuberkulose – en patientvejledning<br />

Folderne kan bestilles på www.lungeforening.dk eller for medlemmer,<br />

der ikke har internet via telefon 3874 5544.<br />

LUNGENYT nr. 2 2008<br />

13


ÅRSBERETNING 2007-2008<br />

Stort behov for tuberkulosesygeplejersken på Grønland<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> gav 208.000 kr. til en tuberkulosesygeplejerske,<br />

der skulle styrke indsatsen imod<br />

tuberkulose i Grønland. Sygeplejerskens<br />

opgaver blev udført i maj, juni og august<br />

2007 i sundhedsdistrikterne Nanortalik,<br />

Qaqortoq og Narsaq i Sydgrønland.<br />

Det grønlandske Landsstyre har efterfølgende<br />

anerkendt behovet for denne indsats<br />

og har vedtaget en National Strategi til<br />

bekæmpelse af tuberkulose og ansat en fast<br />

tuberkulosesygeplejerske i Sydgrønland.<br />

Sygeplejerskens opgaver bestod bl.a. af opfølgning af screening<br />

af skolebørn og i bygder foretaget i 2006,<br />

kontaktopsporing for alle børn med positiv<br />

Quantiferon eller Mantoux test, kontrol af<br />

patienter i behandlingsforløb i de tre sundhedsdistrikter<br />

og introduktion og oplæring af<br />

ny tuberkulose-ansvarlig i Nanortalik samt<br />

efter behov i Qaqortoq og Narsaq. Samlet<br />

set har sygeplejersken udført en omfattende<br />

og effektiv indsats i bekæmpelsen<br />

af tuberkulose i de tre distrikter.<br />

Foto: Niels Seersholm<br />

Gode råd til lungepatienter<br />

Siden januar 2007 har KOL-patienter og pårørende kunnet<br />

stille spørgsmål via internettet til KOL-sygeplejerske på Hillerød<br />

Hospital, Marie Lavesen. Spørgsmål om KOL kan stilles<br />

direkte via <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s hjemmeside www.kol.dk<br />

eller via www.snakomkol.dk. Fra foråret 2007 til foråret 2008<br />

har Marie Lavesen besvaret i alt 135 henvendelser. Spørgsmål<br />

og svar, der også er relevante for andre patienter og pårørende,<br />

bringes desuden i redigeret og anonymiseret form på hjemmesiden<br />

www.snakomkol.dk.<br />

Sideløbende med rådgivningen over nettet lever den gratis telefonrådgivning<br />

”Lungelinjen” i bedste velgående. Her besvarer<br />

sygeplejerske Anne Fejrø og socialrådgiver Susanne Hertz spørgsmål<br />

fra patienter med alle mulige forskellige lungesygdomme om deres<br />

sygdom og deres rettigheder i det sociale system. I perioden har de<br />

to Lungelinjer modtaget godt 130 opkald fra patienter, der har fået<br />

kompetente svar på spørgsmål i relation til deres lungesygdom. Ring<br />

til socialrådgiver Susanne Hertz hver mandag mellem kl. 9 og 10<br />

på tlf: 3013 7948, og til sygeplejerske Anne Fejrø hver mandag<br />

mellem kl. 9 og 10 på tlf: 3013 7946.<br />

A.P. Møllers Fond støtter kystsanatorium<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s kystsanatorium ved Hjerting lige nord<br />

for Esbjerg har modtaget 3,1 mio. kr. fra A.P. Møller og Hustru<br />

Chastine Mc-Kinney Møllers Fond til Almene Formaal. Beløbet er<br />

givet til en gennemgribende renovering af sanatoriet, der tidligere<br />

var et behandlingssted for tuberkulose-patienter. I dag fungerer<br />

det som et sundhedstilbud for børn fra det danske mindretal i<br />

Tyskland. Børnene er på sanatoriet, fordi de enten har en luftvejslidelse,<br />

skal tabe sig, skal have styrket det danske sprog eller<br />

trænger til at komme hjemmefra. Børnene bor på kystsanatoriet i<br />

en periode på otte uger og modtager fuld skoleundervisning under<br />

opholdet. Som et pilotprojekt– formentlig fra efteråret 2008 - vil<br />

Hjerting Kystsanatoriums program for børn og unge, der gerne<br />

vil tabe sig også blive et tilbud til danske børn.<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> og Dansk Sundhedstjeneste for<br />

Sydslesvig har tilsammen suppleret donationen fra A.P. Møllers<br />

Fond med godt 2,6 mio. kr.<br />

- Donationen fra A.P. Møllers fond og bidraget fra Sundhedstjenesten<br />

og <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er brugt til at modernisere<br />

kystsanatoriets faciliteter, så det er fremtidssikret som<br />

et mo derne og tidssvarende opholdssted for børn og unge, siger<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s formand Johannes Flensted-Jensen.<br />

Pengene er dels brugt til renovering af bygninger og dels til modernisering<br />

af bl.a. badefaciliteter. Moderniseringen blev afsluttet<br />

midt i marts 2008.<br />

Foto udlånt af Kystsanatoriet<br />

14 LUNGENYT nr. 2 2008


ÅRSBERETNING 2007-2008<br />

Ujævn rehabilitering af KOL-patienter<br />

For KOL-patienter er det ikke ligegyldigt, hvor i landet man bor. En stor rundspørge viste sidste år,<br />

at indsatsen halter flere steder. <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> presser på for at få lukket hullerne.<br />

For at afdække om KOL-patienter får de<br />

nødvendige tilbud om rehabilitering efter<br />

strukturreformen, foretog <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

i sensommeren 2007 en rundspørge<br />

blandt alle landets kommuner. Rundspørgen<br />

viste, at der er tilbud om rehabilitering i alle<br />

landets fem regioner, og at mange kommuner<br />

har velfungerende ordninger for deres<br />

borgere. Men rundspørgen viste samtidig,<br />

at en del af de mere end 400.000 danskere,<br />

DET VISTE RUNDSPØRGEN<br />

• 38 kommuner tilbyder selv rehabilitering<br />

• 51 kommuner tilbyder ikke selv<br />

rehabilitering. (Rundspørgen<br />

viser ikke, om disse kommuner<br />

har en rehabiliteringsaftale for<br />

deres borgere på et nærliggende<br />

sygehus eller i en nabokommune)<br />

• 10 af kommunerne uden rehabiliteringstilbud<br />

tilkendegav<br />

at ville etablere et tilbud inden<br />

udgangen af 2007<br />

• 89 ud af 98 kommuner deltog i<br />

rundspørgen<br />

der anslået lider af KOL, risikerer slet ikke<br />

at få et tilbud.<br />

Appel til kommunerne<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har i hele 2007<br />

ønsket at sætte fokus på vigtigheden af rehabilitering<br />

til KOL-patienter, fordi det er et<br />

tilbud, der løfter patientens funktionsniveau og<br />

mindsker risikoen for forværringer. Samtidig<br />

har det været en måde at gøre kommunerne<br />

opmærksomme på deres nye ansvar, som de<br />

har fået med strukturreformen. Rundspørgen<br />

bekræfter, at nogle kommuner ikke har været<br />

klar til opgaven, og at samarbejdet mellem<br />

region og kommune kunne være bedre:<br />

- Vi efterlyser et bedre samarbejde og en klarere<br />

rollefordeling mellem parterne i sundhedsvæsnet,<br />

så KOL-patienter overalt i landet kan<br />

få den træning, undervisning, vejledning og<br />

støtte, som kan forbedre livskvaliteten og gøre<br />

hverdagen nemmere, siger direktør i <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>, Charlotte Fuglsang.<br />

Selvom kommunerne ifølge loven ikke er<br />

forpligtede til at oprette deciderede rehabiliteringshold,<br />

så appellerer <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

til kommunerne om at sikre reelle<br />

og lokale tilbud til alle KOL-patienter med<br />

et lægefagligt begrundet behov for rehabilitering.<br />

●<br />

Rehabilitering er i rundspørgen<br />

defineret som minimum 7-8 ugers<br />

kurser med både fysisk træning<br />

og undervisning.<br />

Foto: LUNGENYT Michael nr. 2 Bo 2008 Rasmussen 15


ÅRSBERETNING 2007-2008<br />

Bestyrelsen pr. 1. januar 2008<br />

Johannes Flensted-Jensen<br />

Formand, udpeget af<br />

Danske Regioner<br />

Asger Larsen<br />

Udpeget af Danske<br />

Regioner<br />

Lennard B. Nielsen<br />

Udpeget af Danske<br />

Regioner<br />

Finn Olesen<br />

Udpeget af KL<br />

Herdis Hanghøi<br />

Udpeget af KL<br />

Eva Borg<br />

Viceformand, valgt af foreningens<br />

medlemmer<br />

Nina Berrig<br />

Valgt af foreningens<br />

medlemmer<br />

Ole Wayland Hansen<br />

Valgt af foreningens<br />

medlemmer<br />

Birte Hellquist Dahl,<br />

valgt af FSLA<br />

Eivind Frausing<br />

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk<br />

Selskab<br />

Niels Seersholm<br />

Lægelig viceformand.<br />

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk<br />

Selskab<br />

Lars Laursen<br />

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk<br />

Selskab<br />

Ebbe Taudorf<br />

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk<br />

Selskab<br />

16 LUNGENYT nr. 2 2008


ÅRSBERETNING 2007-2008<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s lokalforeninger<br />

Carl Nielsen, formand<br />

for lokalforeningen for<br />

Nordjylland<br />

Mette Thyssen, formand<br />

for lokalforeningen for<br />

Trekantsområdet<br />

Eva Ryberg, formand<br />

for lokalforeningen for<br />

Århus<br />

Nina Berrig, formand<br />

for lokalforeningen for<br />

Region Hovedstaden<br />

Edith Pedersen, formand<br />

for lokalforeningen for<br />

Sønderjylland<br />

Edvard Traberg, formand<br />

for lokalforeningen for<br />

Guldborgsund<br />

Medarbejdere i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

Charlotte Fuglsang<br />

Direktør<br />

Morten Linnemann<br />

Kommunikationskonsulent<br />

Anette Herlin<br />

Kontorfuldmægtig<br />

Astrid Knudsen<br />

Projektkoordinator<br />

Matilde Kruse<br />

Direktionsassistent<br />

Jeanette Dongsted<br />

Assistent<br />

Linda Thomsen<br />

Sekretær<br />

LUNGENYT nr. 2 2008<br />

17


Spørg os<br />

Skriv til Spørg Os<br />

Har du et spørgsmål til Spørg Os,<br />

så skriv et brev til info@lunge.dk.<br />

Husk at skrive dit navn og adresse.<br />

Overlæge<br />

Thomas Ringbæk<br />

Hvidovre Hospital<br />

Kære Spørg Os<br />

Jeg har brug for at vide noget om inhalering af antibiotika som led<br />

i forebyggelse af opblussen af bronkiektasier. Jeg har netop afsluttet<br />

min allerførste antibiotikabehandling og har i den forbindelse vist<br />

min læge artiklen i Lungenyt nr 4 fra august 2007 om antibiotika på<br />

spray. Han kendte intet til det, men ville gerne, at jeg selv undersøgte<br />

sagen, og det er så det, jeg nu prøver. Jeg synes umiddelbart, det lige<br />

var noget for mig som forebyggelse, og min læge lød også meget<br />

positiv … Jeg har haft sygdommen siden ultimo 2005, med endelig<br />

diagnose medio 2006. Jeg har ikke været særlig generet af det før nu,<br />

hvor det har drillet lidt mere i december. I begyndelsen af januar fik<br />

jeg en infektion (forkølelse og hovedpine) og gik til læge, fordi jeg var<br />

i tvivl om, jeg skulle have antibiotika. Mit CRP blev målt til et sted<br />

i fyrrerne, og jeg blev sat i behandling med Bioclavid 30 stk. og fik<br />

kuren forlænget med et par dage, da der stadig var lidt gult opspyt.<br />

Med venlig hilsen Karen Margrethe<br />

SVAR:<br />

Kære Karen Margrethe<br />

Forebyggelse med inhaleret antibiotika er på nuværende tidspunkt<br />

en eksperimenterende behandling. Det vil sige, at enkelte afdelinger<br />

forsøger sig med behandlingen hos særlig udvalgte patienter, og<br />

hvor man er grundig med at indsamle oplysninger om effekt og evt.<br />

bivirkninger. I øjeblikket barsler Dansk Lungemedicinsk Selskab med<br />

retningslinier på dette område. De patienter, der indtil videre kan<br />

komme i betragtning er dem, der har haft mindst 2 indlæggelser<br />

med behandlingskrævende pseudomonas infektion.<br />

Mange hilsner<br />

Thomas Ringbæk<br />

Kort Nyt<br />

VELKOMMEN TIL ÅRSMØDET 2008<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> holder årsmøde den 2. juni kl. 16:00-18:30 i Middelfart.<br />

Vi opfordrer alle medlemmer til at komme og få mulighed for at møde<br />

foreningens bestyrelse, ledelse og medarbejdere og høre mere om foreningens<br />

arbejde i 2007 og 2008.<br />

Årsmødet foregår i Byggecentrums lokaler i Middelfart. Mødet begynder kl. 16<br />

og forløber som beskrevet i foreningens vedtægter. Kl. ca. 18:30 vil der være<br />

buffet for alle deltagere. Der udsendes indkaldelse og program til årsmødet til<br />

alle medlemmer af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> senest i uge 18.<br />

Foruden bestyrelsen kan medlemmer fremsætte forslag, som bliver behandlet på<br />

årsmødet. Forslag, der ønskes behandlet på det ordinære årsmøde, skal indgives<br />

skriftligt til sekretariatet senest tirsdag den 15.april 2008 (jf. vedtægternes §5,<br />

stk.4).<br />

SEKRETARIATET LUKKET 2. MAJ<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> lukker sekretariatet dagen efter Kristi Himmelfartsdag 2. maj 2008. Vi har åbent igen som sædvanligt fra<br />

mandag den 5.maj - telefontid 10-14.<br />

18 LUNGENYT nr. 2 2008


Ilt for livet<br />

Lokal kompetence<br />

international styrke<br />

06.2005 – detlillebureau.dk<br />

<strong>Danmarks</strong> førende leverandør af ilt til<br />

hjemmepatienter<br />

Moderne og fl eksibelt iltudstyr<br />

Landsdækkende service<br />

VitalCard – til ilt i Europa<br />

www.vitalaire.dk<br />

MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING<br />

MED<br />

PATIENTEN I CENTRUM<br />

Vil du vide mere, kontakt venligst<br />

Linde Gas Therapeutics på:<br />

Telefon 70 104 103 eller besøg<br />

Vores hjemmeside:<br />

www.linde-gastherapeutics.dk<br />

LUNGENYT nr. 2 2008<br />

19


Alfa-1 Danmark<br />

Nyt fra Alfa-1 Danmark<br />

Kursus til efteråret<br />

Alfa-1 Danmark er i gang med at arrangere<br />

weekendkursus for medlemmer med pårørende<br />

20 – 21/9 2008 på Juelsminde Strand,<br />

Vejlevej 3, 7130 Juelsminde.<br />

Der arbejdes med et spændende program,<br />

som bl.a. vil indeholde:<br />

• Pårørendesamtale der ledes af en psykolog.<br />

• Demonstration og prøvekørsel af el-cykler.<br />

• Lungerehabilitering<br />

Møde i Alfa-Norden i Tisvilde fra<br />

den 13. til den 15. marts 2008<br />

Alfa-1 Norden afholdt den 13.-15.marts<br />

2008 et fælles nordisk møde på Sankt Helene<br />

Centret i Tisvilde. Der deltog repræsentanter<br />

fra henholdsvis Norge, Sverige og Danmark.<br />

Finland måtte desværre melde afbud.<br />

mer. Endelig blev vi fra dansk side bedt om at<br />

fortælle om arbejdet med at få Prolastina til<br />

danske Alfa-1 patienter – et arbejde der pt. i<br />

nordisk regi kun er i gang Danmark.<br />

Det var et rigtig godt og udbytterigt møde,<br />

hvor vi da også fik lært hinanden lidt bedre<br />

at kende under lidt hyggelige former. Nyt<br />

nordisk møde blev aftalt at skulle holdes i<br />

Norge i 2010.<br />

Irli Plambech<br />

Fg. Formand<br />

der foreligger god og sikker dokumentation<br />

for effekten af behandlingen”. Sundhedsministeren<br />

har henholdt sig til Sundhedsstyrelsens<br />

udtalelse.<br />

Som de forholdsvis få behandlingskrævende<br />

alfa-1 patienter her i landet, der bare bliver<br />

dårligere og dårligere uden mulighed for<br />

medicinsk behandling, er vi mange, der her 2<br />

år efter Lægemiddelstyrelsens godkendelse af<br />

Prolastina snart er på sammenbruddets rand.<br />

Hvordan kan et lægemiddel, der er godkendt<br />

af Lægemiddelstyrelsen ikke være godt nok<br />

for Sundhedsstyrelsen - og for ministeren<br />

Lægemiddelstyrelsen fastslår, at lægemidlet<br />

virker, så alfa-1 patienter skal have adgang til<br />

den eneste behandling, der pt. findes. Flere<br />

tusinde alfa-1 patienter rundt i Europa og<br />

USA har i mange år fået medicinen, og 2<br />

danske patienter har nu fået medicinen i<br />

næsten 3 år.<br />

Alfa Norden er et ganske nyt forum, og<br />

programmet bar også præg af, at vi skulle få<br />

større kendskab til hinandens foreninger og få<br />

lagt fundamentet til et forum for erfarings- og<br />

ideudveksling. Den danske forening er den<br />

ældste med sine godt 12½ år på bagen og har<br />

også det største medlemstal på ca. 450, den<br />

svenske forening blev stiftet i 2004 og har<br />

150 medlemmer, mens den norske forening<br />

er helt ny med blot 27 medlemmer.<br />

Vi havde bl.a. besøg af den tidligere norske<br />

patientombudsmand, der fortalte om det<br />

norske system med patientombudsmænd og<br />

om den særskilte lov om patientrettigheder,<br />

der findes i Norge. I Danmark og Sverige har<br />

vi også lovfæstet patientrettigheder, men disse<br />

bestemmelser findes rundt i forskellige love.<br />

En særlig patientrettighedslov synes at være<br />

en rigtig god ide. Ellers bød programmet på<br />

drøftelser om, hvorledes og om hvad vi skulle<br />

samarbejde om – og hvordan vi kunne drage<br />

nytte af hinandens erfaringer og viden. Fra<br />

dansk side benyttede vi også lejligheden til<br />

at præsentere vores arbejde med vision for<br />

Alfa-1 Danmark og målsætninger herfor. Et<br />

arbejde vi forventer at afslutte her inden som-<br />

Tidligere norsk patientombudsmand, Svein Skaara<br />

Hvor bliver medicinen af til alfa-1<br />

patienter<br />

Som bekendt havde Alfa-1 Danmark foretræde<br />

for Folketingets sundhedsudvalg i januar i<br />

år. Sundhedsudvalget bakkede op omkring<br />

vores krav om medicin (Prolastina) til alfa-<br />

1patienter, og udvalgets formand, Preben<br />

Rudiengaard (V), udtalte til TV SYD, at det<br />

nu ikke kunne gå hurtigt nok før danske alfa-1<br />

patienter også får medicinsk behandling.<br />

Til stor overraskelse har Sundhedsstyrelsen<br />

efterfølgende udtalt, at efter styrelsens vurdering<br />

”foreligger der pt. ikke tilstrækkelig<br />

god dokumentation for effekt af prolastinabehandling,<br />

og at behandlingen derfor ikke<br />

bør være behandlingstilbud i Danmark, før<br />

På baggrund af hele sagens udvikling står man<br />

tilbage med et centralt spørgsmål: Er det et<br />

spørgsmål om økonomi Kan det være rigtigt,<br />

at det skal være et økonomisk spørgsmål om<br />

alfa-1 patienter kan få den eneste medicin der<br />

pt. findes og dermed opnå livsforlængelse og<br />

få forbedret deres livskvalitet<br />

Sundhedsudvalgets formand, Preben Rudiengaard<br />

(V), har i marts over for TV SYD<br />

henvist til, at alfa-1 patienter for hver dag der<br />

går bliver dårligere og dårligere og understreger,<br />

at folketingets sundhedsudvalg allerede i<br />

januar anbefalede, at behandlingen af danske<br />

alfa-1 patienter blev sat i gang straks, således<br />

at de kunne modtage behandling på linje med<br />

alfa-1 patienter i Europa og USA.<br />

Behandling af alfa-1 patienter er stadig ikke<br />

sat i gang!<br />

Læs mere om emnet på Alfa-1 <strong>Danmarks</strong><br />

hjemmeside og se de 2 videoer med interviews<br />

med Preben Rudiengaard MF.<br />

Irli Plambech<br />

Fg. formand<br />

20 LUNGENYT nr. 2 2008


Nyt fra lokalforeningerne<br />

Nyt fra lokalforeningen i Guldborgsund<br />

I forbindelse med, at Guldborgsund var udtaget<br />

som KRAM-kommune i februar 2008, lavede<br />

vi et samarbejde om en fælles testdag. Og det<br />

blev en god dag, hvor omkring 150 personer<br />

fik foretaget op til fire forskellige test af deres<br />

kropsfunktioner. De frivillige bl.a. fra vores<br />

lokalafdeling hyggede om deltagerne og bød<br />

på en kop kaffe og en snak om vore aktiviteter,<br />

hvilket fik mange til at blive lidt længere.<br />

Samarbejdet omkring cafeen LIV OG<br />

GLÆDE fungerer godt. Ca. 30 medlemmer<br />

fra foreningerne deltager hver onsdag i dans<br />

og motion i Kulturforsyningen i Nykøbing<br />

Falster, og de både hygger sig og har det sjovt.<br />

Vi satser på, at denne aktivitet kan fortsætte,<br />

og måske kan den udvikles i fremtiden.<br />

En gang om måneden afholder vi cafe i<br />

frivillighedscentret, og vi har hver gang et<br />

spændende indlæg af en lokal personlighed.<br />

De næste cafeer afholdes d. 29. april kl.<br />

19-21, og 27. maj kl. 14-16.<br />

Vore medlemmer kommer jævnligt med<br />

forslag til nye aktiviteter, bl.a. at vi skal lave<br />

en udflugt til en lokal attraktion. Det arbejder<br />

vi selvfølgelig med.<br />

Edvard Traberg<br />

Lokalforeningsformand i Guldborgsund<br />

LTX-medlemsmøde 7. maj 2008<br />

Netværk for lungetransplanterede og ventelistepatienter<br />

i LTX-øst holder medlemsmøde<br />

onsdag 7/5-08 kl. 12.30 - ca. 16.30 i Henriksgårdens<br />

selskabslokale, Vigerslev Alle 169a,<br />

2500 Valby. Nærmere besked bliver sendt til<br />

medlemmer af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> /<br />

LTX-øst. LTX-vest er også velkomne.<br />

Emnet omhandler nyrevanskeligheder<br />

i forbindelse med<br />

transplantation / ved nyrelæge<br />

Mads Hornum Rigshospitalet.<br />

betaling, som vi nærmere vil oplyse om til<br />

medlemmer og pårørende.<br />

Efterårsmødet bliver holdt onsdag 19/11-08.<br />

Der er ikke noget emne endnu, men kom med<br />

forslag i god tid, hvis der er noget, I gerne vil<br />

høre om. Da vores julemøder ikke har haft<br />

den store tilslutning, er der ikke noget julemøde<br />

i år, men ved vores efterårsmøde vil der<br />

være bl.a. gløgg og æbleskiver og selvfølgelig<br />

vores lotteri.<br />

Venligst<br />

Styregruppen LTX-øst,<br />

Poul Duckert (næstformand),<br />

Fam.duckert@get2net.dk<br />

Tur til Gavnø slot i<br />

efteråret<br />

Samtidig kan styregruppen meddele,<br />

at der vil være udflugt til<br />

Gavnø Slot lørdag d.20/09-08.<br />

Tilmeldinger bliver sendt, og<br />

der vil være mulighed for at<br />

køre samlet i bus til Gavnø,<br />

opsamlingssteder vil blive oplyst.<br />

Vi spiser sammen lidt frokost<br />

på Gavnø. Der vil være egen-<br />

Foto udlånt af Gavnø Slot<br />

LUNGENYT nr. 2 2008<br />

21


Nyt fra lokalforeningerne<br />

Nyt fra Region Hovedstaden<br />

Møde i Helsingør den 15. maj 2008, kl.<br />

16-18.<br />

Åbent møde for KOL patienter, pårørende<br />

og andre interesserede. Torsdag den 15. maj.<br />

2008 på Helsingør Hospital mellem kl. 16.00<br />

-18.00. Mødelokale 2, plan 6.<br />

Programmet er:<br />

Vi sætter fokus på KOL-behandling.<br />

• Nyt fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />

• Hvordan er behandlingstilbuddet for KOL<br />

patienter på Helsingør Hospital<br />

• Kom og hør hvordan kommunerne sætter<br />

fokus på KOL<br />

• Nyt på Lungeområdet og spørgetid.<br />

Mødet er åbent – alle interesserede er meget<br />

velkomne.<br />

Netværksgruppe Østerbro<br />

Netværksgruppen på Østerbro kører stabilt<br />

videre. Bemærk! Mødet i maj er ændret til<br />

Tirsdag, den 20. maj 2008 mellem kl. 13-15.<br />

Nye deltagere er meget velkomne. Yderligere<br />

oplysninger fås enten ved henvendelse til<br />

Sundhedscentret på tlf.nr. 3530 3050.<br />

Eller til Nina Berrig på nina.berrig@regionh.dk.<br />

Netværksgruppe Vestegnen<br />

Første møde er afholdt tirsdag den 15.april<br />

2008 i Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej<br />

278 E, Hvidovre. Netværksgruppen henvender<br />

sig til KOL patienter og pårørende. Nærmere<br />

oplysninger om muligheden for at deltage fås<br />

ved kontakt til Sundhedscentret på tlf.nr. 3639<br />

3737 eller til nina.berrig@regionh.dk.<br />

Med venlig hilsen<br />

Nina Berrig<br />

Fmd. f. Region Hovedstadens lokalafdeling<br />

Nina.berrig@regionh.dk<br />

Nyt tiltag i Sarkoidose-netværket:<br />

Mød andre med sarkoidose<br />

<strong>Danmarks</strong> Sarkoidosenetværk og <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong> har som noget nyt besluttet<br />

at holde et åbent møde for medlemmer, pårørende<br />

og nysgerrige, som giver mulighed<br />

for at møde ligestillede. Denne gang gælder<br />

det øst for Storebælt, men vi har planer om<br />

senere at holde et lignende møde vest for<br />

Storebælt.<br />

Vi har derfor den glæde at invitere til møde<br />

torsdag den 15. maj 2008 kl. 17.00-19.00 i<br />

Kræftens Bekæmpelses lokaler, Strandboulevarden<br />

49, 2100 København Ø, lokale 4.1.<br />

På mødet vil (pensioneret) overlæge Nils<br />

Milman holde et oplæg om sarkoidose, direktionsassistent<br />

Matilde Kruse vil fortælle<br />

nyt fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> og Merete<br />

Mortensen og Brian Kalleshave, - som er<br />

initiativtagere til netværket - vil være til stede.<br />

Herudover vil der være mulighed for at få en<br />

snak med de øvrige deltager over en kop kaffe/<br />

te og en sandwich.<br />

Vi håber, at rigtig mange har lyst til og mulighed<br />

for at møde op.<br />

Program<br />

1. Velkomst ved Brian Kalleshave fra <strong>Danmarks</strong><br />

Sarkoidosenetværk<br />

2. Hvad er sarkoidose, og hvad ved vi fra<br />

den seneste forskning og udvikling ved<br />

overlæge Nils Milman<br />

3. Kort nyt fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> ved<br />

direktionsassistent Matilde Kruse<br />

4. Hvem er Sarkoidosenetværket, og hvordan<br />

kan du bruge det Ved Merete Mortensen<br />

<strong>Danmarks</strong> Sarkoidosenetværk<br />

5. Tid til at deltagerne kan udveksle erfaringer<br />

Mødet er gratis og åbent for alle, men af hensyn<br />

til serveringen bedes du tilmelde dig og dine<br />

pårørende hos <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> på<br />

tlf.: 3874 5544 eller på mail info@lunge.dk<br />

senest onsdag den 7. maj 2008.<br />

Vi håber, at rigtig mange har lyst til at deltage.<br />

Med venlig hilsen<br />

Merete Mortensen og Brian Kalleshave<br />

<strong>Danmarks</strong> Sarkoidosenetværk<br />

22 LUNGENYT nr. 2 2008


Protektor<br />

Hendes Majestæt Dronning Margrethe<br />

FSLA<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse<br />

pr. 1.1. 2008<br />

Udpeget af Danske Regioner:<br />

Næstformand i Regionsrådet, Region Midtjylland<br />

Johannes Flensted-Jensen<br />

(formand for bestyrelsen)<br />

Regionsmedlem Lennard B. Nielsen<br />

Regionsmedlem Asger Larsen<br />

Nyt fra FSLA<br />

Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening)<br />

Kommunalbestyrelsessmedlem Herdis Hanghøi<br />

Borgmester Finn Olesen<br />

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab:<br />

Overlæge dr.med. Niels Seersholm<br />

(lægelig viceformand)<br />

Overlæge Ejvind Frausing,<br />

Overlæge dr.med. Lars Laursen,<br />

Overlæge dr.med. Ebbe Taudorf<br />

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og<br />

Allergisygeplejersker<br />

Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl<br />

Valgt af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s medlemmer:<br />

Eva Borg (viceformand)<br />

Ole Wayland Hansen<br />

Nina Berrig<br />

Direktør:<br />

Charlotte Fuglsang<br />

Forskningsudvalget:<br />

Overlæge, dr.med. Niels Seersholm<br />

Overlæge, Ejvind Frausing,<br />

Overlæge, dr.med. Lars Laursen,<br />

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf<br />

Professor, dr.med. Jakob Kragstrup<br />

Udvalget til bedømmelse af<br />

ansøgninger fra sygeplejersker og andet<br />

sundhedspersonale:<br />

Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl (ordførende)<br />

Overlæge, dr.med. Lars Laursen<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er sekretariat for:<br />

Dansk Lungemedicinsk Selskab<br />

Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl<br />

www.lungemedicin.dk<br />

Fagligt Selskab for<br />

Lunge- og Allergisygeplejersker<br />

Formand: Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl<br />

Alfa-1 Danmark<br />

Formand: Ikke besat<br />

Fungerende formand: Irli Plambech<br />

www.alfa-1.dk - Tlf. 3874 5544<br />

Lungenyt nummer 2 - 2008<br />

Ansv. Redaktør: Charlotte Fuglsang<br />

Redaktør: Morten Linnemann<br />

Tekster side 4-15 af Merete Thorøe: m.thoroe@image.dk<br />

Indlæg til næste Lungenyt sendes til<br />

info@lunge.dk senest fredag d. 23. maj 2008.<br />

FSLA afholder landskursus på Hotel Rebild<br />

Bakker fra søndag den 9. november til tirsdag<br />

den 11. november 2008. Generalforsamling<br />

afholdes den 10. november 2008 i forbindelse<br />

med landskurset.<br />

FSLA har fået nyt logo! <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

udskrev en konkurrence om nyt logo til<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>, og der kom flere<br />

rigtig gode forslag. Bestyrelsen i FSLA fik lov<br />

til at se forslagene, og bestyrelsen faldt straks<br />

for et logo, som vi søgte om, og fik lov til at<br />

købe rettighederne til af ophavsmanden. Så<br />

vi kan her præsentere FSLAs nye logo, som<br />

vi synes på fin måde illustrerer vores speciale;<br />

det er let, luftigt og får en til at associere<br />

respiration og lunger.<br />

FSLA har en mediegruppe, som består af<br />

næstformand fra FSLAs bestyrelse Anne Dichmann<br />

Sorknæs og klinisk sygeplejespecialist<br />

Rikke Andreasen, Nordsjællands Hospital,<br />

Frederikssund, Lungemedicinsk dagafsnit B8.<br />

Hensigten med web-gruppen er at få vores<br />

hjemmeside gjort mere interessant for medlemmerne.<br />

I kan henvende jer til os med gode<br />

ideer til udformning, med ønsker for, hvad<br />

der skal være på hjemmesiden, eller hvis I<br />

selv har noget, som I ønsker at få lagt ind på<br />

vores hjemmeside af interesse for de øvrige<br />

medlemmer.<br />

FSLAs bestyrelse vil også opfordre medlemmerne<br />

til at bruge vores hjemmeside på dsr.<br />

dk under faglige selskaber. Vi har lavet en<br />

debatside, men desværre bliver den ikke<br />

brugt nær det, vi kunne ønske. Debatsiden er<br />

tænkt som et sted, hvor vores medlemmer kan<br />

kommentere, konferere og komme i kontakt<br />

med andre medlemmer. Så brug den, så den<br />

kan blive et spændende sted at søge kontakt<br />

med andre lungesygeplejersker og et sted at<br />

søge viden.<br />

Mange hilsner<br />

Anne Dichmann Sorknæs<br />

LUNGENYT nr. 2 2008<br />

23


Kort Nyt<br />

LUNGETEST AF DANSKE ATLETER TIL OL<br />

istockphoto.com<br />

De danske atleter der skal til OL i Bejing<br />

2008, bliver tilbudt en lungefunktionsmåling.<br />

Luften i Bejing er nemlig så forurenet, at eksperter<br />

vurderer, at op mod 30 % af de danske<br />

atleter kan få åndedrætsbesvær. Målet med<br />

lungefunktionsmålingen at finde de atleter,<br />

der skal have forebyggende behandling med<br />

astmamedicin. Sådan undgås det, at forureningen<br />

koster danske medaljer, skriver Team<br />

Danmark i en pressemeddelelse.<br />

RYGESTOP HALVERER KOMPLIKATIONER EFTER OPERATION<br />

Det kan godt betale sig at holde op med at ryge, når man skal opereres - også selvom<br />

rygestoppet først sker i forbindelse med operationen.<br />

Patienter, der stoppede med at ryge lige efter<br />

en operation, fik færre lunge- og hjerteproblemer<br />

og færre problemer med sårheling, målt i forhold<br />

til en kontrolgruppe, som ikke fik tilbud om<br />

rygestop. Resultaterne var lige så gode, som for<br />

patienter der stoppede med at ryge 6-8 uger før<br />

operationen. Man kan altså få rigtig god effekt af<br />

et rygestop, også selvom man skal opereres akut.<br />

Det viser undersøgelser foretaget på Karolinska Instituttet i Stockholm, som offentliggøres<br />

senere på året, ifølge Dagens Medicin.<br />

STORT FORSKNINGSPROJEKT SKAL UNDERSØGE TIDLIG OPSPORING<br />

OG REHABILITERING AF KOL<br />

Et stort forskningsprojekt på Østerbro forsøger<br />

nu at sætte ind overfor de omkring 150.000<br />

danskere, som kan have begyndende KOL uden<br />

at vide det. Alle som har praktiserende læge på<br />

Østerbro og som er 65 år eller derover, modtager<br />

frem til august 2008 et brev med opfordring til<br />

at kontakte deres egen læge for at få målt deres<br />

lungefunktion, hvis de ryger, har røget eller har<br />

symptomer på begyndende KOL.<br />

Formålet med forskningsprojektet er at udvikle<br />

en model for tidligere opsporing af KOL hos de<br />

praktiserende læger. Samtidig vil projektet undersøge,<br />

om rehabilitering har en effekt, hvis man<br />

har KOL i moderat grad (mens patienter med<br />

Foto: Michael Bo Rasmussen<br />

svær KOL automatisk får rehabilitering).<br />

Der er bevilget ca. 5,3 millioner kr. til projektet fra det tidligere Indenrigs- og<br />

Sundhedsministerium, og det afsluttes i 2009.<br />

UDGIVERADRESSERET MASKINEL MAGASINPOST<br />

AL HENVENDELSE TIL: DANMARKS LUNGEFORENING, HERLUFSHOLMVEJ 37, 2720 VANLØSE,<br />

TEL. +45 38 74 55 44, FAX +45 38 74 03 13, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGEFORENING.DK

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!