Magazin von FRAGILE Suisse
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<strong>Magazin</strong> <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />
Journal de <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />
04 | Dezember / décembre 2011<br />
Schweizerische Vereinigung<br />
für hirnverletzte Menschen<br />
Association suisse pour<br />
les personnes cérébro-lésées<br />
Theo R.: «Susanne hat wieder<br />
viele Fähigkeiten.» Seite 4<br />
Depression – die Folge <strong>von</strong> einer Hirnverletzung? Seite 8<br />
Susanne et Theo R. :<br />
un nouveau départ page 18<br />
La dépression après une lésion cérébrale page 20
Editorial<br />
Neuanfang – Susanne und Theo haben jahrelang Seite an Seite gearbeitet – bis zu<br />
ihrem Unfall. Seither fehlt Susanne die nötige Kraft, um einer Arbeit nachzugehen.<br />
Trotzdem haben die beiden zusammen eine Lösung gefunden: Das Ehepaar hat<br />
einen radikalen Neuanfang gewagt, ist umgezogen und hat den Begegnungsort<br />
«Spielfalt» mitten in Bern geschaffen. Lesen Sie mehr über das innovative Paar,<br />
ab Seite 3.<br />
Neu gewählt ist das Bundesparlament, die Mitte stärker vertreten. Das lässt auf<br />
eine respektvollere Politik gegenüber Menschen mit Behinderung hoffen. Erster<br />
Prüfstein ist die vom Bundesrat vorgelegte Revision 6b der Invalidenversicherung,<br />
die massive Rentenkürzungen auf Kosten der Schwächsten vorsieht. Dies, obwohl<br />
inzwischen klar ist, dass die IV auch ohne die Revision 6b finanziell ins Lot kommen<br />
wird. Das neue Parlament hat es nun in der Hand, diese Vorlage entweder an den<br />
Bundesrat zurückzuweisen oder aber selber eine faire Revision zu entwickeln.<br />
Und neu ist auch das Jahr. Wir wünschen Ihnen viel Gelassenheit und Zuversicht<br />
im 2012 und geben Ihnen das Zitat <strong>von</strong> Goethe mit auf den Weg:<br />
Das neue Jahr sieht mich freundlich an,<br />
und ich lasse das alte mit seinem Sonnenschein<br />
und Wolken ruhig hinter mir.<br />
Herzlich,<br />
Marcel Odermatt<br />
Das <strong>Magazin</strong> <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> erscheint viermal jährlich.<br />
Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: Januar 2012.<br />
Le journal de <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> paraît quatre fois par an.<br />
Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles : janvier 2012.<br />
«Wir hoffen im neuen Jahr auf eine respektvollere<br />
Politik gegenüber Menschen<br />
mit Behinderung», sagt Marcel Odermatt,<br />
Geschäftsleiter <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>.<br />
Titelbild Couverture Foto: Arta Sahiti<br />
Herausgeberin Editrice<br />
<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>, CH-8006 Zürich<br />
Redaktion Rédaction<br />
Verena Paris (Leitung), paris@fragile.ch /<br />
Carine Fluckiger (responsable Romandie)<br />
Übersetzungen Traductions<br />
Clipper, Zürich / Dominique Nägeli-Gascon, Zürich<br />
Gestaltung Graphisme<br />
Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich<br />
Auflage Tirage 40 000<br />
Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon<br />
John Büsser, prowema@bluewin.ch<br />
Abonnement Abonnement<br />
CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw.<br />
Mitgliederbeitrag inbegriffen. /<br />
CHF 10.– par an, inclus dans le don<br />
ou dans la cotisation de membre.<br />
Inserate Annonces<br />
Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien,<br />
Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich<br />
Tel. 043 444 51 09, Fax 043 444 51 01<br />
info@fachmedien.ch<br />
© 2011, <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />
Schweizerische Vereinigung<br />
für hirnverletzte Menschen /<br />
Association suisse pour<br />
les personnes cérébro-lésées<br />
Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich<br />
Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66<br />
www.fragile.ch, mail@fragile.ch<br />
Spendenkonto <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> PC 80-10132-0<br />
ISSN 1660-7813
Keystone<br />
Monika Stocker war Vorsteherin des Sozialdepartements der Stadt Zürich. Ende 2008 ist sie<br />
aus dem Stadtrat zurückgetreten. Seither ist sie selbstständige Beraterin für Führungsleute und<br />
Politisierende. Und: Sie hält am Gutmenschen fest!<br />
« In unserer Welt der Tüchtigen fallen<br />
Menschen mit einer Beeinträchtigung<br />
auf oder werden übersehen. Aber fast<br />
jeder Mensch hat im Laufe seines Lebens<br />
kurz oder länger ein Handicap, einen<br />
Unfall, eine Krankheit, eine psychische<br />
Beeinträchtigung. Das, was wir also<br />
für «normal» halten, ist ein temporärer,<br />
glücklicher Zustand.<br />
Ich habe oft erlebt, wie der Zustand des<br />
«Normalen» arrogant und – ja, sagen wir<br />
es mal in moralischen Kategorien – böse<br />
werden lässt. Man schimpft über jene, die<br />
etwas länger brauchen beim Einsteigen<br />
ins Tram, man schimpft über jene, die<br />
temporär oder dauernd finanziell auf die<br />
Solidarität der extra dafür geschaffenen<br />
Versicherungen angewiesen sind, man<br />
schimpft auch über jene, die sich für<br />
die Menschen beruflich engagieren, die<br />
Sozial arbeiter, die Pflegenden. Ach, diese<br />
Gutmenschen!<br />
Ich mag gute Menschen. Ich glaube,<br />
es ist unsere Pflicht, soweit nur irgendwie<br />
möglich gute Menschen zu sein. Was ist<br />
das Gegenteil <strong>von</strong> Gutmenschen? Bösmenschen?<br />
Schlechtmenschen? In der<br />
Regel stehen die Gutmenschen im Gegensatz<br />
zu den Realisten. Bedeutet das also,<br />
dass jemand, der sich bemüht, ein guter<br />
Mensch zu sein, halt kein Realist ist? Etwas<br />
doof vielleicht? Etwas dümmlich gar und<br />
naiv?<br />
Ich freue mich, dass immer wieder Menschen<br />
dranbleiben. Sie sind zahlreich in<br />
den Selbsthilfeorganisationen wie <strong>FRAGILE</strong><br />
eine ist, so etwa:<br />
– Angehörige <strong>von</strong> hirnverletzten Menschen<br />
lassen sich zur Moderatorin,<br />
zum Moderator ausbilden, damit sie<br />
Selbsthilfegruppen leiten – und anderen<br />
helfen können.<br />
– Eine Nachbarin, die dem jungen hirnverletzten<br />
Menschen beim Computer<br />
hilft, damit er sich mit anderen Betroffenen<br />
vernetzen kann.<br />
– Betroffene Menschen, die regelmässig<br />
in einem Rehabilitationszentrum einen<br />
Mittagstisch organisieren, damit sie<br />
Menschen, die erst vor Kurzem eine Hirnverletzung<br />
erlitten haben, Mut machen,<br />
Tipps geben, sie unterstützen können.<br />
Ich halte am Gutmenschen fest. Er ist nicht<br />
lächerlich, nicht dümmlich, nicht blöd.<br />
Gutmenschen sind für mich Menschen,<br />
die versuchen, Werte zu leben, die ihnen<br />
wichtig sind. Sie leben mit Sorgfalt und<br />
Sachverstand, mit geradem Rücken und<br />
freiem Blick. Ich glaube, solche Menschen<br />
sind wie zarte bunte Fäden im Gewebe<br />
des Lebens. Sie sichern Lebensfreundlichkeit<br />
und Menschenwürde. Ich bin ihnen<br />
dankbar.<br />
Herzlich, Monika Stocker »<br />
Inhalt<br />
Porträt Susanne R. 4<br />
Unterhaltung Kopfweh nach 3D-Film? 6<br />
Depression Warum und wie weiter? 8<br />
Danke an alle Freiwilligen! 10<br />
Welt-Tag des Schlaganfalls Rückblick 11<br />
Kurz und Hirn 12<br />
Gedächtnistraining 13<br />
Helpline Vergünstigungen<br />
im öffentlichen Verkehr 14<br />
Die Regionalen Vereinigungen /<br />
Les associations régionales<br />
4<br />
9<br />
5<br />
2<br />
3<br />
8<br />
1<br />
10<br />
1 Aargau / Solothurn Ost<br />
2 Basel<br />
3 Bern Espace Mittelland<br />
4 Genève<br />
5 Jura, Neuchâtel<br />
6 Ostschweiz: Appenzell Inner- und<br />
Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus,<br />
Schaffhausen, Thurgau, Graubünden<br />
7 Ticino<br />
8 Valais, Wallis<br />
9 Vaud, Fribourg<br />
10 Zentralschweiz: Uri, Ob- und Nidwalden,<br />
Luzern, Zug, Schwyz<br />
11 Zürich<br />
Alle Adressen der 11 Regionalen<br />
Vereinigungen <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />
sind online:<br />
www.fragile.ch › Regionen<br />
Vous trouverez toutes les adresses<br />
des associations régionales de<br />
<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> sur notre site Internet:<br />
www.fragile.ch › Régions<br />
11<br />
7<br />
6
Sie diskutiert gerne und ist interessiert an ihrem Gegenüber. Susanne R. braucht aber seit der Hirnverletzung regelmässige Pausen, weil sie schnell ermüdet.<br />
(K)ein spielend leichter Neuanfang<br />
Text: Verena Paris, Fotos: Arta Sahiti<br />
Es passierte während der schönsten Zeit im Jahr – während den Ferien. Die 54-jährige<br />
Mutter <strong>von</strong> vier Kindern war mit dem Trottinett unterwegs. Plötzlich blockierte das<br />
Vorderrad und sie stürzte im hohen Bogen über den Lenker. Dabei zog sie sich ein<br />
Schädel-Hirn-Trauma zu. Seither ist Susanne R. sehr schnell erschöpft. Und wenn sie<br />
müde ist, muss sie nach Wörtern suchen und braucht Hilfe beim Gehen. Obwohl die<br />
Kräfte <strong>von</strong> Susanne begrenzter sind, hat sie zusammen mit ihrem Ehemann einen totalen<br />
Neuanfang gewagt: Das Paar ist nach Bern umgezogen und hat den Begegnungsort<br />
«Spielfalt» eröffnet.<br />
«Meine Frau war sofort bewusstlos nach<br />
dem Sturz», erzählt Theo R. <strong>von</strong> dem ungewöhnlichen<br />
Unfall vor sechs Jahren:<br />
«Die Rettung war dramatisch, sie wurde<br />
noch vor Ort intubiert, dann mit dem Helikopter<br />
nach Chur gebracht. Unsere Angst<br />
um sie war gross.» Aber gleichzeitig habe<br />
er auch ein grosses Vertrauen gespürt –<br />
Theo R. war sicher, dass es schon irgendwie<br />
geht. Nur das «Wie» war offen. Als sich<br />
der Notfall-Arzt bei ihm meldete, brachte<br />
die Diagnose grosse Erleichterung: «Er<br />
sagte mir, dass meine Frau Glück gehabt<br />
hätte.» Susanne R. wurde noch in derselben<br />
Nacht aus dem künstlichen Koma geholt.<br />
Allerdings dauerte das Erwachen länger<br />
als erwartet. Erst zu diesem Zeitpunkt<br />
wurde allen bewusst, dass das Schädel-<br />
Hirn-Trauma doch schwerer war als angenommen.<br />
Theo R. erinnert sich: «Und damit<br />
holte uns die Angst wieder ein.»<br />
Keine Erinnerungen an den Unfall<br />
Susanne hingegen kann sich erst wieder<br />
an die Rehabilitationsklinik erinnern. Alles<br />
andere weiss sie nur vom Hörensagen.<br />
«Ich fragte mich ständig, warum ich gerade<br />
an diesem Ort und erst noch alleine in<br />
den Ferien sei. Wir waren doch zusammen<br />
weggefahren.» Sie lacht ihr ansteckendes<br />
Lachen und meint: «Dass ich<br />
mich nicht erinnern kann, schützt mich<br />
auch – ich muss den Unfall nicht verarbeiten,<br />
ich fühle mich nicht betroffen.»<br />
Veränderte Mutter<br />
Hingegen mussten ihre vier Kinder die Gefühle,<br />
das Bangen um ihre Mutter aushalten,<br />
das Auf und Ab verkraften: Die Ungewissheit<br />
im Spital, der lange Aufenthalt in<br />
der Rehabilitation, die Powerfrau, die jetzt<br />
schnell müde ist. Die drei Grossen wohnten<br />
schon lange nicht mehr zu Hause, der<br />
Kleinste war damals erst 15. Er hat alles<br />
hautnah miterlebt. «Ich hingegen war immer<br />
relativ glücklich in der ganzen Situation»,<br />
erzählt Susanne, «hätte ich mich<br />
damals beim Sturz nicht mit dem Arm<br />
geschützt, hätte alles sehr viel schlimmer<br />
sein können.»<br />
Doch was ist schlimm? Und was ist<br />
schlimmer? Sie besinnt sich und meint:<br />
«Negative Sachen, die Leute machen, sind<br />
schwieriger. Wenn Sachen <strong>von</strong> aussen passieren,<br />
ist es einfacher, damit umzugehen.»<br />
Auch ihr Unfall ist einfach passiert. Damit<br />
ist ihr Radius zwar kleiner geworden, ihre<br />
Kräfte sind beschränkter, ihre Lebhaftigkeit<br />
bringt sie schnell an ihre Grenzen. Wenn<br />
sie müde ist, kann sie plötzlich nicht mehr<br />
normal gehen, sich nicht mehr richtig orientieren<br />
im Raum, plötzlich fehlen ihr die<br />
Wörter. Ihre Möglichkeiten, das Leben zu<br />
leben, sind anders geworden. Sie ist nicht<br />
mehr die, die sie einmal war. Aber sie hat<br />
gelernt, damit umzugehen.<br />
Doch das Umfeld konnte mit diesem<br />
Wandel nicht umgehen. Susanne R. war<br />
vor dem Unfall Laientheologin und arbeitete<br />
Seite an Seite mit ihrem Ehemann<br />
Theo, der Pfarrer in einer grösseren Gemeinde<br />
war. Susanne R. war bekannt als<br />
Organisationstalent und besass die Fähigkeit,<br />
Menschen wahrzunehmen und sie<br />
in ihrem Tun und Denken zu stärken. Mit<br />
ihrer gewinnenden Art war sie im ganzen<br />
Ort bekannt. «Ich war ein geselliger<br />
Mensch», erinnert sie sich.<br />
4 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011
Theo R. glaubt an seine Frau<br />
Seit dem Unfall sind Gespräche für<br />
Susanne sehr anstrengend, vieles geht<br />
ihr nicht mehr automatisch <strong>von</strong> der Hand.<br />
Dass die Powerfrau nicht mehr immer alles<br />
gleichzeitig und am liebsten sofort erledigen<br />
kann, ist für viele Bekannte unbegreiflich.<br />
Sie wurde nicht mehr ernst<br />
genommen, mit ihren veränderten Fähigkeiten<br />
nicht akzeptiert. Es war unmöglich<br />
für sie, in ihr Berufsleben zurückzukehren.<br />
Theo hingegen glaubte an seine Frau.<br />
Er spürte intuitiv, dass sich Susanne in<br />
diesem Umfeld, in dem so hohe Erwartungen<br />
gestellt wurden, nicht optimal erholen<br />
konnte. Gemeinsam entschieden<br />
sie sich, einen totalen Neuanfang zu wagen.<br />
nicht mehr. Auch mit Stress und Druck<br />
kann ich nicht umgehen.» Voller Stolz relativiert<br />
Theo: «Susanne ist seit dem Unfall<br />
zwar eingeschränkt, aber sie hat trotzdem<br />
immer noch so viele wunderbare<br />
Fähigkeiten!» Diese wollten sie nicht ungenutzt<br />
lassen und so entstand die zündende<br />
Idee: «Wir organisieren uns selber,<br />
schaffen einen Arbeitsplatz, wo Susanne<br />
ihre Begabungen trotzdem einsetzen<br />
kann.»<br />
Und so ist es gekommen, dass das ehemalige<br />
Pfarrer-Ehepaar nun jeden Nachmittag<br />
die Türen zum Café «Spielfalt» öffnet,<br />
seine Gäste herzlich begrüsst, Zeit<br />
zum Plaudern findet, zum Spielen animiert.<br />
Für Susanne ist es wie ein zweites<br />
Zuhause geworden. «Hier kenne ich<br />
alles und die Menschen kommen zu mir.<br />
Das gibt mir Sicherheit. So können wieder<br />
wertvolle Begegnungen stattfinden –<br />
ohne dass es mir zu viel wird.» Aber auch<br />
die Gäste profitieren: Nicht nur <strong>von</strong> dem<br />
zuvorkommenden Umgang, dem herzlichen<br />
Ambiente, sondern auch vom Spielen<br />
selber. Ausgelassenes Gelächter, konzentriertes<br />
Vertiefen und im Spiel die Zeit<br />
vergessen: Die Nachmittage im Café Spielfalt<br />
zaubern auf viele Gesichter ein entspanntes<br />
Lächeln. Und Susanne erzählt<br />
<strong>von</strong> einem Erlebnis: «Erst kürzlich hat ein<br />
Jugendlicher beim Gehen gesagt, dass er<br />
seine Mutter schon lange nicht mehr so<br />
hat lachen hören. Dieses Lachen gefalle<br />
ihm richtig gut!»<br />
Umzug nach Bern<br />
Sie verliessen die Ostschweiz und zogen<br />
nach Bern. Dort fand Theo eine neue Anstellung<br />
als Pfarrer. Für Susanne hingegen<br />
war die fremde Situation eine Herausforderung,<br />
die sie sehr aufgewühlt hat. «Der<br />
Umzug, das Einleben hat mich sehr viel<br />
Energie gekostet», erinnert sie sich: «Es<br />
war enorm.»<br />
Es war ein mühevoller Schritt gewesen<br />
– aber eine gute Entscheidung! Susanne<br />
weiss noch genau, wie sie im<br />
«Anzeiger <strong>von</strong> Bern» eine Annonce <strong>von</strong><br />
<strong>FRAGILE</strong> betreffend Selbsthilfegruppe gesehen<br />
und gedacht habe: «Wow, hier gibt<br />
es vielleicht Leute, die mich verstehen!»<br />
Und tatsächlich: Aus der ersten Begegnung<br />
mit der Selbsthilfegruppen-Moderatorin<br />
<strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> Bern / Espace Mittelland<br />
ist mit der Zeit eine wertvolle, sich<br />
gegenseitig befruchtende Beziehung ent-<br />
Indoor-Spielpark<br />
standen. Nicht nur Theo engagiert sich<br />
und leitet seit einiger Zeit die Angehöri- Cuboro-Workshop, Lotto-Verangen-Gruppe,<br />
sondern auch die «Spielfalt» staltungen,Grosseltern-Enkelist daraus entsprungen.<br />
Nachmittage: Im Café «Spielfalt» wird<br />
es nie langweilig. Der grosse Indoor-<br />
Begegnungsort zum Spielen<br />
Spielpark für Erwachsene lockt mit<br />
Spielfalt ist ein Raum, wo man nichts leis- einem vielfältigen Spiele-Angebot,<br />
ten oder etwas Nützliches machen muss, mitten in Bern. «Uns liegt es, aus dem<br />
sondern einfach nur spielen kann – weil Bestehenden hinaus zu denken und<br />
das Leben alles andere als langweilig sein Neues zu entwickeln», erklärt Theo R.<br />
soll. Spielfalt ist ein Begegnungsort oder Daraus sind unter anderem in<br />
auch einfach nur ein Café und sowieso Zusammen arbeit mit <strong>FRAGILE</strong> Bern /<br />
eine Oase der Freundlichkeit – mitten in Espace Mittelland verschiedene<br />
Bern. Und: Es ist der neue Arbeitsplatz <strong>von</strong> Themenanlässe für Menschen mit<br />
Susanne!<br />
einer Hirnverletzung und Angehörige<br />
«Irgendwo angestellt sein wäre we- entstanden. Das Programm finden Sie<br />
gen meinen Einschränkungen unmög- online unter www.fragile.ch<br />
lich», erklärt Susanne ehrlich. «Früher war › Region Bern › Veranstaltungen.<br />
Multi tasking eine ausgesprochene Begabung<br />
<strong>von</strong> mir, heute geht das überhaupt www.spielfalt-bern.ch<br />
<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />
Bistro und Begegnungsort: Der neue<br />
Arbeitsplatz <strong>von</strong> Susanne.<br />
Das Leben ist doch nicht langweilig!<br />
Im Café <strong>von</strong> Susanne und Theo lässt es sich<br />
konzentriert spielen.<br />
Es gibt verschiedene Formen <strong>von</strong> Spiel. Im<br />
Café «Spielfalt» findet der Gast fast alles:<br />
Sensorische, leise und laute, elektronische,<br />
aber auch traditionelle Geschicklichkeits und<br />
bekannte Gesellschaftsspiele.<br />
5
Fotolia<br />
Immer mehr 3DFilme laufen in den Schweizer Kinos.<br />
Kopfweh nach 3D-Film?<br />
Text: Verena Paris<br />
«Brauchen Sie eine Brille?», fragt neuerdings die Ticketverkäuferin an der Kino kasse.<br />
Wer im Kino räumlich sehen will, kauft für rund drei Franken eine 3D-Spezialbrille.<br />
Knapp ein Dutzend 3D-Filme sind dieses Jahr in der Schweiz angelaufen. Doch: Überfordert<br />
die 3D-Technik das menschliche Gehirn? Und wie reagieren Menschen mit einer<br />
Hirnverletzung? Studien gibt es keine, deshalb hat <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> einen kleinen<br />
Praxis-Test durchgeführt, bei Kinos und beim Neurologen nachgefragt.<br />
Die 3D-Techniken simulieren das räumliche<br />
Sehen des Menschen: Unsere beiden<br />
Augen nehmen alles verschoben<br />
wahr, weil sie etwa 6,5 Zentimeter auseinanderliegen.<br />
Kommt ein Gegenstand näher<br />
oder entfernt er sich, verändert sich<br />
die Distanz zwischen den Bildern des linken<br />
und des rechten Auges. Dadurch berechnet<br />
unser Gehirn die Entfernung zum<br />
Objekt, was uns räumliche Tiefe suggeriert.<br />
In den 80er Jahren verursachte die<br />
3D-Technik noch Kopfweh. Denn: Die Bilder<br />
flimmerten damals <strong>von</strong> zwei analogen<br />
Projektoren leicht verschoben auf die<br />
Leinwand – oft nicht perfekt synchronisiert.<br />
Das forderte vom Gehirn eine Kompensationsleistung,<br />
die meist in Kopfweh<br />
mündete.<br />
Doch wer beim aktuellen 3D-Kinoerlebnis<br />
an die Rot-Grün-Brillen der 80er Jahre,<br />
wackelige Schwarz-Weiss-Bilder und<br />
Kopfweh denkt, liegt falsch. Ein unerwartet<br />
scharfes Bild mit spektakulären<br />
3D- Effekten erwartet die Kinogängerin<br />
und den Kinogänger. Bereits nach wenigen<br />
Minuten hat sich das Auge daran gewöhnt.<br />
Optimierte Qualität<br />
Real D heisst das Zauberwort für eine<br />
einwandfreie 3D-Qualität. Real D ist eine<br />
Art <strong>von</strong> Projektor-Vorsatz: Ein Filter auf<br />
dem Bildschirm sorgt dafür, dass das linke<br />
und das rechte Auge zwei geringfügig<br />
verschiedene Bilder sehen. Das Hirn<br />
verbindet diese zum dreidimensionalen<br />
Bild. «Das zeigt uns, wohin die Reise geht.<br />
3D wird nach dem Kino und Fernsehen<br />
sämtliche Medien erobern», ist Aljosha<br />
Smolic, ETH-Forscher am «Disney Research<br />
Zurich», überzeugt. Seine Gruppe<br />
interessiert sich aber nicht in erster Linie<br />
für die Technik der Abspielgeräte, sondern<br />
für den mathematischen Prozess zwischen<br />
Bildaufnahme und Ausstrahlung.<br />
Mit dem an der ETH Zürich entwickelten<br />
Algorithmen werden die Filmaufnahmen<br />
so bearbeitet, dass sie beim Zuschauer<br />
keine Irritationen auslösen. Denn Aljosha<br />
Smolic ist sich bewusst: «Wir müssen aufpassen,<br />
dass wir das menschliche Hirn<br />
nicht überfordern, sonst wird die Technologie<br />
<strong>von</strong> den Konsumenten abgelehnt.»<br />
Aljosha hat einen Algorithmus<br />
ausgearbeitet, mit dem auch bestehendes<br />
3D-Filmmaterial im Nach hinein optimiert<br />
und dessen Tiefenwirkung verändert<br />
werden kann.<br />
Disney Filme in 3D<br />
Der Film «Lion King» wurde beispielsweise<br />
nachträglich konvertiert. Nach<br />
dem überraschenden Erfolg will Disney<br />
nun weitere Klassiker in 3D zurück auf<br />
die Leinwand bringen. Gleich vier <strong>von</strong><br />
Disneys Lieblingen sollen innerhalb der<br />
nächsten beiden Jahre konvertiert werden:<br />
«Beauty and the Beast» wird voraussichtlich<br />
schon im Januar 2012 in die Kinos<br />
kommen, «Finding Nemo» darauf im September<br />
2012, «Monsters, Inc.» und «Arielle,<br />
die Meerjungfrau» ein Jahr später.<br />
Das heisst also, wir werden in Zukunft<br />
noch viel mehr Kino in 3D sehen. Doch<br />
wie reagieren die Kundinnen und Kunden<br />
in den Kinos?<br />
Der Verantwortliche des Kinos Pathé in<br />
Bern fasst zusammen: «Seit wir <strong>von</strong> den<br />
aktiven Brillen – also vom Shutter-System,<br />
wo zwei Bilder nacheinander auf die Leinwand<br />
projiziert werden – auf das Real D<br />
mit dem Projektor-Vorsatz und Brillen<br />
umgestellt haben, ist nicht eine Reklamation<br />
oder Beschwerde wegen Kopfweh<br />
bei uns eingegangen. Natürlich haben die<br />
Augen und das Gehirn etwas mehr zu tun<br />
bei diesen Filmen, aber da immer mehr<br />
3D-Produktionen laufen, haben sich die<br />
Leute wohl daran gewöhnt. Und: 3D muss<br />
nicht heissen, dass der ganze Film immer<br />
mit diesen Effekten arbeitet – das sind<br />
sich die Filmstudios bewusst. In Zukunft<br />
wird es wohl so sein, dass gewisse Filme<br />
in 3D gezeigt werden, andere aber weiterhin<br />
normal in 2D.»<br />
6 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011
Vier Fragen an Prof. Dr. Andreas Luft <strong>von</strong> der Neurologischen Klinik am Universitätsspital Zürich:<br />
Was passiert bei einem Menschen mit Hirnverletzung, wenn er einen 3D-Film schaut?<br />
Dazu kann ich nicht allzu viel sagen. Wir wissen, dass Patienten in Virtual-Environment-<br />
Anwendungen – wie beispielsweise in einem Flugsimulator – sich schnell unwohl<br />
fühlen. Sie werden «bewegungs-krank» – man spricht auch <strong>von</strong> motion sickness oder<br />
Reisekrankheit und meint damit die körperlichen Reaktionen, die durch ungewohnte<br />
Bewegungen wie beispielsweise im Auto ausgelöst werden können. Das könnte sich bei<br />
einer 3D-Präsentation verstärken. Aber Studien gibt es dazu noch nicht.<br />
Kann die erhöhte Hirnleistung, die beim 3D-Filmschauen verlangt wird, ein erhöhtes<br />
Risiko für einen (erneuten) Hirnschlag bedeuten?<br />
Nein.<br />
Haben Sie Tipps, damit ein 3D-Film auch für Menschen mit Hirnverletzung zum<br />
Kinoerlebnis wird?<br />
Ich würde versuchen, immer noch einen anderen visuellen Fokus zu haben, auf den<br />
man sich konzentrieren kann, wenn einem das 3D-Schauen nicht bekommt. Da es im<br />
Kino dunkel ist, müsste dieser Fokus leuchten, z.B. ein Handy oder iPad – wenn man<br />
damit nicht die Mit-Zuschauer stört.<br />
Worauf sollte man als <strong>von</strong> Hirnverletzung Betroffener achten, wann allenfalls das<br />
Kino verlassen?<br />
Wenn Übelkeit, Schwindel oder Kopfschmerzen auftreten.<br />
Für <strong>FRAGILE</strong> im 3D-Kino: Fabienne, 21, und Christian, 25. (Fabienne hatte vor einem<br />
Jahr einen Hirnschlag)<br />
Fabienne: Kurz nachdem der Kinofilm in<br />
3D angefangen hat, ist mir irgendwie unwohl<br />
geworden. Ja, ich hatte leichtes Kopfweh.<br />
Dann habe ich viel getrunken und einen<br />
Kaugummi gekaut. Danach ging es<br />
etwas besser. Wahrscheinlich war es wegen<br />
den ungewohnten Effekten. Das Lesen<br />
der Untertitel hingegen war während<br />
des ganzen Filmes anstrengend – vor allem<br />
wegen der Brille. Ohne Brille war alles<br />
verschwommen. Nach dem Kino war ich<br />
ein wenig erschöpft, aber eigentlich war es<br />
gar nicht so schlimm. Im Gegenteil: Es ist<br />
halt schon ein total anderes Erlebnis, wenn<br />
man den Film in 3D sieht.<br />
<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />
Christian: Ich war zum ersten Mal in einem<br />
3D-Film. Am Anfang war es gewöhnungsbedürftig.<br />
Ich wusste nicht genau, wohin<br />
ich schauen soll. Aber nach ein paar Minuten<br />
war das erledigt. Mein Fazit nach<br />
dem Film? Ein wenig anstrengender war<br />
es schon als ein normaler 2D-Film, bei dem<br />
man einfach entspannen kann. Aber vielleicht<br />
hat es auch am Film gelegen: Wir<br />
haben «Immortals, Krieg der Götter» gesehen.<br />
Académie<br />
Sich mit sich und den eigenen Bedürfnissen<br />
auseinandersetzen: Das ist auch für Angehörige<br />
wichtig!<br />
Fortbildung für Angehörige<br />
Angehörige <strong>von</strong> Menschen mit einer<br />
Hirnverletzung brauchen Austausch,<br />
Informationen und Antworten. Aus<br />
diesem Grund haben wir einen neuen<br />
Kurs organisiert: «Grenzen und Bedürfnisse».<br />
Die Teilnehmenden setzen sich mit<br />
ihrer neuen Rolle in der Partnerschaft<br />
oder in der Familie auseinander und<br />
lernen neue Möglichkeiten im Umgang<br />
mit der veränderten Situation kennen.<br />
Diese Umstellung ist nicht leicht und<br />
kostet Kraft – deshalb können neue<br />
Ideen und Impulse helfen, besser mit<br />
sich und der Situation umzugehen.<br />
Dieser Kurs wird <strong>von</strong> der Académie<br />
<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> organisiert und findet<br />
im März / April 2012 in Luzern statt.<br />
Mehr Informationen zu diesem<br />
und anderen Kursen finden Sie hier:<br />
www.fragile.ch › AFS / Kurse<br />
oder unter 044 360 26 90<br />
7
Fotolia<br />
Depressionen nehmen bei hirnverletzten Patienten in gewissen kritischen Phasen zu.<br />
Die Rückkehr nach Hause und die Wiedereingliederung sind solche sensible Momente.<br />
Depression als Folge einer Hirnverletzung:<br />
Warum und wie weiter?<br />
Text: Carine Fluckiger<br />
Viele Betroffene entwickeln nach einer Hirnverletzung als direkte oder indirekte<br />
Folge eine Depression. Dabei ist es nicht immer einfach, tiefe Traurigkeit <strong>von</strong> einer<br />
Depression zu unterscheiden. Nur wenn eine Depression aber erkannt und behandelt<br />
wird, ist ein Fortschritt in der Rehabilitation möglich. Obwohl die Depression<br />
für Betroffene und ihre Angehörigen eine weitere Belastung ist, hat sie auch ihre<br />
positive Seite: Sie ist der Beweis dafür, dass sich die betroffene Person ihrer Schwierigkeiten<br />
bewusst ist und diese nicht verdrängt.<br />
«Ich bin mehrmals fast gestorben.» Die<br />
lebenslustige Studentin Lisa* entkam<br />
1999 bei einem Autounfall knapp dem<br />
Tod. Nach einem schweren Schädel-Hirn-<br />
Trauma fiel sie <strong>von</strong> Depression zu Depression<br />
und musste wegen Selbstmordversuchen<br />
mehrmals hospitalisiert werden.<br />
25–50 % Betroffene<br />
Nicht allen Betroffenen mit Schädel-Hirn-<br />
Trauma ergeht es so schlimm wie Lisa.<br />
Trotzdem schätzt man, dass rund 25–50 %<br />
der Betroffenen nach der Verletzung eine<br />
Depression in mehr oder weniger ausgeprägter<br />
Form entwickeln.<br />
Wenn sich trotz Anstrengung kein Fortschritt<br />
bemerkbar macht, wenn sich ein<br />
Gefühl der Nutzlosigkeit einstellt, wenn<br />
man sich isoliert fühlt: Es gibt viele Gründe,<br />
depressiv zu werden. Doch die echte Depression<br />
ist auch eine Krankheit, die viele<br />
Menschen mit Hirnverletzungen befällt.<br />
Appetit- und Gewichtsverlust, Schlaf- oder<br />
Konzentrationsstörungen, Teilnahmslosigkeit,<br />
Antriebslosigkeit und Erschöpfung<br />
sind weitere Alarmzeichen.<br />
Das Problem ist, dass einige dieser<br />
Symptome mit den Folgen einer Hirnverletzung<br />
übereinstimmen. Besteht deshalb<br />
die Gefahr, dass die Krankheit nicht<br />
wahrgenommen wird? «Es ist in der Tat<br />
problematisch, eine Diagnose zu stellen»,<br />
bestätigt der Psychiater Nicolas Othenin-<br />
Girard. «Manchmal ist es schwierig zu unterscheiden,<br />
welche Symptome mit der<br />
neurologischen Verletzung zusammenhängen<br />
und welche Ausdruck einer Depression<br />
sind.»<br />
Organische und reaktive Depression<br />
Es gibt viele Gründe, weshalb sich bei<br />
Hirnverletzten Depressionen entwickeln.<br />
Je nach Lokalisation der Hirnverletzung<br />
kann diese selbst für die Depression verantwortlich<br />
sein. Andere, die so genannten<br />
reaktiven Depressionen, sind jedoch<br />
eine Antwort der Psyche auf die zusätzlichen<br />
Belastungen nach einer Verletzung.<br />
Der Grad der Verletzung und der daraus<br />
resultierenden Behinderungen können<br />
in diesem Sinne als Indikatoren dienen:<br />
«Je schneller sich eine Person erholt,<br />
desto weniger ist sie dem Risiko einer Depression<br />
ausgesetzt», erklärt Dr. Alexandre<br />
Croquelois, Rehabilitationsarzt im CHUV.<br />
Andere Faktoren wie depressive Erkrankungen<br />
in der Vorgeschichte oder ein<br />
anfälliger Gesundheitszustand vor der<br />
Krankheit oder dem Unfall können ebenfalls<br />
wesentlich zum Auftreten einer Depression<br />
beitragen.<br />
Kritische Phasen<br />
Spezialisten zufolge nehmen die Risiken<br />
einer Depression bei hirnverletzten Patienten<br />
in gewissen Schlüsselphasen zu.<br />
Die Rückkehr nach Hause und die Wiedereingliederung<br />
sind sehr sensible Momente.<br />
«Im Spital», erinnert sich Lisa,<br />
«war ich immer umgeben <strong>von</strong> aufmerksamem<br />
Pflegepersonal und Patienten, mit<br />
denen ich Freundschaften knüpfte. Aber<br />
zuhause stiess ich auf eine völlige Leere.<br />
Ich hatte keine Verbindung mehr zum<br />
Leben und fühlte mich in Zeit und Raum<br />
verloren. Das war ein brutaler Schock für<br />
mich.» Diese Aussage unterstützt auch<br />
Dr. Croquelois: «Die Patienten fühlen sich<br />
verlassen, wenn sie aus dem Spital kommen.<br />
Der Verlust des sozialen Lebens fördert<br />
die Entwicklung <strong>von</strong> Depressionen.»<br />
Die Wiedereingliederung ist ebenfalls<br />
ein kritischer Moment, und zwar in doppelter<br />
Hinsicht. Wenn der Betroffene mit<br />
seinen Grenzen konfrontiert wird, fühlt<br />
er sich vielleicht frustriert und verliert an<br />
Selbstbewusstsein. Zudem können sich<br />
Depressionen auch in Form eines Burnouts<br />
manifestieren, wenn die Wiederaufnahme<br />
der Arbeit zu schnell und zu intensiv<br />
erfolgt.<br />
Es fehlt an Stabilität<br />
Das Leben verläuft nicht wie ein langer,<br />
ruhiger Fluss. Menschen mit Hirnverletzungen<br />
kämpfen deshalb mit noch<br />
grösseren Krisen, da sich zu den normalen<br />
Schwierigkeiten des Lebens instabile<br />
8 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011
« Der Verlust des sozialen Lebens fördert<br />
die Entwicklung <strong>von</strong> Depressionen.»<br />
Phasen infolge der Verletzung gesellen.<br />
«Hirnverletzte Menschen erleben heiklere<br />
Situationen. Sie haben Existenz-, Beziehungs-<br />
und finanzielle Probleme … Alles<br />
ist komplizierter und es kommt oft zu<br />
einer Verkettung <strong>von</strong> Schwierigkeiten»,<br />
betont die Neuropsychologin Claire Peter<br />
Favre.<br />
Diese Probleme können zu mehr oder<br />
weniger ausgeprägten Depressionen und<br />
zur Notwendigkeit einer langfristigen Behandlung<br />
führen. Wie bei anderen Patienten<br />
werden bei hirnverletzten Menschen<br />
im Allgemeinen Antidepressiva<br />
und eine psychiatrische Behandlung verschrieben.<br />
Diese Phase ist sehr wichtig,<br />
da die Depression in einer Apathie, einer<br />
Abkapselung enden kann, die eine Behandlung<br />
der eigentlichen Verletzungsfolgen<br />
verhindert.<br />
Eine psychiatrische Behandlung allein<br />
ist jedoch nicht angezeigt. Im Gegenteil,<br />
Dr. Othenin-Girard plädiert für eine vernetzte<br />
Behandlung und eine interdisziplinäre<br />
Herangehensweise. In der psychiatrischen<br />
Umgebung fühlte sich Lisa<br />
lange Zeit unverstanden: «Man behauptete,<br />
meine Depression sei keine Folge des<br />
Unfalls, sondern rein psychischer Art.» Auf<br />
Empfehlung <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> Waadt nahm sie<br />
2007 schliesslich Kontakt zu einer Neuro-<br />
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<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />
psychologin auf, die ihr half, ihre Probleme<br />
beim Namen zu nennen, sich der Tragweite<br />
ihrer Verletzungsfolgen bewusst zu<br />
werden und ihr Leben in die eigene Hand<br />
zu nehmen.<br />
Ein positives Zeichen<br />
Auch wenn eine Depression schmerzhaft<br />
ist, hat sie für die hirnverletzten Patienten<br />
auch eine positive Seite. Insofern nämlich,<br />
als sie zeigt, dass sich die Betroffenen ihrer<br />
Schwierigkeiten bewusst werden und<br />
dass ein Anpassungsprozess im Gange ist.<br />
Ein Prozess allerdings, der laut Claire Peter<br />
Favre viel Geduld erfordert, denn die Betroffenen<br />
werden immer wieder mit ihren<br />
Defiziten konfrontiert.<br />
Wichtig ist, dass die Betroffenen in dieser<br />
Phase begleitet und unterstützt werden.<br />
Sie müssen lernen, ihr Schicksal zu<br />
akzeptieren und mit den damit verbundenen<br />
Schwierigkeiten umzugehen, zum<br />
Beispiel mit der Müdigkeit, die das «Gefühl<br />
der Inkompetenz» weiter verstärkt.<br />
Nur so können neue Depressionen verhindert<br />
werden. «Wer sich seinem Schicksal<br />
nicht stellt und damit umzugehen lernt,<br />
hat meist weniger Chancen auf Fortschritt»,<br />
schliesst Claire Peter Favre.<br />
* Name geändert<br />
Pflege und Prävention<br />
Depressionen sind mehr als ein<br />
vorübergehendes Tief. Bei Selbstmordgedanken<br />
oder Symptomen, die über<br />
mehrere Wochen anhalten, sollten Sie<br />
Ihren behandelnden Arzt konsultieren<br />
oder einen Psychiater oder Psychologen<br />
aufsuchen. Wenden Sie sich in diesem<br />
Fall an eine Fachperson, die sich mit<br />
Hirnverletzungen auskennt und mit<br />
einem Netz <strong>von</strong> Neuropsychologen<br />
arbeitet. Die Helpline <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong><br />
Schweiz kann Ihnen bei der Suche nach<br />
einem Spezialisten helfen.<br />
Eine Psychotherapie oder eine kognitive<br />
Verhaltenstherapie ist bei Depression<br />
mit oder ohne Verschreibung <strong>von</strong><br />
Antidepressiva angezeigt. Die Therapie<br />
konzentriert sich insbesondere auf die<br />
gegenwärtigen Schwierigkeiten der<br />
Person. Achtung: Nicht alle Antidepressiva<br />
eignen sich für Menschen mit einer<br />
Hirnverletzung.<br />
Die Rückkehr nach Hause muss<br />
sorgfältig geplant werden. Ein gut<br />
organisierter Tagesablauf, der Besuch<br />
eines Tageszentrums und der regelmässige<br />
Gang zum Rehabilitationsarzt<br />
nach der Entlassung aus dem Spital<br />
helfen gegen das Gefühl der Verlassenheit,<br />
das der Betroffene verspüren kann.<br />
Die Behandlung und Eindämmung der<br />
physiologischen Folgen der Verletzung –<br />
chronische Schmerzen, Müdigkeit<br />
usw. – schützen vor neuen Depressionen.<br />
Hüten Sie sich im Rahmen der Möglichkeiten<br />
vor einer Abkapselung oder<br />
Isolierung. Körperliche Tätigkeiten,<br />
Gespräche mit Angehörigen und soziale<br />
Beziehungen helfen, eine drohende<br />
Depression zu bekämpfen oder zu<br />
verhindern.<br />
9<br />
iStockphoto
iStockphoto<br />
Hilfe zur Selbsthilfe ist nur möglich dank<br />
ehrenamtlicher Mitarbeit <strong>von</strong> unzähligen<br />
Menschen.<br />
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Seit jeher zählt die Massage zu einem der ältesten<br />
Heilmittel der Menschheit. Nicht ohne Grund. Die<br />
Muskulatur wird durch eine Massage gelockert und<br />
besser durchblutet. Schmerzen, die durch Überlastung<br />
oder Fehlhaltungen ausgelöst wurden, können<br />
durch eine Rückenmassage positiv beeinflusst<br />
werden. Das physische und geistige Befinden wird<br />
gestärkt. Eine Massage kann die Lebensqualität eines<br />
Menschen steigern und auch die seelische und<br />
körperliche Konstitution nachhaltig fördern.<br />
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haben, werden Sie es glauben: „Massiert wie die<br />
echten Hände!“ Die Anwender können <strong>von</strong> dieser<br />
Massage nur schwärmen. Hierfür sorgt Spitzentechnologie,<br />
die bisher nur den sperrigen und<br />
schweren Massage-Fauteuils vorbehalten war.<br />
An Stelle kreisförmig drehender Massageballen<br />
kommen speziell entwickelte, längliche Dual-<br />
Druckpunktachsen zum Einsatz. Diese winden<br />
sich parallel oder asymetrisch Ihrem Rücken entlang<br />
und imitieren so 3D optimal und authentisch<br />
die gefühlvollen Hände und Finger eines professionellen<br />
Masseurs. Die Auswahl und innovative<br />
Kombination <strong>von</strong> Vibrations-, Roll-, Swing- und<br />
Knetmassage führt zu einem höchst angenehmen<br />
Danke an alle Freiwilligen!<br />
Text: Christian Schmid<br />
Das eben abgelaufene Jahr 2011 war das Europäische Jahr der Freiwilligenarbeit. In<br />
der Schweiz, so schätzt man, leistet jede vierte Person einen Beitrag zu den insgesamt<br />
700 Millionen freiwilligen Arbeitsstunden, welche jährlich geleistet werden.<br />
<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> und die Regionalen Vereinigungen sind aus dem Selbsthilfe-Gedanken<br />
gewachsen – auch heute könnte die Organisation nicht existieren ohne die vielen<br />
freiwilligen Einsätze <strong>von</strong> Betroffenen und Angehörigen.<br />
Viele Organisationen in der Schweiz kommen<br />
in den Genuss unentgeltlicher Hilfe<br />
<strong>von</strong> Privatpersonen. Dank solcher motivierter<br />
Einsätze sind viele Organisationen<br />
überhaupt fähig, ihren zum Teil aufwendigen<br />
Betrieb aufrechtzuhalten – dazu<br />
gehört auch <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>.<br />
Insgesamt sind um die 180 Personen<br />
in regelmässigen Abständen für <strong>FRAGILE</strong><br />
in irgendeiner freiwilligen Form tätig. Zusammen<br />
leisten sie pro Jahr über 25 000<br />
Arbeitsstunden – dies entspricht ungefähr<br />
13 Vollzeitstellen.<br />
Alleine in den Vorständen engagieren<br />
sich 78 Personen ehrenamtlich – da<strong>von</strong><br />
sind 24 selber <strong>von</strong> einer Hirnverletzung<br />
Verkrampft und Rückenschmerzen?<br />
Massageerlebnis. Der unterschiedliche Druck ent-<br />
lang den Meridianen, längs der Wirbelsäule, hilft<br />
Energieblockaden zu lösen, Nerven zu beruhigen<br />
und den Kreislauf anzuregen. Die zuschaltbare,<br />
wohltuende Wärmefunktion intensiviert die Tiefenwirkung<br />
der Massage noch zusätzlich. Schon<br />
fünfzehn bis zwanzig Minuten täglich reichen<br />
aus, um den Energiefluss zu aktivieren. Das führt<br />
wiederum zu einer wohltuenden Entspannung .<br />
Über die Fernbedienung können die Massageköpfe<br />
individuell und bequem an die gewünschte<br />
Problemstelle navigiert werden. Auch die Druckverteilung<br />
entlang der Wirbelsäule lässt sich<br />
dank der variablen Breiten- und Tiefeneinstel-<br />
lung exakt auf das eigene Bedürfnis anpassen.<br />
Neu, um 8 cm verlängert, wirkt die Massage jetzt<br />
noch weiter in den Schulterbereich hinein. Die<br />
Massage trainiert das muskuloskelletale System<br />
in spielerischer Weise und wirkt so der allgemeinüblichen<br />
Bewegungsmonotonie entgegen.<br />
Der neue SmartQ®Shiatsu Massager überzeugt<br />
und kann in der Schweiz exklusiv nur bei SwissQualified<br />
AG sowie neu auch im Fachhandel<br />
bestellt werden. Bei direkter Bestellung (Telefon,<br />
Bestellcoupon oder Internet) wird er bequem per<br />
Post nach Hause geliefert und kann 8 Tage lang<br />
unverbindlich getestet werden.<br />
betroffen und 25 sind Angehörige. Daneben<br />
organisieren und leiten Freiwillige<br />
– meist selbst <strong>von</strong> einer Hirnverletzung<br />
betroffen – Selbsthilfegruppen,<br />
führen Peerberatungen mit Betroffenen<br />
und Angehörigen durch, stellen <strong>FRAGILE</strong><br />
an Ständen bei Tagungen und Veranstaltungen<br />
vor oder unterstützen die diversen<br />
Sekretariate bei allgemein anfallenden<br />
Büroarbeiten.<br />
Hilfe zur Selbsthilfe – das ist nur möglich<br />
dank diesen Leuten, die sich freiwillig<br />
für Menschen mit einer Hirnverletzung<br />
und ihren Angehörigen einsetzen. Unermüdlich,<br />
persönlich, engagiert. Herzlichen<br />
Dank!<br />
Shiatsu Knetmassage<br />
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Emotionale Aussagen, berührende Bekenntnisse und kompetente Auskunft: Dr. Markus Meier<br />
entlockte den Podiumsteilnehmenden interessante Aussagen und liess das Ganze zu einem<br />
spannenden Nachmittag verschmelzen.<br />
Rollentausch nach Hirnverletzung?<br />
Text: Beatrice Keck , Fotos: Paula Gisler<br />
Jedes Jahr erleiden 16 000 Menschen in der Schweiz einen Schlaganfall. 12 000 da<strong>von</strong><br />
überleben, leiden aber an gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Was bedeutet das<br />
für die Betroffenen und ihre Angehörigen im täglichen Leben? Mit dieser Frage setzte<br />
sich die Tagung <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> auseinander. Anlass war der 5. Welt-Tag des<br />
Schlaganfalls am 29. Oktober 2011.<br />
Weltweit wird jährlich jeder 6. Mensch<br />
<strong>von</strong> einem Schlaganfall getroffen. «Betroffen<br />
sind junge Menschen genauso wie ältere;<br />
eine Altersgrenze nach unten gibt es<br />
nicht», erklärt Dr. Daniel Zutter, Chefarzt<br />
der HELIOS Klinik in Zihlschlacht in seinem<br />
Referat eingangs der Tagung. Charakteristisch<br />
für das Krankheitsbild sind plötzlich<br />
auftretende Sehstörungen, Schwindel und<br />
Gesichtslähmungen. Bei einem Schlaganfall<br />
zählt jede Minute: Deshalb sollte man<br />
bei den ersten Anzeichen sofort den Notarzt<br />
rufen!<br />
Die positiven Situationen vermehren<br />
Ein Schlaganfall ist wahrhaft ein Schlag<br />
mitten ins Leben. Nichts ist mehr wie zuvor.<br />
Wie kann man dem veränderten Leben<br />
positiv begegnen? Die zweite Referentin,<br />
Psychologin Y<strong>von</strong>ne Küttel, hat<br />
folgende Antwort bereit: «Führen Sie vier<br />
Wochen lang ein Logbuch, in dem Sie<br />
aufführen, welche Situationen im täglichen<br />
Leben Sie zu einem guten und<br />
welche zu einem negativen Gefühl führen.<br />
Danach überlegen Sie sich, welche<br />
zu einem negativen Gefühl führenden<br />
<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />
Situationen Sie aus Ihrem Leben eliminieren<br />
können. Ist eine Elimination nicht<br />
möglich, finden Sie heraus, was Sie tun<br />
können, damit das negative Gefühl weniger<br />
intensiv ist. Und die positiven Situationen<br />
vermehren sich.»<br />
Rollentausch im Tanz<br />
Ein Rollenwechsel muss nichts Negatives<br />
sein. Auch wenn die Partnerin oder<br />
der Partner Aufgaben des anderen übernimmt,<br />
ist das Gesamtbild genauso harmonisch.<br />
Dies zeigten Karin Engeli und<br />
Andreas Zahn mit ihrer gefühlvollen<br />
Tango-Darbietung nach der Mittagspause.<br />
Was heisst es aber ganz praktisch, mit<br />
einer Hirnverletzung zu leben? Verändert<br />
sich die Persönlichkeit? Wirkt sich die<br />
Hirnverletzung auch in der Beziehung zu<br />
anderen Menschen aus? Im Podiumsgespräch,<br />
moderiert durch Dr. med. Markus<br />
Meier, erzählten zwei Betroffene und zwei<br />
Angehörige eindrücklich und sehr offen<br />
über ihre Erfahrungen. Zusammenfassend<br />
kann man sagen, dass ein tragendes und<br />
liebevolles Beziehungsnetz für alle Beteiligten<br />
sehr wichtig ist.<br />
Mitarbeitende <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> begrüssten<br />
die rund 210 Gäste in der HELIOS Klinik in<br />
Zihlschlacht.<br />
Dr. Daniel Zutter begeisterte<br />
mit seinem unterhaltsamen Referat.<br />
Wer führt? Und wer passt sich an? Die Rollen<br />
wechseln laufend beim TangoTanzen.<br />
Marcel Odermatt, Geschäftsleiter <strong>von</strong><br />
<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>, war begeistert <strong>von</strong> der Tagung<br />
zum 5. WeltTag des Schlaganfalls.<br />
11
12<br />
Kurz und Hirn<br />
Text: Florinda Biasio<br />
Spenden<br />
Kaufen und Gutes tun<br />
Sie möchten sich oder anderen eine Freude<br />
machen? Paul Christener, selbst betroffen<br />
<strong>von</strong> einer Hirnverletzung, hat für<br />
<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> wiederum einen Kalender<br />
mit eindrücklichen Landschaftsbildern erstellt.<br />
Der Erlös aus dem Verkauf des Kalenders<br />
geht voll und ganz an die Dienstleistungen<br />
<strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>.<br />
Tel. 044 360 30 60,<br />
www.christener.ch/kalender<br />
Web<br />
Ich bin wieder da<br />
Die eigene Geschichte niederschreiben<br />
hilft, das Geschehene besser verarbeiten<br />
zu können. Viele solcher Erfahrungsberichte<br />
<strong>von</strong> Betroffenen und Angehörigen<br />
stehen zur Ausleihe in unserer Bibliothek.<br />
Kerstin Vooser hat kein Buch, sondern<br />
eine eigene Webseite gestaltet. Ihr Partner<br />
hat vor drei Jahren einen Schlaganfall<br />
erlitten. Panikattacken, Depressionen folgten.<br />
Das Leben der Familie geriet komplett<br />
aus den Fugen.<br />
http://angstfrei-anton.jimdo.com<br />
Ich bin wieder da ... Erfahrungsbericht<br />
einer Angehörigen<br />
Kalender 2012,<br />
A3 quer,<br />
CHF 29.80<br />
(plus<br />
Versandkosten)<br />
«Fazialisprogramm:<br />
Gesicht–Mund–Zunge»,<br />
Maik Hartwig (2011),<br />
Hippocampus Verlag<br />
Bücher<br />
Üben, üben, üben. Jeder weiss es:<br />
Wer nicht aufgibt, gewinnt.<br />
Damit Sie selbstständig Ihre Fähigkeiten<br />
verbessern können, hat die Neurologische<br />
Klinik Bad Neustadt verschiedene<br />
Trainingsprogramme entwickelt, die in<br />
vier Broschüren vorliegen. Sehr anschaulich<br />
mit vielen Fotos und kurzen Anweisungen<br />
wird gezeigt, wie Handfunktionen,<br />
Feinmotorik, der Schulter-Arm-Rumpf-<br />
Bereich oder die Gesichtsmuskulatur trainiert<br />
werden können.<br />
«Hemiplegieprogramm: Schulter–Arm–<br />
Rumpf», «Handfunktionstraining»,<br />
«Korkenprogramm für Feinmotorik»,<br />
«Fazialisprogramm: Gesicht–Mund–<br />
Zunge», Ausleihe bei:<br />
biasio@fragile.ch, Tel. 044 360 30 60<br />
«Dysphagie.<br />
Schluck störungen nach<br />
Schlaganfall und<br />
Schädel-Hirn-Trauma»<br />
Ratgeber für Betroffene<br />
und Angehörige,<br />
Wiebke Herbst (2009),<br />
Schulz-Kirchner Verlag<br />
Dysphagie<br />
Schluckstörungen können nach einem<br />
Schlaganfall oder einem Schädel-Hirn-<br />
Trauma auftreten. In ihrer Schwere und<br />
Häufigkeit werden sie immer noch unterschätzt.<br />
Menschen mit einer Schluckstörung<br />
haben Probleme mit der Nahrungsaufnahme<br />
oder sind gefährdet, sich zu<br />
verschlucken. Dies kann lebensgefährliche<br />
Konsequenzen haben. Der Ratgeber informiert<br />
Betroffene und Angehörige.<br />
Ausleihe bei:<br />
biasio@fragile.ch, Tel. 044 360 30 60<br />
Studien<br />
Rauchen als Risiko<br />
Forscher an der Universität <strong>von</strong> Ottawa<br />
in Kanada haben herausgefunden, dass<br />
für Raucher/innen das Risiko für einen<br />
Hirninfarkt doppelt so hoch ist, für eine<br />
Hirnblutung sogar viermal höher als bei<br />
Nicht-Rauchern. Bei Raucher/innen gab<br />
es vermehrt Komplikationen und auch das<br />
Risiko, einen weiteren Schlaganfall zu erleiden,<br />
war zehnmal höher. Die Forschenden<br />
untersuchten während zwei Jahren<br />
982 Schlag anfall-Patienten.<br />
www.strokecongress.ca ›<br />
Congress News<br />
StudienteilnehmerInnen gesucht<br />
Die Klinik für Neurologie der Uni Zürich<br />
entwickelt zusammen mit der ETH<br />
Analyse methoden für 7-Tesla-Magnetre<br />
sonanz tomografiedaten. Diese Methoden<br />
sollen die zukünftige Diagnostik bei<br />
Schlaganfall verbessern. Haben Sie selbst<br />
vor kurzem einen Schlaganfall erlitten?<br />
Kennen Sie Patienten, die Interesse hätten,<br />
an der Studie mitzumachen? Eine<br />
Aufwandentschädigung wird geleistet.<br />
UniversitätsSpital<br />
Zürich<br />
Mehr Infos und Kontakt:<br />
Frau Dr. Zina-Mary Manjaly,<br />
zina-mary.manjaly@usz.ch,<br />
Tel. 044 255 56 77<br />
Rehabilitation<br />
Rehaklinik in Kilchberg ZH<br />
Die Zurzacher Reha-Klinik-Gruppe plant<br />
auf Juli 2012 eine zusätzliche Abteilung für<br />
neurologische Rehabilitation im See-Spital<br />
in Kilchberg. Geplant sind 36 Betten in 22<br />
Patientenzimmern. Die Nähe zur Stadt Zürich<br />
ermöglicht damit auch den wertvollen<br />
Einbezug <strong>von</strong> Angehörigen in die Therapie.<br />
Meldung Tages-Anzeiger (22. 10. 2011)<br />
Fotolia
Sommer enthält ein «o» wie in vor!<br />
Sommerzeit = Uhr vorstellen.<br />
Text: Henriette Mlynski<br />
Geistige Fitness bis ins hohe Alter – wer träumt nicht da<strong>von</strong>? Grundsätzlich gilt: Je<br />
mehr Sinneskanäle an der Erinnerung beteiligt sind, desto sicherer ist die Speicherung.<br />
Mit einigen Tipps und Tricks kann das Gedächtnis noch zusätzlich gefestigt<br />
werden.<br />
Dem längerfristigen Abspeichern <strong>von</strong> Informationen<br />
dienen schriftliche Aufzeichnungen<br />
am besten. Das kann im Nachhinein<br />
oder direkt gemacht werden. Für<br />
das Notieren sprachlicher Informationen<br />
ist ein Buch sinnvoller als eine lose Blättersammlung.<br />
Hilfreich ist auch die Kombination<br />
<strong>von</strong> Agenda und To-do-Listen.<br />
Um die Übersicht zu behalten, ist es<br />
wichtig, dass die Notizen in kurzen Stichwörtern<br />
gehalten werden und dass die<br />
Informationen in Kategorien aufgeteilt<br />
werden. Den Kategorien können auch<br />
Überschriften zugeteilt werden.<br />
Der Grundsatz «Alles an (s)einem Ort»<br />
ist hier sehr treffend, denn die Ordnung<br />
erleichtert die Orientierung.<br />
vor Ort zu haben. Anhand dieser Liste<br />
weiss man immer, in welchem Abschnitt<br />
man sich gerade befindet, und man kann<br />
sichergehen, dass alle wichtigen Schritte<br />
genommen werden. Eine solche Checkliste<br />
kann den ganzen Prozess um einiges<br />
erleichtern.<br />
Externes Hilfsmittel<br />
Für Menschen mit gravierenden Gedächtniseinschränkungen<br />
gibt es ein Produkt<br />
mit dem Namen Neuro-Pager. Dieses Gerät<br />
wird mithilfe der Betreiber-Firma auf<br />
die Bedürfnisse des Benutzers programmiert.<br />
Dieser wird daraufhin zu den richtigen<br />
Zeitpunkten per Signal mit einem<br />
selbstformulierten Text an seine jeweilige<br />
Aufgabe erinnert. Auch Computer, Handys<br />
oder Palms können als ein solches<br />
Hilfsmittel eingesetzt werden. Wie bei<br />
einer Agenda ist hier die wichtigste Gedächtnisleistung,<br />
an seine Hilfe tatsächlich<br />
auch zu denken und diese stets bei<br />
sich zu tragen.<br />
Erinnerungshilfen<br />
Eine allgemein bekannte Merkhilfe ist<br />
die Eselsbrücke. Diese verknüpft eine<br />
neue Information mit etwas bereits Bekanntem,<br />
das ähnlich klingt oder aussieht.<br />
Über einen Zwischenschritt kann<br />
man daraufhin auf die neue Information<br />
zurückgreifen.<br />
Anstrengung und Regeneration<br />
Herr Schneider trägt «leider» einen Es gibt einige allgemeine Faustregeln<br />
«Schnauz» › Familienname beginnt mit und Strategien, die uns helfen, ein gu-<br />
«Schn» und endet mit «eider»<br />
tes Gedächtnis zu erwerben und zu be-<br />
Eine weitere Möglichkeit, sich etwas wahren. Neben all den oben genannten<br />
Neues zu merken, ist das Erfinden einer Tipps ist es auch wichtig, dass das Gehirn<br />
Geschichte oder eines Reimes aus allen genug oft zur Ruhe kommt. Dem Gehirn<br />
wichtigen Informationen.<br />
sollte spätestens kurz vor der Erschöp-<br />
«Ver und Vor, ich weiss genau, schreibt fung eine Pause gegönnt werden – man<br />
man stets mit einem V.»<br />
darf das Gehirn fordern, nicht aber über-<br />
Um sich eine Zahlenreihe wie eine Telefordern.fonnummer oder Geheimnummer mer- Daneben ist auf eine ausgewogene<br />
ken zu können, werden aus mehrstelli- Ernährung und auf ausreichend Schlaf<br />
gen Zahlen Bündel gebildet.<br />
zu achten. Denn viele Verarbeitungs-<br />
Statt «4, 5, 9, 6, 7, 2» merkt man sich und Speicherungsprozesse im Gedächt-<br />
nun «45, 96, 72».<br />
nis finden vermutlich während des<br />
Geheimnummern und Telefonnummern Schlafes statt.<br />
kann man sich auch gut anhand des Ausgewogenheit scheint also die gol-<br />
Musters einprägen, das sich beim Eintipdene Regel zu sein. Ein ausgeglichenes<br />
pen auf der Tastatur ergibt.<br />
Verhältnis zwischen Leistungszeit, gesel-<br />
Wenn man sich in einer Übungs phase liger Zeit, Freizeit und Ruhezeit ist dem-<br />
befindet, ist es nützlich, eine Check liste nach ideal.<br />
<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />
Der Grundsatz «Alles an (s)einem Ort»<br />
erleichtert die Orientierung.<br />
Training<br />
Computerprogramme<br />
– Gehirnjogging für den PC oder<br />
z.B. Dr. Kawashimas Gehirnjogging<br />
(Nintendo)<br />
– Brain Academy (Nintendo Wii)<br />
– Think C Logik Trainer (Ravensburger)<br />
Websites mit Trainingsprogrammen<br />
und kognitiven Spielen (Nutzungsbedingungen<br />
lesen!)<br />
– www.neuronation.de<br />
– www.happyneuron.de<br />
– www.mah-jongg.ch (z.B. RushHour,<br />
Reversi, MasterMind)<br />
– www.soakyourhead.com<br />
Symposium<br />
Symposium für Gedächtnistraining<br />
Am 30. / 31. Januar findet das 4. Internationale<br />
Symposium für Gedächtnistraining<br />
an der Universität in Zürich statt.<br />
Veranstalter des Symposiums sind<br />
sowohl die zertifizierten Landesverbände<br />
für Gedächtnistraining der Schweiz,<br />
<strong>von</strong> Österreich und <strong>von</strong> Deutschland als<br />
auch das Kompetenzzentrum für<br />
Plastizität im Alter (INAPIC) der Universität<br />
Zürich.<br />
30. / 31. Januar 2012, Uni Zürich<br />
Mehr Informationen:<br />
www.gedaechtnistraining.ch/<br />
symposium/info.php<br />
Académie <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />
Wir bieten in Bern, Luzern, Thun,<br />
Winterthur und Zürich regelmässig<br />
Gedächtnistrainings-Kurse an.<br />
13<br />
Fotolia
SBB<br />
IVRentner/innen können bei den SBB ein Generalabonnement zu einem ermässigten Preis<br />
erwerben.<br />
IV-Ausweis: Vergünstigungen<br />
im öffentlichen Verkehr<br />
Text: Paula Gisler<br />
Der Ehemann <strong>von</strong> Frau G. hat vor 4 Jahren eine schwere Hirnblutung erlitten. Das<br />
Ehepaar war vor dem Ereignis viel und gerne mit den öffentlichen Verkehrsmitteln<br />
unterwegs. Trotz starken gesundheitlichen Einschränkungen möchte das Paar nun<br />
wieder ein Stück Normalität erreichen und vermehrt verreisen. Frau G. erkundigt sich<br />
bei der <strong>FRAGILE</strong>-Helpline, welche Vergünstigungsmöglichkeiten es im öffentlichen<br />
Verkehr mit einer IV-Rente gibt.<br />
Personen, die eine Rente der Invalidenversicherung<br />
erhalten, können bei der kantonalen<br />
IV-Stelle einen Antrag auf einen<br />
IV-Ausweis stellen. Mit dieser Bestätigung<br />
und einem gültigen Personalausweis gewähren<br />
manche Betriebe oder Läden Vergünstigungen.<br />
SBB: Reisende mit Handicap<br />
IV-Rentner/-innen können bei den SBB<br />
zum Beispiel ein Generalabonnement zu<br />
einem ermässigten Preis erwerben. Dieses<br />
Abo kann bei einem Bahnschalter gegen<br />
Vorweisung des IV-Ausweises, eines<br />
gültigen Personalausweises und mit einem<br />
aktuellen Passfoto beantragt werden.<br />
Der Preis hierfür beträgt 2200 anstatt<br />
3300 Franken (2. Klasse) oder 3550 anstatt<br />
5 350 Franken (1. Klasse). Menschen, die<br />
eine Hilflosenentschädigung beziehen,<br />
dürfen ebenfalls ein ermässigtes GA erwerben.<br />
Dies ist dank der IV möglich, welche<br />
den SBB Ersatzzahlungen überweist.<br />
Daneben dürfen auch Personen mit einer<br />
AHV-Rente ein vergünstigtes GA kaufen<br />
und bezahlen noch 2600 Franken.<br />
Wer beim Reisen auf eine Begleitperson,<br />
einen Blinden- oder einen Assistenzhund<br />
angewiesen ist, kann eine<br />
«Ausweiskarte für Reisende mit einer Behinderung»<br />
beantragen. Die Begleitung<br />
reist danach mit dieser Karte gratis mit.<br />
Die Begleitkarte wird zusammen mit dem<br />
ärztlichen Attest für Reisende beantragt.<br />
Vergünstigungen mit dem IV-Ausweis:<br />
Mit einem IV-Ausweis sind Vergünstigungen<br />
vor allem bei Eintritten ins<br />
Kino, ins Theater oder zum Beispiel in<br />
Museen möglich. Aber grundsätzlich ist<br />
festzuhalten, dass kein Anrecht auf<br />
Vergünstigungen besteht. Die angebotenen<br />
Ermässigungen sind jeweils ein<br />
freiwilliges Entgegenkommen der<br />
Anbieter. Aber nach einer Vergünstigung<br />
zu fragen kann sich ab und zu<br />
sicher lohnen.<br />
Helpline<br />
Paula Gisler ist Sozialarbeiterin und<br />
psychologische Beraterin und beantwortet<br />
Ihre Fragen über die Helpline<br />
oder nach Terminvereinbarung.<br />
Helpline 0800 256 256<br />
Auf der SBB-Website (www.sbb.ch › bahnhof-services<br />
› reisende-mit-handicap)<br />
können Sie unter der Rubrik «Fahrvergünstigungen»<br />
das Attestformular herunterladen.<br />
Dieses muss vom Hausarzt<br />
ausgefüllt werden. Zusammen mit den<br />
Personalien und einem Passfoto kann daraufhin<br />
bei der zuständigen kantonalen<br />
Stelle eine Begleitkarte beantragt werden.<br />
Dieses Formular kann man natürlich auch<br />
bei grösseren Bahnhöfen der SBB beziehen.<br />
Zudem gibt es auf dieser Webseite<br />
diverse Informationen zum Thema «Reisende<br />
mit Handicap». Ein Besuch dieser<br />
Seite lohnt sich allemal.<br />
Download Attestformular<br />
SBB-Website:<br />
www.sbb.ch › bahnhof-services ›<br />
reisende-mit-handicap, Rubrik<br />
«Fahrvergünstigungen»<br />
Falls Sie weitere Fragen haben zu<br />
diesen oder weiteren Themen,<br />
können Sie sich gerne unter der<br />
Gratisnummer der Helpline melden:<br />
0800 256 256<br />
14 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011
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rückenschonendes und ermüdungsfreies Arbeiten ohne „Festschwitzen“; verstellbare<br />
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16<br />
Sommaire<br />
Témoignage Monika Stocker 16<br />
Éditorial 16<br />
Communication «La communication<br />
trouve toujours son chemin» 17<br />
Portrait Susanne R. 18<br />
Dépression La comprendre<br />
et la dépasser 20<br />
Opinion Je rêve d’être moi 22<br />
Cerveau en bref 22<br />
Helpline Réductions dans<br />
les transports publics 23<br />
Éditorial<br />
Un nouveau départ – Susanne et Theo<br />
ont travaillé côte à côte pendant des<br />
années – jusqu’à l’accident de Susanne.<br />
Depuis, elle n’a plus la force de mener<br />
une activité professionnelle proprement<br />
dite. Pourtant, ensemble, ils ont trouvé<br />
une solution et pris un nouveau départ.<br />
Ils ont déménagé et ouvert le café Spielfalt<br />
en plein centre de Berne. Découvrez<br />
en page 18 et 19 le parcours de ce couple<br />
inventif.<br />
Le nouveau Parlement fédéral est élu,<br />
le centre y est plus fortement représenté.<br />
Nous sommes en droit d’espérer que la<br />
politique à l’égard des personnes<br />
handicapées se fera plus respectueuse<br />
de leurs droits et intérêts. Première pierre<br />
d’achoppement : la révision 6b de<br />
l’assurance-invalidité, qui prévoit des<br />
coupes massives dans les rentes, aux<br />
dépens des plus faibles d’entre nous.<br />
Et ce, bien que nous sachions entre-temps<br />
que l’AI retrouvera un équilibre financier<br />
même sans la révision 6b. La balle est<br />
dans le camp du nouveau Parlement : libre<br />
à lui de renvoyer le projet au Conseil<br />
fédéral ou encore d’élaborer lui-même<br />
une révision équitable.<br />
Nous voici à l’aube d’une nouvelle<br />
année. En vous souhaitant de contempler<br />
l’avenir avec confiance et sérénité, je vous<br />
livre cette citation adaptée de Goethe :<br />
La nouvelle année me regarde avec<br />
bienveillance,<br />
Et je laisse tranquillement derrière moi<br />
l’ancienne,<br />
Avec ses rayons de soleil et ses nuages.<br />
Cordialement,<br />
Marcel Odermatt<br />
«<br />
Ancienne responsable du Département des affaires sociales de la Ville de Zurich,<br />
Monika Stocker a démissionné du Conseil municipal en 2008. Depuis, elle est consultante<br />
indépendante pour les cadres et les politiques. Elle plaide ici pour les « braves gens ».<br />
Dans notre société, ce qui compte c’est<br />
d’être performant. Rien d’étonnant dès<br />
lors à ce que les personnes handicapées<br />
y soient montrées du doigt, quand elles<br />
ne sont pas tout simplement exclues.<br />
Pourtant, presque tout le monde a été<br />
confronté dans sa vie au handicap, à<br />
l’accident, à la maladie ou à une atteinte<br />
psychologique. Ce que la société<br />
considère comme « normal » est donc un<br />
état passager, où la chance nous sourit.<br />
J’ai souvent constaté combien cet état<br />
« normal » peut rendre arrogant, pour<br />
ne pas dire méchant, si on se place du<br />
point de vue de la morale. On rouspète<br />
contre ceux qui ont besoin d’un peu<br />
plus de temps pour descendre du tram,<br />
contre ceux qui, temporairement ou<br />
durablement, ont besoin de la solidarité<br />
d’assurances qui ont pourtant été créées<br />
pour leur situation, ou encore contre<br />
ceux qui s’engagent professionnellement<br />
pour les autres - les assistants<br />
sociaux, le personnel soignant… Ah !<br />
Tous ces « braves gens », si naïfs !<br />
J’aime les braves gens. Je crois que<br />
c’est notre devoir, dans les limites du<br />
possible, d’être des gens de bien. Quel<br />
est le contraire de gentil? Méchant ?<br />
Mauvais ? En règle générale, on oppose<br />
les gentils aux réalistes. Cela veut-il dire<br />
que celui qui s’efforce d’être bon n’est<br />
pas réaliste ? Qu’il est un peu simplet,<br />
voire stupide et naïf ?<br />
Je suis heureuse que, malgré tout,<br />
tant de gens persévèrent dans cette<br />
voie. Ils sont nombreux dans les<br />
organisations basées sur l’entraide,<br />
comme <strong>FRAGILE</strong>. Ce sont, par exemple :<br />
– les proches des personnes cérébrolésées<br />
qui suivent une formation<br />
d’animateur afin d’animer des<br />
groupes d’entraide et de pouvoir<br />
aider les autres ;<br />
– la voisine qui aide un adolescent<br />
cérébro-lésé à se servir de son ordinateur<br />
pour être en contact avec<br />
d’autres jeunes placés dans la même<br />
situation ;<br />
– des personnes concernées qui organisent<br />
régulièrement un repas dans<br />
un centre de réadaptation pour encourager<br />
et soutenir ceux qui viennent<br />
de subir une lésion cérébrale,<br />
et leur proposer des conseils et des<br />
bons tuyaux.<br />
Je suis convaincue que notre société<br />
fonctionne grâce à tous ces « braves<br />
gens ». Ils ne sont ni ridicules, ni naïfs,<br />
ni stupides. Pour moi, ce sont des gens<br />
qui essayent de mettre en pratique<br />
des valeurs importantes pour eux. Des<br />
gens réfléchis, bien informés, qui ne<br />
se laissent pas intimider et qui n’ont<br />
pas d’œillères. Pour moi, toutes ces<br />
personnes sont autant de fils délicats<br />
et colorés dans le tissu de la vie. Elles<br />
apportent de la chaleur au lien social<br />
et font respecter la dignité humaine. Je<br />
leur en suis reconnaissante.<br />
»<br />
Cordialement, Monika Stocker<br />
Keystone
« La communication trouve toujours<br />
son chemin »<br />
Texte : Carine Fluckiger, Photos : Francesca Palazzi et Tres Camenzind<br />
La communication est un phénomène complexe qui peut être affecté de multiples<br />
manières après une lésion cérébrale. Mais cette complexité est aussi une chance pour<br />
ceux à qui manquent les mots. Car il y a mille façons de communiquer.<br />
Communiquer, interagir, être ensemble …<br />
Autant de besoins quasiment vitaux qui<br />
peuvent devenir une source de défi et<br />
de souffrance après une lésion cérébrale.<br />
La fatigue, des fonctions ralenties ou<br />
encore des réactions inappropriées en<br />
société, par exemple, peuvent constituer<br />
des obstacles pour l’insertion sociale de<br />
la personne cérébro-lésée. De ce point<br />
de vue, c’est l’ensemble des séquelles<br />
cognitives et comportementales consécutives<br />
à une lésion qui peuvent s’avérer<br />
problématiques.<br />
Comme un texte sans ponctuation<br />
Au-delà d’éléments purement linguistiques,<br />
on constate ainsi que la communication<br />
est faite de multiples composantes :<br />
« Le langage verbal, mais aussi non verbal,<br />
l’expression et la compréhension des<br />
émotions, des mimiques, des gestes et de<br />
l’intonation en font partie », rappelle le Dr<br />
Frédéric Assal, responsable de l’Unité de<br />
neuropsychologie à l’Hôpital universitaire<br />
de Genève. Ainsi, c’est « l’ensemble de la<br />
cognition sociale – comment j’interagis<br />
avec le monde, comment je le comprends<br />
», qui peut être affecté à la suite<br />
d’une lésion cérébrale.<br />
Un langage qui ne comporterait pas<br />
ces aspects extralinguistiques serait un<br />
peu comme un texte sans ponctuation,<br />
illustre Sebastian Dieguez. « Le message<br />
est souvent très différent de ce que dit<br />
effectivement la personne. On le comprend<br />
quand même, grâce à un contexte<br />
commun et au «principe de charité», par<br />
lequel on favorise la communication, en<br />
rectifiant spontanément les erreurs ou en<br />
saisissant l’ironie par exemple. »<br />
Un système complexe<br />
Mais certaines lésions touchent aussi<br />
plus spécifiquement notre faculté de Le pouvoir limité des mots<br />
comprendre et d’interagir avec notre Les risques de séquelles sont aussi vastes<br />
entourage. On pense naturellement à que le phénomène de la communication<br />
l’aphasie, un trouble aux formes multiples lui-même. Mais cette complexité peut aussi<br />
qui peut affecter la capacité de la victime constituer une ressource en cas d’aphasie :<br />
à s’exprimer par oral ou par écrit, à com- « Le langage est tellement riche que la comprendre<br />
ou à lire. Difficultés à former ou à munication parvient toujours à trouver son<br />
trouver les mots, ou encore à saisir le sens chemin, pour peu que la personne en face<br />
d’un mot ou d’une phrase, peuvent ainsi soit un peu patiente », souligne ainsi Sebas-<br />
altérer la capacité de communication de tian Dieguez. « Les aphasiques qui arrivent<br />
la personne.<br />
à dépasser leur souffrance parviennent à<br />
Le propre de l’aphasie est d’avoir ré- exploiter tous ses aspects et découvrent la<br />
vélé la complexité de notre système de<br />
communication. « Pendant longtemps,<br />
analyse Sebastian Dieguez, chercheur en<br />
valeur relative des mots. »<br />
neurosciences à l’Université de Fribourg, Communiquer avec un cerveau blessé<br />
le langage a été perçu d’un bloc, presque Faute de mots, certaines victimes de<br />
comme un don divin. C’est l’observation lésions cérébrales se tournent vers<br />
clinique de patients neurologiquement l’expression artistique. C’est le cas de<br />
atteints qui a permis de le subdiviser en Sandra Sasdi et de Thierry Ott. <strong>FRAGILE</strong><br />
différentes fonctions. »<br />
<strong>Suisse</strong> organise une exposition de leurs<br />
œuvres dans le cadre de la Semaine<br />
internationale du cerveau 2012. Une table<br />
ronde les réunira à Sebastian Dieguez et<br />
Frédéric Assal, entre autres, pour explorer<br />
les liens entre lésion cérébrale et création,<br />
et évoquer l’incidence en général d’une<br />
lésion du point de vue de la communication.<br />
<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />
« Kopa » – Communiquer avec un<br />
cerveau blessé, le samedi 17 mars à la<br />
Brasserie des Halles de l’Ile, Genève.<br />
Sandra Sasdi : victime d’une hémorragie<br />
cérébrale en 1996, cette institutrice s’est<br />
tournée vers l’aquarelle. Elle insère dans<br />
ses tableaux des textes qu’elle a écrits avant<br />
son accident.<br />
Thierry Ott : opéré d’une tumeur au cerveau<br />
en 1994, cet ancien journaliste a pu récupérer<br />
une bonne partie du langage. Mais le dessin<br />
est devenu pour lui un moyen d’expression de<br />
prédilection.<br />
Sandra Minotti : aphasique et hémiplégique<br />
depuis une rupture d’anévrisme en 2000, cette<br />
curatrice professionnelle assumera la sélection<br />
et l’arrangement des oeuvres de Thierry Ott<br />
et de Sandra Sasdi.<br />
17<br />
Tres Camenzind<br />
Francesca Palazzi<br />
Francesca Palazzi
Ensemble, Theo et Susanne R. ont pris un nouveau départ après l’accident de Susanne.<br />
Un nouveau départ sous le signe du jeu<br />
Texte : Verena Paris, Photos : Arta Sahiti<br />
L’accident est survenu pendant la plus belle période de l’année, celle des vacances.<br />
Susanne R., 54 ans et mère de quatre enfants, faisait un parcours en trottinette. Tout<br />
à coup, la roue avant se bloque et Susanne R. fait un vol plané par-dessus le guidon.<br />
Elle est victime d’un traumatisme cranio-cérébral. Depuis, elle s’épuise vite, et quand<br />
elle est fatiguée, elle doit chercher ses mots et a besoin d’aide pour marcher. Bien que<br />
ses forces aient diminué, Susanne a osé prendre un nouveau départ en compagnie<br />
de son mari : le couple a déménagé à Berne et y a ouvert le café Spielfalt.<br />
« Après sa chute, ma femme a immédiatement<br />
perdu connaissance », raconte<br />
Theo R. Il se souvient très bien de cet<br />
accident peu commun, il y a six ans. « La<br />
situation était dramatique. On l’a intubée<br />
sur place et transportée en hélicoptère à<br />
Coire. Nous avions très peur pour elle. »<br />
Mais en même temps, Theo a confiance ; il<br />
est sûr que tout s’arrangera d’une façon ou<br />
d’une autre. Il ne sait pas comment, mais<br />
il l’espère. Quand le médecin des urgences<br />
lui communique le diagnostic, il est soulagé:<br />
« Il m’a dit que ma femme avait eu de<br />
la chance. » Susanne est tirée du coma artificiel<br />
dans la nuit qui suit l’accident. Mais<br />
le réveil dure plus longtemps que prévu. A<br />
ce moment seulement, on se rend compte<br />
que Susanne a subi un grave traumatisme<br />
cranio-cérébral. Theo R. se souvient : « C’est<br />
alors que la peur nous a rattrapés. »<br />
Aucun souvenir de l’accident<br />
Susanne, quant à elle, ne se rappelle que<br />
le séjour en clinique de réadaptation. Tout<br />
le reste est effacé, elle ne le sait que par<br />
ouï-dire. « Je me suis toujours demandé<br />
pourquoi j’étais en vacances à cet endroit<br />
et, en plus, toute seule. Nous étions<br />
pourtant partis ensemble. » Avec un rire<br />
communicatif, elle déclare : « Ne pas<br />
pouvoir me rappeler, ça me protège – je<br />
ne dois pas toujours penser à l’accident<br />
et surmonter le choc, je ne me sens pas<br />
concernée. »<br />
Parc de jeu couvert<br />
Atelier de cuboro, loto, après-midi<br />
pour grands-parents et petits-enfants :<br />
au café Spielfalt, on ne s’ennuie<br />
jamais. Ce grand parc de jeu couvert<br />
pour adultes, situé en plein centre<br />
de Berne, offre de multiples possibilités<br />
de se divertir. Theo explique : « C’est<br />
notre point fort, nous partons de ce qui<br />
existe déjà pour réaliser de nouvelles<br />
idées. » Sa femme et lui ont organisé,<br />
notamment en collaboration avec<br />
<strong>FRAGILE</strong> Bern / Espace Mittelland,<br />
diverses manifestations à thème pour<br />
les personnes cérébro-lésées et<br />
leurs proches. Le programme en ligne<br />
du café Spielfalt se trouve sur le<br />
site www.fragile.ch › Region Bern ›<br />
Veranstaltungen.<br />
www.spielfalt-bern.ch<br />
Une mère qui n’est plus la même<br />
En revanche, ses quatre enfants doivent<br />
tenir bon malgré la peur et l’incertitude,<br />
apprendre à vivre avec les hauts et les<br />
bas. L’hospitalisation est suivie d’un<br />
long séjour en clinique de réadaptation<br />
au terme duquel ils doivent se rendre à<br />
l’évidence : leur mère, qu’ils connaissaient<br />
comme une « battante », est maintenant<br />
vite fatiguée. Depuis longtemps déjà, les<br />
trois aînés ne vivaient plus à la maison,<br />
mais le plus jeune n’avait à l’époque que<br />
15 ans. Il a tout vécu de très près. « De<br />
mon côté, j’allais relativement bien malgré<br />
la situation », raconte Susanne. « Si<br />
je ne m’étais pas protégée avec le bras<br />
pendant ma chute, tout aurait pu être<br />
bien pire. »<br />
Mais qu’est ce qui est grave ? Et qu’estce<br />
qui est encore « bien pire » ? Susanne R.<br />
réfléchit et déclare : « Quand les gens<br />
vous font du tort, c’est difficile à digérer.<br />
Quand les choses arrivent par hasard,<br />
c’est plus facile à accepter. » Son accident<br />
est arrivé, un point c’est tout. Certes, son<br />
univers s’est rétréci, et elle est vite à bout<br />
de forces malgré sa vitalité. Quand elle<br />
est fatiguée, d’un instant à l’autre, elle<br />
n’arrive plus à marcher ni à s’orienter<br />
normalement et elle doit chercher ses<br />
18 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011
mots. Elle ne peut plus mener sa vie de la<br />
même manière. Elle n’est plus la même,<br />
mais elle a appris à faire avec.<br />
Pourtant, tout le monde ne parvient<br />
pas à accepter ce changement. Avant son<br />
accident, Susanne R. était théologienne<br />
laïque et travaillait aux côtés de son mari,<br />
pasteur dans une paroisse relativement<br />
importante. Susanne R. était non seulement<br />
réputée en tant qu’organisatrice<br />
hors pair, mais elle possédait aussi la<br />
faculté d’aller à la rencontre des autres<br />
et de les encourager de mille manières.<br />
Chaleureuse et accueillante, elle était<br />
connue de tout le monde. « J’aimais<br />
beaucoup la compagnie », se souvientelle.<br />
Theo R. croit en sa femme<br />
Depuis l’accident, les conversations sont<br />
devenues très fatigantes pour Susanne,<br />
beaucoup de choses demandent de sa<br />
part de gros efforts. Dans son entourage,<br />
les gens ne comprennent pas qu’elle<br />
ne peut plus, comme avant, tout faire<br />
en même temps et tout de suite. Elle<br />
constate qu’on la rejette, qu’on n’accepte<br />
pas qu’elle ne soit plus la même. Il lui<br />
est devenu impossible de reprendre son<br />
activité professionnelle.<br />
Mais Theo croit en sa femme. Instinctivement,<br />
il sent que, dans ce milieu<br />
qui met la barre si haut, Susanne ne<br />
parviendra pas à récupérer. Ensemble, ils<br />
décident de prendre un nouveau départ.<br />
Déménagement à Berne<br />
Ils quittent la <strong>Suisse</strong> orientale pour<br />
s’installer à Berne. Theo y a trouvé un<br />
nouveau poste de pasteur. Pour Susanne,<br />
la nouvelle situation est un défi qui la<br />
secoue profondément. « Le déménagement,<br />
le dépaysement, l’adaptation<br />
à la nouvelle situation m’ont demandé<br />
énormément d’énergie », se souvient-elle.<br />
« C’était sur humain. »<br />
Un pas difficile à franchir, certes, mais<br />
une décision qui se révèle la bonne !<br />
Susanne se souvient encore du jour où<br />
elle a lu dans le journal « Anzeiger <strong>von</strong><br />
Bern » une annonce de <strong>FRAGILE</strong> sur<br />
un groupe d’entraide. A ce moment,<br />
elle a pensé « Voilà ma chance, je vais<br />
peut-être tomber sur des gens qui me<br />
comprendront ! » La suite prouve qu’elle<br />
a raison : la première rencontre avec l’animatrice<br />
du groupe d’entraide de <strong>FRAGILE</strong><br />
Bern / Espace Mitteland marque le début<br />
d’une relation fructueuse entre les deux<br />
femmes. Tout d’abord, c’est Theo qui va<br />
<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />
participer aux activités de l’antenne de<br />
<strong>FRAGILE</strong>. Il finira par diriger un groupe<br />
d’entraide pour proches. Puis, pour Susanne,<br />
vient une étape décisive : l’ouverture<br />
du café Spielfalt.<br />
Un lieu dédié au jeu<br />
Spielfalt est un espace où personne ne<br />
doit être performant ou faire quelque<br />
chose d’utile. C’est un lieu dédié au jeu,<br />
car le jeu fait partie de la vie. Spielfalt est<br />
un lieu de rencontre, en fait, tout simplement<br />
un café et, pour tous ceux qui<br />
s’y retrouvent, une oasis d’humanité et<br />
de gentillesse, en plein centre de Berne.<br />
C’est le nouveau lieu de travail de Susanne.<br />
« Etre employée quelque part, ça serait<br />
impossible à cause de mes limites »,<br />
déclare Susanne honnêtement. « Avant,<br />
j’étais douée pour faire plusieurs choses<br />
à la fois, aujourd’hui, je n’y arrive plus<br />
du tout. Je ne supporte pas le stress ni<br />
la pression. » Rempli de fierté, Theo relativise<br />
ce que son épouse vient de dire :<br />
« Depuis l’accident, Susanne a bien sûr<br />
des limites, mais elle possède encore tant<br />
de merveilleux talents ! » Lui et sa femme<br />
ne voulaient pas laisser toutes ces facultés<br />
en friche et c’est ainsi qu’est née l’idée<br />
décisive : « Nous allons nous débrouiller<br />
nous-mêmes et créer un lieu de travail<br />
où Susanne puisse utiliser ses dons. »<br />
Et c’est ainsi que l‘ancien couple de<br />
théologiens ouvre tous les après-midi<br />
les portes du café Spielfalt, accueille<br />
amicalement ses hôtes, trouve le temps<br />
de bavarder avec eux ou les encourage à<br />
s’adonner à l’un des nombreux jeux proposés.<br />
Au café, Susanne se sent comme<br />
chez elle : « Ici, je connais tout et les<br />
gens me font confiance, ça me rassure.<br />
A nouveau, je peux vivre des rencontres<br />
enrichissantes, sans aller au-delà de<br />
mes limites. » Les visiteurs profitent eux<br />
aussi de cet espace qui leur est offert :<br />
ils apprécient non seulement l’accueil<br />
chaleureux mais aussi la possibilité de<br />
jouer. Rires détendus ou concentration<br />
extrême : avec le jeu, le temps passe<br />
comme par enchantement. Un aprèsmidi<br />
au café Spielfalt, et on rentre chez<br />
soi le sourire aux lèvres ! Susanne raconte<br />
ce qu’elle vient de vivre : « Il y a quelques<br />
jours, un jeune homme m’a dit en partant<br />
qu’il n’avait plus entendu sa mère<br />
rire de si bon cœur depuis longtemps.<br />
L’entendre rire lui a fait du bien. »<br />
Le café Spielfalt joue sur les mots : « Spiel »<br />
(le jeu) et « Vielfalt » (la diversité). Le lieu est<br />
dédié aux rencontres et à la détente.<br />
Après son déménagement à Berne, le couple<br />
a décidé de créer un lieu de travail adapté aux<br />
capacités de Susanne R.<br />
Grands et petits : tous sont les bienvenus<br />
au café Spielfalt.<br />
19
Fotolia<br />
La dépression est une réaction normale et d’une certaine façon positive après une lésion cérébrale.<br />
Comprendre et dépasser la dépression<br />
après une lésion<br />
Texte : Carine Fluckiger<br />
Conséquence directe ou indirecte d’une lésion cérébrale, la dépression touche une<br />
proportion considérable de victimes. S’il n’est pas toujours aisé de la diagnostiquer,<br />
il est important de la soigner afin de pouvoir avancer dans la réhabilitation. Source<br />
de souffrances supplémentaires pour la victime et sa famille, la dépression est cependant<br />
un signe positif : elle signifie que la personne prend conscience de ses difficultés<br />
plutôt que d’être dans le déni.<br />
« J’ai failli mourir plusieurs fois. » Etudiante<br />
sans souci, Lisa* a frôlé la mort une première<br />
fois lors d’un accident de voiture<br />
en 1999. Si elle a survécu à un grave<br />
traumatisme cranio-cérébral, la suite ne<br />
lui laissera pas de répit : de dépression<br />
en dépression, la jeune femme sera<br />
hospitalisée à de multiples reprises après<br />
plusieurs tentatives de suicide.<br />
Entre 25 % et 50% des victimes<br />
Toutes les victimes de lésions cérébrales<br />
ne sont pas aussi brutalement touchées<br />
que Lisa. On estime néanmoins qu’entre<br />
25 % et 50 % d’entre elles font une dépression,<br />
sous une forme sévère ou modérée,<br />
à la suite de la lésion.<br />
Des progrès qui ne sont pas à la hauteur<br />
des efforts, le sentiment d’être devenu<br />
inutile, l’isolement … Les motifs ne manquent<br />
certes pas pour déprimer, comme<br />
on dit. Mais la dépression, la « vraie »,<br />
est aussi une maladie qui touche une<br />
proportion importante de victimes. Perte<br />
d’appétit et de poids, troubles du sommeil<br />
ou de la concentration, apathie, ralentissement<br />
et fatigue sont autant de signes<br />
qui doivent alerter.<br />
Le problème, c’est que certains de ces<br />
symptômes recoupent clairement les séquelles<br />
d’une lésion. Risquent-ils du coup<br />
de passer inaperçus ? « Le diagnostic peut<br />
en effet être problématique », estime le<br />
psychiatre Nicolas Othenin-Girard. « Il est<br />
parfois difficile de faire la distinction entre<br />
ce qui relève de l’affection neurologique<br />
et ce qui est l’expression de la dépression.<br />
»<br />
Dépressions « organiques »<br />
et « réactionnelles »<br />
A l’origine des dépressions chez les cérébro-lésés,<br />
des causes qui sont multiples.<br />
Ainsi, suivant sa localisation, la lésion ellemême<br />
peut en être responsable. D’autres<br />
dépressions, dites « réactionnelles », constituent<br />
au contraire une réponse psychologique<br />
à l’épreuve de la vie après une lésion.<br />
La gravité de la lésion et des handicaps<br />
qui en résultent peuvent servir dans ce<br />
sens d’indicateurs : « Plus la personne<br />
récupère rapidement, moins elle aura<br />
de chances de faire une dépression »,<br />
explique le Dr Alexandre Croquelois, médecin<br />
associé à l’Unité de réhabilitation du<br />
CHUV. D’autres facteurs, comme des antécédents<br />
dépressifs ou l’état de fragilité de<br />
la personne avant la maladie ou l’accident,<br />
peuvent aussi contribuer à l’apparition<br />
d’une dépression.<br />
Phases critiques<br />
Selon les spécialistes, les risques de<br />
dépression chez les patients cérébro-lésés<br />
augmentent aussi lors de certaines<br />
20 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011
étapes-clés. Le retour à domicile, puis la<br />
phase de réinsertion, constituent ainsi<br />
des moments hautement sensibles. « A<br />
l’hôpital, se souvient Lisa, j’étais entourée<br />
par un personnel attentif et des patients<br />
avec lesquels j’ai noué des liens d’amitié.<br />
De retour chez moi, j’ai été confrontée au<br />
vide intégral. J’étais complètement déconnectée<br />
de la vie et perdue dans l’espacetemps.<br />
Cela a été un choc très rude. » Un<br />
témoignage que corrobore le Dr Croquelois<br />
: « Les patients se sentent abandonnés<br />
quand ils quittent l’hôpital. Or, le retrait<br />
social est un grand pourvoyeur de dépressions.<br />
»<br />
La phase de réinsertion constitue elle<br />
aussi un moment critique, et cela à double<br />
titre. En confrontant la victime à ses limites,<br />
elle peut être source de frustration<br />
et de perte d’estime de soi. Mais elle peut<br />
aussi se solder par des dépressions de<br />
type « burnout » lorsque la reprise est trop<br />
rapide et intensive.<br />
Des vies moins stables<br />
La vie n’est pas un long fleuve tranquille,<br />
soit. Celle des victimes de lésions cérébrales<br />
est encore plus souvent jalonnée<br />
de crises. Aux difficultés normales de<br />
l’existence s’ajoutent celles qui résultent<br />
de l’instabilité due à la lésion : « Les<br />
personnes cérébro-lésées vivent des<br />
situations plus précaires. Problèmes existentiels,<br />
relationnels, financiers… Tout devient<br />
plus compliqué et une complication<br />
en amène souvent une autre », souligne<br />
ainsi la neuropsychologue Claire Peter<br />
Favre.<br />
D’où des états dépressifs plus ou moins<br />
avérés et la nécessité d’un suivi à long<br />
terme. Comme chez d’autres patients,<br />
soigner la dépression d’une personne<br />
cérébro-lésée passe généralement par<br />
la prescription d’antidépresseurs et par<br />
une prise en charge psychiatrique. Une<br />
étape d’autant plus indispensable que la<br />
dépression peut générer une apathie, un<br />
repli sur soi, qui empêchent de travailler<br />
sur les séquelles de la lésion.<br />
L’approche psychiatrique seule n’est<br />
cependant pas indiquée. Au contraire, le<br />
Dr Othenin-Girard plaide pour une prise<br />
en charge en réseau et une approche<br />
pluridisciplinaire. Hospitalisée en milieu<br />
psychiatrique, Lisa a longtemps souffert<br />
de se sentir incomprise : « On prétendait<br />
que la dépression ne venait pas de<br />
l’accident et que mes troubles étaient<br />
d’ordre psychique seulement. » Sur la<br />
recommandation de <strong>FRAGILE</strong> Vaud, elle<br />
<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />
prendra enfin contact en 2007 avec une<br />
neuropsychologue qui l’aidera, dit-elle,<br />
à mettre des mots sur ses problèmes, à<br />
prendre conscience de l’ampleur de ses<br />
séquelles et à aménager sa vie en conséquence.<br />
Un signe positif<br />
Aussi douloureuse soit-elle, la dépression<br />
peut être considérée comme positive pour<br />
les patients cérébro-lésés. Elle est le signe<br />
qu’ils prennent conscience de leurs difficultés<br />
et qu’un processus d’adaptation est<br />
en cours. Un processus de longue haleine,<br />
comme le rappelle Claire Peter Favre, dans<br />
la mesure où la victime est confrontée à<br />
un « sentiment souvent renouvelé de découverte<br />
de ses déficits. »<br />
Accompagner ce processus, aider la<br />
personne à faire le deuil, mais aussi à<br />
gérer des séquelles comme la fatigue qui<br />
augmentent son « sentiment d’incompétence<br />
», sont aussi essentiels pour prévenir<br />
de nouvelles dépressions. « Ceux qui<br />
s’en sortent le moins bien sont souvent<br />
ceux qui ne réussissent pas ou n’ont pas<br />
l’occasion d’entreprendre et de mener à<br />
bien ce travail de deuil », conclut Claire<br />
Peter Favre.<br />
« Le retrait social<br />
est un grand<br />
pourvoyeur de<br />
dépressions.»<br />
*Prénom fictif<br />
Soins et prévention<br />
La dépression est davantage qu’un<br />
« coup de blues » passager. En présence<br />
d’idées suicidaires ou de symptômes<br />
qui persistent au-delà de plusieurs<br />
semaines, consultez votre médecin<br />
traitant, votre médecin réhabilitateur,<br />
ou directement un psychiatre ou un<br />
psychologue. Choisissez un professionnel<br />
qui a des connaissances dans<br />
le domaine des lésions cérébrales et<br />
qui travaille en réseau avec un neuropsychologue.<br />
La Helpline de <strong>FRAGILE</strong><br />
<strong>Suisse</strong> peut vous aider à trouver des<br />
spécialistes.<br />
Une psychothérapie ou une thérapie<br />
cognitivo-comportementale peut être<br />
indiquée en cas de dépression, avec<br />
ou sans prescription d’antidépresseurs.<br />
La thérapie se concentrera en particulier<br />
sur les difficultés de la personne au<br />
présent. Attention : tous les antidépresseurs<br />
ne conviennent pas aux victimes<br />
de lésions cérébrales.<br />
Le retour à domicile doit faire l’objet<br />
d’une attention particulière. Prévoir un<br />
emploi du temps bien organisé,<br />
fréquenter un centre de jour, revoir son<br />
médecin en réhabilitation dans les<br />
semaines qui suivent la sortie de l’hôpital<br />
aident à atténuer le sentiment<br />
d’abandon que peut ressentir la victime.<br />
Gérer et diminuer les conséquences<br />
physiologiques de la lésion – douleurs<br />
chroniques, fatigue … – permet de<br />
prévenir de nouvelles dépressions.<br />
Dans la mesure du possible, évitez de<br />
vous replier sur vous-même et de vous<br />
isoler. Une activité physique, le dialogue<br />
avec les proches, des liens sociaux,<br />
aident à lutter contre la dépression ou<br />
à la prévenir.<br />
21<br />
iStockphoto
22<br />
Victime d’un accident de montagne en 2002,<br />
l’auteur de ces lignes (il souhaite garder<br />
l’anonymat) n’en reste pas moins un<br />
admirateur des cimes. Il les photographie<br />
désormais.<br />
Cerveau en bref<br />
Textes : Carine Fluckiger<br />
Livres<br />
« Toute histoire d’amour est belle »<br />
Depuis toute petite, Celine van Till vit<br />
une véritable histoire d’amour pour les<br />
chevaux. Une passion qui l’amène jusqu’à<br />
l’équipe suisse junior de dressage. En juin<br />
2008, la jeune fille est entraînée par son<br />
cheval dans une chute qui lui coûtera un<br />
mois de coma et un grave TCC. Dans « Pas<br />
à pas », elle raconte sa lente récupération<br />
et son nouveau regard sur la vie. Sa passion<br />
équestre a agi comme une thérapie.<br />
Aujourd’hui, Celine van Till a retrouvé le<br />
chemin de la compétition. Elle a remporté<br />
la 4 e et la 6 e places aux Championnats du<br />
monde de para-dressage aux Etats-Unis<br />
en 2010.<br />
Pour emprunter<br />
ces livres, mail à :<br />
biasio@fragile.ch<br />
Celine van Till,<br />
« Pas à pas »,<br />
Slatkine, 2011.<br />
Je rêve d’ être moi<br />
Texte et photo : membre de <strong>FRAGILE</strong> Vaud<br />
Le grand Jacques l’a dit, « on n’oublie rien,<br />
on s’habitue c’est tout. » Vous croyez sérieusement<br />
que je ne sais pas comment je<br />
devrais être pour convenir au monde tel<br />
qu’il est ? Pire, j’ai le souvenir d’un gars qui<br />
me ressemble beaucoup et qui est parfait.<br />
On m’a expliqué que je ne le reverrai plus,<br />
que c’était avant que je me réveille avec<br />
un cerveau de remplacement, que cette<br />
personne avait disparu sur la plus belle<br />
montagne du monde. Évidemment.<br />
On m’a dit aussi que j’étais un miraculé.<br />
C’est vrai, je suis moins mal loti que<br />
beaucoup de mes pairs. Aujourd’hui, j’ai<br />
(presque) tout pour être heureux : une famille,<br />
une occupation modulable selon les<br />
fluctuations de mon état et qui laisse une<br />
large place à la récupération. J’ai même<br />
des loisirs. Mon cerveau de remplacement<br />
a réussi à mettre au point des stratégies<br />
pour pallier nombre de mes manquements.<br />
Mais je ne me reconnais plus très<br />
bien, par exemple, lorsque j’aligne mes<br />
L’homme malade et l’artiste<br />
Quel rapport entre Michael Jackson et Van<br />
Gogh, entre Dostoïevski et Marcel Proust ?<br />
Le chercheur en neurosciences Sebastian<br />
Dieguez les réunit, avec une vingtaine<br />
d’autres artistes et écrivains, dans un livre<br />
audacieux et passionnant, « Maux d’artistes<br />
». Un ouvrage sous forme de galerie<br />
de portraits, qui analyse la manière dont<br />
la maladie entre dans le processus créatif<br />
et les œuvres de l’esprit. Des liens que<br />
l’auteur cherche à éclairer par le biais des<br />
sciences du comportement et du cerveau<br />
pour mieux démystifier l’acte de création<br />
et le génie. Sans chercher évidemment<br />
à réduire l’œuvre et l’artiste à la simple<br />
manifestation d’une pathologie.<br />
Sebastian Dieguez,<br />
« Maux d’artistes »,<br />
Belin, 2010.<br />
chaussures à la façon d’un caporal lobotomisé<br />
pour m’éviter de la fatigue quand<br />
je les enfilerai. Évidemment, je perds en<br />
efficacité, mais ça va. Je ne suis pas le<br />
premier à ne pas exercer le métier dont il<br />
rêve et pour lequel il a été formé.<br />
L’ ennui, c’est plutôt que des bugs réguliers<br />
et un manque de réactivité m’empêchent<br />
de faire les choses comme je le<br />
devrais et, surtout, comme je sais que je<br />
peux les faire. Je ne crois pas être devenu<br />
beaucoup plus bête qu’avant. Alors pourquoi<br />
suis-je incapable de mettre ce verbe<br />
au passé ? Je POUVAIS les faire.<br />
C’est sans doute parce qu’on n’oublie<br />
rien, on s’habitue c’est tout. Mais on espère<br />
aussi. Je reste accroché à ce rêve insensé :<br />
redevenir ce que j’étais. Il serait plus simple<br />
de se résigner. Ceux qui savent s’habituer<br />
sans se rebeller forcent mon admiration.<br />
Pour ma part, je ne sais pas si je supporterai<br />
un jour de rester coincé là où « l’autre moi »<br />
s’en sortait avec les honneurs.<br />
Prévention<br />
Encore un peu de sel ?<br />
Les <strong>Suisse</strong>s consomment beaucoup trop<br />
de sel. Alors que l’Organisation mondiale<br />
de la Santé recommande une consommation<br />
inférieure à 5 gr. par jour, nos doses<br />
quotidiennes tournent autour des 9 gr.<br />
C’est dangereux, rappelle l’Office fédéral<br />
de la Santé publique : la surconsommation<br />
de sel provoque de l’hypertension. A<br />
l’origine de maladies cardiaques et d’attaques<br />
cérébrales, celle-ci est la principale<br />
cause de mortalité en <strong>Suisse</strong>.<br />
TJ de 19.30, 14 novembre 2011 :<br />
www.tsr.ch<br />
Site de l’OFSP :<br />
www.bag.admin.ch<br />
› Stratégie sel 2008–2012<br />
Fotolia
Carte de légitimation AI :<br />
réductions dans les transports publics<br />
Texte : Paula Gisler<br />
Il y a quatre ans, le mari de Madame G. a été victime d’une grave hémorragie cérébrale.<br />
Auparavant, le couple voyageait souvent avec les transports publics. Bien que<br />
l’hémorragie cérébrale ait laissé des séquelles importantes, les G. aspirent à mener<br />
une vie normale et à s’évader de temps à autre. Madame G. s’est adressée à la Helpline<br />
de <strong>FRAGILE</strong> pour savoir quelles possibilités de réduction les transports en commun<br />
offrent aux bénéficiaires d’une rente de l’assurance-invalidité (AI).<br />
Les personnes qui touchent une rente de<br />
l’AI peuvent déposer une demande de<br />
carte de légitimation auprès de l’Office<br />
régional AI. En présentant cette carte et<br />
une pièce d’identité valable, le titulaire<br />
peut bénéficier de réductions auprès de<br />
certains magasins et entreprises.<br />
CFF : voyageurs avec un handicap<br />
Auprès des CFF, les bénéficiaires d’une<br />
rente AI peuvent par exemple acheter un<br />
abonnement général à prix réduit. Pour le<br />
demander, il suffit de s’adresser à un guichet<br />
des chemins de fer en présentant la<br />
carte de légitimation AI, une pièce d’identité<br />
valable et une photo d’identité récente.<br />
Le prix de l’abonnement est alors de 2200<br />
au lieu de 3300 francs (2 e classe), ou de<br />
3550 au lieu de 5350 francs (1 ère classe). Les<br />
personnes qui touchent une allocation<br />
pour impotent peuvent également acheter<br />
un AG à prix réduit. Ces réductions sont<br />
possibles grâce à l’indemnité versée aux<br />
CFF par l’AI.<br />
Les personnes qui touchent une rente<br />
AVS peuvent également acheter un abonnement<br />
général à prix réduit. Elles paient<br />
alors 2600 francs.<br />
La personne qui, pour voyager, a besoin<br />
d’un accompagnant, d’un chien d’aveugle<br />
ou d’un chien d’assistance, peut demander<br />
une carte de légitimation pour voyageur<br />
avec un handicap (carte d’accompagnement).<br />
Grâce à cette carte, l’accompagnant<br />
(et le chien-guide) voyage gratuitement.<br />
Pour demander la carte de légitimation<br />
pour voyageur avec un handicap, il faut<br />
présenter une attestation médicale.<br />
Commencez par télécharger sur le site<br />
Internet des CFF le formulaire d’attestation.<br />
Celui-ci doit être complété par le médecin<br />
de famille. Ensuite, demandez une carte<br />
de légitimation pour voyageur avec un<br />
handicap (carte d’accompagnement) auprès<br />
de l’Office cantonal compétent, en<br />
<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 04 | 2011<br />
présentant cette attestation, une pièce<br />
d’identité et une photo d’identité récente.<br />
On peut, bien sûr, obtenir ce formulaire<br />
dans les gares relativement importantes.<br />
Le site Internet indiqué renferme d’autres<br />
informations précieuses pour les voyageurs<br />
avec un handicap. Il vaut la peine<br />
de le consulter.<br />
Télécharger le formulaire d’attestation<br />
sur le site Internet des CFF :<br />
www.cff.ch › Gare et services ›<br />
Voyageurs avec un handicap ›<br />
Facilités de voyage<br />
Si vous avez d’autres questions sur ce<br />
sujet ou sur d’autres thèmes, n’hésitez<br />
pas à composer le numéro gratuit de<br />
la Helpline :<br />
0800 256 256.<br />
Réductions avec la carte de légitimation AI<br />
Avec une carte de légitimation AI, on<br />
peut bénéficier de diverses réductions,<br />
notamment sur les entrées dans les<br />
cinémas, les théâtres ou les musées.<br />
Il faut cependant savoir que ces<br />
réductions ne constituent pas un droit.<br />
Les réductions offertes sont un geste<br />
qu’il convient d’apprécier comme tel.<br />
Rien ne vous empêche cependant<br />
de vous enquérir à ce sujet. Poser la<br />
question peut valoir la peine.<br />
Helpline<br />
Christine Ryser, psychologue FSP,<br />
répond à vos questions sur la Helpline<br />
(0800 256 256) ou sur rendez-vous<br />
(helpline.romandie@fragile.ch).<br />
Helpline 0800 256 256<br />
helpline.romandie@fragile.ch<br />
23<br />
SBB
Kontakte / Contacts / Contatti<br />
<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />
Beckenhofstrasse 70<br />
8006 Zürich<br />
Tel. 044 360 30 60<br />
Fax 044 360 30 66<br />
mail@fragile.ch<br />
www.fragile.ch<br />
Académie: afs@fragile.ch, 044 360 26 90<br />
Begleitetes Wohnen: imhof@fragile.ch<br />
Helpline Deutschschweiz / Romandie :<br />
0800 256 256<br />
Regionale Vereinigungen und Selbsthilfegruppen<br />
/ Associations régionales<br />
et groupes d’entraide<br />
Aargau / Solothurn Ost<br />
<strong>FRAGILE</strong> Aargau / Solothurn Ost<br />
Vereinigung für hirnverletzte<br />
Menschen und deren Angehörige<br />
Postfach<br />
5023 Biberstein<br />
Tel. 079 657 19 36<br />
fragile.suisse.ag.so@bluewin.ch<br />
Selbsthilfegruppen in: Aarau, Baden<br />
Basel<br />
<strong>FRAGILE</strong> Basel<br />
Basler Vereinigung<br />
für hirnverletzte Menschen<br />
Steinenring 5<br />
4051 Basel<br />
Tel. 061 271 15 70<br />
Fax 061 271 27 75<br />
basel@fragile.ch<br />
Selbsthilfegruppe in: Basel<br />
Bern Espace Mittelland<br />
<strong>FRAGILE</strong> Bern Espace Mittelland /<br />
Berner Vereinigung für hirnverletzte<br />
Menschen<br />
Villa Stucki<br />
Seftigenstrasse 11<br />
3007 Bern<br />
Tel. 031 376 21 02<br />
Fax 031 376 21 01<br />
bern@fragile.ch<br />
Selbsthilfegruppen in: Bern, Biel,<br />
Langenthal, Solothurn, Thun<br />
Genève<br />
<strong>FRAGILE</strong> Genève<br />
Association genevoise<br />
pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />
Av. de la Praille 30<br />
1227 Carouge<br />
Tél. 078 683 25 43<br />
geneve@fragile.ch<br />
Groupes d’entraide : Genève<br />
Jura, Neuchâtel<br />
Association jurassienne<br />
pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />
Centre « Rencontres »<br />
Rte de Soulce 36, CP 133<br />
2853 Courfaivre<br />
Tél. 032 427 37 00<br />
Fax 032 427 37 38<br />
ajtcc@bluewin.ch<br />
Ostschweiz: Appenzell Inner- und<br />
Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus,<br />
Schaffhausen, Thurgau, Graubünden<br />
<strong>FRAGILE</strong> Ostschweiz<br />
Ostschweizer Vereinigung<br />
für hirnverletzte Menschen<br />
Sekretariat<br />
Grenzstrasse 17<br />
Postfach 233<br />
9430 St. Margrethen<br />
Tel. 071 740 13 00<br />
Fax 071 740 13 01<br />
ostschweiz@fragile.ch<br />
Selbsthilfegruppen in: Glarus,<br />
Chur, Samedan, St. Gallen, Buchs SG,<br />
Schaffhausen, Weinfelden<br />
Ticino<br />
Associazione ticinese per<br />
le persone con lesioni cerebrali<br />
Via Prada 6<br />
6710 Biasca<br />
Tel. 091 880 00 00<br />
Fax 091 880 00 01<br />
ticino@fragile.ch<br />
Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco<br />
Valais, Wallis<br />
<strong>FRAGILE</strong> Valais<br />
Association valaisanne en faveur<br />
des traumatisés cranio-cérébraux<br />
Rue de la Blancherie 23<br />
1950 Sion<br />
Tél. 027 322 56 00<br />
Fax 027 322 56 01<br />
valais@fragile.ch<br />
Groupes d’entraide : Sion, Martigny<br />
Vaud, Fribourg<br />
<strong>FRAGILE</strong> Vaud<br />
Association vaudoise<br />
pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />
Rue du Bugnon 18<br />
1005 Lausanne<br />
Tél. 021 329 02 08<br />
Fax 021 329 02 13<br />
vaud@fragile.ch<br />
Groupes d’entraide : Lausanne<br />
Zentralschweiz: Uri, Ob- und Nidwalden,<br />
Luzern, Zug, Schwyz<br />
<strong>FRAGILE</strong> Zentralschweiz<br />
Zentralschweizer Vereinigung<br />
für hirnverletzte Menschen<br />
Pilatusstrasse 30<br />
6003 Luzern<br />
Tel. 041 260 78 61<br />
Fax 041 210 78 61<br />
zentralschweiz@fragile.ch<br />
Selbsthilfegruppen in: Emmenbrücke,<br />
Lachen, Luzern, Schwyz, Zug<br />
Zürich<br />
<strong>FRAGILE</strong> Zürich<br />
Verein für hirnverletzte Menschen<br />
Region Zürich<br />
Postfach 1761<br />
8032 Zürich<br />
Tel. 044 262 61 13<br />
Fax 044 262 61 17<br />
zuerich@fragile.ch<br />
Selbsthilfegruppen in: Zürich, Winterthur<br />
Weitere Treffpunkte auf Anfrage oder<br />
unter www.fragile.ch.