11.07.2015 Views

Årsberetning 2012 - Danmarks Lungeforening

Årsberetning 2012 - Danmarks Lungeforening

Årsberetning 2012 - Danmarks Lungeforening

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Alfa-1 <strong>Danmarks</strong> beretning 2011-<strong>2012</strong>Ved generalforsamlingen den 7. juni <strong>2012</strong> i Ingeniørernes HusÅrets gang i bestyrelsen v. Gunhil NørhaveDer er i årets løb sket ændringer i bestyrelsens sammensætning. Det har betydet at vi ikke haropnået at gøre helt som vi plejer, hvilket blandt andet har indebåret at der ikke har været etmedlemskursus i 2011.Det kommer der til gengæld i år, medlemskursus i Middelfart Byggecentrum den 22-23.september. Hvor bl.a. Kim Menzer deltager med noget bevægelse og musik, så kommerpsykoterapeut Sonja Roth, som ved noget om reaktioner- og liv med en kritisk sygdom og til sidstbliver vi præsenteret for el-cyklens forunderlige verden. Vi har endnu ikke lagt sidste hånd pådette arrangement, men de grove træk er fastlagt.Vi har efter at jeg tiltrådte som formand i juli-11 afholdt bestyrelsesmøder ofte, så både Heinrichog jeg kunne komme ind i stoffet og lære den øvrige bestyrelse at kende og de os.Det synes jeg at vi har opnået, vi har også fået en god introduktion til <strong>Lungeforening</strong>ens gæve folk,som vi vil blive ved med at samarbejde med og blive endnu bedre til at samarbejde med.Arrangementer i 2011- Generalforsamling i Aarhus den 26. maj.- Vi har afholdt 2 informationsmøder. Et møde i Gentofte og et møde i Odense.- Vores super forældrekontakt: Pia Kristoffersen ville give forældregruppen vest forStorebælt mulighed for at mødes og udveksle meninger og erfaringer i år, ved en skovtur.Hun planlagde alt og sørgede for mulighed for at rykke indenfor i tilfælde af dårligt vejr oglagde nogle gode kræfter i dette. Desværre måtte det aflyses pga. for lille tilslutning.HjemmesideHjemmesiden er på vej i en ny version og vi håber snart at kunne præsentere en velfungerende oglevende side. Vi er kede af, at det er en langsommelig udvikling, men et faktum vi må se i øjnene.Til gengæld har vi store forhåbninger til det færdige resultat.


Alfa-Europe 2011 v/ Dorte DjurhuusLeif Munk-Andersen og Dorte Djurhuus deltog på Alfa-1 <strong>Danmarks</strong> bestyrelses vegne i den 6.europæiske Alfa-1 kongres den 6-7. maj 2011 i Amsterdam.Dorte berettede: de større ændringer i Alfa-Europes struktur og økonomi, idet Alfa-EuropeFoundation nedlægges og det skal således drøftes og besluttes, hvorledes det kommendeeuropæiske Alfa samarbejde skal struktureres og finansieres i fremtiden. Der er intetbanebrydende sket endnu.Svensk medlemskursus, samt Nordisk møde. Hässleholm aug. 2011 v/Gunhil NørhaveDorte Djurhuus og jeg deltog i det svenske medlemskursus, dels kunne jeg møde vore nordiskepartnere og suge informationer til mig og vi kunne styrke samarbejdet landene imellem.Desværre havde N ikke mulighed for at sende en repræsentant til mødet så det var enerfaringsudveksling mellem S og DK.Informationsmøder v/ Gunhil NørhaveForeningen i 2011 afholdt to informationsmøder henholdsvis øst og vest for Storebælt.Et på Gentofte Hospital i foråret med oplæg af overlæge dr.med. Asger Dirksenom alfa-1-antitrypsinmangel, om igangværende forsøg og de symptombehandlinger vi tilbydes nu.Desuden med oplæg af ”Medicin Nu” gruppen, om deres arbejde og intentioner ved Kurt Nielsenog Gunhil Nørhave.Et på Odense Sygehus med oplæg af læge dr.med. Ingrid Titlestad om alfa-1-antitrypsinmangel ogde nuværende behandlingsmuligheder, som stadig er symptombehandling.Derudover et oplæg om mulighederne for ventiloperation som Gunhil Nørhave fortalte lidt om, dahun i oktober 2011 fik indsat en ventil i højre lunge.To velbesøgte møder med megen spørgelyst.Udgifterne ved disse info-møder blev afholdt af <strong>Danmarks</strong> lungeforening.


SamarbejdeVi har i det forgangne år haft møder med Anne Brandt, direktør i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>, bådede planlagte og hendes besøg ved bestyrelsesmøderne, som afholdes i deres hyggeligekøkken/møderum, om samarbejde og hvad vi kan tilbyde hinanden. Vi vil arbejde på at udvikle ogforbedre de muligheder der ligger i at samarbejde med lungeforeningen og udnytte de ressourcerog den viden de har til at udbrede kendskabet til lungesygdomme, herunder Alfa-1 og til at få denmedicin som vi i bestyrelsen tror på, nemlig substitutions behandling.Indtil det sker, vil vi afholde møder for medlemmerne, få fat i nydiagnosticerede Alfa-1’ere ogdeltage aktivt i relevante aktiviteter både i Danmark, Norden og Europa, så vi er en velinformeretbestyrelse på hvad der rør sig omkring os.Vi deltager, når vi kan, i møder i Transplantationsgruppen og i Sjældne diagnoser, da vi ønsker atgøre opmærksom på os som gruppe og da de begge er gode netværk at være aktive i.De bedste hilsenerPå bestyrelsens vegneGunhil NørhaveFormand Alfa-1 Danmark

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!