BløderNyt, september 2009 - Danmarks Bløderforening.

bloderforeningen.dk

BløderNyt, september 2009 - Danmarks Bløderforening.

2 iNdHoLdForsidebilledeKanotur i forbindelse med sommerlejren 2009Foto: Tem FolmandTema: Bløderliv under forandring04 Portræt af en bløder over 45 år04 Helbredet hos blødere over 45 årNy undersøgelse afdækker helbredet hos blødere over 45 år07 Arbejdslivet hos blødere over 45 åriSSN: 1399-400Xundersøgelsens resultater om blødernes arbejdslivdanmarks BløderforeningFrederiksholms Kanal 2, 3. sal1220 København KTelefon: 3314 5505Telefax: 3314 5509e-mail: dbf@bloderforeningen.dkwww.bloderforeningen.dkgiro: 4 18 16 97RedaktionTerkel andersen (ansvarshavende)Lærke gade Bjerregaard (redaktør)Lene jensen?08 Dagligdagen og tanker om fremtidenundersøgelsens resultater om blødernes dagligdag ogfremtidsforventninger09 Undersøgelsens samlede resultaterFormand Terkel andersens vurderinger af undersøgelsenresultaterartikler, kommentarer, ris eller ros er velkommne.eventuelle bidrag sendes til danmarks Bløderforening:dbf@bloderforeningen.dk10 Sommerlejr 2009Læs lejrchefens dagbog fra årets sommerlejr for bløderbørnLayout og produktion: rumfangoplag: 900Tryk: PrinfoVejle14 Efter den norske bløders dødHvad kan den enkelte gøre for at undgå, at tragediengentager sigNæste deadline: 1. november 2009Tryk: PrinfoVejleHer kan du træffe bestyrelsenTerkel andersen (formand) 3315 3830Tove Lehrmann (næstformand) 6597 2043Hans Henrik Paulsen (kasserer) 3641 4274Theis Bacher 5850 0996Lene Brandt 5494 3508Tem Folmand 4091 8753jacob Bech andersen 2441 1213Lisbeth Skjødt ipsen 8753 8055Charlotte Beier-Christiansen 5577 0336Naja Skouw-rasmussen (supp.) 2077 0279mikael Frausing (supp.) 5192 5954Ungegruppen, kontaktpersonChristian Krog madsen 2362 5903BlødningsrisikoI DDanmarksBløderforening16 Nyt om ITP fra møder i EuropaBestyrelsesmedlem Charlotte Beier-Christiansen viderebringernyt fra iTP-møder i edinburgh og Berlin18 Nyt korps af kontaktpersoner for hepatitis C-smittede blødereNu kan blødere med hepatitis C lettere få hjælp af hinanden19 ID-kort til ITP-medlemmerBløderforeningen tilbyder id-kort til medlemmer med iTP19 ID-kort om blødersygdomid-kort til medlemmer med blødersygdomMedarbejdere i sekretariatetLene jensen (direktør)Birte Steffensen (socialrådgiver)Lærke gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder)Kirsten List Larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent)Susan Langkilde (sekretær)Susanne romlund (regnskabsmedarbejder)Katrine Heinild (projektmedarbejder)maria Christensen (studentermedhjælp)Stine Schultz Hansen (studentermedhjælp)Birgitte dreyer Sørensen (studentermedhjælp)ane Lind møldrup (studentermedhjælp – barselsorlov)Helle Nielsen (servicemedarbejder)20 Fire gode tilbud til hiv- og hepatitis C-smittedebløderemulighed for at søge om støtte til at komme videre i livet22 Årsmøde 2009Billedereportage fra årsmødet23 Medlemmer ønskes til at sælge skrabelodderårets landsindsamling i Bløderforeningen står for dørenSekretariatets åbningstidermandag - onsdag 10-14; torsdag 10-17;fredag 10-12.


Bløderliv under forandring7Projekt Bløderliv under forandringDanmarks Bløderforening har siden 2008 været i gang medprojekt ”Bløderliv under forandring". Projektets formål er atgive ældre blødere bedre mulighed for at leve et liv medarbejde, familie og aktivt medborgerskab så længe sommuligt.Som et led i projektet er der foretaget en spørgeskemaundersøgelseog en række uddybende interviews. Alle deltagerneer over 45 år og har hæmofili A eller B i moderat ellersvær grad eller von Willebrand type 3. Spørgeskemaerne erudsendt via hæmofilicentrene, og både medlemmer og ikke-medlemmer af Danmarks Bløderforening er blandt deltagerne.Målgruppen udgøres af 62 blødere i Danmark, hvoraf44 har besvaret spørgeskemaet. Det svarer til 71 procent.Resultaterne af spørgeskemaundersøgelsen er sammenlignetmed almenbefolkningen. Der er justeret for forskellei alders- og kønsfordelingen mellem almenbefolkningen ogbløderne over 45 år.Læs mere om projektet på www.bloderforeningen.dk.folkningens. I forhold til at leve optil mentale krav på arbejdsmarkedetvurderer bløderne endog deres arbejdsevnehøjere end andre i almenbefolkningenvurderer deres.Tidligere tilbagetrækningBløderne over 45 år planlægger dogat trække sig tilbage fra arbejdsmarkedetlidt tidligere end resten af dendanske befolkning. Men omkringhver fjerde bløder planlægger atblive på arbejdsmarkedet, til de er65 år eller ældre. 12 procent af blødernesvarer, at de gerne vil trækkesig tilbage fra arbejdsmarkedet, førde er 60 år.Undersøgelsen viser, at forskelligearbejdsmæssige tilpasningervil kunne få bløderne over 45 år tilat blive længere på arbejdsmarkedet.Til muligheden for selv atbestemme, hvornår man vil arbejde,svarer 42 procent af bløderne, at dethelt sikkert eller sandsynligvis vilkunne påvirke tidspunktet for derestilbagetrækning fra arbejdsmarkedet.Derudover svarer 33 procent afgruppen, at muligheden for selv attilrettelægge arbejdsopgaver heltsikkert eller sandsynligvis vil kunnepåvirke dem til at fortsætte på arbejdsmarkedeti længere tid, end dehavde planlagt.– Netop disse arbejdsmæssige tilpasningerer vigtigere for bløderneend for resten af befolkningen, ogdet viser, at det især er kontrol ogfleksibilitet, som bløderne efterspørger,påpeger Jakob Bjørner.Svar på spørgsmålet: Hvordan vurderer du din nuværendearbejdsevne i forhold til de mentale krav i dit job?Svar på spørgsmålet: Hvornår planlægger du at trækkedig tilbage fra arbejdsmarkedet?% af alle45■ Blødere ■ Almenbefolkningen% af alle35■ Blødere ■ Almenbefolkningen4035303025252020151510510500Fremragende Vældig god God Mindre god Dårlig66 årellerældre65 år mellem62 og65 år60 eller61 årfør60 århar ikke harbesluttet alleredemig trukket migtilbage


8TemaDagligdagen og tanker om fremtidenNogle blødere over 45 år er meget begrænsede af deressygdom i dagligdags aktiviteter, mens andre i langt højeregrad kan klare disse. De fleste har dog til tider behov forhjælp – en hjælp, som er blevet sværere at skaffe. På trodsaf en del bekymringer om fremtiden er størstedelen afbløderne over 45 år dog generelt glade og tilfredse.Af Birgitte Dreyer SørensenBløderne over 45 år er begrænsedeaf deres helbred i forhold til fysiskkrævende aktiviteter. De er ligeledesi nogen grad begrænsede i en rækkedagligdags aktiviteter som for eksempelhavearbejde, at gå længereture, gå på trapper eller bære varer.Cirka en fjerdedel angiver at værelidt eller meget begrænsede i at lavemad, men op mod 80 procent er sletikke begrænsede i lettere dagligdagsaktiviteter såsom at rede hår, børstetænder og køre bil.”Det kan være svært at se, at manhar brug for hjælp som bløder”.Deltager i fokusgruppeinterviewHjælp i dagligdagenBløderne over 45 år benytter sig afen række forskellige hjælpemidler idagligdagen. Næsten halvdelen harinvalidebil, cirka en tredjedel brugerortopædiske hjælpemidler, ogomkring en sjettedel bruger krykkereller stok. Til sammenligning meddet forholdsvis store forbrug af hjælpemidleri dagligdagen er det overraskende,at bløderne ikke i højeregrad gør brug af hjælpemidler eller1988:kompenserende 82 procent svarer: ordninger på arbejdspladsen,at skaffe jævnfør hjælp artiklen ”Ar-Ja, det er let for migbejdslivet hos blødere over 45 år”.Som følge af deres helbredsproblemerhar bløderne en del merudgiftereksempelvis til fysioterapi eller andenform for træning, transport ellerhavearbejde.I undersøgelsen er der også spurgtind til, hvorvidt bløderne over 45 årkan skaffe hjælp til praktiske tingaf personer i deres omgivelser. Hersvarer omkring halvdelen, at det erlet for dem at skaffe hjælp, mensder i 1988 var langt flere, der svarededet samme, nemlig fire ud affem. Syv procent af bløderne svarernej til, at der er mennesker i deresomgivelser, som de let kan bede omhjælp til praktiske ting. Det var derikke nogen, der svarede i 1988. Dettekan hænge sammen med den storeandel af blødere over 45 år, der boralene, nemlig 37 procent, hvor det i1988 var 12 procent.Svar på spørgsmålet “Findes der mennesker i dine omgivelser, som du let kanbede om hjælp til praktiske ting?”1988:82 procent svarer:Ja, det er let for migat skaffe hjælp2008:57 procent svarer:Ja, det er let for migat skaffe hjælpTilfredse trods bekymringerBløderne over 45 år har en del bekymringerom fremtiden især i forholdtil at få flere smerter, at bliveafhængig af hjælp i hverdagen og atvære nødt til at få udskiftet (flere)led. Dette har knap halvdelen afgruppen været bekymret for i denseneste tid.I de interviews, der blev gennemførtefter spørgeskemaundersøgelsen,blev bekymringer om atfå udskiftet led taget op. Blandt deinterviewede blødere havde de fleste


Bløderliv under forandring 9”Det er dæleme besværligt, menjeg elsker livet”.Deltager i spørgeskemaundersøgelsenUndersøgelsenssamlede resultaterAf Lærke Gade BjerregaardTerkel Andersen, formand for Danmarks Bløderforening, er begejstretover undersøgelsen og dens resultater.– Det er meget spændende at få afdækket livsvilkårene for dennehelt nye generation af blødere. Der er jo tale om nyt, hidtil uudforsketland, forklarer han.erfaringer med at få udskiftet led. Degav udtryk for, at de før operationenhavde været bekymrede, men at dei dag ikke ville tøve, hvis det skulleblive relevant at udskifte endnu etled.”Hvis jeg havde et nyt led, derskulle skiftes i dag, ville jeg gøredet lidt før, og ikke bekymre miglige så meget”.Deltager i fokusgruppeinterviewPå trods af forskellige bekymringerom fremtiden har mere end tre ud affem blødere følt sig rolige og afslappedesamt glade og tilfredse stortset hele tiden igennem den sidstemåned.– Det ses ofte, at personer med enkronisk, fysisk sygdom adskiller sighelbredsmæssigt fra almenbefolkningeni forhold til smerter, funktionsniveau,træthed og helbred generelt,men at disse personer ikke haret dårligere psykisk velbefindende,forklarer Jakob Bjørner.”Man har fra barnsben fået denindstilling, at man kan jo ikke kanændre på det. Så er det bare omat få det bedste ud af det”.Deltager i fokusgruppeinterviewLivsbekræftende resultaterTerkel Andersen mener, at undersøgelsen resultater overordnet er megetlivsbekræftende.– Der strømmer meget livsmod ud af svar og resultater. Blødere over45 år er en gruppe, der på mange måder er hårdt prøvede, og mangehar smerter og fysiske bevægelsesindskrænkninger. Alligevel formårgruppen at leve et aktivt liv og udnytte sine ressourcer på en positivmåde, siger Terkel Andersen.–Det mest overraskende resultat er den store andel af blødere over45 år, der er i arbejde. Det er imponerende, når man tager de fysiskeudfordringer i betragtning, uddyber han.Problematiske aspekterTerkel Andersen understreger, at undersøgelsen samtidig afdækkerproblematiske aspekter.– Selv om der er mange positive resultater, er der også andre, dervidner om hårde vilkår, så som smerter, bekymringer og problemermed at skaffe hjælp. Bløderforeningen vil i den kommende tid undersøge,hvilke muligheder foreningen har for at iværksætte nogle initiativerfor at støtte gruppen, siger han.Gruppen stadig ungSamtidig peger Terkel Andersen på, at den beskrevne gruppe fortsat erung, idet en tredjedel af bløderne i undersøgelsen er mellem 46 og 50år. Derfor kan man forestille sig flere helbredsproblemer og aldersrelateredesygdomme med årene, når gruppen bliver ældre.– Det vil være spændende, hvis vi kan gentage undersøgelsen omen årrække og følge udviklingen. Også når de yngre blødere, der ervokset op med faktormedicin, bliver en del af gruppen, slutter han.I den kommende tid vil Danmarks Bløderforening på baggrundaf undersøgelsen indkredse de områder, hvor der kan være brug forekstra indsats over for ældre blødere. BløderNyt vil fortsat følge projektet,der forventes afsluttet i september 2010.


10Sommerlejr 2009En solrig uge. Bløderbørn. Masser af aktiviteter. Det er jo hele tre gode ting – åretssommerlejr for bløderbørn indeholdt dem alle. Læs lejrchef Tem Folmands dagbogfra ugen her.Tekst og foto: Tem FolmandLørdagSol, sol og atter sol. Det er i hvertfald ønsketænkning for de næsteni dages sommerlejr på FlakkebjergEfterskole, som ligger lidt uden forSlagelse.Tina, jeg selv og tre af vores ungerer kørt til skolen i god tid for at gøreklar til de 15 forventningsfulde blø-dere, der indtager skolen som dereshjem den næste uges tid.Hvordan er det nu – hvem vil helstsove sammen, og hvem er det, somikke skal have værelse op ad nedaf hinanden, så der er larm helenatten? Forholdsreglerne kan væremange.Slikboden er blevet kørt i stillingmed vingummi, chokolade, chipsog sodavand, så enhver tandlægeville løbe skrigende bort. Men hva´,det er jo kun bløderlejr én gang omåret. Alle bolde og brætspil er blevetlagt frem, så de er lige til at gå til. Deskulle jo nødigt komme til at kede


sommerlejr11sig i ugens løb, hvilket jeg heller ikkekan forestille mig. Nu er alt klar påden godt nok lidt nedslidte skole,men med den måde, skolen er indrettetpå, er jeg sikker på, det bliveren meget samlet gruppe, vi får medat gøre i år.Nej, hvor er det skønt at se alleungerne igen. Først kom Emil kørtaf sine forældre, samtidig kom treaf medhjælperne sammen medHlynur, en bløder fra Island, som ermed på vores lejr for andet år i træk.Vores sygeplejerske Susanne trilledeind på gårdspladsen sammen medsønnen Simon, og til sidst kom bussenmed resten af ungerne. Straksville de vide, hvor og hvem de skullesove med, så dyne og lagen blev deltud med det samme, hvorefter de gikpå opdagelse efter deres navn på endør.Da der var faldet lidt ro på, mødtesvi alle til sandwich og velkomstinformation,hvor vi blandt andethilste på vores kok, som har lovet attage hver gruppe ud i køkkenet til enmaddag. Det glæder jeg mig megettil, så de ikke bare forventer at få dethele serveret.Nu da medicin og penge er blevetafleveret, har resten af aftenen ståetpå hygge og udforskning af skolen.Sikken dag, sikke nogle unger ogsikket vejr.SøndagHold da op, der er sket mange tingi dag. Hold 2 startede dagen med atgå i køkkenet for at hjælpe kokken.Det gjorde de rigtig godt. Der blevjongleret med store køkkenknive ogbagt kage. I går kontaktede TV2 Østmig og spurgte, om de måtte kommeforbi og lave en reportage om Bløderlejren,og selvfølgelig måtte dedet. Emil og Oliver optrådte somstjerner. De havde virkelig kameratækkeog sagde nogle kloge ting,mens de klatrede på ”klatrevæg” ogtog faktor.Efter frokosten bad vi alle ungerneom at gå ud på græsset, for det varnu, de skulle have deres ”vandvittige”overraskelse. Da de alle sadned, kom vi farende med en spandvand hver og kastede ud over dem.Skrig og hvin kom der, og med ét varvandkampen i gang. Der blev skudtmed vandgevær og kastet medvandballoner, og inden længe havdedet udviklet sig til den største vandkamp,jeg nogensinde har set. Daingen af os til sidst havde en lille tørplet, og der efterhånden var gået etpar timer, var det nok tid til at blæsekampen af. Man må jo også tænkelidt på miljøet, men sjovt var det.Til aften har jeg været inde oghente Inger og hendes datter. Ingerer børnesygeplejerske på Skejby ogvil gerne opleve en bløderlejr formåske at være med en anden gang.Jeg troede så, at vi lige kunne nåhjem at se vores indslag i TV2 Øst,men nej: De tre timers optagelsevar skrumpet ind til kun 1 minutog 43 sekunder, så der skulle man >Se bløderlejren i TV2 ØstDu kan se indslaget i TV2 Øst ved at gåind på www.tv2regionerne.dk, vælgeTV2 Øst, vælge datoen søndag den 28.juni 2009 og vælge indslaget ’Herlig lejr’.


12være hurtig. Men det var rigtigt godt,sagde de andre.Succesen fra sidste år, hvor oberstHenrik og rengøringsfreaken Cille,kontrollerede værelserne jævnligt,kører vi igen i år, dog har de baredenne gang byttet roller. Så der varellers nogen, som fik grineflip, da deså Henrik i tætsiddende kjole.MandagBonBon-Land er altid et hit, og i dager ingen undtagelse. Det blev så ikkeringere af, at vejret var perfekt ogder næsten ingen mennesker var,så vi stod ikke lang tid i kø ved hverforlystelse. Da Klaptorsken, Vildsvinetog Vandrotten var nedlagt, gikturen igen tilbage på skolen. Heldigvisfor nogle af de voksne tog turenen times tid, så der var mulighedfor en lille lur oven på dagens strabadser.Det blev der også brug for,for her til aften, eller rettere sagt inat, afviklede vi natløb for dem allesammen på en gang. De blev deltop i tre grupper og begav sig ud påsansernes eventyr, hvor de blandtandet skulle huske, smage og lytte.Men hvad er et natløb uden chok, sådet blev de selvfølgelig heller ikkesnydt for. Her klokken lidt over treom natten er der endelig faldet roover skolen.TirsdagIgen i dag har vi været i mediernessøgelys. Både lokal tv og en lokalavis har været forbi, mens vi havdekick-off på vores BløderHøvdingebold,som skal afvikles på lørdag.Kick-off´en bestod af at dele hold,og hvert hold skulle lave deres egenT-shirt. Det kommer der altid nogetflot og farverigt ud af.I eftermiddags var hold 3 på Antvorskovkaserne. To soldater frakaserne havde linet flere køretøjerog våben op til os, så vi kunne nærstudereog prøve det selv. SpecieltOliver fandt ud af, han har en viskærlighed til store lastbiler. Hanville meget gerne have den medhjem. Den ene af soldaterne havdeværet i Irak otte gange, så han sattespændende ord på, hvordan tingenerent faktisk bliver brugt i ”marken”.I mens blev der på lejren spilletbadminton og slappet af. Nogle af pigerneville meget gerne ud at ride, sådet var aftalt med hende, som stårfor hestene. Ingen af vores tøser varsærligt garvede, så det kom der megetsjov ud af – ikke mindst for os,som kiggede på. Jeg ligger i min sengnu og tænker, at det er godt, det ikkevar min numse, det gik ud over ...OnsdagI dag var det så hold 1's tur til atbrillere i køkkenet. Det gjorde derigtigt godt, og maden smagte fantastisk.Måske er der tre små Jamie´erpå vej. Andre satte sidste penselstrøgpå deres T-shirt, så den er klar til pålørdag.Klokken 13 var det tid til voresfaste besøgsdag. Forældre, familiemedlemmerog medarbejdere fraBløderforeningens sekretariat harværet her i dag, og de har ikke kedetsig. Vi havde planlagt en trekampsdystmellem lejren og besøgende, ogder viste sig at blive tæt løb. Førstedisciplin, som var æggestafet, vandt”de andre”. Vi kom så stærkt igen isækkeløb, og da det hele skulle afgøresi tovtrækning, var der ingen tvivl:Bløderne er bare de bedste. Så efterfire timers besøgsdag er der igen vedat falde ro over lejren, hvor vi des-


sommerlejr 13værre måtte sige farvel til Inger ogSusanne. Men heldigvis er vi stadigi kyndige hænder, for Lise fra Rigeter kommet. Nu må jeg hellere samlekræfter til i morgen, der står på kanotur.TorsdagVejrguderne har for en gangs skyldtilsmilet os, når vi har en udendørsaktivitet.Det har virkeligt været etkano(n) vejr at sejle op ad Suså i.Dagen igennem er der blevet padletog padlet. Sjældent er Suså blevetudnyttet så bredt – der blev sejletflot slalom, som en anden alpinkonkurrence. Selvom der ikke varmegen vind, og naturen var skøn atkigge på, var mange rigtig glade forat se campingpladsen, hvor vi skulleholde frokostpause. Efter en dejligmadpakke og lidt boldspil på græssetvar det i kanoerne igen. Selvomtrætheden begyndte at melde sig,var det tydelig at se, at de flestehavde fået mere styr på retningenaf kanoen. Endelig kunne vi skimteNæstved – vores mål – i horisonten.Godt brugte og svedige fik vigjort kanoerne rene og slæbt dempå land. I aften står den på ren afslapningog plejning af vores brugtekroppe i form af film på storskærm.FredagI dag var det så hold 3 som havdekøkkentjansen. Kokken Dennisbriefede dem om, at dagens menuvar gourmet, så der skulle kræsesom detaljerne. Alle blev dirigeret ibedste Gordon Ramsey stil, dog varsproget lidt pænere. Det var en Fu…god middag, de fik lavet til os alle.Jeg tror, alle har nydt at være i køkkeneti løbet af ugen og hjælpe til, såde også har en fornemmelse af, atmad ikke bare er noget, man tagerud af køleskabet.Til forskel fra de andre år valgtevi i år at lave en turnering i høvdingeboldfrem for i fodbold. Det varbestemt ingen dårlig idé, da allekunne være med, og alle var megetopsatte på at vinde. Bolden blev kyletgennem luften, og modstanderensprang omkring for ikke at bliveramt af bolden. Men til sidst er derjo kun én vinder, og jeg kan jo ligesågodt sige det: Det var (selvfølgelig)mit hold!LørdagSå er det i morgen, vi skal hjem, ogsom altid er der en del, som skalryddes op. Det er noget af dagengået med. Samtidig har der ogsåværet tid til rigtig hyggelig fællesleg,hvor blandt andet alle lå på ryggenog bar hinanden hen over sig istrakte arme.Jeg har i dag lavet en lille billedfilmover hele ugen, og den blev vistpå storskærm til aften. Samtidigviste jeg også en gammel film. Det,syntes de, var sjovt – sådan at senogle af de store som små. Til sidstskulle vi voksne så optræde. Detblev en form for ”Gæt & Grimasser”,hvor ungerne skulle gætte, hvem viforestillede af medhjælperne. Detvar vældigt morsomt, så vi byttedeogså roller, så børnene skulle optræde.Sidst på aftenen sluttede dethele af med is, chips og slik på bedstelejrmanér.SøndagPludselig er det hele overstået, ligesom man var kommet i gang. Nogengange går det hele bare lidt forhurtigt. Det har været en rigtig dejliguge med masser af aktiviteter, menvigtigst af alt ved jeg, at der har væreten masse små sejre hos sygeplejersken,når der skulle tages faktor,fordi flere har stukket sig helt selv,så det er rigtigt flot.Alle fik sagt farvel til hinandenmed løfter om at ses til næste år ogat skrives ved på Facebook – det erjo en god måde at holde kontaktenpå. Jeg selv og familien glæder sig nutil at komme på ferie, men samtidigglæder jeg mig allerede til næste år,når vi alle sammen mødes et sted iJylland. Tak til alle for en fantastiskbløderlejr! I er alle med til at gøreden perfekt.Tak til Biovitrum og CSL Behringfor legetøj og andre effekter.


14behandlingEfter den norske bløders dødI maj måned døde en ung norsk bløder, der studerede i Danmark, af en hjerneblødning.Han var blevet slået med et tungt glas i hovedet og søgte herefter hjælp på Rigshospitaletstraumecenter, men blev afvist, angiveligt på grund af sproglige misforståelser. Sagen harfyldt i mediebilledet og tilsvarende i bevidstheden hos mange blødere og deres familier.For hvad stiller man op, hvis man søger behandling, men ikke får den?Af Lærke Gade BjerregaardBløderNyt vil ikke her forsøge atafdække, hvad der skete i denskæbnesvangre situation, hvornorske Andreas Bull-Gundersenhenvendte sig til RigshospitaletsTraumecenter, men blev afvist afen sygeplejerske. Sagen bliver undersøgtaf Politiet og Embedslægeinstitutionen.I stedet vil vi gribe fatom den usikkerhed, som er opståeti kølvandet på sagen og sætte fokuspå, hvad den enkelte kan gøre for atruste sig mod en lignende tragedie.Henvendelse direkte på RigetFørst og fremmest er det vigtigt atvide, hvor man kan og skal henvendesig med en alvorlig skade.Lars Kjeldsen er klinikchef for Rigshospitaletshæmatologiske klinik,som Enhed for Trombose og Hæmostase– i daglig tale hæmofilicentret– hører ind under. Han vil ikke gånærmere ind i den konkrete sag,men siger dog, at der er tale om endybt ulykkelig hændelse, der berorpå en misforståelse. Der har ikkei Traumecentrets 12-årige historieværet tilsvarende sager. Han understreger,at denne enkeltstående episodeikke skal afholde blødere frafremover at henvende sig på Rigshospitaletmed en alvorlig skade.Rigshospitalet har et traumecenterog ikke en åben skadestue. Detbetyder, at der er helt klare reglerfor, hvordan man visiteres dertil.Bløderne kan dog godt henvende sigdirekte.– Som bløder kan man selv mødeop i Traumecentret på Rigshospitalet.Man vil aldrig blive afvist, pointererLars Kjeldsen.Rigshospitalets hæmofilicenterdækker som bekendt et stort område,og skader kan ske langt fraBlegdamsvej i København. I de tilfældeskal man kontakte den lokaleskadestue. I selve Københavnsområdetanbefaler Lars Kjeldsen, atman tager direkte til RigshospitaletsTraumecenter og ikke en skadestue.Når blødere henvender sig i RigshospitaletsTraumecenter eller påandre skadestuer er det ifølge LarsKjeldsen altid en god idé, at manselv, en pårørende eller den skadestueman kommer til, kontakterRigshospitalets hæmofilicenter elleruden for åbningstid vagthavendelæge (se kontaktoplysninger i boksenside 15). Herefter vil hæmofilicentret/vagthavendelæge bistå medbehandlingen, sende faktormedicinmed videre.ID-kort og faktorberedskabI Vestdanmark opfordrer overlægeLone Hvitfeldt Poulsen fra Centerfor Hæmofili og Trombose, ÅrhusUniveritetshospital, Skejby, blødernetil i første omgang at søge lokal skadestueeller vagtlæge i tilfælde afskader. Skadestuen/vagtlægen kanderefter døgnet rundt konsultere hæmofilicentrettil at bistå med behandlingen,hvis det er nødvendigt (sekontaktoplysninger i boksen side 15).Lone Hvitfeldt Poulsen understreger,at det er vigtigt, at blødere altidbærer bløder ID-kort på sig.– Så kan de på skrift dokumenterederes sygdom, undgå misforståelserog få startet den rette behandling såhurtigt som muligt, forklarer hun.Skulle de vestdanske bløderpatienterkomme ud for en akutblødningssituation, hvor de bliverafvist eller på anden måde alvorligtmisforstået, kan bløderne henvendesig til vagthavende læge på hæmofilicentret.Endelig anbefaler Lone HvitfeldtPoulsen, at bløderpatienter, der frahæmofilicentret er instrueret i athave faktorpræparat derhjemme,sørger for altid at have tilstrækkeligemængder faktormedicin hjemme tilat kunne starte en behandling for etslag i hovedet eller anden alvorligskade, så der ikke skal bruges tid påat fremskaffe faktor.Kend din sygdom – og stå fastAndreas Bull-Gundersen tog efterafvisningen på Rigshospitalets Traumecenterhjem og medicinerede sigselv. Han forsøgte ikke efterfølgende


LeVeNde KLumme15at kontakte Rigshospitalets hæmofilicenter.Formand for Danmarks Bløderforening,Terkel Andersen, opfordrerkraftigt til, at man ikke giver op, selvom man bliver afvist eller tilbudtbehandling, som man ikke mener erkorrekt eller dækkende.– Stå fast. Insister igen og igen påden rette behandling. Vi blødere ersom mange andre med sjældne sygdommeeksperter i vores egen sygdomog ved ofte mere om den endalmindelige læger og sygeplejersker.Derfor må vi desværreogså være klartil at kæmpe noglekampe og insisterepå selv at videbedst og ikke giveop, fordi vi møderuvidenhed, sigerhan.Han kalder isin leder i dettenummer af BløderNytsagenfor et ’Wake-upForSide aF eKSTraBLadeT deN 15. maj 2009Kontakt til hæmofilicentrenerigshospitaleti dagtimerne på hverdage ringes til hæmofilicentret på telefon 35 45 48 21.Uden for åbningstid:Voksne: ring til vagthavende på Hæmatologisk Klinik på telefon 35 45 11 34.Børn (under 16 år): ring til vagthavende børnelæge på telefon 35 45 13 58.århus universitetshospital, SkejbyVoksne: i dagtimerne på hverdage ringes til hæmofilicentret på telefon89 49 51 99 eller 89 49 51 82.Uden for åbningstid:Primær henvendelse til nærmeste skadestue eller vagtlæge med henblik pålægelig vurdering. Vagtlæge/skadestue kan derefter kontakte vagthavendelæge i Center for Hæmofili og Trombose via omstillingen på århus universitetshospital,Skejby (telefon 89 49 55 66).Børn: i dagtimerne på hverdage ringes på telefon 89 48 90 31.Telefontid 8.30-9 og 14-15, onsdag dog 9.30-10 og 14-15.i kritiske situationer i dagtimerne uden for telefontiderne: afvent dettelefonnummer, der henvises til på telefonsvarer.Uden for åbningstid:ring til århus universitetshospital, Skejby på telefon 89 49 55 66 og bed omvagthavende børnelæge.KiLder: LarS KjeLdSeN, LoNe HViTFeLdT PouLSeN og BeNTe LÜBKer.Call’. I høj grad til behandlingssystemet,men også til den enkeltebløder.– Vi blødere er i dag så velbehandlede,at vi helt kan glemme, hvorfarlig sygdommen er. Det gældermåske især de yngre blødere, derikke i samme grad har oplevet sygdommensbarske konsekvenser.Forhåbentlig kan denne ulykkeligesag være med til at minde os om, atvi skal passe godt på os selv, væreyderst opmærksomme på kroppenssignaler og ikke se tiden an medhjemmebehandling, når vi får en alvorligeller potentielt alvorlig skade,slutter Terkel Andersen.ID-kortHar du ikke noget id-kort, der fortællerom din blødersygdom/iTP?Så læs mere på side 19.


16 ITPNytom ITP framøder i EuropaBestyrelsesmedlem Charlotte Beier-Christiansendeltog i maj/juni i flere europæiske ITP-møder ihenholdsvis Edinburgh og Berlin. Læs uddrag afmødeoplevelserne her. Et mere detaljeret referatkan findes på Bløderforeningens hjemmeside.Af Charlotte Beier-ChristiansenEDINBURGH16. maj 2009 var Danmarks Bløderforeninginviteret til konvent hosden engelske ITP-forening. Konventetbød på en meget spændendedagsorden, heriblandt emnerne’Træthed’ og ’Håndtering af ITP,hvad tænker patienten – hvad tænkerlægen’.TræthedProfessor Julia Newton fra NewcastleUniversitet, Storbritannien,holdt et foredrag om træthed generelti forbindelse med sygdom.Det er en problematik, som oftebliver bragt på banen af patientermed ITP. Hun pointerede vigtighedeni at fastlægge, om træthedener uafhængig af sygdommen ellerrelateret hertil, idet det er vigtigtat udelukke eventuelt andre sygdomme.Julia Newton forsøgte også at definere,hvad der menes med træthed.De fleste patienter beskriver det oftesom et stadie, hvor de føler sig drænetfor energi og oplever en træthedsom ikke er normal for deres alder.Mange patienter udtrykker, at dehellere vil være deres træthed kvitfrem for selve sygdommen, idet dederved ville få større overskud til athåndtere sygdommen. Ret tankevækkende.Den engelske ITP-forening vilher i sensommeren gennemføre entræthedsundersøgelse hos deresmedlemmer. Det bliver spændendeat høre resultatet heraf. Det er i dethele taget meget positivt, at ogsåflere og flere personer inden forsundhedsvæsenet får fokus på detteproblem.Dialog og forståelseMedicinstuderende JacquelineGuidry, Oklahoma, USA, og Dr. PaulaBolton Maggs, Manchester Hospital,Storbritannien, fortalte, hvordandialogen mellem patient og lægeikke altid opfattes ens af de to parter.Jacqueline Guidry har selv ITP,og hendes oplevelser som patientmedførte, at hun iværksatte en undersøgelseaf forståelsen mellempatient og læge.Resultatet viser en meget storforskel i opfattelsen af dialog ogforståelsen af, hvad der bliver sagt.Patienten har ofte kun sig selv somudgangspunkt, mens lægen oftegeneraliserer blandt patienterne.


17Pointen var, at det for patienten ervigtigt at blive ved med at spørgeind til lægens udtalelser, såledesat parterne får en fælles forståelsefor hinanden. Derved optimeresbehandlingen.Også engelsk frustrationEfter de officielle indlæg var der fridiskussion og erfaringsudveksling.Heraf fremgik det, at frustrationenblandt de engelske patienter erlige så stor som i Danmark, og dettil trods for, at de har centre, hvorITP-specialister er samlet. Hvisdu ikke lige bor i nærheden af etcenter, så får du lige så forskelligbehandling, som der er læger. Defærreste fik en ”second opinion”hos en specialist.BERLINI perioden 4. til 7. juni 2009 blevder afholdt European HaematologyCongress i Berlin. I den forbindelsehavde de to medicinalvirksomheder,GlaxoSmithKline (GSK) og Amgen,inviteret Danmarks Bløderforeningtil Berlin til hvert sit møde. Hermødtes Danmarks Bløderforeningmed en række europæiske patientforeninger/patientrepræsentanter,blandt andet fra Tyskland, Holland,Sverige, Polen og Spanien.Nye retningslinjerPå mødet hos GSK fortalte professorAdrian Newland, Storbritannien, atman fra europæisk side har lavetnye guidelines, det vil sige retningslinjer,for behandlingen af ITP-patienter.Retningslinjerne forventesat blive publiceret i Blood, et amerikansktidsskrift for hæmatologer.Retningslinjerne er først gældende,når publicering har fundetsted. Jeg kan dog forsøge at løfte sløretfor nogle af punkterne i de nyeretningslinjer:• Terminologien for ITP skal målrettes,således at man både i Europaog USA bruger en fælles betegnelse.• Der kommer forventeligt nye anbefalingertil, hvornår du har akutog kronisk ITP (i dag under/overseks måneder). Muligvis bliver deri fremtiden indelt i tre stadier.• Nedre ”normalværdi” for blodplader/trombocytteri blodet forventessænket fra >150 mia/l til >100mia/l.• Der skal være mere fokus påblødningstendens sammen medtrombocyttallet, det vil sige, atlave trombocytter ikke kan/bør ståalene i fremtiden.• Det bliver slået fast, at det ervigtigst at kigge på patienten ogdennes velbefindende frem for påblodpladetal/blødningstendenser.PatientpanelAmgen havde inviteret til deltagelsei ”European ITP Patient AdvocacyPanel”. Formålet med mødet varerfaringsudveksling, idet de enkeltelande fik mulighed for at fortælle enpatients historie.Trods vores kulturelle forskellelignede historierne meget hinanden.Først af alt den ”skræk” somlægerne ved diagnosticering jageri livet på patienten og deres pårørende.Ofte begrundet i lægens egenmanglende kendskab til sygdommen.De fleste gav også udtryk for,at patienten på sigt bliver specialist ideres egen sygdom og derved ofte erbedre klædt på end lægen.Forskellig kultur i de enkelte landekom dog også til udtryk. I de nordeuropæiskelande har vi for vane atvære en anelse mere kritiske overfor læger og behandlinger, blandtandet er det naturligt med informationssedleni medicinpakken. Omvendter autoriteten over for lægenstørre, jo længere syd- eller østpå dukommer. Her kendte de heller ikketil information omkring medicinen –noget vi opfatter som en selvfølge.Behovet for patientorganisationerdrøftedes også livligt, og her er dermarkant forskel på, hvordan detdrives. I Danmark kan vi være stolteaf at have Danmarks Bløderforeningi ryggen samt vores aktive medlemmer.Tak for det! I mange andrelande drives organisationerne påbasis af en til fire frivillige.Alt i alt har det været nogle hektiske,men absolut også spændendedage i Edinburgh og Berlin.Læs meget mere i det fulde referat påwww.bloderforeningen.dkGlaxoSmithKline og Amgen sponsoreredei fællesskab turen til Berlin. DanmarksBløderforening takker for dette.


id-KorT19Kortets informationerID-kortet er af plastik og har sammestørrelse som et kreditkort. På kortetkommer til at stå generel informaid-korttil iTP-medlemmermedlemmer med iTP har efterspurgt muligheden for atfå et id-kort om deres sygdom. danmarks Bløderforeninger i øjeblikket ved at udvikle et sådant kort, og de førsteeksemplarer er ved at blive afprøvetAf Lærke Gade BjerregaardDet kan være vigtigt på skrift atkunne videregive væsentlige informationerom sin ITP, for eksempelhvis man er bevidstløs efter enulykke. Hæmofilicentrene udstederID-kort til bløderne, men der findesikke lignende tilbud til ITP-patienter.Da der ikke findes centrale behandlingscentrefor ITP-patienter til atvaretage en sådan opgave, har DanmarksBløderforening valgt at tilbydesine medlemmer at udarbejdeet ITP ID-kort.International inspirationBløderforeningen har indhentet eksemplerpå ITP ID-kort produceret iSverige og England til inspiration ogindkøbt en kortmaskine til at producerekortene på. Det gør det fleksibeltfor os at producere nye kort,samt giver os mulighed for løbendeat ændre i kortenes form efter behovog tilbagemeldinger.En håndfuld medlemmer har givetderes oplysninger til brug for atproducere testkort. Det forventes, atID-kortet vil være færdigudviklet ogkan blive udstedt til alle interesseredemedlemmer i løbet af efteråret.tion om ITP, relevante oplysningerknyttet til den enkelte, som foreksempel fjernet milt, samt kontaktoplysningerpå behandlingssted ognærmeste pårørende. Alt vil væreskrevet på engelskKortet produceres efter medlemmetsoplysninger. Det er således optil den enkelte at sørge for, at disseer korrekte, ligesom det er op til denenkelte at bede om et nyt, opdateretkort, hvis der sker ændringer af relevanteoplysninger.ID-kort og børnBløderforeningen er bevidst om, atID-kort nok ikke er den optimalemåde at medbringe sygdomsoplysningernepå, når det drejer sig ommindre børn, der ikke går med pung.I første omgang starter foreningenmed dette initiativ, og så må efterspørgselog konkrete forslag væremed til at afgøre, om vi går videremed yderligere tiltag til mindre børn.Hvis du er interesseret i et ITP IDkort,så kontakt Bløderforeningen pådbf@bloderforeningen.dk ellertelefon 33 14 55 05.Tak til glaxoSmithKline, der viaøkonomisk støtte har gjort det muligtfor danmarks Bløderforening atudarbejde id-kort for medlemmermed iTP.BlødningsrisikoBlødningsrisikoBlødningsrisikoID-kort omblødersygdomI DI DDanmarksI DDanmarksBløderforeningDanmarksBløderforeningMedlemmer med blødersygdomkan også få udstedt etmedlemskort med sygdomsoplysninger,hvis de ønsker det.Blødere kan få udstedt id-kortpå hæmofilicentrene. en tilfældigforespørgsel blandt en rækkemedlemmer af Bløderforeningenhar dog afdækket, at der ernogle, der ikke er i besiddelse afet sådant id-kort, og at det ikkeer alle id-kort, der er helt opdaterede.Bløderforeningen anbefaler, atman primært beder sit hæmofilicenterom et (nyt) id-kort, dadet er der, de har de aktuellebehandlingsmæssige informationer.Skulle der blive behovfor det, vil Bløderforeningendog gerne tilbyde at udarbejdeindividuelle medlemskort medsygdomsrelevante oplysningerefter henvendelse fra medlemmer.Kontakt Bløderforeningen pådbf@bloderforeningen.dk ellertelefon 33 14 55 05 og beskriv ditkonkrete behov.DanmarksBløderforening


20hiv/hepatitis cFire gode tilbudtil hiv- og/eller hepatitis C-smittede blødereDanmarks Bløderforening er nu klar med nye tilbud til blødere, der er smittet med hiv ellerhepatitis C. Det drejer sig om psykologbistand, coaching eller et servicetjek af økonomien,højskoleophold eller andet, som de kunne have brug for.Af Stine Schultz HansenDanmarks Bløderforening har fået en bevilling, der givermulighed for individuelle tilbud til de blødere, der ersmittet med hiv og/eller hepatitis C. Mange har opleveten række helbredsmæssige, sociale og økonomiske udfordringerpå grund af smitten. Derfor kan der være brugfor en hjælpende hånd for at få det bedst mulige ud affremtiden.1) PsykologbistandEn psykolog kan hjælpe, hvis du føler dig låst fast. Formåletmed psykologbistand kan være at få set på fortidenog nutiden for på den måde bedre at kunne tage hulpå fremtiden. Måske kan det virke mærkeligt at skullerode op i fortiden og hive fat i noget, der gør ondt, nårdu egentlig helst bare vil gemme det væk. Du skal væreforberedt på, at en psykolog vil gå tæt på, men samtidigkan psykologbistand virke rigtig godt, hvis du er åbenover for det og har mod på at indgå i forløbet. En god ogkompetent psykolog kan være en stor hjælp i forhold tilat få afklaring på nogle ting, du døjer med.Du kan vælge et forløb hos psykolog Paul Gandil.Også andre psykologer kan komme på tale – alt efterdit ønske.2) CoachingCoaching handler om, at du formulerer et mål, som dugerne vil nå frem til inden for en given og overskueligtidsramme. Coaching er en teknik, hvor den coachedeselv bidrager med løsninger og forslag til eventuelleproblemstillinger, der relaterer sig til fremtiden. Du bestemmersåledes selv, hvad der skal tales om, og hvadomdrejningspunktet skal være. Hvis du er motiveret forat nå dit mål, kan coaching rykke rigtig meget.Du kan vælge et coaching-forløb hos NLP-coach AndersReitov.FOTO: PRIVATPaul Gandil er psykolog og arbejder som selvstændig isit enmandsfirma ”Erhvervs- og SundhedspsykologiskKonsultation” med lokaler centralt i København. Han hartidligere været tilknyttet Bløderforeningen og kender derfortil de problemstillinger, man indimellem må slås medsom bløder. Han arbejder både med personlig coachingog psykologisk rådgivning og terapi. Du kan læse mere påwww.paulgandil.dk.


213) Økonomisk/juridisk servicetjekMåske vil du gerne ud på arbejdsmarkedet eller tageen uddannelse efter at have været ledig/på førtidspension.Det kan også være, du har brug for at få regnet pådine pensionsforhold eller andet for at planlægge dintilbagetrækning fra arbejdsmarkedet. Hos FinanshusetFredensborg tilbydes du en gennemgang af hele din familiesøkonomi, og der rådgives på basis af det grundlag,du har. Hvis du har brug for et servicetjek på din økonomiskesituation, eller hvis du gerne vil finde ud af, hvordandet juridiske aspekt forholder sig, så vil Finanshusetkunne hjælpe dig.Hos Finanshuset kan du eksempelvis få afklaring på,hvordan din økonomiske situation vil komme til at seud, hvis du påbegynder en uddannelse eller går på førtidspension.Ligeledes kan du få belyst behov og mulighederfor at sikre din familie i fremtiden.4) Personligt udviklingsforløbEt fjerde tilbud drejer sig om, at vi med udgangspunkt idine og måske andres behov laver et personligt udviklingsforløb,der for eksempel kunne handle om et højskoleopholdeller andet.Beskriv dine behov og kom med forslag til, hvad ligenetop du kunne tænke dig.Vi gør opmærksom på, at foreningen stadig som tidligerevil tilbyde aktiviteter for hiv- og hepatitis C-smittedeblødere.Hvordan tilmelder man sig?Alle ønsker vil blive søgt imødekommet, men bevillingener begrænset. Derfor kan det blive nødvendigt at prioriterei ønskerne, så det er vigtigt, du beskriver, hvorfor duhar brug for de enkelte tilbud.Første tilmeldingsrunde er åben til og med mandagden 28. september, og der gives besked om deltagelsesenest onsdag den 7. oktober 2009. Der vil, afhængig afsøgningen i første runde, blive endnu en tilmeldingsrundemed frist den 1. februar 2010. Tilmeldinger kanogså afleveres løbende, hvis der er konkrete og akutteårsager hertil. Afhængig af bevilling håber vi, at det ogsåi 2010/2011 vil være muligt at opretholde disse tilbud.Ønske om tilmelding fremsættes over for Bløderforeningenssekretariat på et særligt tilmeldingsskema, derkan downloades på www.bloderforeningen.dk/videreeller fås ved henvendelse i sekretariat. Ønsker du mereinformation, kan du kontakte socialrådgiver Birte Steffensen,der er at træffe tirsdag og torsdag på telefon33455513 eller mail: birte@bloderforeningen.dk.Medlemskab af Danmarks Bløderforening er ikke enbetingelse for at kunne benytte sig af tilbuddene.FOTO: MARTIN SØLYSTAnders Reitov er certificeret NLP coach practitioner fra Asiscoog uddannet i kommunikation ved Roskilde Universitet. Hancoacher enkeltpersoner og hold samt underviser i motivationog personlig målsætning. Hans drivkraft som coach er at arbejdemed mennesker og se dem udvikle sig mod et bedreliv, hvor drømme, ønsker og mål bliver opfyldt med et minimumaf omkostninger – økonomisk, socialt og menneskeligt.Du kan læse mere på www.andersreitov.dk.


22årsmødeÅrsmøde 2009Bløderforeningens Årsmøde 2009 blevholdt i Vejle i weekenden 18.-19. april.Her er glimt af nogle af weekendensbegivenheder.Tekst og foto: Lærke Gade BjerregaardNye venskaber blev knyttet.Annette Jønsson, der er forfatter tilbogen ”Fra mand til menneske”, holdtforedrag om sine erfaringer med athave mænd i terapi.Lørdagens program var præget af enrække forskellige café-arrangementerog workshops. Her caféen om ’Livetsjura’, hvor der blev introduceret til denye arveregler og sikring af efterladte.Professor Jørgen Ingerslev holdt festtaleunder middagen, hvor han så tilbagepå landevindingerne i den tid, han hararbejdet med blødersygdomme påhæmofilicentret i Skejby.Søndag formiddag blev årets generalforsamlingafholdt.Generalforsamlingens dirigent Vagn RyNielsen sluttede som en glædelig overraskelseaf med at uddele en donationpå 50.000 kr. til Bløderforeningen fraBestsellerfonden.Under middagen var design-dinegen-ismed soft ice-maskine ethit hos børnene.Mikael Frausing blev valgt som nysuppleant i bestyrelsen. Han er far tilto drenge på syv og fem år, begge medhæmofili A i svær grad, og kommer fraÅrhusOverlæge Lone Hvitfeldt Poulsen fraCenter for Hæmofili og Trombose, ÅrhusUniversitetshospital, Skejby, holdt oplægom ledproblemer hos blødere.


Landsindsamling23Medlemmer ønskes til at sælge skrabelodderÅrets landsindsamling er på trapperne, og vi vil gerne have DIN hjælp til atsælge skrabelodder for Bløderforeningen.Af Susan Langkilde”Hej, har du lyst til at købe etskrabelod til fordel for bløderei Danmark?”. Så enkelt kan detsiges, og det er faktisk ikke såsvært, når man først er kommet igang.Danmarks Bløderforeningsøkonomi er under forandring, ogvi har brug for hver en krone, vikan få. Vores årlige landsindsamlinger en af mulighederne for atindsamle penge til foreningensfortsatte arbejde blandt andet afholdelseaf sommerlejr, 50+ seminarog seminarer for forældre medbløderbørn.En ekstra skalleSidste år hjalp 35 medlemmermed at sælge lodder – i alt 1.934lodder blev solgt. Tem Folmandsolgte 210 lodder og blev dermeddet bedst sælgende medlem. Forhåbentligkan vi i år give den enekstra skalle og få solgt endnuflere lodder af endnu flere medlemmer.Landsindsamlingen varerfra 1. oktober til 31. december2009, så der er god tid til at fåsolgt lodderne.Om du vil sælge 10, 20 eller 211skrabelodder – ja, det bestemmerdu selv. Køberne kan du sikkertfinde blandt familie, venner, naboerog kollegaer, som gerne vilstøtte et godt formål. Og så har demulighed for at vinde et rejsegavekort,cykelgavekort eller en af deandre dejlige præmier. Et skrabelodkoster 20 kroner, og man kanstraks se, om der er gevinst. I alter der gevinster for over 100.000kroner.Der er også præmier på spil forFOTO: PRIVATForeningens supersælgende medlem,Tem Folmand, afsatte sidste år 210lodder. Tør du tage kampen op?alle medlemmer, der sælger skrabelodder,Vi trækker nemlig lodom to gavekort á 150 kroner. Endviderevinder det medlem, somsælger flest lodder, et gavekort tilen værdi på 300 kroner.LÆS 1 fra Nordvangsskolen kan noget, ingen andre kan! For tiende gang itræk var klassen den mest sælgende i Landsindsamlingen.FOTO: susan langkildeSkoleklasser kan også sælgeHar du børn eller børnebørn, somgår i skole, er du skolelærer ellerkender du en skolelærer? Så kanklassen hjælpe Bløderforeningenved at sælge skrabelodder – ogsamtidig tjene penge til ”klassekassen”.Vi giver nemlig skoleklasser4 kroner per solgt skrabelod.Så sig til hvis du, eller nogle dukender, kunne være interesserede.Ring til Susan Langkilde i Bløderforeningenpå telefon 33145505. Du kan også sende en mailtil: susan@bloderforeningen.dk


24 Levende KortNYTKlummeStefan Lethagen har orlovStefan Lethagen, der er professor, overlæge og centerchefpå Enhed for Hæmofili og Trombose på Rigshospitalet, holderet års orlov med virkning fra den 15. juni 2009. Under hansorlov er det Andrea Landorph, der er daglig leder af hæmofilidelenpå Hæmatologisk Klinik 4, som ud over hæmofilicentretogså dækker trombosecentret i Gentofte.Stefan Lethagens orlov skulle ikke få betydning for den fysiskesammenlægning af de to enheder under HæmatologiskKlinik 4. Der er dog stadig ingen endelig afklaring på, hvornårdenne finder sted.Ny afdelingslæge på RigshospitaletEnhed for Hæmofili og Trombose på Rigshospitalet har ansatEva Zetterberg som ny afdelingslæge. Hun har erfaring indenfor området via tidligere ansættelser på universitetshospitaletKarolinska i Stockholm.KalenderSEPTEMBER21. møde i Blødererstatningsfonden28. Ansøgningsfrist til firetilbud til hiv-/hepatitis C-smittede blødereOktober1. Landsindsamlingen starter15. ansøgningsfrist tilForsknings- og Støtte -fonden20. møde i Forsknings- ogStøttefondenPPID-nr. 47562DANMARKBNye åbningstider i sekretariatetBløderforeningens sekretariat har ændret telefonernes åbningstidefter længere tids observation af antallet af opkaldi åbningstidens ydertimer. Telefonerne lukker nu kl. 17 omtorsdagen og kl. 12 om fredagen, og de samlede åbningstiderser sådan ud:Mandag-onsdag: kl. 10-14Torsdag: Kl. 10-17Fredag: Kl. 10-12.November21.-22. KvindeturDecember1. World AIDS Day5. møde i Bløderforeningensbestyrelse31. Landsindsamlingen slutterHar man behov for at tale med en konkret medarbejder, kanman også uden for telefonernes åbningstider ringe på vedkommendesdirekte telefonnummer. Se liste over telefonnumrepå www.bloderforeningen.dk/sekretariat.Ny medarbejder i sekretariatetBirgitte Dreyer Sørensen er ansat som studentermedhjælp iBløderforeningen.Birgitte læser Folkesundhedsvidenskabpå Københavns Universitetog skal primært arbejdemed projekt Bløderliv underforandring. Birgitte er ansat iet barselsvikariat for Ane LindMøldrup til og med maj 2010.Foto: Lærke Gade BjerregaardDødsfaldFormand for Foreningen for bløderei Norge, Nils Tore Olsen, dødeden 23. juni 2009 i en alder af 53år efter kortere tids sygdom. NilsTore Olsen var kendt som en engageret,kompetent og velovervejetfortaler for blødernes sag, bådenationalt og internationalt. Hangjorde sig blandt andet gældendeinden for det nordiske samarbejdeog vil også blive savnet i Danmark.Afsender:Danmarks BløderforeningFrederiksholms Kanal 2, 3. sal1220 København KFlytter du? Meddel os detvenligst via telefon 3314 5505eller dbf@bloderforeningen.dk

More magazines by this user
Similar magazines