10 Jahre Österreichische Lymph-Liga Vorträge der ...

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4 Festvortrag von Prim. Dr. Walter Döller, Präsident der ÖLL Das überwältigende Interesse an dieser Tagung hat uns nicht nur überrascht und sehr beeindruckt, sondern gibt uns auch die Bestätigung, dass wir nach zehn Jahren ÖLL mit unseren Aktivitäten am richtigen Weg sind. Dies ist für uns ein besonders schönes Geburtstagsgeschenk. Jubiläumsfeiern bringen es mit sich, eine Rückschau zu halten und Bilanz zu ziehen. So erlauben Sie mir, Ihnen heute in Jubiläumsstimmung in einer Rückschau das Erreichte und die Zukunftsvisionen aufzuzeigen. Als am 24. Juni 1994 nach einer konstituierenden Sitzung unsere Interessensvereinigung „Österreichische Lymph-Liga“ gegründet wurde, konnten wir feststellen, dass erfreulicherweise alle aktiv und passiv an Diagnose und Therapie des Lymphödems beteiligten Personen, wie Ärzte, Therapeuten, Bandagisten und Patienten als Mitglieder vorhanden waren. Es war klar, dass wir nur gemeinsam die Situation von Lymphödemerkrankten verbessern können. Nach dem Erstellen der durch vorgegebene Vereinsgesetze notwendigen Statuten, hatte man sich bald über die wichtigsten Ziele und die Aktivitäten des Vereines geeinigt und den Vorstand, der diese umsetzen sollte, gewählt. Um den Grad der Zielerreichung nach zehn Jahren im weiteren verstehen zu können, möchte ich die für uns heute noch gültigen Ziele kurz aufzählen: 1) Aufklärung der Öffentlichkeit und aller am Gesundheitswesen beteiligten Gruppen über die gesundheitspolitische und volkswirtschaftliche Relevanz von Lymphödemerkrankungen; 2) Aufklärung der Öffentlichkeit über die Entstehung von Lymphödemen und damit einhergehenden bzw. dadurch verursachten Krankheiten mit folgeschweren Beeinträchtigungen der Lebensqualität und gesundheitlichen Spätschäden, 3) Informationen über Behandlungsmöglichkeiten und Verhaltensweisen bei Lymphödemen, 4) Förderung und Unterstützung aller Bestrebungen, insbesondere die Kostenübernahme der Behandlung von Lymphödempatienten durch die Sozialversicherungsträger zu gewährleisten bzw. zu erreichen. Eine kleine Schar von Vorstandsmitgliedern ging damalsmit Idealismus an die Arbeit. Frau Martha FRÜHWIRTH, Vorsitzende der Frauenselbsthilfe nach Krebs, Gründungs- und Vorstandsmitglied der ÖLL, die leider viel zu früh verstorben ist, gab uns, die wir damals mit Vereinsarbeit und -gesetzen keine Erfahrung hatten, nicht nur immer wieder Rat, sondern auch die Möglichkeit, vorübergehend den amt- lichen Hauptsitz der ÖLL im Selbsthilfezentrum Wien, Obere Augartenstraße, einzurichten. Der Beginn der Aufbauarbeit war schwierig, die Zahl der Mitglieder klein, der Finanzbedarf groß und eine finanzielle Unterstützung weit und breit nicht in Sicht. Die ständige Aktivität vorerst nur einzelner Vorstandsmitglieder und deren Ideenreichtum haben es ermöglicht, dass die ersten Projekte gestartet werden konnten. Die Schaffung eines Vereinslogos zur besseren Identifizierung mit unserer Interessensgemeinschaft und das Erstellen von Broschüren mit Bekanntgabe unserer Ziele, um unseren Ideen einen besseren Durchbruch zu verschaffen, waren die ersten Gehversuche in der Öffentlichkeit. Durch unermüdliche Werbung von Mitgliedern – hier war besonders die Familie Markovc aktiv – und eine ins Leben gerufene Bausteinaktion – eine Idee von Frau Huber – konnten zusehends die fehlenden finanziellen Mittel aufgebracht werden. Die Ergebnisse einer von uns österreichweit gestarteten Fragebogenaktion über die Feststellung des Ist-Zustandes der Diagnose und Therapie des Lymphödems in österreichischen Krankenanstalten und eine Quality of life-Studie mit dem Titel „Wie geht es dem Lymphödempatienten“ haben das von uns vermutete Defizit bestätigt. Dies musste aber erst einer breiten Öffentlichkeit bekannt gemacht und das mögliche Verbesserungspotential aufgezeigt werden. Ermutigt durch die Unterstützung der Industrie konnten wir am 14. Juni 1997 die erste Jahrestagung hier im Schloß Wilhelminenberg abhalten, um den Ist- und Soll-Zustand in Diagnose und Therapie in Österreich aufzuzeigen. Ganz wichtig ist es, daran zu erinnern, dass anlässlich dieser Tagung eine Expertengruppe gegründet wurde, die Empfehlungen und Leitlinien über Diagnose und Therapie unter der Führung von Frau Prof. Fialka und Frau
Dr. Menzinger erarbeitet hat. Nach mehrmaligen gemeinsamen, aber auch individuellen Interventionen und nach Vorliegen der Leitlinien der ÖLL konnten wir einen Gesprächtstermin beim Gesundheitsministerium zur Anhörung unserer Anliegen erreichen. Die daraufhin vom Gesundheitsministerium beim Österreichischen Bundesinstitut für Gesundheitswesen in Auftrag gegebene Studie über Versorgungssituation und -bedarf von Lymphödempatienten ist Ihnen sicherlich bekannt und hat aufgezeigt, dass die stationäre Versorgung von Lymphödempatienten in Österreich unzureichend ist. Zur Verbesserung der Situation wurde die Schaffung von drei lymphologischen Reha-Zentren – West, Ost und Süd – empfohlen. Die Bedeutung dieses Meilensteines zur Verbesserung der Versorgung von Lymphödempatienten kann nicht genügend hervorgehoben werden. So war es möglich, dass neben dem schon bestehenden – durch die Dr. Vodder-Schule bekannten – Therapiezentrum Wittlinger eine zweite Rehabilitationseinrichtung bestehend aus vorerst zehn Reha-Betten, gekoppelt mit einer klinisch-lymphologischen Abteilung mit 10 Akut-Betten am Zentrum für Lymphologie im LKH Wolfsberg in Kärnten entstehen konnte. Es soll nicht unerwähnt bleiben, dass durch die unermüdliche Öffentlichkeitsarbeit der ÖLL, besonders aber durch Aktivitäten Einzelner von unserer Interessensgemeinschaft sich österreichweit Entscheidungsträger der Politik und Sozialversicherungen, informiert über die Probleme von Lymphödempatienten und betroffen über Einzelschicksale, vehemt eingesetzt haben, diese Situation zu verändern. Es ist verständlich, dass die derzeitige budgetäre Situation im Gesundheitswesen auch Widerstand ausgelöst hat. Es bleibt aber unverständlich, dass auch heute noch die Behandlung des Lymphödems als nicht notwendig oder auch nicht möglich dargestellt wird. Ich möchte daher heute all jenen verantwortlichen Ärzten und Beamten in den Sozialversicherungen und Politikern danken, dass sie sich trotzdem für die Behandlung len voran, dem ehemaligen Gesundheitsreferenten des Landes Kärnten, Herrn Präsidenten Adam Unterrieder, der heute anwesend ist. Der Vollständigkeit halber sei aber erwähnt, dass auch andere Politiker, wie der verstorbene Herr Bundespräsident, Dr. Thomas Klestil, und der amtierende Sozialminister, Herr Mag. Herbert Haupt, mit dem Gewicht ihrer politischen Funktionen unsere Bestrebungen unterstützt haben. Das Lymphödem als chronische Erkrankung ist für die Betroffenen eine schwere Belastung und benötigt auch eine ständige lebenslange Betreuung sowie Begleitung. Beratung von Betroffenen durch in Lymphödemtherapie erfahrene Ärzte, Therapeuten und Bandagisten ist ein wichtiger Faktor, Lymphödempatienten in ihrer Eigenverantwortung zu unterstützen. Es war also nahe liegend, dass unsere Interessensgemeinschaft der ÖLL diese Funktion als Non profit-Organisation im Sinne einer Selbsthilfe an- bieten sollte. Mit den zunächst ersten Gründungen von Landesstellen in Kärnten, Oberösterreich und Wien konnten vor Ort Anlaufstellen für die Beratung von hilfesuchenden Patienten angeboten werden. Die erste aktive Landesstelle enstand durch Frau Sigrid Markovc und deren MitarbeiterInnen. Es folgten Frau Monika Huber in Oberösterreich sowie Frau Elisabeth Wildner und Herr Manfred Schindler in Wien. Ermutigt durch diese Protagonisten wurden weitere Landesstellen in Vorarlberg, Tirol, Salzburg, Niederösterreich, in der Steiermark und im Burgenland gegründet und somit eine flächendeckende Betreuung ermöglicht. Einige dieser Landesstellen sind noch bei der Aufbauarbeit, viele haben aber schon große Erfahrungen und werden heute Nachmittag darüber berichten. Zur Information über unsere Tätigkeiten für alle Interessierten wurde im Jänner 2000 die erste Vereinszeitung mit dem Namen „Journal der ÖLL“ in Druck gegeben und konnte bei zunehmender Auflagenzahl eine große Bevölkerungsschicht erreichen. Erweitert wurde die Öffentlichkeitsarbeit durch die Einrichtung einer Homepage der ÖLL im Jänner 2001 (www.lymphoedem.at) mit der Möglichkeit, sich über die ÖLL, das Lymphödem, dessen Diagnose und Therapie umfassend zu informieren. Das Ehepaar Markovc für die Landesstelle Kärnten sowie Rosi Unterreiner und der ärztliche Leiter Dr. Kettenhuber für das Therapiezentrum Wittlinger. Das auf unserer Homepage eingerichtete Diskussionsforum ermöglicht aktiv und passiv Betroffenen, einen regen Gedanken- und Erfahrungsaustausch durchzuführen. Dieses Forum wird international besucht und hat täglich bis zu 30 Kontakte zu vermerken. Es ist Ihnen auch möglich, sich während dieser Tagung über die Homepage an einem unserer Stände zu informieren. dieser Patienten eingesetzt haben. Al- ➤ 5
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