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Newsletter 11/2012 als PDF-Dokument - Kinderhospiz St. Nikolaus

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Themenwoche: Diagnose „Duchenne“<br />

Jedes Jahr werden in unserem<br />

Haus verschiedene Themenwochen<br />

gestartet.<br />

In unserem letzten <strong>Newsletter</strong><br />

berichteten wir über die Großelternwoche.<br />

Dieses Mal stellen<br />

wir Ihnen die Duchenne­<br />

Woche vor.<br />

Speziell für unsere jungen<br />

Gäste, die mit der Diagnose<br />

„Duchenne“ leben, organisierten<br />

die Mitarbeiterinnen und<br />

Mitarbeiter des <strong>Kinderhospiz</strong>es<br />

eine Woche „Aktion“ und das<br />

im wahrsten Sinne des Wortes.<br />

18 Familien hatten sich zum<br />

Erinnerungstag im <strong>Kinderhospiz</strong><br />

<strong>St</strong>. <strong>Nikolaus</strong> angemeldet.<br />

So konnte Hausleiterin<br />

Anita Grimm eine große Runde<br />

willkommen heißen.<br />

Der Tag begann mit einem<br />

gemeinsamen Gottesdienst.<br />

Seelsorgerin Elfriede Notz ermunterte<br />

in ihrer Ansprache<br />

die anwesenden Familien,<br />

sich der Erinnerung zu stellen,<br />

ihren ganz indivi duellen<br />

Weg über die Brücke der<br />

Das Programm reichte von Kino,<br />

über Disco und einem Kurzausfl<br />

ug mit Motorrad fahrern.<br />

Das meinten unsere Gäste:<br />

Tobias (19 Jahre): „ … echt coole<br />

Woche … Es ist doch genial,<br />

dass die Verwandten mal Pause<br />

haben und alle zusammen sein<br />

können… Motorradfahren war<br />

eine echt geile Aktion“.<br />

<strong>St</strong>efan (24 Jahre): „ Musik­CD<br />

machen war am besten“.<br />

Vincent (16 Jahre): „ Die Woche<br />

war zu kurz“ .<br />

Trauer zu fi nden und zu gehen,<br />

um Schritt für Schritt das Leben<br />

neu leben zu lernen.<br />

Im Gedenken an die 80 verstorbenen<br />

Kinder und Jugendlichen<br />

brannten Kerzen<br />

und tief bewegt nahmen die<br />

verwaisten Eltern nach dem<br />

Segen eine kleine Holzsonne<br />

mit einem funkelnden Kristalltropfen<br />

in der Mitte <strong>als</strong> Geschenk<br />

entgegen.<br />

Beim anschließenden Memento<br />

im Fahnengarten des<br />

Nico (15 Jahre): „ Die Disco war<br />

richtig gut. Es war toll, dass sich<br />

alle so gut verstanden haben “.<br />

„Immer, wenn wir von dir erzählen,<br />

fallen Sonnenstrahlen in unsere Herzen...“<br />

Fünfter Erinnerungstag im <strong>Kinderhospiz</strong><br />

<strong>Kinderhospiz</strong>es und bei der<br />

Begegnung bei Kaffee und Kuchen<br />

zeigte sich auch das Wetter<br />

von seiner besten Seite. Bei<br />

herrlichem Sonnen schein wurden<br />

noch viele Erlebnisse und<br />

Erinnerungen ausgetauscht.<br />

Wir erinnern uns an:<br />

Valerian * 2004<br />

Lena * 1995<br />

<strong>2012</strong><br />

<strong>2012</strong><br />

Krankheitsbild<br />

„Duchenne“<br />

Duchenne Muskeldystrophie<br />

(Muskelschwund) ist<br />

die zweithäufi gste Erbkrankheit<br />

bei Jungen. Ein<br />

geschädigtes Dystrophin-<br />

Gen löst die Krankheit aus.<br />

In den ersten Lebensjahren<br />

sind die Kinder noch relativ<br />

unauffällig. Die ersten<br />

Krankheitszeichen treten<br />

mit ca. drei bis vier Jahren<br />

auf. Doch im Laufe der Entwicklung<br />

werden die Muskeln<br />

schwächer und der<br />

Bedarf an Hilfe und Pfl ege<br />

wächst.<br />

Die meisten Duchenne-<br />

Patienten sterben im<br />

Jugend lichen- oder jungen<br />

Erwachsenenalter, denn<br />

auch Atem- und Herzfunktionen<br />

sind von der Muskelschwäche<br />

betroffen.<br />

Theodor * 20<strong>11</strong><br />

<strong>2012</strong><br />

Dominic * 1996<br />

<strong>2012</strong><br />

Joshua * 2002<br />

<strong>2012</strong>

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