konsulenternes årsberetning 2010 - Center for døve

cfd.dk

konsulenternes årsberetning 2010 - Center for døve

Center for Døve l Årsberetning 2010 l Konsulenterne3 Forord4 Koordinering er et MUST i familier med sammensatte behov6 En beretning om et familieliv med tegnsprog9 Samtalegrupper for hørende børn med døve forældre12 Ægtefælle og børn er også del af en anderledes familieOm døvblinde familier15 Jeg ville ønske, at der fandtes en mirakelkur, der kunne løsevores kommunikationsproblemerRefleksioner fra en CI-opereret mand og hans normalt hørende kæreste18 Forældrekompetenceundersøgelser – et unikt tilbud på tegnsprog20 På besøg hos en døv familie i udkantsdanmark22 Jeg ser som en badering og hører som en lysegrå tekst fyldt med skudhullerOm muligheder og strategier for en døvblind mor25 Vi ville ikke være foruden vores søstreNår en søskende har en funktionsnedsættelse28 STATISTIK28 DØVEKONSULENTORDNINGEN32 FAMILIEKONSULENTORDNINGEN32 ÆLDREVEJLEDNING34 DØVBLINDEKONSULENTORDNINGEN2


Familien i centrumVores årsberetning for 2010 adskillersig fra tidligere årsberetninger,idet vi sammen med den udsenderet ydelseskatalog, som beskriveralle de tilbud, vi har i Center forDøves konsulentområde. Deforskellige ydelser er således ikkebeskrevet i nærværende materiale,derimod indgår der statistiske opgørelser overaktiviteterne for 2010. Statistikken er placeret sidst iberetningen.Samtidig har vi besluttet at gøre årsberetningen for2010 til et temahæfte med fokus på familien. Alleartikler handler om de forskelligartede problemstillinger,som kan være forbundet med at være en delaf en familie, hvor et eller flere familiemedlemmerhar en alvorlig hørenedsættelse eller et alvorligtkombineret syns- og høretab.Vi har valgt familien som fællestema, fordi der genereltinden for vores fagområder er sket en udvikling,sådan at man i højere grad ser på hele familien, nårder skal gives et rehabiliteringstilbud og ikke kunfokuserer på den person, som har en funktionsnedsættelse.Dette i erkendelse af, at hele familienssituation påvirkes, når et familiemedlem har/får enalvorlig hørenedsættelse eller rammes af døvblindhed,og der kan være behov for tilbud, som retter sigmod både forældre, søskende, ægtefæller eller børn.I Center for Døves konsulentområde har vi gennemde seneste år haft flere tilbud, som retter sig modpårørende, bl.a. tilbud om kurser for pårørende tildøvblinde. Vi har haft forskellige tilbud om deltagelsei netværksgrupper, hvor også ægtefæller ellerforældre har været inddraget, og vi har i særligetilfælde lavet temadage for familier med særligeproblemstillinger. Vi vil gerne styrke disse tilbud i dekommende år.Vi betragter vores årsberetninger som en vigtiginformation til samarbejdspartnere i kommuner ogregioner om det arbejde, som vores konsulenter udfører.Samtidig er det også en god måde til at samleog dokumentere den store faglige viden, som ellerser personbåren i et specialiseret fagfelt. Vi ser derforogså årsberetningerne som et vigtigt led i den løbendefaglige udvikling, som foregår i vores område.Helle BrøggerOmrådechef3


Koordinering er et MUST i familiermed sammensatte behovAf områdechef Helle BrøggerDer har været megen fokus på behovet for koordinering de senesteår indenfor de offentlige systemer. Kursusforløb har haft temaet oppe,og der har været igangsat projekter i kommunerne med det formål atstyrke den koordinerende indsats.Ansvaret for at give familier, hvor et eller flere medlemmer har enfunktionsnedsættelse, et helhedsorienteret og koordineret tilbud liggerhos handlekommunen, men når det drejer sig om mennesker med etkommunikationshandicap, kan det i nogle situationer være relevant ataftale, at koordineringen varetages af en anden professionel udenforkommunen, hvis vedkommende har den tætteste kontakt til familienog bedst kommunikerer med denne.Sårbare familier medmange behovCenter for Døves konsulenterer i kontakt medmange døve familier medbørn under 18 år, somhar meget sammensattebehov og derfor ogsåer i kontakt med mange forskelligeprofessionelle. På grund af forældreneshørenedsættelse kan der være behovfor hjælpemidler og kompenserendeforanstaltninger med kontakt til bådeafdeling for hjælpemidler, Kommunikationscenterog sagsbehandler i Handicaprådgivningen.Mange har ogsåkontakt til pensionsafdeling og/ellerjobcenter, afhængig af tilknytning tilarbejdsmarkedet. Forældrene har kontakttil personale i børnenes daginstitutionog skole. Mange har kontakt til forældrevejlederfra Danske Døves Landsforbund,som rådgiver døve familier, og er der etsærligt støttebehov, har familien måsketilknyttet en familiekonsulent. En langrække af professionelle som familienskal forholde sig til, og som alle har enbid af den samlede opgave for at støttefamilien.Når en synsnedsættelsekommer oveniNår det drejer sig om døvblinde familierer situationen endnu mere kompleks ogantallet af professionelle endnu større,idet der også skal kompenseres for detnedsatte syn. Udover de professionellesom er nævnt ovenfor, kan derfor tilføjessynskonsulenter, kontaktpersoner, evt.hjemmehjælpere, for blot at nævne devigtigste.Hertil kommer en ofte kompliceretkommunikationsform, især når der erbehov for taktil kommunikation, somkræver et godt kendskab til den enkelteborger for at sikre, at der ikke opstårmisforståelser i kommunikationen.4


En beretning om etfamilieliv med tegnsprogAf døvblindekonsulent Anette Rud JørgensenJeg træder ind i entreen, efter at Inge haråbnet døren og budt mig velkommen. Ientreen hænger der flere indrammedefamiliefotografier, og mit blik fæstnersig i første omgang ved nogle fotos fraParis. Inge forklarer mig på tegnsprog, athun og hendes nu afdøde ægtemand fornogle år siden fejrede deres guldbryllupi Paris sammen med børn, svigerbørnog børnebørn. Før vi fortsætter ind istuen, nævner Inge stolt sin rolle sombedstemor og fortæller om oplevelser, frabørnebørnene var små.Familie og identitetInge Pontoppidan er 74 år, har tohørende børn – en søn og en datter– og seks voksne børnebørn. Ingesægtefælle er død for nylig. Han varfødt døv, mens Inge blev døv somtoårig efter sygdom. Fotografierne ogde mange historier, som Inge kan fortælleom personerne og begivenhederne på dissefotografier, viser, at det familiemæssige netværkhar stor betydning for Inge. Det får mig til at tænkepå Fremtidsstudiet, som Ældre Sagen afsluttede fornogle år siden. Fremtidsstudiet havde til formål atskildre, hvordan danskere mellem 45 og 79 år leverog opfatter verdenen. De samme mennesker blevinterviewet af tre omgange over en periode på 15år. Deltagerne i studiet blev bl.a. spurgt om, hvaddet er, som gør dem lykkelige og giver dem identitet.Alle generationer svarede, at familien spilleren afgørende rolle i forhold til ens selvopfattelseog identitet.Undersøgelsen sætter fokus på både de indbyrdesrelationer i familien og vores personlige identitet.Begge dele bygger uundgåeligt på kommunikation,som netop er udgangspunktet for Inges og minsamtale: Hvordan fungerer kommunikationen ifamilien, hvor hun er eneste døve familiemedlem.Temaet fører os imidlertid vidt omkring, idet visamtidig får et historisk tilbageblik til de muligheder,der fandtes for at blive kompenseret for ethørehandicap for omkring 50 år siden, da Inge varsmåbørnsmor.Ingen tegnsprogstolkning”Når der var møder i børnenes børnehave, deltogmine forældre altid på vegne af os, og bagefter kommine forældre hjem til min mand og mig og fortalte,hvad mødet handlede om. Der fandtes ikke nogettilbud om professionel tegnsprogstolkning. Hvis derhavde været sådant et tilbud, havde jeg selvfølgeligselv deltaget i møderne”, fortæller Inge. Konsekvensen,af at der ikke var et tilbud om tegnsprogstolkning,har været, at flere ældre døve gennem deres liv harværet vant til at måtte klare sig på forskellig vis.Inge fortsætter: ”Min mor har hjulpet mig meget iforskellige sammenhænge, faktisk helt frem til hunkom på plejehjem. Jeg havde en speciel kontaktmed hende lige til hendes død for otte år siden.””Mine børn og børnebørn lærte tegnsprog”Kendetegnende for døves familiære forhold er, atde fleste vælger en døv ægtefælle. Hovedparten afdøve har hørende forældre og søskende, for hvemtegnsproget har været et fremmedsprog. Det betyder,at de nærmeste pårørende derfor langt frabehersker tegnsproget flydende. Børn af døve ersom regel hørende og lærer derimod tidligt at kommunikerevia tegnsprog. Inge fortæller om sine børn:”Børnene lærte hurtigt tegnsprog. Lige fra børneneblev født, brugte jeg tegnsprog til dem.” Inge visertegnene for arbejde, æble og spise som eksemplerpå, hvordan hun lærte dem forskellige tegn. ”Minmand og jeg brugte også meget Mund-håndsystem,MHS 3 , hvilket børnene også bruger i dag.”3. Mund-hånd-system består af 15 forskellige håndstillinger, som repræsentererdanske sproglyde. Systemet gør de af talesprogets lyde, som ikke kan mundaflæses,mulige at opfange for aflæseren.6


”Når jeg passede mine børnebørn,talte jeg altid tegnsprog til dem. Isærmin datters børn har jeg fulgt megetigennem deres opvækst, og min datterhar også altid brugt tegn til minebørnebørn, når de var på besøg hosmig, så jeg kunne følge med i, hvad detalte om.”Når mor og far ikke kan høreDer fandtes ingen særlige babyalarmertil døve, da Inges børn var små. Med etsmil fortæller hun, hvordan hun løb fremog tilbage til datterens barnevogn. ”Damin søn blev født, var min datter omkringhalvandet år. Når min søn græd,kunne min datter komme hen til migog vise tegnet for græder.” Inge mindesnogle muntre episoder, fra børnene varsmå. ”Som femårig ville min søn have,at jeg skulle gå til lægen. Han mente, atlægen kunne bruge en hammer, så jegkunne få hørelsen igen. Der var ogsåden gang, hvor min søn i børnehavensamlede fem af sine kammerater ogbad dem sætte sig på en række over forsig. Herefter begyndte han at undervisedem i tegnsprog. Han ville fortælle dem,at hans mor og far var døve og derforbrugte tegnsprog, når han blev afleveretog hentet i børnehaven.”Inge erindrer en kedelig episode frabørnene var større: ”Det var hårdt, synesjeg, fordi de på et tidspunkt blev drillet,pga. min mand og jeg var døve.”Familiesammenkomster ogkommunikation”Jeg ser ofte mine børn, og jeg har kontaktmed min datter dagligt på sms. Vedlængere beskeder bruger jeg min fax.Mine børnebørn kommer nogle gangepå uanmeldt besøg. Det nyder jeg.”Men hvordan foregår kommunikationen,når hele familien er samlet?”Jeg kan bedst følge med i kommunikationeni små selskaber, dvs. nården nærmeste familie er samlet. Mindatter er ofte den, som støtter mig ikommunikationen og fortæller, hvadder bliver talt om. Når min familie talersammen, har de ikke hele tiden ”løftedehænder”. Hvis de fx diskuterer, vil jegikke forstyrre dem. De skal have lov tilat koncentrere sig om diskussionen. Jegventer, til de er færdige, og så tolker fxmin datter, hvad det drejer sig om. Minebørn kan ikke både bruge stemme ogtegnsprog samtidig.”Ved større familiefester bestiller Inge nutegnsprogstolk. Tidligere måtte hendesbørn tolke ved sådanne begivenheder,men siden 2000 blev det med DetSociale Tolkeprojekt 4 muligt at få bevilgettolk til sociale begivenheder. Det erInge tilfreds med: ”Det betyder, at minebørn også kan få ro og tid til at snakkemed andre gæster og ikke kun skaltolke for mig.”Familien skal ikke løse alle opgaverInge er glad for den velvilje, familienviser til at hjælpe, men hun sætter ogsåpris på at kunne klare nogle gøremålselv uden familiens hjælp. ”De har ogsåderes liv, og der er opgaver, som de ikkeskal løse for mig. Her bruger jeg ældrevejlederen,som kan tegnsprog”, fortællerInge. ”Hun støtter mig som bisidder hoslægen eller ved møder i kommunen.”Som flere ældre døve har Inge kun lidterfaring med kommunikation gennemtegnsprogstolkning. Hun føler sig derfortryg, når hun foruden en tolk ogsåhar ældrevejlederen ved sin side, somkan uddybe, hvad fx lægen sagde.Inges og min samtale er slut. På vej tilat tage afsked bliver vi igen fanget affotografierne i entreen, som bekræfter,hvad jeg nu har fået et indblik i nemlig,den vigtige rolle som familien spillerikke mindst for Inges identitet.4. Det Sociale Tolkeprojekt giver mulighed for at få bevilget tegnsprogstolk til sociale begivenheder, såsom familiefester,møder i banken og lægebesøg.Inge erindrer en kedelig episode fra børnene var større:”Det var hårdt, synes jeg, fordi de på et tidspunkt blev drillet,pga. min mand og jeg var døve.”8


Konsulenterne påCenter for Døvehar flere erfaringermed samtale- ognetværksgrupper.Samtalegrupper for hørendebørn med døve forældreAf familiekonsulenterne Heidi Jørgensen og Pia LiskeGennem mange års arbejde i døveverdenener vi blevet opmærksomme på, at dethørende barn i den døve familie har nogleunikke og helt særlige opvækstvilkår, somhverken forældrene eller det omgivendesamfund har mulighed for helt at forstå,fordi de ikke selv har oplevet nogettilsvarende. Vi har erfaret, at det hørendebarn meget tidligt føler og påtager siget medansvar for familien, som måskehænger sammen med de forventninger,barnet møder både fra det omgivendesamfund og fra forældrene. Forventningersom jævnaldrende børn ikke bliverpræsenteret for.Børn med særlige opvækstvilkårDet hørende barn med døve forældrevokser op med to sprog og tokulturer - de hørendes og de døves– og foretager hver dag mangeskift mellem den hørende og dendøve verden. Barnet bliver sommetider den, der – som den eneste isituationen – kan være formidler mellem de to verdener.Derfor påtager barnet sig opgaven. I dennesituation ændres rollefordelingen (magt og ansvar)mellem barnet og de voksne, fordi det bliver op tilbarnet, hvad der bliver formidlet og hvordan.Gennem de seneste 10-15 år har der været stigendefokus på børn, der vokser op med særligeopvækstvilkår, eller hvis familie bliver ramt af alvorligebegivenheder. Man ved nu, at disse børn harbehov for en særlig opmærksomhed.Erfaringerne har vist, at børnene har haft stortudbytte af at være sammen med andre børn i sammesituation og få mulighed for at tale om derestanker og følelser og opleve, at andre kan have detpå samme måde som de selv, og de derfor ikke er”alene i verden”. Til daglig har barnet ikke nogen atdele sine oplevelser i familien med, fordi kammeraterneeller de voksne omkring det ikke kendereller forstår de særlige vilkår, der gør sig gældendefor barnet. Det er også veldokumenteret, at samtalegrupperfor børn og unge med specielle livssituationerhar god effekt på deres evne til at forståog mestre de udfordringer, de står overfor.De professionelles opgaveForeningen BØRN AF DØVE har stået for tosamtale grupper for hørende børn af døve forældre– en gruppe for børn i alderen 7-10 år og en9


Ved at give børnene mulighed for –under strukturerede former – at talemed ligestillede om deres dagligeoplevelser som: Frustrationer, glæder,ensomhed, vrede, irritation, stolthed,følelse af utilstrækkelighed, skyld,afmagt, ansvar m.v. kan vi hjælpedem til at forholde sig til og mestrederes hverdag med de livsvilkår, detindebærer.11


Når den døve mor ikke længere kan aflæse tegnsprogvisuelt, må barnet have fat i mors hænder(taktilt tegnsprog) hver gang, de skal tale sammen.Den hørehæmmede forælder derimod har sværtved at opfatte, hvad barnet eller ægtefællen siger,hvis der er støj fra fx TV, eller hvis der er flere, somtaler på én gang. Samtidig skal ægtefælle og børnvære opmærksomme på at tale tydeligt. Optimalebetingelser for kommunikation er disciplin, tålmodighedog ro. Forestiller vi os en børnefamilie, somefter en travl hverdag endelig er samlet omkringmiddagsbordet, er det nok de færreste af os, somvil karakterisere familiens samvær med netop dissetre ord. Børnenes iver, for at fortælle deres mor ogfar om hvad der er sket i børnehaven og i skolen,betyder, at de kommer til at tale i munden påhinanden samtidig med, at der bliver raslet medbestikket. Ofte er det også ved middagsbordet, atbåde børn og voksne hurtigt får givet nogle vigtigeinformationer om morgendagens legeaftaler,lektier, ændrede mødetider på arbejdet osv.Kommunikation og forældrerolleDøvblindekonsulent Pia Gylling forklarer: ”Det erjo netop, når tingene går stærkt i børnefamilien,at det bliver svært som døvblind forælder at væredelagtig i familielivet. Det er her, de risikerer atblive hægtet af, når fx ægtefællen glemmer dehensyn, som er nødvendige for en vellykket kommunikation,eller børnene efterhånden finder detlettere blot at orientere den hørende og seendeforældre, som ikke skal have ordene gentaget igenog igen, og som kan aflæse barnets mimik osv.””Kommunikationen er den største udfordring ifamilien. Informationerne flyder uden om dendøvblinde forælder, som har svært ved at opretholdesin forældrerolle og til sidst føler sig somen utilstrækkelig forælder. Det er nødvendigt atsætte rammer for kommunikationen i familien,og vigtigt at man har strategier for den godekontakt. Her har vi som konsulenter en vejledningsopgavei familien.”Rolleforandringer i parforholdet”Ægtefællernes indbyrdes balance forskydes ofte itakt med, at syns- eller høretabet progredierer, ogden døvblinde ægtefælle får sværere ved at opfyldesine forpligtelser,” siger døvblindekonsulentJane Seiler. ”Det er svært for den døvblinde personat skulle afgive opgaver til ægtefællen fx at hentebørn. Samtidig kommer de til at føle sig som enbelastning for ægtefællen. Ægtefællerne skal på enmåde redefinere deres arbejdsområder i forholdet,og her kan de have brug for støtte. Der opstår ofteet afhængighedsforhold, hvor ægtefællen får enledsager- og hjælperrolle.”Omstillingsparathed”Det er en udfordring, når den døvblindblevne forælderhar en progredierende lidelse. Det kræver, atpersonen flere gange må omstille sig og finde nyemestringsstrategier for at klare hverdagen”, sigerdøvblindekonsulent Jette Mistegård Jørgensen.”Tidligere kunne mor sidde sammen med familiensyngste barn og følge med i læsebogen, men nårsynet forværres, må lektielæsningen klares påanden vis. Det kræver ikke kun omstillingsparathedfra den døvblinde forælder men fra alle i familien.””Når mor ikke længere kan aflæse visuelt tegnsprog,skal hun sammen med de øvrige familiemedlemmeromstille sig til en ny kommunikationsmetode.En kæmpe udfordring. Oveni dette er derså sorgen over, at synet progredierer, som familienogså skal forholde sig til.”Kommunikationen er den størsteudfordring i familien. Informationerneflyder uden om den døvblindeforælder, som har svært ved atopretholde sin forældrerolle.Det er svært at inddrage de pårørende”Jeg (Anette Rud Jørgensen) oplever, at den døvblindblevneforælder kan finde det rigtig sværtat tale med ægtefælle og børn om sin situation.Dels fortæller flere, at det er svært at forklare det,så familien forstår, dels ønsker de ikke at vækkebekymring hos deres kære. Samtidig ønsker de, atbørn og ægtefælle stadig ser dem, som den forælderog ægtefælle, de altid har været, selv om synetforværres.””Jeg mener, man skal forstå den omstillingsproces,som personen med døvblindhed gennemgår – frapersonen får sin diagnose eller oplever, at der erproblemer, til personen erkender sin situation - ogpersonen tilsidst lærer at leve med sin døvblindhed.Flere gange har jeg set, hvor svært det er at lukkede nærmeste ind i denne proces, og at de i stedetmå stå og betragte fra sidelinjen. Mange ting forbliversåledes usagte. Det er en af familiens storeudfordringer. ”Vores udfordring i arbejdsgruppen bliver at senærmere på de processer, som foregår i familiermed døvblindhed, og hvordan vi bedst muligtstøtter det døvblinde familiemedlem sammenmed familien.14


Jeg ville ønske, at der fandtes en mirakelkur,der kunne løse vores kommunikationsproblemerRefleksioner fra en CI-opereret mand oghans normalt hørende kæresteAf Inger Riisager, specialkonsulentJeg er på besøg hos Louise og Peter i deresflotte nybyggede lejlighed, hvor de borsammen med deres søn Mikkel på ti måneder.De har sagt ja til at indvie andre i, hvordankommunikationen fungerer i deres familie,hvor Louise er normalt hørende og Peter erCI-bruger. Hvordan er rollefordelingen i familienpåvirket af Peters høretab? Hvordan tacklerde hverdagssamtalerne? Hvor er de størsteudfordringer?Peters historieJeg har haft kontakt med Petergennem flere år. Min opgave harværet at guide og støtte ham frasygemelding og frem til at kunnestarte på en ny uddannelse medde rette hjælpemidler og støtteordninger.Peter mistede hørelsen efter et meningitistilfælde i2005. Han føler, at den langsomme hjælp fra Falck oghospitalet er medvirkende til, at han i dag er døv.Peter blev CI-opereret (fik et CI-implantat, dvs. at derblev indopereret et avanceret høreapparat i cochlear,sneglen) på begge ører kort tid efter, at han blev døv.Han havde inden operationen en forventning om atkunne vende tilbage til et liv som hørende og meden hørendes identitet. Han har en stor frustrationover at være bragt i situationen som døv.Reelt fik Peter nogen taleforståelse tilbage efteroperationen, men ud fra hans perspektiv er det envoldsom forringelse af hans kommunikationsevne.Han sammenligner sig jo fortsat med hørende.Peter har haft meget svært ved at acceptere destore forandringer, høretabet har medført. Tabet afhørelse har indflydelse på hans liv i alle sammenhænge– både i forhold til almindelige samtalermed familie og venner, men også i forbindelse meduddannelse, arbejde og indkøb. Afhængigheden afandres hjælp påvirker hans ønske om at kunne tagevare på sig selv og være ”normal”.15


Inger Riisager har bl.a. støttende samtaler medborgeren med fokus på handicapaccept.16


Samtale udtrætter PeterLige nu leger Louise med deres søn pågulvet, og Peter laver kaffe til os. Peterer optaget af kaffebrygningen og kanikke samtidig deltage i den indledendehyggesnak. Han kan ikke følge en samtaleuden øjenkontakt, mundaflæsningog fuldstændig koncentration.Peter er afhængig af tydelig og direktetale. Man skal sidde i passende afstandog sørge for, at der ikke er baggrundsstøjsom fx musik, gadelarm og maskiner.Gennem samtalen nikker og smilerPeter, men som samtalepartner kanman blive i tvivl om, hvorvidt budskabettil ham er nået frem. Peter fortæller,at han har svært ved at sige, hvornårhan ikke har forstået dialogen. Og hantilføjer: ”Jeg bliver meget træt og harsvært ved at koncentrere mig i mereend en halv time eller 45 minutter omen samtale”.To versioner af samme sagParret har meget forskellig opfattelse af,hvordan kommunikationen går i dagligdagen.Peters kæreste føler, at hun skaltage mange hensyn. Hun skal fx værehans ”ører” i mange sammenhænge.Louise har som nybagt mor ikke altiddet fornødne overskud til at have fokuspå Peters behov.”Jeg ville ønske, at der fandtes enmirakelkur, der kunne løse vores kommunikationsproblemer”,siger Louise.Hun føler et stort behov for, at parret fårlært tegnsprog, og at Peter bruger sinetekniske hjælpemidler noget mere. Deter han ikke helt enig i. Peter har ikkeværet motiveret for at lære tegnstøttetkommunikation, bl.a. fordi han har føltsig meget træt og synes, at han harhaft udfordringer nok med at skulle igang med at uddanne sig på ny. Også har han ikke lyst til at vise, at han erhandicappet.Han mener, at Louise gør kommunikationsproblemernestørre, end de erog mener ikke, at han har brug for, athun visualiserer sin tale. Louise meneromvendt, at Peter er tilbøjelig til atbortforklare kommunikationsvanskelighederne.Men Peter siger, at han harvænnet sig til, når han sidder i selskabmed mange mennesker, at han ikkerigtig kan høre, hvad der siges. Peterlæner sig så tilbage og nyder at se, atde andre er glade.”Den gode samtale” kræverplanlægningNår Louise og Peter er alene, kan Peterhøre Louises stemme godt og forståstore dele af samtalen, hvis de nødvendigebetingelser er til stede. Men der erogså mange betingelser, der skal værei orden for, at den ”gode samtale” kangennemføres. Der skal være ro - ingenmusik eller TV i baggrunden. De skalsidde ansigt til ansigt. Louise skal væreindstillet på at gentage. Peter skal væreåben for at gætte, hvad Louise siger,og tålmodig, så han får hele meningenmed. Følelsesudtryk som at grine, grædeog surmule gør kommunikationenvanskeligere.Louise har ikke kendt Peter som hørende.Hun oplever, at kommunikationen altidforegår på Peters præmisser. Det kanvære svært i akutte situationer omkringderes barn – eller når overskuddet erlavt, og hun føler sig træt eller presset.Louise tolkerLouise fungerer ofte som ”tolk” forPeter, når der er flere til stede. Nårparret er på indkøb, er det Louise, dermå styre ordet i alle sammenhænge– spørge til pris, detaljer m.m.Det er også Louise, der holder telefoniskkontakt med familie og venner, ogdet er hende, der må ringe og aftale tidhos læge og offentlige myndighederm.m. Louise oplever, at hun ofte må”tolke” for Peter – dvs. gentage tydeligtog måske med andre ord fortælle,hvad der bliver sagt, når de har gæster.Venner og familie kan føle det svært athåndtere en god snak med Peter.Peters udfordringer i forholdtil sønnenBarnet har endnu ikke et talesprog,men begyndende lyde. Peter kan ikkehøre barnets pludre lyde, men det erhans plan at opdrage barnet til tydeligkommunikation. Han mener også, atdet bliver nemmere, når barnet har etegentligt talesprog.Peter kan ikke høre, hvis barnet kaldereller græder fra et andet rum, og hankan derfor ikke altid nå at gribe ind, førat barnets moder for længst har registreretbarnets behov.Peters skelneevne generes af sønnenslegetøj med lyd, og når sønnen slårmed ting på gulvet eller bordet.Det er en langvarigproces at omstillesig fra at værenormalthørende, tilat al kommunikationskal foregå på ensærlig måde.Håb forudePeter siger, at han gerne vil blive bedretil at bruge sine forskellige programmerpå sine CI-apparater. Han synes, det ersvært at bruge FM-udstyr, og han glemmerat få det med. Desuden synes hanheller ikke, det er sjovt at skilte med,at han er handicappet. Han har netopfået et nyudviklet FM-udstyr og opleverdog, at det har forbedret hans lydopfattelse.Men udtrætningen er fortsat endaglig følgesvend.Peter har været igennem mange udfordringeri de fem år, der er gået sidenhans sygdom. Det er en langvarig procesat omstille sig fra at være normalthørende,til at al kommunikation skalforegå på en særlig måde.CI-operationen betød, at Peter fiknogen taleforståelse igen. Sammenholdtmed høresstatus lige efter sygdommen– og tanken om alternativet,hvis det ikke havde været muligt atoperere – så er den taleforståelse hanfik, selvsagt uvurderlig for ham i dag.Han genvinder også gradvist en tro på,at han kan få et godt liv, og han tagerlidt efter lidt de støttemuligheder oghjælpemidler i brug, som han får udbytteaf. Så der er håb forude!Navnene i artiklen er ikke personernesrigtige navne, men opdigtede af hensyntil familiens anonymitet.17


Forældrekompetenceundersøgelser– et unikttilbud på tegnsprogAf autoriseret psykolog Ditte GaardeBlandt de mange familier Center for Døveer i berøring med, er der en mindregruppe ressourcesvage familier, hvor deter nødvendigt at sætte ind med massiveforanstaltninger. I helt særlige tilfældebeder kommunen om at få lavet enforældrekompetenceundersøgelse. Her erdet vigtigt, at kommunikationen foregårdirekte med forældrene på et flydendetegnsprog for at skabe den fornødnetryghed og tillid og undgå misforståelser.Det er vigtigt at und gå sprogligemisforståelserEn forældrekompetenceundersøgelsesættes i gang af en kommune,hvis der er alvorlig tvivlom barnets trivsel og forældrenesomsorgsevne. Undersøgelsenskal bidrage til en kvalificeretbeslutningsproces fra kommunens side, og udgørsåledes en væsentlig del af grundlaget for videreforanstaltninger i forhold til familien.De beslutninger som træffes, kan have vidtrækkendekonsekvenser for både børn og forældre.Det er derfor særdeles vigtigt, at kommunikationenmellem de professionelle, der foretagerundersøgelsen og forældrene fungerer, således atundersøgelsen ikke påvirkes af sproglige misforståelser.Det optimale er direkte kommunikationpå tegnsprog uden brug af tolk. Desuden at deinvolverede professionelle har en stor viden omdøve, deres kultur og opvækstbetingelser. Sompsykolog skal man desuden vide, hvilke tests, derspecielt er anvendelige til døve, samt hvordanman udfører dem.Det hørende barns sprogudviklingForældrekompetence handler om forældres evne tilat drage omsorg for deres barn, at være i stand til atgive barnet fornøden kærlighed og tryghed, menogså at kunne se og tilfredsstille de mange facetteredebehov og at støtte barnet til at blive et selvstændigtindivid, der kan træffe beslutninger selv.En grundig undersøgelse af forældrekompetencerskal både beskrive forældrenes omsorgsevne,men også anvise hvilken støtte familien evt. harbehov for.Når en kommune beslutter at iværksætte enundersøgelse, kan en af bekymringerne værebarnets sproglige udvikling.Normalt er sprogstimulationen ikke et stort problemi velfungerende døve familier, for de flestedøve forældre er godt klar over vigtigheden af,at barnet får mulighed for at udvikle både dansktegnsprog og dansk talesprog og har gjort sigovervejelser om, hvordan den sproglige stimulationbedst kan finde sted.Når det drejer sig om ressourcesvage forældre,skal man selvfølgelig være opmærksom på hvilkenstøtte, der evt. skal til for at stimulere barnetssproglige udvikling.UndersøgelsenSelve forældrekompetenceundersøgelsen erbaseret på eksisterende sagsakter, samtaler medbegge forældre, samt observationer af samspilletimellem forældre og barnet/børnene.Ofte er det nødvendigt at bruge psykologiske testfor at få et mere nuanceret billede af dels kognitiveog dels personlighedsmæssige ressourcer hosforældrene, evt. kombineret med supplerendepsykologiske undersøgelser af barnet/børnene.Dette vurderes sammen med den kommunalesagsbehandler.Når undersøgelsen er afsluttet udformes engrundig rapport til den henvisende kommune.Rapporten vil altid blive gennemgået ved etmøde i kommunen, ligesom forældrene altid vilblive orienteret om rapportens indhold.18


Et eksempel på en forældreundersøgelsei en nybagt familieDet skal indledningsvist understreges,at den beskrevne sag er anonymiseretog alle navne og data ændret.Lone og Kasper er et helt ungt par,som netop er blevet forældre til en lilledreng.Jeg bliver involveret i sagen, fordi kommunenbeder mig om at foretage enforældrekompetenceundersøgelse,da der hurtigt efter fødslen er opståetbekymring med hensyn til forældrenesmuligheder for at give barnet den retteomsorg. Kommunen har fået flere underretninger,der udtrykker tvivl omforældrenes evne til at kunne håndtereet nyfødt barn og give barnet gode opvækstbetingelser.Bekymringerne handlerprimært om, at opvækstvilkårene forisær moderen har været overordentligsvære - og så belastende for hende, atdet har skabt en stor psykisk skrøbelighed.Man er både bekymret for, om hunkan passe på sig selv og i særdeleshedtage vare om sit barn.Vi ved, at når mennesker gennem deresbarndom har oplevet gentagne svigt,vold eller seksuelle overgreb, sætter detdybe ar, og det kan være yderst vanskeligtsenere i livet at etablere normalerelationer til andre mennesker. Det kanbl.a. være vanskeligt at se ud over sineegne behov, se og forstå andre menneskersbehov, herunder både en partnersog evt. børns behov.Samarbejde mellem psykologog observationshjemKasper og Lone får en periode opholdpå et observationshjem sammen medderes barn. Her får de støtte til at fådagligdagen til at fungere sammenmed et spædbarn, til at få deres parforholdtil at fungere og til konfliktløsning.De udfordres både i forhold til deresforældrerolle og i deres parforhold, ogdet er svært for dem at være under konstant”overvågning” i forhold til barnet.Som psykolog indgår jeg i et samarbejdemed det pædagogiske personaleog skal vurdere forældrenes ressourcer,både psykisk og kognitivt, men ogsåhvilken støtte, der er den bedste fordem på sigt.Den direkte kommunikationmed forældreneI forbindelse med den psykologiske undersøgelseer det en meget stor fordel,at forældrene kan kommunikere direktemed mig på tegnsprog, og det betyder,at en god kontakt hurtigt bliver oprettet.Lone og Kasper er de eneste døvepå stedet og skal dagligt kæmpe medkommunikationen både med andrebeboere og med personalet. Der er tolktil stede ved møder, men der skabesaltid en anden kontakt, når kommunikationenkan foregå direkte.Forældrene føler sig også trygge ved, atjeg ved noget om, hvad det indebærerat vokse op som døv og være en delaf en sproglig og kulturel minoritetsgruppe.I testsituationerne er jeg i stand til atformulere spørgsmålene på et tegnsprog,som forstås af forældrene, og detbetyder meget for dem, at kommunikationenforegår på eget modersmål,så de er sikre på at undersøgelsesresultatetikke påvirkes af sproglige misforståelser.Det pædagogiske personale på observationshjemmethar ikke specialvidenom døve familier og har mange spørgsmåli forhold til bl.a. tegnsprog ogdøves sprogudvikling. Der opstårindimellem konflikter med forældrene,hvor min viden om døve er med til atforklare årsagen, og hvor vi i fællesskabdrøfter, hvad der kan gøres for at forhindrenye misforståelser.Tilbage til eget hjemLone og Kasper er unge og skrøbelige,og specielt mor har svært ved dels athonorere de krav, som stilles til hendeog dels at prioritere sin tid i forholdtil barnet. Alligevel sker der en positivudvikling under opholdet. Begge forældreønsker det bedste for deres barnog går positivt ind i samarbejdet bådemed mig og med det pædagogiskepersonale.Den lille dreng udvikler sig også positivtbåde sprogligt og motorisk, så efternogle måneder flytter den lille familietilbage til eget hjem. Der etableres forskelligestøtteforanstaltninger i hjemmet,bl.a. familiekonsulent, som skalsikre en fortsat positiv udvikling.”I testsituationerne er jegi stand til at formulerespørgsmålene på ettegnsprog, som forståsaf forældrene.”Psykolog Ditte Gaarde til højre på billedet i dialog med AnneVikkelsøe, chef for Kompetencecentret ved Center for Døve.19


Mange døve familierer afhængige afdøvekonsulenterne- her Liv Pedersenog Inger Swiatecka -som rådgiver direktepå tegnsprog.På besøg hos en døv familiei udkantsdanmarkAf døvekonsulenterne Liv Pedersen og Anne-Dorte KroghCenter for Døves konsulenter har kendskab til ca. 350familier, hvor den ene eller begge forældre er døveeller har en svær hørenedsættelse og er afhængige aftegnsprog i kommunikationen. Der er ingen statistikover hvor mange døve familier, der i alt er i Danmark,men tallet skønnes at ligge på ca. 500. Vi ved, at defleste af disse familier bor i eller omkring de storedøvebyer, København, Odense, Fredericia, Århus ogAalborg. Et mindre antal bor i udkantsområderne med deudfordringer, dette giver i form af manglende kontakt tilandre familier i samme situation.Vi har besøgt en døv familie, som bor i et af yderområdernei Danmark og talt med dem om deres liv medhørende børn og deres behov for professionel støtte.En kort beskrivelse af familienFamilien består af fire medlemmer.Far i familien, Jan, er 41 årog døv. Han er uddannet svejser,efter en arbejdsulykke er han nudeltids beskæftiget i et fleksjob 25timer pr. uge. Mor, Natasja, er 32år og døv. Hun kom til Danmarkfra et østeuropæisk land i 1998 og er deltidsansatrengørings assistent. Parret har to hørende børn på10 og 6 år. De går i skole og i børnehave. Familienbor i ejerbolig i en mindre by langt fra alle døvebyerne.Kommunikationen i en døv familieAt være en døv familie er på mange måder enunik familiesituation. Børn lærer som bekendtsprog fra deres forældre. Hørende børn med døveforældre, som er tegnsprogsbrugere, vil automatiskfå tegnsprog som deres første sprog. Det vilnaturligvis være vigtigt, at de stimuleres med detdanske talesprog så tidligt som muligt. Dette vilske udenfor hjemmet i vuggestue eller dagplejeog sammen med hørende familiemedlemmer. Medden nødvendige sproglige stimulation vil danskmed tiden blive barnets stærkeste sprog. Ofte vildet ældste barn i familien være bedst til tegnsprog,fordi de efterfølgende børn lærer dansk af deresstore søskende, og en ikke uvæsentlig del af kommunikationenforegår i søskendeflokken.Om kommunikationen i familien siger Natasja: ”Jo,vi kommunikerer selvfølgelig på tegnsprog medhinanden og vores børn. Særligt vores store barner rigtig god til tegnsprog. Vores yngste har lidtsværere ved det.”20


Natasja fortsætter: ”Der er ikke så mange her inærheden, der kan tegnsprog. Engang boede deret andet par her i byen, der også var døve, men debor her ikke mere, så vi taler mest tegnsprog, nårvi tilfældigt møder andre døve, eller når vi besøgervores venner, der bor i andre byer.””Mine forældre bor også her i byen, og de kan lidttegnsprog. Når vi taler med dem, er det sådan lidtblandet med tegnsprog, gestik og mimik. Megetmed naturlige tegn”, tilføjer Jan.Hjælp til selvhjælpAt være døv betyder, at muligheden for at få informationog at kommunikere med de mennesker derer omkring en, kan være meget begrænset. Mangevoksne døve har derfor også et videnshandicap.Det er imidlertid vigtigt at være opmærksom på, atdøve familier, ligesom hørende familier, har megetforskellige funktionsniveauer. Som professionelleskal vi hele tiden vurdere i hvilken grad, der erbehov for støtte i de enkelte familier. Behovet forstøtte vil variere fra familie til familie afhængigtaf bl.a. uddannelsesniveau, og døvekonsulentensopgave er at yde hjælp til selvhjælp.I denne familie er behovet for støtte stort, bl.a.fordi de bor så isoleret og kun har få omkring sig,de kan udveksle erfaringer med på tegnsprog.Desuden er der dobbelt sproglige problemer, fordiNatasja har en anden etnisk baggrund end dansk.Første kontakt til døvekonsulentenFamilien har i mange år brugt tilbuddet om gratisrådgivning fra døvekonsulenterne.Natasja fortæller om sin første kontakt: ”Ja, detvar dengang i 1998, hvor jeg lige var kommet tilDanmark. Jeg havde brug for at lære dansk tegnsprogog skriftlig dansk. Jeg kunne jo ikke gå påalmindelig sprogskole, så min svigermor ringede tildøvekonsulenten. Derefter kom jeg til at gå i skolepå det nærmeste kommunikationscenter. Jeg fikundervisning her i ca. 5 år og havde ca. 25-30 timerom året i tegnsprog og skriftlig dansk.”Natasja fortsætter: ”Siden har vi også kontaktetdøvekonsulenten omkring barselsorlov, økonomi,skole, fagforening og ansøgning om statsborgerskab.Døvekonsulenten hjælper os med at forklareandre, hvad det vil sige at være døv. Det er trygt,når vi oplever skiftende sagsbehandlere.”Jan supplerer: ” Ja og dengang med min arbejdsskade.”Natasja: ”Ja vi havde fået en masse breve omkringarbejdsskaden, lægepapirer og papirer fra kommunen.Det viste sig, at vi havde misforstået enmasse, så hun hjalp os med at samle alle papirerne,og bagefter kontaktede hun jobkonsulenten. Indenmødet forklarede hun os reglerne, og vi gennemgikbrevene. Bagefter tog vi sammen til mødet medjobkonsulenten. Nu har Jan fået fleksjob. Når døvekonsulentener med til møder, og vi har forberedtos sammen med hende, så kan vi slappe mere af.”Børnene havde det sværtFor mange døve familier er det en stor udfordringat skulle kommunikere med hørende fagfolk, derikke kan tegnsprog, i børnenes daginstitutioner ogskoler. Mange døve forældre føler sig udenfor detfællesskab, som de andre forældre har og får ikkede samme informationer. Også for børnene kansituationen være vanskelig. De er vant til at skulleudtrykke sig visuelt for at få forældrenes opmærksomhedog fornemmer meget tidligt, at deresforældre er anderledes, hvilket for nogle oplevesflovt. Familien fortæller:”Der var dengang, hvor vi syntes, at det var rigtigsvært med børnene. Vi forklarede døvekonsulenten,hvad det var vi synes, der var svært, når maner døv forældre med hørende børn. Hun foreslogos, at vi fik kontakt til en familiekonsulent. Det harvi været meget glade for. Familiekonsulenten harhjulpet os meget, fx har vores børn en særlig kontaktbog,hvor pædagoger og lærere skriver i hverdag, så vi kan følge med i deres hverdag.”De fortsætter: ”Døvekonsulenten hjælper os ogsåmed at søge kommunen om bevilling af familiekurserpå Døves Højskole Castberggård. Det erdejligt at være sammen med andre døve forældremed hørende børn.”Familiekonsulenten har hjulpet osmeget, fx har vores børn en særligkontaktbog, hvor pædagoger og lærereskriver i hver dag, så vi kan følge medi deres hverdag.Vigtigt med rådgivning på tegnsprogFor mange døve ville der opstå et stort hul, hvisder ikke var mulighed for at få rådgivning direktepå tegnsprog uden tegnsprogstolk. Mange har etrådgivningsbehov, der ligger ud over tolkning, idetsvære ord skal gentages og forklares flere gange.Dette ligger ikke i tolkerollen.Jan fortæller: ”Hvis vi ikke kunne trække på døvekonsulenten,var vi nødt til at bruge mine forældreeller min bror, og det ville ikke være så godt. Nogengange bruger vi min familie, hvis det er helt akut,men vi vil helst bruge døvekonsulenten.”Natasja supplerer: ”Ja døvekonsulenten er bedretil tegnsprog, og vi er voksne og vil gerne klare osselv. Mine svigerforældre er trygge ved, at vi harkontakt til døvekonsulenten. Vi har kontakt tildøvekonsulenten ca. en gang om måneden, entenved at vi er sammen eller via mail.”21


Jeg ser som en badering oghører som en lysegrå tekstfyldt med skudhullerOm muligheder og strategierfor en døvblind morAf døvblindekonsulent Anette Rud Jørgensen”Det er jo ikke, fordi det helebare er lyserødt, for det er detabsolut ikke. Når jeg nævner,alle de ting der fungerer, så erdet for at fokusere på det, derdur. Jeg er nødt til at fokuserepå det, der dur,” siger HanneVestergaard Ottesen. Hanneog jeg har aftalt, at voressamtale skal have fokus på det,der virker – kompetencerne,mulighederne og de mestringsstrategier,som Hanne brugerfo r at klare de forskelligeudfordringer, hun møder somdøvblind mor.Sådan ser og hører jegHanne bor sammen med sinægtefælle Jan og deres fællessøn Villiam på ti år. Hun forklarersit syns- og høretab ved hjælp afto meta forer. ”Hullet i en baderinger mit centrale syn, der kanjeg ikke rigtig se noget. Dvs. at demennesker som jeg taler med, cyklister og kaffekopperforsvinder helt. Selve ringen er mit syn.”Hanne viser, hvordan hun kun kan se mig, nårhun drejer hovedet og fra en skæv vinkel kiggerpå mig og udnytter sit resterende synsfelt. Høremæssigtforklarer Hanne, at jeg skal forestillemig en lysegrå ulæselig tekst, som skal illustrereet almindeligt høretab. Med et høreapparat vilteksten blive mørkegrå eller sort – svarendetil at høre rimeligt. ”Min hørelse er den lysegråtekst fyldt med skudhuller. Selvom jeg har høreapparater,vil teksten forblive utydelig, og denvil fortsat være fyldt med skudhuller. Derfor erjeg ofte nødt til gætte mig til halvdelen af det,der bliver sagt.”At være ærlig over for sig selv– og sine omgivelserNår Hanne tænker tilbage på sin uddannelsestidog årene på arbejdsmarkedet, mener hun, athun allerede den gang var døvblind, men førstlangt senere blev hun gjort bekendt med begrebetdøvblind via en døvblindekonsulent. Til jobsamtalerfik Hanne hurtigt fortalt, at hun havdesyns- og høreproblemer, og endnu hurtigere, isamme åndedrag, fik hun sagt, at det ikke varnoget problem. I dag er hendes motto ”at væreærlig mod sig selv” – at fortælle andre om synsoghøreproblemerne. Det har været en lang ogsvær proces at nå dertil, men det er nødvendigt,siger Hanne ”for at undgå misforståelser og fåden hjælp, som jeg har brug for.”Information skaber klarhedDa Villiam begyndte i 0. klasse, valgte Hannemed det samme at informere de andre forældreaf frygt for, at de skulle opfatte ”Villiams morsom sådan lidt underlig”. ”Jeg fortalte, at hvis jegikke hilste på dem oppe i byen eller reagerede,når de sagde noget til mig, var det, fordi mitsyn og hørelse var meget dårlig.” Det sker, atforældrene glemmer det og spørger Hanne omdet samme flere gange, uden at hun kan høredet: ”Så siger jeg til dem, at jeg må opgive pga.baggrundsstøjen, og så siger de, nå ja, det har viikke lige tænkt på.”Når Hanne henter sin søn efter børnefødselsdage,betyder børnenes larm, at hun ikke kankommunikere med de andre forældre. Eftersomforældrene er informerede om årsagen, fejltolkerde ikke Hanne som afvisende.Hanne afholder sig nogle gange fra at give sinholdning til kende, når der bliver talt om børnefødselsdageog lejrskole m.m. Af frygt for at andreforældre allerede har sagt det, hun vil sige,22


Det er vigtigt for Hanne at være åben omsine syns- og høreproblemer ikke mindst iforhold til sin forældrerolle.23


men at hun ikke har hørt det. Hanne harovervejet at bruge sin SmartLink 5 , menhun synes, det er svært at bede folk omat bruge mikrofon: ”Men det er nok det,jeg gør, og nu har jeg jo sagt det højt tildig. Så næste forældremøde i foråret.”Børn skal ikke være småvoksenhjælpereTil gengæld ligger Hannes SmartLinkaltid på bordet, når Villiam har besøg afen kammerat, og de alle tre drikker te.”Måske jeg virker sådan lidt gumpetungen gang imellem, fordi jeg er langsomtil at opfange det, de siger.” Hanne fårnogle gange svaret i øst, når der bliverspurgt i vest. Det gør Villiam hendeopmærksom på. Idet Hanne beder kammeratengentage det sagte, forklarerhun kort, at hun ikke hører så godt oghar høreapparater. ”Det er ikke hansansvar at referere det sagte - Villiamskal ikke blive en lille voksenhjælper”,under streger Hanne. Det gælder også,når hun ikke kan høre, hvad hendesægtefælle siger. Der er episoder, hvorVilliam har gentaget, hvad Jan sagde.”Han har gjort det af et godt hjerte,men det vigtigste er jo, at vi som voksnefinder ud af at kommunikere, så detvirker. (...) så det ikke bliver børnene,der er bindeled.”Hvad er fair at kræve af sin mand og sitbarn, spørger Hanne.Overenskomsten – en ny strategii familienEr det fair at bremse Jan og Villiam midti en konflikt og bede dem gentage,fordi hun ikke har hørt, hvad det drejersig om. Det er i sådanne situationer, athun ikke altid kan høre, om Jan sigerja eller nej, og derfor bliver i tvivl om,hvad hun bør bakke op om i forhold tilsin ægtefælle. Afbryder hun dem, opstårder ofte en dobbeltkonflikt: ”Skal vinu også til at informere dig, og så blivertemperamentet endnu mere skruet op”.Familien har for nylig indgået en overenskomst.Hvis Hanne ikke fra start harværet part i konflikten, må hun afvente,at Jan refererer hændelsen bagefter.”Selv om jeg i disse situationer kan haveondt af mig selv og blive vred på mithandicap, er det nødvendigt med nogleregler.”Kreativ kommunikationBåde Villiam og Jan gør brug af kreativeløsninger i kommunikationen. De harbegge opfundet nogle haptiske signaler 6 .Hanne kan ikke høre, hvis Villiam hviskertil hende, og hun kan ikke se, hvishan diskret med mimik markerer, athan vil fortælle hende noget, som kunhun skal indvies i. Når de har gæster,prikker Villiam Hanne på skulderen påen bestemt måde, og det betyder, at deforlader lokalet, så andre ikke kan høredem. Til et forældremøde signalererJan fx med en vandret hånd i luften,at hun skal sænke stemmen, fordi hunikke selv kan vurdere stemmelejet pga.baggrundsstøj.At være delagtig i sit barnsfritidsaktiviteterHanne vil gerne tage aktivt del i sinsøns fritidsaktiviteter. Hver sommerer Villiam på sportsskole, og i lighedmed de andre børns forældre ønskerHanne at være med i denne begivenhed.Det er muligt takket være hendeskontaktperson, som ledsager og ikkemindst synstolker. Hanne gengiver medskiftende stemmeleje, hvordan kontaktpersoneni bedste kommentatorstilmedrivende beskriver for Hanne, nårVilliam løber: ”Nu står Villiam og lurerpå ham der, og nu skal de løbe om kap– nu er han først, og nu er han bagved,og nu kommer han.”I lighed med andre mødre har døvblindemødre selvfølgelig også forventningertil, hvad man skal præstere for atvære en god mor. Men som handicappetmor er man ekstra ærekær, fortællerHanne i forhold til, hvad især omgivelsernetænker om ens kompetencer.Hanne fortæller med et smil, at der ihvert fald ikke skal være det mindste,som kan give anledning til, at andretænker: ”Hendes søn er da også altidsådan lidt nusset, og det er nok fordihun ikke ser så godt, og sikke et sproghan har. Det er nok, fordi hun ikke kanhøre, hvad han siger.”5. FM-udstyr som via mikrofon sender lyd til brugerenshøreapparat.6. Haptiske signaler giver døvblinde mulighed forinformationer, som andre får gennem syn og hørelse.”Måske jeg virker sådan lidt gumpetungen gang imellem, fordi jeg er langsom til atopfange det, de siger.” Hanne får nogle gangesvaret i øst, når der bliver spurgt i vest.24


”Et søskendeforhold er en af defamilierelationer, som normalt varerlængst i vores liv. Det giver mulighedfor et tæt og givende forhold med ennær slægtning gennem hele livet. Mennår en bror eller søster har speciellebehov, betyder det også et vedvarendeansvar over for sin søskende.”Vi ville ikke væreforuden vores søstreNår en søskende har enfunktionsnedsættelseAf døvblindekonsulent Anette Rud JørgensenCitatet stammer fra en forelæsning,som Sabine Kersten holdt ved deninternationale konference ADBNi efteråret 2010 i Aalborg. Centerfor Døve var vært ved konferencen,som var arrangeret af AcquiredDeafblindness Network (ADBN).Deltagerne var først og fremmestprofessionelle inden for fagområdeterhvervet døvblindhed.Sabine Kersten fortalte hudløst ærligtom det at have en døvblind bror.Ansvar, bekymring og sorg menogså nærhed, respekt og varme varnøgleordene bag et medrivende oplægfor et stort lyttende publikum.Sådan husker vi barndommenJeg har sat to kvinder - Lotteog Marie – stævne og bedtdem om at forholde sig tilnogle af de oplevelser, som jeghørte Sabine Kersten beretteom. De to kvinder ved nemligom nogen, hvad det vil sigeat vokse op med en søskende, som har enfunktionsnedsættelse, idet Marie har en døvsøster, mens Lottes søster er døvblind.Indledningsvis spørger jeg de to kvinder,om de kan genkende Sabines beskrivelse afen barndom, hvor det var broderen og hansbehov, som kom i første række, mens hunaltid stod lidt i baggrunden.”Min søsters behov gik altid forud for minebehov”, indleder Maria. ”Der er en begivenhed,som jeg særligt husker. Jeg gik i andenklasse, da min hverdag pludselig uden varselblev brudt. Vi skulle flytte for at komme nærmerepå den specialskole, hvor min søsterskulle gå. For mig var det et afsavn.””Mine forældre var meget opmærksommepå at dele sol og vind lige, og at jeg fx ikkeskulle varetage flere opgaver derhjemmeend min søster”, fortæller Lotte. ”Det lå dempå sinde, at vi fik et godt søskendeforhold.”Lotte fortsætter: ”I dag forekommer voresfælles barndomsoplevelser uvirkelige for mig,men jeg prøver at fastholde dem i hukommelsen.Vi tilbragte mange timer sammenmed at spille brætspil. Vi nød også at klemmeos ned i den samme lænestol og se en godfilm. Noget af det bedste, jeg husker, var nårvi tidligt julemorgen listede ind i stuen ogbeundrede juletræet med al sin pynt.”I dag er min søster helt blind. Den sidstejuleaften foregik hjemme hos mig, hvor minsøster fik beskrevet træet via taktilt tegnsprog.Sorgen”Efter jeg selv har fået børn, tænker jeg påden sorg, mine forældre må have følt ved atfå et handicappet barn”, siger Lotte. ”En sorg25


som jeg med egne øjne har set blive reaktiveret,når min søsters synstab er progredieret. Som barnhadede jeg den dag på året, hvor min søster skulletil kontrol på øjenklinikken. Min mor græd altidbagefter.”Sabine Kersten fortalte, at det værste ved hendesbrors lidelse var, at den var progredierende, og atman derfor altid på en eller anden måde har ensorg, som skal bearbejdes. Hvordan mærker I somsøskende denne sorg?Lotte siger: ”Jeg tror bedst, jeg kan svare ved atgive nogle eksempler på forandringer i min søstersliv, som jeg har været vidne til gennem årene. Jeghusker, da hun måtte opgive sin uddannelse, ogda hun ikke længere kunne færdes alene uden forhjemmets fire vægge. Så mindes jeg, da hun ikkekunne se TV mere, da hun ikke længere kunne profitereaf sit CCTV (forstørrelsesapparat), som havdeværet det hjælpemiddel, der i en periode gjordedet muligt for hende at læse breve fra mig, ogsidst men ikke mindst da hun ikke længere kunneanvende visuelt tegnsprog men blev afhængig aftaktilt tegnsprog.”Der er især en ting, som kan gøre Marie ked af det.Det er, at hendes søster sjældent har mulighed forat være anonym. ”Som barn var jeg træt af, at minfamilie ikke kunne være anonyme, når vi fx var påferie. Min søsters lyde var specielle og fik folk til atkigge. Det var stigmatiserende.”Marie fortæller, at hun allerede som helt lille blevambassadør for sin søsters sag. ”Det gik mig megetpå, hvis nogen sagde noget grimt om døve. Hvisnogen sagde døvstum, forklarede jeg, at det ikkevar korrekt at bruge dette udtryk. Jeg påtog mignok ret tidligt en beskytterrolle.”Når søskende har hvert deres sprog”Når vi fx fejrer mine børns fødselsdag og minsøster er inviteret, prioriterer jeg, at vi kun er et lilleselskab”, siger Lotte. ”Det giver mig mulighed for attale med min søster, og efterlader mig ikke bageftermed dårlig samvittighed. Jeg har indset, at jegikke både magter at servicere og snakke med minegæster og tale med min søster på en og sammetid. Det er en stressfaktor, fordi kun få kan kommunikeremed min søster, og fordi taktilt tegnsprogkræver tid, tid og atter tid.””Det er netop kommunikationen som altid harværet det springende punkt i min søsters og mitsamvær, og når hele familien er samlet”, fortsætterMarie. ”Når vi taler sammen, er det altid i en sprogkode,hvor vi begge tilpasser os. Det kan væresvært at vise MIG. Jeg kan ikke være lige så megetMIG, som hvis jeg taler med min hørende søster.Jeg ved, at min døve søster også gør sig umage ogikke er så frittalende, som når hun taler til døve.”Tidligere tolkede vi på skift for min søster. At dernu er skåret på mulighed for social tolk - min søsterhar syv timer årligt - gør familiesamværet merebesværligt for os alle.”Hvordan med fremtiden?”At vide at Raymond og mine forældre regner medmig, lægger et pres på mig.” Med disse ord hentydedeSabine i sin forelæsning til, at hendes forældrepga. deres alder ikke længere var i stand tilat give Raymond al den omsorg, han havde brugfor. Raymond modtager professionel hjælp, mensagde Sabine, ”det er ikke nok til at garantere hanslivskvalitet. Men hvor meget omsorg kan og vil jeggive?” spurgte Sabine.Lotte siger: ”Jeg har bedt de professionelle tagehul på fremtiden – bedt dem drøfte den dag, hvormine forældre ikke længere kan magte opgavensom primære omsorgsydere. Det er et ømtåleligtemne, og vi har brug for mennesker, der ikke eremotionelt involveret men kan drøfte fremtidensammen med os. Jeg har mine børn at drage omsorgfor, min ægtefælle og mig selv. Selvfølgelig viljeg fortsat være der for min søster – som andre erder for deres søskende – og nok lidt mere til.”Jeg har indset, at jeg ikke bådemagter at servicere og snakke medmine gæster og tale med min søsterpå en og samme tid.GlædenBåde Marie og Lotte understreger, at selv om sorgener der, betyder det ikke, at de har et trøstesløstsøskendeliv. Begge kvinder har et varmt forhold tilderes søstre. De er enige om, at deres opvækst meden søster med særlige behov har været med til atgøre dem til de personer, som de er i dag, bl.a. nårdet handler om at være åben over forforskelligheder”og at hjælpe dem, som ikke kan klare sig selv.De er stolte af deres søstre. ”Jeg beundrer gangpå gang min søsters tålmodighed, hendes omstillingsevneog ikke mindst hendes overskud til atinteressere sig for mit liv”, siger Lotte. ”Ja, vi villeikke være foruden vores søstre”, slutter Marie.Marie og Lotte er ikke de to kvinders rigtige navne,idet de ønsker at optræde anonymt.”Det har været en stor lettelse, efter det blevmuligt at benytte tolk til fest etc.” supplerer Marie.26


Sabine Kerstenforelæste i Aalborgom at være søstertil en døvblind bror.Bl.a. stillede hunspørgsmålet: ”Hvormeget omsorg kan ogvil jeg give?”27


StatistikDøvekonsulentordningen1. Antal døve borgere kendtaf døvekonsulenterne2. Antal døve borgere somdøvekonsulenterne havde kontaktmed i 2010RegionerAntalHovedstaden 1011Sjælland 317Syddanmark 727Midtjylland 462Nordjylland 251I alt 2768RegionerAntalHovedstaden 421Sjælland 125Syddanmark 352Midtjylland 184Nordjylland 134I alt 1216Døvekonsulenterne havde ved udgangen af 2010registreret i alt 2768 døve borgere.Døvekonsulenterne havde i 2010 kontakt med 1216borgere ud af 2768 kendte, dvs. 44%.3. Antal døve borgere som har haft kontakt meddøvekonsulenterne i perioden 2002 til 2010Årstal Hele landet København Odense Fredericia Århus AalborgAntal % Antal % Antal % Antal % Antal %2002 1268 506 40 162 13 287 23 128 10 185 152003 1267 548 43 161 13 252 20 138 11 168 132004 1275 543 43 156 12 253 20 157 12 166 132005 1317 544 41 130 10 264 20 199 15 180 142006 1327 564 43 152 11 260 20 180 14 171 132007 1288 549 43 158 12 240 19 178 14 163 132008 1176 498 42 157 14 228 19 159 14 134 112009 1247 538 43 152 12 243 20 152 12 162 132010 1216 552 45 154 13 213 17 154 13 143 1228Der er et meget lille udsving i antallet af borgere, som har haft kontakt med døvekonsulenterne i perioden 2002 til 2010.Der er tale om en lille nedgang i 2010 i forhold til 2009.


4. Antal kontakter i 2010Hele landet Under 18 år 18-39 år 40-64 år 65+år I alt1-3 kontakter 11 246 235 175 6674-10 kontakter 6 144 131 52 333Over 10 kontakter 2 92 100 22 216I alt 19 482 466 249 1216Man kan her se hvor mange gange i løbet af året, de døve borgere havde kontakt med døvekonsulenterne.5. Antal døve borgere medanden etnisk baggrund6. Antal døve borgere med CIRegionerAntalHovedstaden 87Sjælland 11Syddanmark 41Midtjylland 15Nordjylland 13I alt 167RegionerAntalHovedstaden 19Sjælland 4Syddanmark 31Midtjylland 10Nordjylland 10I alt 74Blandt de 1216 borgere, som døvekonsulenternehavde kontakt med i 2010, var der 167 borgeremed anden etnisk baggrund.Denne tabel viser det antal borgere, døvekonsulenterneer i kontakt med, som har fået enCI-operation. Tallet er steget fra 51 i 2009 til 74i 2010.29


StatistikDøvekonsulentordningen7. Social statusSocial statusHele landetUnder 18 år 18-39 år 40-64 år 65+år Antal %Beskæftigelse på alm. vilkår 1 81 120 202 16,6Dagpenge ved barsel 5 2 7 0,6Dagpenge ved arbejdsløshed 26 46 72 5,9Dagpenge ved sygdom 8 13 21 1,7Efterlønsmodtager 30 30 2,5Fleksjob 20 50 70 5,8Folkepension 244 244 20,1Forrevalidering 12 12 1,0Forsørget af ægtefælle 4 4 0,3Førtidspension uden beskæftigelse 29 117 146 12,0Førtidspension med ansættelse m/løntilskud § 51 2 8 10 0,8Førtidspension med beskyt. beskæftigelse § 87 5 13 18 1,5Kontanthjælpsmodtager 113 34 147 12,1Ledighedsydelse 6 17 23 1,9Skoleelev 11 33 44 3,6SU 46 46 3,8SU og handicaptillæg 13 13 1,1SU og revalidering 7 7 0,6Hjælp til udd/revalidering efter aktivloven 1 23 4 28 2,3Andet 4 14 5 23 1,9Ved ikke 2 30 17 49 4,0I alt 19 477 476 244 1216 100Tallet viser døve borgeres sociale status pr. 31.12. 2010. Sammenlagt er der 242 borgere, som ved udgangen af 2010 fik arbejdsløshedsdagpenge,kontanthjælp eller ledighedsydelse svarende til 19,9%. Til sammenligning var der 14,5%, som var arbejdsløse i 2008, mens dervar 17,8% i 2009.30


8. Oversigt over døve under uddannelse pr. 31.12.2010Uddannelsestyper i henhold til København Odense Fredericia Århus Aalborg I altundervisningsministeriet:Grundskoleniveau mv. 11 3 7 5 1 27Individuelt tilrettelagt uddannelsesforløb 3 10 13Gymnasiale uddannelser 22 2 2 26Erhvervsuddannelser (EUD) mv. 15 1 10 6 5 37Arbejdsmarkedsuddannelser (AMU) 1 1Erhvervsakademiuddannelser 4 1 5Videregående voksenuddannelser (VVU) 3 1 4Professionsbacheloruddannelser 8 4 1 4 17Diplomuddannelser 0Universitetsuddannelser 2 1 1 4Masteruddannelser 0Kunstneriske uddannelser 0Politi og forsvar 0Andre uddannelser 4 3 7 14I alt 70 9 23 29 17 148Tabellen viser antallet af døve under uddannelse, som konsulenterne har kontakt med.Der er tale om et fald i forhold til året før, hvilket primært skyldes færre kontakter med de helt unge, herunder eleverne på Nyborgskolen.31


StatistikFamiliekonsulentordningenKontrakt mellem Kommunerne og Center for DøveKontrakter pr. kontor Familiekontrakter Hjemmevejlederkontrakter SL § 54 I altKøbenhavn 8 3 11Odense 7 9 1 17Fredericia 8 4 12Århus 9 4 13Aalborg 5 3 8I alt 37 23 1 61I 2010 har Center for Døve haft kontrakt med kommunerne om i alt 61 sager, hvoraf de 37 er familiesager,mens 23 omhandler hjemmevejledning. Herudover var der i 2010 en enkelt sag med støtte til familier medanbragte børn jf. § 54.StatistikÆldrevejledningÆldrevejlederens besøg hos ældre døve over 65 årAntal ældre Antal ældre brugere Antal besøg afRegion over 65 år* af ældrevejledningen ældrevejleder i 2010Hovedstadenog Sjælland 168 115 839Tallene omfatter kun besøg hos ældre på Sjælland, idet Danske Døves Landsforbund har fået satspuljemidlertil et projekt med ældrevejledning i provinsen.*Antal ældre over 65 år i de kommuner, som Center for Døve har kontrakt med om ældrevejledning.32


StatistikDøvblindekonsulentordningen1. Antal borgere med erhvervet døvblindhed, som er kendt af konsulenterneRegion 18-39 år 40-64 år 65-79 år 80+ år I altHovedstaden 15 37 52 232 336Sjælland 5 12 27 176 220Syddanmark 20 28 43 170 261Midtjylland 7 15 14 46 82Nordjylland 2 9 10 46 67I alt 49 101 146 670 966Konsulenterne havde ved udgangen af 2010 kendskab til i alt 966 borgere med erhvervet døvblindhed. Det er enstigning på 52 borgere i forhold til året før. Konsulenterne har i 2010 fået henvist 218 nye borgere, men da det størsteantal findes i gruppen af over 80- årige, har der også været et stort frafald på grund af dødsfald i løbet af året.2. Antal borgere med erhvervet døvblindhed,som konsulenterne har været i kontakt medRegion 18-39 år 40-64 år 65-79 år 80+ år I altHovedstaden 14 35 48 171 268Sjælland 5 12 19 130 166Syddanmark 18 26 34 121 199Midtjylland 7 15 13 42 77Nordjylland 2 9 10 44 65I alt 46 97 124 508 775Konsulenterne har haft kontakt med 775 af de 966 kendte, en stigning på 73 borgere i forhold til året før.Tilgangen er størst i gruppen af borgere over 80 år.34


3. KommunikationsformRegion Talebrugere Tegnsprog Taktil Andet I altHovedstaden 233 20 15 0 268Sjælland 160 4 2 0 166Syddanmark 155 29 12 3 199Midtjylland 65 8 4 0 77Nordjylland 62 3 0 0 65I alt 675 64 33 3 775Som det ses af ovenstående tabel er hovedparten af de døvblinde borgere talebrugere. Der er 100 borgere, somanvender tegnsprog, taktilt tegnsprog eller anden kommunikationsform.4. Antal kontakter med borgere fordelt på aldersgrupperHele landet 18-39 år 40-64 år 65-79 år 80+ år I alt1-3 kontakter 9 25 47 282 3634-10 kontakter 16 26 39 179 260Over 10 kontakter 21 46 38 47 152I alt 46 97 124 508 77547% af brugerne har haft mellem 1 og 3 kontakter med deres konsulent i løbet af året. 33% har haft mellem 4 og 10kontakter, mens 20% har haft mere end 10 kontakter. Der er en stigning fra sidste år i antallet af borgere, som har haftover 10 kontakter fra 17% i 2009 til 20% i 2010.35


StatistikDøvblindekonsulentordningen5. Sager, hvor der er kontrakt med VISORegion Talebrugere Tegnsprog Taktil Andet IaltHovedstaden 19 15 11 0 45Sjælland 12 4 1 0 17Syddanmark 10 27 11 3 51Midtjylland 10 7 4 0 21Nordjylland 4 2 0 0 6I alt 55 55 27 3 140Blandt de 775 borgere, som i 2010 har modtaget specialrådgivning, er 140 henvist gennem VISO.6. Antal borgere med anden etniskbaggrund7. Borgere, som er CI-opereretRegionerAntalHovedstaden 9Sjælland 1Syddanmark 3Midtjylland 0Nordjylland 0I alt 13RegionerAntalHovedstaden 5Sjælland 0Syddanmark 11Midtjylland 3Nordjylland 0I alt 1936


8. Social statusSocial statusHele landet18-39 år 40-64 år 65-79 år 80+ år AntalBeskæftigelse på alm. vilkår 4 4 0 0 8Dagpenge ved barsel 0 0 0 0 0Dagpenge ved arbejdsløshed 0 0 0 0 0Dagpenge ved sygdom 2 0 0 0 2Efterlønsmodtager 0 0 0 0 0Fleksjob 1 5 0 0 6Folkepension 0 0 124 508 632Foreningsarbejde eks. FDDB konsulent 0 4 0 0 4Forrevalidering 1 0 0 0 1Forsørget af ægtefælle 0 0 0 0 0Førtidspension uden beskæftigelse 21 65 0 0 86Førtidspension med ansættelse m/løntilskud § 51 2 4 0 0 6Førtidspension med beskyt. beskæftigelse § 87 5 9 0 0 14Kontanthjælpsmodtager 3 1 0 0 4Ledighedsydelse 0 2 0 0 2Skoleelev 1 0 0 0 1SU 0 0 0 0 0SU og handicaptillæg 0 0 0 0 0SU og revalidering 2 0 0 0 2Hjælp til udd/revalidering efter aktivloven 1 0 0 0 1Andet 3 2 0 0 5Ved ikke 0 1 0 0 1I alt 46 97 124 508 775632 borgere, ud af 775 kendte, modtager folkepension. 106 modtager førtidspension, heraf er 20 i job med løntilskud (skånejob)eller beskyttet beskæftigelse. Kun 8 har job på almindelige vilkår, mens 6 har fleksjob.37


StatistikDøvblindekonsulentordningen9. Antal betalingsaftaler med kommuner i forbindelse med kontaktpersonordningRegion Primo 2010 Opsagte Nye Ultimo TS DanskHovedstaden 88 14 19 93 16 77Sjælland 40 6 10 44 1 43Syddanmark 98 14 24 108 29 79Midtjylland 48 10 6 44 9 35Nordjylland 21 5 4 20 3 17I alt 295 49 63 309 58 251I begyndelsen af 2010 var der 295 borgere, som havde en kontaktpersonordning. Dette tal var ved udgangen af året steget til 309.Der er i samtlige sager indgået kontrakt mellem handlekommunen og Center for Døve om konsulentbistand og supervision tilkontaktpersonerne.10. Førstegangsbesøg i løbet af 2010 og henvisende instansRegion Syns/ Kommune Læge/ Pårørende FDDB/ Andre I althørerdg. sygehus DBSHovedstaden 20 28 0 2 12 8 70Sjælland 9 35 0 0 3 2 49Syddanmark 7 39 1 3 10 5 65Midtjylland 2 1 0 4 2 2 11Nordjylland 7 10 2 0 3 1 23I alt 45 113 3 9 30 18 218Der har i 2010 været aflagt besøg hos 218 nyhenviste borgere, hvilket svarer til tallene for 2009.38


11. Antal døvblinde familier med børn under 18 årRegioner Talebrugere Tegnsprogsbrugere I altHovedstaden 3 2 5Sjælland 2 2Syddanmark 3 11 14Midtjylland 3 1 4Nordjylland 1 1I alt 10 16 26Døvblindekonsulenterne har kendskab til i alt 26 familier med børn under 18 år, hvor en af forældreneer døvblinde. Familierne er i skemaet fordelt på kommunikationsmetode.39


KøbenhavnCenter for DøveJagtvej 223, 1.2100 København Ø.Tlf. 44 39 13 50Teksttlf. 39 27 67 32Mobil – sms 20 12 19 19Fax 44 39 13 69kobenhavn@cfd.dkwww.cfd.dkOdenseCenter for DøveRugårdsvej 485000 Odense CTlf. 44 39 12 00Teksttlf. 63 11 98 01Mobil 23 31 85 25Fax 44 39 12 08odense@cfd.dkwww.cfd.dkÅrhusCenter for DøveSøren Frichs Vej 38 L, st. tv.8230 ÅbyhøjTlf. 44 39 12 50Teksttlf. 86 20 45 10Mobil 21 28 30 50Fax 44 39 12 63aarhus@cfd.dkwww.cfd.dkwww.cfd.dkCenter for DøveKompetencecentretGeneratorvej 2 A2730 HerlevTlf. 44 39 11 45Teksttlf. 44 39 11 10Mobil 22 23 98 69Fax 44 39 11 54komp@cfd.dkwww.cfd.dkFredericiaCenter for DøveDanmarksgade 4, 2.7000 FredericiaTlf. 44 39 12 20Teksttlf. 76 20 61 10Mobil 22 23 21 13Fax 44 39 12 38fredericia@cfd.dkwww.cfd.dkAalborgCenter for DøveNiels Ebbesens Gade 19, 19000 AalborgTlf. 44 39 12 80Teksttlf. 96 33 82 01Mobil 29 63 60 24Fax 44 39 12 88aalborg@cfd.dkwww.cfd.dk

More magazines by this user
Similar magazines