CF im Ausland - Mukoviszidose e.V.

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Spektrum
Spektrum Thema:
EU-Bürger mit gleichen Rechten – auch
in der Mukoviszidose versorgung?
„Können Sie sagen, wie kann ich bekommen
Lungentransplantation. Das gibt es hier vielleicht nicht“
schrieb der 17-jährige Pawel an den Expertenrat des
Mukoviszidose e.V. Wie lange hatte er gebraucht, die richtigen
Wörter zu finden und aufzuschreiben? Wird er alle
Worte und den Sinn der Antwort in deutscher Sprache
verstehen? Gibt es keine bessere Informationsquelle in seiner
Heimat als einen Expertenrat in Deutschland, in deutscher
Sprache, wo die Experten keine Ahnung von den
Problemen in seinem Land haben?
Das Gleichstellungsprinzip der EU verspricht allen
Bürgern in den Mitgliedsstaaten gleichen Zugang zum
gesellschaftlichen Leben, zum Arbeitsmarkt, zu Bildung
und natürlich auch zu medizinischer Versorgung. Die
Gesundheitssysteme in der EU könnten aber unterschiedlicher
nicht sein, so dass auch Unterschiede in der
Mukoviszidoseversorgung nicht verwundern. Das
Spektrum der spezialisierten Angebote reicht von „hochdifferenziert
und –entwickelt“ bis zu „nicht wirklich vorhanden“.
In manchen EU-Staaten wie z. B. in Frankreich gibt es ein
gesetzlich geregeltes und sicher finanziertes abgestuftes
System einer flächendeckenden CF-Versorgung vom
Neugeborenenscreening bis zur Ambulanz- und
Klinikversorgung für Kinder bzw. Erwachsene.
In Litauen oder Rumänien beispielsweise sieht das nicht
ganz so ideal aus. In manchen der neuen Mitgliedsländer
ist der einzige CF-Doktor dann auch gleich der
Kontaktmann der Patientenorganisation, wenn es überhaupt
eine Selbsthilfegruppe gibt. Und auch beim Geld
sieht nicht alles so gleich aus, wie man nach der EU-
Verfassung hoffen möchte. Medikamente, die bei uns als
Standard gelten, sind in manchen Regionen Europas noch
schier unbezahlbar und deshalb kaum verfügbar. Wie gut
oder schlecht die Qualität der Versorgung wirklich ist,
können wir aber kaum beurteilen, weil natürlich
Vergleichstudien nicht existieren.
Um nun aber dem Ziel der Gleichstellung - hier gleich
guter und einfacher Zugang zu optimaler Information
und Beratung in Sachen CF - ein Stückchen näher zu
kommen, fördert die EU-Kommission (gemeinsam mit
der Christiane Herzog-Stiftung) ein Beratungsnetzwerk in
Europa (European Network of Reference Centres for
Cystic Fibrosis, ECORN-CF; vergl. muko.info 2/07). Hier
können Betroffene oder Mitglieder des Behandlerteams in
ihrer jeweiligen Muttersprache Fragen zu Mukoviszidose
loswerden und bekommen Antworten auf allerhöchstem
europäischem Niveau. Nebenbei werden alle beteiligten
Ärzte eben genau auf dieses europäische Spitzenniveau
trainiert. Und die Patientenorganisationen, die wie die
„Experten“ Mitglieder in dem Netzwerk sind, können
auch gleich „von den Besten“ lernen. In der dreijährigen
Förderphase wollen wir nicht nur sichten und prüfen, wie
die Leistungsunterschiede in Europa sind, wir wollen alle
CF-Kollegen und Partnerinstitutionen in Europa auf ein
möglichst hohes Qualitätsniveau heben, damit irgendwann
auch ein Pawel seinen Doktor fragen kann und
weiß, dass die Antwort nicht anders ist als die in
Deutschland oder jedem anderen Ort, wo top-Experten
verfügbar sind.
Prof. Dr. T.O.F. Wagner, Frankfurt,
2. Vorsitzender des Mukoviszidose e.V.
Leiter des European Network of Reference Centres for
Cystic Fibrosis