Newsletter 11/2012 als PDF-Dokument - Kinderhospiz St. Nikolaus
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Themenwoche: Diagnose „Duchenne“<br />
Jedes Jahr werden in unserem<br />
Haus verschiedene Themenwochen<br />
gestartet.<br />
In unserem letzten <strong>Newsletter</strong><br />
berichteten wir über die Großelternwoche.<br />
Dieses Mal stellen<br />
wir Ihnen die Duchenne<br />
Woche vor.<br />
Speziell für unsere jungen<br />
Gäste, die mit der Diagnose<br />
„Duchenne“ leben, organisierten<br />
die Mitarbeiterinnen und<br />
Mitarbeiter des <strong>Kinderhospiz</strong>es<br />
eine Woche „Aktion“ und das<br />
im wahrsten Sinne des Wortes.<br />
18 Familien hatten sich zum<br />
Erinnerungstag im <strong>Kinderhospiz</strong><br />
<strong>St</strong>. <strong>Nikolaus</strong> angemeldet.<br />
So konnte Hausleiterin<br />
Anita Grimm eine große Runde<br />
willkommen heißen.<br />
Der Tag begann mit einem<br />
gemeinsamen Gottesdienst.<br />
Seelsorgerin Elfriede Notz ermunterte<br />
in ihrer Ansprache<br />
die anwesenden Familien,<br />
sich der Erinnerung zu stellen,<br />
ihren ganz indivi duellen<br />
Weg über die Brücke der<br />
Das Programm reichte von Kino,<br />
über Disco und einem Kurzausfl<br />
ug mit Motorrad fahrern.<br />
Das meinten unsere Gäste:<br />
Tobias (19 Jahre): „ … echt coole<br />
Woche … Es ist doch genial,<br />
dass die Verwandten mal Pause<br />
haben und alle zusammen sein<br />
können… Motorradfahren war<br />
eine echt geile Aktion“.<br />
<strong>St</strong>efan (24 Jahre): „ MusikCD<br />
machen war am besten“.<br />
Vincent (16 Jahre): „ Die Woche<br />
war zu kurz“ .<br />
Trauer zu fi nden und zu gehen,<br />
um Schritt für Schritt das Leben<br />
neu leben zu lernen.<br />
Im Gedenken an die 80 verstorbenen<br />
Kinder und Jugendlichen<br />
brannten Kerzen<br />
und tief bewegt nahmen die<br />
verwaisten Eltern nach dem<br />
Segen eine kleine Holzsonne<br />
mit einem funkelnden Kristalltropfen<br />
in der Mitte <strong>als</strong> Geschenk<br />
entgegen.<br />
Beim anschließenden Memento<br />
im Fahnengarten des<br />
Nico (15 Jahre): „ Die Disco war<br />
richtig gut. Es war toll, dass sich<br />
alle so gut verstanden haben “.<br />
„Immer, wenn wir von dir erzählen,<br />
fallen Sonnenstrahlen in unsere Herzen...“<br />
Fünfter Erinnerungstag im <strong>Kinderhospiz</strong><br />
<strong>Kinderhospiz</strong>es und bei der<br />
Begegnung bei Kaffee und Kuchen<br />
zeigte sich auch das Wetter<br />
von seiner besten Seite. Bei<br />
herrlichem Sonnen schein wurden<br />
noch viele Erlebnisse und<br />
Erinnerungen ausgetauscht.<br />
Wir erinnern uns an:<br />
Valerian * 2004<br />
Lena * 1995<br />
<strong>2012</strong><br />
<strong>2012</strong><br />
Krankheitsbild<br />
„Duchenne“<br />
Duchenne Muskeldystrophie<br />
(Muskelschwund) ist<br />
die zweithäufi gste Erbkrankheit<br />
bei Jungen. Ein<br />
geschädigtes Dystrophin-<br />
Gen löst die Krankheit aus.<br />
In den ersten Lebensjahren<br />
sind die Kinder noch relativ<br />
unauffällig. Die ersten<br />
Krankheitszeichen treten<br />
mit ca. drei bis vier Jahren<br />
auf. Doch im Laufe der Entwicklung<br />
werden die Muskeln<br />
schwächer und der<br />
Bedarf an Hilfe und Pfl ege<br />
wächst.<br />
Die meisten Duchenne-<br />
Patienten sterben im<br />
Jugend lichen- oder jungen<br />
Erwachsenenalter, denn<br />
auch Atem- und Herzfunktionen<br />
sind von der Muskelschwäche<br />
betroffen.<br />
Theodor * 20<strong>11</strong><br />
<strong>2012</strong><br />
Dominic * 1996<br />
<strong>2012</strong><br />
Joshua * 2002<br />
<strong>2012</strong>