Årsberetning 2008 - Danmarks Bløderforening.

bloderforeningen.dk

Årsberetning 2008 - Danmarks Bløderforening.

DanmarksBløderforeningÅ r s b e r e t n i n g


Indhold3 2008 – Udvikling og videreudvikling4 Imellem blødere i 20086 2008 i tal7 Aktiviteter i 20088 Fireårig bevilling til hivoghepatitisrettet arbejde”Nu skal man pludselig til at leve”9 Hepatitis C begrænser10 Pionerer oppe i årene11 Et stærkt netværk af ITP-medlemmer12 Velfungerende behandling er et must13 En bred samarbejdsflade14 Organisationen i 200815 Tak for støtteDanmarks BløderforeningÅrsberetning 2008ISBN 978-87-90861-15-9RedaktionTerkel Andersen (ansvh.)Lærke Gade Bjerregaard (red.)Lene JensenDesign og produktionSynergi 70 27 90 03SekretariatDanmarks BløderforeningFrederiksholms Kanal 2, 3. sal1220 København KTelefon: 33 14 55 05Fax: 33 14 55 09dbf@bloderforeningen.dkwww.bloderforeningen.dkÅrsberetningen kan frit citeresved kildeangivelse.Fotos:Joachim RodeLærke Gade BjerregaardTem FolmandTheis BacherTonny FoghmarChristian Krog MadsenDanmarksBløderforening2


Foto: Joachim Rode2008Udvikling ogvidereudvikling2008 blev på mange måder et år prægetaf udvikling i Bløderforeningen. Efternogle års usikkerhed om bevillinger tilforeningens arbejde for hiv- og hepatitissmittedeblødere kom der endelig enløsning på sagen. Folketinget besluttedeat tildele foreningen midler de næste fireår til støttearbejdet via et såkaldt aktstykke.Den ro, der følger med en fireårigbevilling, giver foreningen bedre mulighederfor at planlægge sine aktiviteter overet længere forløb og derved optimere sinindsats på området. Det betyder øgedemuligheder for nytænkning og nyudviklingi støttearbejdet, hvilket allerede ergodt i gang.Også på ældreområdet er der fokus påudvikling. Bløderforeningen modtogi foråret 2008 midler fra den såkaldteSatspulje til et udviklingsprojekt omkringældre blødere. De ældre blødere, derlever i dag, er noget særligt, fordi de erden første generation af deres slags.Tidligere betød manglende behandlingsmulighederen kort levealder og dermedingen ældre blødere. Nu er situationenheldigvis en anden. Men fordi den er såny, er der stadig mange uudforskedeaspekter ved at leve et langt liv medblødersygdom. Bløderforeningens ældreprojektskal være med til at kaste lys overområdet og de ældre bløderes behov.Ved siden af disse udviklingsprojekterhar Bløderforeningen fortsat for fuld kraftmed sine øvrige aktiviteter: Seminarerog møder for medlemmer, information,socialrådgivning, interessevaretagelse ogmeget mere. Bløderforeningen er såledesen stærk forening, der både tager sig afudvikling og videreudvikling af eksisterendearbejdsopgaver, drift og fremdrifti samme organisation. Det er en sundbalance for en forening, der snart runderde 40 år og derved må siges at befindesig i sin bedste alder.Terkel AndersenFormand for Danmarks Bløderforening3


Imellem blødere iErfaringsudvekslingMedlem til medlemdebatI øjenhøjde• Erfaringsudveksling på seminarer, møder m.v.• Kontaktpersoner• Debat og netværk på www.bloderforeningen.dk,www.los-bleedos.net og www.facebook.comNetværkPå foreningsniveau• Bestyrelsesarbejde• Planlægning af aktiviteter og seminarer• Deltagelse i undersøgelser• Indlæg og interviews til medlemsbladet BløderNyt m.m.• Ledelse af www.los-bleedos.net (site for unge blødere)• Administration af grupper på Facebook• Udkast til folder om ITP• Hvervning af nye medlemmer (kampagne i 2008)• Salg af lodder for foreningens Landsindsamling4


2008AktiviteterRådgivningDanmarksBløderforeningInformationInteressevaretagelseForening til medlemAktiviteter• Skitur for unge (februar)• Årsmøde (april)• Sommerlejr (juli)• Forældre-børn seminar (september)• Seminarer for ældre blødere (maj og oktober)• ITP-temadag (oktober)• Kvindetur (november)• Hiv-netværksmøde (maj og november)Interessevaretagelsehar i 2008 bl.a. kæmpet for• Bedre behandlingssituation på hæmofilicentre• Genetablering af økonomiske midler til støttearbejdefor hiv- og hepatitissmittede blødere• Forlængelse af BlødererstatningsfondenRådgivning• Ved foreningens socialrådgiver• Faglige oplæg på seminarer, møder m.v.Information• Medlemsbladet BløderNyt (fire numre)• Pjecer, bl.a. ny folder om ITP• Elektronisk nyhedsbrev• Hjemmesiden www.bloderforeningen.dk(37.352 besøg i 2008)Projekter• Bløderliv under forandring(satspuljeprojekt om ældre blødere)• Videre i livet(målrettet hiv- og hepatitissmittede blødere)• Udvikling af værktøjet Sociale Profiler til mødetmed sagsbehandleren (i samarbejde medSjældne Diagnoser)Økonomisk støtte• Hepatitis C-legat (for hepatitis C-smittede blødere)• Blødererstatningsfonden (for hiv-smittede blødere)• Forsknings- og støttefonden (støtte til bløderesamt forskning i blødersygdom)5


SommerlejrÆldre blødere – 50+Aktiviteter i 2008Aktiviteter for medlemmerne eren af hjørnestenene i Bløderforeningensarbejde. Aktiviteterneer rammen om vigtig erfaringsudveksling,formidling af videnog gode oplevelser.Forældre-børn seminarITP-temadagPå Bløderforeningens forældre-børnseminar mødes familier med børn, derhar blødersygdom/ITP. Forældrene modtagerinformation og deler erfaringer,mens børnepassere laver aktiviteter forbørnene. I 2008 blev der blandt andettaget fat i dilemmaer og udfordringerved at have et bløderbarn i skole oginstitution.SommerlejrPå Bløderforeningens årlige sommerlejrmødes børn med blødersygdom/ITP tilen uge proppet med gode oplevelser ogaktiviteter – uden mor og fars bekymredeblikke. Det er her, mange bløderbørn harlært at give sig selv medicin. Der deltagernemlig altid en sygeplejerske pålejren, og her er der god tid til at lære,hvordan man håndterer nål og medicin.Bløderforeningen laver med jævnemellemrum arrangementer målrettet foreningensmedlemmer med blodsygdommenITP. I 2008 blev afholdt en temadagmed lægefagligt oplæg.UngegruppenBløderforeningen har en ungegruppe,der arrangerer aktiviteter for målgruppen.I 2008 stod de bag en skitur ialperne.Hiv og hepatitis CDe hiv- og hepatitis-smittede bløderebliver årligt inviteret til seminar og netværksmøder.Her har de mulighed for atdele erfaringer og få input til at håndterederes ekstra sygdom(me).Ældre blødereÅrsmødeUngegruppenBlødere over 50 år og deres ægtefællermødes en-to gange årligt til oplevelserog oplæg et sted i Danmark. 2008 bødblandt andet på oplæg om den nye arvelovsamt en tur til Himmelbjerget.KvindeturKvinder er i mindretal, når det handlerom at have blødersygdom. Derforarrangerer Bløderforeningen hvert åren weekend målrettet denne gruppe.Her opstår et intimt forum med fokuspå samtale og erfaringsudveksling.På foreningens årsmøde har alle medlemmermulighed for at mødes på tværsaf alder og sygdom. Årsmødet dannerrammen omkring foreningens generalforsamlingsamt oplæg og workshops.Årsmødet i 2008 bød blandet andet pået oplæg ved journalist og forfatter EvaJørgensen om at miste sin elskede tilsygdom.Årsmøde7


Fireårig bevilling tilhiv- og hepatitisrettetarbejde”Nu skalmanpludseligtil at leve”8Bløderforeningen er i de kommendeår sikret støtte til sit arbejde for dehiv- og hepatitis-smittede blødere.En fireårig bevillingsperiode giverforeningen ro og mulighed for atudarbejde et langsigtet udviklingsprojektfor målgruppen.I 2007 mistede Bløderforeningen enmangeårig offentlig støtte til sit arbejdefor hiv-smittede blødere, mens der herskedestor usikkerhed omkring fortsættelsenaf en tilsvarende bevilling til dethepatitis relaterede arbejde. I 2008 blevbevillingen genetableret af Folketinget foren fireårig periode.Aktstykke giver roBevillingen blev givet efter en stor indsatsfra foreningens og folketingspolitikeresside, samt vedvarende opmærksomhed imedierne om sagen. Midlerne kommerfra et såkaldt aktstykke, som FolketingetsFinansudvalg vedtog i juni 2008.Bevillingen har skabt ro omkring situationen.Tidligere var bevillingerne kun etårige,og sikkerheden i en fireårig periodehar givet Bløderforeningen mulighed forat tænke langsigtet og udvikle et længerevarendeprojekt.Stadig en kamp at kæmpeBløderforeningen arbejder nu for at sikreBlødererstatningsfondens fortsættelseefter 2010, hvor fonden ellers er sat til atudløbe. Blødererstatningsfonden yderøkonomisk støtte til hiv-smittede blødereog deres efterladte. Den blev ved sinoprettelse i 1995 sat til at udløbe i 2010,fordi overlevelsesmulighederne dengangikke var så gode som i dag – man regnedeikke med, at flere af de hiv-smittede blødereville være i live ved fondens udløb.Heldigvis er behandlingsmulighederneblevet bedre, og de hiv-smittede blødere,der lever i dag, har stadig brug for Blødererstatningsfondensmidler. Derfor er det etaf Bløderforeningens store fokusområderat sikre fondens videreførelse.Hvordan gør man sig tankerom fremtiden, når man ervokset op uden en? Hvordanhåndterer man træthed ogandre medicinske bivirkninger?Og hvordan sikrer mansine nærmeste, når man ikkekan blive forsikret? De hivsmittedeblødere har mangeudfordringer.Indtil midten af 1980’erne blev 91blødere smittet med hiv via deresblødermedicin. I dag lever 27 af demstadig. Takket være bedre behandlingsmulighederhar de fået enfremtid. Men det gør ikke livet somhiv-smittet bløder til en danspå roser.Svære vilkårI efteråret 2008 kortlagde Bløderforeningensammen med Blødererstatningsfondende hiv-smittedebløderes livsforhold og ønsker tilfremtiden.


”Jeg kan og tør stadig ikkese så langt ud i fremtiden.I mange år blev mit liv lagt an påat vænne sig til snart at dø og nuskal man pludselig til at leve. Ivisse sammenhænge er livet sværereend døden, når man er vokset ophånd i hånd med døden”.Hiv-smittet bløder, kortlægningen ”Jeg lever kunén dag ad gangen”, Bløderforeningen 2008Kortlægningen viser, at halvdelen afde hiv-smittede blødere står udenfor arbejdsmarkedet. Flere blevsmittet som børn, og med ringeoverlevelsesmuligheder fik de aldrigen uddannelse, men kom direkte påførtidspension. Nu vil nogle af demgerne videre, men står famlende overfor hvordan.Andre, der er på arbejdsmarkedet, vilgerne finde en måde at trappe ned,så de kan fastholde deres arbejdelængst muligt.De fleste har bekymringer om fremtiden,særligt angående hvordan deskal sikre deres nærmeste, fordi dehiv-smittede blødere ikke kan bliveforsikrede på grund af deres sygdom.Ved siden af dette har hiv-behandlingenmange bivirkninger, og mangelider blandt andet af træthed ogkroniske smerter.CoachingforløbMed udgangspunkt i kortlægningenvil Bløderforeningen målrette sinindsats over for de hiv-smittedeblødere i projektet Videre i livet.Blandt andet er der planer om atlave individuelle coachingforløb,hvor de hiv-smittede bløderekan arbejde med personlige målomkring for eksempel uddannelsesellerarbejdsmarkedsønsker, samtpersonlig udvikling. Arbejdet meddette vil for alvor begynde i 2009.Hepatitis CbegrænserIndtil 1991 blev 177 blødere smittet medhepatitis C-virus via deres blødermedicin.Hepatitis C kan blandt andet give kroniskleverbetændelse og skrumpelever. Derforprøver mange blødere at blive sygdommenkvit. Det kræver en barsk og langvarigbehandling – og det er langt fra sikkert, atden virker.KontaktpersonordningMange blødere i – eller på vej i – behandlingfor hepatitis C efterspørger andresgode råd og erfaringer. Bløderforeningenvil som led i sit arbejde for de hepatitisC-smittede blødere blandt andet opbyggeen detaljeret kontaktpersonsordning. Herkan de hepatitis C-smittede blødere ogderes pårørende hente konkrete erfaringerom helt specifikke situationer. Deførste spadestik til en sådan ordning blevtaget i 2008, og projektet vil for alvor bliverullet ud i 2009.”Gennem ens opvækst sombløder får man konstant at vide,at ’det må du ikke’, og ’pas nu pådig selv’. Selv som voksen kanbegrænsningerne forfølge én iform af hepatitis C-smitten:’Husk nu, at du ikke må drikkefor meget!’ Derfor har jeg to gangevia behandling forsøgt at blivefri for denne lille ’sidegevinst’ tilmin blødersygdom. Dog desværreuden resultat.”Tem Folmand, der er 36 år oghepatitis C-smittet bløder.9


Pionerer oppe i åreneHvilke udfordringer oplever mansom bløder, når man kommerop i årene? Det er der faktiskikke noget fuldt overblik over pånuværende tidspunkt. For dengeneration af ældre blødere,der lever nu, er den første af sinslags. Bløderforeningens projektBløderliv under forandring sætterde ældre blødere under lup.For bare 25 år siden kunne en bløder ikkeforvente at blive ret meget over 40 år.Men takket være moderne blødermedicinnærmer blødernes levealder sig normalbefolkningens.Det betyder, at der findesen helt ny gruppe af blødere – ældre blødere.Fordi denne gruppe er den første,eksisterer der kun meget lidt viden om,hvilke udfordringer det medfører at væreældre og samtidig bløder.Dårlige ledNogle ting ved man dog. Ældre bløderehar for eksempel ofte problemer medledene efter en barndom uden medicinog et langt liv med gentagne ledblødninger,der giver slidgigt. Det kan betydemange smerter og i sidste ende udskiftningeraf led som knæ og hofte. Det kanhave stor betydning for mulighederne fortilknytning til arbejdsmarkedet.Bløderliv under forandringMen der er som sagt en række uudforskedeting omkring det at være ældre oghave blødersygdom. For eksempel mangleret samlet billede af, hvilke udfordringerdet indebærer både fysisk og socialt.Ligesom det står hen i det uvisse, hvadde ældre blødere selv synes er et godtliv– og hvad de mener, at der skal til forat gøre det bedre.Det vil Bløderforeningen gerne undersøge.Bløderforeningen fik i foråret 2008penge fra den såkaldte Satspulje til etflerårigt projekt om ældre blødere –projekt Bløderliv under forandring.Opkvalificering og netværkI 2008 har foreningen i samarbejde medde to nationale hæmofilicentre udsendtet omfattende spørgeskema til bløderei målgruppen. Viden herfra vil dannegrobund for det videre projekt, hvor derblandt andet skal indsamles interviewsmed ældre blødere.Det er hensigten, at projektet blandtandet skal udmunde i opkvalificeringaf rådgivningen for ældre i Bløderforeningenog dannelse af netværk til erfaringsudveksling.Viden fra projektet kanogså være med til at give yngre bløderestørre bevidsthed om følgerne ved at levemed blødersygdom igennem længere tid.Derved kan de blive bedre forberedt – ogmåske også træffe nogle beslutningerom deres eget forhold til forebyggendebehandling og lignende.Da knæet gik i baglås”Jeg har i mange år døjet medmange ledblødninger i højre knæ.Det har med årene udviklet sig tilslidgigt og gav sidste sommer enubehagelig oplevelse: Mit knælåste sig fast, så jeg ikke kunne gåi 14 dage. Det blev den oplevelse,der gjorde, at jeg gik med til at fåindopereret et nyt kunstigt knæ.Det er vigtigt for mig at kunnekomme omkring og være aktiv.Jeg rejser meget, og det betydermeget for mig. Både minderne omrejserne og planerne for de kommendeoplevelser. Det var skrækkeligtomkring operationen, hvorjeg ikke kunne være aktiv og skulleud og bede om hjælp – det kan jegikke lide. Nu kan jeg komme rundtigen og lever fint med det kunstigeknæ. Men det føles stadig ikke rigtigtsom om, det er en del af mig.”Poul Eik Jørgensen, 62 år,bløder i svær grad10


Et stærkt netværkaf ITP-medlemmer”Hvis det er du harspørgsmål så skriver dubare...:)”Indlæg på debatten om ITP, www.bloderforeningen.dk, 2008ITP – Idiopatisk TrombocytopeniskPurpura. De færreste har hørt omsygdommen, før de pludselig endag selv får diagnosen. ITP er ensjælden blodsygdom, som er omgærdetaf megen usikkerhed. Denusikkerhed har fået ITP-medlemmerneaf Bløderforeningen tilat danne et stærkt netværk, hvorde udveksler erfaringer.”Mange tak for dinbeskrivelse - det varberoligende at læse,altid godt at høre fraen som selv har prøvetdet på egen krop”Indlæg på debatten om ITP, www.bloderforeningen.dk, 2008”hvor er det dejligt,at jeg skriver ogstiller nogle spørgsmål -og vupti - kort tid efterer der svar - det er baresådan en rar fornemmelse,tusind tak til jer alle.”Indlæg på debatten om ITP, www.bloderforeningen.dk, 2008ITP er en blodsygdom, som medfører, at antalletaf blodplader i blodet falder til så lavt et niveau,at der opstår blødninger. I nogle tilfælde – isærhos børn – går sygdommen hurtigt i sig selvigen. Hos andre bliver den kronisk.Stor usikkerhedDer er megen usikkerhed forbundet med athave ITP. Man ved ikke rigtigt, hvorfor sygdommenopstår, og man ved aldrig, hvor længeden varer. Der findes medicin, som kan hæveblodpladetallet, men patienterne reagerer forskelligtpå den. Det er også forskelligt, hvornårpatienterne tilbydes behandling – og hvilken.Nogen får fjernet deres milt for at blive deresITP kvit, men det er ikke sikkert, at det virker ilængden.Stor søgningAl denne usikkerhed gør, at patienter med ITPog deres pårørende er meget opsøgende. Desøger efter viden og andres erfaringer. Det mærkerBløderforeningen, der får flest bestillingerpå sit informationsmateriale om ITP.ITP-medlemmer tog i 2008 initiativ til, at derblev udarbejdet en ny folder om ITP. Folderengiver en første indføring i sygdommen og er etsupplement til en større håndbog, som Bløderforeningenogså udgiver.Stort engagementITP-medlemmernes engagement ses også andresteder. Debatten om ITP på Bløderforeningenshjemmeside er meget levende og velbesøgt, ogi 2008 var der 233 debatindlæg om ITP påwww.bloderforeningen.dk. En ITP-temadag iefteråret 2008 var også fuldt booket.11


Velfungerendebehandling er et mustBlødersygdom er en alvorligsygdom, der ubehandlet kanhave fatale konsekvenser. Selvbehandlet blødersygdom harmange følgevirkninger, somfor eksempel dårlige led pågrund af gentagne blødninger.Derfor er det helt centralt, atbløderne tilbydes specialiseretbehandling, hvilket de kan fåpå to nationale hæmofilicentre.I 2008 mødte begge centreudfordringer, der kan få indflydelsepå rammerne for optimalbehandling.På Rigshospitalet og Århus Universitetshospital,Skejby, ligger de to hæmofilicentre,som er en central del af dedanske bløderes behandling. Her gårbløderne til kontrol, får udleveret deresfaktormedicin, modtager henvisningertil operation, fysioterapi med mere.Besparelser i vestI efteråret 2008 kom bløderbehandlingenpå Århus Universitetshospital,Skejby, under pres. Omfattende besparelseri Region Midtjylland ramteogså Center for Hæmofili og Trombose.Døgnvagtsfunktionen, hvor der altid eradgang til en specialist i blødersygdomi tilfælde af akutte situationer, stod tilat blive afskaffet. Men det er lykkedesat overbevise både Sundhedsstyrelsenog sygehusledelse om, at dette ikkeer holdbart, så der findes alligevel enløsning.Fysiske problemer i østOgså Center for Hæmostase og Trombosepå Rigshospitalet er blevet udfordret.Her betyder en ellers positiv sammenlægningmed tromboseafdelingenpå Gentofte Hospital samt en størreomlægning på hele Rigshospitalet,at der mangler fysiske faciliteter for atdrive centret optimalt. Blandt andetmedfører det stor usikkerhed om, hvorbløderbørnene i fremtiden skal væretilknyttet.Bløderforeningen bider sig fastDanmarks Bløderforening har fulgtbegge sager tæt og har rettet henvendelsetil politikere og hospitalsledelsefor at tale blødernes sag. Det er heltcentralt for Bløderforeningen at væremed til at arbejde for optimale behandlingsmulighederfor bløderne. Derforbider foreningen sig fast og fortsættermed at rette henvendelser og søgeløsningsmodeller på behandlingsproblematikker.Døgnvagt som livline”Jeg har selv prøvet at få sprængtblindtarmen, og forskellen på liv ogdød for mig var, at der var ekspertiseat hente uden for den normaleåbningstid. Var der ikke dét, havdejeg ikke kunnet skrive dette indlæg.Og hvis jeg nogensinde skulleblive syg igen, eller komme ud foret trafikuheld, så er min overlevelsebetinget af, at jeg ikke får medicin,der gør mig skade, og at jeg får denlivsvigtige faktormedicin, der gør, atjeg kan tåle f.eks. at blive opereret.Gør jeg det, hvis specialisterne harsat telefonsvareren til efter kl. 15?”Hanne Grønberg, bløder med von Willebrandssygdom, om spareforslag på ÅrhusUniversitetshospital, Skejby, der ville kommetil at betyde lukning af døgnvagtfunktion påhæmofilicentret.Uddrag af debatindlæg i JPÅrhus, den15. september 2008.12


En bredsamarbejdsfladeDanmarks Bløderforening arbejder både nationalt oginternationalt for at varetage blødernes interesser.DanmarkBehandlingscentreneDanmarks Bløderforening ønsker et tætog dynamisk samarbejde med de todanske behandlingscentre for blødersygdommepå henholdsvis Rigshospitaletog Århus Universitetshospital, Skejby.Der har i 2008 været en række møder ogkontakter med centrene, blandt andetomkring bagvagtsfunktionen i Århus,udviklingsplaner på Rigshospitalet ogomkring foreningens ældreprojekt.Sjældne DiagnoserDanmarks Bløderforening er én af 36medlemsforeninger i paraplyorganisationenSjældne Diagnoser, som varetagerinteresserne for de sjældne sygdoms- oghandicapgrupper. Danmarks Bløderforeningsekretariats betjener Sjældne Diagnosersom indtægtsdækket virksomhed.Danske HandicaporganisationerDanske Handicaporganisationer (DH), derer handicapbevægelsens paraplyorganisation,tæller 32 medlemsorganisationer,heriblandt Danmarks Bløderforening.DH beskæftiger sig bredt med handicappolitikog dækker alle typer handicap. I2008 har Bløderforeningen via DH væretrepræsenteret i Patientklagenævnet.MedicinalindustrienBløderforeningen afholder jævnligt mødermed repræsentanter fra medicinalvirksomhederunder hensyntagen til foreningensetiske retningslinjer for samarbejdemed medicinalindustrien. Formålet medmøderne er at blive holdt ajour medudviklingen omkring medicin, samt at udveksleerfaringer og identificere og drøftemulige samarbejdsprojekter.NordenDe nordiske bløderforeninger har etmangeårigt nært samarbejde. På detårlige Nordiske Møde diskuteres fællesrelevante problemstillinger, og erfaringerudveksles. Temaet for mødet i 2008, somblev afholdt i Helsinki, var blandt andetrehabilitering for bløderpatienter.EuropaEHCDanmarks Bløderforening er medlemaf den europæiske sammenslutningaf bløder foreninger, EHC (EuropeanHaemophilia Consortium). Som paraplyorganisationarbejder EHC blandt andetfor at sikre gode faciliteter og behandlingsforholdfor blødere i Europa. I september2008 var Danmark sammen medcirka 40 andre europæiske bløderforeningersamlet til årligt møde i Dublin.EurordisEurordis (European Organisation for RareDisorders) er en europæisk paraplyorganisationfor små og sjældne handicapgrupper.Eurordis er et vigtigt talerør forsjældne patienter i Europa. DanmarksBløderforening har gennem en årrækkeværet medlem af Eurordis, og Bløderforeningensformand, Terkel Andersen,har siden 2003 også været formand forEurordis.VerdensplanWFHDanmarks Bløderforening er sammen medmere end 100 andre nationale bløderforeningermedlem af verdensorganisationenfor blødere, WFH (World Federation ofHemophilia). I juni 2008 afholdt WFHverdenskongres i Istanbul. Kongressenblev den største af sin art nogensindemed over 4.000 deltagere, og også DanmarksBløderforening var med.Projekt Bløderliv i IndienDanmarks Bløderforening har gennemen lang årrække haft udviklingsprojekteri Indien. I 2008 blev igangsat et lille nytsamarbejdsprojekt, hvor Bløderforeningenmed økonomiske midler fra Danske Handicaporganisationer/DANIDAbistår ungeblødere med at organisere sig.13


Organisationen i 2008BestyrelseTerkel Andersen (formand)Tove Lehrmann (næstformand)Hans Henrik Paulsen (kasserer)Theis BacherLene BrandtLisbeth Skjødt IpsenTem FolmandJacob Bech AndersenCharlotte Beier-ChristiansenNaja Skouw-Rasmussen (suppleant)Sekretariat (ved årets udgang)Lene Jensen (direktør)Lærke Gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder)Susan Langkilde (sekretær)Birte Steffensen (socialrådgiver)Kirsten List Larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent)Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder)Helle Nielsen (servicemedarbejder)Hanne Lundsby Jakobsen (projektmedarbejder)Linnea Klarskov Pagter (projektmedarbejder)Katrine Heinild (studentermedhjælp)Ane Lind Hansen (studentermedhjælp)Poul Eik Jørgensen (frivillig)Bløderforeningens sekretariat betjener ud overBløderforeningen også Blødererstatningsfonden ogparaplyorganisationen Sjældne Diagnoser.Forsknings- og støttefondens bestyrelseLene Brandt (formand)Hans Henrik Paulsen (kasserer)Theis BacherNiels Clausen (overlæge)Irene Jensen (Scleroseforeningen)Frede Jensen (suppleant for Irene Jensen)Blødererstatningsfondens bestyrelseTove Lehrmann, formandTheis Bacher, næstformandNiels MichelsenOle HartlingLisbeth Skjødt IpsenMarianne May (suppleant)Klaus Lundstedt (suppleant)14


Tak for støtte!Danmarks Bløderforening vilgerne sige tak til alle, der harstøttet os i 2008. En foreningsom Bløderforeningen bliverbåret oppe af mange hænder,der løfter og hjælper til: Medfrivilligt arbejde, med engagement,med økonomiske midlerog med støttetilkendegivelser.Frivillig indsatsBløderforeningen er medlemmernesforening. Uden deres engagement er derslet ingen forening. Derfor er den frivilligeindsats, som en lang række medlemmeryder, helt essentiel for foreningen og densarbejde.Det frivillige arbejde antager forskelligkarakter som for eksempel bestyrelsesarbejde,planlægning af seminarer og aktiviteter,hjælp med kontorarbejde, salg afskrabelodder til foreningens landsindsamlingog meget mere. Alt sammen tiltag, derer med til at få foreningen til at fungere.Bløderforeningen vil gerne sige tusind takfor denne indsats.Foreningen vil også gerne sige stor takalle, der i årets løb har fungeret som kontaktpersoner,har holdt oplæg på seminarer,har stillet op til interview, selv skrevetindlæg i BløderNyt eller deltaget i debattenpå foreningens hjemmeside.Også tak til de mange medlemmer, dermødte op til seminarer og møder og deltederes viden og oplevelser med andre, samtidigmed at de var med til at levendegøreforeningens arbejde.Økonomisk støtteTrods stort frivilligt engagement villemange af idéerne og indsatsen ikke kunneføres ud i livet uden økonomisk støtte.Bløderforeningen er afhængig af at have etsolidt økonomisk fundament, der kan væremed til realisere de mange medlemsaktiviteter,rådgivning, information og interessevaretagelse,som Bløderforeningen stårfor. Derfor vil foreningen gerne sende enstor tak til alle private fonde, offentligepuljer og enkeltpersoner, der har støttetforeningen i løbet af 2008.Tak til medicinalvirksomhederne Baxter,Bayer, Biovitrum, CSL Behring, GlaxoSmith-Kline, Novo Nordisk og Octapharma forderes bidrag. Der skal også lyde en stortak til skoleklasser og enkeltpersoner, derhar solgt lodder til foreningens landsindsamling.Også tak til dem, der har valgt atstøtte Bløderforeningen via ENGODSAG.DKved køb på nettet.En særlig tak til de to nationale hæmofilicentrefor deres støtte til foreningen iforbindelse med bevillingsansøgninger,udarbejdelser af undersøgelser medvidere.Vi håber, at I alle også i 2009 vil fålyst til at støtte Danmarks Bløderforeningog dens arbejde.15


DanmarksBløderforeningEn bløder er ikke bare en bløderDanmarks Bløderforening arbejderfor at forbedre forholdene for bløderei Danmark. Foreningen arrangereraktiviteter for medlemmerne, tilbyderstøtte og rådgivning, udarbejderinformation og varetager medlemmernesinteresser over for beslutningstagere.Den overordnede ledelse varetagesaf en bestyrelse, som er sammensataf både blødere og pårørende, mensdet daglige arbejde udføres af etsekretariat.Foreningen blev stiftet i 1970 oghavde i 2008 ca. 670 medlemmer.Danmarks Bløderforening varetagerprimært interesser for mennesker, derlider af en af følgende sygdomme:HæmofiliHæmofili skyldes mangel på en af defaktorer i blodet, der får blodet til atstørkne. For mennesker med hæmofilibetyder det, at blodet ikke størkner pånormal vis, og blødninger – for eksempeli led, muskler eller indre blødninger– kan blive store og langvarige, hvisder ikke gives medicinsk behandlingmed den manglende faktor. Blødningerkan forekomme spontant eller ved blotmindre skader.De mest almindelige former for hæmofilikaldes hæmofili A og hæmofili B. Disseto variationer rammer næsten udelukkendemænd. Hæmofili er medfødt ogarveligt.Von Willebrands sygdomVon Willebrands sygdom skyldes,at man har for lidt eller mangler denstørkningsfaktor, som hedder vonWillebrand-faktor. Sygdommen medførerøget blødningstendens og kanisær give gener for kvinder. Blødningerkan behandles medicinsk.Både mænd og kvinder kan have vonWillebrands sygdom, og sygdommen ermedfødt og arvelig.ITP (Idiopatisk TrombocytopeniskPurpura)Blodsygdommen ITP medfører, at antalletaf blodplader i blodet falder, så derkan opstå blødninger, fordi blodpladerer nødvendige for, at blodet kan størknenormalt. Sygdommen skyldes, at kroppendanner antistoffer imod blodpladerne,så de bliver nedbrudt for hurtigt.Tilstanden medfører især blødninger ihuden, men der kan også opstå blødningeri slimhinder, muskler og indre organer.Medicinsk behandling kan nedsættedannelsen af antistoffer.ITP kan ramme begge køn og både børnog voksne. Sygdommen kan optrædeforbigående, eller den kan blive kronisk.ITP er ikke arvelig.DanmarksBløderforeningDanmarks Bløderforening · Frederiksholms Kanal 2, 3. sal · 1220 København KTelefon 3314 5505 · Fax 3314 5509 · dbf@bloderforeningen.dk · www.bloderforeningen.dk

More magazines by this user
Similar magazines