august 2010 - ALS Gruppen Vestjylland

als.gruppen.vestjylland.dk

august 2010 - ALS Gruppen Vestjylland

Nyhedsbrev ALS FORUMSide 3TEMAKURSUS—ALSAf Tommy R. Pedersen pv. Af Jens HarhoffForvarsel om årets temakursus.Program:Programmet for årets temakursus ligger nu fast. Vi har igen i år våret heldige at få sat etgodt og varieret program sammen.Sted:Stedet er som sædvanlig Musholm Bugt Feriecenter ved Korsør.Tidspunkt:Tidspunktet er også som sædvanligt primo oktober.. Nærmere betegnet fredag den 1. tilsøndag den 3. oktober.Pris:Prisen er ikke helt fastlagt endnu. Men vil blive i omegnen af 850 950 for en person medALS + 2 ledsagere. Vil du have flere med, og det er muligt, vil det koste omkring 400 450 krper ekstra person.Prisen vil blive lidt mindre for pensionister, der ikke kan få kursus og transport betalt afkommunen.Din kommune er nemlig forpligtet til at betale kursus og transport for ALS relaterede kurser.Også for din nærmeste familie og dine hjælpere.Forplejning:Familien Harhoff har de sidste mange år stået for maden – dog sidste år assisteret af familienKrogh. Det må være muligt at andre vil give en hånd i den forbindelse. Vær sød at tænkeover det. Hvad med at pårørende grupperne gør noget??.Indbydelse vil blive sendt ud i løbet af foråret. Den vil også snarest blive lagt ind på ALSgruppenshjemmeside. www.alsgruppen.dk eller tryk på tilmelding herunder.Tilmeldingsblanketten vil også blive lagt på ovennævnte hjemmeside snarest.Kalender:Sæt allerede nu et kryds i din kalender.Antal:Sidste år var vi lige lovlig mange.. Det var svært at komme rundt og tale medalle, så vi vil begrænse deltagerne til omkring 110 og max 120.Vi vil helst ikke afvise nye med ALS, og det betyder vi måske vil blive nødt tilat sige nej til en veteran eller to selv om de har tilmeldt sig tidligt.Det er dog noget vi meget nødigt gør, fordi at vi ved, at også vi med en gammelALS har et behov for socialt samvær med andre ligestillede.PROGRAM...tryk herTILMELDING … tryk her


Årgang 4, nr. 8Side 4Arne’sklummeBare en sjov historieJeg mødte Per i 1989. Han var lige begyndt at læse bioteknologi (eller et andet blødt naturvidenskabeligtfag) i Odense og jeg var begyndt på mit PhD studium (dengang, Licentiat studium) i fysik. Atvi overhovedet lærte hinanden at kende, skyldes at vi boede i det samme hus i Hjallese og deltekøkken og bad. Jeg var lige flyttet fra Århus til Odense og kendte ikke så mange i byen, men viblev straks gode venner. Et halvt år senere måtte vi flytte, da huset skulle laves om til solcenter; ja,man må vige for fremskridtet....Per flyttede til bydelen Blangstedgaard, hvor jeg bor i dag, og jeg flyttede til Hunderupvej, den finestevej i Odense, næst efter Langelinie. Vi forblev gode venner i nogle år, besøgte ofte hinanden,tog til fodboldkampe osv. Men Per rejste til Tokyos havneby Yokohama, for at læse bioteknologi(eller et andet blødt naturvidenskabeligt fag) og snart rejste jeg til København for at arbejde på NielsBohr Institutet. I sommeren 1993 skulle jeg til Japan i en uge for at holde nogle foredrag pånogle universiteter og for at arbejde sammen med min gode ven Kazuo Ghoroku. Jeg valgte så attage mere end en uges ferie også, for at besøge Per og for at rejse gennem Japan.Arne Lykke Larsenwww.arnesunivers.dkJeg boede i den gamle bydel i Tokyo, hvilket var noget af en oplevelse. Gadeskiltene stod kun medjapanske tegn, ligeledes med metrostationerne når man kørte i metro, så mine medbragte kort fraDanmark var ikke til meget nytte. På restauranterne havde de ofte et menukort med billeder og ellershavde de simpelthen plastic modeller af retterne i vinduet! Og næsten ingen japanerne kunnetale et forståeligt engelsk. Jeg fik set det meste af Tokyo og Per og jeg rejste rundt i omegnen afTokyo og så fantastiske ting. Utrolig oplevelse at besøge Japan! Jeg oplevede endda et jordskælv!Næste dag troede jeg at det måske bare var noget jeg havde drømt, men Per spurgte: "Mærkede dujordskælvet i nat".Til den officielle del af min rejse tog jeg Shinkansen, toget der kører med 300 kilometer i timen,først til Kyoto hvor jeg havde et par overnatninger og derefter til Fukuoka. Selvom Shinkansenkører så hurtigt, kører der tog mellem destinationerne hvert kvarter, hvilket er nødvendigt på grundaf den store befolkning. I Kyoto besøgte jeg guldtemplet, kejser paladset og så flere andre ting(mest templer) og jeg besøgte tempelbyen Nara. Det er sjovt; på japansk staves Tokyo som Kyotobagfra og omvendt. Der er et tegn for "to" og et tegn for "kyo", så de to byer staves omvendt.Videre med Shinkansen til Fukuoka som er en millionby i Japan, som ingen nogensinde har hørtom. Fukuoka ligger også så langt ude at der normalt ikke kommer hvide mennesker, så jeg var etsærsyn i byen og folk gloede da også efter mig som var jeg Robert Redford. Jeg boede hos KazuoGhoroku og hans kone og to børn i den uge jeg var i Fukuoka; en utrolig oplevelse at bo privat hosen japansk familie! De kørte meget rundt med mig, så jeg fik set mange sider af det japanske samfund.Når man fx kører ind på en tankstation i Japan, kommer der straks fire mennesker ud for atbetjene en. Den ene fylder benzin på og de tre andre vasker bilens ruder. Man betaler ud af siderudenog inden man kører derfra, liner de fire mennesker op i indkørslen til tankstationen og så bukkerde når man kører ud. Det ser man ikke ved mange danske tankstationer!Jeg fik jo rejsen betalt, så vi arbejdede også lidt. Lidt! Jeg kan huske at Kazuo havde et kontor påstørrelse med en hel hal, hvor der stod adskillige skriveborde rundt omkring, så der var masser afplads til at jeg kunne arbejde. Og jeg holdt to foredrag på to universiteter. Det var også en sjov oplevelse;normalt får man jo honorar når man holder foredrag og i Japan var der kontant afregning.Efter foredragene kom kassereren op til mig ved tavlen og gav mig store bundter af store yen sedler.Efter Japan mistede vi forbindelsen, da vi begge flyttede rundt i verden. Jeg har dog ofte tænkt på,hvad der er blevet af Per? Nu spørger læseren måske hvad alt dette har med ALS at gøre? Alt behøvervel ikke at dreje sig om ALS, men pludselig her i 2010 fik jeg en mail fra Per, efter at vi ikkehavde haft kontakt i 17 år. Det viste sig at Per er afdelingschef på NsGene, et privat bioteknologifirma der forsker i, og udvikler medicin mod, neurologiske sygdomme som alzheimers og parkinsons.Og ALS, gudhjælpemig! De har fx prøvet nogle af deres produkter på SOD1 ALS-ramte mus,desværre uden nogen effekt. Vi må snart ses, skrev jeg tilbage.Bare en sjov historie.Arne Lykke Larsen


Arne’sklummeÅrgang 4, nr. 8Turen går til WienSide 5Lige før jul mødtes Bo og jeg for at diskutere vores næste ferierejse. Bo skulle alligevel i Rosengaardcenteretfor at købe julegaver (Armani skjorter, Lacoste t-shirts, Calvin Klein underbukserosv) til sig selv, så derfor mødtes vi i Rosengaardcenteret. Nu er Rosengaardcenteret ikke lige stedethvor man går i byen i Odense, men vi fandt en hyggelig cafe. Og vi fik et par øl. Bo foreslogRom og Milano og jeg foreslog Wien og Budapest. Af de fire byer er Wien den eneste vi kan køretil på en (lang) dag, mens de tre andre kræver en overnatning undervejs. Men Bo ville under ingenomstændigheder på ferie i Wien! Arrogant som han er, sagde han at Wien er på størrelse med Kertemindeog at der intet er at se!Men jeg gav ikke op og jeg er vant til at få min vilje i forhold til Bo, fordi jeg altid er den bedstforberedte af os. Jeg synes nu i øvrigt også at der er meget at se i Kerteminde men, indrømmet, ikkenok til en hel ferie. Men jeg vidste at der er masser at se i Wien; slotte og paladser fra detHabsburgske dynasti. Nå, vi kom ikke videre den dag for Bo havde sygdom blandt hjælperne ogmåtte skynde sig hjem på grund af vagtskifte blandt hjælperne, så jeg nåede ikke engang at blivesmåpløret af øllene....Arne Lykke LarsenJeg fortsatte via internettet samme aften. På Wikipedia fandt jeg ud af at Wien er EU's tiende størsteby, mens Kerteminde er EU's blot sekstentusindesyvhundredeogotteoghalvfjerdsindstyvendestørste by. Jeg ved ikke om det var det afgørende argument der overbeviste Bo, men i slutningen afjanuar kom der en mail fra ham om at han gerne ville med på ferie i Kerteminde. Undskyld Wien....Bo har aldrig været i Wien, men havde mange gange kørt igennem Østrig på vej til Italien (eller påvej hjem igen), og bemærket at Østrig er et flot land. Jeg har heller aldrig været i Wien, men hardog været i Wiens lufthavn to gange på vej til og fra Kiev. Jeg har også to gange kørt i tog igennemØstrig på vej til og fra en fysik konference i Trieste (som tidligere har tilhørt Østrig), men jeg lagdeikke mærke til at Østrig er et flot land. Jeg havde såmænd nok hovedet begravet i en fysikbog....Ved nærmere eftertanke kender jeg ingen østrigere; jeg kender ellers folk fra mange lande da jegaltid har rejst meget rundt til konferencer i mange lande. Til en konference på Sicilien var jeg ude atspise med nogle venner og to østrigere stødte til. Det chokerede mine venner og jeg, at de åbenlystvar racistiske; de sad højlydt og gjorde grin med negre! Det ser man ellers sjældent blandt højtuddannede.Nej, jeg kender faktisk ikke andre østrigere end Arnold Schwarzenegger; jeg var med i enaf hans bodybuilder film, nogle år før jeg fik ALS....Østrigere er jo kendt for at være ultrakonservative, racistiske og det der er værre og jeg tænkte lidtpå at blive det også til turen, for skik følge eller land fly! Jeg har boet i både Frankrig og Canada ogselvfølgelig går man i det samme tøj og følger skikkene og spiser det samme mad som indbyggernei det land hvor man nu engang bor. I Frankrig kunne jeg fx aldrig drømme om at gå på arbejde igummisko og man er i det hele taget pænt klædt på, selvom man er dansker. Ligesom man fejrerBastilledagen og Hellig Tre Konger og man drikker selvfølgelig champagne hele tiden og spisersnegle og frøer morgen, middag og aften.I Canada går man meget mere afslappet klædt, spiser junk-food og fejrer Canada Day (første juli).Og hver gang man er fem personer samlet, tænder man et bål og synger en rangersong! Og sejler ikano hele tiden, eller kører i bil selvom man kun skal hen til postkassen for enden af blokken. Såmuslimerne i Danmark har bare at fejre juleaften og grundlovsdag og gå i afvasket joggingtøj oghvide tennis sokker og gummisko. Og drikke øl og spise frikadeller morgen, middag og aften! Menjeg undlod dog venligst at blive ultrakonservativ, racistisk og det der er værre til turen....KLIK HER FOR AT LÆSE HELE BERETNINGEN


Årgang 4, nr. 8ALSAf Tommy R. PedersenSide 6LØB FOR LIVET OG ALS GRUPPEN VESTJYLLAND PRØVER NYT TILTAG AFVi har investeret i en amerikaner:Buick Skyhawk 1976. Formålet er at renovere bilen ogsælge den for højeste pris, for at kunne hjælpe folk eller organisationer.Bilen er købt, men vi mangler flg.:Donationer – økonomiske – materialerDonation – maler – lakeringDonation – mekanikere - knofedtEr du/i med på ideen eller kender en der synes om dette, så kontakt os.ALS GRUPPEN VESTJYLLANDTOMMY PEDERSENLYNGEN 37490 AULUMTLF.: +45 97 266 607FAX.: +45 97 266 607MOB.: +45 27 20 66 07SKYPE.: tommy-dkE-POST.: tommy@als-dk.dkWeb.: www.als-dk.dkALS GRUPPEN VESTJYLLAND og WITOPE HANDICAP har startet HANDIPARTSVi indsamler udfasede hjælpemidler til Polen. Alt går til handicappede som bruger disse i hverdagen oggiver et løft i livskvalitet og gnist.Vi samler toiletforhøjere, krykker, badestole, toiletstole, senge, el-køretøjer, rollatorer, manuelle-el kørestolemm.Vi mangler penge til transport, så hjælp os med at gøre en god gerning.Kontakt os for yderligere information.KLØE OG HUDIRRITATIONVi efterlyser information vedr hudirritation som følger med ALS og som opstår når man i forløbet har satsig permanent i en kørestol. Vi ved mange behandles med mange forskellige medikamenter, hvad enten kanvære receptpligtige eller hudplejeprodukter. Men hvad er rigtigt eller forkert at bruge. Hvem har en godkompetence blandt vore læsere, til at kunne rådgive os.? Vi hører gerne fra jer og svarene bliver offentliggjorther i brevet.


Årgang 4, nr. 8 Side 7Möte i Nordisk ALS AllianceTid:den 20 till den 22 augusti.Plats:Haapsalu Rehabilitation centre.Haapsalu i Estland.Syfte: Att vara med till att förmedla en bättre handikapp- politik till de Baltiska länderna, samt att vara medtill att ge info, åt alla med ALS i de deltagande länderna, om den optimala behandlingen och de bästalivsvillkoren. En av de förfaringssätt det kan göras på är att knyta kontakter tvärs över landsgränserna, samtatt hålla möten i deltagarländerna, så de kan lära om förhållanden i t.ex. Danmark och Sverige.Har du frågor Sänd dem till: jjharhoff@gefiber.dkSamband mellan sporadiskoch familjär ALS?Forskare har upptäckt ett samband mellan sporadiska och familjära former av amyotrofisk lateralskleros (ALS).De kopplade en sällsynt genetisk orsak till de flesta fall av ALS, som kan bana väg för rationell terapi baserat påett känt molekylärt mål.Att förstå orsakerna till patogena mekanismer och sporadisk ALS är den största utmaningen i denna sjukdom.För den här studien undersökte forskarna ryggmärg och hjärna av 100 fall, 78 med ALS och 22 i en friskkontrollgrupp.De fann FUS-gen patologi i ryggmärg av alla ALS tillfällen, utom vid ett fåtal fall med SOD1-mutationer.Men fann att FUS patologi inte var närvarande i kontroll fall utan ALS.De patienter med FUS patologi svarar för cirka 90 procent av alla ALS fall.Northwestern UniversityFeinberg School of MedicineSvenska forskarehar hittat ett nervgift, BMAA, i fisk och musslor i Östersjön. Giftet har kopplats till obotliga sjukdomar somALS, Parkinson och Alzheimer.Diagnosombud för ALSWiveca Blomqvist: Stockholm wiveca.blomqvist@comhem.se;Lena Stenström: Göteborgstenstrom.lena@telia.com;Claes-Göran Berndt: Malmöcg.berndt@telia.com;Valjeviken:www.valjeviken.seBox 94,294 22 SölvesborgTel. 0456-151 15ALS-diagnoskurs:23 augusti – 5 september.. C-G Berndt, als-nätverket


Årgang 4, nr. 8 Side 8Ny aktør i det vestjyskeAf Tommy R. PedersenSpecialister i specialbilerIndretning af handicapbiler er en tillidssag. Larsens autoindretning vil gennem dialog, rådgivning og solidt håndværk leve op til dennetillid, så du får nøjagtigt den handicapbil, der dækker dine ønsker og behov.Larsen autoindretningLarsen autoindretning er et firma med base i det vestjyske, der laver specialindretning, samt salg og service af alle bilmærker ogmodeller. Firmaets vision er at lave individuelle kvalitetsløsninger, der passer til den enkelte bruger af bilen. Hos Larsen autoindretningbliver der afsat god tid til hver eneste kunde, kunden skal høres - ellers er det ikke muligt at indrette bilen med et tilfredsstillenderesultat. Service er i højsædet, da dette er en helt naturlig del af en sund forretning.Larsen autoindretning har et tæt samarbejde med Langhøj autoindretning, som har mere end 30 års erfaring inden for specialindretningaf biler.Nye handicapbiler klar til leveringEksempler på indretningerLarsen autoindretning servicerer, reparerer og sælger også almindelige biler - alle mærker og modeller er velkomne i værkstedet.Klik nedenfor og se hvilke biler vi har til salg netop nu.Biler til salgVærkstedet tilbyderLarsens autoindretning servicerer og reparerer alle bilmærker og modeller. Kontakt os for et uforpligtende tilbud.ServiceringReperationKlargøring til synUdskiftning af forrudeOm lovgivningenHer kan du læse om udvalgt lovgivning vedr. handicapbiler, muligheder for tilskud og meget andet. Læs mere…Kontakt osHar du spørgsmål er du altid velkommen til at kontakte ospr. mail eller telefon. Læs mere…HENT FIRMAETS FOLDER HER


Nyhedsbrev ALS FORUMHandiHelpAf Tommy R. PedersenHelhedsløsningSide 9HandiHelp tilbyder alle kommuner og regioner i Danmark en helhedsløsning i forbindelse med hjælpeordningerfor handicappede. Således er både det administrative, og den konkrete hjælp og pleje den handicappedehar brug for inkluderet i ordningen.Helhedsløsningen foregår løbende i tæt samarbejde mellem HandiHelp, brugeren og kommunen/regionen,og hvor brugeren naturligvis står helt centralt, således at der skabes det bedste grundlag for en god og anstændigtilværelse.Helhedsløsninger dækker primært følgende områder: Rekruttering af hjælpere og vikardækning Visitation, rådgivning og pleje Administrative opgaver, såsom ansættelseskontrakter, løn- og forsikringsforholdHos HandiHelp er det altid brugeren og brugerens behov, der er i centrum og det betyder meget for os, at der opnåsde bedste rammer og betingelser for et godt samarbejde.LEDSAGERHandiHelp tilbyder vores brugere en ledsager ved aktiviteter udenfor hjemmet. Disse aktiviteter strækker sig lige fraindkøb til ferieophold, hvilket naturligvis betyder at antallet og fordelingen af timer varierer meget.Ledsager jobbet adskiller sig således fra andre hjælpeordninger ved at være mere løst bestemt og med megen aktivitetud af 'huset', er jobbet meget alsidigt. HandiHelp vurderer brugerens behov og aktivitet fra gang til gang og søgeren specifik løsning til opgaven.Jobbet som ledsager kræver primært, at du kan lide at arbejde med mennesker, og at du har en god fornemmelse forandre menneskers grænser.HandiHelp har lang tids erfaring indenfor handicapområdet, og det giver os gode forudsætninger med ledsagerordninger.Gør en forskel - bliv ledsager gennem HandiHelp. ¨Yderligere informationHandiHelp er en del af Handicapportalen, der er en portal og søgemaskine, der har eksisteret siden2002. Den er stiftet af Sabit Tüfekci, der er født med muskelsvind.Læs mere om HandiHelp www.handihelp.dkLæs mere om Handicapportalen www.handicapportalen.dkKontaktinformation:HandiHelpTlf.nr.: 39 20 64 64Mail: kontakt@handihelp.dk


Autohuset Vestergaards Handicap og Buscenter har mere end 19 års erfaring i at sælgebusser og biler med indretning til handicappede.Vores mål er:At arbejde i løsninger med den bedste lokale service.Krisen2009 har været et udfordrende år for bilbranchen. Den økonomiske verdenskrise har ramt persontransporten som noget af detførste, og det mærkes både i varebil- og personbilbranchen. Folk kører længere i deres biler, og der omsættes dermed færre biler.Kommunerne har siden 2007 haft bevillingskompetencen i § 114 sager. Det har bl.a. betydet en revurdering af serviceniveauet.Sagsbehandlere kan være trængte på grund af opstramninger og nedskæringer. Ventelisterne kan være lange. Alligevel mærkervi en vilje hos både private, kommunerne og sagsbehandlerne til at slutbrugerne, de handicappede, ikke skal lide under en krise,de ikke kan gøre fra eller til overfor. Mennesker med støtte til bil har stadig behov for at komme fra A til B i hverdagen, og detskal sikres trods nedgang og modgang.Den lokale løsningFor os har 2009 betydet en udvikling af vores koncept. Et koncept, der satser på løsninger, gerne lokalt. Vores team består fortsataf salgskonsulenter inden for erhvervs- og handicap-biler, brugere af handicapbusser og -biler, en ergoterapeut med erfaring bådei afprøvning og sagsbehandling og selvfølgelig vores dynamiske opbygnings- og indretningsværksted Rehabiler med erfarnebilteknikere. Vores mål er, at du har den samme konsulent og den samme tekniker under hele din afprøvnings- og opbygningsproces.Vi kommer til dig, uanset hvor du bor. Med vores syv filialer og et opbygningsværksted har du aldrig langt til viden omdin bil og dens indretning.Vi udvikler nye løsninger til indretning af din bil og bus sammen med teknikere og ingeniører, og vi undersøger udlandet forløsninger, der både er prisbilligere og af høj kvalitet.I maj 2010 finder du os igen på Danmarks største messe for hjælpemidler, Health & Rehab.Denne gang i Bella Centeret fra d. 4. til d. 6. maj 2010. http://health-rehab.com/Du finder os på stand nr. E 0041Vi håber, du kommer forbi, ser voresnye produkter og får en snak med os.På gensyn!Med venlig hilsenKim SøndergaardFilialchefKLIK HER FOR AT SE MAGASIN 2010KLIK HER FOR MEDFØLGENDE INDSTIK


ALS FORUMNyhedsredaktionenv/Tommy R. PedersenLyngen 37490 AulumBAGSIDENNyhedsredaktionenv/ Henrik LarsenBøgedalvænget 6, 1, -95250 Odense SVTelefon:Tlf:+45 97 266 607Mob:+45 27 20 66 07Telefon:mobil:+45 31 39 19 41E-mail:agv@mail.dkE-mail:henrik@handikapinfo.dkwww.als-dk.dkhttp://www.activeboard.com/forum.spark?forumID=98439Motto: Vær for andre, som du gerne vil have De er for dig !INTERESSANTE INTERNETADRESSERTRYK HERUNDER PÅ ØNSKEDE LINKBIRGERS HIMMELALS GRUPPEN VESTJYLLANDWALTER BÜRGERARNE LYKKE LARSENHENRIK LARSENHandiHelpMUSKELSVINDFONDENREHABILITERINGCENTER FOR MUSKELSVINDBRUGER-HJÆLPER FORMIDLINGENDANSK ALS SELSKABALS FILMRESPIRATORBRUGERALS GRUPPERNE DANMARKALSgruppenJAN MANTHAI NIELSENKOPIER ADRESSER IND I DIN BROWSERhttp://www.birgersfilm.dkhttp://www.als-gruppen-vestjylland.dk/http://www.kortlink.dk/7nk3http://www.arnesunivers.dkhttp:///www.handikapinfo.dkhttp://www.handihelp.dkhttp://www.muskelsvindfonden.dk/http://www.rcfm.dkhttp://www.formidlingen.dk/http://www.als-selskab.dk/http://www.alsfilm.net/http://www.respiratorbruger.dkhttp://www.als-grupperne-danmark.dkhttp://www.alsgruppen.dk/http://sites.google.com/site/mitlivmedalsKender du til en hjemmeside der ikke er med, så skriv til os så den kan komme med, er deret link der ikke virker så hører vi også gerne fra dig, så vi kan få det ændret.

More magazines by this user
Similar magazines