News_3_12 - Schweizerische Liga gegen Epilepsie

Drei neue Informationsflyer
Die Reihe der Informationsflyer
„Info Epilepsie“ der Epilepsie-Liga
wurde durch drei wichtige Themen
ergänzt: Ketogene Diäten, Vagusnervstimulation
und Zusammenarbeit
mit dem Arzt, auch Compliance
oder Adhärenz genannt.
Die Vagusnervstimulation ist eine
Möglichkeit zur Behandlung von
Epilepsien, die auf Medikamente
alleine nicht ausreichend ansprechen.
Dazu wird ein batteriebetriebenes
Stimulationsgerät in Art eines
Herzschrittmachers unterhalb des
Schlüsselbeins unter die Haut implantiert
und mit dem Nervus vagus
am Hals verbunden.
Impressum
Herausgeberin
Schweiz. Liga gegen Epilepsie
Postfach 1084
Seefeldstrasse 84
CH 8034 Zürich
Tel. 043 488 67 77
info@epi.ch
PC 80-5415-8
Redaktion
Margret Becker, lic. phil. I
Direktwahl 043 488 67 79
becker@epi.ch
Geschäftsstelle
Daniela Erb, lic. oec. publ.
Geschäftsführerin
Tel. 043 488 67 77
Fax 043 488 67 78
info@epi.ch
www.epi.ch
Vorstand
Dr. med. Günter Krämer,
Präsident
PD Dr. med. Stephan Rüegg,
Vizepräsident
Dr. oec. Christoph Pachlatko,
Quästor
Dr. med. Andrea Capone Mori
Dr. med. Max Kaufmann
Dr. med. Malin Maeder
Dr. med. Klaus Meyer
Prof. Christoph Michel
Dr. med. Monika Raimondi
PD Dr. Andrea O. Rossetti
Dr. phil. II Markus Schmutz
Prof. Dr. med. Margitta Seeck
Ing. ETH Urs Sennhauser
Konzeption | Gestaltung |
Reinzeichnung
screenblue mediendesign
B. Depping, bd@screenblue.de
Ketogene Diäten sind extrem
fettreiche, kohlenhydratarme, Eiweiss-
und Kalorien-bilanzierte
Diäten, die den Stoffwechselzustand
des Fastens nachahmen.
Diese Diäten kommen prinzipiell
für alle Menschen mit einer Epilepsie
in Frage, bei denen eine
übliche medikamentöse Behandlung
allein nicht erfolgreich ist,
unabhängig vom Lebensalter.
Eine erfolgreiche Zusammenarbeit
von Patienten und Ärzten
(Patientinnen und Ärztinnen sind
selbstverständlich mit gemeint),
setzt gegenseitiges Vertrauen
und Respekt voraus. Zum Gelingen
einer Therapie braucht es bei-
«Epilepsie News» erscheint
dreimal jährlich für Freunde
und GönnerInnen der Epilepsie-
Liga. Mit einer Spende von mindestens
10 Franken erhalten Sie
automatisch ein Abonnement
von «Epilepsie News».
Realisiert durch die freundliche
Unterstützung von Cyberonics,
Desitin, Eisai Pharma, Glaxo-
SmithKline, Mepha Pharma AG,
Pfizer, Orion Pharma, Sandoz
Pharmaceuticals, UCB-Pharma
Titelbildquelle: Photocase
Auflage
22.200 Exemplare
de Partner. Das gilt in besonderem
Masse für die Epilepsiebehandlung.
Erhältlich sind die Informationsflyer
bei der Epilepsie-Liga, Tel. 043
488 67 77 oder info@epi.ch.
Wir verbessern die Wetterlage
Ein epileptischer Anfall trifft die Betroffenen wie ein Blitz aus heiterem
Himmel. Nach dem Unwetter im Kopf brauchen sie manchmal
etwas Zeit, bis sie sich wieder orientieren können. Am Arbeitsplatz
oder im öffentlichen Raum ist das eine unangenehme Situation. Die
Fachleute der Epilepsie-Liga tun ihr Möglichstes, mit der geeigneten
Therapie das Auftreten von Anfällen zu verhindern.
Epilepsie-Liga
forscht – hilft – informiert
Epilepsie
NEWS
Epilepsie
Informationen für Freunde + GönnerInnen Nr. 3 | 12
Epilepsie – Gewitter im Gehirn
Dr. med. Günter Krämer
Schweizerische Liga gegen Epilepsie
Ligue Suisse contre l’Epilepsie
Lega Svizzera contro l’Epilessia
Swiss League Against Epilepsy

„Ich habe die Kraft der Liebe neu kennengelernt“
Eine unauffällige Schwangerschaft,
eine problemlose Geburt,
doch am zweiten Lebenstag
mussten die Zwillinge Silvan und
Tobias reanimiert werden. Sie konnten
nicht recht atmen und trinken.
So begann eine grosse Aufgabe, die
sich der alleinerziehenden Mutter
bis heute stellt.
Dass ihre zwei Buben an Epilepsie
leiden, wurde vier ganze Jahre
lang nicht erkannt. Die Mutter verzweifelte
fast, weil sich ihre Kinder
nicht altersgemäss entwickelten.
Mit anderthalb Jahren konnten sie
nur mit Mühe sitzen, sie fielen sehr
oft um und hatten dauernd Zuckungen.
Oft waren sie sehr krank
und mussten ins Spital. Heute hat
sich ihr Zustand dank antiepileptischer
Behandlung gebessert. Sie
werden physiotherapeutisch begleitet
und gehen in eine Sonderschule,
wo sie eine optimale Förderung erhalten.
Die Mutter arbeitet zu fünfzig
Prozent und ist auf Fremdbetreuung
angewiesen. Eine grosse Hilfe
ist für sie der Entlastungsdienst,
welchen sie regelmässig beansprucht.
Auch hat sie die Möglichkeit,
ab und zu für ein Wochenende
oder für eine Ferienwoche von der
Familie frei zu nehmen.
Epilepsie kann jeden treffen
Silvan und Tobias’ Mama möchte
andere Eltern ermutigen. Sie klagt
nicht, sondern betont, wie viel ihr
die Kinder zurückgeben. Trotzdem
ist klar, dass Angehörige, die rund
um die Uhr eine solche Verantwortung
tragen und dazu noch berufstätig
sind, ungeheure Kräfte mobilisieren
müssen und auf eine gute
Infrastruktur angewiesen sind.
In der Schweiz leiden 55‘000
Erwachsene und 15‘000 Kinder unter
Epilepsie.
Die beste Entwicklungschance
haben diese Kinder, wenn sie
möglichst früh von einer antiepileptischen
Behandlung profitieren
können. Die Epilepsie-Liga fördert
die Forschung und bildet Fachleute
weiter mit dem Ziel, Diagnostik
und Therapie laufend zu verbessern,
denn bis heute sind immer noch ein
Drittel der Patienten schwer behandelbar.
Auskünfte und Dokumentationen
für Betroffene, Angehörige und
Interessierte sind an der Geschäftsstelle
erhältlich.
Forschungsprojekt ausgezeichnet
Der diesjährige Forschungsförderungspreis
der Epilepsie-Liga geht an
Professor Bernhard Schmitt von der
Universitätskinderklinik, Abteilung
für Klinische Neurophysiologie/Epilepsie,
Zentrum für Schlafmedizin,
Zürich.
Sein Forscherteam befasst sich
mit dem Einfluss von Veränderungen
der Hirnstromkurven während des
Schlafes bei Kindern mit West-Syndrom
oder Blitz-Nick-Salaam(BNS)-
Epilepsie und deren Auswirkungen
auf die kognitive Entwicklung im
Alter von 18 Monaten. Bei der oben
genannten Epilepsieart haben Säuglinge
und Kleinkinder Anfälle, die oft
in Serien von 5 bis 20 Einzelanfällen
auftreten, nach und zwischen denen
die Kinder häufig weinen. Wenn so
kleine Kinder viele Anfälle haben,
verzögert sich ihre Entwicklung.
Deshalb ist die Forschung auf diesem
Gebiet so wichtig.
Epilepsie rüttelt auf
Der erste epileptische Anfall
bricht wie ein gewaltiges Unwetter
in das Leben eines Menschen ein. Es
gibt eine Zeit vor der Diagnose, in
der die Welt noch in Ordnung war,
und eine Zeit danach, wo Verunsicherung
vorherrscht und vieles neu
überdacht werden muss.
Epilepsie gibt in diesem Sinn einen
Anstoss, das Leben aus einem
anderen Blickwinkel anzuschauen,
eventuell Veränderungen im beruflichen
Umfeld ins Auge zu fassen
oder das Freizeitverhalten anzupassen.
Ausserdem erregt ein epileptischer
Anfall in der Öffentlichkeit
häufig Anstoss, löst in den überraschten
Zeugen Unsicherheit und
Abwehr aus. Dies alles ist eine Belastung
für Betroffene. Sie erleben
vielleicht den Verzicht auf ein geliebtes
Hobby und leiden unter Zurückweisung
im Kollegenkreis. Gustav
Nyberg, ein junger Schauspieler, beschreibt
das so: „Nach dem ersten
Anfall folgten vier schreckliche Jahre,
die Epilepsie war mein Feind“.
Lebensimpulse
Die Auseinandersetzung mit der
Krankheit braucht Zeit und Geduld.
In diesem Prozess lernt sich die betroffene
Person selber besser kennen,
und wenn die Therapie dann
greift, können Impulse das Leben
positiv verändern und bereichern.
Gustav Nyberg geht so weit, dass
er heute sagt: „Epilepsie ist ein Teil
meiner selbst. Es tut so gut, nicht
mehr dagegen zu kämpfen. Ich bin
wunderbar, auch mit Epilepsie“. Offene
und sachliche Informationen
über das Krankheitsbild verbessern
die Lebensqualität, und die Förderung
der Forschung setzt Impulse,
die gerade für diejenigen Menschen,
die an einer noch schwer therapierbaren
Form von Epilepsie leiden,
sehr wichtig sind.
Was ist Epilepsie?
Mindestens fünf Prozent der
Menschen erleiden in ihrem Leben
einen epileptischen Anfall. Knapp
ein Prozent der Bevölkerung erkrankt
im Laufe ihres Lebens an
Epilepsie. In der Schweiz sind dies
rund 70‘000 Personen, davon etwa
15‘000 Kinder.
Etwa zwei Drittel der Patienten
können dank medikamentöser Therapie
ein nahezu beschwerdefreies
Leben führen, bei etwa einem Drittel
bleibt die Epilepsie schwer behandelbar.
Bei einem epileptischen Anfall
kommt es zu einer vorübergehenden
Funktionsstörung des Gehirns. Es
gibt zahlreiche Formen epileptischer
Anfälle. Die Zeichen reichen von isolierten
Bewusstseinsstörungen bei
Absencen (kleinen generalisierten
Anfällen oder Petit mal) über kurze
unwillkürliche Zuckungen bei erhaltenem
Bewusstsein (Myoklonien) bis
hin zu „grossen“ Krampfanfällen mit
Bewusstseinsverlust (Grand mal).
Die Schweizerische Liga gegen
Epilepsie (Epilepsie-Liga) forscht,
hilft und informiert seit 1931 rund
um dieses Krankheitsbild. Ihr Vorstand
besteht aus führenden Fachleuten.
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