10 Jahre Österreichische Lymph-Liga Vorträge der ...

tuation erfasst. Der Fragebogen wurde
an die Mitglieder der Österreichischen
Lymph-Liga und an Patienten von einigen
Spezialambulanzen und Ordinationen
zur Beantwortung ausgegeben.
Sieben Jahre danach wurde diese Befragung
mittels desselben Fragebogens
wiederholt. Auch diesmal wurden einerseits
alle Mitglieder der österreichischen
Lymph-Liga angeschrieben und
andererseits Patienten während eines
stationären Rehabilitationsaufenthaltes
zur Behandlung ihres Lymphödems beziehungsweise
ambulant betreute Patienten
verschiedener Ambulanzen und
Ordinationen befragt.
Ergebnisse: Bei der ersten Befragung
1997 konnten 143 Fragebögen vollständig
ausgewertet werden. Die Patientencharakteristika
stellten sich wie
folgt dar: 132 Frauen und 11 Männer
(7,7 %), das Alter reichte von 6 bis 87
Jahren.
2004 wurden insgesamt 344 Fragebögen
ausgewertet: 322 Frauen und 22
Männer (6,4 %) mit einem durchschnittlichen
Alter von 56,7 (15 bis 86)
Jahren.
Auch bei der Lokalisation, der Dauer
und der Ursache der Erkrankung
zeigten die erhobenen Daten zwischen
1997 und 2004 keine wesentlichen
Unterschiede. Arme und Beine sind etwa
gleich häufig betroffen. Mehr als
60 % der Patienten haben ihr Lymphödem
bereits länger als fünf Jahre.
Etwa 1/3 der Patienten haben ein primäres,
2/3 ein sekundäres Lymphödem.
(Abb. 1)
Auf die Frage „Wie viel Zeit ist vom
Zeitpunkt des Auftretens des Lymphödems
bis zum Beginn der für Sie erfolgreichen
Therapie vergangen?“ wurde
1997 von den Patienten ein Zeitraum
von mehr als fünf Jahren (63,7 Monate)
angegeben. 2004 konnte eine minimale
Verbesserung auf unter vier Jahre
(45,4 Monate) erhoben werden. Betrachtet
man die primären Lymphödeme
getrennt, wird hier eine durchschnittliche
Zeit von über sieben Jahren
(89,8 Monate) angegeben.
Bei der Frage nach der derzeitigen
Therapie waren ebenfalls die Ergebnisse
ähnlich wie 1997. Lediglich die
Zahl der Patienten die keine Therapie
erhielten, konnte von 5,0 % auf 2,7 %
verringert werden.
Auch die Therapiezufriedenheit
Ursache des Lymphödems
OP+Bestrahlung
39,6 %
sehr
7,8 %
ziemlich
9,5 %
mäßig
11,5 %
etwas
23,4 %
Trauma 3,5 %
Primäres
Lymphödem
29,6 %
Nach Operation
27,5 %
Ich geniere mich …
gar nicht
47,6 %
Sorgen durch finanzielle
Belastung
immer
9,4 %
häufig
11,7 %
manchmal
25,2 %
selten
15,0 %
Leben beeinträchtigt …
häufig
16,5 %
immer
12,8 %
manchmal
27,6 %
nie
38,7 %
nie
22,0 %
selten
20,9 %
konnte auf 63,7 % verbessert werden.
Mehr als 50 % der Patienten gaben
Schmerzen und eine vorzeitige Erschöpfung
durch das Lymphödem und
einen dadurch beeinträchtigten Tagesablauf
an. Von den 344 Patienten
gaben 49 (14,2 %) Patienten an, wegen
ihres Lymphödems in Frühpension gegangen
zu sein.
Die Beeinträchtigung durch das
Lymphödem im sozialen Bereich wird
am besten durch die Fragen „Genieren
Sie sich für ihr Lymphödem in der Öffentlichkeit?“
und „Verstecken Sie Ihr
Lymphödem in der Öffentlichkeit?“
aufgezeigt. 50 % der Befragten sind in
Ihren sozialen Kontakten durch die Erkrankung
beeinträchtigt. (Abb. 2)
Auch die finanzielle Belastung durch
die Erkrankung ist für zirka 20 % der
Patienten ein schwerwiegendes Problem.
(Abb. 3)
Bei einer umfassenden Beurteilung
ihrer Lebenssituation geben immerhin
29,3% der Befragten eine starke Beeinträchtigung
ihrer Lebensqualität
durch die Lymphödemerkrankung an.
(Abb. 4)
Diskussion: Die erhobenen Daten
der Fragebogenaktionen von 1997 und
2004 zeigen deutlich die massive Beeinträchtigung
von Lymphödempatienten
in ihrem täglichen Leben.
Trotz vermehrter Aufklärungsarbeit
konnten in den letzten Jahren nur geringe
Fortschritte bezüglich der Akzeptanz
in der Gesellschaft für diese
Erkrankung erreicht werden. Auch die
medizinische Betreuung ist nach wie
vor unzureichend. Lediglich im Bereich
der stationären Rehabilitation
konnte eine deutliche Verbesserung
erzielt werden. Die ambulante Behandlung
von Lymphödempatienten
ist nach wie vor durch eine zu geringe
Anzahl von ausgebildeten Ärzten und
Therapeuten problematisch. Hinzu
kommt auch die finanzielle Belastung
der Patienten, da die Versicherungen
in der Regel nur einen Teil der Behandlungskosten
übernehmen.
Vermehrte Aufklärungsarbeit und
bessere Ausbildung der Ärzte und Therapeuten
sind daher zu fordern, um in
Zukunft das Leben mit einem Lymphödem
für die betroffenen Patienten
zu erleichtern. ■
Dr. Gabriele Menzinger
1190 Wien, Heiligenstädterstraße 113/3
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