Rett Nyt 2 2011 - Landsforeningen Rett Syndrom

rett.dk
  • No tags were found...

Rett Nyt 2 2011 - Landsforeningen Rett Syndrom

Rett-forenings årsmødeUlle blev undersøgt på kryds ogtværs men fik aldrig stillet endiagnose, så det var svært fordem at overbevise børnehavenom, at der var noget galt, da detikke kunne bevises. Men Ullehavde ikke noget sprog og havdedet heller ikke dengang ogstille og roligt blev andre i systemetend forældrene klar over, atder var noget galt, hvorefter Ullekom i specialbørnehave og i derette omgivelser for hende somhandicappet.Elisabeth fortalte lidt omde oplevelser, de havde medsystemet og meget af det lignervores. Hun nævnte et konkreteksempel på en tur i et supermarked,hvor Ulle var blevetspurgt, om hun ville med ind,hun nikkede (Ulle forstår mangeting og kan tegn til tale) menfik at vide, at der ingen balladeskulle være. Det var en torsdag,og Ulle fik kun slik om lørdagen,men ofte insisterede hunpå at skulle have noget, når devar ude at handle. Det sketeogså denne dag, og Ulle blevsur over, at hun ikke måtte fåslik og begyndte at skrige oggræde. En ældre dame komforbi og sagde, at det da ogsåvar synd, men Elisabeth holdtfast ved deres aftale, og Ullemåtte forlade butikken uden slik.Det var svært, for i princippetkan alle andre 23-årige barekøbe slik, når det passer dem,men ofte er vi nødt til at stillegrænser op for vores handikappedebørn/voksne, hvilket kanvære svært for andre menneskerat forstå.Hun sprang hurtigt frem tiltidspunktet, hvor Ulle skulleflytte hjemmefra. Ved alle andrelejligheder havde hun presset påfor at få kommunen til at kommemed en afgørelse, men da detkom til at skulle finde et egnetbosted til Ulle, var hun pludseligikke så ihærdig for at få en afgørelse.Der gik næsten to år, indende tog en afgørelse, og det varførst, da der kom en ny sagsbehandlerpå, der kunne forstå,at de havde ventet i lang tid pådette, så hun fik det igennem på14 dage og pludselig skulle deud at kigge på lejlighed/bosted.Der var mange tanker, der gikigennem hovedet på hende oghendes mand, og de var sikrepå, at der ikke var nogen, derkunne gøre det lige så godt somdem, og at Ulle aldrig ville klaredet. Men de snakkede om detog observerede Ulle, som pådaværende tidspunkt ikke vidstenoget, hvorefter det slog dem,at frigørelsen var nemmere forUlle end for dem, for Ulle levedei nuet og tænkte jo ikke over,hvad der skulle ske i morgeneller om 3 år.De fik anbefalet en lejlighedi et bofællesskab og tog hen ogtalte med chefen. Kvarteret varikke et af Stockholms bedste, såDet var svært fordem at overbevisebørnehaven om, atder var noget galt,da det ikke kunnebevises.9Landsforeningen Rett Syndrom

More magazines by this user
Similar magazines