Den norske og den engelske kræftplan«. - Sundhedsstyrelsen

sst.dk

Den norske og den engelske kræftplan«. - Sundhedsstyrelsen

Den norske og den engelske kræftplan.Notat udarbejdet af CEMTV, september 2003Baggrundsnotat til rapporten ”Evaluering af kræftplanens gennemførelse – Status og fremtidig monitorering”,Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2004


Dette notat indeholder en kort gennemgang af indhold og evalueringstiltag i den norske og den engelskekræftplan.1 Den norske kræftplanBag den norske kræftplan ligger en udredning fra 1997, som ud fra en samfundsmæssig synsvinkel betragtermange aspekter af indsatsen over for kræftpatienter i Norge, jf. kommissoriet fra Stortinget:”Stortinget ber Regeringen udatbeide en nasjonal kreftplan som inneholder både planer for forebyggende arbeid påindividuelt nivå og ved screening, samt planer for behandling og omsorg. Planen bør ta sikte på å få til enfunksjonsfordeling mellom sykehusene som sikrer patientene høy kvalitet i behandlingen.” 1Kræftsygdomme er i udredningen behandlet som et individuelt og et nationalt problem, herundersamfundsøkonomisk. Der beskrives et værdigrundlag baseret på et lighedsmål og med krav om politiskprioritering og ansvar for, at de politiske beslutninger lader sig gennemføre. Kort om lighedsmålet:”Samspillet mellom politikk, administrasjon og fag må skape en størst mulig legitimitet for valg av virkemidler ogprioriteringer. .. Dette undergraves dersom de tre ”hovedaktørerne” ikke er samstemte om mål og midler. Man må enes omverdigrunnlaget og innholdet i begrepet ”et rettferdig helsevesen”. .. Ansvaret må ikke overlades til den enkeltehelsearbeideren alene, men deles med helsepolitikerne som fastsetter rammene.” 2Udredningen berører videngsgrundlag, sundhedsvæsenets struktur, administrative og politiske rammebetingelserog en lang række temaer/udfordringer på behandlingsområdet. Derefter stiller den forslag om tiltag, organiseringog ansvar og gør rede for de økonomiske konsekvenser. Generelt foreslår udredningen:- et værdigrundlag for kræftomsorgen- at det sikres at den enkelte kræftsyges fysiske, psykiske, sociale og åndelige/eksistentielle behovvaretages, og at lindrende og helbredende behandling har samme prioritet- målene skal være veldefinerede og konkrete- tiltagene skal være vidensbaserede- tiltagene skal nå flest mulig kræftpatienter, men ikke diskriminere små patientgrupper- prioritering efter sygdommens alvorlighedsgrad, tiltagets effekt og omkostningseffektivitet- forholdene skal lægges til rette for reel kvalitetssikring- der tilstræbes tilbudslighed; lige tilfælde skal have lige tilbud- der tilstræbes lige kvalitet; lige tilfælde skal have lige behandlingsresultat- god organisering; der er god kræftomsorg i organisering (tiltagskæder) og overførsel af kompetence(kompetencekæder)- ansvar for tiltagene skal placeres på fagligt, administrativ og overordnet (nationalt) styringsniveau.Det fremgår, at 40 pct. af nordmænd forventes at få kræft i løbet af livet. I 1995 skete 19,4 pct. af alleindlæggelser på norske sygehuse med kræft som hoved- eller bidiagnose, hvoraf svulster i mave-tarmregionenvar største gruppe. Den direkte og indirekte kræftbehandling (excl. forebyggelse) er beregnet til at kostesamfundet 9,3 milliarder NKR årligt (1995-tal, svarende til 1.820 kr. pr. indbygger).Udredningen foreslår følgende konkrete tiltag og mål:- reduktion af antal rygere fra 30% til 20% af befolkningen før 20051 Omsorg og kunnskap! Norsk kreftplan. NOU 1997:20, Norges offentlige utredninger, s. 11.2 Se foregående note, s. 21.Baggrundsnotat til rapporten ”Evaluering af kræftplanens gennemførelse – Status og fremtidig monitorering”,Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2004


- statsligt engagement i langsigtet primærforebyggende arbejde før 2000: vidensbasering,sundhedspædagogik, samordning mellem fagenheder, epidemiologi og viden og sammenhænge mellemkræft og kost.- ny vidensenhed om nyttevurdering af medicinsk praksis etableres med særlig fagsøjle vedr. kræft –MTV- der nedsættes et udvalg om belysning af arvelig kræft (rapport 2000)- national brystkræftscreening (for 50-69-årige) og forsøgsordning (for 40-50 årige), forsøg medscreening for tyktarms/endetarmskræft- flere patologer uddannes, indførelse af telepatologi- 1 milliard til nyt diagnostisk og terapeutisk udstyr,investeringsplan for udskiftning af samme- før 2002 etableres et system til national overvågning af kvalitetsdata for kræftbehandling- max. ventetid: 14 dage før udredning ved berettiget kræftmistanke, 10 dage før indlæggelse/behandlingefter stillet diagnose og indikation- etablering af regionale kræftråd og handlingsplaner om vertikalt og tværfagligt samarbejde, planer foruddannelse og for vedligeholdelse af specialistkompetencer- en række organisatoriske tiltag 3 : medicinsk, onkologiske enheder i fylkerne, samling af kræftkirurgienpå færre enheder og hos grenspecialister, planer for langtidsopfølgning af behandlede kræftpatienter,konkrete planer mht. støtteordninger og rehabilitering, ansvar for kompetenceopbygning ogkvalitetssikring ekspliciteres, regionssygehuse skal have hoved- og koordinerende ansvar forudformning af regionale (og nationale) retningslinier som udbredes via IT, ét regionssygehus, afklaringaf grundlag og rolle for det statslige regionssygehus, gennemgang af bemandingsplaner mv. for atsynliggøre behovet for kommunikation (med patienter og samarbejdende sygehuse), styrkelse af palliativkræftbehandling- lindrende (palliativ) kræftbehandling udvides og integreres i ny regional onkologisk struktur- før 2001 udarbejdes kommunale planer for terminal pleje i eget hjem- bedre information om sociale støtteordninger; udredningsprojekt om kræft og levekår- øremærkede ressourcer til eksperimentel kræftbehandling via DRG-pulje- afklare opgave- og ansvarsplaceringen om godkendelse af nye lægemidler mellem nationale aktører;refusion af lægemidler knyttes til standard behandlingsprogrammer- før 2002: strategisk plan for patientnær kræftforskning i Norge, med udgangspunkt isundhedsvæsenets (sygehusejernes) primære ansvar for at forholde sig til effekter af forskellige tiltageller behandlinger- vurdering og styrkelse af uddannelse på nogle specialeområder og i sygeplejen- tiltagene kræver samlet investering af 3 milliarder før 2002 og i alt 5,5 milliarder indtil 2007- 5-årig handlingsplan mod kræft udarbejdes, projektorganisation i norsk Sosial- og helsedepartement(senere Helsedepartementet)- et udviklingsarbejde om helsetjenestedata igangsættes: definition af data, dataelementer og rapporterom norsk sundhedsvæsen, årlige rapporter.Gennemførelse og opfølgning af Norsk kreftplanPå baggrund af ”Omsorg og kunnskap. Norsk kreftplan” udarbejdede regeringen en 5-årig handlingsplan.Desuden nedsattes et udvalg om pleje- og omsorgstilbud i livets slutfase (rapport i 1998), et udvalg om belysningaf gentest ved arvelig kræft og et udvalg om udredning af alternativ medicin og dens plads i sundhedstjenesten(Aarbakke-udvalget, rapport 1998).3 Det vurderes, at en overlevelsesgevinst på 5-10 pct. for brystkræft og endetarmskræft kan opnås gennem enstandardisering af behandlingen alene, dvs. formalisering og fælles retningslinier fo det faglige samarbejde. Se foregåendenote, s. 20.Baggrundsnotat til rapporten ”Evaluering af kræftplanens gennemførelse – Status og fremtidig monitorering”,Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2004


Handlingsplanen fokuserede på investeringer (fortrinsvis statslige, øremærkede midler) til diagnostisk ogterapeutisk udstyr, screeningsundersøgelser, øget strålebehandlingskapacitet, terminal pleje og øget kompetencetil palliativ behandling, herunder samarbejde mellem forvaltningsniveauer, øget uddannelse afsundhedspersonale og øgede midler til forskning. Planen nævnte vigtigheden af netværksorganisering,protokoller og retningslinier som grundlag for behandling og henviste til planlagt lovændring vedrørenderegionale helseplaner samt til en planlagt vurdering af det norske Radiumhospitals regions- og landsfunktion. Udover dette savnede planen dog nærmere konkretisering af den bagvedliggende udrednings mange organisatoriskeforslag (jf. om disse ovenfor).Om evaluering af den nationale kræftplan hed det i handlingsplanen, at opfølgningen i vid udstrækning villebestå i samlede, årlige resultatopfølgninger af tilskudsordningerne vedr. diagnostisk og terapeutisk udstyr for atfå information om i hvilken grad de foreslåede målsætninger med ordningerne opfyldes. Ved en fagligkonference 18. februar 2003 nævnte den norske sundhedsminister nogle effekter af kræfthandlingsplanen:- rygestopkampagne er bemærket og brugt af tusinder- mammografiscreeningen har halveret andel kvinder med spredning af kræften til andre organer og på sigt forventes30 pct. reduktion af dødeligheden- finansiering af det 37. nye stråleapparat er på plads, 2 nye enheder for stråleterapi åbnet i 2 fylker og 2 mere følgeri 2003- andel af norske patienter som tilbydes strålebehandling er øget fra ca. 25 pct. til ca. 40 pct (målsætning 54 pct.)- der er etableret kompetencecentre for lindrende behandling ved alle regionssygehuse- egen takst for ambulant onkologi med hjemmebesøg er indført- 20 mio. kr. fordelt til bedre omsorg ved livets afslutning- uddannelseskapacitet for radiografer og stråleterapeuter er øget og søges øget til patologi, onkologi og radiologi.Fra 2004 videreføres den norske kræftplans forslag inden for ansvar og ressourcer for de nye regionalesundhedsorganisationer (helseforetak). I juli 2003 har det norske Helsedepartement i samarbejde med denNorske Kreftforening nedsat en arbejdsgruppe, som skal udrede en national strategi for kræftomsorgen (indenjuni 2004):”Arbeidsgruppen skal på grunnlag av arbeidet som er satt i gang gjennom Nasjonal kreftplan foreslå en nasjonal strategi for hvordanutfordringene innenfor kreftomsorgen skal følges opp i årene fremover. En nasjonal strategi for kreftomsorgen er ¨gi alle som arbeiderinnenfor kreftområdet signaler om hvilke områder som bør vektlægges og prioriteres i kreftomsorgen i årene fremover. En nasjonal strategiskal ogås gi signaler og være veiledende i forhold til hvilke tiltak og satsninger man bør gjøre innenfor eksisterende budsjettrammer i helseogsosialtjenesten.”Den norske kræftplan versus den danske kræftplanI forhold til den danske kræftplan ses, at udredningen bag den norske kræftplan medtager nogle andresamfundsmæssige problemstillinger (eks. samlede behandlingsudgifter og arvelig kræft), hvoraf nogle erbehandlet i særlige, nationale udvalg.En sammenligning af de to landes kræftplaner viser en fælles, stor bredde af organisatoriske og fagligeproblemstillinger på indsatsområdet, mange aktører samt behov for prioritering og samordning. Ens for de toplaner er også, at gennemførelse og opfølgning er vanskelig som følge af vanskeligt datamæssigt overblik overbåde kapacitetsudbygning, behandlingsindsats, umiddelbare resultater for patienterne og langsigtet overlevelseved kræftsygdomme.Den norske kræftplan var dog modsat den danske baseret på to på hinanden følgende tiltag: først en udredningomkring problemstillingen indeholdende en række anbefalinger, som herefter blev fulgt op af en politiskhandlingsplan vedr. implementering af anbefalingerne.Baggrundsnotat til rapporten ”Evaluering af kræftplanens gennemførelse – Status og fremtidig monitorering”,Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2004


2 Den engelske kræftplanDen engelske kræftplan 4 er element i mere omfattende reformer i det engelske sundhedsvæsen (NHS). I1990’erne førte politiske ønsker om effektivisering til bestræbelser på at etablere interne markeder ogkonkurrence i sundhedsvæsenet. Nationale rapporter havde fra slutningen af 1980’erne og fortsat igennem1990’erne peget på problemer med fx ventelister og geografisk variation i behandlingsresultater vedkræftsygdom (”the post code lottery”) 5 .Calman-Hine rapporten fra 1995 6 henvendte sig til både udbyder- og efterspørgselssiden i sundhedsvæsenet ogtog udgangspunkt i de lavere overlevelsesrater for store cancersygdomme i UK end i resten af Europa,konstaterede geografiske og sociale forskelle inden for England inden for UK og flere årtiers underinvesteringog forældet praksis på kræftområdet. Rapporten anbefalede især organisatoriske tiltag for at forbedrepatientforløbene.Målene i den engelske kræftplan fra 2000 var bl.a. nye nationale sundhedsstandarder, forbedret overvågning ogbedre måling af resultater 7 . De nationale standarder skulle understøtte udviklingen i retning af højerekvalitetsstandarder ved at sikre, at måling 8 af sundhedsvæsenets funktion retter sig mod resultaterne ”thatperformance assessment is focused on the delivery of clinically and cost effective, apporpriate and timely healthservices to meet local needs”. 6 indsatsområder skulle følges for alle aktører i NHS: forbedring af sundheden,lige adgang, effektiv ydelse af passende sundhedstilbud, effektivitet, patientens og sundhedspersonaletsoplevelse, og sundhedsresultater fra NHS.Inden for rammerne af de generelle omlægninger af det engelske sundhedsvæsen sigter også kræftplanen fra juli2000 imod bl.a. etablering af lokale partnerskaber, central styring via ”referenceomkostninger” og opfølgningmed indikatorer på nationalt plan og sygehusplan af sundhedsvæsenets processer og resultater. 9 Det erkræftplanens overordnede mål at:4 The NHS Cancer Plan. A plan for investment. A plan for reform. Juli 2000.5 Et ”White Paper”: “Working for Patients” (1989) førte i 1990 til loven ”The NHS and Community Care Act”.Hermed blev de regionale og lokale sundhedsmyndigheder 11 år efter dannelsen af den engelske konservativeregering omdannet til i begyndelsen 57 ”NHS Trusts”, som var udbydere af sundhedsydelser. Imidlertid var detnødvendigt med flere reformer på grund af fortsat kødannelse og ulighed bl.a. i betjening af praktiserende lægermed forskellig økonomisk status. Et nyt ”White Paper”: "The New NHS. Modern. Dependable" fra dennydannede Labour regering i 1997 indledte en strategi for at mindske dobbeltløsninger og konkurrence ogfremme partnerskaber og samarbejde mellem sundhedsvæsenets aktører og niveauer. Centrale elementer istrategien genfindes i den engelske kræftplan.6 Calman-Hine rapporten, “A Policy Framework for Commissioning Cancer Services. A report by the expertadvisory group on cancer to the chief medical officers of England and Wales. Guidance for purchasers andproviders of cancer services. April 1995” var udarbejdet i et samarbejde mellem Commission for HealthImprovement og Audit Commission. Rapporten pegede på betydelig international litteratur om en sammenhængmellem kræftoverlevelse og specialiserede behandlingsmønstre, især ved atypiske kræfttilfælde. Anbefalingernevar baseret på ”the patient centred approach”.7 A First Class Service: Quality in the New National Health Service. July 1998.8 Monitoreringen med standarder er beskrevet I The NHS Performance Assessment Framework, April 1997.9 Kilde: http://www.nhs.uk/thenhsexplained/history1997.aspBaggrundsnotat til rapporten ”Evaluering af kræftplanens gennemførelse – Status og fremtidig monitorering”,Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2004


• redde flere liv• forbedre patienters oplevelse af behandling og pleje• mindske ulighed• bygge for fremtiden.Kræftdødeligheden skal reduceres gennem øget screening og forebyggelse, kortere ventetider, nyt diagnostisk ogradiologisk udstyr, tværfaglig støtte og pleje, øget kapacitet til hospice og palliativ pleje, mere forskning ogforberedelse af ”den genetiske revolution”. I planen fokuseres stærkt på sundhedsvæsenets håndtering afkræftsygdomme, set fra patienternes synsvinkel og en lang række tiltag drejer sig om forbedring ogeffektivisering af patientforløbet.Konkrete tiltag er: nedbringelse af rygning blandt ufaglærte (manual social groups), bedre kost (en national ”femom dagen” kampagne og frugt til skolebørn), øget opmærksomhed på kræftsymptomer, øget screening for kræft,kortere ventetider, investeringer i personale og udstyr og bedre tilrettelæggelse.De nationale investeringer omfatter struktur, teknisk udstyr og personale, som målrettes til bestemte regioner forat mindske uligheder. Budgetrammen for kræftbehandling i England vil i 2004 være udvidet med ca. 30 pct. iforhold til 2000. 10 Investeringer til udstyr i 2001-03: 50 gælder nye MMR-scannere 200 nye CT-scannere, 45nye lineære acceleratorer. Der uddannes ekstra 1000 kræftspecialister mellem 1999 og 2006 og 120 ekstraurologer, 200 ekstra gastroenterologer, kræftsygeplejersker og radiografer og 257 ekstra alment praktiserendelæger.Planen omfatter en udvidet national brystkræftscreening, så også 65-70 årige kvinder tilbydes screening i 2004,mens screening skal være tilgængelig for over 70 årige efter ønske. Screeningen for cervixcancer opgraderes, dergennemføres pilotprojekt i 2002 vedrørende screening for kolorektalcancer. PSA test for prostata cancer oginformation herom gøres tilgængelig og der gøres forsøg med screening for ovariecancer og overvejes et studiumaf lungecancerscreening.Kræftplanens implementering ledes af The National Cancer Director, de regionale ledere og deresadministrationer og af cancer netværkerne 11 . Kræftdirektøren bistås af en ny Cancer Taskforce sammensat afpatientrepræsentanter, klinikere og administratorer. Konkret anvendelse af ressourcerne og ændringer fx ibehandlingstilbud og henvisningsstrukturer besluttes og gennemføres af de lokale organisationer inden forsamarbejdet i cancer netværket.Den engelske kræftplans fokus på patientforløb omfatter flere nationale og regionale initiativer:• National Institute for Clinical Excellence (NICE) udsender medio 2001 retningslinier om brugen af 13nye medikamenter i kræftbehandling og udsender i perioden 2001-03 retningslinier for organisering afkræftbehandling til alle dele af sundhedsvæsenet (NHS)10 Ifølge politisk beslutning skulle NHS og kræftområdet tilføres ekstra 280 mio. £ (2800 mio. kr.) i 2001, 127mio. £ mere i 2002 og yderligere 163 mio. £ i 2003/4. Kilde: http://www.doh.gov.uk/cancer/calmanhine.htm11 De i alt 34 cancer netværker er faglige og administrative strukturer, som siden 1995 er etableret på baggrund afanbefalinger i Calman-Hine rapporten (se fodnote 4). Cancer netværkerne forbinder den primære sundhedstjeneste med deprimært behandlende hospitaler og de specialiserede afdelinger og onkologiske centre. Hvert cancer netværk dækker typisken befolkning på 1-2 mio. indbyggere.Baggrundsnotat til rapporten ”Evaluering af kræftplanens gennemførelse – Status og fremtidig monitorering”,Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2004


• De lokale cancer netværker har ansvaret for kvalitetsudviklingen på kræftområdet. Hvert netværkforbinder de engelske sundhedsmyndigheder (nationale og regionale), den primære sundhedstjeneste(familielæger og lokal sundhedsservice), sundhedsvæsenets udbydere (hospitaler), frivilligeorganisationer og lokale myndigheder. Cancer netværkerne forventes at blive udbygget til at dække alleled i sundhedsvæsenet, herunder behandlingsenheder, NHS administrative enheder, lokale myndighederog samarbejde med private sundhedsorganisationer og -institutioner. .• Et landsdækkende netværk, The Cancer Services Collaborative (CSC), dækkende de 9 sundhedsregionerog omfattende i alt 34 cancernetværker, har i de seneste år systematisk indsamlet og udbredt erfaringerom succesfuld gennemgang og effektivisering af patientforløb. Samarbejde mellem NHS ModernisationAgency og CSC skal sikre, at CSC’s arbejdsfacon fra 2001-02 når ud til alle dele af cancer netværkerne.• Booking-faciliteter til kræftdiagnostik og –behandling introduceres i hele NHS i 2005. På grundlag afudviklingsarbejdet i CSC-netværket skal alle kræftenheder fra 2001 begynde forudgående planlægningaf patientforløb, og i 2004 skal alle kræftpatienter have tilbud om forudgående planlægning og bookingaf ydelser i patientforløbet.• Arbejde i planperioden på at sikre forudgående planlægning af undersøgelse og behandling med henblikpå at effektivisere patientforløbet, øge overblik og tryghed hos patienterne og mindske ængstelse.• Nyt partnerskab mellem NHS og den uafhængige organisation Macmillan Cancer Relief, der bl.a.finansierer kræftforskning. Forhandlinger mellem NHS og den frivillige sektor om hvilke tilbud medhensyn til palliativ pleje der skal være til rådighed. Mere realistiske offentlige tilskud til frivilligehospices; i 2004 vil NHS have investeret ekstra 500 mio. kr. i den palliative pleje. Fælles aftale om atyde årligt 30 mio. kr. til støtte for en ledende kræftlæge inden for hvert lokalt sundhedsdistrikt (PCT).• Investering på årligt 20 mio. kr. i træning og støtte for distrikts- og andre sygeplejersker, der yderpalliativ omsorg i lokalsamfundet.• Uddannelse af sundhedspersonalet i kommunikationsfærdigheder. Fra 2002 skal NHS personalet kunnedemonstrere kompetence i kommunikation med patienter.• Øget fokus på forskning: etablering af et nationalt kræftforskningsinstitut (National Cancer ResearchInstitute NCRI) med opgaven at bringe nøgleforskere sammen og identificere forskningsbehov og -områder, der effektivt kan bidrage til fremskridt, herunder til udviklingen inden for det genteknologiskeområde. NHS vil endvidere bidrage mere til finansiering af klinisk forskning.EvalueringDen engelske kræftplan er efter 2000 blevet evalueret af:1. Sundhedsministeriet, NHS i 2001 12 ,2. af de uafhængige institutioner Commission for Health Improvement/Audit Commission i 2001 13 og3. via en stor national spørgeskemaundersøgelse, gennemført af National Centre for Social Research i1999-2000. 1412 The NHS Cancer Plan – Making Progress. Department of Health, december 2001.13 National Service Framework Assessments no. 1. NHS Cancer Care in England and Wales. December 2001.14 National Surveys of NHS Patients. Cancer. De 65.000 patienter (74 pct. af udsendte spørgeskemaer) blevspurgt om behandling mellem juli 1999 og juni 2000, dvs. før udsendelsen af den engelske kræftplan.Baggrundsnotat til rapporten ”Evaluering af kræftplanens gennemførelse – Status og fremtidig monitorering”,Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2004


I det følgende refereres konklusionerne fra de to førstnævnte evalueringer.ad 1:Den foreløbige status fra NHS december 2001 pegede på, at en lang række konkrete initiativer i kræftplanen varført ud i livet eller planlagt. I det følgende anføres de konkrete initiativer:ad 2:• Stop-røg kampagne for 50.000,• frisk frugt hver dag til 80.000 skolebørn,• ekstra 50.000 kvinder indkaldes til brystkræftscreening, forsøg med ændret livmoderhalskræftscreening,pilotprojekt med 470.000 til nyrekræftscreening, ny skriftlig information om screening,• tidligt i 2001 er 92 pct. af alle akut henviste med kræftmistanke set af specialist inden 2 uger efterhenvisning,• NICE har udsendt retningslinier for brugen af visse kemoterapeutika for at sikre 19.000 flere adgang tildisse medikamenter,• evidensbaserede retningslinier om mavecancer, urologisk cancer og prostata cancer er udsendt, førstemanual for Cancer service standarder, udledt af evidensbaseret viden, er udsendt,• 34 nye cancer netværker er etableret, 300 kræfteksperter blandt praktiserende læger er begyndt en lokalrådgivningsvirksomhed,• nye kliniske dataregistreringer er udviklet for at følge behandlingsindsatsen,• 428 ekstra cancer specialister påbegyndt uddannelse,• nye initiativer for træning af sundhedspersonale i kræftdiagnostik (endoskopi, radiografi,brystkræftscreening, cytoscreening og histopatologi),• alle cancer netværkerne er i færd med at etablere en patient partnerskabs gruppe der kan bistå med atudforme tilbuddene i kræftbehandlingen,• spørgeskemaundersøgelse med 65.000 kræftpatienter i gang,• ny central cancer information rådgivningsgruppe skal vurdere informationen over for kræftpatienter,• nye informationsdatabaser finansieres, herunder DIPE (Database of Individual Patient’s Experience ofillness), som skal kobles til kilder om evidensbaseret medicin og gøres tilgængelig via Internet eller cdrom,• 10.000 distriktssygeplejersker (en af fire) modtager de næste 3 år uddannelse for at kunne støttemennesker med kræft længst muligt hjemme,• The New Opportunities Fund investerer 475 mio. kr. i initiativer vedr. palliativ omsorg, især i storbyerog landdistrikter, 8 partnerskabs-projekter med palliativ omsorg spreder information i NHS og denfrivillige sektor for at forbedre den specialiserede palliative pleje, finansiering af National Council forHospices og Specialist Palliative Care, som hjælper cancer netværker at samarbejde med frivilligehospicer om at formulere lokale behov om palliativ omsorg og udvikle strategiplaner, NICE bedt om atgennemføre en evidensbaseret undersøgelse af palliativ omsorg,• nyt nationalt forskningsnetværk (National Cancer Research Network) vil fordoble antallet af patienter ividenskabelige undersøgelser over de følgende tre år, nyt nationale cancer forskningsinstitut (NationalCancer Research Institute) vil føre bidragsydere til forskningen sammen fra regeringen, den frivilligesektor og industrien, så man målrettet kan identificere og støtte den ønskede kræftforskning.Resultaterne blev udsendt i april 2003 i form at regionale redegørelser og en samlet rapport, National Overview1999/2000.Baggrundsnotat til rapporten ”Evaluering af kræftplanens gennemførelse – Status og fremtidig monitorering”,Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2004


Den uafhængige evaluering 15 af den engelske kræftplan i 2001, foretaget af Commission for HealthImprovement og Audit Commission, havde til formål at vurdere kræftbehandlingens status i relation til dentidligere nationale rapport (Calman-Hine rapporten) fra 1995. Fokus for evalueringen var dermed patientforløbet.De anvendte evalueringsmetoder var såkaldte ”site visits” med indsamling af dokumenter, spørgeskemaer ogstrukturerede interviews via besøg hos i alt 79 tilfældigt udvalgte aktører (organisationer og institutioner) indenfor hver af de 8 engelske og den walisiske sundhedsregion, der tilsammen dækkede 17 pct. af årligepatientkontakter i NHS. 16Aktørerne, som blev besøgt i hver af de 9 sundhedsregioner, var – med de engelske betegnelser:- Health authorities and primary pare groups or trusts (PCG/Ts, in England) and local health groups(LHGs, in Wales)- radiotherapy-providing trusts and other acute trusts with different travel times to the main -radiotherapy provider- community trusts (sygehuse og institutioner)- hospices- community health councilsAndre data som indgik var analyser af nationale patientregistre for 5 cancerdiagnoser i 1996/97 og 1999/2000,alle registrerede strålebehandlinger af patienter fra 1993 –1998, en analyse af skriftlig patientinformation samtfokusgruppe-interviews med patienter fra 15 sygehuse, udvalgt efter diagnose, behandlingstype, aktuel ellerafsluttet behandling og alder/køn.Den samlede evaluering gjorde særskilt status for diagnosticering og behandlingsplanlægning, behandling ogpleje, palliativ og terminal omsorg, og organisationen.I forhold til Calman-Hine rapportens anbefalinger for behandling og pleje, viste evalueringen, at:- mange patienter opereres hurtigt, men der er varierende ventetider- varierende ventetid til strålebehandling også ved akut behandlingsbehov, afhængigt af område ogdiagnose- trods (sub)specialisering opereres mange patienter af ikke specialister, de fleste specialister ser patientermed forskellige cancerdiagnoser og mange læger er helt generalister- halvdelen af alle kræftpatienter får en type kemoterapi, mange sygehuse mangler en onkolog- strålebehandlingsapparatur er ujævnt fordelt og meget er af ældre dato, stor variation I udnyttelsesgradenog personale til rådighed- tværfaglige teams er i stigende grad normen, dog er stadig forbedringer mulige for nogle typer kræft,nogle teams mødes kun af og til og omfatter ikke alt relevant personale, kommunikation til andre udenfor teamet kan give vanskeligheder15 National Service Framework Assessments no. 1. NHS Cancer Care in England and Wales. December 2001.Udgivet af Commission for Health Improvement (CHI) og The Audit Commission.16 Kilde: http://www.chi.nhs.uk/cancer/contents.shtmlBaggrundsnotat til rapporten ”Evaluering af kræftplanens gennemførelse – Status og fremtidig monitorering”,Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2004


- mange sygehuse savner retningslinier for behandlingen af nogle kræftsygdomme og når de findes kandet være uklart om de følges, idet praksis ikke overvåges- udskrivning sker ikke altid med fornøden planlægning, herunder varsel til PL og distriktssygeplejerskederfor kan det være uklart hvem der har ansvaret for opfølgning af patienten- patienter oplever deres læger, sygeplejersker og andre som meget støttende under forløbet, sommetidermister PL dog overblikket pga. manglende information fra sygehuset- psykologbistand til kræftpatienter er en knap ressource, mange patienter finder nytte ikræftstøttegrupper.Sammenfattende viste evalueringen, at mange forbedringer kan tilskrives Calman-Hine rapportens forslag,herunder udbredelsen af tværfagligt arbejde og planer om bemanding og udstyr. Alligevel savnes fuldimplementering af nøgleforslag på alle områder:”From the patient point of view, there is poor communication and a failure to plan care in a systematic waybetween the different professionals involved. Many patients lack access to someone, such as a specialistnurse, who both knows about their cancer and can provide needed support. There are also failures in thewider system, so that patients do not always receive the best treatment or care. And there are strikingvariations in provision both across geographical areas and between patients with different types of cancer.The inescapable conclusion is that formal policies and plans, however commendable, cannot ensure thatservices are provided in a truly patient centred way; a change in the attitudes and behaviour of thoseworking with patients is also required. Priorities include a need to identify gaps in planning for individualpatients, to give more attention to those cancers where services are not well developed and to resolve issuesarising from the creation of networks at national and local level.”Kilde: National Service Framework. Assessments no. 1. NHS Cancer Care in England and Wales. Dec. 2001.The Commission for Health Improvement. The Audit Commission. 17Udviklingstendenser i NHS - indikatorerDe første indikatorer blev meldt ud i juli 1999 18 og forbedrede indikatorer udmeldtes i juli 2000. Sidstnævnteindeholder flere indikatorer vedrørende de engelske kræft-, psykiatri- og hjerteplaner, mål for primær praksis ogmål hentet fra patientspørgeundersøgelsen (i 2000 med deltagelse af 65.000 engelske ptt.), mål om at redde flereliv 19 og mål om effektiv samordning mellem praksissektor og sygehussektor.I februar 2000 er offentliggjort det andet sæt indikatorer med resultattal for det engelske sundhedsvæsen. Detdrejer sig om 79 forskellige indikatorer, hvoraf 8 er direkte relateret til kræftbehandling (i parentes er anførtstatus 2001 og 2002 i England):- antal kræftdødsfald pr. 100.000 (133.4 og 130.6)- deltagelse i brystkræftscreening (67.7 og 69.3 pct.)- deltagelse i cervixcancerscreening (83.7 og 83.0)17 Kilde: http://www.chi.nhs.uk/cancer/exec_sum.shtml18 High Level Performance Indicators (HLPIs) og Clinical Indicators (CIs).19 The Saving Lives White Paper.Baggrundsnotat til rapporten ”Evaluering af kræftplanens gennemførelse – Status og fremtidig monitorering”,Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2004


- højst 2 ugers ventetid fra henvisning fra praktiserende læge til ambulant møde med specialist (no data og92.4 pct.)- fem års overlevelse ved bryskræft (75.0 og 75.9 pct.)- fem års overlevelse ved lungekræft (5.2 og 5.5 pct.)- fem års overlevelse ved tarmkræft (42.3 og 43.4 pct.)- højst 2 ugers ventetid fra henvisning fra praktiserende læge til ambulant møde med specialist (96.0 og96.0 pct.)Øvrige indikatorer omfatter fx 30 dages mortalitet efter elektiv eller akut indlæggelse, alle årsager.Datagrundlaget for de 79 indikatorer for NHS er 20 forskellige nationale registre med elektronisk indberetning,herunder det engelske ”Landspatientregister” (Hospital Episode Statistics).De engelske indikatorer opgøres i tal og grafer og offentliggøres på nationalt niveau eller sygehusniveau. Dog erekskluderet sygehuse, hvis datakvalitet ikke lever op til definerede standarder (30 pct.utilstrækkelige data med eksklusion ved >30 pct.).Baggrundsnotat til rapporten ”Evaluering af kræftplanens gennemførelse – Status og fremtidig monitorering”,Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2004

More magazines by this user
Similar magazines