Sammenhængende diabetesforløb - Sundhedsstyrelsen

sst.dk
  • No tags were found...

Sammenhængende diabetesforløb - Sundhedsstyrelsen

MEDIQINDHOLDSFORTEGNELSE1 SAMMENDRAG.............................................................................. 71.1 Baggrundsmateriale og udvalgte projekter vedrørende itunderstøttelseaf diabetesforløb........................................................... 91.2 Prioritering af it-understøttelse ........................................................... 101.3 Klinisk logik og datagrundlag for diabetesforløb........................... 101.4 It-understøttelse af diabetesforløb..................................................... 121.5 Temaer, der skal belyses i den tekniske analyse ........................... 132 INTRODUKTION......................................................................... 172.1 Opgavens formål ........................................................................................ 182.2 Afgrænsninger ............................................................................................ 192.3 Rapportens udarbejdelse........................................................................ 192.4 Læsevejledning........................................................................................... 202.5 Tak................................................................................................................... 213 KRONISK SYGDOM OG FORUDSÆTNINGER FOR DETGODE FORLØB ............................................................................ 234 RAPPORTENS GRUNDLAG...................................................... 274.1 Beskrivelse af udvalgt baggrundsmateriale..................................... 274.2 Beskrivelse af udvalgte diabetes-it-systemer................................. 294.3 Delkonklusioner.......................................................................................... 425 VÆSENTLIGE PROBLEMSTILLINGER,GEVINSTPOTENTIALER OG BARRIERER .......................... 455.1 Tre hovedproblemområder..................................................................... 455.2 Prioritering af fokus.................................................................................. 485.3 Shared care .................................................................................................. 505.4 Scenarier for it-løsningsmodeller til understøttelse afdiabetesforløb............................................................................................ 535.5 Delkonklusioner.......................................................................................... 57Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 3 af 197


MEDIQ6 KLINISK LOGIK OG DATAGRUNDLAG FORDIABETESFORLØB..................................................................... 596.1 Overordnet klinisk logik .......................................................................... 596.2 Dataanalyse ................................................................................................. 876.3 SFI og standardplaner.............................................................................. 976.4 Delkonklusioner........................................................................................ 1007 IT-UNDERSTØTTELSE AF DIABETESFORLØB................ 1037.1 Aktører......................................................................................................... 1037.2 Analyse af interaktion mellem aktørerne........................................ 1077.3 Krav til it-arkitektur................................................................................ 1247.4 Principper for en teknisk løsning ....................................................... 1287.5 Forslag til en overordnet funktionel løsningsbeskrivelse ......... 1347.6 Delkonklusioner........................................................................................ 1388 MÅLSÆTNINGER OG GRUNDLAGET FOR ANALYSE AFDEN TEKNISKE LØSNING..................................................... 1418.1 Sammenfatning af hovedresultaterne fra analysegrundlaget 1428.2 Overordnede målsætninger for den tekniske analyse ............... 1448.3 Temaer, der skal belyses i den tekniske analyse ......................... 1458.4 Beskrivelse af temaer, der bør belyses i den tekniske analyse1479 BILAG 1 - REFERENCER OG BAGGRUNDSMATERIALE .......................................................................................................... 15110 BILAG 2 - OVERSIGT OVER ELEMENTERNE I KLINISKPROCESFLOWDIAGRAMMER FOR DIABETESFORLØB15511 BILAG 3 – DATAANALYSE FOR DIABETESFORLØB ..... 16112 BILAG 4 – VARIABLE OG INDIKATORER I NIP,PÆDIABET OG ØJEN-DIABETES ........................................ 17713 BILAG 5 – MENNESKELIGE AKTØRER IDIABETESFORLØB................................................................... 181Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 4 af 197


MEDIQ14 BILAG 6 – FORKORTELSESLISTE....................................... 18315 BILAG 7 – KLINISK ORDLISTE........................................... 185Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 5 af 197


MEDIQAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 6 af 197


MEDIQ1 SAMMENDRAGKronisk sygdom, shared care og sammenhængende patientforløb ervigtige fokusområder i den kommende sundhedsplanlægning. Detfremgår bl.a. af Sundhedsstyrelsens rapport ”Kronisk sygdom – patient,sundhedsvæsen og samfund - forudsætninger for det gode forløb”, somblev udgivet 1. december 2005. Rapporten påpeger, at det nuværendesundhedsvæsen ikke er helt hensigtsmæssigt indrettet til opsporing,forebyggelse, diagnostik behandling, pleje og rehabilitering af kroniskesygdomme, der vedrører hoveddelen af den samlede indsats i sundhedsvæsenet.Det anbefales, at man anvender ”The Chronic CareModel”, der bl.a. benytter sig af kliniske informationssystemer ogbeslutningsstøtte som vigtige elementer i tilvejebringelse af det nødvendigegrundlag for understøttelse af gode patientforløb på tværs afsektorgrænser.Diabetes er en kronisk sygdom, som har været i nationalt fokus gennemde sidste 11 år. Sundhedsstyrelsen lancerede ”Diabetesbehandling iDanmark – fremtidig organisering” i 1994, og i 2003 udmeldtes ennational ”Handlingsplan for diabetes”, som indbefattede nedsættelse afen national diabetesstyregruppe. Diabeteshandlingsplanen indbefattedebl.a. følgende områder:• Indsatser vedrørende primær forebyggelse.• Indsatser vedrørende patientrettet forebyggelse i form af opsporingog behandling.• Senkomplikationer.• Det gode patientforløb.• Monitorering og kvalitetssikring.• Anvendelse af it i sundhedsvæsenet.Sundhed.dk er udset til at blive den fælles indgang til vidensdelingmellem sundhedsprofessionelle og til information for patienter medkroniske sygdomme. Sundhed.dk har derfor shared care 1 som et fokusområdeog har en målsætning om på sigt at kunne stille forskelligeinformationstjenester til rådighed for sundhedsvæsenets forskelligeaktører til understøttelse af patientforløb på tværs af sektorgrænser.Man ønsker i den sammenhæng at udvikle en række generiske metoderog komponenter, som skal kunne anvendes og konfigureres til itunderstøttelseaf forskellige sygdomsspecifikke områder.Sundhed.dk har på det grundlag i 2005 gennemført et udviklingsprojektvedrørende gravides vandrejournaler. Projektets formål var at udvikle ogimplementere et graviditetsmodul, som skulle kunne tilvejebringe dennødvendige informationsdeling blandt involverede aktører (den svangre1 et integreret, tværsektorielt samarbejde om patientforløb, hvor det fælles ansvar for behandling afpatienten deles mellem tværsektorielle og tværfaglige teamAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 7 af 197


MEDIQog de forskellige sundhedsprofessionelle) igennem et helt graviditetsforløb.Med henblik på at udvikle nye generiske metoder og komponenter tilunderstøttelse af tværsektorielle, sammenhængende patientforløb harsundhed.dk planlagt at se på yderligere to andre kroniske forløbstyper.Ideen er at udvikle relevante services, som understøtter forløbet fornogle sygdomsspecifikke områder og i dette udviklingsarbejde atfokusere på mulighederne for udvikling og anvendelse af de generiskemetoder og komponenter hertil. Man har i første omgang valgt diabetesområdet.I den forbindelse har sundhed.dk indledt et samarbejde med Sundhedsstyrelsen,der har det overordnede ansvar for det nationale udviklingsarbejdepå diabetesområdet, herunder kliniske retningslinier,forløbsprogrammer og kvalitetsudvikling.Denne rapport vedrører udarbejdelsen af et analysegrundlag, somefterfølgende skal anvendes af sundhed.dks leverandørkonsortium til atudarbejde en teknisk analyse. Analysegrundlaget og det tekniskeanalyse skal efterfølgende anvendes som beslutningsgrundlag til fastlæggelseaf en national løsning for it-understøttelse af tværsektoriellediabetesforløb.Formålene med denne rapport er at:• Afdække erfaringer med udvalgte projekter vedrørende itunderstøttelseaf diabetesforløb.• Stille forslag til prioritering af områder til it-understøttelse.• Foretage en overordnet og helhedsorienteret, systematisk afdækningaf den kliniske logik for diabetesområdet. Den kliniskelogik beskriver de generelle kliniske processer i diabetesforløbetpå baggrund af patienttilstande samt hertil hørende beslutningspunkter.• Foretage en dataanalyse baseret på udvalgte, eksisterende itsystemersdataindhold på diabetesområdet mhp. at afdækkenødvendige krav til dataharmonisering på nøgleområder samt attilvejebringe et grundlag for et kommende fælles nationalt datagrundlagtil diabetesforløb.• Foretage en aktøranalyse, der overordnet beskriver forskelligeaktører og deres interaktioner ifm. tværsektorielle diabetesforløb.• Foretage en arkitekturanalyse baseret på de foregående analyser.• Stille forslag til it-funktionalitetsområder til forløbsunderstøttelse.• Opstille en række emneområder, der yderligere skal belyses afsundhed.dks leverandørkonsortiets tekniske analyse til itunderstøttelseaf diabetesforløb.Rapporten er udarbejdet i tæt samarbejde med Sundhedsstyrelsen ogsundhed.dk.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 8 af 197


MEDIQ1.1 Baggrundsmateriale og udvalgte projekter vedrørende itunderstøttelseaf diabetesforløbDet vurderes i denne rapport, at det foreliggende materiale på nationaltniveau i form af handleplaner, retningslinier, udredninger etc. udgør etgodt grundlag til den videre proces. Særligt fremgår det, at der pånationalt niveau foreligger evidensbaserede retningslinier for type-2diabetes til shared-care mellem primær-og sygehussektoren. Derimod erder ikke udarbejdet tilsvarende retningslinier eller forløbsbeskrivelser pånationalt niveau for type-1 diabetes.Der er gennemført interviews med repræsentanter fra:• Fyns Diabetesdatabase (FDDB).• Diabetes RASK i Roskilde Amt.• Diabetes Rask på Amager Hospital.• Den nationale diabeteskvalitetsdatabase på Kompetencecenterfor Landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser, Region Øst(KCØ).Fra de foretagne interviews fremgår det, at man i Fyns Amt er kommetlangt med implementering af it-understøttet shared care vha. FDDBsystemet mellem primær- og sekundærsektoren med involvering afhovedparten af de alment praktiserende læger. I Roskilde Amt står manover for igangsættelsen af en tilsvarende it-understøttet shared carevha. Diabetes RASK-systemet. Til forskel fra FDDB-systemet, hvor almenpraksis og diabetesambulatorierne bruger det samme it-system tilvisning og inddatering, har man i Diabetes RASK-systemet udviklet etsystem med reduceret datasæt (”Diabetes PRAKSIS”) til praksislægerne.I begge tilfælde skal praksislægerne ”forlade” deres egne EPJ-praksissystemerog logge ind i et andet system, når de skal inddatere diabetesdata.På diabetesambulatorierne er man kommet langt med implementeringenaf hhv. FDDB i Fyns Amt og Diabetes RASK i Roskilde Amt og H:S. Derer i varierende omfang etableret snitflader imellem strategiske lokale itsystemer(patientadministrative systemer, medicineringsmoduler oglaboratorieinformationssystemer). Repræsentanter for de pågældendesystemer giver udtryk for, at anvendelsen af disse diabetes-it-systemer istore træk er klinisk tilfredsstillende.Etablering af den nationale diabeteskvalitetsdatabase vil stille krav omindberetning fra lokale systemer af de aftalte indikatordata. De nationalediabetesindikatorer med deres tilhørende dataspecifikationer udgør etvigtigt bidrag til harmonisering og præcisering af datagrundlaget fordokumentation af diabetesforløb.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 9 af 197


MEDIQ1.2 Prioritering af it-understøttelseHovedproblemområderne inden for diabetes vedrører:• Usund livsstil blandt store dele af befolkningen• Uopdaget diabetes• Diabetiske senkomplikationer.De overordnede gevinstpotentialer vurderes at være størst ved forbedringaf befolkningens livsstil, efterfulgt af forbedret opsporing afudiagnosticerede diabetikere. En reduktion af de diabetiske senkomplikationervurderes i denne sammenhæng til at have et mindre gevinstpotentiale.Derimod forholder det sig omvendt med den vurderederealiserbarhed af gevinstpotentialerne. Det vurderes at ville være lettestat forbedre de diabetiske senkomplikationer efterfulgt af forbedretopsporing af diabetes efterfulgt af forbedret livsstil i befolkningen.På det grundlag anbefales det at fokusere på en kommende itunderstøttelseaf shared care. Dette forventes i væsentlig grad til atmedvirke til forbedret forebyggelse og behandling af senkomplikationerhos diabetikere gennem opnåelse af mere sammenhængende, tværsektorielleforløb.Der skal i det efterfølgende fokuseres på mulighederne for at udvikle etnationalt diabetesjournalsystem. I hvilket omfang løsningen skal følge encentral eller decentral tilgang vil der ikke blive taget stilling til i analysegrundlaget.Derimod vil grundlaget for et kommende valg heraf blivebelyst i det følgende.1.3 Klinisk logik og datagrundlag for diabetesforløbEt væsentligt element i analysegrundlaget er den kliniske logik (dvs.forretningslogikken). Den udtrykker store dele af de forløbsbeskrivelser,der findes på nationalt niveau på diabetesområdet, der udtrykkes i formaf kliniske procesflowdiagrammer. Når man i fremtiden ønsker atudvide/modificere indholdet i nationale forløbsprogrammer, vil detkunne ske gennem en tilsvarende udvidelse/modifikation af den kliniskelogik, for herigennem på en konsistent og velkontrolleret måde atopdatere den kliniske viden, der er indlejret i de berørte it-systemer.Der er udarbejdet kliniske procesflowdiagrammer for type 1- og type 2-diabetes for de fire identificerede forløbshovedfaser:• Opsporingsfasen.• Diagnostiske fase.• Den initialiserende behandlingsfase.• Fase for monitorering, løbende behandling og forebyggelse afsenkomplikationer.Det overordnede procesflowdiagram for alle fire faser er vist i Figur 1.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 10 af 197


MEDIQOPSPORINGSFASEPatient kontaktersundhedsvæsenetOpsporingBestyrketmistanke omdiabetes?NejAndetJaDiabetes ObsDIAGNOSTISK´FASEDiabetes diagnostikNejOpfyldelses afdiagnostiske kriterierfor diabetes?JaDiabetesusandsynligMåskeDiabetes muligSikker diabetesINITIALISERENDEBEHANDLINGS-FASEDiagnostik af senkomplikationer ogopstartende behandling medindividuelle målMonitorering, løbendebehandling og forebyggelseFASE FORMONITORERING OGFOREBYGGELSE AFSENKOMPLIKATIONERAkut konsultationTremåneders/rutinekontrolAkut opståedeproblemer?Tid til 3 måneders/rutine- kontrol?ÅrskontrolTid til årskontrol?Figur 1: Overordnet klinisk procesflowdiagram for diabetesforløbDataanalysen gennemgår og sammenligner dataindholdet i de to mestudbredte og anvendte diabetes-it-systemer i Danmark: Fyns Diabetesda-tabase (FDDB) og Diabetes RASK. Endvidere er datagrundlaget til detNationale Indikator Projekts (NIP) diabetesindikatorer også medinddra-hold, og en harmonisering er nødvendig, for at data kan kommunikeresog deles af de involverede personer, som varetager behandlingen påget. Analysen viser, at der er forskelle på de nævnte systemers dataind-tværs af systemerne. Endvidere er dataanalysen struktureret jvf. GEPJ,og det fremgår, at for at gøre datagrundlaget GEPJ-kompatibelt, er detnødvendigt med visse udvidelser af de undersøgte systemers datamodeller.Resultatet af dataanalysen vurderes at udgøre et godt grundlagfor en videre harmonisering af et samlet nationalt datagrundlag pådiabetesområdet.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 11 af 197


MEDIQI rapporten er udarbejdet et grundlag for en efterfølgende udarbejdelseaf det sundhedsfaglige indhold i EPJ (SFI) på diabetesområdet, og detteer illustreret på overordnet niveau for rutinekontrolskonsultationer. Detfremgår af denne del af analysen, at det er muligt at udarbejde SFI forhele diabetesdomænet relativt nemt.1.4 It-understøttelse af diabetesforløbDer er udarbejdet en aktørbeskrivelse og en interaktionsanalyse, derviser, at videreudvikling af eksisterende it-systemer til videndeling i formaf understøttelse af et forløbsprogram for diabetes vil være en omfat-tende opgave. Analysen viser, at det er betydeligt mindre kompliceret,hvis de sundhedsprofessionelle betjener sig af et samlet regionalt ellernationalt diabetesforløbssystem (f.eks. i form af NDFS), når man doku-et diabetesforløb i primærsektoren eller på et ambulatorium.mentererEn vigtig ting, der påvises i interaktionsanalysen, er, at kommunikationenvha. en ny it-løsning på diabetesområdet kan baseres på alleredeeksisterende standarder (MedCom) men der skal også udvikles nyestandarder og teknikker, som sikrer en synkron kommunikation mellemvisse eksisterende it-systemer f.eks. vha. webservices.Analysegrundlaget specificerer også et forslag til arkitekturprincipper,som kan lægges til grund for en kommende udvikling. Arkitekturenbygger på, at alle informationer, som skal kommunikeres, skal væreGEPJ-kompatible, og at de enkelte dataelementer skal klassificeresgennem SUNDTERM projektet.For at arkitekturen kan operationaliseres effektivt, er der opstillet enramme for nogle strategiske overvejelser, som kan bruges ved fastlæggelseaf systemarkitekturen for en it-løsning på diabetesområdet. Destrategiske overvejelser sammenholdt med de øvrige analyser harsåledes ført frem til et forslag til en systemarkitektur på diabetesområdet,som er vist i Figur 2. Forslaget til systemarkitekturen indeholder:• Et nyt nationalt diabetesforløbssystem (NDFS)• NDFS skal i videst muligt omfang bygge videre på vigtige centraleinitiativer som er udviklet eller er planlagt, f. eks. PEM’en,FLPR, fælles brugerkatalog, mv.• I NDFS lagres alle centrale informationer, som skal deles af desundhedsprofessionelle, som aktivt deltager i diabetesbehandlin-af de relevante sundhedsprofessionelle og af pati-gen• NDFS realiseres som en web-applikation, som via sundhed.dkkan anvendesenterne.• Eksisterende it-systemer, der anvendes som de primære itsystemeraf de sundhedsprofessionelle (f.eks. EPJ-praksissystemer)skal fortsat kunne indgå i og i et vist omfang kommunikeremed NDFS.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 12 af 197


MEDIQBrugere ”Lokale” it-systemer Fælles driftssystemer KvalitetsdatabaserEPJpraksissystemNationalt DiabetesForløbs System(NDFS)BehandlereFDDBDiabetesRASKFLPRPEMNational DiabetesKvalitets Database(NDKDB)PatienterEPJsygehusFælleskomponenterDiabetesspecifikkedataAnalytikereFigur 2: Forslag til en systemarkitektur for en national it-løsning fordiabetesforløbAnalysegrundlaget afsluttes med et forslag til den overordnede funktionaliteti NDFS. Forslaget et baseret på elementerne i the Chronic CareModel.Samlet set danner analysegrundlaget et godt grundlag for, at derefterfølgende kan laves en teknisk analyse for en hensigtsmæssigløsning.1.5 Temaer, der skal belyses i den tekniske analyseI Figur 3 er skitseret ni projektfaser og de tilhørende milesten, derskønnes relevante for udviklingen af en national it-løsning på diabetes-området (NDFS).Denne rapport indeholder analysegrundlaget svarende til den første fasei Figur 3. Analysegrundlaget er først og fremmest en domænebeskrivelsefor diabetes, som skal anvendes som grundlag for den tekniskeanalys e i den næste udviklingsfase.På bag grund af resultaterne fra de to første faser, analysegrundlaget ogden tekniske analyse, er det nu muligt for Sundhedsstyrelsen, sund-nødvendige prioriteringer affødt af de økonomiske rammer for dethed.dk og andre relevante interessenter i fællesskab at tage endeligtstilling til udformningen af den ønskede løsning. Dette vil bl.a. afspejlekommende udviklingsarbejde.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 13 af 197


MEDIQHerefter udarbejdes en kravspecifikation samt det hertil hørende nød-ateriale, som sammen med analysegrundlagoganalysen anvendes i den kommende udbudsforretnin g (fase 4) , hvoref-ter en leverandør kan vælges.vendige udbudsmDe følgende udviklingsfaser 5-7 fører frem til færdigudvikling af NDFS,som efterfølgende i fase 8 implementeres i det omfang, sygehusejer neog de centrale sundhedsmyndigheder ønsker det, og som følges af endrifts- og ve dligeholdelsesfase.1Analysegrundlag2Tekniskanalyse3Kravspecifikation&udbudsmateriale4Udbuds -proces5Udvik -ling ogtest6Pilotdrift7Endeligaflevering8Imple-mente -ring ogud bre-delse9DriftEndeligstilling -tagen tilønsketløsningUdbudannonce -resLeveran -dørvælgesLøsninfærdigu gvikle d-Driftp åbegyndtProjektfaserFigur 3: Illustration af projektets mulige faserog tilhørende milesten.I det følgende er angivet en række temaer, derhenholdsvis er blevetbehandlet i analysegrundlaget eller som skal belyses i d en tekniskea nalyse eller i de efterfølgende faser i det samlede proje kt.Temaerne er grupperet i fem h ovedgrupper:• Baggrundstemaer• Informatis ke temaer• Funktionalitetstemaer• Tekniske temaer• Udviklingsrelevante temaer.I nedenstående tabel 1 er vist, i hvilke faser d e forskellige temaer erbehandlet, og i de t omfang temaerne er behandlet i dennerapport,henvises der til de relevante afsnit og kapitler i tabellens mest venstre-stillede kolonne.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 14 af 197


MEDIQSe kapitel 4Se kapitel 5InformatiskOmråde Tema AnalysegrundlagBaggrundBeskrivelse afeksisterendediabetes-systemer/projekter.Gevinstpotentiale,barrierer og priori-teringSe afsnit 5.4 Scenarier for itløsninger.XSe afsnit 6.1 Klinisk logik: flow-diagrammer for T1D Xog T2D.Klinisk logik: flow-diagrammer forbørne- & ungdomsdiabetes.Klinisk logik: flowdiagrammerforgraviditetsdiabetes.Se afsnit 6.2 Dataanalyse.XDetaljeret dataanalyse.Se afsnit 6.3 SFI, overordnet.XSFI, detaljeret.Se afsnit 7.1 Aktøranalyse,overordnet.Aktøranalyse,detaljeret.FunktionalitetSe afsnit 7.5 Overordnet.XTekniskSe afsnit 7.3 og7.4Se afsnit 8.4.1Se afsnit 8.4.2Detaljeret.Arkitekturprincipper.Tekniske arkitekturløsninger.Løsningsmodellerfor kommunikation.Arkitekturvalg.XXXXTekniskanalyseXXFølgendefaserXXXXXXXAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 15 af 197


MEDIQSe afsnit 8.4.3Se afsnit 8.4.4Se afsnit 8.4.5Se afsnit 8.4.6Se afsnit 8.4.7Se afsnit 8.4.8Se afsnit 8.4.9UdviklingIt-understøttelsebaseret på SFI ogdataanalyse.Muligheder forbeslutningsstøtte.Konfigurering afaktørtyper tilkliniske processer.Krav til brugervenlighed(usability).Usability tests.Krav til driftsstabilitet,robusthed,performance ogskalerbarhed.Beskrivelse afhvordan sikkerhedskravopfyldes.Særlige emner irelation til sundhed.dk.Se afsnit 8.4.10 Beskriv udviklingsmodel.XSe afsnit 8.4.11 Estimeret økonomi.XXXXXXXXXTabel 1 : Vigtige temaområder med angivelse af i hvilken projektfase, deprimært behandles i.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 16 af 197


MEDIQ2 INTRODUKTIONKronisk sygdom, shared care og sammenhængende patientforløb ervigtige fokusområder i den kommende sundhedsplanlægning. Detfremgår bl.a. af Sundhedsstyrelsens rapport ”Kronisk sygdom – patient,sundhedsvæsen og samfund - forudsætninger for det gode forløb”.Rapporten påpeger, at det nuværende sundhedsvæsen ikke er hensigtsmæssigtindrettet til opsporing, forebyggelse, diagnostik behand-ling, pleje og rehabilitering af kroniske sygdomme, der vedrørerhoveddelen af den samlede indsats i sundhedsvæsenet. Det anbefales,at man anvender ”The Chronic Care Model”, der bl.a. benytter sig afkliniske informationssystemer og beslutningsstøtte som vigtige elemen-ter i tilvejebringelse af det nødvendige grundlag for understøttelse afgode patientforløb på tværs af sektorgrænser.Diabetes er en kronisk sygdom, som har været i nationalt fokus gennemde sidste 11 år. Sundhedsstyrelsen lancerede ”Diabetesbehandling iDanmark – fremtidig organisering” i 1994, og i 2003 udmeldtes ennational ”Handlingsplan for diabetes”, som indbefattede nedsættelse afen national diabetesstyregruppe. Diabeteshandlingsplanen indbefattedebl.a. følgende områder:• Indsatser vedrørende primær forebyggelse.• Indsatser vedrørende patientrettet forebyggelse i form af opsporingog behandling.• Senkomplikationer.• Det gode patientforløb.• Monitorering og kvalitetssikring.• Anvendelse af it i sundhedsvæsenet.Sundhed.dk er udset til at blive den fælles informationsplatform forvidensdeling mellem sundhedsprofessionelle og med information tilpat ienter med kroniske sygdomme. Sundhed.dk har shared care som etfokusområde og har en målsætning om på sigt at kunne stille forskelligeinformationstjenester til rådighed for sundhedsvæsenets forskelligeaktører til understøttelse af patientforløb på tværs af sektorgrænser.Man ønsker i den sammenhæng at udvikle en række generiske metoderog komponenter, som skal kunne anvendes og konfigureres til under-af forskellige sygdomsspecifikke støttelse områder.Sundhed.dk har på det grundlag i 2005 gennemført et udviklingsprojektved rørende gravides vandrejournaler. Projektets formål var at udvikle ogimplementere et graviditetsmodul, som skulle kunne tilvejebringe dennødvendige informationsdeling blandt involverede aktører (den svangreog de forskellige sundhedsprofessionelle) igennem et helt graviditetsfor-løb.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 17 af 197


MEDIQMed henblik på at udvikle nye generiske metoder og komponenter tilunderstøttelse af patientforløb har sundhed.dk planlagt at se på yderligereto andre kroniske forløbstyper. Ideen er at udvikle relevanteservices, som understøtter forløbet for nogle sygdomsspecifikke områderog i dette udviklingsarbejde at fokusere på mulighederne for udvik-ling og anvendelse af de generiske metoder og komponenter hertil. Manhar i første omgang valgt diabetesområdet.I den forbindelse har sundhed.dk indledt et samarbejde med Sundheds-styrelsen, der har det overordnede ansvar for det nationale udviklingsarbejdepå diabetesområdet, herunder kliniske retningslinier,forløbsprogrammer og kvalitetsudvikling.Sundhedsstyrelsen har besluttet at forestå udarbejdelsen af et analy-for it-understøttelse af tværsektorielle diabetesforløb ogsegrundlagSundhedsstyrelsen har anmodet konsulentfirmaet MEDIQ om at udarbejdeet analysegrundlag for diabetesområdet.2.1Opgavens formålOpgaven har til formål at udarbejde et analysegrundlag for tværsektoriellediabetesforløb. Analysegrundlaget skal efterfølgende bruges afsundhed.dk’s leverandørkonsortium til at udarbejde en analyse afvæsentlige tekniske løsningsmuligheder, der er relevante i form afservices, komponenter og/eller applikationer til understøttelse af diabetesforløb.Analysegrundlaget og analysen vil desuden kunne indgå somgrundlag for en efterfølgende løsningsbeskrivelse og kravspecifikation,der kan anvendes i en udbudsforretning.Formålet med analysegrundlaget er at tilvejebringe:1. Generelle erfaringer til it-understøttelse af kroniske patientforløb.2. Afdækning af erfaringer med udvalgte projekter vedrørende itunderstøttelseaf diabetesforløb.3. Prioritering af områder til it-understøttelse.4. En overordnet og helhedsorienteret, systematisk afdækning afden kliniske logik for diabetesområdet. Den kliniske logik beskri-kliniske processer i diabetesforløbet på bag-ver de generellegrund af patienttilstande samt hertil hørende beslutningspunkter.5. En dataanalyse baseret på udvalgte, eksisterende it-systemersdataindhold på diabetesområdet mhp. at afdække væsentligekrav til dataharmonisering på nøgleområder samt at tilvejebringeet grundlag for et kommende fælles nationalt datagrundlag til diabetesforløb.6. En aktøranalyse, der overordnet beskriver forskellige aktører ogderes interaktioner ifm. tværsektorielle diabetesforløb.7. En arkitekturanalyse baseret på de foregående analyser.8. Forslag til it-funktionalitetsområder til forløbsunderstøttelse.9. Emneområder, der skal belyses af leverandørkonsortiets kommendeanalyse til it-understøttelse af diabetesforløb.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 18 af 197


MEDIQ2.2 AfgrænsningerCentralt i analysegrundlaget er den kliniske logik (forretningslogik) medtilhørende beskrivelser af kliniske processer, beslutningspunkter, nøgledataog aktører. Udarbejdelsen af den kliniske logik er baseret påeksisterende beskrivelser af relevante forhold vedrørende dette. Dissebeskrivelser er nationalt gældende og er karakteriserede ved i størstmuligt omfang at være evidensbaserede. Som eksempel er DanskSelskab for Almen Medicins kliniske vejledning for type 2-diabetes ialmen praksis. Dette samlede materiale, som fremgår af baggrundsma-terialet i kapitel 3, er imidlertid begrænset til i langt overvejende grad atvedrøre type-2 diabetes. Det har som konsekvens, at klinisk logik fortype 1-diabetes kun kan beskrives overfladisk og diabetes for børn,unge og gravide kun beskrives sporadisk.Ydermere mangler der præcise kriterier for stadieinddeling af diabetes(forekomst af komplikationer) og der mangler som hovedregel klarevisitationsregler imellem almen praksis og det specialiserede behand-i baggrundsmaterialet for type 2-diabetes. Dette afgrænserlingsniveauden detaljerede udformning af den kliniske logik på disse områder.Anbefalinger i Sundhedsstyrelsens rapport ”Kronisk sygdom – Patient,sundhedsvæsen og samfund – Forudsætninger for det gode forløb”,f.eks. anvendelse af ”tovholdere”, ”case managere” og kommunale”sundhedscentre” er søgt indarbejdet i analysegrundlaget i forbindelsemed diabetesforløb. Men kriterierne for anvendelsen af disse er p.t. ikkeafklarede, hvilket afspejles i analysegrundlaget.2.3 Rapportens udarbejdelseRapporten er udarbejdet af MEDIQ for Sundhedsstyrelsen i perioden den1. november 2005 til den 20. februar 2006. I projektforløbet har derværet e n løbende dialog med repræsentanter fra Sundhedsstyrelsen ogsundhed.dk.Der er••• H:S Amager Hospital.•••gennemført møder med repræsentanter fra:Fyns Amt.Roskilde Amt (RASK).Steno Diabetes Center.Nationalt Kompetencecenter for Landsdækkende Kliniske Kvalitetsdatabaser,Region Øst (KCØ).Diabetesforeningen.Et af møderne blev afholdt som en heldagsworkshop med inviteredediabetologer vedrørende gevinstpotentiale for it-understøttelse af samtoverord net klinisk logik for diabetesforløb.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 19 af 197


MEDIQ2.4LæsevejledningRapportens primære målgruppe er sundhed.dk’s leverandørkonsortium,der på baggrund af denne rapports analysegrundlag skal udarbejde enefterfølgende analyse vedrørende hensigtsmæssige løsningsmulighederfor it-understøttelse af diabetesforløb. Herudover er rapporten relevantfor alle, der arbejder med it-understøttelse af tværsektorielle patientfor-betydelig sundhedsinformatisk kompetence forløb. Læseren skal haveat kunne læse rapporten med fuldt udbytte.Der henvises i rapporten til de forskellige publikationer i baggrundsmate-findes oplistet i bilag 1. Henvisninger skrives som ”[henvis-rialet, derningsnummer]”. F.eks. når der henvises til den Sundhedsstyrelsenrapport om ”Kronisk sygdom”, gøres det ved [15].Rapporten er opbygget i følgende kapitler:• Kapitel 2 resumerer hovedpunkterne særligt inden for beslut-rapport ” Kronisk sygdom – Patient, sundhedsvæsen og samfundningsstøtte og kliniske informationssystemer i Sundhedsstyrelsen– Forudsætninger for det gode forløb”. Herudover referes til rel-2003-2007.vente områder i den Nationale It-strategi for Sundhedsvæsenet• Kapitel 3 sammendrager det væsentligste baggrundsmateriale,der er anvendt til udarbejdelsen af denne rapport samt beskriverudvalgte diabetes-it-systemer og hertil hørende projekter, der erbelyst gennem interviews.• Kapitel 4 er en gennemgang af problemområder, gevinstpotentialeog barrierer for indførelse af hensigtsmæssig itunderstøttelseaf diabetesforløb. Analysen fører frem til at anbefaleden patientrettede forebyggelse og behandling af diabetessom det område, der bør fokuseres på i det følgende ved hjælpaf et nationalt diabetesforløbssystem.• Kapitel 5 afdækker den kliniske logik for type 2-diabetes og type1-diabetes. Dette indbefatter udarbejdelsen af kliniske procesflowdiagrammerfor diabetesforløbets forskellige faser på overordnedeog mere detaljerede niveauer. Ydermere gennemføresen dataanalyse baseret på Diabetes RASK systemet og FynsAmts Diabetesdatabase. Analysen giver et første bud på et samletdatagrundlag for diabetesforløb.• Kapitel 6 beskriver de aktører som indgår i diabetesbehandlingen(sundhedsprofessionelle og it systemer) og efterfølgende analyseressammenhænge ved understøttelse af tværsektorielle diabetesforløb.Kapitlet indeholder desuden nogle overordnedearkitekturovervejelser og afsluttes med nogle overordnede funktionalitetsbeskrivelser.• Kapitel 7 anviser en række emneområder, der skal belyses somen del af den efterfølgende analyse, som sundhed.dks leverandørkonsortiumskal gennemføre.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 20 af 197


MEDIQYdermere indeholder rapporten en række bilag, herunder:• Bilag 6, der rummer en liste over rapportens anvendte forkortelserog deres tilhørende fulde benævnelser.• Bilag 7, der er adresseret til læsere uden klinisk baggrundsviden,da den rummer forklaringer på en række af de kliniske begreberog termer, der er anvendt i rapporten.2.5 TakEn stor tak til alle de involverede parter, der har bidraget til dennerapport.En særlig tak skal rettes til:• Overlæge Jens Mølvig, H:S Amager Hospital.• Amtsdiabeteskoordinator Bente Bassett, Fyns Amt.• Overlæge Peter Eskildsen, Roskilde Amts Sygehus.• Overlæge Ebbe Eldrup, Steno DiabetesCenter.• Formand for Diabetesforeningen Allan Flyvbjerg.• Praksiskoordinator Christian Hansen, Fyns Amt.• Projektleder Kamilla Bolt Jørgensen, Rehfeld Partners A/S.• Projektleder Lasse Nørgaard, Nationalt Kompetencenter forLandsdækkende Kliniske Kvalitetsdatabaser, Region Øst.• Praksiskoordinator Susanne Rygner, Roskilde Amt.• Seniorkonsulent Jørgen Bruun Svendsen, IBM.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 21 af 197


MEDIQAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 22 af 197


MEDIQ3 KRONISK SYGDOM OG FORUDSÆTNINGERFOR DET GODE FORLØBI Sundhedsstyrelsen rapport om kroniske forløb [15] fremgår det, athovedparten af den samlede sundhedsindsats i det danske sundheds-sig til patienter med en eller flere kroniske sygdomme.væsen relatererSundhedsvæsenet nuværende organisering anses ikke i dag for at væreoptimal for en effektiv, patientrelateret indsats til opsporing, forebyggelse,behandling, pleje og rehabilitering af patienter med kroniske sygdomme.Antallet af patienter med kroniske sygdomme i Danmark er skønsmæsenkeltekroniske patient er der tale om et livsvarigt forløb frasigt 1.5 millioner personer. Dette tal forventes at stige i de kommendeår. For densygdommens begyndelse defineret som den første kontakt med sundderfører til udredning og konstatering af hedsvæsenet,diagnosen.Det har vist sig, at ”Model for indsatsen ved kroniske sygdomme” (TheChronic Care Model [36, 15]) er en hensigtsmæssig beskrivelsesramme,idet den samler den viden, der er om værdien af de enkelte, vigtigeområder i en multifaktoriel indsats.I det følgende anføres de områder, der direkte og indirekte vurderes tilat være særligt vigtige ved it-understøttelse af kroniske sygdomsforløbog som er anbefalet i [15] (direkte citeret i det følgende):1. ”Patientens egne muligheder for forbedret aktiv indsats gennem:a. Egenomsorg: det anbefales, at den enkeltes mulighederfor at leve med og håndtere sin sygdom understøttes afsundhedsvæsenet gennem et systematisk patientuddannelses-og rehabiliteringstilbud. Mulighederne for, at denenkelte patient kan monitorere sit sygdomsforløb og vejledesi egenbehandling, bør udnyttes.b. Sygdomsspecifik patientundervisning: Som et led ibehandling og rehabilitering af patienter med kronisksygdom bør indgå undervisning om specifikke forholdvedrørende den konkrete sygdom.c. Selvmonitorering: Muligheden for selvmonitorering afsygdomsforløb og behandlingseffekt bør udnyttes syste-matisk.d. Egenbehandling: Muligheden for patientens aktive medvirkeni behandlingen efter vejledning bør vurderes indi-viduelt. For patienter, hvor egenbehandling findes aktuel,bør den understøttes af skriftlig og mundtlig informationsamt telemedicinske løsninger.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 23 af 197


MEDIQ2. Sundhedsvæsen:a. Sundhedsvæsenets organisering bør tilpasses de særligebehov for en kontinuerlig indsats i forløbet af kroniskesygdomme. Den sundhedsfaglige indsats skal ydes afen behandlergruppe, som er hensigtsmæssigt organiseret,inddrager alle relevante faggrupper og har adgang tilog udnytter viden både om den enkelte patient og omden samlede patientgruppe på tværs af sektorgrænser.b. Fokus på primærsektoren: Hovedvægten i indsatsen forpatienter med kroniske sygdomme lægges på primærsektoren,dvs. de praktiserende læger i samarbejde med an-dre sundhedsprofessioner og det kommunalesundhedsvæsen. Strukturen af praksis og de kommunalesundhedsvæsener bør tilrettelægges med sigte på en forbedretindsats og samspillet på det regionale niveau børsikres.c. Tværfaglig indsats: det anbefales at styrke den tværfagligeindsats i forløbet ved at udnytte de faglige kompe-tencer hos sygeplejersker og andre sundhedsfagligepersonalegrupper i samarbejde med praktiserende lægeog patient.d. Regional koordinator: det anbefales, at der udpeges enkoordinator for de kroniske sygdomme på regionsniveau.Denne varetager den overordnede koordinering, planlægningog samordning samt kvalitetssikring af det samledetilbud for patienter med kroniske sygdomme iregionen.e. Tovholder: det anbefales, at den praktiserende læge ertovholder gennem hele forløbet at kronisk sygdom og atindholdet af funktionen indarbejdes i forløbsbeskrivelsen.f. Case manager: det anbefales, at der etableres en nyfunktion som case manager, som i en defineret periodeforestår koordinering, fastholdelse og understøttelse afpatienten i de fremskredne sygdomsstadier. Patientermed dårlig sygdomsforståelse og manglende evne til atfastholde behandling og hensigtsmæssige levevaner kangennem hele forløbet have behov for en case manager.g. Opgavefordeling/shared care: det anbefales, at for-løbsprogrammer beskriver opgavefordelingen mellem denpraktiserende læge, det specialisede niveau og det kommunalesundhedsvæsen.i.h. Diagnose og stratificering: det anbefales, at der forkroniske sygdomme opstilles kriterier for diagnose ogstadieinddeling, og at diagnose og sygdomsstadie rapporterestil kliniske databaser eller diagnoseregistre.Individuel forløbsplan: det anbefales, at der på baggrundaf diagnose og stadieinddeling udarbejdes en individuelforløbsplan. Forløbsplanen skal være ioverensstemmelse med de faglige retningslinier og indeholdeindividuelle mål.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 24 af 197


MEDIQj.Beslutningsstøtte: det anbefales, at der for de storesygdomsgrupper udarbejdes forløbsprogrammer med karakteraf disease management programmer. Forløbsprogrammerneskal baseres på den foreliggende evidens ogomfatte det samlede forløb på tværs af faggrupper ogsektorer.3.It-understøttelse af forløbet:a. Kliniske informationssystemer: de kliniske informationssystemer,der anvendes i sundhedsvæsenet, bør videreudviklestil at fungere som platform for vidensdelingmellem alle parter de parter i sundhedsvæsenet, der erinvolveret i forløbet af kroniske forløb.b. Vidensdeling og information til patienter med kronisksygdom: sundhed.dk børe være platform for vidensdelingmed og information til patienter med kronisk sygdom.c. Epidemiologisk monitorering og kvalitetssikring: derbør etableres epidemiologisk monitorering og kvalitetsmonitoreringsom led i forløbsprogrammer for kroniskesygdomme. Som grundlag herfor bør diagnose og udvalgtedata registreres, så snart sygdommen registreres.d. Stratificering af sygdomsgrupper: datafangst og informationssystemerkan tilrettelægges med henblik påstratificering af sygdomsgrupper, som kan danne grundlagfor udarbejdelse af forløbsprogrammer, der er tilpassetden enkeltes behove. Kliniske informationssystemer og finansiering: de kliniskeinformationssystemer, der etableres, kan tilrettelægges,så de kan anvendes som fødesystemer forændrede finansieringsmodeller i sundhedsvæsenet.Det fremgår klart af disse anbefalinger, at effektiv it-understøttelse afforløb er en vigtig blandt flere forudsætninger for effektiv opnåelse afgode forløb for patienter med kroniske sygdomme. It, der opfylder disseanbefalinger, harmonerer udmærket med målsætningerne og initiativernei den nationale it-strategi for sundhedsvæsenet 2003-07 [37]. I denforbindelse skal følgende fremhæves:1. Ved anvendelse af ”Grundstruktur for EPJ” (GEPJ [38]) tilføres depågældende kliniske informationssystemer nogle vigtige, grundlæggendeegenskaber:a. Forløbsorienteret registrering, der i sin natur er tværsektorielog forløbssammenhængende i modsætning til dennuværende kontaktbaserede registrering. Den forløbsorienterederegistrering vil være et godt grundlag for tværsektorielviden- og informationsdeling om den enkeltepatient til sikring af tværfaglig koordination og kontinuitetaf det enkelte forløb.b. Problemorientering vil, når de hertil hørende eksplicittekliniske kriterier fastlægges, være et hensigtsmæssigtAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 25 af 197


MEDIQgrundlag for stratificering af den enkelte kroniske sygdomsgruppe.2. Ved fastlæggelse af den nødvendige terminologi sammen medGEPJ samt nationale referenceprogrammer/forløbsprogrammerer grundlaget for specifikation af standardplaner med det nødvendigestrukturerede dataindhold vha. hertil hørende koder muligti form af såkaldt ”sundhedsfagligt indhold i EPJ” (SFI [39]).Det udviklede SFI giver et godt grundlag for genanvendelsesmu-ligheder af data til f.eks. til dataanalyse ved kvalitetssikring, epi-demiologisk monitorering eller klinisk forskning.3. Behovet for en afklaring af de juridiske, tekniske, itsikkerhedsmæssige,økonomiske m.v. problemstillinger og mu-ligheder vedrørende lagring, ajourføring og kommunikation afjournaloplysninger. En sådan afklaring er væsentlig for tilvejedelaf grundlaget for effektiv it-understøttelse afbringelse af entværsektorielle (kroniske) patientforløb.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 26 af 197


MEDIQ4 RAPPORTENS GRUNDLAGDiabetesområdet et sygdomsområde, der med sine alvorlige konsekven-særligt inden for typeser har haft stor bevågenhed på nationalt niveau siden Sundhedsstyrelsenudsendte sin redegørelse for ”Diabetesbehandling i Danmark –fremtidig organisering” i 1994 [2]. Efterfølgende er der udarbejdet enrække publikationer i form af redegørelser, kliniske vejledninger ogMTV-rapporter 2-diabetes.Udarbejdelsen af analysegrundlaget er gennemført på grundlag afudvalgte dele af dette materiale suppleret med en række møder oginterviews med repræsentanter fra udvalgte projekter og organisationer:• Fyns Amt• Roskilde Amt• H:S Amager Hospital• Steno Diabetes Center• Nationalt Kompetencecenter for Landsdækkende Kliniske Kvalitetsdatabaser,Region Øst (KCØ)• Diabetesforeningen.Et af møderne blev afholdt som en heldagsworkshop med inviteredediabetologer fra forskellige amter. I workshoppen behandledes delsgevinstpotentialet ved it-understøttelse, der førte frem til anbefalingerfor prioriteringer af en kommende national it-udvikling på diabetesområdet.Dels afdækkedes i løbet af workshoppen den overordnede kliniskelogik for tværsektorielle diabetesforløb.4.1 Beskrivelse af udvalgt baggrundsmaterialeI det følgende er anført de vigtigste referencer for denne rapport, og forhver reference er der udarbejdet et lille resume. Bilag 1, Referencer ogbaggrundsmateriale, findes i en komplet liste over det samlede bagreferenceliste.grundsmateriale, der har dannet grundlaget for udarbejdelse af analysegrundlaget.Bilaget bruges tillige somDiabetesbehandling i Danmark – fremtidig organisering. Redegørel-og krav til amternes organisering af diagnostik ogse. Sundhedsstyrelsen, 1994 [2].Redegørelsen er den første af sin art på diabetesområdet og udstikkerretningslinier forbehandling af diabetes.Handlingsplan om diabetes. Indenrigs- og Sundhedsministeriet, novem-afber 2003 [3].Handlingsplanen udstikker en række initiativer, herunder nedsættelseden nationale diabetesgruppe, forslag til primær forebyggelse af diabe-tes, forslag til initiativer inden for opsporing, diagnostik, forebyggelse afAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 27 af 197


MEDIQsenkomplikationer, det gode patientforløb samt monitorering og kvali-tetsudviklingType 2-diabetes. Medicinsk teknologivurdering af screening,diagnostik og behandling. Medicinsk Teknologivurdering, Center forEvaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2003 [1].En omfattende og detaljeret gennemgang af evidensbaseret viden indenfor type 2-diabetes: diagnostik, screening, nonfarmakologisk behandling,farmakologisk behandling, diagnostik og screening for senkomplikatio-ner, monitorering og kvalitetssikring samt forebyggelse af type 2-diabetes.Det gode patientforløb samt senkomplikationer. Afrapportering tilDiabetesstyregruppen, oktober 2004 [4].Arbejdsgruppen fremsætter på grundlag af ”Handlingsplan om diabetes”2004 forslag til relevante aspekter for tilvejebringelse af gode patientfor-løb, herunder kvalitetsudviklingsrelaterede- og organisatoriske tiltag tilforbedring af diabetesbehandlingen. Der tages bl.a. stilling til detkonkrete indhold i rutine- og årskontroller, organisatoriske forudsætnin-for ”det gode forløb” med hertil hørende krav til informationsudveks-gerling ved shared care samt visitationsregler for gravide med type 1-diabetes og diabetes med forskellige former for komplikationer. Afslutningsvisfremsættes forslag til initiativer til forbedring af diabetespatient-forløb.Opsporing og diagnostik af personer med type 2 diabetes. Afrapporteringtil Diabetesstyregruppen, september 2004 [5].Arbejdsgruppen fremsætter på grundlag af ”Handlingsplan om diabetes”2004 forslag til vigtige opsporingsforanstaltninger samt diagnostiskeparametre og hertil hørende procedurer for diabetes. Der tages bl.a.stilling til:• Kliniske symptomer for type 2-diabetes.• Sygdomstilstande, der kræver udredning for diabetes.• Væsentlige risikofaktorer for udvikling af diabetes.• Diagnostiske metoder og kriterier.Ty pe 2-diabetes i almen praksis. En evidensbaseret vejledning. DanskSelska b for Almen Medicin, 2004 [6].En evidensbaseret klinisk vejledning, der beskriver alle vigtige procedufortrinsvisi almen praksis. Vejledningen rummer præciserer for type 2-diabetes til understøttelse af rationel diagnostik ogbehandlinganvisninger inden for opsporing, diagnostik, behandling, forebyggelse ogundervisningNational diabetesregistrering – oplæg til Diabetesstyregruppens mødeden 19. maj 2004 [8].Arbejdsgruppen forelægger en indstilling til diabetesstyregruppen om,hvordan der kan etableres en national løsning for monitorering ogkvalitetssikring på diabetesområdet baseret på indikatormonitorering.Der tages stilling til principper for:Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 28 af 197


MEDIQ• Klinisk indhold og hovedfunktionalitet (inddatering og feedback) .• Tekniske løsningsmuligheder.• Organisering af udvikling og drift.National diabetesregistrering – oplæg til Diabetesstyregruppens mødeden 4.oktober 2004 [9].Går et skridt videre end det foregående oplæg ved at se på konkretesystemer som mulige kandidater til landsdækkende indikatormonitoreringsamt til epidemiologisk monitorering og forskning.Kronisk sygdom - Patient, sundhedsvæsen og samfund, Sundheds-styrelsen, 1. december 2005 [15].Redegørelse af forudsætninger for gode patientforløb for kroniskesygdomme. Herudover fremsætter rapporten en række anbefalinger.Rapporten lægger op til nytænkning på en række områder for atforbedre mulighederne for understøttelse af kroniske forløb. Herunderanbefales det at give bedre muligheder for involvering af patienten iform af egenomsorg og større tværsektoriel koordination gennem itunderstøttetviden- og informationsdeling.Diabetesindsatsen i amterne og H:S, Sundhedsstyrelsen marts/april2005 [16].En statusopgørelse på diabetesindsatsen på amtsniveau ift. de målsætninger,som den nationale diabetesgruppe udstak i 2003.4.2 Beskrivelse af udvalgte diabetes-it-systemerDer eksisterer i dag en række it-systemer i sundhedssektoren, somanvendes i understøttelsen af den daglige behandling af sygdomsbehandlingenherunder behandlingen af diabetespatienter. For at sikre atvæsentlige erfaringer fra disse systemer bliver inddraget i udviklingen afkommende nationale løsninger, blev der gennemført interviews medrepræsentanter fra 4 udvalgte initiativer:• Fyns Amts Diabetesdatabase• Diabetes RASK og Diabetes PRAKSIS i Roskilde Amt• Diabetes RASK i H:S• National Diabeteskvalitetsdatabase.I de følgende afsnit er der en kortfattet beskrivelse af de enkelteinitiativer.4.2.1Fyns Amts DiabetesdatabaseI 2003 blev Fyns Diabetes Database (FDDB) taget i brug på diabetesam-bulatoriet på Odense Universitetshospital og anvendes i dag på samtligediabetesambulatorier i Fyns Amt. I 2004 startede 16 praktiserende lægersom ”testpiloter” for at etablere et grundlag for shared care for diabetespatienter. Efter en intensiv undervisningsindsats af amtets praktiserendelæger anvender hovedparten af alle praktiserende læger i Fyns AmtAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 29 af 197


MEDIQFDDB systemet ved diabetesbehandlingen af patienterne. I november2005 er der oprettet følgende antal registrerede brugere på FDDBsystemet:• Alment praktiserende læger: 291 (heraf 165 som ”aktive)• Sygehuslæger: 103 (88 aktive)• Praktiserende øjenlæger: 15 (9 aktive)Der er registreret ca. 16.000 patienter i FDDB systemet, hvilket stort setsvarer til den samlede population af diagnosticerede diabetikere i FynsAmt. Der er med andre ord tale om en næsten en fuld udbredelse afFDDB systemet hos praksislæger og blandt sygehusenes diabetesbe-handlende sundhedspersonale i Fyns Amt.Kort karakteristik af anvendte systemer:Sundhed.dkPraksisEPJ PraksisType EPJ Praksis1Type EP2JType nDatafangstmodulCentraldatabaseFDDBsystemetSygehusFynsEPJLABKlinisk kemiFPASPatientadministrativtsystemFigur 4: Systemskitse af Fyns Diabetesdatabase (FDDB)På Figur 4 er vist en systemskitse af FDDB og andre systemer, imellemhvilke der kommunikeres data i forbindelse med forløbsdata for diabetespatienter.FDDB systemet er et web-baseret system, udformet tilinddatering og visning af data for Fyns Amts sundhedsprofessionellebrugere til understøttelse af shared care mellem diabetesambulatorierog primærsektoren. Desuden er der udviklet adgang til FDDB viasundhed.dk ved hjælp af en ”sikker sessionsoverføring”, hvorved FDDBkan tilgås af patienter (patientens egen journal) og sundhedsprofessio-nelle (f.eks. uden for Fyns Amt), forudsat de har de nødvendige ad-Denne tilgang kan ikke bruges til inddatering, kun tilgangsrettigheder.visning af journaldata.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 30 af 197


MEDIQFigur 5: Statusoversigt for en patient i FDDB-systemet.En anden vigtig funktionalitet til sikring af overblik for brugeren ervisning af forskellige tidskurver for forskellige parametre, f.eks. forHbA1C (se Figur 6).Figur 6 Visning af tidskurver for udvalgte parametre i FDDB systemet.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 32 af 197


MEDIQ4.2.2 Diabetes RASK og Diabetes PRAKSIS i Roskilde AmtRoskilde Amt har gennem de sidste 10 år deltaget i udviklingen af”Diabetes Rask” systemet. Systemet anvendes i dag på amtets diabetesambulatorier,og der er for nyligt igangsat et projekt til udvikling afshared care på diabetesområdet mellem amtets alment praktiserendelæger og sygehusambulatorierne. Som led i dette projekt har manudviklet ”Diabetes Praksis” systemet, der er en forenklet udgave afDiabetes RASK systemet.Diabetes RASK systemet er udviklet til anvendelse på diabetesambulatorierneog er med sine i alt 430 inddateringsfelter for omfattende til atkunne anvendes effektivt i almen praksis. Diabetes PRAKSIS systemet ersåledes en delmængde af Diabetes RASK systemets funktionalitet ogdata med henblik på anvendelse i almen praksis. Man planlægger atigangsætte et pilotprojekt med Diabetes PRAKSIS systemet i februar2006. Projektet vil i første omgang involvere 10 almen praksiser. Depraktiserende læger vil ved at betjene sig af dette system for deresdiabetespatienters vedkommende (se Figur 7 og Figur 8) kunne delepatienternes data med sygehusambulatoriet gennem adgang til denfælles database i Diabetes RASK systemet, hvorved mulighederne forshared care forventes at blive afgørende forbedret.I Roskilde Amt behandles 85% af samtlige type-2 patienter udelukkendei almen praksis. Målsætningen for projektet er, at praktiserende lægerskal kunne følge og behandle type 2-diabetespatienter i almen praksis iendnu højere grad end i dag, da der er behov for at aflaste sygehusambulatoriernemest muligt. Det angives, at ”ambulatorierne sander til afpatienter”, som det er i dag. Yderligere angives det, at hvis ambulatoridiabetespatientermederne skal kunne behandle det forøgede antalsenkomplikationer, som forventes i de kommende år, er det nødvendigtmed yderligere shared care imellem de alment praktiserende læger ogambulatorierne først og fremmest inden for type 2-diabetes, men ogsåde ukomplicerede type 1-diabetikere udtrykkes fra endokrinologisk sidemed fordel at kunne behandles af alment praktiserende læger, der harsærlig interesse for denne patienttype.Kort karakteristik af anvendte it-systemer:Diabetes RASK er et web-baseret system, der har to applikationer:• Diabetes RASK-applikationen, som anvendes primært på amtetsdiabetesambulatorier med de tilhørende diabetesteams.• Diabetes PRAKSIS-applikationen, som er planlagt til at skulleanvendes af Roskilde Amts praktiserende læger.De to applikationer anvender den samme database. Herved opnås, atpatienternes data kan deles, idet f.eks. patientens medicineringsdata fraambulatoriet nu kan ses direkte af den praktiserende læge i DiabetesPRAKSIS (se Figur 7).Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 33 af 197


MEDIQer Diabetes RASK forberedt til ”single sign-on”. Dette indebærer. atbruger e , der er autoriserede til at bruge forskellige systemer i H:S, ikkebehøver at lave separate, tidsrøvende ”logins”, når man går fra at brugeet system til at bruge et andet.På Figur 10 er vist et enkelt skærmbillede fra Diabetes RASK systemet.Det ses, at der i skærmbilledets overordnede opbygning er stor lighedmed Diabetes Praksis i Figur 8 fra Roskilde Amt.Figur 10: Eksempel på et skærmbillede fra Diabetes RASK systemet.En værdifuld funktion i Diabetes RASK systemet har vist sig at være”diabetes-vandrejournalen”, der er et print af en række nøgledata samtden praktiske information, som efter endt konsultation printes ud oggives til patienten, se Figur 11.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 37 af 197


MEDIQFigur 11: Print af ”Diabetes-vandrejournal” til patienten efter endtkonsultation.4.2.4National DiabeteskvalitetsdatabaseKCØ har fået opgaven at stå for udvikling og drift af den nationalediabeteskvalitetsdatabase 4 . Målsætningen er at samle de tre kliniskekvalitetsdatabaser:• Voksendiabetes (NIP 5 )• Børne- og ungdomsdiabetes• Diabetiske øjenkomplikationertil én landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase. Grundlaget herfor blevlagt af den nationale diabetesstyregruppe, og i maj 2005 godkendteamtssundhedsdirektørkredsen i Amtsrådsforeningen KCØ’s projektforslagmed en løsningsbeskrivelse baseret på KMS-Analyseportalen, som erbeskrevet i det følgende.Der er fastlagt følgende indikatorer inden for de tre områder:1. Voksendiabetes:a. Andel som har fået målt HbA1c.b. Andel som har fået målt blodtryk.4 www.kliniskedatabaser.dk5 Det Nationale Indikatorprojekt, www.nip.dkAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 38 af 197


MEDIQc. Andel som har fået foretaget lipidstatus.d. Andel som undersøges for albuminuri.e. Andel som har fået foretaget øjenundersøgelse.f. Andel som har fået foretaget fodundersøgelse.2. Børne- og ungdomsdiabetes:a. Screening for retinopati, nefropati og neuropati, minimum ialderen 9, 12, 15 og 18 år.b. Ambulant kontrolbesøg mindst hver 3. måned.c. Skriftlige behandlingsretningslinier foreligger for forældre ogbørn for ketoacidose, alvorlig hypoglykæmi og interkurrentsygdom.d. HbA1c < 8%.e. Andel med alvorlig hypoglykæmi (bevidstløshed og/ellerkramper).f. Andel med ketoacidose (standard bicarbonat


MEDIQInddatering ogdatalagringAnalyse ograpportgenereringRapporttyperKontroldiagramSammenligningsdiagramKMSAnalyseportalenKMS-APBrugerdefinerede rapporterFejl- ogopfølgningslisterFx sammenkøring medepidemiologiskediabetesreg.Rapporter tiloffentliggørelseKommenterede årsrapporterForskningKohortestudier etc.Figur 12: Den nationale diabetesdatabase med dens tilhørenderapporttyper, som udvikles i KMS-Analyseportalen.Det er besluttet, at KMS-Analyseportalen skal være den centrale itløsningtil hhv. inddatering, analyse og rapportering. Imidlertid står detde enkelte sygehusejere frit at anvende andre registreringssystemer tilde nationale diabetesindikatorer, hvis man samtidigt udvikler de nødvendigesnitflader mellem det lokale it-system og KMS-Analyseportalen.Når data skal analyseres, overføres disse automatisk internt i KMS-Analyseportalen fra KMS til Analyseportalen. Sidstnævnte er et SASbaseretdatawarehouse med en række analyse- og rapporteringsfunktioner.Analyseportalen giver mulighed for, at autoriserede brugere fårtilgang til forskellige rapporttyper, herunder:• Kontroldiagrammer, der viser en given indikator for en organisation(typisk en afdeling), i en tidsserie (typisk over 12 måneder)• Et sammenligningsdiagram, der sammenligner en klinisk afdelingsindikatorværdi med den tilsvarende samlede indikatorværdifor en sammenligningsgruppe (f.eks. andre tilsvarende afdelingerpå amts- eller nationalt niveau).Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 40 af 197


MEDIQ• Brugerdefinerede rapporter giver mulighed for, at brugere kananalyserer diverse parametre efter behov• Fejllister vedrører manglende eller fejlagtige data inden for engiven indikator. Systemet foretager således automatisk en rækkevalideringscheck på de indrapporterede datasæt og sporer på detgrundlag eventuelle brist i datakvaliteten, som kan aflæses affejllisterne. De indrapporterende enheder forventes på detgrundlag at opdatere, fejlrette og genindsende disse data.• Årsrapporter: Analyseportalen indeholder en række skabeloner,der kan indgå i en årsrapport. Store dele af årsrapporten kan pådet grundlag genereres automatisk.• Forskning: Det er muligt at lave forskning dels på det eksisteren-de datagrundlag i analysedatabasen (retrospektive analyser) ogdels, at prospektivt at definere forskningsprotokoller med hertilhørende data, der skal opsamles. Disse anvisninger på nødvendigedataregistreringer skal efterfølgende implementeres i de relevantefødesystemer. Herefter kan analyseportalen foretage deønskede analyser i takt med, at data tilvejebringes.Kort karakteristik af anvendte systemer:Diverse fødesystemerKMS AnalyseportalenDiabetesRaskFDDBStenoDiabetescentersEPJKMS DBSAS analyseDBAndresystemerFigur 13: Systemskitse af KMS Analyseportalen og tilhørende fødesy-stemer.I Figur13 er vist en systemskitse for den nationale diabeteskvalitetsdaasealias KMS Analyseportalen samt tilhørende dataleverende fødesy-tabstemer. Det ses, at der p.t. kun er udviklet én snitflade fra etdataleverende fødesystem (Diabetes Rask) baseret på en webservice,Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 41 af 197


MEDIQmen flere planlægges at blive udviklet. Alternativt kan data indtastesdirekte i KMS via web-baserede inddateringsskabeloner (KMS diabetesinddateringsapplikation).KMS er en inddateringsdatabase, som efterfølveden ETL -proces 6 overfører nye data fra KMS til Analyseporta-gendelen, der er et SAS-baseret datawarehouse. Dette system er grundlagetfor generering af forskellige analyser og rapporter, se Figur 12.4.3DelkonklusionerDet samlede baggrundsmateriale giver anledning til at drage følgendedelkonklusioner:1. Det foreliggende materiale på nationalt niveau i form af handleplaner,retningslinier, udredninger etc. udgør et godt grundlag tilden videre proces. Særligt fremgår det, at der foreligger evidensbaserederetningslinier for type-2 diabetes til shared caremellem primær-og sygehussektoren. Derimod er der ikke udarbejdettilsvarende retningslinier eller forløbsbeskrivelser på nationaltniveau for type 1-diabetes.2. Der foreligger en del materiale for specificering af informatiskenøgleområder (procedurer og nøgledata) for diabetesforløb (sær-afligt type 2-diabetes) fra de eksisterende nationale beskrivelsertype 2-diabetes samt de nationale indikatorer på voksen-, børne-og ungdomsområderne samt øjenkomplikationer.3. Derimod er der i sagens natur ikke taget operationel stilling tilanvendelsen af nye begreber som ”regional koordinator”, ”tovholder”og ”case manager”.4. Fra de foretagne interviews med repræsentanter fra de udvalgteprojekter fremgår det, at man i Fyns Amt er kommet langt medimplementering af it-understøttet shared care vha. FDDBsystemetmellem primær- og sekundærsektoren med involveringaf hovedparten af de alment praktiserende læger. I Roskilde Amtstår man overfor igangsættelsen af en tilsvarende it-understøttetshared care vha. Diabetes RASK systemet. Til forskel fra FDDBsystemet, hvor almen praksis og diabetesambulatorierne brugerden samme applikation til visning og inddatering, har man i DiabetesRASK systemet udviklet et system med reduceret datasæt(”Diabetes PRAKSIS”) til praksislægerne. I begge tilfælde skalpraksislægerne ”forlade” deres egne EPJ-praksissystemer, når deskal inddatere diabetesdata.5. På diabetesambulatorierne er man kommet langt med implementeringenaf hhv. FDDB i Fyns Amt og Diabetes RASK i RoskildeAmt og H:S. Der er i varierende omfang etableret snitflader imellemstrategiske lokale it-systemer (patientadministrative systemer,medicineringsmoduler og laboratorieinformationssystemer).Repræsentanter for de pågældende systemer udtrykker tilfredshedmed anvendelsen af disse diabetes-it-systemer på en i storetræk klinisk tilfredsstillende måde de pågældende steder.6 Extract, transform and loadAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 42 af 197


MEDIQ6. Den kommende etablering af den nationale diabeteskvalitetsdatabasevil stille krav om indberetning fra lokale systemer af deaftalte indikatordata. De nationale diabetesindikatorer med derestilhørende dataspecifikationer udgør et vigtigt bidrag til harmoniseringog præcisering af datagrundlaget for dokumentation af diabetesforløb.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 43 af 197


MEDIQAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 44 af 197


MEDIQ5 VÆSENTLIGE PROBLEMSTILLINGER,GEVINSTPOTENTIALER OG BARRIERERFormålet med dette kapitel er at beskrive problemområder, gevinstpo-og barrierer for sammenhængende diabetesforløb og viltentialerefterføl gende blive brugt som grundlag for en prioritering og fokuseringaf analysegrundlaget i kapitel 5 og 6.Diabetesområdet har på grundlag af den nationale handlingsplan fordiabetes [2, 3] været genstand for analyser og redegørelser gennem desidste år. I dette kapitel vurderes primært på grundlag af disse gevinstpotentialetfor it-understøttelse på diabetsområdet generelt. Formålet erat prioritere en kommende indsats til udvikling af it-understøttelse påområdet.Først identificeres og gennemgås de væsentligste problemområder pådiabetesområdet generelt. Efterfølgende vurderes de tilhørende gevinstpotentialerved udvikling af forbedret it-understøttelse. Ud over gevinstpotentialernesstørrelser inkluderer vurderingerne også gevinstpotentialernesrealiserbarhed. På det grundlag besluttes det i det efterfølgendeat fokusere primært på it-understøttelse af shared care for diabetesfor-Afslutningsvis beskrives tre forskellige scenarier for it-understøttelse afshared care i Danmark ved henholdsvis en meget centralistisk og enløb og sekundært på forbedring af uopdaget diabetes. Barriererne forshared care og det tilhørende gevinstpotentiale afdækkes efterfølgende.meget decentralistisk it-løsningsmodel samt et scenarium midt imellemde to yderpunkter.5.1 Tre hovedproblemområderDe væsentlige problemstillinger på diabetesområdet er velbeskrevne iadskillige rapporter og redegørelser, som findes i baggrundsmaterialet,herunder Indenrigs- og Sundhedsministeriets ”Handlingsplan for diabetes”[2, 3].På baggrund af disse publikationer, de udførte interviews samt denafholdte workshop (se kapitel 3) kan hovedproblemstillingerne hovedsa-geligt inden for type 2-diabetes kategoriseres til tre hovedgrupper:• Usund livsstil: overvægt, manglende motion mm. forventes isamspil med andre disponerende faktorer at bidrage til en accesigt.lererende forekomst af diabetes type-2 patienter, der kan få enepidemisk karakter på lidt længere• Uopdaget diabetes: 100.000 -150.000 personer har diagnosticeretdiabetes type-2 i dag, og det antages, at et tilsvarende antalhar sygdommen uden at vide det. Der er betydelig risiko for, atAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 45 af 197


MEDIQpatienter får begyndende senkomplikationer i den udiagnostice-rede fase.• Senkomplikationer: i form af diabetisk øjensygdom, diabetisk nyresygdom,fodsår og diabetisk nervesygdom kan forebygges bed-re, så konsekvenserne i form af blindhed, dialysekrævendenyresygdomme, amputationer og hjertekarsygdomme reduceres.Problemområdernes rækkefølge repræsenterer den estimerede rangord-som man kom frem til ved denning af de tilhørende gevinstpotentialer,afhol dte workshop. Samlet set anses interventioner, der kan føre tilreduktio n af usund livsstil, at have det på sigt største gevinstpotentiale,opsporing af ikke-diagnosticerede diabetikere som et område med etmindre gevinstpotentiale, og forebyggelse af senkomplikationer som etområde med det mindste, men til gengæld lettest realiserbare gevinst-potentiale.Den nationale handlingsplan for diabetes anviser ”primær forebyggelse”som midlet mod usund livsstil primært i form af informationskampagnerog undervisning, der som ønsket konsekvens skal føre til en generelforøgelse i ”sund livsstil”.Det er vanskeligt at få befolkningen til at ændre livsstil til imødegåelseaf ”fedmeepidemien”. Det antages derimod betydeligt lettere at indfrigevinstpotentialet gennem tidligere opsporing af diabetikere og gennemforebyggelse af senkomplikationer hos diagnosticerede diabetikere.Desuden anviser handlingsplanen ”patientrettet forebyggelse og be-handling” til de personer, der allerede har erhvervet sygdommen.Figur 14 illustrerer de tre ovenstående hovedproblemområder associerettil et ”fiskebensdiagram”, som blev udarbejdet som en del af denafholdte workshop. Fiskebensdiagrammet anviser forskellige faktorer oghertil hørende delfaktorer, der hver i sær og i kombination kan bidragetil en mere optimal indsats mod diabetes.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 46 af 197


MEDIQSenkomplikationerGodt fagligt niveau:DiagnostikBehandling ogforebyggelseRisikovurderingUddannelseAdgang tildataOrganiseringKvalitetsmonitoreringComplianceGodt tværsektorieltforløb”Self-care”RettidigvisitationUopdaget diabetesAndrekulturerGod egenomsorgKomplikationsscreeningForbedret opsporingSundkostGod livsstilMotionOptimal indsatsmod diabetesUsund livsstilFaktor, der påvirkerproblemområdeFigur 14: De tre hovedproblemområder med tilhørende fiskebensdiagram,der anviser forskellige faktorer, der påvirker det pågældendeproblemområde i retning af en mere optimal indsats på diabetesomseden nedenstående tekst). Jo mere højrestillet hovedpro-rådet (blemområdet er, jo større gevinstpotentiale vurderes det til at have.Usund livsstil: Overvægt, for lidt motion, rygning og anden usundlivsstil disponerer til aldersdiabetes. En generel påvirkning gennemprimæ r forebyggelse til opnåelse af en forbedret livsstil generelt ibefolkningen og specielt blandt risikogrupper er derfor højt prioriteret i”Handlingsplan om diabetes” [3].Uopdaget diabetes: Knapt halvdelen af samtlige type2-diabetikereantages at være udiagnosticerede og er i den forbindelse udsat for enøget risiko for pådragelse af diabetiske senkomplikationer. En bedreopsporing af disse patienter er derfor påkrævet. Generel screening afbefolkningen frarådes, men der tilrådes opsporing vha. ”et obligatoriskudredningsprogram” hos personer med disponerende faktorer fordiabetes, f.eks. oplagte kliniske symptomer, iskæmiske forhold, familiæ-eller andre risikofaktorer (f.eks. forhøjet re dispositioner BMI).Senkomplikationer: Når diabetesdiagnosen er stillet, er forebyggelsenaf senkomplikationer helt central i den efterfølgende behandling. Indsatkarakteriseresud fra følgende synsvinkler:sen kan1. Egenomsorg: vedrører at tilføre patienten kompetence til en aktivindsats i sit sygdomsforløb med hertil hørende individuelle målsætningera. ”Self care”: Vedrører forskellige forhold, der understøtterden løbende regulering af blodglukose, herunder at pati-Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 47 af 197


MEDIQenten får den nødvendige patientundervisning, har mulighedfor selvmonitorering samt evt selvbehandling.b. Risikovurdering: Vedrører rådgivning, der kan føre til om-lægning af livsstil i en sundere retning.c. Compliance: Vedrører patientens overholdelse af vigtigebehandlingsforskrifter.d. Fremmede kulturer: Vedrører de særligt vanskelige forholdfor opnåelse af nødvendig egenomsorg ved diabetesblandt visse etniske grupper.2. Godt tværsektorielt patientforløb: vedrører den patientrelateredeorganisatoriske indsats i understøttelsen af det enkelte patientforløbtil sikring af den fornødne kontinuitet og koordination afforskellige sundhedsprofessionelles indsats i patientforløbet. Detrligrelevant for patienter med type 2-diabetes og be-te er sænævnes ”shared care”. Følgende forhold er centrale i densammenhæng:a. Organisering: Vedrører opgavefordelingen imellem diabe-med diabetes.tesambulatorierne og primærsektoren med hertil hørenderetningslinier for henvisning af patienterb. Uddannelsesforhold: Vedrører specielt sikring af den fornødnekompetence for shared care på diabetesområdetblandt alment praktiserende læger.c. Dataadgang: Adgang til fælles data på tværs af de involveredebehandlere er en forudsætning for effektiv kontinuitetog koordination det enkelte patientforløb.d. Visitation: Rettidig visitation af patienten ved tegn på begyndendesenkomplikationer til specialiserede enheder(f.eks. et diabetesambulatorium).3. God faglig indsats: vedrører de sundhedsfaglige kerneydelserifm.:a. Diagnostik: Sikring af en hurtig og valid diagnostik base-ret på rekommanderede målemetoder- og apparatur samthertil hørende diagnostiske kriterier.b. Komplikationsscreening: Vedrører løbende monitoreringaf og kontrol for symptomer og andre forhold, der kananvendes til diabetisk komplikationsdiagnostik.c. Behandling og forebyggelse: Vedrører fastlæggelse ogudførelse af den mest velegnede behandlingsform.d. Kvalitetsmonitorering: Vedrører en løbende feedback ba-seret på proces- og resultatindikatorer.5.2 Prioritering af fokusPå baggrund af de foregående problemstillinger og overordnede getentialerer der blevet foretaget en prioritering af, hvilke områdervinstpotil it-understøttelse på diabetesområdet, som analysegrundlagetefterfølgende skal fokusere på.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 48 af 197


MEDIQKriterie rne for denne prioritering er, at it-understøttelsen:• Skal kunne indfri et væsentligt gevinstpotentiale på diabetesområdeti tråd med de vurderinger, der er udstukket af den nationa-le diabetesgruppe.• Skal kunne realisere gevinstpotentialet rimeligt nemt.• Skal være af national karakter og kunne udbydes via sundhed.dk.• Skal så vidt muligt kunne tilpasses eksisterende, velfungerendeamtslige/regionale it-løsninger på diabetesområdet.I udgangspunktet sondres imellem it-understøttelse inden for de trehovedproblemområder (seFigur 14):• Usund livsstil• Uopdaget diabetes.• Senkomplikationer.Usund livsstil: Til forebyggelse af fedmeepidemi kan man forestille sigforskellige typer hjemmesider på sundhed.dk, der f.eks. vedrørerernæringsrigtig kost, motionsvejledning, rygestop og andre livsstilsfor-bedrende tiltag. Det forudsættes således, at sundhed.dk’s bidrag tillivsstilspåvirkning primært gennemføres som led i andre projekter, menmuligheden for kombinationer med sådanne andre projekter bør overve-jes.Disse områder anses ikke relevante i nærværende projekt. Selv omgevinstpotentialet er stort, er det vanskeligt at opnå gennembrud pådette område alene ved it-understøttende foranstaltninger.Uopdaget diabetes: Opsporing af diabetes gennemføres på baggrundaf forekomsten af relevante:• Kliniske symptomer• Risikofaktorer samt• Opfyldelse af nødvendige diagnostiske kriterier.En it-understøttelse af dette vil kræve, at data vedrørende disse forholder tilgængelige i en struktureret form, der muliggør en beslutningsstøtte,som kan bidrage til en forbedret opsporing. Dette er teoretisk muligt,men i praksis vanskeligt, da disse data, som det er i dag, findes i enrække forskellige systemer (fortrinsvis EPJ-praksissystemer) i en form,der generelt er uegnet til denne type databehandling. Opsporingen erderfor primært en mental proces, hvori lægen skal være opmærksom pådisse forhold.Senkomplikationer: Forebyggelse af senkomplikationer hos diabetespatienterinkluderer som tidligere nævnt:• Patientinvolvering f.eks. i form af forbedret egenomsorg og højcompliance.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 49 af 197


MEDIQ• Opfyldelse af forudsætninger for et sammenhængende forløbbaseret på f.eks. principperne fra ”the chronic care model” [15,36]• Opfyldelse af krav til de faglige kerneydelser, herunder rettidigdiagnostik af senkomplikationer.Fokuseringen på it-understøttelsen af diabetesforløb i analysegrundlagetkunne vedrøre udvalgte delelementer i forløbet, f.eks. til styrkelse afpatienternes egenomsorg vha.:• Elektronisk dagbog.• Adgang til aftalesystem.• Beslutningsstøtte og remindere vedrørende den daglige reguleringaf blodglukosen baseret på selvmonitorering.Det var oprindeligt tanken ved projektets planlægning at fokusere påsådanne enkeltområder. Men på det foreliggende grundlag stiller sagensig anderledes. Med ønsket om tilvejebringelse af en effektivt itunderstøttetshared care af tværsektorielle diabetesforløb er det nødvendigtat se på grundlaget for integrerede data og it-funktioner irelation til hele det enkelte diabetesforløb. Denne integration vil indebæ-re, at sundhedsprofessionelle ved adgang hertil har langt bedre mulighederfor den nødvendige informations- og videndeling i ettværsektorielt diabetesforløb. Dette vil ligeledes være et godt grundlagfor udvikling af effektive værktøjer til patienternes egenindsats. F.eks.vil det muliggøre, at patienternes egenmonitorering vil kunne integreresmed de sundhedsprofessionelles datagrundlag. Ved at tilvejebringe etsamlet grundlag for den nødvendige data- og it-systemintegritet, der eren forudsætning for it-understøttelse af tværsektorielle diabetesforløb,understøttes mulighederne bedst for effektiv implementering og vedligeholdelseaf forløbsprogrammer for diabetes baseret på nationalereferenceprogrammer samt gældende sundhedsinformatiske standarder(herunder GEPJ og anvendelse af fælles terminologi). Af den årsag harprojektets styregruppe besluttet, at analysegrundlaget skal fokusere påit-understøttelse af shared care for diabetesforløb med mulighed for atgå i detaljer på relevante områder. Dette skal kunne føre til etableringenaf et nationalt diabetesforløbssystem (NFDS).I det følgende fokuseres på diabetesforløb og shared care.5.3Shared careI Sundhedsstyrelsens publikation ”Kronisk sygdom, patient, sundhedsvæsenog samfund” [15] anvendes følgende definition for shared care:"et integreret, tværsektorielt samarbejde om patientforløb, hvor detfælles ansvar for behandling af patienten deles mellem tværsektorielleog tværfaglige team". 77 Der refereres til UfL 2002; 164; 5256 - 61.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 50 af 197


MEDIQRealisering af ”shared care” anses for nødvendigt til imødekommelse afbehandling af det stigende antal type 2-diabetikere [4]. Det er nødven-at flytte en stor del af den sundhedsfaglige indsats fra diabetesam-digtbulatorierne til primærsektoren, herunder hjemmepleje og sundhedscentre.På den anden side er det lige så vigtigt at sikre rettidig visitationaf patienter med komplikationer til diabetesambulatorierne, f.eks. ved:• Reguleringsproblemer.• Ved mikroalbuminuri med behov for polyfarmakologisk behand-ling.• Ved komplicerede fodproblemer.• Ved hjertekarsygdomme med behov for intensiv polyfarmakologiskbehandling..• Ved diabetisk nefropati.• Ved svær diabetisk neuropati.• Neuropati.Ydermere lægger den nationale it-strategi for sundhedsvæsenet [37] optil, at den kontaktbaserede registrering skal erstattes af en forløbsbaseretregistrering mhp. at kunne it-understøtte tværsektorielle forløb.Et væsentligt bidrag til reduktion af ”senkomplikationer” iFigur 14 antages at være en effektiv implementering af ”shared care”,selv dette ikke er videnskabeligt bevist (dvs. evidensbaseret). Væsentli-strukturelle forudsætninger ogge forudsætninger for shared care er:• Opfyldelse af forudsætninger for et sammenhængende forløbved sikring af de nødvendigegennem afvikling af de nødvendige kliniske processer, herunderde anbefalede kontrolundersøgelser med hertil hørende rettidigevisitationer til specialiseret undersøgelse og behandling.• Opfyldelse af krav til de faglige kerneydelser, herunder rettidigdiagnostik og behandling af senkomplikationer.• Patientinvolvering f.eks. i form af egenomsorg og højcompliance.5.3.1 Barrierer for shared careDer er identificeret følgende generelle barrierer mod indførelse afeffektiv shared care i uprioriteret rækkefølge:• Manglende samlet forløbsansvar (”tovholder” og/eller ”case manager”).Behandlingsansvaret er p.t. kontaktbaseret, hvorimodforløbsansvaret på tværs af kontakter ikke er adresseret i de eksisterendekliniske it-systemer.• Variation i alment praktiserendes lægers kompetencer på diabetesområdet.• Manglende incitamenter for overholdelse af DSAM’s kliniske vejledningfor type 2-diabetes [6] med hertil hørende nødvendigdokumentation som følge af manglende økonomisk kompensati-on for den nødvendige indsats i almen praksis. Konsekvensen afAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 51 af 197


MEDIQden manglende overholdelse af DSAM’s vejledning må antages atbidrage til:o Mangelfuld opsporing af udiagnosticerede diabetikere,herunder mangelfuld screening af risikogrupper.o Mangelfuld gennemførelse af nødvendige kontrolundersøgelser,herunder de foreskrevne henvisninger til øjenlæge.• Uvidenhed og manglende engagement blandt patienterne medførermangelfuld patientinvolvering med heraf affødt mangelfuldegenomsorg. Dette er særligt fremtrædende problem for etniskedanskere, der udgør en stigende andel af diabetikerpopulationen.• Fragmenterede it-systemer kendetegnet ved:o Forekomst af mange typer enkeltstående informationssystemer,herunder EPJ-systemer i alment praksiso Generel mangelfuld adgang til relevante patientdata forinvolverede sundhedsprofessionelle på tværs af it-o Dårligt grundlag for planlægning og koordination af forlø-systemer og sektorgrænser.bet både tværfagligt og tværsektorielto Mangelfuld indberetning til landsdækkende kliniske databasermedfører et mangelfuldt grundlag for kvalitetsmoni-torering (både proces- og resultatindikatorer) ogepidemiologisk monitorering af diabetespopulationen ogdens hertil hørende stratificerede undergrupper.Der er således mange barrieretyper, som skal håndteres effektivt førendder er tilvejebragt et samlet grundlag for effektiv shared care.5.3.2Gevinstpotentiale ved it-understøttelse af shared careEt delelement i grundlag for effektiv shared care er en effektiv itunderstøttelseaf patientforløbet. Det heraf affødte gevinstpotentialeinkluderer:• Nem adgang til nødvendige forløbsdata imellem de forskelligebehandlere (understøttelse af ”behandlerteamet”).• Fælles datagrundlag på tværs af de forskellige behandlere (informationsdeling).• Bedre overblik over det enkelte patientforløbs samlede statusf.eks. gennem visualisering af nøgledata (f.eks. tidskurver afnøgleparametre).• Beslutningsstøtte f.eks. ifm. opsporing (påvisning af registrerederisikofaktorer), diagnostik (herunder komplikationsdiagnostik),medicinering og visitation/henvisning.• Understøttelse af nødvendig planlægning af foreskrevne kontrolundersøgelser(systematisk indkaldelse af (og opfølgning på) diabetespatientertil kontroller og screening, herunderårskontroller)• Løbende feedback til den enkelte behandlingsenhed gennemkvalitetsmonitorering i form af proces- og resultatindikatorer.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 52 af 197


MEDIQ• Værktøjer til patient ”self care”, f.eks. i form af:o Patientvejledningero Adgang til kalenderfunktion vedrørende bookede konsul-o Beslutningsstøtte og remindere ifm. regulering af blod-tationero Registrering af hjemmeglukosemålingerglukoseo Diabetesdagbog5.4Scenarier for it-løsningsmodeller til understøttelse afdiabetesforløbDet er en kompleks opgave at udvikle en national it-løsningsmodel for it-understøttelse af et sygdomsspecifik, tværsektorielt forløb på diabetes-området. Den ene yderlighed er at udvikle et nationalt diabetesjournal-system, som vil skulle kunne betjenes af flere tusinde sundhedsprofes-sionelle brugere (alment praktiserende læger, diabetologer, diætister,fodterapeuter, diabetessygeplejersker samt diverse speciallæger). Hertilkommer hele patientgruppen, som ligeledes vil ønske adgang til sinegen diabetesjournal. Den anden yderlighed er, at man tilret-ter/videreudvikler eksisterende it-systemer i det nødvendige omfang, såde kan lagre og behandle de nødvendige diabetesforløbsdata, samt atkunne stille de nødvendige data til rådighed for relevante samarbejdspartnere.Det må i den forbindelse fremhæves, at den nationale it-løsningsmodel,der vælges for diabetesområdet, nødvendigvis skal bygge på standarder,der rækker mange år frem i tiden, og som i videst muligt omfang kananvendes til andre kroniske patientforløbstyper.En mulig tilgang til at kvalificerede de forskellige løsningsmuligheder ergennem scenariebeskrivelser.I det følgende er skitseret tre scenarier, der alle tager udgangspunkt ide systemtyper, der er vist i Figur 15, men med vidt forskellige bagvedliggendeit-løsningsmodeller. Det er ikke intentionen, at det ene scenariumskal være mere korrekt end det andet, men scenariebeskrivelsernepåviser nogle forskelle, som kan være vigtige at forholde sig til fagligtog/eller politisk.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 53 af 197


MEDIQPraksisEPJsystemer?SygehusEPJsystemerPatientadministrativesystemerPersonligElektroniskMedicin-profilNationaldiabetesforløbsjournalForløbslandspatientregisterFællesbrugerkatalogOmsorgssystemerLaboratorie-informations-systemerNationalDiabetesKvalitetsDBFigur 15: Forskellige lokale, regionale og nationale it-systemer, der påen eller anden måde skal være samordnet. Spørgsmålet er: hvordanog i hvilket omfang?5.4.1Det centralistiske scenariumI 2010 er den nationale diabetesjournal fuldt implementeret. Allesundhedsprofessionelle, der behandler diabetikere i Danmark, betjenersig af dette system, når der dokumenteres ifm. diabetesforløb.Dette system er kendetegnet ved, at hele eller dele af journalindholdetkan tilgås af sundhedsprofessionelle med den fornødne brugerautorisationpå tværs af organisationer. Der er med andre ord tale om et godtgrundlag for shared care. Det er desuden ikke vanskeligt at indrapporte-re data til kvalitetsmonitorering, da dette blot kræver en enkelt webservice,som automatisk løbende overfører validerede data til den nationalediabeteskvalitetsdatabase.Ulempen ved dette system er, at mange af de sundhedsprofessionellebrugere nu skal til at betjene et sygdomsspecifikt it-system ud over deteller de andre it-system, som de er vant til at betjene. Dels har derværet problemer i de dele af sygehusvæsenet, hvor man har udvikletgenerelle EPJ-systemer. Dels og i særlig grad var det en barriere for depraktiserende læger, at de ud over at skulle betjene deres EPJpraksissystem,nu skal til at betjene et nyt web-baseret diabetesjournalsystemved konsultationer med diabetespatienter. Det blev ikke bedre,da det blev udmeldt fra centralt hold, at andre nationale forløbsjournalsystemerinden for kroniske sygdomsområder skal etableres inden for enkort årrække. På sigt er det sandsynligt, at en alment praktiserendeAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 54 af 197


MEDIQlæge skal kunne betjene 10-20 forskellige sygdomsspecifikke EPJapplikationerfor forskellige kroniske forløbstyper.På den anden side har man erfaret med det nationale diabetesjournalsystem,at fordelene ved systemet trods alt overgår ulemperne. Sharedcare har for alvor vist sit værd gennem det nationale diabetesjournalsystem.Dette kommer frem ved oplevelsen af et mere effektivt tværsektorieltsamarbejde både blandt patienter og klinikere. Hertil kommer, atved opdatering af DSAM’s kliniske vejledning for type 2-diabetes udmøntesde opdaterede anbefalinger lynhurtigt i klinisk praksis. Hertil kommer,at systemet kan konfigureres både på nationalt, regionalt og lokaltniveau, således at der f.eks. kan tages højde for særlige regionale oglokale organisatoriske forhold i form af f.eks. særlige visitationsforhold.Tovholder- og case managerfunktionen er ligeledes hjulpet godt på vejaf et ensartet nationalt system. Ydermere har de regionale diabeteskoordinatorerfået stillet effektive værktøjer til at monitorere og koordinerediabetesindsatsen til deres rådighed.En fordel ved den nationale diabetesjournal er, at datagrundlaget fordiabetesjournaldata er blevet gjort helt ensartet nationalt. Det harbetydet, at indrapportering til den nationale diabeteskvalitetsdatabaseforegår fuldautomatisk og uden anvendelse af mere eller mindre problematiskedatakonverteringer. I tilgift er den nationale kvalitetsdataba-ses tilhørende analyse- og rapporteringsfaciliteter nu blevet etværdifuldt værktøj dels for de sundhedsprofessionelle ifm. løbendekvalitetsudvikling og dels et godt grundlag for den epidemiologiskemonitorering af diabetesområdet.Patienterne er tilfredse med, at deres data nu er tilgængelige for demselv via sundhed.dk. Hertil kommer, at en række nye faciliteter i form afdiabetesdagbog, selvmonitorering og selvbehandling er integreret medjournalen og hermed udgør et samlet langt bedre grundlag for dialogenmellem de sundhedsprofessionelle behandlere og patienterne.5.4.2Det decentralistiske scenariumI 2010 er det lykkedes at videreudvikle en lang række eksisterendesystemer, herunder EPJ-systemer i praksissektoren, sygehusvæsenet ogden kommunale sektor. Denne løsning blev valgt eftersom alternativet –indd atering i en fælles national diabetesjournal – ikke var gennemførlig ipraksis.Fordelen ved den decentralistiske løsning er, at de i 2007 veletableredeinformationssystemer som sygehus- og EPJ-praksissystemer nu er blevetvidereudviklet i fornødent omfang, så de nødvendige krav til diabetesdokumentationi henhold til forløbsprogrammerne nu er opfyldte. Denenkelte sundhedsprofessionelle kan således fortsat anvende sit egetsystem, som vedkommende er vant til at bruge, og de betydeligeAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 55 af 197


MEDIQinvesteringer, der gennem tiderne er brugt på at udvikle snitflader tilandre it-systemer, er ikke spildte.Denne udvikling har indebåret et betydeligt tilpasningsarbejde i deeksisterende it-systemer i form af forbedret datastrukturering og desundhedsprofessionelle brugere er blevet bedre uddannede i diagnose-registrering. Det har blandt andet bevirket, at data i de eksisterende itsystemernu struktureres mere granuleret ikke blot inden for diabetes,men generelt. Som spin-off har det bevirket, at der er fremkommet etbedre datagrundlag i de forskellige it-systemer, herunder de forskelligetyper EPJ-praksissystemer, til opsporing af type 2-diabetikere.Men der er brugt en del ressourcer på denne udvikling og den fortsattevedligeholdelse af de mange forskellige systemer særligt i praksissektorener bekostelig, når der f.eks. fremkommer nye regler for diagnostiskeprocedurer eller nye visitations- og behandlingskriterier i det nationalediabetesforløbsprogram. Det betyder, at et trecifret antal it-systemer pålandsplan skal opdateres, hvilket har medført, at det ikke er noget mangør, men mindre det er meget nødvendigt.Indrapportering til den nationale diabeteskvalitetsdatabase foregårgennem en serie af snitflader imellem på den ene side de forskellige itsystemer,der anvendes i ”produktionen”, og den nationale diabeteskvalitetsdatabasepå den anden side. På grund af de mange snitflader erdet kun sjældent, man ændrer på datagrundlaget for de valgte kvalitetsindikatorer,da det er forbundet med et betydeligt arbejde at opdaterealle snitfladerne. Og i tilgift bruges en web-baseret manuel inddateringaf kvalitetsdata fortsat fra en række organisatoriske enheder, hvilketindebærer et vist omfang af dobbeltregistreringer.I dette scenarium findes der også en national diabetesjournal. Men dener kendetegnet ved, at data overføres til et centralt diabetesjournalregisterfr a de forskellige kliniske informationssystemer, hvorfra dataefterfølgende kan ses af de parter, der har behov for det. Det har givetanledning til en del datakonverteringsproblemer, og der er ikke heltoverblik over, hvor stort et informationstab, disse datakonverteringerindebærer, når data overføres fra forskellige lokale it-systemer til dennationale diabetesjournal. Ikke desto mindre findes nu en samletnational diabetesjournal, som kan tilgås via sundhed.dk, hvilket særligtpatienterne sætter pris på.5.4.3 Et midterscenariumDe to foregående scenarier repræsenterer yderligt gående beskrivelser,der hver i sær næppe er gennemførlige. På den anden side illustrerer deen række centrale problemstillinger, som på en eller anden måde skalhåndteres.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 56 af 197


MEDIQI det følgende er skitseret et scenarium midt imellem de to yderligtgå-ende scenarier. Dette midterscenarium er ikke så omfattende beskrevetsom de foregående, men fokuserer på problemområder, hvor der ertilvejebragt nogle tænkte kompromis’er.Midterscenariet er kendetegnet ved, at der er etableret et nationaltdiabetesforløbssystem og at de sundhedsprofessionelle fortsat, i detomfan g de ønsker det, kan anvende deres egne, forskelligartede itsystemer.Patienter og sundhedsprofessionelle kan således få adgang tiltværsektorielle diabetesforløbsjournaler gennem dette system, og dekan i det omfang, de ønsker det, inddatere nye data via dette nationalesystem. En af udfordringerne har været at tilvejebringe de nødvendigesnitflader til eksisterende it-systemer. Dette har været nødvendigt atlave specielt for EPJ –praksissystemerne. Men dette er lykkedes, bl.a.fordi der er blevet udviklet en central database, som ved hjælp afprogrammel til lokal datafangst fra det enkelte EPJ-praksissystemerløbende opsamler relevante patientdata. Data kan efterfølgende anven-af det nationale diabetesforløbssystem. Ydermere er denne centraledesdatabase med data relevante data fra de praktiserende lægers EPJ-indrettet til at kunne udvides til andre kroniske forløbs-praksissystemertyper. Det har været et stort arbejde at nå hertil, men alle parter harkunnet acceptere denne løsning, og med en klar ansvarsfordeling i detefterfølgende udviklingsarbejde, er resultatet blevet brugbart for deinvolverede parter.5.5 DelkonklusionerHovedproblemområderne inden for diabetes vedrører:• Usund livsstil blandt store dele af befolkningen• Uopdaget diabetes• Diabetiske senkomplikationer.De overordnede gevinstpotentialer vurderes at være størst ved forbedringaf befolkningens livsstil, efterfulgt af forbedret opsporing afudiagnosticerede diabetikere. En reduktion af de diabetiske senkomplikationervurderes i denne sammenhæng til at have det mindste gevinstpotentiale.Derimod forholder det sig omvendt med den vurderederealiserbarhed af gevinstpotentialerne. Det vurderes at ville være lettestat forbedre de diabetiske senkomplikationer efterfulgt af forbedretopsporing af diabetes efterfulgt af forbedret livsstil i beholdningen.På det grundlag anbefales det at fokusere på en kommende itunderstøttelseaf shared care. Dette forventes i væsentlig grad til atmedvirke til forbedret forebyggelse og behandling af senkomplikationerhos diabetikere gennem opnåelse af mere sammenhængende, tværsektorielleforløb.Der skal i det efterfølgende fokuseres på mulighederne for at udvikle etnationalt diabetesjournalsystem. I hvilket omfang løsningen skal baserespå det centralistiske eller det decentralistiske scenarium kan der ikkeAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 57 af 197


MEDIQtages stilling til på dette sted. Spørgsmålet vil til dels blive belyst ikapitel 6 og det endelige beslutningsgrundlag vil være en naturlig del afden efterfølgende tekniske analyse, som sundhed.dk’s leverandørkonsortiumskal gennemføre. Efterfølgende vil der kunne tages stilling tilkravene til den endelige udformning af dette system.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 58 af 197


MEDIQ6 KLINISK LOGIK OG DATAGRUNDLAG FORDIABETESFORLØBDette kapitel rummer en specifikation af den overordnede kliniske logik(dvs. forretningslogikken) for diabetesforløb, primært for type 2-diabetes og sekundært for type 1-diabetes. Den kliniske logik vedrøreren formaliseret beskrivelse af kliniske processer og de tilhørende beslutningspunkter,der kan udtrykkes som regler baseret på implicitte ellereksplicitte kriterier.Ydermere rummer kapitlet en dataanalyse baseret på tilgængeligedataspecifikationer fra:• Fyns Diabetesdatabase (FDDB).• Diabetes RASK.• Voksendiabetesindikatorer fra det Nationale Indikator Projekt(NIP).6.1Overordnet klinisk logikUdarbejdelse af kliniske procesflowdiagrammer er baseret på en metodetil at præsentere de kliniske arbejdsprocesser og den hertil hørendekliniske logik vha. et grafisk netværk af symboler. Netværket, som i detfølgende benævnes ”kliniske procesflowdiagrammer”, viser flowet afaktiviteter, beslutningspunkter og tilstande i forhold til et helt patientfor-løb eller delementer heraf. Metoden er nærmere beskrevet i [39].Dette gøres i praksis ved at anvende grafiske symboler, som repræsentererprocesser eller beslutninger. De grafiske symboler er forbundnemed pile, som viser sekvenserne af aktiviteter/processer og beslutnings-med deres tilhørende indbyrdes afhængigheder.punkterFor at gøre specifikationsarbejdet så enkelt som muligt anvendes blot 4typer grafiske symboler, der kan indgå i et klinisk procesflowdiagram, seFigur 16.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 59 af 197


MEDIQTerminatorAnvendes til at begynde ellerslutte et klinisk procesflow.Eks.: Startbetingelse: Diagnose ObsProcesAnvendes til at beskriveenhver tænkelig proces.Eks.: ÅrskontrolBeslutningAnvendes til at beskriveen beslutningsvej mellem 2 ellerflere mulighederEks.: Opfyldelse af diagnostiske kriterier for diabetes?Beskrivende tekstAnvendes til at beskrive relevante forhold foren proces eller et beslutningspunktEks.: Se DSAM’s vejledning for hyperglykæmiFigur 16 - Symboler til tegning af klinisk procesflowdiagrammerVed at bruge de tre symboler samt pile til at forbinde symbolerne er detmuligt at tegne et grafisk billede af hele eller dele af forløbet, som kanforstås og diskuteres af både sundhedsfaglige og it-tekniske personer.Klinis ke procesflowdiagrammer udarbejdes først overordnet. Efterfølgendedetaljeres de i det omfang, som der kan tilvejebringes denfornødne kliniske viden hertil.I Figur 17 er på en oversigtlig måde vist de kliniske procesflowdiagrammer,som er udviklet i dette projekt. Der er dels tale om et overordnetklinisk procesflowdiagram for diabetes, der ikke sondrer imellemde forskellige diabetestyper (1A). På 2. niveau er der foretaget en rækkepræciseringer og detaljeringer. Det overordnede kliniske procesflowdiagramer således specialiseret til 4 diagrammer:1. Opsporingsfase (2A), jf. Figur 20 side 62 og Figur 26 side 78.2. Diagnostisk fase (2B), jf. Figur 21 side 61 og Figur 27 side 79.3. Initial behandlingsfase (2C), jf. Figur 23 side 67 og Figur 28 side80.4. Løbende monitoreringsfase (2D), jf. Figur 24 side 71 og Figur 29side 82.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 60 af 197


MEDIQNiveauKliniske procesflowdiagrammer11AOverordnet DMflowdiagram22A 2B 2C 2DOpsporingsfaseDiagnostiskfaseInitial behandlingsfaseLøbende monitoreringsfase33A3BDiagnostiskfase T2D3CDiagnostisk fase T1D3DMedicinering T2D3EOpsporingsfase T2DMedicinering T1D44AØgede graderaf specialisering/detaljeringGlukoseintoleransFigur 17: Oversigt over de udarbejdede kliniske procesflowdiagrammerfor diabetes og deres indbyrdes sammenhænge.På niveau 2 sondres der fortsat ikke imellem de forskellige typer diabe-tes, hvilket først sker på niveau 3. Her fremgår det, at der er udarbejdetspecialiserede diagrammer for type-2 diabetes vedrørende opsporing(3A) og diagnostik (3B og 4A). De stiplede elementer i niveau 3 angiver,at der ikke foreligger udarbejdede diagrammer for de angivne områder(3C, 3 D og 3E) i denne rapport, men at det ville være relevant medsådanne, forudsat den fornødne viden eksisterer – helst baseret på ennational vejledning.De enkelte g rafiske elementer i et klinisk procesflowdiagram har hver især et unikt ID . Eksempelvis har opsporingsprocessen i det overordnedeklinisk procesdiagram et ID med værdien ”1A,2”. Et grafisk element kanoptræd e (og dermed genbruges) i forskellige diagrammer.Eksempelvisforekommer ”Foretag fodundersøgelse” med ID 2C,7 både i diagram 2C(initialiserende behandlingsfase) og diagram 2D (monitorering, løbendebehandling og forebyggelse af komplikationer) i hovedaktivitet”årskontrol”. Bemæ rk, a t denne aktivitet (2C,7) ikke er helt identisk medden tilsvarende aktivitet ”Foretag evt. fodundersøgelse” (2D,15) ihovedaktivitete n ”rutinekontrolsaktiviteter” i diagram 2D. Den enesteforskel på de to anførte aktiviteter er ”evt.”, som dækker over et ellerAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 61 af 197


MEDIQflere kriterier, der i øvrigt ikke er specificerede. Men datagrundlaget forde to aktiviteter er ens. I bilag 2, ”Oversigt over klinisk procesflowdia-samtlige grafiske objekter og deres tilstedeværelsegrammer”, er anførtde forskellige diagrammer og hovedaktiviteter.6.1.1 Overordnet klinisk procesflowdiagram for diabetesDet overordned e kliniske procesflowdiagram for diabetes (niveau 1) ergenerisk i den forstand, at det kun inddrager de helt generelle procesforholdved diabetes, som er inddelt i de 4 hovedfaser (se Figur 18):• Opsporingsfase.• Diagnostisk fase.• Initialiserende behandlingsfase.• Fase formonitorering, løbende behandling og forebyggelse afsenkomplikationer.Dette procesflowdiagram ( se Figur 18) såvel som de følgende meredetaljerede procesflowdiagrammer kan – set med klinikerens øjne –forekomme unødigt komplicerede, men det skal fremhæves, at der ivirkeligheden blot er tale om en formaliseret beskrivelse af normallægelig praksis til brug for tilrettelæggelsen af it-understøttelsen.Opsporingsfasen: Startkriteriet (1A,1) er, at patienten kontakter/tidligerehar kontaktet sundhedsvæsenet, hvorved der er/bliveroprettet en journal på vedkommende. Denne kontakt og de hertilhørende data er grundlaget for en opsporingsaktivitet (1A,2) af relevan-te risikofaktorer, som kan bestyrke eller afkræfte mistanken om muligdiabetes. Hvis der er tale om bestyrket mistanke om diabetes (1A,3),sker der et tilstandsskift til terminatoren ”Diabetes obs.” (1A,4).Diagnostisk fase: Ved ”Diabetes Obs” igangsættes en samlet procedurefor ”Diabetesdiagnostik” (1A,5), som skal udlede den nødvendigediagnostiske information, så man kan verificere, om de diagnostiskekriterier er opfyldte (1A,6). Der er tre udfald af den samlede diagnostiskeundersøgelse:• Diabetesdiagnosen stilles (1A,9).• Diabetes mulig (1A,7).• Diabetes usandsynlig (1A,8).Hver udfaldstype giver anledning til en række procedurer og overvejelser,som er mere detaljeret beskrevet i de underliggende diagrammer2B, 3B og 4A.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 62 af 197


MEDIQOverordnet diabetesflowdiagramOPSPORINGSFASEPatient kontaktersundhedsvæsenetOpsporing1A,11A,21A, 3Bestyrketmistanke omdiabetes?NejAndetJa1A,4Diabetes Obs1A,5Diabetes diagnostikDIAGNOSTISK FASENej1A,6Opfyldelses afdiagnostiske kriterierfor diabetes?Ja1A,8Diabetesusandsynl igMåske1A,7Diabetes mulig1A,9Sikker diabetesINITIALISERENDEBEHANDLINGS-FASE1A,10Diagnostik af senkomplikationer ogopstartende behandling medindividuelle mål1A,11Monitorering, løbendebehandling og forebyggelseFASE FORMONITORERING OGFOREBYGGELSE AFSEN-KOMPLIKATIONER1A,14Akut konsultation1A,15Tremåneders/rutinekontrolAkut opståedeproblemer?1A,121A,13Tid til 3 måneders/rutine- kontrol?Årskontrol1A,171A,16Tid til årskontrol?Figur 18: Overordne t klinisk procesflowdiagram for diabetes -overordnet DM-flowdiagram 1AAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 63 af 197


MEDIQInitialiserende behandlingsfase: er blot anført her som én overordnetproces, der inkluderer diagnostik af senkomplikationer og opstartendebehandling (1A,10). Årsagen til, at den initialiserende behandlingadskiller sig fra den efterfølgende monitorering, løbende behandling ogforebyggelse skyldes, at opstarten er kritisk vigtig. Ikke mindst er engod patientinvolvering i form af vellykket patientuddannelse afgørendefor et godt videre forløb. Hele den initialiserende behandlingsfase erpræciseret i klinisk procesflowdiagram 2C.Monitorering, løbende behandling og forebyggelse: udgør hovedelementeti det samlede diabetesforløb. I det overordnede kliniskeprocesflowdiagram er det blot anført som løbende konsultationer, derkan være betinget af:• Akut opståede problemer (1A,12).• Planlagte 3. måneders/rutinekontroller (1A,13).• Planlagte årskontroller (1A,16).Denne fase er præciseret i klinisk procesflowdiagram 2C.6.1.2Type 2-diabetes.Type 2 voksendiabetes (i det følgende benævnt T2D), er som detfremgår af kapitel 4, det område, der i sit volumen vedrører langt defleste patienter. Det er ligeledes den sygdomskategori inden for diabetesområdet,der er mest velegnet til shared care, eftersom behandlingenaf type 1 voksendiabetes, børne- og ungdomsdiabetes samt gravidediabetikere som hovedregel bør foregå på et specialiseret niveau.En stor del af baggrundsmaterialet vedrører T2D. Eksempelvis er detkun inden for T2D, der er udarbejdet nationale vejledninger i modsætningtil de andre typer diabetes.Udarbejdelsen af de kliniske procesflowdiagrammer er primært baseretpå:• DSAM’s kliniske vejledning for T2D i almen praksis [6]• CEMTV’s publikation: Type 2-diabetes. Medicinsk teknologivurderingaf screening, diagnostik og behandling [1]• Forskellige redegørelser lavet til den nationale diabetesstyregruppe[4,5,8,9]• Sundhedsstyrelsens rapport: Kronisk sygdom, patient, sundhedsvæsenog samfund, forudsætninger for det gode forløb [15]I Figur 19 er med rød kant angivet de klinisk procesflowdiagrammer, derer anvendt til T2D.Vigtige problemstillinger og muligheder ved T2DDen altoverskyggende problemstilling er det stigende behov for opsporing,diagnostik, behandling og forebyggelse af T2D. De specialiseredebehandlingssteder fortrinsvis i form af diabetesambulatorier kan ikkeAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 64 af 197


MEDIQefterkomme efterspørgslen på sundhedsydelser, og det er nødvendigt atde alment praktiserende læger og kommunalsektoren bidrager tilforebyggelse og behandling af T2D i et større omfang end hidtil.Det er ligeledes erkendt, at DSAM’s kliniske vejledning for T2D ikkeoverholdes i fornødent omfang. Der er et stort gevinstpotentiale i atkunne sikre, at den kliniske vejledning overholdes bedre på en rækkenøgleområder, herunder sikring af, at kontrolundersøgelser gennemføresrettidigt og med den fornødne kvalitet.NiveauKliniske procesflowdiagrammer11AOverordnet DMflowdiagram22A 2B 2C 2DOpsporingsfaseDiagnostiskfaseInitial behandlingsfaseLøbende monitoreringsfase33A3BDiagnostiskfase T2D3CDiagnostisk fase T1D3DMedicinering T2D3EOpsporingsfase T2DMedicinering T1D44AØgede graderaf specialisering/detaljeringGlukoseintoleransFigur 19: Angivelse af, hvilke kliniske procesflowdiagrammer, der eranvendt ifm. type 2-diabetes (markeret med en rød kant).I det følgende er gennemgået de kliniske procesflowdiagrammer for T2Dinden for:• Opsporing (Figur 20).• Diagnostik (Figur 21 og Figur 22).• Initialiserende behandling (Figur 23).• Løbende monitorering, behandling og forebyggelse (Figur 24).OpsporingsfasenSom tidligere anført i kapitel 4 antages det, at ca. halvdelen af samtligepersoner med T2D i Danmark er udiagnosticerede. Da det ikke anbefalesat lave generel screening af befolkningen for T2D [1], kan en screening iAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 65 af 197


MEDIQprincippet først komme på tale, når en er person kontakter sundheds-væsenet uanset kontaktens udløsende årsag.I Figur 20 er vist det kliniske procesflowdiagram for opsporingsfasen.Det fremgår heraf, at startbetingelsen ”Patient kontakter sundhedsvæsenet”(A1,1) er meget åben. Under de almene processer:• Indhentning af journaliseret information (2A,3).• Optagelse af anamnestiske oplysninger (2A,5).• Udførelse af klinisk undersøgelse (2A,7).indhentes informationer om patienten på forskellige måder styret af deaktuellesundhedsproblemer. Imidlertid skal man, uanset hvad detaktuelle problem er, være opmærksom på risikofaktorerne og symptornepå mediabetes.Opsporingsfase1A,1Patient kontaktersundhedsvæsenet2A,3Indhentning af relevantjournaliseret information2A,5Optagelse af anamnestiskeoplysningerTidligere ogeksisterendediagnoserUdførelse af kliniskundersøgelse2A,73B,5Oplagte kliniskesymptomer pådiabetes?3A,3Kendt iskæmiskhjertesygdom,hypertension og/ellerdyslipidæmi3A,5Familiær disposition(førstegradsslægtning)og/eller tidligeregraviditetsdiabetes?3A,7Opfyldermindst 2 følgenderisikofaktorer: Er ryger, BMI>= 30, familiær disposition tilhjerte-kar-sygdom og/ellermikroalbumiAndetNej1A,3Bestyrketmistanke omdiabetes?Ja1A,4Diabetes Obs ProFigur 20: Klinisk procesflowdiagram for opsporingsfasen ved T2D(diagram 3A).Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 66 af 197


MEDIQSåledes bør man, hvi s grundlaget for opsporing skal være til stede,kunne svare følgen de spørgsmål:• Oplagte symptomer på diabetes? (3B,5). Dette inkluderer:o Øget tørst og/ellero Hyppige store vandladninger (polyuri) og/ellero Utilsigtet vægttab og/ellero Recidiverende infektioner inklusive genitale svampeinfektioner• Tilstedeværelse af følgende risikofaktorer (3A,3):o Kendt iskæmisk hjertesygdom:• Symptomgivende hjerte-kredsløbssygdom, her-tidligere AMI ellerunder• Apoplexia cerebri/TCI eller• Claudicatio intermittenso Forhøjet blodtryk, hypertensio arterialis, specielt vedsamtidig venstre ventrikel hypertrofi/hjerteinsufficienso Dyslipidæmi, ved hvilket man forstår både et forhøjet lipidindholdi blodet og en forkert sammensætning af lipiderne:• Forhøjet LDL-kolesterol• Forhøjet triglycerid samt• For lavt HDL-kolesterol• Forekomst af følgende dispositioner (3A,5):o Familiær disposition for diabetes (én eller flere 1. gradsslægtninge)o Kvinder med tidligere gestationel diabetes• Opfyldelse af to eller flere af følgende risikofaktorer (3A,7):o Er rygero Er svært overvægtig (BMI >= 30 kg/m2)o Familiær disposition til hjertekredsløbssygdomme (én el-ler flere 1. gradsslægtninge)o MikroalbuminuriOpfyldelse af mindst ét af ovenstående hovedpunkter opfylder kriterietfor ”bestyrket mistanke om diabetes” (1A, 3), der fører til ”Diabetesobs.” (1A,4).Ovenstående beslutningsspunkter leverer i store træk det nødvendigedatagrundlag for opsporing af diabetes. Dette kan dels foregå sommental proces hos den agtpågivende kliniker, men det kan også underelektroniski form af beslutningsstøtte, hvis det fornødne data-støttesgrundlag er til stede og struktureret og klassificeret på en entydig ogkorrekt måde. Datagrundlaget har dels en naturlig plads i en diabetes-hvis der skal tilvejebringes en computerbaseret, datadrevetjournal, men det er endnu vigtigere, at datagrundlaget helt eller delviser til stede i andre EPJ-systemer (først og fremmest praksis-EPJsystemer),beslutningsstøtte til opsporing af diabetes.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 67 af 197


MEDIQDiagnostisk fase1A,4Diabetes Obs3B,1Måling af tilfældigkaplillærglukose (plasmaværdi)3B,3Plasmaglukoseværdi?12.11A,8Diabetesusandsynlig3B,9Patienten har en ellerflere risikofaktorerSe opsporingsfasen=7.0Nej3B,14Er 2 diabetiskeværdier målt?6.1-6.93B,15Oral glukosebelastningstest(OGTT) 2-timers værdiJaVenøsplasmværdi?3B,17 3B,19Kapillærtplasmaværdi?Ja>=11.1=12.23 B,21Normal glukosetolerans


MEDIQI det kliniske procesflowdiagram i Figur 21 er vist den kliniske logik forat kunne stille diagnosen diabetes baseret på beskrivelserne i DSAM’ skliniske vejledning for T2D [6].De diagnostiske trin er følgende:• En tilfældig kapillærglukose måles (3B,1).• Hvis plasmaglukoseværdien (3B,3) er 12.1 mmol/l, er det i sigselv ikke nok til at stille diagnosen diabetes. Hvis der imidlertid eroplagte kliniske symptomer på diabetes (3B,5), skal der gennemføresen fasteglukose (3B,7) som anført i Figur 21.Disse diagnostiske undersøgelser kan gennemføres hos den praktiserendelæge, der ligeledes selv kan lave blodanalyserne, hvis det nødvendigemåleudstyr findes i praksisen og er behørigt kalibreret og kvalitetssikret.Analyserne kan også foretages i et biokemisk centrallaboratorium, og iAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 69 af 197


MEDIQså fald er arbejdsgangene anderledes, idet der skal foretages indtil flerepå hinanden følgende rekvisitioner og svar. Ligeledes passer procesbeskrivelsenogså til at kunne foregå i sygehusregi.Nedsat glukosetoleransNedsat glukosetolerans er ikke en sygdomsdiagnose, men indebærerøget risiko for udvikling af både diabetes og hjerte-karsygdomme.Der for skal patienter med nedsat glukosetolerans tilbydes en samletrisikovurdering for kardiovaskulær sygdom (4A,1) samt en ny kontrolun-for diabetes efter et år (4A,2), hvorved man med terminato-dersøgelseren ”diabetes obs.” returneres til det kliniske procesflowdiagram fordiabete sdiagnostik (3B), se Figur 21.3B,23Nedsatglukosetolerans4A,1Samlet risiko for kardiovaskulærsygdom vurderesDSAMs kliniskevejledning om"forebyggelse afiskæmiskhjertesygdom"4A,2Tilbydes diabetisk kontrol om etårDiabetes obs1A,4Figur 22: Klinisk procesflowdiagram (diagram 4A) for løbende kontrolaf glukoseintolerans ved nedsat glukosetolerans.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 70 af 197


MEDIQInitialiserende behandlingsfaseInitial screening for komplikationerAfdæk livsstilsfaktorer:RygestatusMotionsvanerKostvanerBlod- og urinprøvetagning og svarSpørg til særlige omstændighederForetag fasteglukose, hvis den ikkeer taget i den foregående diagnostikForetag fodundersøgelseForetag EKG1A,9Diabetesdiagnosenstilles2C322C,12C,32C,52C,62C,72C,9Foretag risikovurderingOpdater diagnostisk status medfastlæggelse af tilhørende risikoprofil2C,112C,13Overvej at henvisepatienten tilrelevant specialist2C,16 2C,152C,142C,17JaForeligger derkomplikationer iøvrigt?NejHøjrisikopatient?(hjertekarsygdom og/eller nyrepåvirkning)JaOvervej at henvisepatienten til en"case manager"NejUdarbejd behandlingsplan med2C34fastlæggelse af individualiseredebehandlingsmålUdarbejd initiale mål for patienten:- livsstil2C,19- fysiologiske parametreUdarbejdelse af undervisningplanog aftal et undervisningsforløb med 2C,21patient og diabetesskoleFastlæggelse af evt. initial 2C,23farmakologisk behandlingAftal og book kommende kontroller 2C,25Henvisning til øjenlægeEvt. henvisning til tandlæge 2C,29Monitorering, løbendeforebyggelse og1A,11behandling2C,27Evt. henvisning til anden relevantspecialist (diætist, fodterapeut,2C30Speciallæge etc.)Optimalefysiologiskemålsætninger:HbA1c 1,2 mmol/lfor kvinderTriglycerid


MEDIQFormålet med de indle dende undersøgelser på diagnosetidspunktet er:• At afdække den enkelte patients livsstil, viden, holdninger ogressourcer.• At få et overblik over, hvilke komplikationer patienten eventueltallere de har.• At få et overblik over patientens risikofaktorer.• At få et grundlag for planlægning af behandling og undervisning.Det er vigtigt, at patienten forstår betydningen af regelmæssige undersøgelserog kontrol samt mulighederne for effektiv metabolisk kontrol tilforebyggelse af senkomplikationer.Det er ligeledes vigtigt at individualisere kontrolundersøgelserne og atindividualisere beh andlingsmålene efter den enkelte patients behov ogformåen.Den initialiserende behandlingsfase kan foregå hos den alment praktiserendelæge. I praksis ser man ofte, at den praktiserende læge henviserden nydiagnosticerede patient til et diabetesambulatorium, som varetainitialiserendebehandling og den nødvendige patientundervis-ger denning.I Figur 23 er vist det kliniske procesflowdiagram for den initialiserendebehandlingsfase. Det ses at være sammensat af to hovedaktiviteter:• Screening for komplikationer• Udarbejdelse af behandlingsplan med fastlæggelse af individuellemål.Begge hovedaktiviteter er sammensat af en række aktiviteter udenpileforbindelser. Det betyder, at der ikke foreligger en nødvendigrækkefølge for gennemførelsen af disse.Initial screening for komplikationer: er en hovedaktivitet, der dækkerover følgende aktiviteter:• Afdækn ing af livsstilsfaktorer (2C.1), herunder rygning, motionsvanerog kost.• Rekvisi tion af og svar på biokemiske analyser (2C.3), herunder:o HbA 1C ,o Tegn på kardiovaskulær sygdom ved lipidstatus:• Faste-total-kolesterol• HDL- og LDL-kolesterol samt• Triglyceridero Tegn på nyrepåvirkning ved:• Urinalbumin-kreatininratio eller døgnurinalbumin• S-kreatinin• Spørg afhængende af køn og alder til særlige omstændigheder(2C.5), herunder:o Om patienten eventuelt er gravid eller har graviditetsønske.o Ere ktil dysfunktion (mistanke om neuropati)Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 72 af 197


MEDIQ• Foretag en fasteglukose (2C.6), hvis det ikke er taget i den foregåendediagnostik.• Foreta g en fodundersøgelse (2C,7), som inkluderer:o Fodpulseo Fejlstillingero Kallositetero Trykmærkero Manifeste fodsåro Monofilamenttest eller undersøgelse af vibrationssans• Foretag EKG undersøgelse (2C,9).På baggrund af aktiviteterne i den initiale screening for komplikationersker følgen de:• Foreta g en individuel risikovurdering (2C.11) på baggrund af foreliggendeinformationer. Risikovurderingen kan evt. supplerespå grundlag af validerede computerprogrammer såsom Diacard®eller UKPDS (UK Prospective Diabetes Study) Risk Engine(www. d tu.ox.ac.uk).• Opdater den diagnostiske status (2C.13) på baggrund af de nytilkomneinformationer med angivelse af eventuelle følgediagnoser.• På baggrund af den opdaterede diagnostiske status er der grund-nyrepåvirkning. Hvis dette er tilfældet, bør det overvejes at hen-lag for at afgøre, om patienten er i højrisikogruppen (2C,14) defineretved, at der foreligger hjerte-karsygdom ellervise patienten til en case manager 8 , hvis en sådan findes(2C.17). Denne aktivitet er primært en mental lægefaglig proces,men den kan tilføres elektronisk beslutningsstøtte, hvis beslutningskriteriernefor henvisning til en case manager ekspliciteres.• Hvis patienten ikke tilhører højrisikogruppen, men der foreliggerén elle r flere komplikationer (2C.15), bør det overvejes at henvi-se patienten (2C.16) til relevant specialist (f.eks. diabetolog, fod-eller diætist). Det er ligesom 2C.17 primært en mentalterapeutlægefaglig proces, som kan tilføres elektronisk beslutningsstøtte,hvis d e hertil hørende beslutningskriterier gøres eksplicitte.Dokumentationen til henvisningsovervejelserne i (2C,16) og (2C,17)ligger først senere i den efterfølgende proces i (2C,29), se nedenfor.Med gennemførelsen af disse overvejelser er grundlaget for planlæg-ningsaktiviteterne tilvejebragt.8 ”Case Manager” er et nyt begreb i form af en person [15], der indsættes når sygdommens kompleksitetnår et niveau, der gør det relevant at inddrage det specialiserede niveau (dvs. sygehus) i kronikerpyramidensniveau 2 & 3. Case managerfunktionen kan varetages af en sygeplejerske med specialuddannelseeller anden faggruppe og organisatorisk være forankret i en sygehusafdeling, men en fremtidig placering ialmen praksis eller i det kommunale sundhedsvæsen er også mulig.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 73 af 197


MEDIQUdarbejdelse af behandlingsplan med fastlæggelse af individualiseredemål: er en hovedaktivitet, der dækker over følgende aktiviteter:• Udarbejdelse af initiale mål for patienten (2C,19), der vedrører:o Livsstil, herunder:• Vægttab for overvægtige• Sund kost (varieret kalorie- og fedtfattig kost)• Motion (f.eks. ”motion på recept”)• Rygeophøro Mål for fysiologiske parametre, herunder:• Blodtryk• HbA1C• LDL-kolesterol• HDL-kolesterol• Triglycerid• Aftal med patienten et undervisningsforløb (2C.21) og arranger iden forbindelse de nødvendige praktiske foranstaltninger, f.eks.med en ”diabetesskole”.• Fastlæggelse af evt. initial farmakologisk behandling (2C,23).Dette vedrører dels primærlidelsen (T2D) og dels eventuelle andrebehandlingskrævende tilstande, såsom:o Hypertensiono Dyslipidæmio HjertekarsygdommeOmrådet vedrørende farmakologisk behandling, inklusive mulighedernefor polyfarmaci, er omfattende og er ikke behandlet i yderligeredetaljer her.• Aftal med patienten, og book kommende konsultationer (2C,25)vedrørende fastlæggelse af rutine/3-måneders kontroller ogårskontroller inden for den kommende tid, f.eks. inden for detnæste år.• Henvis patienten til øjenlæge (2C,27) mhp. øjenscreening fordiabetisk øjensygdom.• Henvis eventuelt patienten til tandlæge (2C,29).• Henvis eventuelt patienten til anden relevant specialist (2C, 30)jf. de diagnostiske komplikationsovervejelser i (2C,16) og(2C,17).Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 74 af 197


MEDIQFase for monitorering, løbende behandling og forebyggelseNej1A,11Monitorering,løbendebehandling ogforebyggelseNejNej1A,121A,131A,16Akut opståedeproblemer?Tid til 3 mdrs /rutinekontrol?Tid til årskontrol?JaJa1A,14 2D,1Ja2D,19Akut konsultationSend 3 mdrs/rutine-kontrolindkaldelsetil patientenSend indkaldelse til årskontrol tilpatienten2D,32D,52D,72D.92D,112D,132D,15Rutine kontrolaktiviteter1A,15Samtale : om patientens velbefindende,oplevelse af sygdom, livsstilog evt. medicinsk behandling, herundernyopståede forhold siden sidstEvt. vurdering afhjemmeglukosemålinger,Mål og vurder HbA1CForetag evt. fasteglukosemålingPatienten vejes, BMI uddragesForetag BT målingForetag evt. fodundersøgelse2D,21Behov for casemanager?Ja2D,17Er der tilstødt nye problemerog komplikationer, herunder:-hjerte-kar-sygdom? (apopleksi,iskæmisk hjertesygdom,claudicatio)-retinopati?-nefropati?-neuropati?-den diabetiske fod?Årskontrolsaktiviteter 1A,172D,3Samtale: om patientens velbefindende,oplevelse af sygdom,livsstil og evt. medicinskbehandling, herundernyopståede forhold siden sidstVurdering afhjemmeglukosemålinger, hvisdata forefindesBlod- og urinprøvetagning ogsvarSpørg til særligeomstændighederForetag evt. fasteglukosemålingPatienten vejes, BMI uddrages2D,52C,32C,52D,92D,11Foretag BT måling 2D,13Foretag fodundersøgelse 2C,9Lav evt. EKG 2D,18Se resultater fra 2D,19øjenundersøgelse indenfor detsidste årJa2D,22Tilfør patienten en casemanagerNejNej2D,35Opdater behandlingsplan medfastlæggelse af individualiseredebehandlingsmålEvt. justering af farmakologisk 2D,23behandlingEvt. justering af behandlingsmål 2D,25Evt.opdatering af undervisningsplanHenvisning til øjenlægeHenvis evt. til tandlægeAftal og book kommende kontrollerMonitorering, 1A,11løbende behandlingog forebyggelse2D,272C,272C,292C.25Evt. henvisning til anden specialist 2C,30Figur 24: Klinisk procesflowdiagram for monitorering, løbendebehandling og forebyggelse (diagram 2D) ved T2D.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 75 af 197


MEDIQFasen for monitorering, løbende behandling og forebyggelse er forud-behandlingsfase, der inkluderer et undervis-gået af den initialiserendeningsforløb, hvor patientens grundlag for egenomsorg styrkes mestmuligt. Hovedmålsætningen i fasen for monitorering, løbende behandlingog forebyggelse er at undgå komplikationer i form af:• Hjerte-karsygdom• Diabetisk øjensygdom• Diabetisk nyresygdom• Neuropatier• Den diabetiske fodgennem forebyggelse mod bl.a.:• Overvægt• Rygning• For lidt motion• Dyslipidæmier• Hypertension• HyperglykæmiI Figur 24 er vist det samlede kliniske procesflowdiagram for dennefase. Det ses, at diagrammet har samme start- og slutterminator(1A,11). Det betyder, at diagrammet principielt er et uendeligt loop, derikke stopper, medmindre patienten dør eller udgår af monitoreringen afanden årsag.Det fremgår af diagrammet, at konsultationerne kan være akutte ellerplanlagte:• Ved akut opståede problemer (1A.12), f.eks. i forbindelse medhyperglykæmi som følge af reguleringssproblemer, vil patientennormalt selv kontakte sin behandler, og foranledige en akut konsultation(1A,14), der i sagens natur vil tage udgangspunkt i denakutte problemstilling. Ud over de akutte problemstillinger læggerdet kliniske procesflowdiagram op til, at behandleren ogsåforholder sig til en række rutinekontrolaktiviteter i hovedaktiviteten1A.15 (se nedenfor).• Hvis det er tid til en 3-måneders/rutinekontrol 9 (1A.13), indkaldespatienten hertil med en rimelig tidsfrist. Det kan foregå medalmindeligt brev, e-mail eller SMS afhængende af, hvad der eraftalt med patienten. En 3-måneders/rutinekontrol indebærerfølgende overvejende diagnostiske aktiviteter:o En samtale med patienten (2D.3), hvor der spørges til pa-er vigtigt at følge op på patientens livsstil, herunder:tientens velbefindende og oplevelse af sygdommen. Det• Rygestatus• Motionsvaner• KostvanerDet er vigtigt i løbet af samtalen at få afdækket, om der ernyopståede relevante forhold siden sidste konsultation.9 I DSAMs vejledning [6] bruges betegnelsen ”tremåneders kontrol” hvorimod der bruges betegnelsen”rutinekontrol” i udredningen” Det gode patientforløb samt senkomplikationer” [4].Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 76 af 197


MEDIQooooooHvis patienten gennemfører hjemmeglukosemålinger, skalbehandleren forholde sig til data herfra og resultaterneskal drøftes med patienten (2D.5).Der skal tages en blodprøve for HbA1C (2D.7).Der kan eventuelt foretages en fasteglukosemåling(2D.9).Patienten skal vejes, og BMI uddrages (2D.11).Patientens blodtryk skal måles (2D.13)Patientens fod undersøges (2D.15) eventuelt for:• Fodpulse• Fejlstillinger• Kallositeter• Trykmærker• Manifeste fodsår• Monofilamenttest eller undersøgelse af vibrationssans• Hvis det er tid til en årskontrol (1A.16), indkaldes patienten hertilmed en rimelig tidsfrist. Det kan foregå med almindeligt brev, e-mail eller SMS afhængende af, hvad der er aftalt med patienten.Årskontrollen er mere omfattende end 3 måneders/rutinekontrol-len, men de rummer en del fælles aktiviteter, som fremgår af di-aktiviteter:agrammet. Årskontrollen indebærer følgendeo En samtale med patienten, der i sine rammer er identiskmed 3-måneders/rutinekonsultationens ditto (2D.3).o Vurdering af eventuelle hjemmeglukosemålinger (identiskmed 3-måneders/rutine konsultationens (2D.5)).• Rekvisition af og svar på biokemiske analyser (2C.3), herunder:o HbA1C.o Tegn på kardiovaskulær sygdom ved lipidstatus:• Faste-total-kolesterol• HDL- og LDH-kolesterol samt• Triglyceridero Tegn på nyrepåvirkning ved:• Urinalbumin-kreatininratio eller døgnurinalbumin• S-kreatinin• Spørg afhængende af køn og alder til særlige omstændigheder(2C.5), herunder:o om patienten eventuelt er gravid eller har graviditetsønske.o Erektil dysfunktion (mistanke om neuropati)o Der kan eventuelt foretages en fasteglukosemåling(2D.9).o Patienten skal vejes, og BMI uddrages (2D.11).o Patientens blodtryk skal måles (2D.13)o Patientens fod skal undersøges (2C.9) for:• Fodpulse• Fejlstillinger• Kallositeter• Trykmærker• Manifeste fodsårAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 77 af 197


MEDIQoo• Monofilamenttest eller undersøgelse af vibrationssansLav EKG (2D.18), hvis der er mistanke om noget kardielt.Check resultaterne fra øjenundersøgelse(r) inden for detsidste år (2D.19)På baggrund af de udførte aktiviteter og de herved opnåede resultater ihovedaktiviteten ”Årskontrolsaktiviteter” (1A,17) er der grundlag for atgøre diagnostisk status.• Dette inkluderer en individuel risikovurdering, der tager stillingtil, i hvilket omfang der er tegn på at være tilstødt komplikationer(2D,17) i form af:o Hjerte-karsygdom (apopleksi, iskæmisk hjertesygdom,claudicatio intermittens)o Retinopatio Nefropatio Neuropatio Den diabetiske fod.• Hvis der er indtrådt nye komplikationer og patienten ikke er tilforordneten ”case manager” i forvejen, skal det overvejes at gøresnu (2D.21). Kriterierne herfor er p.t. implicitte men kanekspliciteres, hvis der bliver enighed herom. I fald dette vurderesrelevant (2D,22), informeres patienten herom, og der sendes beskedtil den ønskede case manager om denne beslutning.Afslutningsvis gennemføres hovedaktiviteten ”Opdater behandlingsplanmed fastlæggelse af individualiserede behandlingsmål” (2D.35). Dennehovedaktivitet gælder både for 3 måneders/rutinekontrolkonsultationersåvel som årskontrolkonsultationer. Den indebærer følgende aktiviteter:• Evt. justering af farmakologisk behandling (2D,23). Dette kan,afhængende af tilstedeværelsen af komplikationer og risikofaktorer,være en mere eller mindre kompleks polyfarmakologisk situation,hvor følgende udvalgte eksempler på farmakologiskeområder kan være relevante:o Perorale antidiabetikaooInsulin og hertil hørende injektionsteknikkerAndre medikamenter, f.eks:• Ved dyslipidæmi: statiner.• Ved hypertension: blodtrykssænkende medikamenter(førstegangsvalg er ACE-hæmmere og angiotensinII-receptorantagonister.• Ved hjertekarsygdom eller nyrepåvirkning: ACEhæmmer/angiotensinII-receptoranatagonister• Acetylsalicylsyre 75-150 mg. dagligt har en forebyggendeeffekt på hjertekarsygdom• Behovet for justering af behandlingsmål drøftes med patienten,herunder:o Livsstil, herunder:• Vægttab for overvægtige• Sund kost (varieret kalorie- og fedtfattig kost)Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 78 af 197


MEDIQ• Motion (f.eks. ”motion på recept”)• Rygeophøro Evt. mål for forskellige parametre, herunder:• Blodtryk• HbA1C• LDL-kolesterol• HDL-kolesterol• Triglycerid• Behovet for justering af undervisningsplan (2D,27) drøftes medpatienten, f.eks.o Generelt om diabeteso Hjemmemonitoreringo Hyperglykæmio Hypoglykæmio HbA1Co Fodplejeo Kost, alkoholo Rejsero Graviditeto Kørekorto Senkomplikationero Tilskudsregler• Check, om der er aftalt en øjenundersøgelse for det kommendeår, og hvis ikke, skal en sådan bookes (2C,27).• Evt. henvisning til tandlæge (2C,29)• Aftal og book kommende kontroller (2C,25), med mindre behandlingsansvaretoverføres til en anden behandler (se næstepunkt)• Henvis patienten til en anden specialist (2C,30). Henvisningenkan medføre:oooverførsel af forløbsansvaret til anden behandler f.eks.ved skift fra almen praksis til diabetesambulatorium ellertil case managerbibeholdelse af forløbsansvaret ved henvisning til diætist,fodterapeut eller fysioterapeut.Det ses, at slutterminatoren ”Monitorering, løbende behandling ogforebyggelse” (1A,11) er identisk med startterminatoren. Det betyderblot, at diagrammet starter forfra i et principielt uendeligt loop.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 79 af 197


MEDIQ6.1.3 Type 1-diabetesType 1 diabetes (i det følgende benævnt T1D) skyldes manglendeinsulin og er derfor en grundlæggende anden sygdom end T2D. Ca.25.000 personer har T1D i Danmark og der opstår årligt ca. 500 nyetilfælde. I modsætning til T2D, debuterer T1D ofte blandt børn og unge,og der er derfor oftest tale om meget lange forløb med stor risiko forudvikling af senkomplikationer.Kun en meget ringe del af baggrundsmaterialet vedrører eksplicit T1D imodsætning til T2D. Grundlaget for at lave kliniske procesflowdia-grammer beror således i høj grad på genbrug af de tilsvarende diagrammerfor T2D på et mere generisk niveau (niveau 2) idet de tosygdomme skal kunne dokumenteres i samme journal-system.NiveauKliniske procesflowdiagrammer11AOverordnet DMflowdiagram22A 2B 2C 2DOpsporingsfaseDiagnostiskfaseInitial behandlingsfaseLøbende monitoreringsfase33A3BDiagnostiskfase T2D3CDiagnostisk fase T1D3DMedicinering T2D3EOpsporingsf ase T2DMedicinering T1D4Øgede graderaf specialisering/detaljering4AGlukoseintoleransFigur 25: Angivelse af, hvilke kliniske procesflowdiagrammer, der eranvendt ifm. type 1-diabetes (markeret med en rød kant).I Figur 25 er vist de kliniske procesflowdiagrammer, der er anvendt tilbeskrivelsen af T1D. Hvis man sammenligner Figur 25 med Figur 19, derviser de anvendte diagrammer for T2D, ses det, at diagram 2C (”Initialbehandlingsfase”) og 2D (” Løbende monitorering”) er anvendt både iAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 80 af 197


MEDIQbeskrivelsen af både T1D og T2D. Det skyldes, at der på det valgtebeskrivelsesniveau af processer og beslutningspunkter er fuld overensstemmelseimellem de to sygdomme. Der vil naturligvis være forskel,hvis man går i yderligere detaljer. F.eks. er der i sagens natur væsentligforskel på de farmakologiske behandlingsmetoder, men alligevel indikererdet, at der er et stort fælles datagrundlag i procesbeskrivelserne afde to sygdomme. Til gengæld ses det af Figur 25, at de kliniskeprocesflowdiagrammer for opsporingsfasen er 2A og for den diagnostiskefases vedkommende er anvendt 2B, som begge er ret overordnede.Det skyldes som nævnt ovenfor, at der i baggrundsmaterialet ikke findesbeskrivelser herfor på nationalt niveau.Vigtige problemstillinger og mulighederBehandling af patienter med T1D foregår ifølge de gennemførte interviewsi langt overvejende grad på diabetesambulatorier. Dette eroverensstemmende med de relevante anbefalinger i ”Diabetesbehandlingi Danmark” [2]. Primærsektoren er derfor kun undtagelsesvisinvolveret i behandlingen af T1D, og sygdommen er derfor ikke umiddelbarten oplagt kandidat til shared care. På den anden side er det iprojektet blevet anført i flere af de gennemførte interviews fra diabetologiskside, at der er et behov for at kunne henvise ”ukomplicerede” T1Dtil praksissektoren. De præcise kriterier herfor er ikke afklarede. Men detforudsætter, at den praktiserende læge har en stor viden om diabetes. Imodsat fald er der risiko for, at T1D patienten, der ofte selv har en storindsigt i diabetesområdet, vil opleve ikke at få tilstrækkelig præcisrådgivning.I det følgende er gennemgået de kliniske procesflowdiagrammer for T1Dinden for:• Opsporing (Figur 26).• Diagnostik (Figur 27).• Initialiserende behandling (Figur 28).• Løbende monitorering, behandling og forebyggelse (Figur 29).Beskrivelserne er i modsætning til T2D langt mere overordnede somfølge af, at der ikke foreligger materiale i form af patientforløbsbeskrivelsereller kliniske vejledninger på nationalt niveau.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 81 af 197


MEDIQOpsporingsfasen1A,1Patient kontaktersundhedsvæsenet2A, 3Indhentning af relevantjournaliseret informationTidligereogeksisterende(forløbs)diagnoser2A,5Optagelse af anamnestiskeoplysningerUdførelse af kliniskundersøgelse2A,7NejAndetNej1A,3Bestyrketmistanke omdiabetes?1A,4Diabetes ObsFigur 26 Klinisk procesflowdiagram (diagram 2A) for opsporingsfasenvedT1D.Det kliniske proces flowdiagram for opsporingsfasen for T1D er megetgenerelt og rummer i modsætning til opsporing af T2D (se Figur 20)ingen angivelse af risikofaktorer eller andre diagnostiske parametre,man skal være opm ærksom på ved opsporing. Der er i dag angiveligtinge n sikker viden om effektiv opsporing af kommende T1D patienter. Etandet aspekt er, at selv hvis man kunne opsp ore T1D-patienter, kendesder ikke p.t. effektiv behandling til at forebygge udviklingen af T1D.Derfor er opsporing af T1D ikke relevant, førend effektive forbyggendebehandlingsmetode r er identificeret.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 82 af 197


MEDIQDiagnostisk fase1A,4Diabetes ObsDiabetes diagnostik1A,5Nej1A,6Opfyldes dediagnostiskekriterier?JaMåske1A,8Diabetesusandsynlig1A,7Diabetes mulig1A,9DiabetesdiagnosenstillesFigur 27: Klinisk procesflowdiagram for den diagnostiske fase (diagram2B) ved T1DFigur 27 viser det diagnostiske kliniske procesflowdiagram for T1D. Herer ligeledes tale om et meget generisk flowdiagram i forhold til dettilsvarende diagram for T2D (se Figur 21). Men det er vigtigt at væreklar over, at de diagnostiske kriterier for T1D (1A.6) er identiske med dediag nostiske kriterier for T2D. Man forventer, at man i nær fremtid vilkunne inddr age immunologiske markører til sondring imellem T1D ogT2D.Når flowdiagrammet for T2D-diagnostikken alligevel ikke kan anvendesfor T1D, skyldes det, at der er nogle forskellige i håndteringen afprocessen, herunder at glukoseintolerans er irrelevant ved T1D.Karakteristika for den debuterende T1D-patient:• Ketoacidose.• Lav endogen insulinproduktion (vurderet ved C-peptid).• Lav alder (børn, unge og yngre voksne).Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 83 af 197


MEDIQInitialiserende behandlingsfase1A,9DiabetesdiagnosenstillesInitial screening for komplikationerAfdæk livsstilsfaktorer:RygestatusMotionsvanerKostvanerBlod- og urinprøvetagning og svarSpørg til særlige omstændighederForetag fasteglukose, hvis den ikkeer taget i den foregående diagnostikForetag fodundersøgelse2C322C,12C,32C,52C,62C,7Foretag EKGForetag risikovurderingOpdater diagnostisk status medfastlæggelse af tilhørende risikoprofil2C,92C,112C,13Overvej at henvisepatienten tilrelevant specialist2C,152C,142C,16 2C,17JaForeligger derkomplikationer iøvrigt?NejHøjrisikopatient?(hjertekarsygdom og/eller nyrepåvirkning)JaOvervej at henvisepatienten til en"case manager"NejUdarbejd behandlingsplan med2C32fastlæggelse af individualiseredebehandlingsmålUdarbejd initiale mål for patienten:- livsstil2C,19- fysiologiske parametreUdarbejdelse af undervisningplanog aftal et undervisningsforløb med 2C,21patient og diabetesskoleFastlæggelse af evt. initial 2C,23farmakologisk behandlingAftal og book kommende kontroller 2C,25Henvisning til øjenlæge2C,27Evt. henvisning til tandlæge 2C,29Evt. henvisning til anden relevantspecialist (diætist, fodterapeut,speciallæge) 2C30Monitorering, løbendeforebyggelse og1A,11behandlingFigur 28 Klinisk procesflowdiagram for den initialiserende behandling(diagram 2C) ved T1D.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 84 af 197


MEDIQI Figur 28 er vist det kliniske procesflow for den initialiserende behandlingsfase.Diagrammet er identisk med samme fase for T2D (se Figur23). Det skyldes, at aktiviteterne på det niveau, de beskrives på, er ensselv om diagnoserne er forskellige.I den følgende beskrivelse fokuseres der på visse forskelle.For det første vil den initialiserende behandlingsfase for T1D i modsætningtil T2D finde sted på specialiseret niveau, dvs. typisk på et diabetesambulatorium.Hvis der er tale om personer under 18 år, vilbehandlingsstedet yderligere ofte være indskrænket til pædiatriskelandsdelsafdelinger.Ved opdateringen af den diagnostiske status for komplikationer (2C,14)er der mulighed for at henvise til en case manager. Som følge af, atpatienten bliver behandlet på sygehusniveau, og T1D ikke umiddelbarter et oplagt område for shared care, kunne man lade case managerenvære identisk med patientens personlige læge på diabetesambulatoriet.For visse patientgrupper er det specifikt angivet i Sundhedsstyrelsensvejledning ”Specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner isygehusvæsenet” [40], hvor disse grupper skal behandles. Det drejer sigom følgende grupper/komplikationer:• Gravide med insulinkrævende diabetes mellitus: gynækologiske/obstetriskelandsafdelinger på Rigshospitalet, Odense Universitetshospital,Århus Universitetshospital (Skejby Sygehus) ogÅlborg Sygehus.• Svært regulerbar diabetes mellitus, herunder med udtalt insulin-resistens og insulinallergi: De endokrinologiske landsdelsafdelingerpå Rigshospitalet, Amtssygehuset Herlev, OdenseUniversitetshospital, Århus Universitetshospital (Århus Sygehus)og Ålborg Sygehus.• Kompliceret diagnostik og behandling af vitreoretinale sygdomme,bl.a. ved diabetes mellitus: De oftalmologiske landsdelsafdelingerpå Rigshospitalet, Amtssygehuset Herlev, OdenseUniversitetshospital, Århus Universitetshospital (Århus Sygehus)og Ålborg Sygehus.• Svære tilfælde af diabetes mellitus hos børn: de pædiatriskelandsdelsafdelinger på Amtssygehuset i Glostrup, Odense Universitetshospitalog Århus Universitetshospital (Skejby Sygehus).I udarbejdelsen af behandlingsplanen er processerne ligeledes overord-net identiske med de tilsvarende i T2D. Men som følge af, at der er taleom fundamentalt forskellige sygdomme, er f.eks. den praktiske udformningaf patientuddannelsen og den farmakologiske behandling forskellige.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 85 af 197


MEDIQFase for monitorering, løbende behandling og forebyggelseNejMonitorering,løbendebehandling ogforebyggelse1A,11NejNej1A,121A,131A,16Akut opståedeproblemer?Tid til 3 mdrs /rutinekontrol?Tid til årskontrol?JaJa1A,14 2D,1Ja2D,19Akut konsultationSend 3 mdrs/rutine-kontrolindkaldelsetil patientenSend indkaldelse til årskontrol tilpatientenRutine kontrolaktiviteter 1A,152D,3 Samtale : om patientens velbefin-dende, oplevelse af sygdom, livsstilog evt. medicinsk behandling, her-siden sidstunder nyopståede forhold2D,5Evt. vurdering afhjemmeglukosemå linger,2D,7 Mål og vurder HbA1C2D.92D,112D,132D,15Foretag evt. fasteglukosemålingPatienten vejes, BMI uddragesForetag BT målingForetag evt. fodundersøgelse2D,21Behov for casemanager?Ja2D,17Er der tilstødt nye problemerog komplikationer, herunder:-hjerte-kar-sygdom? (apopleksi,iskæmisk hjertesygdom,claudicatio)-retinopati?-nefropati?-neuropati?-den diabetiske fod?Årskontrolsaktiviteter 1A,172D,3Samtale: om patientens velbe-af sygdom,findende, oplevelselivsstil og evt. medicinskbehandling, herundernyopståede forhold siden sidstVurdering afhjemmeglukosemålinger, hvisdata forefindesBlod- og urinprøvetagning ogsvarSpørg til særligeomstændighederForetag evt. fasteglukosemålingPatienten vejes, BMI uddrages2D,52C,32C,52D,92D,11Foretag BT måling 2D,13Foretag fodundersøgelse 2C,9Lav evt. EKG 2D,18Se resultater fra 2D,19øjenundersøgelse indenfor detsidste årJa2D,22Tilfør patienten en casemanagerNejNej2D,35Opdater behandlingsplan medfastlæggelse af individualiseredebehandlingsmålEvt. justering af farmakologisk 2D,23behandlingEvt. justering af behandlingsmål 2D,25Evt.opdatering af undervisningsplanHenvisning til øjenlægeHenvis evt. til tandlægeAftal og book kommende kontrollerMonitorering, 1A,11løbende behandlingog forebyggelse2D,272C,272C,292C.25Evt. henvisning til anden specialist 2C,30Figur 29: Klinisk procesflowdiagram for monitorering, løbendebehandling og forebyggelse (diagram 2D) ved T1D.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 86 af 197


MEDIQI Figur 29 er vist det kliniske procesflowdiagram for T1D i fasen formonitorering, løbende behandling og forebyggelse. Dette flowdiagram erligeledes identisk med den tilsvarende fase for T2D (se Figur 24).Ligesom i fasen for den initialiserende behandling er tilførslen af en casemanager til patienten måske ofte irrelevant og vil kunne svare til udpeg-af en personlig læge fra diabetesambulatoriet til ning patienten.Ligesom for fasen for den initialiserende behandling, kan der undervejs iforløbet opstå behov for visitation af patienten til forskellige typerlandsdelsafdelinger i (2C,30). For visse patientgrupper er det specifiktangivet i Sundhedsstyrelsens vejledning ”Specialeplanlægning og landsoglandsdelsfunktioner i sygehusvæsenet” [40], hvor disse grupper skalbehandles. Det drejer sig om følgende grupper/komplikationer:• Gravide med insulinkrævende diabetes mellitus: gynækologi-Odense Uni-ske/obstetriske landsafdelinger på Rigshospitalet,versitetshospital, Århus Universitetshospital (Skejby Sygehus) ogÅlborg Sygehus.• Svært regulerbar diabetes mellitus, herunder med udtalt insulin-insulinallergi: De endokrinologiske landsdelsafdelin-resistens ogger på Rigshospitalet, Amtssygehuset Herlev, OdenseUniversitetshospital, Århus Universitetshospital (Århus Sygehus)og Ålborg Sygehus.• Kompliceret diagnostik og behandling af vitreoretinale sygdomme,bl.a. ved diabetes mellitus: De oftalmologiske landsdelsafde-Amtssygehuset Herlev, Odenselinger på Rigshospitalet,Universitetshospital, Århus Universitetshospital (Århus Sygehus)og Ålborg Sygehus.• Svære tilfælde af diabetes mellitus hos børn: de pædiatriskelandsdelsafdelinger på Amtssygehuset i Glostrup, Odense Univer-sitetshospital og Århus Universitetshospital (Skejby Sygehus).6.2 DataanalyseAnalysen af de kliniske procesflows, som er gennemført ovenfor, udpe-suppleres i dette afsnit af en dataanalyse, der har som hovedformål atger de centrale områder, der skal understøttes af et it-system. Analysenidentificere de nøgledata, der skal anvendes i et it-system. Dataanalysenviser endvidere på overordnet niveau, hvordan data er knyttet til dekliniske procesflows. Desuden peger dataanalysen på nogle væsentligeforskelle mellem eksisterende diabetesrelaterede systemer/databaser,som indebærer visse udfordringer for kompatibiliteten mellem dissesystemer.Den kliniske procesflowanalyse og dataanalysen giver en grov indikationaf et kommende it-systems funktionalitet, men siger ikke direkte nogetom, hvordan det endelige it-system skal designes. Det vil være op til enleverandør at foreslå funktionelle løsninger og de tilhørende brugergrænseflader,som kan håndtere indtastning og visning af de identifice-Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 87 af 197


MEDIQrede data og udnytte disse til at understøtte de beskrevne kliniskeprocesser.6.2.1 Grundlaget for analysenAnalysen bygger på sammenstilling af datagrundlaget fra tre diabetesrelateredesystemer/databaser:• Fyns Diabetesdatabase (FDDB).• Diabetes RASK.• NIP’s voksendiabetes database.For FDDBs vedkommende har et detaljeret datagrundlag været tilgæn-For Diabetes RASK har en mapning til NIP været tilgængelig, mengeligt.den omfatter ikke alle data i Diabetes RASK. Datalisten fra DiabetesRASK har ikke givet tilstrækkelig oplysninger om sammenhænge mellemdata. NIP’s datalister har været mere oversigtsprægede. Imidlertid harder for NIP’s vedkommende også været en tekstuel beskrivelse afdatadefinitionerne tilgængelig, hvilket har lettet sammenligningen påtværs af databaserne.Endvidere er der benyttet materiale, som beskriver datagrundlaget på etmere generelt niveau:• Klinisk vejledning om type 2-diabetes i almen praksis (fra DanskSelskab for Almen Medicin) [6]• Din egen journal (”vandrejournal” fra Dansk Selskab for AlmenMedicin og Diabetesforeningen) [25]På grund af den store variation i materialet, vil sammenligning på tværsaf systemernes datastrukturer nogle gange være behæftet med en visusikkerhed. Datamaterialet har derfor i visse tilfælde været suppleretmed skærmbillede-dumps, men de har alligevel ikke været muligt indenfor rammerne af dette projekt at validere hvert enkelt dataelement.Dataanalysen kan således ikke benyttes som fyldestgørende grundlagfor en mapning af data mellem databaserne.6.2.2Hovedtyper af dataData i det forhåndenværende materiale er grupperet på lidt forskelligmåde, afhængig af funktion og synsvinkel. Nogle data er grupperet iforhold til en bestemt funktionalitet i databasen, for eksempel skærmbil-ledet ”Siden sidst”.For at skabe en fælles referenceramme er der i analysen derfor valgt atfortage en hovedinddeling af data svarende til GEPJs grupper• Diagnose/problem (sundhedstilstand),• Aktivitet (intervention)• ResultatAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 88 af 197


MEDIQDisse kliniske data er suppleret med administrative data om patienten(stamdata) og brugeren af systemet.Data fra systemerne/databaserne er grupperet i forhold til dennehovedinddeling. Denne mapning er ret uproblematisk, i det de flestedata i systemerne havde en lignende gruppering.Disse hovedgrupper er efterfølgende underinddelt. Således er ”aktivitet”inddelt i områder som ”generelle”, ”medikamentelle”, ”egenomsorg” mv.For hver af disse er dataelementerne identificeret. Disse vil typisk svaretil et indtastningsfelt på skærmbilledet. For eksempel er ”årskontrol” og”3-måneders kontrol” identificeret som generelle aktiviteter.Til hvert dataelement er det beskrevet, hvilket dataindhold (attributter)de kan indeholde. I mange tilfælde har man fastlagt et afgrænset sæt afdata, som kan indtastes. Hvor det har været muligt at identificere etbegrænset udfaldsrum, er disse listet i bilag 3. Hvis udfaldsrummer skalfindes i en større klassifikation, er dette angivet.Den beskrevne inddeling er gengivet i tabellen nedenfor. Denne opdelingaf data, synes at være dækkende for det meste af grundlagsmaterialet,og strukturen er derfor benyttet til dataanalysen i denne rapport.Den samlede dataoversigt fra dataanalysen findes i bilag 3.DiagnoseAktiviteterType Dataelementer Dataindhold(eksempler)PersondataAdministrativedataGenerelleCPR-nummer, Navn,Egen lægeStatus,Oprettet afDebutår,DiabetestypeKardielleRenaleBehandlingsrelateredeType 1, type 2, sekun-dærAngina, ClaudicatioRenal failureInjektionsinfiltraterRetinopatiStroke/TCIDiabetesdiagnoseFølgediag-noserOftalmologiskeNeurologiskeAndreÅrskontrol3-mdr. kontrol/rutinekontrolKomplikationsscreeningYdernummerAktiv, inaktivHovedinddelingPatientstamdataKonsultationstidspunkt(samt sammenstilling afen række undersøgelserog resultater)Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 89 af 197


MEDIQResultaterDiabetesskoleAndre Diætistkonsultation, KonsultationstidspunktFodterapeutkonsultationOftalmolo- Oftalmoskopi, Fundusfo- Tidspunkt for aktivitet/giske to, Vitrektomi, LaserbehandlingindgrebEgenom- Selvmonitorering,sorg MotionLivskvalitetMedika- Præparat,mentelbehand-Kategori,Dosistype,ling, insulin Dosis pr. gang,Antal injektioner,Total dosis,Start/slutdatoMedikaling,mentelKategori,Start/slutdatobehand-peroralMedikamentelbehandling,andenLivsstilVitale dataOftalmologiskeFodundersøgelseBiokemiskeresultaterKategori,Start/slutdatoRygning,TobaksmængdeRygestop-datoVægt,Højde,BMI,BlodtrykVisusFølsomhed,Puls,AAI,Fodsår,AmputationHbA1cNU-AlbuminU-AlbuminKreatininratioSerumkreatininKreatininclearanceSerumtriglyceridSerumkolesterolHDL kolesterolLDL kolesterolGADC-peptidAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 90 af 197


MEDIQBrugertypeAndreresultaterPatientrelateretRelaterettil sundhedspersonEKGPatienttypeSundheds-person-typeOrganisationPatient, pårørendePraktiserende læge,diabetolog, diætistSygehusafdeling, LægepraksisTabel 2: Dataanalyse af Diabetes RASK-, FDDB- og NIP systemerne.6.2.3 Nøgledata til kliniske processerI relation til de kliniske processer, som er beskrevet i afsnit 5.3, er derbehov for, at visse data som minimum håndteres – herunder indhentes,indtastes/modtages af systemet og vises på relevante skærmbilleder.Øvrige data skal også være tilgængelige.I Figur 28 (Initialiserende behandlingsfase) vises processen ”Screeningfor komplikationer” i forbindelse med at diagnosen diabetestype 2 erstillet. Dette er et eksempel på, at der er behov for en række data veddenne kliniske proces. Nogle data indsamles ved anamneseoptagelse ogen klinisk undersøgelse, andre kræver laboratorieundersøgelser. Dissedata er sammenfaldende med listen under ”diagnose” som vises neden-for (DSAM’s anbefalinger [6]).Figur 30. Anbefalede undersøgelser ved forskellige kliniske processerved type 2-diabetes (kilde DSAM [6])Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 91 af 197


MEDIQPå tilsvarende måde vises i Figur 29 (Monitorering, løbende behandlingog forebyggelse) aktiviteterne i de kliniske processer for 3-månederskontrollerog årskontroller. Disse svarer til data for kontrollerne, somvises i figuren nedenfor.Det er dog væsentligt at bemærke, at dataanalysen ikke tager stilling til,hvordan informationerne skal vises på brugerfladen. Data vil kunnesammenstilles forskelligt for forskellige brugertyper. For eksempel kanen diabetolog have behov for at se mange detaljer om f.eks. insulindosering,mens en fodterapeut kun ønsker at se medicineringsoplysningerpå et mere overordnet niveau.6.2.4Kompatibilitetsudfordringer ved indberetning til NIPVed at sammenholde de fire systemer – FDDB, Diabetes RASK, NIP ogPæDiaBet 10 – på tværs har det vist sig, at en del data ikke uden viderekan mappes fra det ene system til det andet. På den anden side er deren række tilfælde, hvor dataindholdet synes at være sammenfaldende,og hvor der kan foretages en relativt simpel mapning. Dog er derforskelle i datanavne, datatyper (tekst, numerisk etc.) og længden pådatafelterne.I dette afsnit beskrives de områder, der ikke uden videre kan mappesmellem systemerne, idet systemerne benytter forskellige begreberog/eller klassifikationer. På disse områder er der således er behov forharmonisering og præcisering. Analysen bygger bl.a. på databasernesmulighed for direkte indberetning til NIP.Denne forskel i anvendelse af definitioner og begreber medfører, at der inogle tilfælde ikke kan indberettes data til NIP – for eksempel er deruoverensstemmelse mellem den måde, diagnoserne angives på. I andretilfælde indeholder systemerne ikke de dataelementer, som skal indberettestil NIP. Det gælder specielt PæDiaBet, som omfatter børnediabetes,mens NIP er rettet mod voksendiabetes.Der skal bemærkes, at analysen ikke er udtømmende.enDiabetesdiagnoserNIP har fastlagt de diagnoser som skal benyttes til indberetning. Detdrejer sig om følgende:1. E10.0 - E10.9: Insulinkrævende sukkersyge (IDDM)2. E11.0 – E11.9: Ikke-insulinkrævende sukkersyge (NIDDM)Samt "anden" som er:3. E13.0 – E13.9: Anden form for sukkersyge el.4. E14.0 – E14.9: Sukkersyge uden specifikation10 PæDiaBet er en nationale kliniske kvalitetsdatabase for børn og unge, der indgår i den nationalediabeteskvalitetsdatase, som er beskrevet i afsnit 4.2.4.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 92 af 197


MEDIQFDDB bruger følgende diagnosetyper:5. Type 16. Type 27. Gestationel8. Sekundær9. UdredesDiabetes RASK benytter bl.a. følgende diagnoser10. Type 111. Type 212. Gestationel13. GlukoseintoleransType 1 og type 2 i FDDM og Diabetes RASK (nr. 5, 6 og 10, 11 ovenfor)vil kunne indberettes til NIP under diagnoserne 1 og 2 ovenfor. Gestationel,Sekundær, Udredes og Glukoseintolerans (nr. 7, 8, 9 og 12, 13ovenfor) kendes ikke i NIP og kan derfor ikke indberettes. NIP nævnereksplicit, at gestationel diabetes og nedsat glukosetolerance ikke skalindberettes. Dette er således ikke nødvendigvis et problem, hvis denmanglede indberetning er intenderet fra FDDB’s og Diabetes RASK’sside.Modsat findes ”anden”-diagnoserne ikke i FDDB og kan således medføreen underrapportering af disse. Alle typer af sekundær diabetes (nr. 8ovenfor) kan i hvert fald ikke indberettes som ”anden”, idet Postoperativhypoinsulinæmi, som er en sekundær diabetes, eksplicit er undtaget forindberetning.StatusFDDB opererer med statuskoderne aktiv/inaktiv på patienterne i databasen.I NIP findes kun statuskoderne levende/død.Det er ikke umiddelbart kompatibilitet mellem disse statusbegreber. Mankan vel forvente at en ”død” er ”inaktiv”, mens det modsatte ikkenødvendigvis et tilfældet.RygningNIP benytter følgende inddeling af rygning• “Ryger dagligt” (1 cigaret/dag eller derover)• “Ryger lejlighedsvis” (< 1 cigaret/dag)• “Eksryger (i over ½ år)”• “Aldrig ryger”• “Uoplyst”I FDDB angives antal cigaretter pr. dag. Desuden kan angives, hvilket årpatienten har ophørt med at ryge, og hvis der i dette felt står 0 (nul),Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 93 af 197


MEDIQbetyder det, at han aldrig har røget. Der skulle således være muligt meden – ikke helt ukompliceret – konverteringsalgoritme at oversætteFDDB’s data til NIP’s koder.I Diabetes RASK kan antallet cigaretter pr. dag eller antal gram tobak pr.dag angives. Desuden kan man markere for, om patienten er tidligereryger, men ikke angive årstal for rygeophør. Der er således ikke umiddelbartmuligt at oversætte disse data til NIP’s koder.ØjenundersøgelserI NIP skal indberettes, om der er udført øjenundersøgelse – forståetsom en oftalmoskopi foretaget af en øjenlæge eller et fundusfotovurderet af øjenlæge eller specialsygeplejerske. Oplysningen angivessom ”Ja”, ”Nej”, ”Ikke relevant” eller ”Uoplyst”, og hvis der er foretageten øjenundersøgelse, skal datoen angives.I FDDB angives, at oftalmoskopi og retinafotografering benyttes, nårdiagnoserne retinopati og makulopati skal stilles. Der fremgår ikkeeksplicit oplysninger om disse undersøgelser – tilsyneladende heller ikkedatoen for deres udførelse. Disse data kan derfor ikke indberettes til NIPpå sikker måde (se Figur 31).I Diabetes RASK angives en dato for ”godkendelse af øjenkonsultation”,som formentligt kan benyttes ved indberetningen til NIP.Ingen af systemerne indeholder direkte den klassifikation, som erangivet i NIP. En konvertering kan ikke med rimelighed foretages, bl.a.fordi oplysning om, at undersøgelsen er ”ikke relevant”, ikke kan trækkesud af systemerne.6.2.5 Kompatibilitetsudfordringer ved datadelingAnalysen vanskeliggøres af, at fremtidige løsninger ikke nødvendigviskun omfatter indberetning til en central database, men også andreformer for datadeling. Data kan således stamme fra mange forskelligekilder, og dette stiller større krav til ensartet strukturering og fællesterminologi.Dette får også konsekvenser for dataanalysen, i det datagrundlaget erafhængig af, i hvilken grad den kommende løsning bygger på andre”fødesystemer”. Hvis en kommende løsning forudsætter, at der findes”special-systemer”, vil disse systemer kunne indeholde mere detaljerededata end i det fælles system. Det fælles system vil i nogle tilfælde kunindeholde ”opsummerede” eller ”resumerede” data.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 94 af 197


MEDIQFor eksempel giver FDDB mulighed for at indtaste oplysning om, atpatienten har fået foretaget laserbehandling af nethinden. Oplysningenangives blot som Ja/Nej. I en fremtidig løsning vil denne ”opsummeredemange flere oplysninger en blotde” information kunne stamme fra en oftalmolog på baggrund afdennes registrering af indgrebet. Oftalmologens registrering vil indehol-Ja/Nej.Dataanalysen søger at tage hensyn til de fremtidige scenarier – doguden at udvide datagrundlaget i forhold til det foreliggende materiale.Som tidligere nævnt tager dataanalysen ikke stilling til, hvordan informationervises på skærmbillederne, og der findes alternative løsninger på,hvordan data fra forskellige datakilder kan fremvises og ”resumeres” ioversigter som ”status”, ”siden sidst” o.l.Diagnose – aktivitet – resultatDatabaserne/systemerne skelner ikke eksplicit mellem diagnose, aktivitet,resultat og anamnestisk oplysning.Ud fra det datagrundlag og skærmbillede-dumps, der har været tilrådighed, kan man ikke altid afgøre datas oprindelse og kontekst.Klarhed om disse ting bliver imidlertid afgørende, hvis data skal deleseller kommunikeres imellem forskellige systemer.Systemerne indeholder for eksempel oplysning om laserbehandling, hvorder kan angives ”Ja” eller ”Nej”. Det fremgår ikke om oplysningen:• stammer fra patienten selv, dvs. er en anamnestisk oplysning• stammer fra en epikrise, dvs. er en oplysning fra en behandler• er et resultat af en undersøgelse (oftalmoskopi), som brugerenselv har udført• er en diagnose (sundhedsfaglig overvejelse) foretaget på grundlagaf en eller flere informationerTilsvarende kan man i forbindelse med konsultationerne angive oplysningersom ”TCI”, ” AMI” og ”Injektionsinfiltrater”, hvor det kan væreukla rt, om oplysningerne er den aktuelle behandlers diagnose, resultataf en undersøgelse eller en anamnestisk oplysning.Men mindre man ved designet klargør konteksten, er det ved integrere-ikke muligt at tage højde for, at data kan være født andrede løsningersted er . Ved integrerede løsninger vil for eksempel oplysningen om AMIvære tilgængelig fra sygehuset, således at den praktiserende læge ikkebehøver at angive dette i et resume/”siden sidst”.Dataanalysen i denne rapport kan imidlertid kun tage højde for eksiste-data i databaserne/systemerne, idet behovet for at eksplicitere derendeforskellige typer data (diagnose, aktivitet, resultat og anamnestiskoplysning) er afhængig af, hvor integreret man ønsker løsningen. Bl.a.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 95 af 197


MEDIQkræves en viden, om den kommende løsning skal kunne erstatte andreEPJ’er på diabetesområdet, eller man vælger at beholde ”specialistsy-til den kommende løsning.stemer”, som blot leverer visse oversigtsdataFigur 31 illustrerer problemet.Aktiviteter(dato for aktiviteten)OftalmoskopiFundusfotograferingVisus usVitrectomiLaserbehandlingRRResultaterBeskrivelseFundusfotografiVisus resultatBeskrivelseBeskrivelseFRDiagnoserMakulopatiRetinopatiVisus-diagnoseFFRAnamneseVitr: Ja/NejLaser: Ja/NejFFRFigur 31. Opdeling af data i aktiviteter, resultater og diagnoser. Data ide blå kasser findes i FDDB (mærket F) eller Diabetes RASK (mærketR). De stiplede er "underforståede" dataelementer. De grønne elementerindrapporteres til NIP.Figur 31 viser en opdeling af data i aktiviteter, resultater, anamnestiskeoplysninger og diagnoser. Data i de blå kasser findes i FDDB (mærket F)eller Diabetes RASK (mærket R). Det betyder, at der er en rækkedataelementer, som er "underforståede". Disse er vist med stipledelinjer. Der er kun data i grønne elementer indrapporteres til NIP.Som nævnt angives i FDDB, om oftalmoskopi og retinafotograferingbenyttes, når diagnoserne retinopati og makulopati skal stilles. Menoplysning om disse aktiviteter findes tilsyneladende ikke og kan derforikke indberettes til NIP.I hverken FDDB eller Diabetes RASK findes beskrivelserne af oftalmoskopien– kun diagnosen retinopati. Man må forvente, at sådannebeskrivelser findes i oftalmologens papirjournal/EPJ, og sådanne "under-skal medtænkes i kommende integreretforståede" dataelementerløsning.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 96 af 197


MEDIQInkompatible klassifikationer. Eksempel: øjendiagnoserFDDB og Diabetes RASK benytter forskellige, delvis inkompatible klassifi-kationer for øjendiagnoser. I tabellen nedenfor er der indikeret en muligmapning mellem de to.FDDBCat 0 = Ingen retinopatiCat 1 = Minimal nonproliferativCat 2 = Moderat nonproliferativCat 3 = PræproliferativCat 9 = Forhold ikke vurderetDiabetes RASK1 = Ingen diabetisk retinopati2 = Mild nonproliferativ diabetiskretinopati3 = Moderat nonproliferativdiabetisk retinopati4 = Præproliferativ diabetiskretinopati5 = Proliferativ diabetisk retinopatimed laserbeh.6 = Proliferativ diabetisk retinopatiuden laserbeh.Tabel 3: Sammenligning af udvalgte øjenklassifikationer imellemFDDB og Diabetes RASK.Som det fremgår, indeholder flere diagnosekoder samtidigt oplysningom at en intervention er foretaget (laserbehandling). Normalt vil detvære bedre at adskille diagnoser og interventioner, da dette lettergenfinding af informationer. I FDDB angives oplysning om laserbehandlingi et særskilt felt (Ja/Nej), og den kombinerede term i Cat. 4, burdesåledes være overflødig.Cat 4 = Proliferativ / Laserbeh./corpus-hæmorrhagDer er givetvis en række andre forskelle mellem de klassifikationssystemerog definitioner, der benyttes i systemerne. En komplet analyse børgøres med henblik på at harmonisere klassifikationerne. I den sammen-hæng bør man også vurdere, hvad SNOMED CT tilbyder af muligheder.6.3 SFI og standardplanerEn nærmere præsentation af SFI (sundhedsfagligt indhold i EPJ) kanses i ”Metodebeskrivelse: udarbejdelse af SFI” [39]. En fordel ved SFIudviklet efter denne metode er sikringen af det nødvendige grundlag foroverholdelse af GEPJ og gældende nationale klassifikationssystemer.SFI består af standardplaner, der er sammensat af (se Figur 32) :• En eller flere aktiviteter (interventioner), som indeholder ét ellerflere standardresultater• Operationelle mål• Beslutningspunkter.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 97 af 197


MEDIQStandardPlanAktiviteterOperationellemålOperationeltMålBeslutnings-PunkterStandardAktivitetOperationellemålBeslutn.PunktLogiskstatementBeskrivelsePræsentationStandard-ResultatStandard-ResultaterSammenligningKonsekvensFigur 32: Illustration af hovedelementerne i SFIPå baggrund af de kliniske procesflowdiagrammer og det tilhørendedatagrundlag er det muligt at udarbejde SFI f.eks. i form af standardplaner.Det ligger uden for rapportens rammer at udvikle SFI for helediabetesområdet, men i det følgende illustreres fremgangsmåden vedelementerne i en standardplan for de rutinekontrolsaktiviteter, derudføres som led i en 3 måneders kontrolundersøgelse (se Figur 24) .Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 98 af 197


MEDIQDiagnose Intervention Resultat, operationelt målType 2-diabetesSamtaleBeskrivelse af aktuel kost(Mål: Varieret og fedtfattig kostAktuelle rygevaner(Mål: ikke-ryger)Aktuel motion(Mål: 1/2 time dgl)Aktuel alkohol(Mål: -)AndetHjemmeglukosemålingerMåling af HbA1CHjemmeglukosemålinger(Mål>8 mmol/l)Aktuel HgA1C værdi(Mål: =


MEDIQI Figur 33 er vist hovedstrukturen i denne standardplan. Det ses, atopbygningen følger GEPJs krav til relationer imellem diagnose, interventioner,resultater og operationelle mål.6.4 DelkonklusionerI afdækningen af den kliniske logik har fremgangsmåden været at tageudgangspunkt i en overordnet beskrivelse af hele diabetesforløbet.Denne er inddelt i en:• Opsporingsfase• Diagnostisk fase• Initial behandlingsfase• Fase for monitorering, løbende behandling og forebyggelse.En sådan faseinddeling må antages at kunne anvendes inden for andrekroniske sygdomsområder. Faseinddelingen afspejles i de udarbejdedekliniske procesflowdiagrammer, som efterfølgende er specialiseret tildet niveau, som det har været muligt på grundlag af det foreliggendebaggrundsmateriale inden for hhv. type 1-diabetes og type 2-diabetes.Da baggrundsmaterialet i langt højere grad har vedrørt type 2-diabetesend type 1-diabetes, har det været muligt at lave kliniske procesflowdiagrammer mere detaljeret for førstnævnte inden for opsporingsfasenog den diagnostiske fase.På den anden side er der et stort sammenfald i de forløbsrelateredeprocesser og de overordnede beslutningspunkter for de to sygdomme.Det indebærer bl.a., at datagrundlaget (dvs. procesdata samt resultat-data ifm. monitorering af komplikationer) for de to sygdomme i høj grader sammenfaldende, hvilket understøttes af dataanalysen. Der ersåledes et godt grundlag for at lave en fælles diabetesjournal for beggesygdomsgrupper.Den udarbejdede kliniske logik baserer sig strikte på baggrundsmaterialet,der ikke rummer operationelle løsningsbeskrivelser til flere af deanbefalinger, der fremsættes i Sundhedsstyrelsens rapport om kronisksygdom [15]. Derfor er kriterierne for f.eks. anvisning af en casemanager eller anførelse af følgediagnoser til beskrivelse af sygdomssta-områder præciseres, førend et forløbsprogram for diabetes, der matcherdisse anbefalinger i [15], kan udvikles og implementeres på nationaltdiet (som eksempelvis kan anvendes til epidemiologisk stratificering)indbygget implicit i den kliniske logik. Der er behov for, at særligt disseniveau.Den kliniske logik rummer på den baggrund heller ikke explicitte visitationsreglerimellem almen praksis og diabetesambulatorierne. De kliniskeprocesflowdiagrammer er udformet på en sådan måde, at aktøren forprocesudførelsen både kan være en praktiserende læge såvel som endiabetologisk speciallæge.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 100 af 197


MEDIQDataanalysen viser, at de tre undersøgte it-systemer tilsammen rummeret omfattende datagrundlag for diabetes. Men der er identificereret enrække forskelle i dataindholdet på forskellige områder imellem dissesystemer, som nødvendiggør datamapninger og tilhørende konverteringer,hvis data skal bruges på tværs af systemerne. Dette problem ersærligt udtalt ved indrapportering af data til den nationale diabeteskvalitetsdatabasefra de to ”produktionssystemer” (Fyns Diabetesdatabaseog Diabetes RASK). Der er med andre ord behov for dataharmoniseringimellem systemerne.Ydermere viser dataanalysen, at dataindholdet i systemerne ikke erfyldestgørende, hvis GEPJ skal opfyldes. Dette indebærer ligeledes etharmoniseringsområde.Samlet set udgør dataanalysen et godt grundlag for udarbejdelsen af etsamlet nationalt datagrundlag for diabetesforløb.På baggrund af den udarbejdede kliniske logik og resultaterne fradataanalysen er der udarbejdet overordnet sundhedsfagligt indhold(SFI) i form af en standardplan for en tremåneders kontrolundersøgelse.Det vurderes at være en overkommelig opgave at udarbejde SFI for helediabetesområdet.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 101 af 197


MEDIQAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 102 af 197


MEDIQ7 IT-UNDERSTØTTELSE AF DIABETESFORLØB7.1 AktørerI dette afsnit er der beskrevet de nøgleaktørerne (sundhedsprofessionel-le og it-systemer) som indgår i den tværsektorielle behandling af type 2-diabetes. I bilag 5 findes en mere udtømmende liste over menneskeligeaktører i diabetesforløb.I det følgende beskrives nøgleaktørerne enkeltvis.7.1.1Alment praktiserende lægeDer findes ca. 3.500 alment praktiserende læger i Danmark, som i højgrad fungerer som ”gate keepere” ved at henvise til mere specialiseretbehandling, når der er indikation herfor.De har det primære ansvar for opsporing af type 2-diabetikere og stårefterfølgende for hovedparten af rådgivning og behandling af type 2-diabetikere, så længe der ikke er tilstødt væsentlige komplikationer.Alment praktiserende læger er udset til at være ”tovholdere” for diabe-tesforløb (T2D). Det præcise indhold i tovholderfunktionen er ikkefastlagt endnu, men vedrører ansvaret for koordination af forløbet. Mankan forestille sig, at det ikke nødvendigvis bliver enhver alment praktiserendelæge, der kan blive tovholder, men kun de, som ønsker det og hargennemgået tilstrækkelig efteruddannelse på området.Alment praktiserende læger kan, afhængende af hvorledes diabetesbehandlingener organiseret lokalt, henvise til en række andresundhedsprofesionelle i T2D-forløb, typisk:• Diabetesambulatoriet.• Øjenlæge.• Diabetesundervisning.• Fodterapeut.• Fysioterapeut.• Indlægge patienten på intern medicinsk/endokrinologisk specialafdeling.• Evt. andre speciallæger, herunder tandlæge.Praktiserende læger kan normalt ikke henvise til diætister, da disse ikkehar overenskomst med sygesikringen. Henvisning er dog mulig via etdiabetesambulatorium, i fald der her er tilknyttet diætister.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 103 af 197


MEDIQ95% af alle praksis’er har et praksis-EPJ-system. Disse systemer er heltcentrale for driften af den enkelte praksis. Der findes i dag ca. 14forskellige EPJ-praksissystemer.7.1.2DiabetologDiabetologen er en speciallæge i endokrinologi og er typisk ansat på ensygehusafdeling med et tilhørende diabetesambulatorium. Diabetologenfår typisk overdraget behandlingsansvaret af patienten ved nydiagnosticeret diabetes (den initialiserende behandlingsfase) samt ved opståen afkomplikationer eller andre problemtyper, f.eks. reguleringsproblemermed blodsukkeret.Diabetologer må antages at kandidere til at blive case managere, nårder tilstøder komplikationer i et diabetesforløb, der primært kræver enendokrinologisk indsats.Diabetologers dokumentationsværktøjer er i dag er meget varierende.Hovedparten antages at anvende den klassiske papirjournal samt atsikre den nødvendige indberetning til f.eks. NIP. Nogle steder anvendesit-systemer i ambulatoriet (f.eks. FDDB og Diabetes RASK), hvorimod påde tilsvarende sengeafdelinger forskellige varianter spændende frapapirbaseret journalisering til forskellige medicinmoduler og evt. andreEPJ moduler eller -systemer.7.1.3 FodterapeutFodterapeuter er for de flestes vedkommende privat erhvervsdrivendemed overenskomst med sygesikringen. Et fåtal er ansat på diabetesam-Fodterapeuten er specialist i at forebygge og behandle diabetiskebulatorier.fodskader. Disse skal behandles hurtigt efter deres opståen, ellersrisikerer man, at skaderne bliver kroniske.I Diabetes RASK- og FDDB-systemerne er der inddateringsfaciliteterspecielt vedrørende fodundersøgelser.7.1.4 DiætistDiætisten vejleder diabetespatienten i sund kost og mulighederne forvægttab. Nogle diabetesambulatorier har ansat diætister. Diætister er iovervejende grad privat erhvervsdrivende, som ikke har nogen overenskomstm ed sygesikringen, og praktiserende læger kan derfor ikkehenvise til disse.Diætister ansat på diabetesambulatorierne samarbejder her med deøvrige medlemmer i det lokale diabetesteam.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 104 af 197


MEDIQPEM skal både teknisk og indholdsmæssigt støtte den ordinerende læge.Systemet har som målsætning især at være til gavn for landets praktise-I de eksisterende it-systemer, der anvendes på diabetesambulatorierne,er der inddateringsfaciliteter specielt vedrørende kostvejledning mm.7.1.5 EPJ-praksis- og speciallægesystemer95% af samtlige lægepraksis’er har et EPJ-praksissystem. Som tidligereanført findes der p.t. mere end 14 forskellige slags (se Figur 34).Systemerne er afgørende for en effektiv patientbehandling, og i tilgifthåndteres afregningen med sygesikringen for den enkelte praksisligeledes ved hjælp af disse systemer.De generelle krav til diagnoseregistrering og struktureret dataindtastninger generelt lave, hvilket medfører, at det kan være svært at få overblikover journaler i disse systemer, når journalerne bliver store. Ligeledeser systemerne ikke umiddelbart gearede til at håndtere forløbsprogrammerfor f.eks. diabetes.Ikke desto mindre skaber disse systemer stor værdi for de praktiserendelæger og er et helt nødvendige dokumentations- og kommunikationsredskaberfor praksislægerne.7.1.6EPJ-ambulatorie- og EPJ-sygehussystemerBilledet af EPJ på sygehuse er i dag noget broget. Som beskrevet ikapitel 3 findes der diabetes EPJ lignende systemer i flere amter i formaf Fyns Diabetesdatabase samt Diabetes RASK. Disse systemer anvendespå sygehusniveau på diabetesambulatorierne, men ikke på sengeafdelingerne, hvor der anvendes andre EPJ-systemer eller papirjournaler.For ikk e at komplicere aktørinteraktionsanalysen imellem de forskelligeaktører unødigt, sondres der i det følgende ikke mellem EPJ ambulatoriesystemerog EPJ-sygehussystemer. Når der i det følgende anføres ”EPJambulatoriesystem” er det synonymt med et sygehus-EPJ-system.7.1.7Personlig Elektronisk Medicinprofil (PEM)Den Personlige Elektroniske Medicinprofil (PEM) skal sikre overblik overden enkelte patients lægemiddelforbrug. PEM er et it-system, somindeholder information om receptpligtige lægemidler, der er solgt tildanske patienter. PEMs centrale dataregister drives og ejes af Læge-middelstyrelsen. For læger og andet sundhedspersonale skal det vha.PEM blive lettere at få kunne et overblik over patientens samledereceptordinerede lægemiddelforbrug. Patienten kan via sundhed.dk selvfå et overblik over egne lægemidler.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 105 af 197


MEDIQrende læger, der ordinerer størstedelen af de receptpligtige lægemidler.Målet er, at PEM skal være et værktøj til at forbedre kvaliteten i patientbehandlingen.Fuldt udbygget skal PEM indeholde en oversigt over de lægemidler, der iløbet af de seneste 2 år har været solgt eller udleveret til den enkelte -også på sygehus.7.1.8 Forløbsorienteret Landspatientregister (FLPR)FLPR er et kommende nationalt register over patienter, som behandles isygehusvæsnet - med dokumentation af diagnoser, undersøgelser ogoperationer – ganske som det eksisterende kontaktbaserede Landspatientregister.Det omfatter indlagte patienter, ambulante patienter ogskadestuepatienter, hvor alle oplysninger lagres på individniveau.I modsætning til det kontaktbaserede register er datamodellen for FLPRbygget på et forløbskoncep.t. Det ændrer dog ikke på, at de enkeltekontakter mellem patient og sygehus stadig registreres. Med FLPR fårregistreringerne den yderligere egenskab, at de knyttes sammen isundhedsfagligt meningsfulde sygdomsforløb.FLPR bygger på sygehusvæsenets implementering af elektroniskepatientjournaler baseret på GEPJ, grundstruktur for elektronisk patientjournal.Det er væsentligt at påpege, at FLPR i udgangssituationen vilindeholde en defineret delmængde af de oplysninger, som befinder sig isygehusenes patientsystemer. Generelt vil indholdet af FLPR værebestemt efter aftale mellem de centrale sundhedsmyndigheder ogsygehusejerne.7.1.9 National diabeteskvalitetsdatabase (NDKDB)Den nationale diabeteskvalitetsdatabase er en klinisk kvalitetsdatabase,der er planlagt til at skulle modtage løbende indberetning af indikatordafradiabetesforløb vedrørende:ta• Voksendiabetes• Børne- og ungdomsdiabetes• Øjendiabetiske komplikationerNDKDB er beskrevet i afsnit 3.2.4. Det består af en indrapporteringsdelog en analysedel.Analysedelen udgøres af et datawarehouse samt en række web-analyse- og rapporteringsfaciliteter, der kan tilgås af autorise-baserederede brugere.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 106 af 197


MEDIQ7.1.10 Nationalt diabetesforløbssystem (NDFS)Det nationale diabetesforløbssystem (NDFS) er et tværsektorielt journalsystem for diabetesforløb, der ud over at rumme diabetesforløbsdata itilgift udgør en platform for videndeling imellem alle parter i sundheds-der er involveret i diabetesforløb. NFDS-systemet vil således tilvæsenet,enhver tid understøtte gældende nationale forløbsprogrammer pådiabetesområdet.NDFS s kal kunne anvendes af alle typer sundhedsprofessionelle brugere,der behandler diabetespatienter. I det omfang der er eksisterende lokaleog regionale it-systemer, som dækker dette behov i fornødent omfang,kan disse fortsat anvendes, men de diabetesrelaterede forløbsdata skaloverføres til NFDS. NFDS har således som en vigtig målsætning atrumme samtlige diabetesforløb på nationalt niveau. I tilgift skal denenkelte patient have adgang til at kunne se sine egne journaldata iNDFS.7.2Analyse af interaktion mellem aktørerneDet fremgår tydeligt af kortlægningen af eksisterende it-systemer ikap itel 3, b aggrundsmateriale, samt af beskrivelsen af aktørerne i afsnit6.1, at udv iklingen og anvendelse af it-systemer til understøttelse afdiabetesforløb sker fragmenteret på nationalt niveau.I Fyns Amt er der udviklet en central løsning (FDBB) og Diabetes RASKløsningen er under forsat udbredelse på sygehusene på Sjælland.I almen praksis og hos speciallæger foretages dokumentationen i EPJ-Figur 34 viser, at der pr. december 2005 var mere endpraksissystemer.10 forskellige leverandører af EPJ-praksissystemer på det danskemarked. Antallet af leverandører har siden 1990 været konstant. Dogskal det bemærkes, at i perioden er nogle systemer solgt til andreleverandører, og så sent som i 2005 er der desuden kommet nye EPJ-praksis-systemer på markedet. Markedet for EPJ-praksissystemer ermættet, idet stort set alle lægeklinikker har indført systemerne og erkoblet til det danske sundhedsdatanet.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 107 af 197


MEDIQFigur 34 - EPJ-lægesystemer i Danmark, december 2005. Kilde:MedCom.På de fleste sygehuse arbejdes der med at udvikle og implementere EPJ-som på sigt også vil blive brugt til at dokumentation afsystemer,diabetesbehandlingen. Ifølge EPJ Observatoriets Statusrapport 2005[41], var der en EPJ-sengedækning i april 2005 på 28% på de danskesygehuse.Det er vigtigt at fremhæve, at de mange eksisterende it-systemer erf orskellige o g vigtige arbejdsredskaber, som understøtter den dagligedrift i den organisation, hvor de anvendes. F.eks. er EPJ-praksissysterejningspunktetfor arbejdsgangene i almen praksis, og vedmerneomdetablering af en fremtidig løsning er det derfor nødvendigt at tagehensyn til, hvordan de eksisterende løsninger fortsat kan anvendes.Som nævnt betyder anvendelsen af mange forskellige systemer enfragmentering i dokumentationen af diabetesbehandlingen, da deregistrerede data ikke er umiddelbart elektronisk tilgængelige delstværfagligt og dels tværsektorielt.MedCom har siden 1992 stået for udviklingen af EDIFACT-standarder tilbrug for elektronisk kommunikation af meddelelser mellem primær- ogsekundærsektoren. Meddelelserne erstatter primært de traditionellepapirer, som tidligere blev sendt mellem parterne (epikrise, henvisning,laboratorierekvisition og -svar, sygehusafregning, recept mfl.). EDIFACT-standarder, som anvendes i sundhedssektoren i Danmark, er ikkeAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 108 af 197


MEDIQudviklet til at udveksle den strukturerede kliniske dokumentation, som eren forudsætning for en tværsektoriel, it-understøttet diabetesbehandling.Figur 35 - Antal meddelelser som sendes via det danske sundhedsdataneti december 2005. Kilde: MedComFor at belyse behovet for deling af data gennemføres i det følgende enanalyse baseret på sekvensdiagrammer.Et sekvensdiagram er et interaktionsdiagram, som viser de aktører, derdeltager, og identificerer behovet for at udveksle eller dele data i etgivet tidsrum.Sekvensdiagrammerne har til formål at vise vigtige hændelser i behandlingsforløbetog lægger særligt vægt på rækkefølgen og tiden mellem deenkelte hændelser.Sekvensdiagrammering en velegnet metode til at beskrive interaktionenog samspillet mellem de aktører (sundhedsprofessionelle, it-systemermv.) som indgår i den tværfaglige behandling af diabetespatienter. Envigtig detalje er, at sekvensdiagrammet specificerer den aktør, som har”opgaven” til enhver tid.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 109 af 197


MEDIQDen lodrette dimension i diagrammet repræsenterer udviklingen i tid –ovenfra og ned - og den vandrette dimension repræsenterer de forskelligeaktører. Aktørerne er vist med lodrette streger med navnet påaktøren øverst.EPJ: PraksissystemEPJ: AmbulatorieT2D: Alment praktiserende læge1: Find patient2: Henvisning3: Henvisningen er modtagetFigur 36 - Eksempel på sekvensdiagram.På Figur 36 er der vist et eksempel på et sekvensdiagram, som involverertre aktører, nemlig en praktiserende læge, et EPJ-praksissystemsamt et EPJ ambulatoriesystem. Øverst er vist de tre aktører, og lodreter vist nogle blokke, som angiver, hvornår den pågældende aktør eraktiv og dermed udfører en handling. De vandrette pile mellem blokkeneviser en hændelse, som betyder, at der overføres informationer mellemaktørerne. I den første sekvens (1: Find patient) finder den praktiserendelæge en patient i EPJ-praksissystemet. I den næste sekvens (2:Henvisning) kommunikeres der en henvisning fra EPJ-praksissystemet tilEPJ-ambulatoriesystemet. I den sidste sekvens (3: Henvisning modtaget),kommunikerer EPJ ambulatoriesystemet en kvittering til EPJpraksissystemetom, at henvisningen er modtaget. Kommunikation afoplysningerne i sekvens 2 og 3 kan ske ved forskellige kommunikationsteknologier,f.eks. ved ”messaging”, web-service eller adgang til enfælles database, men det er vigtigt at være klar over, at sekvensdiagrammerneikke specificerer en bestemt teknik, som skal eller kananvendes ved en senere implementering.I de følgende afsnit er optegnet sekvensdiagrammer for de centrale deleaf et T2D optimalt forløb baseret på baseret på DSAM’s kliniske vejled-– patient, sundhedsvæsen og samfund – forudsætninger for detning for type 2-diabetes [6] samt anbefalingerne i rapporten ”Kronisksygdomgode forløb”[15]. Aktørerne, som indgår i sekvensdiagrammerne, erbeskrevet i afsnit 6.1.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 110 af 197


MEDIQI sagens natur vil der være mange løsningsmuligheder til, hvordan mankan forbedre adgang til de oplysninger, som dokumenteres tværfagligtog tværsektorielt i et diabetesforløb. For at belyse behovet for deling afdata er det valgt at gennemføre følgende to analyser:• Løsning 1: Etablering af et nationalt diabetesforløbssystem(NDFS), hvor eksisterede it-systemer (f.eks. EPJ-praksissystemer)kun bruges i mindre omfang. Sekvensdiagrammet er vist påFigur 37.• Løsning 2: De nuværende systemer (f.eks. EPJpraksissystemer)bruges som de primære it-systemer, som såindberetter til et centralt system. Det centrale system kan anvendesefter behov for at dokumentere kliniske oplysninger ogse, hvad andre behandlere har dokumenteret om en patients di-abetesforløb. Sekvensdiagrammet for opsporing er er vist på Figur38, sekvensdiagrammet for den diagnostiske fase er vist påFigur 39, sekvensdiagrammet for den initialiserende behandlinger vist på Figur 40 og sekvensdiagrammet for monitorering ogløbende behandling er vist på Figur 41.Det skal bemærkes, at de viste sekvensdiagrammerne ikke indeholderalle detaljer, men kun viser de vigtige aktiviteter, hvor der er behov forat kommunikere klinisk information mellem de relevante aktører. Når deri et sekvensdiagram f.eks. kommunikeres en henvisning til en andenspeciallæge, er de aktiviteter, som speciallægen udfører, ikke vist påsekvensdiag rammet. De aktiviteter, som speciallægen udfører, vilnormalt omfatte en række undersøgelser, hvor resultaterne og diagnosernesendes tilbage til den henvisende læge.Det skal bemærkes, at sekvensdiagrammerne kun medtager kommuni-lokale it-systsemer til NDFS og ikke den modsatte vej,kation fra dehvilket vil forøge kompleksiteten.Formålet er således ikke at udarbejde sekvensdiagrammer, som er fuldtdækkende og kan bruges ved en efterfølgende systemudvikling, men atkunne analysere kompleksiteten for kommunikation af klinisk informati-on m ed det formål at kunne tage stilling til en realiserbar løsning.7.2.1 Løsning 1: Et Nationalt Diabetesforløbssystem (NDFS)Etableringen af NDFS svarer konceptuelt til de løsninger, som er etable-NDFS er, at al involverede sundhedsprofessionelle doku-ret med Diabetes Rask og FDDB i Fyns Amt, men på nationalt niveau.Formålet medmenterer behandlingen via en central web-baseret applikation. Patientermed diabetes kan således også få adgang til NDFS dels for at se delysninger, som er registreret, men også for at kunne inddatere egneoplysninger i behandlingsforløbet.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 111 af 197


MEDIQEPJ-PraksissystemLaboratorieNDFSNDKDBEPJ: Anden behandlerT2D: Alment praktiserende læge1: Find patientT2D: Patient2: Rekvisition3: Prøvesvar4. Kopi af svar5: Diagnostisk fase6: Initialiserende behandlings fase7: Fase for monitorering8: Opdater9: Henvisning10: Identifikation11: EgenmonitoreingFigur 37 - Sekvensdiagram for et nationalt diabetesforløbssystem(ND FS ).På Figur 37 er vist sekvensdiagrammet for et nationalt diabetesforløbs-(NDFS). På figuren er behandleren vist som en alment praktise-rende læge, der anvender et EPJ-praksissystem som sit primæresystemværkt øj, men i princippet kan det være andre typer behandlere, f.eks.en læge i et diabetesambulatorium, som anvender Diabetes Rask elleren læge på en medicinsk afdeling som anvender et EPJ-system. Patienmødeop til en konsultation, som kan være akut, en aftalt tid ellerten vilvære henvist af en anden behandler.De enkelte hændelser i sekvensdiagrammet er beskrevet nedenfor:1. Den alment praktiserende læge finder patientens oplysninger iEPJ-praksissystemet.2. Fra EPJ-praksissystemet kan der vælges at kommunikeres enrekvisition til laboratoriet3. Nås laboratoriet har analyseret de fremsendte prøver, returneresder prøvesvar til EPJ-praksissystemet.4. Den alment praktiserende læge kan ved rekvisitionen vælge atder skal kommunikeres en kopi at prøvesvaret til NDFS.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 112 af 197


MEDIQ5. Den alment praktiserende læge kan vælge at gennemgå de diagnostiskefase.6. Den alment praktiserende læge kan vælge at gennemgå den initialiserendebehandlingsfase.7. Den alment praktiserende læge kan vælge at gennemgå fasenfor monitorering, løbende behandling og forebyggelse.8. Når der sker ændringer i NDFS, kommunikeres automatisk enrække forud fastlagte parametre til den nationale diabeteskvalitetsdatabase(NDKDB) .9. Den alment praktiserende læge kan vælge at kommunikere enhenvisning til en anden behandler, f.eks. ambulatorium, øjenlæ-ge, fodterapeut mv.10. En patient med diabetes kan få adgang til NDFS.11. Patienten kan se sine data, som er registreret, samt indtaste egneoplysninger i behandlingsforløbet.Tabel 4 viser for de enkelte sekvenser en status for, hvilken del afkommunikationen, som kan udføres i dag, og hvilken del af kommunikationen,som skal udvikles.Sekvens Status for kommunikation1 Er indeholdt i en nyudvikling af NDFS2 Rekvisition: MedCom har udviklet en EDIFACT rekvisitionsom stort set anvendes i alle relevante systemer (EPJpraksissystemer,EPJ-systemer, laboratoriesystemer)3 Prøvesvar: MedCom har udviklet en EDIFACT til prøvesvarsom stort set anvendes i alle relevante systemer (EPJpraksissystemer,EPJ-systemer, laboratoriesystemer)4 Som 3.5-7 Diagnostisk fase, initialiserende behandlings fase og fasefor monitorering: Er indeholdt i en nyudvikling af NDFS.8 Med et fast tidsinterval kommunikeres relevante indikatordataautomatisk til NDKDB vha. en webservice udviklet afKCØ9 Henvisning: MedCom har udviklet en EDIFACT-henvisningsom stort set anvendes i alle relevante systemer (EPJpraksissystemer,EPJ-systemer, laboratoriesystemer)10 Identifikation: Er allerede udviklet til sundhed.dk i forbindelsemed andre projekter11 Egenmonitorering: Er indeholdt i en nyudvikling af NDFSTabel 4: National Diabetes Forløbs System - status for kommunikationDen skitserede løsning for NDFS tager udgangspunkt i, at alle behandlerebruger et it-system som det primære it-værktøj når en patient møderop til en konsultation eller er indlagt på en sygehusafdeling. Filosofien iNDFS-løsningen er, at når en sundhedsprofessionel skal behandle endiabetiker, så tages NDFS-systemet i brug. I NDFS kan dels ses tidligeredokumenterede oplysninger og dels den videre dokumentation afbehandlingen.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 113 af 197


MEDIQ7.2.2 Løsning 2: Eksisterende it-systemer bruges som det primære itværktøjtil diabetesforløbsregistrering.Løsning 2 tager udgangspunkt i at alle behandlere bruger sit ”eget” itsystemsom det primære it-værktøj til at dokumentere diabetesbehandlingen.De oplysninger, som registreres lokalt, bliver løbende kommuni-keret til NDFS. Hvis en behandler ønsker at se, hvad andre faggrupperhar registreret om patienten, kan han anvende NDFS. Behandleren kandesuden registrere nye oplysninger i NDFS svarende til beskrivelsen afløsning 1.I det følgende er er vist sekvensdiagrammer for:• Opsporingsfasen• Den diagnostiske fase• De initialiserende behandlingsfase• MonitoreringsfasenOpsporingPå Figur 38 er vist sekvensdiagrammet for opsporing af diabetes.Opsporing af diabetes udgør et centralt problem idet det skønnes at derer ca. 150.000 udiagnosticerede patienter med diabetes i Danmark.Alment praktiserende læger fungerer som ”gate keepere” til sundhedssektoren og har derfor det primære ansvar for at opsporing af patientermed diabetes. EPJ-praksissystemet bør kunne understøtte opsporingenaf patienter med diabetes. Grundlaget for en bedre it-understøttetopsporing kunne være baseret på en skabelon for optagelse og doku-af patientens anamnese som indbygges i EPJ-mentationpraksissystemerne. Anamnesen kan evt. opdeles, så den målrettes modopsporing af diabetes og efter aftale kan de alment praktiserende lægervælge at bruge skabelonen.Den praktiserende læge kan efter optagelse af en anamnese vælge atsende informationerne til en screenings-service i NDFS, som kan checkeog give den praktiserende læge oplysning om, der er grundlag for atantage at patienten har en forøget risiko for diabetes og derfor børundersøges nærmere.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 114 af 197


MEDIQEPJ: PraksissystemEPJ: AmbulatorieNDFST2D: Alment praktiserende lægeT2D: Patient1. Annamnese2. Screening for diabetes3: Resultat af screening{ Diabetes obs}4.Henvisning5.Kopi af henvisning6: Indkald patient{ Diagnose: D2T}Figur 38 - Sekvensdiagram for opsporingDe enkelte hændelser i sekvensdiagrammet er beskrevet nedenfor:1. Den praktiserende læge indleder typisk en konsultation med atoptage en anamnese. Der kan eventuelt anvendes en nationalskabelon, som tillige fungerer som checkliste for de oplysninger,som registreres i EPJ-praksissystemet.2. Den praktiserende læge kan efterfølgende vælge at sendeanamnesen til en central service, som checker for om patientenhar en øget risiko for diabetes, og derfor bør undersøges nærmere.Ved indsendelse af oplysningerne til screening kan den praktiserendelæge vælge, om anamnesen skal lagres centralt iNDFS, hvilket betyder, at oplysningerne kan bruges i forbindelsemed en eventuel senere screening.3. NDFS returnerer resultatet af screeningen til EPJ-praksissystemetog den praktiserende læge kan herefter beslutte, om der skaligangsættes en nærmere undersøgelse.4. I tilfælde af at der er mistanke om diabetes eller den praktiserendelæge har stillet diagnosen T2D, kommunikerer den praktiserendelæge en henvisning fra EPJ-praksissystemet til EPJambulatoriesystemet.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 115 af 197


MEDIQ5. Praksissystemet kommunikerer en kopi af henvisningen til NDFS.6. Med EPJ ambulatoriesystemet kommunikeres der en indkaldelsetil patienten. Indkaldelsen kan sendes med brev, via e-mail ellerhvad patienten har oplyst på sin personlige sundhedsprofil.Det skal bemærkes, at NDFS tages i brug fra det øjeblik, den almentpraktiserende læge har mistanke om, at patienten har diabetes. Imidlertidkan diabetesdiagnosen i den efterfølgende diagnostiske fase bliveafkræftet, men patienten er i en risikogruppe, som skal tilbydes en nykontro l efter 3 år eller følges nærmere, fordi der er konstateret nedsatglukosetolerans.Tabel 5 viser for de enkelte sekvenser en status for kommunikationen.Sekvens Status for kommunikation1 Anamnese: Der skal udvikles en anamnese, som kanbruges til at opspore diabetes. Anamnesen skal herefterimplementeres i alle EPJ-praksissystemer.2 Rekvisition: MedCom har udviklet en EDIFACT-rekvisitionsom stort set anvendes i alle relevante systemer (EPJpraksissystemer,EPJ-systemer, laboratoriesystemer)3 Prøvesvar: MedCom har udviklet en EDIFACT til prøvesvar,som stort set anvendes i alle relevante systemer (EPJpraksissystemer,EPJ-systemer, laboratoriesystemer)4 Henvisning: MedCom har udviklet en EDIFACT-henvisning,som stort set anvendes i alle relevante systemer (EPJpraksissystemer,EPJ-systemer, laboratoriesystemer)5 Som 4.6 Indkaldelse: Der skal udvikles en ny service, som gør detmuligt at indkalde en patient med brev, via e-mail ellerhvad patienten har oplyst på sin personlige sundhedsprofil,som også skal udvikles.Tabel 5: Opsporing - status for kommunikationAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 116 af 197


MEDIQDiagnostisk faseFigur 39 viser et sekvensdiagram for den diagnostiske fase. I diagrammeter det valgt at vise, at det er ambulatoriet, som forestår diagnosticeringen.Diagnosticeringen kan også blive foretaget af almen praksiseller på en medicinsk afdeling.EPJ: PraksissystemEPJ: AmbulatorieLaboratoriesystemNDFST2D: Ambulatorie1: Find patient2. Rekvisition3: Prøvesvar4: Kopi af prøvesvar5: Diagnostisk resultat6. Diagnostisk resultat7.EpikriseFigur 39 - Sekvensdiagram for den diagnostiske faseDe enkelte hændelser i sekvensdiagrammet er beskrevet nedenfor:1. Den behandlende læge finder patientens oplysninger i ambulatorietsEPJ-system.2. Fra ambulatoriets EPJ-system kommunikeres der en rekvisition tillaboratoriet.3. Når laboratoriet har analyseret de fremsendte prøver, kommunikeres(returneres) der et prøvesvar til EPJ-systemet.4. Ved fremsendelse af rekvisitionen kan den behandlende lægevælge, om der skal kommunikeres en kopi af prøvesvaret tilNDFS.5. Den behandlende læge inddaterer det diagnostiske resultat iambulatoriets EPJ-system.6. Ambulatoriets EPJ-system kommunikerer det diagnostiske resultattil NDFS.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 117 af 197


MEDIQ7. Ambulatoriets EPJ-system kommunikerer det diagnostiske resul-tat til EPJ-praksissystemet hos den praktiserende læge, som harhenvist patienten.Tabel 6 viser for de enkelte sekvenser en status for kommunikationen.Sekvens Status for kommunikation1 Ingen bemærkninger2 Rekvisition: MedCom har udviklet en EDIFACT-rekvisition,som stort set anvendes i alle relevante systemer (EPJpraksissystemer,EPJ-systemer, laboratoriesystemer)3 Prøvesvar: MedCom har udviklet en EDIFACT til prøvesvar,som stort set anvendes i alle relevante systemer (EPJ -praksissystemer, EPJ-systemer, laboratoriesystemer)4 Som 3.5 Diagnostisk resultat: Der skal udvikles en ny snitflade, somgør det muligt at kommunikere det diagnostiske resultat.Indholdet i snitfladen skal være højt struktureret ogafspejle de informationselementer, som skal dokumenteresi den diagnostiske fase.6 Epikrise: Det diagnostiske resultat kan kommunikeres tilEPJ-praksissystemet ved at anvende den EDIFACT, som erudviklet af MedCom.Tabel 6: Diagnostisk fase - status for kommunikationInitialiserende behandlingsfaseFigur 40 viser et sekvensdiagram for den initialiserende behandlingsfase.I diagrammet er det valgt at vise, at det er ambulatoriet, som forestårdiagnosticeringen.De enkelte hændelser i sekvensdiagrammet er beskrevet nedenfor:1. Den behandlende læge finder patientens oplysninger i ambulato-til laboratori-riets EPJ-system.2. Fra EPJ-systemet kommunikeres der en rekvisitionet.3. Når laboratoriet har analyseret de fremsendte prøver, kommuni-(se klinisk flowdiagram, Figur 23), og resultatet indtastes i ambu-keres (returneres) der et prøvesvar til EPJ-systemet.4. Ved fremsendelse af rekvisitionen kan den behandlende lægevælge, om der skal kommunikeres en kopi af prøvesvaret tilNDFS.5. Den behandlende læge foretager en screening for komplikationerlatoriets EPJ-system.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 118 af 197


MEDIQ6. Den behandlende læge udarbejder en behandlingsplan med fastlæggelseaf individualiserede mål for behandlingen (se kliniskflowdiagram Figur 23).EPJ: AmbulatorieLaboratorieNDFST2D: Ambulatorie1: Find patient2: Rekvisition3: Prøvesvar4: Kopi af prøvesvar5: Screening for komplikationer6: Behandlingsplan7: Opdater8.HenvisningEPJ: Øjenlæge9. Kopi af henvisning10:HenvisningEPJ: Diætist11:Kopi af henvisning12: HenvisningEPJ: Diab. skole13: Kopi af henvisningEPJ: Tandlæge14: Henvisning15: Kopi af henvisningFigur 40 - Sekvensdiagram for den initialiserende behandlingsfase.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 119 af 197


MEDIQ7. De data som blev registreret i pkt. 5 og 6 kommunikeres tilNDFS.8. Den behandlende læge kan vælge at kommunikere en henvisningtil en øjenlæge.9. En kopi af henvisningen til øjenlægen kommunikeres til NDFS.10. Den behandlende læge kan vælge at kommunikeres en henvis-ning til en diætist.11. En kopi af henvisningen til diætisten kommunikeres til NDFS.12. Den behandlende læge kan vælge at kommunikere en henvisningtil en diabetesskole.13. En kopi af henvisningen til diabetesskolen kommunikeres tilNDFS.14. Den behandlende læge kan vælge at kommunikere en henvisningtil en tandlæge.15. En kopi af henvisningen til tandlægen kommunikeres til NDFS.Tabel 7 viser for de enkelte sekvenser en status for kommunikationen.Sekvens Status for kommunikation1 Ingen bemærkninger2 Rekvisition: MedCom har udviklet en EDIFACT-rekvisitionsom stort set anvendes i alle relevante systemer (EPJpraksissystemer,EPJ-systemer, laboratoriesystemer)3 Prøvesvar: MedCom har udviklet en EDIFACT til prøvesvarsom stort set anvendes i alle relevante systemer (EPJpraksissystemer,EPJ-systemer, laboratoriesystemer)4 Som 3.5 Screening for komplikationer: Der skal udvikles en nysnitflade som gør det muligt at kommunikere resultat afscreeningen for komplikationer. Indholdet i snitfladen skalvære højt struktureret og afspejle de informationselementersom skal dokumenteres ved screeningen.6 Behandlingsplan: Der skal udvikles en ny snitflade som gørdet muligt at kommunikere den lagte behandlingsplan.Indholdet i snitfladen skal være højt struktureret ogafspejle de informationselementer, som beskriver planen.7 Henvisning: MedCom har udviklet en EDIFACT-henvisningsom stort set anvendes i alle relevante systemer (EPJpraksissystemer,EPJ-systemer, laboratoriesystemer)8-15 Som pkt. 7.Tabel 7: Fase for den initialiserende behandling - status for kommuni-kation.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 120 af 197


MEDIQFase for monitorering, løbende behandling og forebyggelseFigur 41 viser et sekvensdiagram for monitorering, løbende behandlingog forebyggelse. I diagrammet er det valgt at vise, at det er ambulatori-et som forestår aktiviteterne. Aktiviteterne vil også blive foretaget afalmen praksis eller af en medicinsk afdeling.EPJ: AmbulatorieLaboratorieNDFST2D: AmbulatorieT2D::Patient1: Rutinekontrol2: Indkald til 3. måneders kontrol3: Indkald til årskontrol4: Find patient5: Rekvisition6: Prøvesvar7: Kopi af prøvesvar8: Rutinekontrol9: Årskontrol10: Vælg case manager11: Behandlingsplan12: OpdaterEPJ: Speciallæge13: Henvisning14: Kopi af henvisningFigur 41 - Sekvensdiagram for monitorering, løbende behandling ogforebyggelse.De enkelte hændelser i sekvensdiagrammet er beskrevet nedenfor:1. Den behandlende læge kan vælge at indkalde patienter, som harfået booket en tid til en rutinekontrol.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 121 af 197


MEDIQ2. Med ambulatoriets EPJ-system søges der på patienter, som skalindkaldes til en 3-månederskontrol. Indkaldelsen kan kommuni-keres med brev, via e-mail eller hvad patienten har oplyst på sinpersonlige sundhedsprofil.3. Med ambulatoriets EPJ-system søges der på patienter, som skalindkaldes til en årlig kontrol. Indkaldelsen kan kommunikeresmed brev, via e-mail eller hvad patienten har oplyst på sin personligesundhedsprofil.4. Den behandlende læge finder patientens oplysninger i ambulato-skal kommunikeres en kopi af prøvesvaret tilriets EPJ-system.5. Fra EPJ-systemet kommunikeres der en rekvisition til laboratoriet.6. Når laboratoriet har analyseret de fremsendte prøver, kommunikeres(returneres) der et prøvesvar til EPJ-systemet.7. Ved fremsendelse af rekvisitionen kan den behandlende lægevælge, om derNDFS.8. Den behandlende læge foretager en rutinekontrol (3 månederskontrol,se klinisk flowdiagram, Figur 24 og resultatet indtastes iambulatoriets EPJ-system.9. Den behandlende læge foretager en årlig kontrol (se kliniskflowdiagram Figur 24), og resultatet indtastes i ambulatorietsEPJ-system10. I tilfælde af at patienten har en dårlig sygdomsforståelse, kanbehandleren vælge at lade en case manager forestå forløbet i enaftalt periode.11. Den behandlende læge udarbejder en behandlingsplan med fastlæggelseaf individualiserede mål for behandlingen (se kliniskflowdiagram, Figur 24).12. De data som blev registreret i pkt. 8, 9, 10 og 11 kommunikerestil NDFS.13. Den behandlende læge kan vælge at kommunikere en henvisningtil en anden specialist (tandlæge, diætist, fodterapeut, øjenlæge).14. En kopi af henvisningen til tandlægen kommunikeres til NDFS.Tabel 8 viser for de enkelte sekvenser en status for kommunikationen.Sekvens Status for kommunikation1 Rutinekontrol: Ingen bemærkninger2 Indkald til 3 måneders kontrol: Der skal udvikles en nyservice, som gør det muligt at indkalde en patient medbrev, via e-mail eller hvad patienten har oplyst på sinpersonlige sundhedsprofil, som også skal udvikles.3 Indkald til årskontrol: som pkt. 2.4 Find patient: Ingen bemærkninger5 Rekvisition: MedCom har udviklet en EDIFACT-rekvisition,som stort set anvendes i alle relevante systemer (EPJpraksissystemer,EPJ-systemer, laboratoriesystemer)Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 122 af 197


MEDIQ6 Prøvesvar: MedCom har udviklet en EDIFACT til prøvesvar,som stort set anvendes i alle relevante systemer (EPJpraksissystemer,EPJ-systemer, laboratoriesystemer)7 Som 6.8 Rutinekontrol: Der skal udvikles en ny snitflade, som gørdet muligt at kommunikere resultat af rutinekontrollen.Indholdet i snitfladen skal være højt struktureret ogafspejle de informationselementer, som skal dokumenteresved rutinekontrollen.9 Årskontrol: Der skal udvikles en ny snitflade, som gør detmuligt at kommunikere resultat af rutinekontrollen. Indholdeti snitfladen skal være højt struktureret og afspejle deinformationselementer som skal dokumenteres vedårskontrollen.10 Case manager: Det skal udvikles en ny funktion, så det ermuligt at vælge en case manager samt angive en periode.11 Behandlings: Der skal udvikles en ny snitflade, som gør detmuligt at kommunikere den lagte behandlingsplan Indholdeti snitfladen skal være højt struktureret og afspejle deinformationselementer, som dokumenterer behandlingsplanen.12 Opdater: Er indeholdt i punkt 8-1113-14 Henvisning: MedCom har udviklet en EDIFACT-henvisning,som stort set anvendes i alle relevante systemer (EPJpraksissystemer,EPJ-systemer, laboratoriesystemer)Tabel 8: Fase for monitorering, løbende behandling og forebyggelse -status for kommunikationDet bemærkes, at løsning 2 stiller omfattende krav til kommunikationenmellem de forskellige ”lokale” IT-systemer og det nationale diabetesfor-løbssystem (NDFS).Som tidligere nævnt er indeholder sekvensdiagrammerne ikke alledetaljer, men kun viser vigtige aktiviteter, hvor der er behov for atkommunikere klinisk information mellem de relevante aktører. Det erdog vigtigt at påpege, at kommunikationen i flere af flowdiagrammerneer langt mere omfattende en vist på figurerne.På Figur 41, i handling 13 kommunikeres der en henvisning til et EPJspeciallægesystem.De aktiviteter, som speciallægen dokumenterer, erikke vist på sekvensdiagrammet. Aktiviteter, som speciallægen udfører,vil normalt omfatte en række undersøgelser, hvor de udførte procedurermed de tilhørende resultater og diagnoser kommunikeres tilbage til denhenvisende læge. Set i relation til diabetesbehandlingen skal der desudensendes en kopi til NDFS. Denne kommunikation er ikke helt triviel atgennemføre, da de snitflader, som skal danne grundlag for en kommu-Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 123 af 197


MEDIQnikation, skal afspejle de informationer, som registres for de fagligespecialer, som deltager i diabetesbehandlingen.7.3Krav til it-arkitekturFormålet med dette afsnit er at udarbejde et udkast til en overordnetrammearkitektur, som leverandørerne af it-systemer til understøttelse afdiabetesbehandlingen skal overholde ved udvikling og idriftsættelse afløsninger.I 2003 udgav Ministeriet for Videnskab Teknologi og Udvikling ”Hvidbogom IT-arkitektur” [42] som en del af projekt digital forvaltning i etsamarbejde mellem stat, amter og kommuner. Hvidbogens hovedanbefalingerer:• Den offentlige sektor – enkeltmyndigheder og fælles projekter –bør tage et mere aktivt ansvar for egen it-arkitektur.• Der bør etableres en fælles it-arkitekturramme for planlægningaf offentlige it-systemer med særligt henblik på sikring af inter-fælles offentligeoperabilitet.• Der bør ske en markant indsats for at udbrede viden om og udviklekompetencer vedrørende it-arkitektur, specielt omkring deinitiativer.Målet med Hvidbogen er at gøre beslutningerne mere bevidste. Gevin-it-arkitektur kan høstes flere steder:sterne ved et øget fokus på• Værdien af investeringerne bliver optimeret.• Risikoen for det enkelte projekt bliver minimeret.• It-markedet bliver mere fleksibelt og konkurrencen øges.I maj 2005 udgav Amtsrådsforeningen rapporten ”Fælles arkitekturprincipperfor EPJ” [43], som er en afrapportering fra H:S og Amternesarbejdsgruppe om it-arkitektur i regi af den fælles EPJ-strategi.Udarbejdelse af en operationel it-arkitektur er en proces, som kræverbådeteknologisk indsigt og opbakning af sundhedssektorens organisati-o g de leverandører, som leverer tekniske løsninger hertil. De toonernævnt e rapporter er endnu ikke fuldt operationelle, men vigtige i denvidere proces med at få fastlagt en operationel it-arkitektektur, som kanbruges på såvel nationalt som på regionalt niveau af alle, der udvikler it-til systemer sundhedsområdet.Udvikling af en it-løsning, som understøtter diabetesbehandlinger påtværs af faggrupper og tværsektorielt, er en stor opgave, som altid vilbygge på forskellige subsystemer. Den fundamentale proces til definitionaf disse subsystemer og til styringen af kommunikationen mellem disse,kaldes ”udvikling af arkitekturen”.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 124 af 197


MEDIQ7.3.1AfgrænsningArkitekturen til anvendelse for udvikling af en national løsning fordiabetesbehandlingen vil i nærværende analysegrundlag ikke medtagealle aspekter, da en lang række områder allerede er under udvikling i etandet regi. Her tænkes der specielt på følgende områder som ikkebeskrives nærmere:• Infrastrukturen (sundhedsdatanettet)• Brugerstyring• Sikkerhed• Lagring af data7.3.2Brug af fælles standarderEt vigtigt område i it-arkitekturen er valg af fælles standarder. Brugen affælles standarder skal sikre, at de data, som findes i de mange systemer,optræder i den rette sammenhæng, samt at de f.eks. ved hjælp atet fælles klassifikationssystem har den samme betydning for såvelafsender og modtager af data.Den Nationale it-strategi for sundhedsvæsenet 2003-2007 [37], udpegernetop brugen af fælles standarder og begreber for at sikre, at informati-arbejde, og atoner effektivt kan understøtte tværfagligt kvalitetsbetonetdata kan deles.Valg af informationsmodelEt særligt standardiseringsinitiativ er det nationale GEPJ-projekt (Grundstrukturfor Elektroniske Patientjournaler).GEPJ er i dag grundlaget for udvikling af EPJ til de danske sygehuse,men det vil fortsat tage en del år, før GEPJ-standarden anvendes bredt ihele sundhedssektoren. GEPJ er en informationsmodel, som stiller noglegrundlæggende krav til de data, som registreres i et EPJ-system. Irelation til etablering af en national løsning på diabetesområdet, er detsærligt kravene om, at et resultat skal være knyttet til en intervention,og at en intervention skal være knyttet til en diagnose.Generelt er størsteparten af de it-systemer, som er i drift i sundhedssek-toren i dag, baseret på proprietære informationsmodeller. Undtagetherfra er flere af de nye EPJ-systemer, som er under udvikling ogidriftsættelse på forskellige danske sygehuse.Som nævnt vil det tage mange år før alle it-systemer i sundhedssekto-ren er baseret på GEPJ, og et krav om at anvende GEPJ som grundlagfor registreringen af kliniske information kan derfor umiddelbart virkeurealistisk. GEPJ vil sandsynligvis i løbet af en kortere årrække få størreog større betydning, og GEPJ anses derfor som at være et godt grundlagso m informationsmodel i en it-arkitektur på diabetesområdet. Det erAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 125 af 197


MEDIQdog vigtigt at understrege, at valget af GEPJ i denne sammenhæng IKKEbetyder, at alle it-systemerne i sundhedssektoren dermed skal baserespå GEPJ, før at en national løsning for diabetesområdet kan realiseres.Kravet om anvendelse af GEPJ som informationsmodel betyder ”blot”, atalle informationer som kommunikeres skal overholde de relationer somspecificeres i GEPJ. Det betyder samtidig, at systemerne i en kommuni-eksplicit skal identificere informationer som diagnoser,kationssituationaktiviteter, resultater, anamnese mv.Begreber og klassifikationEt andet vigtigt initiativ i den nationale it-strategi for sundhedsvæsenet2003-2007 er udviklingen af fælles klassifikationsværktøjer for helesundhedsvæsenet.Sundhedsstyrelsen har analyseret Sundhedsvæsenets KlassifikationsSystem (SKS) og fundet, at SKS’s struktur og indhold ikke opfylderkravene til en fuldt dækkende sundhedsterminologi. Sundhedsstyrelsenhar vurderet nationale og internationale klassifikationer og fundet denamerikanske klassifikation SNOMED-CT velegnet som grundlag forudvikling af en dansk sundhedsterminologi. Derfor er det besluttet, atigangsætte SUNDTERM-projektet, som skal ”tilvejebringe og afprøve endansk sundhedsterminologi, der kan dække klinikernes dokumentations-og som kan tilbyde en sammenhængende sundhedsterminologibehov,af såvel generel som mere specialespecifik karakter.”Undervejs vil projektet inddrage krav fra de forskellige interessenter ogopsamle erfaringer vedrørende oversættelse af SNOMED-CT. For atkvalitetssikre oversættelsen og for at verificere nødvendige udvidelserog tilpasninger af SNOMED-CT etableres et samarbejde med klinisketestenheder fra forskellige amter.De dataelementer, som indgår i en national it-løsning for diabetesområdet,skal klassificeres, så der sikres en entydig definition af de enkeltebegreber på tværs af faglige specialer og tværsektorielt. Det vil derforvære nærliggende at udvælge diabetesområdet som et indsatområde iSUNDTERM-projektet.7.3.3KommunikationMessagingMessaging eller elektroniske meddelelser er en teknologi, hvor dersendes aftalte strukturerede informationer imellem computere. Deinformationer, som sendes, vil i mange henseender ligne de oplysninger,man sender i et brev. Messaging-teknologien har derfor siden 1990vunde t stor udbredelse i den danske sundhedssektor ved at erstatte dentraditionelle forsendelse af papirer (recepter, epikriser, henvisninger,afregninger, laboratorierekvisition og -svar).Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 126 af 197


MEDIQDe ele ktroniske meddelelser kommunikeres ved at alle, som har aftalt atsende og modtage meddelelser, får en elektronisk postkasse, som erkoblet til et netværk. Postkasser i netværket har en entydig identifikati-on, og det er derfor muligt at sende meddelelser fra en computer tilanden computer i netværket.Opbygningen af teknologien i netværket betyder, at kommunikationensker asynkront, hvor det er afsenderen, som igangsætter kommunikati-onen af en meddelelse. Modtageren af meddelelsen kan i sagens naturderfor ikke vide, hvornår en meddelelse modtages, og skal derfor medjævne intervaller checke, om der er kommet nye meddelelser i sinpostkasse.Messaging er implementeret og anvendes i stor udstrækning i sundhedssektoreni Danmark, specielt mellem primær- og sekundærsektoren(se afsnit 6.2), og såvel leverandørerne af it-systemer som brugerorga-nisationerne har store kompetencer i anvendelsen heraf. Messaging vilformentligt derfor i lang tid fremover være en teknologi, som harbetydning for udvalgt kommunikation, hvor der ikke stilles krav omsynkron adgang til data.Web-servicesWeb-services er en nyere teknik, som har opnået en stor betydning forudvikling og sammenkobling af systemer. Mange leverandører annonce-organisationer er involveret i udform-rer med web-services og mangeningen af web-services-standarder. Imidlertid er der ikke en fællesopfattelse af, hvad web-services præcist omfatter, hvilket tydeligtfremgår, hvis man ser de forskellige definitioner, som er lavet af nogleførende softwareleverandører (IBM, Microsoft og Sun).Det skal dog bemærkes, at der findes en generel bred forståelse af,hvad web-service er – men der findes ingen entydig definition.I almindelighed er en web-service en platform og implementeringsuaf-hængig softwarekomponent, der kan:• Beskrives ved at anvende et servicebeskrivelsessprog• Publiceres til en registreringsservice• Findes/søges gennem standardmekanismer• Kaldes gennem API’er, oftest via et netværk• Sammensættes med andre services.En web-service kan eksistere hvor som helst i et netværk (internet ellerintranet). Det er vigtigt at bemærke, at web-services ofte i omtales ogomfattes i sammenhænge med web-applikationer som er den browser-centrede HTML-baserede World Wide Web. Det er imidlertid vigtigt atunderstrege, at dette ikke er tilfældet.En anden vigtig ting er, at detaljerne om implementeringen af en web-ikke er relevant for den applikation, som kalder service web-servicen.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 127 af 197


MEDIQD ette er analogt til relationen mellem en web-browser og webapplikationsserver,hvor der kun eksisterer en meget lille fælles videnom det, der skal udføres. F.eks. er det uden betydning for web-om web-serveren er Apache, Tomcat, Miscrosoft IIS ellerbrowseren,IBM Websphere. Den fælles viden er, at både web-browseren og web-komponenter betyder, at web-services kan bruges til atserveren anvender HTTP og HTML. Denne minimale betydning for fællesviden mellemudvikle systemer baseret på løst koblede komponenter.Set fra et forretningsmæssigt synspunkt drejer web-services sig omintegration af applikationsfunktionalitet i en organisation eller at integre-re applikationer mellem samarbejdspartnere. En vigtig ting er, atintegrationen kan realiseres uden en fast binding til bestemte leverandører.Web-services vil således være fundamentet for en fleksibel og letmåde at lave integration mellem interne applikationer med applikationeri andre organisationer, som er koblet til et netværk.Set fra en teknisk synsvinkel er en web-service blot en samling afrelaterede operationer, som kan tilgås via et netværk, og som har enservice beskrivelse. Set fra denne synsvinkel er web-serviceskonceptetikke nyt. Den store forskel ligger i, at industrien nu bruger en åbenteknologi (XML og internetprotokoller) og åbne standarder, som udviklesog vedligeholdes af konsortier som World Wide Web Consortium (W3C).Web-services er en teknologi, som ikke rigtigt er taget i bred anvendelsei de applikationer som anvendes i sundhedssektoren. Set i lyset af denglobale interesse fra standardiseringsorganisationer, industrien ogbrugerorganisationer vil web-service teknologien formentligt få en merecentral rolle i fremtiden. Muligheden for at konstruere applikationer, somanvender løst koblede applikationer i et netværk, vil betyde mulighedenfor:• Genbrug af komponenter.• Kortere udviklingstid.• Distribueret ”computing.”• Bedre integration.• Synkron kommunikation.7.4 Principper for en teknisk løsningI dette afsnit beskrives principperne for en national it-løsning for diabe-tesområdet. Formålet er således ikke at specificere en endegyldigløsning på, hvordan en samlet national it-løsning for diabetesområdets kal udformes, men mere at opstille nogle rammer og principper somefterfølgende kan analyseres mere teknisk, før der træffes en endeligbeslutning om, hvordan løsningen skal udformes. For god ordens skyldskal de t dog nævnes, at dele af den samlede løsning formentlig først vilblive fastlagt endeligt i selve udviklingsforløbet med den leverandør, somvælges.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 128 af 197


MEDIQ7.4.1 Strategiske overvejelserTeknolo gi og valg af teknologi er normalt forbundet med videnskab ogingeniørmæssige rutiner, som kan bruges til at specificere løsninger somfungerer effektivt. Ved design af nye it-løsninger inden for områder,hvor der allerede findes en eller flere løsninger, er det nødvendigt atarbejde med strategiske og ledelsesmæssige aspekter for at sikre, atden nye fremtidige løsning (visionen) realiseres optimalt.Figur 42 viser en grafisk præsentation af de strategiske dimensioner,som skal håndteres ved realiseringen af visionen om en national itløsningfor diabetesområdet.TidMarkedForretningProduktTeknologiværende situationMigreringVisionenFærdighederNuOrganisationFigur 42 - Strategiske dimensioner ved realisering af en fremtidigvisionDer tages udgangspunkt i den nuværende situation, og ved at sammen-med visionen, kan der laves en analyse af:holde den• Markedet• Forretningsområdet• Produktet• Teknologien• Færdigheder• OrganisationenEn udtømmende beskrivelse af hvert enkelt område ligger uden forudarbejdelsen af nærværende analysegrundlag, men nedenfor er der forhvert område beskrevet nogle overvejelser, som har betydning for valgaf en national it-løsning for diabetesområdet.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 129 af 197


MEDIQMarkedetDen nationale it-strategi for sundhedsvæsenet 2003-2007 [37] har enmålsætning om, at det offentlige skal bevare et marked med flereleverandør er af EPJ-systemer i Danmark for at sikre konkurrence ogundgå monopoltilstande. Den målsætning kan uden videre siges atdække alle sundheds-it systemer, og det er derfor vigtigt at sikre, atvalget af leverandører sker transparent og sikrer mulighederne for atinddrage nye leverandører.ForretningsområdetForretningsområdet for it-systemer til sundhedssektoren, herundersystemer so m understøtter diabetesbehandling, er et område i vækst.Potentialet i forretningsområdet bør vurderes og diskuteres med melleverandørerog brugere for at sikre, at der arbejdeslemrum mellemefter fælles målsætninger.Leverandørerne vil antageligt være mere villige til at investere og værepå forkant med løsninger, hvis der er mulighed for, at sektoren inden foren overskuelig fremtid skal foretage indkøb af it-systemer og dertilhørende relaterede opgaver.ProduktetNår der skal tages en beslutning om etablering af en national it-løsningfor diabetesområdet, er det vigtigt at overveje, hvordan de alleredeeksisterende it-systemer kan indgå den ny løsning.De eksisterende it-løsninger har i mange tilfælde været udviklet over enårrække og bruges som primære it-systemer i de forskellige organisationer.Sundhedssektoren er konstant under pres, og der er derfor ikke tidog/eller vilje til at indføre nye arbejdsrutiner, med mindre det har etklart rationale.TeknologienDet centrale i en ny it-løsning for diabetesområdet er naturligvis dentekniske løsning, hvor der kan opstilles en række overordnede mål omleverandøruafhængighed, fremtidssikring, brugervenlighed, fleksibilitet,standardisering mv.Design af systemarkitekturen er et vigtigt område for at sikre, atløsningen på sigt er en integreret del af andre nationale initiativer, oghvor data og funktionalitet i videst muligt omfang kan genbruges.I denne henseende er der et stort behov for at få udpeget komponenter,som skal udvikles som web-services samt mulighederne for genbrug afdisse komponenter i andre sammenhænge.Udvikling af komponenter baseret på Open Source kan vurderes.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 130 af 197


MEDIQFærdighederIgennem en del år er der opbygget en stor viden om udvikling afcentrale it-systemer til diabetesbehandlingen i Diabetes RASK projekternepå Sjælland og i FDDB projektet i Fyns Amt.Ved valg af en ny national it-løsning vil det være fornuftigt at inddrageden eksisterende viden i videst muligt omfang.OrganisationenEn national it-løsning for diabetesområdet vil berøre mange personer ogorganisationer, herunder de daglige brugere, de sundhedspolitiskeaktører og industrien. I sagens natur vil der ved valg af en ny it-løsningaltid opstå interessekonflikter, og det vil derfor være vigtigt, at løsningendrøftes med de involverede partnere for at sikre, at alle styrer moddet samme mål.7.4.2 Forslag til en systemarkitekturPå baggrund af den kliniske logik og sekvensdiagrammerne er derudarbejdet et forslag, som viser principperne for en systemarkitekturmed en it-løsning, som kan understøtte diabetesforløb såvel tværfagligtsom tværsektorielt.Brugere ”Lokale” it-systemer Fælles driftssystemer KvalitetsdatabaserEPJpraksissystemNationalt DiabetesForløbs System(NDFS)BehandlereFDDBDiabetesRASKFLPRPEMNational DiabetesKvalitets Database(NDKDB)PatienterEPJsygehusFælleskomponenterDiabetesspecifikkedataAnalytikereFigur 43 - Forslag til en systemarkitektur for en national it-løsning fordiabetesforløbAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 131 af 197


MEDIQFigur 43 viser principperne for systemarkitekturen og forklares i detfølgende.BrugerneI den nationale løsning er der 3 forskellige typer af brugere:1. Behandlerne, som forestår diabetesbehandlingen (praktiserendelæger, diætister, sygeplejersker, øjenlæger, tandlæger m.fl.).Brugen af den nationale løsning vil koncentrere sig om at tilvejebringeautoriserede brugere adgang til information, som tidligereer registreret om patienterne, og at kunne registrereyderligere information om behandlingen.2. Patienterne er borgere, som har fået konstateret diagnosen diabetes,og evt. borgere, som har en øget risiko for af få sygogdommen. Patienternes adgang til en national løsning vilkoncentrere sig om:a. At se hvilke informationer, der er registreret af de involveredebehandlere.b. Adgang til funktioner som kan understøtte patientensegenomsorg, f.eks. selvmonitorering, egenbehandlingvejledning.c. Registrering af egne informationer om sygdommen.d. Aftaler med behandlere samt adgang til relevant materialeom diabetesbehandlingen.3. Den sidste gruppe brugere er analytikere, som har til formål atanvende de registrerede information om diabetesbehandlingentil analyser som kan belyse administrative-, økonomiske-, kliniskkvalitetsmæssige- samt epidemiologiske og andre klinisk forsk-ningsrelaterede forhold. Det skal bemærkes at denne type bru-gere også omfatter den første gruppe, nemlig behandlerne, somhar en stor interesse i at se f.eks. analyseresultater om kvalitetenaf den lokale diabetesbehandling evt. i forhold til kvalitetenaf behandlingen på nationalt niveau.Lokale it-systemerDe lokale it-systemer omfatter primært EPJ-praksissystemer, somanvendes i almenpraksis og af speciallæger, diabetesjournaler f.eks.FDDB og Diabetes RASK og EPJ-systemer på sygehusene.De lokale it-systemer er som tidligere nævnt vigtige i en ny nationalløsning for diabetesområdet, idet behandlerne som oftest vil bruge deres”egne” systemer som det primære it-system, når en patient møder op tilen konsultation.I nærværende analysegrundlag er der ikke taget stilling til, i hvilkenudstrækning de lokale it-systemer skal integreres med NDFS i densamlede diabetesbehandling. Denne afklaring kan ikke afgøres alene påbaggrund af en teknisk og optimal klinisk synsvinkel, jf. de strategiskeovervejelser tidligere i dette kapitel.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 132 af 197


MEDIQEt centralistisk scenarium indebærer (jf. afsnit 5.4.1), at det lokale itsystemkun bruges, når patienten møder op til konsultation og indtilbehandleren konstaterer, at patienten har diabetes. Herefter skiftes dertil at bruge det ny nationale diabetesforløbssystem (NFDS). Denneløsning vil på sigt betyde, at efterhånden, som der udvikles og implementeresit-understøttelse af andre kroniske forløb, vil brugerne skulleanvende mange (måske 5-10) forskellige lignende sygdomsspecifikkesystemer. På nuværende tidspunkt findes der ingen undersøgelser, somdokumenter om brugerne ud over det lokale it-system også kan håndte-re flere andre systemer med et tilfredsstillende resultat.Konsekvensen af en centralistisk løsning vil være, at NDFS kommer til atindeholde alle de informationer, som registreres tværfagligt og tværsektorielti relation til diabetes. F.eks. kan en øjenlæge i den centralistiskeløsning ikke blot nøjes med at registrere resultatet af undersøgelsen,men skal desuden kunne registrere oplysninger om de procedurer ogresultater, som har ført til diagnosticeringen, dvs. de oplysninger, der ernødvendige for at opfylde lovens krav om god journalføring. Grunden tildette er, at den centralistiske løsning i yderste konsekvens skal indeholdeal nødvendig kliniske dokumentation for at en anden sundhedspro-kan overtage og/eller fortsætte fessional behandlingen.Et decentralistisk scenarium (jf. afsnit 5.4.2) går ud på, at det lokale it-system bruges til at registrere al information om behandlingen. For atder kan ske en deling af data med andre behandlere, skal de data, somregistreres lokalt kommunikeres til NFDS. Denne løsning vil betyde, atbrugerne i stor udstrækning kan anvende sit eget system til den nød-vendige dokumentation af diabetesbehandlingen.Der er dog en del udfordringer ved denne løsning. For det første skalder udvikles nye snitflader, som betyder, at alle data som registreres ibehandlingen af diabetes, kan kommunikeres mellem de forskelligesystemer og NDFS. Denne opgave er ikke triviel at løse, specielt set ilyset af, at der alene findes mere end 10 forskellige EPJ-praksissystemeri ca. 2.000 alment praksis og speciallægeklinikker, nogle højt specialiserederegionale systemer (FDDB og Diabetes RASK) samt 5-10 forskelligeEPJ sygehussystemer. Den store udfordring bliver dog opgaven med atsikre, at alle de mange it-systemer til stadighed er opdateret og anven-der de snitfladerne korrekt, og at de kliniske data kommunikeres ogfungerer efter hensigten.Et midterscenarium (jf. afsnit 5.4.3) vedrører en løsning, der liggerimellem det centralistiske og det decentralistiske scenarium. Det er ikkemuligt i analysegrundlaget at præcisere, hvorledes denne løsning vilblive udformet, da det beror på en forhandling imellem de involveredeinteressenter.Fælles driftssystemerDet centrale i en ny it-løsning for diabetesområdet vil være udviklingenaf et nationalt diabetesforløbssystem (NDFS). Ved realisering af denneAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 133 af 197


MEDIQløsning skal der tages højde for andre vigtige it-systemer, som alleredeer udviklet eller som er planlagt, jf. den nationale it-strategi for sundhedsvæsenet[37].De vigtige systemer og komponenter som er taget med i forslaget til ensystemarkitektur er:• Den Personlige Elektroniske Medicinprofil (PEM), som skal sikreoverblik over den enkelte patients lægemiddelforbrug.• Det forløbsbaserede landspatientregister (FLPR), som på sigt vilmange it-systemer, adgang til det fælles brugerkatalog, sikkerhedmv.Kvalitetsdatabaserindeholde oplysninger fra EPJ-systemerne på sygehusene om di-agnoser, interventioner og medicinering• En database, som indeholder diabetesspecifikke data, der ikke ermed i PEM’en eller FLPR.• Komponenter, som gør det muligt at kommunikere mellem deDen nationale diabetes kvalitetsdatabase (NDKDB, jf. afsnit 4.2.4) skalmuliggøre monitorering af kvaliteten af den udførte diabetesbehandling.Denne viden kan bruges bl.a. bruges af ledelsessystemet, idet deanvendte indikatorer vedrører proces- og resultatkvalitet, der kananvendes som væsentligt feedback til de involverede kliniske organisati-oner.Med den beskrevne arkitektur vil det ny nationale diabetesforløbssystem(NDFS) blive ”hovedleverandør” af data til NDKDB.7.5 Forslag til en overordnet funktionel løsningsbeskrivelseAnalysegrundlaget i nærværende rapport har ikke som opdrag atudarbejde en funktionel beskrivelse for en kommende national it-løsningfor diabetesområdet. Alligevel er det valgt at beskrive nogle forventedeoverordnede funktioner for at give en bedre forståelse af, hvordandomænet kan understøttes af en it-løsning.The Chronic Care Model (CCM) er udviklet med henblik af støtte indsatsenved kroniske sygdomme. Modellen betegnes som værende holistisk,idet den inddrager både samfund, sundhedsvæsenet og patientensindsats. Modellen kan anvendes til at karakterisere forskellige sundhedssystemerog den skønnes jf. rapporten om ”Kronisk Sygdom” [15] ogsåvelegnet som en ramme til analyse og planlægning i Danmark. Modellenopererer med seks delvis overlappende områder, som også er lagt tilgrund for en overordnet beskrivelse af et forslag til en funktionelløsningsbeskrivelse for it-systemer til diabetesforløb.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 134 af 197


MEDIQ7.5.1Patientens aktive indsats:Sundhedsvæsenet og de omgivende samfundsstrukturer skal understøtpatientensmuligheder for egen indsats. Det kan blandt andet ske vedteat inddrage patienten i beslutninger om behandling, fastlæggelse afplaner med mål for indsatsen og gennem deling af information omsygdommen. Der er behov for at identificere og afprøve valideredemetoder til patientuddannelse og aktivering af patienter og deresressourcer.Nr. Funktionalitet1.1 Patienten skal have mulighed for at inddatere egen oplysninger,f.eks. måling af blodsukker.1.2 Patientens skal kunne se sit egen sundhedsprofil – baseret påde registrerede oplysninger1.3 Patienten skal interaktivt lave en risikovurdering, dels baseret påde registrerede oplysninger, dels på baggrund af ændringer i sinlivsstil, f.eks. ved rygestop og/eller vægttab.1.4 Patienten skal have adgang til et aftalesystem, hvor der erregistreret patientens egne aftaler med behandlingssystemet.1.5 Patienten skal kunne føre sin egen personlige diabetesdagbog.1.6 Patienten skal kunne se alle de data, der er registreret i sinegen diabetesjournal.1.7 Der skal være link til regler og lovgivning om diabetesbehandlingen,tilskudsregler, billige diabetespræparater, kostvejledningermv..1.8 Der skal være adgang til chatfunktion, opslagtavler, FAQ samtrådgivning om diabetesbehandlingen1.9 Patienten skal kunne abonnere på ”overvågningsservice”, hvilketkan indebære, at der gives besked via brev, e-mails, SMS i formaf doseringsbeslutningsstøtte baseret på selvmonitoreringsresul-aftaler, og når visse dele af behandlingen ikke følger detater,fastsatte mål.Tabel 9: Patientrelaterede funktionalitetsområder7.5.2Sundhedsvæsenets organisering:Samspil og opgavefordeling inden for det samlede sundhedsvæsenomfattende alle amtslige/regionale og kommunale sundhedsinstanserskal vurderes, og hensigtsmæssige ændringer i organiseringen skalovervejes ogom muligt gennemføres. Det er målet at sikre, at indsatsener evidensbaseret og karakteriseret ved sikkerhed, høj kvalitet, koordi-kontinuitet på tværs af nation og sektorgrænserne.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 135 af 197


MEDIQNr. Funktionalitet2.1 Det nationale og regionale aftalegrundlag (”hvem gør hvad”)skal være tilgængeligt. Aftalegrundlaget bør udformes så detdirekte kan bruges i en behandlingssituation, evt. ved at det kankaldes direkte fra it-systemerne i forbindelse med konkretearbejdssituationer.Tabel 10: Funktionalitet i relation til sundhedsvæsenets organisering.7.5.3 Den sundhedsfaglige indsatsMuligheder for optimering af behandling og pleje gennem styrketledelsesmæssig indsats og tværfagligt samarbejde samt anvendelse afhensigtsmæssige incitamenter (økonomiske, faglige m.m.) skal vurderes.Der lægges vægt på indsatsen i primærsektoren, idet det er enforudsætning, at der sikres kontinuitet og sammenhæng i behandlingenpå tværs af sektorgrænser. Indsatsen skal målrettes efter den enkeltepatients behov.Nr. Funktionalitet3.1 Der skal udarbejdes nogle standardskabeloner, som kan undertilbrug i almenpraksis. Anamnesen skal sikre etstøtte ”best practice” for forskellige arbejdssituationer. Someksempel kan nævnes en skabelon for optagelse af en standardanamnesebedre datagrundlag til at kunne opspore nye tilfælde af diabetesog kan efter aftale tages i brug i perioder, f.eks. ved nationaltkoordinerede kampagner, for at sikre en bedre opsporing.3.2 Den faglige indsats (kvaliteten af behandlingen) skal følges ogh oldes op mod nationale målsætninger og kvalitetsstandarder.3.3 Brugen af ressourcer skal følges med det formål at kunneeffektivisere det samlede forløb. Specielt bør der være mulighedfor at simulere ændrede arbejdsga nge, f.eks.flytning af patientermellem almen praksis og ambulatorier.3.4 Det skal væ re muligt at analyse d et samlede flowi diabetesbe-handlingen for at kunne identificere flaskehalse .3.5 En vigtig analysefunktion er, om igangsatte initiativer virkerefter hensigten. Er der nogle regioner og/eller behandlere somer signifikant bedre til at opspore nye diabetestilfælde endgennemsnittet?.3.7 Der skal laves et register hvor sundhedsprofessionelle kan bliveregistreret, hvis de har særlige faglige interesser i diabetesbe-handling. R egistret kan desuden bruges til at registrere ”tovholdere”og ”case managere”.Tabel 11: Funktionalitetsområder iindsats.relation til den sundhedsfagligeAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 136 af 197


MEDIQ7.5.4 BeslutningsstøtteImplementering af kliniske retningslinier forudsætter understøttelse afrelevante værktøjer og incitamenter. Der skal sikres sammenhængmellem videnskabelig evidens, patientens egne præferencer og sund-indsats.Nr. Funktionalitethedsvæsenets4.1 Der skal være adgang til at it-systemerne kan anvende beslut-ningsstøtte, f.eks ved opsporing, diagnostik, stratificering,medicinering.4.2 Beslutningsstøtten ka n understøttes med link til vejledninger4.3 Beslutningsstøtten kan realiseres ved kald til eksterne webservices,f.eks. via sundhed.dkTabel 12: Funktionalitetsområder i relation til beslutningsstøtte7.5.5 SamfundsressourcerRessourcer i familie, sociale netværk og lokalsamfund skal søges aktive-re t. Mulighederne for at udnytte kommunale og andre lokale, herun derfrivillige organisationer, og opbygning af partnerskaber mellem disse,skal vurderes.Nr. Funktionalitet5.1 Det skal væ re muligt at finde en støttepersoner/tutorer, som erandre patienter, der har diabetes.Tabel 13: Funktionalitetsområder i relation til relevante ressourceom-råder.7.5.6 Kliniske informationssystemer:De muligheder, der er for at understøtte indsatsen for kroniske syg-bestående elektroniske systemer som sundhed.dk ogdomme i både deden elektroniske journal, som er under udvikling, skal udnyttes. Det skalsikres, at behovet for at dele viden med patienten og sundhedsvæsenetsaktører samt understøttelse af behandlingsprogrammer med påmindel-De kliniske informationssystemer omfatter ogsåser bliver tilgodeset.patientregistre og kliniske databaser.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 137 af 197


MEDIQNr. Funktionalitet6.1 Mulighed for at inddatere og se stamdata6.2 Mulighed f or at inddatere og se diagnoser (diabetes + andet)6.3 Mulighed for at inddatere og se laboratoriesvar6.4 Mulighed for at inddatere og se andre undersøgelser6.5 Mulighed for at inddatere og se medicinering (diabetes + andet)6.6 Mulighed for at inddatere og se rutinekontrolsresultater (3 mdr.)6.7 Mulighed for at inddatere og se årskontrolsresultater6.8 Mulighed for at inddatere og se overblik (alle data)6.9 Mulighed for at inddatere og se anamnese (livsstilsoplysningermv.)6.10 Mulighed for at inddatere og se hvad der er sket siden sidst6.11 Mulighed for at inddatere og se oplysninger fra øjenlæger6.12 Mulighed for at inddatere og se oplysninger fra fodterapeut6.13 Mulighed for at inddatere og se oplysninger fra diætist6.14 Mulighed for at inddatere og se oplysninger fra kardiolog ognefrolog6.15 Mulighed for at inddatere og se oplysninger fra endokrinolog6.16 Mulighed for at inddatere og se oplysninger for den individuelleplan6.17 Mulighed for at inddatere og se oplysninger for undervisning6.18 Mulighed for at inddatere og se oplysninger om standardplaner6.19 Mulighed for at søge og udskrive oplysninger6.20 Mulighed for at få hjælp til brugen af systemet og link tilrelevante oplysninger om diabetesbehandlingen6.21 Mulighed for at få overblik over de samlede journalinformationerf.eks. gennem visualiseringsfunktioner og andre typer filtreringsfunktioner6.22 Mulighed for at kommunikeres henvisninger til andre behandlereog løbende ajourføring af et aftalesystemTabel 14: Funktionalitetsområder i relation til kliniske informationssystemer.7.6 DelkonklusionerI dette kapitel er der gennemført en analyse af mulighederne for it-af diabetesforløb. Analysen har kortlagt de væsentligsteunderstøttelseaktører og belyst hvordan interaktionen mellem aktørerne kan ske delsved brug af en central løsning (NDFS) samt ved udbredt videreførelse oganvendelse af eksisterende it-systemer. Kapitlet har desuden analyseretbehovet for brugen af fælles standarder og skitseret et forslag til ensystemløsning. Brugen af standarder og forslaget til en systemløsning erbeskrevet med det formål at beskrive en ramme for en arkitektur somkan anvendes ved realisering af løsningen.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 138 af 197


MEDIQI nedenstående gengives summarisk konklusionerne fra analysen:• Aktørbeskrivelsen (sundhedsprofessionelle og it-systemer) underbyggeropfattelsen af, at den kliniske dokumentation i et dia-betesforløb er fragmenteret.• De sundhedsprofessionelle, der er involveret i diabetesbehandlingen,anvender i stor udstrækning ”lokale” it-systemer. F. eks.anvender stort set alle alment praktiserende læger og speciallægeret EPJ-praksissystem.• På baggrund af interaktionsanalysen kan det konkluderes at derskal etableres et nyt web-baseret system (NDFS), som kan bru-ges af såvel alle de sundhedsprofessionelle, patienterne og analytikere• Endvidere skal NDFS understøttes i videst muligt omfang vedintegration til de eksisterende systemer. Omfanget af denne inningenikke alene er af teknisk og klinisk faglig karakter. Somtegration kan ikke fastlægges i analysegrundlaget, idet beslutminimumbør der fra starten etableres en integration, således atoplysninger som inddateres i NDFS, automatisk kommunikerestilbage til det system, som anvendes af den kliniske behandler.• Interaktionsanalysen viser, at en løsning, som primært baserespå de eksisterende systemer (”det decentralistiske scenarium”),vil stille omfattende krav til udvikling af snitflader og kommunika-”lokale” it-systemer og NDFS.tion mellem de forskellige• Der er udarbejdet en rammearkitektur med følgende indhold:o Der skal anvendes en fælles informationsmodel for at sikre,at informationer kan kommunikeres og genbrugesmellem forskellige ”lokale” it-systemer og NDFS.o Kommunikation af oplysninger mellem ”lokale” itsystemerog NDFS skal baseres på GEPJ, men det er ikkeumiddelbart nødvendigt at de ”lokale” it-systemer opgraderesog baseres på GEPJ.o De informationer, som skal kommunikeres, skal afklaresbegrebsmæssigt.o Informationer som kommunikeres og lagres i NDFS skalkodes ved anvendelse af den ny sundhedsklassifikation,som udvikles i SUNDTERM-projektet.o Asynkron kommunikation mellem it-systemer kan medfordel anvende de meddelelser, som er udviklet af Med-Com (henvisning, rekvisition og svar mv.).o Synkron kommunikation mellem it-systemer skal ske vedanvendelse af web-services.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 139 af 197


MEDIQAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 140 af 197


MEDIQ8 MÅLSÆTNINGER OG GRUNDLAGET FORANALYSE AF DEN TEKNISKE LØSNINGSundhedsstyrelsen har igangsat et samarbejdsprojekt med sundhed.dkvedrørende informationstjenester ifm. kroniske sygdomme. Samarbejds-projektet har til formål at udvikle og afprøve en web-baseret og patientorienteretunderstøttelse af patientforløb på diabetesområdet i regi afsundhed.dk. Som led heri skal der udvikles kommunikation med ogpræsentation af data, som kan anvendes af den enkelte patient ogrelevante sundhedspersoner.Samarbejdsprojektet skal overholde gældende standarder og principperfor it i sundhedsvæsenet og skal i videst muligt omfang medvirke tiludviklingen på dette område. Det er også en forudsætning, at projekteter løsningsmæssigt og geografisk generisk. Det indebærer, at koncep-anvendes på andreter, opbygning og løsninger umiddelbart skal kunne(kroniske) sygdomsområder og i de amter/regioner, som ønsker det.Det er aftalt, at sundhed.dks leverandørkonsortium, der har stået forudviklingen af det programmel, som sundhed.dk i dag er baseret på,skal gennemføre en teknisk analyse af it-understøttelse af tværsektoriellediabetesforløb. Nærværende analysegrundlag, der er beskre-således grundlaget for vet i denne rapport, danner analysen.På grundlag af analysegrundlaget og den kommende analyse er detintentionen at igangsætte en proces til anskaffelse af det nødvendigeprogrammel til tilvejebringelse af en national it-løsning for diabetesområdet.1Analysegrundlag2Tekniskanalyse43Kravspecifikation&udbudsmaterialeUdbudsproces5EndeligafleveringUdviklingogtest6Pilotdrift78Implementeringogudbredelse9DriftEndeligstillingtagentilønsketløsningUdbudannonceresLøsningfærdigud-vikletLeverandøvælgesDriftpåbegyndtProjektfaserFigur 44: Illustration af projektets mulige faser og tilhørende milestenAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 141 af 197


MEDIQI Figur 44 er skitseret ni projektfaser og de tilhørende milesten, derskønnes relevante for udviklingen af en national it-løsning på diabetes-analysegrundlaget svarende til den første faseområdet.Denne rapport indeholderi Figur 44. Analysegrundlaget er først og fremmest en domænebeskri-anvendes som grundlag for den tekniske analyse i denanden fase.velse, som skalPå baggrund af resultaterne fra de to første faser, analysegrundlagetogden tekniske analyse, er det nu muligt for Sundhedsstyrelsen, sundhed.dkog evt. andre interessenter i fællesskab at tage endeligt stillingtil udformningen af den ønskede løsning. Dette vil bl.a. afspejle nødven-rammer for det kommendedige prioriteringer affødt af de økonomiskeudviklingsarbejde.Herefter udarbejdes en kravspecifikation samt det hertil hørende nødvendigeudbudsmateriale, som sammen med analysegrundlag oganalysen anvendes i den kommende ud budsforretning (fase 4), hvoref-frem til færdigudvikling af denter en leverandør kan vælges.De følgende udviklingsfaser 5-7 førernationale it-løsning på diabetesområdet,som efterfølgendei fase 8implementeres i det omfang, sygehusejerne og de centrale sundheds-en drifts- og vedligeholdel-myndigheder ønsker det, og som følges afsesfase.I det følgende er beskrevet de overordnede målsætninger for dentekniske analyse samt et forslag til emneområder, som det foreslås, atleverandørkonsortiet skal behandle i den tekniske analyse.8. 1 Sammenfatning af hovedresultaterne fraanalysegrundlagetI det følgende sammenfattes hovedresultaterne fra analysegrundlaget.Med udgangspunkt i Sundhedsstyrelsen nye rapport om ”Kronisksygdom” [15], som fremsætter en række anbefalingerfor at forbedregrundlaget for opnåelse af gode patientforløb for kronikere, indtagerimplementering og anvendelse af forløbsprogrammer, shared care og it-en central ro lle.understøttelse, herunder beslutningsstøtte, Det påvises i rapporten, at den nuværende it-understøttelse i en natio-må antages at være medvir-nal sammenhæng er fragmenteret. Dettekende til, at f.eks. DSAM’s kliniske vejledning for type 2-diabetesangiveligt ikke overholdes i fornødent omfang i klinisk praksis.Det anbefales i [15], at ”de kliniske informationssystemer, der anvendesi sundhedsvæsenet, bør videreudvikles til at fungere som platform forAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 142 af 197


MEDIQvidendeling mellem alle de parter i sundhedsvæsenet, der er involveret iforløbet af kroniske sygdomme” . Set i forhold til de nuværende frag-it-systemer, er dette en ambitiøs målsætning, der lægger opmenteredetil effektiv it-understøttelse af forløbsprogrammer på tværs af sektor-af en omfattende, sammen-grænser. Dette kræver tilstedeværelsenhængende klinisk logik samt et ensartet datagrundlag og en hertilhørende effektiv teknologi med en hensigtsmæssig funktionalitet, derskal kunne betjenes af de forskellige sundhedsprofessionelle til dokumentationog kommunikation i et tværsektorielt diabetesforløb.Et væsentligt element i analysegrundlaget er den kliniske logik. Denudtrykker store dele af de forløbsbeskrivelser, der findes på nationaltniveau på diabetesområdet i form af klin iske procesflowdiagrammer. Nårman i fremtiden ønsker at udvide/modificere indholdet i nationaleforløbsprogrammer, vil det kunne ske gennem en tilsvarende udvidel-herigennem på en konsistent ogse/modifikation af den kliniske logik, forvelkontrolleret måde at opdatere den kliniske viden, der er indlejret i etklinisk it-system.Dataanalysen gennemgår og sammenligner dataindholdet i de to mestudbredte og anvendte diabetes-it-systemer: FDDB og Diabetes RASK.Endvidere er datagrundlaget til NIP-diabetesindikatorerne også medind-Analysen viser, at der er forskelle på disse systemers dataind-draget.hold, og en harmonisering er nødvendig, for at data kan kommunikeresog deles af de involverede personer, som varetager behandlingen påtværs af systemerne. Endvidere er dataanalysenstruktureret, jvf. GEPJ,og det fremgår, at for at gøre datagrundlaget GEPJ kompatibelt, er detnødvendigt med visse udvidelser. Resultatet af dataanalysen er et godtgrundlag for en videre harmonisering af et samlet nationalt datagrund-lag på diabetesområdet.Der er i denne rapport udarbejdet overo rdnet SFI ifm. rutine-kontrolskonsultationer. Det fremgår af denne del af analysen, at det ermuligt at udarbejde SFI for hele diabetesdomænet relativt nemt.Aktørbeskrivelsen og interaktionsanalysen viser, at videreudvikling afeksisterende it-systemer til videndeling i form af understøttelse af etforløbsprogram for diabetes vil være en omfattende opgave. Analysenviser, at det er betydeligt mere ukompliceret, hvis de sundhedsprofes-påvises i interaktionsanalysen, er, at kommunikationen vha. en ny it-sionelle betjener sig af et samlet regionalt eller nationalt diabetesfor-man dokumenterer et diabetes-løbssystem (f.eks. i form af NDFS), nårforløb i primærsektoren eller på et ambulatorium. En vigtig ting, derløsning på diabetesområdet kan baseres på allerede eksisterendestandarder (MedCom), men der skal også udvikles nye standarder ogteknikker, som sikrer en synkron kommunikation mellem visse eksiste-rende it-systemerAnalysegrundlaget specificerer også et forslag til arkitekturprincipper,som kan lægges til grund for en kommende udvikling. ArkitekturenAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 143 af 197


MEDIQbygger på, at alle informationer, som skal kommunikeres, skal væreGEPJ-kompatible, og at de enkelte dataelementer skal klassificeresgennem SUNDTERM-projektet.For at arkitekturen kan operationaliseres effektivt, er der opstillet enramme for nogle strategiske overvejelser, som kan bru ges ved fastlæg-gelse af systemarkitekturen for en it-løsning på diabetesom rådet. Destrategiske overvejelser sammenholdt med de øvrige analyser harsåledes ført frem til et forslag til en systemarkitektur på diabetesområ-det. Forslaget til systemarkitekturen indeholder:• Et nyt, nationalt diabetesforløbss ystem (NDFS).• NDFS skal i videst muligt omfang bygge videre på vigtige centra-er planlagt, f . eks. PEM’en,FLPR, fælles brugerkatolog, mv.• I NDFS lagres alle centrale informationer , som skal deles af dele initiativer som er udviklet ellersundhedsprofessionelle, som aktivt deltager i diabetesbehandlin-som via sundhed.dkgen.• NDFS realiseres som en web-applikation, og af pati-kan anvendes af de relevante sundhedsprofessionelleenterne.• Eksisterende it-systemer, som anvendes som de primære itsystemeraf de sundhedsprofessionelle (f.eks. EPJpraksissystemer)skal forsat kunne indgå i og i et vist omfangkommunikere med NDFS.Analysegrundlaget afsluttes med et forslag til den overordnede funktionaliteti NDFS. Forslaget er udformet på grundlag af hovedelementerne i”the Chronic Care Model”.Samlet set danner analysegrundlaget etdækkende grundlag for, at derefterfølgende kan laves en teknisk analyse for en hensigtsmæssigløsning.8.2 Overordnede målsætninger for den tekniske analyseDe overordnede målsætninger til den tekniske analyse er:• At frembringe en teknisk analyse for den samlede l øsning for it-diabetesforløb via sundhed. dkunderstøttelse af tværsektorielle• At denne løsning omfatter:o En national it-løsning, der kan anvendes af sundhedspro-primær- og sygehussektoren.fessionelle i bådeo Adgang til kontekstafhængig relevant information samt,o Et grundlag for aktiv patientinddragelse.• Analysen skal omfatte:o Anvisninger på løsningsmuligheder for et hensigtsmæssigtsamspil imellem eksisterende sundheds-it-systemerog en kommende national it-løsning på diabetesområdet.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 144 af 197


MEDIQooEt grundlag, som kan bruges til stillingtagen for anven-i forhold til endelse af eksisterende sundheds-it-systemernational it-løsning for diabetesområdet.Anbefalinger for, hvorledes udviklingsprocessen mesthensigtsmæssigt kan organiseres og tilrettelægges.Under forudsætning af, at projektet gennemføres, skal der indhentes it-hvori den tekniskeanalyseleverandørtilbud på grundlag af et udbudsmateriale,indgår.8.3 Temaer, der skal belyses i den tekniske analyseDette afsnit er inddelt i en række te maer, der henholdsvis er belyst i detforegående eller skal belyses i det samlede projekt. For at give ensammenhængende fremstilling af disse temaer, skal de ses i sammen-udviklingsfaser (se Figur 44):• Fase 1: Analysegrundlaget.• Fase 2: Den tekniske analyse.hæng med projektets forskellige• Faserne 3-9: Efterfølgende udviklingsfaser .I nedenståendeTabel 15 angives, om et tema er dækket af én af de ovenstående faservha. afkrydsninger.Temaerne er grupperet i fem hovedgrupper:• Baggrundstemaer• Informatiske temaer• Funktionalitetstemaer• Tekniske temaer• Udviklingsrelevante temaer.Område Tema AnalysegrundlagBaggrundSe kapitel 4Se kapitel 5InformatiskSe afsnit 5.4Se afsnit 6.1Beskrivelse afeksisterendediabetes-systemer/projekter.Gevinstpotentiale,barrierer og prioriteringScenarier for itløsninger.Klinisk logik: flowdiagrammerfor T1Dog T2D.XXXXTekniskanalyseFølgendefaserAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 145 af 197


MEDIQKlinisk logik: flowdiagrammerforbørne- & ungdomsdiabetes.XKlinisk logik: flowdiagrammerforXgraviditetsdiabetes.Se afsnit 6.2 Dataanalyse.XDetaljeret dataanalyse.XSe afsnit 6.3 SFI,overordnet.XSFI,detaljeret .XSe afsnit 7.1FunktionalitetAktøranalyse,overordnet.XAktøranalyse,detaljer et.XSe afsnit 7.5 Overordnet.XTekniskDetaljeret .Se afsnit 7.3 og Arkitekturprincipper.7.4Se a fsnit 8.4.1 Tekniske arkitektur-løsninger.Se afsnit 8.4.2 Løsningsmodellerfor kommunikation.Arkitekturvalg.Se afsnit 8.4.3 It-understøttelsebaseret på SFI ogdataanalyse.Se afsnit 8.4.4 Muligheder forbeslutningsstøtte.Se afsnit 8.4.5 Konfigurering afaktørtyper tilkliniske processer.Se a fsnit 8.4.6 Krav til brugervenlighed(usability).Usability tests.Se afsnit 8.4.7 Krav til driftsstabili-tet, r obusthed,performance ogXskalerbarhed.Se afsnit 8.4.8 Beskrivelse afhvordan sikke r-XXXXXXXXXXXAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 146 af 197


MEDIQhedskrav opfyldes.Se afsnit 8.4.9 Særlige emner irelation til sund- Xhed.dk.UdviklingSe afsnit 8.4.10 Beskriv udviklingsmodel.XSe afsnit 8.4.11 Estimeret økonomi.XTabel 15: Vigtige temaområder med angivelse af i hvilken projektfase, deprimært behandles i.Temaer relevante i den tekniske analyse beskrives nærmere i detfølgende.8.4 Beskrivelse af temaer, der bør belyses i den tekniskeanalyseI de følgende beskrives de identificerede temaer, der bør belyses i dentekniske analyse.8.4.1 Tekniske arkitekturløsninger.I afsni t 7.3 (Krav til it-arkitektur) og 7.4 (Principper for en teknisklø sning) gennemgås grundlaget for den ønskede it-arkitektur, herunder:• Generelle it-arkitekturkrav baseret på VTU’s hvidbog – den ser-• Krav til overholdelse af GEPJ og SUNDTERM.vice-orienterede arkitektur.På baggrund af Figur 43 i kapitel 7 skal den tekniske analyse skitsere ensystemløsning på, hvorledes elementer i NDFS (FLPR, PEM, diabetesspecifikkedata samt diverse komponenter) kan realiseres. Herunder enb elysning af eventuelle eksterne afhængigheder.Ydermere skal den tekniske analyse beskrive, hvordan kan man bedstkan realisere arkitekturen under hensyntagen til en opdeling i kompo-er og moduler i et flerleverand ørmiljø?De n tekniske analyse skal skitsere en systemløsning for, at data registre-nentret i FLPR kan indgå i en driftsløsning i NDFS.Ydermere skal der redegøres for, hvorledes det bedst muligt sikres, atden kommende løsning udvikles generisk, således at systemet eksem-kan rekonfigureres til at understøtte andre forløbstyper endpelvisdiabetes.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 147 af 197


MEDIQ8.4.2 Løsningsmodeller for kommunikationHvilke tekniske løsningsmodeller for kommunikation imellem relevanteeksisterende it-systemer (herunder EPJ-praksissystemer, sygehus EPJhensigtsmæssigei samspillet medNFDS? Hvor kan der f.eks. nu og isystemer, nationale kliniske databaser og registre, f.eks. FLPR, PEM) erfremtiden med fordel bruges messaging, og hvor kan der med fordelbruges webservices?Hvilk e fordele og ulemper vil der være ved an vendelse af et datafangstmodul,der indrapporterer data til en central database fra EPJ-sissystemer på nationalt niveau?prakAnalysen kan tage udgangspunkt i interaktionsanalysen i afsnit .7.2Analysen skal kunne danne grundlag for det endelige arkitekturvalg.8.4.3 It-understøttelse baseret på SFI og dataanalysen.De generiske hovedforretningsprocesser for kronikere kan karakteriseresved de fire hovedfaser:• Opsporingsfase• Diagnostisk fase• Initial behandlingsfase• Monitorering, løbende behandling og forebyggelsesfase.Der skal laves en analyse, der omfatter aspekterne for it-understøttelseaf de udarbejdede kliniske procesflowdiag rammer i kapitel6. Der skalydermere gives et bud på, hvordan man kan understøtte dynamiske SFIspecifikationer (ind- og udlæsningaf SFI-specifikationer samt versioneringheraf) i den kommende NDFS-løsning.8.4.4 Muligheder for beslutningsstøtteM uligheder for beslutningsstøtte i NDFS er vigtigt. I den forbindelseønskes en analyse af, hvorledes beslutningsstøttealgoritmer og andretyper beslutningsstøttesystem er kan interfaces samt vedligeholdes iforhold til NDFS.Desu den skal analysen forholde sig til, om beslutningsstøtten kananvendes som en service til andre system er.Med til analysen hører også identifikation af velegnede tekniske princip-til understøttelse af regler i NDFS-systemet. Regler kan f.eks.pervedrøre beslutningsstøtte til visitati on fra én aktør til en anden aktør(f.eks. fra en praktiserende læge til en diabetolog) baseret på bestemtekliniske resultater (f.eks. forekomst af mikroalbinuri) eller følgediagnoser(f.eks. TCI), som skal kunne funge re i form af beslutningsstøttefunktio-nalitet.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 148 af 197


MEDIQBeslutningspunkterne i de kliniske procesflowdiagrammer i kapitel 4 kananve ndes som udgangspunkt for denne analyse.8.4.5 Konfigurering af aktørtyper til bestemte kliniske processerDet er afgørende, at den samlede l øsning indbefatter understøttelse afshared care og dermed indeholder de fornødne muligheder for informations-og videndeling imellem de forskellige aktører, der tværsektorielter involveret i det enkelte diabetesforløb til sikring af kontinuitet ogkoor dination i det enkelte forløb.De mulige aktørtyper er beskrevet i kapitel 6 og i bilag 5. Nogle af denævnte aktører er nye, f.eks. ”tovholder” og ”case manager” aktørerne.De relevante organisatoriske enheder om fatter først og fremmest:• Sygehusafdelinger/ambulatorier.• Almen praksis og speciallægepraksis.• Sundhedscentre og hjemmesygepleje.Det skal analyseres, hvorledes aktø rtyper kan relateres til bestemtekliniske processer f.eks. i en standardplan p å en konfigurerbar måde,såledesat man på nationalt, regionalt og lokalt niveau ka n konfigurerehvilke aktører (herunder patienter), der forventes relevante funktionalitetstyperhenover et forløb. Det er i den forbindelse vigtigt, at tværfaglighedkan it-understøttes.8.4.6 Krav til brugervenlighed (usability)Brugervenlighed er helt afgørende for, at NDFS vil blive accepteret af dekommende brugere.Det skal præciseres som en del af den tekniske analyse, hvorledesusability kan indgå som en integreret del af udviklingsprojektet til sikringaf, af den udviklede funktionalitet bliver tilfredsstillende for slutbrugerne.8.4.7 K rav til driftsstabilitet, robusthed, performance og skalerbarhedS om del af den tekniske analy se skal indgå krav til:• Driftsstabilitet.• Robusthed.• Performance.• Skalerbarhed.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 149 af 197


MEDIQ8.4.8 Beskrivelse af, hvorledes krav til sikkerhed bedst opfyldesBesk riv som en del af den tekniske analyse de nødvendige krav tilsikkerhed og brugerstyring.8.4.9 Særlige emner i relation til sundhed.dkDer eksisterer en række komponenter og services i sundhed.dk, ogandre er planlagt eller under udvikling. Det er vigtigt, at de muligheder,dette indbefatter, indgår i den tekniske analys e, gerne på en innovativmåde. Som en del af dette skal den tekniske analyse tage stilling tilfølgende:Hvilke eksisterende data i sundhed.dk kan anvendes til at understøttediabetesforløb, og hvorledes ka n dette ske?Hvilke e ksisterende tjenester i sundhed.dk kan anvendes til at undertte forløbet, og hvorledes kan dette ske?Hvilke nye løsninger i forhold til eksisterende og planlagte i sundhed.dkstøskal etableres for at kunne understøtte tværsektorielle diabetesforløb,og hvorledes kan dette ske?Hvor ledes sikres det, at NFDS understøtter sundhed.dks flerleverandør-bedst muligt?strategiBeskriv mulighederne for teknologisk understøttelse fra sundhed.dk.8.4.10 Beskrivelse af udviklingsmodelAnalyser, hvorledes man bedst sikrer et hensigtsmæssigt udviklingsforløb.Hvilke udviklingsmetoder (f.eks. MUST, UP, XP og FDD) anbefales,hvilken faseopdeling er mest hensigtsmæssig, og hvorledes kan udviklingsprojektetstyres mest hensigtsmæssigt?8.4.11 Estimering af økonomiVurder de nødvendige økonomiske rammer for realiseringen af:• NDFS.• Tilvejebringelse af den nødvendige kommunikation imellem EPJpraksissystemerog NDFS.• Tilvejebringelse af den nødvendige kommunikation imellem andreit-systemer og NDFS.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 150 af 197


MEDIQ9 BILAG 1 - REFERENCER OG BAGGRUNDS-MATERIALENr.Navn på dokumentet,bibliografisk reference og eventueltwww.link1 Type 2-diabetes. Medicinsk teknologivurderingaf screening, diagnostik og behandling. MedicinskTeknologivurdering 2003; 5 (1), Centerfor Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering.http://www.sst.dk/publ/publ2003/type_2_diabetes.pdf2 Diabetesbehandling i Danmark – fremtidigorganisering. Redegørelse. Sundhedsstyrelsen,1994.3 Handlingsplan om diabetes. Indenrigs- ogSundhedsministeriet, november 2003.http://www.im.dk/publikationer/diabetesbeh/handlingsplan.pdf4 Det gode patientforløb samt senkomplikationer.Afrapportering til Diabetesstyregruppen,oktober 2004.http://www.sst.dk/upload/planlaegning_og_behandling/planer_indsatser/diabetes/detgodepatientforloebogsenkomplikationer.pdf5 Opsporing af personer med type 2-diabetes.Afrapportering til Diabetesstyregruppen,september 2004.http://www.sst.dk/upload/planlaegning_og_behandling/planer_indsatser/diabetes/opsporingafpersonermedtype2diabetes.pdf6 Type 2-diabetes i almen praksis. En evidensbaseretvejledning. Dansk Selskab for AlmenMedicin, 2004.http://dsam.dk/bibliotek/_files/0231.pdf7 Beck-Nielsen H, Henriksen JE, Hermansen K,Madsen LD, Olivarius NdeF, Mandrup-PoulsenTR, Pedersen OB, Richelsen B, Schmitz OE.Type 2-diabetes og det metaboliske syndrom -diagnostik og behandling (Klaringsrapport).Dansk Selskab for Intern Medicin, DanskTypeNiveaufor konsensusMTV National 1Redegørelse National 2Handlingsplan National 2Redegørelse National 1Redegørelse National 1Vejledning National 1Klaringsrapport National 2Vigtighediprojektet1111 1: Central reference, 2: Udvalgte dele anvendt til validering, 3: ikke anvendt direkte, men harorienterende relevansAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 151 af 197


MEDIQEndokrinologisk Selskab og Dansk Selskab forAlmen Medicin. København: Ugeskrift forLæger, 2000.http://www.dadlnet.dk/klaringsrapporter/2000-06/2000-06.htm8 National diabetesregistrering – oplæg til Redegørelse National 2Diabetesstyregruppens møde den 19. maj2004.http://www.sst.dk/upload/planlaegning_og_behandling/planer_ indsatser/d iabetes/monitoreringogkvalitetssikring.pdf9 National diabetesregistrering – oplæg til Redegørelse National 2Diabetesstyregruppens møde den 4. oktober2004.http://www.sst.dk/upload/planlaegning_og_behandling/planer_indsatser/diabetes/konkretiseringafmonitoreringogkvalitetssikring.pdf10 Basiskravtil kliniske databaserVejledning National 3http://www.arf.dk/ NR/rdonlyres/emxivibo5xakh3lpn7qs5azjtsfywbf7jikhuhcto7zrsdfxbmsjtd6s4f5hn5n565r3nkqkmklgv4qxfiypjl7jdie/KliniskeDatabaserBasiskrav.pdf11 Projektbeskrivelse for fælles national diabetesdatabase,Beskrivelse National 210. maj 2005, KCØ12 DAK – Afsluttende rapport,Rapport Regional 2www.kvalitetsudviklingsudvalg.dk13 Generel understøttelse af forløb i sundhed.dk,Beskrivelse Projektin - 2metodikker, skabeloner og rammer.tern14 Svangremodul, ModulbeskrivelseBeskrivelse Projektin - 2(versio n 1.5 - 14.januar 2005), sundhed.dktern15 Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og Rapport National 1samfund, forudsætninger for det gode forløb,Sundhedsstyrelsen 2005.http://www.sst.dk/publ/Publ2005/PLAN/Kronikere/Kronisk_sygdom_patient_sundhedsvaesen_samfun d .pdf16 Diabetesindsatsen i amterne og H:S, Sundheds- Beskrivelse National 3styrelsen marts/april 2005,http://www.sst.dk/upload/planlaegning_og_behandling/planer_indsatser/diabetes/status_diabetesindsats_130505.pdf17 Tjekliste til ”Forslag til yderligere patientfor-Notat- 3sundhedsdirektørkredsen,07-01-2005J.nr.145-461143løbsunderstøttelse på sundhed.dk” til amts-18 Fysisk aktivitet – håndbog om forebyggelse og Rapport National 3behandling, Sundhedsstyrelsen,2003.http://www.sst.dk/Borgerinfo/Fysisk_aktivitet/Materia-Analysegr undlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 152 af 197


MEDIQler/Haandbog_fysisk_aktivitet_som_forebyggelse_og_behandling.aspx?lang=da19 Generel understøttelse af patientforløb i Notatudkast Projektin-3sundhed.dk, Metodikker, skabeloner og rammer,P.B. Lau, sundhedsportalen, 02.09.2004tern20 Svangremodul, Modulbeskrivelse, version 1.5 Specifikation Projektin-314. januar 2005, sundhed.dktern21 Foranalyse af 2 patientforløb i sundhed.dk, Specifikation Projektin-3Opgavebesk rivelse & kravspecifikation, L. Nielsen,tern16-02-200522 Behandlerbladet, Tidsskrift for diabetesbehand- Beskrivelser - 3ling nr. 18, maj 200423 Behandlerbladet, Tidsskrift for diabetesbehandlingBeskrivelser - 3nr. 19, november 200424 Behandlerbladet, Tidsskrift for diabetesbehand- Beskrivelser -3ling nr. 20, juni 200525 ”Din egen Journal”, kontrolfolder, DiabetesforeningenFolder og - 2skabelon26 Patientvejledning type-2 diab etes, DiabetesforeningenVejledning National 227 Retningslinie for gestationel diabetes, FrederiksborgVejledning Regional 2Amt28 Mikroalbinuri og nefropathi ved diabetes, Vejledning Regional 2Frederiksborg Amt29 Patientforløbsbeskrivelse af type 2-diabetes, Vejledning Regional 2Frederiksborg Amt, 200530 Prægestational diabetes, Frederiksborg Amt Vejledning Regional 231 Diabetesomsorgen i HS, Københavns og Beskrivelse Regional 3Frederiksberg Kommuner, En handlingsplan for2005-200732 Patientforløb diabetes mellitus type 2, 2003, Patientvejled-Regional 2http://www.phsinfo.dk/oakVisitation/oakVisitation.nsf/fd5e0bc622210ec18025696d0039cad2/8d5efa1dcfa284cdc1256dbf0032bfd1?OpenDocumentning33 Brugervejledning til indberetning af diabetespa-Vejledning Projektin- 3NIP via KMS, April 2005tienter til tern34 Datadefinitioner for NIP-diabetes, 1.11.2005 Specifikation National 135 Kliniknyt, praksiskonsulentordningen, diabetes Vejledning Regio nal 22-forløbsbeskrivelse, Københavns Amt36 Anne Frølich, Carsten Hendriksen & Svend Juul Statusartikel -2Jørgensen; Optimering af indsatsen ved kroniskesygdomme- Model for en sammenhængendeindsats;Ugeskr Læger 2005;167(3):266-268http://www.dadlnet.dk/ufl/2005/0305/VPhtml/VP44058.htm37 National IT-strategi for sundhedsvæsenet 2003- Strategi National 1Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 153 af 197


MEDIQ07, Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 2003.http://www.im.dk/publikationer/itstrategi/itstrategi.pdf38 GEPJ – Grundstruktur for EPJ, SundhedsstyrelsenSpecifikation National 1http://www.sst.dk/Informatik_og_sundhedsdata/Elektronisk_patientjournal/GEPJ.aspx39 Udarbejdelse af sundhedsfagligt indhold i EPJ – Metodebeskri- Regional 2en metodebeskrivelse, MEDIQ og KøbenhavnsvelseAmt, 2005,http://www.mediq.dk/Documents/sufi e/SFI-Metode-v1-3-final3.pdf40 Specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktionerVejledning National 2i sygehusvæsenethttp://www.sst.dk/publ/Publ2002/Specialeplanlaegning/html/indhold.html41 Statusrapport 2005, EPJ Observatoriet,Rapport National 3http://www.epjet.dk/publikationer/Statusrapport2005.pdfobservatori-42 Hvidbog om IT-arkitektur, Ministeriet for Rapport National 1Videnskab Teknologi og Udvikling, 2003http://www.videnskabsministeriet.dk/cgibin/intranet/docshow.cgi?theme_id=119491&doc_id=169750&doc_type=37&leftmenu=TEMAER43 Fælles arkitekturprincipper for EPJ, Amtsråds-FaellesArkitekturprincipperForEPJ.htmforeningen,maj 2005http:/ /www.arf.dk/Nyhedscenter/Faktuelt/2005/Rapport National2Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 154 af 197


MEDIQ10 BI LAG 2 - OVERSIGT OVER ELEMENTERNE IKLINISK PROCESFLOWDIAGRAMMER FORDIABETESFORLØBKliniskprocesflowdi- Indeholdt iID Navn Typeagrammer hovedaktivitet1A, 1Patient kontakter sundhedsvæsenetT 1A, 2A, 3A1A, 2 Opsporing P 1A1A, 3Bestyrket mista nke omdiabetes? B 1A, 2A, 3A1A, 2A, 2B,1A, 4 Dia betes obs. T 3A, 3B1A, 5 Diabetesdiagnostik P 1A, 2B1A, 6Opfyldelse af diagnostiskekriterier for diabetes? B 1A, 2B1A, 7 Diabetes mulig T 1A , 2B, 3B1A, 8 Diabetes usandsynlig T 1A, 2B, 3B1A, 9 Diabetesdiagn osen stilles T 1A , 2B, 2C , 3B1A, 101A, 11Diagnostik af senkomplikationerog opstartendebehandling P 1AMonitorering, løbendebehandling og forebyggelseT 1A, 2C, 2D1A, 12 Akut opståede problemer? B 1A, 2D1A, 13Tid til 3 måneders/rutinekontrol?B 1A, 2D1A, 14 Akut konsultati onP 1A, 2D1A, 15 Tremåneders/rutinekontro l HP 1A, 2D1A, 16 Tids til årskontrol? B 1A, 2D1A, 17 Årskontrol HP 1A, 2C, 2D2C, 1; 2D, 5;2D, 7; 2D, 9;2D , 11; 2D, 13;2D, 152C, 1; 2D, 5;2C, 3; 2D, 9;2D, 11; 2D,13;2C, 9; 2C, 11;2D; 19Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 155 af 197


MEDIQ2A,3Indhentning af relevantjournaliseret information P 2A, 3A2A, 5Optagelse af anamnestiskeoplysninger P 2A, 3A2A, 7Udførelse af kliniskundersøgelse P 2A, 3A3A, 3Kendt iskæmisk hjertesyg-dom, hypertension og/ellerdyslipidæmi?B 3A3A, 5Familiær disposition(førstegradsslægtning)og/eller tidligere graviditetsdiabetes?B 3A3A, 7Opfylder mindst to affølgende risikofaktorer: erryger, BMI>=30, familiærdisposition til hjertekarsyg-dom og/eller mikroalbumi B 3 A3B, 1Måling af tilfældig kapillærglukose(plasmaværdi) P 3B3B, 3 Plasmaglukoseværdi? B 3 BOplagte symptomer på3B, 5 diabetes? B 3B, 3A3B, 7Fasteglukose foretages(venøst plasma ellerkapillærprøve (angivet somplasmaværdi)) P 3 BPatienten har en eller flere3B, 9 risikofaktorer B 3BPatienten tilbydes Kontor-3B, 11 lUS omca. 3 år T 3 B3B, 12 Afsluttes T 3 B3B, 13 Plasmaglukoseværdi? B 3 BEr 2 diabetiske værdier3B, 14 målt? B 3BAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 156 af 197


MEDIQ3B, 15Oral glukosebelastningstest(OGTT) 2 timers værdi P 3B3B, 17 Venøs plasmaværdi? B 3B3B, 19 Kapillært plasmaværdi? B 3B3B, 21 Normal glukosetolerans P 3B3B, 23 Nedsat glukosetolerans T 3 B, 4A3B, 25 Diabetisk værdi P 3 B3B, 27 Bekræftes med ny måling 3B4A, 1Samlet risiko for kardiovaskulærsygdom vurderes P 4A4A, 2 Tilbydes kontrol om eet år P 4A2C, 1Afdæk livsstilsfaktorer,rygestatus, motionsvanerog kostvaner P 2C, 2D2C, 3Blod-og urinprøvetagningog svar: HbA1C, Lipidstatus,S-kreatinin og urinal-buminP2C, 2D2C, 11 Foretag riskovurdering P 2 CSpørg til særlige omstændigh2C, 5ederP 2C2C, 6Foretag fasteglukose, hvisden ikkeer foretaget i denforegåendediagnostikP2C2C, 7 F oretag fodundersøgelse P 2C, 2D2C, 9 Foretag EKG P 2C, 2D2C, 15Foreligger der komplikationerB 2C2C, 14 Højrisikopatient? B 2 C2C, 13Opdaterdiagnostiskstatusmedfastlæggelse aftilhørenderisikoprofilP 2 C2C,16Overvej at henvise patiententil relevant specialist P 2CAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 157 af 197


MEDIQ2C, 172C, 19Overvej at henvise patien-ten til en case managerP 2CUdarbejd initiale mål forpatienten: livsstil ogfysiologiske parametre P 2C2C, 21Udarbejdelse af af under-undervisningsforløb medvisningsplan og aftalpatient og diabetesskole P 2CFastlæggelse af evt. initial2C, 23 farmakologisk behandling P 2C2C, 25Aftal og book kommendekontrol-USP2C2C, 27 Henvisning til øjenlæge P 2CEvt. henvisning til tandlæge2C, 29P 2C2C, 302D, 12D, 3Evt. henvisning til andenrelevant specialist (diætist,fodterapeut, speciallæge) P 2CSend 3 mån-indkal-ders/rutinekontroldelse til patienten P 2DSamtale om patientensvelbefindende mm. P 2DVurdering af hjemmeglukosemålinger2D, 5P 2D2D, 7 Mål HbA1C P 2D2D, 9 Foretag evt. fasteglukose P 2 D2D, 11Patienten vejes, BMIuddrages P 2D2D, 13 Foretag BT måling P 2 D2D, 15Foretag evt fodundersø-gelseP 2DAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 158 af 197


MEDIQ2D, 17Er der tilstødt nye proble-herunder: hjerte-karsygdom(apopleksi,iskæmisk hjertesygdom,claudicatio)?, retinopati?,nefropati?, neuropati?, denmer og komplikationer,diabetiske fod? B 2D2D, 18 Lav evt. EKG B 2D2D, 19Se resultater fra øjen-USinden for det sidste år P 2D2D, 21 Behov for case manager? B 2D2D, 222D, 232D, 252D, 272D, 35Tilfør patienten en casemanage r P 2DEvt. justering af farmakologiskbehandling P 2DEvt. justering af behandlingsmålP 2DEvt. opdatering af undervisningsplanP 2DOpdater behandlingsplanmed fastlæggelse afindividualisrede mål HP 2D2D, 23; 2D, 25;2D, 27; 2D, 29;2D, 31; 2D, 33Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 159 af 197


MEDIQAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 160 af 197


MEDIQBILAG 3 – DATAANALYSE FOR DIABETESFORLØBhovedtypeData… Indeholdt i .. Indberettesundertype element attributter format klassifikation FDDB RASK til NIP BemærkningPatient -s tamdata/grund ataPersondata CPR nr tekst ja Ja j aFødselsdato dato ja, fr aCPREfternavn tekst ja Ja jaFornavn tekst ja Ja jaKøn Mand klassif-ID ja, fr aCPRKøn Kvinde klassif-ID ja, fraCPRAdress etekst jaAntal børn nume riskJaSocialt liste klassif-ID JaA rbejdsforhold liste k lassif-ID JaFamiliære dispositio- liste klassif-ID JanerJaAdministrativedataHenvist fra liste klassif-ID JaCave tekst? JaEgen læge liste klassif-ID ydernummer Ja jaAmbulato rium/sygehus liste klassif-ID S ygehusklassifikationja J a jaKontaktlæ ge liste klassif-IDJaKontaktsygepl. liste klassif-IDJaAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 161


MEDIQhovedtypeData… Indeholdt i .. Indberettesundertype element attributter format klassifikation FDDB RASK til NIP BemærkningStatus Aktiv klassif-ID jaStatus Inaktiv klassif-ID jaStatus Levende klassif-ID ja Status koder inkompatible med NIPStatus Dødklassif-ID jaOprettet af liste klassif-ID ? ja ? I ndberettende enhed skal angives tilNIP (ydernummer eller sygehusklassifikationskodeAnamnese/siden sidstLivsstilRygning Antal cig. Per dag numerisk,ja ja, se Ja, se0=aldrig kon sulta-tionbemrygerNIP klassifikation:1 cigaret/daglig eller derover),Ryger lejlighedsvist (< 1 cigaret/daglig),Eksryger (i over ½ år),Aldrig ryger,U oplystRyger Ja/nej ASK angiver mængde i forb. medJa Rk onsultationTidligere ryger J a/nej Ja R ASK angiver tid. Ryger med Ja/nej,F DDB angiver dato for rygestopRygestop Dato for rygestop dato ja RASK angiver tid. Ryger m ed Ja/nej,FDDB angiver dato for rygestopAlkoholoverforbrug JaTidl. alkoholoverforbrugJaMotion Timer pr. uge numerisk ja nej, se RASK an giver motion under konsulta-bemtion/aktuel livsstilSelvmonito rering antal blodsukker nume risk ja nej, seRASK angiver hjemmemonitoreringmålinger pr. uge bemunder konsultation/aktuel livsstilLivskvalitet 1 til 4 numeriskjaAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 162


MEDIQhovedtypeData… Indeholdt i .. Indberettesundertype element attributter format klassifikation FDDB RASK til NIP BemærkningCNSTCI år, evt mnd ja Ja FDDB slår sammen apopleksi og TCIApopleksi år, evt mnd ja jaHæmorrhagi år, evt mnd jaKardieltHypertension år, evt mnd jaHyperlipidæmi år, evt mnd jaAngina pectoris år, evt mnd ja jaAMI år, evt mnd ja jaKardiel inkompensationår, evt mnd jaEkkokardiografi: år, evt mnd jaArbejdstest (EKG) år, evt mnd jaKAG år, evt mnd jaPTCA år, evt mnd jaKoronar bypass år, evt mnd jaClaudicatio år, evt mnd ja RASK angiver oplysningen underkonsultation/fod-us.FødderFodsår år, evt mnd ja (udendato)Fodsår (hospital/sårcenter)år, evt mnd jaKaroperation UE år, evt mnd jaKaroperation abdomen år, evt mnd jajaAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 163


MEDIQhovedtypeData… Indeholdt i .. Indberettesundertype element attributter format klassifikation FDDB RASK til NIP BemærkningAmputation over knæ år, evt mnd ja ja FDDB benytter ét felt for amputationmed tilhørende klassifikationAmputation under knæ år, evt mnd ja ja FDDB benytter ét felt for amputationmed tilhørende klassifikationCharcot år, evt mnd jaFodstatus se bem ja RASKs dataliste indeholder yderligereen række parametre, men det eruklart om funktionalitet er oprettet isystemetOftalmologiskTidligere vitrektomeret Ja/nejevt.datoTidligere laserbehandletTidligere kataraktopereretJa/nejevt.datoJa/nejevt.datoja (udendato)ja (udendato)jaja RASK differentierer mellem perifer ogmakulær laserbehandlingjaNefro/urologisk(diagnose) liste klassif-ID lokal liste ja ca. 15 diagnoserEndokrinologisk(diagnose) liste klassif-ID lokal liste ja ca. 20 diagnoserØvrige(diagnose) liste klassif-ID lokal liste ja ca. 20 diagnoserKomplikationerKetoacidose år, evt mnd ja jaSensorisk neuropati år, evt mnd jaAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 164


MEDIQhovedtypeData… Indeholdt i .. Indberettesundertype element attributter format klassifikation FDDB RASK til NIP BemærkningNon-ketotisk coma år, evt mnd jaAutonom neuropati år, evt mnd jaSvær hypoglykæmi år, evt mnd ja jaErektil dysfunktion år, evt mnd jaMikroalbuminuri år, evt mnd jaMakroalbuminuri år, evt mnd jaKreatinin forhøjet år, evt mnd jaTerminal nyreinsuff år, evt mnd jaInjektionsinflitrater år, evt mnd jaDiagnoserDiabetesdiagnoseDebut-år år ja ja ja =diagnoseårDiabetes type Type 1 klassif-ID SKS ja ja ja, sebemDiabetes type Type 2 klassif-ID SKS ja ja ja, sebemDiabetes type Gestationel klassif-ID SKS ja ja nej, sebemDiabetes type Sekundær klassif-ID SKS ja ja nej, sebemDiabetes type Glukoseintolerans klassif-ID SKS ja nej, sebemDiabetes type Udredes klassif-ID SKS ja nej, sebemÅrstal for den sidst indtastedediabetes-diagnoseE10.0 - E10.9: Insulinkrævendesukkersyge (IDDM)E11.0 – E11.9: Ikke insulinkrævendesukkersyge (NIDDM)indberettes IKKE til NIPindberettes IKKE til NIPindberettes IKKE til NIPindberettes IKKE til NIPDiabetes type Anden klassif-ID SKS ja E13.0 – E13.9: Anden form forsukkersyge el.E14.0 – E14.9: Sukkersyge udenspecifikationAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 165


MEDIQhovedtypeData… Indeholdt i .. Indberettesundertype element attributter format klassifikation FDDB RASK til NIP BemærkningAktiviteterKonsultationerSted Klassif-ID Sygehusklassifikation,YdernummerKonsultationstype Årsstatus Klassif-ID ja jaKonsultationstype Ambulatoriestatus Klassif-ID jaKonsultationstype Rutinekontrol Klassif-ID ja ja RASK: kaldes alm. kontrolKonsultationstype Diabetesskole Klassif-ID ja jaKonsultationstype Klinisk diætist Klassif-ID ja jaKonsultationstype Fodterapeut Klassif-ID jaKonsultationstype 3-månederskontrolKlassif-IDKonsultationstype Øjenlæge Klassif-ID jaKonsultationstype Anden kontakt Klassif-ID jaKonsultationsdato dato ja ja dato for hver enkelt konsultationjaOftalmologiskeØjenkonsultation dato dato Ja Ja, hvisforetagetaføjenlægeØjenundersøgelse I NIP omfatter enoftalmoskopi foretaget af en øjenlægeeller fundusfoto vurderet af øjenlægeeller specialsygeplejerskeAngives i NIP som ”Ja”, ”Nej”, ”Ikkerelevant” eller ”Uoplyst”.Hvis "Ja" angives datoenUdført af liste Klassif-ID ja Ja, hvisforetagetaføjenlægeRASK-klassifikation:1 = Laboratoriet2 = Egen øjenlægeAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 166


MEDIQhovedtypeundertypeFodterapeutundersøgelseFodterapeutbehandlingAnalysegrundlag til tværselementData… Indeholdt i .. IndberettesattributterformatklassifikationFDDBRASKtil NIPBemærkningOftalmoskopi dato dato ? Ja, hvisforetagetaføjenlægeFundusfoto ? Ja, hvisvurderetaføjenlægeellerspecialsygeplejerskeVisus us. dato dato jaVitrectomi dato dato Oplysning om tidligere vitrektomi erangivet under anamneseLaserbehandling dato dato Oplysning om tidligere laserbehandlinger angivet under anamneseFod-undersøgesle se bem ja ja ja RASK omfatter en lang rækkeundersøgelser (ca. 100) med tilhørenderesultaterSkal indrapporteres til NIP hvis denomfatter inspektion for hudforandringerog sår, pulspalpation og systematiskmåling afsensibilitet/vibrationssans.Negle jaektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 167


MEDIQhovedtypeunderData… Indeholdt i .. Indberettestype element attributter format klassifikation FDDB RASK til NIP BemærkningDiabundeetesrvisningHyperkeratose jaAflastning jaKompression jaOverfladisk revision jaIndikation for antibiotikajaProdukt jaHenvisning jajaUndervisning se bem ja RASKs dataliste indeholder en ræspecificerede emner, men det eruklart hvordan funktionaliteten eroprettet i systemetjakkeKlinisk diætistRådgivning se bem ja RASKs dataliste indeholder en ræspecificerede emner, men det eruklart hvordan funktionaliteten eroprettet i systemetkkeMedikamebeh., insulintelnja, kunja/nejAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 168


MEDIQhovedtypeunderData… Indeholdt i .. Indberettestype element attributter format klassifikation FDDB RASK til NIP BemærkningInsulinpræparat Actrapid, HumulinRegular, Insulatard,HumulinNPH, Monotard,Mixtard 10/90.Mixtard 20/80,Mixtard 30/70,Mixtard 40/60,Mixtard 50/50,Humulin Mix 30/70,NovoRapid,Humalog,NovoMix30,Humalog Mix25,Humalog Mix50,InsulindispenseringsmetodeInsulindispenseringsmetodeInsulindispenseringsmetodeInsulindispenseringsmetodeklassif-ID ja ja RASK grupperer præparater ianalog1, analog2, hurtig, in termeogangiverdiær/lang, blandet1, bladet2, blandetanalog1, blandet analog2 -præparat + dispenseringsform + d osisi ét valgLantusVial klassif-ID ja jaPen klassif-ID ja jaPumpe, bolus klassif-ID ja jaPumpe, basal klassif-ID ja jaDosering liste klassif-ID ja ja FDDB benytter morgen, formidd ag,middag etc. RASK benytter klokkeslæt:7,12 ,15 etcDosis numerisk ja ja dosering/dosis for hvert præparatjaAntal injektioner pr.dagnumerisk(beregnet)Total insulindosis numerisk(beregnet)Startdato insulin dato ja ja jajaAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 169


MEDIQhovedtypeunderData… Indeholdt i .. Indberettestype element attributter format klassifikation FDDB RASK til NIP BemærkningMedikamentelbeh., peroralMedikamentelbeh., andenSlutdato insulin dato jaPeroral kategori Sulfonylurea klassif-IDja jaPeror al kategori Biguanid/Metforminklassif-IDja jaPeror al kategori Glitazon klassif-IDja jaPeror al kategori Al f a-glukosidasehæmmerklassif-IDja jaPerora l kategori Glinider klassif-IDja jaPerora l kategori Acrabose klassif-IDjaDosering liste kla ssif-I Dja ja FDDB benytter morgen, formiddag,ja, kunja/nejmiddag etc. RASK benytter klokkeslæt:7,12 ,15 etcDosis nume ris k ja ja dosering/dosis for hvert præparatPeroral start dato dato ja jaPeroral slut dato dato jaKategori For dyslipidæmi klassif-ID ja ja indrapporteringen vedrører statinbehandlingKategori For hypertension klassif-ID ja ja indrapporteringen vedrører diuretika,calciumantagonister, betablokkere,ACE-hæmmere, angiotensin IIreceptor-antagonister,alfablokkere ogcentraltvirkende stofferKategori For nyrebeskyttelseklassif-ID jaKategori For angina pectoris klassif-ID jaKategori For Hjertesvigt klassif-ID ja ja indrapporteringen ved rører ACEhæmmerelle r ATII-re ceptor antago-Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 170


MEDIQhovedtypeunderData… Indeholdt i .. Indberettestype element attributter format klassifikation FDDB RASK til NIP BemærkningnistbehandlingKategori Thromboseprofylakseklassif-ID jaKategori Diæt alene klassif-ID jaKategori Andet klassif-ID ja ja RASK kan angive anden mediciopslag i et katalogFølgende skal indrapporteres til NIP:Statin-behandling, behandling medACE-hæmmer eller ATII-recantihypertensiv behandlingeptor,n efterDosering liste klassif-ID ja ja FDDB benytter morgen, formidd ag,middag etc. RASK benytter klokkeslæt:7,12 ,15 etcDosis numerisk ja ja dosering/dosis for hvert præparatAndre startdato dato ja jaAndre slutdato dato jaResultater af undersøglivsstilelserRygning Antal cig. Per dagog/eller gram tobakpr. dagnumerisk,0=aldrigrygerja ja Ja, sebemNIP klassifikation:1 cigaret/daglig eller deroveRyger lejlighedsvist (< 1 cigret/daglig),Eksryger (i over ½ år),Aldrig ryger,UoplystRyger Ja/nej jaRygestop Dato for rygestop dato ja RASK angiver tid. Ryger mFDDB angiver dato for rygeMotion Timer pr. uge numerisk ja jar),a-ed Ja/nej,stopAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 171


MEDIQhovedtypeunderData… Indeholdt i .. Indberettestype element attributter format klassifikation FDDB RASK til NIP BemærkningSelvmonitorering antal blodsukkermålinger pr. ugenumerisk ja jaLivskvalitet 1 til 4 numerisk jaSelvvurderet helbred liste klassif-ID jaVitale dataVægt numerisk ja ja ja " Ikke relevant" anvendes i situationer,hvor patienten er amputeret (f.eks.høje ensidige amputationer ellerdobbeltamputeret).Højde numerisk ja ja jaBMInumeriskja ja ja(beregnet)Systolisk blodtryk i hjemmet numerisk ja jaSystolisk blodtryk 24-timers måling numerisk jaDiastolisk blodtryk i konsultation numerisk ja ja jaDiastolisk blodtryk i hjemmet numerisk ja jaDiastolisk blodtryk 24-timers måling numerisk jaTaljemål numerisk jaHoftemål numerisk jaSystolisk blodtryk i konsultation numerisk ja ja ja Senest registrerede måling (siddendeblodtryk), uanset om det er konsultati-ons- eller hjemmeblodtryk. Derangives ”Ja”, ”Nej” eller ”Uoplyst”OftalmologiskOftalmoskopi-resultat Resultatet kan evt. kun være angivet isom en øjendiagnose (retin opati,makulopati), eller der kan være ennærmere beskrivelse(tekst/afkrydsning)Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 172


MEDIQhovedtypeunderData… Indeholdt i .. Indberettestype element attributter format klassifikation FDDB RASK til NIP BemærkningFundusfoto billedeVisus Klassif-IDellernumeriskse bem ja ja FDDB angiver et decimaltaRASK angiver en kode fra 1 til 24,hvor f.eks. 4 = 6/12Perifer status klassif-ID se bem ja ja FDDB klassifikation: Cat 0 = Ingenretinopati,Cat 1 = minimal nonproliferativ,Cat2 = moderat nonproliferativ,Cat3 = præproliferativ,Catls-genrativ4 = Proliferativ / Laserbeh./corpuhæmorrhagi,Cat 9 = forhold ikkevurderetRASK-klassifikation1=Indiabetisk retinopati2=Mild nonproliferativ3=Moderatnon-prolife4=Udtalt non-proliferativ ell. præproliferativ5=Proliferativ6=Laserbeh.proliferativ uden recidiv7=L aserbeh.proliferativ med recidiv8=Ikke vurde r-barMakulopati Ja/nejevt.datoHårde eksudater Ja/nejevt.datoBløde eksudater Ja/nejevt.datoMikroaneurismer Ja/nejevt.datoja ?jajajaAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 173


MEDIQhovedtypeunderData… Indeholdt i .. Indberettestype element attributter format klassifikation FDDB RASK til NIP BemærkningPuls Ja/nej Ja/nej ja jaAAIratio numerisk ja jaRisikofod Ja/nej jaAndre resultater af se bem ja RASK omfatter en lang ræk kefod-undersøgesleundersøgelser (ca. 100) med tilhørenderesultaterFodundersøgelseFølsomhed liste Klassif-ID se bem ja ja FDDB-klassifikation: Normal, reduret, ingence-BiokemiskeresultaterHbA1cnumerisk ja ja jaNU-Albumin numerisk ja ja ja Urinmåling angives enten somAlbumin-udskillelseshastighed ellesom Albumin-kreatininratio.Målemetodeskal angives(døgnurin, naturin, morgenspoturrin)kreatinin ratio numerisk ja ? ja Urinmåling angives enten somAlbumin-udskillelseshastighed ellesom Albumin-kreatinin-ratio .Målemetode skal angives (døgnunaturin, morgenspoturin)rrin,Serum kreatinin numerisk ja jaKreatinin clearance numerisk ja jaSerum triglycerid numerisk ja ja ja Der skal angives hvorvidt prøven etaget fastende eller ikke-fasSerum kolesterol numerisk ja ja ja Der skal angives hvorvidt prøven etaget fastende eller ikke-fas tendetenderrAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 174


MEDIQhovedtypeunderData… Indeholdt i .. Indberettestype element attributter format klassifikation FDDB RASK til NIP BemærkningHDL kolesterol numerisk ja ja ja Der skal angives hvorvidt prøven etaget fastende eller ikke-fas tendeLDL kolesterol numerisk ja ja ja Der skal angives hvorvidt prøven etaget fastende eller ikke-fas tendeGAD numerisk ja jaC-peptid numerisk ja jaAndre numerisk ja, se bem RASK rummer desuden mulighed foren række supplerende biokundersøgelser med tilhørenderesultateremiskerrAndre resultater-EKG jaBrugertypeRelateret tilsundhepersonds-Sh.person-type liste Klassif-ID ? ? Kan være relateret til brugerp rofil. Derer ikke klart hvordan dette er imple -menteret i systemerne. RASK hareksplicit identifikation af en kelte typer(se ndf)Sh.person-type Læge Klassif-ID jaSh.person-type Specialist Klassif-ID jaSh.person-type Sygeplejerske Klassif-ID jaSh.person-type Sekretær Klassif-ID jaOrganisationSygehusafdeling Klassif-ID Sygehusklassifikationja JaAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 175


MEDIQhovedtypeunderData… Indeholdt i .. Indberettestype element attributter format klassifikation FDDB RASK til NIP BemærkningPraksis Klassif-ID Ydernummer JaForkortelsersh-person = sundhedspersonBehandlingsrel. = Behandlingsrelateredebeh. = behandlingklasif-ID = klassifikations-ID? = data er formentligt til stede, men det kan ikke klart afgøres på baggrund afmaterialetAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 176


MEDIQ12 BILAG 4 – VARIABLE OG INDIKATORER INIP, PÆDIABET OG ØJEN-DIABETES(Kilde Kompetencecenter Øst)Tabel 1: VariableKvalitetsdatabaseVariableVoksendiabetes(NIP)>18årBørne-diabetes(PæDiaBet)< 18årØjen-diabetes(DiaBase)> 0 årPatientstatus (levende/død) + - ?Mor/far alder - + (D) ?Antal søskende - + (D) ?Etnicitet (mere eller mindre specificeret) - + (D) ?Pubertet (ja/nej) - + ?Primær kilde til registrering - + (D) ?Reg. i mor-barn-kohorten (ja/nej) - + (D) ?Deltager i biobanken (Hvis ja: familienummer)- + ?Status: ”Udleveret forskningsspørgeskema”(specificeres)- + (S) ?Amt ved debut - + ?Hvem varetager primære behandling(prakt. eller amb.)+ - ?Diagnoseår + (+) ↓ ?Debutdato (1. insulininj. el. diæt ellertablet)- + ?Diabetestype (Type 1 eller 2), klinisk. + (+) ↓ ?Diabetestype, genetisk klassificeret - + (D) ?Diætbehandling (ja/nej)(+)+(=Debutdato)?Peroral antidiabetika (ja/nej)(+)+(=Debutdato)?Insulin startdato(+)+(=Debutdato)?Insulinbehandling (ja/nej) + + ↓ ?Injektionsmetode (pen, pumpe, andet) - + ?Insulintype (insulinets navn) - + ?Insulinmængde (IE/døgn) - + (D) ?”Ketoacidosegrad”: - + (D) ?• Blodsukker - + (D) ?• HbA1c - + (D) ?• pH - + (D) ?• BE - + (D) ?• HCO3 - + (D) ?• Urinstix (ketonstoffer) - + (D) ?Screening (autoimmune) coeliaki og TSH - + ?C-peptid - + (D) ?Selvmonitorering (Blodsukker) pr. uge - + (S) ?Antal hypoglykæmi (bevidstløshed og/ellerkramper) inden for sidste år- + (S) ?Ketoacidose som krævede indlæggelse - + (S) ?Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 177


MEDIQ(pH,BE,HCO3)Rygning (kvantificeret) + (+) (”dagligt”) ?P-piller - + ?Højde + + ?Vægt + + ?• BMI + (+) ↑ ?Blodtryk + + ?Antihypertensiv beh.: antal medikamina + + ↓ ?Antihypertensiva, medikamina-navn - + (S) ?Glukokortikoider - + (S) ?HBA1c resultat + + ?”Lipidstatus” resultat + - ?• Total kolesterol + - ?• HDL-kolesterol + - ?• LDL-kolesterol + - ?• Triglycerid + - ?Statinbehandling(ja/nej) + - ?Albuminuri resultat + + (S) ?Albuminuri målemetode (døgnurin, naturin,morgenspoturin).+ (+)(S) ?ACE-behandling (ja/nej)(-) (se antihypertensiva)+?Antal besøg sidste år - + ?Øjen-us. udført (ja/nej) + + ↓ +*Øjenus, resultat (retinopati, makulpati etc.) - + (S) + *Fod-us. udført dato (ja/nej) + + ↓ (S) ?Vibrationssans (+) ** + (S) ?Fodsår (ja/nej) (+) ** + (S) ?Fodpuls (+) ** - ?KCØ-idé: Råd fra fod-terapeut og anbefaletspecialsyet fodtøj (henvist til bandagist)- - -KCØ-idé: Motion: minutter pr. dag - - -KCØ-idé: Ordineret motion på recept(ja/nej)- - -D: Betyder kun ved diabetesdebut-skema. S: Betyder kun ved årsstatus-kontrol.Hvis der ikke er angivet noget er det både/og eller oplagteller irrelevant. NIP voksendiabetes-skemaet har kun ét skema, nemliget årskontrol-skema.* og ?: DiaBase har ikke udspecificeret variable, men må forventes atindeholde alt relevant vedrørende øjenudersøgelse.** Der noteres kun udført ja/nej i voksen-diabetes-databasen. Ifølgedatadefinitionen indeholder det: Inspektion: for hudforandringerog sår, pulspalpation, måling af sensibilitet/vibrationssans entenved anvendelse af biothesiometer eller monofilamentmetoden.↓ ↑: Se felter henholdsvis længere nede eller længere oppe – der ervariable, der indholdsmæssigt, supplerer, overlapper eller helt indeholderdet givne felt. Fx vil et felt med resultat af en øjenundersøgelse ogsåimplicit indeholde svar på om øjenundersøgelsen er udført.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 178


MEDIQTabel 2: IndikatorerKvalitetsdatabaseIndikatorerVoksendiabetes(NIP)Børnediabetes(PæDiaBet)Øjen-diabetes(DiaBase)V: Andel som har fået målt HbA1c + - -V: Andel som har fået målt blodtryk + - -V: Andel som har fået foretaget lipidstatus + - -V: Andel som undersøges for albuminuri + (+) ↓ -V: Andel som har fået foretaget øjenundersøgelse+ (+) ↓ (+)↓V: Andel som har fået foretaget fodundersøgelse+ (+)↓ -B: Screening for retinopati, nefropati ogneuropati minimum i alderen 9, 12, 15 og (+) ↑ + (+) ↓18 årB: Ambulant kontrolbesøg mindst hver 3.måned- + - ↓B: Skriftlige behandlings retningslinierforeligger for forældre og børn for ketoacidose,alvorlig hypoglykæmi og interkurrent- + -sygdom.B: HbA1c < 8% - + -B: Andel med alvorlig hypoglykæmi(bevidstløshed og/eller kramper).- + -B: Andel med ketoacidose (standardbicarbonat


MEDIQAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 180


MEDIQ13 BILAG 5 – MENNESKELIGE AKTØRER IDIABETESFORLØBI det følgende er givet en kort beskrivelse af identificerede menneskeligeaktører i relation til diabetesforløb.TypePatientPårørendeAlment praktiserendelægeTovholderDiabetologDiabetessygeplejerskeCase managerØjenlægeØjensygeplejerskeDiætistKort beskrivelsePatienter med T1D eller T2DForældre, ægtefælle, børn eller andetEr typisk behandlingsansvarlig for T2D patienteri et stabilt forløb.En fremtidig funktion, hvor tovholderen har detkoordinerende ansvar. TOvholderen er oftest enalment praktiserende lægeMedicinsk endokrinologisk speciallæge, der ertilknyttet en intern medicinsk sygehusafdeling/diabetesambulatoriumsom en del af”diabetesteamet”En sygeplejerske med specialuddannelse idiabetesområdet. Er typisk tilknyttet en internmedicinsk sygehusafdeling/diabetesambulatoriumsom en del afdiabetesteamet. Kunne eventuelt i en fremtidigfunktion tilknyttes kommunale sundhedscentreeller hjemmeplejen.En fremtidig funktion, hvor case managerentilknyttes et kompliceret diabetesforløb medansvar for at sikre koordination, kontinuitet ogevt. bedre patientsamarbejde. Case managerenkan være tilknyttet en sygehusafdeling, enpraksis eller et sundhedscenter.Oftalmologisk speciallæge, der fortrinsvis ertilknyttet en speciallægepraksis og foretagerøjenscreeninger for komplikationer. Kan ogsåvære tilknyttet øjenafdeling på sygehus itilfælde af kompliceret diagnostik og behandlingaf vitroretinale sygdommeSygeplejerske med specialuddannelse i øjenscreeningsundersøgelser.Er typisk tilknyttet enøjenspeciallægepraksis, eller øjenafdeling.Kunne eventuelt i en fremtidig funktion tilknytteskommunale sundhedscentreRådgivere ifm. kost. Er ofte tilknyttet sygehusafdelinger/diabetesambulatorietsom en del af”Diabetesteamet” men ses generelt oftest somen privatpraktiserende aktør.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 181


MEDIQFodterapeutFysioterapeutHjemmesygeplejerskeHjemmeplejerTolkNefrologKardiologObstetrikerNeurologPædiaterTandlægeRegional koordinatorDiagnosticerer og behandler ”diabetiskefødder”. Er ofte tilknyttet sygehusafdelinger/diabetesambulatorietsom en del af ”Diabetesteamet”men ses generelt oftest som enprivatpraktiserende aktør.Rådgiver og vejleder patienter om motion,f.eks. ”motion på recept”Er tilknyttet den kommunale hjemmepleje ogkan varetage hjemmesygepleje af diabetespatienter.Er tilknyttet den kommunale hjemmepleje ogkan varetage hjemmepleje af plejekrævendediabetespatienter.Er typisk tilknyttet et større sygehus og skalsikre tolkning imellem etniske diabetespatienterog de sundhedsprofessionelle.En speciallæge i nyresygdomme, der inddragesi et diabetesforløb ved nyrepåvirkning. Er typisktilknyttet en sygehusafdeling.En cardiologisk speciallæge, der inddrages i etdiabetesforløb ved hjerte-kar relatede symptomerog komplikationer. Er typisk tilknyttet ensygehusafdeling.En speciallæge i graviditet og fødsler, dertilknyttes gravide diabetikere. Er typisk tilknytteten sygehusafdeling.En speciallæge i neurologiske sygdomme, derinddrages i et diabetesforløb ved påvirkning afnervesystemet (typisk i form af neuropatier). Ertypisk tilknyttet en sygehusafdeling.En speciallæge i børnesygdomme, der typisktilknyttes diabetesforløb for børn og unge(personer yngre end 18 år). Er typisk tilknytteten sygehusafdeling.En tandlæge er typisk privatpraktiserendeperson med en overenskomst med sygesikringenEn fremtidig funktion. Den regionale koordinatorer en person, der har det koordinerendeansvar for behandlingskvaliteten af kronikere ien region.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 182


MEDIQ14 BILAG 6 – FORKORTELSESLISTEAPI Application program interfaceBAM Bruger-Administrations-Modulet i H:SCCM Chronic Care ModelCEMTV Sundhedsstyrelsens Center for Evaluering og MedicinskTeknologivurderingCPR Det Centrale PersonregisterCSC CSC Scandihealth A/SDAK Det Almenmedicinske Kvalitetsudviklingsprojekt iværksat afDet centrale kvalitets- og informatikudvalg (CKI) i Amtsrådsforeningen.DB DatabaseDHE Distributed Health Environment, dataintegrationsplatform,se www.gesi.itDM Diabetes mellitus, sukkersygeDSAM Dansk selskab for almen medicinEDIFACT EDIFACT står for "EDI for Administration, Commerce andTransport", der er en global standard for et udvekslingsformatfor EDI-transaktioner. Standardens udbygning ogvedligeholdelse varetages af FN i organisationen CEFACT(Centre for Facilitation of Procedures and Practices forAdministration, Commerce and Transport).EPJ Elektronisk patientjournalETL Extract, transform and load: en smalet process, der overførerdata fra forskellige databaser til et datawarehouse.FAQ Frequently asked questionFDD Feature Driven Development, it-udviklingsmetodeFDDB Fyns diabetesdatabaseFLPR Det forløbsbaserede landspatientregister (under udvikling)FPAS Fyns Amts patientadministrative systemGEPJ Grundstruktur for elektronisk patientjournalH:S Hovedstadens SygehusfællesskabHTML HyperText Markup LanguageHTTP HyperText Transfer ProtocolIBM International Business Machines CorporationItInformationsteknologiKCØ Kompetencecenter Øst (Nationalt Kompetencecenter forLandsdækkende Kliniske Kvalitetsdatabaser, Region Øst)KMS-AP Klinisk MåleSystem og AnalyseportalLAB LaboratorieinformationssystemerMedCom MedCom er en projektorganisation, der blev dannet i 1994for at samle de regionale og nationale initiativer omkringden elektroniske kommunikation inden for sundhedsvæsnet.MPD Master Patient DHE (det samlede patientindeks i DHE)Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 183


MEDIQMTVMUSTNDKDBNFDSNIPPæDiaBetPEMRASKSASSFIMedicinsk teknologivurderingMetode til forUndersøgelse i Systemudvikling- og TeoriheromNational diabeteskvalitetsdatabaseNationalt diabetesforløbssystemDet Nationale IndikatorprojektEdb-system som registrerer kliniske data på børn og ungemed insulinkrævende diabetes mellitus til brug for behandlingog forskning, og som indberetter til Dansk Register forBørn- og ungsomsdiabetes.Personlig elektronisk medicinprofilDiabetes RASK, diabetesjournal fra Roskilde Amts sygehus iKøgeOpsware Server Automation System (SAS) (SAS-baseretdatawarehouse)Sundhedsfagligt indhold i EPJ, sehttp://www.mediq.dk/sufie.htmSundhedsvæsenets klassifikationssystemShort Message ServiceInternationalt (amerikansk-engelsk) klassifikationssystemfor sundhedsvæsenetSKSSMSSNOMED-CTSUNDTERM Sundhedsstyrelsens Enhed for Sundhedsinformatik (SeSI)har igangsat pilotprojektet ’SUNDTERM’, hvor dele af detamerikanske begrebssystem ’SNOMED CT’ oversættes tildansk med efterfølgende intern validering i Sundhedsstyrelsen(SST) og ekstern klinisk kvalitetsvurdering.T1DT2DUKPDSUPVTUW3CXMLXPType 1 diabetesType 2 diabetesUK Prospective Diabetes StudyUnified Process, It-udviklingsmetodeMinisteriet for videnskab, teknologi og udviklingWorld Wide Web ConsortiumExtensible Markup LanguageExtreme programming, it-udviklingsmetodeAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 184


MEDIQ15 BILAG 7 – KLINISK ORDLISTEOrdlistens formål er at give ikke-klinikere en nødtørftig forklaring pårapportens mange kliniske ord og begreber i forbindelse med sukkersyge.Klinisk begrebForklaring1. gradsslægtning Slægtning der er forælder, barn ellersøster/bror til patienten.AAIAnkel-arm indeks, forholdet mellem detsystoliske blodtryk (se BT) på ankel ogarm. Et mål for arteriosklerose på fod ogben.A. dorsalis pedis Arteria dorsalis pedis. Pulsåre påfodryggen.AcarboseTabletmedicin mod sukkersyge.ACE-hæmmereMedicin der benyttes ved blodtryksforhøjelse(se dette).AcetylsalicylsyreSyntetisk smertestillende lægemiddel modlette smerter. Bruges også som forebyggendemedicin mod blodprop i hjertet oghjernen.ActrapidInsulinpræparat.AlbuminSe urin-albumin/kreatinin-ratio og nUalbumin.AlbuminuriØget forekomst af albumin i urinen (”æggehvidei urinen”). Måles ved en strimmeltest(stix-test).Alfa-blokkereMedicin der benyttes ved hypertension.AMIAkut myokardieinfarkt, blodprop i hjertet.Vævsdød i en del af hjertemuskulaturensom følge af aflukning af en eller flerekranspulsårer.AmputationBortskæring af en legemsdel eller et organ.Hos sukkersygepatienter med sværesenfølger i fod eller ben kan amputationblive nødvendig.AnamneseSygehistorie.AnginaUnderforstået: angina pectoris. Hjertekrampe.Anfaldsvis, knugende smerter,typisk bag brystbenet, pga. kortvarigt svigtaf blodforsyningen til hjertemuskulaturen.Angiotensin IIreceptorantagonistese(se dette).Medicin der benyttes ved blodtryksforhøjel-AntibiotikaMedicin mod infektion med mikroorganis-Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 185


MEDIQAntidiabetikaAntihypertensiv behandlingApopleksiApoplexia cerebriArbejdstestAutonom neuropatiBetablokkereBiguanidBiokemiske resultaterBiothesiometerBlodanalyseBlodglukoseBlodsukkerBlodtrykBlodtryksforhøjelseBlodtrykssænkendemedikamenterBMImer, herunder penicilliner og mange andremedicintyper.Underforstået: perorale antidiabetika (sedette).Behandling mod hypertension (se denne).Underforstået: apoplexia cerebri. Slagtilfælde,tilfælde af blodprop eller blødning ihjernen.Slagtilfælde, tilfælde af blodprop ellerblødning i hjernen. Kaldes ofte blot apopleksi.Test med belastning af hjertet for atafsløre evt. iskæmisk hjertesygdom (seangina).Som senkomplikationer ved sukkersyge kanforekomme sygdomme i det autonomenervesystem (den del af nervesystemet,der ikke står under viljens kontrol, detvegetative nervesystem), fx. mavetarmsymptomer,svimmelhed, øget sveden,impotens. Se også neuropati.Medicin der benyttes ved hypertension.Tabletmedicin ved sukkersyge.Kliniske laboratorieresultater vedrørendekemiske stoffer.Apparat til måling af sensibilitet/vibrationssans.Laboratorietest foretaget på blodprøve.Blodsukker, sukker (glukose) i blodet.Blodglukose, sukker (glukose) i blodet.BT. Trykket i pulsårerne i takt med hjertetsslag (måles i hvile i hjertehøjde). Skalnormalt ikke være over 140/90 mm Hg.Det høje tal måles ved hjertets pumpeslag(det systoliske blodtryk), det lave talmellem pumpeslagene (det diastoliskeblodtryk).Forhøjelse af blodtrykket (se dette).Blodtryksforhøjelse (arteriel blodtryksforhøjelse,hypertensio arterialis, hypertension)belaster hjertet og behandles derfor medblodtrykssænkende medicin (antihypertensiva).Se blodtryksforhøjelse.Body Mass Index: legemsvægten divideretmed legemshøjden i anden. Et megetanvendt mål for legemets fedtmængde.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 186


MEDIQBTCalciumantagonisterCaveCentraltvirkende stofferCharcotforandringerClaudicatioCorpushæmorrhagiC-peptidDebutDiabetesDiabetes mellitusDiabetes obs.Diabetiske øjenkomplikationerDiabetologiskDiagnoseDiagnostikDispositionSkal normalt ikke være over 25 kg/m 2 .Blodtryk (se dette).Medicin der benyttes ved blodtryksforhøjelse(se dette).Vogt dig for! Undgå! En journalpåtegningder angiver at man skal være opmærksompå noget, patienten ikke kan tåle (fx Cavepenicillin).Medicin der benyttes ved hypertension.En sjælden, men meget alvorlig senkomplikation,er den såkaldte Charcot-fod. Forskelligeændringer i kredsløbet inde iknoglerne udvasker kalk fra knoglernesamtidig med en slags betændelsesreaktioni foden. Herved bliver fodens knogler såskøre, at de kan brække ved selv denmindste påvirkning. Dette kræver øjeblikkeligindgriben af diabetesteamet, enbehandlergruppe bestående af diabeteskyndiglæge, fodterapeut, sygeplejerske ogdiætist, der arbejder sammen.Underforstået: claudicatio intermittens.Anfald af smertefuld halten eller hinkenved dårlig blodforsyning i benen, typiskpga. åreforkalkning. Kan være senkomplikationved sukkersyge.Blodansamling (hæmorrhagi) i øjetsglaslegeme (corpus vitreum).Et kemisk fragment i insulinforstadietproinsulin, der forbinder insulinets A- og B-kæder (C-peptide = connecting peptide).Koncentrationen af frit C-peptid i blodplasmaanvendes til vurdering af insulinproduktioneni bugspytkirtlen. Laboratorietest.Begyndelse. Bruges ofte om tidspunktet forde første sygdomssymptomer.Underforstået: diabetes mellitus, DM,sukkersyge .Sukkersyge, DM.Mistanke om diabetes. ”Obs.” betyder”observeres for”.Se øjenkomplikationer.Som hører til læren om sukkersyge (diabetologi).Betegnelse for en sygdom.At stille diagnose (se dette).Modtagelighed for infektioner eller udviklingaf sygelige tilstande, herunder familiærAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 187


MEDIQDiuretikaDMDyslipidæmiDøgnurinDøgnurinalbuminEkgEkssudaterEndogen insulinproduktionEndokrinologiskEndokrinologiskEpidemiologiskEpidemiskEpikriseErektil dysfunktionFamiliær dispositionFarmakologisk behandlingFasteglukoseFastendedisposition (se dette).Vanddrivende medicin, benyttes vedhypertension.Diabetes mellitus, sukkersyge.Forhøjet lipid (fedtstof) i blodet og/ellerforkert sammensætning af blodets lipider(LDL-kolesterol, triglycerid, HDLkolesterol).Urinmængden udskilt på et døgn.Mængden af albumin i urinen i løbet af etdøgn. Se albuminuri.Elektrokardiogram. En undersøgelse afhjertets elektriske impulser, som påaftegnede kurver viser hjertets impulsledningog muskelbevægelser.Væskeudtræden. Hos sukkersyge kanekssudater i nethinden ses som senkomplikationved oftalmoskopi (se dette). Ekssudaterkan fx også forekomme i lungehinde(pleuraekssudat) og led (fx hofteled).Menneskets egen insulinproduktion (endogen= dannet i organismen).Vedrørende hormonkirtlerne.Som hører til specialet hormonale sygdomme(endokrinologi).Som hører til læren om epidemier (epidemiologi).Se epidemisk.Udvikler sig som en epidemi. I snæverforstand betyder epidemi samtidigt udbrudaf en smitsom sygdom hos et stort antalmennesker. I udvidet forstand taler manom at sukkersyge (T2D) udvikler sigepidemiske, fordi antallet af sukkersygepatienterer stigende.Sammendrag af en sygdomsbeskrivelse,som sygehuset sender til patientens egenlæge efter udskrivelsen. (Egentlig betyderepikrise et sammendrag af en sygdomsbeskrivelsesom anføres i slutningen af enjournal.)Manglende evne til rejsning af penis.Arveligt (genetisk) betinget modtagelighedfor udvikling af sygelige tilstande.Behandling med lægemidler.Glukosemåling i en blodprøve efter faste(se dette).At faste vil sige ikke at spise eller drikkeandet end vand. Visse blodprøver skaltages efter faste (som regel i 10 timer), fxAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 188


MEDIQFaste-totalkolesterolFodpulsFundusfotoGADGenitalGestationel diabetesGlaslegemenbehandlingGlaslegemeoperationGliniderGlitazonGlukokortikoiderGlukoseGlukoseintoleransGlukosetoleransGraviditetsdiabetesGynækologiHbAB1cBserum-kolesterol, serum-LDL-kolesterol,serum-HDL-kolesterol, serum-triglycerid ogfasteblodsukker (se disse).Laboratorietest som viser blodets totaleindhold af kolesterol efter faste (se kolesterolog faste).Ved sukkersyge bedømmes pulsen påfodryggen for at bedømme evt. kredsløbsforstyrrelserpå fødder og ben. Se puls.Fotografi af øjenbaggrunden (fundus), somviser nethinden med blodkar, synsnerverog sanseceller.Et antistof der findes nogle patienter medsukkersyge af type 1. Sådanne antistofferkan nedbryde bugspytkirtlens β-celler(beta-celler), der producerer insulin.Tilstedeværelsen af GAD hos en sukkersygepatientbestemmes ved en laboratorietest.Som hører til kønsorganerne.Graviditetsdiabetes, se dette.Øjets glaslegeme (corpus vitreum) må inogle tilfælde fjernes pga. øjenkomplikationerhos sukkersygepatienter (se makulopati,retinopati, vitrektomi).Fjernelse af øjets glaslegeme, vitrektomi.Operationen foretages i en del tilfælde hossukkersyge, der har fået retinopati (sedette).Tabletmedicin ved sukkersyge.Tabletmedicin mod sukkersyge.Binyrebarkhormoner som kortisol.Druesukker. Hos sukkersyge er blodetsindhold af glukose forøget.Defekt sukkerstofskifte, der senere kanføre til sukkersyge (se glukosetolerans).Evnen til at tåle indtagelse af glukose udenat få usædvanlig forøgelse af blodetsglukoseindhold.Diabetes under graviditet = Gestationeldiabetes. Undersøgelse og behandling erlidt forskellig for sukkersyge, der blivergravide, og gravide, der får sukkersyge.Læren om kvindesygdomme.En del af blodets glukose bundet til hæmoglobin(se dette), glykeret hæmoglobin(betegnelsen udtales som den skrives). Etmål for middelglukosekoncentrationen iblodet de sidste 6-8 uger (ved forhøjetAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 189


MEDIQ-HCOB3PBPHDL-kolesterolHjemmeglukosemålingHjerteinsufficiensHjerte-karsygdommeHumalogHumalog MixHumulin MixHumulin NPHHumulin RegularHyperkeratoseHypertensio arterialisHypertensionHypertrofiHyperglykæmiHypoglykæmiHypoinsulinæmiIkke-fastendeIkke-insulinkrævendesukkersygeInitialiserende behandlingInjektionsinfiltratInjektionsteknikInsulatardInsulinblodsukker stiger HbAB1cB).Hydrogencarbonation = bicarbonat (sestandardbicarbonat).Se serum-HDL-kolesterolPatientens egen måling hjemme af sitblodsukker. Se selvmonitorering.Hjertesvigt, en tilstand hvor hjertetsarbejde er utilstrækkeligt til at opretholdenormal blodforsyning til vævene.Sygdomme i hjerte og/eller blodkar.Sukkersyge er forbundet med en markantøget risiko for at udvikle hjerte-kar sygdomme.Dette gælder særlig kvinder.Insulinpræparat.Insulinpræparat.Insulinpræparat.Insulinpræparat.Insulinpræparat.Hård hud.Blodtryksforhøjelse (arteriel blodtryksforhøjelse,hypertensio arterialis, hypertension).Forhøjelse af blodtrykket belaster hjertetog behandles derfor med blodtrykssænkendemedicin (antihypertensiva). Seblodtryk.Underforstået hypertensio arterialis, sedette.Forstørrelse. Ved sukkersyge ses ofteblodtryksforhøjelse (se dette), som vedbelastning af hjertet kan give anledning tilforstørrelse (hypertrofi) af hjertekamrene(hjertets ventrikler).Højt blodsukker.Lavt blodsukker.For lidt insulin i blodet.Uden at have fastet (se fastende).= Type 2-diabetes = NDDM = Non-InsulinDependant Diabetes Mellitus.Indledende behandling.Fortykkelse og ømhed i huden (infiltrat)efter injektion(er).Injektion = indsprøjtning.Insulinpræparat.Hormon som stimulerer vævenes optagelseog forbrænding af sukker (glukose),dannelsen af myskelglykogen mm. Insulindannes i bugspytkirtlens β-celler (betaceller).Sukkersyge opstår ved for lille elleringen insulinproduktion. Kunstigt fremstilletAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 190


MEDIQInsulinkrævende sukkersygeInsulinresistensInterkurrent sygdomIskæmiske forholdKAGKapillærglukoseKapillærplasmaKardielKardiel inkompensationKardiovaskulær sygdomKataraktKetoacidoseKetonstofferKlinisk kemiKolesterolKompliceretKontrolKoronarinsulin bruges til behandling af sukkersyge.= Type 1-diabetes = DDM = InsulinDependant Diabetes Mellitus.Nedsat insulinvirkning, så sædvanligemængder af insulin i blodet ikke er nok tilat sikre normalt blodsukker.Sygdom der opstår under forløbet af enigangværende anden sygdom.Utilstrækkelig blodforsyning til et væv, ogdermed utilstrækkelig iltforsyning af vævet.Ved sukkersyge kan arteriosklerose i benetfx medføre fodsår pga. iskæmi.Koronararteriografi. En røntgenundersøgelseaf hjertets kranspulsårer.Glukose i en blodprøve taget fra en lilleblødning i hudens kapillærer (hårkar), somregel i øreflippen.Blodplasma fra en blodprøve taget fra enlille blødning i hudens kapillærer (hårkar),som regel i øreflippen.Som hører til hjertet (hjerte = kardia[græsk]).Hjerteinsufficiens, s dette.Hjerte-karsygdomme, se dette.Grå stær.Som led i sukkersyge foregår der en øgetomsætning af fedtstoffer i leveren, ogdette fører til forøgelse af ketonstoffer iblodet (ketonæmi) og øget surhedsgrad iblodet (acidose).Særlige kemiske stoffer som kroppendanner ved fedtforbrænding. Ved øgetfedtforbrænding pga. insulinmangel dannesflere ketonstoffer; ét af dem, acetone, kanlugtes i udåndingsluften.Det laboratoriemedicinske speciale sombelyser biokemiske forstyrrelser vedsygdom, bl.a. ved undersøgelse af blodprøverog urinprøver.Se serum-kolesterol.I medicinsk sammenhæng: Forværring afsygdom ved udvikling af yderligere følgesygdomme.Ved sukkersyge: med udviklingaf senkomplikationer (se dette).Betegner at en patient tilses af en læge(eller anden sundhedsperson), fxårskontrol, rutinekontrol, 3-månederskontrol.Hørende til hjertet (hjerte = cor [latin]).Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 191


MEDIQKoronar bypassKreatininKreatinin-clearanceKronisk sygdomLantusLaserbehandlingLDL-kolesterolLipidstatusMakroalbuminuriMakulopatiMedikamentel behandlingMedikaminaMetaboliskMetabolisk syndromMetforminMikroalbuminuriMikroaneurismeMixtardMonitoreringMonofilamentmetodenBypass-operation af hjertet, hvor en ellerflere forsnævrede hjertekransårer erstattesaf indopererede erstatningsblodkar, så derigen kan komme blod med ilt til hjertemuskulaturen.(bypass = passerer forbi).Benyttes bl.a. ved behandling af sukkersygepatentermed senkomplikationer i formaf hjerteiskæmi (se dette).Se serumkreatinin.Nyrernes udskillelse (clearance) af kreatininover en bestemt tid. Laboratorietest afkreatininudskillelsen i urinen i 1 døgnbruges som et mål for nyrefunktionen.Langsom, langvarig (om sygdom). Modsatakut.Insulinpræparat.Behandling med laserlys, fotokoagulering.Under øjenoperationer ved sukkersyge kanøjets nethinde forsegles (”fastsvejses”)med laser.Se serum-LDL-kolesterol.Samling af laboratoriemålinger af devigtigste fedstoffer (lipider) i blodet:Serum-kolesterol, Serum-HDL-kolesterol,Serum-LDL-kolesterol og Serum-triglycerid.Stærkt øget mængde albumin i urinen (sealbuminuri). Ved sukkersyge et tegnm pådiabetisk nyresygdom (se nefropati).Sygelig tilstand i øjets macula (den guleplet, nethindens centrale område forskarpsyn).Behandling med lægemidler (medikamenter,medicin).Lægemidler, medicin, medikamenter.Som vedrører stofskiftet.Stofskiftesygdom.Tabletmedicin mod sukkersyge.Let øget mængde albumin i urinen (sealbuminuri). Ved sukkersyge et forstadiumtil diabetisk nyresygdom (se nefropati).Pletformet blødning på øjets nethinde, sessom led i retinopati (se dette).Insulinpræparat.Løbende overvågning af sygdomstilstand.Hos sukkersygepatienter fx gennemregelmæssig måling af blodsukker (se ogsåselvmonitorering).Metode til måling af sensibilitet/vibrationssans.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 192


MEDIQMonotardMorgenspoturinNateglinidNaturinNefropatiNefro-urologiskNeurologiskNeuropatiNonketotisk comaNonproliferativNovoRapidnU-albuminNyreinsufficiensObs.ObstetrikOftalmologOftalmologiskOftalmoskopiOGTTInsulinpræparat.En ganske lille urinprøve, taget om morgen,til laboratorieundersøgelse.Tabletmedicin mod sukkersyge.Urinen udskilt fra aften til morgen.Underforstået: Diabetisk nefropati, nyrelidelsesom følge af sukkersyge, kan forårsagenyreinsufficiens (se dette).Som hører til nyre-urinvejssygdomme, dvs,specialerne nefrologi (nyresygdomme) ogurologi (sygdomme i urinveje og mandligekønsorganer).Som hører til nervesystemet.Underforstået: Diabetisk neuopati. Lidelse inervesystemet som følge af sukkersyge.Neuropatien kan medføre nedsat føleevne ibenene, impotens, mave-tarmsymptomer,lammelser, smerter og andre symtomer.Hos sukkersyge kan der opstå coma(bevidstløshed) på grund af for megetsukker i blodet. I nogle tilfælde er detforbundet med ketoacidose (se ketoacidoseog ketonstoffer), i andre tilfælde ikke(nonkeratotisk coma).Hos sukkersyge kan retinopati (se dette)forekomme uden nydannelse (nonproliferativ)af blodkar i nethinden (smlgn. proliferativ).Insulinpræparat.Laboratorietest af udskillelseshastighedenfor albumni i urinen. Et mål for nyrefunktionen.Nyresvigt. Akut eller kronisk opståetnyresygdom med nedsat eller ophævetnyrefunktion (nyrernes evne til at udskilleaffaldsstoffer). Kan være senkomplikationved sukkesyge.”Obs.” betyder ”observeres for”. Eksempelpå brugen: Diabetes obs., som betydermistanke om diabetes.Læren om svangerskabet, fødslen ogbarselsperioden under normale og sygeligeforhold.Speciallæge i øjensygdomme, øjenlæge.Som vedrører øjensygdomme (lægespecialetoftalmologi).Betragtning af øjets indre vha. et oftalmoskop.Oral glukosebelastningstest, se dette.Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 193


MEDIQOral glukosebelastningstestPatientforløbPenPerorale antidiabetikapHPlasma-glukosePlasmaværdiPolyfarmaciPolyfarmakologisk behandlingPolyuriPostoperativ hypoinsulinæmiProfylakseProgressionsrateProliferativPrægestationel diabetesPTCAPulsLaboratorietest, som måler hvor højtblodsukkeret bliver efter indtagelse af enbestemt mængde sukkervand (OralGlucose Tolerance Test, OGTT). Denne testudføres for at afklare diagnosen, hvisfasteglukose har vist sig let forhøjet(mellem 6,1 - 7,0 mmol/L).Sygdomsforløb hos en patient. I sundhedsvæsenetomfatter begrebet hele sygdomsforløbetfra sygdommens opståen,herunder al patientens kontakt med almentpraktiserende læger, sygehuse, kommunalsygepleje og andre sundhedspersoner(integreret tværsektorielt samarbejde).Insulinpen, en penneformet insulinsprøjtetil engangsbrug.Tabletter mod sukkersyge (T2D, se dette).Peroral = gennem munden (per os).Enheden for væskers surhedsgrad. Neutraler 7, lavere end 7 er sur, højere end 7 erbasisk.Laboratorietest af glukoseindholdet iblodplasma.Koncentrationen (mængden) af et stof iblodplasma, målt ved en laboratorietest.Se polyfarmakologisk.Behandling med flere lægemidler på engang.Abnorm stor vandladning. Ved sukkersygekan ses særlig stor døgnurinmængde, fordinyrerne ”skyller” større sukkermængde udaf blodet ved at forøge urinudskillelsen.For lidt insulin i blodet (hypoinsulinæmi)forårsaget af forudgående operation.Forebyggelse.Udviklingshastighed.Hos sukkersyge kan retinopati (se dette)forekomme med nydannelse (proliferativ)af blodkar i nethinden (smlgn. nonproliferativ).Sukkersyge hos gravid opstået før graviditeten.Gestation = graviditet.Ballonudvidelse af forsnævret hjertekransåre.Benyttes bl.a. ved behandling afsukkersygepatienter med senkomplikationeri form af hjerteiskæmi (se dette).Pulsfrekvens, dvs. antallet af pulsslag pr.minut i en pulsåre. Ved sukkersyge bedømmespulsen på fodryggen for atAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 194


MEDIQPulspalpationPumpe, basal og bolusPædiatriskRenalRepaglinidRetinopatiSekundær sukkersygeSelvmonitoreringSenkomplikationerSensibilitetSensorisk neuropatiSerum-kreatininSerum-HDL-kolesterolSerum-kolesterolSerum-kreatininbedømme evt. kredsløbsforstyrrelser påfødder og ben.At føle (palpere) pulsen, se denne.Insulinpumpe, som patienten bærer,forbundet med en permanent kanylegennem huden (udskiftes ca. hver tredjedag). Med pumpen gives der insulin somen basal dosis (ofte omkring 50% afdøgndosis) og flere ekstra doser (bolusdoser),en for hvert måltid.Som hører til specialet børnesygdomme(pædiatri).Som hører til nyren, ren.Tabletmedicin mod sukkersyge.Forandringer i øjets nethinde der ikkeskyldes betændelse, specielt ved sukkersyge(diabetisk retinopati).Sukkersyge som følge af anden lidelse.Løbende overvågning af sygdomstilstand(monitorering, se dette) som foretages afpatienten selv.Senfølger. Ved sukkersyge er der bl.a.risiko for senere sygdom i nethinder(retinopati), nyrer (nefropati), nervesystem(neuropati) og kredsløb (arteriosklerose,især i føddernes blodkar).Evnen til at føle, følesansen.Nedsat føleevne ved sukkersyge, specielt ibenene (sensorisk: som vedrører sansning).Se neuropati.S-kreatinin, se dette.Laboratorietest af blodserums indhold afkolesterolfraktionen HDL-kolesterol (seserum-kolesterol).Laboratorietest af blodserums indhold afkolesterol. Kolesterol og triglycerid (seserum-triglycerid) nogle af kroppens vigtigefedtstoffer, der indgår i vævsopbygning ogenergiomsætning. For meget kolesterol iblodet medfører med tiden åreforkalkning.TDet er især det skadelige LDL-kolesterol(low density lipoprotein) i blodet, somfremkalder åreforkalkning, mens detgavnlige HDL-kolesterol (high densitylipoprotein) har en beskyttende virkning.Derfor måles LDL-kolesterol og HDLkolesterolved laboratorietests. Se lipidstatus.TSerum-kreatinin. Laboratorietest af blodse-Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 195


MEDIQSerum-LDL-kolesterolSerum-triglyceridShared careS-HDL-kolesterolS-kolesterolS-kreatininS-LDL-kolesterolSpeciallægeStandardbicarbonatStatinbehandlingS-triglyceridSulfonylureaSulfonyurinstofSundhedsprofilSvampeinfektionT1DT2DTCITerminalrums indhold af kreatinin. Et mål fornyrefunktionen.Laboratorietest af blodserums indhold afkolesterolfraktionen LDL-kolesterol (seserumkolesterol).Laboratorietest af blodserums indhold affedtstoffet triglycerid. Se lipidstatus.Samarbejde om patienters sygdomsforløbmed deltagelse af alment praktiserendelæger, sygehuse, kommunal sygepleje ogandre sundhedspersoner (integrerettværsektorielt samarbejde om patientforløb).Serum-HDL-kolesterol, se dette.Serum-kolesterol, se dette.Serum-kreatinin, se dette.Serum-LDL-kolesterol, se dette.Læge der har gennemgået en efteruddannelsei et særligt lægeligt speciale, fx.endokrinologi (læren om hormonsygdomme)eller oftalmologi (læren om øjensygdomme).Laboratorietest af blodserums indhold afsaltionen bicarbonat (hydrogencarbon,-HCOB3PB P) . Et udtryk for legemets syrebasestatus.Behandling ved dyslipidæmi, se dette.Serum-triglycerid, se dette.Tabletmedicin ved sukkersyge. Det sammesom sulfonylurinstof.Tabletmedicin mod sukkersyge. Det sammesom sulfonylurea.(Fremtidig) beskrivelse af patientenssygdoms- og sundhedsforhold med oplysningerfra sundhedsvæsenet og patientenselv.Ved sukkersyge kan de ydre kønsorganerlettere angribes af svampeinfektion, dervokser lettere i sukker aflejret af urinen.= Type 1-diabetes = IDDM = InsulinDependant Diabetes Mellitus, insulinkrævendesukkersyge.= Type 2-diabetes = NDDM = Non-InsulinDependant Diabetes Mellitus, ikkeinsulinkrævendesukkersyge.Transitorisk cerebral iskæmi = forbigåendenedsat blodgennemstrømning i afsnit afhjernen. Kan ligne apopleksi (se dette).I terminalfasen: sidste fase af dødeligtAnalysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 196


MEDIQTriglyceridTromboseTromboseprofylakseTrykmærkerType 1-diabetesType 2-diabetesU-alb./krea.UEUrin-albumin/kreatininratioUristixVentrikelVenøst plasmaVialVibrationssansVisitationVisusVitrektomiVitreoretinale sygdommeVitroretinale sygdommeØjenkomplikationerØjenscreeningforløbende sygdom eller tilstand, fx nyreinsufficiens(se dette).Se serum-triglycerid.Blodprop i hjerte eller blodkar.Forebyggelse af blodpropper (tromboser),bl.a. med medicin.Mærker på huden efter langvarigt tryk. Vedforværring kan opstå tryksår. Risikoen fortrykmærker og tryksår er forhøjet vedsukkersyge.Insulinkrævende sukkersyge, se T1D.Ikke-insulinkrævende sukkersyge, se T2D.Urin-albumin/kreatinin-ratio, se dette.Underekstemitet, ben.Laboratorietest af forholdet mellem urinensindhold af albumin og kreatinin. Hossukkersyge bruges denne laboratorieværditil at afsløre tidlige tegn på nefropati (sedette).Strimmel med præparerede felter, derdyppes i urin for at påvise tilstedeværelsenaf sukker, blod, protein og ketonstoffersamt bestemme surhedsgraden (stix-test).Ordet betyder hulrum; det anvendes omhjertekamrene, om mavesækken og omhulrum i hjernen. Ved sukkersyge se ofteblodtryksforhøjelse (se dette), som vedbelastning af hjertet kan give anledning tilforstørrelse (hypertrofi) af hjertekamrene(hjertets ventrikler).Blodplasma fra en blodprøve taget i envene (returåre, blodåre).Lille medicinflaske.Evnen til at registrere vibrationer.I sundhedsvæsenet: Henvisning (fordeling)af patienter til udvalgte behandlingssteder.Syn, synsmåling.Operativ fjernelse af øjets glaslegeme.Sygdomme i glaslegemet (corpus vitreum)og øjets nethinde (retina).Sygdomme i øjets glaslegeme (corpusvitreum) og nethinde (retina), se disse.Ved sukkersyge kan der forekommesenfølger i nethinden (se retinopati),diabetiske øjenkomplikationer.Screeningundersøgelse af øjet. Foretageshos sukkersyge, der har forøget risiko forsygdom i nethinden (se retinopati).Analysegrundlag til tværsektoriel it-understøttelse af diabetesforløb Side 197

More magazines by this user
Similar magazines