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Ja, wir schaffen das! Wie Sie als Familie mit Diabetes Typ 1 umgehen Autoren: Dr. Ralph Ziegler Dr. Karin Bergmann


Vorwort Dieses kleine Heft ist für alle Familien geschrieben, deren Kind heute, gestern oder vor einigen Tagen die Diagnose „Diabetes“ erfahren hat. Die ganze Familie hat nun vermutlich große Sorgen und weiß eigentlich gar nicht, wie es weitergehen soll. Als Familie bekommen Sie in den ersten Tagen nach der Diagnose erst einmal kompetente Hilfe: Ihr Kind wird sicherlich gut von einem Diabetes-Team versorgt, es bekommt Insulin und es geht ihm schnell wieder besser. Es ist notwendig, dass Sie zuerst in die medizinische Therapie des Diabetes eingeführt werden, damit sich der Gesundheitszustand Ihres Kindes schnell stabilisieren kann. Trotzdem stehen am Anfang auch noch viele andere Alltagsfragen: Wie lebt es sich mit dieser Diagnose? Wie nimmt mein Kind „das Neue“ an? Schaffen wir auch alles? Dieses Heft gibt Antworten auf solche Fragen. Sie kommen Ihnen vielleicht erst spät abends in den Kopf, in Phasen der Ruhe oder auch der Verzweiflung. Aus unserer praktischen Erfahrung heraus können und möchten wir Ihnen Mut machen! Kinder nehmen die Diagnose erfahrungsgemäß schnell in ihren Alltag auf. Sie spüren die Verbesserungen ja auch körperlich, wenn der Blutzucker wieder besser wird. Sie als Eltern haben viele Fragen, die Kinder sich im Augenblick nicht stellen. Deshalb raten wir Ihnen: Verfolgen Sie eine Scheibchen- Taktik und regeln Sie die Dinge in kleinen Schritten. Geben Sie sich und Ihrem Kind viel Zeit, den Alltag mit dem Diabetes zu erlernen. Lesen gehört dazu und persönliche Gespräche auch. In diesem Sinne geben wir mögliche Antworten auf die ersten Fragen des Alltags. Nehmen Sie unsere Antworten mit zu Ihrem Diabetes-Team und zu vielen weiteren Gesprächen! Dr. Ralph Ziegler Dr. Karin Bergmann 2 3


Inhaltsverzeichnis Starke Eltern – starke Kinder ................................................... 6 Elternfragen ............................................................................. 8 Was kommt nach der Erstdiagnose auf uns als Familie zu? ...............................................................8 Wie gehen wir mit der Diagnose um? ............................................................................................................9 Sind wir schuld? ............................................................................................................................................................9 Unser Großvater hat seit einigen Jahren Diabetes – sollen wir nun alles so machen wie er? .......................................................................................................10 Geht die Therapie für unser Kind nicht auch ohne ständiges Spritzen? .................................11 Was machen wir, wenn wir mit der Therapie im Alltag nicht zurechtkommen? ......................................................................................................................................... 12 Wie soll es in unserer Familie nun weitergehen, es gibt doch auch noch Geschwister? ......................................................................................................... 13 Wie sieht die ferne gesundheitliche Zukunft für mein Kind aus? ...............................................14 Kinderfragen ........................................................................... 16 Wann bin ich wieder gesund? ..........................................................................................................................16 Wie sage ich es meinen Freunden? ...............................................................................................................16 Muss ich jetzt ganz oft zum Arzt oder ins Krankenhaus? ................................................................ 17 Mir reicht schon die Schule! Kommt jetzt auch noch eine Diabetes-Schule dazu?........................................................................................................................................... 17 Gibt es jetzt keine Süßigkeiten mehr? ..........................................................................................................18 Was soll das Gepikse? .............................................................................................................................................18 Ich will nicht messen und spritzen, wenn andere zuschauen Wie kann ich das schaffen? ................................................................................................................................. 19 Passen mein Hobby und das Spritzen zusammen? ............................................................................ 19 Ich will essen, nicht rechnen. Wozu sind BE da? ....................................................................................20 Kann ich auf dem Schulhof Pausenbrote tauschen? ..........................................................................20 Ausblick ................................................................................... 21 Rat und Hilfe ........................................................................... 22 Zu den Autoren ....................................................................... 23 4 5


Starke Eltern – Starke Kinder Unmittelbar vor der Diagnose war Ihr Kind wahrscheinlich müde und einfach nicht mehr so wie früher. Wenn Sie die ersten Schritte der medizinischen Akutversorgung gegangen sind, werden Sie merken: Ihrem Kind geht es schon viel besser. Für die weitere Behandlung des Diabetes ist es ganz besonders wichtig, dass Ihr Kind und Ihre ganze Familie stark sind. Zusammen werden Sie es schaffen! Die Strategie, die Ihnen hilft, heißt Selbststärkung: Wie schaffen Sie das? Hier einige Beispiele für den Alltag: Zeit nehmen ist wichtiger als Zeit geben. Schalten Sie einen Gang zurück und nehmen Sie sich Zeit für Fragen und Gespräche. Vielleicht streichen Sie weniger wichtige Aktivitäten für andere oder misten Sie den Terminkalender Ihrer Familie aus. Delegieren Sie Haushaltspflichten an Dritte und wenn`s sein muss, lassen Sie auch im Haushalt mal fünf gerade sein. Jetzt gibt es Wichtigeres: nämlich den Diabetes Ihres Kindes und alle damit verbundenen Fragen. Reden ist wichtiger als Schweigen. Wenn es Ihnen schlecht geht, suchen Sie Kontakt zu diabeteserfahrenen Gesprächspartnern in Ihrem Betreuungsteam oder fragen Sie nach nahe gelegenen Selbsthilfegruppen. Auch Gespräche in der Familie oder mit Freunden sind wichtig. Rausgehen ist wichtiger als Stubenhocken. Bewegung an frischer Luft, Aktivitäten mit Freunden oder eine kurze Auszeit abseits vom Alltag verbessern die Stimmung und wecken die Lebensgeister. Es müssen nur 1 bis 2 Stunden sein, aber Sie sollten nun nicht „wie ein Hamster im Rad“ laufen. Bauen Sie sich regelmäßige Pausen draußen an der frischen Luft in den Alltag ein – das tut Ihnen und Ihrem Kind gut. Kleine Erfolge sind wichtiger als totale Perfektion. Sie können nicht immer alles richtig machen – müssen Sie auch nicht! Erwarten Sie gerade am Anfang nicht zu viel von sich und Ihrem Kind. Wenn Sie am Ende eines Tages sagen können, dass Sie etwas besser gemacht haben als am Tag zuvor, sind Sie schon auf einem guten Weg. Vielleicht haben Sie mit Ihrem Kind ein schönes Gespräch über „das, was kommt“ gehabt. Konnte eine wichtige Frage zum Thema Diabetes endlich geklärt werden. Haben Sie es beide geschafft, alle Blutzuckerwerte aufzuschreiben. Loben Sie sich selbst und Ihr Kind, nur so entstehen genug Motivation und Mut für die kommenden Wochen. Und schließlich: Fragen Sie offen und ehrlich die Dinge, die Sie und Ihr Kind bedrücken, auch die schwierigen Fragen. Antworten Sie genauso offen und ehrlich. Man muss nicht alles wissen, was die Kinder fragen, und die eigenen Fragen darf man auch stellen – es gibt keine dummen Fragen! 6 7


Elternfragen Eltern fragen ander(e)s als Kinder. Deshalb haben wir die Erwachsenen-Fragen von den Kinder-Fragen getrennt beantwortet. Nachfolgend gibt es Antworten auf mögliche Fragen. Sie sollen zeigen, dass es sehr gut weitergeht im Leben Ihres Kindes und Ihrer Familie. Es gibt viele positive Antworten! Was kommt nach der Erstdiagnose auf uns als Familie zu? i Zunächst soll es Ihrem Kind wieder gut gehen und Sie sollen den Diabetes zuhause gut behandeln können. Das lernen Sie in den Schulungen von Ihrem Diabetes-Team. Danach müssen Ihr Kind und Sie die verschiedenen Situationen des Alltags mit dem Diabetes vereinbaren. Da sind zunächst Kindergarten oder Schule, Sport oder andere Hobbys, an die die Diabetes-Therapie angepasst werden muss. Das Diabetes- Team wird das richtige Insulinschema finden, damit die Blutzuckerwerte stabil bleiben. Es hilft Ihnen bei den ambu- lanten Terminen, anfangs in ein- bis zweiwöchigen Abständen, dann eher alle sechs bis acht Wochen und später mindestens alle drei Monate. Dabei wird auch der so genannte „Langzeitwert“ des Blutzuckers gemessen, auch HbA1C genannt. Er gibt die langfristigen Blutzuckerwerte Ihres Kindes wieder und ist ein Indiz für den guten Verlauf der Therapie. Ein großer Vorteil für Ihre Familie: Bei akuten Fragen kann das Diabetes-Team telefonisch erreicht werden. So sind Sie nicht allein im praktischen Alltag. Sie sollten die Angebote des Diabetes-Teams nutzen und sich nicht scheuen, auch ungewöhnliche Fragen zu stellen. Wie gehen wir mit der Diagnose um? 8 9 i Die Zeit nach der Diagnose „Diabetes“ ist eine turbulente Zeit für Ihre Familie! Man fühlt sich alleine und weiß nicht, wie man alles schaffen soll. Zunächst einmal ist es wichtig, bei der Behandlung des Diabetes bestimmte „Spielregeln“ zu lernen und einzuhalten. Sie und Ihr Kind müssen sich an die Insulintherapie halten, in regelmäßigen Abständen Blutzucker messen und die Berechnungseinheiten (BE/KE) für die Mahlzeiten kennen. Wenn der Alltag im kleinen Kreis sicher läuft, überzeugen Sie auch Großeltern und befreundete Familien von den Notwendigkeiten der Diabetes-Therapie. Es gibt hier keinen Verhandlungsspielraum, denn Ihr Kind soll kein Risiko


Elternfragen eingehen. Wenn dies verstanden und auch eingeübt ist, können Sie Großeltern, andere Familienmitglieder, befreundete Eltern oder Nachbarn ab und zu als „Betreuer der 2. Reihe“ schulen und einbinden. Schon ein oder zwei verlässliche Betreuer sind im Alltag eine große Hilfe. Das entlastet Sie in jedem Fall, denn auch Sie als Eltern brauchen mal Zeit für sich. Es steht Ihnen zu, wieder auszugehen und nicht immer auf Ihr Kind mit Diabetes aufpassen zu müssen. Bauen Sie sich also ein kleines Vertrauens-Netzwerk von Betreuern auf und nehmen Sie es bewusst für sich in Anspruch. Es wird Ihrer ganzen Familie guttun. Sind wir schuld? i Nein, keiner hätte den Diabetes verhindern können! Es gibt zurzeit keine Möglichkeit, das Auftreten des Diabetes genau vorherzusagen oder gar zu verhindern. Bis heute ist nicht bekannt, ob irgendeine Ernährungsweise oder ein Lebensstil allein das Auftreten des Diabetes begünstigt. Nur eines ist sicher: Es sind nicht die Gummibärchen oder Schokolade, die Ihr Kind gegessen hat. Oder ob Sie vielleicht gerade eine anstrengende oder schwierige Zeit hatten, ob Ihr Kind gerne und viel draußen ist oder Sport treibt. Keiner hat Schuld an dem Auftreten des Diabetes und es hätte auch nicht verhindert werden können, ganz bestimmt nicht! Unser Großvater hat seit einigen Jahren Diabetes – sollen wir nun alles so machen wie er? i Nein, leider kann Ihr Kind es nicht so machen wie der Großvater. Denn es gibt zwei Arten von Diabetes und der Großvater hat ziemlich sicher den anderen Typ. Ihr Kind hat den Typ 1, bei dem das Insulin nicht mehr vom Körper produziert wird und deshalb nun „von außen“ gegeben werden muss. Im Gegensatz dazu haben die meisten älteren Menschen den Typ 2. Dabei gibt es noch wenig eigenes Insulin im Körper, aber seine Wirkung reicht nicht aus. Dies kann durch bestimmte Medikamente ausgeglichen werden oder es muss zusätzlich Insulin gegeben werden. Auch können die Typ-2-Patienten durch Diät und Bewegung ihren Diabetes günstig beeinflussen. Bei Ihrem Kind und dem Typ 1 ist die Insulintherapie eine reine Ersatztherapie und die Dosis des Insulins muss an den individuellen Bedarf, das Essen und die Bewegung angepasst werden. Außerdem ist Ihr Kind im Wachstum und hat ganz andere Bedürfnisse in Bezug aufs Essen und Trinken. Also: Betrachten Sie die gut gemeinten Ratschläge von Typ-2-Diabetikern als eben solche und halten Sie sich lieber an die Vereinbarungen mit Ihrem Diabetes- Team. In einem anderen Punkt können aber beide Generationen gut an einem Strang ziehen: bei der Bewegung. „Mindestens eine Stunde am Tag“ lautet die Faustregel. Ihr Kind und die Großeltern sollten beachten, dass sie bei mehr körperlicher Aktivität für Unterzuckerungssituationen vorsorgen müssen (z. B. mit so genannten Not-BE oder Sport-BE) und eventuell die Insulindosis anpassen sollten. Wie das geht, erlernt Ihre Familie in den ersten Wochen der Diabetes-Therapie. Ansonsten steht gemeinsamen Aktivitäten im Freizeitsport nichts entgegen. Geht die Therapie für unser Kind nicht auch ohne ständiges Spritzen? 10 11 i Nein, es gibt zurzeit keine Alternative zur Gabe des Insulins durch eine Nadel bzw. einen Pen mit einem Stich durch die Haut. Es gibt zwar die Insulinpumpe, doch auch hier wird das Insulin durch einen Katheter unter die Haut gespritzt. Der Vorteil ist, dass der Katheter nur alle zwei bis drei Tage gewechselt


Elternfragen werden muss. Das regelmäßige, mehrmals tägliche Blutzuckermessen ist aber in jedem Fall notwendig, auch eine Pumpe macht nicht alles alleine. Was machen wir, wenn wir mit der Therapie im Alltag nicht zurechtkommen? i Auch im weiteren Verlauf der Behandlung wird es Zeiten geben, die schwierig sein werden. Höhen und Tiefen sind wörtlich zu nehmen. Denn die Blutzuckerwerte werden vielleicht deutlich schwanken und die Motivation zu immer gleichen, wiederkehrenden Anforderungen müssen Sie auch erst einmal aufbringen. Bei Motivationskrisen ist es ganz besonders wichtig, als Familie ein Team zu bilden, die Kinder und sich selbst zu stärken. Dabei hilft Ihnen auch das Diabetes-Team mit Gesprächen, die sich nicht nur um das Insulin drehen. Aber auch der Erfahrungsaustausch in Selbsthilfegruppen ist hilfreich. Eltern- und Gruppenschulungen oder Freizeiten mit erlebnispädagogischen Inhalten für die Kinder und Jugendlichen sind Angebote, solche Tiefs zu überwinden. Scheuen Sie sich nicht, nach psychologischer oder sozialpädagogischer Hilfe zu fragen. In nahezu jedem Diabetes-Team arbeitet ein Mitglied aus dieser Berufsgruppe und kann Ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen. Die Diabetes-Therapie im Alltag zu stemmen, ist manchmal eine schwere Aufgabe. In diesem Zusammenhang sind erfahrungsgemäß zwei Empfehlungen für Eltern wichtig: Erstens: Ihr Kind braucht kurze Antworten auf kurze Fragen. Versuchen Sie, Ihre Erklärungen an das Alter Ihres Kindes anzupassen. Beispiel: Wenn Ihr 5-Jähriger Sie fragt, warum er schon wieder Blutzucker messen soll, braucht er keine langen Erläuterungen zum Verlauf der Blutzuckerkurve. Zitieren Sie einfach den Arzt oder die Diabetes-Beraterin und berufen Sie sich auf die besprochenen Spielregeln. Das ist für ein 5-jähriges Kind viel leichter verständlich und erspart lange und verwirrende Diskussionen. Zweitens: Ihr Kind braucht Selbstbeteiligung bzw. Selbstständigkeit, kann aber noch keine Selbstverantwortung für die Therapie übernehmen. Geben Sie die Verantwortung für die Therapieumsetzung nicht zu früh an Ihr Kind ab. Es sollte an den diabetesrelevanten Alltagsentscheidungen beteiligt sein, die Verantwortung aber erst langsam und in kleinen Schritten übernehmen. Auch Jugendliche bleiben immer Ihre Kinder. Beispiel: Der Blutzucker Ihrer 10-Jährigen rutscht bei der gemeinsamen Einkaufstour ganz schön in den Keller und sie hat keinen Traubenzucker (Not-BE) dabei. Jetzt nützt es nichts, ihr Vorwürfe zu machen. Geben Sie ihr den sicherheitshalber selbst mitgenommenen Traubenzucker und überprüfen Sie mit ihr gemeinsam, ob sich der Blutzucker nach einigen Minuten verbessert hat. In den kommenden Wochen üben Sie geduldig ein, die Not-BE beim Verlassen des Hauses einzustecken wie den Hausschlüssel. Vielleicht erinnern Sie sich gegenseitig an Schlüssel, Handy, Traubenzucker etc. … 12 13


Elternfragen Wie soll es in unserer Familie nun weitergehen, es gibt doch auch noch Geschwister? i Ja, es werden sich einige Dinge in der Familie ändern, das ist nicht zu leugnen. In den nächsten Wochen wird sich viel um den Diabetes und das Kind mit Diabetes drehen. Dabei geht es um das Essen und die Mahlzeiten, Blutzuckerkontrollen und die Insulingabe oder darum, ob es dem Kind gut geht oder es vielleicht eine Hypoglykämie hat. Die ganze Familie wird aufpassen und das Kind mit Diabetes wird die Hauptperson sein. Doch die Familie soll weiterleben, insbesondere auch die Geschwister. Denn „wenn sich ein Kind das Bein gebrochen hat, heißt das nicht, dass die Geschwister in der Zeit nicht Fußball spielen dürfen“. Die Zeitabläufe müssen vielleicht etwas geändert werden, man muss mehr Rücksicht nehmen, vielleicht ändern sich auch die Essgewohnheiten der Familie. Aber Süßes und Naschen soll für alle weiter erlaubt sein. Die Geschwister sollen keine „Schattenkinder“ werden! Die Geschwister können und sollen auch nicht die Verantwortung für das Kind mit Diabetes übernehmen. Auch über diese Dinge muss man vor allem offen reden, in der Familie, mit den Geschwistern und vielleicht auch mit dem Diabetes-Team. Wie sieht die ferne gesundheitliche Zukunft für mein Kind aus? i Ihr Kind wird mit dem Diabetes ein ganz normales Leben führen, es muss sich nur an die bereits oben erwähnten „Spielregeln“ halten. Es kann die Schule gut beenden, eine Ausbildung oder ein Studium beginnen, Sport, auch Leistungs sport, treiben und eine Familie gründen können. Mädchen können gesunde Kinder bekommen. Die Wahrscheinlichkeit, dass kein Diabetes vererbt wird, liegt bei ca. 95%. Genaue Auskunft über das Risiko kann Ihnen und den Jugendlichen Ihr Diabetes-Team in einem Gespräch geben. Es gibt viele große Sportler mit Diabetes und erfolgreiche Männer und Frauen in allen Berufsgruppen. Bei der Berufs- oder Sportauswahl sind nur einige wenige Risikoarten nicht oder nur eingeschränkt möglich. Dazu gehören z. B. Berufe wie Fern- oder Busfahrer, Polizist, Pilot oder spezielle Sportarten wie Tauchen oder Paragliding. Die Frage nach Folgeerkrankungen bzw. Komplikationen im Verlauf des lebenslangen Diabetes ist natürlich berechtigt. Zurzeit kann sie so beantwortet werden, dass mit einer möglichst normnahen („guten“) Einstellung der Blutzuckerwerte die Risiken gering sind, an einer Folgeerscheinung (z.B. Blindheit oder Nierenversagen) zu erkranken. Dies setzt allerdings voraus, dass man sich bereits früh und stetig um eine gute Einstellung bemüht. Starren Sie aber nicht wie ein „Hase auf die Schlange“. Vermitteln Sie Ihrem Kind hingegen Sicherheit, dass mit den regelmäßigen Früherkennungsuntersu- chungen die Chancen gut stehen, krankhafte Veränderungen an Augen, Nieren oder Gefäßen früh zu erkennen bzw. zu behandeln. Der Lebensgrundsatz „Früh an später denken“ muss durch Ihr Vorbild in der Familie verankert werden. Nur so kann die richtige Vorsorge im späteren Leben Ihres Kindes einen Platz einnehmen. 14 15


Kinderfragen Natürlich hat Ihr Kind viele Fragen zu seinem Diabetes. Um Angst und unnötige Sorgen zu vermeiden, finden Sie im Folgenden einige Antwort-Vorschläge auf mögliche Kinderfragen. Wann bin ich wieder gesund? i Leider ist der Diabetes keine Erkrankung wie Schnupfen oder Durchfall. Diese gehen ja nach einer Zeit wieder weg. Beim Diabetes ist es anders, er gehört zu dir und bleibt auch da. In diesem Sinne bist du nicht „krank“ – dir fehlt einfach Insulin von innen und das musst du dir von außen geben. Wie sage ich es meinen Freunden? i Wichtig ist: Diabetes ist nicht ansteckend und Zucker macht nicht zuckerkrank! Erkläre deinen Freunden, gemeinsam mit deinen Eltern, Lehrern und Erzieherinnen, was Diabetes ist. Hier ein Beispiel für eine solche Erklärung: Mein Körper kann kein Insulin herstellen. Das ist aber für alle Menschen sehr wichtig. Deshalb muss ich das Insulin in den Körper spritzen. Mit Insulin geht es mir genauso gut wie allen anderen Kindern. Damit ich weiß, ob alles o. k. mit meinem Körper ist, muss ich den Blutzucker messen. Du kannst im Kindergarten, in der Schule, beim Sport und im Freundeskreis dein Blutzucker-Messgerät zeigen, den Insulinpen oder die Insulinpumpe. Zuerst sind ja immer alle neugierig, wozu du das brauchst und wie das funktioniert. Die anderen sehen dann, dass du das einfach brauchst, um dich gut zu fühlen. Die Neugier wird sich dann auch legen und das Blutzuckermessen und Insulinspritzen wird ein Stück Alltag für euch alle. Muss ich jetzt ganz oft zum Arzt oder ins Krankenhaus? 16 17 i Nein, ins Krankenhaus musst du nicht immer wieder. Aber du solltest regelmäßig zum Kinderdiabetologen, der sich sehr gut mit deinem Diabetes und der Arbeit des Diabetes- Teams auskennt. Er kann euch helfen, wenn ihr Fragen habt. Dies wird am Anfang öfter sein, vielleicht alle drei bis vier Wochen. Später, wenn alles gut läuft, braucht ihr den Kinderdiabetologen vielleicht nur noch alle drei Monate. Und für alle anderen Krankheiten gehst du wie immer zu deinem Kinderarzt.


Kinderfragen Mir reicht schon die Schule! Kommt jetzt auch noch eine Diabetes-Schule dazu? i Stell dir vor, du müsstest alles Wichtige für den Diabetes alleine lernen. Das könnte ganz schön langweilig werden. Deshalb wurden für Kinder mit Diabetes gemeinsame Schulungen erfunden. Da lernt es sich leichter und schneller. Anders als in deiner Klasse sind hier Kinder, die das gleiche Problem haben wie du. Und Schulnoten gibt es in der Diabetes-Schule auch nicht. Es geht „nur“ darum, die „Spielregeln“ der Diabetes-Behandlung zu lernen, damit zuhause alles gut klappt mit dem Insulin, dem Essen usw. Gibt es jetzt keine Süßigkeiten mehr? i Doch, du kannst auch weiterhin Süßigkeiten essen. Die Süßigkeiten müssen nur mit berechnet werden, damit die richtige Menge Insulin gespritzt werden kann. Das ist schon wichtig, weil das Insulin in deinem Körper sonst nicht ausreicht, um den Zucker aus den Süßigkeiten wieder abzubauen. Also bitte nicht schummeln, sondern uns immer sagen, wenn du Süßigkeiten essen möchtest. Aber wir sagen auch manchmal „nein“, so wie es auch vor dem Diabetes war. Was soll das Gepikse? i Leider gehört das Piksen zum Diabetes. Da gibt es auch keine Ausnahme. Blutzucker zu messen und Insulin zu geben sind absolut lebenswich- tig, damit du weiter alles machen kannst. Über diese wichtigen „Spielregeln“ kann man nicht verhandeln! Damit du weißt, ob mit deinen Blutzuckerwerten alles o. k. ist, musst du regelmäßig den Blutzucker überprüfen. Insulin zu spritzen, ohne den Blutzucker zu messen, ist wie Fahrradfahren mit verbundenen Augen. Irgendwann fällt man hin. Ich will nicht messen und spritzen, wenn andere zuschauen. Wie kann ich das schaffen? 18 19 i Zeig deinen Freunden einmal genau, was du machst und erkläre es ihnen. Dann wird sich die Neugier deiner Freunde auch wieder legen. Messen und Insulinspritzen gehören einfach mit zu dir und du brauchst es nicht zu verstecken. Du musst es ja nicht gerade mitten auf dem Tisch machen. Am besten, du suchst dir einen Platz, an dem du beim Messen und Spritzen nicht so sehr gestört wirst, z.B. im Klassenraum, im Sekretariat, im Umkleideraum, in der Mittagsbetreuung o. Ä. Passen mein Hobby und das Spritzen zusammen? i Ja, du kannst deine Hobbys und deinen Sport weitermachen. Auch hier gibt es „Spielregeln“, an die du dich halten musst. Die werden dir in deinem Diabetes-Team erklärt. Beispiele für solche Spielregeln: Dazu gehört, nur unter Aufsicht Erwachsener zu schwimmen. Im Schwimmbad, beim Schulschwimmen oder im Freibad ist dies ja ohnehin gegeben. Auch lange Fahrradfahrten sollten nur zu zweit unternommen werden, damit dir im Notfall jemand helfen oder Hilfe holen kann. Die meisten Sportarten sind aber kein Problem. Fußball und Handball, Tennis oder auch Judo kannst du mitmachen. Auch am Schulsport kannst und sollst du teilnehmen! Deine


Kinderfragen Leistungen im Freizeit- oder Schulsport können genauso gut sein wie die anderer Kinder. Wenn du Sorgen hast, frag noch mal beim Diabetes-Team oder bei deinem Kinderdiabetologen nach. Auch ruhigere Hobbys wie Musik, Technik oder Naturwissenschaft kannst du getrost weitermachen. Du brauchst sie wegen deines Diabetes auch nicht zu wechseln, z.B. weil du denkst, dass du von nun an sportliche Höchstleistungen in der Freizeit vollbringen musst. Wenn dir ein ruhiges Hobby Spaß macht – sei froh, dass du eins hast. Ich will essen, nicht rechnen. Wozu sind BE da? i Das Essen muss mit Insulin ausgeglichen werden, damit es gut im Körper verarbeitet werden kann. Dafür muss man aber wissen, wie viele BE (Kohlenhydrate) in dem Essen sind und deshalb muss man vor dem Essen etwas rechnen. Wir Erwachsenen helfen dir aber dabei. Kann ich auf dem Schulhof Pausenbrote tauschen? i Nein, das geht nicht so gut. Iss lieber das, was wir zu Hause für dich vorbereitet haben. Denn du weißt ja nicht genau, wie viele BE das Pausenbrot von deinem Freund hat. Wenn ein Kind in der Schule z.B. zum Geburtstag etwas zum Essen mitbringt, ruf uns lieber erstmal an und frage, ob es geht. Wenn du uns nicht erreichen kannst, nimm das Mitgebrachte aus der Schule mit nach Hause. Dann klären wir gemeinsam, wann du es essen kannst und wie wir die BE anrechnen müssen. Ausblick In den ersten Wochen der Therapie wird eine Fülle von Informationen aus unterschiedlichsten Quellen auf Sie und Ihre Familie einströmen. Sie werden merken, dass sich Informationen auch ab und zu widersprechen. In diesem Fall sind seriöse Informationsquellen für Ihre Familie wichtig. Nachfolgend haben wir für Sie einige Institutionen zusammengetragen, die fachlich fundiert und trotzdem leicht verständlich über das Thema Kinderdiabetes informieren. Sie können sich den Alltag erleichtern, in dem Sie hier Informationsmaterial abrufen. Vieles ist schon für den direkten Einsatz in Kindergarten, Schule und Freizeit vorbereitet worden. Zudem ist ein guter Kontakt zu Ihren Betreuern im Diabetes-Team wichtig. Hier gilt das Motto: Lieber zuviel fragen als zu wenig! Nehmen Sie unsere Ratschläge ruhig mit in Ihre Gespräche innerhalb und außerhalb der Familie. Wir wünschen Ihnen vor allem „guten Mut“, um die ersten Therapieschritte im kleinen und großen Kreis zu meistern. 20 21


Rat und Hilfe Natürlich kann eine Broschüre nicht alle Fragen beantworten. Auf den folgenden Seiten finden Sie aktuelle Informationen und Ratschläge rund um das Thema Kinderdiabetes. www.diabetesde.org, diabetes DE www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de, Deutsche Diabetes-Gesellschaft e.V. (DDG) www.diabetes-kinder.de, Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie e.V. (AGPD) www.bund-diabetischer-kinder.de , Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher e.V. www.diabetikerbund.de, Deutscher Diabetiker Bund www.diabetesgate.de ww.diabetes-kids.de www.diabsite.de www.diabetes-eltern-journal.de www.diabetes-world.net www.bfjd.de, Bundesweite Fördergemeinschaft Junger Diabetiker e.V. www.daszuckerkrankekind.de, Stiftung „Das zuckerkranke Kind“: www.stiftung-dianino.de, Stiftung Dianiño Ohne Gewähr für die Inhalte der angegebenen Internetseiten. Zu den Autoren Erstautor Dr. Ralph Ziegler, geb. 1957, studierte Medizin in den USA und Hamburg. Für fast 10 Jahre arbeitete er an der Universitäts-Kinderklink der Westfälischen Wilhelms-Universität in Münster. Seit über 15 Jahren betreibt er nun in Münster mit zwei Kolleginnen eine große Praxis für Kinder-und Jugendmedizin, eine diabetologische Schwerpunktpraxis für Kinder und Jugendliche und ist externer Oberarzt für Diabetologie an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des St.Franziskus-Hospitals. Neben der diabetologischen Betreuung von Kindern und Jugendlichen liegen Schwerpunkte in der psychosoziale Betreuung der Patienten und Familien, Insulinpumpentherapie sowie Informationsmanagement und Schulung. Als aktives Mitglied in nationalen und internationalen Fachgesellschaften und Arbeitsgemeinschaften ist es sein besonderes Anliegen die Betreuung und Behandlung der Kinder und Jugendlichen mit Diabetes und ihren Familien zu verbessern. Die Familie mit 3 jüngeren Kindern lebt in Münster. Coautorin Dr. Karin Bergmann, geb. 1968, studierte Ökotrophologie an der Technischen Universität in München. Nach der Promotion an der Justus Liebig-Universität in Gießen und einigen Jahren in der Unternehmensberatung arbeitet sie seit 1998 als freie Ernährungswissenschaftlerin. In Patientenbetreuung, Vorträgen und Seminaren beschäftigt sie sich mit den Themen der Gesunderhaltung und Krankheitsbewältigung gleichermaßen. Ihr besonderes Interesse gilt der Prävention von ernährungsbedingten Krankheiten durch einen gesunden Lebensstil. Als Fachautorin für Erwachsene und Kinder stellt sie Gesundheit, Ernährung und Lebensqualität in den Mittelpunkt ihrer Publikationen. Sie lebt mit ihrer Familie in München. 22 23


Besuchen Sie uns im Internet: www.kundenservice-diabetes.de oder nutzen Sie das kostenlose Servicetelefon: 0800 / 45856636 0800 / GLUCOMEN Autoren: Dr. Ralph Ziegler Dr. Karin Bergmann KUNDEN-SERVICE DIABETES, BERLIN CHEMIE AG / Glienicker Weg 125, 12489 Berlin

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