Artikel aus dem Tagblatt der Stadt Zürich vom - ParEpi

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ALLTAG
«Viele reagieren geschockt,
wenn sie einen Anfall miterleben.»
Mittwoch, 27. April 2011
Bild:Ginger Hebel

Mittwoch, 27. April 2011 ALLTAG 7
Das Blumenmädchen
und die Angst vor dem Anfall
ELIN GUBLER Die 20-Jährige leidet an Epilepsie und muss täglich viele Tabletten schlucken. Sie konzentriert sich
auf die schönen Dinge im Leben und hofft, dass sie später einmal Kinder haben darf.
VON GINGER HEBEL
In der Gärtnerei kultiviert Elin Gubler
mehrjährige Pfanzen. Die Arbeit
als angehende Staudengärtnerin
macht ihr grossen Spass. Sie hatte gehoft,
dass sie bald die Autoprüfung
machen kann, denn in ihrem Beruf
wäre ein Auto dienlich. Doch ein
Krampfanfall vor wenigen Tagen hat
ihren Plan vorerst zerstört. Elin Gubler
leidet an Epi lepsie, und wer die
Prüfung machen will, muss ein Jahr
anfallfrei sein.
Die 20-Jährige spricht ofen über
ihre Krankheit, weil sie ein Teil ihres
Lebens geworden ist. «Viele Menschen
reagieren geschockt, wenn sie
einen Anfall miterleben, weil sie über
Epilepsie kaum etwas wissen.»
Beim letzten Anfall sass Elin Gubler
gerade im Auto ihres Arbeitskollegen.
Er fuhr sie nach der Arbeit
nach Hause, als sie plötzlich dieses
komische, undefnierbare Gefühl
überkam. «Die Kontrolle über meinen
Körper zu verlieren, bereitet mir
panische Angst.» Ihr Kollege tat das
einzig Richtige. Er hielt sofort an,
zog Elin aus dem Auto und legte sie
auf den Boden. Bei einem Anfall
zuckt und bebt ihr Körper minutenlang,
sie verkrampft sich und beisst
sich manchmal auf die Zunge. «Anscheinend
lief ich leicht blau an, das
ist bisher noch nie passiert», sagt
Elin Gubler.
Nach einem epileptischen Anfall
überfällt sie eine bleierne Müdigkeit.
Die Tage danach ist sie oft etwas
durch den Wind, vergisst schon mal
VORTRAGEPILEPSIE
n Morgen findet ein Vortrag zum
Thema «Selbstbewusst mit
Epilepsie» statt. Fachpersonen
beantworten Fragen. 18.30 Uhr,
Epi-Suisse, Seefeldstrasse 84.
Anmelden unter: 043 488 68 80
Weitere Veranstaltungen:
www.epi-suisse.ch
n Zum 125-Jahr-Jubiläum der
Schweizerischen Epilepsie-Stiftung
ist im NZZ-Verlag das Buch «Episoden
– Menschen mit und ohne
Epilepsie erzählen» erschienen.
Es ist für 39 Franken im Buchhandel
erhältlich.
Spenden an Postkonto: 87-185330-3
die Namen der Pfanzen. Dann
kommt die Erinnerung zurück, und
Elin lebt normal weiter. «Ich habe
mich an die Epilepsie gewöhnt und
fühle mich nicht ein geschränkt.»
In der Freizeit trift sie sich mit
Freunden. Wenn sie mit ihnen ausgeht,
dann nur in Clubs, wo das fackernde
Licht nicht zu stark ist, da
dieses einen Anfall auslösen könnte.
Sie tanzt gerne Jazz, backt Pralinen
und hütet in der Freizeit Kinder – je
nach Tageszeit mit Begleitung, falls
unerwartet ein Anfall kommt.
Elin wuchs mit einem jüngeren Bruder
und einer jüngeren Schwester auf
dem Land in Bäretswil auf. Ihre Mutter
ist Physiotherapeutin, der Vater
Heilpädagoge und
Lehrer. Sie war neun
Jahre alt, als sie ihren
ersten Anfall erlitt.
«Ich weiss, dass ich
Angst hatte und von
meiner Umgebung nichts mehr mitbekam.»
Der Anfall kam unerwartet,
die Eltern waren hilfos. Am Morgen
ging es ihr wieder gut. Wie eine
Computer-Tomografe ergab, leidet
sie an generalisierter, tonisch-klonischer
Epilepsie, einem Krampfanfall
mit Bewusstseinsverlust.
Der Arzt verschrieb ihr Medikamente,
die bei ihr starke Nebenwirkungen
hervorriefen. Unterdessen
hat sie jedoch Tabletten
gefunden, deren Nebenwirkungen
erträglich sind. «Ich zittere manchmal,
dann habe ich Mühe, den
Suppen löfel zu halten, aber ich
kann damit leben.» Andere Betroffene
klagen über starke Gewichtsveränderungen,
Depressionen,
Haarausfall und Sprachstörungen.
Elin Gubler muss darauf achten,
dass sie genügend schläft und strikte
morgens und abends ihre Tabletten
schluckt. Sie sollen Anfälle verhindern.
Bei ihr verringern die
Medikamente lediglich deren Häufgkeit.
Seit Elin mit dieser Krankheit leben
muss, engagiert sich die Mutter
in einer Elterngruppe des Vereins
Epi-Suisse, um sich auszutauschen.
In ihrer Familie leidet sonst niemand
an Epilepsie. «Meine Eltern
engen mich nicht ein, sie behandeln
mich normal, dafür bin ich ihnen
sehr dankbar», sagt die 20-Jährige.
Seit sie in Grüningen eine Lehre
macht, lebt sie hier als Wochenauf-
Das Portrait:
Elin Gubler
enthalterin. Selbstständig zu sein,
bedeutet ihr viel. Ihre Eltern möchten,
dass sich ihre Tochter frei entwickeln
kann. Und doch werden sie
immer nervös, wenn nachts das
Telefon klingelt, aus Angst, es könnte
der Rettungsdienst sein. Geschehen
ist das vor einem Jahr, als Elin
auf dem Heimweg von der Berufsschule
im Zug einen Anfall bekam.
Sie hatte eine sogenannte Aura,
spürte, dass etwas mit ihr geschehen
wird. «Ich habe meinen Sitznachbarn
angestupst und gesagt, dass ich
einen Anfall bekomme, dann bin
ich weggetreten.» Als sie wieder zu
sich kam, lag sie auf dem Perron.
Zwei Passanten hatten die Sanität
alarmiert und ihre
Eltern verständigt.
«Es braucht keinen
Notarzt, wenn die
Anfälle nicht länger
als fünf Minuten
dauern», erklärt Elin Gubler. Sie ist
froh, dass es Menschen gibt, die sie
aufangen, wenn sie umkippt und
nicht einfach wegschauen.
Die Krankheit kann jeden treffen
In der Schweiz leiden 70 000 Menschen
an Epilepsie, darunter 15 000
Kinder. Epilepsie kann die verschiedensten
Ursachen haben und zum
Beispiel durch vorgeburtliche Hirnschäden
auftreten. Aber auch ein
Schädel-Hirn-Trauma nach einem
Unfall oder ein Schlaganfall können
Anfälle auslösen. Die Nervenkrankheit
ist auf eine Funktionsstörung im
Gehirn zurückzuführen. Die Folgen
reichen von leichten Absenzen mit
kurzen Bewusstseinspausen und Verwirrtheit
bis hin zu Grand Mal, Anfällen
mit Bewusstseinsverlust und
Muskelzuckungen. «Die Krankheit
kann jeden trefen, egal, welchen Alters,
darum wollen wir aufklären»,
sagt Susann Egli, Geschäftsführerin
von Epi-Suisse, dem Schweizerischen
Verein für Epilepsie.
Die Patientenorganisation möchte
die Lebensqualität von Betrofenen
verbessern. «Wer mehr über die
Krankheit weiss, kann besser damit
umgehen», sagt Egli. Mit Spenden
und durch die Unterstützung des
Bundesamts für Sozialversicherungen
organisiert der Verein Ferienlager
für epilepsiebetrofene Kinder,
bietet Beratungen an, führt Selbsthilfegruppen
und organisiert Vorträge.
Wer Zeuge eines Anfalls wird, sollte
die Person aus der Gefahrenzone
bringen, damit sie sich nicht verletzt.
«Auf keinen Fall sollte man der Person
einen Gegenstand in den Mund
legen, da sie sich sonst bei Krämpfen
die Zähne daran ausbeissen kann»,
warnt Susann Egli. Idealerweise
bringt man sie in Seitenlage, damit
sie am Speichel nicht erstickt.
Elin wünscht sich eigene Kinder
Manchmal ist ihr Zustand über Monate
stabil, das nährt die Hofnung,
dass die Medikamente anschlagen
und die Epilepsie verschwindet.
Denn Elin Gubler würde später gerne
Kinder haben. Doch ein epileptischer
Anfall während einer Schwangerschaft
ist eine Bedrohung fürs
Kind. «Mich ärgert, dass sich mein
Leben schwer planen lässt und ich
nicht weiss, wie sich die Krankheit
entwickelt.» Doch sie glaubt ans
Gute. Sie konzentriert sich jetzt auf
die Lehrabschlussprüfung im Sommer.
Und im Winter möchte sie reisen.
Mit zwanzig hat man noch
Träume. Und Elin Gubler will sie leben.
n
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