Årsberetning 2006.indd - Danmarks Bløderforening.

bloderforeningen.dk

Årsberetning 2006.indd - Danmarks Bløderforening.

2006 - KORT FORTALT2006 - kort fortaltPå de følgende sider kan du læse artikler om:”2006 har på mange måderværet et forandringens år.Efter at have haft projekteri Indien i mere end et årtihar vi netop afviklet voresengagement her – denindiske bløderforening skalnu til at stå på egne ben. Vi er også aktive i enrække andre internationale sammenhænge. Detinternationale arbejde bliver stadigt vigtigere, ogdet er en forandring og udvikling, vi forholder osoffensivt til.På hjemmefronten møder vi også behov for forandring.Vores arbejdsbetingelser ændrer sig, og ogsåher tager vi udfordringerne op: På trods af truslerom faldende bevillinger i fremtiden fortsætter vimed at udvikle vore aktiviteter. I 2006 har vi blandtandet sat mere fokus på mennesker med ITP og påvore kvindelige medlemmer.Forandring er noget, man enten er med i ellernoget, der går ud over én. I Danmarks Bløderforeninger vi med i forandringerne og vil ogsåfremover sætte vores præg på udviklingen. ”Terkel AndersenFormand for Danmarks BløderforeningEt år med udfordring og forandringSekretariatet for Danmarks Bløderforening har fåetny direktør. Bevillingerne til indsats for hiv-smittedeblødere er under afvikling, og rådgivningsfunktionenrevurderes. 2006 har således været foranderligt år forforeningen.Bløderliv i Indien – et projekt afsluttesBløderforeningen har gennem 12 år været dybt involvereti et udviklingsprojekt i Indien. Ved udgangen af 2006sluttede sidste del af projekt Bløderliv i Indien.På scenen i VancouverDanmarks Bløderforening var en aktiv deltager medflere oplægsholdere på årets verdenskongres forblødere afholdt i Vancouver. Kongressen er en af devigtigste internationale kilder til information og inspirationinden for bløderverdenen.Los Bleedos InternationalI 2006 lancerede unge frivillige fra Bløderforeningen etnyt, internationalt website for unge blødere. Websitethedder Los Bleedos International, og det er gået godtmed at nå ud i verden. Ved årsskiftet havde sitet brugerefra hele 38 forskellige lande.ITP – en sygdom i fokusITP er en sjælden blodsygdom, som kun de færrestekender til. I 2006 fik flere chancen, da Bløderforeningengenoptrykte en populær pjece, og sygdommen kom påLægens Bord og i Helse.Aktiviteter for medlemmerneBløderforeningen tilbyder sine medlemmer en bredvifte af aktiviteter af både faglig og social karakter. Åretsaktiviteter bød blandt andet på en kvindetur – et nytinitiativ, hvor kvindelige blødere og bærere kan mødesog udveksle erfaringer.God læselyst!Danmarks Bløderforening2006- kort fortalt3


LIVSKVALITETSUNDERSØGELSE2006 - I ÉT BLIK2006 - i• Små bløderbørn (0-7 år) og deres forældre,september• Større bløderbørn (7-18 år) og deresforældre, juni• Sommerlejr for bløderbørn, juli• Ungetræf, marts og november• Kvindetur, september-oktober• Blødere over 50 år med pårørende,maj og oktober• Hiv-smittede blødere og pårørende,september og oktober• Årsmøde for medlemmer, martsArrangementer• Hepatits C-legat (for bløderesmittet med hepatitis C)• Blødererstatningsfonden(for blødere smittet med hivvia deres medicin)• Forskningsogstøttefonden(støtte til blødere samtforskning i blødersygdom)Økonomisk StøtteInternational netværksdannelse• Nordisk møde, august• Møder i den europæiske sammenslutningaf bløderforeninger (EHC),maj og september• Verdenskongres for blødere, maj• Workshop ved verdensorganisationenfor blødere (WFH), februar4


2006 - I ÉT BLIKét blik...2006- i ét blikRådgivningForeningens socialrådgiver rådgivervia telefon, personligt fremmøde,hjemmeside, seminarer, medlemsbladm.m.Information• Pjece om ITP• Flyer om Los Bleedos International• Medlemsbladet BløderNyt (fire numre)• HjemmesideProjekter• Virtuelt netværkEt udviklingsprojekt som eksperimenterer medinternettets muligheder i foreningsarbejde for unge.Finansieret af Socialministeriet og blev afsluttet primo2006.• Bløderliv i IndienDanida-finansieret projekt som skal forbedre livskvalitetenfor indiske blødere. Blev afsluttet ultimo2006.5


2006 - I TAL2006 i talDer er godt gang i medlemsaktiviteternehos DanmarksBløderforening:Antal aktiviteter:11Antal deltagere:291På side 13 kan du læse mere omde forskellige aktiviteter og deresindhold.Økonomiske nøgletal for 2006På det administrative plan har 2006været kendetegnet ved direktørskiftei sekretariatet og en række interneaktiviteter i forhold til at sikre Bløderforeningensbevillinger i fremtiden.Det har givet et større træk påudgifterne til drift og administration,der i 2006 udgjorde 44% af de samledeudgifter.Alligevel er Bløderforeningen kendetegnetved, at hver anden krone,der bruges, anvendes til information,medlemsaktiviteter og internationaltarbejde. Dermed fastholder Bløderforeningensin profil som en patientforening,der både har fokus påmedlemmerne og på det omgivendesamfund.På indtægtssiden bliver DanmarksBløderforening stadigt bedre til atlave indtægtsdækket virksomhed,idet især sekretariatsbistand til paraplyorganisationenSjældne Diagnoserer en vigtig kilde til både økonomiskeindtægter og synergi-effekteri sekretariatet. Således udgør denindtægtsdækkede virksomhed opimod 1/3 af de samlede indtægter,og heraf stammer 88% fra SjældneDiagnoser.6


2006 - I TAL2006- i talUdgifter i 2006: Kr. 5.233.823Administration/drift44%3%Fonde/legaterMedlemsaktiviteter/rådgivningFx seminarer for hiv- ellerhepatitis C-smittede blødere,ungemøder, bestyrelsesarbejde,personlig rådgivning ved socialrådgiverm.m.Information/videnindsamlingFx hjemmeside, medlemsblad,informationspjecer, VirtueltNetværk mm.6%4%27%17%Fundraising aktiviteterIsær LandsindsamlingInternationaltNordisk, europæisk oginternationalt samarbejde samtprojekt Bløderliv i IndienAdministration/driftInternationaltFundraisingaktiviteterInformation/vidensindsamlingMedlemsaktiviteter/rådgivningFonde/legaterFor blødere, herunder bløderesmittet med hepatitis CIndtægter i 2006: Kr. 5.090.883MedlemskontingenterFundraisingLandsindsamling, private bidrag,fonde, virksomheder m.m.Offentlige tilskud48%2%MedlemskontingenterProjektrelaterede indtægterFx projektet Virtuelt Netværk,sommerlejr, forældre/børnseminar m.m.14%3%FundraisingIndtægtsdækket virksomhedFx sekretariatsbetjening forSjældne Diagnoser og forBlødererstatningsfondenInternationalt2%32%ProjektrelateredeindtægterInternationaltAdministration afprojekt Bløderliv i IndienOffentlige tilskudStatstilskud til foreningensindsats for de hiv/hepatitis C-smittede blødere, Tips/Lottomidler,HandikappuljenIndtægtsdækket virksomhed7


UDFORDRINGEREt år med udfordring og forandringDirektørskifte. Truet bevillingtil foreningens arbejde forhiv-smittede blødere.Medfølgende revurdering afforeningens rådgivningsfunktion.2006 har været et år, der bødpå udfordring og forandring forDanmarks Bløderforening.I foråret 2006 befandt Bløderforeningensig pludselig på avisernesjobsider. Direktør Dorthe Lysgaard fikefter otte gode år i Bløderforeningenandet arbejde, og foreningen måttese sig om efter nye kræfter til denvigtige post. Som det udramatiskedirektørskifte det var, blev det enproces først præget af sørgmunterafsked med en stor kapacitet oguvurderlig erfaring, og siden etglædeligt møde med ny energi, ligeså stor kapacitet og friske øjne påforeningens arbejde.Selv om tiden var jobsøgers marked,fik Bløderforeningen over 60 ansøgningermed mange kvalificeredebud på en ny direktør. Valget faldtpå Lene Jensen, 41-årig cand.polit.og folketingsmedlem for Socialdemokraterne.Hun forlod Folketingettil fordel for direktørjobbet og startedei Bløderforeningen i august.Hiv-tilskud truetI efteråret 2006 opstod der en andenog langt mere alvorlig udfordringfor Bløderforeningen. Foreningenblev meddelt, at den fra 2007 ikkelængere ville modtage tilskud til sitarbejde for hiv-smittede blødere.Foreningens indtægter stod derfortil at blive beskåret med en halvmillion kroner fremover. Et mødemed sundhedsminister Lars LøkkeRasmussen medførte en aftale omen overgangsordning, hvor tilskuddetvil blive halveret i 2007 for derefterat bortfalde.Situationen er dog stadig langt fratilfredsstillende for Bløderforeningen.Foreningen har derfor arbejdetpå højtryk for at finde alternativeløsningsmodeller, der kan erstattedet bortfaldne tilskud, så foreningenfortsat kan varetage hiv-smittedebløderes behov på samme niveausom tidligere. Ved udgangen af 2006er der stadig ikke fundet en varigløsning af problemet.Situationen har fået foreningen tilat tage sin rådgivningsfunktion optil revision. Både fordi der manglerfinansiering, men også fordi medlemmernesbehov ændrer sig overtid – for eksempel er hiv-smittedebløderes livsperspektiver langt bedrenu end for bare fem år siden. Derforer der brug for at gentænke, hvilketilbud foreningen fremover skal kunnetilbyde sine medlemmer. Det eren proces, der kommer til at rækkeet godt stykke ind i fremtiden, så alttyder på, at også 2007 vil blive et år iforandringens tegn.“Jeg ønsker, at Bløderforeningenfortsat udviklersin organisation og fortsater med til at sætte dagsordenen.Det er vigtigt atfastholde og udvikle detfokus, der er på bløderneslivssituation med udgangspunkti medlemmernesvirkelighed.”Lene Jensen, direktør iDanmarks Bløderforening,tiltrådte august 2006.8


UDVIKLINGSARBEJDEBløderliv i Indien – et projekt afsluttesMed udgangen af 2006 sluttede et mangeårigtprojektsamarbejde mellem Danmarks Bløderforeningog den indiske bløderforening. Gennem12 år har den danske bløderforening været med tilat forbedre forholdene for de indiske blødere ogstøttet opbygningen af den indiske bløderforening.Nu skal de til at stå på egne ben.Projektet Bløderliv i Indien startede i 1995 som et geografiskafgrænset samarbejde, hvor der især var fokus påat støtte to lokalområder. Senere blev det til et projekt,som skulle skabe resultater for alle blødere i Indien. Lidtovermodigt kan man mene, størrelsesforholdene ogudfordringerne i landet taget i betragtning. Men resultaternehar vist, at det var værd at tage udfordringerne op.Hvad er opnået?Mange blødere har fået det betydeligt bedre i Indienigennem den tid, projektet har varet. Først og fremmester der blevet diagnosticeret 7.000 blødere – mennesker,som i dag ved, hvad de fejler. Der er opbygget langtbedre diagnostiske faciliteter via midler fra projektet. Derer også gjort en stor uddannelsesmæssig indsats blandtsundhedspersonale, læger, fysioterapeuter med flere.En ganske pæn del af bløderne har fået en grundlæggendeviden om sygdommen, og om hvordan de kantage vare på sig selv. Både via udarbejdet informationsmaterialeog gennem de mange arrangementer, somde lokale foreninger har kunnet gennemføre med støttefra projektet. Blandt andet er den importerede ide omsommerlejre for børn og unge blødere blevet en succes.Der er således afholdt 107 sommerlejre i Indien sidenprojektets start.Projektet har også styrket den indiske bløderforeningorganisatorisk. Ikke mindre end 32 nye lokalafdelingerer blevet oprettet, og heraf er mange blevet støttet medkontorfaciliteter og medarbejdere via projektet.Dertil har projektet styrket den indiske bløderforeningsevne til at agere som fortaler for blødernes sag. Det harblandt andet resulteret i, at to delstater har anerkendt,at der også skal sættes penge af til bløderbehandling.Bløderne i Indien er blevet skarpere til at tænke irettigheder og bedre til at finde alliancer i det øvrigehandicapområde.En indisk bløder styrker sine led med en elastik lavet af engammel cykelslange.Hvad er lært?Projekt Bløderliv i Indien har vist, at det kan lade siggøre at skabe resultater i et samarbejde på tværs af destore forskelle, der er mellem Indien og Danmark. Alle,der har taget del i projektet, har oplevet nogle fantastiskeglæder ved at se de fremskridt, som er opnået. Omvendter alle blevet berørt af nogle af de forfærdeligeting, der kan følge med et liv med blødersygdom i etland som Indien.Men på bundlinjen står der, at det nytter, når selv en lillepatientforening fra et lille land forsøger at gøre en forskeli et kæmpe land som Indien. Tiden vil vise, hvornårog hvor i verden Danmarks Bløderforening næste gangvil være med til at støtte og sætte fokus på blødernes livog vilkår.Bløderforeningens projekter i Indien har været støttet afDSI og DANIDA.9


INTERNATIONALTPå scenen i VancouverTheis Bacher var en af de danskeoplægsholdere på verdenskongressenfor blødere i Vancouver.I maj måned deltog DanmarksBløderforening aktivt i en storverdenskongres for blødere, somblev afholdt i Vancouver. Ogsåandre internationale aktiviteterhar præget 2006. Bløderforeningenser det som en vigtig målsætningat deltage i internationaltarbejde. Dels for at nyde godt afden videndeling og det udsyn, derfølger med. Dels for at være medtil at bedre blødernes forhold påverdensplan.Verdenskongressen i Vancouversamlede over 4.000 blødere, behandlereog andre med interesse forblødersygdom. Kongressen, derafholdes hvert andet år, bød på etbredt udbud af emner inden formedicinsk forskning, psyko-socialeforhold og meget mere.Theis Bacher, som er læge, bløderog bestyrelsesmedlem i DanmarksBløderforening, holdt et oplæg, hvorhan delte ud af sin viden om ældreblødere. Tidligere blev blødere kunstillet korte livsforløb i udsigt, mendet er nu ændret takket være bedremedicin. Theis Bacher belyste udviklingeni blødernes forventede levealdergennem de seneste halvtredsår og redegjorde for de mulighederog konsekvenser, det indebærer.For den lidt yngre målgruppe holdtChristian Krog Madsen et oplæg omdet danske website Los Bleedos,som unge frivillige fra Bløderforeningenhar bygget op. Christian KrogMadsen lancerede ved lejlighedenen international version af sitet, somder kan læses mere om på modståendeside.I alt otte repræsentanter forDanmarks Bløderforening deltog ikongressen, hvor der blev hentetinspiration til foreningens arbejde,ligesom der blev skabt netværk medandre blødere og bløderforeningerfra nær og fjern.Mulighed og forpligtelseDet er ikke kun på verdensplanog ikke kun i 2006, at DanmarksBløderforening har spillet en aktivrolle på den internationale scene.Også på nordisk og europæisk plansøger foreningen løbende at gøre sinindflydelse gældende, ligesom foreningengennem mange år har væretaktiv i udviklingsarbejde i Indien (seforrige side).Foreningen ser det både som enmulighed og en forpligtelse at deltagei internationalt arbejde. Det eren mulighed for at være med heltfremme, hvor de store linjer tegnersig for forskning og udvikling, somfor eksempel på verdenskongressersom den i Vancouver. Det er også enforpligtelse at bidrage til, at bløderei andre lande tilbydes bedre forhold,end de måske kan opnå ved egenhjælp. Dertil oplever foreningen, atdens internationale aktiviteter gørden til en attraktiv samarbejdspartnerpå mange planer.Af alle disse grunde vil DanmarksBløderforening også i fremtidenvære at finde på den internationalescene – både for at hjælpe sig selvog for at hjælpe andre.10


WEBSITE FOR UNGELos Bleedos International– website for unge blødere fik vokseværkI 2006 kom der nye, internationale vinde i devirtuelle sejl på Bløderforeningens ungesite, LosBleedos. En international version gik i luften i maj2006 – nu skulle hele verdens unge blødere haveglæde af sitet. Los Bleedos International er blevetgodt modtaget verden over, og ved udgangen af2006 var der brugere fra 38 forskellige lande på sitet.Sport, uddannelse, rejser og hvordan det oplevesat være ung og have blødersygdom verden over.Det er nogle af de emner, som der bliver skrevet ompå det nye internationale site for unge blødere,www.los-bleedos.net. Debat og artikler er på engelsk, ogalle verdenshjørner er repræsenteret, når man skimmerlisten af lande, som brugerne på sitet kommer fra.Los BleedosBåde den internationale og danske LosBleedos er en del af webportalenKronisk-ung.dk.Kronisk-ung.dk blev skabt i fællesskab afunge frivillige i Danmarks Bløderforeningog Dansk Epilepsiforening. Webportalenblev udviklet under et treårigt projekt vednavn Virtuelt Netværk, der blev støttet afSocialministeriet. Projektet sluttede primo2006.www.kronisk-ung.dkSitet er en internationalisering af den danske versionlos-bleedos.dk, som gik i luften i 2004. Den engelskeversion er da også skabt af samme gruppe unge frivilligeblødere, der stod bag det danske site. Gruppen savnedeflere brugere af ungesitet, og da blødersygdom ersjælden, var det svært at finde tilstrækkeligt med aktivebrugere på dansk jord. Derfor vendte de unge blikket udmod verden – og det har givet pote.International lanceringDet nye internationale Los Bleedos-site blev lanceret tilen stor verdenskongres for blødere i Vancouver i majmåned. Her holdt 28-årige Christian Krog Madsen, enaf de frivillige bag sitet, oplæg om los-bleedos.dk oglancerede den engelske version. Det nye site mødte storinteresse blandt tilhørerne, og mange lovede at fortælleandre om det.Mund-til-mund metoden, en udsending af flyers til alleverdens bløderforeninger og omtale i mange nationalemedlemsblade har da også gjort sit. Der blev hurtigtoprettet mange nye profiler på sitet efter verdenskongressen,og siden er tilgangen vokset støt. Ved årsskiftethavde 195 brugere fra 38 lande oprettet en profil påwww.los-bleedos.net.”Vi er glade for den store interesse,som Los Bleedos International erblevet mødt med. Det er fedt medbrugere fra så mange forskellige landerundt om i verden, og det er godt at seden øgede aktivitet, det giver.”Christian Krog Madsen, frivillig bag Los Bleedos.11


ITPITP – en sygdom i fokusIdiopatisk TrombocytopeniskPurpura. De tre ord giver ikkeumiddelbart mening for de fleste.Men for en række medlemmeraf Bløderforeningen gør de. Fordem er det nemlig navnet påden blodsygdom, de selv ellerderes barn lever med. I 2006 fikandre også chancen for at læresygdommen nærmere at kende.Bløderforeningen genoptryktenemlig en populær pjece omITP, og både Helse og LægensBord tog sygdommen op.Der udveksles erfaringer om ITP på Bløderforeningens årsmøde.I Bløderforeningen er medlemmermed ITP og deres pårørende kendtsom en aktiv og opsøgende gruppe.ITP er det mest søgte ord på foreningenshjemmeside, og der går sjældenten uge, uden at der oprettesnye debatindlæg om ITP på sitet.Stor usikkerhedEn af årsagerne til, at menneskermed ITP er så opsøgende, er sandsynligvis,at der er så meget ved sygdommen,der er usikkert. Det videsikke, hvorfor sygdommen opstår. Detvides ikke, hvor længe sygdommenvarer. Og der er stor uenighed blandtlæger, om hvorvidt sygdommen børbehandles eller ikke – og i givet faldmed hvilke midler.Det er mange faktorer af usikkerhedat håndtere på én gang. Menneskermed ITP og deres pårørende harderfor ofte et særligt behov for at udveksleerfaringer med andre i sammesituation. At få og give gode råd,støtte og opbakning. Et behov, derblandt andet viser sig i aktiviteten påBløderforeningens hjemmeside.Bløderforeningen sørgede derforogså for, at gruppen af ITP-medlemmerfik deres egen workshoppå foreningens årsmøde med etlægefagligt oplæg og mulighed fordebat. På den måde fik medlemmermed ITP en lejlighed til at mødes ogudveksle erfaringer. På årsmødetsgeneralforsamling blev CharlotteBeier-Christiansen, der er mor til endreng med ITP, valgt ind i Bløderforeningensbestyrelse.Ekstra behov for informationFordi ITP for de fleste er en ukendtsygdom, giver det nydiagnosticeredeet ekstra behov for information.Det kan også være svært at forklareandre om sygdommen. For at lettepå dette problem har Bløderforeningenrevideret og genoptrykt enpopulær pjece om ITP. Interessenhar været over al forventning, ogallerede ved udgangen af 2006 erpjecen ’udsolgt’ fra lager igen og skalgenoptrykkes.I juninummeret af medlemsbladetBløderNyt blev temaet ’ITP hos børn’taget op. I september havde LægensBord et langt indslag om ITP og Helseen artikel om sygdommen efterhenvendelse fra Bløderforeningen.Så året bød på flere anledninger tilat stifte nærmere bekendtskab medblodsygdommen med det kryptiskenavn Idiopatisk TrombocytopeniskPurpura – både for foreningensøvrige medlemmer og andre.ITPITP står for Idiopatisk TrombocytopeniskPurpura:Idiopatisk betyder, at man ikkekender årsagen til sygdommen.Trombocytopenisk betyder,at man har for få blodpplader(trombocytter) i blodet.Derved opstår en blødningstendens.Purpura henviser til den lillaagtigefarve, man kan få påhuden og på slimhinderne,hvor blødninger er opstået, ligesomnår man får blå mærker.ITP smitter ikke og er ikkearvelig. Sygdommen kanramme både børn og voksne.Sygdommens forløb er umuligtat forudsige, og den kan varefra ganske kort tid til adskilligeår. Det er ikke muligt at helbredeITP, men man kan forkortere perioder hæve blodpladetalletved hjælp af medicin.12


AKTIVITETERAktiviteter for medlemmerneEt af Bløderforeningens kerneområderer de sociale og fagligeaktiviteter, foreningen tilbydersine medlemmer. Det er hernetværk dannes og erfaringerudveksles. Her følger en oversigtover de aktiviteter, som blev afholdti Bløderforeningen i 2006.Forældre-børn seminarerBløderforeningen afholder årligtseminarer for forældre og børn medblødersygdom inden for målgruppernesmå børn (0-7 år) og store børn(7-17 år). I 2006 var temaet for seminarernesport og bevægelse, og debød på en blanding af fysisk aktivitetog oplæg om sport og blødersygdom.SommerlejrPå sommerlejren mødes børn medblødersygdom fra hele landet til enuge med sjov, aktiviteter og masseraf nye og gamle venner. Sommerlejrener også det sted, hvor mangebløderbørn lærer at stikke og give sigselv medicin.UngearrangementerBløderforeningen har en ungegruppe,der afholder foreningens arrangementerfor unge. I 2006 afholdt gruppento arrangementer. Et i forbindelsemed foreningens årsmøde, hvorblandt andet bowling var på programmet,og senere på året afholdt gruppenen koncerttur i København.Ældre blødereForeningens 50+-arrangementerer målrettet ældre blødere. Åretsarrangementer bød på en dag i wellness-landog en weekend i Sønderjyllandpå jagt efter det betagendenaturfænomen Sort Sol.Hiv-smittede bløderePå Bløderforeningens arrangementerfor hiv-smittede blødere hardeltagerne lejlighed til at mødesog udveksle erfaringer. I 2006 varder to sociale arrangementer påprogrammet: En teateroplevelse ogen kokkeskole med efterfølgendemiddag i aftenens kokkerier.ÅrsmødeBløderforeningens årsmøde er målrettetalle foreningens medlemmerog indeholder blandt andet foreningensgeneralforsamling. I 2006 vartemaet for årsmødet Mødet medsystemet, og der blev også afholdtlægefaglige oplæg.KvindeturI 2006 afholdt Bløderforeningensit første arrangement,hvor kun kvinder var inviteret.Den ’klassiske’ blødersygdomhæmofili rammer næstenkun drenge/mænd, og derforkommer mandlige blødere ogderes problemstillinger ofte tilat fylde meget i foreningensarbejde. Men kvinder kan ogsåhave blødersygdom, og kvindeligebærere af sygdommen kanlide af blødningsproblemer.Derfor arrangerede Bløderforeningenen weekend, hvorkvinderne kunne være i fokusog tale om deres oplevelser ogerfaringer. Arrangementet varIfølge tilbagemeldingerne ensucces, der bør gentages.13


ORGANISATIONEN I 2006Organisationen i 2006Hvordan er vi organiseretBestyrelseTerkel Andersen (formand)Tove Lehrmann (næstformand)Hans Henrik Paulsen (kasserer)Theis BacherLene BrandtLisbeth Skjødt IpsenTem FolmandMette PoulsenJacob AndersenHelene Jacobsen (suppleant)Charlotte Beier-Christiansen (suppleant)Sekretariat (ved udgangen af 2006)Lene Jensen (direktør)Birte Steffensen (socialrådgiver)Lærke Gade Petersen (kommunikationsmedarbejder)Malene Markussen (kommunikationsmedarbejder)Kirsten List Larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent)Susan Langkilde (sekretær)Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder)Maria Overgaard (studentermedhjælp)Lars Preisler Hansen (studentermedhjælp)Poul Eik Jørgensen (frivillig)Forsknings- og støttefondens bestyrelseLene Brandt (formand)Hans Henrik Paulsen (kasserer)Theis BacherNiels Clausen (overlæge)Irene Jensen (Scleroseforeningen)Blødererstatningsfondens bestyrelseTove Lehrmann (formand)Birgit FischerTheis BacherNiels MichelsenVibeke LomholtClaus Lundstedt (suppleant)Marianne May (suppleant)Hvor er vi repræsenteretIgennem årene har vi deltaget i forskellige netværkog samarbejdet med en lang række interesseorganisationerog myndigheder på både nationalt og internationaltplan. Derudover er vi medlem af følgendeorganisationer:NationaltDSI - De Samvirkende InvalideorganisationerInternationaltWFH - Verdensorganisationen for blødereEHC - Den europæiske sammenslutning afbløderforeningerEURORDIS - Den europæiske paraplyorganisationfor sjældne sygdomme, hvor Bløderforeningensformand, Terkel Andersen, er formandSjældne DiagnoserAids-koordinationsgruppen14


TAK FOR JERES STØTTETak for jeres støtte!Danmarks Bløderforening vilgerne sige tak til de mange, sommed deres støtte og store indsatshar været med til at muliggøreBløderforeningens arbejde ogaktiviteter i 2006.Der er ingen tvivl om, at Bløderforeningensidentitet og livsnervestammer fra de medlemmer, somgør en indsats og engagerer sig iforeningen. Vi vil derfor gerne startemed at takke jer, der har givet input,en hånd og nogle gange hele armenmed i 2006.Tak til jer, der har været med til at arrangereforeningens aktiviteter – ogtak til jer, der har deltaget i dem. Taktil jer, der har stillet op til interview iBløderNyt eller selv har skrevet artikleri bladet og indlæg på foreningenshjemmesider. Jeres åbenhed ogerfaringer er til stor glæde for andre.Uvurderlige bidragBløderforeningen vil også gerne sigestor tak til vores bidragsydere. Foreningener afhængig af økonomiskstøtte for at kunne gennemføre sinemange aktiviteter, og alle bidragtæller – store som små.Vi vil derfor sige tak til de privatefonde, offentlige puljer og enkeltpersoner,der har støttet Bløderforeningensarbejde, og tak til medicinalfirmaerneBaxter, Bayer, Biovitrum,Novo Nordisk og ZLB Behring forderes bidrag. Også tak til alle, derhar solgt og købt skrabelodder tillandsindsamlingen og til dem, somhar støttet Bløderforeningen gennemkøb på nettet via ENGODSAG.DK.Ved hjælp af de midler, I harskænket os, har det været muligtat informere, rådgive, gennemføreaktiviteter, danne netværk og i dethele taget varetage blødernes interesser.Via jeres støtte kan vi arbejdefor at øge livskvaliteten hos danskeblødere og deres pårørende!Tak til alle, der har hjulpet ogstøttet os i 2006. Vi håber, at Iogså ønsker at bakke op omforeningens indsats i 2007.Bløderforeningen kan hvert år afholde en række aktiviteter, som kun er mulige på grund af økonomisk støtte og en stor frivilligindsats. Den populære sommerlejr for bløderbørn er én af dem.15


DanmarksBløderforeningFrederiksholms Kanal 2, 3. sal1220 København KTelefon 3314 5505Fax 3314 5509dbf@bloderforeningen.dkwww.bloderforeningen.dk

More magazines by this user
Similar magazines