Leserbrief von Dr - ASbH

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Leserbrief von Dr - ASbH

Dr. Christian Clemen

Oberarzt

Klinik für Kinderchirurgie

Klinikum Dortmund gGmbH

Beurhausstr. 40

44137 Dortmund

Tel. 0231-953-21639 (Ambulanz)

e-mail: Christian.Clemen@klinikumdo.de

An den

ASBH e.V.

Bundesgeschäftsstelle

Grafenhof 5

44137 Dortmund

Betr.: Artikel von Herrn Prof. Dr. Th. Kohl

Ausgabe ASBH Brief Nr. 4/2011 November S. 32-33

Leserbrief

Sehr geehrte Damen und Herren!

Dortmund, den 06.02.2012

Mit großem Interesse habe ich in der Ausgabe Ihres ASBH-Briefes Nr. 4/2011 November S.

32-33 den Artikel von Herrn Prof. Dr. Kohl bezüglich vorgeburtlicher Operationen bei Spina

bifida gelesen.

Hierzu ist es dringend notwendig, die Darstellung eines fetalchirurgischen Eingriffes eines

Kindes mit Spina bifida durch Prof. Kohl differenzierter zu betrachten und aus Sicht eines

Kinderchirurgen und betroffenen Vaters einer Tochter mit Spina bifida zu kommentieren.

Vorab sei gesagt, dass ich einerseits als Kinderchirurg mit der bekannten nachgeburtlichen

Methode der operativen Versorgung dieser Kinder (Verschluß des Defektes am Rücken

sowie Anlage der Gehirnwasserableitung = ventrikulo-peritonealer Shunt bei Hydrozephalus)

und der damit verbundenen Nachsorge gut vertraut bin. So betreue ich im Rahmen unseres

großen Teams des Kinderchirurgischen Zentrums zahlreiche Patienten in der

Akutversorgung etwaiger Notfälle (z.B. bei Fehlfunktionen des Shunts) wie auch zu

geplanten diagnostischen Untersuchungen (Blasendruckmessung, Kernspinuntersuchungen

etc.) und kenne Spina-Patienten und ihre Angehörigen durch langjährige Betreuung und

Behandlung sehr gut.

Andererseits liegt mir dieser Leserbrief auch deshalb am Herzen, weil meine Frau und ich als

Eltern einer kleinen Tochter, die vor 2 Jahren mit Spina bifida zur Welt kam, persönlich

betroffen sind und uns aus diesem Grund die Komplexizität der häuslichen, medizinischen,

aber vor allem auch der emotionalen Belastung sehr deutlich bewusst ist.

Es wird dem Leser (und übrigens auch den betroffenen Eltern im persönlichen Gespräch mit

Prof. Kohl - so meine eigene Erfahrung) im vorliegenden Artikel suggeriert, dass es sich bei

der von Prof. Kohl praktizierten Operationsmethode um einen Eingriff mit 3 kleinen

„millimetergroßen Operationsröhrchen“ handelt, der anerkannt sei; mit keinem Wort geht er

auf den experimentellen Charakter dieses mehrstündigen Eingriffes ein. Fakt ist jedoch, dass

der operative Verschluß des Defekts nach der Geburt der bisher weltweit einzig anerkannte

Korrektureingriff ist, der ausschließlich von Neuro- bzw. Kinderchirurgen mit entsprechender

Expertise durchgeführt wird.


Desweiteren geht Prof. Kohl kaum auf erhebliche Risiken für Mutter und Kind ein, die mit

einem derartigen Eingriff verbunden sind. Beispielsweise ist das hohe Risiko eines deutlich

zu früh geborenen Kindes vor der 34. Schwangerschaftswoche zu nennen. Hier wird der

scheinbare Vorteil eines solchen Verfahrens mit dem möglichen Nachteil erkauft, ein zu früh

geborenes Kind schweren Infektionen auszusetzen, eine sogenannte „Beatmungslunge“ zu

entwickeln, eine Hirnblutung zu erleiden, mitunter mehrfachen Bauchoperationen aufgrund

Darmtransportstörungen oder -entzündungen ausgesetzt zu sein, in deren Folge künstliche

Darmausgänge (Anus praeter) angelegt werden müssen. Desweiteren bleibt die Rate an

tatsächlich ableitungspflichtigen Hydrozephalus-Kindern trotz intrauterinem Verschluß des

Defekts am Rücken derzeit im Dunkeln; entsprechende Nachuntersuchungsergebnisse sind

bisher weder von ihm noch von unabhängigen Expertengremien, die laut Prof. Kohl mit der

Nachuntersuchung der von ihm behandelten Kinder betraut worden sind, veröffentlicht

worden.

Das von Prof. Kohl entwickelte mehrseitige Informationsblatt als OP-Aufklärung eines

vorgeburtlichen Eingriffs überfordert meines Erachtens betroffene Eltern und kann keine

ernsthafte Grundlage einer seriösen Behandlung und Aufklärung darstellen. Prof. Kohls

Beratung sowie OP-Aufklärung zielen daraufhin ab, dass der vorgeburtliche Eingriff die

einzig sinnvolle Option zum Verschluß einer Spina bifida darstellt, um einen Hydrozephalus

zu vermeiden. Diese Annahme ist falsch und irreführend, Eltern fühlen sich unter Druck

gesetzt, rasch zu handeln - in der Hoffnung, dass ihr Kind „gesund“ zur Welt kommt.

Der durch Prof. Kohl endoskopisch auf den Defekt aufgebrachte sog. “Patch“ zum Verschluß

des Defekts hat zur Folge, dass das Rückenmark darunter vernarbt und ein „Tethered Cord“

(= narbig gefesseltes Rückenmark) wie bei der konventionellen Methode resultiert. Somit

sind nach vorgeburtlichen Eingriffen ebenso neurogene Blasenentleerungsstörungen zu

erwarten wie renommierte Experten in klinischen Untersuchungen zeigen konnten (Stuart B.

Bauer, Children´s Hospital Boston, Harvard University, N Engl J Med. 2011 Jun 30, 364

(11);26: 2554-2555). Für entsprechende Darmentleerungsstörungen, Sensibilitätsstörungen

und defizitäre Motorik der Beine dürfte wohl dasselbe gelten.

Alles in allem bleibt der fetalchirurgische Eingriff zur Zeit noch ein hochriskantes Verfahren

sowohl für schwangere Mütter wie auch für die zu behandelnden Kinder. Experimentelle

Verfahren und Forschung sind für die weitere Entwicklung in der Medizin wichtig, jedoch

müssen betroffene Eltern ausführlich sowohl über alle Vor- und Nachteile eines neuen

Verfahrens und dessen experimentellem Charakter wie auch insbesondere über Alternativen

(also Verschluß nach der Entbindung) aufgeklärt werden. Hier ist ein entsprechend sensibler

Umgang mit den Sorgen werdender Eltern selbstverständlich.

Zuletzt sei noch erwähnt, dass vor Entbindung unserer Tochter Helvi 2009 meine Frau und

ich uns nach persönlicher Beratung durch Prof. Kohl über die uns damals unbekannte

vorgeburtliche OP-Methode guten Gewissens gegen diese entschieden hatten; die hiermit

verbundenen oben beschriebenen Risiken für meine Frau und unser Kind schienen uns zu

hoch; Herr Prof. Kohl konnte uns in keiner Weise diese Sorgen nehmen.

Heute erfreuen wir uns an Helvi, die gelernt hat, mit Unterschenkelorthesen gehen zu lernen.

Sie ist ein herrlich lebendiges Kind mit einer wunderbaren Persönlichkeit und Ausstrahlung!

Mit freundlichen Grüßen,

Dr. Christian Clemen

Facharzt für Kinderchirurgie

Klinikum Dortmund

Ich würde mich sehr freuen, wenn dieser Leserbrief im nächsten ASBH Brief veröffentlicht

werden könnte!

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