12.07.2015 Views

Årsberetning 2011 - Danmarks Bløderforening.

Årsberetning 2011 - Danmarks Bløderforening.

Årsberetning 2011 - Danmarks Bløderforening.

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

<strong>Danmarks</strong>BløderforeningÅ r s b e r e t n i n g11


Indhold3 <strong>Danmarks</strong> Bløderforening i <strong>2011</strong>4 <strong>2011</strong> i tal5 Aktiviteter i <strong>2011</strong>6 Sommerlejr7 Tæt på medlemmerne8 Kampen for bedre behandling10 Organisationen i <strong>2011</strong>11 Samarbejdsflade<strong>Danmarks</strong> BløderforeningÅrsberetning <strong>2011</strong>ISBN 978-87-90861-18-6RedaktionTerkel Andersen (ansvh.)Lærke Gade Bjerregaard (red.)Lene JensenDesign og produktionSynergi Reklame + WebbureauSekretariat<strong>Danmarks</strong> BløderforeningFrederiksholms Kanal 2, 3. sal1220 København KTelefon: 33 14 55 05Fax: 33 14 55 09dbf@bloderforeningen.dkwww.bloderforeningen.dkÅrsberetningen kan frit citeresved kildeangivelse.<strong>Danmarks</strong>BløderforeningFotosJoachim RodeTem FolmandLisbeth Skjødt IpsenLærke Gade BjerregaardThilde Marie SkaanningTonny Foghmar2


”I en tid, hvor der ihøjere grad sættes fokuspå sundhedsudgifter og’value-for-money’, erdet vigtigt med en stærkforening til at talepatienternes sag.”Terkel Andersen, formand for<strong>Danmarks</strong> Bløderforening siden 198511<strong>Danmarks</strong> Bløderforening arbejderfor at forbedre forholdene for bløderei Danmark. Foreningen arrangereraktiviteter for medlemmerne,tilbyder støtte og rådgivning,udarbejder information og varetagermedlemmernes interesser over forbeslutningstagere. Foreningen havdei <strong>2011</strong> cirka 690 medlemmer.I <strong>2011</strong> har Bløderforeningen blandtandet arbejdet med:Aktiviteter• 12 afholdte arrangementer i <strong>2011</strong> medi alt 440 deltagere (se side 5)Støtte og rådgivning• Kontaktpersonordning – medlemmerhjælper hinanden• Faglige oplæg på seminarer og møder• Rådgivning og støtte via debatten påwww.bloderforeningen.dk• Adgang til foreningens socialrådgiverInformation• Medlemsbladet BløderNyt (to numre)• Printet nyhedsbrev (to numre)• Elektroniske nyhedsbreve(syv numre)• Pjecer: Livet med ITP og Bløderlivunder forandring• Informationsplakat vedrørende ITP• facebook.com/bloderforeningen(oprettet <strong>2011</strong>)• www.bloderforeningen.dk(52.755 besøg i <strong>2011</strong>)Projekter• Videre i livet (målrettet hiv- oghepatitis C-ramte blødere)• Bløderliv under forandring(satspuljeprojekt om ældre blødere,afsluttet <strong>2011</strong>)• Young Voices of Haemophilia(ungeprojekt i Indien, afsluttet <strong>2011</strong>)Interessevaretagelse• Fortsat adgang til den bedstebehandling• Registre på hæmofilicentrene• Bagvagtsfunktion på hæmofilicenter• Revision af straffeloven om overførselaf hiv• Internationalt samarbejde på nordisk,europæisk og verdensplanUddeling af fonde/legater• Blødererstatningsfonden• Forsknings- og støttefonden• Hepatitis C-legat3


<strong>2011</strong> i tal<strong>Danmarks</strong> Bløderforening er medlemmernesforening. Der har i <strong>2011</strong> været afholdt12 forskellige aktiviteter med i alt 440deltagere, heraf 92 børn under 18 år.*I sekretariatet har der i <strong>2011</strong> i gennemsnitværet 8,21 fuldtidsansatte fordelt på14 personer. Det store antal forskelligesekretariatsmedarbejdere i <strong>2011</strong> grunderdels i en medarbejder på barsel og delsi to tidsbegrænsede ansættelser medløntilskud. Sekretariatet betjener både<strong>Danmarks</strong> Bløderforening, paraplyorganisationenSjældne Diagnoser samtBlødererstatnings fonden. Efterspørgslenefter sekretariatstimer fra Sjældne Diagnoserhar i <strong>2011</strong> været særligt høj, jf. under”Indtægter”.I <strong>2011</strong> havde <strong>Danmarks</strong> Bløderforeningindtægter på 5,3 mio. kr. før renter ogudbytter. Udgifterne beløb sig til knap 5,5mio. kr., svarende til et driftsunderskud påknap 200.000 kr. Efter renter og udbyttersamt henlæggelser var regnskabetsamlet set i balance med et overskud påknap 10.000 kr. Resultatet er bedre endbudgetteret, hvilket blandt andet grunderi større indtægter fra indtægtsdækketvirksomhed, og at nogle medlemsaktiviteterhar ladet sig gennemføre billigere endforudset.IndtægterForeningens indtægter udgjorde i <strong>2011</strong> 5,3mio. kr. før renter og udbytter. Medlemskontingenter,deltagerbetalinger samtfundraising med videre bidrog med i altgodt 900.000 kr. Offentlige driftstilskudsamt tilskud til kursusaktivitet m.v.udgjorde 1,4 mio. kr. Andre indtægter fraoffentlige myndigheder omfattede tilskudtil hiv- og hepatitisrettede aktivitetersamt en rest af projektmidler på i alt ca. 1mio. kr. Foreningens egenindtjening vedbetjening af Sjældne Diagnoser udgjordegodt 1,9 mio. kr. samt betjening af Blødererstatningsfondengodt 100.000 kr.UdgifterForeningens udgifter i <strong>2011</strong> udgjorde i altknap 5,5 mio. kr. Heraf blev knap 3,2 mio.kr. anvendt på sekretariatsbistand i forholdtil foreningens generelle drift, generelbetjening af projekter samt betjening afSjældne Diagnoser og Blødererstatningsfonden.Af de resterende knap 2,2 mio. kr.blev 70 procent anvendt direkte på medlemsrettedeaktiviteter som sommerlejrfor børn, forældre/børn-seminar, årsmødefor alle foreningens medlemmer, psykosocialrådgivning, udgivelse af medlemsbladetBløderNyt med videre. De resterende30 procent blev anvendt til projekter,internationalt samarbejde, forsknings- ogstøttefonden samt fundraising.Foreningens økonomiskesituationI <strong>2011</strong> lykkedes det ikke at få et nyt projekttil <strong>Danmarks</strong> Bløderforening – det senesteprojekt, omhandlende aldrende blødere,udløb i 2010, idet den sidste rest projektmidlerfandt anvendelse i <strong>2011</strong>. At generereprojektmidler er afgørende vigtigtfor foreningen for at udvikle og formidleny viden og nye metoder til håndtering aflivet med blødersygdomme. Derfor er derogså fokus på dette i 2012.I 2010 var <strong>Danmarks</strong> Bløderforenings godkendelsesom almennyttig forening i farepå grund af ændret tolkning af reglernevedrørende antallet af private bidrag. Godkendelsensom almennyttig forening blevsikret i <strong>2011</strong>, men der skal fortsat værefokus på behovet for private bidrag. Bådefor at opretholde status som almennyttigforening og fordi bidrag fra privatpersoner,fonde og legater i stigende omfang ernødvendige for at kunne afholde medlemsaktiviteterm.v.Foreningen har udsigt til faldende bevillingerog mindre egenindtjening i dekommende år. For at gøre tilpasningen afforeningens aktiviteter hertil så nænsomsom mulig skal fokus på alternative indtægtskildersom bidrag fra private, fonde,legater samt projektmidler udvikles ogforstærkes.* Deltagerantallet er opgjort lidt anderledes endtidligere år, således at ikke-medlemmer også tællesmed.4


Patient Haemophilia DayAktiviteteri <strong>2011</strong><strong>Danmarks</strong> Bløderforenings aktiviteter er et af foreningens helt centralefokusområder. Aktiviteterne er ramme om vigtig erfaringsudveksling,ny viden og gode oplevelser.Forældre-børn seminarPå Bløderforeningens forældre-børnseminar mødes familier med børn, derhar blødersygdom/ITP. Forældrenemodtager information og deler erfaringer,mens børnepassere laver aktiviteter forbørnene. I <strong>2011</strong> holdt en psykolog blandtandet oplæg om udfordringer i familielivetmed kronisk syge børn.ITP-netværkPatienter med blodsygdommen immuntrombocytopeni (ITP) mødtes i <strong>2011</strong> tilnetværksmøde.SommerlejrSe side 6.sommerlejr50+ seminarBlødere over 50 år og deres partneremødes årligt til oplevelser og fagligeoplæg. I <strong>2011</strong> mødtes de blandt andettil foredrag om motion for blødere medbevægelsesindskrænkninger, ligesom defik mulighed for at spille Wii sammen.Patient Haemophilia DayNyt fra forskning og hæmofilicentrene varpå dagsordenen på heldagsarrangmentetPatient Haemophilia Day, hvor en rækkelæger og patienter holdt oplæg. Alle medinteresse for blødersygdom var velkomne,også ikke-medlemmer.Ældre bløderekvindeturKvindeturKvinder er i mindretal, når det drejersig om at have blødersygdom. PåBløderforeningens Kvindetur får demulighed for at mødes og dele erfaringerom problemstillinger, som er særlige vedat være kvindelig bløder eller bærer. Ogsåkvinder med ITP kan deltage.ÅrsmødePå foreningens årsmøde mødes medlemmerne på tværs af alder og sygdom.Årsmødet danner rammen om foreningensgeneralforsamling samt oplæg ogworkshop. Årsmødet i <strong>2011</strong> bød blandtandet på oplæg om livet med ITP oggenterapi for blødere.Hiv og hepatitis CDe hiv- og hepatitis C-smittede bløderehar mulighed for at dele erfaringer ogfå input til at håndtere deres særligelivssituation på årlige seminarer ognetværksmøder. I <strong>2011</strong> blev blandt andetafholdt lægefaglige oplæg om smitsomhedog behandlingsmuligheder.InformationsmødeSammen med børneafdelingen påAarhus Universitetshospital, Skejby,holdt Bløderforeningen i <strong>2011</strong> etinformationsmøde for bedsteforældre,pædagoger og andre i nær kontakt med etbløderbarn.5


SommerlejrDe kommer lidt væk fra forældrenes bekymrede blikke. De lærerat stikke sig selv for at tage medicin. Og de får venner for livet.Bløderforeningen tilbyder hvert år børn med blødersygdom eller ITPat komme på sommerlejr.6Bløderforeningen har siden 1978 holdtsommerlejr for børn med blødersygdom.På sommerlejren kan børnene lære atstikke sig selv for at tage den medicin,som er livsvigtig for dem, mens en hæmofilisygeplejerskesørger for vejledning ogtræning. På lejren oplever børnene også,at de ikke er alene med deres sygdom, ogvenskaber for livet opstår.Børnene får mulighed for at prøve egnegrænser af, mens de er lidt væk fra forældrenesbeskyttende vinger, og de fårdermed mere selvtillid. Samtidig kanforældrene trygt sende deres børn af stedpå lejren, fordi de ved, at de her er i kompetentehænder. Lejrchef Tem Folmand,der selv er bløder, guider sammen medbørnepassere og sygeplejersker børnenegennem en aktivitetsrig uge.Lejren under presDesværre oplever <strong>Danmarks</strong> Bløderforeningi disse år, at sommerlejren er underpres. Det bliver sværere og sværere atskaffe penge til børnenes egenbetaling forlejren, fordi kommunerne ofte siger nej tilat støtte opholdet.I 2012 måtte Bløderforeningen således gåind og betale opholdet for flere af deltagerne.Men det er ikke en holdbar løsning.Andre foreninger oplever også, at kommuneri langt mindre grad støtter opholdog kurser, så der er desværre tale om engenerel tendens, der må håndteres.Bløderforeningen vil styrke sin fundraisingpå området og håber derigennem atkunne bibeholde sommerlejren i sin nuværendeform. For ligesom det har været i 33år, bliver det ved at være en utroligt vigtigaktivitet for bløderbørn – nu og for restenaf livet.”Sygeplejerske Susannehar i dag haft hold1 og 2 under kyndiguddannelse i blødersygdompå det niveau,de nu er klar til.Det var også dagen,hvor 10-årige Markushavde samlet mod noktil at stikke sigselv, og så ramte han– godt gået Markus!”Fra lejrchefens dagbog,se www.bloderforeningen.dk/sommerlejr<strong>2011</strong>


Fra video om hepatitis C:”Hvis man sidderalene og får debivirkninger, somjeg havde, så erdet helt sikkert,at man dropper udaf behandlingen.”Poul-Erik Bach-Andersen, bløder.Tæt på medlemmerneMedlemsblad, kontaktperson ordning, hjemmeside, aktiviteter ogfacebook. <strong>Danmarks</strong> Bløderforening tager mange midler i brug for atbringe medlemmerne tættere på hinanden.<strong>Danmarks</strong> Bløderforening har en kontaktpersonordning, som kan aktiveres når etmedlem har et konkret problem og brug for at tale med andre, for eksempel omat få et barn med blødersygdom eller at få udskiftet en hofte.Erfaringsudveksling er også fast punkt på dagsordenen på foreningens mangeaktiviteter (se side 5), hvor medlemmerne udover at få ny viden også har rigmulighed for at tale sammen. Aktiviteterne er ofte inddelt efter sygdom ellerliv situation, for eksempel unge, ældre eller forældre med børn. Det gør detnemmere at finde sammen med ligestillede.Information i medlemshøjdeI <strong>2011</strong> oprettede <strong>Danmarks</strong> Bløderforening en facebook-side. Siden giver foreningenendnu en mulighed for at være i tæt kontakt med sine medlemmer, fårespons og formidle viden. Se facebook.com/bloderforeningen.Bløderforeningen udsender også medlemsbladet BløderNyt, elektroniske ogskriftlige nyhedsbreve og har en meget informationsrig hjemmeside med godedebatmuligheder. På hjemmesiden fik hepatitis C-smittede blødere i <strong>2011</strong> enny mulighed for at lære om andres erfaringer, da foreningen fik produceret trevideoer. De handler om at leve med og eventuelt blive behandlet for hepatitis C,en sygdom som 177 blødere er blevet smittet med via deres medicin.Find videoerne på www.bloderforeningen.dk/hepc.Hiv-smittede blødere– en særligt udsatgruppeIndtil midten af 1980’erne blev 91 bløderesmittet med hiv via deres medicin. I daglever de 27 stadig. De er næsten alle ogsåblevet smittet med leverbetændelsenhepatitis C via medicinen, så de har nutre alvorlige sygdomme og et komplekstsygdomsbillede at leve med.Flere af dem blev smittet som børn og harderfor haft en opvækst, hvor de troede,de skulle dø inden for kort tid. Da effektivhiv-medicin kom i 1990’erne fik de ligepludselig en fremtid igen – hvilket ogsåkan være svært at vende sig til.<strong>Danmarks</strong> Bløderforening har en rækkesærlige tilbud til de hiv-smittede blødere,blandt andet netværksmøder, særligearrangementer og projekter. I <strong>2011</strong> kørteprojekt Videre i livet, der gav hiv-smittedeblødere mulighed for individuelleforløb til at komme videre i livet, foreksempel via coach eller økonomiskservicetjek.Projektet blev finansieret af enbevilling til de hiv-smittedeblødere via Finansloven.Bevillingen udløber i 2012,hvorfor <strong>Danmarks</strong> Bløderforeningmå forsøge at rejse nyemidler til sit arbejde for dennesærlige og udsatte gruppe.7


Kampen forbedre behandlingEt af <strong>Danmarks</strong> Bløder forenings vigtigste formål er at sikre blødernegod behandling i velfungerende hæmofilicentre. Det kræver desværretil stadighed sine kampe.”Når blødere havneri en akut situationuden for normalarbejdstid, er detafgørende, at derstraks kan opnåskontakt til denhøjeste ekspertise.”Fra <strong>Danmarks</strong> Bløderforening brev tilcenterledelse på RigshospitaletNutidens danske blødere lever i et samfundmed adgang til gratis medicin, og deter heldigvis sjældent, at en herboendebløder dør af sin sygdom. Men der ermange ting, der halter, når man ser nærmereefter og sammenligner behandlingeni Danmark med internationalt fastsattestandarder.Ingen registreFor eksempel er der i Danmark intet landsdækkenderegister, der giver overblik overantal af patienter med blødersygdom.<strong>Danmarks</strong> Bløderforening har i årevisarbejdet for at få etableret et sådantregister, der blandt andet kan bruges tilbedre forskning og til at give overblikover medicinforbrug og årsager. Detmanglende register er en stor hæmsko forhæmofilicentrenes arbejde, og personaletønsker ligesom bløderne, at Danmarkkommer til at leve op til de internationaleanbefalinger om sådanne registre.På Rigshospitalet fik hæmofilicentret i<strong>2011</strong> endelig bevilliget midler til et registerog vil nu gå i gang med at implementeredet, men en lignende bevilling mangleri Vestdanmark. Bløderforeningen hari oktober <strong>2011</strong> rettet henvendelse tilhospitalsledelsen på Aarhus Universitetshospitalog anmodet om, at de giver dereshæmofilicenter mulighed for at anskaffe etlignende register. Ved årets afslutning varder endnu ikke kommet svar.Ingen bagvagt?På Rigshospitalet blev bagvagtsfunktioneni <strong>2011</strong> bragt i fare. Af ressourcehensyn skaldet ikke fremover være en specialiserethæmofililæge, der kontaktes, når bløderehar brug for akut behandling uden fornormal arbejdstid. I stedet skal det væreen generelt funderet hæmatologisk bagvagt.Det er dybt bekymrende. Bløderforeningenrettede derfor i december <strong>2011</strong> henvendelsetil Rigshospitalets ledelse og gjorde opmærksompå problemerne ved at afskaffebagvagtfunktionen. I 2008-09 planlagdeAarhus Universitetshospital en lignendeafskaffelse af bagvagten, men valgte ikkeat gennemføre besparelsen. Her havdeBløderforeningen også rettet henvendelsetil ledelsen i sagen.Tæt samarbejde medhæmofilicentreBehandlingen af bløderpatienter iDanmark er fordelt på to hæmofilicentrepå henholdsvis Rigshospitalet og AarhusUniversitetshospital, Skejby. De tocentre er presset på ressourcerne.<strong>Danmarks</strong> Bløderforening har et godtsamarbejde med de to hæmofilicentre,som de deler mange fælles ønsker oginteresser med. I oktober <strong>2011</strong> genetableredeBløderforeningen sin lægefagligekomité og mødtes med overlæger frade to centre. Her blev diskuteret muligesamarbejdsprojekter og problemstillingeraf fælles interesse.Bløderforeningen har i <strong>2011</strong> i samarbejdemed hæmofilicentrene udarbejdetskemaer til bestilling af medicin via mail.8


Genterapi i fremtiden?Måske kan blødere i fremtiden blive helbedt for deres sygdom via genterapi.I december <strong>2011</strong> blev lovende forskningsresultater fremlagt i det ansete The NewEngland Journal of Medicine. Blødere med hæmofili B har i forsøg fået hævet deresfaktorniveau i blodet, så de ikke længere behøver at tage medicin eller medicin isamme grad som tidligere.Bløderforeningens medlemmer havde allerede hørt om de lovende forsøg påforeningens årsmøde i april, men nu blev resultaterne officielle.”Jeg bruger meget<strong>Danmarks</strong> Bløderforeningsnetværk.Det er guld værd attale med nogen, derforstår præcis, hvadman siger.”Sheila Ritchie, mor til 14-årig datter med ITPOgså ITP i fokusBløderforeningen varetager interesserfor patienter med blodsygdommenimmun trombocytopeni (ITP).Sagt i Radioavisen, december <strong>2011</strong>:”Det har vi ventetpå i 20 år”Terkel Andersen, formand for<strong>Danmarks</strong> Bløderforening.”Mit barnebarn, derogså er bløder, skalnok få glæde af det”Ole Eik Jørgensen, bløder med hæmofili B.Behandling af kronisk ITP er spredtpå en række forskellige afdelingeri landet. <strong>Danmarks</strong> Bløderforeningarbejder blandt andet for at øgekendskabet til sygdommen og foreningenstilbud blandt sundhedsfagligepersoner og patienterne. I <strong>2011</strong> blevproduceret en plakat til behandlingsstederne.Bløderforeningen udarbejdede ogsåen ny pjece for ITP-patienter, Livet medITP. Derudover blev afholdt særligtarrangeret for ITP-medlemmer på årsmødetog et netværksmøde i oktober,ligesom debatten på foreningenshjemmeside var præget af aktive ITPpatienterog -pårørende.9


Organisationeni <strong>2011</strong><strong>Danmarks</strong> Bløderforenings overordnede ledelsevaretages af en bestyrelse, som er sammensat afbåde blødere og pårørende. Det daglige arbejdeudføres af et sekretariat.BestyrelseTerkel Andersen (formand)Jacob Andersen (næstformand)Tem Folmand (næstformand)Mikael Frausing (kasserer)Theis BacherLisbeth Skjødt IpsenNaja Skouw-RasmussenLars LehrmannPalle SkovbyDavy Alan Charlottenfeld (suppleant)GenerationsskifteBestyrelsen i <strong>Danmarks</strong> Bløderforening oplevede i <strong>2011</strong>et større generationsskifte, da tre af foreningens garvedebestyrelsesmedlemmer valgte at stoppe. Tidligerenæstformand Tove Lehrmann, bestyrelsesmedlem LeneBrandt og kasserer Hans Henrik Paulsen (billedetnedenfor) havde tilsammen 68 års erfaring fra foreningensbestyrelse. Naja Skouw-Rasmussen, der i en årrækkehar været suppleant, blev valgt til bestyrelsen. Heltnye medlemmer af bestyrelsen blev Lars Lehrman, PalleSkovby og Davy Alan Charlottenfeld (suppleant).SekretariatLene Jensen (direktør)Susan Langkilde (sekretær)Lærke Gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder)Thilde Marie Skaanning (kommunikationsmedarbejder,barselsvikar)Ane Lind Møldrup (akademisk medarbejder)Birte Steffensen (socialrådgiver)Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder)Katrine Heinild (projektmedarbejder)Helle Nielsen (servicemedarbejder)Maria Christensen (studentermedarbejder)Marie Louise Plenborg (studentermedarbejder)Jonas Sjøstedt (administrativ IT-medarbejder)Poul Eik Jørgensen (frivillig)Bløderforeningens sekretariat betjener ud overBløder foreningen også paraplyorganisationen SjældneDiagnoser og Blødererstatningsfonden.Forsknings- og støttefondens bestyrelseLene Brandt (formand)Hans Henrik Paulsen (kasserer)Theis BacherNiels Clausen (overlæge)Irene Jensen (Scleroseforeningen)Frede Jensen (suppleant for Irene Jensen)Blødererstatningsfondens bestyrelseTove Lehrmann, formandTheis Bacher, næstformandNiels MichelsenOle HartlingLisbeth Skjødt IpsenMarianne May (suppleant)Claus Lundstedt (suppleant)10


Samarbejdsflade<strong>Danmarks</strong> Bløderforening ermedlem af:• Sjældne Diagnoser – paraplyorganisationfor 43 foreninger for sjældnesygdomme og handicap. SjældneDiagnoser køber sekretariatsarbejde afBløderforeningen.• Danske Handicaporganisationer– paraplyorganisation for 32 handicaporganisationer.• EURORDIS – paraplyorganisation foreuropæiske foreninger for sjældnesygdomme og handicap.• EHC (European HaemophiliaConsortium) – europæiske sammenslutningaf bløderforeninger.• WFH (World Federation of Hemophilia)– verdensorganisationen for blødere.<strong>Danmarks</strong> BløderforeningSamarbejder også med:• Hæmofilicentrene – jævnlig kontaktmed de nationale behandlingscentre forhæmofili på Rigshospitalet og AarhusUniversitetshospital, Skejby.• Nordiske bløderforeninger– foreningerne mødes årligt.• Indiens bløderforening (HFI)– foreningerne har i en årrækkesamarbejdet om udviklingsprojekter iIndien.• Medicinalindustrien – find Bløderforeningensetiske retningslinjer forsamarbejde med medicinalindustrien,samt en liste over hvilke virksomheder,der har støttet Bløderforeningen i <strong>2011</strong>på www.bloderforeningen.dk/etik.Tak for støtte<strong>Danmarks</strong> Bløderforeningønsker at sige stor tak til alle,der har hjulpet foreningen i<strong>2011</strong>. Tak til alle, der har lagthjerteblod og frivilligt arbejdei foreningen. Og tak til alle, derhar ydet økonomiske bidragog gjort foreningens mangeaktiviteter mulige.Uden jer, ingen <strong>Danmarks</strong>Bløderforening!11


En bløder er ikke bare en bløderMedlemskab<strong>Danmarks</strong> Bløderforening varetagerinteresserne for mennesker, der harhæmofili, von Willebrands sygdomeller ITP samt andre sjældne blødersygdomme.HæmofiliHæmofili skyldes mangel på en af defaktorer i blodet, der får blodet til atstørkne. Det betyder, at blodet ikkestørkner på normal vis, og blødninger– for eksempel i led, muskler ellerindre organer – kan blive store og langvarige,hvis der ikke gives medicinskbehandling. Blødninger kan forekommespontant eller ved blot mindre skader.Hæmofili rammer næsten udelukkendemænd og er medfødt og arvelig.Von Willebrands sygdomVon Willebrands sygdom skyldesmangel på den størkningsfaktor, somhedder von Willebrand-faktor. Bådemænd og kvinder kan have sygdommen,som medfører øget blødningstendens.Sygdommen er medfødt og arvelig.ITP (Immun Trombocytopeni)Blodsygdommen ITP medfører, atantallet af blodplader i blodet falder, såder kan opstå blødninger, fordi blodpladerer nødvendige for, at blodet kanstørkne normalt. Sygdommen skyldes,at kroppen danner antistoffer imodblodpladerne, så de bliver nedbrudt forhurtigt. Tilstanden medfører især blødningeri huden, men der kan også opståblødninger i slimhinder, muskler ogindre organer. ITP kan ramme begge kønog både børn og voksne. Sygdommenkan optræde forbigående, eller den kanblive kronisk.Det koster 250 kr. årligt at væremedlem af <strong>Danmarks</strong> Bløderforening.For unge mellem 18 og 25 år erkontingentet 125 kr.Alle, der vil støtte foreningens formål,er velkomne.Meld dig ind viawww.bloderforeningen.dk ellerring til <strong>Danmarks</strong> Bløderforening påtlf. 33 14 55 05.<strong>Danmarks</strong>Bløderforening<strong>Danmarks</strong> Bløderforening · Frederiksholms Kanal 2, 3. sal · 1220 København KTelefon 3314 5505 · Fax 3314 5509 · dbf@bloderforeningen.dk · www.bloderforeningen.dkBank 7040-1106847 · Giro 4 18 16 97

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!