Dialogen 2-2007_dk.indd - Astra Tech

PatienthistorierNatascha, 25:”I dag fungerermin hverdag”MIT NAVN ER NATASCHA, jeg er enung kvinde på 25 år, som fikdiagnosen MS i oktober 2002.Jeg bor i en handicapbolig i Risskov nordfor Århus sammen med min kæreste. Vihar boet sammen i næsten 5 år, og minkæreste Sonny har siden februar 2005været min fuldtidshjælper. Det fungererfantastisk fint for os, og han er det bedste,der er sket for mig i mit liv. Han er en vidunderligstøtte i hverdagen.Det hele startede en aften, hvor en nærveninde og jeg holdt en lille fest. På dettidspunkt gik jeg på det, der i dag hedderHHX, og min hverdag var helt almindeligfor en ung studerende med fester og masseraf aktiviteter.Vi kom til at spise flødeboller i massevis,og vi fik en ide om, at det kunne væresjovt at kaste dem rundt i lejligheden, ogfaktisk endte vi ude på gangen, hvor Sonnyboede lige overfor. Det blev et værresvineri, og jeg var den, der blev sendt overfor at banke på døren og sige undskyld,og at vi nok skulle rydde op. Han åbnededøren, vi så på hinanden – det var kærlighedved første blik. Vi har været sammenlige siden!DIAGNOSENMin indgang til MS startede helt pludseligt.Vi var begge uforberedte og vidsteikke meget om sygdommen. Jeg fik lammelseri benene, deraf gangbesvær, føleforstyrrelser,og jeg var svimmel og utilpasi lange perioder.Vi kontaktede vagtlægen en dag, hvordet var særlig slemt, og jeg blev indlagt tilnærmere udredning. Her gennemgik jegutallige undersøgelser, som jeg ikke havdehørt om før, og jeg var på sygehuset i14 dage. Det eneste lyspunkt var, at personaletvar helt utrolig flinke og tålmodigemed os.Jeg blev udskrevet med tider til en MRogCT-scanning og med en fornemmelseaf, at lægerne troede, jeg havde fået enBorrelia infektion!Efter scanningerne blev vi indkaldt tilen samtale på sygehuset, og vi huskerbegge to tydeligt, hvordan vi sad i venteværelset,kiggede på alle billederne ogtidsskrifterne rundt omkring os – af personeri kørestole og med krykker. Overdet hele stod der informationsfoldere omsclerose. Det var meget svært at forholdeNataschas indgang til MS startede helt pludseligt.”Jeg fik lammelser i benene, derafgangbesvær, føleforstyrrelser, og jeg varsvimmel og utilpas i lange perioder.”sig til, og vi forestillede os det værste!Vi kom ind til lægen, som fortalte omscanningsbillederne, og jeg så et billede afmig selv, hvor jeg lagde mærke til, at jeghavde nogle vældig store flyveører… detgrinede jeg meget af. Jeg hørte godt, at lægensagde, at jeg havde Multipel Sclerose,men det kunne ikke rigtig trænge ind, deteneste, jeg tænkte på, var mine flyveører!Her – bagefter – kan vi begge to præcisthuske omgivelserne og stemningen påstedet. Sonny husker især, at han tænktemed lettelse – endelig har vi fået klarhedfor, hvad hun fejler, nu kan der nok gøresnoget ved det!Men han tænkte også – hvorfor lige os,mig? Hvad skal vi nu gøre?Jeg brugte lang tid til eftertanke i dageneog ugerne derefter, og vi søgte rådog vejledning bl.a. på Internettet for atfå mere viden om denne sygdom, som viikke kendte særlig meget til.Familien tog det efter omstændighedernepænt og var til stor hjælp og støtte itiden efter diagnosen. Desværre skete derdet, at de fleste af veninderne og vennerneefterhånden faldt fra – stille og roligt; mennu har vi fået andre dejlige venner, somkender mig og os, som vi er i dag.MS UNGE-GRUPPENMin mor kendte en mand, der var formandfor unge sclerose klubben (MSU) iÅrhus Amt på det tidspunkt, og hun kontaktedeham ret hurtigt. Han tilbød, at vikunne komme forbi og få en snak, og dettog vi imod allerede 3 dage efter, at diagnosenvar blevet stillet. Den forrige formand(Karsten) var en fantastisk støtte ogkammerat for Sonny og mig. Jeg ringedeofte til ham, når der var noget, jeg var itvivl om.Jeg blev herigennem også introduceretfor klubben og mødte en del andre ungemed MS. Jeg blev valgt ind i bestyrelsenog således endte det også med, at jeg blevvalgt til formand for MSU i 2006. Desværrehar vi kun et møde tilbage, så slutterepoken, og vi lægges ind under voksenafdelingen.Sonny har gennem det sidste år fungeretsom kasserer, og vi har derfor haft endel fælles foreningsarbejde at koncentrereos om, og det har bundet os yderligeresammen.VORES HVERDAG I DAGI dag fungerer vores hverdag stort set fint.Vi har fået mange hjælpemidler, og vi erikke længere novicer angående viden omsygdommen. Vi har lært, hvordan man”Jeg bruger LoFric 5–6 gange dagligt, dethar gjort min situation meget lettere,” sigerNatascha.begår sig i kørestol og el-kørestol blandtandre mennesker, og vi har det dejligt ogmeget travlt i hverdagen med mange venner/familieog masser af møder og fritidsaktivitetersom ridning, fysioterapi m.m.Vi er på udkig efter en anden bolig. Vidrømmer om et dejligt hus og leder medlys og lygte i Århus området.Jeg kom i februar 2006 i kontakt medAstra Tech og fandt ud af, at jeg kunnehjælpes med vandladningen, som jeg havdehaft lidt problemer med. Jeg kontaktedesygehuset og fik herigennem LoFricPrimo, som jeg nu bruger hver dag 5–6gange dagligt. Det har gjort min situationmeget lettere, og jeg kan også sove igennemom natten nu.Det har været en god oplevelse at kunnetale helt åbent med andre om vandladnings-problematikkenog høre, at jeg ikkeer den eneste, der har de problemer ogsamtidig finde ud af, hvor let og smertefritdet at RIKke sig selv er. OK – i startenvar det godt nok Sonny, der måtte læredet, men nu klarer jeg det fint selv.Hvis du har fået lyst til at høre nærmereeller har kommentarer til denne artikel, erdu meget velkommen til at lægge vejenforbi min hjemmeside, som er:www.sclerosenogmig.webbyen.dk ■Nyttige adresser på hjemmesider:Med venlig hilsenNatascha og SonnyÅrhuswww.sclerose.info og www.scleroseforeningen.dkBOTOX– det er ligesagen for mig!I14 ÅR HAR JEG LEVET med diagnosen sclerose.Sygdommen ramte mig, da jeg var25 år gammel – et tidspunkt i de flestemenneskers liv, hvor livet er fuld af aktivitetog muligheder. Ting, som før var givne,blev til udfordringer, som skulle forceres,bl.a. det at holde på vandet blev fra denene dag til den anden et uoverskueligtproblem.Jeg har lært to begreber, som er vigtigefor min trivsel og livskvalitet: RIK ogBotox – og oveni dem begrebet ”fremadsyn”,som gør, at jeg i dag kan leve detgode liv, jeg lever.”EFTER AT SYGDOMMEN VAR blevet konstateret,blev min blærefunktion meget hurtigtpåvirket. Jeg var ikke i stand til at tømmemin blære ordentligt og blev derfor oplærti RIK. Det var en helt fantastisk tilstand,jeg nu befandt mig i. Jeg fik styr på minblære og kunne leve en del af det aktiveliv, som jeg før havde levet uden at skulleorientere mig om stedets nærmeste toilet.JEG HAVDE HØRT OM behandlingen i blærenmed Botox, og i samråd med mit fasteteam af neurologer og urologer blev dennebehandling startet. Virkningen viste sighurtigt, og jeg blev nu i stand til at holdemig. Før Botox-behandlingen skulle jegRIKke mig op til 10 gange dagligt for atundgå inkontinens, nu RIKker jeg mig,når jeg føler, at blæren er fyldt og skaltømmes. For mig har Botox-behandlingengivet en ekstra gevinst. Jeg synes, atbehandlingerne har en gavnlig virkningpå spasmerne i mine ben, men som jegselv siger: ”Det må vist stå for min egenregning!”.Den megen aktivitet er naturligvis aftaget,og i stedet har jeg kastet mig overhandicappolitik og deltagelse i Scleroseforeningensaktiviteter.Inden min sygdom brød ud, blev jegopfordret af mine daværende kollegertil at indgå en pensionsordning. I dag erjeg utrolig glad og taknemmelig for, atjeg blev ”lokket” til det, for uden denneøkonomiske sikkerhed, ville det ikke væremuligt for mig at leve det gode liv, som jeglever i dag. ■Jacob10 | Dialogen 2.07Dialogen 2.07 | 11