Lungemedicin har altid været min passion - Danmarks Lungeforening
Lungemedicin har altid været min passion - Danmarks Lungeforening
Lungemedicin har altid været min passion - Danmarks Lungeforening
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Lungemedicin</strong> <strong>har</strong> <strong>altid</strong><br />
<strong>været</strong> <strong>min</strong> <strong>passion</strong><br />
nr. 3 maj 2011 <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s meDLemsbLaD<br />
LEV DIT LIV – IKKE DIN SYGDOM<br />
SUNDE LUNGER GRUNDLÆGGES I BARNDOMMEN<br />
MØD FORMANDEN I DANSK LUNGEMEDICINSK SELSKAB<br />
Lungenyt
leder<br />
se verden med andres øjne<br />
I konsulentbranchen, hvor jeg engang arbejdede,<br />
begyndte der for et par år siden at cirkulere<br />
et nyt buzzword. Brugerdrevet innovation.<br />
Ordet i sig selv betyder egentlig bare,<br />
at man skal tænke nyt sammen med dem,<br />
som skal bruge ens nye ideer. Meget enkelt<br />
og alligevel svært.<br />
Når vi tænker nyt i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>,<br />
ønsker vi at gøre det systematisk,<br />
men samtidig give os selv mulighed for at<br />
tænke ud af løsningsboksen. Det unikke<br />
skabes lettest, når vi ser verden med nye øjne.<br />
Vi samarbejder derfor med mange forskellige<br />
mennesker, som kan give os viden<br />
og indsigt i den verden, de færdes i.<br />
Et fundament bygget på relationer<br />
I denne udgave af LUNGENYT kan du læse<br />
artikler om det lungemedicinske fundament,<br />
som bl.a. Ronald Dahl, formand for Dansk<br />
<strong>Lungemedicin</strong>sk Selskab, er garant for i<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>. Vi bringer også en<br />
DAnMArkS LungEForEning<br />
Ad<strong>min</strong>istration<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
Strandboulevarden 47B<br />
2100 københavn Ø<br />
Telefon +45 38 74 55 44. Fax: +45 38 74 03 13. giro: 757-2700<br />
info@lunge.dk, www.lunge.dk<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s kystsanatorium i Hjerting<br />
Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V<br />
Forstander: Dorte Lismoes<br />
Telefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03<br />
kystsanatoriet@mail.tele.dk<br />
Rådgivning<br />
ring til Lungelinjen hver mandag<br />
kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 3013 7946<br />
kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne kitaj, tlf. 3013 7948<br />
Skriv til Spørg os på info@lunge.dk<br />
Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen<br />
på www.kol.dk<br />
2 LUNGENYT nr. 3 2011<br />
artikel om Dansk BørneAstma Center og deres<br />
leder, overlæge Hans Bisgaard, der <strong>har</strong><br />
viet sit liv til forskning og behandling af lungerne.<br />
Du kan også læse om Beate Wallentin,<br />
der <strong>har</strong> kæmpet hele sit liv for at blive set som<br />
andet end et vedhæng til sin alvorlige og arvelige<br />
lungesygdom. Vi bringer en boganmeldelse<br />
af bogen ”Det kronisk syge barn og livet<br />
i familien”, som er anmeldt af Hanne Markussen,<br />
der selv er mor til et kronisk sygt barn.<br />
Og du kan glæde dig til at se et væld af spændende,<br />
sjove og aktive events fra <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>s lokalforeninger.<br />
Vi lærer også af andre<br />
Hver gang <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> <strong>har</strong><br />
<strong>været</strong> i kontakt med et menneske, <strong>har</strong> vi lært<br />
noget nyt. Vi <strong>har</strong> til gengæld også lagret noget<br />
i den anden, som vi tror på vil komme<br />
sagen og vores patienter til gavn. Et godt eksempel<br />
på brugerdrevet innovation er opstarten<br />
af vores nye netværk for alvorligt lun-<br />
Design og produktion: Mediegruppen as (15253) • Tryk: JørnThomsen/Elbo A/S • Forside: Fotograf Sara Lindbæk<br />
LokALForEningEr:<br />
Lokalforeningen for region Hovedstaden<br />
Formand: nina Berrig<br />
Syvhøjvænget 133 , 2625 Vallensbæk<br />
Telefon: 43 64 37 60, nina.berrig@regionh.dk<br />
Lokalforeningen for Aalborg<br />
Formand: karin Jensen<br />
konvalvej 11,1.tv. , 9000 Aalborg<br />
Telefon: 98 18 48 22, karin@j-s-r.dk<br />
Lokalforeningen for Sønderjylland<br />
Formand: Edith B. Pedersen<br />
Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa<br />
Telefon: 74 62 79 60, edith@hjertelunge.dk<br />
Lokalforeningen for Trekantsområdet<br />
Formand: Mette Thyssen<br />
nørrekær 32, 7100 Vejle<br />
Telefon: 75 82 12 66, mmt@noerre.dk<br />
Lokalforeningen for Fyn<br />
Formand: Peter Willemar kristensen<br />
Vangelystvej 9, 5250 odense SV<br />
Telefon: 23 47 82 55, pwillemar@dsa-net.dk<br />
Lokalforeningen for Århus<br />
Formand: Margrethe Bogner<br />
Telefon: 20 20 20 71<br />
margrethe@bogner.dk<br />
Lokalforeningen for Vordingborg kommune<br />
Formand: Dorrit Helgesen<br />
Hovvejen 19, 4772 Langebæk<br />
Telefon: 61 71 60 46, dorrit@lite.dk<br />
gesyge børn og deres familier. Her <strong>har</strong> vi<br />
haft glæde af læring fra pædiatere, lungemedicinere,<br />
sygeplejersker, socialrådgivere,<br />
Astma-Allergi Danmark, forældre til syge<br />
børn og et par skarpe IT kyndige, der kunne<br />
sætte nye teknologier i spil som værktøj i virtuelle<br />
netværk. Og ikke <strong>min</strong>dst en facilitator<br />
med 20 års erfaring inden for virksomhedscoaching<br />
og en baggrund som olympisk<br />
medaljetager i roning fra ’84. Alle bidragsydere<br />
stillede op frivilligt. Vi vil gerne gøre<br />
en forskel for lungesyge børn, men vi kan<br />
ikke gøre det rigtigt alene. Vi <strong>har</strong> brug for at<br />
se verden med andres øjne for at lykkes, og<br />
det er der skabt basis for nu.<br />
Vi vil derfor fortsætte med at involvere<br />
mange i lungesagen, fordi vi skal forstå vores<br />
”brugeres” behov og følelser for at kunne<br />
skabe tiltag og resultater, der giver mening<br />
og værdi for dem, der skal anvende dem.<br />
Jeg ser frem til meget mere af det fremover.<br />
Lokalforeningen for Viborg-Skive<br />
Formand: Anne-Marie Thomsen<br />
Telefon: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00)<br />
Lokalforeningen for Vestkysten<br />
Formand: Anne Merete nilausen<br />
Telefon: 22 33 37 65, am-nilausen@mail.dk<br />
nordsjællands Vejrstation<br />
Formand: Anette garsdal<br />
Malmmosevej 99, 2830 Virum<br />
Telefon: 20 63 86 49, garsdal@stavganger.dk<br />
<strong>Danmarks</strong> Sarkoidosenetværk<br />
Formand: Merete Mortensen<br />
Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk<br />
Telefon: 45 89 41 25 efter kl. 16.00<br />
mm@sarkoidosenet.dk<br />
www.sarkoidosenet.dk<br />
LTX-VEST<br />
Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark<br />
Bo Boisen Pedersen<br />
Telefon: 74 62 79 60, bo@ltx.dk<br />
LTX-ØST<br />
Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark<br />
Formand: Poul Duckert<br />
Telefon: 42 22 90 19, fam.duckert@get2net.dk
10<br />
indhold<br />
Lev dit lev - ikke din sygdom<br />
Beate Wallentin er 49 år og <strong>har</strong> cystisk fibrose ...................................................................................................................... 4<br />
Sunde lunger grundlægges i barndommen<br />
Dansk BørneAstma Center foretager unikke studier i spædbørn .............................................................................................6<br />
Mindeord: Mogens Thiim er død<br />
Tidligere direktør og formand i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> blev 86 år gammel ..........................................................................9<br />
<strong>Lungemedicin</strong> <strong>har</strong> <strong>altid</strong> <strong>været</strong> <strong>min</strong> <strong>passion</strong><br />
Mød bestyrelsesformand i Dansk <strong>Lungemedicin</strong>sk Selskab, Ronald Dahl .............................................................................. 10<br />
Gå ikke glip af ÅRSMØDET<br />
Mød tre førende forskere, der holder oplæg på dagen ..........................................................................................................13<br />
Spørg os ......................................................................................................................................................................... 14<br />
Boganmeldelse og kort nyt ........................................................................................................................................15<br />
Nyt fra sekretariatet .....................................................................................................................................................16<br />
Nyt fra lokalforeninger og netværk......................................................................................................................... 18<br />
Nyt fra Alfa-1 ..................................................................................................................................................................23<br />
4<br />
LUNGENYT nr. 3 2011<br />
6<br />
18<br />
3
Lev Dit Liv - ikke Din sygDom<br />
Af C<strong>har</strong>lotte Larsen foto: MASTEr MEDiA/PETEr CLAuSEn<br />
Lev dit liv - ikke din sygdom<br />
beate Wallentin er medlem af en af verdens mest eksklusive klubber. Hun er nemlig et af de få<br />
mennesker, der er over 40 år gammel, til trods for at hun <strong>har</strong> den alvorlige og arvelige sygdom cystisk<br />
fibrose. Lægerne og beates pårørende <strong>har</strong> aldrig forventet, at hun ville leve så længe, rejse så meget<br />
og ikke <strong>min</strong>dst tage en uddannelse og ende med et job som stewardesse i sas. men for beate <strong>har</strong> der<br />
aldrig <strong>været</strong> nogen tvivl – hun ville leve livet og ikke sin sygdom.<br />
49-årige Beate lever med den alvorlige sygdom<br />
cystisk fibrose (CF), som bl.a. forårsager<br />
alvorlige komplikationer i hendes lunger.<br />
Med en lungefunktion på 34 %, <strong>har</strong> de<br />
hyppige lungeinfektioner og det seje sekret,<br />
som skaber grobund for bakterier, sat sine<br />
spor. Men ikke desto <strong>min</strong>dre <strong>har</strong> Beate valgt<br />
at leve sit liv ud fra tankegangen om, at ”det<br />
da må kunne lade sig gøre.” Det var bl.a.<br />
Beates stædighed og vilje, der var årsag til, at<br />
hun fik fuldtidsjob som stewardesse og gennem<br />
tiden <strong>har</strong> rejst det meste af jorden<br />
rundt.<br />
”<strong>min</strong> frihed er størst, når jeg<br />
rejser, fordi andre mennesker<br />
møder mig uden at vide,<br />
at jeg er syg. Det er mit<br />
vindue til friheden.”<br />
- For mig handler det om konstant at<br />
finde en balance. Man skal ikke lave begrænsninger<br />
for sig selv - men bruge sin<br />
sunde fornuft. Man kan meget nemt blive<br />
det, jeg kalder ”patientliggjort” og blive styret<br />
af sygdommen. Det er ekstremt vigtigt<br />
for mig, at <strong>min</strong> sygdom er sekundær. Jeg er<br />
selvfølgelig meget bevidst om <strong>min</strong> sygdom,<br />
og jeg passer <strong>min</strong> behandling og tager de<br />
forholdsregler, jeg skal. Men samtidigt forsøger<br />
jeg at leve i nuet. Det kan nemlig meget<br />
nemt gå op i behandlinger, sygdom og<br />
begrænsninger, hvis man lader det fylde for<br />
4 LUNGENYT nr. 3 2011<br />
meget. Jeg vil heller ikke lægge skjul på, at<br />
det er en konstant udfordring at blive accepteret<br />
som syg og samtidigt undgå at være<br />
den ”syge”.<br />
Dampet i søvn<br />
Beate blev som lille pige behandlet på militærhospitalet<br />
på Tagensvej (Rigshospitalet)<br />
hvor hun, som en del af behandlingen, sov i<br />
et såkaldt tågetelt. Et damprør førte via en<br />
slange en blanding af medicin og saltvand<br />
ind til Beate, mens hun sov. Senere fandt<br />
man ud af, at tågeteltet ikke <strong>min</strong>dskede infektioner<br />
blandt CF-patienter, som man ellers<br />
troede, men derimod forårsagede flere.<br />
Og ifølge Beate er der sket en helt del på<br />
behandlingsområdet, siden hun var barn.<br />
- Dengang vidste man ikke så meget om<br />
behandlingen af CF. I dag er Danmark jo<br />
førende inden for CF forskning, og behandlingsmetoderne<br />
er blevet meget bedre, så<br />
det er <strong>min</strong>dre besværligt at leve med CF. I<br />
dag inddrager man også resten af familien i<br />
sygdomsforløbet, og det er f.eks. muligt for<br />
forældre at følge deres børn tæt i behandlingsforløbet.<br />
Da jeg var indlagt som lille, fik jeg besøg<br />
af <strong>min</strong>e forældre på hospitalet én gang om<br />
dagen - resten af tiden tilbragte jeg med hospitalspersonalet<br />
og de andre børn, som var<br />
indlagt. De mange hospitalsophold, og selvfølgelig<br />
også <strong>min</strong> alder, <strong>har</strong> gjort, at jeg er<br />
blevet bedre til at sige fra, når jeg <strong>har</strong> følt, at<br />
<strong>min</strong>e grænser er blevet overskredet. Og jeg<br />
stiller spørgsmål til behandlingssystemet på<br />
en velovervejet måde.<br />
Planlægger højst et år frem<br />
Når man lever med cystisk fibrose, handler<br />
det især om at bevare så god en lungefunktion<br />
som muligt blandt andet ved at undgå<br />
lungeinfektioner. Derfor er de primære behandlingsprincipper<br />
antibiotisk behandling,<br />
lungefysioterapi og bugspytkirtelmedicin.<br />
Beate er indlagt hver anden måned, hvor<br />
hun får intravenøs antibiotikakur. Det tager<br />
hårdt på hende hver gang, og behandlingerne<br />
er begyndt at sætte sine spor.<br />
- Jeg kan godt mærke, at behandlingen<br />
ikke <strong>har</strong> den samme effekt, som før i tiden.<br />
Før i tiden kunne jeg mærke, at der blev renset<br />
i <strong>min</strong> krop efter hver antibiotikakur, men<br />
det er ikke helt den samme fornemmelse, jeg<br />
<strong>har</strong> nu. Derfor må jeg også acceptere, at der<br />
er nogle ting, jeg ikke længere kan. Jeg kan<br />
ikke være fysisk aktiv og f.eks. stå på ski, som<br />
jeg <strong>har</strong> gjort meget før i tiden. Mine sociale<br />
CYSTISK FIBROSE OVER FOR<br />
LUNGEFIBROSE<br />
Cystisk fibrose og lungefibrose er to<br />
helt forskellige sygdomme, selvom<br />
begge indeholder ordet ”fibrose”.<br />
Cystisk fibrose er en arvelig sygdom,<br />
som opdages allerede i barndommen.<br />
Lungefibrose derimod,<br />
udvikles kun hos voksne og <strong>har</strong><br />
oftest ingen kendt årsag, men kan<br />
skyldes miljøpåvirkninger.
”man kan ikke se på mig, hvor skidt jeg <strong>har</strong> det. jeg gider ikke<br />
nødvendigvis snakke sygdom. Det er ikke den, der kommer ind<br />
af døren – men den er en del af pakken med mig.”<br />
cirkler bliver <strong>min</strong>dre og <strong>min</strong>dre. Jeg planlægger<br />
heller ikke mere end et år frem, for jeg<br />
ved ikke, hvad tiden bringer. Men samtidig<br />
gør det også, at jeg lever mit liv fuldt ud, og<br />
jeg bestemt ikke tager tingene for givet. Det<br />
positive ved at leve med en alvorlig sygdom<br />
tæt inde på livet er, at man holder sig selv<br />
fast på at leve livet til fulde.<br />
Grib livet – mens du <strong>har</strong> det<br />
Du kan læse Beates personlige historie om<br />
livet med CF og få mentale redskaber til at<br />
leve med sygdommen i bogen ”Grib livet –<br />
mens du <strong>har</strong> det.” Bogen kan købes på saxo.<br />
com. Overskuddet går til forskning i CF eller<br />
aktiviteter for patienter og pårørende. ●<br />
CYSTISK FIBROSE (CF)<br />
Cystisk fibrose er en alvorlig<br />
arvelig sygdom, som skyldes en<br />
genfejl i de slimproducerende kirtler<br />
i kroppen. 150.000 danskere,<br />
eller 3 % af befolkningen, bærer<br />
arveanlægget for CF. Hvis begge<br />
forældre er bærere af genet, vil<br />
gennemsnitligt 25 % af børnene<br />
blive ramt af CF.<br />
Der fødes hvert år ca. 12-15<br />
børn med sygdommen, og der<br />
er i Danmark for tiden ca. 450<br />
CF-patienter.<br />
Sygdommen kan i dag konstateres<br />
ved en svedtest og en dnaanalyse.<br />
Kilde: Landsforeningen til<br />
Bekæmpelse af Cystisk Fibrose<br />
LUNGENYT nr. 3 2011<br />
5
Dansk børneastma Center<br />
Af Birgitte Lenstrup<br />
sunde lunger grundlægges<br />
i BARNDOMMEN<br />
Der forskes i børns lunger mange steder i verden, men ét af de steder, hvor forskere og ph.d.<br />
studerende foretager helt unikke studier i spædbørns lunger er hos Dansk børneastma Center<br />
i gentofte under navnet Copenhagen studies on asthma in Childhood - også kaldet CoPsaC.<br />
Dansk BørneAstma Center ledes af overlæge<br />
og professor ved Det Sundhedsvidenskabelige<br />
Fakultet på Københavns Universitet,<br />
Hans Bisgaard. Han står i spidsen af COP-<br />
SAC, som er en unik samling af undersøgelser,<br />
der oprindeligt udspringer af en ”kohorte”<br />
(grundpulje) på 411 børn af mødre med<br />
astma, der er blevet fulgt tæt, siden de blev<br />
født tilbage i 1998-2000. Dansk BørneAstma<br />
Center er et af verdens største kliniske<br />
forskningscentre med fokus på børneastma.<br />
Astma er den hyppigste kroniske sygdom<br />
hos børn, der rammer hvert femte småbarn<br />
og hvert tiende skolebarn. Det er den al<strong>min</strong>-<br />
6 LUNGENYT nr. 3 2011<br />
Professor, overlæge, dr.med., Hans Bisgaard<br />
deligste årsag til, at børn indlægges akut på<br />
sygehus, og til at børn anvender fast medicin.<br />
Astma ledsages af tab i lungefunktionen.<br />
Det <strong>har</strong> nyligt vist sig, at hos de, der<br />
senere udvikler astma, er lungefunktionen<br />
allerede reduceret fra fødslen, men at der<br />
sker nogle yderlige tab af lungefunktion i de<br />
første leveår.<br />
Dette betyder, at årsager til astma og tab<br />
af lungefunktion skal søges i det helt tidlige<br />
liv under graviditet og i de første leveår. Derfor<br />
forsker Dansk BørneAstma Center både<br />
i de arvelige forhold og i det tidlige miljø.<br />
Især det bakterielle miljø viser sig at være<br />
centralt i et samspil med den arvelige disposition.<br />
Der er forventningen, at man inden<br />
for det næste årti vil se et gennembrud i forståelsen<br />
af årsager til astma, som vil kunne<br />
forbygge børneastma og senfølgerne herfra.<br />
Banebrydende studier om bakterier<br />
Blandt nogle af de mere iøjnefaldende resultater<br />
fra COPSAC2000 er den konklusion,<br />
som Hans Bisgaard og hans forskerteam<br />
kunne drage, da de tog halspodninger fra de<br />
4 uger gamle babyer. Halsprøverne, som<br />
man egentlig forventede ville være mere eller<br />
<strong>min</strong>dre sterile, viste sig overraskende at inde-
holde lungebetændelsesbakterier hos over<br />
en femtedel af børnene. Men da disse nyfødte<br />
babyer ikke viste sygdomstegn, blev de<br />
ikke behandlet. Fem år senere havde 33 % af<br />
disse børn udviklet astma mod 10 % af børnene<br />
uden bakterier i lungerne.<br />
Opdagelsen tyder på, at bakterier hos<br />
spædbørn kan være knyttet til en senere ud-<br />
vikling af astma. Siden da <strong>har</strong> Dansk Børne-<br />
Astma Center forsket i at understøtte den<br />
stigende mængde af beviser på bakteriernes<br />
betydning for udviklingen af astma hos børn.<br />
Dette arbejde <strong>har</strong> allerede givet en række<br />
svar, og blandt de vigtigste er fundet af specifikke<br />
gener, der <strong>har</strong> en særlig betydning for,<br />
at mødre giver astma videre til deres børn.<br />
”astma er den hyppigste kroniske sygdom hos børn, som<br />
rammer hvert femte småbarn og hvert tiende skolebarn.”<br />
mange spændende ph.d.-studier er i gang på Dansk Børneastma center:<br />
Forskningen fortsætter<br />
Hans Bisgaard og hans forskerteam arbejder<br />
i dag, sammen med andre internatonale<br />
forskere, videre med forskning i bakteriernes<br />
og genernes betydning for udvikling af<br />
astma og for børns sundhed generelt. ➜<br />
Ph.d. stud. JakoB Stokholm analyserer, hvordan bakterier passerer fra mor til barn under fødslen. Tesen er,<br />
at bakteriekombinationen fra starten af livet <strong>har</strong> stor betydning for barnets immunforsvar, og derved kan påvirke<br />
barnets eventuelle udvikling af astma senere i livet. Det er derfor interessant at se hvilke bakterier, der passerer fra<br />
moder til barn under fødslen og hvilke faktorer, der kan spille ind på børnenes bakteriekolonisering - så som kejsersnit<br />
og antibiotika under graviditeten.<br />
Ph.d. stud. NaDJa hawwa ViSSiNG forsker i sammenhængen mellem infektioner i luftvejene i den tidlige<br />
barndom og senere udvikling af astma hos børn. Forarbejdet startede allerede tilbage i 2004, hvor hun modtog<br />
100.000 kr. i støtte fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>, hvilket gjorde det muligt for hende at foretage de indledende undersøgelser,<br />
som <strong>har</strong> dannet grobund for arbejdet. Hendes forskning omfatter faktorer som fx miljø, forhold i daginstitution<br />
og boligkvadratmeter men også genetiske faktorer.<br />
Ph.d. stud. Nilo FølSGaarD skriver ph.d. om børns immunforsvar i de øvre luftveje i en ny COPSAC undersøgelse<br />
(COPSAC2010). Hun analyserer immunforsvaret i de øvre luftveje hos 4 uger gamle børn. Herefter undersøges<br />
det, hvilken påvirkning fx bakterier i svælget på det pågældende tidspunkt <strong>har</strong> på immunforsvaret eller om<br />
forældres atopi (astma/høfeber/allergi/eksem) påvirker immunforsvaret i næseslimhinden hos børnene.<br />
Ph.d. stud. ESkil krEiNEr-møllEr undersøger de genetiske markører for lungefunktion ved at måle børnenes<br />
lungefunktion fra fødslen til førskolealderen. Han forsker i at identificere al<strong>min</strong>deligt forekommende genetiske<br />
varianter i bestemte gener samt i deres indflydelse og sammenhæng med lungefunktion i løbet af barndommen.<br />
Formålet er at give biologisk indsigt i sygdomsudviklingen af astma, som forhåbentligt med tiden vil kunne bruges i<br />
det kliniske arbejde og i udviklingen af nye lægemidler.<br />
Ph.d. stud. aNNE louiSE BiSchoFFS projekt handler om analyse af udåndingsluft via en såkaldt elektronisk<br />
næse (eNose). De specifikke gasarter i udåndingsluften måles og kortlægges, så man kan opnå en profil af dem. Med<br />
denne profil af gasarter sammenlignes syge børns udåndingsluft med raske børns, og dernæst kan der identificeres<br />
specifikke gasarter, som karakteriserer udåndingsluften hos de syge børn.<br />
LUNGENYT nr. 3 2011<br />
7
Dansk børneastma Center<br />
ikke kun for børn<br />
I dag ved man, at ca. 20 % af alle småbørn <strong>har</strong><br />
haft astmalignende symptomer i løbet af barndommen.<br />
Nogle vokser fra det, men andre af<br />
disse børn bliver del af den gruppe voksne, der<br />
senere udvikler kronisk astma. Hvis astmabørnene<br />
ikke får den rette behandling fra starten,<br />
risikerer de også at udvikle andre lungesygdomme<br />
fx med KOL-lignende symptomer.<br />
8 LUNGENYT nr. 3 2011<br />
”står flere organisationer sammen, vil vejen til midler<br />
og politisk opmærksomhed til forskning i lungerne for<br />
både børn og voksne være meget mere direkte.”<br />
Ph.d. stud. c<strong>har</strong>lottE GiwErcmaN carSoN forsker i årsager til eksem hos de børn i COPSAC2000<br />
kohorten, som er blevet ammet. Hun <strong>har</strong> i løbet af projektet påvist, at mens amning beskytter mod astmatiske lungesymptomer,<br />
øger amningen risiko for udvikling af eksem. Amningen beskytter dog kun barnet mod lungesymptomer,<br />
mens amningen står på, hvorimod den skadelige virkning i forhold til eksem fortsætter i barnet også efter, at amningen<br />
er ophørt.<br />
Ph.d. stud. louiSE PEDErSEN undersøger faktorer i kosten og udviklingen af vækst hos børn i COPSAC2000<br />
studiet. Hendes studie fokuserer på fiskeolieindhold i moderens ammemælk og dennes effekt på børns BMI, med<br />
baggrund i fedmeudviklingen blandt børn de senere år. Projektet indgår som en del af en undersøgelse af om, hvorvidt<br />
kosttilskud af vita<strong>min</strong> D til den gravide kvinde kan forebygge astma og allergi hos barnet.<br />
Ph.d. stud. ElíN BJarNaDóttirS projekt handler om COPSAC2000 børnenes neurologiske udvikling. Den<br />
psykomotoriske udvikling (sprog, begreber, hukommelse, problemløsning, motorik osv.), afhænger af hjernens udvikling<br />
i fostertilværelsen og undersøgelser peger på, at fiskeolieindtag under graviditeten <strong>har</strong> indflydelse på barnets senere<br />
udvikling. Forskningsprojektet er et led i en undersøgelse af om, kosttilskud med fiskeolie til den gravide kvinde<br />
kan forebygge astma og allergi hos barnet.<br />
Ph.d. stud. aNNa hammErich thySEN analyserer i laboratoriet blodprøver fra COPSAC2010 studiet. Hun<br />
arbejder med samspillet mellem kroppens celler. Formålet er at finde ud af, hvilke dele af immunforsvaret, der opfører<br />
sig anderledes inden børn udvikler astma, børneeksem og/eller andre allergiske sygdomme. Hun kigger også på,<br />
hvordan bakterier påvirker immunsystemet.<br />
Ph.d. stud. amNE iSkaNDar undersøger effekten af luftforurening på børn og spædbørn, der er indlagt med<br />
astma, samt om rygeforbuddet i det offentlige rum <strong>har</strong> reduceret børns og spædbørns astmaindlæggelser. Næste<br />
projekt er at undersøge sammenhængen mellem fødsel ved kejsersnit og astmaindlæggelser op igennem barndommen.<br />
Dansk BørneAstma Center er støttet primært<br />
af Lundbeckfonden, Det Strategiske<br />
Forskningsråd samt af Finansloven, men<br />
modtager ikke støtte fra medicinalindustrien.<br />
De detaljerede COPSAC studier kræver<br />
dog mange ressourcer og stiller store krav til<br />
centerets fundraising. Derfor ser Dansk<br />
BørneAstma Center også en fordel i at samarbejde<br />
med andre organisationer, der be-<br />
skæftiger sig med at forbedre forholdene for<br />
voksne med astma og andre lungesygdomme.<br />
Står flere organisationer sammen, vil vejen<br />
til midler og politisk opmærksomhed til<br />
forskning i lungerne for både børn og voksne<br />
være meget mere direkte.<br />
●
<strong>min</strong>DeorD<br />
Mogens Thiim er død<br />
For rigtig mange af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s medlemmer<br />
betyder disse 4 ord meget.<br />
Mogens Thiim var i mange år identisk med <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>, en forening og et arbejde, han<br />
viede en meget stor del af sin energi og empati.<br />
Han kom i bestyrelsen til det der dengang hed Nationalforeningen<br />
til Tuberkulosens Bekæmpelse i<br />
1982 og var viceformand indtil 1987, hvor han blev<br />
formand. Herefter fulgte en meget turbulent periode<br />
for foreningen, som endte med, at den daværende direktør<br />
måtte gå af i 1990, og Mogens Thiim overtog<br />
ud over formandsposten også direktørposten. Som<br />
formand og direktør var han den, der stædigt og diplomatisk<br />
fastholdt, at foreningen skulle fortsætte<br />
med at eksistere på trods af alle de ting der – med<br />
rette – kunne indvendes imod den i den forhenværende<br />
direktørs sidste tid. Efter at denne kamp var<br />
vundet var han den, der bragte værdigheden og det<br />
gode ry tilbage til foreningen.<br />
I Mogens Thiims lange formands- og direktørperiode<br />
blev foreningen, samtidig med at den blev stabiliseret,<br />
igen en væsentlig spiller i det spil, der handler<br />
om at forbedre forholdene for lungesyge og tuberkuloseramte<br />
både her og i Grønland, ja og endog i Mongoliet<br />
engagerede <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> sig.<br />
Mogens Thiim var nok en mand af det, men ville<br />
kalde den gamle skole. Men hvis man skal oversætte<br />
det til noget, som ikke lyder som en floskel, vil jeg sige,<br />
at Mogens Thiim var et stærkt engageret menneske,<br />
hvis engagement <strong>altid</strong> var reelt, uegennyttigt, og som<br />
blev fremført formfuldendt, og som det sømmer sig<br />
en virkelig gentleman.<br />
Mogens Thiim var redelig og ordentlig i enhver<br />
henseende, ja det, man med et måske gammeldags,<br />
men meget præcist udtryk kan kalde: en hædersmand.<br />
Æret være Mogens Thiims <strong>min</strong>de<br />
Johannes Flensted-Jensen<br />
Formand, <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
LUNGENYT nr. 3 2011<br />
9
Den varme stoL<br />
Af Birgitte Lenstrup foto Sara Lindbæk<br />
LUNGEMEDICIN <strong>har</strong> <strong>altid</strong><br />
<strong>været</strong> <strong>min</strong> PASSION<br />
i denne artikelserie sætter vi en række personligheder inden for forskning, forebyggelse og sundhed<br />
i Den varme stol. Læn dig tilbage i hjørnesofaen og få en perspektivering af, hvordan andre<br />
arbejder for sundere lunger – livet igennem. Denne gang <strong>har</strong> vi mødt bestyrelsesformand i<br />
Dansk <strong>Lungemedicin</strong>sk selskab og overlæge, dr.med., professor i lungemedicin, ronald Dahl,<br />
som, sammen med andre i selskabet, <strong>har</strong> nået store landvindinger inden for forskning i medicinering<br />
af astma- og andre lungepatienter.<br />
For mere end 35 år siden kom Ronald Dahl<br />
som ung læge i kontakt med kolleger, der<br />
havde arbejdet med at forske i bestemte celler,<br />
der af ukendte årsager viste sig at ophobes<br />
ved allergiske reaktioner som fx astma.<br />
Han begyndte efterfølgende selv at arbejde<br />
med dette område og var en af de forskere,<br />
der var med til at påvise, at stoffer som fx<br />
steroid kunne behandle astma effektivt.<br />
- Jeg var med til at bevise, at disse stoffer<br />
dæmpede betændelse i luftvejene og nedsatte<br />
den allergiske overfølsomhed, der fremprovokerede<br />
astma. Man kunne simpelthen regulere<br />
produktionen af disse celler og stoppe<br />
udviklingen af dem. Selv hos mennesker med<br />
svær astma, der havde en stor produktion af<br />
disse farlige celler, kunne man faktisk stoppe<br />
kroppens produktion af dem.<br />
Ronald Dahls mission som lungemediciner<br />
er at arbejde for en bedre varetagelse af<br />
de kroniske patienters lungesygdomme.<br />
Han mener fx ikke, at samfundet <strong>har</strong> interesseret<br />
sig nok for, hvilke sygdomme, der er<br />
normale at få, når man bliver ældre.<br />
- Er det normalt at blive syg, bare fordi<br />
man bliver gammel? Det virker, som om<br />
samfundet <strong>har</strong> accepteret, at bliver man<br />
gammel, bliver man nok også syg. Det vil jeg<br />
10 LUNGENYT nr. 3 2011<br />
gerne udfordre, og jeg synes det kunne være<br />
meget interessant at se på sammenhængen<br />
mellem sygdomme og medicinering hos ældre<br />
mennesker. Jeg mener også, at der er<br />
plads til forbedring i den medicinske kommunikation,<br />
som gives til ældre.<br />
Et anerkendt speciale<br />
Ifølge Ronald Dahl mangler der helt generelt<br />
fokus på lungesygdomme. Det går langt<br />
bedre end for bare fem år siden, også på det<br />
politiske område. Men der mangler stadig<br />
langt mere konkrete tiltag end de forløbsprogrammer,<br />
som teoretisk set <strong>har</strong> et kæmpepotentiale,<br />
men som i praksis kun fungerer<br />
efter hensigten få steder i Danmark.<br />
- Før i tiden mente man, at enhver intern<br />
mediciner også havde styr på det med lunger.<br />
Heldigvis er det blevet langt mere attraktivt<br />
og interessant at forske i lungerne i<br />
dag. Det betragtes ikke længere som et nørdet<br />
og kedeligt speciale. Med alle de nye<br />
diagnosticerings- og behandlingsmetoder er<br />
der også kommet flere spændende stillinger,<br />
som appellerer til de yngre læger. <strong>Lungemedicin</strong><br />
er på vej til at blive et fuldstændigt fag,<br />
der bliver anerkendt for at fokusere på lungerne<br />
fra start til slut i livet.<br />
Meget <strong>har</strong> rykket sig for lungerne gennem<br />
årene. Fx kan Ronald Dahl fortælle, at<br />
der gik 5-10 år, før inhalationsbehandling af<br />
astma overhovedet blev accepteret i praksis.<br />
I dag bliver det anset som en dødssynd ikke<br />
at behandle med inhalationsmedicin. Rygeforbud<br />
og rygestop er også nået langt, siden<br />
dengang man røg åbenlyst - selv på lungeafdelingerne.<br />
- Men vi skal også konstant arbejde for<br />
bedre uddannelse og flere muligheder for at<br />
udføre den opnåede viden. Selvom lungemedicin<br />
er blevet et meget mere anerkendt<br />
speciale, skal vi stadig have uddannet flere<br />
lungemedicinere, så vi sikrer, at der er specialiserede<br />
lungemedicinere på alle landets<br />
sygehuse. Vi skal være bedre til at deltage i<br />
de videnskabelige møder. Vi skal bakke op<br />
om Sundhedsstyrelsens krav om at indføre,<br />
at tvungne CME (Continuing Medical<br />
Education) credits i en vedvarende efteruddannelse,<br />
er nødvendig for alle.<br />
Ronald Dahl underviser selv på lægestudiet,<br />
er formand for Dansk <strong>Lungemedicin</strong>sk<br />
Selskab, <strong>har</strong> <strong>været</strong> medlem af <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse og er formand<br />
for sammenslutningen af europæiske lungelæger.<br />
Han <strong>har</strong> deltaget i talrige europæiske<br />
➜
”før i tiden mente man, at enhver intern<br />
mediciner også havde styr på det med lunger.”<br />
LUNGENYT nr. 3 2011<br />
11
Den varme stoL<br />
12 LUNGENYT nr. 3 2011<br />
RONALD DAHLS VIGTIGSTE<br />
ØNSKER FOR FREMTIDEN:<br />
og internationale fællesskaber inden for lungeforskning.<br />
Sammenlignet med, hvad han<br />
<strong>har</strong> oplevet i udlandet, synes han ikke, at<br />
tiltagene er ambitiøse nok herhjemme.<br />
- Jeg mener, at der i Danmark burde stiftes<br />
en national organisation, der, sammen<br />
med WHO og Sundheds<strong>min</strong>isteriet, kunne<br />
samle indsatsen mod kroniske lungesygdomme.<br />
Andre steder i verden som fx Italien<br />
og Tyrkiet er man meget længere fremme<br />
med både forskning og behandling af lungepatienter.<br />
Men det kræver sygehuse, hvor<br />
lungemedicin får mange bevillinger, og hvor<br />
man <strong>har</strong> kompetencerne, tiden og evnerne,<br />
patienterne og laboratorieforholdene til at<br />
gøre det.<br />
arv og miljø<br />
KOL er mere end dobbelt så hyppigt blandt<br />
de borgere, der <strong>har</strong> en kort uddannelse sammenlignet<br />
med de borgere, der <strong>har</strong> en lang<br />
videregående uddannelse. Manglende tilskud<br />
til rygestop-medicin til de socialt udsatte<br />
i Danmark udgør fx en helt konkret<br />
økonomisk barriere for den mest effektive<br />
indsats over for KOL – nemlig rygestoppet.<br />
Samtidig er arvemassen tilsyneladende også<br />
medbestemmende for, hvorfor nogle udvikler<br />
KOL og andre ikke.<br />
- Den sociale ulighed er det kun politikerne,<br />
som kan gøre noget ved. Det er dårlig<br />
kost, ingen motion, dårlige boliger samt rygning<br />
eller passiv rygning, der er anledning til<br />
KOL senere i livet. Børn i familien får hyp-<br />
1. Strengere rygelovgivning<br />
2. Bedre varetagelse af og hjælp til<br />
de socialt udsatte<br />
3. Mere forskning og flere midler<br />
”<strong>Lungemedicin</strong> er på vej til at blive et fuldstændigt<br />
fag, der bliver anerkendt for at<br />
fokusere på lungerne fra start til slut i livet.”<br />
pigere infektioner og er generelt dårligere<br />
fysisk stillet. Meget af den udemærkede<br />
kommunikation, som fx Sundhedsstyrelsen<br />
udgiver om KOL og andre lungesygdomme<br />
er skrevet i et sprog, der simpelthen ikke når<br />
ud til disse mennesker.<br />
lungerne skal på den<br />
politiske dagsorden<br />
Nu hvor lungemedicinen <strong>har</strong> etableret sig<br />
som selvstændigt fag og fået lidt mere rygvind,<br />
skal der flere facts på bordet for at<br />
rykke ved de politiske dagsordner, så lungepatienter<br />
i Danmark kan få bedre forhold.<br />
- Vi skal jo have nogle tal på tavlen for at<br />
kunne bevise, hvad lungerne bliver syge af,<br />
og hvorfor så mange bliver syge. Det kan<br />
være med til at skaffe mere opmærksomhed<br />
omkring, hvor vigtigt det er at have gode<br />
lunger at trække vejret med. Der skal mere<br />
forebyggelse, tidlig opsporing, korrekt diagnosticering<br />
og medicinering til for alle de<br />
mennesker, som er på vej til at komme til at<br />
koste samfundet mange penge. Varetagelse<br />
af kroniske sygdomme som KOL er den helt<br />
store udfordring for folkesundheden i det<br />
21. århundrede.<br />
●
Af C<strong>har</strong>lotte Larsen foto Privat<br />
gå ikke glip af ÅRSMØDET<br />
når du kigger forbi <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s ÅrsmøDe d. 26. maj 2011 i Århus, vil du kunne høre tre spændende<br />
oplæg fra førende forskere inden for områderne børneastma- og allergi, forebyggelse af kroniske sygdomme og luftforurening.<br />
oplæggene vil være relevante for dig - hvad enten du er patient, pårørende eller fagperson.<br />
Her kan du læse om de tre oplægsholdere:<br />
Hans Bisgaard • Professor, overlæge, dr.med., Dansk børneastmaCenter, københavn<br />
Hans bisgaard er tilknyttet Det sundhedsvidenskabelige fakultet på københavns universitet og er leder af Dansk<br />
børneastma Center - også kaldet Copenhagen studies on asthma in Childhood (CoPsaC).<br />
Hans <strong>har</strong> en stor viden om den kliniske forskning i børneastma og -allergi og står i spidsen af CoPsaC2000.<br />
CoPsaC2000 er en unik samling af undersøgelser, der udspringer af en grundpulje på 411 børn af mødre med<br />
astma. undersøgelserne gør det muligt at studere samspillet mellem miljø, livsstil og genetik ved udviklingen af<br />
astma, eksem og allergi.<br />
Stig Pram<strong>min</strong>g • Læge, dr.med., Pram<strong>min</strong>g Consult<br />
stig Pram<strong>min</strong>g <strong>har</strong> indtil nu haft en lang og spændende karriere, hvor han <strong>har</strong> arbejdet som læge herhjemme og i<br />
udlandet og som professor i Diabetes ved oxford universitet. i mange år var stig leder i novo nordisk a/s, hvor han<br />
var ansvarlig for firmaets relationer med internationale organisationer for sundhed. De sidste år <strong>har</strong> han boet i London<br />
og <strong>har</strong> koncentreret sig om sundhedsfremme og forebyggelse af kroniske sygdomme på verdensplan som leder<br />
af et innovativt initiativ kaldet oxford Health alliance. Det, der nu optager stig mest, er at omsætte viden om sundhed<br />
til praksis. Hvorfor træffer vi de valg, vi gør? Hvordan motiverer vi andre til at leve sundt?<br />
Torben Sigsgaard • Professor, ph.d. i arbejdsmedicin ved institut for miljø- og arbejdsmedicin,<br />
Det sundhedsvidenskabelige fakultet, aarhus universitet<br />
torben sigsgaard <strong>har</strong> især studeret sygdomme, som skyldes påvirkninger fra organisk støv, fra arbejdsmiljøet i landbruget,<br />
fra affaldsbehandling og fra indeklima.<br />
torben er desuden forskningsleder på forskningscentret Center for indeklima og sundhed i boliger. formålet med<br />
forskningscentret er at undersøge, hvilken betydning dårligt indeklima <strong>har</strong> på udviklingen af store folkesygdomme<br />
som astma og allergi, der gennem de seneste årtier <strong>har</strong> haft en markant stigende forekomst i Danmark.<br />
Læs mere om oplægsholderne, se hele programmet og tilmeld dig på www.lunge.dk under OM OS/ÅRSMØDER.<br />
Moderator med fokus på sundhed og forebyggelse<br />
Regitze Siggard er sundhedsinnovator og partner i aktivo aps. Hun vil være moderator på Årsmødet<br />
og <strong>har</strong> i mange år arbejdet med sundhedsfremme og forebyggelse i bl.a. sundhedsstyrelsen.<br />
regitze interesserer sig især for, hvordan forandringer og adfærd hænger sammen.<br />
Stil spørgsmål til oplægsholderne<br />
Det vil selvfølgelig være muligt at stille spørgsmål til oplægsholderne på selve årsmødet, men hvis du<br />
allerede nu <strong>har</strong> et spørgsmål, du gerne vil stille, kan du sende det til info@lunge.dk - så vil det blive<br />
besvaret på årsmødet. Husk - skriv ”spørgsmål til Årsmødet” i emnefeltet.<br />
Årsmødet finder sted på aarhus universitet, bartholins allé 3, jeppe vontillius auditoriet (sø-auditorierne),<br />
bygning 1252, 8000 Århus C og starter kl. 14.00.<br />
Vi glæder os til at se dig!<br />
LUNGENYT nr. 3 2011<br />
13
evkassen<br />
SPØRG OS<br />
ILTKONCENTRATOR OG ÅBEN ILD<br />
hej,<br />
jeg <strong>har</strong> et spørgsmål om anvendelse af iltkoncentrator<br />
i eget hjem. Er der forbundet<br />
fare ved brug af stearinlys eller anden åben<br />
ild, når der er en iltkoncentrator i brug?<br />
Skal der opsættes skilt på døren med<br />
brug af åben ild forbudt el. lign.<br />
Venlig hilsen Kurt<br />
kære kurt<br />
Som iltbruger skal man være opmærksom<br />
på, at der er en vis risiko ved brug af åben<br />
ild. Det anbefales, at der er en sikkerhedsafstand<br />
på 2 meter. Det vil sige, at der hvor<br />
ilten løber igennem iltslangen, skal afstanden<br />
være 2 meter, og som iltbruger skal du<br />
selv opholde dig 2 meter fra åben ild, hvis<br />
du <strong>har</strong> ilt i iltbrillen.<br />
Jeg <strong>har</strong> oplevet, at en iltbruger simpelthen<br />
havde glemt, at hun havde ilten i næsen,<br />
da hun skulle slukke et stearinlys. Dette betød<br />
forbrændinger i ansigtet. Det var en person,<br />
som var ved sine fulde fem, men det var<br />
blevet så meget en vane, at hun ikke selv<br />
tænkte over det. Så man skal være meget<br />
forsigtig både i forhold til stearinlys, gaskomfur,<br />
brændeovn etc.<br />
14 LUNGENYT nr. 3 2011<br />
Skriv til Spørg os<br />
Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne kitaj,<br />
lungesygeplejerske Marie Lavesen eller speciallæge i<br />
lungesygdomme Thomas ringbæk på info@lunge.dk.<br />
Iltkoncentratoren skal stå et sted, hvor<br />
der er "frisk" luft. Dvs. ikke i aflukkede rum,<br />
hvor den kan bruge al ilten. Den må heller<br />
ikke stå i fugtige rum eller i nærheden af fx<br />
brændeovne.<br />
Jeg <strong>har</strong> ikke kendskab til krav om, at der<br />
skal opsættes et skilt med forbud mod åben<br />
ild. I private hjem er der heller ikke krav om<br />
dette, når der er trykflasker i hjemmet. Dette<br />
er kun et krav i forhold til institutioner.<br />
Venlig hilsen Marie<br />
VIDStE DU, at alle spørgsmål og<br />
svar fra brevkassen kan ses på lunge.dk<br />
under goDE rÅD og STØTTE /<br />
rÅDgiVning.<br />
REjSEFORSIKRING<br />
hej,<br />
Jeg <strong>har</strong> brokiectasier i svær grad og <strong>har</strong> netop<br />
fået nej fra SOS til en rejseforsikring<br />
ifbm. med en tur til Gran Canaria. Men forsikringen<br />
gælder kun hjemrejsen. Ved I, om<br />
man kan købe sig til en form for tillægsforsikring<br />
til det blå sygesikringskort, så man<br />
vil være dækket ved evt. hospitalsbehandling?<br />
Det kan synes noget urimeligt, hvis<br />
man oveni det at have en kronisk sygdom,<br />
også skal være afskåret fra at kunne rejse<br />
rundt som andre.<br />
Venlig hilsen Niels<br />
kære Niels<br />
Jeg kan fortælle, at reglerne er sådan, at hvis<br />
du rejser i et EU land og under 30 dage, så<br />
er det SOS, som varetager opgaven, hvis der<br />
sker dig noget i forhold til din sygdom.<br />
Når de siger nej til at forsikre dig, kan du<br />
sandsynligvis ikke blive dækket af et andet<br />
forsikringsselskab.<br />
Hvis du vælger at rejse, er det derfor "på<br />
egen regning". Dvs. at du ikke får dækket<br />
hjemtransport, og der vil heller ikke blive<br />
betalt for pårørendes rejse/hotel ophold i<br />
den forbindelse, hvis du bliver syg.<br />
Du kan søge om at blive forsikret i et forsikringsselskab<br />
fx Europæisk eller Gouda,<br />
hvis du skal rejse uden for EU og ud over 30<br />
dage. De tager individuelt stilling fra situation<br />
til situation, og om de siger ja til at tegne<br />
en forsikring afhænger af lægeoplysninger,<br />
rejsemålet og rejselængden. Der skal<br />
derfor søges i god tid inden en rejse.<br />
Venlig hilsen Susanne<br />
MONTOBELLO<br />
– OPHOLD FOR LUNGESYGE?<br />
kære marie<br />
Jeg <strong>har</strong> hørt om Montobello i Spanien. Er<br />
der mulighed for, at jeg som lungepatient<br />
kan komme der til?<br />
Venlig hilsen københavneren<br />
kære københavner<br />
Montebello er Region Hovedstadens tilbud<br />
til genoptræning. Målgruppen er patienter,<br />
der <strong>har</strong> et lægeligt begrundet behov for 3<br />
ugers fokuseret fysisk genoptræning under<br />
indlæggelse:<br />
• efter en operation (knæ, hofte, ryg)<br />
• akut opstået sygdom<br />
• eller patienter med kroniske sygdomme<br />
med akut opblussen af sygdomme eller<br />
konkurrerende lidelse<br />
Jeg <strong>har</strong> ringet og spurgt til, om der var mulighed<br />
for, at mennesker med lungesygdomme<br />
kunne gå ind under kroniske sygdomme,<br />
men der var svaret, at der var tale om<br />
gigt og sklerosepatienter. Mennesker med<br />
lungesygdomme ville kun kunne komme i<br />
betragtning, hvis de havde gennemgået en<br />
operation.<br />
Et alternativ til Montebello er selvbetalte<br />
rejser, som firmaer tilbyder – der er ved at<br />
komme nye frem, som er etableret af fysioterapeuter<br />
og andre sundhedsprofessionelle.<br />
Venlig hilsen Marie
oganmeLDeLse<br />
Det kronisk syge barn og livet i familien<br />
lungenyt <strong>har</strong> fået<br />
hanne markussen til<br />
at anmelde bogen ”Det<br />
kronisk syge barn og<br />
livet i familien.” hanne<br />
er selv mor til Nanna<br />
på 15 år, der <strong>har</strong> en sjælden lungesygdom,<br />
som hedder ”chilD”. hanne<br />
siger om bogen:<br />
-Bogen kommer godt rundt om relevante<br />
og velkendte problemstillinger. Bogen er<br />
skrevet i en anerkendende stil og der er anvendt<br />
gode eksempler, som ”tvinger” læseren<br />
til at tænke over, hvordan lige netop<br />
”det” fungerer i egen familie. I alle kapit-<br />
kort nyt<br />
lerne er der fakta-bokse og bokse med forslag<br />
til udviklingspunkter, huskebokse og gode<br />
råd. Det samler godt op på essensen i kapitlerne.<br />
Bogen er skrevet primært til forældre,<br />
men den henvender sig også til familien omkring<br />
barnet, familiens netværk og evt. fagpersoner<br />
omkring familier med kronisk syge<br />
børn. Forfatteren inddrager relevant forskning,<br />
litteratur og egne erfaringer. Erfaringer<br />
som C<strong>har</strong>lotte Jensen bl.a. <strong>har</strong> fra sin praksis<br />
og fra sit arbejde med børnegrupper i diverse<br />
patientforeninger.<br />
Alt i alt en anvendelig bog, som er anbefalelsesværdig<br />
at læse for familier med et<br />
Hver tredje arbejder frivilligt<br />
En Gallupundersøgelser viser, at en ud af tre danskere er involveret i frivilligt<br />
arbejde, og yderligere 22 pct. overvejer at blive involveret. Undersøgelsen<br />
viser samtidigt, at 60 procent af danskerne mener, at vi hver især <strong>har</strong> et<br />
ansvar for at donere penge, foretage frivilligt arbejde eller på anden måde<br />
hjælpe andre.<br />
-Selv om det lyder som en kliche, så handler det i bund og grund om at<br />
gøre en forskel. Og så ligger det i vores normer og værdier, at vi bør hjælpe<br />
andre mennesker, siger Lars Skov Henriksen, der er professor i sociologi<br />
ved Aalborg Universitet og <strong>har</strong> forsket i frivilligt arbejde.<br />
Kilde: Berlingske Tidende<br />
kronisk sygt barn.<br />
Jeg giver bogen 4 lunger ud af 5.<br />
Bogen er skrevet af psykolog, C<strong>har</strong>lotte Jensen,<br />
254 sider, udgivelsesår 2011, ISBN<br />
9788777066801<br />
regeringen vil lette adgang til forskning på hospitaler<br />
Et nyt lovforslag skal gøre det lettere at gennemføre medicinske forsøg på hospitalerne.<br />
Lovforslaget er en udløber af regeringens udspil, Sund Vækst, der skal<br />
styrke sundhedsforskningen i Danmark.<br />
-Danmark skal være et eldorado for sundhedsforskning og klinisk afprøvning,<br />
siger Bertel Haarder. Derfor er jeg meget tilfreds med, at lovforslaget fokuserer<br />
på, hvordan komitésystemet kan gøres smidigt og fjerne unødig besvær for forskerne<br />
- uden vi går på kompromis med forsøgspersonernes sikkerhed.<br />
Kilde: Altinget<br />
LUNGENYT nr. 3 2011<br />
15
nyt fra sekretariatet<br />
NYHEDER - få indblik i, hvad der<br />
rører sig i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>. Se<br />
hvad der optager os lige nu, hvilke samarbejder<br />
vi <strong>har</strong>, hvor vi er i pressen, og<br />
ikke <strong>min</strong>dst hvad vi <strong>har</strong> i støbeskeen.<br />
Hold dig opdateret på www.lunge.dk<br />
16 LUNGENYT nr. 3 2011<br />
ny, stor indsats for<br />
koL-rehabilitering<br />
i kommunerne<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> <strong>har</strong> overtaget<br />
den nationale database KOALA (KOL<br />
kvalitetssikrings aktivitet på sundhedscentre<br />
og sygehuse). Databasen er et rigtigt<br />
vigtigt redskab til at fastholde og sikre<br />
en god egenomsorg efter et rehabiliteringsforløb<br />
– omkring både vedligeholdende<br />
træning, erfaringsudvikling og netværk med ligesindede. - Et nyt og visionært<br />
samarbejde om at fastholde en god egenomsorg efter et rehabiliteringsforløb er et<br />
oplagt sted at starte, siger direktør i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>, Anne Brandt. Du kan<br />
læse mere om databasen på www.lunge.dk under FOR FAGFOLK.<br />
Husker du artiklen<br />
”gør din læge til medspiller”?<br />
Velkommen til ny fysioterapeutisk rådgiver<br />
Anne-Marie Thomsen er blevet tilknyttet <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s rådgivning. Du <strong>har</strong> måske hørt<br />
om Anne-Marie før, for hun er formand for vores lokalforening for Viborg-Skive, som blev til i 2010.<br />
Anne-Marie er uddannet fysioterapeut med primær interesse for lungepatienter. Hvis du <strong>har</strong> spørgsmål<br />
omkring træning, motion, rehabilitering o.lign., kan du skrive til hende på mail: perito@fibermail.dk.<br />
Du kan desuden læse mere om vores rådgivning på www.lunge.dk under GODE RÅD OG STØTTE.<br />
I Lungenyt 1, 2011 kunne du læse om<br />
Anette Stokholms liv med den sjældne<br />
lungesygdom bronchieectasia og ikke<br />
<strong>min</strong>dst om den rolle hendes praktiserende<br />
læge <strong>har</strong> haft i hendes sygdomsforløb. Siden<br />
artiklen blev bragt <strong>har</strong> flere efterfølgende<br />
henvendt sig til Anette med spørgsmål<br />
til sygdommen. Derudover <strong>har</strong> Netværket<br />
for sjældne lungesygdomme fået<br />
tre nye medlemmer. Du kan læse mere om<br />
Netværket for sjældne lungesygdomme på<br />
www.lunge.dk under OM OS.<br />
Foto: Kirstine Mengel
nyt fra sekretariatet<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> i pressen<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> <strong>har</strong> gennem den seneste tid <strong>været</strong> i pressen i flere forskellige henseender.<br />
Direktør, Anne Brandt, reagerede på KLs udspil om brugerbetaling til rehabilitering.<br />
Hun advarede mod brugen af brugerbetaling på den dokumenterede lungerehabilitering,<br />
som vil skade rehabiliteringsindsatsen.<br />
Formand, Johannes Flensted-Jensen, deltog d. 21. marts 2011 i P1-programmet ”Krause<br />
på tværs”, hvor han udtalte sig om prioriteringer i det danske sundhedsvæsen.<br />
Anne Brandt reagerede desuden på det socialdemokratiske medlem af Københavns<br />
Kommunes Borgerrepræsentation Ikram Sarwars udtalelse om, at KOL-patienter, der bliver<br />
ved med at ryge, skal betale deres egen medicin. Anne Brandt erklærede sig enig i, at det er<br />
ok, at der stilles krav til KOL-patienter, men at det samtidig er dybt problematisk, at der<br />
ikke arbejdes tilstrækkeligt grundigt med at hjælpe og støtte patienterne i deres rygestop.<br />
Endeligt medvirkede Johannes Flensted-Jensen i et nyhedsindslag på TV Nyhederne,<br />
hvor han udtalte, at det er chokerende og dybt rystende, at man fra centralt hold i så lang<br />
vidste, at der systematisk skete omgåelser af lovgivningen i forhold til informeret samtykke<br />
ved genoplivning på Herlev Hospital.<br />
Flere medlemmer <strong>har</strong> også <strong>været</strong> i pressen for at sætte fokus på lungesagen, og vi mærker<br />
generelt, at der er en stigende opmærksomhed omkring lungesagen, hvilket er en meget<br />
positiv udvikling.<br />
PRESSE<br />
PRESSE<br />
nyt forældrenetværk på vej<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s vision om sundere lunger - livet igennem<br />
betyder, at vi vil sikre, at alle med syge lunger får hjælp og støtte. Forældre,<br />
der <strong>har</strong> et barn med en alvorlig lungesygdom, <strong>har</strong> behov for at mødes<br />
med ligesindede, som ved hvordan det at have et barn, der er alvorlig<br />
syg. De <strong>har</strong> behov for viden, råd og støtte både om det praktiske om<br />
sygdommen, men også forståelse fra andre. Det kan fx være forståelse<br />
for, hvordan det er at leve med et barn, der er i isolation. Dette og meget<br />
andet blev der talt om på en workshop, som <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
afholdt i starten af april. Her kom forældre til alvorligt lungesyge børn,<br />
sundhedsfaglige personer, IT-specialister og repræsentanter fra andre<br />
patientforeninger med masser af gode råd og ideer til netværket. Netværket<br />
rammer et klart behov, som vi sammen med frivillige, fagfolk og andre<br />
patientforeninger vil gøre en indsats for at opfyde.<br />
Læs mere om, hvordan du kommer med i netværket på side 18<br />
PRESSE<br />
Frivillig<br />
i Århus?<br />
Lokalforeningen for Århus <strong>har</strong> desværre<br />
måtte sige farvel til to medlemmer<br />
i bestyrelsen, og derfor efterlyser<br />
foreningen nye frivillige kræfter. Har<br />
du lyst til at gøre en forskel for lungesagen<br />
i Århusområdet? Kontakt lokalformand<br />
Margrethe Bogner, telefon:<br />
20 20 20 71, margrethe@bogner.dk.<br />
LUNGENYT nr. 3 2011<br />
Foto: Istock<br />
17
nyt fra LokaLforeninger og netværk<br />
18 LUNGENYT nr. 3 2011<br />
NYE SKUD PÅ STAMMEN<br />
Roskilde<br />
ny lokalforening i roskilde?<br />
STED: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde, lokale 1<br />
TID: Onsdag den 25. maj 2011, kl. 17.00-19.00<br />
Vi er to engagerede medlemmer, som <strong>har</strong> taget initiativ til at holde et åbent møde om<br />
behandling af KOL i Roskilde. Vil du vide mere om lungernes funktion og sygdommen<br />
KOL? Så kom og hør vores lokale overlæge, Christian Meyer, fra Roskilde Sygehus’<br />
lungemedicinske afdeling fortælle. Bagefter kan du få en unik mulighed for at høre Ole<br />
Wayland Hansen, medlem af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse, fortælle om sit eget<br />
forløb fra alvorlig lungesyg til succesfuldt lungetransplanteret borger med et aktivt liv. Vi<br />
serverer kaffe, vand og en bolle.<br />
Mødet fungerer samtidig som en prøveballon på, om der er grundlag for at lave en lokalforening<br />
i Roskilde. Har du lyst til at være med i en lokalbestyrelse, eller kender du<br />
en, der gør, hører vi meget gerne fra dig. Hvis vi kan samle nok ildsjæle til at være med<br />
i en lokalbestyrelse, vil vi starte den op i efteråret.<br />
Tilmeld dig senest til arrangementet torsdag den 19. maj hos Ole Wayland Hansen på<br />
owhansen@tdcadsl.dk eller telefon 46 78 95 26 – svarer Ole ikke, kan du tilmelde dig<br />
hos sekretariatet på telefon 38 74 55 44.<br />
Sognegården byder på handicapvenlige lokaler og gode, gratis p-forhold.<br />
Venlig hilsen<br />
Ole Wayland Hansen og Birgit Schelde Holde<br />
NYE SKUD PÅ STAMMEN<br />
netværk for familier med alvorligt lungesyge børn<br />
Sådan kommer du med<br />
Hvis du <strong>har</strong> lyst til at blive en del af netværket, er du meget velkommen til at kontakte<br />
Hanne Markussen på mail markussen@mail.tele.dk eller på mobil tlf. 28 55 56 18. Du<br />
er også velkommen til at kontakte Matilde Rømer på e-mail mak@lunge.dk eller på direkte<br />
tlf. 38 76 00 31.<br />
Hanne Markussen er mor til Nanna på 15 år, der i 2002 fik konstateret bronkiektasier i<br />
lungerne. I 2008, 6 år senere, fik hun endeligt stillet diagnosen chILD. Hanne <strong>har</strong> savnet<br />
et netværk, som kunne støtte hendes og Nannas kamp mod sygdommen, og hvor hun<br />
kunne hjælpe andre. Og Nanna <strong>har</strong> savnet kontakt til jævnaldrende unge med tilsvarende<br />
lungesygdomme. Derfor tilbyder <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> nu i samarbejde med<br />
Hanne Markussen et netværk for familier med alvorligt lungesyge børn.<br />
Du kan læse mere om netværket på www.lunge.dk under OM OS.
nyt fra LokaLforeninger og netværk<br />
Sønderjylland<br />
generalforsamling<br />
STED: Aabenraa Sygehus, mødelokale 1<br />
TID: Mandag d. 9. maj 2011, kl. 15.30-ca.18.00<br />
Lokalforeningen for Sønderjylland inviterer til generalforsamling. Efter den ordinære generalforsamling<br />
vil psykolog Randi Frøsig Gammeltoft holde et foredrag om ”Kronisk og<br />
livstruende sygdom”. Foreningen er vært for kaffe/te og kage/frugt. Vi glæder os til at se<br />
mange medlemmer til mødet.<br />
Edith B. Pedersen<br />
Formand for lokalforeningen for Sønderjylland<br />
Sønderjylland<br />
STED: Tønder Medborgerhus , Østergade 63 A, 6270 Tønder<br />
TID: Følgende mandage: d. 16. maj, 30. maj, 6. juni og 20. juni 2011 – alle dage kl. 13.00<br />
– 15.00<br />
Lokalforeningen i Sønderjylland, Selvhjælp Sydvest og Tønder Kommune <strong>har</strong> i samarbejde<br />
startet et netværk for lungesyge og pårørende. Har du brug for ligesindede at træne sammen<br />
med? Har du lyst til at være sammen med andre lungesyge og deres pårørende? Gruppen<br />
byder på træning, samvær og foredrag om aktuelle emner. Der er ingen tilmelding, men du<br />
kan få yderligere information ved at kontakte Selvhjælp Sydvest tlf. 74 74 10 35 eller <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>s lokalforening for Sønderjylland telefon 74 62 79 60.<br />
Med venlig hilsen<br />
Selvhjælp Sydvest og Lokalforeningen for Sønderjylland samt Tønder Kommune<br />
nordsjællands<br />
vejrstation<br />
ny netværksgruppe i tønder<br />
nordsjællands<br />
vejrstation<br />
Torsdag d. 31. marts 2011 mødte 65 KOLinteresserede<br />
op til foredrag på Lindegården<br />
i Lyngby. Her fortalte overlæge fra <strong>Lungemedicin</strong>sk<br />
Afdeling på Gentofte Hospital,<br />
Torgny Wilck, meget inspirerende om sygdommen<br />
KOL, medicin junglen, forløbsprogram<br />
samt rehabilitering.<br />
Efter foredraget vejledte formand for<br />
Nordsjællands Vejrstation om inhalation, fysisk<br />
træning og svamp i munden.<br />
Mange hilsner og tak til Torgny for det<br />
flotte foredrag fra Anette Garsdal.<br />
nordsjællands<br />
vejrstation<br />
succesfuldt<br />
foredrag om koL<br />
med ud og<br />
svinge stavene?<br />
STED: Områdecenter Møllebo, P-pladsen,<br />
Lyngbyhovedgade 1, 2800 Kgs. Lyngby<br />
TID: Tirsdage kl. 10.50, onsdage kl. 14.00<br />
Vi er mange, der går stavgang og laver gymnastik<br />
samt strækøvelser i Sorgenfri Slotspark.<br />
Vi laver desuden vejrtrækningsøvelser<br />
og giver os god tid, så alle kan følge med.<br />
Kom og vær med. Kontaktperson: Anette<br />
Garsdal, tlf.: 20 63 86 49<br />
forårsfest med åndedrætsøvelser og træning<br />
STED: FOF lokalerne på Ordrupvej 60, 2920 C<strong>har</strong>lottenlund (hjørnet af Henriettevej og Ordrupvej)<br />
TID: Onsdag d. 18. maj 2011, kl. 17.00<br />
Nordsjællands Vejrstation ønsker medlemmerne en god sommer og vil inden ferien tilbyde vejledning i<br />
nogle øvelser, der vil være gode at lave i sommerferien. Formanden for Nordsjællands Vejrstation,<br />
Anette Garsdal, <strong>har</strong> i samarbejde med formanden fra Viborg-Skive lokalforening, Anne Marie Thomsen,<br />
lavet en ny træningspjece.<br />
Det er muligt at lave øvelser både siddende og stående. Ta’ noget løst tøj på og flade sko og kom til<br />
et hyggeligt eftermiddagsmøde. Du kan købe pjecen på fotokopi, hvis den ikke er færdigtrykt til arrangementet.<br />
Efter træningen hygger vi lidt med mad og drikke og forventer at være færdige kl.19.15.<br />
OBS! Der er elevator på stedet<br />
LUNGENYT nr. 3 2011<br />
19
nyt fra LokaLforeninger og netværk<br />
Aalborg med netværksgruppen i byen<br />
STED: Café Fair, Medborgerhuset, Nørregade<br />
TID: Fredag den 27. maj 2011, kl. 13.00-15.00<br />
Vi skal i byen sammen. Vi mødes på Café Fair til en forhåbentlig hyggelig eftermiddag. Husk<br />
tilmelding til alle arrangementerne til Kresten Jespersen på telefon 98 18 95 57 eller 2286<br />
8041 senest onsdagen før hvert arrangement. Vi glæder os til at se dig.<br />
Venlig hilsen Knud Drews<br />
Aalborg kom til netværksmøde<br />
STED: Sundhedscenter Aalborg, Thorsens Allé 1, 9000 Aalborg<br />
TID: Fredag den 24. juni 2011, kl. 13.00-15.00<br />
Kig forbi til al<strong>min</strong>deligt netværksmøde på Sundhedscentret. Husk tilmelding til alle arrangementerne<br />
til Kresten Jespersen på telefon 98 18 95 57 eller 2286 8041 senest onsdagen<br />
før hvert arrangement. Vi glæder os til at se dig.<br />
Venlig hilsen Knud Drews<br />
Viborg-<br />
Skive<br />
Tirsdag d. 3. maj 2011 inviterede lokalforeningen til spændende aften på Møllegården, hvor<br />
man kunne få viden om, hvad det gør ved os, når vi bliver kronisk syge eller bliver pårørende<br />
til en kroniske syg. KOL-sygeplejerske Lisbeth Hougaard kiggede forbi. Ninette Nielsen fortalte<br />
om livet som pårørende til en lungesyg, og Inge Sørensen gav gode råd til et godt liv med<br />
ilt.<br />
vestkysten<br />
20 LUNGENYT nr. 3 2011<br />
spændende aften<br />
på møllegården<br />
kom til møde for personer og<br />
pårørende med lungefibrose<br />
STED: Sønderbyvej 11, 6900 Skjern<br />
TID: Torsdag d. 26. maj 2011, kl. 10.00<br />
Kom til møde i netværket for personer og pårørende med lungefibrose.<br />
Har du lungefibrose og <strong>har</strong> du lyst til at være en del af netværket, er du velkommen til at<br />
kigge forbi. Kontakt: Anne Merete Nilausen, telefon 22 33 3765 eller am-nilausen@mail.dk<br />
eller Grethe Haglund, telefon 40 96 30 34 eller grethe@aplusmail.dk<br />
Viborg-<br />
Skive<br />
Dejlig gåtur<br />
i borgvold<br />
STED: Borgvold, Viborg<br />
TID: Annonceres på www.lunge.dk under<br />
Lokalforening Viborg-Skive<br />
Vi mødes til en dejlig gåtur på Borgvold i<br />
Viborg. Der serveres kaffe og kage.<br />
Venlig hilsen<br />
Formand Anne-Marie Thomsen 28 55 37 49,<br />
perito@fibermail.dk eller<br />
Næstformand Viggo Sørensen 97 51 17 05,<br />
viggoresenvej@gmail.com<br />
Trekantområdet<br />
kom til<br />
sangaften<br />
STED: Vejle Handicapcenter Kirkegade 11<br />
Grønnegade 7, 7100 Vejle<br />
TID: Mandag d. 9. maj 2011, kl. 19.00-ca.<br />
21.00<br />
Kom til Sangaften – sang er også en effektiv<br />
måde at træne sine lunger på samtidig med,<br />
at det er hyggeligt og hjælper på humøret.<br />
Det er med glæde, at vi i samarbejde med<br />
LungePatient.dk (tidligere Boserup Minde)<br />
Vejle afdeling arrangerer en sangaften, hvor<br />
sanglærer Anne Louise Krogh lærer os nogle<br />
tricks med vejrtrækningen, så vi kan synge<br />
de dejlige forårssange sammen med Anne<br />
Louise, mens hun også spiller klaver.<br />
Der kan købes kaffe/the og kage for 20 kr.<br />
Tilmelding til Mette Thyssen på tlf. 75 82<br />
12 66 eller mail mmt@nørre.dk.
Hovedstaden<br />
STED: Bispebjerg Bakke 23, lige ved hovedindgangen til Bispebjerg Hospital<br />
TID: Hver mandag og fredag kl. 10.00<br />
Vi løber og går hver mandag og fredag kl. 10.00. Vi<br />
mødes på Bispebjerg Bakke 23, lige ved hovedindgangen<br />
til Bispebjerg Hospital. Der er forskellige<br />
niveauer og alle kan være med.<br />
Husk: Tøj der er godt at bevæge sig i, evt. sports-<br />
BH, kondisko, behovsmedicin, evt. drikkeflaske.<br />
Der vil <strong>altid</strong> være en fortrop og en bagtrop, så<br />
du kommer aldrig til at løbe eller gå alene!<br />
Du kan deltage hvis du <strong>har</strong>: gennemgået et rehabiliteringsforløb<br />
eller kan gå 50m uden at blive<br />
forpustet. Vi glæder os meget til at se dig.<br />
Hvis du er interesseret i at høre mere, kan du kontakte Mille eller Britt på telefon: 38 16<br />
00 81 / 38 16 00 79.<br />
Hovedstaden<br />
Hovedstaden<br />
koL-løb på nørrebro?<br />
nyt fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
og sommerhygge<br />
STED: Forebyggelsescentret Østerbro,<br />
Vordingborggade 22, 3. sal<br />
TID: Tirsdag d. 28. juni 2011, kl. 13.00-15.00<br />
Netværksgruppen på Østerbro inviterer til nyt om <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> og sommerhygge.<br />
Kom og vær med. Tilmelding er obligatorisk til lokalformand, Nina Berrig, telefon 43 64 37 60<br />
forårstur i skoven<br />
STED: Lunge caféen, Skovensvej 5, 3450 Allerød<br />
TID: Tirsdag den 17. maj 2011, kl. 15.00<br />
Netværksgruppen i Allerød inviterer til et kort oplæg ved fysioterapeut Jette Sanderhoff og<br />
en dejlig gåtur i skoven, hvor vi nyder foråret og udnytter den kuperede skov til at afprøve<br />
øvelser, der styrker musklerne og sætter forbrændingen i vejret. Tilmelding er ikke nødvendig.<br />
Man kan bare møde op. Husk praktisk tøj.<br />
Venlig hilsen<br />
Jette Sanderhoff, Åse Seidler og Ingelise Biering<br />
Allerød Lungecafé, Sundhedsnetværket i Allerød<br />
Hovedstaden<br />
STED: Forebyggelsescentret Østerbro, Vordingborggade<br />
22, 3. sal<br />
TID: Tirsdag d. 31. maj 2011, kl. 13.00-<br />
15.00<br />
Netværksgruppen på Østerbro inviterer til<br />
oplæg om knogleskørhed (osteoporose).<br />
Kom og vær med. Tilmelding er obligatorisk<br />
til lokalformand, Nina Berrig, telefon<br />
43 64 37 60.<br />
annonCe<br />
oplæg om<br />
knogleskørhed<br />
DR. THORVALD jENSEN<br />
OG STEEN UGGES<br />
MINDELEGAT<br />
Legatets formål er at yde hjælp til<br />
værdige og trængende personer i<br />
københavn eller på Frederiksberg, der<br />
lider af tuberkulose eller andre lungesygdomme.<br />
Bemærk at kun ansøgere<br />
i de nævnte kommuner kan komme i<br />
betragtning.<br />
Legatportionerne er på 5.000 kr.<br />
Ansøgningsskema kan rekvireres hos:<br />
Advokat Judy Jakobsen<br />
Holmens kanal 7<br />
1060 københavn k<br />
Telefon 88 33 17 15<br />
att. sekretær Bente Hansen, eller<br />
mail bh@husenadvokater.dk<br />
LUNGENYT nr. 3 2011<br />
21
nyt fra LokaLforeninger og netværk<br />
Sarkoidosenetværket<br />
Netværksgruppe<br />
Fåborg<br />
STED: Tømmergaarden, Fåborg<br />
TID: Mandag d. 30. maj 2011, kl. 15.00-17.00<br />
Netværksgruppen i Fåborg inviterer til arrangement om kost og<br />
KOL. Kom og hør et spændende oplæg med Berit Knold, der arbejder<br />
i Fåborg Midtfyn Kommune med Sundhed og handicap. Alle<br />
lungepatienter og pårørende er velkommende, og der vil være mulighed<br />
for at købe te og kaffe til 10 kr. Kontaktperson: Lise Pedersen,<br />
telefon 62 69 17 48.<br />
Netværksgruppe<br />
Fåborg<br />
22 LUNGENYT nr. 3 2011<br />
Lokalt sarkoidosemøde<br />
STED: Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk<br />
TID: Søndag d. 15. maj 2011, kl. 14.00<br />
Denne gang starter vi med en gåtur i den<br />
blomstrende frugtplantage (praktisk fodtøj<br />
anbefales). Blomstringstidspunktet<br />
kan variere med 14 dage, men jeg håber<br />
det ser godt ud denne dag - se evt. www.<br />
frydenlund-frugtplantage.dk. Herefter byder jeg på en kop te/kaffe<br />
og kage. Tilmelding: mail: hmmr@mail.tele.dk eller tlf.: 45 89 41 25<br />
(efter kl. 16 på hverdage)<br />
Venlig hilsen<br />
Merete Rubow Mortensen<br />
kost og koL<br />
bliv klogere på<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
STED: Tømmergaarden, Fåborg<br />
TID: Mandag d. 27. juni 2011, kl. 15.00-17.00<br />
Direktionsassistent Matilde Rømer fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
kigger forbi Tømmergaarden og fortæller om <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />
nye spændende strategi, som handler om at sikre betingelserne<br />
for, at endnu flere lever med sundere lunger - livet igennem.<br />
Alle lungepatienter og pårørende er velkommende. Det vil være<br />
muligt at købe te og kaffe til 10 kr. Kontaktperson: Lise Pedersen,<br />
telefon 62 69 17 48.<br />
LTX – Danmark<br />
STED: Et netværk Personalekantinen af:<br />
på Århus Sygehus (Kommunehospitalet)<br />
Lungetransplanterede<br />
TID: Lørdag den 14. maj 2011, kl. 13:30 - ca. 17.00<br />
Ventelistepatienter<br />
Pårørende<br />
kom til årsmøde i LtX<br />
Kom til årsmøde i LTX-Vest. Undervejs serveres et let traktement<br />
med efterfølgende kaffe /te. Et mere detaljeret program sendes til<br />
En netværksgruppe under <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
alle medlemmer i løbet af april og kan ses på ltx.dk.<br />
Venlig hilsen Bo B. Pedersen (talsmand for LTX-Vest)<br />
NetværksgruppenMariagerfjord<br />
kom og vær med!<br />
TID: Hobro Medborgerhus, Skibsgade 28, 9500 Hobro<br />
STED: Den sidste torsdag i hver måned (på nær i juli) kl. 14.30<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> <strong>har</strong> en netværksgruppe i Hobro for lungepatienter<br />
og pårørende, der arrangerer forskellige arrangementer.<br />
Har du <strong>har</strong> lyst til at deltage i netværksgruppen eller <strong>har</strong> spørgsmål,<br />
er du velkommen til at kontakte Gunnar Kristensen, telefon<br />
22 52 14 11.<br />
Foto: Istock
alfa europe generalforsamling 2011<br />
Årlig generalforsamling i Alfa Europe. Den 6. – 7. maj 2011 afholder Alfa Europe den årlige<br />
generalforsamling i Amsterdam. Alfa Europe er en paraplyorganisation for de europæiske<br />
Alfa-1 patientforeninger, og den tæller pt. foreninger fra 15 lande, heriblandt Alfa-1 Danmark.<br />
Alfa-1 Danmark repræsenteres på generalforsamlingen ved formand Dorte Djurhuus og<br />
bestyrelsesmedlem Leif Munk Andersen. Derudover er Kim Hovmann, udover at være kasserer<br />
i Alfa-1 Danmark, sekretær for Alfa Europes bestyrelse.<br />
alfa-1 <strong>Danmarks</strong> generalforsamling 2011<br />
STED: Pavillonen i relation til bygning 1, Århus sygehus, Nørrebrogade, 8000 Århus C<br />
TID: Torsdag d. 26. maj 2011, kl. 11.30.<br />
Indkaldelsen til Alfa-1 <strong>Danmarks</strong> årlige generalforsamling er i skrivende stund under udarbejdelse,<br />
men dato og sted er fastlagt. Programmet vil kunne ses på alfa-1.dk, så snart det er<br />
fastlagt.<br />
Protektor<br />
Hendes majestæt Dronning margrethe ii<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse<br />
pr. 1.5. 2010<br />
Udpeget af Danske Regioner:<br />
fhv. næstformand i regionsrådet<br />
johannes flensted-jensen (formand for bestyrelsen)<br />
regionsrådsmedlem ole søbæk<br />
regionsrådsmedlem maja Højgaard nielsen<br />
Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening):<br />
kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi<br />
kommunalbestyrelsesmedlem rikke macholm<br />
Udpeget af Dansk <strong>Lungemedicin</strong>sk Selskab:<br />
overlæge dr.med. niels seersholm (lægelig viceformand)<br />
overlæge ejvind frausing Hansen<br />
overlæge, ph.d. ingrid titlestad<br />
overlæge, dr.med. ole Hilberg<br />
Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og<br />
Allergisygeplejersker:<br />
uddannelsesleder birthe Hellquist Dahl<br />
Valgt af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s medlemmer:<br />
nina berrig (viceformand)<br />
ole Wayland Hansen<br />
mette thyssen<br />
Direktør:<br />
anne brandt<br />
Forskningsudvalget:<br />
overlæge, dr.med. niels seersholm (formand)<br />
overlæge ejvind frausing Hansen<br />
overlæge, ph.d. ingrid titlestad<br />
overlæge, dr.med. ole Hilberg<br />
almenmediciner torben sørensen<br />
BLIV MEDLEM<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s vision er et samfund, hvor flere mennesker <strong>har</strong> sundere lunger - livet igennem. Vær med til at<br />
støtte lungesagen aktivt og gør en forskel. Bliv medlem eller giv et bidrag.<br />
gå ind på www.lunge.dk eller ring på 3874 5544.<br />
nyt fra aLfa-1 Danmark<br />
KONTAKTPERSONER FOR<br />
ALFA-1 DANMARK<br />
Vi vil gerne gøre opmærksom<br />
på, at Alfa-1 Danmark <strong>har</strong> en<br />
række kontaktpersoner rundt<br />
om i landet – og de vil gerne bruges!<br />
Du er velkommen til at ringe,<br />
hvis du <strong>har</strong> spørgsmål og søger<br />
råd, eller hvis du <strong>har</strong> brug for at<br />
tale med nogen, der forstår dig.<br />
Region Hovedstaden:<br />
Åse Seidler .......................48 17 15 27<br />
Susanne Lundberg. .................39 66 80 26<br />
Region Sjælland:<br />
ole Wayland Hansen ................46 78 95 26<br />
Region Syddanmark:<br />
Jørgen Bjørnstad ...................63 95 00 97<br />
Region Midtjylland:<br />
Afventer ny kontaktperson<br />
Forældre til børn under 14 år:<br />
Region Hovedstaden:<br />
Anne Madsen .....................36 75 07 08<br />
Region Syddanmark:<br />
Pia kristoffersen ...................75 16 88 44<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er sekretariat for:<br />
Dansk <strong>Lungemedicin</strong>sk selskab (DLs)<br />
formand: adm. overlæge, dr. med. ronald Dahl<br />
www.lungemedicin.dk<br />
fagligt selskab for<br />
Lunge- og allergisygeplejersker (fsLa)<br />
formand: uddannelsesleder birthe Hellquist Dahl<br />
www.dsr.dk -> klik på "faglige selskaber" i øverste menulinje.<br />
alfa-1 Danmark<br />
formand: Dorte Djurhuus<br />
www.alfa-1.dk - tlf. 40 44 81 31<br />
Lungenyt nummer 3 - 2011<br />
Oplag: 12.500<br />
Ansv. redaktør: Anne Brandt<br />
redaktion: C<strong>har</strong>lotte Larsen og Birgitte Lenstrup<br />
idéer og forslag til næste Lungenyt sendes til info@lunge.dk<br />
Deadline for indlæg til næste Lungenyt er den 31. maj 2011.<br />
LUNGENYT nr. 3 2011<br />
23
K: 5000 S: 100<br />
STØT LUNGESAGEN<br />
Du kan gøre en forskel<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />
vision er et samfund, hvor<br />
flere mennesker <strong>har</strong> sundere<br />
lunger – livet igennem.<br />
vær med til at støtte lungesagen<br />
aktivt. bliv medlem<br />
af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
eller giv et bidrag.<br />
støt os via blanketten nedenfor,<br />
på www.lunge.dk under<br />
bLiv meDLem – støt os,<br />
ring på tlf. 38 74 55 44 eller<br />
brug vores bankkonto 3001-<br />
7572700.<br />
tak for hjælpen!<br />
send Send ind nu nu og og støt bliv lungesagen<br />
medlem. Portoen er betalt:<br />
� Jeg Medlemsskab vil gerne være 150 medlem kr. pr. år af <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong> for 150 kr. pr. kalenderår.<br />
Familiemedlemskab 200 kr. pr. år<br />
� Jeg vil gerne have et familiemedlemskab til mig og<br />
<strong>min</strong> Jeg vil familie gerne for give 200 et kr. bidrag pr. kalenderår.<br />
� Jeg 500 vil gerne kr. donere 250 kr. et fast beløb 100 kr. til <strong>Danmarks</strong> 50 kr.<br />
<strong>Lungeforening</strong> Andet: __________ (skriv beløb pr. måned eller pr. år):<br />
_______ kr. pr måned, eller<br />
_______ kr. pr. år<br />
Navn: _______________________________________<br />
Adresse: _____________________________________<br />
Postnummer / By: ______________________________<br />
Tlf.: ________________________________________<br />
Evt. email: ___________________________________<br />
Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø<br />
Sendes ufrankeret<br />
Modtageren<br />
betaler portoen<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
+ + + 11761 + + +<br />
0893 Sjælland USF B<br />
Al henvendelse til: dAnmArks lungeforening, strAndboulevArden 47b, 2100 københAvn ø, tel. +45 3874 5544, fAx +45 3874 0313, info@lunge.dk, www.lunge.dk<br />
mAgAsinpost-mmp