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Magazin von FRAGILE Suisse

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<strong>Magazin</strong> <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />

Journal de <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />

04 | Dezember / décembre 2011<br />

Schweizerische Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen<br />

Association suisse pour<br />

les personnes cérébro-lésées<br />

Theo R.: «Susanne hat wieder<br />

viele Fähigkeiten.» Seite 4<br />

Depression – die Folge <strong>von</strong> einer Hirnverletzung? Seite 8<br />

Susanne et Theo R. :<br />

un nouveau départ page 18<br />

La dépression après une lésion cérébrale page 20


Editorial<br />

Neuanfang – Susanne und Theo haben jahrelang Seite an Seite gearbeitet – bis zu<br />

ihrem Unfall. Seither fehlt Susanne die nötige Kraft, um einer Arbeit nachzugehen.<br />

Trotzdem haben die beiden zusammen eine Lösung gefunden: Das Ehepaar hat<br />

einen radikalen Neuanfang gewagt, ist umgezogen und hat den Begegnungsort<br />

«Spielfalt» mitten in Bern geschaffen. Lesen Sie mehr über das innovative Paar,<br />

ab Seite 3.<br />

Neu gewählt ist das Bundesparlament, die Mitte stärker vertreten. Das lässt auf<br />

eine respektvollere Politik gegenüber Menschen mit Behinderung hoffen. Erster<br />

Prüfstein ist die vom Bundesrat vorgelegte Revision 6b der Invalidenversicherung,<br />

die massive Rentenkürzungen auf Kosten der Schwächsten vorsieht. Dies, obwohl<br />

inzwischen klar ist, dass die IV auch ohne die Revision 6b finanziell ins Lot kommen<br />

wird. Das neue Parlament hat es nun in der Hand, diese Vorlage entweder an den<br />

Bundesrat zurückzuweisen oder aber selber eine faire Revision zu entwickeln.<br />

Und neu ist auch das Jahr. Wir wünschen Ihnen viel Gelassenheit und Zuversicht<br />

im 2012 und geben Ihnen das Zitat <strong>von</strong> Goethe mit auf den Weg:<br />

Das neue Jahr sieht mich freundlich an,<br />

und ich lasse das alte mit seinem Sonnenschein<br />

und Wolken ruhig hinter mir.<br />

Herzlich,<br />

Marcel Odermatt<br />

Das <strong>Magazin</strong> <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> erscheint viermal jährlich.<br />

Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: Januar 2012.<br />

Le journal de <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> paraît quatre fois par an.<br />

Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles : janvier 2012.<br />

«Wir hoffen im neuen Jahr auf eine respektvollere<br />

Politik gegenüber Menschen<br />

mit Behinderung», sagt Marcel Odermatt,<br />

Geschäftsleiter <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>.<br />

Titelbild Couverture Foto: Arta Sahiti<br />

Herausgeberin Editrice<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>, CH-8006 Zürich<br />

Redaktion Rédaction<br />

Verena Paris (Leitung), paris@fragile.ch /<br />

Carine Fluckiger (responsable Romandie)<br />

Übersetzungen Traductions<br />

Clipper, Zürich / Dominique Nägeli-Gascon, Zürich<br />

Gestaltung Graphisme<br />

Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich<br />

Auflage Tirage 40 000<br />

Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon<br />

John Büsser, prowema@bluewin.ch<br />

Abonnement Abonnement<br />

CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw.<br />

Mitgliederbeitrag inbegriffen. /<br />

CHF 10.– par an, inclus dans le don<br />

ou dans la cotisation de membre.<br />

Inserate Annonces<br />

Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien,<br />

Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich<br />

Tel. 043 444 51 09, Fax 043 444 51 01<br />

info@fachmedien.ch<br />

© 2011, <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />

Schweizerische Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen /<br />

Association suisse pour<br />

les personnes cérébro-lésées<br />

Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich<br />

Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66<br />

www.fragile.ch, mail@fragile.ch<br />

Spendenkonto <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> PC 80-10132-0<br />

ISSN 1660-7813


Keystone<br />

Monika Stocker war Vorsteherin des Sozialdepartements der Stadt Zürich. Ende 2008 ist sie<br />

aus dem Stadtrat zurückgetreten. Seither ist sie selbstständige Beraterin für Führungsleute und<br />

Politisierende. Und: Sie hält am Gutmenschen fest!<br />

« In unserer Welt der Tüchtigen fallen<br />

Menschen mit einer Beeinträchtigung<br />

auf oder werden übersehen. Aber fast<br />

jeder Mensch hat im Laufe seines Lebens<br />

kurz oder länger ein Handicap, einen<br />

Unfall, eine Krankheit, eine psychische<br />

Beeinträchtigung. Das, was wir also<br />

für «normal» halten, ist ein temporärer,<br />

glücklicher Zustand.<br />

Ich habe oft erlebt, wie der Zustand des<br />

«Normalen» arrogant und – ja, sagen wir<br />

es mal in moralischen Kategorien – böse<br />

werden lässt. Man schimpft über jene, die<br />

etwas länger brauchen beim Einsteigen<br />

ins Tram, man schimpft über jene, die<br />

temporär oder dauernd finanziell auf die<br />

Solidarität der extra dafür geschaffenen<br />

Versicherungen angewiesen sind, man<br />

schimpft auch über jene, die sich für<br />

die Menschen beruflich engagieren, die<br />

Sozial arbeiter, die Pflegenden. Ach, diese<br />

Gutmenschen!<br />

Ich mag gute Menschen. Ich glaube,<br />

es ist unsere Pflicht, soweit nur irgendwie<br />

möglich gute Menschen zu sein. Was ist<br />

das Gegenteil <strong>von</strong> Gutmenschen? Bösmenschen?<br />

Schlechtmenschen? In der<br />

Regel stehen die Gutmenschen im Gegensatz<br />

zu den Realisten. Bedeutet das also,<br />

dass jemand, der sich bemüht, ein guter<br />

Mensch zu sein, halt kein Realist ist? Etwas<br />

doof vielleicht? Etwas dümmlich gar und<br />

naiv?<br />

Ich freue mich, dass immer wieder Menschen<br />

dranbleiben. Sie sind zahlreich in<br />

den Selbsthilfeorganisationen wie <strong>FRAGILE</strong><br />

eine ist, so etwa:<br />

– Angehörige <strong>von</strong> hirnverletzten Menschen<br />

lassen sich zur Moderatorin,<br />

zum Moderator ausbilden, damit sie<br />

Selbsthilfegruppen leiten – und anderen<br />

helfen können.<br />

– Eine Nachbarin, die dem jungen hirnverletzten<br />

Menschen beim Computer<br />

hilft, damit er sich mit anderen Betroffenen<br />

vernetzen kann.<br />

– Betroffene Menschen, die regelmässig<br />

in einem Rehabilitationszentrum einen<br />

Mittagstisch organisieren, damit sie<br />

Menschen, die erst vor Kurzem eine Hirnverletzung<br />

erlitten haben, Mut machen,<br />

Tipps geben, sie unterstützen können.<br />

Ich halte am Gutmenschen fest. Er ist nicht<br />

lächerlich, nicht dümmlich, nicht blöd.<br />

Gutmenschen sind für mich Menschen,<br />

die versuchen, Werte zu leben, die ihnen<br />

wichtig sind. Sie leben mit Sorgfalt und<br />

Sachverstand, mit geradem Rücken und<br />

freiem Blick. Ich glaube, solche Menschen<br />

sind wie zarte bunte Fäden im Gewebe<br />

des Lebens. Sie sichern Lebensfreundlichkeit<br />

und Menschenwürde. Ich bin ihnen<br />

dankbar.<br />

Herzlich, Monika Stocker »<br />

Inhalt<br />

Porträt Susanne R. 4<br />

Unterhaltung Kopfweh nach 3D-Film? 6<br />

Depression Warum und wie weiter? 8<br />

Danke an alle Freiwilligen! 10<br />

Welt-Tag des Schlaganfalls Rückblick 11<br />

Kurz und Hirn 12<br />

Gedächtnistraining 13<br />

Helpline Vergünstigungen<br />

im öffentlichen Verkehr 14<br />

Die Regionalen Vereinigungen /<br />

Les associations régionales<br />

4<br />

9<br />

5<br />

2<br />

3<br />

8<br />

1<br />

10<br />

1 Aargau / Solothurn Ost<br />

2 Basel<br />

3 Bern Espace Mittelland<br />

4 Genève<br />

5 Jura, Neuchâtel<br />

6 Ostschweiz: Appenzell Inner- und<br />

Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus,<br />

Schaffhausen, Thurgau, Graubünden<br />

7 Ticino<br />

8 Valais, Wallis<br />

9 Vaud, Fribourg<br />

10 Zentralschweiz: Uri, Ob- und Nidwalden,<br />

Luzern, Zug, Schwyz<br />

11 Zürich<br />

Alle Adressen der 11 Regionalen<br />

Vereinigungen <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />

sind online:<br />

www.fragile.ch › Regionen<br />

Vous trouverez toutes les adresses<br />

des associations régionales de<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> sur notre site Internet:<br />

www.fragile.ch › Régions<br />

11<br />

7<br />

6


Sie diskutiert gerne und ist interessiert an ihrem Gegenüber. Susanne R. braucht aber seit der Hirnverletzung regelmässige Pausen, weil sie schnell ermüdet.<br />

(K)ein spielend leichter Neuanfang<br />

Text: Verena Paris, Fotos: Arta Sahiti<br />

Es passierte während der schönsten Zeit im Jahr – während den Ferien. Die 54-jährige<br />

Mutter <strong>von</strong> vier Kindern war mit dem Trottinett unterwegs. Plötzlich blockierte das<br />

Vorderrad und sie stürzte im hohen Bogen über den Lenker. Dabei zog sie sich ein<br />

Schädel-Hirn-Trauma zu. Seither ist Susanne R. sehr schnell erschöpft. Und wenn sie<br />

müde ist, muss sie nach Wörtern suchen und braucht Hilfe beim Gehen. Obwohl die<br />

Kräfte <strong>von</strong> Susanne begrenzter sind, hat sie zusammen mit ihrem Ehemann einen totalen<br />

Neuanfang gewagt: Das Paar ist nach Bern umgezogen und hat den Begegnungsort<br />

«Spielfalt» eröffnet.<br />

«Meine Frau war sofort bewusstlos nach<br />

dem Sturz», erzählt Theo R. <strong>von</strong> dem ungewöhnlichen<br />

Unfall vor sechs Jahren:<br />

«Die Rettung war dramatisch, sie wurde<br />

noch vor Ort intubiert, dann mit dem Helikopter<br />

nach Chur gebracht. Unsere Angst<br />

um sie war gross.» Aber gleichzeitig habe<br />

er auch ein grosses Vertrauen gespürt –<br />

Theo R. war sicher, dass es schon irgendwie<br />

geht. Nur das «Wie» war offen. Als sich<br />

der Notfall-Arzt bei ihm meldete, brachte<br />

die Diagnose grosse Erleichterung: «Er<br />

sagte mir, dass meine Frau Glück gehabt<br />

hätte.» Susanne R. wurde noch in derselben<br />

Nacht aus dem künstlichen Koma geholt.<br />

Allerdings dauerte das Erwachen länger<br />

als erwartet. Erst zu diesem Zeitpunkt<br />

wurde allen bewusst, dass das Schädel-<br />

Hirn-Trauma doch schwerer war als angenommen.<br />

Theo R. erinnert sich: «Und damit<br />

holte uns die Angst wieder ein.»<br />

Keine Erinnerungen an den Unfall<br />

Susanne hingegen kann sich erst wieder<br />

an die Rehabilitationsklinik erinnern. Alles<br />

andere weiss sie nur vom Hörensagen.<br />

«Ich fragte mich ständig, warum ich gerade<br />

an diesem Ort und erst noch alleine in<br />

den Ferien sei. Wir waren doch zusammen<br />

weggefahren.» Sie lacht ihr ansteckendes<br />

Lachen und meint: «Dass ich<br />

mich nicht erinnern kann, schützt mich<br />

auch – ich muss den Unfall nicht verarbeiten,<br />

ich fühle mich nicht betroffen.»<br />

Veränderte Mutter<br />

Hingegen mussten ihre vier Kinder die Gefühle,<br />

das Bangen um ihre Mutter aushalten,<br />

das Auf und Ab verkraften: Die Ungewissheit<br />

im Spital, der lange Aufenthalt in<br />

der Rehabilitation, die Powerfrau, die jetzt<br />

schnell müde ist. Die drei Grossen wohnten<br />

schon lange nicht mehr zu Hause, der<br />

Kleinste war damals erst 15. Er hat alles<br />

hautnah miterlebt. «Ich hingegen war immer<br />

relativ glücklich in der ganzen Situation»,<br />

erzählt Susanne, «hätte ich mich<br />

damals beim Sturz nicht mit dem Arm<br />

geschützt, hätte alles sehr viel schlimmer<br />

sein können.»<br />

Doch was ist schlimm? Und was ist<br />

schlimmer? Sie besinnt sich und meint:<br />

«Negative Sachen, die Leute machen, sind<br />

schwieriger. Wenn Sachen <strong>von</strong> aussen passieren,<br />

ist es einfacher, damit umzugehen.»<br />

Auch ihr Unfall ist einfach passiert. Damit<br />

ist ihr Radius zwar kleiner geworden, ihre<br />

Kräfte sind beschränkter, ihre Lebhaftigkeit<br />

bringt sie schnell an ihre Grenzen. Wenn<br />

sie müde ist, kann sie plötzlich nicht mehr<br />

normal gehen, sich nicht mehr richtig orientieren<br />

im Raum, plötzlich fehlen ihr die<br />

Wörter. Ihre Möglichkeiten, das Leben zu<br />

leben, sind anders geworden. Sie ist nicht<br />

mehr die, die sie einmal war. Aber sie hat<br />

gelernt, damit umzugehen.<br />

Doch das Umfeld konnte mit diesem<br />

Wandel nicht umgehen. Susanne R. war<br />

vor dem Unfall Laientheologin und arbeitete<br />

Seite an Seite mit ihrem Ehemann<br />

Theo, der Pfarrer in einer grösseren Gemeinde<br />

war. Susanne R. war bekannt als<br />

Organisationstalent und besass die Fähigkeit,<br />

Menschen wahrzunehmen und sie<br />

in ihrem Tun und Denken zu stärken. Mit<br />

ihrer gewinnenden Art war sie im ganzen<br />

Ort bekannt. «Ich war ein geselliger<br />

Mensch», erinnert sie sich.<br />

4 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011


Theo R. glaubt an seine Frau<br />

Seit dem Unfall sind Gespräche für<br />

Susanne sehr anstrengend, vieles geht<br />

ihr nicht mehr automatisch <strong>von</strong> der Hand.<br />

Dass die Powerfrau nicht mehr immer alles<br />

gleichzeitig und am liebsten sofort erledigen<br />

kann, ist für viele Bekannte unbegreiflich.<br />

Sie wurde nicht mehr ernst<br />

genommen, mit ihren veränderten Fähigkeiten<br />

nicht akzeptiert. Es war unmöglich<br />

für sie, in ihr Berufsleben zurückzukehren.<br />

Theo hingegen glaubte an seine Frau.<br />

Er spürte intuitiv, dass sich Susanne in<br />

diesem Umfeld, in dem so hohe Erwartungen<br />

gestellt wurden, nicht optimal erholen<br />

konnte. Gemeinsam entschieden<br />

sie sich, einen totalen Neuanfang zu wagen.<br />

nicht mehr. Auch mit Stress und Druck<br />

kann ich nicht umgehen.» Voller Stolz relativiert<br />

Theo: «Susanne ist seit dem Unfall<br />

zwar eingeschränkt, aber sie hat trotzdem<br />

immer noch so viele wunderbare<br />

Fähigkeiten!» Diese wollten sie nicht ungenutzt<br />

lassen und so entstand die zündende<br />

Idee: «Wir organisieren uns selber,<br />

schaffen einen Arbeitsplatz, wo Susanne<br />

ihre Begabungen trotzdem einsetzen<br />

kann.»<br />

Und so ist es gekommen, dass das ehemalige<br />

Pfarrer-Ehepaar nun jeden Nachmittag<br />

die Türen zum Café «Spielfalt» öffnet,<br />

seine Gäste herzlich begrüsst, Zeit<br />

zum Plaudern findet, zum Spielen animiert.<br />

Für Susanne ist es wie ein zweites<br />

Zuhause geworden. «Hier kenne ich<br />

alles und die Menschen kommen zu mir.<br />

Das gibt mir Sicherheit. So können wieder<br />

wertvolle Begegnungen stattfinden –<br />

ohne dass es mir zu viel wird.» Aber auch<br />

die Gäste profitieren: Nicht nur <strong>von</strong> dem<br />

zuvorkommenden Umgang, dem herzlichen<br />

Ambiente, sondern auch vom Spielen<br />

selber. Ausgelassenes Gelächter, konzentriertes<br />

Vertiefen und im Spiel die Zeit<br />

vergessen: Die Nachmittage im Café Spielfalt<br />

zaubern auf viele Gesichter ein entspanntes<br />

Lächeln. Und Susanne erzählt<br />

<strong>von</strong> einem Erlebnis: «Erst kürzlich hat ein<br />

Jugendlicher beim Gehen gesagt, dass er<br />

seine Mutter schon lange nicht mehr so<br />

hat lachen hören. Dieses Lachen gefalle<br />

ihm richtig gut!»<br />

Umzug nach Bern<br />

Sie verliessen die Ostschweiz und zogen<br />

nach Bern. Dort fand Theo eine neue Anstellung<br />

als Pfarrer. Für Susanne hingegen<br />

war die fremde Situation eine Herausforderung,<br />

die sie sehr aufgewühlt hat. «Der<br />

Umzug, das Einleben hat mich sehr viel<br />

Energie gekostet», erinnert sie sich: «Es<br />

war enorm.»<br />

Es war ein mühevoller Schritt gewesen<br />

– aber eine gute Entscheidung! Susanne<br />

weiss noch genau, wie sie im<br />

«Anzeiger <strong>von</strong> Bern» eine Annonce <strong>von</strong><br />

<strong>FRAGILE</strong> betreffend Selbsthilfegruppe gesehen<br />

und gedacht habe: «Wow, hier gibt<br />

es vielleicht Leute, die mich verstehen!»<br />

Und tatsächlich: Aus der ersten Begegnung<br />

mit der Selbsthilfegruppen-Moderatorin<br />

<strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> Bern / Espace Mittelland<br />

ist mit der Zeit eine wertvolle, sich<br />

gegenseitig befruchtende Beziehung ent-<br />

Indoor-Spielpark<br />

standen. Nicht nur Theo engagiert sich<br />

und leitet seit einiger Zeit die Angehöri- Cuboro-Workshop, Lotto-Verangen-Gruppe,<br />

sondern auch die «Spielfalt» staltungen,Grosseltern-Enkelist daraus entsprungen.<br />

Nachmittage: Im Café «Spielfalt» wird<br />

es nie langweilig. Der grosse Indoor-<br />

Begegnungsort zum Spielen<br />

Spielpark für Erwachsene lockt mit<br />

Spielfalt ist ein Raum, wo man nichts leis- einem vielfältigen Spiele-Angebot,<br />

ten oder etwas Nützliches machen muss, mitten in Bern. «Uns liegt es, aus dem<br />

sondern einfach nur spielen kann – weil Bestehenden hinaus zu denken und<br />

das Leben alles andere als langweilig sein Neues zu entwickeln», erklärt Theo R.<br />

soll. Spielfalt ist ein Begegnungsort oder Daraus sind unter anderem in<br />

auch einfach nur ein Café und sowieso Zusammen arbeit mit <strong>FRAGILE</strong> Bern /<br />

eine Oase der Freundlichkeit – mitten in Espace Mittelland verschiedene<br />

Bern. Und: Es ist der neue Arbeitsplatz <strong>von</strong> Themenanlässe für Menschen mit<br />

Susanne!<br />

einer Hirnverletzung und Angehörige<br />

«Irgendwo angestellt sein wäre we- entstanden. Das Programm finden Sie<br />

gen meinen Einschränkungen unmög- online unter www.fragile.ch<br />

lich», erklärt Susanne ehrlich. «Früher war › Region Bern › Veranstaltungen.<br />

Multi tasking eine ausgesprochene Begabung<br />

<strong>von</strong> mir, heute geht das überhaupt www.spielfalt-bern.ch<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />

Bistro und Begegnungsort: Der neue<br />

Arbeitsplatz <strong>von</strong> Susanne.<br />

Das Leben ist doch nicht langweilig!<br />

Im Café <strong>von</strong> Susanne und Theo lässt es sich<br />

konzentriert spielen.<br />

Es gibt verschiedene Formen <strong>von</strong> Spiel. Im<br />

Café «Spielfalt» findet der Gast fast alles:<br />

Sensorische, leise und laute, elektronische,<br />

aber auch traditionelle Geschicklichkeits­ und<br />

bekannte Gesellschaftsspiele.<br />

5


Fotolia<br />

Immer mehr 3D­Filme laufen in den Schweizer Kinos.<br />

Kopfweh nach 3D-Film?<br />

Text: Verena Paris<br />

«Brauchen Sie eine Brille?», fragt neuerdings die Ticketverkäuferin an der Kino kasse.<br />

Wer im Kino räumlich sehen will, kauft für rund drei Franken eine 3D-Spezialbrille.<br />

Knapp ein Dutzend 3D-Filme sind dieses Jahr in der Schweiz angelaufen. Doch: Überfordert<br />

die 3D-Technik das menschliche Gehirn? Und wie reagieren Menschen mit einer<br />

Hirnverletzung? Studien gibt es keine, deshalb hat <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> einen kleinen<br />

Praxis-Test durchgeführt, bei Kinos und beim Neurologen nachgefragt.<br />

Die 3D-Techniken simulieren das räumliche<br />

Sehen des Menschen: Unsere beiden<br />

Augen nehmen alles verschoben<br />

wahr, weil sie etwa 6,5 Zentimeter auseinanderliegen.<br />

Kommt ein Gegenstand näher<br />

oder entfernt er sich, verändert sich<br />

die Distanz zwischen den Bildern des linken<br />

und des rechten Auges. Dadurch berechnet<br />

unser Gehirn die Entfernung zum<br />

Objekt, was uns räumliche Tiefe suggeriert.<br />

In den 80er Jahren verursachte die<br />

3D-Technik noch Kopfweh. Denn: Die Bilder<br />

flimmerten damals <strong>von</strong> zwei analogen<br />

Projektoren leicht verschoben auf die<br />

Leinwand – oft nicht perfekt synchronisiert.<br />

Das forderte vom Gehirn eine Kompensationsleistung,<br />

die meist in Kopfweh<br />

mündete.<br />

Doch wer beim aktuellen 3D-Kinoerlebnis<br />

an die Rot-Grün-Brillen der 80er Jahre,<br />

wackelige Schwarz-Weiss-Bilder und<br />

Kopfweh denkt, liegt falsch. Ein unerwartet<br />

scharfes Bild mit spektakulären<br />

3D- Effekten erwartet die Kinogängerin<br />

und den Kinogänger. Bereits nach wenigen<br />

Minuten hat sich das Auge daran gewöhnt.<br />

Optimierte Qualität<br />

Real D heisst das Zauberwort für eine<br />

einwandfreie 3D-Qualität. Real D ist eine<br />

Art <strong>von</strong> Projektor-Vorsatz: Ein Filter auf<br />

dem Bildschirm sorgt dafür, dass das linke<br />

und das rechte Auge zwei geringfügig<br />

verschiedene Bilder sehen. Das Hirn<br />

verbindet diese zum dreidimensionalen<br />

Bild. «Das zeigt uns, wohin die Reise geht.<br />

3D wird nach dem Kino und Fernsehen<br />

sämtliche Medien erobern», ist Aljosha<br />

Smolic, ETH-Forscher am «Disney Research<br />

Zurich», überzeugt. Seine Gruppe<br />

interessiert sich aber nicht in erster Linie<br />

für die Technik der Abspielgeräte, sondern<br />

für den mathematischen Prozess zwischen<br />

Bildaufnahme und Ausstrahlung.<br />

Mit dem an der ETH Zürich entwickelten<br />

Algorithmen werden die Filmaufnahmen<br />

so bearbeitet, dass sie beim Zuschauer<br />

keine Irritationen auslösen. Denn Aljosha<br />

Smolic ist sich bewusst: «Wir müssen aufpassen,<br />

dass wir das menschliche Hirn<br />

nicht überfordern, sonst wird die Technologie<br />

<strong>von</strong> den Konsumenten abgelehnt.»<br />

Aljosha hat einen Algorithmus<br />

ausgearbeitet, mit dem auch bestehendes<br />

3D-Filmmaterial im Nach hinein optimiert<br />

und dessen Tiefenwirkung verändert<br />

werden kann.<br />

Disney Filme in 3D<br />

Der Film «Lion King» wurde beispielsweise<br />

nachträglich konvertiert. Nach<br />

dem überraschenden Erfolg will Disney<br />

nun weitere Klassiker in 3D zurück auf<br />

die Leinwand bringen. Gleich vier <strong>von</strong><br />

Disneys Lieblingen sollen innerhalb der<br />

nächsten beiden Jahre konvertiert werden:<br />

«Beauty and the Beast» wird voraussichtlich<br />

schon im Januar 2012 in die Kinos<br />

kommen, «Finding Nemo» darauf im September<br />

2012, «Monsters, Inc.» und «Arielle,<br />

die Meerjungfrau» ein Jahr später.<br />

Das heisst also, wir werden in Zukunft<br />

noch viel mehr Kino in 3D sehen. Doch<br />

wie reagieren die Kundinnen und Kunden<br />

in den Kinos?<br />

Der Verantwortliche des Kinos Pathé in<br />

Bern fasst zusammen: «Seit wir <strong>von</strong> den<br />

aktiven Brillen – also vom Shutter-System,<br />

wo zwei Bilder nacheinander auf die Leinwand<br />

projiziert werden – auf das Real D<br />

mit dem Projektor-Vorsatz und Brillen<br />

umgestellt haben, ist nicht eine Reklamation<br />

oder Beschwerde wegen Kopfweh<br />

bei uns eingegangen. Natürlich haben die<br />

Augen und das Gehirn etwas mehr zu tun<br />

bei diesen Filmen, aber da immer mehr<br />

3D-Produktionen laufen, haben sich die<br />

Leute wohl daran gewöhnt. Und: 3D muss<br />

nicht heissen, dass der ganze Film immer<br />

mit diesen Effekten arbeitet – das sind<br />

sich die Filmstudios bewusst. In Zukunft<br />

wird es wohl so sein, dass gewisse Filme<br />

in 3D gezeigt werden, andere aber weiterhin<br />

normal in 2D.»<br />

6 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011


Vier Fragen an Prof. Dr. Andreas Luft <strong>von</strong> der Neurologischen Klinik am Universitätsspital Zürich:<br />

Was passiert bei einem Menschen mit Hirnverletzung, wenn er einen 3D-Film schaut?<br />

Dazu kann ich nicht allzu viel sagen. Wir wissen, dass Patienten in Virtual-Environment-<br />

Anwendungen – wie beispielsweise in einem Flugsimulator – sich schnell unwohl<br />

fühlen. Sie werden «bewegungs-krank» – man spricht auch <strong>von</strong> motion sickness oder<br />

Reisekrankheit und meint damit die körperlichen Reaktionen, die durch ungewohnte<br />

Bewegungen wie beispielsweise im Auto ausgelöst werden können. Das könnte sich bei<br />

einer 3D-Präsentation verstärken. Aber Studien gibt es dazu noch nicht.<br />

Kann die erhöhte Hirnleistung, die beim 3D-Filmschauen verlangt wird, ein erhöhtes<br />

Risiko für einen (erneuten) Hirnschlag bedeuten?<br />

Nein.<br />

Haben Sie Tipps, damit ein 3D-Film auch für Menschen mit Hirnverletzung zum<br />

Kinoerlebnis wird?<br />

Ich würde versuchen, immer noch einen anderen visuellen Fokus zu haben, auf den<br />

man sich konzentrieren kann, wenn einem das 3D-Schauen nicht bekommt. Da es im<br />

Kino dunkel ist, müsste dieser Fokus leuchten, z.B. ein Handy oder iPad – wenn man<br />

damit nicht die Mit-Zuschauer stört.<br />

Worauf sollte man als <strong>von</strong> Hirnverletzung Betroffener achten, wann allenfalls das<br />

Kino verlassen?<br />

Wenn Übelkeit, Schwindel oder Kopfschmerzen auftreten.<br />

Für <strong>FRAGILE</strong> im 3D-Kino: Fabienne, 21, und Christian, 25. (Fabienne hatte vor einem<br />

Jahr einen Hirnschlag)<br />

Fabienne: Kurz nachdem der Kinofilm in<br />

3D angefangen hat, ist mir irgendwie unwohl<br />

geworden. Ja, ich hatte leichtes Kopfweh.<br />

Dann habe ich viel getrunken und einen<br />

Kaugummi gekaut. Danach ging es<br />

etwas besser. Wahrscheinlich war es wegen<br />

den ungewohnten Effekten. Das Lesen<br />

der Untertitel hingegen war während<br />

des ganzen Filmes anstrengend – vor allem<br />

wegen der Brille. Ohne Brille war alles<br />

verschwommen. Nach dem Kino war ich<br />

ein wenig erschöpft, aber eigentlich war es<br />

gar nicht so schlimm. Im Gegenteil: Es ist<br />

halt schon ein total anderes Erlebnis, wenn<br />

man den Film in 3D sieht.<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />

Christian: Ich war zum ersten Mal in einem<br />

3D-Film. Am Anfang war es gewöhnungsbedürftig.<br />

Ich wusste nicht genau, wohin<br />

ich schauen soll. Aber nach ein paar Minuten<br />

war das erledigt. Mein Fazit nach<br />

dem Film? Ein wenig anstrengender war<br />

es schon als ein normaler 2D-Film, bei dem<br />

man einfach entspannen kann. Aber vielleicht<br />

hat es auch am Film gelegen: Wir<br />

haben «Immortals, Krieg der Götter» gesehen.<br />

Académie<br />

Sich mit sich und den eigenen Bedürfnissen<br />

auseinandersetzen: Das ist auch für Angehörige<br />

wichtig!<br />

Fortbildung für Angehörige<br />

Angehörige <strong>von</strong> Menschen mit einer<br />

Hirnverletzung brauchen Austausch,<br />

Informationen und Antworten. Aus<br />

diesem Grund haben wir einen neuen<br />

Kurs organisiert: «Grenzen und Bedürfnisse».<br />

Die Teilnehmenden setzen sich mit<br />

ihrer neuen Rolle in der Partnerschaft<br />

oder in der Familie auseinander und<br />

lernen neue Möglichkeiten im Umgang<br />

mit der veränderten Situation kennen.<br />

Diese Umstellung ist nicht leicht und<br />

kostet Kraft – deshalb können neue<br />

Ideen und Impulse helfen, besser mit<br />

sich und der Situation umzugehen.<br />

Dieser Kurs wird <strong>von</strong> der Académie<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> organisiert und findet<br />

im März / April 2012 in Luzern statt.<br />

Mehr Informationen zu diesem<br />

und anderen Kursen finden Sie hier:<br />

www.fragile.ch › AFS / Kurse<br />

oder unter 044 360 26 90<br />

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Fotolia<br />

Depressionen nehmen bei hirnverletzten Patienten in gewissen kritischen Phasen zu.<br />

Die Rückkehr nach Hause und die Wiedereingliederung sind solche sensible Momente.<br />

Depression als Folge einer Hirnverletzung:<br />

Warum und wie weiter?<br />

Text: Carine Fluckiger<br />

Viele Betroffene entwickeln nach einer Hirnverletzung als direkte oder indirekte<br />

Folge eine Depression. Dabei ist es nicht immer einfach, tiefe Traurigkeit <strong>von</strong> einer<br />

Depression zu unterscheiden. Nur wenn eine Depression aber erkannt und behandelt<br />

wird, ist ein Fortschritt in der Rehabilitation möglich. Obwohl die Depression<br />

für Betroffene und ihre Angehörigen eine weitere Belastung ist, hat sie auch ihre<br />

positive Seite: Sie ist der Beweis dafür, dass sich die betroffene Person ihrer Schwierigkeiten<br />

bewusst ist und diese nicht verdrängt.<br />

«Ich bin mehrmals fast gestorben.» Die<br />

lebenslustige Studentin Lisa* entkam<br />

1999 bei einem Autounfall knapp dem<br />

Tod. Nach einem schweren Schädel-Hirn-<br />

Trauma fiel sie <strong>von</strong> Depression zu Depression<br />

und musste wegen Selbstmordversuchen<br />

mehrmals hospitalisiert werden.<br />

25–50 % Betroffene<br />

Nicht allen Betroffenen mit Schädel-Hirn-<br />

Trauma ergeht es so schlimm wie Lisa.<br />

Trotzdem schätzt man, dass rund 25–50 %<br />

der Betroffenen nach der Verletzung eine<br />

Depression in mehr oder weniger ausgeprägter<br />

Form entwickeln.<br />

Wenn sich trotz Anstrengung kein Fortschritt<br />

bemerkbar macht, wenn sich ein<br />

Gefühl der Nutzlosigkeit einstellt, wenn<br />

man sich isoliert fühlt: Es gibt viele Gründe,<br />

depressiv zu werden. Doch die echte Depression<br />

ist auch eine Krankheit, die viele<br />

Menschen mit Hirnverletzungen befällt.<br />

Appetit- und Gewichtsverlust, Schlaf- oder<br />

Konzentrationsstörungen, Teilnahmslosigkeit,<br />

Antriebslosigkeit und Erschöpfung<br />

sind weitere Alarmzeichen.<br />

Das Problem ist, dass einige dieser<br />

Symptome mit den Folgen einer Hirnverletzung<br />

übereinstimmen. Besteht deshalb<br />

die Gefahr, dass die Krankheit nicht<br />

wahrgenommen wird? «Es ist in der Tat<br />

problematisch, eine Diagnose zu stellen»,<br />

bestätigt der Psychiater Nicolas Othenin-<br />

Girard. «Manchmal ist es schwierig zu unterscheiden,<br />

welche Symptome mit der<br />

neurologischen Verletzung zusammenhängen<br />

und welche Ausdruck einer Depression<br />

sind.»<br />

Organische und reaktive Depression<br />

Es gibt viele Gründe, weshalb sich bei<br />

Hirnverletzten Depressionen entwickeln.<br />

Je nach Lokalisation der Hirnverletzung<br />

kann diese selbst für die Depression verantwortlich<br />

sein. Andere, die so genannten<br />

reaktiven Depressionen, sind jedoch<br />

eine Antwort der Psyche auf die zusätzlichen<br />

Belastungen nach einer Verletzung.<br />

Der Grad der Verletzung und der daraus<br />

resultierenden Behinderungen können<br />

in diesem Sinne als Indikatoren dienen:<br />

«Je schneller sich eine Person erholt,<br />

desto weniger ist sie dem Risiko einer Depression<br />

ausgesetzt», erklärt Dr. Alexandre<br />

Croquelois, Rehabilitationsarzt im CHUV.<br />

Andere Faktoren wie depressive Erkrankungen<br />

in der Vorgeschichte oder ein<br />

anfälliger Gesundheitszustand vor der<br />

Krankheit oder dem Unfall können ebenfalls<br />

wesentlich zum Auftreten einer Depression<br />

beitragen.<br />

Kritische Phasen<br />

Spezialisten zufolge nehmen die Risiken<br />

einer Depression bei hirnverletzten Patienten<br />

in gewissen Schlüsselphasen zu.<br />

Die Rückkehr nach Hause und die Wiedereingliederung<br />

sind sehr sensible Momente.<br />

«Im Spital», erinnert sich Lisa,<br />

«war ich immer umgeben <strong>von</strong> aufmerksamem<br />

Pflegepersonal und Patienten, mit<br />

denen ich Freundschaften knüpfte. Aber<br />

zuhause stiess ich auf eine völlige Leere.<br />

Ich hatte keine Verbindung mehr zum<br />

Leben und fühlte mich in Zeit und Raum<br />

verloren. Das war ein brutaler Schock für<br />

mich.» Diese Aussage unterstützt auch<br />

Dr. Croquelois: «Die Patienten fühlen sich<br />

verlassen, wenn sie aus dem Spital kommen.<br />

Der Verlust des sozialen Lebens fördert<br />

die Entwicklung <strong>von</strong> Depressionen.»<br />

Die Wiedereingliederung ist ebenfalls<br />

ein kritischer Moment, und zwar in doppelter<br />

Hinsicht. Wenn der Betroffene mit<br />

seinen Grenzen konfrontiert wird, fühlt<br />

er sich vielleicht frustriert und verliert an<br />

Selbstbewusstsein. Zudem können sich<br />

Depressionen auch in Form eines Burnouts<br />

manifestieren, wenn die Wiederaufnahme<br />

der Arbeit zu schnell und zu intensiv<br />

erfolgt.<br />

Es fehlt an Stabilität<br />

Das Leben verläuft nicht wie ein langer,<br />

ruhiger Fluss. Menschen mit Hirnverletzungen<br />

kämpfen deshalb mit noch<br />

grösseren Krisen, da sich zu den normalen<br />

Schwierigkeiten des Lebens instabile<br />

8 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011


« Der Verlust des sozialen Lebens fördert<br />

die Entwicklung <strong>von</strong> Depressionen.»<br />

Phasen infolge der Verletzung gesellen.<br />

«Hirnverletzte Menschen erleben heiklere<br />

Situationen. Sie haben Existenz-, Beziehungs-<br />

und finanzielle Probleme … Alles<br />

ist komplizierter und es kommt oft zu<br />

einer Verkettung <strong>von</strong> Schwierigkeiten»,<br />

betont die Neuropsychologin Claire Peter<br />

Favre.<br />

Diese Probleme können zu mehr oder<br />

weniger ausgeprägten Depressionen und<br />

zur Notwendigkeit einer langfristigen Behandlung<br />

führen. Wie bei anderen Patienten<br />

werden bei hirnverletzten Menschen<br />

im Allgemeinen Antidepressiva<br />

und eine psychiatrische Behandlung verschrieben.<br />

Diese Phase ist sehr wichtig,<br />

da die Depression in einer Apathie, einer<br />

Abkapselung enden kann, die eine Behandlung<br />

der eigentlichen Verletzungsfolgen<br />

verhindert.<br />

Eine psychiatrische Behandlung allein<br />

ist jedoch nicht angezeigt. Im Gegenteil,<br />

Dr. Othenin-Girard plädiert für eine vernetzte<br />

Behandlung und eine interdisziplinäre<br />

Herangehensweise. In der psychiatrischen<br />

Umgebung fühlte sich Lisa<br />

lange Zeit unverstanden: «Man behauptete,<br />

meine Depression sei keine Folge des<br />

Unfalls, sondern rein psychischer Art.» Auf<br />

Empfehlung <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> Waadt nahm sie<br />

2007 schliesslich Kontakt zu einer Neuro-<br />

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<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />

psychologin auf, die ihr half, ihre Probleme<br />

beim Namen zu nennen, sich der Tragweite<br />

ihrer Verletzungsfolgen bewusst zu<br />

werden und ihr Leben in die eigene Hand<br />

zu nehmen.<br />

Ein positives Zeichen<br />

Auch wenn eine Depression schmerzhaft<br />

ist, hat sie für die hirnverletzten Patienten<br />

auch eine positive Seite. Insofern nämlich,<br />

als sie zeigt, dass sich die Betroffenen ihrer<br />

Schwierigkeiten bewusst werden und<br />

dass ein Anpassungsprozess im Gange ist.<br />

Ein Prozess allerdings, der laut Claire Peter<br />

Favre viel Geduld erfordert, denn die Betroffenen<br />

werden immer wieder mit ihren<br />

Defiziten konfrontiert.<br />

Wichtig ist, dass die Betroffenen in dieser<br />

Phase begleitet und unterstützt werden.<br />

Sie müssen lernen, ihr Schicksal zu<br />

akzeptieren und mit den damit verbundenen<br />

Schwierigkeiten umzugehen, zum<br />

Beispiel mit der Müdigkeit, die das «Gefühl<br />

der Inkompetenz» weiter verstärkt.<br />

Nur so können neue Depressionen verhindert<br />

werden. «Wer sich seinem Schicksal<br />

nicht stellt und damit umzugehen lernt,<br />

hat meist weniger Chancen auf Fortschritt»,<br />

schliesst Claire Peter Favre.<br />

* Name geändert<br />

Pflege und Prävention<br />

Depressionen sind mehr als ein<br />

vorübergehendes Tief. Bei Selbstmordgedanken<br />

oder Symptomen, die über<br />

mehrere Wochen anhalten, sollten Sie<br />

Ihren behandelnden Arzt konsultieren<br />

oder einen Psychiater oder Psychologen<br />

aufsuchen. Wenden Sie sich in diesem<br />

Fall an eine Fachperson, die sich mit<br />

Hirnverletzungen auskennt und mit<br />

einem Netz <strong>von</strong> Neuropsychologen<br />

arbeitet. Die Helpline <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong><br />

Schweiz kann Ihnen bei der Suche nach<br />

einem Spezialisten helfen.<br />

Eine Psychotherapie oder eine kognitive<br />

Verhaltenstherapie ist bei Depression<br />

mit oder ohne Verschreibung <strong>von</strong><br />

Antidepressiva angezeigt. Die Therapie<br />

konzentriert sich insbesondere auf die<br />

gegenwärtigen Schwierigkeiten der<br />

Person. Achtung: Nicht alle Antidepressiva<br />

eignen sich für Menschen mit einer<br />

Hirnverletzung.<br />

Die Rückkehr nach Hause muss<br />

sorgfältig geplant werden. Ein gut<br />

organisierter Tagesablauf, der Besuch<br />

eines Tageszentrums und der regelmässige<br />

Gang zum Rehabilitationsarzt<br />

nach der Entlassung aus dem Spital<br />

helfen gegen das Gefühl der Verlassenheit,<br />

das der Betroffene verspüren kann.<br />

Die Behandlung und Eindämmung der<br />

physiologischen Folgen der Verletzung –<br />

chronische Schmerzen, Müdigkeit<br />

usw. – schützen vor neuen Depressionen.<br />

Hüten Sie sich im Rahmen der Möglichkeiten<br />

vor einer Abkapselung oder<br />

Isolierung. Körperliche Tätigkeiten,<br />

Gespräche mit Angehörigen und soziale<br />

Beziehungen helfen, eine drohende<br />

Depression zu bekämpfen oder zu<br />

verhindern.<br />

9<br />

iStockphoto


iStockphoto<br />

Hilfe zur Selbsthilfe ist nur möglich dank<br />

ehrenamtlicher Mitarbeit <strong>von</strong> unzähligen<br />

Menschen.<br />

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Seit jeher zählt die Massage zu einem der ältesten<br />

Heilmittel der Menschheit. Nicht ohne Grund. Die<br />

Muskulatur wird durch eine Massage gelockert und<br />

besser durchblutet. Schmerzen, die durch Überlastung<br />

oder Fehlhaltungen ausgelöst wurden, können<br />

durch eine Rückenmassage positiv beeinflusst<br />

werden. Das physische und geistige Befinden wird<br />

gestärkt. Eine Massage kann die Lebensqualität eines<br />

Menschen steigern und auch die seelische und<br />

körperliche Konstitution nachhaltig fördern.<br />

Der neue Multifunktionsmassagesitz <strong>von</strong> SmartQ®<br />

kombiniert modernste Technik mit traditionellem<br />

Wissen und bietet so ein bisher unerreicht authentisches<br />

Massageerlebnis. Nur wenn Sie es erlebt<br />

haben, werden Sie es glauben: „Massiert wie die<br />

echten Hände!“ Die Anwender können <strong>von</strong> dieser<br />

Massage nur schwärmen. Hierfür sorgt Spitzentechnologie,<br />

die bisher nur den sperrigen und<br />

schweren Massage-Fauteuils vorbehalten war.<br />

An Stelle kreisförmig drehender Massageballen<br />

kommen speziell entwickelte, längliche Dual-<br />

Druckpunktachsen zum Einsatz. Diese winden<br />

sich parallel oder asymetrisch Ihrem Rücken entlang<br />

und imitieren so 3D optimal und authentisch<br />

die gefühlvollen Hände und Finger eines professionellen<br />

Masseurs. Die Auswahl und innovative<br />

Kombination <strong>von</strong> Vibrations-, Roll-, Swing- und<br />

Knetmassage führt zu einem höchst angenehmen<br />

Danke an alle Freiwilligen!<br />

Text: Christian Schmid<br />

Das eben abgelaufene Jahr 2011 war das Europäische Jahr der Freiwilligenarbeit. In<br />

der Schweiz, so schätzt man, leistet jede vierte Person einen Beitrag zu den insgesamt<br />

700 Millionen freiwilligen Arbeitsstunden, welche jährlich geleistet werden.<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> und die Regionalen Vereinigungen sind aus dem Selbsthilfe-Gedanken<br />

gewachsen – auch heute könnte die Organisation nicht existieren ohne die vielen<br />

freiwilligen Einsätze <strong>von</strong> Betroffenen und Angehörigen.<br />

Viele Organisationen in der Schweiz kommen<br />

in den Genuss unentgeltlicher Hilfe<br />

<strong>von</strong> Privatpersonen. Dank solcher motivierter<br />

Einsätze sind viele Organisationen<br />

überhaupt fähig, ihren zum Teil aufwendigen<br />

Betrieb aufrechtzuhalten – dazu<br />

gehört auch <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>.<br />

Insgesamt sind um die 180 Personen<br />

in regelmässigen Abständen für <strong>FRAGILE</strong><br />

in irgendeiner freiwilligen Form tätig. Zusammen<br />

leisten sie pro Jahr über 25 000<br />

Arbeitsstunden – dies entspricht ungefähr<br />

13 Vollzeitstellen.<br />

Alleine in den Vorständen engagieren<br />

sich 78 Personen ehrenamtlich – da<strong>von</strong><br />

sind 24 selber <strong>von</strong> einer Hirnverletzung<br />

Verkrampft und Rückenschmerzen?<br />

Massageerlebnis. Der unterschiedliche Druck ent-<br />

lang den Meridianen, längs der Wirbelsäule, hilft<br />

Energieblockaden zu lösen, Nerven zu beruhigen<br />

und den Kreislauf anzuregen. Die zuschaltbare,<br />

wohltuende Wärmefunktion intensiviert die Tiefenwirkung<br />

der Massage noch zusätzlich. Schon<br />

fünfzehn bis zwanzig Minuten täglich reichen<br />

aus, um den Energiefluss zu aktivieren. Das führt<br />

wiederum zu einer wohltuenden Entspannung .<br />

Über die Fernbedienung können die Massageköpfe<br />

individuell und bequem an die gewünschte<br />

Problemstelle navigiert werden. Auch die Druckverteilung<br />

entlang der Wirbelsäule lässt sich<br />

dank der variablen Breiten- und Tiefeneinstel-<br />

lung exakt auf das eigene Bedürfnis anpassen.<br />

Neu, um 8 cm verlängert, wirkt die Massage jetzt<br />

noch weiter in den Schulterbereich hinein. Die<br />

Massage trainiert das muskuloskelletale System<br />

in spielerischer Weise und wirkt so der allgemeinüblichen<br />

Bewegungsmonotonie entgegen.<br />

Der neue SmartQ®Shiatsu Massager überzeugt<br />

und kann in der Schweiz exklusiv nur bei SwissQualified<br />

AG sowie neu auch im Fachhandel<br />

bestellt werden. Bei direkter Bestellung (Telefon,<br />

Bestellcoupon oder Internet) wird er bequem per<br />

Post nach Hause geliefert und kann 8 Tage lang<br />

unverbindlich getestet werden.<br />

betroffen und 25 sind Angehörige. Daneben<br />

organisieren und leiten Freiwillige<br />

– meist selbst <strong>von</strong> einer Hirnverletzung<br />

betroffen – Selbsthilfegruppen,<br />

führen Peerberatungen mit Betroffenen<br />

und Angehörigen durch, stellen <strong>FRAGILE</strong><br />

an Ständen bei Tagungen und Veranstaltungen<br />

vor oder unterstützen die diversen<br />

Sekretariate bei allgemein anfallenden<br />

Büroarbeiten.<br />

Hilfe zur Selbsthilfe – das ist nur möglich<br />

dank diesen Leuten, die sich freiwillig<br />

für Menschen mit einer Hirnverletzung<br />

und ihren Angehörigen einsetzen. Unermüdlich,<br />

persönlich, engagiert. Herzlichen<br />

Dank!<br />

Shiatsu Knetmassage<br />

Rollmassage<br />

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Emotionale Aussagen, berührende Bekenntnisse und kompetente Auskunft: Dr. Markus Meier<br />

entlockte den Podiumsteilnehmenden interessante Aussagen und liess das Ganze zu einem<br />

spannenden Nachmittag verschmelzen.<br />

Rollentausch nach Hirnverletzung?<br />

Text: Beatrice Keck , Fotos: Paula Gisler<br />

Jedes Jahr erleiden 16 000 Menschen in der Schweiz einen Schlaganfall. 12 000 da<strong>von</strong><br />

überleben, leiden aber an gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Was bedeutet das<br />

für die Betroffenen und ihre Angehörigen im täglichen Leben? Mit dieser Frage setzte<br />

sich die Tagung <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> auseinander. Anlass war der 5. Welt-Tag des<br />

Schlaganfalls am 29. Oktober 2011.<br />

Weltweit wird jährlich jeder 6. Mensch<br />

<strong>von</strong> einem Schlaganfall getroffen. «Betroffen<br />

sind junge Menschen genauso wie ältere;<br />

eine Altersgrenze nach unten gibt es<br />

nicht», erklärt Dr. Daniel Zutter, Chefarzt<br />

der HELIOS Klinik in Zihlschlacht in seinem<br />

Referat eingangs der Tagung. Charakteristisch<br />

für das Krankheitsbild sind plötzlich<br />

auftretende Sehstörungen, Schwindel und<br />

Gesichtslähmungen. Bei einem Schlaganfall<br />

zählt jede Minute: Deshalb sollte man<br />

bei den ersten Anzeichen sofort den Notarzt<br />

rufen!<br />

Die positiven Situationen vermehren<br />

Ein Schlaganfall ist wahrhaft ein Schlag<br />

mitten ins Leben. Nichts ist mehr wie zuvor.<br />

Wie kann man dem veränderten Leben<br />

positiv begegnen? Die zweite Referentin,<br />

Psychologin Y<strong>von</strong>ne Küttel, hat<br />

folgende Antwort bereit: «Führen Sie vier<br />

Wochen lang ein Logbuch, in dem Sie<br />

aufführen, welche Situationen im täglichen<br />

Leben Sie zu einem guten und<br />

welche zu einem negativen Gefühl führen.<br />

Danach überlegen Sie sich, welche<br />

zu einem negativen Gefühl führenden<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />

Situationen Sie aus Ihrem Leben eliminieren<br />

können. Ist eine Elimination nicht<br />

möglich, finden Sie heraus, was Sie tun<br />

können, damit das negative Gefühl weniger<br />

intensiv ist. Und die positiven Situationen<br />

vermehren sich.»<br />

Rollentausch im Tanz<br />

Ein Rollenwechsel muss nichts Negatives<br />

sein. Auch wenn die Partnerin oder<br />

der Partner Aufgaben des anderen übernimmt,<br />

ist das Gesamtbild genauso harmonisch.<br />

Dies zeigten Karin Engeli und<br />

Andreas Zahn mit ihrer gefühlvollen<br />

Tango-Darbietung nach der Mittagspause.<br />

Was heisst es aber ganz praktisch, mit<br />

einer Hirnverletzung zu leben? Verändert<br />

sich die Persönlichkeit? Wirkt sich die<br />

Hirnverletzung auch in der Beziehung zu<br />

anderen Menschen aus? Im Podiumsgespräch,<br />

moderiert durch Dr. med. Markus<br />

Meier, erzählten zwei Betroffene und zwei<br />

Angehörige eindrücklich und sehr offen<br />

über ihre Erfahrungen. Zusammenfassend<br />

kann man sagen, dass ein tragendes und<br />

liebevolles Beziehungsnetz für alle Beteiligten<br />

sehr wichtig ist.<br />

Mitarbeitende <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> begrüssten<br />

die rund 210 Gäste in der HELIOS Klinik in<br />

Zihlschlacht.<br />

Dr. Daniel Zutter begeisterte<br />

mit seinem unterhaltsamen Referat.<br />

Wer führt? Und wer passt sich an? Die Rollen<br />

wechseln laufend beim Tango­Tanzen.<br />

Marcel Odermatt, Geschäftsleiter <strong>von</strong><br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>, war begeistert <strong>von</strong> der Tagung<br />

zum 5. Welt­Tag des Schlaganfalls.<br />

11


12<br />

Kurz und Hirn<br />

Text: Florinda Biasio<br />

Spenden<br />

Kaufen und Gutes tun<br />

Sie möchten sich oder anderen eine Freude<br />

machen? Paul Christener, selbst betroffen<br />

<strong>von</strong> einer Hirnverletzung, hat für<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> wiederum einen Kalender<br />

mit eindrücklichen Landschaftsbildern erstellt.<br />

Der Erlös aus dem Verkauf des Kalenders<br />

geht voll und ganz an die Dienstleistungen<br />

<strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>.<br />

Tel. 044 360 30 60,<br />

www.christener.ch/kalender<br />

Web<br />

Ich bin wieder da<br />

Die eigene Geschichte niederschreiben<br />

hilft, das Geschehene besser verarbeiten<br />

zu können. Viele solcher Erfahrungsberichte<br />

<strong>von</strong> Betroffenen und Angehörigen<br />

stehen zur Ausleihe in unserer Bibliothek.<br />

Kerstin Vooser hat kein Buch, sondern<br />

eine eigene Webseite gestaltet. Ihr Partner<br />

hat vor drei Jahren einen Schlaganfall<br />

erlitten. Panikattacken, Depressionen folgten.<br />

Das Leben der Familie geriet komplett<br />

aus den Fugen.<br />

http://angstfrei-anton.jimdo.com<br />

Ich bin wieder da ... Erfahrungsbericht<br />

einer Angehörigen<br />

Kalender 2012,<br />

A3 quer,<br />

CHF 29.80<br />

(plus<br />

Versandkosten)<br />

«Fazialisprogramm:<br />

Gesicht–Mund–Zunge»,<br />

Maik Hartwig (2011),<br />

Hippocampus Verlag<br />

Bücher<br />

Üben, üben, üben. Jeder weiss es:<br />

Wer nicht aufgibt, gewinnt.<br />

Damit Sie selbstständig Ihre Fähigkeiten<br />

verbessern können, hat die Neurologische<br />

Klinik Bad Neustadt verschiedene<br />

Trainingsprogramme entwickelt, die in<br />

vier Broschüren vorliegen. Sehr anschaulich<br />

mit vielen Fotos und kurzen Anweisungen<br />

wird gezeigt, wie Handfunktionen,<br />

Feinmotorik, der Schulter-Arm-Rumpf-<br />

Bereich oder die Gesichtsmuskulatur trainiert<br />

werden können.<br />

«Hemiplegieprogramm: Schulter–Arm–<br />

Rumpf», «Handfunktionstraining»,<br />

«Korkenprogramm für Feinmotorik»,<br />

«Fazialisprogramm: Gesicht–Mund–<br />

Zunge», Ausleihe bei:<br />

biasio@fragile.ch, Tel. 044 360 30 60<br />

«Dysphagie.<br />

Schluck störungen nach<br />

Schlaganfall und<br />

Schädel-Hirn-Trauma»<br />

Ratgeber für Betroffene<br />

und Angehörige,<br />

Wiebke Herbst (2009),<br />

Schulz-Kirchner Verlag<br />

Dysphagie<br />

Schluckstörungen können nach einem<br />

Schlaganfall oder einem Schädel-Hirn-<br />

Trauma auftreten. In ihrer Schwere und<br />

Häufigkeit werden sie immer noch unterschätzt.<br />

Menschen mit einer Schluckstörung<br />

haben Probleme mit der Nahrungsaufnahme<br />

oder sind gefährdet, sich zu<br />

verschlucken. Dies kann lebensgefährliche<br />

Konsequenzen haben. Der Ratgeber informiert<br />

Betroffene und Angehörige.<br />

Ausleihe bei:<br />

biasio@fragile.ch, Tel. 044 360 30 60<br />

Studien<br />

Rauchen als Risiko<br />

Forscher an der Universität <strong>von</strong> Ottawa<br />

in Kanada haben herausgefunden, dass<br />

für Raucher/innen das Risiko für einen<br />

Hirninfarkt doppelt so hoch ist, für eine<br />

Hirnblutung sogar viermal höher als bei<br />

Nicht-Rauchern. Bei Raucher/innen gab<br />

es vermehrt Komplikationen und auch das<br />

Risiko, einen weiteren Schlaganfall zu erleiden,<br />

war zehnmal höher. Die Forschenden<br />

untersuchten während zwei Jahren<br />

982 Schlag anfall-Patienten.<br />

www.strokecongress.ca ›<br />

Congress News<br />

StudienteilnehmerInnen gesucht<br />

Die Klinik für Neurologie der Uni Zürich<br />

entwickelt zusammen mit der ETH<br />

Analyse methoden für 7-Tesla-Magnetre<br />

sonanz tomografiedaten. Diese Methoden<br />

sollen die zukünftige Diagnostik bei<br />

Schlaganfall verbessern. Haben Sie selbst<br />

vor kurzem einen Schlaganfall erlitten?<br />

Kennen Sie Patienten, die Interesse hätten,<br />

an der Studie mitzumachen? Eine<br />

Aufwandentschädigung wird geleistet.<br />

UniversitätsSpital<br />

Zürich<br />

Mehr Infos und Kontakt:<br />

Frau Dr. Zina-Mary Manjaly,<br />

zina-mary.manjaly@usz.ch,<br />

Tel. 044 255 56 77<br />

Rehabilitation<br />

Rehaklinik in Kilchberg ZH<br />

Die Zurzacher Reha-Klinik-Gruppe plant<br />

auf Juli 2012 eine zusätzliche Abteilung für<br />

neurologische Rehabilitation im See-Spital<br />

in Kilchberg. Geplant sind 36 Betten in 22<br />

Patientenzimmern. Die Nähe zur Stadt Zürich<br />

ermöglicht damit auch den wertvollen<br />

Einbezug <strong>von</strong> Angehörigen in die Therapie.<br />

Meldung Tages-Anzeiger (22. 10. 2011)<br />

Fotolia


Sommer enthält ein «o» wie in vor!<br />

Sommerzeit = Uhr vorstellen.<br />

Text: Henriette Mlynski<br />

Geistige Fitness bis ins hohe Alter – wer träumt nicht da<strong>von</strong>? Grundsätzlich gilt: Je<br />

mehr Sinneskanäle an der Erinnerung beteiligt sind, desto sicherer ist die Speicherung.<br />

Mit einigen Tipps und Tricks kann das Gedächtnis noch zusätzlich gefestigt<br />

werden.<br />

Dem längerfristigen Abspeichern <strong>von</strong> Informationen<br />

dienen schriftliche Aufzeichnungen<br />

am besten. Das kann im Nachhinein<br />

oder direkt gemacht werden. Für<br />

das Notieren sprachlicher Informationen<br />

ist ein Buch sinnvoller als eine lose Blättersammlung.<br />

Hilfreich ist auch die Kombination<br />

<strong>von</strong> Agenda und To-do-Listen.<br />

Um die Übersicht zu behalten, ist es<br />

wichtig, dass die Notizen in kurzen Stichwörtern<br />

gehalten werden und dass die<br />

Informationen in Kategorien aufgeteilt<br />

werden. Den Kategorien können auch<br />

Überschriften zugeteilt werden.<br />

Der Grundsatz «Alles an (s)einem Ort»<br />

ist hier sehr treffend, denn die Ordnung<br />

erleichtert die Orientierung.<br />

vor Ort zu haben. Anhand dieser Liste<br />

weiss man immer, in welchem Abschnitt<br />

man sich gerade befindet, und man kann<br />

sichergehen, dass alle wichtigen Schritte<br />

genommen werden. Eine solche Checkliste<br />

kann den ganzen Prozess um einiges<br />

erleichtern.<br />

Externes Hilfsmittel<br />

Für Menschen mit gravierenden Gedächtniseinschränkungen<br />

gibt es ein Produkt<br />

mit dem Namen Neuro-Pager. Dieses Gerät<br />

wird mithilfe der Betreiber-Firma auf<br />

die Bedürfnisse des Benutzers programmiert.<br />

Dieser wird daraufhin zu den richtigen<br />

Zeitpunkten per Signal mit einem<br />

selbstformulierten Text an seine jeweilige<br />

Aufgabe erinnert. Auch Computer, Handys<br />

oder Palms können als ein solches<br />

Hilfsmittel eingesetzt werden. Wie bei<br />

einer Agenda ist hier die wichtigste Gedächtnisleistung,<br />

an seine Hilfe tatsächlich<br />

auch zu denken und diese stets bei<br />

sich zu tragen.<br />

Erinnerungshilfen<br />

Eine allgemein bekannte Merkhilfe ist<br />

die Eselsbrücke. Diese verknüpft eine<br />

neue Information mit etwas bereits Bekanntem,<br />

das ähnlich klingt oder aussieht.<br />

Über einen Zwischenschritt kann<br />

man daraufhin auf die neue Information<br />

zurückgreifen.<br />

Anstrengung und Regeneration<br />

Herr Schneider trägt «leider» einen Es gibt einige allgemeine Faustregeln<br />

«Schnauz» › Familienname beginnt mit und Strategien, die uns helfen, ein gu-<br />

«Schn» und endet mit «eider»<br />

tes Gedächtnis zu erwerben und zu be-<br />

Eine weitere Möglichkeit, sich etwas wahren. Neben all den oben genannten<br />

Neues zu merken, ist das Erfinden einer Tipps ist es auch wichtig, dass das Gehirn<br />

Geschichte oder eines Reimes aus allen genug oft zur Ruhe kommt. Dem Gehirn<br />

wichtigen Informationen.<br />

sollte spätestens kurz vor der Erschöp-<br />

«Ver und Vor, ich weiss genau, schreibt fung eine Pause gegönnt werden – man<br />

man stets mit einem V.»<br />

darf das Gehirn fordern, nicht aber über-<br />

Um sich eine Zahlenreihe wie eine Telefordern.fonnummer oder Geheimnummer mer- Daneben ist auf eine ausgewogene<br />

ken zu können, werden aus mehrstelli- Ernährung und auf ausreichend Schlaf<br />

gen Zahlen Bündel gebildet.<br />

zu achten. Denn viele Verarbeitungs-<br />

Statt «4, 5, 9, 6, 7, 2» merkt man sich und Speicherungsprozesse im Gedächt-<br />

nun «45, 96, 72».<br />

nis finden vermutlich während des<br />

Geheimnummern und Telefonnummern Schlafes statt.<br />

kann man sich auch gut anhand des Ausgewogenheit scheint also die gol-<br />

Musters einprägen, das sich beim Eintipdene Regel zu sein. Ein ausgeglichenes<br />

pen auf der Tastatur ergibt.<br />

Verhältnis zwischen Leistungszeit, gesel-<br />

Wenn man sich in einer Übungs phase liger Zeit, Freizeit und Ruhezeit ist dem-<br />

befindet, ist es nützlich, eine Check liste nach ideal.<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />

Der Grundsatz «Alles an (s)einem Ort»<br />

erleichtert die Orientierung.<br />

Training<br />

Computerprogramme<br />

– Gehirnjogging für den PC oder<br />

z.B. Dr. Kawashimas Gehirnjogging<br />

(Nintendo)<br />

– Brain Academy (Nintendo Wii)<br />

– Think C Logik Trainer (Ravensburger)<br />

Websites mit Trainingsprogrammen<br />

und kognitiven Spielen (Nutzungsbedingungen<br />

lesen!)<br />

– www.neuronation.de<br />

– www.happyneuron.de<br />

– www.mah-jongg.ch (z.B. RushHour,<br />

Reversi, MasterMind)<br />

– www.soakyourhead.com<br />

Symposium<br />

Symposium für Gedächtnistraining<br />

Am 30. / 31. Januar findet das 4. Internationale<br />

Symposium für Gedächtnistraining<br />

an der Universität in Zürich statt.<br />

Veranstalter des Symposiums sind<br />

sowohl die zertifizierten Landesverbände<br />

für Gedächtnistraining der Schweiz,<br />

<strong>von</strong> Österreich und <strong>von</strong> Deutschland als<br />

auch das Kompetenzzentrum für<br />

Plastizität im Alter (INAPIC) der Universität<br />

Zürich.<br />

30. / 31. Januar 2012, Uni Zürich<br />

Mehr Informationen:<br />

www.gedaechtnistraining.ch/<br />

symposium/info.php<br />

Académie <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />

Wir bieten in Bern, Luzern, Thun,<br />

Winterthur und Zürich regelmässig<br />

Gedächtnistrainings-Kurse an.<br />

13<br />

Fotolia


SBB<br />

IV­Rentner/innen können bei den SBB ein Generalabonnement zu einem ermässigten Preis<br />

erwerben.<br />

IV-Ausweis: Vergünstigungen<br />

im öffentlichen Verkehr<br />

Text: Paula Gisler<br />

Der Ehemann <strong>von</strong> Frau G. hat vor 4 Jahren eine schwere Hirnblutung erlitten. Das<br />

Ehepaar war vor dem Ereignis viel und gerne mit den öffentlichen Verkehrsmitteln<br />

unterwegs. Trotz starken gesundheitlichen Einschränkungen möchte das Paar nun<br />

wieder ein Stück Normalität erreichen und vermehrt verreisen. Frau G. erkundigt sich<br />

bei der <strong>FRAGILE</strong>-Helpline, welche Vergünstigungsmöglichkeiten es im öffentlichen<br />

Verkehr mit einer IV-Rente gibt.<br />

Personen, die eine Rente der Invalidenversicherung<br />

erhalten, können bei der kantonalen<br />

IV-Stelle einen Antrag auf einen<br />

IV-Ausweis stellen. Mit dieser Bestätigung<br />

und einem gültigen Personalausweis gewähren<br />

manche Betriebe oder Läden Vergünstigungen.<br />

SBB: Reisende mit Handicap<br />

IV-Rentner/-innen können bei den SBB<br />

zum Beispiel ein Generalabonnement zu<br />

einem ermässigten Preis erwerben. Dieses<br />

Abo kann bei einem Bahnschalter gegen<br />

Vorweisung des IV-Ausweises, eines<br />

gültigen Personalausweises und mit einem<br />

aktuellen Passfoto beantragt werden.<br />

Der Preis hierfür beträgt 2200 anstatt<br />

3300 Franken (2. Klasse) oder 3550 anstatt<br />

5 350 Franken (1. Klasse). Menschen, die<br />

eine Hilflosenentschädigung beziehen,<br />

dürfen ebenfalls ein ermässigtes GA erwerben.<br />

Dies ist dank der IV möglich, welche<br />

den SBB Ersatzzahlungen überweist.<br />

Daneben dürfen auch Personen mit einer<br />

AHV-Rente ein vergünstigtes GA kaufen<br />

und bezahlen noch 2600 Franken.<br />

Wer beim Reisen auf eine Begleitperson,<br />

einen Blinden- oder einen Assistenzhund<br />

angewiesen ist, kann eine<br />

«Ausweiskarte für Reisende mit einer Behinderung»<br />

beantragen. Die Begleitung<br />

reist danach mit dieser Karte gratis mit.<br />

Die Begleitkarte wird zusammen mit dem<br />

ärztlichen Attest für Reisende beantragt.<br />

Vergünstigungen mit dem IV-Ausweis:<br />

Mit einem IV-Ausweis sind Vergünstigungen<br />

vor allem bei Eintritten ins<br />

Kino, ins Theater oder zum Beispiel in<br />

Museen möglich. Aber grundsätzlich ist<br />

festzuhalten, dass kein Anrecht auf<br />

Vergünstigungen besteht. Die angebotenen<br />

Ermässigungen sind jeweils ein<br />

freiwilliges Entgegenkommen der<br />

Anbieter. Aber nach einer Vergünstigung<br />

zu fragen kann sich ab und zu<br />

sicher lohnen.<br />

Helpline<br />

Paula Gisler ist Sozialarbeiterin und<br />

psychologische Beraterin und beantwortet<br />

Ihre Fragen über die Helpline<br />

oder nach Terminvereinbarung.<br />

Helpline 0800 256 256<br />

Auf der SBB-Website (www.sbb.ch › bahnhof-services<br />

› reisende-mit-handicap)<br />

können Sie unter der Rubrik «Fahrvergünstigungen»<br />

das Attestformular herunterladen.<br />

Dieses muss vom Hausarzt<br />

ausgefüllt werden. Zusammen mit den<br />

Personalien und einem Passfoto kann daraufhin<br />

bei der zuständigen kantonalen<br />

Stelle eine Begleitkarte beantragt werden.<br />

Dieses Formular kann man natürlich auch<br />

bei grösseren Bahnhöfen der SBB beziehen.<br />

Zudem gibt es auf dieser Webseite<br />

diverse Informationen zum Thema «Reisende<br />

mit Handicap». Ein Besuch dieser<br />

Seite lohnt sich allemal.<br />

Download Attestformular<br />

SBB-Website:<br />

www.sbb.ch › bahnhof-services ›<br />

reisende-mit-handicap, Rubrik<br />

«Fahrvergünstigungen»<br />

Falls Sie weitere Fragen haben zu<br />

diesen oder weiteren Themen,<br />

können Sie sich gerne unter der<br />

Gratisnummer der Helpline melden:<br />

0800 256 256<br />

14 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011


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Leser der Zeitschrift «Fragile <strong>Suisse</strong>» »<br />

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rückenschonendes und ermüdungsfreies Arbeiten ohne „Festschwitzen“; verstellbare<br />

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16<br />

Sommaire<br />

Témoignage Monika Stocker 16<br />

Éditorial 16<br />

Communication «La communication<br />

trouve toujours son chemin» 17<br />

Portrait Susanne R. 18<br />

Dépression La comprendre<br />

et la dépasser 20<br />

Opinion Je rêve d’être moi 22<br />

Cerveau en bref 22<br />

Helpline Réductions dans<br />

les transports publics 23<br />

Éditorial<br />

Un nouveau départ – Susanne et Theo<br />

ont travaillé côte à côte pendant des<br />

années – jusqu’à l’accident de Susanne.<br />

Depuis, elle n’a plus la force de mener<br />

une activité professionnelle proprement<br />

dite. Pourtant, ensemble, ils ont trouvé<br />

une solution et pris un nouveau départ.<br />

Ils ont déménagé et ouvert le café Spielfalt<br />

en plein centre de Berne. Découvrez<br />

en page 18 et 19 le parcours de ce couple<br />

inventif.<br />

Le nouveau Parlement fédéral est élu,<br />

le centre y est plus fortement représenté.<br />

Nous sommes en droit d’espérer que la<br />

politique à l’égard des personnes<br />

handicapées se fera plus respectueuse<br />

de leurs droits et intérêts. Première pierre<br />

d’achoppement : la révision 6b de<br />

l’assurance-invalidité, qui prévoit des<br />

coupes massives dans les rentes, aux<br />

dépens des plus faibles d’entre nous.<br />

Et ce, bien que nous sachions entre-temps<br />

que l’AI retrouvera un équilibre financier<br />

même sans la révision 6b. La balle est<br />

dans le camp du nouveau Parlement : libre<br />

à lui de renvoyer le projet au Conseil<br />

fédéral ou encore d’élaborer lui-même<br />

une révision équitable.<br />

Nous voici à l’aube d’une nouvelle<br />

année. En vous souhaitant de contempler<br />

l’avenir avec confiance et sérénité, je vous<br />

livre cette citation adaptée de Goethe :<br />

La nouvelle année me regarde avec<br />

bienveillance,<br />

Et je laisse tranquillement derrière moi<br />

l’ancienne,<br />

Avec ses rayons de soleil et ses nuages.<br />

Cordialement,<br />

Marcel Odermatt<br />

«<br />

Ancienne responsable du Département des affaires sociales de la Ville de Zurich,<br />

Monika Stocker a démissionné du Conseil municipal en 2008. Depuis, elle est consultante<br />

indépendante pour les cadres et les politiques. Elle plaide ici pour les « braves gens ».<br />

Dans notre société, ce qui compte c’est<br />

d’être performant. Rien d’étonnant dès<br />

lors à ce que les personnes handicapées<br />

y soient montrées du doigt, quand elles<br />

ne sont pas tout simplement exclues.<br />

Pourtant, presque tout le monde a été<br />

confronté dans sa vie au handicap, à<br />

l’accident, à la maladie ou à une atteinte<br />

psychologique. Ce que la société<br />

considère comme « normal » est donc un<br />

état passager, où la chance nous sourit.<br />

J’ai souvent constaté combien cet état<br />

« normal » peut rendre arrogant, pour<br />

ne pas dire méchant, si on se place du<br />

point de vue de la morale. On rouspète<br />

contre ceux qui ont besoin d’un peu<br />

plus de temps pour descendre du tram,<br />

contre ceux qui, temporairement ou<br />

durablement, ont besoin de la solidarité<br />

d’assurances qui ont pourtant été créées<br />

pour leur situation, ou encore contre<br />

ceux qui s’engagent professionnellement<br />

pour les autres - les assistants<br />

sociaux, le personnel soignant… Ah !<br />

Tous ces « braves gens », si naïfs !<br />

J’aime les braves gens. Je crois que<br />

c’est notre devoir, dans les limites du<br />

possible, d’être des gens de bien. Quel<br />

est le contraire de gentil? Méchant ?<br />

Mauvais ? En règle générale, on oppose<br />

les gentils aux réalistes. Cela veut-il dire<br />

que celui qui s’efforce d’être bon n’est<br />

pas réaliste ? Qu’il est un peu simplet,<br />

voire stupide et naïf ?<br />

Je suis heureuse que, malgré tout,<br />

tant de gens persévèrent dans cette<br />

voie. Ils sont nombreux dans les<br />

organisations basées sur l’entraide,<br />

comme <strong>FRAGILE</strong>. Ce sont, par exemple :<br />

– les proches des personnes cérébrolésées<br />

qui suivent une formation<br />

d’animateur afin d’animer des<br />

groupes d’entraide et de pouvoir<br />

aider les autres ;<br />

– la voisine qui aide un adolescent<br />

cérébro-lésé à se servir de son ordinateur<br />

pour être en contact avec<br />

d’autres jeunes placés dans la même<br />

situation ;<br />

– des personnes concernées qui organisent<br />

régulièrement un repas dans<br />

un centre de réadaptation pour encourager<br />

et soutenir ceux qui viennent<br />

de subir une lésion cérébrale,<br />

et leur proposer des conseils et des<br />

bons tuyaux.<br />

Je suis convaincue que notre société<br />

fonctionne grâce à tous ces « braves<br />

gens ». Ils ne sont ni ridicules, ni naïfs,<br />

ni stupides. Pour moi, ce sont des gens<br />

qui essayent de mettre en pratique<br />

des valeurs importantes pour eux. Des<br />

gens réfléchis, bien informés, qui ne<br />

se laissent pas intimider et qui n’ont<br />

pas d’œillères. Pour moi, toutes ces<br />

personnes sont autant de fils délicats<br />

et colorés dans le tissu de la vie. Elles<br />

apportent de la chaleur au lien social<br />

et font respecter la dignité humaine. Je<br />

leur en suis reconnaissante.<br />

»<br />

Cordialement, Monika Stocker<br />

Keystone


« La communication trouve toujours<br />

son chemin »<br />

Texte : Carine Fluckiger, Photos : Francesca Palazzi et Tres Camenzind<br />

La communication est un phénomène complexe qui peut être affecté de multiples<br />

manières après une lésion cérébrale. Mais cette complexité est aussi une chance pour<br />

ceux à qui manquent les mots. Car il y a mille façons de communiquer.<br />

Communiquer, interagir, être ensemble …<br />

Autant de besoins quasiment vitaux qui<br />

peuvent devenir une source de défi et<br />

de souffrance après une lésion cérébrale.<br />

La fatigue, des fonctions ralenties ou<br />

encore des réactions inappropriées en<br />

société, par exemple, peuvent constituer<br />

des obstacles pour l’insertion sociale de<br />

la personne cérébro-lésée. De ce point<br />

de vue, c’est l’ensemble des séquelles<br />

cognitives et comportementales consécutives<br />

à une lésion qui peuvent s’avérer<br />

problématiques.<br />

Comme un texte sans ponctuation<br />

Au-delà d’éléments purement linguistiques,<br />

on constate ainsi que la communication<br />

est faite de multiples composantes :<br />

« Le langage verbal, mais aussi non verbal,<br />

l’expression et la compréhension des<br />

émotions, des mimiques, des gestes et de<br />

l’intonation en font partie », rappelle le Dr<br />

Frédéric Assal, responsable de l’Unité de<br />

neuropsychologie à l’Hôpital universitaire<br />

de Genève. Ainsi, c’est « l’ensemble de la<br />

cognition sociale – comment j’interagis<br />

avec le monde, comment je le comprends<br />

», qui peut être affecté à la suite<br />

d’une lésion cérébrale.<br />

Un langage qui ne comporterait pas<br />

ces aspects extralinguistiques serait un<br />

peu comme un texte sans ponctuation,<br />

illustre Sebastian Dieguez. « Le message<br />

est souvent très différent de ce que dit<br />

effectivement la personne. On le comprend<br />

quand même, grâce à un contexte<br />

commun et au «principe de charité», par<br />

lequel on favorise la communication, en<br />

rectifiant spontanément les erreurs ou en<br />

saisissant l’ironie par exemple. »<br />

Un système complexe<br />

Mais certaines lésions touchent aussi<br />

plus spécifiquement notre faculté de Le pouvoir limité des mots<br />

comprendre et d’interagir avec notre Les risques de séquelles sont aussi vastes<br />

entourage. On pense naturellement à que le phénomène de la communication<br />

l’aphasie, un trouble aux formes multiples lui-même. Mais cette complexité peut aussi<br />

qui peut affecter la capacité de la victime constituer une ressource en cas d’aphasie :<br />

à s’exprimer par oral ou par écrit, à com- « Le langage est tellement riche que la comprendre<br />

ou à lire. Difficultés à former ou à munication parvient toujours à trouver son<br />

trouver les mots, ou encore à saisir le sens chemin, pour peu que la personne en face<br />

d’un mot ou d’une phrase, peuvent ainsi soit un peu patiente », souligne ainsi Sebas-<br />

altérer la capacité de communication de tian Dieguez. « Les aphasiques qui arrivent<br />

la personne.<br />

à dépasser leur souffrance parviennent à<br />

Le propre de l’aphasie est d’avoir ré- exploiter tous ses aspects et découvrent la<br />

vélé la complexité de notre système de<br />

communication. « Pendant longtemps,<br />

analyse Sebastian Dieguez, chercheur en<br />

valeur relative des mots. »<br />

neurosciences à l’Université de Fribourg, Communiquer avec un cerveau blessé<br />

le langage a été perçu d’un bloc, presque Faute de mots, certaines victimes de<br />

comme un don divin. C’est l’observation lésions cérébrales se tournent vers<br />

clinique de patients neurologiquement l’expression artistique. C’est le cas de<br />

atteints qui a permis de le subdiviser en Sandra Sasdi et de Thierry Ott. <strong>FRAGILE</strong><br />

différentes fonctions. »<br />

<strong>Suisse</strong> organise une exposition de leurs<br />

œuvres dans le cadre de la Semaine<br />

internationale du cerveau 2012. Une table<br />

ronde les réunira à Sebastian Dieguez et<br />

Frédéric Assal, entre autres, pour explorer<br />

les liens entre lésion cérébrale et création,<br />

et évoquer l’incidence en général d’une<br />

lésion du point de vue de la communication.<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />

« Kopa » – Communiquer avec un<br />

cerveau blessé, le samedi 17 mars à la<br />

Brasserie des Halles de l’Ile, Genève.<br />

Sandra Sasdi : victime d’une hémorragie<br />

cérébrale en 1996, cette institutrice s’est<br />

tournée vers l’aquarelle. Elle insère dans<br />

ses tableaux des textes qu’elle a écrits avant<br />

son accident.<br />

Thierry Ott : opéré d’une tumeur au cerveau<br />

en 1994, cet ancien journaliste a pu récupérer<br />

une bonne partie du langage. Mais le dessin<br />

est devenu pour lui un moyen d’expression de<br />

prédilection.<br />

Sandra Minotti : aphasique et hémiplégique<br />

depuis une rupture d’anévrisme en 2000, cette<br />

curatrice professionnelle assumera la sélection<br />

et l’arrangement des oeuvres de Thierry Ott<br />

et de Sandra Sasdi.<br />

17<br />

Tres Camenzind<br />

Francesca Palazzi<br />

Francesca Palazzi


Ensemble, Theo et Susanne R. ont pris un nouveau départ après l’accident de Susanne.<br />

Un nouveau départ sous le signe du jeu<br />

Texte : Verena Paris, Photos : Arta Sahiti<br />

L’accident est survenu pendant la plus belle période de l’année, celle des vacances.<br />

Susanne R., 54 ans et mère de quatre enfants, faisait un parcours en trottinette. Tout<br />

à coup, la roue avant se bloque et Susanne R. fait un vol plané par-dessus le guidon.<br />

Elle est victime d’un traumatisme cranio-cérébral. Depuis, elle s’épuise vite, et quand<br />

elle est fatiguée, elle doit chercher ses mots et a besoin d’aide pour marcher. Bien que<br />

ses forces aient diminué, Susanne a osé prendre un nouveau départ en compagnie<br />

de son mari : le couple a déménagé à Berne et y a ouvert le café Spielfalt.<br />

« Après sa chute, ma femme a immédiatement<br />

perdu connaissance », raconte<br />

Theo R. Il se souvient très bien de cet<br />

accident peu commun, il y a six ans. « La<br />

situation était dramatique. On l’a intubée<br />

sur place et transportée en hélicoptère à<br />

Coire. Nous avions très peur pour elle. »<br />

Mais en même temps, Theo a confiance ; il<br />

est sûr que tout s’arrangera d’une façon ou<br />

d’une autre. Il ne sait pas comment, mais<br />

il l’espère. Quand le médecin des urgences<br />

lui communique le diagnostic, il est soulagé:<br />

« Il m’a dit que ma femme avait eu de<br />

la chance. » Susanne est tirée du coma artificiel<br />

dans la nuit qui suit l’accident. Mais<br />

le réveil dure plus longtemps que prévu. A<br />

ce moment seulement, on se rend compte<br />

que Susanne a subi un grave traumatisme<br />

cranio-cérébral. Theo R. se souvient : « C’est<br />

alors que la peur nous a rattrapés. »<br />

Aucun souvenir de l’accident<br />

Susanne, quant à elle, ne se rappelle que<br />

le séjour en clinique de réadaptation. Tout<br />

le reste est effacé, elle ne le sait que par<br />

ouï-dire. « Je me suis toujours demandé<br />

pourquoi j’étais en vacances à cet endroit<br />

et, en plus, toute seule. Nous étions<br />

pourtant partis ensemble. » Avec un rire<br />

communicatif, elle déclare : « Ne pas<br />

pouvoir me rappeler, ça me protège – je<br />

ne dois pas toujours penser à l’accident<br />

et surmonter le choc, je ne me sens pas<br />

concernée. »<br />

Parc de jeu couvert<br />

Atelier de cuboro, loto, après-midi<br />

pour grands-parents et petits-enfants :<br />

au café Spielfalt, on ne s’ennuie<br />

jamais. Ce grand parc de jeu couvert<br />

pour adultes, situé en plein centre<br />

de Berne, offre de multiples possibilités<br />

de se divertir. Theo explique : « C’est<br />

notre point fort, nous partons de ce qui<br />

existe déjà pour réaliser de nouvelles<br />

idées. » Sa femme et lui ont organisé,<br />

notamment en collaboration avec<br />

<strong>FRAGILE</strong> Bern / Espace Mittelland,<br />

diverses manifestations à thème pour<br />

les personnes cérébro-lésées et<br />

leurs proches. Le programme en ligne<br />

du café Spielfalt se trouve sur le<br />

site www.fragile.ch › Region Bern ›<br />

Veranstaltungen.<br />

www.spielfalt-bern.ch<br />

Une mère qui n’est plus la même<br />

En revanche, ses quatre enfants doivent<br />

tenir bon malgré la peur et l’incertitude,<br />

apprendre à vivre avec les hauts et les<br />

bas. L’hospitalisation est suivie d’un<br />

long séjour en clinique de réadaptation<br />

au terme duquel ils doivent se rendre à<br />

l’évidence : leur mère, qu’ils connaissaient<br />

comme une « battante », est maintenant<br />

vite fatiguée. Depuis longtemps déjà, les<br />

trois aînés ne vivaient plus à la maison,<br />

mais le plus jeune n’avait à l’époque que<br />

15 ans. Il a tout vécu de très près. « De<br />

mon côté, j’allais relativement bien malgré<br />

la situation », raconte Susanne. « Si<br />

je ne m’étais pas protégée avec le bras<br />

pendant ma chute, tout aurait pu être<br />

bien pire. »<br />

Mais qu’est ce qui est grave ? Et qu’estce<br />

qui est encore « bien pire » ? Susanne R.<br />

réfléchit et déclare : « Quand les gens<br />

vous font du tort, c’est difficile à digérer.<br />

Quand les choses arrivent par hasard,<br />

c’est plus facile à accepter. » Son accident<br />

est arrivé, un point c’est tout. Certes, son<br />

univers s’est rétréci, et elle est vite à bout<br />

de forces malgré sa vitalité. Quand elle<br />

est fatiguée, d’un instant à l’autre, elle<br />

n’arrive plus à marcher ni à s’orienter<br />

normalement et elle doit chercher ses<br />

18 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011


mots. Elle ne peut plus mener sa vie de la<br />

même manière. Elle n’est plus la même,<br />

mais elle a appris à faire avec.<br />

Pourtant, tout le monde ne parvient<br />

pas à accepter ce changement. Avant son<br />

accident, Susanne R. était théologienne<br />

laïque et travaillait aux côtés de son mari,<br />

pasteur dans une paroisse relativement<br />

importante. Susanne R. était non seulement<br />

réputée en tant qu’organisatrice<br />

hors pair, mais elle possédait aussi la<br />

faculté d’aller à la rencontre des autres<br />

et de les encourager de mille manières.<br />

Chaleureuse et accueillante, elle était<br />

connue de tout le monde. « J’aimais<br />

beaucoup la compagnie », se souvientelle.<br />

Theo R. croit en sa femme<br />

Depuis l’accident, les conversations sont<br />

devenues très fatigantes pour Susanne,<br />

beaucoup de choses demandent de sa<br />

part de gros efforts. Dans son entourage,<br />

les gens ne comprennent pas qu’elle<br />

ne peut plus, comme avant, tout faire<br />

en même temps et tout de suite. Elle<br />

constate qu’on la rejette, qu’on n’accepte<br />

pas qu’elle ne soit plus la même. Il lui<br />

est devenu impossible de reprendre son<br />

activité professionnelle.<br />

Mais Theo croit en sa femme. Instinctivement,<br />

il sent que, dans ce milieu<br />

qui met la barre si haut, Susanne ne<br />

parviendra pas à récupérer. Ensemble, ils<br />

décident de prendre un nouveau départ.<br />

Déménagement à Berne<br />

Ils quittent la <strong>Suisse</strong> orientale pour<br />

s’installer à Berne. Theo y a trouvé un<br />

nouveau poste de pasteur. Pour Susanne,<br />

la nouvelle situation est un défi qui la<br />

secoue profondément. « Le déménagement,<br />

le dépaysement, l’adaptation<br />

à la nouvelle situation m’ont demandé<br />

énormément d’énergie », se souvient-elle.<br />

« C’était sur humain. »<br />

Un pas difficile à franchir, certes, mais<br />

une décision qui se révèle la bonne !<br />

Susanne se souvient encore du jour où<br />

elle a lu dans le journal « Anzeiger <strong>von</strong><br />

Bern » une annonce de <strong>FRAGILE</strong> sur<br />

un groupe d’entraide. A ce moment,<br />

elle a pensé « Voilà ma chance, je vais<br />

peut-être tomber sur des gens qui me<br />

comprendront ! » La suite prouve qu’elle<br />

a raison : la première rencontre avec l’animatrice<br />

du groupe d’entraide de <strong>FRAGILE</strong><br />

Bern / Espace Mitteland marque le début<br />

d’une relation fructueuse entre les deux<br />

femmes. Tout d’abord, c’est Theo qui va<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />

participer aux activités de l’antenne de<br />

<strong>FRAGILE</strong>. Il finira par diriger un groupe<br />

d’entraide pour proches. Puis, pour Susanne,<br />

vient une étape décisive : l’ouverture<br />

du café Spielfalt.<br />

Un lieu dédié au jeu<br />

Spielfalt est un espace où personne ne<br />

doit être performant ou faire quelque<br />

chose d’utile. C’est un lieu dédié au jeu,<br />

car le jeu fait partie de la vie. Spielfalt est<br />

un lieu de rencontre, en fait, tout simplement<br />

un café et, pour tous ceux qui<br />

s’y retrouvent, une oasis d’humanité et<br />

de gentillesse, en plein centre de Berne.<br />

C’est le nouveau lieu de travail de Susanne.<br />

« Etre employée quelque part, ça serait<br />

impossible à cause de mes limites »,<br />

déclare Susanne honnêtement. « Avant,<br />

j’étais douée pour faire plusieurs choses<br />

à la fois, aujourd’hui, je n’y arrive plus<br />

du tout. Je ne supporte pas le stress ni<br />

la pression. » Rempli de fierté, Theo relativise<br />

ce que son épouse vient de dire :<br />

« Depuis l’accident, Susanne a bien sûr<br />

des limites, mais elle possède encore tant<br />

de merveilleux talents ! » Lui et sa femme<br />

ne voulaient pas laisser toutes ces facultés<br />

en friche et c’est ainsi qu’est née l’idée<br />

décisive : « Nous allons nous débrouiller<br />

nous-mêmes et créer un lieu de travail<br />

où Susanne puisse utiliser ses dons. »<br />

Et c’est ainsi que l‘ancien couple de<br />

théologiens ouvre tous les après-midi<br />

les portes du café Spielfalt, accueille<br />

amicalement ses hôtes, trouve le temps<br />

de bavarder avec eux ou les encourage à<br />

s’adonner à l’un des nombreux jeux proposés.<br />

Au café, Susanne se sent comme<br />

chez elle : « Ici, je connais tout et les<br />

gens me font confiance, ça me rassure.<br />

A nouveau, je peux vivre des rencontres<br />

enrichissantes, sans aller au-delà de<br />

mes limites. » Les visiteurs profitent eux<br />

aussi de cet espace qui leur est offert :<br />

ils apprécient non seulement l’accueil<br />

chaleureux mais aussi la possibilité de<br />

jouer. Rires détendus ou concentration<br />

extrême : avec le jeu, le temps passe<br />

comme par enchantement. Un aprèsmidi<br />

au café Spielfalt, et on rentre chez<br />

soi le sourire aux lèvres ! Susanne raconte<br />

ce qu’elle vient de vivre : « Il y a quelques<br />

jours, un jeune homme m’a dit en partant<br />

qu’il n’avait plus entendu sa mère<br />

rire de si bon cœur depuis longtemps.<br />

L’entendre rire lui a fait du bien. »<br />

Le café Spielfalt joue sur les mots : « Spiel »<br />

(le jeu) et « Vielfalt » (la diversité). Le lieu est<br />

dédié aux rencontres et à la détente.<br />

Après son déménagement à Berne, le couple<br />

a décidé de créer un lieu de travail adapté aux<br />

capacités de Susanne R.<br />

Grands et petits : tous sont les bienvenus<br />

au café Spielfalt.<br />

19


Fotolia<br />

La dépression est une réaction normale et d’une certaine façon positive après une lésion cérébrale.<br />

Comprendre et dépasser la dépression<br />

après une lésion<br />

Texte : Carine Fluckiger<br />

Conséquence directe ou indirecte d’une lésion cérébrale, la dépression touche une<br />

proportion considérable de victimes. S’il n’est pas toujours aisé de la diagnostiquer,<br />

il est important de la soigner afin de pouvoir avancer dans la réhabilitation. Source<br />

de souffrances supplémentaires pour la victime et sa famille, la dépression est cependant<br />

un signe positif : elle signifie que la personne prend conscience de ses difficultés<br />

plutôt que d’être dans le déni.<br />

« J’ai failli mourir plusieurs fois. » Etudiante<br />

sans souci, Lisa* a frôlé la mort une première<br />

fois lors d’un accident de voiture<br />

en 1999. Si elle a survécu à un grave<br />

traumatisme cranio-cérébral, la suite ne<br />

lui laissera pas de répit : de dépression<br />

en dépression, la jeune femme sera<br />

hospitalisée à de multiples reprises après<br />

plusieurs tentatives de suicide.<br />

Entre 25 % et 50% des victimes<br />

Toutes les victimes de lésions cérébrales<br />

ne sont pas aussi brutalement touchées<br />

que Lisa. On estime néanmoins qu’entre<br />

25 % et 50 % d’entre elles font une dépression,<br />

sous une forme sévère ou modérée,<br />

à la suite de la lésion.<br />

Des progrès qui ne sont pas à la hauteur<br />

des efforts, le sentiment d’être devenu<br />

inutile, l’isolement … Les motifs ne manquent<br />

certes pas pour déprimer, comme<br />

on dit. Mais la dépression, la « vraie »,<br />

est aussi une maladie qui touche une<br />

proportion importante de victimes. Perte<br />

d’appétit et de poids, troubles du sommeil<br />

ou de la concentration, apathie, ralentissement<br />

et fatigue sont autant de signes<br />

qui doivent alerter.<br />

Le problème, c’est que certains de ces<br />

symptômes recoupent clairement les séquelles<br />

d’une lésion. Risquent-ils du coup<br />

de passer inaperçus ? « Le diagnostic peut<br />

en effet être problématique », estime le<br />

psychiatre Nicolas Othenin-Girard. « Il est<br />

parfois difficile de faire la distinction entre<br />

ce qui relève de l’affection neurologique<br />

et ce qui est l’expression de la dépression.<br />

»<br />

Dépressions « organiques »<br />

et « réactionnelles »<br />

A l’origine des dépressions chez les cérébro-lésés,<br />

des causes qui sont multiples.<br />

Ainsi, suivant sa localisation, la lésion ellemême<br />

peut en être responsable. D’autres<br />

dépressions, dites « réactionnelles », constituent<br />

au contraire une réponse psychologique<br />

à l’épreuve de la vie après une lésion.<br />

La gravité de la lésion et des handicaps<br />

qui en résultent peuvent servir dans ce<br />

sens d’indicateurs : « Plus la personne<br />

récupère rapidement, moins elle aura<br />

de chances de faire une dépression »,<br />

explique le Dr Alexandre Croquelois, médecin<br />

associé à l’Unité de réhabilitation du<br />

CHUV. D’autres facteurs, comme des antécédents<br />

dépressifs ou l’état de fragilité de<br />

la personne avant la maladie ou l’accident,<br />

peuvent aussi contribuer à l’apparition<br />

d’une dépression.<br />

Phases critiques<br />

Selon les spécialistes, les risques de<br />

dépression chez les patients cérébro-lésés<br />

augmentent aussi lors de certaines<br />

20 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011


étapes-clés. Le retour à domicile, puis la<br />

phase de réinsertion, constituent ainsi<br />

des moments hautement sensibles. « A<br />

l’hôpital, se souvient Lisa, j’étais entourée<br />

par un personnel attentif et des patients<br />

avec lesquels j’ai noué des liens d’amitié.<br />

De retour chez moi, j’ai été confrontée au<br />

vide intégral. J’étais complètement déconnectée<br />

de la vie et perdue dans l’espacetemps.<br />

Cela a été un choc très rude. » Un<br />

témoignage que corrobore le Dr Croquelois<br />

: « Les patients se sentent abandonnés<br />

quand ils quittent l’hôpital. Or, le retrait<br />

social est un grand pourvoyeur de dépressions.<br />

»<br />

La phase de réinsertion constitue elle<br />

aussi un moment critique, et cela à double<br />

titre. En confrontant la victime à ses limites,<br />

elle peut être source de frustration<br />

et de perte d’estime de soi. Mais elle peut<br />

aussi se solder par des dépressions de<br />

type « burnout » lorsque la reprise est trop<br />

rapide et intensive.<br />

Des vies moins stables<br />

La vie n’est pas un long fleuve tranquille,<br />

soit. Celle des victimes de lésions cérébrales<br />

est encore plus souvent jalonnée<br />

de crises. Aux difficultés normales de<br />

l’existence s’ajoutent celles qui résultent<br />

de l’instabilité due à la lésion : « Les<br />

personnes cérébro-lésées vivent des<br />

situations plus précaires. Problèmes existentiels,<br />

relationnels, financiers… Tout devient<br />

plus compliqué et une complication<br />

en amène souvent une autre », souligne<br />

ainsi la neuropsychologue Claire Peter<br />

Favre.<br />

D’où des états dépressifs plus ou moins<br />

avérés et la nécessité d’un suivi à long<br />

terme. Comme chez d’autres patients,<br />

soigner la dépression d’une personne<br />

cérébro-lésée passe généralement par<br />

la prescription d’antidépresseurs et par<br />

une prise en charge psychiatrique. Une<br />

étape d’autant plus indispensable que la<br />

dépression peut générer une apathie, un<br />

repli sur soi, qui empêchent de travailler<br />

sur les séquelles de la lésion.<br />

L’approche psychiatrique seule n’est<br />

cependant pas indiquée. Au contraire, le<br />

Dr Othenin-Girard plaide pour une prise<br />

en charge en réseau et une approche<br />

pluridisciplinaire. Hospitalisée en milieu<br />

psychiatrique, Lisa a longtemps souffert<br />

de se sentir incomprise : « On prétendait<br />

que la dépression ne venait pas de<br />

l’accident et que mes troubles étaient<br />

d’ordre psychique seulement. » Sur la<br />

recommandation de <strong>FRAGILE</strong> Vaud, elle<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />

prendra enfin contact en 2007 avec une<br />

neuropsychologue qui l’aidera, dit-elle,<br />

à mettre des mots sur ses problèmes, à<br />

prendre conscience de l’ampleur de ses<br />

séquelles et à aménager sa vie en conséquence.<br />

Un signe positif<br />

Aussi douloureuse soit-elle, la dépression<br />

peut être considérée comme positive pour<br />

les patients cérébro-lésés. Elle est le signe<br />

qu’ils prennent conscience de leurs difficultés<br />

et qu’un processus d’adaptation est<br />

en cours. Un processus de longue haleine,<br />

comme le rappelle Claire Peter Favre, dans<br />

la mesure où la victime est confrontée à<br />

un « sentiment souvent renouvelé de découverte<br />

de ses déficits. »<br />

Accompagner ce processus, aider la<br />

personne à faire le deuil, mais aussi à<br />

gérer des séquelles comme la fatigue qui<br />

augmentent son « sentiment d’incompétence<br />

», sont aussi essentiels pour prévenir<br />

de nouvelles dépressions. « Ceux qui<br />

s’en sortent le moins bien sont souvent<br />

ceux qui ne réussissent pas ou n’ont pas<br />

l’occasion d’entreprendre et de mener à<br />

bien ce travail de deuil », conclut Claire<br />

Peter Favre.<br />

« Le retrait social<br />

est un grand<br />

pourvoyeur de<br />

dépressions.»<br />

*Prénom fictif<br />

Soins et prévention<br />

La dépression est davantage qu’un<br />

« coup de blues » passager. En présence<br />

d’idées suicidaires ou de symptômes<br />

qui persistent au-delà de plusieurs<br />

semaines, consultez votre médecin<br />

traitant, votre médecin réhabilitateur,<br />

ou directement un psychiatre ou un<br />

psychologue. Choisissez un professionnel<br />

qui a des connaissances dans<br />

le domaine des lésions cérébrales et<br />

qui travaille en réseau avec un neuropsychologue.<br />

La Helpline de <strong>FRAGILE</strong><br />

<strong>Suisse</strong> peut vous aider à trouver des<br />

spécialistes.<br />

Une psychothérapie ou une thérapie<br />

cognitivo-comportementale peut être<br />

indiquée en cas de dépression, avec<br />

ou sans prescription d’antidépresseurs.<br />

La thérapie se concentrera en particulier<br />

sur les difficultés de la personne au<br />

présent. Attention : tous les antidépresseurs<br />

ne conviennent pas aux victimes<br />

de lésions cérébrales.<br />

Le retour à domicile doit faire l’objet<br />

d’une attention particulière. Prévoir un<br />

emploi du temps bien organisé,<br />

fréquenter un centre de jour, revoir son<br />

médecin en réhabilitation dans les<br />

semaines qui suivent la sortie de l’hôpital<br />

aident à atténuer le sentiment<br />

d’abandon que peut ressentir la victime.<br />

Gérer et diminuer les conséquences<br />

physiologiques de la lésion – douleurs<br />

chroniques, fatigue … – permet de<br />

prévenir de nouvelles dépressions.<br />

Dans la mesure du possible, évitez de<br />

vous replier sur vous-même et de vous<br />

isoler. Une activité physique, le dialogue<br />

avec les proches, des liens sociaux,<br />

aident à lutter contre la dépression ou<br />

à la prévenir.<br />

21<br />

iStockphoto


22<br />

Victime d’un accident de montagne en 2002,<br />

l’auteur de ces lignes (il souhaite garder<br />

l’anonymat) n’en reste pas moins un<br />

admirateur des cimes. Il les photographie<br />

désormais.<br />

Cerveau en bref<br />

Textes : Carine Fluckiger<br />

Livres<br />

« Toute histoire d’amour est belle »<br />

Depuis toute petite, Celine van Till vit<br />

une véritable histoire d’amour pour les<br />

chevaux. Une passion qui l’amène jusqu’à<br />

l’équipe suisse junior de dressage. En juin<br />

2008, la jeune fille est entraînée par son<br />

cheval dans une chute qui lui coûtera un<br />

mois de coma et un grave TCC. Dans « Pas<br />

à pas », elle raconte sa lente récupération<br />

et son nouveau regard sur la vie. Sa passion<br />

équestre a agi comme une thérapie.<br />

Aujourd’hui, Celine van Till a retrouvé le<br />

chemin de la compétition. Elle a remporté<br />

la 4 e et la 6 e places aux Championnats du<br />

monde de para-dressage aux Etats-Unis<br />

en 2010.<br />

Pour emprunter<br />

ces livres, mail à :<br />

biasio@fragile.ch<br />

Celine van Till,<br />

« Pas à pas »,<br />

Slatkine, 2011.<br />

Je rêve d’ être moi<br />

Texte et photo : membre de <strong>FRAGILE</strong> Vaud<br />

Le grand Jacques l’a dit, « on n’oublie rien,<br />

on s’habitue c’est tout. » Vous croyez sérieusement<br />

que je ne sais pas comment je<br />

devrais être pour convenir au monde tel<br />

qu’il est ? Pire, j’ai le souvenir d’un gars qui<br />

me ressemble beaucoup et qui est parfait.<br />

On m’a expliqué que je ne le reverrai plus,<br />

que c’était avant que je me réveille avec<br />

un cerveau de remplacement, que cette<br />

personne avait disparu sur la plus belle<br />

montagne du monde. Évidemment.<br />

On m’a dit aussi que j’étais un miraculé.<br />

C’est vrai, je suis moins mal loti que<br />

beaucoup de mes pairs. Aujourd’hui, j’ai<br />

(presque) tout pour être heureux : une famille,<br />

une occupation modulable selon les<br />

fluctuations de mon état et qui laisse une<br />

large place à la récupération. J’ai même<br />

des loisirs. Mon cerveau de remplacement<br />

a réussi à mettre au point des stratégies<br />

pour pallier nombre de mes manquements.<br />

Mais je ne me reconnais plus très<br />

bien, par exemple, lorsque j’aligne mes<br />

L’homme malade et l’artiste<br />

Quel rapport entre Michael Jackson et Van<br />

Gogh, entre Dostoïevski et Marcel Proust ?<br />

Le chercheur en neurosciences Sebastian<br />

Dieguez les réunit, avec une vingtaine<br />

d’autres artistes et écrivains, dans un livre<br />

audacieux et passionnant, « Maux d’artistes<br />

». Un ouvrage sous forme de galerie<br />

de portraits, qui analyse la manière dont<br />

la maladie entre dans le processus créatif<br />

et les œuvres de l’esprit. Des liens que<br />

l’auteur cherche à éclairer par le biais des<br />

sciences du comportement et du cerveau<br />

pour mieux démystifier l’acte de création<br />

et le génie. Sans chercher évidemment<br />

à réduire l’œuvre et l’artiste à la simple<br />

manifestation d’une pathologie.<br />

Sebastian Dieguez,<br />

« Maux d’artistes »,<br />

Belin, 2010.<br />

chaussures à la façon d’un caporal lobotomisé<br />

pour m’éviter de la fatigue quand<br />

je les enfilerai. Évidemment, je perds en<br />

efficacité, mais ça va. Je ne suis pas le<br />

premier à ne pas exercer le métier dont il<br />

rêve et pour lequel il a été formé.<br />

L’ ennui, c’est plutôt que des bugs réguliers<br />

et un manque de réactivité m’empêchent<br />

de faire les choses comme je le<br />

devrais et, surtout, comme je sais que je<br />

peux les faire. Je ne crois pas être devenu<br />

beaucoup plus bête qu’avant. Alors pourquoi<br />

suis-je incapable de mettre ce verbe<br />

au passé ? Je POUVAIS les faire.<br />

C’est sans doute parce qu’on n’oublie<br />

rien, on s’habitue c’est tout. Mais on espère<br />

aussi. Je reste accroché à ce rêve insensé :<br />

redevenir ce que j’étais. Il serait plus simple<br />

de se résigner. Ceux qui savent s’habituer<br />

sans se rebeller forcent mon admiration.<br />

Pour ma part, je ne sais pas si je supporterai<br />

un jour de rester coincé là où « l’autre moi »<br />

s’en sortait avec les honneurs.<br />

Prévention<br />

Encore un peu de sel ?<br />

Les <strong>Suisse</strong>s consomment beaucoup trop<br />

de sel. Alors que l’Organisation mondiale<br />

de la Santé recommande une consommation<br />

inférieure à 5 gr. par jour, nos doses<br />

quotidiennes tournent autour des 9 gr.<br />

C’est dangereux, rappelle l’Office fédéral<br />

de la Santé publique : la surconsommation<br />

de sel provoque de l’hypertension. A<br />

l’origine de maladies cardiaques et d’attaques<br />

cérébrales, celle-ci est la principale<br />

cause de mortalité en <strong>Suisse</strong>.<br />

TJ de 19.30, 14 novembre 2011 :<br />

www.tsr.ch<br />

Site de l’OFSP :<br />

www.bag.admin.ch<br />

› Stratégie sel 2008–2012<br />

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Carte de légitimation AI :<br />

réductions dans les transports publics<br />

Texte : Paula Gisler<br />

Il y a quatre ans, le mari de Madame G. a été victime d’une grave hémorragie cérébrale.<br />

Auparavant, le couple voyageait souvent avec les transports publics. Bien que<br />

l’hémorragie cérébrale ait laissé des séquelles importantes, les G. aspirent à mener<br />

une vie normale et à s’évader de temps à autre. Madame G. s’est adressée à la Helpline<br />

de <strong>FRAGILE</strong> pour savoir quelles possibilités de réduction les transports en commun<br />

offrent aux bénéficiaires d’une rente de l’assurance-invalidité (AI).<br />

Les personnes qui touchent une rente de<br />

l’AI peuvent déposer une demande de<br />

carte de légitimation auprès de l’Office<br />

régional AI. En présentant cette carte et<br />

une pièce d’identité valable, le titulaire<br />

peut bénéficier de réductions auprès de<br />

certains magasins et entreprises.<br />

CFF : voyageurs avec un handicap<br />

Auprès des CFF, les bénéficiaires d’une<br />

rente AI peuvent par exemple acheter un<br />

abonnement général à prix réduit. Pour le<br />

demander, il suffit de s’adresser à un guichet<br />

des chemins de fer en présentant la<br />

carte de légitimation AI, une pièce d’identité<br />

valable et une photo d’identité récente.<br />

Le prix de l’abonnement est alors de 2200<br />

au lieu de 3300 francs (2 e classe), ou de<br />

3550 au lieu de 5350 francs (1 ère classe). Les<br />

personnes qui touchent une allocation<br />

pour impotent peuvent également acheter<br />

un AG à prix réduit. Ces réductions sont<br />

possibles grâce à l’indemnité versée aux<br />

CFF par l’AI.<br />

Les personnes qui touchent une rente<br />

AVS peuvent également acheter un abonnement<br />

général à prix réduit. Elles paient<br />

alors 2600 francs.<br />

La personne qui, pour voyager, a besoin<br />

d’un accompagnant, d’un chien d’aveugle<br />

ou d’un chien d’assistance, peut demander<br />

une carte de légitimation pour voyageur<br />

avec un handicap (carte d’accompagnement).<br />

Grâce à cette carte, l’accompagnant<br />

(et le chien-guide) voyage gratuitement.<br />

Pour demander la carte de légitimation<br />

pour voyageur avec un handicap, il faut<br />

présenter une attestation médicale.<br />

Commencez par télécharger sur le site<br />

Internet des CFF le formulaire d’attestation.<br />

Celui-ci doit être complété par le médecin<br />

de famille. Ensuite, demandez une carte<br />

de légitimation pour voyageur avec un<br />

handicap (carte d’accompagnement) auprès<br />

de l’Office cantonal compétent, en<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />

présentant cette attestation, une pièce<br />

d’identité et une photo d’identité récente.<br />

On peut, bien sûr, obtenir ce formulaire<br />

dans les gares relativement importantes.<br />

Le site Internet indiqué renferme d’autres<br />

informations précieuses pour les voyageurs<br />

avec un handicap. Il vaut la peine<br />

de le consulter.<br />

Télécharger le formulaire d’attestation<br />

sur le site Internet des CFF :<br />

www.cff.ch › Gare et services ›<br />

Voyageurs avec un handicap ›<br />

Facilités de voyage<br />

Si vous avez d’autres questions sur ce<br />

sujet ou sur d’autres thèmes, n’hésitez<br />

pas à composer le numéro gratuit de<br />

la Helpline :<br />

0800 256 256.<br />

Réductions avec la carte de légitimation AI<br />

Avec une carte de légitimation AI, on<br />

peut bénéficier de diverses réductions,<br />

notamment sur les entrées dans les<br />

cinémas, les théâtres ou les musées.<br />

Il faut cependant savoir que ces<br />

réductions ne constituent pas un droit.<br />

Les réductions offertes sont un geste<br />

qu’il convient d’apprécier comme tel.<br />

Rien ne vous empêche cependant<br />

de vous enquérir à ce sujet. Poser la<br />

question peut valoir la peine.<br />

Helpline<br />

Christine Ryser, psychologue FSP,<br />

répond à vos questions sur la Helpline<br />

(0800 256 256) ou sur rendez-vous<br />

(helpline.romandie@fragile.ch).<br />

Helpline 0800 256 256<br />

helpline.romandie@fragile.ch<br />

23<br />

SBB


Kontakte / Contacts / Contatti<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />

Beckenhofstrasse 70<br />

8006 Zürich<br />

Tel. 044 360 30 60<br />

Fax 044 360 30 66<br />

mail@fragile.ch<br />

www.fragile.ch<br />

Académie: afs@fragile.ch, 044 360 26 90<br />

Begleitetes Wohnen: imhof@fragile.ch<br />

Helpline Deutschschweiz / Romandie :<br />

0800 256 256<br />

Regionale Vereinigungen und Selbsthilfegruppen<br />

/ Associations régionales<br />

et groupes d’entraide<br />

Aargau / Solothurn Ost<br />

<strong>FRAGILE</strong> Aargau / Solothurn Ost<br />

Vereinigung für hirnverletzte<br />

Menschen und deren Angehörige<br />

Postfach<br />

5023 Biberstein<br />

Tel. 079 657 19 36<br />

fragile.suisse.ag.so@bluewin.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Aarau, Baden<br />

Basel<br />

<strong>FRAGILE</strong> Basel<br />

Basler Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen<br />

Steinenring 5<br />

4051 Basel<br />

Tel. 061 271 15 70<br />

Fax 061 271 27 75<br />

basel@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppe in: Basel<br />

Bern Espace Mittelland<br />

<strong>FRAGILE</strong> Bern Espace Mittelland /<br />

Berner Vereinigung für hirnverletzte<br />

Menschen<br />

Villa Stucki<br />

Seftigenstrasse 11<br />

3007 Bern<br />

Tel. 031 376 21 02<br />

Fax 031 376 21 01<br />

bern@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Bern, Biel,<br />

Langenthal, Solothurn, Thun<br />

Genève<br />

<strong>FRAGILE</strong> Genève<br />

Association genevoise<br />

pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />

Av. de la Praille 30<br />

1227 Carouge<br />

Tél. 078 683 25 43<br />

geneve@fragile.ch<br />

Groupes d’entraide : Genève<br />

Jura, Neuchâtel<br />

Association jurassienne<br />

pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />

Centre « Rencontres »<br />

Rte de Soulce 36, CP 133<br />

2853 Courfaivre<br />

Tél. 032 427 37 00<br />

Fax 032 427 37 38<br />

ajtcc@bluewin.ch<br />

Ostschweiz: Appenzell Inner- und<br />

Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus,<br />

Schaffhausen, Thurgau, Graubünden<br />

<strong>FRAGILE</strong> Ostschweiz<br />

Ostschweizer Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen<br />

Sekretariat<br />

Grenzstrasse 17<br />

Postfach 233<br />

9430 St. Margrethen<br />

Tel. 071 740 13 00<br />

Fax 071 740 13 01<br />

ostschweiz@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Glarus,<br />

Chur, Samedan, St. Gallen, Buchs SG,<br />

Schaffhausen, Weinfelden<br />

Ticino<br />

Associazione ticinese per<br />

le persone con lesioni cerebrali<br />

Via Prada 6<br />

6710 Biasca<br />

Tel. 091 880 00 00<br />

Fax 091 880 00 01<br />

ticino@fragile.ch<br />

Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco<br />

Valais, Wallis<br />

<strong>FRAGILE</strong> Valais<br />

Association valaisanne en faveur<br />

des traumatisés cranio-cérébraux<br />

Rue de la Blancherie 23<br />

1950 Sion<br />

Tél. 027 322 56 00<br />

Fax 027 322 56 01<br />

valais@fragile.ch<br />

Groupes d’entraide : Sion, Martigny<br />

Vaud, Fribourg<br />

<strong>FRAGILE</strong> Vaud<br />

Association vaudoise<br />

pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />

Rue du Bugnon 18<br />

1005 Lausanne<br />

Tél. 021 329 02 08<br />

Fax 021 329 02 13<br />

vaud@fragile.ch<br />

Groupes d’entraide : Lausanne<br />

Zentralschweiz: Uri, Ob- und Nidwalden,<br />

Luzern, Zug, Schwyz<br />

<strong>FRAGILE</strong> Zentralschweiz<br />

Zentralschweizer Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen<br />

Pilatusstrasse 30<br />

6003 Luzern<br />

Tel. 041 260 78 61<br />

Fax 041 210 78 61<br />

zentralschweiz@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Emmenbrücke,<br />

Lachen, Luzern, Schwyz, Zug<br />

Zürich<br />

<strong>FRAGILE</strong> Zürich<br />

Verein für hirnverletzte Menschen<br />

Region Zürich<br />

Postfach 1761<br />

8032 Zürich<br />

Tel. 044 262 61 13<br />

Fax 044 262 61 17<br />

zuerich@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Zürich, Winterthur<br />

Weitere Treffpunkte auf Anfrage oder<br />

unter www.fragile.ch.

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