Årsberetning 2011 - Danmarks Bløderforening.

bloderforeningen.dk

Årsberetning 2011 - Danmarks Bløderforening.

Kampen forbedre behandlingEt af Danmarks Bløder forenings vigtigste formål er at sikre blødernegod behandling i velfungerende hæmofilicentre. Det kræver desværretil stadighed sine kampe.”Når blødere havneri en akut situationuden for normalarbejdstid, er detafgørende, at derstraks kan opnåskontakt til denhøjeste ekspertise.”Fra Danmarks Bløderforening brev tilcenterledelse på RigshospitaletNutidens danske blødere lever i et samfundmed adgang til gratis medicin, og deter heldigvis sjældent, at en herboendebløder dør af sin sygdom. Men der ermange ting, der halter, når man ser nærmereefter og sammenligner behandlingeni Danmark med internationalt fastsattestandarder.Ingen registreFor eksempel er der i Danmark intet landsdækkenderegister, der giver overblik overantal af patienter med blødersygdom.Danmarks Bløderforening har i årevisarbejdet for at få etableret et sådantregister, der blandt andet kan bruges tilbedre forskning og til at give overblikover medicinforbrug og årsager. Detmanglende register er en stor hæmsko forhæmofilicentrenes arbejde, og personaletønsker ligesom bløderne, at Danmarkkommer til at leve op til de internationaleanbefalinger om sådanne registre.På Rigshospitalet fik hæmofilicentret i2011 endelig bevilliget midler til et registerog vil nu gå i gang med at implementeredet, men en lignende bevilling mangleri Vestdanmark. Bløderforeningen hari oktober 2011 rettet henvendelse tilhospitalsledelsen på Aarhus Universitetshospitalog anmodet om, at de giver dereshæmofilicenter mulighed for at anskaffe etlignende register. Ved årets afslutning varder endnu ikke kommet svar.Ingen bagvagt?På Rigshospitalet blev bagvagtsfunktioneni 2011 bragt i fare. Af ressourcehensyn skaldet ikke fremover være en specialiserethæmofililæge, der kontaktes, når bløderehar brug for akut behandling uden fornormal arbejdstid. I stedet skal det væreen generelt funderet hæmatologisk bagvagt.Det er dybt bekymrende. Bløderforeningenrettede derfor i december 2011 henvendelsetil Rigshospitalets ledelse og gjorde opmærksompå problemerne ved at afskaffebagvagtfunktionen. I 2008-09 planlagdeAarhus Universitetshospital en lignendeafskaffelse af bagvagten, men valgte ikkeat gennemføre besparelsen. Her havdeBløderforeningen også rettet henvendelsetil ledelsen i sagen.Tæt samarbejde medhæmofilicentreBehandlingen af bløderpatienter iDanmark er fordelt på to hæmofilicentrepå henholdsvis Rigshospitalet og AarhusUniversitetshospital, Skejby. De tocentre er presset på ressourcerne.Danmarks Bløderforening har et godtsamarbejde med de to hæmofilicentre,som de deler mange fælles ønsker oginteresser med. I oktober 2011 genetableredeBløderforeningen sin lægefagligekomité og mødtes med overlæger frade to centre. Her blev diskuteret muligesamarbejdsprojekter og problemstillingeraf fælles interesse.Bløderforeningen har i 2011 i samarbejdemed hæmofilicentrene udarbejdetskemaer til bestilling af medicin via mail.8

More magazines by this user
Similar magazines