19.01.2013 Views

Lungemedicin har altid været min passion - Danmarks Lungeforening

Lungemedicin har altid været min passion - Danmarks Lungeforening

Lungemedicin har altid været min passion - Danmarks Lungeforening

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

<strong>Lungemedicin</strong> <strong>har</strong> <strong>altid</strong><br />

<strong>været</strong> <strong>min</strong> <strong>passion</strong><br />

nr. 3 maj 2011 <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s meDLemsbLaD<br />

LEV DIT LIV – IKKE DIN SYGDOM<br />

SUNDE LUNGER GRUNDLÆGGES I BARNDOMMEN<br />

MØD FORMANDEN I DANSK LUNGEMEDICINSK SELSKAB<br />

Lungenyt


leder<br />

se verden med andres øjne<br />

I konsulentbranchen, hvor jeg engang arbejdede,<br />

begyndte der for et par år siden at cirkulere<br />

et nyt buzzword. Brugerdrevet innovation.<br />

Ordet i sig selv betyder egentlig bare,<br />

at man skal tænke nyt sammen med dem,<br />

som skal bruge ens nye ideer. Meget enkelt<br />

og alligevel svært.<br />

Når vi tænker nyt i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>,<br />

ønsker vi at gøre det systematisk,<br />

men samtidig give os selv mulighed for at<br />

tænke ud af løsningsboksen. Det unikke<br />

skabes lettest, når vi ser verden med nye øjne.<br />

Vi samarbejder derfor med mange forskellige<br />

mennesker, som kan give os viden<br />

og indsigt i den verden, de færdes i.<br />

Et fundament bygget på relationer<br />

I denne udgave af LUNGENYT kan du læse<br />

artikler om det lungemedicinske fundament,<br />

som bl.a. Ronald Dahl, formand for Dansk<br />

<strong>Lungemedicin</strong>sk Selskab, er garant for i<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>. Vi bringer også en<br />

DAnMArkS LungEForEning<br />

Ad<strong>min</strong>istration<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

Strandboulevarden 47B<br />

2100 københavn Ø<br />

Telefon +45 38 74 55 44. Fax: +45 38 74 03 13. giro: 757-2700<br />

info@lunge.dk, www.lunge.dk<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s kystsanatorium i Hjerting<br />

Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V<br />

Forstander: Dorte Lismoes<br />

Telefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03<br />

kystsanatoriet@mail.tele.dk<br />

Rådgivning<br />

ring til Lungelinjen hver mandag<br />

kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 3013 7946<br />

kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne kitaj, tlf. 3013 7948<br />

Skriv til Spørg os på info@lunge.dk<br />

Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen<br />

på www.kol.dk<br />

2 LUNGENYT nr. 3 2011<br />

artikel om Dansk BørneAstma Center og deres<br />

leder, overlæge Hans Bisgaard, der <strong>har</strong><br />

viet sit liv til forskning og behandling af lungerne.<br />

Du kan også læse om Beate Wallentin,<br />

der <strong>har</strong> kæmpet hele sit liv for at blive set som<br />

andet end et vedhæng til sin alvorlige og arvelige<br />

lungesygdom. Vi bringer en boganmeldelse<br />

af bogen ”Det kronisk syge barn og livet<br />

i familien”, som er anmeldt af Hanne Markussen,<br />

der selv er mor til et kronisk sygt barn.<br />

Og du kan glæde dig til at se et væld af spændende,<br />

sjove og aktive events fra <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>s lokalforeninger.<br />

Vi lærer også af andre<br />

Hver gang <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> <strong>har</strong><br />

<strong>været</strong> i kontakt med et menneske, <strong>har</strong> vi lært<br />

noget nyt. Vi <strong>har</strong> til gengæld også lagret noget<br />

i den anden, som vi tror på vil komme<br />

sagen og vores patienter til gavn. Et godt eksempel<br />

på brugerdrevet innovation er opstarten<br />

af vores nye netværk for alvorligt lun-<br />

Design og produktion: Mediegruppen as (15253) • Tryk: JørnThomsen/Elbo A/S • Forside: Fotograf Sara Lindbæk<br />

LokALForEningEr:<br />

Lokalforeningen for region Hovedstaden<br />

Formand: nina Berrig<br />

Syvhøjvænget 133 , 2625 Vallensbæk<br />

Telefon: 43 64 37 60, nina.berrig@regionh.dk<br />

Lokalforeningen for Aalborg<br />

Formand: karin Jensen<br />

konvalvej 11,1.tv. , 9000 Aalborg<br />

Telefon: 98 18 48 22, karin@j-s-r.dk<br />

Lokalforeningen for Sønderjylland<br />

Formand: Edith B. Pedersen<br />

Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa<br />

Telefon: 74 62 79 60, edith@hjertelunge.dk<br />

Lokalforeningen for Trekantsområdet<br />

Formand: Mette Thyssen<br />

nørrekær 32, 7100 Vejle<br />

Telefon: 75 82 12 66, mmt@noerre.dk<br />

Lokalforeningen for Fyn<br />

Formand: Peter Willemar kristensen<br />

Vangelystvej 9, 5250 odense SV<br />

Telefon: 23 47 82 55, pwillemar@dsa-net.dk<br />

Lokalforeningen for Århus<br />

Formand: Margrethe Bogner<br />

Telefon: 20 20 20 71<br />

margrethe@bogner.dk<br />

Lokalforeningen for Vordingborg kommune<br />

Formand: Dorrit Helgesen<br />

Hovvejen 19, 4772 Langebæk<br />

Telefon: 61 71 60 46, dorrit@lite.dk<br />

gesyge børn og deres familier. Her <strong>har</strong> vi<br />

haft glæde af læring fra pædiatere, lungemedicinere,<br />

sygeplejersker, socialrådgivere,<br />

Astma-Allergi Danmark, forældre til syge<br />

børn og et par skarpe IT kyndige, der kunne<br />

sætte nye teknologier i spil som værktøj i virtuelle<br />

netværk. Og ikke <strong>min</strong>dst en facilitator<br />

med 20 års erfaring inden for virksomhedscoaching<br />

og en baggrund som olympisk<br />

medaljetager i roning fra ’84. Alle bidragsydere<br />

stillede op frivilligt. Vi vil gerne gøre<br />

en forskel for lungesyge børn, men vi kan<br />

ikke gøre det rigtigt alene. Vi <strong>har</strong> brug for at<br />

se verden med andres øjne for at lykkes, og<br />

det er der skabt basis for nu.<br />

Vi vil derfor fortsætte med at involvere<br />

mange i lungesagen, fordi vi skal forstå vores<br />

”brugeres” behov og følelser for at kunne<br />

skabe tiltag og resultater, der giver mening<br />

og værdi for dem, der skal anvende dem.<br />

Jeg ser frem til meget mere af det fremover.<br />

Lokalforeningen for Viborg-Skive<br />

Formand: Anne-Marie Thomsen<br />

Telefon: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00)<br />

Lokalforeningen for Vestkysten<br />

Formand: Anne Merete nilausen<br />

Telefon: 22 33 37 65, am-nilausen@mail.dk<br />

nordsjællands Vejrstation<br />

Formand: Anette garsdal<br />

Malmmosevej 99, 2830 Virum<br />

Telefon: 20 63 86 49, garsdal@stavganger.dk<br />

<strong>Danmarks</strong> Sarkoidosenetværk<br />

Formand: Merete Mortensen<br />

Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk<br />

Telefon: 45 89 41 25 efter kl. 16.00<br />

mm@sarkoidosenet.dk<br />

www.sarkoidosenet.dk<br />

LTX-VEST<br />

Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark<br />

Bo Boisen Pedersen<br />

Telefon: 74 62 79 60, bo@ltx.dk<br />

LTX-ØST<br />

Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark<br />

Formand: Poul Duckert<br />

Telefon: 42 22 90 19, fam.duckert@get2net.dk


10<br />

indhold<br />

Lev dit lev - ikke din sygdom<br />

Beate Wallentin er 49 år og <strong>har</strong> cystisk fibrose ...................................................................................................................... 4<br />

Sunde lunger grundlægges i barndommen<br />

Dansk BørneAstma Center foretager unikke studier i spædbørn .............................................................................................6<br />

Mindeord: Mogens Thiim er død<br />

Tidligere direktør og formand i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> blev 86 år gammel ..........................................................................9<br />

<strong>Lungemedicin</strong> <strong>har</strong> <strong>altid</strong> <strong>været</strong> <strong>min</strong> <strong>passion</strong><br />

Mød bestyrelsesformand i Dansk <strong>Lungemedicin</strong>sk Selskab, Ronald Dahl .............................................................................. 10<br />

Gå ikke glip af ÅRSMØDET<br />

Mød tre førende forskere, der holder oplæg på dagen ..........................................................................................................13<br />

Spørg os ......................................................................................................................................................................... 14<br />

Boganmeldelse og kort nyt ........................................................................................................................................15<br />

Nyt fra sekretariatet .....................................................................................................................................................16<br />

Nyt fra lokalforeninger og netværk......................................................................................................................... 18<br />

Nyt fra Alfa-1 ..................................................................................................................................................................23<br />

4<br />

LUNGENYT nr. 3 2011<br />

6<br />

18<br />

3


Lev Dit Liv - ikke Din sygDom<br />

Af C<strong>har</strong>lotte Larsen foto: MASTEr MEDiA/PETEr CLAuSEn<br />

Lev dit liv - ikke din sygdom<br />

beate Wallentin er medlem af en af verdens mest eksklusive klubber. Hun er nemlig et af de få<br />

mennesker, der er over 40 år gammel, til trods for at hun <strong>har</strong> den alvorlige og arvelige sygdom cystisk<br />

fibrose. Lægerne og beates pårørende <strong>har</strong> aldrig forventet, at hun ville leve så længe, rejse så meget<br />

og ikke <strong>min</strong>dst tage en uddannelse og ende med et job som stewardesse i sas. men for beate <strong>har</strong> der<br />

aldrig <strong>været</strong> nogen tvivl – hun ville leve livet og ikke sin sygdom.<br />

49-årige Beate lever med den alvorlige sygdom<br />

cystisk fibrose (CF), som bl.a. forårsager<br />

alvorlige komplikationer i hendes lunger.<br />

Med en lungefunktion på 34 %, <strong>har</strong> de<br />

hyppige lungeinfektioner og det seje sekret,<br />

som skaber grobund for bakterier, sat sine<br />

spor. Men ikke desto <strong>min</strong>dre <strong>har</strong> Beate valgt<br />

at leve sit liv ud fra tankegangen om, at ”det<br />

da må kunne lade sig gøre.” Det var bl.a.<br />

Beates stædighed og vilje, der var årsag til, at<br />

hun fik fuldtidsjob som stewardesse og gennem<br />

tiden <strong>har</strong> rejst det meste af jorden<br />

rundt.<br />

”<strong>min</strong> frihed er størst, når jeg<br />

rejser, fordi andre mennesker<br />

møder mig uden at vide,<br />

at jeg er syg. Det er mit<br />

vindue til friheden.”<br />

- For mig handler det om konstant at<br />

finde en balance. Man skal ikke lave begrænsninger<br />

for sig selv - men bruge sin<br />

sunde fornuft. Man kan meget nemt blive<br />

det, jeg kalder ”patientliggjort” og blive styret<br />

af sygdommen. Det er ekstremt vigtigt<br />

for mig, at <strong>min</strong> sygdom er sekundær. Jeg er<br />

selvfølgelig meget bevidst om <strong>min</strong> sygdom,<br />

og jeg passer <strong>min</strong> behandling og tager de<br />

forholdsregler, jeg skal. Men samtidigt forsøger<br />

jeg at leve i nuet. Det kan nemlig meget<br />

nemt gå op i behandlinger, sygdom og<br />

begrænsninger, hvis man lader det fylde for<br />

4 LUNGENYT nr. 3 2011<br />

meget. Jeg vil heller ikke lægge skjul på, at<br />

det er en konstant udfordring at blive accepteret<br />

som syg og samtidigt undgå at være<br />

den ”syge”.<br />

Dampet i søvn<br />

Beate blev som lille pige behandlet på militærhospitalet<br />

på Tagensvej (Rigshospitalet)<br />

hvor hun, som en del af behandlingen, sov i<br />

et såkaldt tågetelt. Et damprør førte via en<br />

slange en blanding af medicin og saltvand<br />

ind til Beate, mens hun sov. Senere fandt<br />

man ud af, at tågeteltet ikke <strong>min</strong>dskede infektioner<br />

blandt CF-patienter, som man ellers<br />

troede, men derimod forårsagede flere.<br />

Og ifølge Beate er der sket en helt del på<br />

behandlingsområdet, siden hun var barn.<br />

- Dengang vidste man ikke så meget om<br />

behandlingen af CF. I dag er Danmark jo<br />

førende inden for CF forskning, og behandlingsmetoderne<br />

er blevet meget bedre, så<br />

det er <strong>min</strong>dre besværligt at leve med CF. I<br />

dag inddrager man også resten af familien i<br />

sygdomsforløbet, og det er f.eks. muligt for<br />

forældre at følge deres børn tæt i behandlingsforløbet.<br />

Da jeg var indlagt som lille, fik jeg besøg<br />

af <strong>min</strong>e forældre på hospitalet én gang om<br />

dagen - resten af tiden tilbragte jeg med hospitalspersonalet<br />

og de andre børn, som var<br />

indlagt. De mange hospitalsophold, og selvfølgelig<br />

også <strong>min</strong> alder, <strong>har</strong> gjort, at jeg er<br />

blevet bedre til at sige fra, når jeg <strong>har</strong> følt, at<br />

<strong>min</strong>e grænser er blevet overskredet. Og jeg<br />

stiller spørgsmål til behandlingssystemet på<br />

en velovervejet måde.<br />

Planlægger højst et år frem<br />

Når man lever med cystisk fibrose, handler<br />

det især om at bevare så god en lungefunktion<br />

som muligt blandt andet ved at undgå<br />

lungeinfektioner. Derfor er de primære behandlingsprincipper<br />

antibiotisk behandling,<br />

lungefysioterapi og bugspytkirtelmedicin.<br />

Beate er indlagt hver anden måned, hvor<br />

hun får intravenøs antibiotikakur. Det tager<br />

hårdt på hende hver gang, og behandlingerne<br />

er begyndt at sætte sine spor.<br />

- Jeg kan godt mærke, at behandlingen<br />

ikke <strong>har</strong> den samme effekt, som før i tiden.<br />

Før i tiden kunne jeg mærke, at der blev renset<br />

i <strong>min</strong> krop efter hver antibiotikakur, men<br />

det er ikke helt den samme fornemmelse, jeg<br />

<strong>har</strong> nu. Derfor må jeg også acceptere, at der<br />

er nogle ting, jeg ikke længere kan. Jeg kan<br />

ikke være fysisk aktiv og f.eks. stå på ski, som<br />

jeg <strong>har</strong> gjort meget før i tiden. Mine sociale<br />

CYSTISK FIBROSE OVER FOR<br />

LUNGEFIBROSE<br />

Cystisk fibrose og lungefibrose er to<br />

helt forskellige sygdomme, selvom<br />

begge indeholder ordet ”fibrose”.<br />

Cystisk fibrose er en arvelig sygdom,<br />

som opdages allerede i barndommen.<br />

Lungefibrose derimod,<br />

udvikles kun hos voksne og <strong>har</strong><br />

oftest ingen kendt årsag, men kan<br />

skyldes miljøpåvirkninger.


”man kan ikke se på mig, hvor skidt jeg <strong>har</strong> det. jeg gider ikke<br />

nødvendigvis snakke sygdom. Det er ikke den, der kommer ind<br />

af døren – men den er en del af pakken med mig.”<br />

cirkler bliver <strong>min</strong>dre og <strong>min</strong>dre. Jeg planlægger<br />

heller ikke mere end et år frem, for jeg<br />

ved ikke, hvad tiden bringer. Men samtidig<br />

gør det også, at jeg lever mit liv fuldt ud, og<br />

jeg bestemt ikke tager tingene for givet. Det<br />

positive ved at leve med en alvorlig sygdom<br />

tæt inde på livet er, at man holder sig selv<br />

fast på at leve livet til fulde.<br />

Grib livet – mens du <strong>har</strong> det<br />

Du kan læse Beates personlige historie om<br />

livet med CF og få mentale redskaber til at<br />

leve med sygdommen i bogen ”Grib livet –<br />

mens du <strong>har</strong> det.” Bogen kan købes på saxo.<br />

com. Overskuddet går til forskning i CF eller<br />

aktiviteter for patienter og pårørende. ●<br />

CYSTISK FIBROSE (CF)<br />

Cystisk fibrose er en alvorlig<br />

arvelig sygdom, som skyldes en<br />

genfejl i de slimproducerende kirtler<br />

i kroppen. 150.000 danskere,<br />

eller 3 % af befolkningen, bærer<br />

arveanlægget for CF. Hvis begge<br />

forældre er bærere af genet, vil<br />

gennemsnitligt 25 % af børnene<br />

blive ramt af CF.<br />

Der fødes hvert år ca. 12-15<br />

børn med sygdommen, og der<br />

er i Danmark for tiden ca. 450<br />

CF-patienter.<br />

Sygdommen kan i dag konstateres<br />

ved en svedtest og en dnaanalyse.<br />

Kilde: Landsforeningen til<br />

Bekæmpelse af Cystisk Fibrose<br />

LUNGENYT nr. 3 2011<br />

5


Dansk børneastma Center<br />

Af Birgitte Lenstrup<br />

sunde lunger grundlægges<br />

i BARNDOMMEN<br />

Der forskes i børns lunger mange steder i verden, men ét af de steder, hvor forskere og ph.d.<br />

studerende foretager helt unikke studier i spædbørns lunger er hos Dansk børneastma Center<br />

i gentofte under navnet Copenhagen studies on asthma in Childhood - også kaldet CoPsaC.<br />

Dansk BørneAstma Center ledes af overlæge<br />

og professor ved Det Sundhedsvidenskabelige<br />

Fakultet på Københavns Universitet,<br />

Hans Bisgaard. Han står i spidsen af COP-<br />

SAC, som er en unik samling af undersøgelser,<br />

der oprindeligt udspringer af en ”kohorte”<br />

(grundpulje) på 411 børn af mødre med<br />

astma, der er blevet fulgt tæt, siden de blev<br />

født tilbage i 1998-2000. Dansk BørneAstma<br />

Center er et af verdens største kliniske<br />

forskningscentre med fokus på børneastma.<br />

Astma er den hyppigste kroniske sygdom<br />

hos børn, der rammer hvert femte småbarn<br />

og hvert tiende skolebarn. Det er den al<strong>min</strong>-<br />

6 LUNGENYT nr. 3 2011<br />

Professor, overlæge, dr.med., Hans Bisgaard<br />

deligste årsag til, at børn indlægges akut på<br />

sygehus, og til at børn anvender fast medicin.<br />

Astma ledsages af tab i lungefunktionen.<br />

Det <strong>har</strong> nyligt vist sig, at hos de, der<br />

senere udvikler astma, er lungefunktionen<br />

allerede reduceret fra fødslen, men at der<br />

sker nogle yderlige tab af lungefunktion i de<br />

første leveår.<br />

Dette betyder, at årsager til astma og tab<br />

af lungefunktion skal søges i det helt tidlige<br />

liv under graviditet og i de første leveår. Derfor<br />

forsker Dansk BørneAstma Center både<br />

i de arvelige forhold og i det tidlige miljø.<br />

Især det bakterielle miljø viser sig at være<br />

centralt i et samspil med den arvelige disposition.<br />

Der er forventningen, at man inden<br />

for det næste årti vil se et gennembrud i forståelsen<br />

af årsager til astma, som vil kunne<br />

forbygge børneastma og senfølgerne herfra.<br />

Banebrydende studier om bakterier<br />

Blandt nogle af de mere iøjnefaldende resultater<br />

fra COPSAC2000 er den konklusion,<br />

som Hans Bisgaard og hans forskerteam<br />

kunne drage, da de tog halspodninger fra de<br />

4 uger gamle babyer. Halsprøverne, som<br />

man egentlig forventede ville være mere eller<br />

<strong>min</strong>dre sterile, viste sig overraskende at inde-


holde lungebetændelsesbakterier hos over<br />

en femtedel af børnene. Men da disse nyfødte<br />

babyer ikke viste sygdomstegn, blev de<br />

ikke behandlet. Fem år senere havde 33 % af<br />

disse børn udviklet astma mod 10 % af børnene<br />

uden bakterier i lungerne.<br />

Opdagelsen tyder på, at bakterier hos<br />

spædbørn kan være knyttet til en senere ud-<br />

vikling af astma. Siden da <strong>har</strong> Dansk Børne-<br />

Astma Center forsket i at understøtte den<br />

stigende mængde af beviser på bakteriernes<br />

betydning for udviklingen af astma hos børn.<br />

Dette arbejde <strong>har</strong> allerede givet en række<br />

svar, og blandt de vigtigste er fundet af specifikke<br />

gener, der <strong>har</strong> en særlig betydning for,<br />

at mødre giver astma videre til deres børn.<br />

”astma er den hyppigste kroniske sygdom hos børn, som<br />

rammer hvert femte småbarn og hvert tiende skolebarn.”<br />

mange spændende ph.d.-studier er i gang på Dansk Børneastma center:<br />

Forskningen fortsætter<br />

Hans Bisgaard og hans forskerteam arbejder<br />

i dag, sammen med andre internatonale<br />

forskere, videre med forskning i bakteriernes<br />

og genernes betydning for udvikling af<br />

astma og for børns sundhed generelt. ➜<br />

Ph.d. stud. JakoB Stokholm analyserer, hvordan bakterier passerer fra mor til barn under fødslen. Tesen er,<br />

at bakteriekombinationen fra starten af livet <strong>har</strong> stor betydning for barnets immunforsvar, og derved kan påvirke<br />

barnets eventuelle udvikling af astma senere i livet. Det er derfor interessant at se hvilke bakterier, der passerer fra<br />

moder til barn under fødslen og hvilke faktorer, der kan spille ind på børnenes bakteriekolonisering - så som kejsersnit<br />

og antibiotika under graviditeten.<br />

Ph.d. stud. NaDJa hawwa ViSSiNG forsker i sammenhængen mellem infektioner i luftvejene i den tidlige<br />

barndom og senere udvikling af astma hos børn. Forarbejdet startede allerede tilbage i 2004, hvor hun modtog<br />

100.000 kr. i støtte fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>, hvilket gjorde det muligt for hende at foretage de indledende undersøgelser,<br />

som <strong>har</strong> dannet grobund for arbejdet. Hendes forskning omfatter faktorer som fx miljø, forhold i daginstitution<br />

og boligkvadratmeter men også genetiske faktorer.<br />

Ph.d. stud. Nilo FølSGaarD skriver ph.d. om børns immunforsvar i de øvre luftveje i en ny COPSAC undersøgelse<br />

(COPSAC2010). Hun analyserer immunforsvaret i de øvre luftveje hos 4 uger gamle børn. Herefter undersøges<br />

det, hvilken påvirkning fx bakterier i svælget på det pågældende tidspunkt <strong>har</strong> på immunforsvaret eller om<br />

forældres atopi (astma/høfeber/allergi/eksem) påvirker immunforsvaret i næseslimhinden hos børnene.<br />

Ph.d. stud. ESkil krEiNEr-møllEr undersøger de genetiske markører for lungefunktion ved at måle børnenes<br />

lungefunktion fra fødslen til førskolealderen. Han forsker i at identificere al<strong>min</strong>deligt forekommende genetiske<br />

varianter i bestemte gener samt i deres indflydelse og sammenhæng med lungefunktion i løbet af barndommen.<br />

Formålet er at give biologisk indsigt i sygdomsudviklingen af astma, som forhåbentligt med tiden vil kunne bruges i<br />

det kliniske arbejde og i udviklingen af nye lægemidler.<br />

Ph.d. stud. aNNE louiSE BiSchoFFS projekt handler om analyse af udåndingsluft via en såkaldt elektronisk<br />

næse (eNose). De specifikke gasarter i udåndingsluften måles og kortlægges, så man kan opnå en profil af dem. Med<br />

denne profil af gasarter sammenlignes syge børns udåndingsluft med raske børns, og dernæst kan der identificeres<br />

specifikke gasarter, som karakteriserer udåndingsluften hos de syge børn.<br />

LUNGENYT nr. 3 2011<br />

7


Dansk børneastma Center<br />

ikke kun for børn<br />

I dag ved man, at ca. 20 % af alle småbørn <strong>har</strong><br />

haft astmalignende symptomer i løbet af barndommen.<br />

Nogle vokser fra det, men andre af<br />

disse børn bliver del af den gruppe voksne, der<br />

senere udvikler kronisk astma. Hvis astmabørnene<br />

ikke får den rette behandling fra starten,<br />

risikerer de også at udvikle andre lungesygdomme<br />

fx med KOL-lignende symptomer.<br />

8 LUNGENYT nr. 3 2011<br />

”står flere organisationer sammen, vil vejen til midler<br />

og politisk opmærksomhed til forskning i lungerne for<br />

både børn og voksne være meget mere direkte.”<br />

Ph.d. stud. c<strong>har</strong>lottE GiwErcmaN carSoN forsker i årsager til eksem hos de børn i COPSAC2000<br />

kohorten, som er blevet ammet. Hun <strong>har</strong> i løbet af projektet påvist, at mens amning beskytter mod astmatiske lungesymptomer,<br />

øger amningen risiko for udvikling af eksem. Amningen beskytter dog kun barnet mod lungesymptomer,<br />

mens amningen står på, hvorimod den skadelige virkning i forhold til eksem fortsætter i barnet også efter, at amningen<br />

er ophørt.<br />

Ph.d. stud. louiSE PEDErSEN undersøger faktorer i kosten og udviklingen af vækst hos børn i COPSAC2000<br />

studiet. Hendes studie fokuserer på fiskeolieindhold i moderens ammemælk og dennes effekt på børns BMI, med<br />

baggrund i fedmeudviklingen blandt børn de senere år. Projektet indgår som en del af en undersøgelse af om, hvorvidt<br />

kosttilskud af vita<strong>min</strong> D til den gravide kvinde kan forebygge astma og allergi hos barnet.<br />

Ph.d. stud. ElíN BJarNaDóttirS projekt handler om COPSAC2000 børnenes neurologiske udvikling. Den<br />

psykomotoriske udvikling (sprog, begreber, hukommelse, problemløsning, motorik osv.), afhænger af hjernens udvikling<br />

i fostertilværelsen og undersøgelser peger på, at fiskeolieindtag under graviditeten <strong>har</strong> indflydelse på barnets senere<br />

udvikling. Forskningsprojektet er et led i en undersøgelse af om, kosttilskud med fiskeolie til den gravide kvinde<br />

kan forebygge astma og allergi hos barnet.<br />

Ph.d. stud. aNNa hammErich thySEN analyserer i laboratoriet blodprøver fra COPSAC2010 studiet. Hun<br />

arbejder med samspillet mellem kroppens celler. Formålet er at finde ud af, hvilke dele af immunforsvaret, der opfører<br />

sig anderledes inden børn udvikler astma, børneeksem og/eller andre allergiske sygdomme. Hun kigger også på,<br />

hvordan bakterier påvirker immunsystemet.<br />

Ph.d. stud. amNE iSkaNDar undersøger effekten af luftforurening på børn og spædbørn, der er indlagt med<br />

astma, samt om rygeforbuddet i det offentlige rum <strong>har</strong> reduceret børns og spædbørns astmaindlæggelser. Næste<br />

projekt er at undersøge sammenhængen mellem fødsel ved kejsersnit og astmaindlæggelser op igennem barndommen.<br />

Dansk BørneAstma Center er støttet primært<br />

af Lundbeckfonden, Det Strategiske<br />

Forskningsråd samt af Finansloven, men<br />

modtager ikke støtte fra medicinalindustrien.<br />

De detaljerede COPSAC studier kræver<br />

dog mange ressourcer og stiller store krav til<br />

centerets fundraising. Derfor ser Dansk<br />

BørneAstma Center også en fordel i at samarbejde<br />

med andre organisationer, der be-<br />

skæftiger sig med at forbedre forholdene for<br />

voksne med astma og andre lungesygdomme.<br />

Står flere organisationer sammen, vil vejen<br />

til midler og politisk opmærksomhed til<br />

forskning i lungerne for både børn og voksne<br />

være meget mere direkte.<br />


<strong>min</strong>DeorD<br />

Mogens Thiim er død<br />

For rigtig mange af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s medlemmer<br />

betyder disse 4 ord meget.<br />

Mogens Thiim var i mange år identisk med <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>, en forening og et arbejde, han<br />

viede en meget stor del af sin energi og empati.<br />

Han kom i bestyrelsen til det der dengang hed Nationalforeningen<br />

til Tuberkulosens Bekæmpelse i<br />

1982 og var viceformand indtil 1987, hvor han blev<br />

formand. Herefter fulgte en meget turbulent periode<br />

for foreningen, som endte med, at den daværende direktør<br />

måtte gå af i 1990, og Mogens Thiim overtog<br />

ud over formandsposten også direktørposten. Som<br />

formand og direktør var han den, der stædigt og diplomatisk<br />

fastholdt, at foreningen skulle fortsætte<br />

med at eksistere på trods af alle de ting der – med<br />

rette – kunne indvendes imod den i den forhenværende<br />

direktørs sidste tid. Efter at denne kamp var<br />

vundet var han den, der bragte værdigheden og det<br />

gode ry tilbage til foreningen.<br />

I Mogens Thiims lange formands- og direktørperiode<br />

blev foreningen, samtidig med at den blev stabiliseret,<br />

igen en væsentlig spiller i det spil, der handler<br />

om at forbedre forholdene for lungesyge og tuberkuloseramte<br />

både her og i Grønland, ja og endog i Mongoliet<br />

engagerede <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> sig.<br />

Mogens Thiim var nok en mand af det, men ville<br />

kalde den gamle skole. Men hvis man skal oversætte<br />

det til noget, som ikke lyder som en floskel, vil jeg sige,<br />

at Mogens Thiim var et stærkt engageret menneske,<br />

hvis engagement <strong>altid</strong> var reelt, uegennyttigt, og som<br />

blev fremført formfuldendt, og som det sømmer sig<br />

en virkelig gentleman.<br />

Mogens Thiim var redelig og ordentlig i enhver<br />

henseende, ja det, man med et måske gammeldags,<br />

men meget præcist udtryk kan kalde: en hædersmand.<br />

Æret være Mogens Thiims <strong>min</strong>de<br />

Johannes Flensted-Jensen<br />

Formand, <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

LUNGENYT nr. 3 2011<br />

9


Den varme stoL<br />

Af Birgitte Lenstrup foto Sara Lindbæk<br />

LUNGEMEDICIN <strong>har</strong> <strong>altid</strong><br />

<strong>været</strong> <strong>min</strong> PASSION<br />

i denne artikelserie sætter vi en række personligheder inden for forskning, forebyggelse og sundhed<br />

i Den varme stol. Læn dig tilbage i hjørnesofaen og få en perspektivering af, hvordan andre<br />

arbejder for sundere lunger – livet igennem. Denne gang <strong>har</strong> vi mødt bestyrelsesformand i<br />

Dansk <strong>Lungemedicin</strong>sk selskab og overlæge, dr.med., professor i lungemedicin, ronald Dahl,<br />

som, sammen med andre i selskabet, <strong>har</strong> nået store landvindinger inden for forskning i medicinering<br />

af astma- og andre lungepatienter.<br />

For mere end 35 år siden kom Ronald Dahl<br />

som ung læge i kontakt med kolleger, der<br />

havde arbejdet med at forske i bestemte celler,<br />

der af ukendte årsager viste sig at ophobes<br />

ved allergiske reaktioner som fx astma.<br />

Han begyndte efterfølgende selv at arbejde<br />

med dette område og var en af de forskere,<br />

der var med til at påvise, at stoffer som fx<br />

steroid kunne behandle astma effektivt.<br />

- Jeg var med til at bevise, at disse stoffer<br />

dæmpede betændelse i luftvejene og nedsatte<br />

den allergiske overfølsomhed, der fremprovokerede<br />

astma. Man kunne simpelthen regulere<br />

produktionen af disse celler og stoppe<br />

udviklingen af dem. Selv hos mennesker med<br />

svær astma, der havde en stor produktion af<br />

disse farlige celler, kunne man faktisk stoppe<br />

kroppens produktion af dem.<br />

Ronald Dahls mission som lungemediciner<br />

er at arbejde for en bedre varetagelse af<br />

de kroniske patienters lungesygdomme.<br />

Han mener fx ikke, at samfundet <strong>har</strong> interesseret<br />

sig nok for, hvilke sygdomme, der er<br />

normale at få, når man bliver ældre.<br />

- Er det normalt at blive syg, bare fordi<br />

man bliver gammel? Det virker, som om<br />

samfundet <strong>har</strong> accepteret, at bliver man<br />

gammel, bliver man nok også syg. Det vil jeg<br />

10 LUNGENYT nr. 3 2011<br />

gerne udfordre, og jeg synes det kunne være<br />

meget interessant at se på sammenhængen<br />

mellem sygdomme og medicinering hos ældre<br />

mennesker. Jeg mener også, at der er<br />

plads til forbedring i den medicinske kommunikation,<br />

som gives til ældre.<br />

Et anerkendt speciale<br />

Ifølge Ronald Dahl mangler der helt generelt<br />

fokus på lungesygdomme. Det går langt<br />

bedre end for bare fem år siden, også på det<br />

politiske område. Men der mangler stadig<br />

langt mere konkrete tiltag end de forløbsprogrammer,<br />

som teoretisk set <strong>har</strong> et kæmpepotentiale,<br />

men som i praksis kun fungerer<br />

efter hensigten få steder i Danmark.<br />

- Før i tiden mente man, at enhver intern<br />

mediciner også havde styr på det med lunger.<br />

Heldigvis er det blevet langt mere attraktivt<br />

og interessant at forske i lungerne i<br />

dag. Det betragtes ikke længere som et nørdet<br />

og kedeligt speciale. Med alle de nye<br />

diagnosticerings- og behandlingsmetoder er<br />

der også kommet flere spændende stillinger,<br />

som appellerer til de yngre læger. <strong>Lungemedicin</strong><br />

er på vej til at blive et fuldstændigt fag,<br />

der bliver anerkendt for at fokusere på lungerne<br />

fra start til slut i livet.<br />

Meget <strong>har</strong> rykket sig for lungerne gennem<br />

årene. Fx kan Ronald Dahl fortælle, at<br />

der gik 5-10 år, før inhalationsbehandling af<br />

astma overhovedet blev accepteret i praksis.<br />

I dag bliver det anset som en dødssynd ikke<br />

at behandle med inhalationsmedicin. Rygeforbud<br />

og rygestop er også nået langt, siden<br />

dengang man røg åbenlyst - selv på lungeafdelingerne.<br />

- Men vi skal også konstant arbejde for<br />

bedre uddannelse og flere muligheder for at<br />

udføre den opnåede viden. Selvom lungemedicin<br />

er blevet et meget mere anerkendt<br />

speciale, skal vi stadig have uddannet flere<br />

lungemedicinere, så vi sikrer, at der er specialiserede<br />

lungemedicinere på alle landets<br />

sygehuse. Vi skal være bedre til at deltage i<br />

de videnskabelige møder. Vi skal bakke op<br />

om Sundhedsstyrelsens krav om at indføre,<br />

at tvungne CME (Continuing Medical<br />

Education) credits i en vedvarende efteruddannelse,<br />

er nødvendig for alle.<br />

Ronald Dahl underviser selv på lægestudiet,<br />

er formand for Dansk <strong>Lungemedicin</strong>sk<br />

Selskab, <strong>har</strong> <strong>været</strong> medlem af <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse og er formand<br />

for sammenslutningen af europæiske lungelæger.<br />

Han <strong>har</strong> deltaget i talrige europæiske<br />


”før i tiden mente man, at enhver intern<br />

mediciner også havde styr på det med lunger.”<br />

LUNGENYT nr. 3 2011<br />

11


Den varme stoL<br />

12 LUNGENYT nr. 3 2011<br />

RONALD DAHLS VIGTIGSTE<br />

ØNSKER FOR FREMTIDEN:<br />

og internationale fællesskaber inden for lungeforskning.<br />

Sammenlignet med, hvad han<br />

<strong>har</strong> oplevet i udlandet, synes han ikke, at<br />

tiltagene er ambitiøse nok herhjemme.<br />

- Jeg mener, at der i Danmark burde stiftes<br />

en national organisation, der, sammen<br />

med WHO og Sundheds<strong>min</strong>isteriet, kunne<br />

samle indsatsen mod kroniske lungesygdomme.<br />

Andre steder i verden som fx Italien<br />

og Tyrkiet er man meget længere fremme<br />

med både forskning og behandling af lungepatienter.<br />

Men det kræver sygehuse, hvor<br />

lungemedicin får mange bevillinger, og hvor<br />

man <strong>har</strong> kompetencerne, tiden og evnerne,<br />

patienterne og laboratorieforholdene til at<br />

gøre det.<br />

arv og miljø<br />

KOL er mere end dobbelt så hyppigt blandt<br />

de borgere, der <strong>har</strong> en kort uddannelse sammenlignet<br />

med de borgere, der <strong>har</strong> en lang<br />

videregående uddannelse. Manglende tilskud<br />

til rygestop-medicin til de socialt udsatte<br />

i Danmark udgør fx en helt konkret<br />

økonomisk barriere for den mest effektive<br />

indsats over for KOL – nemlig rygestoppet.<br />

Samtidig er arvemassen tilsyneladende også<br />

medbestemmende for, hvorfor nogle udvikler<br />

KOL og andre ikke.<br />

- Den sociale ulighed er det kun politikerne,<br />

som kan gøre noget ved. Det er dårlig<br />

kost, ingen motion, dårlige boliger samt rygning<br />

eller passiv rygning, der er anledning til<br />

KOL senere i livet. Børn i familien får hyp-<br />

1. Strengere rygelovgivning<br />

2. Bedre varetagelse af og hjælp til<br />

de socialt udsatte<br />

3. Mere forskning og flere midler<br />

”<strong>Lungemedicin</strong> er på vej til at blive et fuldstændigt<br />

fag, der bliver anerkendt for at<br />

fokusere på lungerne fra start til slut i livet.”<br />

pigere infektioner og er generelt dårligere<br />

fysisk stillet. Meget af den udemærkede<br />

kommunikation, som fx Sundhedsstyrelsen<br />

udgiver om KOL og andre lungesygdomme<br />

er skrevet i et sprog, der simpelthen ikke når<br />

ud til disse mennesker.<br />

lungerne skal på den<br />

politiske dagsorden<br />

Nu hvor lungemedicinen <strong>har</strong> etableret sig<br />

som selvstændigt fag og fået lidt mere rygvind,<br />

skal der flere facts på bordet for at<br />

rykke ved de politiske dagsordner, så lungepatienter<br />

i Danmark kan få bedre forhold.<br />

- Vi skal jo have nogle tal på tavlen for at<br />

kunne bevise, hvad lungerne bliver syge af,<br />

og hvorfor så mange bliver syge. Det kan<br />

være med til at skaffe mere opmærksomhed<br />

omkring, hvor vigtigt det er at have gode<br />

lunger at trække vejret med. Der skal mere<br />

forebyggelse, tidlig opsporing, korrekt diagnosticering<br />

og medicinering til for alle de<br />

mennesker, som er på vej til at komme til at<br />

koste samfundet mange penge. Varetagelse<br />

af kroniske sygdomme som KOL er den helt<br />

store udfordring for folkesundheden i det<br />

21. århundrede.<br />


Af C<strong>har</strong>lotte Larsen foto Privat<br />

gå ikke glip af ÅRSMØDET<br />

når du kigger forbi <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s ÅrsmøDe d. 26. maj 2011 i Århus, vil du kunne høre tre spændende<br />

oplæg fra førende forskere inden for områderne børneastma- og allergi, forebyggelse af kroniske sygdomme og luftforurening.<br />

oplæggene vil være relevante for dig - hvad enten du er patient, pårørende eller fagperson.<br />

Her kan du læse om de tre oplægsholdere:<br />

Hans Bisgaard • Professor, overlæge, dr.med., Dansk børneastmaCenter, københavn<br />

Hans bisgaard er tilknyttet Det sundhedsvidenskabelige fakultet på københavns universitet og er leder af Dansk<br />

børneastma Center - også kaldet Copenhagen studies on asthma in Childhood (CoPsaC).<br />

Hans <strong>har</strong> en stor viden om den kliniske forskning i børneastma og -allergi og står i spidsen af CoPsaC2000.<br />

CoPsaC2000 er en unik samling af undersøgelser, der udspringer af en grundpulje på 411 børn af mødre med<br />

astma. undersøgelserne gør det muligt at studere samspillet mellem miljø, livsstil og genetik ved udviklingen af<br />

astma, eksem og allergi.<br />

Stig Pram<strong>min</strong>g • Læge, dr.med., Pram<strong>min</strong>g Consult<br />

stig Pram<strong>min</strong>g <strong>har</strong> indtil nu haft en lang og spændende karriere, hvor han <strong>har</strong> arbejdet som læge herhjemme og i<br />

udlandet og som professor i Diabetes ved oxford universitet. i mange år var stig leder i novo nordisk a/s, hvor han<br />

var ansvarlig for firmaets relationer med internationale organisationer for sundhed. De sidste år <strong>har</strong> han boet i London<br />

og <strong>har</strong> koncentreret sig om sundhedsfremme og forebyggelse af kroniske sygdomme på verdensplan som leder<br />

af et innovativt initiativ kaldet oxford Health alliance. Det, der nu optager stig mest, er at omsætte viden om sundhed<br />

til praksis. Hvorfor træffer vi de valg, vi gør? Hvordan motiverer vi andre til at leve sundt?<br />

Torben Sigsgaard • Professor, ph.d. i arbejdsmedicin ved institut for miljø- og arbejdsmedicin,<br />

Det sundhedsvidenskabelige fakultet, aarhus universitet<br />

torben sigsgaard <strong>har</strong> især studeret sygdomme, som skyldes påvirkninger fra organisk støv, fra arbejdsmiljøet i landbruget,<br />

fra affaldsbehandling og fra indeklima.<br />

torben er desuden forskningsleder på forskningscentret Center for indeklima og sundhed i boliger. formålet med<br />

forskningscentret er at undersøge, hvilken betydning dårligt indeklima <strong>har</strong> på udviklingen af store folkesygdomme<br />

som astma og allergi, der gennem de seneste årtier <strong>har</strong> haft en markant stigende forekomst i Danmark.<br />

Læs mere om oplægsholderne, se hele programmet og tilmeld dig på www.lunge.dk under OM OS/ÅRSMØDER.<br />

Moderator med fokus på sundhed og forebyggelse<br />

Regitze Siggard er sundhedsinnovator og partner i aktivo aps. Hun vil være moderator på Årsmødet<br />

og <strong>har</strong> i mange år arbejdet med sundhedsfremme og forebyggelse i bl.a. sundhedsstyrelsen.<br />

regitze interesserer sig især for, hvordan forandringer og adfærd hænger sammen.<br />

Stil spørgsmål til oplægsholderne<br />

Det vil selvfølgelig være muligt at stille spørgsmål til oplægsholderne på selve årsmødet, men hvis du<br />

allerede nu <strong>har</strong> et spørgsmål, du gerne vil stille, kan du sende det til info@lunge.dk - så vil det blive<br />

besvaret på årsmødet. Husk - skriv ”spørgsmål til Årsmødet” i emnefeltet.<br />

Årsmødet finder sted på aarhus universitet, bartholins allé 3, jeppe vontillius auditoriet (sø-auditorierne),<br />

bygning 1252, 8000 Århus C og starter kl. 14.00.<br />

Vi glæder os til at se dig!<br />

LUNGENYT nr. 3 2011<br />

13


evkassen<br />

SPØRG OS<br />

ILTKONCENTRATOR OG ÅBEN ILD<br />

hej,<br />

jeg <strong>har</strong> et spørgsmål om anvendelse af iltkoncentrator<br />

i eget hjem. Er der forbundet<br />

fare ved brug af stearinlys eller anden åben<br />

ild, når der er en iltkoncentrator i brug?<br />

Skal der opsættes skilt på døren med<br />

brug af åben ild forbudt el. lign.<br />

Venlig hilsen Kurt<br />

kære kurt<br />

Som iltbruger skal man være opmærksom<br />

på, at der er en vis risiko ved brug af åben<br />

ild. Det anbefales, at der er en sikkerhedsafstand<br />

på 2 meter. Det vil sige, at der hvor<br />

ilten løber igennem iltslangen, skal afstanden<br />

være 2 meter, og som iltbruger skal du<br />

selv opholde dig 2 meter fra åben ild, hvis<br />

du <strong>har</strong> ilt i iltbrillen.<br />

Jeg <strong>har</strong> oplevet, at en iltbruger simpelthen<br />

havde glemt, at hun havde ilten i næsen,<br />

da hun skulle slukke et stearinlys. Dette betød<br />

forbrændinger i ansigtet. Det var en person,<br />

som var ved sine fulde fem, men det var<br />

blevet så meget en vane, at hun ikke selv<br />

tænkte over det. Så man skal være meget<br />

forsigtig både i forhold til stearinlys, gaskomfur,<br />

brændeovn etc.<br />

14 LUNGENYT nr. 3 2011<br />

Skriv til Spørg os<br />

Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne kitaj,<br />

lungesygeplejerske Marie Lavesen eller speciallæge i<br />

lungesygdomme Thomas ringbæk på info@lunge.dk.<br />

Iltkoncentratoren skal stå et sted, hvor<br />

der er "frisk" luft. Dvs. ikke i aflukkede rum,<br />

hvor den kan bruge al ilten. Den må heller<br />

ikke stå i fugtige rum eller i nærheden af fx<br />

brændeovne.<br />

Jeg <strong>har</strong> ikke kendskab til krav om, at der<br />

skal opsættes et skilt med forbud mod åben<br />

ild. I private hjem er der heller ikke krav om<br />

dette, når der er trykflasker i hjemmet. Dette<br />

er kun et krav i forhold til institutioner.<br />

Venlig hilsen Marie<br />

VIDStE DU, at alle spørgsmål og<br />

svar fra brevkassen kan ses på lunge.dk<br />

under goDE rÅD og STØTTE /<br />

rÅDgiVning.<br />

REjSEFORSIKRING<br />

hej,<br />

Jeg <strong>har</strong> brokiectasier i svær grad og <strong>har</strong> netop<br />

fået nej fra SOS til en rejseforsikring<br />

ifbm. med en tur til Gran Canaria. Men forsikringen<br />

gælder kun hjemrejsen. Ved I, om<br />

man kan købe sig til en form for tillægsforsikring<br />

til det blå sygesikringskort, så man<br />

vil være dækket ved evt. hospitalsbehandling?<br />

Det kan synes noget urimeligt, hvis<br />

man oveni det at have en kronisk sygdom,<br />

også skal være afskåret fra at kunne rejse<br />

rundt som andre.<br />

Venlig hilsen Niels<br />

kære Niels<br />

Jeg kan fortælle, at reglerne er sådan, at hvis<br />

du rejser i et EU land og under 30 dage, så<br />

er det SOS, som varetager opgaven, hvis der<br />

sker dig noget i forhold til din sygdom.<br />

Når de siger nej til at forsikre dig, kan du<br />

sandsynligvis ikke blive dækket af et andet<br />

forsikringsselskab.<br />

Hvis du vælger at rejse, er det derfor "på<br />

egen regning". Dvs. at du ikke får dækket<br />

hjemtransport, og der vil heller ikke blive<br />

betalt for pårørendes rejse/hotel ophold i<br />

den forbindelse, hvis du bliver syg.<br />

Du kan søge om at blive forsikret i et forsikringsselskab<br />

fx Europæisk eller Gouda,<br />

hvis du skal rejse uden for EU og ud over 30<br />

dage. De tager individuelt stilling fra situation<br />

til situation, og om de siger ja til at tegne<br />

en forsikring afhænger af lægeoplysninger,<br />

rejsemålet og rejselængden. Der skal<br />

derfor søges i god tid inden en rejse.<br />

Venlig hilsen Susanne<br />

MONTOBELLO<br />

– OPHOLD FOR LUNGESYGE?<br />

kære marie<br />

Jeg <strong>har</strong> hørt om Montobello i Spanien. Er<br />

der mulighed for, at jeg som lungepatient<br />

kan komme der til?<br />

Venlig hilsen københavneren<br />

kære københavner<br />

Montebello er Region Hovedstadens tilbud<br />

til genoptræning. Målgruppen er patienter,<br />

der <strong>har</strong> et lægeligt begrundet behov for 3<br />

ugers fokuseret fysisk genoptræning under<br />

indlæggelse:<br />

• efter en operation (knæ, hofte, ryg)<br />

• akut opstået sygdom<br />

• eller patienter med kroniske sygdomme<br />

med akut opblussen af sygdomme eller<br />

konkurrerende lidelse<br />

Jeg <strong>har</strong> ringet og spurgt til, om der var mulighed<br />

for, at mennesker med lungesygdomme<br />

kunne gå ind under kroniske sygdomme,<br />

men der var svaret, at der var tale om<br />

gigt og sklerosepatienter. Mennesker med<br />

lungesygdomme ville kun kunne komme i<br />

betragtning, hvis de havde gennemgået en<br />

operation.<br />

Et alternativ til Montebello er selvbetalte<br />

rejser, som firmaer tilbyder – der er ved at<br />

komme nye frem, som er etableret af fysioterapeuter<br />

og andre sundhedsprofessionelle.<br />

Venlig hilsen Marie


oganmeLDeLse<br />

Det kronisk syge barn og livet i familien<br />

lungenyt <strong>har</strong> fået<br />

hanne markussen til<br />

at anmelde bogen ”Det<br />

kronisk syge barn og<br />

livet i familien.” hanne<br />

er selv mor til Nanna<br />

på 15 år, der <strong>har</strong> en sjælden lungesygdom,<br />

som hedder ”chilD”. hanne<br />

siger om bogen:<br />

-Bogen kommer godt rundt om relevante<br />

og velkendte problemstillinger. Bogen er<br />

skrevet i en anerkendende stil og der er anvendt<br />

gode eksempler, som ”tvinger” læseren<br />

til at tænke over, hvordan lige netop<br />

”det” fungerer i egen familie. I alle kapit-<br />

kort nyt<br />

lerne er der fakta-bokse og bokse med forslag<br />

til udviklingspunkter, huskebokse og gode<br />

råd. Det samler godt op på essensen i kapitlerne.<br />

Bogen er skrevet primært til forældre,<br />

men den henvender sig også til familien omkring<br />

barnet, familiens netværk og evt. fagpersoner<br />

omkring familier med kronisk syge<br />

børn. Forfatteren inddrager relevant forskning,<br />

litteratur og egne erfaringer. Erfaringer<br />

som C<strong>har</strong>lotte Jensen bl.a. <strong>har</strong> fra sin praksis<br />

og fra sit arbejde med børnegrupper i diverse<br />

patientforeninger.<br />

Alt i alt en anvendelig bog, som er anbefalelsesværdig<br />

at læse for familier med et<br />

Hver tredje arbejder frivilligt<br />

En Gallupundersøgelser viser, at en ud af tre danskere er involveret i frivilligt<br />

arbejde, og yderligere 22 pct. overvejer at blive involveret. Undersøgelsen<br />

viser samtidigt, at 60 procent af danskerne mener, at vi hver især <strong>har</strong> et<br />

ansvar for at donere penge, foretage frivilligt arbejde eller på anden måde<br />

hjælpe andre.<br />

-Selv om det lyder som en kliche, så handler det i bund og grund om at<br />

gøre en forskel. Og så ligger det i vores normer og værdier, at vi bør hjælpe<br />

andre mennesker, siger Lars Skov Henriksen, der er professor i sociologi<br />

ved Aalborg Universitet og <strong>har</strong> forsket i frivilligt arbejde.<br />

Kilde: Berlingske Tidende<br />

kronisk sygt barn.<br />

Jeg giver bogen 4 lunger ud af 5.<br />

Bogen er skrevet af psykolog, C<strong>har</strong>lotte Jensen,<br />

254 sider, udgivelsesår 2011, ISBN<br />

9788777066801<br />

regeringen vil lette adgang til forskning på hospitaler<br />

Et nyt lovforslag skal gøre det lettere at gennemføre medicinske forsøg på hospitalerne.<br />

Lovforslaget er en udløber af regeringens udspil, Sund Vækst, der skal<br />

styrke sundhedsforskningen i Danmark.<br />

-Danmark skal være et eldorado for sundhedsforskning og klinisk afprøvning,<br />

siger Bertel Haarder. Derfor er jeg meget tilfreds med, at lovforslaget fokuserer<br />

på, hvordan komitésystemet kan gøres smidigt og fjerne unødig besvær for forskerne<br />

- uden vi går på kompromis med forsøgspersonernes sikkerhed.<br />

Kilde: Altinget<br />

LUNGENYT nr. 3 2011<br />

15


nyt fra sekretariatet<br />

NYHEDER - få indblik i, hvad der<br />

rører sig i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>. Se<br />

hvad der optager os lige nu, hvilke samarbejder<br />

vi <strong>har</strong>, hvor vi er i pressen, og<br />

ikke <strong>min</strong>dst hvad vi <strong>har</strong> i støbeskeen.<br />

Hold dig opdateret på www.lunge.dk<br />

16 LUNGENYT nr. 3 2011<br />

ny, stor indsats for<br />

koL-rehabilitering<br />

i kommunerne<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> <strong>har</strong> overtaget<br />

den nationale database KOALA (KOL<br />

kvalitetssikrings aktivitet på sundhedscentre<br />

og sygehuse). Databasen er et rigtigt<br />

vigtigt redskab til at fastholde og sikre<br />

en god egenomsorg efter et rehabiliteringsforløb<br />

– omkring både vedligeholdende<br />

træning, erfaringsudvikling og netværk med ligesindede. - Et nyt og visionært<br />

samarbejde om at fastholde en god egenomsorg efter et rehabiliteringsforløb er et<br />

oplagt sted at starte, siger direktør i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>, Anne Brandt. Du kan<br />

læse mere om databasen på www.lunge.dk under FOR FAGFOLK.<br />

Husker du artiklen<br />

”gør din læge til medspiller”?<br />

Velkommen til ny fysioterapeutisk rådgiver<br />

Anne-Marie Thomsen er blevet tilknyttet <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s rådgivning. Du <strong>har</strong> måske hørt<br />

om Anne-Marie før, for hun er formand for vores lokalforening for Viborg-Skive, som blev til i 2010.<br />

Anne-Marie er uddannet fysioterapeut med primær interesse for lungepatienter. Hvis du <strong>har</strong> spørgsmål<br />

omkring træning, motion, rehabilitering o.lign., kan du skrive til hende på mail: perito@fibermail.dk.<br />

Du kan desuden læse mere om vores rådgivning på www.lunge.dk under GODE RÅD OG STØTTE.<br />

I Lungenyt 1, 2011 kunne du læse om<br />

Anette Stokholms liv med den sjældne<br />

lungesygdom bronchieectasia og ikke<br />

<strong>min</strong>dst om den rolle hendes praktiserende<br />

læge <strong>har</strong> haft i hendes sygdomsforløb. Siden<br />

artiklen blev bragt <strong>har</strong> flere efterfølgende<br />

henvendt sig til Anette med spørgsmål<br />

til sygdommen. Derudover <strong>har</strong> Netværket<br />

for sjældne lungesygdomme fået<br />

tre nye medlemmer. Du kan læse mere om<br />

Netværket for sjældne lungesygdomme på<br />

www.lunge.dk under OM OS.<br />

Foto: Kirstine Mengel


nyt fra sekretariatet<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> i pressen<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> <strong>har</strong> gennem den seneste tid <strong>været</strong> i pressen i flere forskellige henseender.<br />

Direktør, Anne Brandt, reagerede på KLs udspil om brugerbetaling til rehabilitering.<br />

Hun advarede mod brugen af brugerbetaling på den dokumenterede lungerehabilitering,<br />

som vil skade rehabiliteringsindsatsen.<br />

Formand, Johannes Flensted-Jensen, deltog d. 21. marts 2011 i P1-programmet ”Krause<br />

på tværs”, hvor han udtalte sig om prioriteringer i det danske sundhedsvæsen.<br />

Anne Brandt reagerede desuden på det socialdemokratiske medlem af Københavns<br />

Kommunes Borgerrepræsentation Ikram Sarwars udtalelse om, at KOL-patienter, der bliver<br />

ved med at ryge, skal betale deres egen medicin. Anne Brandt erklærede sig enig i, at det er<br />

ok, at der stilles krav til KOL-patienter, men at det samtidig er dybt problematisk, at der<br />

ikke arbejdes tilstrækkeligt grundigt med at hjælpe og støtte patienterne i deres rygestop.<br />

Endeligt medvirkede Johannes Flensted-Jensen i et nyhedsindslag på TV Nyhederne,<br />

hvor han udtalte, at det er chokerende og dybt rystende, at man fra centralt hold i så lang<br />

vidste, at der systematisk skete omgåelser af lovgivningen i forhold til informeret samtykke<br />

ved genoplivning på Herlev Hospital.<br />

Flere medlemmer <strong>har</strong> også <strong>været</strong> i pressen for at sætte fokus på lungesagen, og vi mærker<br />

generelt, at der er en stigende opmærksomhed omkring lungesagen, hvilket er en meget<br />

positiv udvikling.<br />

PRESSE<br />

PRESSE<br />

nyt forældrenetværk på vej<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s vision om sundere lunger - livet igennem<br />

betyder, at vi vil sikre, at alle med syge lunger får hjælp og støtte. Forældre,<br />

der <strong>har</strong> et barn med en alvorlig lungesygdom, <strong>har</strong> behov for at mødes<br />

med ligesindede, som ved hvordan det at have et barn, der er alvorlig<br />

syg. De <strong>har</strong> behov for viden, råd og støtte både om det praktiske om<br />

sygdommen, men også forståelse fra andre. Det kan fx være forståelse<br />

for, hvordan det er at leve med et barn, der er i isolation. Dette og meget<br />

andet blev der talt om på en workshop, som <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

afholdt i starten af april. Her kom forældre til alvorligt lungesyge børn,<br />

sundhedsfaglige personer, IT-specialister og repræsentanter fra andre<br />

patientforeninger med masser af gode råd og ideer til netværket. Netværket<br />

rammer et klart behov, som vi sammen med frivillige, fagfolk og andre<br />

patientforeninger vil gøre en indsats for at opfyde.<br />

Læs mere om, hvordan du kommer med i netværket på side 18<br />

PRESSE<br />

Frivillig<br />

i Århus?<br />

Lokalforeningen for Århus <strong>har</strong> desværre<br />

måtte sige farvel til to medlemmer<br />

i bestyrelsen, og derfor efterlyser<br />

foreningen nye frivillige kræfter. Har<br />

du lyst til at gøre en forskel for lungesagen<br />

i Århusområdet? Kontakt lokalformand<br />

Margrethe Bogner, telefon:<br />

20 20 20 71, margrethe@bogner.dk.<br />

LUNGENYT nr. 3 2011<br />

Foto: Istock<br />

17


nyt fra LokaLforeninger og netværk<br />

18 LUNGENYT nr. 3 2011<br />

NYE SKUD PÅ STAMMEN<br />

Roskilde<br />

ny lokalforening i roskilde?<br />

STED: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde, lokale 1<br />

TID: Onsdag den 25. maj 2011, kl. 17.00-19.00<br />

Vi er to engagerede medlemmer, som <strong>har</strong> taget initiativ til at holde et åbent møde om<br />

behandling af KOL i Roskilde. Vil du vide mere om lungernes funktion og sygdommen<br />

KOL? Så kom og hør vores lokale overlæge, Christian Meyer, fra Roskilde Sygehus’<br />

lungemedicinske afdeling fortælle. Bagefter kan du få en unik mulighed for at høre Ole<br />

Wayland Hansen, medlem af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse, fortælle om sit eget<br />

forløb fra alvorlig lungesyg til succesfuldt lungetransplanteret borger med et aktivt liv. Vi<br />

serverer kaffe, vand og en bolle.<br />

Mødet fungerer samtidig som en prøveballon på, om der er grundlag for at lave en lokalforening<br />

i Roskilde. Har du lyst til at være med i en lokalbestyrelse, eller kender du<br />

en, der gør, hører vi meget gerne fra dig. Hvis vi kan samle nok ildsjæle til at være med<br />

i en lokalbestyrelse, vil vi starte den op i efteråret.<br />

Tilmeld dig senest til arrangementet torsdag den 19. maj hos Ole Wayland Hansen på<br />

owhansen@tdcadsl.dk eller telefon 46 78 95 26 – svarer Ole ikke, kan du tilmelde dig<br />

hos sekretariatet på telefon 38 74 55 44.<br />

Sognegården byder på handicapvenlige lokaler og gode, gratis p-forhold.<br />

Venlig hilsen<br />

Ole Wayland Hansen og Birgit Schelde Holde<br />

NYE SKUD PÅ STAMMEN<br />

netværk for familier med alvorligt lungesyge børn<br />

Sådan kommer du med<br />

Hvis du <strong>har</strong> lyst til at blive en del af netværket, er du meget velkommen til at kontakte<br />

Hanne Markussen på mail markussen@mail.tele.dk eller på mobil tlf. 28 55 56 18. Du<br />

er også velkommen til at kontakte Matilde Rømer på e-mail mak@lunge.dk eller på direkte<br />

tlf. 38 76 00 31.<br />

Hanne Markussen er mor til Nanna på 15 år, der i 2002 fik konstateret bronkiektasier i<br />

lungerne. I 2008, 6 år senere, fik hun endeligt stillet diagnosen chILD. Hanne <strong>har</strong> savnet<br />

et netværk, som kunne støtte hendes og Nannas kamp mod sygdommen, og hvor hun<br />

kunne hjælpe andre. Og Nanna <strong>har</strong> savnet kontakt til jævnaldrende unge med tilsvarende<br />

lungesygdomme. Derfor tilbyder <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> nu i samarbejde med<br />

Hanne Markussen et netværk for familier med alvorligt lungesyge børn.<br />

Du kan læse mere om netværket på www.lunge.dk under OM OS.


nyt fra LokaLforeninger og netværk<br />

Sønderjylland<br />

generalforsamling<br />

STED: Aabenraa Sygehus, mødelokale 1<br />

TID: Mandag d. 9. maj 2011, kl. 15.30-ca.18.00<br />

Lokalforeningen for Sønderjylland inviterer til generalforsamling. Efter den ordinære generalforsamling<br />

vil psykolog Randi Frøsig Gammeltoft holde et foredrag om ”Kronisk og<br />

livstruende sygdom”. Foreningen er vært for kaffe/te og kage/frugt. Vi glæder os til at se<br />

mange medlemmer til mødet.<br />

Edith B. Pedersen<br />

Formand for lokalforeningen for Sønderjylland<br />

Sønderjylland<br />

STED: Tønder Medborgerhus , Østergade 63 A, 6270 Tønder<br />

TID: Følgende mandage: d. 16. maj, 30. maj, 6. juni og 20. juni 2011 – alle dage kl. 13.00<br />

– 15.00<br />

Lokalforeningen i Sønderjylland, Selvhjælp Sydvest og Tønder Kommune <strong>har</strong> i samarbejde<br />

startet et netværk for lungesyge og pårørende. Har du brug for ligesindede at træne sammen<br />

med? Har du lyst til at være sammen med andre lungesyge og deres pårørende? Gruppen<br />

byder på træning, samvær og foredrag om aktuelle emner. Der er ingen tilmelding, men du<br />

kan få yderligere information ved at kontakte Selvhjælp Sydvest tlf. 74 74 10 35 eller <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>s lokalforening for Sønderjylland telefon 74 62 79 60.<br />

Med venlig hilsen<br />

Selvhjælp Sydvest og Lokalforeningen for Sønderjylland samt Tønder Kommune<br />

nordsjællands<br />

vejrstation<br />

ny netværksgruppe i tønder<br />

nordsjællands<br />

vejrstation<br />

Torsdag d. 31. marts 2011 mødte 65 KOLinteresserede<br />

op til foredrag på Lindegården<br />

i Lyngby. Her fortalte overlæge fra <strong>Lungemedicin</strong>sk<br />

Afdeling på Gentofte Hospital,<br />

Torgny Wilck, meget inspirerende om sygdommen<br />

KOL, medicin junglen, forløbsprogram<br />

samt rehabilitering.<br />

Efter foredraget vejledte formand for<br />

Nordsjællands Vejrstation om inhalation, fysisk<br />

træning og svamp i munden.<br />

Mange hilsner og tak til Torgny for det<br />

flotte foredrag fra Anette Garsdal.<br />

nordsjællands<br />

vejrstation<br />

succesfuldt<br />

foredrag om koL<br />

med ud og<br />

svinge stavene?<br />

STED: Områdecenter Møllebo, P-pladsen,<br />

Lyngbyhovedgade 1, 2800 Kgs. Lyngby<br />

TID: Tirsdage kl. 10.50, onsdage kl. 14.00<br />

Vi er mange, der går stavgang og laver gymnastik<br />

samt strækøvelser i Sorgenfri Slotspark.<br />

Vi laver desuden vejrtrækningsøvelser<br />

og giver os god tid, så alle kan følge med.<br />

Kom og vær med. Kontaktperson: Anette<br />

Garsdal, tlf.: 20 63 86 49<br />

forårsfest med åndedrætsøvelser og træning<br />

STED: FOF lokalerne på Ordrupvej 60, 2920 C<strong>har</strong>lottenlund (hjørnet af Henriettevej og Ordrupvej)<br />

TID: Onsdag d. 18. maj 2011, kl. 17.00<br />

Nordsjællands Vejrstation ønsker medlemmerne en god sommer og vil inden ferien tilbyde vejledning i<br />

nogle øvelser, der vil være gode at lave i sommerferien. Formanden for Nordsjællands Vejrstation,<br />

Anette Garsdal, <strong>har</strong> i samarbejde med formanden fra Viborg-Skive lokalforening, Anne Marie Thomsen,<br />

lavet en ny træningspjece.<br />

Det er muligt at lave øvelser både siddende og stående. Ta’ noget løst tøj på og flade sko og kom til<br />

et hyggeligt eftermiddagsmøde. Du kan købe pjecen på fotokopi, hvis den ikke er færdigtrykt til arrangementet.<br />

Efter træningen hygger vi lidt med mad og drikke og forventer at være færdige kl.19.15.<br />

OBS! Der er elevator på stedet<br />

LUNGENYT nr. 3 2011<br />

19


nyt fra LokaLforeninger og netværk<br />

Aalborg med netværksgruppen i byen<br />

STED: Café Fair, Medborgerhuset, Nørregade<br />

TID: Fredag den 27. maj 2011, kl. 13.00-15.00<br />

Vi skal i byen sammen. Vi mødes på Café Fair til en forhåbentlig hyggelig eftermiddag. Husk<br />

tilmelding til alle arrangementerne til Kresten Jespersen på telefon 98 18 95 57 eller 2286<br />

8041 senest onsdagen før hvert arrangement. Vi glæder os til at se dig.<br />

Venlig hilsen Knud Drews<br />

Aalborg kom til netværksmøde<br />

STED: Sundhedscenter Aalborg, Thorsens Allé 1, 9000 Aalborg<br />

TID: Fredag den 24. juni 2011, kl. 13.00-15.00<br />

Kig forbi til al<strong>min</strong>deligt netværksmøde på Sundhedscentret. Husk tilmelding til alle arrangementerne<br />

til Kresten Jespersen på telefon 98 18 95 57 eller 2286 8041 senest onsdagen<br />

før hvert arrangement. Vi glæder os til at se dig.<br />

Venlig hilsen Knud Drews<br />

Viborg-<br />

Skive<br />

Tirsdag d. 3. maj 2011 inviterede lokalforeningen til spændende aften på Møllegården, hvor<br />

man kunne få viden om, hvad det gør ved os, når vi bliver kronisk syge eller bliver pårørende<br />

til en kroniske syg. KOL-sygeplejerske Lisbeth Hougaard kiggede forbi. Ninette Nielsen fortalte<br />

om livet som pårørende til en lungesyg, og Inge Sørensen gav gode råd til et godt liv med<br />

ilt.<br />

vestkysten<br />

20 LUNGENYT nr. 3 2011<br />

spændende aften<br />

på møllegården<br />

kom til møde for personer og<br />

pårørende med lungefibrose<br />

STED: Sønderbyvej 11, 6900 Skjern<br />

TID: Torsdag d. 26. maj 2011, kl. 10.00<br />

Kom til møde i netværket for personer og pårørende med lungefibrose.<br />

Har du lungefibrose og <strong>har</strong> du lyst til at være en del af netværket, er du velkommen til at<br />

kigge forbi. Kontakt: Anne Merete Nilausen, telefon 22 33 3765 eller am-nilausen@mail.dk<br />

eller Grethe Haglund, telefon 40 96 30 34 eller grethe@aplusmail.dk<br />

Viborg-<br />

Skive<br />

Dejlig gåtur<br />

i borgvold<br />

STED: Borgvold, Viborg<br />

TID: Annonceres på www.lunge.dk under<br />

Lokalforening Viborg-Skive<br />

Vi mødes til en dejlig gåtur på Borgvold i<br />

Viborg. Der serveres kaffe og kage.<br />

Venlig hilsen<br />

Formand Anne-Marie Thomsen 28 55 37 49,<br />

perito@fibermail.dk eller<br />

Næstformand Viggo Sørensen 97 51 17 05,<br />

viggoresenvej@gmail.com<br />

Trekantområdet<br />

kom til<br />

sangaften<br />

STED: Vejle Handicapcenter Kirkegade 11<br />

Grønnegade 7, 7100 Vejle<br />

TID: Mandag d. 9. maj 2011, kl. 19.00-ca.<br />

21.00<br />

Kom til Sangaften – sang er også en effektiv<br />

måde at træne sine lunger på samtidig med,<br />

at det er hyggeligt og hjælper på humøret.<br />

Det er med glæde, at vi i samarbejde med<br />

LungePatient.dk (tidligere Boserup Minde)<br />

Vejle afdeling arrangerer en sangaften, hvor<br />

sanglærer Anne Louise Krogh lærer os nogle<br />

tricks med vejrtrækningen, så vi kan synge<br />

de dejlige forårssange sammen med Anne<br />

Louise, mens hun også spiller klaver.<br />

Der kan købes kaffe/the og kage for 20 kr.<br />

Tilmelding til Mette Thyssen på tlf. 75 82<br />

12 66 eller mail mmt@nørre.dk.


Hovedstaden<br />

STED: Bispebjerg Bakke 23, lige ved hovedindgangen til Bispebjerg Hospital<br />

TID: Hver mandag og fredag kl. 10.00<br />

Vi løber og går hver mandag og fredag kl. 10.00. Vi<br />

mødes på Bispebjerg Bakke 23, lige ved hovedindgangen<br />

til Bispebjerg Hospital. Der er forskellige<br />

niveauer og alle kan være med.<br />

Husk: Tøj der er godt at bevæge sig i, evt. sports-<br />

BH, kondisko, behovsmedicin, evt. drikkeflaske.<br />

Der vil <strong>altid</strong> være en fortrop og en bagtrop, så<br />

du kommer aldrig til at løbe eller gå alene!<br />

Du kan deltage hvis du <strong>har</strong>: gennemgået et rehabiliteringsforløb<br />

eller kan gå 50m uden at blive<br />

forpustet. Vi glæder os meget til at se dig.<br />

Hvis du er interesseret i at høre mere, kan du kontakte Mille eller Britt på telefon: 38 16<br />

00 81 / 38 16 00 79.<br />

Hovedstaden<br />

Hovedstaden<br />

koL-løb på nørrebro?<br />

nyt fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

og sommerhygge<br />

STED: Forebyggelsescentret Østerbro,<br />

Vordingborggade 22, 3. sal<br />

TID: Tirsdag d. 28. juni 2011, kl. 13.00-15.00<br />

Netværksgruppen på Østerbro inviterer til nyt om <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> og sommerhygge.<br />

Kom og vær med. Tilmelding er obligatorisk til lokalformand, Nina Berrig, telefon 43 64 37 60<br />

forårstur i skoven<br />

STED: Lunge caféen, Skovensvej 5, 3450 Allerød<br />

TID: Tirsdag den 17. maj 2011, kl. 15.00<br />

Netværksgruppen i Allerød inviterer til et kort oplæg ved fysioterapeut Jette Sanderhoff og<br />

en dejlig gåtur i skoven, hvor vi nyder foråret og udnytter den kuperede skov til at afprøve<br />

øvelser, der styrker musklerne og sætter forbrændingen i vejret. Tilmelding er ikke nødvendig.<br />

Man kan bare møde op. Husk praktisk tøj.<br />

Venlig hilsen<br />

Jette Sanderhoff, Åse Seidler og Ingelise Biering<br />

Allerød Lungecafé, Sundhedsnetværket i Allerød<br />

Hovedstaden<br />

STED: Forebyggelsescentret Østerbro, Vordingborggade<br />

22, 3. sal<br />

TID: Tirsdag d. 31. maj 2011, kl. 13.00-<br />

15.00<br />

Netværksgruppen på Østerbro inviterer til<br />

oplæg om knogleskørhed (osteoporose).<br />

Kom og vær med. Tilmelding er obligatorisk<br />

til lokalformand, Nina Berrig, telefon<br />

43 64 37 60.<br />

annonCe<br />

oplæg om<br />

knogleskørhed<br />

DR. THORVALD jENSEN<br />

OG STEEN UGGES<br />

MINDELEGAT<br />

Legatets formål er at yde hjælp til<br />

værdige og trængende personer i<br />

københavn eller på Frederiksberg, der<br />

lider af tuberkulose eller andre lungesygdomme.<br />

Bemærk at kun ansøgere<br />

i de nævnte kommuner kan komme i<br />

betragtning.<br />

Legatportionerne er på 5.000 kr.<br />

Ansøgningsskema kan rekvireres hos:<br />

Advokat Judy Jakobsen<br />

Holmens kanal 7<br />

1060 københavn k<br />

Telefon 88 33 17 15<br />

att. sekretær Bente Hansen, eller<br />

mail bh@husenadvokater.dk<br />

LUNGENYT nr. 3 2011<br />

21


nyt fra LokaLforeninger og netværk<br />

Sarkoidosenetværket<br />

Netværksgruppe<br />

Fåborg<br />

STED: Tømmergaarden, Fåborg<br />

TID: Mandag d. 30. maj 2011, kl. 15.00-17.00<br />

Netværksgruppen i Fåborg inviterer til arrangement om kost og<br />

KOL. Kom og hør et spændende oplæg med Berit Knold, der arbejder<br />

i Fåborg Midtfyn Kommune med Sundhed og handicap. Alle<br />

lungepatienter og pårørende er velkommende, og der vil være mulighed<br />

for at købe te og kaffe til 10 kr. Kontaktperson: Lise Pedersen,<br />

telefon 62 69 17 48.<br />

Netværksgruppe<br />

Fåborg<br />

22 LUNGENYT nr. 3 2011<br />

Lokalt sarkoidosemøde<br />

STED: Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk<br />

TID: Søndag d. 15. maj 2011, kl. 14.00<br />

Denne gang starter vi med en gåtur i den<br />

blomstrende frugtplantage (praktisk fodtøj<br />

anbefales). Blomstringstidspunktet<br />

kan variere med 14 dage, men jeg håber<br />

det ser godt ud denne dag - se evt. www.<br />

frydenlund-frugtplantage.dk. Herefter byder jeg på en kop te/kaffe<br />

og kage. Tilmelding: mail: hmmr@mail.tele.dk eller tlf.: 45 89 41 25<br />

(efter kl. 16 på hverdage)<br />

Venlig hilsen<br />

Merete Rubow Mortensen<br />

kost og koL<br />

bliv klogere på<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

STED: Tømmergaarden, Fåborg<br />

TID: Mandag d. 27. juni 2011, kl. 15.00-17.00<br />

Direktionsassistent Matilde Rømer fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

kigger forbi Tømmergaarden og fortæller om <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />

nye spændende strategi, som handler om at sikre betingelserne<br />

for, at endnu flere lever med sundere lunger - livet igennem.<br />

Alle lungepatienter og pårørende er velkommende. Det vil være<br />

muligt at købe te og kaffe til 10 kr. Kontaktperson: Lise Pedersen,<br />

telefon 62 69 17 48.<br />

LTX – Danmark<br />

STED: Et netværk Personalekantinen af:<br />

på Århus Sygehus (Kommunehospitalet)<br />

Lungetransplanterede<br />

TID: Lørdag den 14. maj 2011, kl. 13:30 - ca. 17.00<br />

Ventelistepatienter<br />

Pårørende<br />

kom til årsmøde i LtX<br />

Kom til årsmøde i LTX-Vest. Undervejs serveres et let traktement<br />

med efterfølgende kaffe /te. Et mere detaljeret program sendes til<br />

En netværksgruppe under <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

alle medlemmer i løbet af april og kan ses på ltx.dk.<br />

Venlig hilsen Bo B. Pedersen (talsmand for LTX-Vest)<br />

NetværksgruppenMariagerfjord<br />

kom og vær med!<br />

TID: Hobro Medborgerhus, Skibsgade 28, 9500 Hobro<br />

STED: Den sidste torsdag i hver måned (på nær i juli) kl. 14.30<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> <strong>har</strong> en netværksgruppe i Hobro for lungepatienter<br />

og pårørende, der arrangerer forskellige arrangementer.<br />

Har du <strong>har</strong> lyst til at deltage i netværksgruppen eller <strong>har</strong> spørgsmål,<br />

er du velkommen til at kontakte Gunnar Kristensen, telefon<br />

22 52 14 11.<br />

Foto: Istock


alfa europe generalforsamling 2011<br />

Årlig generalforsamling i Alfa Europe. Den 6. – 7. maj 2011 afholder Alfa Europe den årlige<br />

generalforsamling i Amsterdam. Alfa Europe er en paraplyorganisation for de europæiske<br />

Alfa-1 patientforeninger, og den tæller pt. foreninger fra 15 lande, heriblandt Alfa-1 Danmark.<br />

Alfa-1 Danmark repræsenteres på generalforsamlingen ved formand Dorte Djurhuus og<br />

bestyrelsesmedlem Leif Munk Andersen. Derudover er Kim Hovmann, udover at være kasserer<br />

i Alfa-1 Danmark, sekretær for Alfa Europes bestyrelse.<br />

alfa-1 <strong>Danmarks</strong> generalforsamling 2011<br />

STED: Pavillonen i relation til bygning 1, Århus sygehus, Nørrebrogade, 8000 Århus C<br />

TID: Torsdag d. 26. maj 2011, kl. 11.30.<br />

Indkaldelsen til Alfa-1 <strong>Danmarks</strong> årlige generalforsamling er i skrivende stund under udarbejdelse,<br />

men dato og sted er fastlagt. Programmet vil kunne ses på alfa-1.dk, så snart det er<br />

fastlagt.<br />

Protektor<br />

Hendes majestæt Dronning margrethe ii<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse<br />

pr. 1.5. 2010<br />

Udpeget af Danske Regioner:<br />

fhv. næstformand i regionsrådet<br />

johannes flensted-jensen (formand for bestyrelsen)<br />

regionsrådsmedlem ole søbæk<br />

regionsrådsmedlem maja Højgaard nielsen<br />

Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening):<br />

kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi<br />

kommunalbestyrelsesmedlem rikke macholm<br />

Udpeget af Dansk <strong>Lungemedicin</strong>sk Selskab:<br />

overlæge dr.med. niels seersholm (lægelig viceformand)<br />

overlæge ejvind frausing Hansen<br />

overlæge, ph.d. ingrid titlestad<br />

overlæge, dr.med. ole Hilberg<br />

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og<br />

Allergisygeplejersker:<br />

uddannelsesleder birthe Hellquist Dahl<br />

Valgt af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s medlemmer:<br />

nina berrig (viceformand)<br />

ole Wayland Hansen<br />

mette thyssen<br />

Direktør:<br />

anne brandt<br />

Forskningsudvalget:<br />

overlæge, dr.med. niels seersholm (formand)<br />

overlæge ejvind frausing Hansen<br />

overlæge, ph.d. ingrid titlestad<br />

overlæge, dr.med. ole Hilberg<br />

almenmediciner torben sørensen<br />

BLIV MEDLEM<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s vision er et samfund, hvor flere mennesker <strong>har</strong> sundere lunger - livet igennem. Vær med til at<br />

støtte lungesagen aktivt og gør en forskel. Bliv medlem eller giv et bidrag.<br />

gå ind på www.lunge.dk eller ring på 3874 5544.<br />

nyt fra aLfa-1 Danmark<br />

KONTAKTPERSONER FOR<br />

ALFA-1 DANMARK<br />

Vi vil gerne gøre opmærksom<br />

på, at Alfa-1 Danmark <strong>har</strong> en<br />

række kontaktpersoner rundt<br />

om i landet – og de vil gerne bruges!<br />

Du er velkommen til at ringe,<br />

hvis du <strong>har</strong> spørgsmål og søger<br />

råd, eller hvis du <strong>har</strong> brug for at<br />

tale med nogen, der forstår dig.<br />

Region Hovedstaden:<br />

Åse Seidler .......................48 17 15 27<br />

Susanne Lundberg. .................39 66 80 26<br />

Region Sjælland:<br />

ole Wayland Hansen ................46 78 95 26<br />

Region Syddanmark:<br />

Jørgen Bjørnstad ...................63 95 00 97<br />

Region Midtjylland:<br />

Afventer ny kontaktperson<br />

Forældre til børn under 14 år:<br />

Region Hovedstaden:<br />

Anne Madsen .....................36 75 07 08<br />

Region Syddanmark:<br />

Pia kristoffersen ...................75 16 88 44<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er sekretariat for:<br />

Dansk <strong>Lungemedicin</strong>sk selskab (DLs)<br />

formand: adm. overlæge, dr. med. ronald Dahl<br />

www.lungemedicin.dk<br />

fagligt selskab for<br />

Lunge- og allergisygeplejersker (fsLa)<br />

formand: uddannelsesleder birthe Hellquist Dahl<br />

www.dsr.dk -> klik på "faglige selskaber" i øverste menulinje.<br />

alfa-1 Danmark<br />

formand: Dorte Djurhuus<br />

www.alfa-1.dk - tlf. 40 44 81 31<br />

Lungenyt nummer 3 - 2011<br />

Oplag: 12.500<br />

Ansv. redaktør: Anne Brandt<br />

redaktion: C<strong>har</strong>lotte Larsen og Birgitte Lenstrup<br />

idéer og forslag til næste Lungenyt sendes til info@lunge.dk<br />

Deadline for indlæg til næste Lungenyt er den 31. maj 2011.<br />

LUNGENYT nr. 3 2011<br />

23


K: 5000 S: 100<br />

STØT LUNGESAGEN<br />

Du kan gøre en forskel<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />

vision er et samfund, hvor<br />

flere mennesker <strong>har</strong> sundere<br />

lunger – livet igennem.<br />

vær med til at støtte lungesagen<br />

aktivt. bliv medlem<br />

af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

eller giv et bidrag.<br />

støt os via blanketten nedenfor,<br />

på www.lunge.dk under<br />

bLiv meDLem – støt os,<br />

ring på tlf. 38 74 55 44 eller<br />

brug vores bankkonto 3001-<br />

7572700.<br />

tak for hjælpen!<br />

send Send ind nu nu og og støt bliv lungesagen<br />

medlem. Portoen er betalt:<br />

� Jeg Medlemsskab vil gerne være 150 medlem kr. pr. år af <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong> for 150 kr. pr. kalenderår.<br />

Familiemedlemskab 200 kr. pr. år<br />

� Jeg vil gerne have et familiemedlemskab til mig og<br />

<strong>min</strong> Jeg vil familie gerne for give 200 et kr. bidrag pr. kalenderår.<br />

� Jeg 500 vil gerne kr. donere 250 kr. et fast beløb 100 kr. til <strong>Danmarks</strong> 50 kr.<br />

<strong>Lungeforening</strong> Andet: __________ (skriv beløb pr. måned eller pr. år):<br />

_______ kr. pr måned, eller<br />

_______ kr. pr. år<br />

Navn: _______________________________________<br />

Adresse: _____________________________________<br />

Postnummer / By: ______________________________<br />

Tlf.: ________________________________________<br />

Evt. email: ___________________________________<br />

Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø<br />

Sendes ufrankeret<br />

Modtageren<br />

betaler portoen<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

+ + + 11761 + + +<br />

0893 Sjælland USF B<br />

Al henvendelse til: dAnmArks lungeforening, strAndboulevArden 47b, 2100 københAvn ø, tel. +45 3874 5544, fAx +45 3874 0313, info@lunge.dk, www.lunge.dk<br />

mAgAsinpost-mmp

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!