Selvmonitorering i kronikerbehandling - Lev Vel

lvvl.dk

Selvmonitorering i kronikerbehandling - Lev Vel

VÆRD AT VIDEFORBYGGENDESELVMONITORERINGFaglige input produceret af og for partnerne i Lev Vel, delprojekt Forebyggende selvmonitoreringErfaringer medselvmonitorering ikronikerbehandling:kliniske, etiske ogdesignmæssigeperspektiverForfatter:Karen Dam Nielsen,Ph.d.stipendiat, Institut forFolkesundhedsvidenskab,Københavns Universitet17. juni 2011


Nr. 2: Erfaringer medselvmonitorering ikronikerbehandlingVirker det? Kan det betale sig?Hvordan får man patienterne tildet? Hvad er konsekvenserne?Artiklen dykker ned i erfaringermed selvmonitorering påkronikerområdet og præsentereret lille udpluk af pointerfra studier af selvmonitorering ibehandlingen af henholdsvisdiabetes, astma og hjerte-karlidelser.Selvmonitorering er, i større ellermindre udstrækning, blevet enintegreret del af behandlingen afen række kroniske lidelser ogpraktiseres via alt fra traditioneldagbogsførelse til teknologiskmedierede målinger,feedbacksystemer ogsensornetværk. Patienterneudfører på denne måde, oguanset metode og teknologi, etvæsentligt arbejde i forbindelsemed egen lidelse – et arbejde,som i vid udstrækning forventesat øge kvaliteten af behandlingenog samtidig spare ressourcer isundhedssystemet.Om disse forventninger reeltbliver indfriet, og hvilke utilsigtedeeffekterselvmonitoreringspraksisserdesuden kan have for patientsåvel som sundheds-system, erså spørgsmålet. Et voksendeantal videnskabelige studierforsøger at give svar herpå –nogle med fokus på den kliniskeeffekt, andre påomkostningseffektivitet, og andreigen undersøger sociale,organisatoriske og etiskeaspekter.Effekt og bivirkninger i enklinisk optikDen kliniske effekt afselvmonitorering er forsøgtdokumenteret inden forforskellige kroniske sygdomme fxdiabetes, men der er langt fraentydige konklusioner at drage.Dette skyldes til delsvanskeligheden ved overhovedetat måle effekt af en patientstyretaktivitet, som i sagens naturudføres uden for et kontrolleretklinisk miljø. Ligeledes har detvist sig vanskeligt at dokumentereen økonomisk gevinst vedanvendelsen af selvmoni-”Ved selvmonitoreringforstås patientens egenmåling af relevantesygdomsparametre. Det kandreje sig om biologiske parametremålt ved apparatur,som patienten selv betjenereller registrering af symptomereller funktionsniveau.”(Sundhedsstyrelsen 2006)(Sundhedsstyrelsen 2006)torerings-teknologier (Vincze &Parthan 2004). Trods demetodiske problemer medeffektmålinger på området, er derdog alligevel produceret en delstudier, som vover at dragekonklusioner vedrørende effektog bivirkninger.Værd at vide, Forebyggende Selvmonitorering 2


Nr. 2: Erfaringer medselvmonitorering ikronikerbehandlingDIABETESI diabetesbehandling erblodsukkermåling den centraleselvmonitoreringsaktivitet –særligt for patienter iinsulinbehandling. Målingerneunderstøttes ofte af dagbogsførelseover dels selvemålingerne, dels omstædighederneomkring målingerne, fxmotion, kost og medicinindtag.Det behandlingsmæssigerationale er, at målingerne øgerpatientens opmærksomhedomkring sammenhænge mellemkost, motion, medicin ogdiabetestilstand for herved at øgepatientens egenomsorg(Langstrup et al 2010). Vedkontroller inddrages patientensegne registreringer ofte somgrundlag for lægens ellersygeplejerskens vurdering dels afbehandlingens virkning, dels afpatientensegenomsorg/komplians. Fleredanske regioner har indførtdiabetes-EPJ-systemer, der givermulighed for elektroniskindregistrering af egne målingerog videreformidling af disse datatil sundhedsprofessionelle.Patienternes reelle brug af dissesystemer er dog begrænset. Derfindes desuden en rækkekommercielt drevne web-tjenesterog applikationer.Blodsukkermålinger blandtdiabetikere er en af deselvmonitoreringspraksisser, hviskliniske effekt gentagne gange ersøgt dokumenteret. Hvor der ergod evidens for den kliniskeeffekt af selvmonitorering afblodsukker blandt type 1-diabetikere, er entydigekonklusioner vedrørende sammeblandt type 2-diabetikereudeblevet (Vincze & Parthan2004). Og ikke alene rejses derher ofte tvivl om effekten – flerestudier peger på, at der kan værenegative psykiske bivirkningerforbundet med selvmonitorering iform af en lille tendens til øgetforekomst af depression ogangst. Dette er en af pointerne ien omfattende litteraturgennemgangaf studier af effekten afselvmonitorering i diabetesbehandling(O’Kane & Pickup2009). En anden pointe er, at dertrods alt kan være undergrupperaf patienter, som i en bestemtperiode har gavn afselvmonitorering – fx i forbindelsemed graviditet. Og så pointeresdet i øvrigt, at det under alleomstændigheder er enforudsætning for effekt, atselvmonitoreringen leder tilhandling i form af fx ændringer afadfærd eller tilpasning afbehandling.HJERTE-KAR-LIDELSERSelvmonitorering indgår i en delbehandlingsformer og -forløbforbundet med forskellige hjertekar-lidelser.Mest udbredt erhjemmeblodtryksmålinger blandtpersoner i hypertensionsbehandling.Med mere og merenøjagtige blodtryksapparater tilhjemmebrug, er patienters egnemålinger af blodtryk blevet enintegreret del af hypertensionsbehandling.Ud fra et behandlingsmæssigtrationale kanmålingerne bruges somsupplement til de målinger, lægenforetager, hvormed der kanopnås et mere nøjagtigthelhedsbillede af patientenstilstand. Lægen kan desudenbruge patientens egne målingertil at verificere diagnosen ellerbekræfte effekten afbehandlingen. Dertil kommer,som med de fleste andreselvmonitoreringsteknologier, etmere sundhedspædagogiskrationale, hvor hensigten er atengagere patienten i egen lidelseog behandling.Selvmonitorering af blodtrykvurderes i et amerikanskorienteret litteraturstudie at væreen omkostnings-effektiv del afbehandlingen, der blandt andetøger patienternes komplians iforhold til den medicinskebehandling (Vincze & ParthanVærd at vide, Forebyggende Selvmonitorering 3


Nr. 2: Erfaringer medselvmonitorering ikronikerbehandling2004). Den kliniske anvendelighedafhænger imidlertid afnøjagtigheden af patientensmålinger og registreringer -generelt er der dog storoverensstemmelse mellempatientens og lægens målinger(ibid).Også i behandlingen af andrehjerte-kar-lidelser er selvmonitoreringpå vej til at blive en del afbehandlingsregimet. Medfremkomsten af kolesterolmålingsapparatertil hjemmebrug,kan selvmonitorering såledesblive en væsentlig del afantikoagulationsbehandling.Ovennævnte litteraturstudiekonkluderer forsigtigt, at der erindikationer af, at selvmonitoreringenforbedrer komplians ogreducerer antallet af fysiskefremmøder ved lægen. Endeligindgår selvmonitorering ofte ihjerterehabilitering somunderstøttelse af træning og tilvurdering af fremskridt.Selvmonitoreringspraksisser kanher variere fra hjemmemåling afEKG til selvvurdering aftræningsindsats.Også her er konklusionerne langtfra entydige – nogle studierdokumenterer en effekt afselvmonitorering i forhold til atopnå og fastholde positivetræningsrelaterede forandringerover tid, mens andre antyder endecideret negativ effekt påsamme (Maitland & Chalmers2010).ASTMAEt sidste behandlingsområde,som skal nævnes her, er astma.En del astmapatienter opfordresaf deres behandlere til atmonitorere egen lungefunktionved hjælp af et peakflowmeter forat ”holde øje” med deres astmaog understøtte regulering af egenmedicin (Langstrup et al 2010).Peakflowmetret opfattes somsådan som et sundhedspædagogiskværktøj, men i praksisanvendes teknologien langt oftestblot som diagnostisk værktøj somled i udredning.Det er således de færrestepatienter, der reelt anvenderpeakflowmeter som enselvmonitoreringspraksis, og deder gør, bruger dem ofte ikkekorrekt ud fra en klinisk vurdering(Vincze & Parthan 2004). Dette ersammen med teknologiensrelative unøjagtighed medvirkendetil, at klinikere ikkeanerkender patientens egnemålinger som klinisk relevante.En positiv klinisk effekt afselvmonitorering af lungefunktionhar dog i nogle studier kunnetspores blandt patienter medmeget svær astma, højuforudsigelighed i lidelsen ellersom periodevis kortsigtet indsats(ibid).Der har været gjort forskelligeforsøg på at udvikle ogimplementere andreselvmonitoreringsværktøjer tilastmapatienter i form af itbaseredesystemer somsupplement til brugen afpeakflowmeter. Dette også i endansk sammenhæng – dog udenden store succes og udbredelse(Langstrup et al 2010).”(D)espite the widespreadadoption of SMBG (selfmonitoringof blood glucose,red.), the evidence for itsefficacy in contributing toimproved outcomes inpatients is unclear. This isparticularly the case in noninsulin-requiringpatients withtype-2 diabetes mellitus, theprevalence of which isincreasing rapidly and whereexpenditure on selfmonitoringhas the greatestpotential to escalate.”(O’Kane & Pickup 2009:273)(Sundhedsstyrelsen 2006)Værd at vide, Forebyggende Selvmonitorering 4


Nr. 2: Erfaringer medselvmonitorering ikronikerbehandlingSociale og etiske implikationerEffekt af selvmonitorering kanimidlertid forstås som mere ogandet end den behandlingsrelateredeeffekt. En rækkekvalitative studier undersøgersåledes, hvilke sociale og etiskekonsekvenser selvmonitoreringspraksisserog -teknologier kanhave for den enkelte patient. Enaf de centrale tematikker, somberøres i sådanne studier, erforholdet mellem frihed ogansvar. I et flittigt citeret kvalitativtstudie af blodsukkermåling blandtdiabetespatienter, beskrives detparadoks, at hvor selvmonitoreringpå den ene side kan betydeen øget uafhængighed frasundhedsprofessionelle, såkræver selvmonitorering på denanden side, at patienter udøveren vis selvdisciplinering og så atsige ”forpligter” sig tilmålingsaktiviteten (Mol 2000).Med andre følges den frihed, deropnås, også af et betydeligt nytansvar – ikke bare for at udføreselve selvmonitoreringsaktiviteten,men også for egenlidelse og behandling i det heletaget.En lignende pointe fremsættes iet studie, der forholder sig til dethastigt stigende udbud afwebbaserede sundhedstjenesterog devices til overvågning af egethelbred, både forebyggende ogsom led i behandling (Rich &Miah 2009). Forfatterne påpegerblandt andet, at de mangeservices har en vis indbyggetmoral, i dét patienten/brugerenitalesættes som forbruger ogbeslutningstager med ansvar foreget helbred og evne til at handlerationelt. På den ene side kandette ses som empowering, påden anden side som disciplinerende.En anden etisk implikation vedselvmonitorering, der ofte pegespå, er risikoen for sygeliggørelse.Ved på daglig eller ugentlig basisat skulle foretage målinger ogregistreringer, konfronterespatienten også konstant med sinlidelse – en lidelse, som måskeellers ikke kropsligt vil manifesteresig særlig tydeligt i hverdagen,som det fx kan være tilfældet hospersoner med type 2-diabeteseller astma (Langstrup et al2010). Derudover kan denkontinuerlige monitorering giveanledning til unødig bekymring ogdaglige emotionelle rutsjeture,”When something somewheregoes out of balance, thepatient risks to be blamed.With the responsibility comesthe accusation of irresponsibility.Suffering is no longerattributed to ’the disease’ butto a failure in dealing with it.”(Mol 2000:21)Værd at vide, Forebyggende Selvmonitorering 5


Nr. 2: Erfaringer medselvmonitorering ikronikerbehandlinghvis de målte tal ikke er somønsket eller forventet.Hvad skal der til?Et sidste perspektiv påselvmonitorering, som skalberøres her, er et mere praktiskspørgsmål om, hvad der så skaltil, hvis patienter og klinikere skalengagere sig i en givenselvmonitoreringspraksis og- teknologi. Dette spørgsmåladresseres blandt andet gennemforskellige designorienteredestudier, som med henblik på atudvikle nye teknologier (elleranvise et udviklings-potentiale)undersøger eksisterendepraksisser på forskelligebehandlingsområder.En gennemgående og helt basalindsigt fra sådanne studier er fordet første, at patienter på tværsaf sygdomme og behandlingstyperfinder det svært atpraktisere en konsekvent ogfortløbende selvmonitorering.Dernæst er en pointe, atpatienters motivation for atkontinuerligt at udføre en givenselvmonitoreringspraksis i højgrad afhænger af, om de ser etganske klart formål hermed, derrækker ud over et luftigt ønskeom at kvalificere behandlingen,eller en anledning, som for en tidkan retfærdiggøre både denekstra indsats og det ekstra fokuspå sygdom. I et sammenlignendekvalitativt studie af egenomsorgspraksisserog herunderselvmonitorering blandt tregrupper af kroniske patientersynliggøres således, hvordan detat skulle til et kontrolbesøg kanafføde behov for gennemselvmonitorering at ”tage pulsen”på sin tilstand og dermedforberede sig mentalt på”dommen” (Langstrup et al 2010).Desuden kan selvmonitorering iden forbindelse tjene til atfremvise engagement i egenlidelse og behandling over forbehandlerne. Mange patienterfinder det ganske enkelt svært atgennemføre en selvmonitoreringspraksisudelukkende forderes egen skyld – der er behovfor en interesseret behandler sommodtager. Det nævnte studiekonkluderer desuden, at sammebehov for at se et klart formåleller anledning gælder forklinikerne, hvis de for alvor skalengagere sig i patienternesselvmonitorering og de målinger,der kommer ud af det (ibid).Andre går videre fra atidentificere sådanne basaleforudsætninger, som skal være tilstede, før patienter og klinikereengagerer sig, til at se på, hvilkemere specifikke forhold, der skalmedtænkes i design af en givenselvmonitoreringsteknologi. I etdesignorienteret studie afeksisterende selvmonitoreringspraksissersom led i et specifikthjerterehabiliteringsprogram er enaf de centrale pointer, at man idesignet af en given nyselvmonitoreringsteknologi skalmedtænke følsomhed overforindividuelle succeskriterier ogikke påtvinge eksternt defineredemålsætninger (Maitland &Chalmers 2010). Opleverpatienten/brugeren at skullemonitorere på parametre eller udfra målsætninger, som ikkeforekommer meningsfulde elleropnåelige, falder motivationenganske enkelt.En anden pointe er, at en givenselvmonitorerings-praksis eller- teknologi skal designes, såforskellige grader af engagementtillades – den skal med andreikke kræve kontinuerlig på brugpå ubestemt tid. Dette behov forfleksible teknologier, der iperioder kan gemmes væk,understøttes også af førnævntesammenlignende studie(Langstrup et al 2010). Hermindes om det nødvendige i attage højde for den konstanteafbalancering af på den ene sideet ønske om at undgå unødigtfokus på eller aktualisering afVærd at vide, Forebyggende Selvmonitorering 6


Nr. 2: Erfaringer medselvmonitorering ikronikerbehandlingsygdommen, og på den andenside et ønske om at kunneskubbe sygdommen ibaggrunden netop ved at etablereen vis følelse af kontrol gennemselvmonitorering, selvom detsamtidig betyder dagligepåmindelser (ibid).Disse, og de øvrige indsigterpræsenteret i artiklen, kan værenyttige at have i baghovedet iudviklingen af nyeselvmonitoreringsteknologier,også til forebyggende formål,selvom der selvfølgelig også vilknytte sig helt særlige forhold tilhver enkelt teknologi ogindsatsområde. I hvilkenudstrækning erfaringer medselvmonitorering som led ibehandling reelt kan overføres tilforebyggende selvmonitorering,er selvfølgelig et relevantspørgsmål at gå videre medherfra, men det rækker desværreud over denne lille artikels formål.Kilder:Langstrup et al (2010): Klinik-hjeminfrastrukturi kronikerbehandling. Etsammenlignende studie af hjemmetsom behandlingssted blandt blødere,astmatikere og type 2 diabetespatienter.Tilgængelig på:http://diggy.ruc.dk//bitstream/1800/6013/3/Final_Rapport.pdfMaitland & Chalmers (2010): Self-Monitorering, Self-Awareness, andSelf-Determination in CardiacRehabilitation, CHI 2010, April 10-152010, Atlanta, USAMol (2000): What diagnostic devicesdo: the case of blood sugarmeasurement, Theoretical Medicineand Bioethics, 21:9-22O’Kane & Pickup (2009): Selfmonitoringof blood glucose indiabetes: is it worth it?, Annals ofClinical Biochemistry, 46:273-282Rich & Miah (2009): ProstheticSurveillance: the medical governanceof healthy bodies in cyberspace,Surveillance & Society, 6 (2):163-177Vincze & Parthan (2004): The Valueof Home Monitoring Kits in Diabetes,Hypertension, Asthma, and OralAnticoagulation Therapy, Journal ofPharmacy Practice, 17:182-196” At this point we should bemindful of the reluctance ofthe majority of participantswith regards to unnecessaryself-monitoring, wherenecessity relates both to theclinical need for selfmonitoring,and to the use oftechnology “for technology’ssake.”(Maitland & Chalmers2010:1220)Værd at vide, Forebyggende Selvmonitorering 7

More magazines by this user
Similar magazines